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    MAYORESY DEMENCIA:

    REALIDAD

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    Y DESAFÍOS

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    Derechos reservados ©

    Pontificia Universidad Católica de Chile

    Centro UC - Estudios de Vejez y Envejecimiento.

     

    Editores Generales

    Rosita Kornfeld Matte

    Ma. Beatriz Fernández Lorca

    Carmen Luz Belloni Symon

    Editor Científico

    Pedro Paulo Marín Larraín

    Editora Lingüística

    Ma. Camila Quinteros Reillan

    Dirección de arte

    Soledad Hola

    Diseño Corporativo UC

    Diseño y arte

    Claudia Brenning y Valentina Iriarte

    Diseño Corporativo UC

    Primera Edición agosto de 2015

    Registro de Propiedad Intelectual N° 255984

    ISBN N° 978-956-14-1631-4

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    CONTENIDO

      INTRODUCCIÓN. Pág. 05

      Eduardo Valenzuela Carvallo

      PRÓLOGO. Pág. 07   Octavio Vergara Andueza

      PRESENTACIÓN. Pág. 09  Pedro Paulo Marín Larraín

     01.  EXPERIENCIAS EN ELCUIDADO DE PERSONASMAYORES CON DEMENCIA.Pág. 13

      Paula Miranda Sánchez 

      Sara Caro Puga

     02.  ESTIGMAS EN TORNO ALAS DEMENCIAS Y LASIMPLICANCIAS EN EL

    CUIDADO DE PATOLOGÍASDEMENCIALES EN LASPERSONAS MAYORES.Pág. 39

      Mª Soledad Herrera

      Mª Beatriz Fernández 

      Mª Consuelo Cheix 

     03.  SOBRECARGA ENCUIDADORES INFORMALESDE PERSONAS AQUEJADAS

    DE DEMENCIA EN LA REGIÓNMETROPOLITANA DE CHILE.Pág. 65

      Susana González Ramirez 

      Javiera Rosell Cisternas

      Tabita Campos Cid 

     04.  ANTECEDENTES PARA ELDISEÑO DE UN MODELO DE

    INTERVENCIÓN HACIA ELCUIDADO DE LAS DEMENCIAS.Pág. 85

      Gabriel Claudio Bastías Silva

      Fernando Cristián Poblete Arrué 

      Ramón Luengo – Fernández 

      Ximena Antonia Barrios Jorquera

     05.  ESTUDIO DE COSTOS DE UNESTABLECIMIENTO DE LARGAESTADÍA PARA PERSONAS

    MAYORES CON DEMENCIA.Pág. 107 

      Pablo Pizarro Giadach

    06.  INNOVADORA EXPERIENCIA LOCAL EN EL APOYO A LAPERSONA CON DEMENCIA Y SUENTORNO FAMILIAR CENTROKINTUN, MUNICIPALIDAD

    DE PEÑALOLÉN.Pág. 115

      Jean Gajardo Jauregui

      Marilú Budinich Villouta

      Patricio Fuentes Guglielmetti

     

    AUTORES. Pág. 139

    PERSONAS MAYORES Y DEMENCIAREALIDAD Y DESAFÍOS

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    5I INTRODUCCIÓN

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    CHILE SE ENCUENTRA en una etapaavanzada de envejecimiento poblacional,presentando un acelerado aumento enla proporción de personas mayores conrespecto al total de la población.

    De acuerdo a los datos entregadospor el Instituto Nacional de Estadísticas(INE), la proporción de personas mayoresde 60 años ha aumentado de un 11,4% en2002 a un 14,5% en 2012. Por otra parte,las proyecciones de este organismoindican que para 2025, el número deadultos mayores superará al número de

    menores de 15 años, observándose ademásun crecimiento acelerado del grupo demayores de 80 años.

    Este cambio estructural en la compo-sición etaria de la población tiene impli-cancias en ámbitos de la salud, cuidados,trabajo, economía, previsión social yeducación, entre otras.

    En el ámbito de la salud, una proble-mática particularmente crítica, laconstituye el tema de las demencias,las cuales corresponden a un síndromeclínico de deterioro objetivo, de caráctercrónico y generalmente irreversible,caracterizado por una disminución dela capacidad funcional que interfiereen el funcionamiento cotidiano de laspersonas mayores impidiendo, con ello,realizar una vida independiente.

    Se estima que alrededor de un 8,5% delas personas mayores chilenas presentanalgún grado de deterioro cognitivo1, loque estaría fuertemente correlacionadocon la edad. Así se estima que entre losmayores de 85 años, durante los próximosaños, la prevalencia de demencias estaráentre el 25% y el 50%2,3.

    Este fenómeno impone importantesdesafíos, no solo en términos de salud,sino que también en cuanto a la inclusiónsocial y el respeto de los derechos huma-nos de las personas mayores. Asimismo,

    representa un reto para las familias, lacomunidad y la sociedad en su conjunto,tanto por los costos emocionales, psico-lógicos y económicos, como de soportede cuidado, derivados de la atención depersonas mayores con demencia.

    Dada la relevancia de este tema, esque el Centro UC Estudios de Vejez yEnvejecimiento, en función de sus obje-tivos, busca desarrollar un trabajo acadé-mico interdisciplinario de colaboración

     y un trabajo continuo con profesionalesde diversas áreas, emprendiendo así elcompromiso con la promoción de la calidadde vida de las personas mayores en losaspectos éticos, de salud, psicosociales

     y económicos, por mencionar algunos.Para el desarrollo de esta labor, el

    Centro interactúa con distintas Facultades

    INTRODUCCIÓN

    de la Universidad y el Programa AdultoMayor, las que en un esfuerzo conjunto,desarrollan actividades de docencia,investigación y extensión en el campode la vejez y el envejecimiento pobla-cional a nivel nacional e internacional,contribuyendo al desarrollo de políticaspúblicas en este ámbito.

     Agradecemos muy especialmente alos autores de las investigaciones inédi-tas contenidas en esta publicación y aFundación Oportunidad Mayor, puestoque sin ellos hubiera sido imposible

    materializar este esfuerzo.Este libro es el resultado de una de

    las principales acciones del Centro, encuanto a promover la investigación anivel básico y aplicada en las áreas degeriatría y gerontología social, siendouna herramienta relevante tanto paralos familiares, cuidadores y profesiona-les que se ven enfrentados al desafío dedar cuidado a las personas mayores queadolecen de esta patología.

    Queremos ser un puente entre elsaber y la sociedad para colaborar conuno de los retos más significativos delsiglo XXI, que es el envejecimiento de lapoblación y sus consecuencias.

    Eduardo Valenzuela Carvallo,

    Decano Facultad Ciencias Sociales UC Director CEVE-UC 

    1. SENAMA, 20102. Nitrini et al. 20093. ADI, 2011

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    7I PRÓLOGO

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    CHILE ES EL PAÍS de Latinoaméricaque envejece más rápido. Actualmentees el segundo país más envejecido dela región y su población de personasmayores se ha duplicado en los últimos20 años, superando hoy los 2.800.000habitantes, equivalentes al 16% de lapoblación total del país según los datosde la Encuesta Casen 2013. Por si esto nofuera poco, para 2025 se espera que enChile los mayores de 60 años superen alos menores de 15 años.

    Si bien el envejecimiento de la pobla-ción es un indicador de desarrollo que

    refleja el mejoramiento de las condicionesde vida que permiten que los chilenospuedan vivir más, urge comenzar hoy apreparar al país para hacerse cargo deldesafío que significa esta nueva realidaddemográfica, abordando adecuadamenteel envejecimiento con una perspectivade futuro.

    Uno de los grandes desafíos que sepresentan en materia de salud del adultomayor, es el diagnóstico, tratamiento ycuidado de las personas con demencia.Esta patología, definida por la Comisión Ase sor a Pre sidencial , encarg ada deformular e implementar el “Plan Nacionalpara una Política Pública en Demencia”,como “una condición adquirida y crónica,caracterizada por un deterioro de diversasfunciones cerebrales, sin distinción de

    sexo y situación socioeconómica, quese acompaña de síntomas cognitivos,psicológicos y cambios conductuales”,no cuenta con estudios suficientes queidentifiquen el real alcance de ésta ennuestra población adulta mayor, lo queimpide tomar medidas adecuadas parasu correcto tratamiento y prevención.

    Uno de los actores que se han visto másafectados por el aumento de esta patolo-gía a nivel nacional son las institucionesque operan Establecimientos de LargaEstadía para Adultos Mayores (ELEAM).

     Actualmente, estas residencias son admi-

    nistradas, en su mayoría, por fundacionessin fines de lucro y disponen de cerca de9 mil plazas para acoger a personas ensituación de pobreza o extrema pobreza.Son estas fundaciones las que han debidohacerse cargo del cuidado de este grupoetario ya sea porque las personas mayores-que se institucionalizan cuando aún sonautovalentes- van deteriorándose con elpaso del tiempo o bien, porque la faltade cobertura estatal y las largas listasde espera, los obliga a hacerse cargo deaquellos adultos mayores más vulnerablescuya salud requiere de cuidados especiales,como es el caso de la demencia.

    Para estas organizaciones de lasociedad civil el desafío es doble pues,además de las complejidades propias dela demencia, se debe lidiar con la escasez

    Octavio Vergara Andueza,Director Ejecutivo, Fundación Oportunidad Mayor 

    PRÓLOGO

    de recursos, la falta de profesionalesexpertos en la materia y la poca infor-mación disponible respecto al manejode estas patologías.

    Es por eso que dando cumplimiento anuestra misión de cooperar con la sociedadcivil organizada generando iniciativaspara entregar más oportunidades y mejo-res cuidados a los adultos mayores del país,especialmente a aquellos más vulnerables,es que como Fundación OportunidadMayor nos enorgullece haber participa-do en el estudio “Antecedentes para elDiseño de un Modelo de Intervención

    hacia el Cuidado de las Demencias”,impulsado por el Centro de Estudiosde la Vejez y el Envejecimiento (CEVE)de la Pontificia Universidad Católicade Chile cuyos resultados se recogenen la presente publicación y se ponen adisposición de toda la sociedad, a fin deque se pueda iniciar una discusión a nivelpaís con respecto a la urgente necesidadde abordar esta temática y convertir losresultados en una herramienta de utilidadpara la generación de políticas públicaseficientes que beneficien a las personasmayores de Chile.

