Pesquisa Neonatal Es necesario ampliar el panel de detección? Dr. Hector Berzel...

Pesquisa Neonatal

Es necesario ampliar el panel de detección?

Dr. Hector Berzel

[email protected]

Noviembre 2009

Jornada U. B. sobre Enfermedades Neurometabólicas.

Iniciativas Aisladas y no sostenidas

Baja Cobertura (47.5%)

Escaso acceso al tratamiento gratuito

NECESIDAD DEL PROGRAMA DE PESQUISA NEONATAL

Antecedentes de Pesquisa Neonatalde Hipotiroidismoy Fenilcetonuria

1 Diciembre 2.000PPN

(Programa de Pesquisa Neonatal)

Desarrollo y estructura de unPrograma organizado en red por laCoordinación de Redes de Salud

PPNPPNPPROGRAMA de ROGRAMA de PPESQUISA ESQUISA NNEONATALEONATAL

gobgob BsAs BsAs

SECRETARIA DE SALUD SECRETARIA DE SALUD Coordinación Redes de SaludCoordinación Redes de Salud

El Hipotiroidismo Congénito y la Fenilcetonuria son enfermedades

que producen retraso mental Grave

Cualquier consulta Cualquier consulta 4323-9000 / Int.39034323-9000 / Int.3903

Programa de Pesquisa Neonatal Secretaria de Salud - Coordinación Redes de Salud

El Diagnostico yEl Diagnostico y

TratamientoTratamiento

de Fenilcetonuria ede Fenilcetonuria e

Hipotiroidismo son Hipotiroidismo son

TOTALMENTETOTALMENTE

GRATUITOSGRATUITOS

¡PARA RECORDAR!¡PARA RECORDAR!

gob BsAs

Ley 23413; Ley 23874; Ley 24438 Resolución 508/96

Programa de Pesquisa NeonatalPrograma de Pesquisa NeonatalCoordinación de Redes de SaludCoordinación de Redes de Salud

Detección y tratamiento precoz de Hipotiroidismo Detección y tratamiento precoz de Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Congénito, Fenilcetonuria, Fibrosis Quística, Fibrosis Quística, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Sífilis y Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Sífilis y Chagas.Chagas.

Cubriendo:Cubriendo: 100% de los neonatos que nacen en maternidades de los 100% de los neonatos que nacen en maternidades de los

Hospitales del Gobierno de la Ciudad de Bs. As.Hospitales del Gobierno de la Ciudad de Bs. As.

Cumpliendo:Cumpliendo: Con las Leyes Nacionales y de la Ciudad Autónoma de Con las Leyes Nacionales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (Ley 534).Buenos Aires (Ley 534).

OBJETIVOS

CRITERIOS DE SELECCIÓN DE LAS ENFERMEDADES EN LAS CUALES DEBE REALIZARSE UNA PESQUISA NEONATAL MASIVA

RELACIONADOS CON LA

ENFERMEDAD

RELACIONADOS CON LA MUESTRA

RELACIONADOS CON EL MÉTODO DIAGNÓSTICO

Severidad y frecuencia.Tratamiento SatisfactorioMáxima Efectividad de tratamiento en la etapa neonatalPosibilidad de control y seguimiento de los bebés afectadosPosibilidad de centralización de los datos para un correcto

seguimiento del Programa de Pesquisa

Sencilla obtención de la muestra.Sencillo transporte a los centros de detecciónFácil conservación y estabilidad de la muestra.

Metodología de laboratorio sensible (baja tasa de falsos negativos) y específica (baja tasa de falsos positivos)

Metodología de laboratorio práctico y con costos razonables

MODELO de GESTION PROGRAMA DE PESQUISA NEONATAL:MODELO de GESTION PROGRAMA DE PESQUISA NEONATAL: Proceso Toma de Muestra hasta Derivación a Tratamiento Proceso Toma de Muestra hasta Derivación a Tratamiento

Clie

nte

Recepción de Muestra; Procesamiento; Informe de Resultados•Comunicación de Recitación; Derivación a Tratamiento

ANALÍTICO ( Laboratorio)

• Recitación en caso de Resultado dudoso• Recitación en caso de Confirmación de Resultado

RECITACIÓN (Serv. Sociales; Consejo del Niño)

