PROYECTO DE INVESTIGACIÓN. 1.- EL PROBLEMA. 1.1.- TÍTULO DEL PROYECTO. ¿CÓMO MORIMOS? DILEMAS Y ASPECTOS ÉTICO/ANTROPOLÓGICOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y SU REPERCUSIÓN EN LOS PROFESIONALES SANITARIOS. 1.2.- FORMULACIÓN DEL PROBLEMA. La meditación sobre la vida y la muerte es inevitable para todo ser humano, y más aún cuando recibe la fatal noticia de una muerte cercana en el tiempo. Actualmente, aunque no sin dificultad, se está consiguiendo paliar el sufrimiento que acompaña a lo que podemos denominar “el proceso de morir” y a la pérdida de un ser querido. En la mayoría de las sociedades del mundo, se reconoce el derecho de todo ser humano a morir con dignidad, independientemente de cuáles sean las circunstancias en que se produzca la muerte o la enfermedad, o la causa que nos lleve a ella, por lo que, lo que podemos denominar “proceso de morir”, se ha convertido en interés prioritario para las sociedades modernas. Cuando una persona recibe la fatal noticia de padecer una enfermedad para la cual la medicina no tiene respuesta eficaz para combatirla, automáticamente todo se vuelve confuso, y comienza una dura prueba, en la que por un lado, el enfermo se debate entre un sentimiento de angustia y fragilidad, al saber que irremediablemente su vida se acaba, provocando la fragmentación de su estado emocional, la pérdida de su equilibrio personal y el miedo al sufrimiento tanto físico como psíquico al saberse abocado a la desaparición de su persona; y por otro, las personas vinculadas afectivamente a él, corren el riesgo de caer en la desesperación ante el sentimiento de dolor que conlleva la pérdida de un ser querido. Todo esto hace que en muchas ocasiones, el tema de la muerte, por lo desagradable y doloroso que es, sea obviado hasta por las personas que dedican su jornada laboral al cuidado de este tipo de enfermos, pero que aún así, intentan en todo momento, que el desarrollo del último tramo de la vida no se convierta en un calvario, sino que por el contrario sea asumido con la cordura y la naturalidad que la dignidad de una persona merece.

La muerte es un proceso biológico que consiste en el cese de las funciones vitales, pero también es un proceso humano, sociológico y cultural que cambia según las creencias de la persona, según las normas sociales en las que la persona esté instruida, según las costumbres de la sociedad donde acontezca la muerte, etc, por eso, el proceso de morir no es igual, y a veces ni similar en una comunidad o en otra, y los profesionales que atienden este proceso, también se encuentran inmersos en estas costumbres, en estas creencias y sujetos a estas normas sociales. Para un profesional, abordar el proceso de morir de un paciente implica en muchas ocasiones abandonar sus propias creencias y sus propias convicciones para dar paso a aspectos morales para ellos desconocidos. Considero importante realizar esta investigación por la necesidad de conocer sobre la muerte y el proceso de morir, y su repercusión en los profesionales que la atienden, la dimensión humana que durante muchos años la medicina le ha negado. ¿Cómo morimos?, ¿Cómo deseamos morir?, ¿Morimos todos los seres humanos de igual forma?, ¿Podemos llegar a aceptar la muerte? ¿Es inevitable el sufrimiento al final de la vida? ¿Existen actualmente medios para poder morir sin sufrir? ¿Los profesionales están debidamente formados para atender el proceso de morir de un enfermo? ¿Padecen la etapa de duelo al igual que los familiares del enfermo? ¿Se puede conseguir que un enfermo llegue a morir en paz? ¿Podemos y debemos poner “límites a la muerte”? 1.3.-OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN Como toda atención en medicina conlleva una actuación de un ser humano sobre otro ser humano, está sujeta a consideraciones legales, éticas y morales. No podemos olvidar que el objetivo de la medicina es preservar la vida, por lo que la certeza de una muerte inevitable en un breve espacio de tiempo, presenta un continuo debate sobre los aspectos éticos y morales que no sólo atañen a la persona que va a morir o a su familia, sino también a los profesionales que deben atender “el proceso de morir”. 1.3.1. Objetivo general de la investigación. Este proyecto de investigación está especialmente encaminado a intentar reflexionar sobre los dilemas que se le plantean a los profesionales a la hora de abordar a un paciente del que se tiene la certeza de su muerte en un corto espacio de tiempo, considerándolos dentro del complejo tema de la relación entre ciencia y ser humano y su impacto en la salud, abordando algunas concepciones ético-filosóficas sobre los cuidados paliativos que estos pacientes reciben y los problemas más importantes y frecuentes a los que se enfrentan los profesionales que se dedican al cuidado de estos enfermos, como el tema del dolor, el sufrimiento, la actitud ante la muerte, capacitación profesional, etc.., desde una perspectiva antropológica.

1.3.2. Objetivos específicos de la investigación. En este proyecto de investigación estableceremos cuatro objetivos que intentaremos alcanzar: 1.- Identificar los “límites del morir”: Sobreactuación, sedación y eutanasia activa o pasiva. 2.- Establecer las dificultades más frecuentes con las que se encuentran los profesionales en cuestiones de diagnóstico de una enfermedad paliativa, dificultades de preparación personal en cuanto a formación académica y emocional, y dificultades en la comunicación y en la relación con el paciente y familia. 3.- Establecer los posicionamientos éticos en la atención a enfermos paliativos. 4.- Determinar si los recursos materiales, tecnológicos y humanos son suficientes para cubrir las necesidades de los enfermos paliativos. 1.4.- JUSTIFICACIÓN. Los avances en medicina provocan un acentuado envejecimiento de la población y por lo tanto un aumento del número de personas que al final de su vida presenta enfermedades crónicas y en muchas ocasiones degenerativas que resultan un constante desafío a la hora de establecer no sólo la atención médica apropiada, sino también las necesidades que ese paciente precisa, entre ellas, proporcionarles una muerte digna. R. Bayés, profesor emérito de la UAB, en su libro “Afrontando la vida, esperando la muerte.(2006), realiza una reflexión sobre el sufrimiento, y propone que es preciso revisar los objetivos de la sanidad, ya que los profesionales sanitarios no sólo están obligados a prevenir y curar enfermedades, sino que a tenor de la compleja sociedad en la que vivimos, también tienen obligación de paliar el sufrimientoEsto revela la necesidad de establecer nuevos planteamientos a la hora de acometer las actuaciones médicas que hasta el momento contaban únicamente con un enfoque curativo, así como, también resulta necesario, revisar los posicionamientos éticos y morales a los que la medicina y los profesionales de esta ciencia, se encuentran sujetos. Por otro lado, la muerte es un proceso individual cargado de soledad y aislamiento, que cada persona debe asumir llegado el momento, pero ¿porqué es tan difícil aceptar la

muerte como un proceso orgánico inevitable?, ¿cómo morimos?, y ¿cómo deseamos morir? Estos interrogantes hacen que el tema de la muerte sea actualmente un tema de continuo debate y sugiera la necesidad de realizar estudios e investigaciones que sean capaces de dar cobertura a las necesidades e inquietudes de los individuos, de sus familiares y de los profesionales que atenderán lo que podemos llamar: “el proceso de morir”. 1.5.- LIMITACIONES En la comunidad autónoma gallega hasta hace pocos años, los cuidados paliativos se venían desarrollando en el ámbito hospitalario en el que se encontraba ingresado el paciente o por los servicios de atención primaria cuando el paciente se encontraba en su domicilio. En los últimos años se han puesto en marcha distintas iniciativas con la finalidad de mejorar las prestaciones y facilitar la accesibilidad de los pacientes a unidades específicas que les permitan recibir con mayor prontitud y garantía dichos cuidados. Así en lo tocante al ámbito hospitalario, en el año 1990 se crea el Servicio de Cuidados paliativos Continuos en el Hospital de Oza perteneciente al Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo de La Coruña y en 1996 se crea la Unidad de Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario de Orense, situada en el Hospital de Piñor, y en lo tocante al ámbito domiciliario, en 1987 se crea la primera Unidad de Hospitalización a Domicilio ( HADO) en el Hospital Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo y en 1997 se crea la Unidad de HADO en Vigo. Todas ellas se suman a las ya existentes hasta ese momento, dando así cobertura a casi toda la totalidad de la población gallega. Con estas incorporaciones podemos decir que en la actualidad en la Comunidad Autónoma de Galicia existen los siguientes dispositivos asistenciales en materia exclusiva de cuidados paliativos:

• 391 unidades de Atención Primaria y 89 Puntos de Atención Continuada.

• Unidades de Cuidados Paliativos en el ámbito hospitalario: Una en el C. H. Juan Canalejo en La Coruña, otra en el C. H. de Orense y otras de más reciente creación en el C. H. Arquitecto Macide de Ferrol, C. H. de Pontevedra, C.H. de Vigo, C. H. De Santiago y C. H. de Lugo.

• 14 Unidades de HADO ( Hospitalización a Domicilio) repartidas por todo el

territorio.

