PROYECTO DE GRADO JUAN DAVID 24 DE MAYO-2014.docx
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Universidad Antonio Nariño Programa de Psicología. PROYECTO DE INVESTIGACIÓN Estrategias de Afrontamiento y Sentido de Vida de las Personas con VIH/SIDA de la Fundación RECOLVIH en la Ciudad de Bogotá Juan David Arcila Grajales Asesora de Investigación Doctora Gloria del Carmen Tobón Vázquez Manizales, Colombia 1
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Universidad Antonio Nariño
Programa de Psicología.
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN
Estrategias de Afrontamiento y Sentido de Vida de las Personas con VIH/SIDA de la
Fundación RECOLVIH en la Ciudad de Bogotá
Juan David Arcila Grajales
Asesora de Investigación
Doctora
Gloria del Carmen Tobón Vázquez
Manizales, Colombia
19 Mayo de 2014
1
ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO Y SENTIDO DE VIDA DE LAS PERSONAS
CON VIH/SIDA DE LA FUNDACIÓN RECOLVIH EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN
JUAN DAVID ARCILA GRAJALES
ASESORA DE INVESTIGACIÓN
DOCTORA
GLORIA DEL CARMEN TOBÓN VÁZQUEZ
UNIVERSIDAD ANTONIO NARIÑO
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD
PROGRAMA DE PSICOLOGÍA
MANIZALES, MAYO DE 2014
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INTRODUCCIÓN......................................................................................................................................5
Principales logros del programa:.................................................................................................14
Principales dificultades del programa:.....................................................................................15
Formulación del Problema.................................................................................................................16
Objetivo General.................................................................................................................................17
Objetivos Específicos.....................................................................................................................17
Categorías.......................................................................................................................................18
Justificación.............................................................................................................................................19
De igual manera, es importante y pertinente realizar un estudio de esta naturaleza por razones teóricas, prácticas y metodológicas; lo que significa que a lo largo de estas páginas en las cuales se intenta dialogar con diversos autores, se encontrará un método científico que guio los pasos de este estudio de naturaleza cualitativa y tipo fenomenológico, en el cual a través de una narrativa testimonial de los pacientes infectados con VIH/SIDA, se logra penetrar en sus pensamientos para desde la observación participante y con la ayuda de profesionales de la FUNDACIÓN RECOLVIH, descubrir sus estrategias de Afrontamiento y mediante la aplicación de la ESCALA DIMENSIONAL DEL SENTIDO DE VIDA, se pudo determinar precisamente cual es el Sentido que dichos pacientes otorgan a su vida..............21
Antecedentes.......................................................................................................................................23
MARCO TEORICO.................................................................................................................................33
Reseña histórica del VIH: Definición Evolución y Concepto.........................................................35
Precisando conceptos....................................................................................................................39
Por los caminos del fenómeno del SIDA.....................................................................................43
El VIH/Sida en Colombia...............................................................................................................44
Una Aproximación al tema del Afrontamiento.............................................................................54
La valoración, búsqueda del significado del suceso;..........................................................................61
El problema, busca confrontar la realidad, manejando las consecuencias; y....................................61
La emoción, regulación de los aspectos emocionales e intento de mantener el equilibrio afectivo (Anarte, Ramírez, López & Esteve, 2001; Galán & Perona, 2001; Lazarus, 2000; Lazarus & Folkman, 1986).........................................................................................................................................................61
Las estrategias centradas en el problema,.........................................................................................61
Las estrategias centradas en las emociones y....................................................................................61
Las estrategias basadas en la evitación.............................................................................................61
PERCIBIENDO EL SENTIDO DE VIDA......................................................................................77
VIH/SIDA: Una alerta de los gobiernos actuales............................................................................83
3
Marco Legal...........................................................................................................................................89
DISEÑO METODOLOGICO..................................................................................................................90
Tipo de investigación: Fenomenológica: Narrativa Testimonial.................................................92
Procedimiento de la Investigación......................................................................................................110
Fuentes de Información...............................................................................................................111
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ...............................................................................................................124
ANEXOS................................................................................................................................................127
ESCALA DIMENSIONAL DEL SENTIDO DE VIDA.....................................................................127
INSTRUCCIONES................................................................................................................................127
INTERPRETACION DE LOS FACTORES EDSV..............................................................................................133
CONSENTIMIENTO INFORMADO.............................................................................................................142
Fundación RECOLVIH...............................................................................................................................147
Misión.............................................................................................................................................147
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INTRODUCCIÓN
Desde años atrás surgió una motivación que en sus comienzos fue personal y
luego se convirtió en un aspiración profesional; la intención era realizar un estudio
cuidadoso acerca del virus VIH/SIDA, un tema del cual se ha especulado mucho, que
por mucho tiempo ha permanecido latente, con muchas expectativas y el cual cada día
se fue estudiando más y más hasta tener una visión integral científica que diera cuenta
de su realidad; fue precisamente la ciencia la que llegó a traer la respuesta clara de
este fenómeno, algunos años después de iniciado la crisis que es sus inicios cobró
tantas muertes y tanto daño causó.
El VIH/SIDA, es el tema que tanta pasión y tantos desvelos han causado a los
científicos médicos, muchos intereses se han visto envueltos en sus estudios, ha
despertado el interés de muchas mentes como el de este investigador en particular, en
el cual tantos sueños estimuló.
Si bien en sus inicios el VIH/SIDA, capturó la atención de diferentes ramas de la
medicina, más adelante se unieron otro grupo de profesionales como psicólogos,
trabajadores sociales, antropólogos y sociólogos, que buscaban ayudar no solo a la
comprensión de esta nueva enfermedad, sino además para intentar explicar las
reacciones de las personas que la padecían y la manera como la sociedad la asumía,
que dicho sea en sus principios fue de rechazo, temor y algo de critica; no obstante,
con el transcurrir de los años se han presentado investigaciones recopiladas por
5
ONUSIDA, como resultado de la dedicación y esfuerzo de grandes científicos, que
han logrado que el temor se haya desvanecido y que han ilustrado lo suficiente acerca
de la responsabilidad de las personas para prevenir y atacar esta infección.
Es necesario destacar en este apartado los siguientes aspectos; primero, de
donde nace la idea de desarrollar una investigación de esta índole; segundo, como
nace o surge el síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida SIDA y tercero, que
resultados se esperan y a quienes servirá o quienes se beneficiarán de este estudio,
todo esto visto desde el ámbito de la Psicología.
Ahora bien, como se mencionó en las primeras líneas, surgió un interés personal
y a su vez académico y profesional por realizar un estudio de esta índole ya que como
conocedor del área de salud ocupacional y laborando en algunas IPS y EPS, tuve a
cargo pacientes infectados con VIH/SIDA, a los cuales en muchas ocasionas se les
negaban sus medicamentos y aun la atención, razón por la cual se emprende una
tarea casi titánica por conseguir sus citas médicas, procurar autorizar sus
medicamentos no POS y sobre todo convertirse en el amigo, en el escucha, en la voz
de aliento, en la mano sobre el hombre y en la mirada es sus ojos, un reflejo en el cual
se observaran sin sentirse vulnerados, criticados, señalados y repudiados. Estas son
las razones que llevan a intentar realizar un trabajo de grado de esta tendencia, en
donde sobre todas las cosas se observe con el lente de la psicología las diferentes
acciones del ser enfermo del VIH/SIDA.
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Siguiendo un orden de ideas, sea lo primero recordar que el VIH/SIDA, se
desarrolló en la década de los ochenta causando gran impacto entre las naciones
debido al poco conocimiento que se tenía acerca de este virus y especialmente porque
éste atacaba y acababa rápidamente con el sistema inmunológico de las personas.
En estos momentos, aún puede decirse que a pesar de haber transcurrido más
de tres décadas desde la aparición del VIH/SIDA, todavía se habla de este hecho con
algún recelo, se alude el tema con timidez casi como de un mito, hasta hace muy
poco se empezó a investigar de las características, de la patología, la atención, los
costos, así como de las incidencias psicológicas que este fenómeno conlleva.
De tal manera que, siendo una de las intenciones de este estudio ésta que se
acaba de mencionar, se desea recorrer un camino que nos aproxime de una manera
abierta y clara al mundo de los pacientes con VIH/SIDA, para procurar conocer de qué
manera asumen ellos su realidad día tras día y como le dan Sentido a su vida; y en
este transitar se irán descubriendo y describiendo no solo las formas, sino los
pensamientos, las emociones, los sentimientos, quien los acompaña y quien los
respalda, a quien acuden cuando necesitan hablar y cómo demuestran sus estados de
ánimo.
Posteriormente, se boceta la forma en que un estudio de esta naturaleza permea
la sociedad y para que le sirve, y finalmente cómo es que los diferentes campos de
actuación de la psicología convergen para brindar teorías, modelos, herramientas y
terapias para los pacientes y para sus familias.
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Es por esto que este estudio lejos de ser un problema planteado en medio de
dos interrogantes al cual se le espera dar respuesta mediante un camino, se define
como una necesidad y también una oportunidad de dar a conocer la forma como las
personas con VIH/Sida, afrontan su situación y le dan sentido a su vida.
En este orden de ideas, el afrontamiento se puede entender como un conjunto
de rasgos o estilos más o menos estables de patrones comportamentales, pero
también como un proceso que requiere esfuerzo permanente y acompañamiento y el
Sentido de vida como la forma en que cada persona asume el aquí y el ahora, incluso
en aquellas situaciones más trágicas.
Finalmente, es necesario destacar que este estudio se realizó desde la
perspectiva del método fenomenológico pues es el que resulta particularmente útil para
la interpretación de los hechos y procesos estudiados; para captar el sentido de los
fenómenos y la intención de las actividades de la población estudiada.
Así entonces, en el presente estudio en el capítulo I, se encuentra desarrollada
la Reseña histórica del VIH: Definición Evolución y Concepto, así como la precisión del
significado o claridad de conceptos y los caminos que ha transitado el fenómeno del
VIH/SIDA y termina con la aparición del VIH/Sida en Colombia; El capítulo II se inicia
con Una Aproximación al tema del Afrontamiento, para continuar con los diferentes
8
family, 19/05/14,
Desde la perspectiva del método …
conceptos de estrés, crisis y las diferentes estrategias de afrontamiento.
Posteriormente el capítulo III se dedica al Sentido de Vida y finalmente el Capítulo IV,
descubre una de las partes más importantes de este estudio mediante la discusión de
los hallazgos y las conclusiones que éstos generaron.
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Planteamiento del Problema
Cuando se considera que se han andado caminos en la ciencia, cuando se han
traspasado fronteras, cuando el conocimiento ha invadido las aulas, pero aun así se
considera que el camino por recorrer es demasiado largo y ancho, es cuando se tiene
conciencia de lo mucho que falta por caminar y viajar en las avenidas del conocimiento
hasta encontrar alivio a tantos males de la humanidad.
Se puede afirmar que uno de esos últimos y grandes males de los seres
humanos, ha sido el VIH/S, que con una fuerza inesperada llegó a invadir los
organismos de algunas personas y ha causado tanto dolor como las antiguas pestes lo
hacían en otras épocas y a otras gentes.
Así fue como durante muchos años, el VIH/SIDA, fue considerado como un tabú,
pues se asociaba este virus solo a contagio sexual, bien por promiscuidad en las
parejas o bien por adjudicársele solamente a personas pertenecientes a identidad de
género homosexual; Sin embargo, con el tiempo este fenómeno se fue desmitificando.
Aunque durante algún tiempo El VIH/SIDA se consideró un estigma, muchos
años más adelante ya hablar del tema no representaba un tabú (Abadía-Barrero, 2002;
Abadía-Barrero y Castro, 2005; Castro, 2003; Castro y Farmer, 2005; Farmer, 2002;
10
family, 20/05/14,
CUANDO?? SUSTENTAR
Parker y Aggleton, 2003; Parker y Camargo, 2000) y se llegó a reconocer la
importancia de atender no solo a la persona que lo padece, sino además a su familia
pues todos inician un proceso asociado a diversas variables intervinientes como el
temor ante la enfermedad, el miedo a enfrentar la sociedad, la situación económica,
laboral y personal, todo esto influye en mayor o menor medida pues de la forma en
que se asimile esta situación puede afectar el sentido de vida del paciente.
Se debe recordar, como se enuncio en párrafos anteriores, que cuando apareció
este virus, el panorama era desolador debido a la incertidumbre de no saber de qué se
trataba y ante esa situación se presentaban muchos interrogantes y dudas que la
enfermedad iba dejando a su paso y que precisamente afectaban o incidían en el
sentido que las personas infectadas tenían sobre su vida; es entonces cuando las
diferentes disciplinas del saber surgen cómo una ayuda prodigiosa para procurar dar
respuesta a tanto interrogante y tanto temor, y en medio de ellas emerge la psicología
como una ciencia que se encargará de las emociones y de la conducta de la persona
enferma de VIH/SIDA; uno de los principales aportes de la psicología es encargarse de
la asimilación y afrontamiento que hacen de la enfermedad los pacientes, de igual
manera, indaga acerca del sentido de vida de éstos, para desde las herramientas,
métodos, ayudas y técnicas que ofrece la psicología, procurar desarrollar en estos
nuevas formas de afrontamiento y favorecer nuevas alternativas que den sentido a su
vida.
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Esto haya su explicación en que de acuerdo a la forma en que se afronte la
enfermedad y la nueva situación, pueden ocasionarse problemas o trastornos que
pudieran ser fuertes y graves, como trastornos depresivos o de ansiedad, que podrían
incluir ideas de suicidio, trastornos adaptativos, trastornos de identidad, indicaciones de
auto rechazo, culpabilidad, disminución de la autoestima y probablemente alteraciones
en las relaciones sexo-afectivas. Estas afirmaciones se realizan basados en la revisión
de fuentes que sirvieron para construir los antecedentes de este estudio, como por
ejemplo, en la investigación de García P. Martha L. Núñez Álvarez, Luisa F. (2010), en
la cual se determina la importancia de la influencia de la familia en la construcción de
sentido de vida y en las acciones a realizar para afrontar el diagnostico positivo de VIH.
Ahora bien, cuando se inicia un proceso de investigación, lo primero que se debe
resolver es la gran pregunta, ¿Cuál es la relevancia del problema?, esto conduce a
reflexionar si el tema propuesto es significativo, si guarda importancia para la ciencia y
la sociedad, y la respuesta no espera encontrarse en el interlineal, pues es clara y
contundente, un acontecimiento que toca la salud de la humanidad es relevante desde
todo contexto que se aborde, máxime si a este se le suma la salud mental y se está
hablando de dos formas específicas que emanan de esta situación de perdida de la
salud, como en este caso del afrontamiento y del sentido de vida de las personas con
VIH/SIDA.
En relación con esta situación y específicamente en el contexto de la ciudad, la
situación actual según La unidad de salud de salud pública de Manizales en su informe
12
acerca del programa VIH-SIDA a diciembre de 2012 reporta que las 1058
personas tamizadas, han resultado positivas para el VIH, 98 de ellas.
De acuerdo al informe suministrado por esta institución, la tendencia del VIH –
SIDA en Manizales de 1996 al 2012, revela un incremento progresivo del número de
casos diagnosticados hasta el 2008 con un descenso en el 2009. La prevalencia del
VIH en personas de 15 a 49 años en la ciudad de Manizales se ha incrementado
pasando de 0.06% en el 2006 a 0.23% en 2012.
En este contexto el objetivo de la Alcaldía de Manizales, a través de la
Secretaría de Salud Pública – desarrollar un programa de prevención y control de las
ITS-VIH/SIDA, con el objetivo de fortalecer las acciones de vigilancia epidemiológica,
favorecer el diagnóstico temprano y mejorar la calidad en la prestación de los servicios.
En el Plan de Desarrollo 2012-2015, se plasmaron dos metas referentes a este
programa. Son:
Mantener por debajo de 1% la prevalencia de infección por VIH en población de
15 a 49 años
Mantener coberturas del 100% de pacientes con VIH Sida atendidos y con
acceso al tratamiento
13
family, 23/05/14,
PARA LA PROBLEMATIZACION
Reporta la secretaria de salud pública que las estrategias que se vienen
desarrollando, para lograr estas metas incluyen entre otras, el monitoreo a la epidemia
que se realiza desde 1996, el seguimiento a cada uno de los usuarios que reciben
atención integral y seguimiento en las IPS de la ciudad, que se viene desarrollando
desde el año 2009, así como la asistencia técnica a cada EPS e IPS, con el fin de
garantizar el cumplimiento de los protocolos de atención y el modelo de gestión
programática. Según el informe, se sustenta que entre los principales logros y
dificultades del programa se encuentran:
Principales logros del programa:
Contar con un proceso sistemático de vigilancia epidemiológica a los nuevos
casos diagnosticados desde el año 1996. Esto con el apoyo de fichas
epidemiológicas y sistemas de información de vigilancia nacional que ha
diseñado, que brindan la posibilidad de información cada vez más confiable para
lograr describir la tendencia de la epidemia en la ciudad de Manizales.
El desarrollo y fortalecimiento del programa de monitoreo y seguimiento a las
personas con VIH-SIDA en tratamiento en las diferentes EPS e IPS.
14
La adaptación del modelo de gestión programática en las EPS e IPS de la
ciudad, mejorando la calidad en la prestación de servicios y procurando la
atención integral a sus usuarios.
En las EPS-IPS ya existe personal de salud debidamente capacitado y varias de
ellas existe el programa de atención integral en VIH como tal.
Existen 2 IPS con dedicación exclusiva a la atención de usuarios con VIH, que
atienden los usuarios del régimen subsidiado.
Los protocolos de la estrategia de reducción de la transmisión perinatal del VIH,
relacionados con el manejo a la gestante y la cesárea electiva, han sido
adoptados por las EPS e IPS. Esto se refleja en que de los recién nacidos que
han recibido el protocolo completo por ser hijos de madres viviendo con el VIH,
ninguno ha nacido infectado.
Principales dificultades del programa:
Durante el 2012, las EPS del régimen subsidiado tuvieron períodos sin contrato
con IPS que atendieran integralmente a los usuarios viviendo con VIH
Persisten algunas situaciones que van en detrimento de la Algunas IPS todavía
ordenan la prueba de VIH a la gestante sin la asesoría pretest que esta amerita.
15
Procedimientos como el Western Blot, la carga viral, el recuento de linfocitos
CD4, la entrega de medicamentos antiretrovirales, son sometidos a trámites
innecesarios que afectan la oportunidad del tratamiento y la calidad de vida de
los usuarios.
No existe un seguimiento adecuado a los hijos de madres infectadas, la
información referente a estos usuarios es fragmentada y de difícil acceso ya que
las EPS no cuentan con un sistema de información que articule los
procedimientos que se realizan en los diferentes niveles de complejidad.
Formulación del Problema
¿Cuáles son las Estrategias de afrontamiento y la construcción del sentido de
vida de las personas entre 25 y 40 años de edad, diagnosticadas con VIH/SIDA
pertenecientes a la fundación RECOLVIH de la ciudad de Bogotá?
Se ha llegado a este punto en que se plantea un interrogante, una pregunta que
para llegar a ser respondida se debe transitar un camino de análisis de diversas
situaciones; la primera de ellas consistió en determinar cuáles son las estrategias de
afrontamiento de las personas diagnosticadas con VIH/SIDA, lo segundo fue indagar
acerca de la construcción del sentido de vida de éstas mismas personas; no obstante,
el ejercicio mismo de plantear el interrogante, de formular el problema siendo
16
family, 19/05/14,
de
consecuentes con lo que se quería investigar, se convirtió en una dura tarea pues no
se pretendía caer en el facilismo ni en temas trasnochados por indagaciones repetidas;
lo que realmente se buscaba era la profundización de un tema bastante tratado en un
contexto propio, en el cual se escucharan las voces de los protagonistas, sus
testimonios y el eco penetrante de sus relatos, de sus historias y vivencias marcadas
por un diagnóstico que cambio sus vidas.
Objetivo General
Comprender las Estrategias de afrontamiento y la construcción del sentido de
vida de las personas entre 25 y 40 años de edad diagnosticadas con VIH/SIDA
pertenecientes a la fundación RECOLVIH en la ciudad de Bogotá por medio de la
aplicación de la Escala Dimensional de Sentido de Vida
Objetivos Específicos
Describir las percepciones e ideas que tienen las personas CON VIH/SIDA,
acerca del Sentido de su vida.
Referir las metas y razones que alientan el deseo de vivir de estas personas.
Relacionar la forma de afrontar la situación actual y el sentido de vida de las
personas con VIH/SIDA de la fundación RECOLVIH
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Categorías
Estrategias de Afrontamiento
Sentido de vida
VIH/SIDA
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Justificación.
