N E U R O L O G Í A PA R A L A V I DA D I A R I AO T O Ñ O 2 0 1 8

La vida y el bienestar del paciente por encima de todas las cosas”. — N E U R O C I R U J A N O A L F R E D O Q U I Ñ O N E S H I N O J O S A , M D

Para cuidadoresLos niños y adolescentes cuidan a sus familiares de una manera única

Cuándo acudir a urgencias por un dolor de cabeza

Lilyana M. Amezcua, MD, MS Associate Professor of Neurology Keck School of Medicine University of Southern California Los Angeles, CA

Darío Beltrán, MD, FAAN Assistant Professor of Neurology Texas Tech Medical School at Permian Basin Midland, TX

Latha Ganti, MD, MS, MBA, FACEP, FAHA Professor of Neurology and Emergency Medicine University of Central Florida College of Medicine Orlando, FL

Karlo Lizárraga, MD, MS Clinical Fellow in Movement Disorders Division of Neurology University of Toronto Toronto, Ontario, Canada

José G. Merino, MD, Phil, FAAN Associate Professor of Neurology University of Maryland School of Medicine Baltimore, MD

Alberto Ramos, MD, MSPH, FAASM Associate Professor of Neurology University of Miami Miller School of Medicine Miami, FL

Cristina Valencia-Sánchez, MD Neurology Resident Mayo Clinic Arizona Scottsdale, AZ

Rodolfo Savica, MD, PhD Associate Professor of Neurology and Epidemiology Mayo Clinic Rochester, MN

Alejandro Tobón, MD Assistant Professor of Neurology University of Texas Health Science Center San Antonio San Antonio, TX

T R A D U C C I Ó N Y

C O O R D I N A C I Ó N E D I T O R I A L

Carlos MendozaKaren Estrada

E D I T O R E J E C U T I V O

A M E R I C A N A C A D E M Y O F

N E U R O L O G Y

Andrea Weiss, MA

EQ U I P O E D I TO R I A L

P R I M E R E J E C U T I V O

D E L A P U B L I C A C I Ó N

Kim Jansen

D I R E C T O R D E A R T E

Anthony Wing Kosner

G E R E N T E D E P R O D U C C I Ó N

Leslie Caruso

A S I S T E N T E D E P R O D U C C I Ó N

Nick Strickland

G E R E N T E E J E C U T I V O D E

O P E R A C I O N E S

A L P Ú B L I C O

Daniel Lenz

D I R E C T O R D E

C O M U N I C A C I Ó N Y

R E L A C I O N E S P Ú B L I C A S

A M E R I C A N A C A D E M Y O F

N E U R O L O G Y

Michelle Uher

G E R E N T E D E

M E R C A D O T E C N I A

Brian Freiland

D I R E C T O R D E V E N TA S

P U B L I C I TA R I A S

Ray Lender

G E R E N T E D E V E N TA S D E L

C ATÁ L O G O D E N E U R O L O G Í A

Eileen R. Henry

D I R E C T O R D E G E S T I Ó N

D E P O R TA D A

Wendy Zipes Hunter

E D I T O R

S O C I O F I L A N T R Ó P I C O

D E A M E R I C A N A C A D E M Y

O F N E U R O L O G Y

EQUIPO DE TRADUCCIÓN

Brain & Life® (ISSN 2576-2273), publicación oficial de la American Academy of Neurology (AAN), se publica bimestralmente por Wolters Kluwer. Brain & Life® en Español es un suplemento de Brain & Life® que se publica en abril (primavera), agosto (verano), y octubre (otoño) de 2018. Wolters Kluwer Health, 333 Seventh Ave., 19th Floor, New York, NY 10001. Sitio web: BrainandLife.org. © 2018 American Academy of Neurology. La reproducción parcial o total de esta publicación sin la autorización escrita del editor está estrictamente prohibida.

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E D I TO R , B R A I N & L I F E E N E S PA Ñ O LJoseph I. Sirven, MD, FAAN

Professor of Neurology Mayo Clinic

Scottsdale, AZ

E D I TO R E N J E F E , B R A I N & L I F EOrly Avitzur, MD, MBA, FAAN

Clinical Assistant Professor of Neurology New York Medical College

Valhalla, NY

C O N S E J O E D I TO R I A L

P R E S I D E N T E

Ralph L. Sacco, MD, MS, FAHA, FAAND I R E C T O R E J E C U T I V O Y C E O

Catherine M. Rydell, CAE

A M E R I C A N AC A D E MY O F N E U RO LO GY201 Chicago Avenue, Minneapolis, MN 55415 612-928-6100 800-879-1960 AAN.com

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N E U R O L O G Í A PA R A L A V I DA D I A R I A OTO Ñ O 2 0 1 8 V O L . 1 N O. 3

F OTO G R A F Í A S D E L A P O R TA DA : AG N ES LO P E Z; ESTA PÁG I N A : C O R T ES Í A D E M AYO C L I N I C Y A L F R ED O Q U I Ñ O N ES-H I N OJ O S A , M D

Artículos

8 Médico Maravilla Un héroe de historietas, muy popular en México, inspiró a un trabajador inmigrante a dedicarse a las neurociencias y ayudar a la gente necesitada.

Secciones

2 Carta del Editor Nuestro número de otoño está lleno de historias de personas que agradecen a su comunidad y trabajan por ella.

3 Para Cuidadores Cuidadores excepcionales. Niños y adolescentes ayudan en los cuidados de formas únicas.

7 El neurólogo está disponible Cuándo acudir a urgencias por un dolor de cabeza.

13 Conozca al neurólogo Conozca más sobre Lilyana M. Amezcua, MD, MS

“Quiero cambiar el mundo y encontrar una cura para el cáncer de cerebro y que la gente reciba tratamiento sin importar el color de su piel o su credo”. — N E U R O C I R U J A N O A L F R E D O Q U I Ñ O N E S H I N OJ O S A , M D

conocemos bien. En mi adolescencia acompañé a mi abuela a todas sus citas médicas como cuidador y traductor mientras ella luchaba contra la enfermedad de Alzheimer. Nuestro relato muestra cómo los nietos que ayudan a sus familias proveen un servicio vital.

