Cuenta Conmigo,

Diversidad Sexual Incluyente A.C.

Palabras poderosas

Tejiendo TESTIMONIOS para un movimiento vital:

transformando el VIH y la experiencia

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Palabras poderosas. Tejiendo testimonios para un movimiento vital: transformando el VIH y la experiencia

COMPILADORA Azucena Ojeda Sánchez

Una publicación de Cuenta Conmigo, Diversidad sexual incluyente, A.C.

www.cuentaconmigo.org.mx

COORDINACIÓN DEL PROYECTO Lina Pérez Cerqueda Idania Meza Herrera APOYO TÉCNICO Antonio López Mejía Hugo Bautista López Leticia Canseco Rincón

“Este material es gratuito, de carácter público y es financiado con recursos Fiscales Federales por el CENSIDA de la Secretaría de Salud. Las opiniones y posturas expresadas en este material, son responsabilidad de los autores y no necesariamente reflejan el punto de vista del centro, ni de la Secretaria de Salud Federal”. 2010 Cuenta Conmigo, Diversidad Sexual Incluyente A.C. POR UNA SEXUALIDAD LIBRE DE ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN EN LAS FAMILIAS

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C o n t e n i d o

Tejiendo testimonios para un movimiento vital. Presentación 4

1. Testimonios de mujeres 6 2. Testimonios de familiares 51 3. Miradas desde el compromiso: personas que acompañan 63

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Cuando se quiere dar cuenta de la experiencia vivida, a veces las palabras resultan cortas

para poder comprender la profundidad de sus significados. Hay palabras que describen,

palabras que señalan, que nos trasladan a otros horizontes, otras que intentan fijar los

momentos, las texturas, los colores, el transitar de la vida. Palabras que nos hablan de los

otros, pero que a veces consiguen hablarnos de nosotros mismos. Este testimonial, se ha

convertido en uno de esos recipientes donde se vierten historias diversas, historias de

mujeres, de familiares, de personas que han observado y actuado de cerca para enfrentar

el VIH.

Mercedes, una mujer con VIH nos hizo ver la importancia de las palabras. Ella nos

dijo: “Duele más un rechazo que una patada o un trancazo. Cuando le dicen a uno una

mala palabra le duele a uno más la palabra que el trancazo que le den”, y es verdad. Los

testimonios dan cuenta de ello, de cómo las palabras tienen un efecto poderoso en la vida

de las personas, sea para describir lo que se siente desde el cuerpo, sea para juzgar,

rechazar, agredir, sobajar, sea para dignificar, fortalecer, reconocer, transformar.

En el caso de las mujeres que viven con VIH, se juegan distintos factores culturales que las lleva a infectarse. Las condiciones de pobreza, exclusión, y género se entretejen hacia una feminización de la epidemia. En otras palabras esto significa que las condiciones de desigualdad entre hombres y mujeres, favorecen la indefensión, el sometimiento y la pasividad de las mujeres ante los factores de riesgo. Sus historias nos obligan a pensar sobre la existencia de una sociedad que produce que ellas sigan siendo “mujeres para otros”. En palabras de Yolanda, esto resulta más claro: “Ese día que me comunicaron que yo también estaba infectada no hice nada, yo estaba lavando y seguí lavando y hasta ahí”.

En este documento las palabras se estiraron. A veces se quedaron cortas para

compartir las escenas cruciales donde el VIH tiene existencia y efectos para las personas.

Las palabras nos condujeron a las casas, a los hospitales, las calles. Fueron hondas,

agudas, profundas, sublimes. A veces faltaron para describir ahí donde la sociedad

produce una sensación de “muerte social”, donde se siente uno como “desecho humano”.

Sólo el silencio, donde uno se calla porque ya no hay manera de expresar el dolor, ése nos

permitió comprender los significados de la vida y la muerte, del sufrimiento y la fortaleza.

También faltaron palabras. Fue notable la ausencia de quienes han sido testigos de

la enfermedad: familiares y amigos. Quizá porque sigue predominando la creencia de que

el VIH/sida es “la enfermedad de los otros” por lo que hubo una colocación de ajenidad y

distancia. Los testimonios de familiares lo dejaron entrever. Esto significa que existe un

Tejiendo TESTIMONIOS para un movimiento vital

Presentación

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vacío y una necesidad urgente por acercarnos a estas experiencias donde también hay

dolor, incertidumbre y miedos, pero podría significar además un acto de posibilidad para

la lucha solidaria.

Ya comenzamos a abrir un mundo lleno de significados. Cada mujer, cada familiar

fue tejiendo con sus palabras una historia, sea como protagonista, sea como testigo.

Maniobrando cada quien a su ritmo, integrando anécdotas, recuerdos, dudas, afectos, nos

hablaron sobre el poder para transformar la experiencia a tal punto de no ser ya las

mismas. Se tejió, en todo caso, la vida cotidiana de nuestros días, las trampas para colocar

a las personas en la indefensión y la vulnerabilidad, los recovecos de una sociedad que

excluye al otro, pero sobre todo la existencia un mundo posible, distinto, donde cabe la

solidaridad, el compromiso, la sensibilidad y la fortaleza.

Hay palabras que describen, palabras que señalan, algunas que logran

involucrarnos a tal punto de no ser ya los mismos/as, que nos hablan sobre el transitar de

la vida. Al terminar de leer Palabras poderosas, esperamos que cada quien decida qué

hacer con esas historias, aunque creemos que es responsabilidad de tod@s, hilvanar

sentidos para la acción solidaria. La materia prima se puede encontrar en este documento,

a través de las palabras.

No tenemos más nada qué decir, sólo queremos invitar al lector/a a que se sume

en este esfuerzo. Escuchemos pues, su llamado. Escuchemos sus historias que, si las

atendemos bien acaban siendo también, nuestras historias.

Azucena Ojeda Sánchez

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MUJERES VIVIENDO CON VIH

TESTIMONIOS

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Margarita “Magos Dion”

“Sí, he recibido rechazo de algunas gentes, por eso mi decisión de dar rostro al VIH para acabar con el

estigma y la discriminación”

Tengo 43 años. Hace 20 años que me casé y soy ama de casa aunque a ratos comerciante vendiendo dulces. Soy madre de 3 hijos. Vivo con mi esposo y llevo 9 años viviendo con VIH.

En 1997 empecé con una displasia leve y pensé que había sido culpa del dispositivo así que le dije a la doctora que me lo quitara y empezamos a usar condón mi esposo y yo, porque no estaba operada y ya no quería tener más niños. Pero seguí enferma y fui a muchos hospitales pero en ninguno me hacían nada, sólo me mandaban muchos medicamentos los cuales no me hacían nada. Así fue progresando mi enfermedad pues pasé de displasia 1 a la 2, me sentía morir pues en mis labios mayores tenía escoriaciones por tanto flujo que tenía y me ardía al orinar. En 1999 llegué a la displasia 3, casi estaba a punto de que me diera cáncer en la matriz, fue entonces que en junio de 1999 en el hospital de la mujer me hicieron un cono (me quitaron un cacho de cuello de la matriz).

A fines del 2000 empecé a adelgazar, a tener diarreas, infección tras infección, me salió cándida en la boca y en la vagina. Fueron 6 meses en que iba al doctor particular (pues no tenía seguro) se me quitaba pero pasaban unos días y volvían las infecciones y las diarreas. A mi esposo le dieron el seguro y en mi primera consulta el doctor me mandó a hacer la prueba de ELISA a petición mía pues a mí me gustaba leer e informarme por eso sabia que lo que me estaba pasando no era normal. Me acordé que había leído de los síntomas del VIH y se los comenté a mi hermano y a mi esposo y les había dicho que me quería hacer la prueba pues yo quería saber lo que me estaba pasando, pero ellos me decían que estaba loca, y la verdad no tenía dinero para hacerme la prueba así que aproveché para pedírsela al doctor y me la fui a hacer el 11 de mayo y a las tres semanas me entregaban los resultados. Cuando fui por ellos iba con mis dos hijos menores pero no estaba el doctor y no me querían dar los resultados hasta que él llegara en 15 días pero pensé que otros 15 días no aguantaría más pues me sentía muy mal; vi a mis hijos y por ellos luché para que me dieran los resultados así que discutí con medio mundo hasta que accedieron a darme los resultados. Recuerdo que mis hijos se quedaron fuera del consultorio y entró la asistente del doctor, me senté y el doctor me dio la noticia de que mi ELISA había salido positiva. No se qué pasó por mi mente, no recuerdo nada, después sólo recuerdo que ya en casa llegó mi marido y le di la noticia y él se quedó como si le hubiera dicho que tenia gripa porque no nos había caído el veinte a ninguno de los 2. Bueno, yo lo único que pensaba era en mis hijos y en mi esposo en que ellos estuvieran bien. Al día siguiente mi esposo fue a la clínica pues lo habían mandado llamar, entró a hablar con la trabajadora social y cuando salió me dijo que le habían mandado a hacer el estudio y que tenía miedo porque él se había acostado con una prostituta hacía mucho

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tiempo y que se sentía culpable de lo que me estaba pasando a mí, pero estaba tan débil que no hubo reproches. De tan mal que estaba me internaron en el hospital cuatro días, me vio el especialista y me mandó medicina para estabilizarme, me mando a hacer la carga viral y el CD4 para saber con qué esquema empezaría, me los hice y llevé los resultados, me dijeron que tenía un CD4 de 87 células y una carga de arriba de 750, 000 copias y eso significaba que ya estaba en etapa de sida con fuerte desgaste.