Cuando se decide optar por un tema para elaborar el trabajo de grado, surgen
tantas ideas como preferencias se tuvo durante la formación académica, sin embargo,
es una decisión tan importante que debía estar mediada por la búsqueda, el interés, la
pasión y la motivación para poder realizar una investigación que dé cuenta de los
aspectos personales, profesionales y laborales en ella, al punto que se prepare un
concierto que cautive no solo a quien lo estudio y propuso, sino a todo aquel que éste
interesado en profundizar en temáticas de esta naturaleza, por supuesto siendo los
primeros interesados aquellos que son objeto o razón de ser de la investigación.
La razón de ser de este estudio son las personas que están enfermas o
infectadas de VIH/SIDA, para indagar la forma en que ellas realizan el afrontamiento de
su enfermedad cada día y como le dan sentido a su vida, por supuesto, esto se
convierte en la categoría que le imprime el sello de importancia al estudio, así como
indagar el afrontamiento y el Sentido de Vida en estas personas demarca lo que es la
utilidad de la investigación, pues si bien acerca del VIH/SIDA, se ha indagado durante
mucho tiempo, se ha teorizado, se ha escrito, también es cierto que durante largos
años sus portadores permanecieron casi aislados o por lo menos tardaban mucho en
ponerles atención, hasta que las ciencias humanas y sociales como la psicología
interviene para ayudar en estos procesos, como es la razón de ser de su esencia
misma.
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Ahora bien, se considera pertinente realizar un estudio de esta naturaleza desde
varios ámbitos, uno de ellos es la importancia social, puesto que el ser humano como
ser social le compete participar de todos los procesos que se presenten en la sociedad
y la enfermedad es una de las variables que más intervienen en el desarrollo de toda
colectividad; por lo tanto, investigar sobre las dolencias, padecimientos, enfermedades
o como en este caso las infecciones, para indagar las causas, las consecuencias, la
evolución, los tratamientos y otros aspectos importantes se convierten en motivo de
preocupación e interés social, máxime cuando los involucrados son personas que
pertenecen a la sociedad colombiana.
Existen también razones académicas, las que tienen que ver con la proyección
social de la formación en la carrera en el deber ser profesional y de la Universidad,
comprometida desde sus principios y valores con el perfeccionamiento de los Derechos
de las personas; Así mismo, se puede exponer la pertinencia científica y profesional,
que se sustentan en una nueva concepción del ser humano y del ejercicio de la
psicología como base de la comprensión de las diferentes maneras del ser, vinculadas
al enfrentamiento de las necesidades de velar por una buena salud emocional.
De igual manera, es importante y pertinente realizar un estudio de esta naturaleza por
razones teóricas, prácticas y metodológicas; lo que significa que a lo largo de estas
páginas en las cuales se intenta dialogar con diversos autores, se encontrará un
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método científico que guio los pasos de este estudio de naturaleza cualitativa y tipo
fenomenológico, en el cual a través de una narrativa testimonial de los pacientes
infectados con VIH/SIDA, se logra penetrar en sus pensamientos para desde la
observación participante y con la ayuda de profesionales de la FUNDACIÓN
RECOLVIH, descubrir sus estrategias de Afrontamiento y mediante la aplicación de la
ESCALA DIMENSIONAL DEL SENTIDO DE VIDA, se pudo determinar precisamente
cual es el Sentido que dichos pacientes otorgan a su vida.
En cuanto a la revisión teórica, valga decir que fue amplia, no obstante, después
de hacer una malla de antecedentes, se eligieron los autores y las investigaciones que
más aportarían a este estudio, brindando un bagaje teórico-conceptual consolidado
para estructurar una postura frente al tema, después de ver como convergen las teorías
de algunos y como difieren las posturas de unos pocos, como es el caso de Lazarus y
Pelechano; Así mismo, se siente gran satisfacción al conocer aportes tan motivadores
como los de Martínez, E., Frankl V., y Martínez M.
Finalmente, se asume que es un estudio que se puede llevar a la práctica, no
solo retroalimentando los hallazgos en la propia Fundación REDCOLVIH, sino además
en otras instituciones de igual índole y porque no, aun en las IPS del país.
Es por estas razones que se pretende en este estudio describir en qué forma los
aspectos trascendentes se han visto afectados, en qué condiciones viven las personas
21
tomadas como referencia para este estudio y como se relaciona el afrontamiento con el
sentido de vida en los pacientes diagnosticados con VIH/SIDA de la Fundación
RECOLVIH en la ciudad de Bogotá
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Antecedentes
En las siguientes páginas se presentan las investigaciones referentes al mismo
tema o análogas y que sirvieron de plataforma para estructurar de forma segura el
camino de este estudio, cuando se iba construyendo cada celda del conocimiento se
podía percibir como unos autores alimentaban a los otros, como se complementaban
las teorías y también como algunos de ellos entraban en tensión en un dialogo que
definitivamente se nutría cada vez más.
Para iniciar con los antecedentes internacionales, se reseña la tesina de
doctorado en psicología en la Universidad Nacional de España.
Título: “La percepción del estigma en las personas con VIH: sus efectos y formas
de Afrontamiento”
Autora: FUSTER R. de A. María José
Objetivo:
Analizar la forma en que el VIH/SIDA se convirtió en un estigma en la nación
española
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family, 19/05/14,
A CONTINUACION
family, 19/05/14,
NO ESTUDIASTE EL DOCUMENTO QUE TE ENVIE???ESTAN CONSTITUIDOS POR:AUTOR,AÑO, FECHAOBJETIVOS, RESULTADOS Y CONCLUSIONES
Describir la discriminación de la cual han sido objeto los contagiados de
VIH/SIDA en España.
Conclusiones:
Este estudio realizó un recorrido en cifras desde el inicio de la enfermedad y la
forma como evolucionó en España, y como marcó a los que la padecen al punto que
muchas personas consideraban que para no tener riesgos de salud pública quienes la
padecían deben ser aislados, demostrando el temor, incertidumbre y ansiedad, y como
los estigmatizan.
Título: “Afrontamiento” y “enfermedad crónica”: una reflexión ¿fundada? con
alguna sugerencia.
Autor: Pelechano, Vicente
Editorial: Universidad de La Laguna, Tenerife.
Objetivos: Analizar las diferentes teorías del afrontamiento y su evolución.
Conclusiones
24
Mediante esta investigación el autor reconoce la importancia de la teoría de
Lazarus en cuanto al afrontamiento, sin embargo concluye que ese modelo presenta
algunas incoherencias y quizá hasta contradicciones, razón por la cual él presenta a lo
largo de su análisis conceptos y resultados que se enfocan más a las situaciones, a los
rasgos y estilos de cada persona así como al estado emocional de cada uno, para lo
cual se debe hablar de un proceso.
Título:
Viviendo con VIH: Una experiencia desde el sentido de vida y la cotidianidad
Autor: García P. Martha L. Núñez Álvarez, Luisa F. (2010)
Objetivo:
Comprender la importancia de la influencia de la familia en la construcción de
sentido de vida y en las acciones a realizar para afrontar el diagnostico positivo de VIH
Conclusiones.
Este proceso investigativo que duro diez meses captura la realidad de los
portadores del VIH/SIDA, desde el carácter subjetivo, y concluye como a través del
apoyo familiar se puede construir un sentido de vida; partiendo de la experiencia
personal de un paciente que vive con VIH en la ciudad de Armenia, Quindío,
25
identificando las particularidades de sus circunstancias de vida y reconociendo la
importancia que para ella tiene la familia en la decisión de asumir el reto de vivir el día
a día. Conocer las percepciones de las personas que viven con VIH con respecto a la
vida, el tratamiento, el manejo de la enfermedad y las expectativas a futuro, permite
reconocer que no son sólo cifras que van en aumento, si no seres humanos que pese a
su circunstancia siempre están en posición de decidir sobre sí mismos.
, se utilizó el enfoque cualitativo descriptivo, pudiendo ver el fenómeno desde el
punto de vista de los miembros de una familia.
Título: “Descripción de los conocimientos, actitudes, susceptibilidad y
autoeficacia frente al VIH/SIDA en un grupo de adolescentes colombianos”
Autoras: Uribe R Ana Fernanda, Valderrama, Laura, Sanabria, Ana María,
Orcasita, Linda & Vergara Tatiana (2009),
Objetivo: Describir los conocimientos correctos y erróneos, las actitudes, la
susceptibilidad y la autoeficacia frente al VIH/ SIDA de un grupo de adolescentes
colombianos.
Establecer las diferencias en función de la edad, la escolaridad y el sexo de los
adolescentes evaluados.
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Conclusiones
Las autoras confirma que la adolescencia y las conductas de riesgo frente a la
sexualidad ha sido tema de interés para diversos profesionales de la salud, ya que se
ha identificado que dichas conductas han influenciado de una u otra manera el
aumento de nuevos casos de adolescentes diagnosticados con VIH.
Se identificaron las variables que están llevando a que los jóvenes no generen
comportamientos de autocuidado y por ende estén más vulnerables frente a la
infección por VIH/SIDA.
De esta manera, por medio de los resultados de la presente investigación se
pudo identificar, en primer lugar, que se siguen encontrando conocimientos erróneos
frente al VIH /SIDA, y preocupa el hecho de que los adolescentes de mayor edad y
escolaridad no tengan claros conceptos relacionados con el uso del condón, el
VIH/SIDA, su evolución, prevención y formas de transmisión, teniendo en cuenta los
múltiples factores de riesgo presentes en esta etapa.
En este estudio la muestra estuvo conformada por 222 adolescentes, entre los
10 y 18 años, pertenecientes a dos instituciones públicas de la ciudad de Cali y la edad
promedio fue de 14 años; utilizaron una metodología de este estudio de tipo
descriptivo.
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Continuando con las huellas que se siguieron para construir esta monografía, se
menciona el siguiente estudio.
Título;
Estrategias de afrontamiento individual y familiar frente a situaciones de estrés
psicológico.
Autoras: Macías, M. Amarís, Madariaga O. Camilo, Valle A. Marcela &
Zambrano, Javier, (2013)
Objetivo:
Analizar las estrategias de afrontamiento individual y las estrategias de
afrontamiento familiar, a partir de una investigación bibliográfica analítica.
Conclusiones.
De acuerdo a los resultados de esta investigación se evidencia la génesis social
del afrontamiento a partir de la estrecha relación interactiva entre el individuo y las
28
instituciones a las que pertenece, el uso de dichas estrategias a nivel individual y
familiar. Igualmente se destaca en los hallazgos la relación positiva del afrontamiento.
Las investigadoras deducen que aunque el concepto del afrontamiento, y más
específicamente el afrontamiento familiar, tenga relativamente una corta historia en su
abordaje científico, se han desarrollado conceptualizaciones e instrumentos para su
evaluación y posterior intervención en aras de la promoción del bienestar humano.
Prueba de esto es ver como el abordaje del afrontamiento familiar desde el
enfoque sistémico utilizado por McCubbin, et al. (1981), entre otros, permite dar una
mirada al sistema familiar como un conjunto de interacciones en el cual afrontamiento
individual y afrontamiento familiar configuran procesos interactivos en los que se
influyen mutuamente, al tiempo que dichas interacciones y formas de proceder se
contextualizan en la cultura. El rol que juega cada miembro y la interacción total del
sistema determinan los modos de afrontar las situaciones críticas que se viven
diariamente.
Finalmente, en La investigación de corte observacional descriptivo.
Título:
“Prevalencia y Caracterización del Fenómeno VIH-SIDA en Manizales,
Colombia 1996-2009”
29
Autor:
López, P. r: Juan D. (2010).
Objetivo: Describir la Incidencia, Prevalencia y mortalidad, de las personas
diagnosticadas con VIH-SIDA en la ciudad de Manizales.
Conclusiones:
Con la información considerada y de acuerdo a la naturaleza de la enfermedad
(infecciosa con largos e invisibles períodos de trasmisibilidad) se concluye que la
dinámica del evento VIH-Sida en la ciudad es el de una epidemia activa, con una
mortalidad con altibajos, pero relativamente estable para los últimos 5 años; con
Incidencia creciente salvo el último año y una letalidad decreciente salvo el último año
debido al menor número de casos identificados.
A manera de cierre de estos antecedentes, y considerando la pertinencia de
estos estudios con la realidad actual, y la atención en el sistema de salud debe
considerarse el estudio realizado por Martha Liliana García pineda y Luisa
Fernanda Núñez Álvarez de la universidad católica de Pereira, “Viviendo con VIH.
30
Una experiencia desde el sentido de vida y la cotidianidad”; en el cual las
investigadoras relacionan:
“De esta manera la enfermedad del sida, no sólo se presenta de forma física,
sino también social, ya que promueve estereotipos y genera representaciones
sociales entre la población en general”. Aclaran también en el presente
estudio el concepto de enfermedad desde las siguientes posturas
Laín entiende la enfermedad como un “no-poder-hacer” parcial, una percepción
de falta de control sobre su organismo”, (Citado en Bayés. 2001. p, 35), indica
que un hombre enfermo es esencialmente un hombre vulnerable que se siente
amenazado por la invalidez, el malestar, la succión del cuerpo, la soledad y la
anomalía.
Mientras que la salud consiste en gran medida en no sentir el propio cuerpo, la
enfermedad supone sentirnos succionados por nuestro organismo o por alguna
de sus partes, y vivir gran parte del tiempo pendientes de esa sensación (Bayés,
2001, p. 36).” Citado por (García, L; Núñez, L. (----) p. 7)
Una de las características de la enfermedad de acuerdo con Bayés (2001, p.36)
“es que nos sume en una soledad no deseada. Las sensaciones de dolor y
ahogo, por ejemplo, son incomunicables, y al reclamar nuestra atención nos
31
aíslan de los demás”, esta sensación de soledad se acrecienta cuando el ser
humano padece una enfermedad terminal. (García, L; Núñez, L. p. 7)
32
MARCO TEORICO
Para la elaboración de este Marco teórico se siguieron rigurosamente los
antecedentes de la investigación como resultado de la revisión de fuentes primarias y
secundarias que aportaron los insumos necesarios sobre el tema del VIH/SIDA, para
emprender un dialogo con diferentes autores e investigadores; no obstante, es
imprescindible manifestar que en este recorrido por los caminos de la ciencia y por la
mente de estos autores, entran plenamente los saberes, sabores y experiencias
propias de quien está realizando este estudio, es por esto que basado en conceptos, y
teorías, las argumentaciones de algunos se asienten o disienten cuando algunos
autores entran en tensión a lo largo de los textos.
Esto significa que en medio de diferentes aportes, se tejen las explicaciones
científicas bajo un prisma de observación analítico y objetivo.
33
Figura 1. Organización del marco teórico de acuerdo a las fuentes consultadas para su
elaboración.
34
MARCO TEORICO
Lazarus
Fuentes
Secundarias
Reseña Histórica
Evolución
Conceptos
VIH Afrontamiento
Sentido de vida
Fuentes
Primarias
Quintanilla
Valadez
Frankl V.
Folkman
Bustamente
Efrén Martínez
Reseña histórica del VIH: Definición Evolución y Concepto
Definición
No se podría pretender un estudio acerca de un virus o de una enfermedad, sin
que se dilucidara acerca de lo que dicho termino significa, de su trascendencia y
alcance, por esta razón en estas líneas se realiza un acercamiento a la definición
realizada por ONUSIDA.
El término SIDA significa “síndrome de inmunodeficiencia adquirida”. El sida
representa la etapa final de la infección por el VIH. Es posible que una persona
infectada con el VIH tarde varios años en alcanzar esta etapa aun sin recibir
tratamiento. En las personas que tienen el sida, el virus ha debilitado su sistema
inmunitario a tal grado que al cuerpo se le dificulta combatir las infecciones. Se
considera que alguien tiene sida cuando presenta una o más infecciones y un
número bajo de células (Onusida, 2006: citado: García, L; Núñez, L. p. 7).
Una vez enunciado el significado del término SIDA, se puede abordar la forma
como surgió este concepto científico y cómo evolucionó, incluida su historia y como se
dio a conocer por medio de la comunidad científica, de esta manera se abre paso el
siguiente párrafo.
Evolución y Concepto
35
family, 19/05/14,
Onusida…
La historia de cómo nace o surge el virus del VIH/SIDA, se ha contado durante
muchos años de diferentes maneras unas más o menos extensas, pero con el mismo
trasfondo de verdad, de tal manera que basado en las evidencias en este estudio se
resume de la siguiente forma.
El sida se dio a conocer públicamente en el año 1981, después de una etapa de
la que poco se sabe a la cual se conoce como el periodo del silencio o “propagación
selectiva” (Mann, 1993). Conforme a los descubridores del virus Gallo y Montagnier, a
partir de ese año se inicia una nuevo episodio en la historia de las enfermedades, de la
medicina y probablemente de la humanidad.
Si bien es cierto los primeros casos se diagnosticaron en Norteamérica, también
se presentan algunos en Europa. Hasta entonces se pensó que la enfermedad
afectaba solamente a hombres, sin embargo en 1982 se detectó el primer caso en una
mujer. Todos estos casos tenían en común la adicción a la heroína por vía intravenosa.
(FUSTER R. de A. M.J., 2011)
También en el año 1982 se comunica el caso del primer hemofílico afectado y en
julio de ese mismo año se diagnostica a 19 personas haitianas. Debido a la
incertidumbre del agente que lo causaba, inicialmente se le atribuyeron términos como
36
“peste rosa”, “cáncer gay” o el síndrome de las “cuatro H”, para nombrar a los
hemofílicos, haitianos, homosexuales y heroinómanos.
Se debe considerar que en este recorrido para percibir la forma como surge el
virus del VIH/SIDA, en la época inicial el desasosiego, la incertidumbre y el temor
colectivo fueron los primeros síntomas psicosociales de esta enfermedad. (Ferrer
Santos, A. 2001). Para bien de la ciencia y debido precisamente a sus progresos, los
diagnósticos se hicieron cada vez más precisos y se llegó a considerar que se trataba
de una enfermedad infecciosa.
Es entonces cuando los gobiernos hacen grandes esfuerzos de investigación,
hasta llegar 1983, en el cual se realiza el aislamiento del virus, dos conjuntos
multidisciplinares fueron los principales responsables de dichos esfuerzos. Por un lado
el Instituto Pasteur de París, liderado por Luc Montagnier y por otro, el Instituto
Nacional de Salud de Betheseda, liderado por Robert Gallo.
Son precisamente estos científicos los que lograron aislar y cultivar el mismo
virus, aunque en este proceso se presentó una fuerte altercado científico sobre la
paternidad del descubrimiento, se resuelve de manera sabia y prudente otorgando la
patente a ambos investigadores.
37
Según los datos históricos recopilados, fue en 1993 cuando se identificó el virus
causante de la nueva enfermedad. Es en este momento histórico cuando el acrónimo
sida (síndrome de la inmunodeficiencia adquirida) se convierte en el nombre oficial de
la enfermedad producida por el VIH (virus de la inmunodeficiencia humana) (Barre B
Sinoussi et al., 1993)
Más adelante, en 1985 se desarrolla la prueba de detección del virus y en 1987
cuando se descubre el primer fármaco antirretroviral para tratar la infección, el AZT
(zidovudina).
A partir del descubrimiento del virus, los esfuerzos científicos se dirigieron a la
búsqueda del origen de la infección. En los primeros años aparecieron diferentes
teorías que señalaban el origen geográfico del sida.
En los momentos iniciales, dado que los primeros casos habían aparecido en
Norteamérica, se situó el origen geográfico en dicho país. Posteriormente, al
diagnosticarse los casos de personas haitianas, se traspasó el origen a Haití.
Finalmente, tras el descubrimiento de un foco de la epidemia en el continente
africano, las diferentes teorías sobre el origen se han centrado en ese lugar
(Agirrezabal, 2004)
38
Hoy día, los datos disponibles apuntan a que el VIH fue el resultado de una
mutación de un virus que afectaba a especies animales. El sida fue en sus comienzos
una zoonosis, es decir, un virus que superó la barrera entre especies para saltar al ser
humano. Este virus, el virus de la inmunodeficiencia símica (VIS), pudo pasar a la
especie humana por el contacto con la sangre infectada durante prácticas relacionadas
con la caza y la preparación de la carne de mono para el consumo humano.
Las investigaciones más recientes calculan que el VIH, tipo 1, dio el salto a la
especie humana hace unos cien años, mientras sitúan el origen del otro tipo de VIH, el
2, unas décadas más tarde (Pérez, 2008)
Precisando conceptos
Como ya se ha explicado en los anteriores párrafos, el Síndrome de Inmunodeficiencia
Adquirida (SIDA) es una enfermedad producida por el Virus de la Inmunodeficiencia
Humana (VIH). El virus mencionado literalmente agrede o taca al sistema inmunológico
de la persona, invalidando la respuesta natural del organismo para hacer frente a toda
clase de virus, bacterias u hongos. Esto explica porque el SIDA constituye la etapa
crítica de la infección por VIH.