En esta edición también presentamos a otro de los miembros de nuestro consejo editorial, la Dra. Lilyana Amezcua, neuróloga con especialidad en esclerosis múltiple y radicada en el Sur de California. Ella nos comparte su historia de raíces mexicanas y las razones por las que ayudar a sus pacientes le es tan importante.

Esperamos que disfrute mucho las historias que preparamos para esta edición de otoño y le agradecemos por formar parte de nuestra familia de Brain & Life. Estamos también muy agradecidos con ustedes, nuestros lectores, y les deseamos un otoño muy agradable y un feliz Thanksgiving.

La edición de otoño de Brain & Life en Español marca el final de nuestro primer año de publicaciones trimestrales. Este logro nos enorgullece y

confirma nuestra misión de ayudarle a conocer más sobre enfermedades neurológicas y salud cerebral, y también a inspirarle con historias de personas que viven su día a día con enfermedades neurológicas. Al acercarse el Thanksgiving, encuentro muy adecuada la reflexión sobre qué es lo que nos motiva a cada uno de los miembros del equipo de Brain & Life en Español y es el deseo de devolver a la comunidad y lo logramos a través de historias que, esperamos, le ayuden a prevenir enfermedades neurológicas o a que viva una vida mejor si padece una. Devolver a la comunidad ha sido un emblema en la vida del Dr. Alfredo Quiñones Hinojosa cuya historia aparece en la portada de esta edición. El viaje del Dr. Q, como lo conocen sus familiares, amigos y pacientes, ha sido una aventura fascinante como yo mismo lo descubrí al leer Dr. Q: La historia de cómo un jornalero migrante se convirtió

en neurocirujano, historia que ha sido recientemente adquirida por Disney productions para producir una película. El Dr. Q nació en un pueblo agricultor en México y pasó muchos de los veranos de su adolescencia trabajando como jornalero migrante en California antes de mudarse de forma permanente a los Estados Unidos a los 19 años. Un accidente mientras trabajaba en las vías de tren le inspiró a retomar su educación y, eventualmente, a convertirse en el neurocirujano que ejerce en la Mayo Clinic en Jacksonville, Florida. Aun después de haber alcanzado su meta, nunca olvidó su origen y hoy en día devuelve a la comunidad a través de su organización sin fines de lucro MISSION:BRAIN que realiza cirugía de cerebro gratuita en personas de recursos escasos en lugares como México, Colombia y Perú. Su historia es extraordinaria y nos recuerda el poder de la esperanza, los sueños, el trabajo duro y también sobre devolver a la comunidad.

En esta edición, vemos también cómo los miembros de las familias devuelven y ayudan a aquellos que los educaron y criaron al explorar la idea de los cuidadores jóvenes: nietos que se desempeñan como cuidadores de sus abuelos. Esta es una tendencia que nosotros los latinos (y me incluyo)

“Lo que motiva a todos los miembros de Brain & Life en Español es el deseo de devolver a la comunidad y lo logramos a través de historias que, esperamos, le ayuden a prevenir enfermedades neurológicas o a que viva una vida mejor si padece una”. —J O S E P H I . S I R V E N , M D, FA A NDevolver a la

comunidadAl finalizar su primer año de publicación, Brain & Life en Español le presenta las historias de individuos que trabajan para facilitar la vida de personas que viven con enfermedades neurológicas.

Carta del Editor

2 B R A I N & L I F E E N E S PA Ñ O L OTO Ñ O 2 0 1 8

Saludos,

joseph i. sirven, md, faan editor

Zoey Wade siempre ha sido cercana a su abuela, Ruth Ketcham, de 92 años de edad. Wade comenta que, cuando era niña, ella y su hermana

peleaban por quedarse a dormir en casa de Ketcham. Después de que Ketcham fuera diagnosticada con enfermedad de Parkinson, Wade, quien entonces cursaba la preparatoria, se involucró más en su cuidado. Dormía en casa de su

abuela varias veces por semana en caso de que Ketcham tuviese alucinaciones o delirios. También le preparaba los alimentos, le limpiaba la casa, la bañaba y vestía, le proporcionaba sus medicamentos y salía a pasear con ella. “Con el paso del tiempo, no lamento haber pasado tanto tiempo con ella –comenta Wade–. Nos necesitaba y me alegra haber estado ahí para ella”.

Incluso ahora que es una estudiante

Cuidadores excepcionales Con el aumento de las familias multigeneracionales, más niños y adolescentes se involucran en el cuidado de sus familiares adultos, con frecuencia de forma peculiar y significativa.por paul w ynn

Para Cuidadores

B R A I N A N D L I F E .O R G 3

de 23 años de edad en el último año de su carrera en comunicación, Wade visita a su abuela con frecuencia. Su familia también está muy comprometida en el cuidado de Ketcham, en especial su madre, quien es enfermera y su principal cuidadora. La hermana menor de Wade y su prima, que vive cerca, también ayudan.

A raíz del deterioro de la salud de Ketcham, la familia contrató a un asistente médico domiciliario para proporcionarle atención las 24 horas. Wade dejó de quedarse a dormir ahí pues sentía que su experiencia era insuficiente para cuidar de su abuela de manera segura. También experimentó que, emocionalmente, era demasiado difícil afrontar el deterioro de salud de su abuela. “Prefiero pasar más tiempo positivo con la abuela durante las comidas y viendo el béisbol por televisión con ella”, comenta.

Ayudantes anónimosWade es una de tantas personas jóvenes que cuidan de sus padres, abuelos y seres queridos. También son llamados cuidadores jóvenes, su edad varía de 8 a 18 años, y ayudan a sus familiares con regularidad. Un informe de la National Alliance for Caregiving y del United Hospital Fund en el 2005 estimó que esta población anónima era de 1.4 millones de personas en Estados Unidos.

El número debe ser mucho mayor, comenta Connie Siskowski, RN, PhD, presidenta de la American Association of Caregiving Youth (aacy.org) en Boca Raton, Florida, cuya organización trabaja ahora en actualizar esta cifra ya que el estudio tiene más de una década y cerca de 7.7 millones de abuelos viven con sus nietos en la actualidad.