• 3 Unidades de dedicación exclusiva a cuidados paliativos oncológicos. En base a estos datos debemos comentar distintas limitaciones en el proyecto de investigación que propongo:

1.- La realización de un estudio de investigación como el que ahora estoy planteando, que abarque toda la Autonomía Gallega sería una compleja y dificultosa tarea. La excesiva cantidad de datos que se tendrían que recabar, no permitiría extraer conclusiones válidas y fiables. Además las distintas localidades en las que se encuentran los dispositivos asistenciales, poseen por localización geográfica, población asignada, etc., peculiaridades específicas que deberían destacarse y considerarse en el momento de la ejecución del proyecto de investigación, por lo que no se podrían obtener conclusiones que fueran válidas y de concepción general para toda la Autonomía. Por todo ello he decidido realizar este estudio en la localidad de Vigo basándome en criterios de homogeneidad, aplazando estudios similares de otras localidades para posteriores proyectos de investigación. 2.- Esta decisión plantea otra limitación a considerar. El hecho de realizarse en este proyecto una investigación de carácter antropológico en la que la metodología sería de corte cualitativo en un contexto muy determinado, debemos tener en cuenta que sus resultados no serían extrapolables a otros contextos. 3.- Para no incurrir en consideraciones de carácter ético, no sólo el nombre de los informantes seleccionados para este proyecto permanecerá en el más absoluto anonimato, sino que debemos preocuparnos de no mostrar ninguna información que pueda identificar a estas personas, sobre todo teniendo en cuenta el reducido entorno geográfico al que voy a limitar esta investigación. 4.- Para no incurrir en consideraciones de carácter legal, debemos preocuparnos de no mostrar ninguna información, tanto de carácter personal, como perteneciente a datos recogidos en los historiales médicos, que pueda identificar a algún paciente o persona vinculada a él, respetando siempre el derecho a la confidencialidad de dichos datos. 5.- Por último, también debemos tener en cuenta que podemos encontrarnos con problemas de accesibilidad a los informantes, bien por su horario laboral, por su vinculación laboral ( personal fijo o eventual ) con estos centros asistenciales, por su confesión religiosa que puede plantear dificultades ético-religiosas a la hora de sentirse seleccionados, o por cuestiones de orden personal que pueda plantear el hablar de consideraciones de carácter íntimo como actitudes personales ante la muerte, etc... Todo esto puede dificultar la obtención de una muestra representativa para la realización de esta investigación. 6.- Por el contrario, los problemas de carácter económico y de financiación que pudieran surgir serían de fácil solución considerando que al realizar una investigación cualitativa, la metodología se basaría en la obtención de información con la elaboración de una entrevista personal y éste método permite recabar gran cantidad de información con bajo costo.

2.-MARCO DE REFERENCIA. 2.1.-FUNDAMENTOS TEÓRICOS. La muerte es un tema de constante preocupación del hombre desde los anales de la historia, no en vano, todas las culturas le han otorgado un trato preferencial que se ve reflejado en los distintos rituales y los distintos posicionamientos y creencias a la hora de asumir el final de la vida, incluso algunas de ellas han buscado y se han aferrado con fuerza a la idea de la inmortalidad, sin embargo, si algo podemos asegurar, es que todos vamos a morir, puesto que la muerte es la conclusión del ciclo de la vida, y la vida no puede entenderse si no es en relación con la muerte, por lo que podemos afirmar, que la muerte es un destino impuesto desde nuestro nacimiento. Algunas corrientes de pensamiento, intentando ignorar el tema, han determinado que la muerte debe ser del dominio de la religión, quizá porque los relatos histórico-religiosos la nombran e incluso ensalzan, o quizá porque es la única que puede dar sentido a la desaparición de una persona y encontrarle incluso una justificación positiva y poderosa, y no conceptuarla como una aborrecible tragedia o como el desagradable fracaso de la ciencia médica. Según la concepción cristiana, la muerte no es el fin de la vida, sino una transición para llegar a la “vida eterna”. La muerte es la liberación del mundo terrenal para alcanzar la gloria celestial, y el cuerpo era considerado como la incitación y morada del pecado, mientras que el alma se salvaría si el hombre no abandonaba su fe durante la vida con la consecución de buenas obras y con el cumplimiento de las enseñanzas de Jesucristo, y en el momento de la muerte, en la creencia en la resurrección para alcanzar la “ otra vida”. La muerte era vista como un hecho natural y cotidiano y se vivía en comunidad, el moribundo era acompañado en sus últimas horas no sólo por su familia, sino incluso por personas desconocidas de su comunidad. Podemos decir, que la muerte era un hecho social, no era un hecho oculto, sino que se vivía incluso con cierta alegría. Las personas que acudían a velar al moribundo eran invitados a comer y beber, lo que nos muestra el carácter festivo que en ese momento se le daba a la muerte. Con el paso del tiempo, la muerte alcanza otra concepción. Se erradica ese carácter festivo y se sustituye por respeto, seriedad y dignidad. La muerte pasa a ser un hecho oculto y reservado, se busca la intimidad para los amigos más íntimos y parientes y se cubre de un halo de terror e inseguridad. En el mundo occidental hemos intentado apartar la muerte de nuestras vidas, institucionalizándola en centros hospitalarios o velatorios privados. Esto podemos entenderlo como una negación a prepararnos para su llegada que incluso en ocasiones provoca que evitemos hasta nombrarla. Un hospital también es un centro social, y como

tal, en él también se reproducen los miedos y todas las actitudes sociales que el concepto de muerte conlleva. Los enfermos terminales o que padecen una enfermedad a la que la medicina ya no puede dar respuesta eficaz, pueden llegar a ser olvidados no sólo por la sociedad, sino también por la ciencia médica, aunque se encuentren hospitalizados y no sufran el abandono de la misma. No es infrecuente que un enfermo en la fase final de su vida se encuentre “socialmente muerto” aunque biológicamente todavía esté vivo. En la actualidad todo ser humano espera una muerte digna, aunque este término sea confuso y pueda variar significativamente entre diferentes personas. Para algunos el hecho de tener que vivir dependiendo totalmente de otras personas para satisfacer sus necesidades puede ser inaceptable, para otros, lo intolerable es padecer fuertes dolores o verse conectados a máquinas para sobrevivir. Otros en cambio aceptarían sin dudar estas circunstancias. Todo ello nos lleva a pensar que el concepto de muerte digna lo forjamos nosotros mismos, según nuestras singulares circunstancias y nuestra propia capacidad de aceptación ante los procesos irreversibles. Los cuidados en la fase terminal de la vida suponen un derecho de todo ciudadano y un reto para el sistema sanitario. El paciente que se enfrenta a una enfermedad para la que la medicina ya no tiene respuestas, experimenta un sufrimiento no solamente físico, sino también espiritual, que forma parte de su dimensión humana, y es precisamente de su dimensión humana de la que no podemos olvidarnos, si no queremos marginar algunos aspectos antropológicos. El objetivo principal de los cuidados paliativos es el de proporcionar confort y calidad de vida al paciente y a la familia, basándose en el control de síntomas, en el soporte emocional y en la comunicación. A esto se le ha llamado “muerte digna”. La mayoría de las personas no saben como afrontar la muerte, por lo que no sólo la rechazan, sino que tratan de ignorarla. Elizabeth Kübler-Ross en su libro “ Sobre la muerte y los moribundos”( 1976) nos relata, según su dilatada experiencia en la atención a moribundos, las distintas etapas por las que atraviesa una persona al enfrentarse a la muerte: Negación, rabia o ira, regateo, pacto, depresión y aceptación. El relato de estas etapas, que según esta autora no siempre están presentes todas ellas y no siempre aparecen en este orden, suscitó muchas polémicas. Quizá este libro pueda considerarse como el comienzo del enfoque psicológico sobre la muerte. Es frecuente que las personas no dediquemos tiempo de reflexión a este tema, quizá por el miedo que provoca asumir algo que desconocemos y del que a la vez tenemos una certeza, por lo que a la hora de asumir su llegada, no nos encontramos preparados para enfrentarnos a ella con naturalidad. Los cuidados paliativos surgen como una modalidad médica capaz de dar respuesta biológica, psicológica y espiritual a los pacientes que padecen una enfermedad terminal y a los familiares de los mismos. .

Para entender un poco más el tema que nos ocupa es necesario realizar una pequeña retrospección histórica que nos introduzca en la necesidad de considerar los cuidados paliativos como un derecho de todo ser humano. En la revista de medicina Nº 212 “Labor hospitalaria”, en el capítulo IV el Dr. Mauricio Evangelista ( pag. 96 y ss), hace referencia a la aparición y nacimiento de los cuidados paliativos, que lo remonta históricamente al año 238 a.C,.en la época del emperador Asoka, quién mandó construir refugios para moribundos cerca del río Ganges, mientras que en occidente el concepto de “Hospice” comienza en el Medievo cuando los hermanos de San Juan de Dios regentaban instituciones que no sólo ofrecían asistencia curativa a los moribundos, sino también asistencia espiritual para paliar su dolor. Pero no es hasta 1960, cuando se inicia la promoción de los cuidados paliativos en Inglaterra gracias al aporte de Cicely Saunders, ( 1918-2005), enfermera, trabajadora social y posteriormente doctora en medicina que fundó instituciones para atender a enfermos terminales. Detractora de la eutanasia y defensora de la muerte digna, argumentaba que todo el mundo tiene derecho a morir y que la muerte puede llegar a ser una experiencia positiva. La visión sobre los cuidados paliativos de esta doctora, puede resumirse y comprenderse en esta cita que se recoge en el artículo “In memoriam Cicely Saunders, fundadora de los Cuidados Paliativos”, de M.A: Vidal y L.M. Torres. “Usted importa porque es usted. Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad”. (Obituary. Pain 2005;118:283-284). Uno de sus mejores legados fue el cambio en el manejo del dolor. Distinguió dos tipos de dolores, el dolor físico y el psicológico de la muerte. Practicaba la sedación continua para aliviar el dolor, aunque algunos médicos, incluso algunos pertenecientes a su propio equipo de actuación, defendían que estos pacientes se volverían adictos al tratamiento. Lo que no podemos negar es que el método de Saunders proporcionaba un estado estable en el que el paciente mantenía una buena calidad de vida hasta el final de sus días. Defendió el concepto del “dolor total”, que incluye elementos físicos, espirituales, sociales y emocionales. Se trataba de atender a la persona en su totalidad, implicando a familiares y amigos en el cuidado del paciente. Esto es precisamente el pilar básico de los actuales y modernos cuidados paliativos, la atención integral del paciente. Cicely Saunders, fundó en 1967 el St Christopher´s Hospice en el barrio londinense de Sydenham. Dicha fundación se puede considerar como el final de una etapa que se inició en 1842 en la ciudad francesa de Lyon, donde Jeanne Garnier, constituyó la Association des Dames du Calvaire, cuyo objetivo era aliviar y consolar a los enfermos incurables. Fue entonces donde se utilizó por primera vez la palabra “hospice” para designar el cuidado de los moribundos. A partir de 1843 la Association de Mme Garnier fue fundando en diversas ciudades francesas ( Lyon, Bordeaux, Marseille, Sain Etienne, Paris, etc, establecimientos tipo hospice que recibieron el nombre de Maison de Dames du Calvaire. En 1879 las Hermanas Irlandesas de la Caridad fundaron en Dublín el Our Lady´s Hospice, que aunque no se encuentran referencias que puedan establecer conexión directa con Mme Garnier, también era un establecimiento dedicado al cuidado de los moribundos. A partir de este momento, los hospice se extendieron por todo el mundo.