En esta fase de la infección, el portador del VIH posee un sistema inmunológico
que probablemente sea incapaz de reponer los linfocitos T CD4+ que pierde bajo el
ataque del VIH y también ha visto reducida su capacidad citotóxica hacia el virus. Este
fenómeno coincide con el aumento en las tasas de replicación del virus, que merma la
39
capacidad de reacción del anfitrión ante otros agentes causantes de enfermedades. De
esta manera, el portador del virus es presa potencial de numerosas infecciones
oportunistas que le pueden conducir a la muerte. La neumonía por P. jiroveci,
el sarcoma de Kaposi, la tuberculosis, la candidiasis y la infección
por citomegalovirus son algunas de las infecciones más frecuentes que atacan a los
seropositivos que han desarrollado sida. (Onusida, 2009)
Definitivamente se puede observar que la situación se agrava notoriamente en
esta fase de evolución del VIH, que ya se ha convertido en SIDA; sería conveniente
poder descifrar y comprender que son los linfocitos T-CD4+, para así ver su significado
real, no obstante no hay que ser necesariamente medico infectólogo para percibir la
gravedad del asunto, pues una vez preguntado con los expertos han explicado que
dichas células son realmente glóbulos blancos y son como los soldados encargados de
la defensa del organismo; son los investigadores científicos los que pueden
diferenciarlas y clasificarlas mediante el análisis de proteínas que se encuentran en su
superficie, ahora bien, cuando el VIH ataca el organismo humano, las células que más
ataca son las CD4, y cuando éstas reaccionan multiplicándose para defenderse por
supuesto también hacen más copias del VIH, es decir multiplican el virus.
El problema se evidencia al constatar que cuando una persona ha estado
infectada por el VIH durante mucho tiempo, el número de células defensoras o CD4
disminuye, esto se denomina recuento de éstas células y este es un claro signo de que
40
el sistema inmune se ha debilitado y cuanto más bajo sea el recuento de células más
posibilidades existe que la persona se enferme, es por esto que puede ser atacada por
neumonía, tuberculosis o cualquier otra grave enfermedad como el sarcoma de Kaposi,
que es un tumor maligno del sistema linfático y que ataca principalmente la piel; de
igual manera también puede ser invadido el organismo por candidiasis que es una
infección micotica causada por un hongo y la infección por citomegalovirus conocida
por ser una infección común, pero grave para las personas que padecen infección por
VIH, es causada por un tipo del virus del herpes. Puede provocar inflamación de los
ganglios linfáticos, fiebre y fatiga.
Ante estas explicaciones y la situación alarmante, debe reconocerse que la
mayoría de los pacientes que han desarrollado SIDA no sobreviven más de tres años
sin recibir tratamiento antirretroviral. Sin embargo, incluso en esta fase crítica el SIDA y
el VIH pueden ser controlados mediante la terapia antirretroviral de gran actividad.
Los antirretrovirales pueden brindar una mejor calidad de vida a un portador del VIH y
aumentan sus posibilidades de supervivencia.
Dado que el VIH tiene una gran capacidad de mutación, con el tiempo los
antirretrovirales pierden su efectividad porque el virus desarrolla resistencia a ellos.
Una vez que esto ocurre, el paciente queda expuesto nuevamente a las infecciones
oportunistas y, eventualmente, a la muerte, en tanto que no se dispone de un
medicamento que cure la infección por VIH.
41
Aunque se han efectuado campañas informativas y de prevención y promoción
desde que apareció el virus VIH y con él la enfermedad de SIDA, es importante un
conocimiento claro que cumpla doble función: una desmitificar el SIDA y otra estar
Informado acerca de las formas de transmisión y de las etapas de la enfermedad, a
este respecto, Las formas de transmisión del VIH son:
Las relaciones sexuales sin profilaxis –el virus se encuentra en el semen y en las
secreciones vaginales de una persona infectada-;
La entrada de sangre infectada con el virus en el torrente sanguíneo de una
persona; c) la transmisión de madre portadora del VIH o infectada con el SIDA a
hijo durante el embarazo, el parto o la lactancia.
El VIH/SIDA es una enfermedad crónica, y, como tal, presenta determinadas
características. Anselm Strauss argumenta que las enfermedades a largo plazo son
inciertas respecto a los pronósticos, conllevan grandes esfuerzos de cuidados
paliativos para el paciente y su entorno, de igual manera, ameritan de una serie de
servicios complementarios para ser cabalmente tratadas y esto implica
primordialmente refuerzo psicológico, atención por parte de trabajadores sociales y
grupos de autoayuda, entre otros; a estas variables debe agregársele una muy
importante, su tratamiento tiene un costo elevado
42
Por los caminos del fenómeno del SIDA
Empezar este recorrido requiere delinear o trazar la idea general de como se ha
asumido el virus del VIH/SIDA manteniendo quizá algunas ideas o prejuicios de años
anteriores y también la forma en que se presenta en la actualidad, para ello se
caminara de la mano de algunos expertos. El primero de ellos es el Psicólogo Efrén
Martínez, el cual en su libro las psicoterapias existenciales en la página 10, trae a
colación a Emmy Van Deurzen con la siguiente pregunta en sentido de reflexión:
“¿ Cómo podemos curarnos de la vida cuando la vida y sus misterios
cotidianos es lo único que tenemos?”
Después de hacer un proceso de abstracción el Psicólogo colombiano Efrén
Martínez, concluye que para esta autora, el objetivo principal es que los
consultantes encuentren apoyo para enfrentar las condiciones de la vida diaria.
De acuerdo con lo anterior, cabe señalar que el paciente con VIH/SIDA
además de afrontar su diagnóstico, del cual quizás toda la vida huyó; también
debe enfrentarse a diferentes retos existentes en su proceso, razón por la cual ve
su enfermedad como sinónimo de muerte, tal vez como un misterio cotidiano como
dice la autora en cuestión.
43
Esta situación se comprende cada vez más si se tiene en cuenta que el
VIH/SIDA, se ha convertido en un reto real y cotidiano, una infección que forma
parte de nuestra sociedad y construye diferentes escenarios de intervención,
valoración, sesgos, creencias, manoseo social y en algunos casos situaciones que
conllevan a altos grados de discriminación.
El VIH/Sida en Colombia
Como todas las situaciones que atañen al contexto mundial, el SIDA como
fenómeno llega a Colombia, pues no es una nación inmune a los fenómenos que
atacan a las personas en las diferentes áreas de su vida.
Uno de los aspectos que más interviene en estos fenómenos que atacan el
organismo es el sistema de salud, y en Colombia las personas portadoras de
VIH/SIDA presentan limites en las prestaciones del servicio de salud en el que en
muchos casos los trámites maratónicos para acceder a diferentes requerimientos,
les hacen preguntarse si verdaderamente tiene sentido seguir en el proceso o
esperar que el mal sueño del que muchos hablan, solamente pase.
“ La vida es una lucha sin fin , donde los momentos de profunda
felicidad son más la excepción que la regla “ ( van Deurzen, 1998, citado por
Martínez E. 2013)
44
Puede parecer muy trascendental la anterior afirmación, sin embargo es aquí
donde la frase de ponerse el calzado del otro se ajusta perfectamente, para situarse en
todo el proceso de lucha del paciente del VIH/SIDA, comprender plenamente el
largo camino que debe andar, fortaleciéndose en paciencia para no desanimarse y
darse por vencido.
Esta línea empieza en el momento en que recibe el diagnóstico, desde allí
inicia un extenso proceso administrativo que lo lleva a acudir a su empresa
prestadora de servicio de salud para ser remitido a la especialidad
correspondiente, luego esperar una prueba confirmatoria, contar el tiempo mientras
las remisiones para exámenes propios de la infección, como por ejemplo carga
viral. Cd4, genotipificación del virus, entre otros según requerimiento y pertinencia
médica, sean autorizados por el sistema de salud y en este aspecto se pueda
determinar el nivel de infección en su organismo.
A más de estos procedimientos, entre y otros corre el tiempo lento para el
paciente y aprisa para el virus, esta también el proceso administrativo, del listado de
documentos que van incrementado su historia clínica la cual forma parte de su
equipaje, un equipaje que cada día se vuelve más pesado e incierto; y a lo lejos del
proceso, la psicología interviene en una simple consulta de 20 minutos, en donde
se debe resumir todos los sucesos que conllevan este tipo de experiencias;
después esperar otra cita en un mes, allí es donde; “la vida es una lucha sin
fin”; no obstante, como una revelación salvadora, aparece la ciencia de la psicología
45
para tratar de mitigar esta incertidumbre, con sus aportes desde los diferentes campos
de aplicación, la psicología clínica, social y educativa, y es entonces cuando:
“La perspectiva existencial de la psicoterapia hace posible re-evaluar
los problemas personales a la luz de la sabiduría humana. Pone en
atención a las dimensiones filosóficas , políticas , culturales y sociales
tanto como a las personales e interpersonales . Anima a la Gente a que
examine su vidas y redescubra el sentido de vida y los significados .
Hace espacio para lo paradójico y la aceptación de lo inevitable. Permite
el cuestionamiento y la re-evaluación.” (Van Deurzen, Emmy: citado
Martínez O. Efrén, 2013 pág. 11)
Todo esto es necesario pues enfrentar la realidad y aprender a soportar
sus contradicciones se convierte en un reto para la persona con VIH/SIDA ,
puesto que ese ser debe compartir su diagnóstico con un grupo de saberes,
creencias y pautas de conductas del grupo social en el que se desenvuelve,
incluyendo las labores cotidianas que siguen existentes como la educación , el
trabajo, la familia, los amigos, las relaciones de pareja.
Esa posible dualidad existente entre guardar silencio y querer expresarse;
darse cuenta de la discriminación existente que puede existir a nivel laboral y
46
ante la posibilidad de buscar otras opciones, ya que aún muchos anuncios,
propuestas laborales, entidades especiales de manera discriminatoria, solicitan
exámenes de laboratorio o historias clínicas para la aprobación de un crédito
o para ingresar a formar parte de un nuevo espacio llámese laboral, educativo,
social.
Es cierto que el sistema político colombiano propone espacios para este tipo
de patologías, pero descuida aspectos importantes como elaborar normativas
más rigurosas para que la discriminación o la exclusión por el paciente de
VIH/SIDA, sean de carácter obligatorio y se aumenten las multas en el caso de
que se incumplan .
Se creería que una vez trazado el recorrido histórico y luego presentados los
avances del VIH en los diferentes escenarios, entonces, teniendo también claro este
contexto de la enfermedad, se puede entonces definir lo que es VIH /SIDA:
“El VIH significa “virus de la inmunodeficiencia humana”. Este es el virus que
causa el sida. El VIH es diferente a la mayoría de los virus porque ataca el
sistema inmunitario. El sistema inmunitario le permite al cuerpo combatir las
infecciones. El VIH encuentra y destruye un tipo particular de glóbulos blancos
(las células t o cd4) utilizados por el sistema inmunitario para combatir las
enfermedades. De esta manera el virus del VIH debilita el sistema inmunológico,
47
dejando el cuerpo vulnerable a la aparición de infecciones y otras enfermedades,
que van desde la neumonía hasta el cáncer”. (García, L; Núñez, L. p. 7)
Foucault (2000) citado por Bustamante (2013) en su libro “Viviendo con VIH, muriendo
con SIDA” escribió:
“La condición de VIH+ ha sido institucionalizada desde el Estado de una manera
fragmentada; se centra en el cuerpo y no en el ser; establece que el cuerpo tiene
una anormalidad considerada negativa. Y este cuerpo ‘anormal’ se convierte en
un contenedor de la infección que debe ser tratado en las instituciones
hospitalarias del Estado.” p. 83
Así pues, Bustamante (2013) afirma que en el VIH/SIDA hay una relación
que se distingue entre el cuerpo y su ‘habitante’, el alma, el ser que habita en el cuerpo,
relación que se hace evidente en dos dimensiones: en primera instancia en la forma
como la persona define el VIH/SIDA y en segunda instancia en la narración de los
entrevistados de su experiencia de tener SIDA como una infección que se ‘padece’ , es
‘degenerativa’ y lleva a la ‘muerte’ (p. 83)
El tratamiento de la infección está centrado en lo biológico; pero el VIH/SIDA
puede afectar al ser humano. Existe una sintomatología a nivel físico (en el
48
cuerpo), pero también la persona convive con la infección en su vida, en su
cotidianidad. (Bustamante, 2013).
Por otra parte, se considera que el VIH es una enfermedad crónica. En la
actualidad el curso de la enfermedad puede ser largo e impredecible. Muchos son los
pensamientos, sentimientos y decisiones que los familiares del paciente tienen que
encarar. A veces sus pensamientos y sentimientos podrían ser dolorosos o darles
miedo. Podrían enfrentarse a decisiones como: Si hablar o no con otros miembros de la
familia sobre el diagnóstico del VIH de uno mismo o del paciente. Qué decirle al hijo
infectado y a sus otros hijos sobre el VIH en la familia. Encarar la pérdida del paciente a
medida que se enferma cada vez más. (Gorbea, 2012: p 88.)
En este contexto, se pueden ver en diferentes enfermedades crónicas, la
infección por el VIH/SIDA aqueja el bienestar emocional de quienes forman parte
de la de vida de la persona con VIH /SIDA. Así pues los familiares que tiene
conocimiento de la infección pasan por un momento de incredulidad que se
atenúa una vez que ha pasado el estado de abatimiento. Pasar pues por
sentimientos de culpabilidad, enojo, negación es normal. Gorbea (2012). Las
personas que están más cerca son las que sufren las consecuencias de la ansiedad,
incluyendo la pareja, quien podría estar lidiando con las dificultades de otra manera.
Presentando diferentes conductas como convertirse en sobreprotector del
paciente, mientras que el otro podría estar enojado y callado. (Gorbea, 2012)
49
Gorbea Robles, María del C. (2012) en su libro Más allá del SIDA relaciona
que pueden haber diferentes sentimientos expresados por las familias y por el
paciente después de recibir la noticia de que se está infectado por VIH. Así
pues en su libro se relacionan los siguientes:
Conmoción: La primera sensación es a menudo la de conmoción o choque.
Cuando nos comunican algo totalmente inesperado, o algo que no queremos oír,
podría resultarnos perturbador. Seguramente se sentirá muy confundido y quizá ni
recuerde lo que le haya dicho el médico. Todo le parecerá una pesadilla que querrá
olvidar.
Enojo: Otra reacción ante el diagnóstico es el enojo. Podría sentirse enojado con
la persona que se lo comunicó, enojado con sus seres queridos, enojado con toda la
situación y consigo mismo. Quizá se sienta enojado porque piensa que la vida le ha
jugado una mala pasada. Puede que dirija su frustración contra su pareja o sus seres
queridos sin ninguna razón aparente. A lo mejor, si contrajo el VIH a través del contacto
sexual, podría sentirse enojado consigo mismo o con su pareja. Quizá se sienta
enojado con los médicos y enfermeras porque no pudieron evitar que su familiar se
infectara.
50
Culpabilidad: sin autorización un es delito. E Editorial Alfil. Fotocopiar Muchos
padres se culpan por la enfermedad de sus hijos o piensan que podrían haber hecho
algo para prevenirla. Es normal sentirse así cuando usted o su hijo están enfermos. Se
puede sentir culpable porque ambos tienen el VIH. Es probable que se sienta culpable
por no haber hecho las cosas de manera diferente en el pasado, pero no se puede
cambiar lo que ya ocurrió. Ahora se pueden hacer las cosas de manera diferente.
Vergüenza: Al sentirse culpable por esta enfermedad podría sentirse
avergonzado. En la sociedad existen personas que tienen malos sentimientos hacia las
personas portadoras de la infección; es probable que se resistan a que éstas asistan a
la misma escuela o trabajo. Debido a que usted tal vez conoce a personas que piensan
así, podría sentirse avergonzado de admitir que su familiar y posiblemente usted mismo
tengan la enfermedad.
Negación: Es difícil encarar el hecho de que uno tiene el VIH. Quizá llegue a la
conclusión de que lo mejor es no pensar en ello. Cuando no se quiere encarar algo que
resulta doloroso a menudo se trata de olvidarlo y pretender que no es un problema. El
problema puede ser demasiado difícil de resolver o requerir muchos cambios en la
vida. Cuando uno se siente así tal vez trata de ignorar el problema, pero por supuesto
el problema no desaparece.
51
Secreto: Debido a que algunas personas se alejan de los pacientes que tienen
infección por el VIH, éstos podrían pensar que no les pasará nada malo si nadie está
enterado del diagnóstico. Mantener en secreto el diagnóstico a veces hace que las
personas sientan que tienen más control sobre lo que les está ocurriendo. Pero el
secreto puede llegar a controlar las cosas. Al ocultarlo podrían comenzar a vivir la vida
de manera diferente. Podrían mentirles a sus amigos cercanos o a los familiares, a los
médicos, a los compañeros del colegio, a los compañeros de trabajo, en fin, a aquellos
que podrían ayudarlo.
Podría pensarse de alguna manera que los anteriores pasos o etapas por las
que atraviesa la persona contagiada de SIDA y por consiguiente su familia, se pueden
asociar en alguna forma con las etapas del duelo, y es que efectivamente hay que
asumir un dolor, hay que afrontar una nueva realidad. Y, para enfrentar esos nuevos
caminos, la mente y todo el ser de la persona se conjugan en un sinsentido, en una
expectativa alarmante, en una serie de preguntas, que en muchos casos haya
respuesta o mejor refugio en las narrativas de los pacientes, en quien padece ese
asombro ante su situación.
Esas narrativas de vida, son el reflejo de su alma, de sus penas y dolores, pero
también de la superación, del afrontamiento, del nuevo sentido de vida. Es aquí donde
52
llega la obra del autor de la complejidad, que viene a ilustrar con sus líneas del libro “
El Hombre y La Muerte, y es que Edgar Morín, se identifica cuando cita a levy-
bruhl: “ vivir consiste precisamente en pertenecer íntimamente al grupo”, “ vivos
y muertos los miembros del clan pertenecen íntimamente al grupo, al clan“.
Morín, cita del mismo autor que el sentimiento que el individuo posee de su
propia existencia envuelve en una simbiosis con los otros miembros del grupo, a
condición de que no se entienda por ello una existencia en común con el género de
los ambientes inferiores, organizados en colonias, sino simplemente de existencias
que se sienten en una dependencia inevitable, constante y recíproca ..”pág. 39
En esta línea de pensamientos plasmados por este pensador y para darle cada
vez más sentido a esta hermosa aventura adherida al párrafo anterior, se compartirá al
final de este documento algunas de las experiencias maravillosas que cada vez
demostraron más la pasión por este tema y confirmaron porque adentrarse en esta
investigación, fusionándose la magia del fenomenologismo con la narrativa de vida.
53
Una Aproximación al tema del Afrontamiento.
“Si no está en tus manos cambiar una situación
que te produce dolor, siempre podrás escoger
la actitud con la que afrontes ese sufrimiento”
Viktor Frankl
Toda vez que dentro de las categorías enunciadas en este estudio está el
afrontamiento, es tiempo de abordarlo para luego tratar de comprender como un
paciente de VIH/SIDA realiza esta acción en su vida cotidiana.
Se ha decidido partir de la definición de afrontamiento, que significa la
adaptación y respuesta a una situación importante de la vida, (García P. Martha L.
Núñez Álvarez, Luisa F, 2010; Pelechano, 2013), para luego iniciar un breve recorrido
acerca de lo que significa este concepto para las personas con VIH/SIDA, para intentar
ir más más allá de la noción a la comprensión de situaciones reales a las que se ven
abocados cada día.
A través de los años, muchos expertos, teóricos y profesionales han procurado
discernir y comprender el difícil camino que recorre el ser humano cuando se ve
54
inmerso en situaciones de crisis o eventos estresantes, realmente estas situaciones
son desbordantes y la persona procura manejar a través de ciertas estrategias.
Inicialmente fue estudiado desde el modelo médico, luego por el psicoanálisis y
finalmente desde la psicología cognitiva. Así, hasta la fecha diferentes modelos
intentan explicar las respuestas adaptativas del sujeto frente eventos críticos con el fin
de ser funcional dentro de su propio entorno.
Siguiendo el orden de estas escuelas o enfoques, se presenta la enunciación del
psicoanálisis que define el afrontamiento como el conjunto de pensamientos y actos
realistas y reflexivos que buscan solucionar los problemas y, por tanto, reducen el
estrés (Park &Folkman, 1997; Pearling & Schooler, 2000).
Un dato importante es recordar, según los antecedentes de este estudio, que
cuanto al aspecto fisiológico:
“las investigaciones médicas sobre el afrontamiento, desarrolladas en los años
treinta y cuarenta del siglo XX, planteaban que la supervivencia dependía en
gran medida de la habilidad para darse cuenta que su medio ambiente es
predecible y controlable con el fin de impedir, escapar o dominar a los agentes
nocivos”. (Macías, M. Amarís, Madariaga O. Camilo, Valle A. Marcela &
Zambrano, Javier, 2013)
55
Desde esta perspectiva se determina una jerarquía de estrategias que abarcan
tanto mecanismos primitivos, los cuales producen una distorsión de la realidad, como
instrumentos más avanzados, estos dos grupos pertenecen a la categoría conocida
como mecanismos de defensa.