Dicha cifra también parece ser baja para Nancy Orel, PhD, profesora de gerontología en la Bowling Green State University en Ohio, quien ha estudiado la tendencia de los niños como cuidadores y los hogares multigeneracionales. En 2009, según el Pew Research Center, casi 12 millones de hogares eran multigeneracionales y consistían por lo menos de dos generaciones adultas. Poco más de un tercio de los hogares multigeneracionales, 4.2 millones, incluían tres o más generaciones.

“Eso significa que hay una fuerte

Zoey Wade con su abuela, Ruth Ketcham, en su cumpleaños 92.

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probabilidad de que los niños brinden cierta asistencia y cuidado si un abuelo tiene más de 70 años de edad”, comenta la Dra. Orel. “Los hogares multigeneracionales aumentarán aún más a medida que la población envejezca y los adultos jóvenes se muden a casa, lo que significa que cada vez hay más personas jóvenes involucradas en el cuidado de sus familiares”.

Grados variables de cuidado La manera en que los cuidadores ayudan a sus familiares varía de modo considerable con base en la edad y en las habilidades, y en si un adulto está involucrado. Los cuidadores jóvenes de mayor edad pueden ser los cuidadores principales y, en ocasiones, es necesario que dejen la escuela o pospongan la universidad y sus ambiciones profesionales. Sus actividades de cuidado pueden ir desde cocinar los alimentos, limpiar y llevar a los familiares al médico, hasta bañarlos, vestirlos y alimentarlos.

Incluso los niños pueden tener un papel importante en el cuidado de un familiar. “Llevar ocasionalmente un vaso de agua al abuelo no es necesariamente una tarea de cuidador, pero llevarlo en un horario específico para que no se deshidrate, entonces se vuelve un trabajo de cuidador. Algunos nietos enfrentan mucha responsabilidad”, explica la Dra. Orel.

La doctora recuerda haber conocido a una niña que era la única en su familia que podía comprender a su abuela debido a que su habla era demasiado confusa. “La pequeña se volvió la intérprete y cubría una necesidad muy importante de la abuela y de la familia entera”, comenta.

Rutas para el cuidado Los niños pequeños no siempre eligen convertirse en cuidadores; con frecuencia, las circunstancias lo designan así, comenta la Dra. Siskowski, quien también fue una cuidadora joven. Tras el divorcio de sus padres, cuando tenía 11 años, se mudó a casa de sus

abuelos y comenzó a dedicarse casi por entero al cuidado de su abuelo, quien tenía insuficiencia cardiaca congestiva. Su madre estaba ocupada trabajando, su abuela no tenía el carácter conveniente para cuidar de él y su hermano estaba inmerso en la física. Después de dos años de ayudar a su abuelo, ella lo encontró muerto en su habitación.

“Lo que me sucedió ocurre todo el tiempo; no siempre es elección de los niños. Es común que cuiden de alguien sólo porque nadie más puede hacerlo”, expresa. Por ejemplo, un abuelo podría mudarse de vuelta con su familia, en la cual ambos padres trabajan y no cuentan con los recursos para contratar asistencia médica domiciliaria. El niño pequeño o el adolescente pueden hacerse cargo antes o después de la escuela debido a que no hay un cuidador adulto en casa.

Vínculos importantesA menudo, la interacción con los cuidadores jóvenes es sorprendente y divertida; son una buena distracción de la enfermedad, comenta la Dra. Orel. “Un niño que conocí jugaba a la escuela con su abuela. Él era el profesor y ella la estudiante; se divertían mucho juntos”.

Ashley García, de 15 años de edad, visita a su abuela, quien tiene enfermedad de Alzheimer en etapa temprana y vive a una hora de camino, cada fin de semana en West Palm Beach, Florida. Ambas comparten un gusto por las películas de terror y las ven a altas horas de la noche, haciéndose compañía durante las escenas más escalofriantes.

Muchos cuidadores jóvenes también son expertos en tecnología y pueden ayudar a sus seres queridos a realizar una búsqueda en internet o a mantenerse en contacto con familiares y amigos por medio de las redes sociales. Katie Campagna, de 25 años de edad, abrió una cuenta de Facebook para su tía, quien tiene enfermedad de Alzheimer y vive en Florida. Campagna actualiza con regularidad la página de Facebook con fotografías y videos de su excéntrica y divertida tía. De este modo, su tía puede mantenerse en contacto con su hermana gemela, que también tiene enfermedad de Alzheimer, pero vive en Maine. “Para ayudar a combatir la depresión ocasional de mi tía, le muestro videos divertidos en Facebook y eso la hace feliz”, comenta Campagna.

Mayor madurezA García le encanta pasar tiempo con su abuela, incluso cuando esto le impide participar en clubes escolares y actividades extracurriculares. La madre de García piensa que su hija se ha beneficiado al asumir más responsabilidades y generar recuerdos maravillosos de su abuela. García termina su tarea entre semana para tener más tiempo libre el fin de semana y pasarlo con su abuela. “Quiero disfrutar tantos momentos con ella como sea posible”, comenta.

Ruth Drew, directora de servicios familiares e informativos en la Alzheimer’s Association, ha sido testigo de primera mano de cómo algunos niños han madurado al cuidar

“Con el paso del tiempo, no lamento haber pasado tanto tiempo con [mi abuela]. Nos necesitaba, y me alegra haber estado ahí para ella”. —ZO E Y WA D E C

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Katie Campagna disfruta pasar el tiempo con su tía Doris.

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B R A I N A N D L I F E .O R G 5

Cómo proteger a los cuidadores jóvenes

Una declaración de derechos puede ayudar a que el cuidado de un familiar no desvíe las vidas de los niños ni de los jóvenes adultos.

El cuidado de los seres queridos puede ser una tarea exigente para los cuidadores

jóvenes y alterar sus vidas, sin importar su edad o circunstancias. Los siguientes principios, adaptados de la Charter of Young Carers en Reino Unido, pueden protegerlos en su nuevo papel.

Los cuidadores jóvenes tienen derecho a...