Clie

nte

DIRECCION GRAL. COORDINACION REDES DE SALUD Revisión por la Dirección; Gestión de Recursos; Enfoque al Cliente

Req

uis

ito

s Entradas

Requisitos

POSTANALÍTICO

Servicios De

Tratamiento

Procesos de Dirección

Procesos Principales

SalidasSatisfacción de Requerimientos

Procesos Internos

CorreoCoordinacióndel Programa Compras

Reactivos yEquipamiento

Software

Procesos de Apoyo

Gestión de

Calidad

Difusión; Toma de Muestra; Envío de Muestra

PREANALÍTICO (Servicio de Neonatología)EX

TER

NO

INTE

RN

OEX

TER

NO

Niv

ele

s d

e

Niv

ele

s d

e

Ate

nció

nA

ten

ció

n

Primer NivelToma deMuestra

Segundo NivelLaboratorio

Tercer NivelAtención dePacientes

ÁÁLVAREZLVAREZ

ARGERICHARGERICH

ELIZALDEELIZALDE

DURANDDURAND

GARRAHANGARRAHAN

PENNAPENNA

FERNÁNDEZFERNÁNDEZ

PIÑEROPIÑERO

PIROVANOPIROVANO

RIVADAVIARIVADAVIA

RAMOS MEJIARAMOS MEJIA

SANTOJASANTOJANNNINI

SARDÁSARDÁ

VVÉÉLEZ SARSFIELDLEZ SARSFIELD

GUTIGUTIÉÉRREZRREZ

ÁÁLVAREZLVAREZ

DURANDDURAND

GARRAHANGARRAHAN

RAMOS MEJIARAMOS MEJIA

GUTIGUTIÉÉRREZRREZ

ÁÁLVAREZLVAREZ(Hipotiroidismo, HSC).(Hipotiroidismo, HSC).

DURANDDURAND(Hipotiroidismo, HSC)(Hipotiroidismo, HSC)

GUTIGUTIÉÉRREZRREZ(Fenilcetonuria,Fenilcetonuria,

Hipotiroidismo,Hipotiroidismo,Fibrosis Quística, HSC )Fibrosis Quística, HSC )

GARRAHANGARRAHAN((Fenilcetonuria Fenilcetonuria

Hipotiroidismo, HSC)Hipotiroidismo, HSC)

PIROVANOPIROVANODra. Noemi PetruccellliDra. Noemi [email protected]@hotmail.com

4542-96164542-9616

RAMOSRAMOSMEJIAMEJIA

Dr. Carlos MercauDr. Carlos [email protected]@ciudad.com.ar

4932-14454932-1445

SARDSARDÁÁDr. Miguel Dr. Miguel LarguíaLarguía

[email protected]@intramed.net.ar

VVÉÉLEZLEZSARSARSSFIELDFIELD

Dr. Dr. Mario Mario [email protected]@fibertel.com.ar

4639-06344639-0634

FERNFERNÁÁNDEZNDEZDr. Dr. JorgeJorge

[email protected]@intamed.net.ar

4809-38534809-3853

PENNAPENNADra. ElenaDra. ElenaCristianoCristiano

4639-8700 int. 2534639-8700 int. 253

SANTOJANNISANTOJANNIDr. Carlos PersiniDr. Carlos Persini


4630-56154630-5615

DURANDDURANDDr. JorgeDr. JorgeGonzalezGonzalez

[email protected]@intramed.net.

4861-2647/4861-2647/4329-4444 cod4329-4444 cod

2809628096

PIÑEROPIÑERODra. Dra. M. M. PanzitaPanzita


ARGERICHARGERICHDrDraa. . ElviraElvira

PérezPé[email protected]@intramed.net.ar

4362-35344362-3534

RIVADAVIARIVADAVIADr. Dr. Luis SomarugaLuis Somaruga

[email protected]@etcint.com.ar

4809-20064809-2006

DURANDDURANDDr. Claudio ArandaDr. Claudio Aranda

[email protected]

GARRAHANGARRAHANDr. Gustavo DrattlerDr. Gustavo Drattler

4308-4300 int 1540-16644308-4300 int 1540-1664

R. GUTIERREZR. GUTIERREZDra. Laura GruñeiroDra. Laura Gruñeiro4963-5931/4962-4035 4963-5931/4962-4035

Int. 131/129Int. 131/[email protected]@cedie.guti.gov.ar

RAMOS MEJIARAMOS MEJIADr. Gerardo SartorioDr. Gerardo Sartorio4931-4473/4932-14484931-4473/4932-1448