Existieron otros factores que influyeron en la consideración por parte de la medicina de la atención y cuidado del enfermo moribundo, y que podemos considerarlos como los prolegómenos de los actuales cuidados paliativos. En el siglo XIX siguiendo la corriente científico-positivista del momento, dos médicos franceses Bernard y Glüber, formularon el objetivo fundamental de la medicina que resumieron en una frase: “Guerir parfois, soulager souvant, consoler toujours” ( curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre). Esto venía a poner fin a la medicina puramente curativa y abría las puertas a los cuidados paliativos. En la segunda década del siglo XX , surgió en Alemania la llamada medicina antropológica la cual promulgaba la introducción del enfermo como sujeto en la medicina y aportaba la elaboración de una patología desde el punto de vista antropológico o biográfico, donde se incluían aspectos psíquicos y espirituales en la asistencia al enfermo y los cuidados necesarios para promover dicha asistencia. En 1970 se desarrollaron en Inglaterra los equipos de atención a domicilio, los Home Care Teams. Tal desarrollo se debió a dos organizaciones caritativas ( Cancer charity): la Mac Millan Cancer Relief Foundation y la Marie Curie Cancer Care. En España, los cuidados paliativos comienzan en Santander en 1985, en el Servicio de Oncología del Hospital Marqués de Valdecilla. En 1987 comienzan a funcionar en Barcelona, en 1989 en LLeida y Gran Canaria y posteriormente en 1991, en Madrid. A partir de aquí se extendieron por todo el país, intentando dar respuesta a las necesidades sociales y siguiendo las recomendaciones que promulgaba la Institución de la Organización Mundial de la Salud, ( O.M.S.). En el año 2002, la O.M.S. definió los cuidados paliativos como: “El enfoque que mejora la calidad de la vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades terminales a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la pronta identificación y correcta valoración, tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales.”. De todo esto se deduce que las funciones fundamentales del sistema sanitario no se limitan únicamente a curar al enfermo, sino que también deben preocuparse de cuidar y aliviar el sufrimiento de los pacientes y la carga de sus familiares. En 1996, en el Congreso Mundial de Medicina y Cuidados Intensivos, se redacta la “Declaración de Ética en Medicina Crítica y Cuidados Intensivos” en Madrid, que recoge los derechos de los pacientes con enfermedades críticas, pero que son también aplicables a los pacientes con enfermedades terminales: 1.- Derecho a recibir toda la información sobre su enfermedad, y en el caso de que no pudiera realizarse, se informará a los familiares directos.

2.- Derecho a ser informados sobre los tratamientos terapéuticos y diagnósticos a los que van a ser sometidos, dando ellos su consentimiento para poder ser realizados. 3.- Derecho a poder negarse a tratamientos, dentro del marco legal. 4.- Derecho a recibir asistencia religiosa que profese. 5.- Derecho a que se les ayude en gestiones legales o personales. 6.- Derecho a ser atendidos de forma personalizada, con trato respetuoso y considerado. En el año 2007, el Ministerio de Sanidad y Consumo redacta: “Estrategia en Cuidados Paliativos” donde se recogen los valores y principios de los cuidados paliativos: Valores: 1.- Derecho al alivio del sufrimiento. 2.- Valor intrínseco de cada persona como individuo autónomo y único. 3.- Calidad de vida definida por el paciente. 4.- Expectativas del enfermo y familia sobre la respuesta del sistema sanitario a sus necesidades en el final de la vida. 5.- Solidaridad ante el sufrimiento. Principios: 1.- Acompañamiento al paciente y familia basado en sus necesidades. 2.- Atención integral, accesible y equitativa. 3.- Continuidad de la atención y coordinación de niveles asistenciales. 4.- Comunicación abierta y honesta. 5.- Reflexión ética y participación del paciente y la familia en la toma de decisiones. 6.- Competencia y desarrollo profesional continuados para responder adecuadamente a las necesidades del paciente y familia. 7.- Trabajo en equipo interdisciplinar. 8.- Actuaciones terapéuticas basadas en las mejores evidencias disponibles. 9.- No discriminación en función de la edad, sexo ni de ninguna otra. Característica. Como podemos deducir según lo expuesto hasta el momento, la visión de la muerte en el mundo occidental cambia de forma radical durante el siglo XX. En este siglo se produce un gran avance de las técnicas médicas que modifican los límites de la vida, y es el hombre el que tiene que decidir cuáles son esos límites. La muerte se ve como el fracaso de la ciencia médica y pasa de ser un acontecimiento privado, incluso en ocasiones se mantiene la esperanza en los pacientes de que el avance tecnológico haga posible su curación y se empeñan en el uso abusivo e injustificado de fármacos y técnicas médicas de muy dudoso beneficio; o por el contrario se solicita el acortamiento cronológico del proceso de morir con el ánimo de no tener que vivir la angustia y el miedo que la llegada de la muerte genera en enfermos y familiares. Aparecen empresas

que se encargan de gestionar la muerte, se ofrecen servicios de velatorio que evitan el duelo en el domicilio, cementerios privados que gestionan el espacio donde cada uno decide que sea enterrado el cadáver, incluso se oferta la cremación como posible solución. Todo esto puede ser explicado por las características sociales en las que vivimos, como el aumento de la esperanza de vida que tiene como consecuencia el aumento de enfermedades crónicas de larga duración, el culto a la juventud que nos lleva a marginar a enfermos, pobres y todo aquél que no cumpla los estándares establecidos por los modelos de gente a imitar, una menor mortalidad que conlleva al aumento de la población y a la distribución del espacio y recursos económicos, etc. Los autores inscritos en la Escuela de Heidelberg denominaron al modelo médico predominante, como modelo biomédico o científico-natural, cuya característica más notoria es su tendencia al reduccionismo biológico de una enfermedad. La formación de los profesionales sanitarios está basada en este modelo biomédico, donde aparentemente lo más importante es dirigir la medicina hacia su poder curativo, a dar respuestas técnicas y tecnológicas a las enfermedades que no son más que desórdenes biológicos que hay que corregir. Ante esta concepción, los cuidados paliativos pueden ser considerados por algunos, como cuidados de segunda categoría. El entorno social tampoco entiende la existencia de la muerte por una enfermedad que la medicina no puede curar, por lo que existe una estrecha e íntima relación entre el modelo biomédico y el entorno cultural a la que los profesionales no pueden escapar. Cuando un profesional se encuentra ante un paciente terminal, se ve sumergido en un mundo de miedos, ansiedades, angustias, afectos, etc, que aumentan las propias angustias, inseguridades, miedos y ansiedades del profesional sanitario que debe atenderle, por lo que debe estar preparado para ello. El contacto continuo con el sufrimiento del “otro” y la necesidad de dar respuesta a sus necesidades, crean actitudes diversas en el personal sanitario que a veces dificultan la comunicación y la relación profesional-paciente, generan tensión y llevan al stress emocional del profesional, que se traduce en la pérdida de la concepción de la persona como un todo y se hace medicina sin tener en cuenta la concepción humana. Juan Carlos Stagnaro, médico psiquiatra y profesor adjunto del Departamento de Salud Mental y Docente Adscripto de Historia de la Medicina en el Departamento de Humanidades Médicas en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, en su artículo publicado en la Revista Argentina de Psiquiatría 2002 “ Biomedicina o Medicina antropológica”, nos relata la constitución del modelo biomédico, su trasfondo filosófico y el despliegue del programa de la medicina moderna propiamente dicha, reconociendo el precio que hemos tenido que pagar hasta llegar al modelo antropológico o integral actual. La deshumanización de la medicina que se hace patente en el modelo biomédico, ha originado grandes críticas no sólo por parte de otras ciencias sociales, sino también en el seno del la propia biomedicina, basadas no sólo en el reduccionismo biológico al que ya he hecho mención, sino también por concebir la enfermedad como un hecho puramente natural, olvidándose de su concepción sociocultural y dejando de lado los determinantes que están presentes en el proceso de enfermar y que provienen de la clase social, del nivel socioeconómico y educacional, etc, tanto del paciente como del profesional. Estas críticas no están encaminadas a eliminar la dimensión biológica de la enfermedad, pero si a incluir la dimensión humana y así crear un nuevo paradigma médico. Desde el año 2002 en el que fue publicado este artículo hasta hoy, la medicina