Empecé a tomar medicamento mientras tanto mi esposo ya se había hecho el

estudio de ELISA y salió negativo. Así que no sé cómo entró a mi cuerpo el dichoso virus, yo tengo la duda de si fue en la operación o fue cuando me hacían mis colposcopias o por un instrumento contaminado o no sé. El chiste es que debió de ser entre el año de 1997 y 1999 pues si hubiera sido antes mis hijos y mi esposo estarían infectados y ellos están bien así que yo creo que el condón le salvó la vida a mi esposo porque de no haberlo usado, él también estaría infectado. Mi esposo les comentó a mis cuñadas de lo que yo tenía y empezaron a querer dirigir la situación. A mi hijo de 15 años ya habían dicho que se iría con mi mamá, mi hija la de diez años se iba a quedar con ellas y a mi hijo de cinco años ya le habían buscado un matrimonio para que se hiciera cargo de él porque decían que como me iba a morir no habría nadie que los pudiera cuidar pues mi esposo me cuidaría mientras llegara mi fin, además él tenía que trabajar y tampoco los podría cuidar. Unos días antes de que fuera la pareja por mi hijo decidí luchar porque no quería que los separaran y no quería estar lejos de ellos y menos de mi hijito de cinco añitos pues era al que más le hacía falta. Le eché todas las fuerzas del mundo, me apegué a mis medicamentos y me empecé a restablecer al grado que a los 6 meses ya salí indetectable y mis CD4 se duplicaron y desde entonces estoy indetectable. Mis hijos están conmigo pues nunca los dejé ir. Entré a un grupo de auto-apoyo y aprendí muchas cosas, me he dedicado a dar mi testimonio, a dar pláticas de prevención. Participé junto con otras 13 personas a dar rostro al VIH para acabar con el estigma y la discriminación. Por momentos ha sido algo difícil vivir con esto pero he superado muchas cosas y ahora veo la vida diferente, tengo más sueños y más cosas por hacer.

Sí he recibido rechazo de algunas gentes, por eso mi decisión de dar rostro al VIH para acabar con el estigma y la discriminación porque hay mucha gente que todavía piensa que si eres mujer que vive con VIH eres puta y si eres hombre que vive con VIH eres puto y eso no es así; a cualquiera nos puede pasar pero también me doy cuenta que hay más gente que nos apoya y eso me agrada. Para vivir con VIH la verdad no hago gran cosa aunque sí tenemos que cambiar varias cosas pero yo sólo tomo mis medicamentos a sus horas, como bien, rio mucho y trato de estar feliz siempre para subir mis CD4 y vivir intensamente cada momento de mi vida con mis hijos y mi esposo. Mis hijos son adolescentes y respondones como cualquier adolescente o joven que se quieren comer el mundo a pedazos. Mi esposo es el gruñón

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típico hombre que llega cansado del trabajo y la verdad si nos enojamos como cualquier familia. Mis hermanos me tratan como si no tuviera nada, la familia de mi esposo ahora como que me miran con más respeto. El apoyo de grupos de auto-apoyo son buenos porque hablas entre iguales pero también muchas de las veces se necesita de alguien especialista como un terapeuta o un psicólogo y no porque estemos locos si no porque es alguien que nos orienta con nuestras emociones, mi esposo no recrimina ni duda de mi porque tengo VIH pues él sabe que jamás le fallé pues era la típica ama de casa dedicada a sus hijos y a su esposo y aunque ahora lo sigo siendo me doy mis tiempos para hacer mi labor social con mis platicas de prevención y todo lo demás que hago además de que tengo la libertad de salir a tomar café con mis amigos o a reuniones con ellos.

Mónica

“Al enterarte, sí te deprimes. Pero después sientes que tienes una lucha por tu vida”

Me llamo Mónica. Tengo 22 años. Soy madre soltera de dos niños, uno de 5 y otro de 2 años. Trabajo los fines de semana.

Pues, yo me enteré por una infección en las vías respiratorias… Me hicieron varias pruebas distintas, de diabetes, de anemia, y todas salieron negativas. Me mandaron a hacer la prueba del SIDA y ahí fue donde se dieron cuenta que yo era una persona con VIH. Mi mamá les pidió que no me avisaran a mí hasta que yo saliera del hospital y ella más o menos me dijera. Pero, pues nunca me comentó nada. Yo tenía que entregar la última prueba… la confirmatoria. Nada más llegué. Mi mamá le dio el sobre al doctor, lo abrió el doctor y le dijo “señora…” porque ni a mí me lo dijo, sino que se refirió más a mi mamá, y éste le dijo, “pues ya no hay ninguna duda. Sí tiene VIH. Le vamos a mandar a algún centro para que empiece con algún tratamiento”. Y nada más. Se me quedó viendo el doctor y me dice, “Lo sentimos mucho, pero pues, sí eres una persona con VIH”. Me dijo que si yo gustaba, me podía… dar varias direcciones de varios centros en los que podía ir a recibir ayuda.

Pues no me lo esperaba. En ese momento pues no tuve ninguna reacción, sino como que no lo sentí. No me puse a pensar ni nada. Yo, como que me cerré. Más que nada fue eso, de decir, “No. No es cierto. Es una confusión y nada más”… dos días tardé para creer que sí.

Pues, cuando llego a la casa y le comento a mi hermana,… ahí es cuando me dicen que ellos ya lo sabían, porque ellos ya tenían el resultado de las 2 pruebas. Y las dos pruebas habían salido positivas ya. No era ni mentira ni equivocación. Desgraciadamente sí tenía el virus. Pues, cuando yo se lo platico a mi hermana, se lo platiqué como dolida,

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pero como ellos ya lo habían sabido, y ellos habían hablado antes, pues como que ya nada más me dijeron que ya ellos lo sabían, que contaba con su apoyo y que no pasaba nada. Que iban a tratar que la vida siguiera igual y que me iban a apoyar en todo.

Me ponía a llorar. Sentía que probablemente, a lo mejor, me iba a morir porque yo no tenía mucha información sobre esta enfermedad. Me deprimió mucho, pero mi familia trataba de animarme. Pero, pues ya después de 2 días dije, “¡Bueno ya! En vez de estar así, voy a buscar ayuda para ver qué se puede hacer y cómo lo puedo controlar, o que es lo que tengo que hacer”. Ya mi familia está más sobre de mí en el sentido de que, “Tómate el medicamento, tienes que ir a consulta, no te desveles, esto no puedes comer…”.

Del niño más grande de 5 años, me dicen que no tiene este virus. El bebé de 2 años es el que también está infectado. Yo me enteré igual hace 2 meses. Mi embarazo fue normal, me alivié normal. Y pues a mi me habían dicho que mi niño estaba bien… hasta los 3 meses que empezó con su infección en la garganta. Y de 3 meses a la fecha pues él está enfermo.

Al principio fue como la culpa porque dije, “Si lo hubiera sabido, hubiera evitado que el niño lo tuviera”. Pero luego, me puse a pensar que si ni yo misma lo sabía, pues cómo yo iba a saber que mi niño iba a ser así. Nunca su papá me dijo nada, “¿sabes qué? Corren peligro de tener esto” o cualquier cosa ¿no? Sino que siempre que se enfermaba, él trataba de decir que probablemente fuera normal, que era normal en un niño que se enfermara muy seguido. Él hace 9 meses se fue. No sé nada de él. Pero pues, es él que me infectó.

La atención que te dan está bien. Tú llegas y te saludan… se despiden de ti. Los doctores igual. Pues, te tratan con amabilidad. No te dan eso de decir, ¡Ay no! Éste tiene el virus. No, al contrario. Como que se portan bien.

Las personas que no saben llegan a los centros de salud de los hospitales y empiezan que, “De tales a tales horas exclusivamente son para gente con SIDA”. Que, “Mejor todas las personas que tienen esta enfermedad deberían tener un hospital especialmente para ellos porque no es nada agradable que gente normal se estuviera mezclando con este tipo de personas”. Y hasta en los trabajos te piden pruebas de sangre. Ya no tan fácilmente te dan empleo. En los 2 trabajos que yo he ido a pedir, te mandan a hacer estudios completos de todo y te dicen “Se les mandan a hacer una prueba para ver que no tenga el virus del VIH. Solamente en cuanto se den los resultados, se ve si es capacitado para tener el empleo o no”.

Hay días en sí, no me dan ganas de hacer nada porque sí me decae mucho. Luego sí me pongo a pensar, “¿Y si no sirve mi tratamiento? Y si llego a enfermarme qué va a ser de mis hijos”. Más que nada pues mi bebé chiquito ¿no? Su tratamiento, que luego no se lo quiere tomar… pero trato de dárselo. No es nada bonito ver a los niños así. Son niños inocentes. No hay mucha información y la que hay… pues es mala.