[email protected]

ALVAREZALVAREZDra. Patricia SobradoDra. Patricia Sobrado

4611-6666/6409 int 2424611-6666/6409 int [email protected]

DURANDDURANDDra. Mirta StivelDra. Mirta Stivel

4982-52124982-5212

GARRAHANGARRAHANDra. Sonia IorcanskyDra. Sonia Iorcansky

4308-4300 int 1540-16644308-4300 int 1540-1664

R. GUTIERREZR. GUTIERREZDra. Laura GruñeiroDra. Laura Gruñeiro

4963-5931/4962-4035 int 131/1294963-5931/4962-4035 int 131/[email protected]@intramed.net.ar

[email protected]@cedie.guti.gov.ar

ALVAREZALVAREZDr. FideleffDr. Fideleff

4611-6666/6409 int 2424611-6666/6409 int 242

NIV

EL 2

: N

IVEL

2:

LAB

OR

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BO

RA

TOR

IOS

NIV

EL 3

: CEN

TRO

S D

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IVEL

3: C

ENTR

OS

DE

ATE

NC

IÓN

ATE

NC

IÓN

Circuito de Derivación Circuito de Derivación

ALVAREZALVAREZDra. M. CeladillaDra. M. Celadilla

[email protected]@ciudad.com.ar

4650-33414650-3341

NIV

EL 1

: MA

TER

NID

AD

ESN

IVEL

1: M

ATE

RN

IDA

DES

Año 2000 Año 2002 Año 2003

• HipotiroidismoHipotiroidismo

• FenilcetonuriaFenilcetonuria

•Fibrosis QuísticaFibrosis Quística

•ChagasChagas

•SífilisSífilis

• Premio A LaPremio A La Gestión De Gestión De Calidad SaludCalidad Salud

• CentralizaciónCentralización InformáticaInformática

EVOLUCIÓN DEL PROGRAMAEVOLUCIÓN DEL PROGRAMA

Año 2004 Año 2005 Año 2006

JunioJunio::•Hiperplasia Hiperplasia SuprarrenalSuprarrenal congénitacongénita

SetiembreSetiembre::•GalactosemiaGalactosemia• HipoacusiaHipoacusia

• Retinopatía del RNRetinopatía del RN

• Aminoacidopatías,Aminoacidopatías, def. oxidación def. oxidación ácidos orgánicosácidos orgánicos

• CentralizaciónCentralización informáticainformática

EVOLUCIÓN DEL PROGRAMAEVOLUCIÓN DEL PROGRAMA

• Intento de Intento de Implantación Implantación Normas ISO 9000Normas ISO 9000

• CentralizaciónCentralización InformáticaInformática

• AdecuaciónAdecuación SoftwareSoftware

Programa de Pesquisa NeonatalPrograma de Pesquisa Neonatal

Período Evaluado: 55 mesesPeríodo Evaluado: 55 meses

• Nº de Nacimientos: Nº de Nacimientos: 134509134509

• Nº de Madres estudiadas:Nº de Madres estudiadas: 78266 78266

• Nº de Estudios Bioq. Realizados:Nº de Estudios Bioq. Realizados: 508200508200

• Gasto del Programa:Gasto del Programa: $ 1.920.000,00 $ 1.920.000,00

Gasto promedio por Paciente:Gasto promedio por Paciente: $ 9,00 $ 9,00

Programa de Pesquisa NeonatalPeríodo Evaluado:

106 meses (Dic’00-Sep’09)

Nº de Nacimientos: 266.628

Nº de Madres estudiadas: 209.403

Nº de Estudios Bioq. realizados: 1.571.776

Dr. Claudio Aranda PPNDirección General Adjunta Redes de Servicios de Salud

Número de Bebes Detectados: N PrevalenciaNúmero de Bebes Detectados: N Prevalencia

• Hipotiroidismo CongénitoHipotiroidismo Congénito 6969 1:19491:1949• FenilcetonuriaFenilcetonuria 55 1:269021:26902• Fibrosis QuísticaFibrosis Quística 1818 1:42881:4288• Enf. de ChagasEnf. de Chagas 4545 1:17151:1715• Sífilis CongénitaSífilis Congénita 406406 1:1901:190 Total:Total: 543543