Entre los autores más sobresalientes en este campo, debe citarse Lazarus el
cual propone esencialmente que el afrontamiento desempeña un papel trascendental
en el estudio participativo entre sujeto y estresor, prueba de ello son las investigaciones
publicadas entre 1967 y 1999 alcanzaron una cifra de 13.744 trabajos, por supuesto en
los últimos años deben sobrepasar los 18.000, según la información recopilada de los
argumentos de Pelechano, Vicente y que han servido considerablemente a efectos de
este estudio sobre el afrontamiento y el sentido de Vida.
Menciona también este autor, que:
La teoría propuesta adolece de problemas serios que no se deberían resolver
con la apostilla tradicional de que «posteriores investigaciones aclararán », en la
medida en que después de casi 50 años, apenas nada se ha aclarado respecto
a esa entidad teórica y los análisis y diferenciaciones de la escuela de Lazarus
respecto a conceptos básicos. (Pelechano, Vicente, 2013)
56
La forma de afrontamiento enunciada por el enfoque de Lazarus “poseía una
connotación rígida, obligada, distorsionada y poco diferenciada” (Quintanilla, Valadez,
Valencia & González, 2005). Así mismo, al referirse esencialmente a los rasgos
generaba una comprensión parcial del concepto, toda vez que las mediciones
elaboradas no constituían una adecuada medida de los procesos reales, ignorando la
complejidad de la mutabilidad de formas en que una persona puede afrontar una
situación.
Ahora bien, debido a que en Afrontamiento y enfermedad crónica no han sido
consideradas variables o categorías tales como situación, rasgos, estilos y
competencias, es por esto que se realizó una propuesta teórica complementaria, que
es coherente con el modelo de parámetros que se ha propuesto y se está estudiando
desde hace más de un cuarto de siglo (Pelechano, 1973, 2000).
Uno de las primeras indicaciones a seguir es procurar no buscar una entidad al
afrontamiento, es decir, no intentar indagar a que pertenece o bajo que rubro o figura
se puede considerar, tal como algunos autores que se han preocupado por definir si es
un proceso o una dimensión del ser humano.
Esto se explica de la siguiente manera, si el afrontamiento se entendiera como
un proceso entonces sería algo dinámico y cambiante, mientras que si fuera una
dimensión entonces se haría alusión a que es estático y tendiendo a la inmutabilidad.
57
De esta forma, habría que aclarar que una dimensión se refiere de igual manera una
síntesis de procesos recogidos bajo ese formalismo verbal y definitivamente
denominarlo dimensión no lo convierte automáticamente en inmutable.
Una dimensión representa varias acciones y procesos, bien sea uno o varios a
la vez, que gracias a los procedimientos de evaluación utilizados, es posible
estudiar su consistencia y su estabilidad mediante recursos de laboratorio y de
campo, así como su valor predictivo, discriminante, social, convergente y
diferencial. (Pelechano, Vicente, 2013)
Es necesario complementar este tejido de teorías, argumentos, aciertos y porque
no, quizá desaciertos, con otras formas de ver este aspecto tan importante como lo es
el afrontamiento, para observar las diversas posturas de los autores y descubrir
probablemente caminos análogos y paralelos o también la tensión que hay entre sus
teorías.
Así las cosas, hay que mencionar que las estrategias de afrontamiento son
entendidas como
Los recursos psicológicos que el sujeto pone en marcha para hacer frente a
situaciones estresantes. Aunque la puesta en marcha de estas no siempre
58
garantiza el éxito, sirven para generar, evitar o disminuir conflictos en los seres
humanos, atribuyéndoles beneficios personales y contribuyendo a su
fortalecimiento. (Macías, M. Amarís, Madariaga O. Camilo, Valle A. Marcela &
Zambrano, Javier, 2013)
En este sentido, complementan McCubbin, Cauble y Pattterson (2002) que los
procesos de afrontamiento no solo se presentan de forma individual, también aparecen
como mediadores en el ámbito social.
Son precisamente estos autores los que enuncian dos clases de afrontamiento,
uno de ellos es el individual y el otro familiar, para efectos de este estudio se hace
referencia solo al primer grupo, el afrontamiento individual toda vez que interesa
conocer la forma en que cada persona asume y enfrenta cada día el virus del
VIH/SIDA.
Es necesario reconocer que tanto el afrontamiento individual como el familiar
impliquen esfuerzos comportamentales y/o cognitivos orientados a manejar la situación
estresante (McCubbin & McCubbin, 2003), también es preciso anotar que existe
distinción entre ellos.
El afrontamiento individual hace referencia a procesos característicos
particulares que aunque absorben influencia de lo social, es precisamente la propia
persona quien define su propia disposición para manejar los problemas en su vida
59
cotidiana y de esta forma específica la estrategia que utiliza al afrontar los eventos
críticos o estresantes en su realidad.
El afrontamiento individual se origina en las interacciones de las personas con y
en las múltiples circunstancias de su vida en los contextos socioculturales, lo cual deja
ver la multicausalidad del fenómeno.
Estas interacciones conllevan consecuencias de mutua influencia sobre las
variables personales y situacionales y, por tanto, una causación recíproca (Fleis
dechman, 2004; Folkman, 2006), donde la mediación se da a través del intercambio
simbólico en un contexto social determinado, es decir, en términos de creencias,
normas sociales, costumbres, la asimilación de derechos y deberes, esquemas de
comportamiento, significados, etc., que caracterizan a las instituciones a las cuales el
individuo pertenece (Blanco, 1995).
Los estudios revisados concuerdan en resaltar tres características de las
estrategias individuales, a partir de las cuales pueden ser clasificadas, según estén
dirigidas a:
60
La valoración, búsqueda del significado del suceso;
El problema, busca confrontar la realidad, manejando las consecuencias; y
La emoción, regulación de los aspectos emocionales e intento de mantener el
equilibrio afectivo (Anarte, Ramírez, López & Esteve, 2001; Galán & Perona,
2001; Lazarus, 2000; Lazarus & Folkman, 1986).
En este orden de ideas, Carr (2007,p. 271).), basado en Zeinder y y Endler
(1996), señala que en las estrategias de afrontamiento se identifican tres clases a
saber:
Las estrategias centradas en el problema,
Las estrategias centradas en las emociones y
Las estrategias basadas en la evitación
De conformidad con estos estudiosos, en cada una de estas categorías o clases
de afrontamiento pueden utilizarse estrategias tanto de carácter funcional como
disfuncional. Las estrategias centradas en el problema parecen ser utilizadas en
condiciones de estrés controlable, a su vez las estrategias centradas en las emociones
tienden a ser utilizadas cuando se percibe un nivel de estrés incontrolable, como el
experimentado ante el peligro de muerte y, por último, las estrategias basadas en la
evitación tienden a manejarse en aquellos casos en los que la persona asume aplazar
el afrontamiento activo por la necesidad de ordenar y hacer acopio de sus recursos
61
psicosociales antes de afrontar activamente la situación. Estrategias de afrontamiento
individual y familiar frente a situaciones de estrés psicológico
Se debe recordar que el afrontamiento fue explicado por Lazarus como Un
proceso en el que el organismo trata de resolver los impactos de los estresores,
fundamentalmente como formas de manejo de las emociones que se activan con tales
estresores.
Y que si bien sus teorías se han modernizado y también en algún momento
confrontado, también es cierto que las definiciones de Lazarus y Folkman, 1984 siguen
siendo un referente obligatorio, por esto, acomodando la base teórica inicial propuesta
por aquella escuela más la resignificación del enfoque moderno, se podría reconocer el
afrontamiento como Aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente
cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o
internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del
individuo. ( p.164)
Es necesario aclarar que cuando se habla de recursos de la persona, se hace
mención a sus habilidades o capacidades emocionales, para ello, se lleva a cabo una
primera valoración de la situación conocida como appraisal este es un fenómeno
sustancialmente cognitivo; todo esto con el propósito de tomar conciencia de la
presencia de uno o más estresores en los cuales se identifica el tipo, intensidad y
características.
62
family, 19/05/14,
SI ES UNA CITA TEXTUAL NO VA SEPARADA DEL TEXTO( ES CITA CORTA) .Además, falta la página
Posteriormente se realiza la segunda estimación, una característica igualmente
cognitiva y que sirve para elegir una u otra opción de actuación en función de las
competencias o recursos que posee el organismo para resolver esa situación.
Los autores Lazarus y Folkman, (1984) son reiterativos en el cambio
permanente para que se pueda solucionar o apaciguar el problema, dicha
transformación se debe efectuar a partir de las necesidades específicas, recordando
también que se trata de un proceso que demanda participación constante y esfuerzo
consciente ya que existen mecanismos de defensa.
En síntesis, de acuerdo a los argumentos planteados por los autores expuestos,
el afrontamiento es un esfuerzo permanente pero no un resultado; esto significa que
afrontar las situaciones es independiente del resultado alcanzado.
No obstante tener un poco más de claridad acerca de lo que es el afrontamiento,
se plantean algunos análisis de estas teorías presentadas por Pelechano V. (2013), el
cual asegura que existen patrones de afrontamiento estables en la teoría Lazarus,
aunque su modelo es muy elemental de acuerdo a las siguientes explicaciones.
Lazarus entiende que la presencia de un rasgo o estilo, es incompatible con la
presencia de cualquier otro, lo que significa que pueden siempre existir otros distintos e
incompatibles entre sí a la hora de ponerlos en práctica.
63
Presume que el estilo o rasgo de afrontamiento es permanente sin hacer
mención alguna al aprendizaje o lo que se denomina génesis operativa del rasgo
mismo.
Imagina que existe solamente un nivel de rasgo primordial sólido y constante
frente a otro nivel situacional de estrategia, mudable e inconsistente.
Recurre a una explicación actitudinal o motivacional de las conductas de
afrontamiento entendiendo que los estilos, en caso de existir, deben remontar al
análisis de las motivaciones de los sujetos.
Cuando apela a rasgos o estilos representa una reducción muy elemental de la
complejidad que en sí mismo representa el afrontamiento.
Resulta casi obvio tras un análisis teórico y empírico que estas suposiciones no
son las que identifican las investigaciones dimensionales ni estructurales que son
usuales en el estudio del funcionamiento personal: las denominaciones de las
dimensiones se refieren básicamente a disposiciones a la acción que interactúan entre
sí y como uno de los frutos de la interacción se da la conducta observable.
Se puede afirmar, por supuesto, con temor a equivocaciones, una vez
expresadas las argumentaciones acerca de la teoría de Lazarus, con todo y los aportes
que él ha realizado acerca del afrontamiento, que no existe necesariamente una
64
relación paralela entre el análisis disposicional que se llevan a cabo con las
dimensiones y el análisis comportamental directo.
Esta falta de correlación es lo que, precisamente complica tanto la teoría como
la práctica, así mismo no se evidencia una respuesta de las situaciones surgidas de las
demandas decisivas con los patrones de respuestas estables y difícilmente
modificables, como lo son por ejemplo las dimensiones dadas por el temperamento, las
creencias y los valores.
Se encuentra otro gran número de dimensiones de rango intermedio y que son
solo parcialmente estables y consistentes. Esto es lo que se ha obtenido en los últimos
30 años de investigaciones en psicología de la personalidad y en intervención
psicológica.
En consecuencia, la conceptuación de Lazarus se trata de un esfuerzo
consciente, de modo que el afrontamiento es voluntario, frente al automatismo de
procesos que se «disparan» como recursos algorítmicos ante situaciones distintas
(recursos sobre aprendidos y mecanismos de defensa) y, aunque se acepta la
existencia de estabilidades y consistencias se ofrece una imagen y expectativas de
conocimiento.
Finalmente, si se consideran este juego de palabras entre proceso, dimensión o
esfuerzo, se pierde la esencia real de lo que se desea estudiar, la forma en que los
65
pacientes con VIH/SIDA afrontan su vida, razón por la cual se ha optado por entender
el Afrontamiento como una dimensión de la persona que involucra varios procesos y
que requieren esfuerzo y además acompañamiento y motivación.
La pregunta resultante sería, ¿Que deben afrontar las personas con VIH Sida?,
primero que todo su nuevo estado de salud, el estrés que esta noticia ocasiona, la
aceptación, asumir la enfermedad por parte de familia.
Hasta el momento se ha establecido lo que opinan algunos autores como
Lazarus y Pelechano sobre el afrontamiento, no solo como lo definen, también como lo
clasifican y de qué manera las personas lo expresan, es momento de convidar además
de éstos a otros autores sobre el tema, para ver otra perspectiva, que definitivamente
no niega los preceptos de estos investigadores, sino que los complementa.
Así entonces, es necesario antes de hablar de las estrategias de afrontamiento,
propuestas por otros autores, reconocer que para que se pueda enfrentar o afrontar
una situación debe haber una crisis o estado de tensión, En las crisis, según Slaikeu
(1996), siempre hay un factor desencadenante que rompe con el estado de equilibrio
de la persona, la familia, el grupo social o la comunidad. Según él, la tensión y el
estrés, a los cuales pueden reaccionarse de distintas maneras, aparecen según el tipo
de acontecimiento, las características de las personas y las experiencias anteriores.
Slaikeu establece que:
66
Una crisis es un estado temporal de trastorno y desorganización, caracterizado
principalmente por una incapacidad del individuo para manejar situaciones
particulares, utilizando métodos acostumbrados para la solución de problemas, y
por el potencial para obtener un resultado radicalmente positivo o negativo
(p.16).
Ahora bien, las crisis pueden generar diferentes niveles de estrés, en las
siguientes líneas se exponen diferentes teorías del estrés que se relacionan entre sí y
que toman en cuenta la concordancia existente entre el ambiente y sus exigencias y el
desequilibrio que producen las demandas y recursos del individuo, que pueden
dificultar la búsqueda de medios adecuados para su adaptación.
Estrés como respuesta
Selye (citado en Guerrero, Ramírez y Soto, 2008) especifica que es un patrón o
respuesta de reacciones fisiológicas y psicológicas con el cual el individuo reacciona de
forma inespecífica a distintos estresores.
Estrés transaccional
67
Lazarus y Folkman (1996) descubrieron que el estrés no puede encontrarse de
manera aislada en el ambiente ni en el individuo, sino que es una relación entre ambos.
Los autores enfatizan el papel activo de la persona en su respuesta ante las demandas
ambientales y en su forma de seleccionar y determinar el entorno.
Estrés asistencial (burnout)
Para Ponce Díaz, Bulnes Bedón, Aliaga Tovar, Atalaya Pisco y Huertas Rosales
(2005), Se entiende el Burnout como el desequilibrio de las expectativas en el ámbito
profesional y la realidad del trabajo diario que puede generar desmotivación,
desinterés, malestar interno e insatisfacción laboral.
Estrés postraumático
Sosa y Capafóns (2005) definen este tipo de estrés como una reacción normal
ante la experiencia de sucesos extremadamente estresantes o de naturaleza
traumática, caracterizada, entre otros aspectos, por sentimientos de terror, sensación
de profunda vulnerabilidad e indefensión, miedo a resultar seriamente dañado y miedo
a perder la vida. De igual forma afirman que en ocasiones, pueden presentarse
remordimientos o sentimientos de culpa por lo que durante el evento pudo haberse
hecho y no se hizo, o simplemente por la forma en que se reaccionó.
68
A esta altura del estudio, se pueden enumerar algunas de las estrategias de
afrontamiento, que para este estudio se han referenciado 12 de las 20 que conforman
Escala de Estrategias de Coping Modificada (EEC-M) o Escala de afrontamiento,
validada en Colombia por Londoño, Henao, Puerta, Posada, Arango y Aguirre (2006) y
desarrollada originalmente por Chorot y Sandín (1993). No obstante, es menester
especificar que en este estudio se emplean a lo largo de la entrevista realizada para
indagar las estrategias de afrontamiento y no la escala de licker que la compone.
Según Tobón, S. & Vinaccia, S. (2003), de acuerdo a este instrumento, las estrategias
de afrontamiento son las siguientes:
Estrategias de afrontamiento:
1. Búsqueda de alternativas: es la secuencia de acciones orientadas a
solucionar un problema al tener en cuenta el momento oportuno para analizarlo e
intervenirlo.
2. Conformismo: estrategia cognitiva que busca tolerar el estrés, resignándose
con la situación.
3. Control o evitación emocional: estrategia cognitivo conductual que busca, o
tolerar la situación estresante por medio del control de las emociones, o bien, evitar
expresarlas por la carga emocional o por la desaprobación social que esta conlleva.
69
4. Evitación comportamental: estrategia conductual que lleva a cabo acciones
que contribuyen a tolerar el problema o a eliminar o neutralizar las emociones
generadas.
5. Evitación cognitiva: estrategia que busca eliminar o neutralizar los
pensamientos valorados como negativos o perturbadores a través de la distracción o la
negación.
6. Reacción agresiva: expresión impulsiva de la emoción de la ira dirigida hacia
sí mismo, hacia los demás o hacia objetos, que puede disminuir la carga emocional que
presenta la persona en un momento determinado.
7. Expresión emocional abierta: describe la tendencia a expresar las dificultades
para afrontar las emociones generadas por la situación, expresar las emociones y
resolver el problema.
8. Reevaluación positiva: busca aprender de las dificultades al identificar los
aspectos positivos del problema.
9. Búsqueda de apoyo social: refiere al apoyo proporcionado por el grupo de
amigos, familiares u otros, centrado en la disposición afectiva de recibir apoyo
emocional e información para tolerar o enfrentar la situación problema.
10. Búsqueda de apoyo profesional: estrategia conductual en la cual se busca el
recurso profesional para solucionar el problema o sus consecuencias.
70
11. Espiritualidad: estrategia cognitivo-conductual expresada a través del rezo y
la oración, dirigida a tolerar o solucionar el problema o las emociones que se generan
ante el problema.
12. Espera: estrategia cognitivo-conductual que busca esperar a que la situación
se resuelva por si sola con el pasar del tiempo
El estrés según el Modelo Transaccional o fenomenológico cognitivo, (Cox,1978;Cox y
Mackay,1981;Lazarus y Folkman,1986;Stotland,1987; Trumbull y Appley,1986). “es una
transacción entre la persona y el ambiente” o una situación resultante de la
interpretación y valoración de los acontecimientos que la persona hace.
Tanto es así, que el estrés es el resultado de las transacciones entre una
persona y su ambiente, pues las situaciones la conducen a percibir una discrepancia
real o no, entre las demandas de la situación y sus recursos psicológicos, biológicos y
sociales
Estrés psicológico (Lazarus y Folkman ,1986)
Es “una relación particular entre el individuo y el entorno que es evaluado por
éste como amenazante o desbordante de sus recursos y que pone en peligro su
bienestar”
71
La reacción a una situación estresante depende de la evaluación cognitiva de la
misma como amenazante para la supervivencia física o psíquica del individuo
Valoración primaria: El sujeto juzga el significado de una transacción
específica con respecto a su bienestar, para la cual hay tres resultados posibles:
irrelevante, benigno- positivo, estresante. Si se evalúa el evento como
estresante, puede significar: daño/pérdida, amenaza, o desafío.
Valoración secundaria: Representa la evaluación que el sujeto realiza de los
recursos físicos, sociales, psicológicos y materiales, que posee para controlar o
cambiar esa situación.
El estrés ocurre siempre que hay un desajuste entre la amenaza percibida y la
habilidad percibida para hacerle frente
Personales: situaciones de conflicto, enfermedad
Familiares: interacciones familiares, acontecimientos críticos
Sociales: el contexto laboral para los adultos, el contexto escolar para niños y
jóvenes
Las estrategias de afrontamiento apuntan a cinco objetivos:
72
Modificar las condiciones ambientales
Tolerar o ajustarse a lo negativo
Mantener una autoimagen lo más positiva posible
Mantener el equilibrio emocional
Mantener las relaciones sociales
Afrontamiento activo: requieren que el sujeto redoble
sus esfuerzos y que de a poco trate de resolver el problema
Planificación: requiere el desarrollo de una estrategia racional y su traducción
en acciones concretas, es decir lo que se debe y hay que hacer
Supresión de estrategias que compitan entre sí: no distraerse y dejar de lado
otras tareas.
Contención: no actuar de forma prematura.
Búsqueda de apoyo social instrumental: se busca el apoyo social para
conseguir algo concreto.
Búsqueda de apoyo social: cuando se busca en las personas apoyo moral,
simpatía o comprensión. Esta estrategia puede no ser adaptativa si el ventilar
emociones lleva a un constante rumiar los problemas.
