PautasGeneralesparalospadresabril2011

8/4/2019 PautasGeneralesparalospadresabril2011

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Pautas Generales para los padresAutor: Miguel Angel Garca Coto(Actualizado en enero de 2011)

INTRODUCCIN

Hemos evaluado a y hemos podido ver que presenta unTrastornos del Espectro Autista, que se encuentra dentro de los Trastorno Generalizado del Desarrollo.

Por lo tanto: su modo de captar las cosas que suceden a su alrededor y en l mismo, su modo de hacer las cosas, su modo de relacionarse con los juguetes y los objetos en general, su modo de aprender, su modo de comunicar, su modo de relacionarse afectivamente, su modo de conseguir tranquilidad (de calmarse), su modo de entender las cosas que suceden a su alrededor y en l mismo,

su modo de entender el lenguaje verbal comn y corriente y los gestos, su modo de relacionarse socialmente y entender las convenciones,

es particular; y buscaremos la forma de conocerlo mejor.

El trastorno que tiene su hijo es de origen biolgico, est determinado por un funcionamientodiferente de su Sistema Nervioso Central. NO HA SIDO CAUSADO POR NINGUNA ACTITUD SUYA ENLA CRIANZA Y EDUCACIN.

Hasta el momento no se conocen mtodos de curacin para las personas con Trastornos delEspectro Autista y/o Trastornos Generalizados del Desarrollo. S estamos conociendo cada vez mscmo hacen ellos para entender el mundo y manejarse dentro de l. Esto nos permite planificar mtodosde enseanza y tratamiento orientados a ayudarlos a desarrollar al mximo sus potencialidades y reducir

todo lo posible sus dficits.

CMO SE COMPORTA UN NIO CON TGD/TEA?

Probablemente a l le cuesta entender cuando ustedes le hablan, qu es lo que estn queriendodecirle.

Probablemente l comprenda cuando ustedes les dicen cosas dentro de un contexto, ejemplo:estn almorzando, ustedes les dicen: -pasame la sal- y l lo hace. Pero si ustedes estn en el patio de sucasa y le piden lo mismo, a l tal vez le costara entender lo que ustedes le piden en ese momento. Estosucede porque su hijo, si bien quizs puede entender lo que ustedes le digan, solamente podr hacerlo enciertas condiciones que le ayuden a entender el significado de la palabra que ustedes le dicen.

Por sus dificultades para poder compartir, no solo l tendr problemas para entender las

palabras sino tambin los gestos (salvo los que l ya aprendi) y estos incluyen los afectivos. Si l no lesdemuestra cario no es porque no lo sienta, sino porque tal vez no sabe cmo hacerlo o tiene otramanera de expresarlo.

Es como si l se manejara en otro idioma. Luego le costar entender el del mundo en dondevive. An cuando a veces compartan las mismas palabras. Pero tal vez estas palabras tardan en sercomprendidas ms tiempo del que les llevara a ustedes.

O bien estn asociadas rgidamente a un solo significado y aunque ustedes las digan en untono que quiere decir otra cosa l solo va entender lo que ya aprendi que es.

Y le costar mucho entender que los tonos de voz, los gestos, los contextos y otrassituaciones pueden modificar el significado de una palabra.

Esto, ms las dificultades para compartir la atencin le impedirn que por ejemplo, en el colegio,el pueda atender y entender cuando se da una consigna al grupo.

La mayora de los nios harn lo que se indic menos l (salvo que est imitandoespontneamente y pueda imitar lo que hacen sus compaeros de clase).

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Ustedes se darn cuenta que a lo mejor a su hijo le ayuda a comprender el lenguaje verbal elcontexto en el que el mismo fue emitido (como en el ejemplo de arriba del pedido de sal a la hora de lacomida). Para entender mas rpido, tal vez encuentre que tambin lo ayuda una figura, un objeto, ungesto, una sea, una palabra escrita, etc.

Deberemos estar atentos para observar esto y as poder hablarle en el lenguaje que l entienda.

Podra suceder que su hijo tenga conductas inadecuadas: berrinches, agresin, etc. Serfundamental tratar de entender que es lo que esta conducta representa para l:

- es la expresin de un desorden funcional? Como podra ser por ejemplo un nio a quienlos ruidos le molesta y expresa su malestar con su conducta.

es una conducta biolgica, autoestimulatoria, compulsiva, impulsiva, etc.? es el modo que l tiene para comunicar cansancio, molestia, dolor, etc.? es el modo que l tiene para comunicar que quiere algo o que no quiere algo?