• Ser niños, además de cuidadores

• Asistir a escuelas donde obtengan ayuda para su educación

• Divertirse y disfrutar con amigos

• Descansar del cuidado de su familiar

• Ser parte de familias con padres, tutores u otros familiares que los apoyen

• Vivir en un entorno seguro que los proteja de cualquier daño, incluido alguno relacionado con el cuidado a un familiar

• Ser escuchados y protegidos por las personas que apoyan con la manutención de sus padres, abuelos, hermanos y otros familiares a su cuidado

• Contar con una valoración de lo que necesitan como individuos sin que se hagan conjeturas ni se les juzgue

• Información sobre los problemas de salud que sus familiares puedan tener

• Procedimientos para la presentación de quejas y denuncias que puedan comprender y que funcionen

• Dejar de brindar cuidados cuando lo deseen

de un familiar. Recuerda a un hombre joven que ayudaba a alimentar y a bañar a su abuelo y lo preparaba a la hora de dormir. “La experiencia cambió su perspectiva del mundo e influyó en su interés por hacer una carrera en trabajo social”.

Beneficios agregadosGarcía comenta que se ha vuelto más paciente al ayudar a su abuela. “Escucho sus necesidades y trato de no ser impaciente cuando me pide algo y unos minutos después lo olvida”.

Wade menciona que incluso se siente más agradecida por su familia y disfruta más el presente. Su madre está de acuerdo: “Creo que mi hija mirará atrás y se sentirá muy feliz de tener estos recuerdos de los años que pasó con su abuela”.

La Dra. Orel recuerda haber conocido a una cuidadora de 12 años de edad con habilidad para cambiar, de negativos a positivos, los pensamientos sobre el cuidado de otros. En vez de resentir su papel, se percató de cuán fundamental era para el bienestar de sus abuelos y de su familia. “Ella reconoció que tenía habilidades y talentos especiales, los cuales le ayudaron a ver la situación de una forma más positiva”, explica la Dra. Orel.

Drew ha conocido a varias personas cuyas elecciones profesionales estuvieron inspiradas por sus experiencias como cuidadores durante

su infancia. Una de ellas, quien ahora dirige una compañía de atención a la salud y cuidados paliativos a domicilio, cuidó de sus familiares y amigos de mayor edad cuando era joven. “Cuando era adolescente, ella recogía alimentos para los vecinos y los llevaba a la iglesia los domingos –comenta Drew–. Pronto supo que le gustaba trabajar con ancianos y lo convirtió en el trabajo de su vida”.

Otra persona que conoce era una adolescente cuando su madre fue diagnosticada con enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Cuando era estudiante de último año de preparatoria, ella ayudaba a su madre a vestirse, comer y bañarse. “Esta joven mujer terminó estudiando medicina y, en parte, su inspiración provino del cuidado de su madre”, comenta. ■

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“Sabemos que el abandono escolar es un gran problema entre los cuidadores jóvenes. Por eso es importante que obtengan la ayuda que requieren en la escuela para seguir adelante”. — C O N N I E S I S KO W S K I , R N , P H D

Leanna Bidwell visita a su padre en el asilo un año antes de que falleciera en 2008. Leer más en Ayuda para los cuidadores jóvenes en la página siguiente.

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Ayuda para los cuidadores jóvenesCuidar de un familiar a una edad temprana no siempre es una experiencia positiva. Aquí veremos cómo protegerse contra las dificultades.

Tal como los cuidadores adultos, las personas jóvenes se enfrentan a varias exigencias, que incluyen la escuela, las tareas, los deportes, las actividades y los pasatiempos con amigos. Si las exigencias implícitas en el cuidado de alguien son abrumadoras, los niños pueden perder clases o actividades extraescolares o, incluso, abandonar la escuela. Este consejo experto puede ayudar a prevenirlo.

Dejar que los niños sean niños Con frecuencia, cuando los niños se convierten en cuidadores, también asumen un rol parental. “Se espera que los padres sean padres y es difícil cuando ya no lo son –comenta Leanna Bidwell, quien tenía 15 años cuando su padre de 75 años de edad fue diagnosticado con enfermedad de Alzheimer–. Es confuso cuando eres adolescente”.

Fue difícil para Zoey Wade ser adulta cuando su abuela comenzó a experimentar alucinaciones y delirios relacionados con la enfermedad de Parkinson. Su madre reconoció ese desafío, pero estaba

orgullosa de que su hija fuera capaz de afrontarlo.

Idealmente, los niños deben contar con el apoyo emocional de sus padres y estos deben reconocer el importante papel que tiene su hijo al asistir en el cuidado. “No debe forzarse a los niños a ser adultos en un ambiente de cuidado familiar multigeneracional”, comenta Nancy Orel, PhD, profesora de gerontología de la Bowling Green State University en Ohio. “Los niños necesitan ser niños y tener oportunidad de relacionarse con sus amigos”.

Hay que involucrar a los niños en responsabilidades apropiadas para su edad, dice Ruth Drew, directora de servicios familiares e informativos en la Alzheimer’s Association. “Por ejemplo, pedir al niño que juegue damas chinas con su abuelo mientras usted atiende otras responsabilidades puede fortalecer las conexiones emocionales, mientras que ayuda al niño a ajustarse a los cambios provistos por la situación”.

Ayudar a procesar las emociones negativas Numerosos cuidadores jóvenes sienten ira y resentimiento por la enfermedad de su familiar y el efecto que tiene sobre sus vidas, comenta la Dra. Orel, quien ha entrevistado a muchos cuidadores jóvenes.

Bidwell recuerda cuán frustrante fue que su padre anciano estuviera cada vez más afectado por la enfermedad de Alzheimer. “Era difícil para mí como adolescente; me enojaba y cuestionaba por qué le estaba pasando esto a nuestra familia”.

“Me ayudó conversar con amigos cercanos y desahogarme. Creo que los padres deberían buscar terapia para que sus hijos puedan hablar de sus sentimientos”, comenta.

Bidwell admite que aún se siente molesta con su padre por no estar presente cuando ella lo necesitaba y por morir cuando ella era tan joven. “Comprendo que su enfermedad era algo que él no podía controlar, pero estos sentimientos pueden persistir largo tiempo. La terapia podría ayudar a resolver algunos de estos problemas mientras ocurren, en vez de pasar años intentando solucionarlos por cuenta propia”.

“Buscar el lado humorístico a las situaciones también puede ayudar a manejar la ira –comenta Bidwell–. Nos enfocamos en eso con mi papá y definitivamente nos ayudó. Era mejor que estresarse por sus problemas de conducta”.