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Trato de salir adelante no nada más por mí sino por mis 2 hijos. Al enterarte, sí te deprimes. Pero después sientes que tienes una lucha por tu vida. De tenerte más cuidado a ti misma porque cuando uno está sano, no le interesa casi nada. Y ahorita que te enteras que tienes esta enfermedad, cuidas más de ti. Pues, salir más adelante… no deprimirme ni nada, sino al contrario. Como que me dieron más ganas de vivir.

Yolanda

“Ese día que me comunicaron que yo también estaba infectada no hice nada, yo estaba lavando y seguí lavando y hasta ahí”

Hace ocho años falleció mi esposo. Pues yo este, el difunto marido fue el que me infectó. Dilató muchos meses enfermo porque iba a ir al doctor y no le descubrían lo que tenía, le daban medicina para otras cosas, y poco a poco fue cayendo, cayendo, hasta que lo llevaron sus familiares para su tierra; Aguascalientes. Pero nunca se imaginaron que se iba a morir, porque tenía unos calenturones. Ahí mismo lo llevaron a un hospital y ahí fue donde descubrieron qué era lo que tenía. Lo regresaron que porque allá no había la medicina. Y a mí no me dijeron, yo no sabía, lo vi yo ya muy acabado, y ya hasta que me dijeron. Me llevaron no sé adónde, no me acuerdo, y él tampoco sabía lo que tenía y ya el doctor le dijo lo que tenía. Se lo dijo con groserías, porque era muy ojo alegre y cuando le dijeron pues se puso muy mal; reía, lloraba, y reía y como quién sabe qué le había pasado. Me mandaron hacer también la prueba de ELISA, si salí positiva pero cuando me dijeron qué es lo que tenía él, pues quien sabe que me pasó y pateaba las cosas y decía aquí todo se acabó. Pero cuando yo supe de mí, tranquila. Mejor de él sí me puse mal, pero cuando yo me enteré, estuve tranquila y así fue, ya se murió.

Pues cuando ya se puso malo, pues ya se pusieron renuentes su familia; groseros.

La ultimas vez que yo me lo quería traer porque yo lo veía ya muy mal, y un día temprano

me acuerdo que me salí le digo “vámonos, vente antes de que se pare tu familia y no te

ve”, y le dije y sí se paró, como pudo porque ya no podía caminar. Ya nos íbamos por la

calle, y cuando veo a la hermana y venía, que lo alcanza y que se lo llevan y yo me fui atrás

de ellos. Pero sí se pusieron muy mal la familia, pero nada más se enteraron de que tuvo

eso, y lo echaron para allá. Y hasta pensaron que tenía brujería, fue con un brujo que lo

curaban, nomás le sacaron el dinero, le hacían limpias porque un hombre le estaba

haciendo brujería según.

Y ya luego, luego mis hijos me dijeron que me hiciera la prueba. Sí salí positiva y de

ahí gracias a Dios no he tenido una recaída. Dilaté como siete años con tomar

medicamento. Y al momento que fue necesario tomarlo… más no. Cuando me dijeron mis

hijos, porque ellos sabían y yo no sabía, y ya luego cuando me enteré de mi no hice nada,

como que me resigné de mi, inconscientemente. Ese día que me comunicaron que yo

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también estaba infectada no hice nada, yo estaba lavando y seguí lavando y hasta ahí. Si

porque me fui hacer la prueba de ELISA y ellos fueron a recoger el resultado y de allí, ya se

me quedaban viendo y yo les digo “¿Qué me ven? ¿Díganme de una vez?” Y ya me dijeron

y… no, no hice nada, nada y algo muy importante pues no. Y cuando se murió sí me puse

muy mal, y me quería como volver loca, no dormía, muy mal.

Cuando se murió, a los tres años de que falleció se murió mi hija de 26 años de una

insuficiencia renal, entonces estuvo muy grave muchos meses también y ella se

preocupaban mucho por mí, de qué me iba a pasar, y los que los ayudan a bien morir, los

tanatólogos, la regañaban que se apurara por ella no por mí. Cuando la veía así lloraba,

cuando la veía en la cama, pero ya entró en coma. Como que sentía que se iba a morir, yo

estaba ahí, hizo que me fuera al baño y cuando regresé ella ya se había muerto. Llegué y

encontré a mis hijas, al yerno ahí, como yo no lloré esa vez, lo único que dije que en paz

descanse y Dios la recoja en sus santos oleos. Entonces todos se me quedaron viendo, no

me puse mal, yo pienso de verla tanto que sufrió a lo mejor , que estuvo mejor y así fue

como la familia…, llegaron al velorio pero no entraban a mi casa, todos los que iban

llegando, “no entren, no entren, por que se murió de esto”. Preguntaron si yo lo tenía. Yo

no sabía si lo tenía o no.

Ni pensaba en esa cosa, no pensaba, una vez hace mucho tiempo vi una película

sobre el VH pero hasta ahí. Pero, nunca me imaginé que él lo fuera a tener. Entonces él

andaba en la calle, se salen a trabajar y uno no sabe y nunca me imaginé que fuera a

contagiarse con eso y yo así lo aceptaba. Entonces, hasta también la culpa yo la tuve

¿verdad? Pues yo no sabía. No tengo mucho que contar porque ya después él poco a

poquito fue cayendo…y ya se vio muy grave. Y aquí llegué porque mis hijos por Internet

estaban investigando a dónde podíamos ir a pedir ayuda para él, ahí en la Fundación San

José… y ya después yo llegué, fue cuando él falleció.

Así sigo y lloro mucho y como que digo “¿por qué lloro?” Si yo estoy consciente

que lo tengo y no me lo lamento ni ando… al contrario luego lo agarro así como a la ligera

y luego le digo a una mis nueras “¿Cuándo te ibas a imaginar que ibas a tener una suegra

sidosa?”. Y otra de mis hijas: ay mamá lo bueno que lo agarras así... Sí, si lloro mucho y

estoy sola y lloro, yo digo “Jesús bendito, ¿si creo en ti tanto por qué lloro?” Pero a lo

mejor en mi interior yo pienso me he sugestionado de lo que tengo. Será uno, será

sugestión de uno que siente uno muchas sensaciones feas, ya no es uno el mismo de su

cuerpo, son muchas cosas.

Yo los veo a ellos (sus hijos) como si nada. Porque nadie escarmienta en cabeza

ajena hasta que lo experimenta, y como todos son jóvenes, yo no veo que en ellos haya

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algo así de “ay mamá” no. Ellos como si nada, el más chico pues todavía está soltero,

tengo otro soltero pero como si nada.

Y si lloro mucho y creo en Dios y fue lo que no me explico. ¿Por qué yo? Si yo trato

de ser yo, de vivir mi vida pues hasta que Dios quiera, pues ya estoy grande pero lloro y

lloro. No sé, yo digo que a lo mejor por lo que tengo y luego los hijos, tengo siete hijos

todos adultos y sus problemas y lo que más me angustia de los hijos es que toman

mucho… y eso es lo que a mí me angustia, verlos todos tomando y que no hacen caso.

Porque yo digo, estamos pobres pero sin vicios; yo les digo que yo no creo que con esta

situación que vivimos, no creo que un día vayan a tener dinero, y yo digo siquiera vivir

bien pero, no hacen caso. Son 5 hombres los que tengo y todos toman, el más chico si

estudió, ese sí fue el único que estudió pero ¿de qué le sirve? Se pega unas borracheras y

le hablo y le hablo pero no… es por demás.

Pues el temor de lo que tengo, que me da miedo estar en una cama muchos

meses, como vi al difunto que cada día se consumía y se consumía, se consumía. Y ya

andas dependiendo de las personas y yo así, es el miedo. No me da miedo morirme pero,

pienso yo que todos nos vamos a morir un día y que de eso nadie nos vamos a escapar

pero, al miedo de estar en una cama, eso es lo que me da temor, así como son los hijos.

Como que no les importa como que lo ignoran a uno, no sé…

Ya voy a cumplir casi nueve años de estar en la Fundación. Cuando yo llegué ahí

porque ya se había muerto el difunto, yo sentía que me volvía como loca, en la noche me

despertaba con una ansia muy fea y ahí me ayudaron: el psicólogo y muy amables, todos

muy buenos, el doctor es una persona muy bella.

Pues, para el caso de uno, pues de lo que yo tengo, les diría a otras personas pues

que usen más la inteligencia y actúen con más sabiduría porque muchas veces la

ignorancia de la mujer nos lleva a cometer muchos errores, y esos errores le pesan a uno.

Y después es puro llorar, puro llorar, que fracasa uno con el marido porque digo yo si le di

tantos hijos ¿por qué buscó afuera? Fueron ocho hijos y, entonces ahí fue un fracaso

porque todavía no entiendo, a él le gustaba y pienso, que salía a buscar, lo que yo creo ya

no encontraba en mi o no sé. Yo siempre me ha gustado así vestirme, así nunca me ha

gustado vestirme muy así, y siempre he sido así, y yo le decía a él “¿Qué es muy

importante andar muy pintada, es muy importante traer un vestido muy zancón? ¿Eso es

lo más importante?” Yo le decía a él, y él me hacía con la cabeza así que no. Pues así me

conoció y de todas maneras fueron ocho hijos. Pero, que no se confíen las mujeres porque

los desengaños son muy grandes y uno se cree, las ignorancias de uno lo llevan al fracaso.