Su hijo podra tener conductas que son claramente biolgicas y conductas que son claramentecomunicativas pero inadecuadas en su forma de manifestacin. En todos los casos tendremos que haceresfuerzos para entender qu estn significando sus conductas? Y as poder ensearle otras conductasalternativas ms adecuadas. Debemos hacer lo que se conoce como Anlisis Funcional.

Puede suceder que su hijo prefiera relacionarse con objetos (de manera comn como cualquierotro nio o de manera rara repetitiva, poco funcional) antes que con las personas. Nos planteamos laposibilidad de que esto est relacionado con su dificultad para poder anticipar lo que va a suceder en elmundo (en las dems personas o en las cosas desconocidas) despus que l hizo algo.

Entonces en el mundo fsico (el de los objetos) los resultados son siempre predecibles (tambinen las situaciones en las que l mismo se provoca un efecto sensorial: autoestimulaciones visuales,tactiles, olfativas, vestibulares, etc.) Pero las personas no siempre reaccionan de la misma manera.Aunque el significado de la conducta sea el mismo, las variaciones en su modo de actuar hacen que parael nio no sean predecibles, luego es probable que ese pudiera ser un motivo para su inters haciaactividades repetitivas. Esto tiene que ver con la manera como funciona su cerebro, pero sobre eso nonos extenderemos ac.

Sepamos que todos estos modos diferentes que mencionamos ms arriba estn relacionados

con dificultades (por lo menos funcionales) para percibir y procesar la informacin, para anticipar y paraplanificar la propia conducta (en los mejores casos de manera flexible).

Todo esto tiende a que entendamos que si l tiene ciertas dificultades que le hacen el mundopoco comprensible, deberemos ayudarlo de la manera ms adecuada para superarlas.

De la misma manera en que se construyen rampas para que las personas en sillas de ruedas notengan barreras, pelculas subtituladas para sordos, es muy probable que tengamos que ver la posibilidadde construir seales visuales u otras a modo de agendas y/o cronogramas de anticipacin para que unapersona con un TGD pueda sentirse ms segura en el mundo.

CMO PODEMOS AYUDARLO EN LA CASA?

Hemos esbozado algunas recomendaciones generales, ustedes notarn que hay caractersticasque no tienen que ver con su hijo.

A continuacin, daremos algunos ejemplos y estrategias generales que luego se revisarn concada terapeuta coordinador en forma particular.

RUTINAS

La agenda diaria (cronograma de vida diaria) la organizamos teniendo como marco lasactividades bsicas de la vida cotidiana, usando como base figuras, objetos o palabras, segn el medioque sea ms adecuado para cada nio en particular.

No debemos olvidar el nivel de impulsividad de cada nio, su capacidad para poder esperar, paraesperar a hacer algo que a l le gusta, etc. Por lo tanto, debemos programar con cuidado la cantidad deactividades que podremos anticiparle a un nio sin producirle una ansiedad que l mismo no pueda

manejar. Ser importante en esos casos comenzar con cronogramas de una actividad, al que le irnagregando actividades a medida que aumente la tolerancia a la espera.

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Traten de mantener en principio una cierta continuidad en ellas. Su hijo se sentir ms tranquilosi se mueve en un medio previsible, en el que puede anticipar las cosas que irn sucediendo paso a paso.Todas las variaciones que introducimos debern ser anunciadas y progresivas.

La flexibilidad iremos trabajndola a medida que podamos ayudarlo a aceptar e incorporaropciones a los procedimientos que l ya conoce para resolver determinados problemas.

Rutinas de la Vida Diaria

Desde la maana cuando despierta, tratar de crear una primera instancia de interaccinafectuosa y de dilogo carioso, con mimos, caricias y palabras adecuadas al momento, comenzar acomentarle lo que harn ese da.

Si ya tiene una agenda visual, una vez que l est bien despierto mustresela a medida que lerefiere lo que harn. Esto podr variarse de acuerdo a las circunstancias especiales de cada uno, tal vezel mejor momento en algunos casos sea despus del desayuno.

En aquellos nios que an no desarrollaron la capacidad de esperar, ser convenienteanticiparles pocas actividades en tiempos breves tal vez comenzando por una sola.

Llevarlo al bao e intentar que se siente para hacer sus necesidades. Si lo hace en el inodorocorrectamente, hacrselo notar y gratificarlo con palabras. Esto no lo hagan si el control ya es un hbitoadquirido y dominado. Simplemente puede comentarlo a modo de mantener un refuerzo social, pero nonecesariamente.

Con la vestimenta proponerle dos tres prendas diferentes y adecuadas para estimularlo a elegiruna de ellas. Estimularlo a que su participacin en la tarea de vestirse sea cada vez mayor, congratificaciones inmediatas ante cada logro.