Cuidado con el agotamiento escolar“La ira y el resentimiento pueden ser signos de agotamiento o burnout escolar –explica la Dra. Orel–, al igual que perder el interés en las actividades escolares, en los deportes o pasatiempos; sentirse triste o desesperanzado, tener problemas para dormir, perder o ganar peso y experimentar agotamiento físico. Para prevenir el agotamiento, evite asignar tareas que van más allá de las habilidades físicas y emocionales del cuidador joven. Además, asegúrese de que el cuidado no interfiera con el tiempo que pasa con sus amigos”.

“Los cuidadores jóvenes

no son adultos. No debe esperarse que hagan el trabajo de un adulto. Esto puede derivar en consecuencias importantes, como el agotamiento”, opina la Dra. Orel.

Protección contra las dificultades escolares Con demasiada frecuencia, los cuidadores jóvenes flaquean ante el peso de las responsabilidades del cuidado y el estrés, y muchos tienen problemas para enfocarse en la escuela y terminar las tareas. De hecho, de los adultos jóvenes que han abandonado la escuela, 22% lo hizo para cuidar de un familiar, de acuerdo con un informe de Civic Enterprises del 2006, un grupo de investigación de normas en Washington, DC. “Sabemos que el abandono escolar es un gran problema entre los cuidadores jóvenes. Por eso es importante que obtengan la ayuda que requieren en la escuela para seguir adelante”, dice Connie Siskowski, RN, PhD, presidenta de American Association of Caregiving Youth (aacy.org) en Boca Raton, Florida.

“La gente no comprende cómo el cuidado de un familiar contribuye a la deserción escolar, por lo que aumentar la conciencia sobre ello es el primer paso”, menciona la Dra. Siskowski. El siguiente paso es motivar a los padres, maestros y administradores escolares para solidarizarse con los cuidadores jóvenes y determinar el tipo de ayuda que requieren. Otro paso es contactar a los cuidadores jóvenes con otros muchachos como ellos y fomentar relaciones con servicios de apoyo comunitario para fortalecer a las familias que brindan cuidado.

Cuándo acudir al servicio de urgencias por dolores de cabeza por l atha ganti, md

El neurólogo está disponible

Para la mayoría de nosotros, los dolores de cabeza vienen y van, y es común que sepamos lidiar con ellos: recibir un masaje, caminar a paso ligero,

encontrar paz y tranquilidad o tomar algunas tabletas de ibuprofeno. Si el dolor persiste, podemos tomar más tabletas, descansar más, o ignorar el dolor hasta que haya pasado.

Pero, ¿qué pasa con el dolor de cabeza que persiste y no responde a los tratamientos habituales? ¿Cómo saber cuándo acudir al departamento de emergencias? Esta pregunta surgió una tarde, hace unas cuantas semanas, mientras me sentaba con otras mamás en el concurso de matemáticas de mi hijo. Melissa había experimentado migrañas desde que era adolescente y era capaz de manejarlas con una combinación de ibuprofeno y reposo. En fechas más recientes se le había prescrito un medicamento más potente, ya que sus dolores de cabezas eran más frecuentes y ocurrían junto con su periodo menstrual.

Durante algunos meses, prácticamente no había sentido dolor, pero hoy, esa sensación familiar de una pinza ejerciendo presión alrededor de la cabeza y el dolor en su ojo derecho había empezado a aparecer; excepto que algo era distinto esta vez. Al principio, Melissa pensó que el dolor era extraño solo porque no lo había sentido en algún tiempo.

Cuando vi que mi amiga no tenía puestos los lentes de sol, supe que se trataba de algo distinto ya que era usual que la luz del sol la molestara durante un dolor de cabeza. Tranquilamente, verifiqué si tenía alguna debilidad en los brazos o piernas y le pregunté si se sentía mareada o confusa. No detecté debilidad. Dijo que no se

sentía mareada, pero que le molestaba el cuello y que el dolor de cabeza se estaba tornando en el peor que hubiese tenido nunca así que le sugerí ir al departamento de emergencias. En el hospital, una tomografía computarizada reveló que el dolor de cabeza de Melissa se debía a una pequeña hemorragia subaracnoidea (HSA), un sangrado en el espacio que está alrededor del cerebro. Las hemorragias subaracnoideas no traumáticas se producen con mayor frecuencia por la rotura o fuga de un aneurisma cerebral o por una malformación de un vaso sanguíneo. Melissa tenía un aneurisma, una pared débil en un vaso de su cerebro que había formado un globo y estaba lleno de sangre, y tenía una fuga por lo que fue hospitalizada y recibió, con éxito, un tratamiento para su aneurisma.

Melissa tuvo suerte pues detectaron su aneurisma antes de que se rompiera. Menos de un tercio de las personas que acuden a urgencias ingresan a quirófano a tiempo para recuperarse sin déficit neurológico. En ocasiones, los aneurismas presentan signos de advertencia, pero es común, como en el caso de Melissa, que sean silenciosos

hasta que presentan fugas o se rompen. El signo más común de una fuga o rotura de aneurisma es el dolor de cabeza. Si no es común que usted presente dolores de cabeza, entonces uno muy intenso justifica una visita a la sala de emergencias; si ya padece migrañas, aquí hay algunos signos que puede buscar:

1 El dolor de cabeza es diferente a los anteriores.

2 No presenta síntomas típicos, como sensibilidad a la luz.

3 El dolor es más intenso que cualquiera que haya experimentado.

4 Siente entumecimiento u hormigueo en el rostro, los brazos o las piernas.

5 Su cuello está rígido.

6 Presenta alteraciones visuales.

7 Cuenta con antecedentes médicos de virus de inmunodeficiencia

humana (VIH) o enfermedades autoinmunes.

Si presenta cualquiera de estos signos, acuda a su servicio de urgencias más cercano. ■

La Dra. Ganti es médica de emergencias certificada con capacitación especializada en neurología vascular. Es madre de cuatro niños y una niña, y es autora de más de una docena de libros de texto médicos. Puede seguirla en Twitter en @LathaGanti.