Después es puro llorar, ¿y qué hace uno? Resignarse porque ya después descubrimos que

todo lo que hicimos fue ignorancia. Que no nos dábamos cuenta de lo que hacíamos, que

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todo lo hacíamos mal, entonces llega uno grande como ahora yo y digo “¿Qué he hecho

en mi vida, qué hice?”

Será porque yo crecí sola y nunca tuve una mamá, un papá. Tuve a mi mamá pero

fue alcohólica, ella se murió de alcohólica y qué me pudo haber enseñado, pues nada.

Relativamente crecí sola. Hubo un hijo que a cada rato nos reprochaba. A mí me decía,

“por su culpa somos como somos. Si nos hubieran apretado más, nosotros seríamos de

otra manera” y así me decía. Pero pienso, todo lo que nos faltó a uno de chico, que

andaba uno descalzo careciendo de todo, deseando todas las cosas, pues llegó el día en

que tuvimos hijos ¿Qué hicimos? Lo que no teníamos nosotros, queríamos para los hijos,

pobremente, pero se les daba. Y así me decía mucho tiempo ese muchacho, y sí le dije

“pero ahora si eres adulto y tienes que cambiar tu”. ¿Qué les podía yo enseñar a mis

hijos? A mí me golpeaban, pues viviendo bien pobre ¿entonces que podía enseñarles? Un

consejo, que me apapachara mi mamá así, no hubo. Tuve un padrastro que no me hacía

caso, entonces qué podía yo, como si fuera yo así, ¡mueble! Entonces ¿qué podía yo? El

papá también, el difunto. Pues vivía en un pueblo de Aguascalientes. También eran muy

pobres, también pobrecito, también muriéndose de hombre. Claro que cuando tuvo

trabajo les daba a sus hijos. Entonces ves, tengo más que platicarles de los hijos, de la

vida, que de mí y del VIH.

Hasta ahorita gracias a Dios no he tenido recaídas. Estoy bien, en lo que cabe pero

aquí andamos. Nunca había andado sola, siempre anda una nuera conmigo. Es la que más

anda conmigo. Todos piensan que es mi hija, y las hijas como si nada. Como si no existo,

todos mis hijos saben lo que tengo. No dicen nada. Yo le echo ganas. Ya me vine para acá

(a los talleres) para seguir bien. Pues como que tuve un impulso al venir, sin pensarlo, sin

sentir miedo, yo andar sola tenía miedo, pero yo me vine y aquí estoy.

Patricia

“Pues sí, a lo mejor… la confianza. Yo confié en él porque a pesar de que me maltrataba; o sea nunca pensé

que fuera capaz de hacerme algo así”

Yo me infecté porque mi esposo era muy mujeriego. Donó sangre para un compadre y lo

fueron a buscar a la casa del hospital. Y todavía me acuerdo que le hice burla, y le dije “te

vinieron a buscar porque dicen que tienes SIDA”, no y yo todavía riéndome. Y ya resulta

que al otro día fue y sí tenía SIDA, bueno VIH. Y ya de ahí me hicieron a mí el estudio y…

pues yo sentí que iba a salir positiva ¿no? Ya llegué yo, y cuando entré él ya estaba

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llorando y me dijo el doctor “tienes VIH eso no tiene cura y algún día te vas a morir” y ya.

Eso fue en 1995.

Entonces yo y mi esposo salimos y dice “que nos cargue la fregada a los dos ya” y

yo le dije “pues que nos cargue ya” pero… cinco años estuve así y dije pues no, pero mis

hijos no tienen la culpa y tenía yo al de cuatro, a la de seis y al de ocho, y dije si él está así,

él se lo buscó, pero yo no ni mis hijos. Y ya empecé a ir al centro de apoyo y todo.

En el hospital de la Perla, ahí fue donde nos detectaron y de ahí en ese momento

nos mandaron luego, luego ahí pero yo fui hasta cinco años después. Nunca tuve malestar,

nunca, nunca he caído al hospital. Mi hijo él sí, él estaba en fase terminal ya, pero gracias

a dios yo no y bueno le doy gracias a dios porque gracias a él yo he tenido fuerzas para

poder ayudar a mi hijo. Porque, mi esposo acabó con todo, con su vicio y nos dejó, bueno

yo me quedé en la casa de mi mamá. Luego tenemos problemas y, tengo una sobrina,

bueno mi hija la de seis años, escuchó cuando nosotros estábamos hablando de esto del

VIH y pues era chiquita y le dijo a mi sobrina y ella se encargó de hacérselo saber a todo

mundo y, pues cuando llegamos a tener algún problema o algo me llega a gritar “pinche

vieja sidosa”. Pues o sea si me duele, pero el que obra mal, mal le va y… pues de ser mujer

pues ahora sí que agradezco a Dios haber sido mujer…

Pues sí, a lo mejor… la confianza. Yo confié en él porque a pesar de que me

maltrataba; o sea nunca pensé que fuera capaz de hacerme algo así. Entonces, a lo mejor

la confianza fue lo que me hizo que me pasara esto, por confiada pues…

Brisa

“Yo creo que me dio muy fuerte cuando ya se tiene conciencia de la enfermedad…

pero soy fuerte y valiente”

Tengo 16 años, soy estudiante y estoy embarazada. Yo nací con el VIH. Vivo en un

albergue para personas con VIH, junto con mi mamá. Cuando me enteré yo tenía ocho

años y en ese momento no lo capté así. No sabes en realidad qué es lo que está pasando.

Como nací con el virus, no lo siento diferente. Aunque yo creo que me dio muy

fuerte cuando ya se tiene conciencia de la enfermedad. Por ejemplo al lado tenemos unos

vecinos y ¡ay!, qué vecinos tan discriminadores porque luego pasamos y vamos al

mercado y nos gritan “¡las Mundet!” Lo que pasa es que el Mundet tiene “Sidral”, es el de

la manzanita entonces pues sí. A veces si hacen sentir mal a las personas pero no, o sea

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ellos no tienen la seguridad de que se van a enfermar porque así como son, se drogan.

Pero yo soy fuerte y valiente y ya.

Me siento preocupada por mí bebé. No quisiera… estoy haciendo todo lo posible

para que mi bebé no, no me gustaría que él estuviera enfermo. Que sintiera a veces lo que

siente uno, que la gente no comprende que con tocarlos no los vas a enfermar o con pasar

al lado de ellos o algo así no los enferma. Pero, la gente no lo entiende y no me gustaría

que mi bebé sintiera eso y esa es mi preocupación.

¿Cómo aprender a vivir con el virus? Pues es que no es seguro no tener

discriminación y lo único que yo podría hacer sería hablar con él (su bebé) y dejarle

entender las cosas. El que la gente no va a cambiar, él tiene qué entender que la gente a

los mejor, su manera de ser es así y él no se puede sentir mal por lo que le digan. No se

puede venir abajo por lo que le digan, es lo único que yo puedo hacer: apoyándolo,

platicando con él.

Lorena

“Yo estoy enferma y a mi así me tocó vivir”

Tengo 18 años, desde que me casé me he dedicado al hogar. Vivo actualmente en una

Fundación para personas con VIH. Cuando niña me infecté del VIH.

Todo el pueblo (donde nació) sabe que estoy enferma y no me molesta porque yo

crecí con eso. Es como les decía a mis amigos, me preguntaban mucho, ¿cómo puedes

vivir así? Y les decía “creo que si yo me hubiera enfermado a tu edad 21, a los 19 o a los 17

años sí diría ¡ay que feo!”, pero yo creo que cuando naces casi con la enfermedad. Bueno

digo casi, porque a mí me violaron a los seis años, porque digo casi nací con eso y mi vida

empezó a ser a así.

Yo decía, bueno que aburrido hospitales, y no sé laboratorios, checar los CD4 y que

la carga viral, que el medicamento y tómatelo y que no tenga reacción. Todo eso es

complicado y pues dices “fuchi, guácala” pero yo creo que es mucho mejor como les decía

a mis amigos, es como una casa ya tienes tus cimientos y empiezas a construir y si te viene

un terremoto y se te cae y dices con qué me quedé, no me quedé con nada

lamentablemente o afortunadamente para mi caso, mis cimientos ya vienen con esto

¿no? Y si dicen bueno ya sabes de lo que tienes que agarrar y de eso para seguir

construyendo, o sea así sin nada, creo que es más difícil que una persona, ya un poco tal

vez con más madurez mental afronté eso. Es decir un ejemplo, yo estaba bien, estaba

17

estudiando, estaba trabajando, tenia a mi novia y de repente me enfermé te deprimes

mucho y dejas de estudiar, y luego si le hace algo a la novia tal vez como represalia, no, no

por ella sino por él mismo y como decir pues una mujer me contagió pues yo voy a

contagiar a otra y a otra, por que hay muchas personas que piensan así, no se tocan el

corazón “yo como estoy enfermo cómo voy a contagiar a alguien más…”.