Las gratificaciones, como en todos los casos, deben ser inmediatas y adecuadas al logro de suhijo, creando un clima muy afectuoso y placentero para todos. Muchas veces esto no ser posible sobretodo al principio, pues costar obtener su colaboracin. Es importante no ceder en ningn caso sobre todocuando la tarea ya ha comenzado. Estas situaciones podrn ser conversadas con su coordinador deequipo.

En el desayuno tambin propnganle dos tres posibilidades para que l elija. Si l estusando figuras para comunicar use las etiquetas de los productos para que l identifique y les comuniquelo que quiere, siempre que l responda hgale saber que lo hizo bien, y denle de inmediato lo que eligi.

Nunca pongan entre las opciones algo que ustedes no puedan darle de inmediato, pues

comprometera el aprendizaje.Si l est aprendiendo a sealar hganlo sealar colocando los objetos a elegir lejos de su

alcance y a la vista, dem si est haciendo lenguaje de seas.

Trate de hacer todo esto en el contexto de actividad compartida, pdanle que ponga algo sobre lamesa: el pan, tazas, etc. No olviden gratificarlo cuando l hace estas cosas.

Recuerden que ustedes estn ensendole y por lo tanto muchas veces tendrn que ayudarlo

para que pueda hacerlo. Cuando l aprenda, ustedes no necesitarn estar constantemente gratificndoloo ayudndolo. A veces el estar desganado, adecuen sus exigencias sin abandonarlas.

Recuerden que en estas situaciones ustedes estn tomando en cuenta una estructura deenseanza-aprendizaje en la cual ustedes tienen perfectamente claro qu es lo que estn buscando, yasea que su hijo aprenda algo por primera vez o generalice lo que aprendi en otro lugar.

Estamos tratando de desarrollar habilidades individuales pero en un contexto de interaccin, endonde las cosas que se hacen aspiran a un modelo de dilogo, no solo verbal sino conductual.

Estamos dando importancia a toda expresin y reconocimiento de emociones.

Dentro de lo posible traten de organizarse con tiempo como para no sentirse presionados porhorarios a cumplir.

No intenten hacerlo todo de golpe, vayan haciendo a medida que vayan pudiendo, peroorganizndose como para que esto sea progresivo.

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Vayan creando el clima y luego introduciendo las actividades.

Es de mucha utilidad tener una hoja de registro con las diferentes actividades: uso del inodoro,participacin en la actividad de vestirse, actividades compartidas, intentos comunicativos, cada dapongan una sola palabra que sintetice la respuesta a cada tem, as podremos evaluar en formapermanente lo que va sucediendo. Esto ser conversado con cada terapeuta coordinador.

Para el almuerzo, la merienda, la cena y la hora de acostarse ser interesante que continen enla misma lnea.

JUEGO

Empecemos por comprender que una situacin de juego es algo disfrutado por todos los queparticipan en ella, luego observen con atencin cul puede ser la actividad para su hijo, puede que no seaninguna de las convencionales (ni pelota, ni mueca, ni metegol, etc.).

Por lo tanto partir de las cosas que ustedes van viendo que a l le interesan:

1.-si puede interactuar de entrada: excelente, armen situaciones interactivas: de ida y vuelta, enlas que se puedan producir secuencias de dilogo a travs de objetos que pueden ser o no juguetes

convencionales, o de sus propias actividades estereotipadas y/o autoestimuladoras; ej.: si l quieregolpear que lo haga en un pandero o en un tambor y ustedes sganle el ritmo en otro, cuando seacostumbre ustedes vayan hacindole cambios de ritmo, de golpear con sus manos se podr pasar agolpear con un palito, en fin, introduzcan variaciones y provoquen interacciones. Nunca deje deproponerle juegos convencionales: pelota, metegol, etc.

2.- si de entrada no hay interaccin, busquen compartir el mismo espacio fsico, luego losmateriales, haciendo cada uno lo suyo, hasta llegar a poder usar los mismos objetos para construir algoen forma compartida, con una planificacin: - vamos a hacer....- con un comienzo y un final.

Trate de seguir la tendencia de juegos que l vaya marcando, NO le impongan un determinadojuego que tal vez para ustedes sea divertido, pero a l no le significa nada.