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De niño y viviendo en una pequeña población campesina cerca de Mexicali, México, a Alfredo Quiñones Hinojosa, MD, le fascinaba detenerse en las tiendas de conveniencia para comprar la última edición de su libro de historietas favorito: Kalimán, el Hombre Increíble. Junto con sus amigos, Martín y Efraín, leía con atención las hazañas del superhéroe, cuyos poderes incluían conocimientos científicos, curación y telepatía. El joven idealizaba a su místico e

intelectual héroe que se vestía de blanco y usaba un turbante adornado con una K.“Kalimán usaba la meditación y sus poderes psíquicos para viajar a través

del espacio. Era amable, bueno y luchaba por la gente que tenía poco”, recuerda el Dr. Quiñones Hinojosa, ahora un destacado neurocirujano conocido con cariño por sus pacientes como Dr. Q. “Él era un científico; de niño yo me creía Kalimán, no cabe duda”.

Libertad para explorarEl futuro médico creció en una pequeña parcela “en medio de la nada”, disfrutando lo que él llama una vida exploradora. “Acostumbraba salir a los canales de riego y pescar cangrejos y camarones de río”, cuenta. “Recuerdo estar sobre el techo de nuestra casa mirando a las estrellas y pensando que quería ser explorador”. Su padre ganaba un salario modesto en una gasolinera y la familia de ocho, en la que el Dr. Q es el mayor de seis hermanos, apenas tenía comida y vivía en una casa de dos habitaciones. “Lo más importante que teníamos era nuestra familia”, recuerda el Dr. Q, quien después otorgaría el crédito de su propia compasión hacia sus pacientes a su abuela, una partera y curandera local.

Un héroe de historietas, muy popular en México, inspiró a un trabajador inmigrante a dedicarse a las neurociencias y ayudar a la gente necesitada. POR ALICE GARBARINI HURLEY

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La educación era también importante para él. El Dr. Q prosperaba en la escuela pública local y eventualmente se graduó con una licencia en educación. Sin embargo, él no estaba satisfecho y soñaba con un futuro diferente. Durante los veranos de su adolescencia viajaba escondido bajo la lona de la parte trasera de una camioneta al San Joaquín Valley en California, para cosechar tomates y preparar campos de algodón para la cosecha.

En California, el Dr. Q dominó con rapidez máquinas e instrumentos. “Era capaz de conducir una sofisticada máquina cosechadora con todo tipo de hojas filosas”, recuerda. “Solía sentarme ahí como un astronauta, usando mis pies para controlar la máquina”. Poco después, ya nivelaba la tierra, araba surcos y movía los tubos de riego dos veces al día en lodo que le llegaba hasta las rodillas. Con el tiempo se convirtió en encargado en una compañía ferroviaria cerca de Stockton, California, donde soldaba, pintaba y daba mantenimiento a tanques que transportaban azufre. A los 19 años, se mudó definitivamente a los Estados Unidos, como también lo hizo casi toda su familia estableciéndose al norte de California. “Todos tuvimos que ir tras el trabajo”, comenta el Dr. Q.

Una epifaníaDos años después, trabajando en la compañía ferroviaria, el Dr. Q quedó atrapado en uno de los tanques. Cayó dentro de uno de ellos al reparar una válvula de seguridad y perder una de las piezas de su equipo. Incapaz de evitar respirar los peligrosos vapores del azufre, fue perdiendo la conciencia poco a poco mientras su cuñado, que también trabajaba con él, luchaba para sacarlo. El Dr. Q fue llevado de urgencia al hospital donde recuperó la conciencia. Los médicos lo dieron de alta tras determinar que no había sufrido lesiones permanentes. Sin embargo este accidente, que pudo ser fatal, cambió la forma de pensar del joven de 21 años: se sentía profundamente agradecido de estar vivo y tenía ahora la determinación de hacer algo para ayudar a otros.

“Ese accidente me enseñó que quería ayudar a otros seres humanos”, recuerda. “Para lograrlo, me di cuenta que necesitaba retomar mis estudios”.

El Dr. Q siguió trabajando en la

compañía ferroviaria durante el día y, por las noches, estudiaba inglés en el colegio comunitario local. Asimismo, enseñaba matemáticas y ciencias a estudiantes que sólo hablaban español y se unió al equipo de debate con miras a mejorar sus habilidades de habla en público y a dominar el inglés. Renunció al trabajo ferroviario tras obtener una beca en la University of California en Berkeley para estudiar psicología. A pesar de que aún le costaba trabajo hablar y hacer tareas en inglés, destacó en cálculo y química.

Una dirección diferentePoco después de llegar a Berkeley, el Dr. Q encontró un mentor en el departamento de psicología: Joe Martínez, PhD, quién dirigía el laboratorio de neurobiología que tanto intrigaba al joven estudiante. En su último año de escuela, el Dr. Q sabía que deseaba continuar con su educación pero dudaba entre la escuela de leyes y la de medicina. Al final, los recuerdos de su abuela, la curandera y partera de su pueblo, fueron los que le inspiraron a elegir la medicina.

Después de terminar con honores su tesis en neurociencias, el Dr. Q fue alentado por el Dr. Martínez y por Hugo Mora, director del Hispanic

Center of Excellence de Berkeley, a hacer solicitud de ingreso en Harvard Medical School. Para su gran sorpresa y agrado, fue admitido.

En Harvard, el Dr. Q conoció a Edward Kravitz, PhD, cuyo laboratorio de neurobiología era muy reconocido. Los dos hombres compartían la experiencia de haber vivido infancias en condiciones marginales y prosperado con rapidez a partir de medios modestos -el Dr. Kravitz creció en el Bronx y a los 30 años era ya profesor de Harvard-. “Nos acoplamos al instante”, recuerda el Dr. Q.

El antiguo trabajador inmigrante continuó con éxito en la escuela de medicina. Se dedicó de lleno a la investigación, recibió becas y otras distinciones académicas y se graduó con honores. Se convirtió también en ciudadano de los Estados Unidos e incluso dio el discurso en la ceremonia de graduación de su promoción.

