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Estudio: Síndrome de West y exclusión

Para:

Madrid, 7 y 8 de noviembre de 2013

V Congreso Mundial

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Índice La Fundación Síndrome de West 3 Metodología y diseño técnico 4 Objetivos y conceptualización 5 Motivos y formas de exclusión 6 ¿Quién sufre la exclusión? 9 ¿Cómo se afronta la exclusión? 11

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La Fundación Síndrome de West

La Fundación Síndrome de West nace en 2004 cuando todavía no existía ninguna asociación en España que diera cobertura a los afectados por el Síndrome de West. El objetivo inicial con el que la Fundación comienza a echar a andar es ayudar y asesorar a los afectados por este síndrome y otros afines.

Además, la FSW se plantea proporcionar ayuda física, económica y, sobre todo, bienestar a los enfermos y a sus familias, así como contribuir a la difusión del Síndrome de West mediante actos tanto de carácter lúdico como científico y académico.

La FSW está abierta a todos aquellos, afectados o no, directa o indirectamente, que quieran colaborar con el fin de dar apoyo de todo tipo a los afectados por el Síndrome de West y sus familias, así como ayudar a difundir el conocimiento de esta enfermedad.

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Metodología y diseño técnico

Metodología: recurrimos a la metodología cualitativa.

Diseño técnico: el 12 de octubre de 2013 a las 11am, realizamos un grupo de discusión de 90 minutos de duración en el centro de la FSW con padres y madres de afectados del Síndrome. En el diseño contemplamos las siguientes variables:

Género: padres y madres representados aproximadamente al 50%.

Antigüedad: padres y madres que lleven más/menos de 5 años perteneciendo a la FSW al 50% aproximadamente.

Vinculación: padres y madres con una implicación/relación más/menos estrecha con la FSW al 50% aproximadamente.

Edad: padres y madres con hijos afectados con más/menos de 5 años al 50% aproximadamente.

(*) La obtención de la información en la que se base este informe de resultados ha sido realizada de forma desinteresada por Jaime Biencinto (Investigador Cualitativo).

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Objetivos y conceptualización

Objetivo principal

conocer si el Síndrome de West produce exclusión sobre las personas que sufren la enfermedad y sobre su entorno

Conceptualización

el concepto exclusión se ha considerado en un sentido amplio e inclusivo, pues se quería explorar las implicaciones económicas, sociales, políticas y de cualquier otro orden que pueda tener el Síndrome de West en el campo

de la exclusión/inclusión sobre los afectados y también, sobre las personas de su entorno

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Motivos y formas de exclusión

El Síndrome de West produce exclusión y la vivencia de la exclusión es un producto de la enfermedad.

El Síndrome de West produce exclusión de un modo evidente para la mayor parte de los familiares de los afectados por tal enfermedad.

La exclusión es más evidente y se deja sentir con más claridad cuando el Síndrome de West presenta signos externos en los afectados.

“Cuando ven que lleva chupete con 10 años, la gente le mira.”

“Toda nuestras vidas están mediatizadas por la enfermedad de mi hijo.”

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Motivos y formas de exclusión

La exclusión asociada al Síndrome de West se produce en lo privado, y sobre todo, de modo más cotidiano y crudo, en el ámbito público donde apenas queda algún espacio en el que no se produzca.

Tampoco queda apenas alguna dimensión a la que no afecte la exclusión asociada al Síndrome de West: se produce en lo social, en lo económico-laboral, en lo institucional, en las relaciones interpersonales…

“Yo creo que estamos hasta excluidos de la discapacidad como se entiende habitualmente porque lo nuestro se sale de eso.”

“Llegó el West y nos complicó todo. Nos ha cambiado toda la vida.”

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Motivos y formas de exclusión

Los responsables de la exclusión producto del Síndrome de West van desde el entorno próximo al afectado y a sus familiares, hasta los desconocidos y anónimos, pasando por vecinos, conocidos, amigos…

La exclusión asociada al Síndrome de West cobra formas diversas: rechazo, alejamiento, preguntas, comentarios, miradas y sobre todo, dificultades diarias para llevar una vida normalizada.

EXCLUSIÓN

Exclusión en lo público

Exclusión en lo privado

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¿Quién sufre la exclusión?

El sujeto principal de exclusión es el afectado por el Síndrome de West.

Hay una relación directamente proporcional entre el nivel de implicación en el cuidado del afectado y el grado de exclusión que se sufre: en quien descansa la atención del enfermo se ve de manera más patente la exclusión.

Menos exclusión Más exclusión

Menor implicación en el cuidado y atención del afectado por West

Mayor implicación en el cuidado y atención del afectado por West

“Le ven y comienzan los comentarios y las miradas. Una señora se apartó de él el otro día en el parque.”

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¿Quién sufre la exclusión?

Tras el afectado, quienes suelen soportar la exclusión con mayor crudeza son las personas más implicadas en la atención de aquel.

Lo más habitual es que el rol de cuidadora principal recaiga en las madres/mujeres quienes no solo sufren la exclusión de manera similar al afectado, sino que además, suelen sentirse sobrepasadas por la situación a la que se enfrentan, como reconocen abiertamente.

En cuanto el nivel de implicación en el cuidado y atención del afectado de los padres/varones (quienes suelen tener un papel secundario o subalterno al de las madres/mujeres) y sobre todo, de los hermanos es menor, la exclusión que sufren es menos relevante, como ellos mismos reconocen, aunque estos últimos, los hermanos, suele sufrir el olvido de los padres al centrarse estos en el enfermo.

“ Quien aguanta las miradas es quien está con mi hija: mi mujer. Ella es la que vive la exclusión.”

“ (M) Yo personalmente, no puedo seguir así.”

“Cuando nació X nos dimos cuenta de que nos estábamos olvidando de su hermana.”

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¿Cómo se afronta la exclusión?

La enfermedad y la exclusión derivada de ella suele acometerse desde tres estrategias generales: la Renuncia, la Lucha y el Apoyo.

De manera general, la estrategia del Apoyo (que representa un modo de integración e inclusión, que ofrece la ventaja de relacionarse con iguales que viven situaciones similares y que las entienden, que significa apostar por la especialización, aún a cambio de correr el riesgo de la estigmatización y de quedar al margen de la normalización…) suele ser el lugar en el que confluye la mayor parte de familias afectadas por el Síndrome de West.

“Al principio… pues lo típico… la negación: ‘esto, seguro que se cura’, y te encierras.”

“En la Fundación hemos encontrado un grupo de personas fantásticas en el que nos apoyamos.”

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GRACIAS