Yo al menos, yo no, porque yo con las personas que he estado gracias a Dios he

tenido el valor suficiente para decirle “sabes qué ¡alto yo estoy enferma!”. Digo, yo

también los he cuidado y me he cuidado pero no toda la gente es así, es como muchas

personas, y es que ahora la gente ya tiene más uso de razón y me tomo el medicamento y

no se ve. Ya no es como antes que veías a la gente y decías que está enfermo y ahora

puedes ver personas que no se les ve, que la verdad no se nota. Al menos ahora hay un

muy buen nivel de vida, viven muy bien y no sé, gracias a dios mueren de otra cosa y no

precisamente de eso. O sea es muy bueno, es como nos decía el chofer del padre, “yo

preferiría tener su enfermedad que la mía”, él tiene diabetes y decía eso “porque a mí se

me baja el azúcar luego se me sube, por lo del trabajo también me estreso mucho y al

menos ustedes se toman su medicamento y saben que van a estar bien, pero yo no.

Ahorita estoy bien y si después no como o como demás y después me siento mal y no

puedo comer azúcar y dieta las pastillas”, es mucho mejor.

Y lo único que sí tengo miedo, que es como desarrollar algo más. Digo, he oído de

casos de VIH y todavía con cáncer y eso sí es algo así como que bien grave. A mí no me ha

tocado ver a ninguna persona así, este enferma y creo que la única que he visto enferma y

eso porque tarada fui yo. Y me vi muy mal, es algo que ahorita yo puedo correr y hablar.

Hasta no podía hablar, me trababa, me daba un tick en el ojo, de repente estaba bien y se

me cerraba el ojo, no podía brincar, no podía caminar. El agua en el baño yo para

meterme a bañar una vez así, ya casi estaba en principios de hipotermia estaba en Orizaba

y no podía abrir la llave caliente, abrí la fría y ahí me quedé, hasta que llegó uno de mis

cuñados y avisó a su esposa y entraron por mi. Yo no podía empujar la puerta, a mí me

tenían que ayudar a subir las escaleras, no tenía cabello era algo muy feo y la simple cama

me lastimaba, todos los huesos me lastimaban, comía muy poquito y no es algo en que

me volvería a estar, pero es bueno porque aprendes a reconocer y a ver que en cualquier

momento te puede llegar.

Eso fue porque yo me dejé. Yo después de que tuve a mi niña, se me vino como

una depresión. De por sí la familia de mi esposo no sabían que estaba enferma, él era el

único que sabía y el doctor que me atendió. Entonces no quería estar con la niña y la

familia de él quería que yo la amamantara, entonces yo me sentía muy mal porque aparte

de todo lo que hice, nací enferma y entré en una depresión muy grande. Dejé de comer y

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un día que comí me enferme de salmonelosis, y ya me di en toda la torre. Entonces como

estaba hasta allá decía “luego voy, luego voy” y al rato se me vino la infección y se me vino

como una infección en la boca, tenía mucha diarrea y vómito, temperatura y lógico estaba

muy resentida porque había tenido a la niña. Bajé muchísimo de peso, Paola nació en

octubre 26 y yo para mayo 10 yo estaba en los huesos, ya no tenía cabello, ya no podía

caminar, tampoco podía comer, no sé cómo iba al baño a cada rato y no comía nada y lo

único que se me antojaba era mucha coca, tomar mucho refresco. Hasta que un día dije

no, yo no puedo seguir así, y decidí venirme acá. Pero todo el tiempo que pasó, de

octubre que nació mi hija que yo la tenía que atender y verla hasta mayo que ya de plano

ya me estaba muriendo. Y me vine a la Fundación porque dije yo “en cualquier momento

me voy a desmayar y van a correr todos y van a decir pues si es que está enferma”.

Lógico, se las olían porque era muy raro, me habían conocido bien y estaba tan

delgada, ya no tenía cabello, ya no podía caminar, estaba muy enferma y decían “es que

algo tiene, vela está muy enferma y él no, no tiene nada”. Entonces pues ya hasta un año

después se armó de valor mi esposo y les dijo que estábamos enfermos, y ya pero en ese

caso les dijo que nos habíamos separado y estábamos enfermos por culpa de él, que se

había metido con alguien más y por eso me había contagiado, que no quería llevarme al

hospital porque no quería que yo me enterará pero en realidad no, la que estaba enferma

era yo. Si nos separamos pero mucho después, yo ya estaba en la Fundación gracias a

Dios. Alcanzó irme a votar a algún lugar y ya pude seguir los estudios de mi hija que

gracias a Dios está bien y pues mi tratamiento.

Yo, platicaba con mis amigos y me preguntaban ¿qué sientes? Y tengo una amiga y

un día me dijo “¿y qué te doy de comer y qué hago? Y lo le dije, o sea no soy

extraterrestre o sea como, duermo, tengo los mismo gustos que tu, yo también puedo

nadar”. Ella me decía “yo sé que sí, no te tengo asco nada más que no sé, a mi dime qué te

doy de comer”.

A mí me pasó, un día ya me iba a ir a Veracruz y veníamos precisamente del parque

mi hija, otra chica y yo, y venía abriendo una coca y cuando venía dando la vuelta unos

vecinos estaban ahí, es que es típico que el fin de semana se juntan todos; primos,

familiares, tíos y todos pero, los chavos son así como que muy “chingativos” y son así

como que bien ignorantes, tanta mota los dejó sin neuronas… con una simple palabra que

dicen lastiman. Venía con una coca, les hablamos así de “hola, adiós” pero nada más al

señor que es dueño y a su hermano. Y ese día ¡ay, para qué abrí mi coca”, estaban

tomando afuera y el señor dijo ¿me regalas tantito de tu coca? Y los demás “shh, no, tiene

sida”. Y yo me quedé, y el señor como para querer enmendar lo que los muchacho dijeron

dijo, bueno sí dame pero tómate un trago de alguna bebida y le dije “no, no gracias” y yo

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me subí y me sentí mal porque ¡cómo puede ser posible la ignorancia de algunas

personas, pensar que de tomar de lo que yo estoy tomando los va a contagiar!, pero

bueno. Lo peor es que le iba a dar de mi coca, pero tal vez no midieron sus palabras. Una

palabra me hizo sentir muy mal y me arruinó mi viaje, y dije ya me quiero ir.

Yo creo que a las buenas personas para quitarles esas ignorancias, uno tiene que

hablarles y decirles, explicarles cómo está la cosa, yo también digo, todo es cosa que

también ellos la quieran. Creo que hemos visto casos en los que la mamá está enferma y

los hijos le tienen repudio a la gente a sabiendas que su mismo familiar está enfermo.

Creo que uno debe de comenzar por su casa. Yo al menos, mi hija gracias a Dios no está

enferma. Creo que en el momento que tenga un poco más de razón lo va a saber y tiene

que saber y tiene que tener un poco más de conciencia y pensar no sólo en mí como una

persona enferma, sino que hay muchas personas enfermas que no somos iguales; que

tenemos gustos, maneras de pensar y de sentir distintas. Y también tiene que aprender de

alguna manera a, o sea a vivir con ello. Yo estoy enferma y a mi así me tocó vivir, y

también tiene que aceptar que hay personas que no aceptan eso. Gracias a Dios el ser

mujer te da varias posibilidades a todo eso, tienes como el sentimiento, como se puede

decir no sé, bueno es que una mujer es más cariñosa, más tierna y es más fácil hablar.

Mi hija todavía está muy pequeña, va a cumplir dos años pero… es cierto hay que

hablar con los hijos y explicarles. También a las personas que nos rodean, amigos, no sé

y sí lamentablemente existe mucha gente ignorante que piensa solamente que con darle

de tu mismo vaso de agua se van a contagiar.

Isabel

“Sé que estoy enferma, lo sé claramente pero yo he salido adelante y pienso seguir saliendo

adelante… estoy luchando por tener unas prótesis, por ver a mi nieto, por seguir peleando con mi hija“.

Tengo 34 años de edad. Vivo con mi hija de 16 años en una Fundación para personas con

VIH. Mi trabajo es ser capataz.

Es que lo mío es como que muy loco. Yo me embaracé de una persona. Yo era muy

joven y los tabúes y las cosas que se nos meten en la cabeza como mujeres, no sé si eran

las novelas o era mi caso o era el temor de que “le vas a decir que estás embaraza y te va

a decir que no, no es de él”. Yo no vivía con mis papás, yo vivía con mis amigas, entonces a

mi me daba mucho miedo presentarme y decirle “estoy embarazada”. Yo empecé a tener

problemas en la casa donde vivía con mis amigas, yo decía “el papá biológico y el papá de

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firma de mi hija”. Yo ya conocía al papá de firma de Brisa, por azares del destino yo estuve

dos veces a punto de yo irme con él, dos veces yo había dicho no, pero esa tercera vez

pues ya yo creo que ese era mi destino y me pelee con esas niñas, salí de esa casa, me lo

encontré y se mi hizo muy fácil decir “bueno, aquí me voy a quedar, estoy embarazada” y

él dijo no hay problema… y ahí fue donde me infecté. No saber en realidad con quién me

iba, quién era esa persona, a qué se dedicaba, qué era su círculo, pues yo nada más me fui

a ciegas: la ignorancia, la falta de información, el no tener a mis padres, mis padres nunca

me hablaron de protección, no eran abiertos. Yo no sabía nada.