Se detecta alguna enfermedad cada Se detecta alguna enfermedad cada 247 Recién Nacidos 247 Recién Nacidos


Programa de Pesquisa NeonatalDic’00 – Sep’09

Número de Nacimientos: 66.628 Prevalencia

•Hipotiroidismo Congénito 133 1:2020•Fenilcetonuria 11 1:24239•Fibrosis Quística 32 1:6541•Hiperplasia Suprarrenal Cong. 7 1:19258•Galactosemia 4 1:30225•Galactosemia Transitorias 4 1:30225•Def.Biotinidasa 2 1:38792•Enf. de Chagas 106 1:1976•Tto. Sífilis Congénita 1438 1: 146 Total: 1737


Se detecta alguna enfermedad cada 154 Recién Nacidos

Número de Madres Estudiadas:Número de Madres Estudiadas: 78286 78286

Número de Madres detectadas:Número de Madres detectadas: N PrevalenciaN Prevalencia

• Con Enf. de ChagasCon Enf. de Chagas 21942194 1:35 1:35

• Con SífilisCon Sífilis 919 919 1:84 1:84 Total:Total: 3113 3113

Se detecta alguna enfermedad Se detecta alguna enfermedad cada 25 Madres cada 25 Madres


Programa de Pesquisa Neonatal Dic’00 - Sep’09

Número de Madres Estudiadas:209403

Número de Madres detectadas: N Prevalencia

•Con Enf. de Chagas 6257 1:33

•Con Sífilis 3007 1:70 Total: 9264


Se detecta una madre seropositiva cada 29 nacimientos

Indicadores de Gestión del PPNIndicadores de Gestión del PPN

Nº de Recién Nacidos Estudiados

33768

307742957729302

28012

25000

27500

30000

32500

35000

2001 2002 2003 2004 2005

Total: 134509Total: 134509


Tasa de Cobertura

99,699,399,2

100,2

103,1

99

100

101

102

103

104

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006

%

Promedio: Promedio:

100.3%100.3%

23

70

2433

26

39

7

44

21

38

1

92

0

97

0

25

0 4

0

20

40

60

80

100

%

Santojani Argerich Durand Pirovano Rivadavia Penna RamosMejía

Fernández VélezSarfield

Eficacia en el llenado de Tarjetas

Muestras NO conformes Tarjetas c/Faltantes


Rendimiento de Reactivos

68

72

76

80

84

88

2001 2002 2003 2004

%

TSH FA IRT


Tiempo de Concurrencia a la Recitación

18

14

8,7

9,7

20,7

0

5

10

15

20

25

2001 2002 2003 2004 2005

Día

s

Promedio: Promedio:

14.2 días14.2 días


Edad de Diagnóstico y Tratamiento

11

25

18,2

14,9

9,9

0

5

10

15

20

25

30

2001 2002 2003 2004 2005

Día

s

para hipotiroidismo congénito

Promedio: Promedio:

15.8 días15.8 días


Equipo del Programa de Pesquisa NeonatalEquipo del Programa de Pesquisa Neonatal Año 2000-2006Año 2000-2006