ha tomado este rumbo antropológico de la concepción de la enfermedad y el auge de los cuidados paliativos es la confirmación de esta afirmación, aunque esto no es suficiente y se necesitan muchas más medidas para llegar a entender totalmente a la medicina como un hecho sociocultural y no científico, y a entender a la figura del médico no como un hombre de ciencia, sino como un hombre que se apoya en la ciencia, que razona científicamente ante una cuestión, el proceso de enfermar y sobre la enfermedad misma. 2.2.- ANTECEDENTES DEL PROBLEMA. Para realizar este trabajo de investigación me he preocupado de asesorarme previamente sobre investigaciones que se hubieran realizado sobre este tema anteriormente, y sobre publicaciones que abordaran el tema del proceso de morir, desde una perspectiva antropológica, con el ánimo de concretar necesidades y dar respuesta a los dilemas que se planteen. R. Bayés (2001), en el libro “Psicología del sufrimiento y de la muerte” Martínez Roca, Barcelona, comentando el trabajo de D. Callahan ( 2000 ), “ La muerte y el imperativo investigador” ( Death and the research imperative. N Engl J Med; 342: 654-656), establece los dos objetivos de la medicina del siglo XXI: Uno, seguirá siendo, como en los últimos siglos, la lucha contra la enfermedad, pero el otro será conseguir que los pacientes mueran en paz. La sociedad tradicionalmente da la espalda a la muerte y a todo lo que se relaciona con ella, de ahí la soledad y el aislamiento que sufren los pacientes que por diversas causas deben asumir en un momento determinado su final. Para los profesionales que dedican su vida laboral a atender a estos pacientes, la muerte no cae en el olvido, ni los pacientes paliativos tampoco, pero reconocer el diagnóstico de enfermedad paliativa no es siempre sencillo, a veces se puede caer en lo que se ha llamado “obstinación terapéutica” o lo que es lo mismo, el uso abusivo e injustificado de tratamientos en la fase terminal de una enfermedad. Un estudio publicado en The Journal of the American Medical Association pone de manifiesto que en los libros de texto de Medicina no se aborda convenientemente cómo cuidar a un enfermo en fase terminal. Los autores de este estudio de la Universidad de California (EEUU), rastrearon este tipo de información en las obras más vendidas tanto generales como de diversas especialidades, y sus conclusiones fueron que en la mayoría de los textos consultados ni tan siquiera se mencionaba el tema ( 57%) y sólo en el 24 % de los libros se encontró información. Además haciendo un estudio sobre especialidades se encontraron que el mayor vacío aparecía en los textos de Cirugía (72%), mientras que la mayor información se encontró en los textos de Medicina de Familia (34%) y de Geriatría ( 34%). Esto se traduce en que los enfermos terminales no obtienen la atención adecuada puesto que tanto al médico como al resto del personal que ejerce su labor en las Unidades de Cuidados Paliativos nadie les enseñó como abordarla, lo que crea conflictos que trataré de poner de relieve en esta investigación.

No son muchos los estudios que hasta el momento se han realizado acerca de los cuidados paliativos, ya que como ya he mencionado en el punto anterior, la Medicina Paliativa es de corte moderno, tan sólo lleva reconocida desde alrededor de los años 60 en Europa y sobre los años 80 en España. Un estudio realizado en la Facultad de Ciencias Médicas “ 10 de Octubre” durante el curso 2005-2006 titulado: “Caracterización del proceso de enseñanza de los Cuidados Paliativos al paciente oncológico terminal en la carrera de medicina”, nos revela que la capacitación de los alumnos de quinto año sobre los Cuidados Paliativos es insuficiente así como también resultó insuficiente el dominio metodológico del profesorado sobre los contenidos de formación del Médico General Básico que es escaso y no sistematizado. F. Cruz, en su libro “La psicología que nos ayuda a vivir” y en el libro “Ayudando a aceptar la muerte” este último en colaboración con M .P. García, publicados ambos en el año 2007 abordan el tema de la muerte, y sobre todo sobre el proceso de morir, y nos apuntan algunos de los dilemas que a priori me voy a encontrar a la hora de realizar la investigación. Según Cruz, actualmente, las principales líneas de trabajo e investigación en relación con la muerte y el morir, se organizan en torno a dos grandes campos: Aquellos que tratan de dar respuesta a la existencia de la muerte y su negación por parte de los seres humanos, en el que se articulan al menos cuatro preguntas: ¿Existe alguna circunstancia o alguna característica que explique la imposibilidad de aceptar la muerte en la especie humana? ¿Es una condición biológica universal del hombre? ¿Sería pertinente indagar en la filogenia de la especie humana y determinar en qué momento y con qué características se presenta el tema de la muerte, para comprender mejor el proceso? ¿ Es el miedo a la muerte una emoción? Y si es una emoción ¿tiene características y manifestaciones sintomáticas especiales?; Y, aquellos que se dirigen hacia el proceso de morir. El morir ¿ ha sido siempre un problema para los seres humanos? ¿ Ha existido algún tiempo en el que morir no significase sufrir? ¿ Qué mecanismos sociales e individuales han permitido afrontar y responder al problema del morir a lo largo del tiempo? ¿ Qué miedos son los que pueden ayudar a las personas a morir en paz y sin sufrimientos? ¿ Cuáles son los factores que facilitan o dificultan el proceso de adaptación a nuestra muerte y su aceptación tanto en circunstancias normales como extraordinarias? Actualmente algunas investigaciones toman como referencia estas preguntas. A.Fade y K. Kaplan, publicaron en 1995, “Manager care and end of life decisions”. “Trends Health Care Law Ethics”; en el que tratan uno de los problemas, a mi juicio, que en gran medida influye a la hora de tratar a los pacientes que precisan cuidados paliativos. Insisten en la importancia de mejorar la comunicación para mejorar el cuidado de los pacientes y mejorar a su vez el afrontamiento de la muerte, pero, a pesar de esto, a su vez, “la comunicación” entraña enormes dificultades para los profesionales. Informar del fatal pronóstico de la enfermedad es normativo desde 1970. Con anterioridad a esta fecha rara vez se hablaba con el paciente sobre sus perspectivas de futuro, pero estudios recientes hallaron que todavía algunos pacientes no reciben toda la información necesaria sobre su enfermedad. Está claro que los pacientes tienen derecho a conocer y ser informados sobre su enfermedad y sus posibilidades de tratamiento, pero, ¿qué ocurre si el paciente no pregunta sobre su expectativa de vida? ¿ No posee la información suficiente para poder valorar la situación o simplemente no

quiere saberla? Quizá este sea el punto de mayor controversia en los cuidados paliativos, el valorar hasta qué punto puede ser beneficioso para el paciente conocer su situación y valorar hasta qué punto el paciente está preparado para recibir esta noticia. Según publica Journal of Clinical Oncology, un equipo de investigadores de la University of Chicago, encuestó a una muestra de 729 oncólogos en Estados Unidos para determinar cómo hablan habitualmente con pacientes con enfermedad terminal. El 98 por ciento dijo que habitualmente es directo con sus pacientes cuando el pronóstico es malo, pero el 48 por ciento respondió que sólo lo menciona cuando los pacientes lo piden expresamente, ya sea porque el médico lo preguntó o porque ellos toman la iniciativa de preguntarlo. El 42 por ciento de los médicos dijo que “siempre menciona el pronóstico de la enfermedad, porque el paciente debe conocerlo”.Menos médicos expresaron su voluntad de darles a los pacientes una estimación de la supervivencia, precisaron los doctores Christopher K. Daugherty y Fay J. Hlubocky. El 57 por ciento dijo que “ a veces, rara vez o nunca”, mencionaba una fecha cronológica. Estimar la expectativa de vida de un paciente es difícil y el hecho de que los médicos a menudo no puedan hacerlo influye directamente en las sobre los cuidados que deben adoptarse en la fase terminal, explicaron los autores del estudio. La atención en unidades de cuidados paliativos es lo que últimamente se le puede ofrecer a los pacientes en fase terminal. La cobertura estatal Medicare, cubre la atención en los hospicios sólo a pacientes con ese pronóstico estimado de vida. Dado que muchos pacientes con cáncer terminal reciben tardíamente esa atención, o no la reciben, el equipo opina que sería razonable ofrecerla apenas el médico advierte que la enfermedad es fatal, en lugar de esperar a calcular la expectativa de vida. Otro de los dilemas que se plantea es si la familia quiere que los médicos compartan las malas noticias o si por el contrario prefieren una visión más optimista sobre la expectativa de vida del paciente, salvo que el paciente lo pregunte, ya que en ese caso ateniéndose al derecho a ser informado no cabe duda que se le debe dar toda la información que reclame. En Annals of Internal Medicine, del 16 de Diciembre del 2008, Volumen 149, pág: 861-868, se recoge un estudio que aborda este tema. Según el equipo de Latifat Apatira, de la University of California en San Francisco, el estudio respalda la idea de que los médicos deberían ayudar a las familias a “ esperar lo mejor y prepararse para lo peor”. Los datos de este estudio revelan que el 93% de los familiares opinan que evitar hablar de la expectativa de vida del paciente no ayuda ni al paciente ni a ellos, al contrario, mantener una conversación sobre el tema, es esencial para que se puedan preparar emocionalmente ante la inminente pérdida de un ser querido. Los resultados, escribió el equipo, demuestran que los familiares suelen sentir que son “ lo suficientemente resistentes como para escuchar las malas noticias de un mal pronóstico, a la vez que necesitan esa información para comenzar a aceptar la muerte posible del ser amado”. La conclusión a la que llegaron los autores de esta investigación fue que se necesitan más estudios sobre cómo los médicos pueden llegar a encontrar el