Al salir de Harvard, el Dr. Q regresó a California, donde completó su internado, residencia y parte de su trabajo posdoctoral en la University of California San Francisco (UCSF). Durante su estancia en UCSF, tomó la decisión de continuar hacia neurocirugía y en 2005 se mudó a la Johns Hopkins University para

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“su carisma, humildad y el compromiso con su trabajo son irresistibles… él no olvida su pasado, ayuda y devuelve a la comunidad”. —J O S E P H I S I R V E N , M D, FA A N

Alfredo Quiñones Hinojosa, MD a los 4 años (derecha). Para convertirse en médico se inspiró en Kalimán, el héroe de historietas (izquierda).

convertirse en profesor y cirujano especializado en cáncer de cerebro y tumores hipofisarios. Hoy en día es profesor de la cátedra William J. y Charlie H. Mayo y jefe del departamento de neurocirugía en la Mayo Clinic en Jacksonville, Florida.

Evolución naturalAlgunas de las cosas que el Dr. Q aprendió en el campo le han sido útiles en su trabajo dentro del quirófano. Por ejemplo, confía en las habilidades que perfeccionó en las cosechadoras -donde usaba los pies para controlar la maquinaria- al hacer uso de un dispositivo futurístico al que se refiere con cariño como “la silla del Capitán Kirk”. Con uno de sus pies presiona un

pedal para controlar el zoom e inclinar el microscopio durante una cirugía.

Luchar contra un villanoAl igual que Kalimán, el Dr. Q ha dedicado su carrera a aniquilar un enemigo mortal. En el caso del Dr. Q, el enemigo es el glioblastoma multiforme (GBM), la forma más común y agresiva de cáncer de cerebro. De acuerdo con la American Brain Tumor Association, la vida media de un adulto tratado con quimioterapia y radiación es de alrededor de un año y medio. En el Tumor Stem Cell Research Laboratory de la Mayo Clinic, el neurocirujano y su equipo emplean herramientas con tecnología de punta para inhibir a las células iniciadoras de tumores

cerebrales malignos que causan el glioblastoma. “Tratamos de desenredar los misterios de la migración del cáncer de cerebro”, explica el Dr. Q.

Una de las áreas actuales de investigación explora el uso de células madre de tejido graso para el tratamiento de tumores de cerebro. En condiciones ideales, los pacientes donarían su propio tejido graso, éste se expandiría en el laboratorio y se modificaría para expresar un gen terapéutico. Las células madres serían entonces reintroducidas al cuerpo del paciente para, selectivamente, atacar y destruir células tumorales. “Cada paciente formaría parte de algo mucho más grande y ayudaría a curar el cáncer en general. Nuestro laboratorio

Cirujano de los pobres

A través de su organización de beneficencia Mission:BRAIN, el Dr. Q realiza cirugía de cerebro gratuita en poblaciones desfavorecidas alrededor del mundo.

Tras completar su residencia médica en 2005, Alfredo Quiñones Hinojosa, MD, ahora Neurocirujano de la Mayo Clinic en Jacksonville, Florida, sabía que quería agradecer y devolver a su comunidad, particularmente en países en vías de desarrollo. Se dio cuenta de que su propio camino al éxito –de trabajador inmigrante a médico– le había sido más fácil gracias a que contó con mentores importantes y a que tuvo golpes de suerte.

“Quería compartir las bendiciones que recibí en los Estados Unidos”, explica. Su

primera idea fue compartir el conocimiento médico que había adquirido con los años. Esto le llevó a una serie de misiones educativas en Guadalajara, México, donde regaló libros de texto e intercambió información con estudiantes de medicina y residentes.

Cirugía de cerebro gratuitaEl éxito de esos primeros encuentros alentó al joven médico, a quien sus pacientes llaman con cariño Dr. Q, a ampliar su visión y en 2011 dirigió su primera misión quirúrgica en un pequeño hospital comunitario en México. Basándose en el éxito de la misión, el Dr. Q fundó una organización sin fines de lucro llamada MISSION:BRAIN, que tiene como objetivo proporcionar cirugía de cerebro a gente que no puede pagarla en países en vías de desarrollo como México, Colombia, Perú y Filipinas,

Desde entonces, el Dr. Q ha reclutado a algunos de los neurocirujanos más talentosos del país para que donen su tiempo

y experiencia y realicen cirugías de cerebro complejas. “Mis colegas usan tiempo de sus vacaciones, pagan sus propios vuelos y hoteles y no reciben salario. Quitan tiempo a sus familias para donar sus servicios”. Contar con amigos generosos que además son cirujanos expertos es su “súper poder”, comenta el Dr. Q.

Casos desafiantesEl Dr. Q se apasiona más cuando describe las cirugías complejas que él y sus colegas han realizado con éxito. “Extirpamos tumores cerebrales, lesiones y malformaciones vasculares muy complejas. Las cirugías son emocionantes y apasionantes”, comenta. Junto con su equipo, el Dr. Q ha corregido también deformidades mayores de columna. MISSION:BRAIN recibe de cinco a diez casos en cada hospital y los pacientes son seleccionados por médicos y cirujanos locales. “Los pacientes tienen que ser muy pobres, tanto que no dispongan de los recursos para viajar al hospital a recibir

tratamiento”, añade el Dr. Q. Algunas de las

operaciones son realizadas en instalaciones que cuentan con buenos equipos y personal, del tipo que estos pacientes jamás han experimentado, comenta el Dr. Q. Si la operación se realiza en un hospital comunitario pequeño, el Dr. Q y sus colegas traen consigo equipo y suministros que después son donados.

Construyendo puentesEl Dr. Q menciona que la misión de su grupo es la de difundir conocimiento y dotar de poder a la gente de las pequeñas comunidades que visita para que continúen el trabajo. “Les enseñamos a pescar para que ellos sigan pescando cuando nosotros nos hayamos ido”, añade. También quiere dar esperanza a los necesitados, espera que MISSION:BRAIN siga mucho tiempo después de que él se haya ido. “Espero que mis residentes digan: ‘Voy a seguir con esto’. La pobreza y las enfermedades complejas siempre existirán y espero que ellos continúen”. — M A R Y B O L S T E R

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trabaja para darle armas a las células del cuerpo y que puedan combatir al cáncer”, explica el Dr. Q.

Poder de estrellaEl equipo del Dr. Q ha recibido múltiples financiamientos del National Institutes of Health. A su vez, la historia de su vida ha captado la atención de Disney y de la compañía Plan B de Brad Pitt que trabajan en su película biográfica.