73
Inhibición conductual: dejar de intentar conseguir lo que se quiere
Inhibición emocional: recurrir al trabajo o a otras actividades sustitutas para
dejar de pensar en esas cosas
Reinterpretación positiva y crecimiento: se buscan significados positivos en lo
que está ocurriendo
Negación: negarse a creer que eso ha ocurrido
Aceptación: básicamente, tratar de vivir con el problema
Vuelta a la religión: buscar la ayuda de dios.También puede haber un aspecto
de estrategia centrada en el problema cuando la comunidad religiosa ofrece
ayuda práctica
Elizabeth Menaghan (2003) considera el afrontamiento en tres aspectos:
Recursos de afrontamiento: son los suministros de las estrategias de
afrontamiento (ventajas físicas, personales y sociales)
Estrategias de afrontamiento: se refiere a las actuaciones y planes directos
utilizados para disminuir o eliminar el estrés
Estilos de afrontamiento: son las formas habituadas o estereotipadas de
enfrentarse a una crisis, pueden ser:
Recursos personales: autoeficacia, optimismo, percepción de control,
autoestima, nivel de independencia, destrezas para solucionar problemas, la
moral
74
Recursos sociales: familia, amigos, trabajo, sistemas oficiales de ayuda
Recursos físicos y biológicos: buena salud, adecuada energía física,
vivienda funcional, mínimo de estabilidad financiera
En este devenir por las diferentes teorías de las autores, aparecen una serie de
acciones que van desde las preventivas hasta las reactivas, y se presentan a
continuación, esto ayuda a manera de espejo para que las personas determinen en
cuál de ellas se acomodan o se reflejan
Preventivas: evitar que aparezcan estímulos estresantes por medio de adaptaciones
de la vida, adaptación de niveles de exigencia, modificación de los niveles de conducta
que inducen al estrés.
Combativas: reacción provocada ante algún estímulo estresante. Incluye: recursos
de organización, atacar estímulos estresantes, tolerar estímulos estresantes, reducir la
activación
Proactivo: es una persona que actúa pronto para evitar el desarrollo del estrés
Reactivo: se preocupa poco de los esfuerzos preventivos y reacciona solo de forma
instintiva cuando tiene lugar el estrés
Las personas construyen significados para la enfermedad.
La incertidumbre es la ausencia de significado
75
Definición: La incertidumbre es el estado cognitivo creado cuando la persona no
puede estructurar o categorizar adecuadamente un evento por falta de señales
suficientes.
76
PERCIBIENDO EL SENTIDO DE VIDA
Uno de los objetivos propuestos en este estudio es describir el sentido de vida
como una de las categorías significativas de las personas con VIH/SIDA, razón por la
cual se toman como punto de partida algunas frases de uno de los psicólogos que han
servido de sustento para la conformación de una mirada más humana, que resignifique
la trascendencia de la persona, en aras de dar mayor sentido a su vida, pues surge la
pregunta ¿acaso estas personas no buscan un mayor sentido a su vida?
Reflexionando sobre esta pregunta e intentando darle respuesta, se invita a
estas líneas a hacer presencia a Viktor E. Frankl, que en su libro “El hombre en busca
de sentido” enuncia:
“Ya hemos dicho que, en última instancia, los responsables del estado de ánimo
más íntimo del prisionero no eran tanto las causas psicológicas ya enumeradas
cuanto el resultado de su libre decisión. La observación psicológica de los
prisioneros ha demostrado que únicamente los hombres que permitían que se
debilitara su interno sostén moral y espiritual caían víctimas de las influencias
degenerantes del campo. Y aquí se suscita la pregunta acerca de lo que podría
o debería haber constituido este "sostén interno". (Frankl pág. 78)
77
Se imagina una persona en tal situación, diagnosticada con una de las
infecciones que pueden generar temor, duda, incertidumbre y dolor, que pueden quizá
quitar las fuerzas o ganas de vivir o de luchar, de acuerdo a lo que se ha leído, vivido e
investigado, que más prisión puede existir, porque se puede llegar a vivir en una cárcel
mental, pues las prisiones no siempre son de rejas.
Por esto es que las reflexiones de este psicólogo se convierten en la proyección
de este fenómeno, al traducir magistralmente su estado de ánimo. Para esta situación
Frankl (2000), argumenta:
“Los que conocen la estrecha relación que existe entre el estado de ánimo de
una persona —su valor y sus esperanzas, o la falta de ambos— y la capacidad
de su cuerpo para conservarse inmune, saben también que si repentinamente
pierde la esperanza y el valor, ello puede ocasionarle la muerte”. (pág. 80).
Es muy probable que para una persona infectada de Sida sea difícil dejar de
pensar en su vida, cuando se levanta sobre él un horizonte incierto, quizá marcado por
las voces de la muerte; es por esto que se debe buscar un sentido de vida, tal como se
ya se ha visto las características del sentido de vida y la forma de afrontamiento como
categorías significativas y lo que algunos expertos aluden al respecto, por lo tanto el
acompañamiento en cada etapa resultaría necesario aun en aquellos casos en que el
paciente se negara a reconocerlo.
78
“Tenemos que dejar de hacernos preguntas sobre el significado de la vida y, en
vez de ello, pensar en nosotros como en seres a quienes la vida les inquiriera
continua e incesantemente. Nuestra contestación tiene que estar hecha no de
palabras ni tampoco de meditación, sino de una conducta y una actuación
rectas. En última instancia, vivir significa asumir la responsabilidad de encontrar
la respuesta correcta a los problemas que ello plantea y cumplir las tareas que la
vida asigna continuamente a cada individuo” (Frankl pág. 81-82).
A esta altura del estudio, después de haber invitado a dialogar a los autores más
representativos en esta temática y luego de analizar las líneas acerca de la vida y la
muerte de Edgar Morín (2012) y Viktor Frankl, (2000). , surge inevitablemente un
interrogante cuando pareciera que la muerte está cada vez más cerca de algunos de
los infectados con el virus: ¿adquiere otro sentido la vida? Se deja de pensar en la
muerte quizá como una enemiga y se observa sin temor, sin expectativas, quizá hasta
sea bienvenida cuando las circunstancias de los pacientes son extremas, entonces el
afrontamiento habrá llegado a un punto de aceptación armoniosa, donde el principio de
realidad sienta las bases para no temer sino aceptar y disfrutar cada minuto la vida, los
amigos, la familia, donde se vive por el placer de sentir cada respiración y cada latido
del corazón. Por que como se leerá a continuación:
79
“Vida, no significa algo vago, sino algo muy real y concreto, que configura el
destino de cada hombre, distinto y único en cada caso. Ningún hombre ni ningún
destino pueden compararse a otro hombre o a otro destino. Ninguna situación se
repite y cada una exige una respuesta distinta; unas veces la situación en que un
hombre se encuentra puede exigirle que emprenda algún tipo de acción; otras,
puede resultar más ventajoso aprovecharla para meditar y sacar las
consecuencias pertinentes. Y, a veces, lo que se exige al hombre puede ser
simplemente aceptar su destino y cargar con su cruz. Cada situación se
diferencia por su unicidad y en todo momento no hay más que una única
respuesta correcta al problema que la situación plantea” (Frank pág. 82).
Que maravilloso poder descubrir y re-significar el sentido de vida, cuando se
asume como una fuerza interior, aquella fuerza vital que nace de una motivación
interna, ese impulso vigoroso que aun en momentos de enfermedad y dolor brinda la
energía necesaria y suficiente para asumir la vida como una oportunidad, un
aprendizaje y un paso por el cosmos infinito.
“La búsqueda por parte del hombre del sentido de la vida constituye una fuerza
primaria y no una "racionalización secundaria" de sus impulsos instintivos. Este
sentido es único y específico en cuanto es uno mismo y uno solo quien tiene que
encontrarlo; únicamente así logra alcanzar el hombre un significado que
satisfaga su propia voluntad de sentido” (Frankl pág. 100).
80
El sentido de vida es interno, único y personal, podría ser que en tantos
aspectos, es muchos pensamientos y en diversas circunstancias se sienta una afinidad
infinita con otras personas, otros seres maravillosos, quizá el propio dolor o la alegría
inmensa una, pero finalmente el sentido de vida lo halla cada ser en su esencia íntima,
quizá con motivación extrínseca, pero ante todo con mucha fuerza interior, lleva
implícito el misterio del ideal y de los sueños, aun cuando se piense que hay una fase
terminal, pues se pueden tener ilusiones y ambiciones por los demás.
“…Y yo me atrevería a decir que no hay nada en el mundo capaz de ayudarnos
a sobrevivir, aun en las peores condiciones, como el hecho de saber que la vida
tiene un sentido” (Frankl pág. 106).
Innegable es que la ciencia avanza a pasos agigantados, que la medicina es una
solución a muchas necesidades del hombre, es una panacea en todas las épocas de la
historia de la humanidad, pero no tiene la respuesta a todas las situaciones que el ser
vive, como la siguiente:
“Dudo que haya ningún médico que pueda contestar a esta pregunta en términos
generales, ya que el sentido de la vida difiere de un hombre a otro, de un día
para otro, de una hora a otra hora. Así pues, lo que importa no es el sentido de
81
la vida en términos generales, sino el significado concreto de la vida de cada
individuo en un momento dado” Frankl pág. 110
Los aportes de Viktor Frankl en su libro “ El Hombre en Busca de Sentido” y
la posibilidad que existe entre el significado de enfermedad, el VIH/sida y la
relación del estudio con el sentido de vida: constituyen la peripecia de sanear
las situaciones producidas por el diagnóstico de VIH/SIDA, llegando al interior
de la persona para descubrir su sentido de vida y dirigirlo a una interacción
con el mundo que le precede.
En el contexto de descubrir el sentido de vida es necesario reconocer que
existen diferentes factores o variables que pueden intervenir en su conformación, por
ejemplo el reconocer que el VIH/SIDA afecta el sistema económico, social y de salud,
por el aumento de gastos en atención médica, la disminución del número de personas
económicamente activas, el aislamiento social y las limitaciones en el acceso a
educación; además, deteriora el bienestar físico, psicológico y social de los infectados,
y con ello, su calidad de vida.
Según la OMS la “Calidad de vida
Es la percepción del individuo sobre su vida, el lugar que ocupa en su contexto
cultural y sistema de valores, la relación con sus objetivos, expectativas y
normas; todo ello permeado por las actividades diarias, la salud física, el estado
82
psicológico, el grado de independencia, las relaciones sociales, factores
ambientales y creencias personales.
Ahora bien, según los expertos que han configurado este marco teórico, la
calidad de vida relacionada con la salud constituye el valor asignado al tiempo de vida y
los cambios que se producen en la calidad de vida debido a la enfermedad,
tratamientos, lesiones o discapacidades, motivo por el cual hablar de dicha categoría
en los enfermos de SIDA se convierte en tema obligado para tratar de cubrir las
diferentes dimensiones que se ven afectadas en estas personas.
Otra de los aspectos o áreas que se consideran influyen en el mejoramiento de
la calidad de vida y en el afrontamiento es el dominio de espiritualidad, y se considera
importante debido a que propicia tejidos humanos y sociales, redes que:
Repercuten en la salud mental y física por concepciones, como la del “cuerpo
como templo”, que impactan directamente sobre el cuidado de sí; la idea de que
Dios trabaja a través de la adversidad disminuye los sentimientos negativos,
mitiga el estrés, proporciona paz, calma, tranquilidad y esperanza. (Holt C,
McClure S. 2006)
VIH/SIDA: Una alerta de los gobiernos actuales
83
En septiembre del año 2000, los jefes de estado y gobierno de los
países que hacen parte de la organización de Las Naciones unidas (ONU ) se
reunieron en La asamblea general, para promulgar la llamada declaración del
milenio y aprobar en ella las metas propuestas para el año 2015. En uno de
los apartados de este escrito, acerca de desarrollo y erradicación de la pobreza, se
plantean los siguientes propósitos:
Para el año 2015, haber detenido y comenzado a reducir la propagación del
VIH/SIDA, el flagelo del paludismo y otras enfermedades graves que afligen a la
humanidad.
Prestar especial asistencia en los niños huérfanos por causa del VIH/
SIDA
De acuerdo al Informe de ONUSIDA sobre la epidemia mundial de sida
(2012), se destaca El cambio de conductas está ayudando a prevenir la
transmisión sexual en epidemias generalizadas:
Los programas que abogan por el cambio de conductas pretenden promover
comportamientos individuales más seguros y cambios en las normas sociales a
fin de generar pautas más saludables en los hábitos sexuales. El cambio de
conductas es complejo: abarca conocimientos, motivaciones y elecciones que
están influidos por las normas socioculturales, así como una evaluación de
84
riesgos con relación a los beneficios inmediatos y las futuras consecuencias.
Incluye asimismo tanto la toma racional de decisiones como los
comportamientos impulsivos y los automatismos (3). Los programas que
promueven el cambio de conductas se han evaluado en gran medida en función
de sus resultados en la reducción del número de jóvenes que se inician
sexualmente a una edad temprana y del número de parejas sexuales, así como
por el aumento del uso correcto y sistemático de preservativos entre personas
sexualmente activas
En relación a lo anterior, Michel Sidibé Director ejecutivo de ONUSIDA
Secretario General Adjunto de las Naciones Unidas al inicio del informe realiza la
siguiente explicación:
Los progresos reflejados en este informe infundirán esperanza en todo el
mundo. Los países siguen consiguiendo resultados impresionantes en la respuesta al
sida, tanto salvando vidas como evitando nuevas infecciones. Incluso en un momento
en que la recuperación económica mundial sigue siendo incierta, nuestra visión de
llegar a cero nuevas infecciones por el VIH, cero discriminaciones y cero muertes
relacionadas con el sida sigue ocupando un lugar prominente en la agenda
internacional. Los datos aquí presentados indican que los países están cumpliendo sus
compromisos de alcanzar las metas de la Declaración política de las Naciones Unidas
sobre el VIH y el sida de 2011.
85
Resalta también: Sin embargo, es demasiado pronto para felicitarnos. El sida
no ha terminado. Los datos de este informe, facilitados por un número récord de 186
Estados miembros de las Naciones Unidas, indican que en muchos países las
personas que viven con el VIH o que se ven afectadas de alguna manera por el virus
todavía se enfrentan a estigma, discriminación e injusticias. Las mujeres y las niñas
corren un riesgo aún mayor debido a la desigualdad de género y a la violencia sexual.
Asimismo, todavía existe una diferencia del 30% entre los recursos disponibles y los
que se necesitan anualmente hasta 2015.
Tenemos por delante unos 1000 días hasta que se cumpla el plazo para
conseguir los objetivos relacionados con el sida en 2015. Cada uno de estos días
pondrá a prueba nuestro compromiso de acabar con esta epidemia. Confiamos en que
todos nuestros asociados mundiales, regionales y nacionales se unan para seguir
progresando en la respuesta al sida y conseguir resultados sin precedentes para las
personas. Nuestras metas están a la vista
En contexto, Establecer modelos sanos de conducta en personas
infectadas con VIH/SIDA con el fin de lograr que en etapas posteriores de su
vida, cambie un comportamiento arriesgado que pueda afectar no solo a su
salud física , también a su salud mental . Al respecto, hacer partícipe a las
corporaciones , fundaciones, líderes que trabajan en torno a la infección del VIH
86
con el fin de ofrecer los instrumentos y los medios necesarios para adoptar
comportamientos sanos.
Partir de la toma de consciencia por parte de los diferentes estamentos
involucrados , aunque se sabe que el cuidado de la salud debe ser una política
de estado, las diferentes agremiaciones e instituciones educativas no pueden
estar ausentes en la participación activa de los programas de prevención del
VIH/SIDA.
Las entidades que prestan sus servicios para trabajar desde diferentes
aspectos con la población VIH/SIDA deben iniciar a impartir lecciones no solo sobre
prevención, sino sobre desestigamatización de la enfermedad, la participación
entorno a la infección representa la mejor oportunidad no solamente para difundir
información fundamental sobre el VIH/SIDA, sino también para reducir
progresivamente la ignorancia y el temor que perpetúan el estigma y la
discriminación.
En contexto de lo planteado, es válido Partir de la comprensión de las
concepciones de los líderes que convocan a trabajar con el diagnostico , para
que puedan adquirir los conocimientos necesarios para prevenir la infección por
VIH y utilizar actividades participativas de aprendizaje que permitan a los
voluntarios, pacientes, entre otros; a adquirir las competencias de prevención y
así mismo justificar su propósito y convencer a sus pares .
87
Se sugiere también la importancia de apoyar y emprender estudios acerca
del sentido de vida en el mundo del VIH/SIDA , con el fin de comprender las
Estrategias de afrontamiento y la construcción del sentido de vida de las personas
diagnosticadas con VIH/SIDA Por medio del cual sea más asertivo describir las
percepciones e ideas que tiene las personas que viven con el diagnostico,
trabajar desde la psicología sobre las metas y razones que alientan el deseo de vivir
de estas personas y acompañar el proceso de afrontamiento a la situación actual y el
sentido de vida de las personas con VIH/SIDA .
Existe entonces una clara necesidad de abarcar el tema del VIH/ SIDA desde
el campo psicológico , curricular , de las leyes y la normatividad que el estado ha
desarrollado en este campo , y cual papel debe guiar al psicólogo , para desafiarse
a esta situación .
88
Marco Legal
Decreto 1543 de 1997
El Decreto 1543 de 1.997 define la base para el goce de los derechos Humanos
por parte de las Personas Viviendo con VIH y las acciones que el Estado debe
desarrollar para la prevención del VIH. En esta norma, dentro de los aspectos más
importantes, contempla la atención integral en salud, la eliminación del estigma y la
discriminación, la voluntariedad de la prueba para VIH y el derecho a la
confidencialidad. Este decreto impone una serie de regulaciones para evitar la
discriminación a causa de vivir con el VIH o con Sida, y contempla aspectos de
prevención y asistencia integral., establece el consentimiento informado sobre las
pruebas y define todos los aspectos relacionados con la garantía de la confidencialidad.
Uno de los mayores objetivos de la fundación es sensibilizar a las personas para
que detecten si viven con el VIH, ya que la única forma de saber si se vive o no con el
virus es haciéndose el examen de detección o prueba, ya que un diagnostico a tiempo
favorece el control de la enfermedad y el tratamiento oportuno de la misma, reduciendo
las posibilidades de complicaciones posteriores.
La prueba es VOLUNTARIA y CONFIDENCIAL está contemplada en el plan
obligatorio de Salud, sin importar si se es contributivo o subsidiado. Debe hacérsela si
considera que ha tenido situaciones de riesgo que le hayan expuesto a la infección.
89
Sin embargo es importante saber que le virus tiene una ventana inmunológica de tres a
seis meses donde el virus aun estando presente, no es posible identificarse por los
exámenes de laboratorio.
La primera prueba ELISA consiste en detectar anticuerpos para VIH si esta
prueba sale REACTIVA se debe confirmar con una WESTERN BLOT la cual identifica
proteínas propias y únicas del VIH, si esta sale POSITIVA significa que se tiene el
virus del VIH.
Y EL OBJETIVO SOBRE LAS METAS O PROPOSITOS DE VIDA???? NO SE
DESARROLLA AÚN
DISEÑO METODOLOGICO
Se considera, con certeza y mucha razón, que el diseño de la Estrategia
Metodológica es una de las partes más significativas de la toda la investigación, ya que
ella se convierte en el sustento o base cobre el cual descansa todo el ejercicio
investigativo, allí se colocan las bases teóricas, epistémicas, metódicas y prácticas que
siguiendo un paso a paso lograron llevar a buen término el proceso de estudio.
Por lo tanto, en este capítulo se especifica cada uno de los momentos que se
siguieron en esta investigación, desde el momento que surge la idea del estudio hasta
llegar al análisis de los resultados.
90
Es por esto que, en un mismo sentir y en una total comunión con las
apreciaciones dadas por Martínez, y quizá en un acto osado, me atrevo a estar a su
altura cuando afirma que:
“El investigador nunca puede despojarse de los valores que alimentan, guían y
dan sentido a su ejercicio profesional. Los valores personales intervienen de
manera inevitable en la selección de los problemas, en el marco teórico que se
escoge y en métodos, técnicas y recursos que se emplean en la solución…son
estos valores personales los que guían las interpretaciones de los resultados”
(Martínez, M. 2004 p.18)
De allí que a lo largo de estas páginas se pretendía dejar una huella de los
sueños, deseos, metas y objetivos, traducidos en diálogos, interpretaciones y análisis
de los textos, de las fuentes y de los autores consultados.
Enfoque.
Estudio de naturaleza Cualitativa
Se optó por un enfoque cualitativo pues de acuerdo al fenómeno observado se
considera el indicado para comprender las realidades del mundo social, del cual el
91
family, 19/05/14,
ES UN ESTUDIO DE NATURALEZA CUALITATIVA
family, 19/05/14,
APA??
hombre y sus situaciones hacen parte vital, como en el caso de los pacientes de
VIH/SIDA.