Viví todo mi embarazo con él. Me llevan a mi casa, me alivio, normal todo muy

normal, le doy pecho a mi hija, dejo a mi hija, me voy, regreso con mi hija, me la vuelvo a

llevar y ya estando de repente me empiezo a sentir mal; vómito, diarrea y vómito. Me

llevan con cualquier médico, me dicen “está débil”, me meten unas vitaminas y siento que

me muero con las vitaminas, fue mucho para mí. Y así estuve aproximadamente quince

días, un mes, y ya me iba y me dejaba en la casa de mi mamá porque estábamos buscando

un departamento ya para irnos, no teníamos un lugar estable donde vivir. Mi abuela que

en paz descanse habla con una de mis tías y le dice que qué pasa, si me van a dejar morir o

qué. Mi tía tiene un poco más de estudios o de cabeza, no que mi mamá se dedicó a

limpiar, ahora sí que no es de mundo. Entonces mi tía conocía médicos, tenía su médico

de cabecera y habla con él, piden una cita para mí, me llevan y empieza a preguntar y yo le

contesto todo, me manda unos estudios, yo nunca vi qué clase de estudios eran.

Fui, me hice los estudios, regresé al tercer día. Recuerdo que fueron por mi muy

temprano; mi mamá, mi tía y un señor. Mi tía ya había visto los estudios, ellos ya habían

visto el resultado de los estudios porque ellos los fueron a recoger. “Vámonos para el

hospital” pero ellos no me decían nada, ya llegamos al médico y me dejan entrar solita y

yo como si nada, pero yo agarro las hojas y veo VIH, pero me llama la atención porque

dice positivo, ya el doctor está en una llamada y termina y le digo “¿Qué es esto

positivo?”, se me queda viendo como diciendo “¿de dónde viene esta niña? ¿No sabes

qué es esto?”, no. “Esto es SIDA…”. Entonces pues se me cae el mundo. Estaba mi mamá,

estaba mi tía, estaba uno de mis hermanos, entró mi mamá, mi hermano me abrazaba, mi

mamá lloraba y ya me piden los estudios para mi hija. Así fue como me enteré, tenía 19

años.

Mi hija tenía como año y medio. Ellos decían, el señor que iba con ellos era un

judicial y decía vamos por tus cosas y nos vamos, te llevamos a casa de tu mamá. Y yo dije

no, yo tengo que hablar con él, tengo que decirle que está pasando, no puedo agarrar mis

cosas e irme tan linda y tan campante sin decirle qué está pasando. Es que mi mamá

siempre tuvo la idea de que este señor no era un señor estable, porque mucho tiempo él

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trabajó en “discos” de noche, entonces yo así lo conocí yo andaba en las discos y así lo

conocí. Entonces me tenía viviendo en hoteles, pagaba hoteles y mi mamá decía “cómo es

posible que te tenga viviendo así, estas embarazada”. Ellos no sabían en realidad qué

estaba pasando, ellos pensaban en realidad que mi hija era de él. Ya ahora lo saben, lo

saben todo, pero en ese tiempo yo no tenía la confianza ni la cara para decirles que no.

Entonces mi mamá siempre dijo “¿Qué clase de hombre es este?”. Cuando me detectan y

ven qué tengo, pues decían “lo más fácil es agarrarte, llevarte a tu casa con tu mamá y ahí

¿no?”. Yo no lo hacía, yo no pensaba voy a ser una carga para mi mamá pero al momento

yo decía no, yo tengo que hablar con él, yo tengo que decirle qué está pasando. Pero a lo

mejor chica, inexperta, embelesada porque él era nueve, diez años más grande que yo.

Llegamos a la casa, les dije “voy hablar con él, llévense a la niña” y me dejaron sola

con él. Yo llorando, me decía “¿qué pasa, qué pasa?”, y pues ya entre lágrimas y todo le

dije lo que tenía y lo que me había dicho el médico, y su reacción de él tan tranquila, tan…

yo siento que cualquier otra persona que no supiese lo que estaba pasando, pues se me

hubiera ido encima y me hubiera dicho eres una esto… no sé, no creo o él se hubiera

puesto mal en shock pero no, muy tranquilo él sabía desde un principio lo que estaba

pasando. Él sabía desde antes de llegar conmigo o a lo mejor a la mitad de nuestra

relación, no sé cuando lo supo pero él ya lo sabía y al momento no capté eso, lo que él me

decía “no te preocupes”. Yo no esperaba ninguna reacción al momento, yo estaba muy

triste, lo que más me preocupaba eran los análisis de ella, le dije “me piden unos análisis

para la niña y me piden que tú te hagas unos análisis”. Mi mundo era Brisa porque me

habían pedido unos estudios para ella. Entonces me dice “no te preocupes, no va a pasar

nada, vamos a estar juntos, vamos a salir adelante”. Yo le decía “pero es que me piden

unos estudios para ti y para la niña” y me dijo “hácelos a la niña, yo no quiero hacerme

nada”. Y al momento pensé que lo primordial era mi hija, entonces me enfoqué en Brisa y

al otro día voy por sus estudios, esperé los estudios; dos horas, tres horas. Anduve en la

calle, pedí en la iglesia, yo bajaba toda la corte celestial pero pues no, ya lo que estaba

escrito pues ya. Recibo los estudios y pues mi hija está positiva también. Él ya fumaba, él

era un adicto pero, yo así también empecé a conocer la droga.

Pues llegaba yo muy mal, estaba muy mal moralmente. Yo sentía que la muerte

estaba a mi lado, adelante, atrás, que me iba a morir. Me dolió ver a mi mamá y empecé a

retomar fuerzas para otra vez trabajar. Empecé a llegar a las cuatro de la mañana a mi

casa, llegaba a la casa y no entraba a la recámara, él se quedaba con la niña y yo me

quedaba en la sala. Yo sentía que me iba a morir, era lo único que pensaba “me voy a

morir en la muerte” era lo único que pasaba por mi cabeza. Y me dolía ver a mi mamá,

algún día me levanté a las siete de la mañana y lo único que hacía era correr a la casa de

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mi mamá, y mi mamá ahí sentadita con todas las fotos en la mesa, son cosas que pues eso

si me duele.

Pues fui tratando de superarlo. Encontré la fuga que fue la droga. Empecé a

enviciarme y muy dentro de mí al grado que yo llegaba muy alcohólica. Yo dentro de mí

sabía lo que estaba pasando pero por fuera yo no quería aceptarlo, no pasa nada, y él me

metió la idea de que no pasa nada “todo está aquí, todo está aquí”. Y me levanté de esa

pre-caída pero caí en otra cosa que fue fugarme en vicio. Fueron ochos años de vicio. Eran

consultas de Brisa y yo llegaba alcohólica, y mi mamá atrás de mi a las siete de la mañana,

yo todavía con aliento alcohólico, llegábamos al hospital y mi mamá es la que entraba a

consulta con la niña, porque lógico yo no podía entrar, ya regresábamos y pues ya nos

empezaron a dar medicamento para ella. Todo eso me mantenía tranquila saber por un

lado que ella estaba atendida, y no me daba cuenta que lo primordial era que yo también

estuviera bien. Y así pasaba hasta que recaí muy mal, primero con una neumonía de un

mes, luego con dos meses y pues fue cuando dije ya, pero dije esto no es para ti. Y pues mi

forma de pensar y de ver las cosas, cambiaron demasiado.

Lo que yo estaba haciendo no me gustaba, yo sabía claramente que no me gustaba

pero yo sabía que tapaba lo que me dolía, eso tapaba. Todo eso de andar en una disco, de

irme de farra, comprar droga, enviciarme, todo eso tapaba el dolor que yo sentía. Y tapé

esas emociones, el ver a mi madre sufrir porque mi madre sufrió, verme, saberme que ya

traes una enfermedad y luego verme como me veía pues claro que sufría, pero yo tapaba

todo eso, pero inconscientemente yo quería morirme. No era así adrede, pero sí muy

dentro de mi quería morirme. Había como un dolor muy grande ver a mi hija de año y

medio, dos añitos, correr, reír, yo sentía muy feo verla reír en lugar de causarme una

felicidad, de verla yo lloraba.

Entonces era un dolor muy grande. El no haber tenido precauciones, el

comprender los errores que tuve y no haber visto el daño que le hice a ella, entonces así

lo tapaba haciéndole más daño todavía y haciéndome más daño y no me atendí. Me

importó un bledo hasta que ya sentí de veras estar muy mal. Fue cuando dije ya no quiero

droga, yo también tenía una pareja que se drogaba y llegaba él enviciado y el olerlo, yo

empezaba a sudar, no porque lo quisiera sino porque ya era un miedo. Ya cuando caí

internada el ver a mi mamá, porque me tenían sedada, y de repente despertar a las ocho

de la mañana y ahí tu mamá bañándote, te daba de desayunar y dormirte y volver a

despertar y tu mamá ahí a tus pies, durmiendo o sentada sobre tu cama, empecé a

comprender que arrastré a lo que más quería a mis pies, empecé a comprender todo eso.