equilibrio sobre decir la verdad sobre el pronóstico y darles a los familiares el soporte emocional que necesiten. A tenor de lo estudiado anteriormente, me pregunto cuál es el estado en que se encuentra el tema de los Cuidados Paliativos en nuestro país. En España el envejecimiento de la población y el creciente número de personas con enfermedades crónico-degenerativas y con cáncer, representan un reto importante para los servicios de salud en las sociedades desarrolladas. Muchos de estos enfermos, al final de su vida, padecen un sufrimiento intenso y precisan una atención sanitaria y social que implica a todos los ámbitos asistenciales. Se estima que el 50%-60% de las personas que fallecen han recorrido un proceso de deterioro en el último año de su vida. Se estima que entre un 8% y un 22% de las hospitalizaciones pueden corresponderse a enfermos en este período. La práctica asistencial es cada vez más compleja y difícil. Para que las decisiones clínicas sean adecuadas, eficientes y seguras, los profesionales necesitan actualizar permanentemente sus conocimientos, objetivo al que dedican importantes esfuerzos. En el año 2003, el Consejo Interterritorial del SNS, creó el proyecto Guía-Salud, que tiene como objeto final la mejora en la toma de decisiones clínicas basadas en la evidencia científica, a través de un registro de Guías de Práctica Clínica en el Sistema Nacional de Salud. Este proyecto desde su inicio ha evaluado a través de su comité científico, decenas de Guía. La Guía de Cuidados Paliativos es una de ellas. Esta guía ha sido elaborada por un nutrido grupo de expertos procedentes de diferentes Comunidades Autónomas. Además se ha intentado incorporar el punto de vista de pacientes y personas cuidadoras mediante técnicas de investigación cualitativas. El objetivo final de esta Guía es servir mejorar la atención sanitaria de las personas en la fase final de la vida y de sus familias, en los distintos ámbitos y centros donde sean atendidos. Aborda los aspectos de los Cuidados paliativos tanto en pacientes oncológicos como en el no oncológico: comunicación con el paciente y su familia, control de síntomas, apoyo psicosocial y espiritual, atención a la familia, atención en la agonía, sedación y duelo, etc.., pero en esta Guía se han excluido los aspectos emocionales que afectan a los miembros de los equipos que proporcionan Cuidados Paliativos. 2.3.- HIPÓTESIS A tenor de todo lo explorado sobre el tema, es de esperar que en los próximos años aumente el número de personas con enfermedades crónicas degenerativas, gracias al progreso de la medicina, por lo que los recursos sanitarios que deberán emplearse en el cuidado de estos pacientes, también deben aumentar y manifestarse innovadores a la hora de tratar aspectos como la concepción integral del paciente, la introducción de la

familia, etc, lo que obliga a las instituciones sanitarias a plantear nuevas propuestas y elaborar nuevos programas de atención que permitan abordar con equidad y universalidad los recursos destinados a los cuidados paliativos. Estos cuidados no sólo deben limitarse a las personas que padezcan cáncer o enfermedades degenerativas crónicas en estado avanzado, sino también a todas aquellas personas que padezcan lo que se conoce como “ enfermedad avanzada y compleja” ( EAC). El plan gallego de cuidados paliativos la define como: Enfermedad Avanzada y Compleja: aquella que por su historia natural y/o complicaciones diagnóstico-terapéuticas genera en el paciente y familia necesidades heterogéneas de difícil solución y gran impacto físico, psicológico, social o espiritual. Adopta tratarse de enfermedades crónicas o cronificadas con distintas etapas evolutivas en las que el tratamiento específico modificador de la historia natural de la enfermedad puede ser beneficioso para el paciente, integrado en los cuidados y medidas que respondan y resuelvan las necesidades complejas del paciente y de la familia. La OMS en 1993 define la EAC como “el paciente con enfermedad muy avanzada, activa, en progresión y con pronóstico vital limitado”. De estas dos definiciones se desprende que los cuidados paliativos no sólo deben dirigirse a pacientes terminales o en etapas terminales. Este estudio de investigación pretende demostrar la importancia de establecer unidades de cuidados paliativos que abarquen todas las necesidades de los pacientes, familia y profesionales, entre las que destacamos: 1.- Convencimiento de que las personas deben estar preparadas para afrontar el desafío de la muerte y para ello deben conocer todos los aspectos referentes a su enfermedad para poder tomar decisiones defendiendo sus intereses y poder intervenir de forma autónoma en el proceso de morir en el que están inmersos. 2.- El convencimiento de que para poder intervenir de forma profesional en el proceso de morir de un paciente, se necesita una preparación profesional específica que permita desarrollar una metodología para identificar las necesidades somáticas, sociales, psicológicas y religiosas del paciente y a su vez desarrollar habilidades en el manejo del proceso de morir. 3.- La creencia de que la asistencia precoz a un enfermo paliativo disminuye el miedo, la angustia y el sufrimiento tanto del paciente como de la familia cuando se aborde el proceso de morir. 4.- El déficit de recursos humanos, estructuras de cuidados paliativos y necesidad de apoyo psicológico de los profesionales.

2.4.- IDENTIFICACIÓN DE LAS VARIABLES. Tras la revisión bibliográfica, me he dado cuenta de la necesidad de abordar la temática de los cuidados paliativos desde otra perspectiva en cuanto a la naturaleza de las problemáticas que los profesionales refieren en los estudios expuestos, dándole un enfoque más adecuado y actualizado. Lo que realmente me interesa es conocer las opiniones y los distintos puntos de vista de los profesionales, pacientes y familiares, para evaluar aspectos cualitativos como: creencias, experiencias, opiniones, actuaciones, etc.., en un contexto muy determinado, las unidades de cuidados paliativos, empleando las herramientas metodológicas más adecuadas para tratar de comprender una realidad realmente complicada, que se encuentra inmersa en la dimensión humana de las personas, que afecta a sus sentimientos y creencias, y que determinan distintas actitudes, distintos posicionamientos y distintas actuaciones. Todos los trabajos consultados nos indican, bien el cambio de pensamiento en medicina sobre la omnipotencia curativa de esta disciplina, ampliando este concepto hasta llegar a la atención en el proceso de morir, respetando el derecho inalienable de todo ser humano a tener una muerte digna, bien consideraciones éticas en la atención al proceso de morir como notificar o no las malas noticias a pacientes y familiares, decisión de abandonar tratamientos curativos y pasar a tratamientos paliativos, es decir, renunciar a establecer tratamientos encaminados a la curación donde podemos hablar de sedación o eutanasia llegado el momento final, o bien la dificultad en la comunicación que encuentran los profesionales a la hora de abordar el tema de la certeza de la muerte de un paciente. Pero realmente encuentro pocos estudios cualitativos o trabajos donde se valoren el miedo y la ansiedad que la certeza de la muerte infunde tanto en pacientes, familiares y profesionales, trabajos donde se valoren las actitudes ante la muerte de estos colectivos, o trabajos donde se valoren la humanización de los tratamientos o por el contrario la deshumanización de los mismos amparándose en las falsas esperanzas que otorga la avanzada tecnología. La mayoría de los estudios que abordan estos temas son de tipo teórico y cuantitativo. Este estudio de investigación que propongo puede abordarse desde distintas perspectivas, e incluso si las circunstancias y el tiempo lo permiten se puede ampliar el ámbito de estudio. A priori la investigación estaría enfocada hacia consultorios y hospitales pertenecientes a la sanidad pública y en el ámbito urbano y periferias de la ciudad de Vigo, intentando abordar a los distintos profesionales que desarrollen su actividad laboral en la administración de cuidados paliativos como: médicos, enfermeros, psicólogos y personal de HADO ( hospitalización a domicilio). 3.- METODOLOGÍA.