“Los métodos cualitativos parten del supuesto básico de que el mundo social
está construido de significados y símbolos. De ahí que la intersubjetividad sea
una pieza clave de la investigación cualitativa y punto de partida para captar
reflexivamente los significados sociales. La realidad social así vista está hecha
de significados compartidos de manera intersubjetiva. El objetivo y lo objetivo es
el sentido intersubjetivo que se atribuye a una acción. La investigación cualitativa
puede ser vista como el intento de obtener una comprensión profunda de los
significados y definiciones de la situación tal como nos la presentan las
personas, más que la producción de una medida cuantitativa de sus
características o conducta.” Jiménez-Domínguez (2000)
Tipo de investigación: Fenomenológica: Narrativa Testimonial
En este apartado se hace claridad al tipo de investigación y al corte del estudio,
pues inmerso en el enfoque Cualitativo, se hallan los estudios fenomenológicos y para
este caso específico de acuerdo a las necesidades de la investigación y a las
intenciones propuestas en los objetivos, el corte de estudio utilizado fue la Narrativa
Testimonial.
92
El objetivo de La Narrativa Testimonial como parte del método fenomenológico
es conocer una realidad social por medio del testimonio de algunos de sus
protagonistas o testigos directos, utiliza como técnica la narración histórica vivencial.
(Martínez M. 2004)
Se ha decidido que para el presente estudio el diseño de investigación más
conveniente es el fenomenológico, toda vez que hace referencia explícita a todo
aquello que las personas experimentan en relación con algún fenómeno o situación
específica que tenga que ver con su mundo interno y la manera como estos incidentes
se interpretan o como se describen esas experiencias.
Por esta razón, este estudio fenomenológico, de acuerdo a la teoría enunciada,
trata de comprender las percepciones de las personas, las perspectivas e
interpretaciones de esta situación en particular, el afrontamiento y el sentido de vida de
las personas con VIH/SIDA de la Fundación REDCOVIH
Siendo el método fenomenológico el encargado de explicar la naturaleza
intrínseca de las cosas que acontecen, por supuesto le compete encontrar, declarar,
exponer y encontrar la verdad de las situaciones de este grupo de personas
participantes de esta investigación.
Este enfoque fenomenológico tiene como intención entender el significado que
tienen las experiencias para las personas estudiadas, como observan el mundo, cual
93
es el significado que atribuyen a su propia realidad, y esto es precisamente lo que
imprime un carácter importante para estudiar dicho comportamiento.
A razón de la importancia tanto del tema tratado como del diseño metodológico y
tipo de estudio seleccionados, es preciso reconocer al fundador de este modelo,
Husserl, E.(2007), quien con dedicación se dio a la tarea de describir el método
fenomenológico, como una depuración del psicologismo, esto se explica en que la
concepción del hombre, que para Husserl, (2007) consiste en la restauración del sujeto
racional que no esté anclado en los hechos, como la psicología, sino en la razón; trata
de revelar que el hombre no es un hecho mundano, sino el lugar de la razón y de la
verdad, de la subjetividad trascendental.
Es por esto que este tipo de investigación necesita métodos de estudios que
permitan observar al ser humano como un ente indivisible, singular y único en el
mundo, que vive, siente y percibe de manera individual y propia. Mi objetivo es analizar
la fenomenología como método de investigación y proporcionar elementos que le
permitan realizar estudios de tipo cualitativo, ofreciendo una óptica diferente.
Esto es apenas natural pues del mundo conocido y de las experiencias
intersubjetivas se obtienen las señales, indicaciones para interpretar la diversidad de
símbolos. A partir de allí, es posible interpretar los procesos y estructuras sociales. Por
esto, siendo la psicología una ciencia humana y social se requieren de construir tipos,
que cumplan objetivamente las características para investigar la realidad social, es
94
decir, que deben poseer una consistencia lógica y una adecuación al fenómeno
estudiado.
El énfasis no se encuentra en el sistema social ni en las interrelaciones
funcionales, sino en la interpretación los significados del mundo (Lebenswelt) y las
acciones de los sujetos. Estas nociones epistemológicas inducen al empleo de
métodos cualitativos de investigación, que para este caso se fundamentara en la
narrativa testimonial o narrativa de vida, que recoge las experiencias de vida de loa
actores involucrados en este estudio y que se exponen con todo respeto y su
autorización a continuación.
Estas narrativas enriquecen el sentido de vida y el afrontamiento tratado en
estos capítulos, se convierten en la herramienta esencial para este estudio ya que este
género investigativo se caracteriza porque las historias son contadas por uno o varios
narradores participantes, por eso en ellas se hace énfasis en los estados sicológicos,
físicos y espirituales de ellos; y cómo su intimidad (anhelos, expectativas, conflictos,
frustraciones...) incide en sus relaciones sociales y viceversa.
El relato testimonial en su estado puro es oral o se inicia, se gesta, en la
oralidad. Ahora, de acuerdo con su grado de elaboración y contenido, cuando
hace su tránsito a la escritura en formas reconocidas: reportajes, monografías,
diarios; a la ciencia, antropología, historia, etnografía, etc.; y a las artes, como el
teatro, la literatura y el cine; nos puede poner de cara a reflexiones profundas del
95
saber cotidiano, que también incorporan la filosofía y la poesía. (Barros Libardo,
2003)
Como parte de las narrativas testimoniales en las cuales se sustenta este
estudio, este investigador como sujeto-objeto asume su rol participativo en la
investigación mediante el siguiente relato.
Recordar como desde el mismo momento de abordar el avión que conducía a la
ciudad de Bogotá para aplicar el instrumento que refiere gran representación al
presente estudio, mis sentidos se agudizaban con la incertidumbre de conocer
diferentes espacios en los que como psicólogo podría dejar huella, así pues
mientras despegábamos y por la ventana del avión observaba con el corazón en la
mano a mi pareja y mi padre que me acompañan en cada uno de mis sueños. Me
repetía una y otra vez; ¡el psicólogo debe estar donde más lo necesitan!
Así empieza lo que llamo una travesía en la que me dispongo a viajar a
una ciudad mucho más grande que Manizales, decir que no siento temor es egoísta
puesto que Bogotá, ciudad que conocí cuando apenas tenía 17 años y de la que
no recordaba mucho, se convertía en mi posibilidad de participar de lo que
verdaderamente me motivaba.
96
Propiciar desde la ciencia que merece la psicología la participación de una
investigación que piensa en el sentido de vida de las personas y por su puesto
de su relación con el ambiente y el afrontamiento ante las posibles dificultades. Se
preguntaran entonces porque no escogí ciudades como Manizales o Pereira; lo
intente con las diferentes instituciones de servicio de salud, pero la
respuesta aunque alentadora y con excesivo interés, exigía unos protocolos
extenuantes en los que no solo se me sometía a un estudio riguroso, si no que
después de su aprobación, se solicitaba que los resultados de la investigación solo
sirvieran a la institución, y ese no era mi objetivo, lo que buscaba en realidad, era
que cada palabra o resultado pudiera servir a las personas que en la actualidad
conviven con el VIH o Sida y de esta forma que cada frase se convierta en
una posibilidad para trabajar sobre los extenuantes caminos de la reducción del
estigma .
Fue un encuentro conmigo mismo en el que desde el día que llegue a la
capital de la república y por medio de las gestiones que realice por medios
electrónicos como Facebook, correos e innumerables llamadas para realizar las
conexiones correspondientes con las personas adecuadas, me dispuse a pisar el
suelo de una ciudad que solo recuerdo en las noticias nacionales llenas de caos y
delincuencia común, quizás sea este el momento para decir, que en mi estancia todo
era diferente que como se decía en las noticias.
97
Gracias a los contactos que establecí según lo mencionaba con anterioridad
me estaban esperando en el aeropuerto y por consiguiente mi trabajo ya no era
solo una justificación, una pregunta problema o el incesante esfuerzo con el
sistema de la universidad. La realidad era latente. Tuve la oportunidad de
participar en mi estancia en la ciudad de Bogotá de diferentes talleres en los que
por medio de mi formación expliqué a qué se refiere el sentido de vida de una
manera muy lúdica, pues mi idea era no llenar de tecnicismos el proceso, si no
de experiencias agradables que nos permitieran gozar de cada momento;
caminé horas visitando varios lugares de encuentros y en cada uno encontraba
un factor común que se establece en la citación de Morín E. (2000) y que
llamo nuevamente a colación: “vivir consiste precisamente en pertenecer
íntimamente al grupo” ( pág. 39) .
Descubrir que estos espacios propiciaban en las personas diagnosticadas
con VIH o con sida, una libertad de expresión, en la que aunque en el inicio
todos se miraban meticulosamente de reojo, podían decir abiertamente: ¡Soy VIH
positivo¡ sin el temor que ofrece decirlo ante una sociedad carente de educación en el
tema.
Llama la atención varios de los temas que se plantearon en cada una de
las reuniones. La constante necesidad de los líderes por que los integrantes
tengan conocimiento asertivo sobre procesos legales con el fin de hacer valer sus
98
derechos o las barreras que pueden generarse por medio del sistema de seguridad
social en salud.
Es en este punto donde me preguntaba si aunque los temas son de suma
importancia para los continuos requerimientos que determinan la patología, son
suficientes en cuanto se podría evidenciar una necesidad latente de escucha que
como seres humanos requerimos ante situaciones específicas con el fin de realizar
un proceso adecuado interior antes de exteriorizar otras posibilidades que vienen
por añadidura .
En relación y desde ese día y teniendo en cuenta la diversidad en género, nivel
educativo, social y económico de los participantes, mi cuenta de Facebook tiene
más invitaciones y la repercusión de mi presencia se podría ver como un
símbolo adecuado a mejores expectativas. Se me busca con el apoyo de la
atenta escucha y hasta solo con un ameno saludo cargado de maravillosa
gratitud. Destaco entonces uno de los escritos de Facebook, de una de las
diferentes invitaciones que me han llegado y que con autorización el señor Carlos
Nieto me permite compartir:
LAS POSIBILIDADES DEL VIH EN MI VIDA Y LO QUE ME HA DADO
Grajales (2014). Afirma ”No he dejado de pensar en esa posibilidad dual que
tengo: ser portador o ser inmune o como quieran llamarlo. Que puedo decirles que ha
99
traído a mi vida el VIH? No se amigos como nombrarlo. Creo que un cambio radical en
ella”.
Platicaba con Jorge Egbert hace ya tiempo y él sabe la soledad o falta de amistades
que he tenido desde que me cambie de ciudad y que al regresar a ella aquellos que
llamaba amigos me dieron la espalda. Pero Dios mi Padre al ver que puertas se
cerraban abrió ventanas que me han llenado y al mismo tiempo vaciado la vida.
Déjenme explicarme.
Tal vez sea horrible lo que habré de decir pero Jorge y yo nos hemos reencontrado de
una manera que solo él y yo podemos describir. El cariño y amor que nos tenemos ha
cambiado de maneras insospechadas y sigue cambiando. Se ha fortalecido y hemos
estado cortando aquello que nos ataba y hemos construido lazos que nos unen. Lazos
de amor.
Los he encontrado a ustedes, amigas, amigos, comunidad. Me han hecho parte de sus
vidas y me siento parte de una familia que sin serlo, me da a diario y me hace
mantenerme en pie ante la espera del término de mi "periodo de ventana" que pasara
en algún momento.
La espera es terrible. La espera desgasta. La certeza del diagnóstico es algo que mi
amor conoce y algunos de ustedes también. Temor? No sé. Incertidumbre? Sí.
Esperanza? Definitivamente. Fe? No la puedo perder. Caridad (Amor)? Definitivamente
100
en mi viven.
Hoy me siento cansado. Me siento terriblemente mal. Hay un vacío en mi alma que no
puedo describir y solo a mi Padre puedo encargar. Entiendo los cambios de humor de
"patito". Entiendo lo que es la incertidumbre y solo puedo decir algo: el amor me
sostiene. El amor que he encontrado dentro de mí me da fuerzas para levantarme a
diario y decir: aquí estoy!!! Soy luchador. Soy guerrero. Soy triunfador. Soy humano.
Soy mezcla de emociones y de razones. Soy de Dios.
El VIH me ha enseñado a vivir. Terrible verdad? Me ha enseñado a atesorar cada
momento de mi vida y cada instante de ella. Me ha enseñado a valorar los instantes de
alegría y de amor pleno; de gozo y risas. Me ha enseñado a luchar por ser feliz y con el
amor que siento por la vida, luchar contra mis demonios internos y decir: vida aquí
estoy. Jorge: aquí estoy. Amigos: cuentan conmigo. Familia de sangre: Los amo.
Lo que el VIH ha traído a mi vida lo comparto con mi "pato" y con ustedes. Me ha
enseñado a ser un hombre nuevo. Un hombre mejor. No le temo a el diagnostico. Le
temo a mi cobardía por vivir. Pero he decidido ser feliz y esa felicidad compartirla con
mi amor y ustedes; con mi familia y los que me rodean.
Algo más. Me he vuelto más hombre. Más independiente y al mismo tiempo más
abierto al amor hacia él. No le temo a dejar en sus manos mi corazón desnudo y
palpitante. No temo amarlo. He dejado atrás ese temor. Si dudo, pero mis dudas no
101
opaca el amor que siento por él. Digan ustedes. Cuando han visto que las nubes
opaquen el sol? Jamás!!! Nada ni nadie ajeno impedida la realización de nuestro amor.
Lo decidí. Voy por mi vida, Jorge. Voy por mi vida amor. Vamos? jajaja sé que me
acompañas... yo a ti también te acompaño nene por que te amo.
Traducción: Cuando te encuentres dudando que tan lejos puedes llegar, solo recuerda
que tan lejos has llegado. Recuerda cada cosa que has enfrentado, todas las batallas
que has ganado, todos los miedos a los que te has sobrepuesto.
“En estos casos flagrantes , en los que el sujeto no está enfermo, en los que
simplemente se cree según causas colectivas precisas, en situación cercana
a la muerte por haber violado el tabú o cometido un acto sacrílego el
cuerpo obedece por si solo al cese vital mágico , muriendo con pérdida
total de la voluntad sin oponer la menor resistencia. ( Edgar, M. Pág. 41).
En relación no solo al hermoso escrito que se destaca anteriormente si no
de la frase citada de Morín, quisiera compartir mi encuentro con la muerte, en
cuanto en una actividad educativa uno de mis profesores de manera arquetípica nos
invitó a cerrar los ojos y a caminar según sus palabras por medio de varios
símbolos; aun lo recuerdo:
102
Imagine que estaba en una pradera y al fondo una entrada a un bosque, sentí
temor para entrar estaba oscuro y al final una luz radiante que nunca había visto;
quería tocarla pero el miedo me ganaba, al fin entre al bosque , camine en medio
de árboles y ya todo era más tranquilo, aunque sentía un poco de frio y en el
suelo , en la hermosa hierva algo brillaba de manera incandescente, me acerque y
una llave grande de color dorado; la cual estaba amarrada a un cordón y colgué
en mi cuello , la situé al lado de mi corazón … así en el caminar por el bosque
encontré una hermosa casa , estaba dentro de ella esperándome y con cara de
preocupación la persona con la que compartí encuentros sexuales logrando llegar
al amor por un tiempo de 7 años, se tornaba tristeza en su mirada y de su boca
trataba de salir una palabra pero no podía; al fin como todo en aquella extraña
relación Salí con las manos vacías y con la incertidumbre de que se ocultaba
dentro de sus pensamientos; quise correr pero una hermosa hoya estaba sobre el
fuego y se hacía un delicioso almuerzo; casi hasta lo podía oler , quería
saborearlo y recordé los deliciosos alimentos que mi madre preparaba a nuestro
padre y a mí con tanto amor y dedicación… Mi mente se situó nuevamente en la
casa y en quien estuvo adentro; pero un hermoso lago transparente me invitaba a
zambullirme , recuero que solo introduje los pies; me pare y camine con temor
hacia dentro del bosque y con un fuerte viento las hojas de los árboles se caían,
una tras otra golpeando fuertemente mi rostro, casi no podía ver pues empezó a
llover, pero con gran sorpresa pude descubrir el muro más aterrador y alto que
haya visto en mi vida.
103
Sentía miedo de lo que encontrara detrás de él, lo toque, solo con las
palmas de las manos y a pesar del temor quise mirar tras de él. Sin pensarlo
dos veces volví corriendo sin mirar atrás; recuerdo un caballo blanco al que
me subí y galope sin descanso hasta llegar a un momento tranquilo; solo
recuerdo que mientras galopeaba pensaba a varias personas que habían
pasado por mi vida y ya frente a la casa en el bosque , tras la puerta entre
abierta aquella persona que no quiso salir, se asomó y me miro con lágrimas en
los ojos . Cerro : me baje del caballo , vi que aún conservaba la llave y sobre
el lugar tranquilo y lleno de paz; olvide el muro.
El riesgo de muerte es la paradoja suprema del hombre ante la muerte ,
puesto que contradice total y radicalmente e horror a aquella. Y no
obstante, en igual medida que este horror, el riesgo de muerte es una
constante fundamental (Edgar, M. pág. 72) .
Esta frase encaja perfectamente a las experiencias vividas como producto de la
aplicación del taller en la fundación Recolvih, La muerte se evidencia en la
representación que al momento del diagnóstico recuerdan los asistentes, una
analogía constante entre el VIH o Sida, el tratamiento adecuado y continuo y el
estigma que genera la sociedad a quienes padecen el diagnostico por
desconocimiento y falta de educación, es por tanto que a tan constante temor de
morir y del símbolo que pueda tener la infección construye significativamente una
104
inmutable aplicación a los asertivos estilos de vida y de manera negativa a la
posibilidad de un desenlace que conlleve a la muerte.
Surge entonces la incertidumbre de a qué punto las organizaciones y/o
fundaciones están preparadas para alivianar en las personas con diagnostico
positivo la carga que trae el diagnostico consigo, esa relación paragógica de
luchar por ser aceptados en una sociedad utilizando mecanismos jurídicos sin antes
trabajar sobre conductas de autoaceptacion por medio de profesionales en psicología,
puesto que quienes acompañan los procesos emocionales de los nuevos
diagnosticados con la infección posiblemente no han trabajado en su propio proceso
de sanación y de manera apresurada propenden al trabajo comunitario con sus
pares.
En efecto y como se ha comentado en diferentes partes del presente
documento y por su puesto uno de los temas de mayor preocupación descritos
en los encuentros con los pacientes de VIH/SIDA provecho de la visita a Bogotá,
tiene que ver con la relación existente entre este y el sistema de seguridad social
en salud; así pues, destaco la importancia de traer a colación las guías de
prevención VIH/SIDA dadas a conocer por el ministerio de la protección social de
Colombia y el Fondo de población de las naciones unidas- UNFPA en la que
en su capítulo IV- Marco teórico del VIH/Sida en Colombia, relaciona
puntualmente que la constitución colombiana contempla no solo el diagnostico, si
105
no también comprende la atención a personas viviendo con el virus que causa el
Sida, y que establece mecanismos para cubrir mediante procesos de orden
jurídico, la prevención , el diagnóstico y atención en la infección por VIH y la
enfermedad del Sida. En este sentido el contexto normativo global y nacional ,
obliga a las instituciones de salud, a brindar lo servicios para la prevención y
tratamiento del VIH/sida que se requiera para la población de la salud y el
bienestar de la persona. Tales contextos normativos según la guía, promueven el
acceso a asesorías eficaces y amigables en pruebas de VIH/SIDA, con el fin de
garantizar el control de la infección y la enfermedad, buscando en si el cuidado de
la salud de todas las familias y personas del País.
En este contexto, y destacando la labor del psicólogo como parte
fundamental del proceso para el cumplimiento de las nombradas asesorías
eficaces, podría apoyar también a la reducción de la exclusión social, el estigma, la
discriminación, la inequidad de género y la homofobia entre otros fenómenos que
se pueden encontrar íntimamente relacionado con los contextos de vulnerabilidad
y el avance de la epidemia. En este aspecto, permitir un acercamiento más
humano dirigido a cumplir el artículo 13 de la constitución política de Colombia
en el que menciona: “Todas las personas nacen libres e iguales ante la ley ,
recibirán la misma protección y trato de las autoridades y gozaran de los
mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación por
razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua, religión, opinión política
o filosofía.”
106
En consecuencia de lo anterior y en efectivo desarrollo de aplicar la
equidad de género, pero sobre todo en evidencia de la aplicación del instrumento
de la presente investigación también en mujeres, destacar de la guía de
prevención de VIH/Sida que lleva por nombre “Mujeres en Contextos de
Vulnerabilidad” el aparte que tiene por título “ Derechos Sexuales y
Reproductivos” como derechos humanos que abarcan derechos que ya están
reconocidos en las leyes nacionales y documentos internacionales sobre
derechos humanos. Lo anterior recordando uno de los temas propuestos por
una de las participantes que encarecía su deseo a una posibilidad de la
maternidad como mujer VIH positivo: Señalemos pues, que la guía presenta
cinco grupos de derechos, pero en virtud de la motivación que subyace de la
participación anterior, resaltare el segundo grupo de derechos, que hace
referencia a todos los derechos relacionados con la autodeterminación reproductiva,
la libre opción a la maternidad y la protección en caso de embarazo explicados
de la siguiente forma:
107
Tabla 1. Guía de prevención VIH/SIDA- Mujeres en contextos de vulnerabilidad (pág. 26
Sexualidad
Este grupo de derechos sobre la
sexualidad implica:
Reproducción
Este grupo de derechos sobre la
reproducción implica:
Gozar del derecho a mantener una
sexualidad placentera, cuidadosa y
responsable cuando se es una
persona que vive con VIH/sida
Decidir si quiere o no quedar
embarazada cuando sabe que su
pareja vive con VIH/sida
Decidir si quiere o no quedar
embarazada a partir de una relación
sexual con una persona que viva con
VIH
Decidir libremente y sin presiones , si
quiere quedar embarazada cuando es
una persona que vive con VIH/Sida
Decidir para que si quiere usar o no
la autoconcepción de emergencia
para evitar el embarazo
Recibir todo el seguimiento y
tratamiento médico que requiera una
mujer en gestación para que su
bebe no se infecte de VIH/ Sida
Decidir si quiere o no recibir la
profilaxis post-exposición
Decidir, como Hombre, tener hijos y/o
hijas independiente de su condición
frente al VIH/sida y su orientación
sexual.