Empecé hablar con tanatólogas, con psicólogas entonces pues ya me, eso fue lo

que me abrió los ojos. Ya después el llegar a la fundación con el padre, me hizo a empezar

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a sentir la luz del día, el pararme a las siete de la mañana, irme al hospital. A veces iba yo

en la micro y veía yo, estas son las horas en las que yo regresaba toda estúpida, toda

mal y sentía un alivio de que era todo lo contrario, de que acababa de despertar y que

iba a una consulta para tratar de estar bien. Desgraciadamente fue una lección para mi,

con todo y todo agradezco a Dios estar viva, perdí vista de este lado del ojo, vino lo de las

caderas, pero con todo y todo yo doy gracias a Dios. Yo entiendo que todo esto fue una

lección porque me dio un aviso y no lo tomé, y me dio otro aviso y no lo tome, entonces

fue un freno que me puso y mejor esto o te quieres morir y dejar a tu hija. Ya cuando me

vi muy mal ya me llevaron al hospital y en el hospital infantil me dijeron “¿Qué le parece si

llevamos a Brisa a La casa de la Sal mientras usted se recupera?”. Cuando me dijeron eso

dentro de mi dije ¿está loca? O sea me está quitando el motor, me está quitando, me la

quitan me muero, o sea no, les dije lo voy a pensar pero dije no, el que yo la entregara ya

fuera un mes o dos meses me iban a quitar lo que me daba luz porque ya había empezado

a perder la vista y ya después lo único que identificaba era su carita blanca y era lo único

que identificaba, un fantasmita y decía “ahí viene mi fantasmita”.

Y pues empecé otra vez a recuperarme. Para ese entonces mi papá no sabía, mi

papá lo supo como por el 2004, pero en el 2003 él pensó que era grave por droga porque

todos mis familiares supieron de mi drogadicción y me veía muy mal. Eran doce del día y

yo con una chamarra a plena luz del sol y llegaban mis hermanas y me decían “párate,

pinche mugrosa” y ya lloraba yo, pero a mí me decían “pinche mugrosa no te has bañado”

y mi papá me decía “párate cabrona yo atrás de ti estoy, usted es chingona. Párese”. Y

fueron palabras que me empezaron hacer y quise regresar a la droga y mi papá me agarró

fumando mariguana y me dijo “¿te quieres morir? Ve y aviéntate a un trailer si eso es lo

que quieres”, pues volví a reaccionar y me fui levantando. Me empecé a ver a otra vez

llena, empecé a llenar pantalones, me costó mucho, me costó dos años nivelarme.

Después ya vino lo de las caderas pero me costó demasiado y pues ahora veo las cosas

diferente. En todos esto siete años que he estado en la fundación con terapia y todo, me

han llegado cosas malas porque sí he pasado cosas malas pero también me han llegado

cosas buenas.

En mi estado nunca pensé que así con mi vista, con mis piernas, que llegara una

persona sana y me dijera “si te acepto tal cual eres”. Pasaron dos o tres semanas y yo no

digo nada, pero después cuando vi las cosas muy enserio yo dije “yo tengo que hablar, no

puedo dejar que esto siga y el día de mañana se entere por otra boca o se enteren, me

voy a sentir peor yo”, yo tuve que hablar. Y son cosas buenas que han llegado a mi vida

porque me siguen dando para levantarme, no digo que mi vida gira alrededor de un

hombre. Lo he platicado mucho con él “en el momento que tú decidas irte con alguien,

adelante, tienes tu libertad y ¿tú? Yo me quedo con los recuerdos pero me has dado

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mucho valor y muchas fuerzas para seguir, las fuerzas las traigo porque tengo a mi hija y

todo”, pero el que se pare una pareja y te acepte tal cual es con esta enfermedad pues sí,

también son cosas que te hacen levantarte más y te hacen crecer como persona.

Yo era con una soberbia de que me decían “oye pues si ganas dinero guarda” está

loco decía, es mi vida, yo nunca voy a necesitar del esposo de mi mamá, no voy a necesitar

de ese estúpido, está pendejo. Cuando me caí, el guamazo fue muy fuerte y es donde

empecé a ver que de quién hablaba necesité de lo que presumía. Ya no tenía nada ni

siquiera un peso para comprar un medicamento. A mi mamá que la abandonaba hasta por

quince días, ni siquiera le hablaba, no sabían nada de mí hasta que ya iban y me buscaban,

y era la persona que ahí estaba, aunque sea sacando de su gasto para comprarme un

medicamento. Entonces todas esas cosas y exactamente tener todo y de repente, ya no

tener nada y de paso estar toda demacrada y mal, te hace valorar vida, amigos, todo. Los

primeros meses que llegué a la Fundación, yo soñaba en regresar a la droga, fumarla, y

despertaba sudando, ya veía dónde estaba y regresaba mi tranquilidad: es un sueño,

gracias a Dios es un sueño. Y abres los ojos de muchas cosas, y pues no te mata pero te

hace más fuerte, a muchas personas nos hace muy fuertes.

Con mi papá me pasó algo bien así, es que mi papá es bien machista por eso no le

decía a mi papá lo que estaba pasando. Yo me fui tres meses a vivir con mi papá pero recaí

en neumonía y me tuve que regresar otra vez a la Fundación, pero se quedaron cosas y en

ese tiempo Brisa había entrado a un taller en el infantil y empezaba a escribir de la

enfermedad y por gracia de Dios encontraron ese libro, mi papá lo vio. Mi papá los

primeros cuatro días se aventó al alcohol mal, cuando recapacita, no sé con quién hablo,

me habló por teléfono y me dijo “oye, por qué no me dijiste lo que pasaba”, y yo “tú crees

que para mí es muy grato decirte que yo estoy así y de paso la niña que tú tanto amas está

igual, no es fácil”. Y de ese momento para acá yo he tenido el apoyo de mi papá

espectacular, yo de mi papá esperaba un “puta y por esto, porque tú fuiste…” y no,

encontré apoyo. Un papá amoroso que no lo tuve de chica y en este momento lo tengo.

Un día tomando agua él me pidió y le iba a dar otro vaso, y me dijo “si no me voy a

contagiar pendeja estás loca” y agarró mi vaso y fueron cosas que me fueron

sorprendiendo y yo esperaba esas reacciones de mi papá. Entonces para mí la aceptación

tanto de mis hermanos, como de mi madre, como de mi padre, la demás gente no me

importa, lo sepan o no lo sepan me tiene sin cuidado y critiquen o no critiquen.

Sé que estoy enferma, lo sé claramente pero yo he salido adelante y pienso seguir

saliendo adelante. O sea, estoy luchando por tener unas prótesis, por ver a mi nieto, por

seguir peleando con mi hija. Por más que me veas con las piernas así, yo me levanto

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todos los días y todos los días me baño, a lo mejor no hago lo mismo que hacen otras

mujeres, porque ya no lo puedo hacer y porque tengo que seguirme cuidando.

Catalina

Cuando mi mamá se enteró, su reacción fue de que me dijo

“quítate de aquí, vete de aquí no te voy a dejar hacer nada”

Tengo 43 años. A mí me infectó mi viejito. Ya después que me enteré y me hicieron

estudios, me hicieron al última prueba que tenía, me llevó al Hospital GEA González, me

hicieron estudios de sangre y me dijeron que yo de ahí ya no iba yo a salir. Yo recuerdo

que sentí mucho escalofrío, tocaba agua caliente o fría y la sentía más como si estuviera

en el congelador. Ya después los estudios me los hice ya después que salí de la cárcel, este

me dijeron que tenía VIH/SIDA, y ahora si empecé a pensar por qué me había dado eso y

se la empecé a completar a mi viejito. Ya había hablado un día antes, antes de que yo

conociera a mi última pareja y me dijo “sabes qué, te espero en tal parte - ¿Por qué?

Sabes qué, estoy enfermo de Sida”. Cuando escucho eso, dije híjole pero como que no

reaccioné en el momento hasta que ya luego le dije de lo que se iba a morir.

Se murió él, pero él había conocido a mis dos hijas. La más grande que tenía 11

años y la chiquita tenía como cinco años, me las llevaba yo a trabajar y me dijo la doctora,

que ya no iba a salir del hospital que me iba a morir y ya sentí, “y que tú te vas a morir

aquí”. Y ahora sí lo que me revivió fue la niña más chica, la que va a cumplir catorce años,

y aquí estoy comiendo pastel…

Así le decía “mi viejito” a un señor que era mi anterior pareja. Es que andaba yo,

trabajaba yo en una casa, y él era un ¿cómo se dice? Como tipo guarura y yo siempre me

vestía de azul o luego de rosita, y yo cuando llegué me dice: “a mí me gustan las flaquitas”,

pues me pidió que empezáramos a andar. Y yo de ahí voy ahora sí que ¡de mensa! y le

digo “bueno, vamos a ver qué pasa”, y lo que pasó, pasó. Ya después este me dijo, se fue

hacer estudios que se sentía él mal, y me dice “sabes qué, me voy hacer estudios”, se hizo

estudios, le dijeron que tenía el SIDA y ya pues así le dije “hasta aquí terminamos mejor”,

pues ya no quise andar con él.