3.1- DISEÑO DE TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE INFORMACIÓN En este trabajo de investigación intentaremos reflejar el punto de vista de los profesionales dedicados a la atención del enfermo terminal. Según los estudios expuestos anteriormente podemos recoger los problemas más habituales con los que sobre todo el paciente se enfrenta en la fase final de la vida, a la par que descubrimos algunas de las complicaciones a las que se enfrentan los profesionales que atienden a estos pacientes, pero en realidad no sabemos con certeza porqué surgen estos problemas, cómo afectan al paciente y a los profesionales y cómo se solventan estos problemas, por lo que he decidido afrontar estas cuestiones en el ámbito en el que se presentan, intentando reflejar la complicada realidad existente, a través de los relatos de los profesionales que ejercen su labor en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Nicolás Peña en la ciudad de Vigo,, que da cobertura en la fase final de la vida a los pacientes adscritos en la zona sur de la provincia de Pontevedra. Mi premisa es establecer el método que mejor se adecua a la realidad que pretendo estudiar y no adaptar la realidad al método. Este tipo de obtención de conocimientos es propio de una investigación cualitativa, por lo que considero justificado el uso del método cualitativo para realizar la investigación. En el método cualitativo, el investigador intenta obtener información desde dentro según el discurso de los actores, en este caso los profesionales, haciendo un trabajo de campo que permite el contacto prolongado con el medio y con la situación. Se trata de obtener la perspectiva o perspectivas de los profesionales en el caso de que pudiera haber varias. Este método nos permite explicar cómo los actores viven, entienden, actúan y manejan las situaciones que se les presentan, obteniendo una visión global, gracias a la posición que el investigador adopta en el transcurso de la investigación. Además es un método dinámico, que exige un ejercicio continuo de reflexión por parte del investigador que le permite alejarse de conceptos preconcebidos que interfieran o modifiquen los resultados de la investigación. El rigor, la validez y la fiabilidad de este método hace que cada vez se utilice más en el ejercicio de las Ciencias Sociales, y sobre todo en las Ciencias de la Salud. Uwe Flick, catedrático de Métodos Cualitativos de Investigación en la Universidad de Ciencias Aplicadas “ Alice Salomón” de Berlín, recoge en su libro: “Introducción a la Investigación Cualitativa”, las características del método cualitativo, entre las que destaco: -. Los campos de estudio son las prácticas e interacciones de los sujetos en la vida cotidiana. .- Los objetos de estudio se tratan en su totalidad en su contexto cotidiano y se estudian en toda su complejidad.

-. El objetivo del método cualitativo es descubrir lo nuevo y desarrollar teorías con fundamentos empíricos. -. Permite operar con otros métodos de tipo cuantitativo en alguna fase de la investigación si fuera preciso. 3.1.1 RECOGIDA DE DATOS. Siguiendo el Manual de Métodos y técnicas de investigación de la Universidad Católica San Antonio de Murcia ( UCAM) del curso 2008-2009, ennumero las técnicas de recogida de datos más utilizadas en antropología social: El análisis documental, la entrevista individual, los grupos de discusión, la observación participante y las técnicas biográficas. Mi pretensión es estudiar el fenómeno en el contexto mismo donde se produce y desde la perspectiva de los propios autores, en el caso que nos ocupa, desde la perspectiva de los profesionales que ejercen su actividad laboral en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Nicolás Peña de Vigo, y este estudio cualitativo se basará en la realización de entrevistas individuales, de tipo semiestructurada, realizadas en profundidad a partir de un guión diseñado previamente. Este guión será el mismo para todos los entrevistados. Las entrevistas serán grabadas con el consentimiento de los entrevistados y se recogerán las incidencias que pudieron acontecer en el desarrollo de la entrevista, con el fin de detectar alguna circunstancia que pudiese interferir en la interpretación posterior de significados. Para la elaboración del guión de la entrevista se partió de la bibliografía revisada siguiendo en Manual de la UCAM curso 2008-2009. El guión elaborado de la entrevista consta de tres segmentos: Datos personales, datos profesionales y entrevista propiamente dicha, que consta de una serie de preguntas y enunciados que no son más que sugerencias para abordar los temas y facilitar el diálogo. La intención no es establecer con el entrevistado una relación pregunta/respuesta, sino todo lo contrario, conseguir que el entrevistado se exprese libremente y profundizar en los temas que considere más relevantes hasta donde nos lo permita 3.1.2.-GUIÓN DE LA ENTREVISTA. Siguiendo el Manual de Metodos y técnicas de investigación de la Universidad Católica San Antonio de Murcia del año 2008-2009 donde se recogen los distintos tipos de entrevistas que se pueden realizar en una investigación de corte cualitativo y/o cualicuantitativo, ( entrevista abierta, entrevista estructurada o focalizada y entrevista estructurada y estandarizada), he decidido basar este estudio de investigación en la utilización de la entrevista estructurada/focalizada, por su característica de centrarse en un tema específico de modo que el entrevistador dirige la conversación hacia unos objetivos muy concretos y el entrevistado tiene un menor grado de libertad que en la

entrevista abierta a la hora de expresarse. En este tipo de entrevista, el entrevistador lleva un guión en el que se recogen preguntas que en el transcurso de la entrevista ha de formular, pudiendo alterar el orden o formularlas de forma diferente a cómo se encuentran redactadas, aunque este tipo de entrevista ha de ceñirse a lo establecido. Este tipo de entrevista se usa sobre todo en estudios de investigación que tienen un carácter explicativo, por lo que me parece la opción más válida para realizar la investigación propuesta en este estudio. Propongo que el guión de la entrevista conste de tres apartados: Datos personales del entrevistado, datos profesionales del entrevistado y la redacción de preguntas que puedan llevarnos a la consecución de los objetivos expuestos anteriormente en este estudio. Los datos que estos apartados deben recoger serían: A.- Datos personales. En este apartado se deberá reflejar las características sociodemográficas y los datos personales de los participantes de la investigación.:

• Sexo. • Edad. • Lugar de nacimiento. • Lugar de residencia: Barrio, municipio y provincia. • Estado Civil. • Situación actual: Vive solo, vive con amigos, vive en familia: familia de origen

o familia formada, número de miembros de la familia si la hubiera, etc. • Profesión.

B.- Datos profesionales. En este apartado se deberá recoger los datos profesionales y laborales de los participantes de la investigación.

• Lugar donde desarrolla su actividad laboral actualmente. • Experiencia laboral previa a su vinculación laboral actual. • Otros estudios o titulaciones si los tuviera. Actualmente ¿Cursa algunos estudios

como cursos, diplomaturas, licenciaturas, etc? • Descripción del lugar de trabajo actual.

• Descripción del puesto de trabajo. ¿Cuál es su categoría profesional: Supervisora, Médico, Enfermera.....? ¿En qué consiste su trabajo?

• Descripción de la organización del trabajo. ¿Cómo se distribuye el trabajo? ¿Existe un sistema de rotación? , ¿Hay turnos de trabajo? ¿Difieren un turno de otro? ¿ Se realizan guardias?

• Descripción de un día normal de trabajo. • Descripción de las relaciones interpersonales: Con otros colegas de profesión,

con otros profesionales que interactúan en el trabajo, con los pacientes y con los familiares de los pacientes.

C.- Entrevista. En este apartado se redactarán una serie de preguntas que nos permitan conseguir los objetivos específicos previamente fijados en la investigación: 1.- Sobre el objetivo de identificar los “límites del morir”: Sobreactuación, sedación y eutanasia activa o pasiva. Se trata de indagar sobre la presencia de estos límites durante la jornada laboral en el ámbito de trabajo habitual del entrevistado, así como también indagar sobre las consecuencias si las hubiera, que se derivan a corto plazo, a medio plazo y a largo plazo: ¿Cómo se hace presente el morir en su actividad laboral? ¿Se sigue algún protocolo de actuación cuando se reconoce o se sospecha la muerte en breve espacio de tiempo de un paciente? ¿Se realiza en ese caso alguna atención especial al paciente o familia? ¿Se realiza alguna excepción? También interesa indagar sobre la definición de situación de terminalidad que nos puede llevar a establecer o marcar las decisiones sobre los límites del morir. ¿Existe en una enfermedad crónica una situación de terminalidad? ¿Cuándo comienza cronológicamente esta situación? ¿En qué se diferencia esta situación de otras? ¿Se sigue algún protocolo cuando se sospecha una situación de terminalidad? ¿Es partidario de comunicar esta situación al paciente o a la familia? También a priori interesa conocer la interpretación personal de los entrevistados sobre conceptos como sobreactuación, sedación y eutanasia activa y pasiva. ¿Qué entiendes por sedación? ¿Qué entiendes por eutanasia activa y eutanasia pasiva? ¿Qué entiendes por sobreactuación médica? Al hablar de sobreactuación debemos indagar sobre el modo en cómo se plantea o cómo se resuelve la decisión de no

intervenir o de suspender las actuaciones médicas durante la actividad asistencial del entrevistado, así como las alternativas posibles a la sobreactuación terapéutica y la eficacia o no de los cuidados paliativos. El actuar o suspender un tratamiento o pruebas en pacientes en agonía ¿Es un deber moral? ¿Es una obligación profesional? ¿En algún momento has vivido alguna de estas circunstancias? ¿Existen criterios institucionales que regulen las actuaciones? En el caso de que los hubiera: ¿Los considera necesarios? ¿Sirven de apoyo y guía a la hora de tomar decisiones? ¿Resuelven las decisiones que se han de tomar? ¿Qué piensa de los cuidados paliativos? ¿En qué modo se desarrollan los cuidados paliativos en su actividad profesional? ¿Cree que es una opción para tratar el sufrimiento? Resultaría muy importante para nuestra investigación indagar también sobre el modo en que se maneja este tipo de situaciones y el sufrimiento humano que conllevan.. ¿Qué cree que le hace sufrir a un paciente? ¿Cree usted que el paciente debe conocer su situación aunque se intuya que esto puede generar un mayor sufrimiento? ¿Cuál es su experiencia al respecto? 2.- Sobre el objetivo de establecer las dificultades más frecuentes con las que se encuentran los profesionales en cuestiones de diagnóstico de una enfermedad paliativa, dificultades de preparación personal en cuanto a formación académica y emocional, y dificultades en la comunicación y en la relación con el paciente y familia. Se trata de conocer sus opiniones sobre cuestiones de diagnóstico y dificultades que los entrevistados encuentran en su práctica diaria. ¿Cuándo comenzó a trabajar en esta Unidad de cuidados paliativos? ¿Conocía la existencia de esta Unidad antes de empezar a trabajar aquí? ¿Cuáles eran sus conocimientos sobre los cuidados paliativos al comenzar a trabajar en esta Unidad? ¿Han variado sus posicionamientos personales tras su experiencia laboral en esta Unidad con respecto a los cuidados paliativos? Es importante conocer las dificultades más habituales con las que los entrevistados se encuentran a la hora de ejecutar su actividad laboral. ¿Cuáles son las dificultades más habituales con las que se encuentra durante el desarrollo de su actividad laboral? ¿Estas dificultades las identifica con el paciente, con la familia o con sus propios posicionamientos éticos y morales sobre las situaciones que vive diariamente en el cumplimiento de su actividad laboral? ¿Cómo le afecta ser el portador habitual de malas noticias? ¿La opinión de la familia afecta a sus decisiones posteriores? ¿Se ven afectadas sus relaciones con enfermo y la familia después de