Decidir si quiere o no tener
relaciones sexuales con una
persona que viva con VIH/sida
Como Hombre que vive con el virus
de inmunodeficiencia humana, recibir
el tratamiento y procedimientos
108
específicos para tener un hijo o una
hija
Decidir protegerse para evitar un
embarazo y una infección de
transmisión sexual como el VIH/Sida.
Participar del cuidado y la crianza de
las y los hijos y promover el ejercicio
de una paternidad responsable
Usar el condón cuando se decide no
tener hijos e hijas
Lo propugnado me lleva notablemente a una reflexión de responsabilidad
que se ajusta a las ventajas que tiene realizarse la prueba de VIH/SIDA, pues
sujeto a lo expuesto permite reconocer factores que incrementan la propia
vulnerabilidad a la infección por VIH, enfrentar la ansiedad y el miedo derivados
del desconocimiento de estado personal ante el VIH, prevenir la trasmisión
perinatal del VIH, pero sobre todo, contar con la información que sustente
decisiones oportunas destinadas al cuidado de si y de otras personas que vivan
o no con el virus. Y como se puede evidenciar en el cuarto párrafo de la
introducción de la Guía el manejo de VIH/Sida Basada en evidencia colombiana:
“Es muy Importante resaltar que con un tratamiento adecuado, la gran mayoría de
los pacientes VIH positivos, diagnosticados oportunamente pueden desarrollar su
vida sin limitaciones” (Pág. 9)
109
Procedimiento de la Investigación.
El presente estudio se realizó en tres fases fundamentales, que guiaron la
secuencia lógica y la obtención de los resultados.
La primera fase se puede denominar de planificación, en ella se elige el tema a
investigar, la forma en que se abordará el estudio, los actores que intervinieron en él, y
se inicia la construcción del marco conceptual, esto es, la redacción de objetivos, el
planteamiento del problema, la justificación y la forma en que surgió la idea de este
tema.
La segunda fase se puede llamar descriptiva, es aquí donde toma forma los
datos obtenidos en la revisión de antecedentes para construir el marco teórico, al cual
se dieron cita los autores selectos para ese propósito.
En esta fase también se inicia la observación participante, el objetivo de esta
etapa es lograr una descripción del fenómeno de estudio, lo más completa y no
prejuiciadamente posible, que refleje la realidad vivida por la persona, su mundo, su
situación en la forma más auténtica. En este caso la realidad vivida por la persona es
haber sido contagiado por el virus del VH/SIDA, y lo que se pretende describir y
establecer es la manera de afrontamiento y el sentido de vida.
110
A través de esta técnica de observación participante se logró la descripción de
un grupo social en su contexto, mediante la vivencia de sus experiencias al estar
inscritas en una institución, con el fin de captar cómo definen su propia realidad y los
constructos que organizan su mundo como personas portadoras del virus VIH.
La última, es precisamente la etapa final o fase de resultados, donde se realiza
la discusión de los hallazgos encontrados a lo largo de la investigación, como
consecuencia de la revisión de fuentes, de las narrativas testimoniales y de la
aplicación del instrumento o Escala Dimensional del Sentido de vida.
Fuentes de Información.
Fuentes Primarias:
Son aquellas que proveen la información original, de primera mano, esto
significa que estos datos son confiables porque no son abreviados ni traducidos,
incluye la información suministrada por expertos y de igual manera las tesis,
monografías, revistas y manuscritos. Para este estudio las fuentes primarias lo
conformaron los antecedentes del tema estudiado y también la información
suministrada por los directivos, el psicólogo y los portadores del VIH/ SIDA de la
fundación
111
Fuentes Secundarias.
Las fuentes secundarias son documentos que compilan y reseñan la información
publicada en las fuentes primarias. Esto significa que el documento primario es la
fuente del dato original; mientras que el secundario lo retoma, de acuerdo con las
funciones que desempeña en el campo del conocimiento (Escalona, 2001). En este
caso están conformadas por los informes suministrados por las organizaciones y
fundaciones especializadas en manejo de VIH/SIDA, de igual manera por las consultas
realizadas en la Web, en artículos de publicaciones anteriores realizadas en crónicas o
periódicos. De la Revisión bibliográfica se construyeron los antecedentes de esta
investigación.
INSTRUMENTO
El instrumento ESCALA DIMENSIONAL DEL SENTIDO DE VIDA que se utiliza
en el presente estudio tiene como objetivo explorar un conjunto de opiniones e
ideas que tienen las personas y se dan según su forma de pensar, pero que
repercuten en el sano desarrollo humano. Puede aportar de manera representativa
a determinar las acciones de afrontamiento y sentido de vida de las personas
con VIH/sida y su intervención desde el criterio psicológico según el
pensamiento de Victor Frankl en una forma de psicoterapia centrada en el
112
family, 20/05/14,
VER ANEXO NO…?CUAL ES SU FICHA DESCRIPTIVA¿
sentido para pacientes con VIH/sida.
Muestra
La muestra para este estudio está conformada por las 40 personas que asisten al
centro elegidos bajo el criterio de Muestreo intencional, donde todos los elementos de
la muestra de estudio se seleccionaran bajo estricto rigor de pertenecer a la fundación
y además ser la totalidad de integrantes que siempre asisten al grupo de apoyo para
personas con VIH o SIDA, llamado café en positivo, en la fundación REDCOLVIH de la
ciudad de Bogotá.
DISCUSIÓN
Implica la discusión de los resultados una descripción y porque no una exégesis
de los mismos y, en consecuencia, se puede afirmar que esta parte final del trabajo
está involucrada en la última fase final del procedimiento, es decir el análisis de
contenido.
Para empezar, no es sencilla esta tarea de aproximarse al sentido de vida de las
personas cuando están marcadas por una infección que ya de hecho afecta sus vidas y
que les exige o más bien les motiva a diversas estrategias de afrontamiento; de ver,
113
asumir y encarar su realidad, y esto se convierte en algo cíclico, el afrontamiento:
influye en su Sentido de Vida y el sentido de Vida determina la forma de afrontamiento.
Las Personas de la Fundación REDCOLVIH, lo primero que hicieron fue buscar
una ayuda profesional, precisamente en este sitio donde encontraron el personal
idóneo para ayudarlos a asumir su principio de realidad, su nueva situación; en muchos
casos buscaron primero la ayuda de la fundación antes que la de sus familiares o
amigos.
Buscaron el lado positivo de cada una de sus experiencias vividas, como por
ejemplo, la ayuda al paciente, la satisfacción por la labor realizada o la valoración de la
vida.
Sobre las estrategias de uso, se encontraron la expresión emocional abierta,
puesto que existió una tendencia constante de reprimir y bloquear sus emociones y las
únicas formas en que se permitieron expresarlas fue ante el dolor de la desgracia de
sus pacientes o, de forma disfrazada, como un mecanismo de defensa, pero
ciertamente fueron las terapias individuales y grupales las que ayudaron al
afrontamiento y a darle sentido a su vida.
El afrontamiento y el Sentido de vida responde en alto grado al nivel de
inteligencia emocional con que cuente la persona, la red de apoyo, el conocimiento de
la patología y de la habilidad de los profesionales para el desarrollo estratégico, pienso
que las estrategias han cambiado en respuesta a las dinámicas sociales , la geo
referencia y el grado de escolaridad entre otras, ya las poblaciones se encuentran
114
más sensibilizadas a la problemática en las grandes ciudades, hay falencias pero en
relación al área rural y zonas pequeñas del país hay aún mucho desconocimiento lo
cual está permitiendo mayor vulnerabilidad y una pobre respuesta positiva frente al
proceso de infección enfermedad. Creo que la clave está en la adecuada asesoría y
abordaje de la problemática como plan de vida
HALLAZGOS
Si bien para la realización de este estudio se utilizaron diversas fuentes de
información y se construyó un marco teórico fundamentado en los antecedentes,
también es cierto que a este punto la investigación la sustenta realmente los
resultados, es decir que arrojó al final todo el procedimiento, que se encontró después
de cotejar la teoria con la práctica representada en la Escala, en la entrevista
estructurada y en la observación participante, y bien los descubrimientos se exhiben a
continuación.
ESTADÍSTICA DESCRIPTIVA:
115
Mujeres27%
Hombres73%
Genero
La muestra poblacional está constituida 73 de hombres %, 7 de cada 10 personas son
de género masculino. La edad de estas personas oscila entre los 18 y 60 años,
teniendo un punto medio en 38 años, y 33 años es la edad que más se repite y si
sumáramos la edad de todas las personas daría 1712 años.
Primaria7%
Bachillerato29%
Técnico18%
Universidad29%
Posgrado18%
% Personas que estudió
En cuanto al nivel de estudio encontramos que las personas encuestadas tienen un
nivel de escolaridad que podría considerarse de medio a medio alto, pues el 29% tiene
título de bachiller, y el mismo porcentaje Universitario. Siendo especialistas el 18% de
la población muestral.
El 87 de las personas encuestadas son solteras, y el 9% vive en unión libre. El tiempo
promedio de experiencia en sus ocupaciones es de 10 años.
116
87%
2% 9% 2%
% Estados civilesSoltero Casado U libreSeparado Viudo
El tiempo promedio de diagnóstico es de 5 años y 7 meses, aunque encontramos 2
personas con 18 años desde su diagnóstico una de ellas de nacimiento.
CALIFICACIÓN DEL INSTRUMENTO
PLENITUD DEL SENTIDO
24%
ALTO SENTIDO VITAL 11%
MEDIO SENTIDO VITAL27%
BUSQUEDA DE SENTIDO VITAL
38%
DIMENCIONES
La media del resultado general es de 2.14, lo cual lo ubicaría en la dimensión “Medio
sentido vital”
Se halló después de aplicar la Escala dimensional del Sentido de Vida, unos
resultados que indican que:
117
Un nivel Medio de sentido vital habla de personas que experimentan su vida con
sentido y propósito, aunque en ocasiones tienen breves momentos de desorientacion,
suelen tener metas en su vida y la sensación de progresar en el avance hacia las
mismas, a pesar de algunos periodos de estancamiento o perdida de interés, el sentido
del momento los entusiasma, aunque no en todas las actividades y contextos en los
que se encuentran. Se sienten coherentes con algunas de las metas que tienen en su
vida, aunque puede ser que con otras no se sientan tan compaginados ni plenos.
Suelen actuar de acuerdo a sus valores, pero ocasionalmente pueden desencontrarse
con los mismos y dejarse llevar por otras razones, a pesar de ello, normalmente se
sienten coherentes con la vida que llevan y el proyecto que quieren para la misma, con
dudas transitorias acerca de su camino. Pueden tener cierta ambivalencia entre la
orientación y la desorientación en su vida, ocasionalmente dudan del sentido de la
misma y no siempre cumplen con todos sus deberes. A pesar de las cosas que valen la
pena en su vida, a veces se contradicen entre lo que deben y lo que quieren,
desconociéndose a si mismos en algunas de sus acciones.
*Entre más se acerca a 2,34, más se relaciona con el nivel Alto y viceversa, entre más
se acerca al 2, más se relaciona con el nivel de búsqueda.
En síntesis se concluye que: El ser humano inicia la búsqueda del sentido de la
vida como una motivación o fuerza primaria y no necesariamente como una
consecuencia de la racionalización de sus impulsos instintivos. El sentido de vida es
subjetivo, único, particular y se convierte en motor que proyecta la vida de cada
persona, es único y específico en tanto pertenece al propio ser y cada quien debe
118
encontrarlo; únicamente así logra alcanzar el hombre un significado que satisfaga su
propia voluntad de sentido.
En cuanto al afrontamiento se identificó que:
Con base al trabajo diario y atención en casos de diagnóstico inmediato y tardío
se pueden determinar variables para dichas respuestas, la forma como la ´persona
percibe la enfermedad, la forma como se diagnostica, al igual la red de apoyo con la
que cuenta la persona determina estrategias que varían desde la rabia, control o
evitación emocional e inclusive negación absoluta ,expresión emocional abierta,
búsqueda de la familia y de profesionales, hasta la búsqueda de alternativas, donde
seguido al proceso de diagnóstico, se estructura un plan de vida a seguir y unas
sesiones de asesoría , que le permitan a la persona reconocer su nuevo estado
serológico y buscar alternativas de cambio, en positivo, para poder asumir y
sobrellevar el proceso.
Las estrategias de afrontamiento más utilizadas por los pacientes contagiados
por el VIH/SIDA, son cinco entre ellas están: La Búsqueda de alternativas, Control o
evitación emocional, Evitación cognitiva, Expresión emocional abierta, y Búsqueda de
apoyo profesional.
119
Búsqueda de alternativas, como la secuencia de acciones orientadas a
solucionar un problema al tener en cuenta el momento oportuno para analizarlo e
intervenirlo; asimismo, el Control o evitación emocional, como aquella estrategia
cognitivo conductual que busca, o tolerar la situación estresante por medio del control
de las emociones, o bien, evitar expresarlas por la carga emocional o por la
desaprobación social que conlleva el estar infectado con un virus como el VIH/SIDA..
Evitación cognitiva: estrategia que busca eliminar o neutralizar los pensamientos
valorados como negativos o perturbadores a través de la distracción o la negación.
Expresión emocional abierta: describe la tendencia a expresar las dificultades
para afrontar las emociones generadas por la situación, expresar las emociones y
resolver el problema.
Búsqueda de apoyo profesional: estrategia conductual en la cual se busca el recurso
profesional para solucionar
Entre las menos utilizadas están:
Reacción agresiva: expresión impulsiva de la emoción de la ira dirigida hacia sí
mismo, hacia los demás o hacia objetos, que puede disminuir la carga emocional que
presenta la persona en un momento determinado.
120
Otra de las estrategias de afrontamiento de menor frecuencia correspondía a la
búsqueda de apoyo social: la mayor parte de la población compartió acerca del impacto
de sus experiencias vividas solamente con su familia.
Sobre la espiritualidad, si bien es cierto, esta remite a un concepto subjetivo que
puede tener varias significaciones, se evidenció que la mayoría de los sujetos de
estudio la relacionaron con la presencia de Dios en sus vidas, y los reportes y
observaciones evidenciaron que en el ámbito laboral utilizaron recursos espirituales
durante situaciones que percibieron que salieron de su control, pero es usada como
estrategia en menor grado que las cinco mencionadas con anterioridad.
Si bien los pacientes reportaron recurrir a Dios como una forma “salvadora” que
remedía sus situaciones y que les permitió sensibilizarse ante la necesidad del otro o
aceptar la muerte de otro paciente, no es necesariamente la estrategia más utilizada.
Finalmente, el uso de la estrategia de afrontamiento espera nunca está dentro
de sus alternativas, pues ellos no cuentan siempre con tiempo para esperar,
manifiestan siempre buscar mejorar su condición como pacientes.
En conclusión, se verifica que la riqueza de la metodología utilizada de
naturaleza cualitativa y tipo Narrativo testimonial, a lo largo de la investigación ayudó
adecuadamente con los objetivos propuestos. Al incorporárse como investigador y
portador, dentro de la cotidianidad de las personas infectadas con el VIH/SIDA, se logra
conocer fielmente acerca de su realidad. Considero que los instrumentos estuvieron
acordes con la metodología, lo que, a su vez, facilitó el proceso de codificación y
121
análisis de los datos pertinentes de una forma organizada a través del programa SPSS
de una manera fluida y eficaz.
A partir de los resultados obtenidos, resaltamos la importancia de la elaboración
y aplicación de un programa que responda a las necesidades expuestas por la
población investigada y proponemos el desarrollo de temáticas que engloben la
enseñanza de estrategias de afrontamiento, como el autocuidado (salud física y
espiritual), habilidades sociales (comunicación, asertividad, empatía y resolución de
conflictos), la expresión de sentimientos y el manejo del estrés. Para una mayor
facilidad y flexibilidad de aplicación, proponemos que este programa mantenga su
diseño a través de módulos independientes.
Tomando en cuenta la información obtenida y analizada, resulta evidente el
impacto que la naturaleza y el contexto de los labores han ejercido en la salud integral
de los pacientes con VIH/SIDA.
El estudio evidenció las necesidades reales de la población, por lo que se
convoca a la comunidad y sociedad en general la puesta en práctica de planes de
acción que promuevan su salud integral y que permitan además otros beneficios
relacionados con la mejora en la calidad de la atención prehospitalaria y humana
ofrecida a los pacientes.
Una forma de alcanzar este propósito implicaría la responsabilidad que tiene que
asumir los pacientes con VIH/SIDA de la Fundación RECOLVHI, en el planeamiento y
la aplicación de actividades productivas, con el fin de canalizar la ansiedad acumulada
entre ellos debido a la naturaleza de su diagnóstico, que genera alto volumen de
122
adrenalina, y por lo cual invierten gran parte de su tiempo en la práctica del humor
negro, en la realización de bromas, en el fumado excesivo y en la sobrealimentación
con comida poco saludable (“comida chatarra”), y de esta manera fomentar con estas
actividades un mayor crecimiento personal y profesional entre sus pacientes
Recomendamos brindar servicios que promuevan su calidad de vida, mediante
la creación y la aplicación de planes nutricionales a través del convenio con
instituciones
Es claro que dependiendo dela forma de afrontamiento, la persona es capaz de
aceptar la realidad de la situación e identifica si tiene los recursos idóneos para hacerle
frente y salir adelante.
Esa forma de afrontamiento depende esencialmente de los recursos de las
cuales disponga para enfrentar las distintas demandas de la vida. Estos recursos
pueden ser posesión del individuo o brindados por el ambiente
123
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS
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la persona: Desafío actual del nuevo milenio.
Federación Internacional de las Universidades Católicas.
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Versión castellana de diorki, de la obra de viktor frankl duodécima edición.
online
Bustamante, M. (2013) Viviendo con VIH, muriendo con SIDA. Recuperado de
http://site.ebrary.com/lib/bibliouansp/docDetail.action?docID=10820644&p00=vih
Barreda, Victoria; Moya, María de los Ángeles (1995): "SIDA y prevención: un
desencuentro".
En: Alvarez, Marcelo; Barreda, Victoria: Cultura, Salud y Enfermedad.
Temas en Antropología Médica. Ministerio de Cultura y Educación. Secretaría de
Cultura de la Nación. Buenos Aires.
124
family, 20/05/14,
CITAR CON APA SEXTA EDICIONTE HAGO LLEGAR EL PRESENTE LINK QUE CONTIENE LAS NORMAS APA SEXTA EDICION PARA TODO EL TRABAJO DE GRADO DESDE LA PORTADA HASTA LAS REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAShttp://portales.puj.edu.co/ftpcentroescritura/Recursos/Normasapa.pdf
Gorbea, M. (2012) Más allá del SIDA. México: Editorial Alfil, S. A. de C. V.,
2012. p 88.
Recuperado http://site.ebrary.com/lib/bibliouansp/docDetail.action?
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Organización de las naciones unidas. Declaración del milenio.2000
ONUSIDA: Informe mundial: informe de ONUSIDA sobre la epidemia mundial de
SIDA 2012. Citado el 22 de abril de 2014.
Recuperado: http://www.unaids.org/es/resources/documents/2012/name,76121,es.asp
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Manizales, diciembre de 2012, elaborado por: Myriam Astrid Ramírez Díaz, profesional
universitaria área salud
Referencias:
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de prevención VIH/Sida : Ministerio de la protección social, Fondo de poblacion de
las naciones unidas UNFPA.
Recuperado http://www.minsalud.gov.co/Documentos%20y%20Publicaciones/GUIA
%20PARA%20EL%20MANEJO%20DE%20VIH%20SIDA.pdf
125
Revista Internacional de desarrollo sanitario 1996; 17(4). Grupo de la OMS sobre la
calidad de vida. La gente y la salud. ¿Qué es calidad de vida?
Seminario de técnicas narrativas. Ed. Juventud Rebelde. La Habana. Septiembre del
2000.
Barros Libardo, (2003) Revista Trimestral de Estudios Literarios. Volumen IV - Número
13 Abril-Mayo-Junio de 2003
Tobón, S. & Vinaccia, S. (2003). Modelo de intervención psicológica en el
VIH/sida. Psicología y Salud, 13, 161-174.