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    9I PRESENTACIÓN

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    LA EXPECTATIVA DE VIDA ha aumentadode forma notable. Por ejemplo, un niñonacido en 1900 tenía una esperanza de vida de sólo 46 años, mientras que unonacido hoy en día probablemente vivirámás de 75 años. Una niña nacida en 1900tenía una esperanza de vida de 48 años,mientras que en la actualidad sería deunos 81 años. Si bien es significativo esteaumento en el promedio de la expectativade vida, es muy poco el cambio registradoen el “límite máximo de edad” que pode-mos alcanzar. A pesar de los avances engenética y en medicina, no se ha logrado

    superar el límite de los 122 años. Hoy,en el mundo hay más personas mayoresque representan el éxito del desarrollode sus países, pero también se genera undesafío médico-socio-familiar ya que laspersonas mayores padecen de múltiplesenfermedades crónicas no trasmisiblesque las pueden transformar en frágiles

     y, si no son manejadas adecuadamente,las enfermedades avanzarán hasta pro-

    ducir discapacidad y dependencia con elconsiguiente incremento en los costosde atención.

    De acuerdo a la Organización Mundialde la Salud (OMS), la demencia es una delas principales causas de discapacidad ydependencia entre las personas mayores,tiene un impacto socio-familiar y econó-mico tanto en los cuidadores como en

    la sociedad en general y, por lo mismo,en 2013 fue declarada una prioridad desalud pública. Para el caso de Chile, laEnfermedad de Alzheimer (EA) fue laquinta causa de muerte el 2013.

    Todos los estudios epidemiológicoshan confirmado que la edad es el prin-cipal factor de riesgo para el desarrollode una demencia de manera que, tantola prevalencia como la incidencia, prác-ticamente se duplican cada cinco añosa partir de los 65 años de edad. Dado elincremento de la esperanza de vida y elacelerado proceso de envejecimiento de

    la población en los países desarrollados yen vías de desarrollo, se comprende que lademencia representa un enorme desafíopara los sistemas de salud.

    Diferentes revisiones sistemáticassobre estudios epidemiológicos hanconcluido que la prevalencia de la demencia(porcentaje de personas enfermas dentrode la población en un momento dado) oscilaentre el 5% y el 10% de la población de másde 65 años. Existe también coincidenciaen que la Enfermedad de Alzheimer (EA) esla demencia más frecuente (60% - 70% delos casos, seguida de la demencia vascular12,5% - 25%).

    Brevemente, la demencia es unsíndrome clínico caracterizado por eldéficit adquirido en más de un dominiocognitivo, que representa una pérdida

    PRESENTACIÓN

    respecto al nivel previo y que reducede forma significativa la autonomíafuncional de la vida diaria. Además, cursafrecuentemente con síntomas conductua-les y psicológicos denominados “sínto-mas neuro-psiquiátricos” que afectanmucho el entorno familiar. El impactode la demencia se produce directamentesobre el paciente, pero tiene una enormerepercusión en su entorno social y causaun gran trastorno humano y económico,sobre todo en el núcleo familiar. En estesentido, la demencia debe ser abordadacomo una verdadera enfermedad de la

    familia y/o una enfermedad de la sociedad.La atención a las personas con

    demencia y a sus familiares, como quedademostrado en el presente libro, exige unabordaje multidisciplinario que incluye laparticipación activa de todos los profesio-nales implicados. Este abordaje debe serintegral y debe garantizar la asistenciacontinua, de manera que la participaciónde cada profesional y recurso disponiblese adapte a las necesidades cambiantes,tanto del paciente como de los cuidadores,en cada fase evolutiva de la enfermedad.

    Las manifestaciones clínicas de lademencia son heterogéneas debido a queexisten múltiples etiologías y gran varia-bilidad en el curso evolutivo. Las demen-cias de origen neurodegenerativo tienenen común un comienzo, habitualmente,

    Dr. Pedro Paulo Marín Larraín,

    Profesor titular Facultad de Medicina UC.Director honorario CEVE-UC 

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    11I PRESENTACIÓN

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    insidioso y un curso evolutivo progresi- vo. En la forma de presentación típicade la demencia tipo Alzheimer aparece,inicialmente, el trastorno de la memoriaepisódica porque los circuitos límbicos dela memoria se alteran muy precozmente.Cuando las lesiones se extienden, conlos años, a áreas asociativas temporopa-rietales posteriores se hacen evidentestrastornos apráxicos, afásicos y agnósicos.

    En fases iniciales y, en la mayoríade los casos, la EA se caracteriza poruna afectación de la memoria parahechos recientes (memoria episódica),que se manifiesta inicialmente con unamayor dificultad para el registro denueva información. Posteriormente,se añaden déficits en otras funcionescognitivas y un progresivo deterioro enlas actividades instrumentales (AIVD)

     y, finalmente, básicas de la vida diaria(ABVD). La mayoría de los enfermospresenta también síntomas psicológicos y conductuales que pueden verse yaen fases leves aunque suelen ser másevidentes en fases moderadas y avan-zadas. Estos síntomas son importantespor su frecuencia y por su impacto en lacalidad de vida de los pacientes y en la

    carga de los cuidadores. Con la evoluciónde la enfermedad se produce un deteriorode las funciones motoras y aparecentrastornos de la marcha, temblores,incontinencia de esfínteres, disfagia,baja de peso y, finalmente, inmoviliza-ción del paciente y fallecimiento poruna complicación intercurrente comotromboembolismo o infecciones. La

    evolución espontánea de la enfermedades variable entre unos pacientes y otros,aunque no suele prolongarse más alláde 15 años.

    La mayor prevalencia de demencia,u otro tipo de deterioro cognitivo enel país, levanta la necesidad de contarcon servicios especializados y equiposprofesionales capacitados en el cuidadode esta enfermedad, desde un enfoque

    socio-sanitario que permita abordar deforma integral el impacto que la demenciatiene tanto en la persona mayor comoen su entorno familiar y comunitario.En este libro encontraremos variadasexperiencias al respecto.

    Podemos afirmar que la DEMENCIAes una de las enfermedades crónicas másdevastadora para el paciente, su familia

     y el Estado; que requiere de cuidados alargo plazo en aquellos que la padecen y,por ello, muchas agencias internacionalese incluso gobiernos de varios países hancomenzado a preocuparse de esta temática

     y a generar propuestas para abordarla.En Latinoamérica, la Organización

    Panamericana de la Salud (OPS) impulsóen junio de 2015 la “Estrategia y Plan de

     Acción Sobre Demencias y otros Trastornos

    Discapacitantes en las Personas Mayores”con el propósito de “promover el accesouniversal a la salud y la cobertura universalde salud, con intervenciones de calidadpara las personas con demencias y otrostrastornos incapacitantes o con riesgo depadecerlos que contribuyan a recuperar omantener su capacidad funcional, preve-nir o evitar la dependencia y mejorar su

    calidad de vida, la de sus familias y la delas personas cuidadoras.La declaración del organismo agrega

    que “las personas con demencias y otrostrastornos discapacitantes deben teneracceso a programas y servicios que respe-ten y reconozcan las particularidades ydiferencias étnicas, culturales y de género.Los miembros de poblaciones en situaciónde vulnerabilidad o con necesidades espe-

    ciales requerirán de una consideraciónprioritaria” y sostiene que “para apoyarla ejecución de esta estrategia y plan deacción, la OPS promoverá la colaboracióncon gobiernos, organizaciones no guber-namentales, instituciones académicas yde investigación, pacientes y personascuidadoras, entre otros. Además, adoptaráun enfoque que fomente la participaciónde diferentes sectores reconociendo susdiferentes roles y responsabilidades juris-diccionales en esta área. La OPS ademásestablecerá y fortalecerá la cooperacióncon donantes externos a fin de buscarnuevas fuentes de financiamiento, ymovilizará el respaldo político, social yeconómico necesario para la ejecuciónde este plan de acción. Esta propuestatiene un periodo de cinco años para su

    ejecución (2015-2019).”Como vemos, las directrices están claras ylos hechos son indesmentibles. Este libroreúne la visión de numerosos autores queaportan conocimiento y concentra exitosasexperiencias nacionales e internacionalesen materia de cuidados de personas condemencia. Estoy seguro de que será demucha utilidad.

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    CENTRO UC • ESTUDIOS DE VEJEZ Y ENVEJECIMIENTO

    I EXPERIENCIAS EN EL CUIDADO DE PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA

    I.Introducción

    Demencia, Vejez y Comunidad:una nueva miradaEl proceso de desarrollo de la salud men-tal como problema público tiene un hitorelevante: la realización de la ConferenciaRegional para la Reestructuración de la

     Atención Psiquiátrica en Latinoaméricaen Caracas en 1990, conferencia que fueorganizada por las Organizaciones Pana-

    mericana y Mundial de la Salud (OPS yOMS). Dentro de los reconocimientos dela Conferencia, se hace hincapié en loscostos individuales, familiares y socialesque las problemáticas de salud mentalconllevan, e indica que los modelos decuidados hospitalarios (imperantes hastala época) no son la forma más pertinentede abordar estas patologías por contri-

    Paula Miranda Sánchez.MBA de la Universidad

     Alberto Hurtado – Marquette

    University. Profesora Asistentey Responsable Académico deEducación Continua, Extensióny Comunicaciones de la Escuela

    de Trabajo Social UC.

    Sara Caro Puga.Magíster en Trabajo Social

    UC. Profesor Asistente Adjunto de la Escuela de

    Trabajo UC y Miembro delCEVE - UC.

    buir a aislar y estigmatizar al sujeto deatención (Levav, 2003).

    La Declaración de Caracas generó

    una fuerte influencia en la conceptua-lización y el diseño de las políticas desalud mental en Latinoamérica, de talmanera que fueron esos principios los quehan servido de marco conceptual para laReforma Psiquiátrica desarrollada en lossiguientes años. En ella, diversos paísesexpresaron su compromiso de reempla-zar la atención basada en hospitalespsiquiátricos por sistemas basados en

    la comunidad, considerando que estosúltimos son el principal vehículo parala entrega de servicios de salud mental(Minoletti et al., 2012, pp. 441).

     El reconocimiento hacia el rol de lacomunidad en materias de salud mental secruza inevitablemente con potenciar losrecursos protectores con los que cuentaeste espacio, así como con impulsar el

    EXPERIENCIAS EN EL CUIDADODE PERSONAS MAYORES CONDEMENCIA

    Í

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    PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: REALIDAD Y DESAFÍOS

    (Diario La Tercera, 05 de marzo 2013).De acuerdo a los datos del Ministerio deSalud, en 2010 fallecieron 3.707 personaspor demencias y Alzheimer en el país.