comunicar malas noticias? ¿Hay excepciones? ¿Por qué se rompe la comunicación con un enfermo o la familia? 3.- Sobre el objetivo de establecer los posicionamientos éticos en la atención a enfermos paliativos. Para abordar y cumplimentar con garantía este objetivo, creo que es importante conocer las creencias personales de los entrevistados, sus posicionamientos éticos y su confesión religiosa. ¿Profesa usted alguna religión? ¿Cree que sus creencias religiosas interactúan en sus decisiones laborales? ¿Qué opina sobre los cuidados paliativos? ¿Es partidario de comunicar o de silenciar las malas noticias? ¿Qué le hace optar por una u otra opción? ¿Ha desarrollado algún mecanismo o alguna estrategia para abordar la atención a los enfermos paliativos? ¿En qué modo afectan sus decisiones a su relación con el paciente o la familia? ¿Hay algún protocolo de actuación establecido por la dirección del hospital que indique las determinaciones que deben tomarse en cada caso? ¿Hay alguna situación excepcional que recuerde? ¿Le resulta fácil tomar decisiones o por el contrario también experimenta sufrimiento? ¿Han cambiado sus posicionamientos éticos o morales desde que desarrolla su actividad laboral en esta Unidad de Cuidados Paliativos? También es importante para la investigación indagar sobre la percepción de la muerte de los entrevistados ¿Qué percepción tiene de la muerte y del proceso de morir? ¿Cómo califica esta experiencia? ¿Qué siente al hablar de la muerte y del proceso de morir? También resultaría una información importante conocer el grado de acuerdo o desacuerdo entre lo que piensa y lo que hace profesionalmente en su práctica diaria. ¿Hay alguna cuestión que aunque la defienda profesionalmente entre en conflicto con sus convicciones personales? ¿Le ha pasado alguna vez? ¿Cuál ha sido su determinación ante este hecho? 4.- Sobre el objetivo de determinar si los recursos materiales, tecnológicos y humanos son suficientes para cubrir las necesidades de los enfermos paliativos. Como colofón a la entrevista el indagar sobre la opinión que le merece la situación de la asistencia sanitaria en el momento final de la vida, así como si encuentra diferencias entre la asistencia pública y la privada nos proporcionará todos los datos para que los objetivos específicos planteados en esta investigación puedan ser cubiertos.

¿Cuándo comenzó su actividad profesional en esta Unidad. ¿Cuál era su formación académica sobre cuidados paliativos? ¿Cree que ha ampliado sus conocimientos académicos? ¿Cree que debería ampliarlos todavía más? ¿Cree que la formación académica que se imparte en las distintas universidades sobre cuidados paliativos es suficiente?¿En su experiencia cree que el paciente debería recibir también información sobre cuidados paliativos? ¿Y la familia también? ¿Cree que en general la población de Vigo tiene suficientes conocimientos sobre cuidados paliativos? También es importante indagar si en su opinión la Dirección del Hospital tiene conocimiento de las opiniones de sus trabajadores que desempeñan su actividad laboral en la Unidad de Cuidados Paliativos. ¿Cree que la dirección del Hospital demuestra algún interés en formar al personal que ejerce su actividad profesional en esta Unidad? ¿Ha tomado esa Dirección alguna iniciativa al respecto? Por último indagar sobre si hay diferencias entre la actividad pública y la privada sobre cuidados paliativos, pondrá el broche final a esta entrevista. ¿Conoce alguna Unidad de Cuidados Paliativos que pertenezca al ámbito de la sanidad privada? ¿Hay alguna diferencia en los fundamentos éticos y clínicos de las Unidades de Cuidados Paliativos del ámbito público y del ámbito privado?¿Conoce alguna iniciativa en la actividad privada por mejorar el mundo de los cuidados paliativos? ¿Y en el ámbito público? Me parece importante finalizar esta entrevista dando la posibilidad a los entrevistados de opinar sobre algún aspecto que no esté incluido en esta entrevista y que a su juicio le parezca de importante para abordar el tema de los cuidados paliativos. ¿Quiere añadir algo a la entrevista o hacer alguna puntualización sobre ella? ¿Desea hacer algún comentario sobre alguna de las preguntas o sobre los temas que se han tratado en esta entrevista?. 3.2.- POBLACIÓN Y MUESTRA. Como ya he mencionado anteriormente, este trabajo de investigación se va a realizar en la Unidad De Cuidados Paliativos del Hospital Nicolás Peña de Vigo. Los recursos humanos con los que cuenta la Unidad para desarrollar su actividad diaria se componen: .- Personal médico .- Personal de Enfermería: Enfermeras y Auxiliares de enfermería.

.-Personal de Apoyo: Celador, Personal de limpieza, personal de lencería, Fisioterapeuta, Psicólogo y Asistente social. La distribución del personal respecto al turno y al número de profesionales por categoría, se puede ver reflejado en la tabla siguiente (Tabla nº 1) : PERSONAL MÉDICO TURNO NÚMERO ______________________________________________________________________ MÉDICO INTERNISTA MAÑANA. 2 (REALIZACIÓN DE GUARDIAS) ______________________________________________________________________ PERSONAL ENFERMERÍA TURNO NÚMERO ______________________________________________________________________ ENFERMERA SUPERVISORA MAÑANA 1 ENFERMERAS DE PLANTA ROTATORIO 12 AUXILIARES DE ENFERMERÍA ROTATORIO 13 PERSONAL DE APOYO TURNO NÚMERO ______________________________________________________________________ CAPELLÁN ROTATORIO 1 CELADORES ROTATORIO 1 FISIOTERAPEUTA MAÑANA 2 PERSONAL DE LENCERÍA MAÑANA 2 PERSONAL DE LIMPIEZA ROTATORIO 1 PSICÓLOGO MAÑANA 1 TRABAJADOR SOCIAL MAÑANA 1 ___________________________________________________________________

3.2.1.- POBLACIÓN DE ESTUDIO. Este estudio de investigación pretende recoger información de los profesionales sanitarios (médicos, enfermeros y auxiliares de enfermería), que desempeñan su labor en la Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Nicolás Peña de Vigo, posponiendo para próximos estudios la posibilidad de investigar las actuaciones que plantean el personal de apoyo de esta unidad ( fisioterapeutas, psicólogo, personal de limpieza, personal de lencería, celadores y asistente social).. Esta Unidad recoge a los pacientes con orden de ingreso en la cama asignada para tal fin por el Servicio de Admisión del Hospital. Todo el equipo asistencial gestiona los cuidados del paciente según el modelo de Virginia Henderson en todos los niveles de atención bio-psico-social, para ello se valoran las necesidades básicas de cada paciente y se establecen planes de cuidados adecuados que permitan la consecución de los objetivos propuestos para el restablecimiento o mejora de su salud. El trabajo en la unidad se organiza por asignación y distribución de pacientes al personal, con el objetivo de proporcionar una atención integral. De esta manera la actividad se orienta al paciente sabiendo en todo momento quién es la enfermera, auxiliar, etc, responsable de su cuidado o atención, buscando con ello favorecer la interrelación con el paciente. En el Manual de Gestión y Organización Interna de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Nicolás Peña, se recoge la descripción de los puestos de trabajo de los profesionales que desempeñan su actividad laboral en esta Unidad. A continuación y para una mejor comprensión y cumplimentacion de la metodología que se va a emplear, se describirán las funciones del personal sanitario al que va dirigido este estudio de investigación. 3.2.2 SELECCIÓN DE PARTICIPANTES. Puesto que nuestro interés es conseguir que la muestra sea representativa de la diversidad, la selección de participantes se ha realizado tratando de obtener la accesibilidad a la universalidad del personal sanitario, teniendo en cuenta dos tipos de criterios: 1.- Criterios de homogeneidad.

• Sexo. ( Varón o Mujer) • Lugar de trabajo. (Todos ellos ejecutan su actividad laboral en la Unidad de

Cuidados Paliativos del Hospital Nicolás Peña de Vigo) • Ámbito de actuación. En esta Unidad se recogen todos los pacientes que

precisan internamiento para la obtención de cuidados paliativos y que estén adscritos a la zona sur de Pontevedra.

• Todos los pacientes que ingresen en esta Unidad, deben poder encuadrarse en la sanidad pública.

2.- Criterios de heterogeneidad.