“Organicé un simposio de neurociencias en la Ciudad de México y era como tratar con una estrella de rock”, menciona Joseph I. Sirven, MD, FAAN, profesor de neurología en la Mayo Clinic en Scottsdale, Arizona, y editor en jefe del sitio web Epilepsy.com. “Su carisma, humildad y el compromiso con su trabajo son irresistibles. Cuando entró, la audiencia superaba los 500 asistentes y con él apareció un ejército de cámaras. Sin embargo, él no olvida su pasado, ayuda y devuelve a la comunidad. A algunas personas que les va muy bien se les olvida de donde vienen y qué fue lo que los impulsó”.

Para algunos podrá ser una estrella de rock, pero en casa el Dr. Q es el esposo de buenos modales de Anna,

con quien tiene dos hijas de 19 y 12 años, un hijo de 16, dos perros y dos gatos. Incluso, es posible encontrarse al Dr. Q de compras en la tienda Publix® local oliendo tomates en el pasillo de productos del campo. “Me recuerda a cuando trabajaba en los campos”, comenta.

AyudarEn 2011, el Dr. Q fue cofundador de Mission:BRAIN (Bridging Resources and Advancing International Neurosurgery), una organización sin fines de lucro que brinda experiencia, conocimientos y recursos en neurocirugía a pacientes, cuidadores y personal de salud en áreas desfavorecidas alrededor del mundo. Varios de sus equipos han viajado a México, Filipinas y Haití. Una de sus metas actuales es llevar voluntarios al Hospital Civil de Guadalajara, México,

para realizar cirugías de cerebro en pacientes que no pueden pagar el viaje a la Mayo Clinic en Florida.

“Junto con su equipo ha realizado un hermoso trabajo para mejorar la cirugía de cerebro”, menciona el Dr. Sirven. “Los pacientes lo adoran”.

“El Dr. Q trata de encontrar a los pacientes justo donde están” considera Maisha T. Robinson, MD, MS, neuróloga y especialista en cuidados paliativos y una de las colegas del Dr. Q en la Mayo Clinic en Jacksonville. “Muchos reciben malas noticias sobre tumores cerebrales, él trata de calmar temores. Posee también un espíritu colaborativo y valora el esfuerzo de todos los demás, desde el nutriólogo hasta el equipo de rehabilitación”, añade.

Su conexión con el paciente es un motivo de orgullo para el Dr. Q y también una habilidad de la que da crédito a su abuela. “Ella me enseñó una lección muy importante sobre el tratamiento y cuidado de los pacientes”, recuerda, “la vida y el bienestar del paciente deben estar por encima de todas las cosas”. Ella tenía también un gran tacto al conectar con sus pacientes al mirarlos a los ojos, estudiar hasta el más pequeño de sus síntomas y colocar las manos en sus hombros para animarlos y compartir su poderosa energía curativa”.

La exploración continúaEl Dr. Q comenta que todavía mira al cielo como lo hacía cuando era niño, contemplando el futuro. “Aún hoy siento lo mismo. Quiero lograr mucho más”, añade. “Dios da esperanza a las personas y a mí me permite encontrar curas a través de la ciencia. Quiero cambiar el mundo y encontrar una cura para el cáncer de cerebro y que la gente reciba tratamiento sin importar el color de su piel o su credo”.

“Al igual que Kalimán, hago cosas con el corazón. Siento que tengo una oportunidad de ayudar a la gente”, explica, “Lo hago con mi bisturí, manos y conocimiento”. ■

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“Quiero cambiar el mundo y encontrar una cura para el cáncer de cerebro y que la gente reciba tratamiento sin importar el color de su piel o su credo”. —A L F R E D O Q U I Ñ O N E S H I N OJ O S A , M D

Dr. Q explora a un paciente en la Mayo Clinic en Jacksonville, Florida.

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1 ¿De qué parte del mundo hispano es usted originario?

Mis padres son originarios de México y mis abuelos maternos de España pero yo nací en el sur de California. De niña pasé muchos veranos con mis abuelos en México y tengo recuerdos muy buenos de esos veranos: cantar, bailar y comer comida asombrosa. Mi tradición favorita era los domingos cuando mis primos, tíos y tías se reunían en casa de mi abuela que nos cocinaba caldo de res. De alguna manera siempre había suficiente para todos, incluso para mis amigos adolescentes. Después dormíamos una siesta. Me gustaba tanto la cultura que pedí a mis padres quedarme seis meses durante la preparatoria. Terminé viviendo en México dos años y completé mi preparatoria ahí. Aún visito con frecuencia pero ahora lo hago con mis hijos y esposo.

2 ¿Cómo llegó al campo de la neurología?

Sabía que quería ser neuróloga o neurocientífica desde la secundaria. Cuando tenía 11 años mi hermano menor, entonces de 10, fue diagnosticado con narcolepsia y cataplexia. Serví como traductor para mis padres y eso me ayudó a aprender términos neurológicos a una edad temprana. Haber estado en contacto con mi tía materna, quien también es médico, solidificó el concepto para que me dedicara a la medicina. Recuerdo con claridad la caja de huesos que ella traía a casa para estudiar, era fascinante. Elegí especializarme en esclerosis múltiple (EM) después de un encuentro muy personal con un joven paciente con síntomas de EM. El paciente era tan parecido a mi hermano que aún me conmueve el recordarlo.

3 ¿A qué se hubiera dedicado si no fuera neuróloga?

Diseñadora de interiores o arquitecta de paisajes. Me encantan los colores y las texturas.

4 ¿Cuál es su pasatiempo?Después de la sequía en el sur

de California, junto con mi esposo hemos adoptado el paisajismo verde que implica cultivar plantas nativas y emplear más plantas carnosas y menos césped con el fin de preservar agua. Lo encuentro increíblemente relajante y absorbente. Mis hijos, de 10 y 12 años, a veces se burlan de mí preguntándome si cuidaré de mis “bebés de afuera” refiriéndose a mis plantas.

Cuatro preguntas par a lilyana amezcua, md

Conozca al neurólogo

Lilyana Amezcua MD, MS (centro) recibiendo el premio Volunteer Hall of Fame: Health Professionals de la National Multiple Sclerosis Society en 2015. Fotografía cortesía de la National Multiple Sclerosis Society.