    Lo anterior, unido al alto costo dela enfermedad, posicionó la temáticaen la agenda pública. Es así como elprograma de gobierno de la PresidentaMichelle Bachellet (2014 – 2018) contem-pla la elaboración de un Plan Nacional

    de Demencias que plantea, en el largoplazo, la creación de 15 centros diurnosque permitan desarrollar modelos deintervención para abordar la discapa-cidad en salud mental. No obstante, serequiere ir avanzando en el desarrollode opciones integrales “que respondan alas necesidades de las personas adultasmayores, mediante el fortalecimiento yreorientación de los servicios existen-tes y la creación de aquellos que seannecesarios” (Matus-López y Cid: 2014, p32). La mayor prevalencia de demencias,u otro tipo de deterioro cognitivo enel país, levanta la necesidad de contarcon servicios especializados y equiposprofesionales capacitados en el cuidadode esta enfermedad desde un enfoquesocio-sanitario que permita abordar, de

    forma integral, el impacto que la demenciatiene en la persona mayor, en su entornofamiliar y comunitario.

    En este sentido, hay que tener presen-te el rol que culturalmente se le atribuyea la familia como agente protector yproveedor de cuidados lo que radica enque el bienestar de la persona enfermadependa, principalmente, del grupo

    familiar tanto en términos económicoscomo en capacidad y gestión de cuidados.Esto implica que la situación familiarse precariza, reduciéndose aún más losrecursos de aquellos núcleos familiaresque viven en condiciones de pobreza. A esto hay que agregar la pérdida deproductividad asociada a la vejez, lo queunido a la demencia, acarrea un alto costoen lo que concierne al desarrollo de las

    potencialidades y sus plenas habilidades.Lo anterior vuelve inexcusable la

    carencia de servicios de atención enpaíses como Chile y la insuficienciade instancias de apoyo e intervención,tanto en los contextos familiares comocomunitarios. Además de lo señalado porla Declaración de Caracas, cabe añadirlos planteamientos de la OMS a través desu Programa Mundial de Acción en SaludMental cuyo objetivo apunta a apoyar alos Estados Miembros para que reduzcanlos riesgos, el impacto y los estigmasasociados a las patologías en salud mental.Dentro de sus planteamientos, proponediez recomendaciones para el diseño eimplementación de políticas públicas queaborden esta temática. Dentro de éstas,cuatro apuntan directamente al trabajo

    coordinado con otros sectores relevantes,principalmente con la comunidad:

     1. Brindar atención en la comunidad.2. Involucrar a las comunidades,

    familias y consumidores.3. Vinculación con otros sectores.4. Monitoreo de las acciones de salud

    mental comunitaria.

    DE ACUERDO A LA OMS,LA DEMENCIA ES UNADE LAS PRINCIPALES

    CAUSAS DE DISCAPACIDADY DEPENDENCIA ENTRE

    LAS PERSONAS MAYORESEN EL MUNDO, TENIENDO

    UN IMPACTO FÍSICO,PSICOLÓGICO, SOCIALY ECONÓMICO EN LOS

    CUIDADORES, LAS FAMILIAS,LAS COMUNIDADES Y LASOCIEDAD EN GENERAL.

    desarrollo local. Pero conlleva, al mismotiempo, el desafío para los programase intervenciones sociales de promoverenfoques que sean lo suficientementeintegrales en su diseño e implementaciónpara que, efectivamente, respondan a lacomplejidad de la comunidad.

    De acuerdo a la OMS, la demenciaes una de las principales causas dediscapacidad y dependencia entre las

    personas mayores en el mundo, teniendoun impacto físico, psicológico, social yeconómico en los cuidadores, las fami-lias, las comunidades y la sociedad engeneral. Por todo lo anterior, declaró alas demencias como una prioridad desalud pública (OMS, 2013). Para el casode Chile, la enfermedad de Alzheimer (lamás común de las demencias) pasó de serla 29ª causa de muerte en 1990, a la quintaen 2013, lo que implica un alza de 526%

    CENTRO UC ESTUDIOS DE VEJEZ Y ENVEJECIMIENTO

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    I EXPERIENCIAS EN EL CUIDADO DE PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA

    Levav (2003) enfatiza la necesidad deincorporar a la comunidad y otros sectores,sosteniendo que sólo en la comunidad esposible desarrollar un modelo que incluyalos ejes principales para la integralidaddel abordaje de este tema:

    • Autocuidado

    • Atención familiar y grupos de apoyo

    • Agentes comunitarios (líderes co-

    munitarios, grupos de voluntariadoo religiosos, etc.)

    • Promotores de la salud

    • Agentes de Atención Primaria enSalud (enfermeros, monitores, mé-dicos familiares, etc).

    Por su parte, el grupo de investigado-res del Departamento de Medicina Socialde la Universidad de Harvard (Desjarlais y Cols, 1995) planteó, como estrategiabásica, reorganizar los servicios trans-firiendo a la comunidad el grueso de lasacciones de salud mental, señalando queesto es fundamental para que los paísesen desarrollo produzcan las transforma-ciones necesarias.

    Sin duda, es importante el diagnósticooportuno y certero de quien padece una

    demencia, pero se debe precisar que sudimensión de problema público no parteahí, sino que mucho antes. La información

     y educación sencilla y de calidad respectode las consideraciones de la demencia y surelación con el proceso de envejecimiento

     y con la etapa de la vejez, se presenta comola estrategia inicial para involucrar a lacomunidad en materias de salud mental.

    Esto, ya que la demencia a diferencia de

    otras enfermedades o patologías revistedimensiones interactivas o prácticas quepueden resultar tanto o más relevantesque aquellas de tipo natural (Álvarez yFernández, 2008, p. 257). Distinguirlacomo una situación de salud con uncarácter fuertemente interactivo implicatener en consideración que su desarrolloestá influido por las “interpretaciones

    que se tenga de ella (…), por las prácticasculturales relativas a la sensibilidademocional, la experiencia (…), la formade vivir (…), la forma de enfrentar losproblemas (…)” (p. 257).

    La demencia, como interacción,nos lleva a visualizar que reviste mayorcomplejidad por cuanto la experienciade quienes la viven, y la subjetividadde aquello, desafía a una nueva lecturadesde los modelos de atención en salud,una lectura que abandone la primacíade la visión patológica respecto de unpaciente  que se sana a través de un trata-miento o medicamento. Sin perjuicio dela urgencia de contar con un servicio deatención en salud primaria robusto ymoderno, esta nueva mirada no desafíasólo a los sistemas e instituciones de

    salud, sino que a que todos los actores einstituciones relacionadas para que seinvolucren en la coordinación y gestiónpara abordar la demencia desde unaperspectiva comunitaria con enfoqueterritorial. Esto, en sí mismo, constituyeuna innovación.

    Con todo, es posible visualizar queexiste consenso y evidencia respecto de

    la preponderancia que tiene la incorpo-ración de la comunidad en los modelosde cuidado para personas mayores condemencia.

    II.Innovación en ServiciosSociales, algunasconsideraciones1. Innovación en ServiciosSocialesLos Servicios Sociales son la estructurabásica del sistema público de ProtecciónSocial que llegan a la comunidad a tra- vés de prestaciones como programas,proyectos, planes y estrategias que danrespuesta a las demandas y necesidades de

    individuos, familias, grupos y comunida-des. Estos servicios se caracterizan en elcaso de Chile por prestarse directamentedesde el Estado o bien, a través de unaorganización no lucrativa intermediaria,tercerizándose la prestación.

    En materia de Servicios Socialesdirectos y tercerizados, Chile tiene unacorta y reciente historia. El desarrollode políticas sociales dirigidas a grupos

    denominadosprioritarios comenzó en ladécada del 90, donde el foco de atenciónestaba puesto en la superación de lapobreza. Posteriormente, las políticassociales focalizadas transitan haciaun enfoque de vulnerabilidad, lo que serelaciona con una comprensión dinámica y multidimensional de las condicionesde vida de los sujetos. Al mismo tiempo,

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    PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: REALIDAD Y DESAFÍOS

    uno de los principales aprendizajes de laépoca fue el comprender que el desarrollode un país no reside únicamente en elcrecimiento económico, sino también enla estrategia utilizada para abordar situa-ciones de exclusión y extrema pobreza.

    El Sistema de Protección Social“Chile Solidario”, así como la posteriorformulación del Programa Chile CreceContigo y del Sistema de Seguridades y

    Oportunidades Ingreso Ético Familiar,dan cuenta de este intento por girar haciala superación de la indigencia y extremapobreza de las familias desde una ópticade promoción y resguardo de los DerechosHumanos. No obstante, el desarrollo deestas propuestas en Chile está a cargo deorganismos descentralizados que tiendena visualizar las problemáticas desde unaperspectiva individual y homogénea,careciendo de una mirada integral de lasfamilias, comunidades y grupos.

     Ante el aumento y complejidad de lasnecesidades sociales, y de la evolución delas respuestas de los Servicios Sociales,se desprende la posibilidad de contarcon un sistema de atención que permitaconocer los resultados obtenidos con elmodelo de intervención utilizado y el

    impacto que tiene en la causa global dela cual se trata.

    La literatura internacional es prolíficaen describir las formas organizacionalesabocadas a programas y/o proyectos deraíz social y a partir de autores como Vernis, 2005; Miranda, 2008; Sajardo y Chaves, 2006 se observan distintosdiseños organizacionales que se agrupan

    de la siguiente forma:

    • Organizaciones No Gubernamenta-les Tradicionales/3er Sector: Cuen-tan con una misión social y, general-mente, pertenecen al ámbito de lasorganizaciones no lucrativas.

    • Empresas Sociales / CooperativasSociales / 3er Sector: Son del ámbitode las organizaciones no lucrativas,pero tienen un componente de inno-

     vación social.

    • Organizaciones Híbridas/4to Sec-tor: Cuentan con una misión social

     y su diseño organizacional permitemezclar ingresos propios, donacio-nes filantrópicas/RSE y subsidiosgubernamentales.

    • Empresas Sociales Lucrativas/4toSector: Cuentan con una misiónsocial y objetivos económicos. Lo-gran la sustentabilidad a través dela consecución de sus objetivos eco-nómicos.