• Tipos de profesionales: Médico, enfermera, auxiliar de enfermería, • Edad de los entrevistados que se puede encuadrar entre los 20 años y los 70

años. Para la determinación del número de casos se ha de tener en cuenta la posibilidad de acceso a los profesionales, el tiempo y los lugares disponibles para las entrevistas. El acceso a los entrevistados se realizará utilizando a personas conocidas del ámbito sanitario hospitalario, que facilitarán el contacto tanto con la Dirección del centro hospitalario Nicolás Peña de Vigo, permitiéndome la realización del estudio de investigación, como con el personal sanitario adscrito a la Unidad de cuidados Paliativos que fueran seleccionados en función de los perfiles de la muestra. Para determinar el número de entrevistas me guiaré por el criterio de saturación, o lo que es lo mismo, cuando se repita la información que faciliten los informantes, es posible suspender la recolección de datos. Para la constitución de la muestra, he decidido como estrategia de muestreo, siguiendo el Manual de la UCAM 2008-2009 (Manual de Métodos y técnicas de investigación ), la utilización del “muestreo intencional” que a priori me permite mantener una coherencia con las preguntas de la investigación y los objetivos planteados en este estudio “El muestreo intencional constituye una estrategia de muestreo válida para la recolección de datos, en especial para muestras pequeñas y muy específicas. Las estrategias de muestreo intencional son muy variadas, respondiendo en su mayoría a problemas y enfoques de investigación muy concretos. Se considerarán seguidamente algunas de las empleadas con mayor frecuentemente así como alguna de sus variantes.” ( pag. 17-18 ). Este muestreo intencional será de carácter estructural, puesto que la unidad muestral está conformada por aquellos elementos que están conectados por una relación específica, que en este caso que nos ocupa la conformarían el personal sanitario de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Nicolás Peña. Considero que si hubiese la oportunidad se indagaría la perspectiva en el ámbito privado y en consultorios o centros salud de atención primaria. Asimismo se diferenciaría los centros de salud de atención primaria que podríamos definir como urbanos (los que

estuvieran encuadrados en el área metropolitana de Vigo) y los centros de salud de atención primaria que definiríamos como rurales (centros que se ubicarían en pueblos medianos y pequeños de la zona sur de Pontevedra). También se podría ampliar al personal de apoyo existente en los centros. La muestra final la compondrían en principio la totalidad de profesionales sanitarios (personal médico, personal de enfermería y auxiliares de enfermería) que desempeñan su labor profesional en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Nicolás Peña de Vigo. Inicialmente se intentarían un total de 27 entrevistas que corresponderían según su profesión y el contexto sanitario a 1 médico internista, 1 enfermera supervisora, 12 enfermeras de planta y 13 auxiliares de enfermería. Comenzaría con la idea de que al menos se necesitarían 1 entrevista en profundidad por cada entrevistado que nos permita comparar el grado de homogeneidad o variabilidad de las categorías de análisis de las que parto en este diseño de investigación. Una vez iniciado el trabajo de campo y comenzado con las entrevistas y el análisis de las mismas podré percatarme de las diferencias que se presenten en función de los criterios de heterogeneidad de la investigación, pudiendo aumentar el número de entrevistas según lo requieren los resultados obtenidos. Con respecto al sexo de los entrevistados determinaría si este criterio aporta diferencias en los discursos o significados de los entrevistados, aumentando el número de entrevistas como consecuencia de la aplicación de este criterio si fuese pertinente o por el contrario minimizar o ignorar el hecho de que los entrevistados sean hombres o mujeres. 3.3 TÉCNICAS DE ANÁLISIS. “El análisis de datos en las investigaciones cualitativas consiste en desentrañar el significado del fenómeno estudiado y determinar su campo social y su alcance. A diferencia del análisis cuantitativo, que no puede realizarse hasta que no está totalmente concluida la fase de recogida de datos, el análisis cualitativo comienza en la fase anterior al trabajo de campo, con la misma formulación del tema de investigación, y se prolonga durante toda la investigación hasta la fase final de redacción del informe de investigación.” Manual de la UCAM pag. 21. El análisis del discurso me permitirá conseguir mis propósitos. Mi finalidad es realizar una descripción objetiva de los hechos a partir del discurso de los entrevistados, para ello, soy consciente de la rigurosidad con la que debo afrontar las actuaciones, extremando al máximo tanto las medidas adoptadas, como el acceso y manejo de los datos obtenidos. Mi intención es, en la medida de lo posible, catalogar y clasificar la

información durante el transcurso de la investigación a tenor de la información que se obtenga, para posteriormente analizarla en profundidad y extraer las conclusiones del estudio. En cuanto al procedimiento, durante las primeras entrevistas podré asegurarme de la conveniencia de las preguntas previamente redactadas y de su capacidad de provocar en el entrevistado la libertad expresiva que busco, comprobando que se adaptan bien a todo tipo de profesionales que conforman la muestra. Esta es una de las características de la metodología cualitativa, que te da la oportunidad de reflexionar y variar las premisas del estudio si fuese necesario en cualquier momento de la investigación. Las entrevistas serán grabadas en su totalidad con el consentimiento expreso de los entrevistados, conservando siempre el criterio de confidencialidad asegurando el anonimato, por lo que dispondré de la transcripción literal de cada entrevista, que me permitirá diferenciar las citas textuales de las interpretaciones realizadas a partir de éstas. En las citas seleccionadas me aseguraré de que no contengan elementos alusivos a personas que pudiesen ser identificadas por el entorno. Trabajaré intentado minimizar al máximo el efecto restrictivo del estudio ( Unidad de Paliativos del Hospital Nicolás Peña), sin renunciar a la diversidad, siendo consciente de que aunque los datos no pueden ser extrapolables, si puede que sean comparables. Este concepto plantea un serio debate a la hora de evaluar una investigación cualitativa en cuanto a transferibilidad de los datos y resultados obtenidos, que actualmente todavía no ha sido clausurado. 3.4 ASPECTOS ADMINISTRATIVOS. Por tratarse de un trabajo de investigación cualitativa, método de investigación con poca tradición en España y en Galicia, especialmente en el campo de la salud, he intentado huir de las suposiciones y explicar los procedimientos siempre que me ha sido posible. Se van a realizar dos tipos de estudios en esta investigación: -. Estudio comparativo de las entrevistas, organizado en función de los objetivos de la investigación. -. Estudio intracaso de profundización y comparativo.

3.4.1.- RECURSOS HUMANOS. Este proyecto de investigación se llevará a cabo en la Unidad de Cuidados paliativos del Hospital Nicolás Peña de Vigo que cuenta con un grupo humano de 27 personas que desarrollan su actividad laboral diariamente en dicha unidad, y que está conformado por 1 médico internista, 1 enfermera supervisora, 12 enfermeras de planta y 13 auxiliares de enfermería. Para el desarrollo de este proyecto de investigación el investigador principal y único, será el responsable de la coordinación del proyecto, realización de las entrevistas, recogida de datos y análisis de los mismos. Se pretende la existencia de asesoría metodológica durante el total del tiempo previsto para la realización del proyecto de investigación, así como la existencia de dos informantes claves: El médico internista y la enfermera supervisora, responsables de la unidad de cuidados paliativos de este hospital. Inicialmente no se prevé la necesidad de contar con investigadores colaboradores en la investigación, dado que la universalidad de la muestra seleccionada se considera perfectamente abordable por un solo investigador en el plazo de tiempo estimado a continuación. BIBLIOGRAFÍA. Annals of Internal Medicine, 16 de Diciembre del 2008. Volumen 149, pag 861-868. Bayés R. (2006) “Afrontando la vida, esperando la muerte”. Ed. Alianza. Madrid. Bayés R. (2001). “ Psicología del sufrimiento y de la muerte”. Martínez Roca, Barcelona, comenta el trabajo de D. Callahan (2000), “ La muerte y el imperativo investigador” ( Death and the research imperative. N Engl J Med: 342: 654-656). Congreso Mundial de Medicina y Cuidados Intensivos. (1996) “ Declaración de Ética en Medicina Crítica y Cuidados Intensivos”. Cruz F. (2007). Miedo a la muerte. En Álava M J ( Ed). La psicología que nos ayuda a vivir. ( pp 913-934) Madrid. La esfera de los libros.

Cruz F y García M.P. (2007). Dejadme morir. Ayudando a aceptar la muerte. Ed. Pirámide. Madrid. Fade A. Y Kaplan K. (1995). Manager care and end of life decisions. Trends Health Care Law Ethics. 10 (1-2): 97-100. Flick U. ( 2004) “Introducción a la Investigación Cualitativa” Ediciones Morata y Fundación Paideia Galiza. Madrid. Kübler-Ross E. “Sobre la muerte y los moribundos. Ed. Martínez Roca 1976. Bayés. R.(2006) “Afrontando la vida, esperando la muerte” Ed. Alianza. Madrid. Manual de Gestión y Organización Interna de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Nicolás Peña de Vigo. Servicio Galego de Saude. Complexo Hospitalario Universitario de Vigo. Año 2008. Ministerio de Sanidad y Consumo 2007. “ Estrategia en Cuidados Paliativos”. O.M.S. 2002. Definición de Cuidados Paliativos. Plan Galego de Coidados Paliativos. Xunta de Galicia. Consellería de Sanidade. Santiago de Compostela. 2006. Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Bases para su desarrollo 2001. Ministerio de Sanidad y Consumo. Revista Argentina de Psiquiatría 2002 Vol. XIII. Pag. 19-26. “ Biomedicina o Medicina antropológica” Juan Carlos Stagnaro. Revista “ Labor hospitalaria” año 1989. Nº 212, Abril-junio pag 96-111 Saunders Cicely (1980). “Cuidados de la enfermedad maligna. Ed. Salvat. Barcelona. Pag. 259-272 ( “La filosofía del cuidado terminal”). Vidal M.A. y Torres L.M. In memoriam Cicely Saunders, fundadora de los Cuidados Paliativos.

www. secpal. com. Historia de los cuidados paliativo.