3.- pnganse en su nivel, no solo fsico (a la altura de sus ojos, de su mirada), sino emocional, deintereses y cognitivo: jueguen a lo que sea pero jueguen, comunquense con su hijo, divirtanse con l,pero de manera autntica, no piensen en lo que podra ser sino en lo que es en ese momento. Disfrutena su hijo y hagan que su hijo disfrute de ustedes

4.- si su actitud es juguetona, es muy probable que ustedes logren ms respuestas, al tiempoque le estn modelando una actitud emocional hacia una actividad que es placentera para todos.

TIEMPO LIBRE

Si l est metido en actividades repetitivas y/o de autoestimulacin: cada tanto interrmpanlo ypropnganle otras cosas, tales como salidas a la plaza, a pasear, etc.

No es positivo que l est en la repeticin, pero ustedes tampoco van a poder estarconstantemente encima de l.

Tengan cuidado porque si ustedes son muy insistentes, l podra asociar su conductaautoestimulatoria con su atencin, pasando a tener adems esta conducta un valor comunicativo con locual se afirmara en vez de disuadirse. Ustedes tendrn instrucciones de cmo manejar conductasespecficas.

Sera importante que tuvieran una agenda con actividades programadas en tanto su hijo nopueda programar por su cuenta.

Si se arman bandejas de actividades independientes en las cuales se aprovechan las habilidadesque el nio est adquiriendo, es muy probable que l pueda ocupar importantes porciones de tiempo enellas para luego ir pasando a juguetes cada vez ms comunes.

Hay muchas actividades comunes que su hijo podr hacer de acuerdo a su nivel: natacin oalguna otra actividad fsica o deportiva, actividades artsticas o de interaccin con pares. No lo programen

todo en trminos teraputicos.

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ALIMENTACIN

Traten que sea mixta, variada y que l pueda probar diferentes gustos.

Si su hijo tiene dificultades en relacin a su dieta, este punto ser conversado con su terapeutacoordinadora para evaluar estrategias de intervencin.

Siendo la comida un estmulo importante y el momento de aprender algunas habilidades vayanhaciendo las variaciones sin superponerlas con ellas. Aprovechen para reforzar actividades de la vidadiaria, uso de cubiertos, poner y levantar la mesa, etc.

SUEO

El momento de ir a dormir es ideal para que ustedes puedan afirmar rutinas positivas: relatos,cuentos, recuerdos, rememoracin de las cosas que se hicieron durante el da, etc. Traten de usarimgenes pero cuiden que sean temas tranquilizadores.

Frecuentemente los nios pueden presentar dificultades a la hora de dormir, conciliar el sueo,mantenerlo durante la noche. En ese caso se evaluarn estrategias de intervencin especficas.

INTERACCIN

Dirjanse a su hijo en la forma en que ustedes notan que l puede entender.

Usen lenguaje verbal marcando muy claramente las palabras importantes.

Usen frases cortas y pausadas tratando de asegurar su atencin.

Si l puede hablar, estimlenlo con su actitud de expectativa y dilogo.

No abusen de las preguntas directas tipo interrogatorio, salvo que estn comenzando con algnprograma de enriquecimiento de vocabulario.

Si su hijo est haciendo un programa de aprendizaje de lenguaje de seas, senlas ensituaciones naturales y estimlenlo para que l tambin las use.

Si se le est enseando comunicacin por intercambio de figuras, estimlenlo para que las use ysi adems l puede hablar, estimlenlo a que l diga la palabra al entregar la figura.

Para muchos nios, el uso de figuras es un excelente estmulo para el uso adecuado dellenguaje verbal. Recuerden esto y no tengan miedo de usar sistemas alternativos de comunicacin,pensando que estos impedirn el desarrollo del lenguaje verbal. Si su hijo tiene el potencial de desarrollarel habla, un sistema de comunicacin lejos de frenar la aparicin del mismo, la potencia y favorece. Sereduce la presin teraputica y familiar para que el nio hable, el mismo al estar ms relajado tiene msposibilidades de oralizarse. Se incrementa la comprensin de conceptos porque el nio dispone dediferentes canales de entrada de estmulos. El uso de sistemas alternativos al habla los ayudar aentender a su hijo y esto hace que estn ms predispuestos para hablar, lo que favorece la presenciamodelos correctos de lenguaje oral.

En la vida cotidiana buscamos ayudar al nio a travs de las motivaciones dadas por la actividadmisma pero en situaciones de permanente intercambio. Piensen que tenemos que acompaarlo paraque aprenda a entender el mundo de las personas y de los objetos, para que aprenda a hacer cosasespontneamente, etc.

Cuando ustedes estn jugando con su hijo, piensen que se estn produciendo simultneamentevarios aprendizajes:

estn compartiendo emociones placenterasdescubriendo nuevos modos de relacin

desarrollando esquemas de comunicacinfacilitando la expresin y la comprensin

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aprendiendo secuencias y relaciones, manejo de objetos , resolucin de problemas,aceptacin de reglas y consignas, planificacin y ejecucin.