    Dado estos diseños, los resultadosse definen en el cumplimiento de lamisión y en la capacidad de respondera su consecución. Ello se concreta en la

    tendencia que tendrá la organización porprivilegiar estrategias que profundicenen los aspectos de ejercicio y defensa delos derechos sociales; procesos de inter-

     vención basados en desarrollos teóricosque ofrezcan oportunidades de inclusión y promoción; y participación activa detodos los stakeholders involucrados.Las misiones organizacionales pueden

    agruparse en tres grandes bloques dadoel quehacer organizacional:

    • Asistencia:  Atención de necesida-des básicas o de sobrevivencia (Es-tablecimientos de Larga Estadíapara Adultos Mayores, Comedores,Casas de Acogida, Violencia Intrafa-miliar, entre otros).

    • Promoción: Desarrollar programas/proyectos destinados a ampliar ca-pacidades y oportunidades para co-lectivos/familias/sujetos en situa-ción de vulnerabilidad y/o carenciabio/psico/social (Empleo Juvenil,Inserción de Discapacitados, Au-mento de Resiliencia, FormaciónTécnica, entre otros).

    • Innovación: Desarrollar nuevas res-puestas que se relacionen con ele-mentos estructurales de vulnerabi-lidad y/o carencia bio/psico/socialpotenciando el empoderamientode los colectivos/familias/sujetos,permitiendo la visibilización y sen-sibilización sobre situaciones que,de acuerdo a la evaluación que hacela sociedad, favorecen la exclusión,la pobreza y la vulnerabilidad (For-

    mación de Líderes Comunales, Pro- yectos Participativos, Creación deRedes Comunitarias, entre otros).

    La idea, entonces, es captar en elámbito de los Servicios Sociales enmateria de apoyo y cuidado de personasmayores con demencia, qué característicaspueden incluirse en el bloque innovador .

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    I EXPERIENCIAS EN EL CUIDADO DE PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA

    Sin embargo, esta tarea tiene algunasdificultades, pues, las Organizaciones NoLucrativas (ONL) que generalmente sonprestadoras, o intermediarias, de estosservicios persiguen una diversidad demetas y objetivos distintos en base a susmisiones definidas, por lo que no existeun indicador específico, cualitativo ocuantitativo, para evaluar o calificar sudesempeño. De la misma forma, cuando

     varias organizaciones persiguen el mismofin, la ausencia de indicadores espera-bles –estándar- en relación a las causasque se atienden, hace que sea imposibleidentificar quién logra mejores resultados(Bradach, Tierney y Stone ,2009).

    El financiamiento del sector nolucrativo también tiene sus particula-ridades, pues los financistas privadosa menudo no recompensan los buenosresultados, sino más bien la confianza enlas personas que las dirigen (el apoyo depares). Lo mismo ocurre con los nuevosprogramas, aquellas causas que cuentancon mayor preocupación ciudadana, peroque no siempre encuentran fácil finan-ciamiento. Otro tanto puede observarseen aquellas iniciativas consideradasloables: personas que se entregan profe-

    sionalmente a cambio de bajos salarios y/o condiciones laborales poco atractivas(Carreras y Sureda, 2011). En una inves-tigación realizada en Chile sobre lasrelaciones de colaboración que establecenlos donantes privados a organizacionesdel tercer sector, pudimos observar lapredominancia de los vínculos persona-les, muchos de ellos preexistentes, entre

    quienes establecerán la colaboración.Este vínculo personal pasaba siempre porun conocimiento previo de la ONL por suexperiencia, reconocimiento o por unacercanía establecida con anterioridadentre los directivos de ambas organi-zaciones (Rodríguez, Flores y Miranda,2013a; 2013b).

    También es importante considerar quelos inversionistas privados, e incluso los

    estatales, consideran onerosa la inversiónque las ONL pueden realizar en materiade tecnología o aumento del personal, loque impacta directamente en los resulta-dos que se obtienen, puesto que una bajainversión en tecnología o en personalprofesional calificado termina afectandola consecución de resultados de excelencia(Bradach, Tierney y Stone, 2009).

    2. ¿Qué entendemos porInnovación y específicamentepor Innovación Social?Innovación proviene del latín innovarecuyo significado es “crear algo nuevo”(Rodríguez Blanco, Carreras, & Sureda,2012). La innovación cada vez ocupa enun mayor espacio en el desarrollo deproductos y servicios. Indicador de su

    importancia es el Manual de Oslo, de-sarrollado por la OCDE en conjunto conEUROSTAT y considerado un referenteclave a nivel mundial para el análisis y recopilación de datos en materia deinnovación. El manual va en su terceraedición y ha perfeccionado sus directricese interpretaciones en pos de estableceruna definición más acorde a la natura-

    leza real del concepto en cuestión y susprocesos evolutivos.

    Si bien la innovación se ha vinculadocon la idea de novedad, cambio o mejora(Baregheh, Rowley, & Sambrook, 2009),el concepto de innovación ha tenidonotorias modificaciones en el manualen cuestión. Inicialmente, tanto en suprimera como en su segunda edición, de1992 y 1997 respectivamente, la idea de

    innovación se asociaba al sector industrial,centrándose en procesos y productos yligándose a la tecnología desarrollada enla fase productiva de las empresas (OCDE& Eurostat, 2005). Sin embargo, parasu tercera versión, la definición sufriógrandes transformaciones, ampliándo-se al sector de servicios, dando pie a lainclusión de innovaciones de carácterorganizativo y comercial (Bravo, 2012).

    Una innovación es la introducciónde un producto (bien o servicio) o de unproceso nuevo, significativamente mejora-do o la introducción de un nuevo métodode comercialización o de organizaciónaplicado a las prácticas de negocio, a laorganización del trabajo o a las relacio-nes externas. (OCDE & Eurostat, 2005,p. 47). Los últimos años en materia de

    investigación en esta temática han estadomarcados por un cambio de comprensión:desde una perspectiva de procesos yservicios, a una ligada a la construcciónde conocimiento. Según lo postulado porCasselman, Quintane, & Reiche (2006),es posible comprender la innovacióncomo un proceso socialmente imbricado,basado en el conocimiento que surge en y

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    desde la interacción de diversos actoressociales y caracterizado por su capacidadde posibilitar una posterior reutilización.En esa misma línea, Leydesdorff & Meyer(2006) distinguen tres principales entor-nos de selección: generación de riquezas,producción de novedad y control público,situando así a la industria, a la academia y al Estado como actores claves en laco-construcción de saberes.

    En el ámbito de los Servicios Sociales“el esfuerzo innovador, que propicia lageneración e incorporación de conoci-mientos para dar respuesta a los retos

     y problemas que las sociedades debenenfrentar, resulta un factor clave quepermite no sólo a las empresas, sinotambién a los distintos ámbitos terri-toriales, insertarse mejor en un espacioabstracto de redes que interactúa con elconcreto de los lugares y que se conso-lida como lógica espacial dominante”.(Caravaca, González, & Silva, 2003, p. 104).

    Entonces, la innovación puederesponder a variados espacios de desa-rrollo, como el ámbito social. Y es que sibien la innovación incorpora el elementosocial en su naturaleza, a partir de laconstrucción conjunta de conocimien-

    to, la aplicación de ella al tratamientode problemáticas sociales medianteservicios e intervenciones sociales tieneparticularidades que las diferenciande cualquier otro tipo de innovación. Acontinuación se abordan sus principalesdefiniciones, características, propiedades

     y oportunidades que ofrece. Al ig ual qu e to do co nc ep to , la

    definición de innovación social es unamisión de alta dificultad ya que existendiversos enfoques y visiones. Así, porejemplo, existe una concepción queprioriza la generación de valor, comola que plantea Rodríguez Blanco et al.(2012; p.13) donde “el objetivo final (de lainnovación) es dar lugar al cambio, añadir valor y mejorar procesos, productos oexperiencias. Por lo tanto, el término

    también implica la implementación”.Otra definición, que es interesante tenera la vista, es la adoptada por CEPAL ypostulada por Hopenhayn (2005), quie-nes comprenden la innovación socialcomo “nuevos procesos, prácticas, usos,métodos o aplicaciones, en relacióncon el estado del arte en la región, enlas cuales se desarrolla o fortalece laparticipación de la comunidad, o losbeneficiarios, y que permite o tengael potencial para reducir los costos,incrementar la cobertura o la calidad,la pertinencia y la eficacia del proyecto.En el caso de los proyectos con objetivoseconómicos (áreas de generación deingresos y desarrollo rural/agrícola),además se considera el efecto sobreel nivel de ingresos y la generación

    de empleo. A su vez, TODOS deben sersostenibles en el tiempo y replicablesen otros lugares”. (CEPAL, 2005; p.1).

    Como queda en evidencia, la innova-ción social tiene variadas vertientes ensu conceptualización, siendo definida enalgunos casos con énfasis en aspectosmás teóricos y en otros de carácter másoperativos. Sin embargo, a pesar de la

    multiplicidad de nociones, hay dos defi-niciones que contienen elementos quepueden dar mayor exactitud para iden-tificar la innovación social: la primerala define como “una acción endógena ointervención exógena de desarrollo socialque, a través de un cambio original/novedoso en la prestación de un servi-cio o en la producción de un bien, lograresultados; generalmente a través de un

    sistema de red y que tiene potencial deser reproducible” (Morales Gutiérrez,2009, p. 20). En tanto, la segunda lohace como “una solución original aun problema social que es más eficaz,eficiente y sostenible que las solucionesexistentes y para el que la creación de valor va a la sociedad como un todo,más que a individuos particulares”. Enbase a lo anterior y a las definiciones de

    innovación de la OCDE & Eurostat (2005)e innovación social de Phills, Deiglmeier& Miller (2008) y Morales Gutiérrez(2009), se plantea un desglose en cuatroprincipales dimensiones referentes a: (i)el diseño, (ii) las capacidades técnicas,(iii) la metodología y (iv) los servicios/productos de una intervención socialinnovadora.

    3. Características de un diseñoinnovador en materia deServicios Sociales:

    3.1 El diseño:3.1.1 Corresponder con la misióninstitucionalEl diseño de una intervención social nacede una organización particular o un con-

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    junto de ellas. Dichas organizaciones sonposibles de diferenciar según la misiónque declaran, en la que las innovadorasbuscan nuevas respuestas que se rela-cionen con elementos estructurales de vulnerabilidad y/o carencia bio/psico/social, potenciando el empoderamientode los colectivos/familias/sujetos y tantola visibilización como la sensibilizaciónsobre situaciones que la sociedad evalúa

    que favorecen la exclusión, la pobreza yla vulnerabilidad.