126
ANEXOS
ESCALA DIMENSIONAL DEL SENTIDO DE VIDA
Apreciado amigo (a):
Este cuestionario tiene como objetivo explorar un conjunto de opiniones e ideas que
tienen las personas y se dan según su forma de pensar, pero que repercuten en el
sano desarrollo humano. Así que no hay respuestas “buenas” o “malas”; ya que cada
una, sólo representa posiciones personales.
INSTRUCCIONES
Lee detalladamente cada una de las afirmaciones y sus alternativas de
respuesta y responde de manera clara, seleccionando la mejor opción que
describe tu forma de actuar y/o de pensar.
Trata de responder todas y cada una de las afirmaciones.
Señala la respuesta seleccionada con una X.
Las respuestas que des son confidenciales, así que por favor, NO ESCRIBAS
TU NOMBRE NI FIRMES EL FORMULARIO.
127
Sexo: Masculino Femenino Edad: ______ años
Estudios: Primaria Bachillerato Técnico Universidad
Postgrado
Estado Civil: Soltero casado U.libre Separado
Viudo
Ocupación: ___________________________________________ Tiempo de
experiencia: ______ años
¡MUCHAS GRACIAS POR SU COLABORACIÓN Y SINCERIDAD!
128
ÍTEM
Tota
lmen
te
De
acue
rdo
Tota
lmen
te
1. Enfrentarme a mis tareas cotidianas constituye una experiencia aburrida
2. La vida me parece llena de razones por las cuales vivir
3. Normalmente me siento pleno con lo que estoy haciendo de mi vida
4. Frecuentemente me desconozco a mi mismo en mi forma de actuar
5. Aun teniendo claro mis deberes, generalmente solo hago lo que quiero
6. He descubierto metas claras en mi vida
7. Si muriera hoy, me parecería que mi vida ha sido un completo fracaso
8. Tal y como yo lo veo, en relación con mi vida, no se para donde voy
9. Las metas que tengo en mi vida hablan de quien soy en este momento
10. A pesar de mis metas, he considerado seriamente el suicidio como una
salida a mi situación
11. Considero que mi capacidad para encontrar un significado, un propósito o
una misión en la vida es prácticamente nula
12. Mi vida es vacía y llena de desesperación
13. Con frecuencia no logro entender porque actúo de cierta manera
14. Al pensar en mi propia vida me pregunto a menudo porque existo
15. Me siento coherente con las acciones que realizo para lograr mi proyecto
de vida.
16. En el logro de mis metas vitales no he conseguido ningún progreso
17. Mi existencia personal es sin sentido y propósitos
18. Si pudiera elegir nunca habría nacido
129
CALIFICACION DE LA ESCALA
ÍTEM
Pol
arid
ad ít
emTo
talm
ente
En
De
acue
rdo
Tota
lmen
te
1. Enfrentarme a mis tareas cotidianas constituye una experiencia aburrida Inv 3 2 1 0
2. La vida me parece llena de razones por las cuales vivir Dir 0 1 2 3
3. Normalmente me siento pleno con lo que estoy haciendo de mi vida Dir 0 1 2 3
4. Frecuentemente me desconozco a mí mismo en mi forma de actuar Inv 3 2 1 0
5. Aun teniendo claro mis deberes, generalmente solo hago lo que quiero Inv 3 2 1 0
6. He descubierto metas claras en mi vida Dir 0 1 2 3
7. Si muriera hoy, me parecería que mi vida ha sido un completo fracaso Inv 3 2 1 0
8. Tal y como yo lo veo, en relación con mi vida, no se para dónde voy Inv 3 2 1 0
9. Las metas que tengo en mi vida hablan de quien soy en este momento Dir 0 1 2 3
10. A pesar de mis metas, he considerado seriamente el suicidio como una
salida a mi situaciónInv 3 2 1 0
11. Considero que mi capacidad para encontrar un significado, un propósito o
una misión en la vida es prácticamente nulaInv 3 2 1 0
12. Mi vida es vacía y llena de desesperación Inv 3 2 1 0
13. Con frecuencia no logro entender porque actúo de cierta manera Inv 3 2 1 0
14. Al pensar en mi propia vida me pregunto a menudo porque existo Inv 3 2 1 0
15. Me siento coherente con las acciones que realizo para lograr mi proyecto
de vida.Dir 3 2 1 0
16. En el logro de mis metas vitales no he conseguido ningún progreso Inv 3 2 1 0
17. Mi existencia personal es sin sentido y propósitos Inv 3 2 1 0
18. Si pudiera elegir nunca habría nacido Inv 3 2 1 0
130
131
item Valor
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
TOTAL
TOTAL ( )/18=
132
INTERPRETACION DE LOS FACTORES EDSV
PLENITUD DEL SENTIDO (2, 65 - 3)
Un nivel pleno habla de personas que experimentan su vida llena de sentido y
propósito, con metas claras y la sensación de progresar en el avance hacia las mismas,
se entusiasman con sus tareas cotidianas, sintiéndose satisfechos con lo que han
logrado hasta al momento. Su capacidad para encontrar un sentido en su vida es
bastante buena. Son personas que teniendo claras las metas en su vida, experimentan
una gran compaginación con las mismas, sintiéndose plenos con lo que hacen en la
vida y actuando de acuerdo a los valores con los que se identifican, los valores que hay
en su vida los llenan de razones para existir. Se sienten integrados y coherentes con la
vida que llevan y el proyecto que quieren para la misma. Son personas de “una sola
pieza”. Se sienten orientadas en la vida, identificándose con claridad con sus deberes y
proyectos, reconociendo con facilidad su “sello personal” en las acciones que llevan a
cabo. Comprenden plenamente las razones por las que actúan en su vida,
experimentando la sensación de valiosidad de su proyecto vital.
ALTO SENTIDO VITAL (2,64 – 2,35)
133
Un nivel Alto habla de personas que experimentan su vida con sentido y propósito, con
metas claras y la sensación de progresar en el avance hacia las mismas, pocas veces
se aburren con sus tareas cotidianas, sintiéndose satisfechos con lo que han logrado
hasta al momento. Su capacidad para encontrar un sentido en su vida es buena. Se
sienten coherentes con las metas y acciones que tienen en su vida, se sienten
conectados y bien con las mismas, actuando normalmente de acuerdo a los valores
con los que se identifican; los valores que hay en su vida los llenan de razones para
existir. Se sienten integrados y coherentes con la vida que llevan y el proyecto que
quieren para la misma. Habla de personas que se sienten orientadas en la vida,
identificándose con claridad con casi todos sus deberes y proyectos, reconociendo con
frecuencia su “sello personal” en las acciones que llevan a cabo. Suelen comprender la
razón de sus acciones, experimentando que en su vida hay muchas cosas que valen la
pena, aunque pueden experimentar esporádicas inseguridades.
MEDIO SENTIDO VITAL (2,34 – 2)
Un nivel Medio de sentido vital habla de personas que experimentan su vida con
sentido y propósito, aunque en ocasiones tienen breves momentos de desorientacion,
suelen tener metas en su vida y la sensación de progresar en el avance hacia las
mismas, a pesar de algunos periodos de estancamiento o perdida de interés, el sentido
del momento los entusiasma, aunque no en todas las actividades y contextos en los
que se encuentran. Se sienten coherentes con algunas de las metas que tienen en su
134
vida, aunque puede ser que con otras no se sientan tan compaginados ni plenos.
Suelen actuar de acuerdo a sus valores, pero ocasionalmente pueden desencontrarse
con los mismos y dejarse llevar por otras razones, a pesar de ello, normalmente se
sienten coherentes con la vida que llevan y el proyecto que quieren para la misma, con
dudas transitorias acerca de su camino. Pueden tener cierta ambivalencia entre la
orientación y la desorientación en su vida, ocasionalmente dudan del sentido de la
misma y no siempre cumplen con todos sus deberes. A pesar de las cosas que valen la
pena en su vida, a veces se contradicen entre lo que deben y lo que quieren,
desconociéndose a sí mismos en algunas de sus acciones.
*Entre más se acerca a 2,34, más se relaciona con el nivel Alto y viceversa, entre más
se acerca al 2, más se relaciona con el nivel de búsqueda.
135
BUSQUEDA DE SENTIDO VITAL (0 –1,99)*
Un nivel de búsqueda de sentido vital habla de personas que experimentan su vida
predominantemente sin sentido y propósito, aunque en ocasiones tienen momentos en
los que se sienten orientados, suelen tener pocas metas en su vida o a pesar de las
mismas no tener la sensación de progreso y motivación en el avance hacia las mismas,
a pesar de algunos periodos de motivación e interés, el sentido del momento no se
mantiene constantemente, aunque en algunos contextos puede ser más fuerte. Pueden
sentirse desconectadas de sus metas y acciones, experimentando la sensación de “no
hallarse”. Suelen actuar sin un orden para conseguir sus metas y dudan con frecuencia
acerca de que es lo que quieren realmente en su vida. Dudan y les cuesta tomar
decisiones. Suelen desorientarse con respecto a lo que quieren en su vida y con sus
metas, dudan del sentido de las mismas y aun teniendo claros sus deberes no se
motivan a cumplirlos. Algunos no perciben cosas que valgan la pena en sus vidas y no
se identifican con las acciones que realizan, se sienten en un desencuentro personal.
*Entre más se acerca a 1,99, mas se relaciona con el nivel Medio y viceversa, entre
más se acerca al 0, más se relaciona con el nivel de búsqueda.
136
ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO Y SENTIDO DE VIDA DE LAS PERSONAS
CON VIH/SIDA
Proyecto de investigación
ENTREVISTA SOBRE AFRONTAMIENTO
DIRIGIDA A PERSONAL MEDICO-DIRECTIVO
Objetivo.
Indagar cuales son las Estrategias de afrontamiento, más utilizadas por
los pacientes del centro, de acuerdo a la observación directa que el personal hace de
cada uno de ellos.
De acuerdo a las siguientes estrategias de afrontamiento, adaptadas de la
Escala de Estrategias de Coping Modificada (EEC-M) validada en Colombia por
Londoño, Henao, Puerta, Posada, Arango y Aguirre (2006) y desarrollada originalmente
por Chorot y Sandín (1993), cuales considera usted son las más representativas en los
pacientes que asisten a RECOLVIH, por favor explique porque.
Para una mayor comprensión de cada una de ellas se presenta su concepto.
Gracias por su participación
137
De acuerdo a la siguientes Estrategias de afrontamiento,
¿Cuál considera usted que son las más utilizadas, porque?
Con base al trabajo diario y atención en casos de diagnóstico inmediato y tardío , podemos determinar variables para dichas respuestas, la forma como la ´persona percibe la enfermedad, la forma como se diagnostica, al igual la red de apoyo con la que cuenta la persona determina estrategias que varían desde la rabia, control o evitación emocional e inclusive negación absoluta ,expresión emocional abierta, búsqueda de la familia y de profesionales, hasta la búsqueda de alternativas, donde seguido al proceso de diagnóstico, se estructura un plan de vida a seguir y unas sesiones de asesoría , que le permitan a la persona reconocer su nuevo estado serológico y buscar alternativas de cambio, en positivo, para poder asumir y sobrellevar el proceso.
1. Búsqueda de alternativas: es la secuencia de acciones orientadas a
solucionar un problema al tener en cuenta el momento oportuno para analizarlo e
intervenirlo.
2. Conformismo: estrategia cognitiva que busca tolerar el estrés, resignándose
con la situación.
3. Control o evitación emocional: estrategia cognitivo conductual que busca, o
tolerar la situación estresante por medio del control de las emociones, o bien, evitar
expresarlas por la carga emocional o por la desaprobación social que esta conlleva.
4. Evitación comportamental: estrategia conductual que lleva a cabo acciones
que contribuyen a tolerar el problema o a eliminar o neutralizar las emociones
generadas.
138
5. Evitación cognitiva: estrategia que busca eliminar o neutralizar los
pensamientos valorados como negativos o perturbadores a través de la distracción o la
negación.
6. Reacción agresiva: expresión impulsiva de la emoción de la ira dirigida hacia
sí mismo, hacia los demás o hacia objetos, que puede disminuir la carga emocional que
presenta la persona en un momento determinado.
7. Expresión emocional abierta: describe la tendencia a expresar las dificultades
para afrontar las emociones generadas por la situación, expresar las emociones y
resolver el problema.
8. Reevaluación positiva: busca aprender de las dificultades al identificar los
aspectos positivos del problema.
9. Búsqueda de apoyo social: refiere al apoyo proporcionado por el grupo de
amigos, familiares u otros, centrado en la disposición afectiva de recibir apoyo
emocional e información para tolerar o enfrentar la situación problema.
10. Búsqueda de apoyo profesional: estrategia conductual en la cual se busca el
recurso profesional para solucionar el problema o sus consecuencias.
11. Espiritualidad: estrategia cognitivo-conductual expresada a través del rezo y
la oración, dirigida a tolerar o solucionar el problema o las emociones que se generan
ante el problema.
12. Espera: estrategia cognitivo-conductual que busca esperar a que la situación
se resuelva por si sola con el pasar del tiempo
139
2. ¿Considera que las formas en que sobrelleva son adecuadas y eficaces?
Considero que desde que no se realice un adecuado abordaje, desde que no se realice asesoría pos prueba, las personas van a quedar en un limbo que desafortunadamente tienen a empeorar , ya que en la desorientación, no solicitan apoyo, toman malas decisiones y por ende su estado físico emocional tiende agudizarse, las asesorías sicológicas , la elaboración de un proceso de adaptación y el desarrollo de un plan a seguir, son supremamente importante dentro del proceso, infección enfermedad.
3. ¿Le parece necesaria la modificación de alguna?
Todo va a responder al grado de inteligencia emocional con que cuente la persona, la red de apoyo, el conocimiento de la patología y de la habilidad de los profesionales para el desarrollo estratégico, pienso que las estrategias han cambiado en respuesta a las dinámicas sociales , la geo referencia y el grado de escolaridad entre otras, ya las poblaciones se encuentran más sensibilizadas a la problemática en las grandes ciudades, hay falencias pero en relación al área rural y zonas pequeñas del país hay aún mucho desconocimiento lo cual está permitiendo mayor vulnerabilidad y una pobre respuesta positiva frente al proceso de infección enfermedad. Creo que la clave está en la adecuada asesoría y abordaje de la problemática como plan de vida.
140
CONSENTIMIENTO INFORMADO
UNIVERSIDAD ANTONIO NARIÑO
FACULTAD DE CIENCIAS HUMANAS
PROGRAMA DE PSICOLOGÍA
HOJA DE CONSENTIMIENTO PARA PARTICIPACIÓN EN
ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN
Consentimiento Informado para Participantes de Investigación
La presente investigación es conducida por Juan David Arcila Grajales
estudiante de decimo semestre de psicología de la Universidad Antonio Nariño
Manizales. La meta de este estudio es indagar las acciones de afrontamiento y la
construcción del sentido de vida a partir de las personas que viven con Vih/Sida
Si usted accede a participar en este estudio, se le pedirá responder
preguntas en un cuestionario que tiene como objetivo explorar un conjunto de
opiniones e ideas que tienen las personas y se dan según su forma de pensar,
pero que repercuten en el sano desarrollo humano; así que no hay respuestas
141
“buenas” o “malas”; ya que cada una, sólo representa posiciones personales.
Esto tomará aproximadamente 15 minutos de su tiempo.
La participación en este estudio es estrictamente voluntaria. La información que
se recoja será confidencial y no se usará para ningún otro propósito fuera de los de
esta investigación. Sus respuestas al cuestionario serán codificadas usando un número
de identificación y por lo tanto, serán anónimas.
Si tiene alguna duda sobre este proyecto, puede hacer preguntas en cualquier
momento durante su participación en él. Igualmente, puede retirarse del proyecto en
cualquier momento sin que eso lo perjudique en ninguna forma. Si alguna de las
preguntas durante la entrevista le parecen incómodas, tiene usted el derecho de
hacérselo saber al investigador o de no responderlas.
Desde ya le agradecemos su participación.
Acepto participar voluntariamente en esta investigación, conducida por Juan David
Arcila Grajales. He sido informado (a) de que la meta de este estudio es indagar las
acciones de afrontamiento y la construcción del sentido de vida a partir de las personas
que viven con Vih/Sida
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Me han indicado también que tendré que responder un cuestionario, lo cual
tomará aproximadamente 15 minutos.
Reconozco que la información que yo provea en el curso de esta investigación
es estrictamente confidencial y no será usada para ningún otro propósito fuera de los
de este estudio sin mi consentimiento. He sido informado de que puedo hacer
preguntas sobre el proyecto en cualquier momento y que puedo retirarme del mismo
cuando así lo decida, sin que esto acarree perjuicio alguno para mi persona. De tener
preguntas sobre mi participación en este estudio, puedo contactar a Juan David Arcila
Grajales al teléfono 3015100889.
Entiendo que una copia de esta ficha de consentimiento me será entregada, y
que puedo pedir información sobre los resultados de este estudio cuando éste haya
concluido. Para esto, puedo contactar a Juan David Arcila Grajales al teléfono
anteriormente mencionado.
Nombre del Participante Firma del Participante Fecha
(en letras de imprenta)
143
Juan David Arcila Grajales
Nombre del Investigador Firma del Investigador Fecha
(en letras de imprenta)
144
145
Fundación RECOLVIH
Red Colombiana de Personas que viven con VIH/SIDA
Es una organización sin ánimo de lucro conformada por personas que viven y conviven
con VIH, cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas que
viven con VIH.
Misión
“Propender por el mejoramiento de la calidad de vida de las personas que viven con
VIH o con Sida, a través de procesos de incidencia política, asistencia y servicios
sociales, intercambio de experiencias, prevención integral, educación en VIH y Sida,
derechos y deberes, enmarcado en el contexto de la defensa y protección de los
Derechos Humanos”. (RECOLVIH, 2014)
146
Visión
RECOLVIH, Red Colombiana de personas que viven con VIH o SIDA se propone para
el año 2016 ser un actor determinante en la incidencia política para la formulación,
ejecución y seguimiento de políticas y acciones gubernamentales para la garantía de
derechos, la disminución de barreras de acceso en salud y el mejoramiento de la
calidad de vida de las personas que viven con VIH.
Objetivos
147
Crear alianzas para el mejoramiento de la calidad de vida de las personas viviendo
con VIH – Sida, a través de asistencia y servicios sociales, intercambio de
experiencias, prevención integral, educación en VIH – Sida, Derechos y Deberes,
procesos de incidencia política, enmarcado en el contexto de la defensa y
protección de los Derechos Humanos.
Generar incidencia política en temas de barreras de acceso a servicios de salud en
IPS, EPS y hospitales del país con respecto al VIH o SIDA.
Implementar espacios de auto ayuda para PVVS.
Hacer espacios formativos en leyes, derechos.
Asesorar de manera jurídica, psico social y de pares a PVVS en diversos temas.
Frente a las dificultades de los servicios de salud, atención inoportuna, no
aseguramiento, entrega incompleta de medicamentos, barreras administrativas para la
entrega y suministro de medicamentos, Recolvih tiene como servicio el intercambio y
apoyo en medicamentos ARV entre personas que viven con Vih. Se cuenta con
el BANCO MEDICAMENTOS como una estrategia comunitaria de caracter transitoria,
para apoyar a quienes no cuentan con medicamentos. Este banco abastece por medio
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de donaciones de carácter gratuito. Así mismo se hace entrega de medicamentos a
pacientes que lo soliciten y demuestren su necesidad.
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Date: Wed, 23 Apr 2014 07:57:03 -0500
Subject: Fwd: Invitación para aplicación de investigación
From: [email protected]
Señor
Juan David Arcila Grajales
Manizales – Caldas
Referencia: Invitación para aplicación de investigación Estrategias de afrontamiento y
sentido de vida de las personas con VIH/Sida
Señor Arcila:
Después de estudiar detalladamente la solicitud y propuesta hecha por usted en
días anteriores; en la que solicita la participación de la Red Colombiana de Personas
Viviendo con Vih o con Sida para aplicar instrumento a personas diagnosticadas con
VIH/Sida: ESCALA DIMENCIONAL DEL SENTIDO DE VIDA, con el objetivo de
realizar investigación de carácter académico que permita comprender las
estrategias de afrontamiento y construcción del sentido de las personas diagnosticadas
con VIH o con Sida.
Le informamos que de acuerdo a su interés, manejo adecuado de la temática y
después de conocer detalladamente el instrumento; desde Recolvih, Bogotá nos
150
interesa la iniciativa de poder articularnos con su investigación.
Puede contar con la organización de manera adecuada en el grupo de apoyo para
pvvs, personas con vih o sida, llamado Café en positivo, en la ciudad de Bogotá, para
el día 3 de mayo de 2014. Lo esperamos nuevamente.
Atentamente,
Mario Peraza
Vocero RECOLVIH Bogotá
Cundinamarca
3143399985 - 3212095522
Reconocimiento
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