Es importante intentar seguir al nio y al mismo tiempo redirigirle su atencin y conducta haciaactividades adecuadas a sus posibilidades actuales y potenciales. Si la interaccin es manejada por su

hijo exclusivamente puede girar solamente en torno a la satisfaccin de necesidades inmediatas del nioy a la descarga de impulsos que muchas veces caen en conductas disfuncionales.

Estas pautas generales las organizamos para poder llevarlas a la prctica y promover en todo elmedio familiar y social una actitud facilitadora para el aprendizaje y generalizacin de habilidadesindividuales y sociales. Para que un Programa neurocognitivo como el que le proponemos funcione,ustedes deben estar convencidos de la necesidad de ubicarse en este marco, deben ser consecuente conuna tarea que, en un principio, ser dura y difcil pero que poco a poco ir dndoles la satisfaccin decomprobar que a su hijo lo estn educando ustedes, las iniciativas son suyas y el comando de la crianza yeducacin est claramente ubicado en ustedes.

Si ustedes tienen dudas sobre algunos de los puntos planteadosanteriormente, este es un buen momento para conversarlo con su equipo. Sucompromiso es una pieza fundamental para el xito en el tratamiento de su hijo.

Si su hijo ya comenz un programa de adquisicin de habilidades bsicas tales como:Aceptacin y Ejecucin de Consignas,Imitacin,Motivacin a partir de la Gratificacin sobre todo de tipo Emocional,Mantenimiento de la Atencin en actividades no elegidas,Aprendizaje de Esquemas de Respuestas ante los Estmulos Personalizados a partir de unaserie de aspectos formales de las Actividades,Aprendizaje de sistemas alternativos de comunicacinAprendizaje del modo verbal de comunicacin,Aprendizaje de estrategias de resolucin de problemasAprendizaje de habilidades sociales y de juegoDesarrollo de las emociones y la reciprocidad social, etc.,

Sepan que este es un programa que iremos desarrollando evolutivamente a medida que su hijo vaya

progresando, por lo tanto:Lean el material respectivo.No intenten llevar adelante todo el da el modelo de estmulo-respuesta-refuerzoDense tiempo para jugar, retozar, para descansar, para sus otras actividades.

Recordemos I:que su casa es un hogar en donde ustedes llevan adelante la educacin de sus hijos,que usted tiene una pareja con la cual realimentar mutuamente la relacinque su familia no es solamente su hijo con TGDque su hijo con TGD:

NO DEBE ocupar el centro de la escena,NO DEBE con su conducta determinar lo que los dems hacen o dejan de hacer.

Los lmites para l son tan saludables como para cualquier otro nio.

Con firmeza, calidez y expectativas podremos entre todos ayudarlo en su desarrollo, sin que sucasa se transforme en un campo de entrenamiento de conductas.

Esto ltimo es uno de los fines ms importantes de esta comunicacin:entendamos que la modificacin de conductas es un recurso ms pero no el nico,y slo ser exitosa si se cumple en un contexto como el que hemos intentado describiry si sabemos cuando aplicarlo como mtodo de enseanzay cuando aplicar otro mtodo diferente y ms adecuado:

a la capacidad del nio,a las circunstancias,y al contenido de lo que se quiere ensear.

Lea atentamente todo esto y en nuestro prximo encuentro lo comentaremos.

Recordemos II:

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1a.- Tengamos en cuenta que la organizacin del da har que se encuentre dentro de rutinasprevisibles para l, de tal manera que no tenga ansiedad por lo que pudiera suceder despus sino quepueda emplear sus energas en aprender a manejarse con mayor eficacia y autonoma.

1b.- El tema es ayudarlo a que consiga recursos para su desenvolvimiento autnomo yespontneo. Luego, la organizacin cotidiana se piensa como el campo de aplicacin real de lasconductas que se vayan trabajando.

1c.- Es bueno recordar que la actitud de las personas que estn relacionadas con el nio, tantoen cuanto a las conductas evolutivas como a las inadecuadas marcarn las asociaciones que l haga y loque le quede como aprendizaje.

No reforzar las conductas inadecuadas y s hacerlo con todas aquellas que impliquen progresostanto en el dominio de habilidades de ejecucin como en las relaciones interpersonales.

1d.- Junto al desarrollo de la previsibilidad (capacidad de anticipacin) y de la comunicacin, se enfatizaren el aprendizaje directo de conductas y su generalizacin.

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