    Un proyecto será innovador si opti-miza los esfuerzos para lograr aquelloque la organización busca realizar. Sinembargo, independiente de la tipologíade cada misión, Bradach, Tierney, & Stone(2008) hacen hincapié en que para cual-quier organización y, particularmentepara las ONL, la misión es reflejo delimpacto proyectado que se desea lograr,poniendo el acento en sus programas eindicando, claramente, lo que no hará.

    Es interesante desarrollar una misióninstitucional que pueda hacerse cargo deldesarrollo de los factores protectores en elcaso de los adultos mayores con demencia,potenciando conceptos comunitarios quebenefician el estado emocional y general

    de las personas, sus ciclos de sueño y suestado neuronal. La capacidad de parti-cipar en labores domésticas, gimnasia(al aire libre o en recintos cerrados),juegos de salón, baile, conversación oartesanías permite que el deterioro selentifique. Esta misión, además, deberárecoger el concepto de vejez que existeen la sociedad (independiente de si es

    acompañada de demencias): “personasimproductivas, pasivas, inactivas, sinmirada de futuro” (Barreto, 2001). Estaconcepción pareciera implicar su anula-ción en la sociedad.3.1.2 Ser originalHemos dicho que la innovación se ha

    estudiado desde diversas aristas. Sinembargo, a pesar de la diversidad de no-ciones asociadas, la innovación siempreha estado anclada a dos elementos claves:novedad y aplicación (Cotec, 2001).

    “Dado que aparecen de maneraimpetuosa y hasta transgresiva, confrecuencia se pasa por alto que cadainnovación depende del cambio que seha venido gestando en el marco de una

    determinada cultura tecnológica, artís-tica, científica, filosófica u organizativa.La originalidad de la innovación radicaen el proceso que permite hacer reali-dad una reforma específica” (Herrera,2011). Por ello, la innovación social esun proceso eficiente de utilización de labase de conocimientos de la organizaciónpara el desarrollo de productos nuevos o

    mejorados de manera diferente (Hidalgo,León & Pavón, 2002).

    La originalidad en el ámbito de lasorganizaciones para y con los adultosmayores debiera recaer, justamente, enla capacidad de generar instancias quepotencien el ejercicio de su rol social, lanecesaria interacción con otros segmentosetarios y el alejamiento de modelos asis-tencialistas puros, que olvidan la mirada

    promocional, es decir, reconocer al adultomayor con demencia como ser social.3.1.3 Contemplar un logro mínimoUno de los elementos clave de la innova-ción social es la eficacia de los proyectossociales que se implementan (Hopenhayn,2005). Para que un proyecto sea eficaz esfundamental establecer metas y objeti-

     vos claros y explicitar cuál será el logromínimo que el proyecto deberá alcanzar.Es importante considerar que una ONLque realiza una intervención debe, a lomenos, responsabilizarse por no hacermás daño que el que intenta reparar oservir (Bradach et al., 2008) y tener clarocuáles son los aspectos prioritarios.

    3.2 Las capacidades técnicas y su

    influencia

    3.2.1 Contar con personal calificadoGeneralmente se estiman resultados eimpactos mayores a los recursos que seinvierten para lograrlo. Por el contrario,siempre es importante contar con profe-sionales y personal especializado, puesse trabaja con una población complejaque requiere una respuesta acorde a esenivel de complejidad. El precepto de que

    UN PROYECTOSERÁ INNOVADOR

    SI OPTIMIZA LOSESFUERZOS

    PARA LOGRARAQUELLO QUE LA

    ORGANIZACIÓNBUSCA REALIZAR.

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    hacer algo es mejor que no hacer nada,daña profundamente las iniciativas rela-cionadas con lo que se vive en el mundode la vulnerabilidad y la carencia.

    Cuando se habla de personal cali-ficado se hace referencia a técnicos yprofesionales de la Salud y las CienciasSociales, personas que aportan en laconstrucción de realidad y posibilitanun trabajo diferente.

    3.2.2 Potenciar la generación de alianzasLa innovación, en tanto construcción deconocimiento útil, conlleva la participa-ción de los diferentes sectores socialesimplicados en la búsqueda de una soluciónque responda a las problemáticas que sedeben abordar. De ello “la necesidad deentender que la capacidad innovadorade una sociedad requiere que los actoresclaves del proceso (Estado, academia ysectores productivos) logren crear unaserie de alianzas y vínculos que facilitenlos procesos de generación de conoci-miento y su respectiva aplicación en lasociedad” (González Herrera, 2011, p. 25).

    De esta forma, la colaboración inter-sectorial es un elemento trascendental enel desarrollo de intervenciones socialesinnovadoras (Buckland & Murillo, 2013).

    Las organizaciones, entonces, deberánapelar a la construcción de alianzasestratégicas con entidades que enfrentenlas mismas causas o cuestiones a finde crear soluciones mediante la nuevaentidad que se construye (Alvord, Brown,& Letts, 2004).

    En materia de adultos mayores, esnecesario re-crear la realidad y para

    lograrlo se debe incorporar a las organi-zaciones de la sociedad y a los distintossectores de la economía a fin de aumentarlosroles positivos de las personas mayores y la solidaridad intergeneracional conellos (Arnold et. al, 2007, Adelantadoet. al, 2004).3.2.3 Contar con herramientas tecnoló-gicas de mediciónEl concepto de tecnología recurrentemen-te se asocia al de innovación. En efecto,una gran vertiente de ésta última tienerelación con el proceso de desarrollo denuevos instrumentos tecnológicos parala optimización de los objetivos de unacompañía, organización o empresa.

    Por ello, uno de los objetivos a la

    hora de generar innovación a travésde los Servicios Sociales recae en lageneración, y adopción, de una nuevaidea que involucre equipamiento físico,técnicas, herramientas o sistemas queextiendan las capacidades de la entidaden procesos operacionales y sistemasproductivos (Volberda et al., 2013). Ensuma, todo proyecto social debe tener un

    bosquejo de aquello que está cumpliendo y aquello que no, sus principales forta-lezas y falencias. De ahí la necesidad decontar con mecanismos de seguimiento yevaluación, de forma de otorgar valor enla implementación o para una posterioredición de dicha intervención social.

    Es un imperativo el que los ServiciosSociales dispongan de data significativaen materia de diversidad de modelos

    de intervención en adultos mayorescon demencia, potenciando estrategiasinnovadoras.3.2.4 Ser financieramente sustentableTomando en cuenta que -si bien puedehaber ligazones- un emprendimiento socialno refiere a un mismo tipo de estrategiafinanciera, pues ésta dependerá del tipo deorganización que realice el proyecto, unaONL o institución benéfica tradicional,pondrá mayor énfasis en la obtención deresultados y en la autosuficiencia por loque las principales áreas de preocupacióndebieran ser (i) la inversión frente a laetapa de desembolsar, (ii) la eficiencia y efectividad, y (iii) la capacidad paraasegurar la estabilidad del proyecto.

    De esta forma, un Servicio Social va atender a agradecer y ver con buenos ojos

    la posesión de fuentes diversificadas,estables y eficientes de financiamiento,de modo que el proyecto no se vea afecta-do por restricciones de caja e inversión.Por ello, para las intervenciones socialesemprendedoras, “la innovación en lastécnicas de recaudación de fondos, lasestrategias de implantación de bajo coste

     y los retos del crecimiento son también

    LA INNOVACIÓN CONLLEVALA PARTICIPACIÓN DE LOS

    DIFERENTES SECTORESSOCIALES IMPLICADOS

    EN LA BÚSQUEDA DE UNASOLUCIÓN QUE RESPONDA

    A LAS PROBLEMÁTICASQUE SE DEBEN ABORDAR.

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    factores importantes a tener en cuenta”(Buckland & Murillo, 2013).

    En la sociedad las diversas formas definanciamiento para iniciativas socialesse hacen prolíficas, sin embargo susaplicaciones en adultos mayores sonescasas fuera del ámbito asistencialis-ta. Se requiere integrar a los jóvenesemprendedores con vocación social y vincularlos con grupos de personas

    mayores a fin de fomentar la innovación.Es imperativo construir un ecosistemaque convoque a los ciudadanos(as) enla tarea de reformular la vejez en Chile.

    3.3 Los aspectos metodológicos

    esenciales3.3.1 Contemplar los trade off implicados

    Otro aspecto relevante al evaluar la innova-ción social de un proyecto es analizar si ésteha contemplado los trade off implicados enla creación de la solución para un determi-nado problema social. Como en cualquiergeneración de un producto o servicio, laeficacia no debe ser medida únicamentepor el resultado neto del proyecto, sinoque también se deben considerar las des-

     ventajas o el costo de oportunidad de éste(Porter, 1998).

    3.3.2 Ser susceptible de licenciarConsiderando lo propuesto por el Ma-nual de Oslo, existen elementos queforman parte importante del proceso deinnovación, aunque rara vez impliqueninvestigación y desarrollo (OCDE & Eu-rostat, 2005). Este es el caso de aquellosproyectos que han logrado licenciar susprocesos de generación de soluciones

    para un problema social. De esta manera,licenciar los procesos es muy importantepara la innovación, pues permite que éstasea replicable.3.3.3 Capacidad de replicarseSe entenderá por replicabilidad la efecti- vidad con que la iniciativa social puedereproducir los productos/servicios, sistemaorganizativo y/o modelo de intervenciónen otros contextos. Esta extensión de la

    iniciativa social debe poder ser efectuadasin alteración de calidad (Moreira, Urrio-lagoitia &Vernis, 2011). Esto es lo quepodríamos denominar como la capacidadque tiene la iniciativa para generar una“franquicia”.

    Replicar el modelo es una necesidad ya que, según Buckland & Murillo (2013),en el contexto actual, donde “muchos denuestros sistemas se han globalizado(como el sector financiero y las empresasmultinacionales) o actúan a gran escala(en regiones comerciales como la UniónEuropea o el NAFTA), lo que funciona enuna ciudad o una nación a menudo sepuede hacer extensivo a otra”. Si estassoluciones pueden reproducirse en diferen-tes contextos, la capacidad de solucionardiversas problemáticas es optimizada y se

    incrementa el valor del proyecto.En el caso de Servicios Sociales para

    adultos mayores con demencia resultafundamental lograr diseños que puedanreplicarse. La necesidad de producirevidencia sobre modelos de intervencióncomunitarios, que puedan mostrar gradosde éxito en el trabajo con población enve-jecida, es de la mayor urgencia.