Coordinación de Redes de Salud Coordinación de Redes de Salud Dr. Héctor Berzel Htal.Álvarez Htal.Álvarez: R.Giannini, : R.Giannini, Ma.Luisa Celadilla, Rosa Berestein, Patricia Sobrado, Gabriela Ruibal, Marisel Ma.Luisa Celadilla, Rosa Berestein, Patricia Sobrado, Gabriela Ruibal, Marisel Calistro, Hugo Fideleff, Hugo Boquete. Calistro, Hugo Fideleff, Hugo Boquete. Htal. ArgerichHtal. Argerich: Elvira Pérez, Marcela Celotto, : Elvira Pérez, Marcela Celotto, Emilse Matta, Débora Lachener. Emilse Matta, Débora Lachener. Htal. DurandHtal. Durand:Mirta Stivel ,Jorge González, Lía :Mirta Stivel ,Jorge González, Lía Burgos, Enrique Visillac, Claudio Aranda, Gustavo Maccallini, Adriana Oneto, Claudio Burgos, Enrique Visillac, Claudio Aranda, Gustavo Maccallini, Adriana Oneto, Claudio Castillo,Patricia Lurascchi, Ana Duré, Rosa Castro Castillo,Patricia Lurascchi, Ana Duré, Rosa Castro Htal ElizaldeHtal Elizalde: Cristina Cañadas, : Cristina Cañadas, Mariano Georgetti, Olga Ramos, Mariano Georgetti, Olga Ramos, Htal.Htal. Fernández:Fernández: Jorge Tavonaskas, Alicia Pérez, Jorge Tavonaskas, Alicia Pérez, Graciela Bossi. Graciela Bossi. Htal GarrahanHtal Garrahan: Sonia Iorkansky, Viviana Hersovich, Lilien Chertcoff, : Sonia Iorkansky, Viviana Hersovich, Lilien Chertcoff, Pablo Gravina, Claudio Castaños, Luisa Bay, Gustavo Dratler, Juan M. Lazzarti. Pablo Gravina, Claudio Castaños, Luisa Bay, Gustavo Dratler, Juan M. Lazzarti. Htal. Htal. GutiérrezGutiérrez: Laura Gruñeiro. Ana Chiessa, Gabriela Ropelato, Elisa Espinosa, Orlando : Laura Gruñeiro. Ana Chiessa, Gabriela Ropelato, Elisa Espinosa, Orlando Salvaggio, Jorge Herrera. Salvaggio, Jorge Herrera. Htal. PennaHtal. Penna: Elena Cristiano, Julio Orovich.: Elena Cristiano, Julio Orovich. Htal Piñero Htal Piñero: : José Winter, Mariana Panzitta, Nélida Corigliano. José Winter, Mariana Panzitta, Nélida Corigliano. Htal. PirovanoHtal. Pirovano: Noemí Petrucelli, : Noemí Petrucelli, Catalina Barbeiro, Gladys Oviedo. Catalina Barbeiro, Gladys Oviedo. Htal. Ramos MejíaHtal. Ramos Mejía: Carlos Mercau, Gerardo : Carlos Mercau, Gerardo Sartorio, Patricia Glikman, Marcelo Junco, Gabriela Razzite, Daniel Rufini Sartorio, Patricia Glikman, Marcelo Junco, Gabriela Razzite, Daniel Rufini Htal. Htal. RivadaviaRivadavia: Luis Somaruga, Norberto Tallarico, Delia Nagel. : Luis Somaruga, Norberto Tallarico, Delia Nagel. Htal. SantojanniHtal. Santojanni: Carlos : Carlos Persini, Carlos Davidian, Ma.Inés Vega, Maria Inés González. Persini, Carlos Davidian, Ma.Inés Vega, Maria Inés González. Mat. SardáMat. Sardá: Miguel : Miguel Larguía, Blanca Ruiz, Susana Der Parsekian, Ana Tovo. Larguía, Blanca Ruiz, Susana Der Parsekian, Ana Tovo. Htal. Vélez SarsfieldHtal. Vélez Sarsfield: : Leopoldo Ballester, Mario Mardyks, Jorge Mermelstein. Leopoldo Ballester, Mario Mardyks, Jorge Mermelstein. Consejo de los Derechos del Consejo de los Derechos del niño, niña y adolescenteniño, niña y adolescente: Zulma Fernández. : Zulma Fernández. Coordinación de Redes de SaludCoordinación de Redes de Salud: : Ricardo Juliá, Elvira Trejo, Sebastián Mazzini, Paula OliveiraRicardo Juliá, Elvira Trejo, Sebastián Mazzini, Paula Oliveira

Completar instrumentación de la Red InformáticaCompletar instrumentación de la Red Informática Detección Precoz de HipoacusiaDetección Precoz de Hipoacusia Detección de Retinopatía del Recién NacidoDetección de Retinopatía del Recién Nacido Fiscalización y Regulación otros subsectoresFiscalización y Regulación otros subsectores Certificación Normas ISO 9001-2000Certificación Normas ISO 9001-2000 Otras Patologías (HSC, Galactosemia)Otras Patologías (HSC, Galactosemia) Optimización del programa (Nuevas tecnologías)Optimización del programa (Nuevas tecnologías)

Programa de Pesquisa NeonatalPrograma de Pesquisa Neonatal Coordinación de Redes de saludCoordinación de Redes de salud

PROYECTOS 2006PROYECTOS 2006

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