    3.3.4 Ofrecer posibilidades de escalabilidad

    En el diseño de programas sociales esdifícil de conceptualizar la escalabili-dad en tanto no existen definicionesrobustas, pero en términos generales, sepodría hablar de la capacidad que tieneun programa a micro escala para traba-jar a macro escala sin ver mermada suefectividad, esencialmente en términosde cobertura. El hecho de que una inter-

     vención social sea escalable es importantedado que numerosos problemas socialesson globales “como el cambio climático,la desertización, el agotamiento de lasreservas de océanos, las migracionesmasivas” y el envejecimiento de la po-blación en relación a la posibilidad demayor sobrevivencia, por lo que se hacenecesario un esfuerzo que signifiquesoluciones a escala global (Buckland &

    Murillo, 2013).

    3.4 Los servicios/ productos

    sociales innovadores3.4.1 Cumplir con sus objetivosUno de los elementos base de la innovaciónsocial es que ésta sea eficaz (Hopenhayn,2005). La eficacia de un proyecto dependede la consecución de los objetivos que se

    haya propuesto. Dichos objetivos “(…)pueden hacer referencia a los productos,los mercados, la eficiencia, la calidad ola habilidad para aprender e introducircambios” (OCDE & Eurostat, 2005).

    La eficacia en materia de adultosmayores con demencia no está diseñada.La vida de una persona mayor con demen-cia no tiene por qué ser diametralmente

    PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: REALIDAD Y DESAFÍOS

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    opuesta a aquella experiencia de bienestar

    que cualquiera quisiera disfrutar (a cual-quier edad y en cualquier condición). Elconcepto de universalidad en el ámbitode los Servicios Sociales a veces parecierano entenderse de buena forma.3.4.2 Intangibilidad: beneficio a la red

    comunitariaEn términos de las posibilidades de lainnovación social, la definición de Alvord,

    Brown, & Letts (2004) es sumamentepertinente, pues establece la posibilidadde construir capacidad local para la au-to-ayuda; instalar recursos, información,herramientas y acciones no utilizadasanteriormente de forma que se reconfi-guren en forma innovadora.

    Considerando estos diseños, losresultados de los programas se definensegún el cumplimiento de su misión y la

    capacidad de los objetivos, en su conjunto,de lograr su consecución. Ello se concretaen la tendencia que tendrá la organizacióna privilegiar estrategias que profundicenlos aspectos de ejercicio y defensa de losderechos sociales; los procesos de inter-

     vención basados en desarrollos teóricosque ofrezcan oportunidades de inclusión y promoción; y la participación activa

    de todos los stakeholders involucrados.3.4.3 Potenciar la participación deusuarios/beneficiariosComúnmente la provisión de servicios haestado marcada por la dicotomía entreprestadores y usuarios, entre quienesotorgan y quienes reciben. Sin embargo,esa noción de intervención está en reti-rada. Y es que si bien la diferencia sigue

    existiendo, ésta se ha hecho mucho más

    difusa con las últimas corrientes y estu-dios en materia de innovación, las cuales,con los postulados de von Hippel (1976,1988, 1994, 2005) han realzado el rol delos usuarios y del intercambio de informa-ción, comprendiendo la innovación comoun proceso democrático y participativo.Incluso, se ha demostrado, en algunas áreasde innovación, que el conjunto de usuarios

    es cerca de tres veces más eficiente en eldesarrollo de innovaciones de productoque el total de productores (Hienerth, vonHippel, & Berg Jensen, 2014). La explicaciónpasaría por las “eficiencias de alcance”que denotan la capacidad del usuario pararesolver los problemas de mejor manera entanto su posición le otorga conocimientosmás acabados del funcionamiento de lasiniciativas no sólo a nivel de diseño, sino

    de implementación. Así, servicios en los que la partici-

    pación de los usuarios es un elementoa considerar y en donde ésta es refor-zada por mecanismos de coordinación y retroalimentación entre el total deactores implicados, tendrán mayoresoportunidades de resolver el problemade forma eficiente y novedosa.

    Es un imperativo incorporar a losadultos mayores con demencia, en lamedida que su salud lo permita, enel desarrollo de metodologías para laintervención y también en los diseñosde intervenciones sociales y políticaspúblicas que la sociedad prepara paraellos. La idea, en estas materias, no estrabajar para ellos, sino con ellos.

    3.5 Servicios Sociales Innovadores

    en materia de apoyo y cuidado a

    personas mayores con demenciaLos Servicios Sociales de cuidado parapersonas mayores son aquellos que puedenser otorgados en distintas modalidadessegún la persona objeto de cuidado:

    • Personas mayores que reciben cui- dado domiciliario informal:  La per-sona permanece en su hogar, sola o

    acompaña, pudiendo ser asistida enforma intermitente por familiares,

     vecinos, amigos, voluntarios y/opersonal del Estado (Municipios/Centros de Salud Territoriales).Puede hacer uso de servicios y bene-ficios de la red de protección social ypuede que esté incorporado a algúnprograma o proyecto, pero no se le

    reconoce como sujeto de atenciónen su vulnerabilidad especifica, estoes persona mayor con demencia.

    • Personas mayores que reciben cui- dado domiciliario formal:  La perso-na permanece en su hogar, o en el defamiliares, vecinos o en una residen-cia pagada, siendo atendida regular-mente por un profesional calificado

    en la atención de adultos mayorescon salud mental deteriorada. Lapersona mayor hace uso efectivode la red de protección social, delos servicios y beneficios asociadosa ella. El sujeto de cuidado puedeparticipar de algún programa o pro-

     yecto en el que se le reconoce comopersona mayor con demencia.

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    23I EXPERIENCIAS EN EL CUIDADO DE PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA

    • Persona mayor que recibe cuidadoinstitucional del Estado o un orga- 

    nismo tercerizado:   La persona noestá en su hogar y se encuentra enuna residencia en la que sus ocu-pantes comparten sintomatología yhabitan otras personas mayores condiscapacidad motora y/o psíquica.La persona hace uso efectivo de lared de protección social, de los servi-

    cios y beneficios asociados a ella. Lapersona puede estar incorporada aalgún programa o proyecto, pero nosiempre se le reconoce como sujetode atención en su vulnerabilidad es-pecífica, esto es, persona mayor condemencia.

    • Cuidado en red (mixto) : La perso-na puede vivir en su domicilio, confamiliares, vecinos, voluntarios

     y/o compartir un hogar con otraspersonas que están en su mismacondición. Independientementede la residencia, se cautela que lapersona no se aleje de su territoriode referencia haciendo que la co-munidad (vecinos, familiares, ami-gos, voluntarios, municipio, red desalud, etc.) lo considere entre sus

    miembros. Además, se procura quela red esté formada por miembrosde diferentes edades logrando unarelación intergeneracional que va-lida a los adultos mayores en rolessociales positivos y partícipes de laciudadanía.

    Independiente del tipo de cuidado,

    se plantea la necesidad de cambiar elenfoque matriz de las propuestas enmateria de cuidado, desde un enfoqueasistencialista a uno universalista, cuyoeje principal se sustente en una teoríasocial del riesgo, donde los cuidadosse enmarcan en la precariedad queenfrentan: “ante este sesgo del Estado

     y la inexistencia de otro tipo de meca-

    nismos de respuesta colectiva, es en

    los hogares donde se sigue intentando

    garantizar la generación cotidiana debienestar. Los hogares se las ingenianpara afrontar el contexto de, por unlado, la privatización del acceso a losrecursos y de la gestión de los riesgos

     vitales y, por otro, la pérdida de fuentesde ingresos estables y suficientes. Una

     vez más, se ve lo ya constatado para otrascrisis: son los hogares el colchón último

    del sistema social” (Pérez Orozco, 2012).

    TEORÍA DEL RIESGOINDIVIDUAL

    TEORÍA DEL RIESGO SOCIAL

    MODELO DE CUIDADOSASISTENCIALISTA

    MODELO DE CUIDADOSUNIVERSAL

    EXTERNALIZACIÓN DE LOSCUIDADOS

    RESPONSABILIZACIÓN SOCIALDE LOS CUIDADOS

    CUIDADO FEMENINO/LIMITACIÓNDE LOS SISTEMAS DEPROTECCIÓN SOCIAL

    RED DE CUIDADO COLABORATIVO/SISTEMAS DE PROTECCIÓNSOCIAL UNIVERSALES

    Fuente: Elaboración propia

    PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: REALIDAD Y DESAFÍOS

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    24

    Este cambio paradigmático se basa en

    los modelos o políticas sociales centradosen las personas, esto es “integración delas prestaciones y los servicios de bienes-tar, potenciando la autonomía moral, lacapacidad de elección y el poder de controlpor parte de los destinatarios” (Fantova,2014:101). Además, supone un enfoquecomunitario, que promueve los recursos,capacidades, vínculos y procesos que,

    de forma espontánea o no, configuranlas relaciones familiares, territoriales ycomunitarias (ayuda mutua, voluntariado,asociatividad, sensibilización, relacionesintergeneracionales y responsabilizaciónsocial), haciendo que el entorno cotidia-no y su proximidad sea un componenteimportante del modelo. De esta forma,

    también se recoge la potencialidad del

    “cuidador senior” (corresponsabilidadgeneracional) y la idea de subsidiaridadentre lo formal - que está representadopor el Estado y la sociedad civil-, laspersonas y las familias.

    3.6 Experiencias innovadoras de

    cuidado para personas mayores

    con demenciaLa mayoría de los países se han preocu-

    pado de estudiar, informar a la población y crear sistemas o programas para elcuidado de los adultos mayores, ya seacon un aporte financiero directo o conservicios estatales que permitan man-tener una calidad de vida digna. Segúnla literatura, puede concluirse que elcuidado de las personas mayores está en

    manos de la red cercana integrada por

    familiares, amigos y vecinos, es decir, elcuidado informal . Otro porcentaje de per-sonas mayores accede al cuidado formal,generalmente remunerado. Finalmente,otros optan por alguna residencia, cui-dado institucional , el que generalmentees entregado por ONL.3.6.1 Modelos de cuidado de adultos

    mayores

    La consideración de la demencia comoproblema público implica que los paísescon altos índices de calidad de vida e in-gresos incurran en mayores gastos parasostener la oferta de cuidados. Según laOPS (2013: 8) las metas principales deun modelo de cuidado de la demenciadebiesen ser (ver Figura N°1):

    FIGURA N°1

    MODELO DE LA SIETE FACES PARA LA PLANIFICACIÓN DE SERVICIOS PARA LA DEMENCIA

    PREDIAGNÓSTICO

    DIAGNÓSTICOAPOYO POSTDIAGNÓSTICO

    COORDINACIÓNY MANEJO DE LAATENCIÓN

    SERVICIOSCOMUNITARIOS

    CUIDADOCONTINUO

    CUIDADOS PALIATIVOSPARA EL FINAL DELA VIDA

    La concienciapública de laenfermedad,sus síntomas y dónde irpara obtener

    ayuda sialguien estápreocupadoque puedetenerdemencia

    Recibir eldiagnóstico

    Información y apoyo parala persona con demencia y sus cuidadoresfamiliares parapermitirles sobrellevarla enfermedad, planear

    para el futuro y hacer elmejor uso posible de suactual circunstancia; quesigan haciendo lo quetodavía pueden hacer yno concentrarse en lashabilidades que estánperdiendo.

    Tomar en cuenta(y reevaluar conregularidad)las necesidadesde las personascon demencia

     y coordinar loscuidados enconjunto con ellos y sus cuidadores

    Se necesita atenciónen intervalos cada vez más cortos, lossíntomas conductuales y psicológicosse vuelven más

    frecuentes y lapersona con demenciaes menos capaz decuidarse a sí misma;el cuidado podríaproveerse en elpropio hogar de lapersona o en centroscomunitarios.

    Se necesita uncuidado continuo,los síntomasconductuales y psicológicosimpredecibles

    se vuelven másexigentes; estafase también debeincluir cuandolas personascon demencianecesitan serhospitalizadas porcualquier razón.

    Esta es una formaespecial de laatención continua,cuando una personacon demencia seacerca al final de su

     vida.

    Fuente: OPS, 2013.

    CENTRO UC • ESTUDIOS DE VEJEZ Y ENVEJECIMIENTO

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    25I EXPERIENCIAS EN EL CUIDADO DE PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA

    • Diagnóstico oportuno;

    • Optimización de la salud física, cog-nición, nivel de actividad y bienestar;

    • Detección y tratamiento de los sín-tomas psicológicos y de comporta-miento; y

    • Provisión de información y apoyo alargo plazo a los cuidadores.

    De forma complementaria, un modelode cuidado para personas con demenciadebe enfatizar en:

    • Catastrar: Tener información acer-ca de las personas a las que buscabeneficiar.

    • Cuantificar: Calcular cuál es el cos-to para el Estado teniendo en cuen-ta las personas con demencia en elpaís, los servicios y sus mejoras.

    • Sistematizar: Evaluar los sistemasde atención, tanto médicos como so-ciales, y si es necesario, adaptarlospara que la atención sea eficiente yadecuada.

    • Proyectar: Estimar la cantidad depersonas que a futuro tendrán de-mencia para desarrollar un proyec-to a nivel macro.

    • Validar: Validación externa del pro-grama, como por ejemplo, de la Cá-mara de Diputados para darle credi-bilidad y transparencia al proyecto.

    3.6.2 Experiencias innovadoras alrededor

    del mundo A continuación se exponen algunas

    experiencias consideradas relevantes

    de conocer para quienes se propongandesarrollar modelos de cuidado. Sonexperiencias innovadoras por sugerirconceptualizaciones, metodologías,consideraciones, estrategias o cualquierotro aspecto que, para el caso chileno, seanalizaron bajo las cuatro dimensiones deinnovación mencionadas anteriormente.

    Las experiencias están agrupadas

    por continente a fin de abordar, al mismotiempo, los elementos que caracterizan ladiscusión del cuidado de las demenciascomo problema público en contextosgeográficos-culturales particulares.

    En términos generales, e independien-te de las particularidades geoculturales,se observa la necesidad de vincular loshallazgos y la evidencia científica con eldesarrollo tecnológico y éste, a su vez,

    con políticas públicas y programas deintervención concretos, que sean susten-tables financiera y económicamente enel largo plazo. Se identifica, además, quela dimensión inicial, y más básica, es laatención del servicio primario de salud.Una vez cubierto esto, llega el momentode reflexionar y construir un modelo deatención que incorpore otras perspectivas

    además de la sanitaria.i) EuropaLa OMS ha sido constante en la siste-

    matización de las experiencias europeasporque, en términos históricos, son losprimeros en desarrollar políticas públicasen la materia. Si bien, el desarrollo delos cuidados se encuentra en el ámbitomédico, especialmente en el cuidado de

    pacientes con cáncer, el aumento de la

    esperanza de vida y su relación con elincremento de la prevalencia de enfer-medades crónicas han permitido centrarla atención en el rol e influencia de loscuidados paliativos, transitando haciauna perspectiva de derechos, donde nobasta con curar o controlar la enferme-dad, sino que apunta a lograr la mejorcalidad de vida posible hacia el final de

    los años. En este sentido, actualmentese comprende la necesidad —y se trabajapor ello— de incorporar a los familiares,amigos y cercanos en los cuidados, tantoen términos de información y educación,como de atención y terapia (OMS, 2004).

    En Europa las residencias parapersonas mayores han jugado un papelimportante en materia de atención ycuidados por ser una alternativa para

    las familias. No obstante, dichas institu-ciones carecen de los equipos y serviciosespecializados, por ejemplo, en cuidadospaliativos que alivien el dolor y mejorenla calidad de vida de la persona mayor(OMS, 2004). Además, se ha estudiado yconcluido respecto de la relevancia quetiene envejecer en casa, en el entorno yen contacto con las redes más cercanas.

     Al mismo tiempo, el modo concretoen que cada uno de los países europeosha abordado el problema de los cuida-dos tiene matices y distintos énfasis,principalmente, en lo que se refiere ala legislación. Por ejemplo, Alemaniacuenta con un seguro que se financia,en su totalidad, con las cotizacionesde los trabajadores, los empresarios y

    PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: REALIDAD Y DESAFÍOS

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    las instituciones relacionadas con las

    pensiones. Por el contrario, en Dinamarca,Finlandia y Suecia el sistema de protec-ción social se basa en una coberturauniversalista con financiamiento fiscal(Cortázar y Nebreda; 2008). En lo quese refiere a innovaciones relacionadascon las fuentes de financiamiento, seidentifican impuestos para las personaslaboralmente activas sobre el patrimonio

     y sobre el consumo de electricidad o loscombustibles, en el caso de Austria.Los avances y coordinaciones en

    materia de protección social, cuidados y dependencia en Europa se plasman – yse desarrollan– en el Método Abierto deCoordinación, una estrategia de elemen-tos y directrices que consensua la UniónEuropea y, si bien su legislación no es

     vinculante para los países miembro, sí

    ha permitido operacionalizar, sistema-tizar e intercambiar buenas prácticas,generando conocimiento que promueveque cada nación establezca sus propiaslegislaciones y programas. Los principiosque orientan este método son: acessibili-dad y universalidad, mejora de la calidad

     y sustentabilidad financiera (Córtazar yNebreda, 2008).

     Algunas de las experiencias más desa-rrolladas e innovadoras de Europa son:Health systems and long-term care

    for older people in Europe (Proyecto

    INTERLINKS) (Sistemas de salud y

    cuidados de largo plazo para personasmayores): Corresponde a un proyectode modelamiento de las interfaces y loslinks que se producen entre los cuidados

     y los servicios formales e informales en

    materia de prevención, rehabilitación ycalidad. Se realizó entre 2008 y 2011 enel marco del Séptimo Programa Marcode la Unión Europea y contó con laparticipación de instituciones de Suiza,Dinamarca, Finlandia, Austria, Francia,

     Alemania, Grecia, España, Italia, PaísesBajos, Eslovaquia y Eslovenia.

    El proyecto definió tres objetivos

    generales:• Desarrollar conceptos y metodo-

    logía para describir y analizar loscuidados de larga duración y sus

     vínculos con el sistema sociosanita-rio a partir de comparaciones entre

     varios países.

    • Identificar los instrumentos prác-ticos que facilitan la aplicación de

    buenas prácticas sociosanitariasa partir de cuatro ámbitos: la pro-moción de la prevención y rehabi-litación para reducir el número depersonas dependientes en el futuro,la monitorización y valoración dela calidad de los cuidados para me-jorar la calidad de vida de las perso-nas dependientes y sus familias, lainclusión y el fomento de los cuida-

    dos informales dentro del sistemaformal de cuidados de larga dura-ción

    • Mejorar el financiamiento y las po-líticas en el ámbito sociosanitario.(Carretero et. al, 2010, p. 4).El principal aporte del proyecto fue

    la promoción de programas y políticas

    de cuidados de largo plazo para personas

    mayores desde un marco de referenciaque rescata la existencia, e importancia,de los cuidados informales. INTERLINKSinvita a los estados miembros a evaluarlas necesidades de las familias comoproveedores de atención, proporcio-nándoles la información, formación,asistencia y apoyo psicológico necesariopara facilitar la la conciliación entre vidaprivada y profesional y, al mismo tiempo,reconocer su legalidad (http://interlinks.euro.centre.org/).

    Justamente, y tal como lo muestrala Figura N°2, el modelo propone partirpor el cuidado informal de familiares ycercanos que ayudan al adulto mayor. Porlo tanto, la primera red de apoyo y cuidadoes la comunidad. Dentro de este primergrupo se encuentran los servicios móviles

    terapéuticos, de cuidados paliativos o derehabilitación. En el caso de cuidadosmás especializados y médicos, la personamayor es internada y dependiendo de larecueperación, puede ser que vuelva a casa

    EL MODELO PROPONEPARTIR POR EL

    CUIDADO INFORMAL DEFAMILIARES Y CERCANOSQUE AYUDAN AL ADULTO

    MAYOR. POR LO TANTO,LA PRIMERA RED DE

    APOYO Y CUIDADO ES LACOMUNIDAD.

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    27I EXPERIENCIAS EN EL CUIDADO DE PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA

    o necesite cuidados más especializados

    que podría recibir en su hogar a travésde la contratación de enfermeras o enresidencias, centros diurnos y centros deinformación de cuidados para las familias y la propia persona mayor. Lo centralen este modelo no son los servicios quecada actor brinda por separado, sino lacoordinación que hay entre ellos, ya quees probable que el adulto mayor recorra

     varias instituciones de las anteriormentemencionadas y no siempre a través delmismo camino.

    FIGURA N°2

    MODELO CUIDADO A LARGO PLAZO DEL ADULTO MAYOR 

    CASE & CAREMAGNAGEMENT

    TRANSITORYCARE

    NURSING/RESIDENTIALCARE HOME

    ASSISTED LIVINGARRANGEMENT

    HOME

    INFORMALCARE AT HOME

    SPECIALTHERAPIES &

    REHABILITATION

    MOBILE HOME& PALLIATIVE

    CARE SERVICES

    PRACTITIONERIN INDIVIDUAL

    PRACTICE

    HOSPICE

    HOSPITAL

    COMMUNITY

    Fuente: http://interlinks.euro.centre.org/ 

    PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: REALIDAD Y DESAFÍOS

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    ii) Austria: La mirada garantista

    - universalista Austria, al igual que Bélgica, Alemania

     y Suecia, es uno de los países con mayortrayectoria y experiencia en la atención

     y cuidado de personas con dependencia.En 1993 entró en vigencia la Ley Federaldel Subsidio de Cuidados, un sistema deprevisión para prestaciones de cuidadosde larga duración cuyo objetivo principal

    es subsidiar en función de la asistenciaque la persona requiera. Su coberturaes universal, ya que incluye a todas laspersonas que requieran de cuidadossin importar su edad. Sin embargo, laspersonas mayores son el grupo poblacio-nal más numeroso y que más demandaeste beneficio. El financiamiento de laley y el correspondiente subsidio estágarantizado a través del presupuesto

    federal, por lo que no se encuentra sujetoa la cotización individual.

    Este seguro ha desarrollado altosniveles de especialización, por lo tanto,incorpora dimensiones donde los cuidadosno son considerados únicamente desdeuna perspectiva sanitaria, sino que son vistos desde una perspectiva que invo-lucra la protección y seguridad social.En la actualidad, se atiende en relacióna siete niveles de necesidad, donde losmás altos son los que requieren atenciónmédica especializada.

    En este contexto, los gobiernos localesjuegan un rol fundamental y compartenpresupuesto con el gobierno federal paramantener el financiamiento de este seguro

     y, al mismo tiempo, mantienen acuerdos

     y protocolos de atención para garantizar

    un estándar de calidad en la prestaciónde los servicios en todo el territorio.

    iii) España: PAIDEM, la experienciade la comunidad valenciana.

    El Plan de Asistencia Integral a losPacientes con Enfermedad de Alzheimer

     y otras Demencias (PAIDEM) de Valenciaentró en vigencia en 2002, año desde elque ha sufrido sucesivas revisiones y

    mejoras.Este plan se destaca por ser un instru-mento complementario a la legislación enmateria de cuidados y protección socialque visibiliza, puntualmente, el cuidadode las demencias y que, al mismo tiempo,responde a las necesidades de una regiónacotada: Valencia.

    El PAIDEM nace luego de compren-der que el Alzheimer, junto con otras

    demencias, no sólo genera discapacidad y dependencia en las personas mayores,sino que también tiene un alto impacto enel entorno familiar y comunitario de laspersonas. Al mismo tiempo, el PAIDEMreconoce que son los familiares, o cerca-nos, quienes asumen, la gran mayoría delas veces, el cuidado de estas personas(Sociedad Valenciana de Neurología,2002). Dentro de las necesidades detec-tadas por el grupo que diseñó este plan,se encuentra la asistencia sanitaria ypaliativa a los cuidados, pero se recono-ce y pondera la dimensión social. Estoúltimo surge luego de comprender quela familia ha vivido diversos cambiosen las últimas décadas y, por lo tanto,tiene menos disponibilidad para asumir

    el cuidado de sus familiares y, al mismo

    tiempo, carece de la preparación y apoyosuficiente para responsabilizarse y gestio-nar los cuidados de sus seres queridoscon Alzheimer u otras demencias. Juntocon lo anterior, se evidencia la ausenciade información y educación respecto deestos temas, tanto para las personasque la viven, como para la comunidaden general. También se detecta que la

    oferta de centros diurnos es variada y,es esta misma variabilidad y su carácterprivado, lo que pone en riesgo la calidadde las intervenciones ya que no todos loscentros cuentan con la infraestructurao el equipo profesional adecuado paradesarrollar labores terapéuticas, así comotampoco hay claridad respecto de lasnormas de acreditación de estos centros.Lo mismo aplica para las residencias de

    la comunidad, que además tienen largaslistas de espera.

     A partir de las necesidades detectadasse diseña un plan integral que, con unamirada sociosanitaria, plantea la nece-sidad de que la persona mayor tenga undiagnóstico donde ambas dimensionesestén presentes y sean consideradas almomento de tomar decisiones respectodel tratamiento y cuidado requerido. Otroprincipio que rige este modelo es queel sujeto transite, con la mayor fluidezposible, entre los servicios sanitarios ysociales y, para ello, cobra relevancia lacoordinación de los distintos sectores y eltrabajo interdisciplinario de los equipos.

    Dentro de los desafíos que el planse propone abordar está la mejora en la

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    29I EXPERIENCIAS EN EL CUIDADO DE PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA

    coordinación en la Atención Primaria

    en Salud y la atención especializada, asícomo la generación de nuevos puntos deatención especializados.

    Dentro de los sus principales logrosalcanzados por el plan, destaca la visibili-zación y sensibilización de la comunidadhacia la presencia y consecuencia de lasdemencias en las personas mayores,tanto entre los ámbitos sanitarios (prin-

    cipalmente neurológico) como sociales(organizaciones de la comunidad).iv) Francia: El foco sobre la

    dependenciaLa experiencia francesa comenzó

    el 2000 con una política constante decuidado para todas las personas con ciertogrado de dependencia, independiente desu edad. En 2002 entró en vigencia elSubsidio Personalizado de Autonomía

    que ofrecía un apoyo de entre Ð530 yÐ1.235 para las personas mayores de 60años con certificación médica. Tambiénse desarrolló el Plan de Solidaridad deEdad Avanzada, que rigió entre 2007 y2012, y el Plan Alzheimer, que operó entre2008 y 2012. Estos últimos condujeron auna mejora notable de la atención de laspersonas mayores. En lo que se refiere alas personas con discapacidad, la Ley del11 de febrero de 2005 para la igualdadde derechos y oportunidades, la partici-pación y la ciudadanía de las personasdiscapacitadas, modificó profundamentela perspectiva de la atención (Urteaga,2010). Las medidas tomadas apuntanhacia una protección universal y nosolo para quienes viven en contextos

    de escasos recursos. Respecto de los

    puntos de atención, los cuidados estánenfocados en el cuidado domiciliario yen los centros de atención. En tanto, elfinanciamiento de los servicios para laspersonas dependientes y sus familias esentregado por organismos dependientesdel Estado, como las prestadoras de Ayuda Personalizada de Autonomía yla Caja Nacional de Solidaridad para la

     Autonomía.Uno de los principales mecanismosde este modelo es la denominada “AyudaPersonalizada de Autonomía”, queconsiste en una prestación universaldestinada a financiar gastos causadospor la dependencia, que puede ser utili-zada por personas en su domicilio o enresidencias. Se aprecia que la ayuda endomicilio está menos desarrollada, pero

    involucra a los integrantes del entornodel adulto mayor. Sin embargo, es elaspecto que más interés genera en laspolíticas públicas ya que la tendenciaeuropea es «desinstitucionalizar» elcuidado de las personas dependientespara que el involucrado, en este caso lapersona mayor, tenga la opción de elegirel método de cuidado.

    El desarrollo de este seguro de depen-dencia implicó un proceso previo en elque se impulsó, al interior del Estado,la discusión de una propuesta que seadecuara a los estándares europeos. Eneste sentido, un facilitador fundamentaldel proceso fue el análisis y debate quese produjo en la Unión Europea y quepermitió que diversos estados estén en

    sintonía respecto del abordaje de estos

    temas.En términos concretos, Francia ha

    adoptado varias medidas que contribuyena mejorar la calidad de vida de los mayo-res con dependencia: estandarización delas tarifas de atención, reconversión decamas hospitalarias de corta estadía ypuesta en marcha de puntos de referenciapara los costos de alojamiento. De modo

    transversal, también el sector privado seha visto favorecido y ha actuado comoun actor estratégico y colaborador delEstado alcanzando altos niveles decrecimiento interno y externo, al operarla mayoría de los centros para personasmayores. Esto también ha dinamizadoel área, generando competencia conlos sectores que tradicionalmente handesarrollado servicios de cuidado, tales

    como: operadores públicos y asociativos,mutuales, fundaciones y congregacionesreligiosas. Asimismo, se ha favorecido eimpulsado un proceso de modernización yre–estructuración de los servicios de ayudaa domicilio promoviendo, sobre todo, lainnovación en materia de ayuda domici-liaria y la profesionalización de quienesprestan este tipo de servicio. Además, losdistintos dispositivos financiados porla comunidad contribuyen a desarrollarempleos destinados a responder a lasnecesidades de las personas mayoresdependientes (Urteaga, 2012).

    En la actualidad, la discusión ydesafíos del modelo francés radican, enprimer lugar, en la sostenibilidad finan-ciera de su funcionamiento, sobre todo

    PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: REALIDAD Y DESAFÍOS

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    en contextos de crisis y considerando

    el incremento que tendrá la poblacióndependiente de aquí a los próximos 20 o30 años. Pero además, se ha consideradoponer mayor atención en la configuración

     y tensión familiar que esto implica y, porlo tanto, ver a la familia como un actorrelevante. Junto con ello, se reconoce que,a pesar de los datos sociodemográficos, laconciencia colectiva que se ha generadoen esta materia es aún reciente, por lotanto se visualizarán mayores resultadosa nivel macro social en las siguientesgeneraciones.

    Los modelos descritos anteriormenteson avances destacados en materia decuidado a largo plazo para personasmayores. Esto, pese a la complejidaddel fenómeno, a la crisis financiera y aldéficit público europeo.

    v) LatinoaméricaEl avance y abordaje de los cuidados

    para personas mayores en países lati-noamericanos se encuentra en distintosniveles de desarrollo siendo, en la mayoríade ellos, muy incipiente. Esto se relacionacon otros elementos de carácter cultural,político, económico e incluso religioso,que son transversales a la historia de laregión. Y todos estos, en cierta medida,convergen en materia de cuidados.

    Los países que han desarrollado unmayor avance en el tema se encuentranen una situación muy similar a la chilena.Es el caso de Argentina que tiene diversasiniciativas de cuidados, principalmentedomiciliarios, al alero de un seguro desalud y de protección social reunidos