Ya me junté con esta última pareja y él también se hizo estudios, él salió bien yo

soy la única que tengo el SIDA y mis hijas están bien las dos, quien sabe la grande porque

ya no supe nada. Y este ya, estoy bien, lo único que me levanta es la niña más chica y

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quiero verla, quiero verla, pero mi mamá me la niega mucho. Dice… y es lo que no

entiendo de mi madre por qué me la niega mucho.

Cuando mi mamá se enteró, su reacción fue de que me dijo “quítate de aquí, vete

de aquí no te voy a dejar hacer nada” y fui a la secundaria, pasó mi hijo, sacó dieces y un

nueve en matemáticas y me dijo “sabes qué, que ¿Por qué caminaba yo mal?”… (es que

pues la persona que tengo ahorita, la última, me había golpeado con dos envases de coca

cola llenos aquí y pues eso fue el año pasado cuando cumplí los 43 años) y este ya me dice

mi hijo “¿qué tienes, por qué caminas así?”, y yo “nada” y mamá así enojada. Y me dice mi

mamá “ahora sí te acuerdas que tienes hijas” y le dije “sí, porque yo las hice”, dice ¿por

qué?, ya se me salieron ¡las de san Pedro!

En la secundaria me dijo la psicóloga, dice “estás mintiendo, tú no tienes nada. Qué

se me hace que te estás haciendo” y le digo “no, si quiere le muestro los estudios. No los

tengo, los tiene mi compañero” le digo “si quiere vamos a la casa” y ya nunca fue la

psicóloga. La señorita que trabaja ahí en la secundaria y me dijo, dice “si voy a ver a la niña

a ver si quiere venir a hablar con usted”, y digo bueno, y ya estaba al lado de mi según, ya

le iba hablar a mi hija, si iba a venir a verme o no, pero como yo ya le había dicho a mi

mamá que tenía el VIH/SIDA, pues me advirtió, me dijo “ya no te acerques para nada con

la niña”. Entonces por eso digo que me ha estado levantando más la niña chiquita. Lo dijo

porque piensa que le vaya yo a pegar lo que yo tengo y ya, no me la dejaron ver en la

secundaria, y es lo que me tiene ahorita para seguir adelante.

Pues mi mamá ya tiene sus años. Pues no sé, ya tiene años así, como dice uno que

tiene su, como se dice su pensamiento, su antigüedad de ella. Piensa ella luego luego que

ya tocándola, ya se lo pegué y tiene mucha mentalidad mi mama, distinta a la mía.

Esther

“Eso he aprendido de la vida. Es lo que me ha ayudado a ser fuerte… siempre lo he dicho “tengo que salir

adelante enferma o no enferma tengo que salir adelante, y ya no es ahora por mis hijos, ahora es por mí”.

Tengo 46 años. Yo soy ama de casa y a veces vendo cositas para poder comer.

Yo me enteré de que tengo el VIH porque primero empiezo yo con el problema de

la vesícula, con vómito y diarrea y de este lado (cadera) se me hizo una bola, entonces me

hicieron muchos estudios en el hospital, y veían que no me podía recuperar. Me decían

que a lo mejor ya no pasaba yo la noche, ya pesaba yo 23 kilos de 200 que pesaba yo,

nada más 23. Entonces llegó un doctor y le dijo a mi hermana “¿daría usted

27

consentimiento de hacerle unos estudios generales a su hermana contando el de ELISA?”

y mi hermana firmó los papeles y dio el consentimiento. Fue entonces cuando ellos se

dieron cuenta que tenía VIH. Eso fue hace como 3 meses.

Cuando me dijeron pues me agarró y me dijo “¿puedes pararte?”, apenas

empezaba a pararme yo de la cama y le digo “sí, nada más que me ayuden porque no

puedo bajar mi suero” porque veía nomás pa´arriba y sentí que me caía y le hablaron a mi

hija la mayor porque no estaba mi hermana, la que firmó era mi hermana y mi hija estaba

ahí. Mi hija entró y me ayudó a caminar hacia el consultorio del doctor, y el doctor ahí nos

dijo. Pero a ellos les cayó de raro que yo estuviera tan tranquila, como si fuera cualquier

enfermedad, como si fuera una gripa y mi hija empezó a llorar.

Pues si me sentí rara porque él, ora si como decían los doctores ¿con cuántos

hombres anduve? Y yo como le dije, nada más tuve dos matrimonios y ya teníamos un

años de que él se había ido y me había dejado. Y una de sus hermanas de él, agarró y me

dijo “yo qué te puedo decir si él anda ahí, yo por él no meto las manos a la lumbre”.

Entonces ya los doctores me dijeron, entonces esto fue de apenas y dice “pero el virus a

usted se le desarrolló muy agresivo” porque yo estaba re bien, de repente de un día para

otro que yo me les puse mal. Y como me habían dicho de que estaba enferma porque yo

tenía diabetes, entonces estuvieron investigando todo eso, pues salió negativo, como yo

fumaba también me mandaron hacer exámenes de los pulmones, todo salía negativo,

hasta que definitivamente me hicieron la otra prueba y salió positiva.

Yo sabía muy poco. Yo nada más sabía que esa enfermedad se daba por una

transfusión de sangre o por tener relaciones sexuales, no sabía mucho. Y yo nada más

tuve dos parejas, la primera falleció porque era una persona ya grande, y con el que

estaba yo que es el papá de mis cinco hijos, con el viví 25 años. Pero nada más a él lo

veíamos raro, mi hermana era la que me decía, “oye, está mal Rosendo” y yo pues no sé

cómo, luego no llegaba, la verdad no sabía ni cómo andaba.

Mis hijos, la verdad me voltearon la espalda. A mí no me ayudan aunque estoy

viviendo con ellos, a mí no me dan ni para mi pasaje, ni para comer. Yo tengo que ver

cómo le tengo que hacer para sacar para mis pasajes para venir al médico, para recoger

mensualmente mi medicamento, pero sí. De ellos, como que hubo un alejamiento. Yo

creo que porque ellos quieren mucho a su papá y dicen que no puede ser porque su papa

tuviera esa enfermedad. Y yo he platicado con ellos y les he dicho “cuántas veces me han

visto con otra persona, su papá se ha ido por años, ha regresado y siempre he estado yo

sola con ustedes”. Él desaparece, luego desaparecía por un mes, luego por dos así le fue

aumentando hasta que después cada año venía. Luego hablaba por teléfono a la casa de

su hermana y decía “es que estoy trabajando”. Y le decía a su hermana que pues ya es

28

mucho para que esté trabajando y no venga a ver a sus hijos, pues es mucho. Y hace un

año en diciembre, le hablé por teléfono a su hermana de él, ahí en Ecatepec “no sabes

nada de tu hermano” y me dice “sí, acaba de venir y me dice que no quiere saber nada de

ti”, y lo le decía “está bien, yo no le voy a decir nada. Nada más que se acuerde que tiene

hijos y que dejó dos menores, que al rato que él necesite a sus hijos y sus hijos no le van a

extender la mano”. Y todavía mis hijos pues lo buscan y no lo encuentran.

De mis cinco hijos, ya tres están casados. Y sólo la mayor luego cuando ella tiene

dinero ahora si que va guardando lo que su esposo le da de gasto y me lleva que los 50

que los 30 pesos, pero los otros no. Para mantenerme pues, yo tenía unos aparatos y

ahorita los tuve que malbaratar para poder tener para que yo coma, para poder tener

para mis pasajes porque ellos no me dan. Los hombres no me dan, la única que me da es

mi hija la casada, la mayor, pero esa nada más cuando tiene.

Ha sido pesado, ha sido pesado porque también de mi familia he tenido rechazo.

Yo cuando empecé a venir hace dos meses aquí y llegué y le dije a mi cuñada “sabes qué,

regálame un vaso de agua, -así pero te llevas el vaso porque yo no lo quiero”, y luego mi

hermano me decía “no te acerques porque puedes infectar a las niñas”, ahí es donde me

sentía mal. Ya había platicado aquí con el psicólogo, ya había platicado a donde estoy

yendo que no, que eso no se contagia y él decía que si, que por un piquete de un mosco,

que porque yo tocara a las niñas. Una vez le dije “vamos para que te enteres cómo es mi

enfermedad”, y dijo no, “yo qué voy a estar ahí contigo”. Y ahorita vivo sola, luego

cuando ellas quieren pues vienen conmigo y cuando no, tengo que ir yo sola o ir por mi

medicamento yo sola.

Mi familia se enteró porque mi hermana la mediana, ella se enteró porque como

dio el consentimiento, ella era responsable de mover todo en el hospital. Ella me estuvo

apoyando y la más chica me apoya con los pasajes hasta donde me mandaran porque

luego me mandaron a zona de hospitales a hacerme unos estudios, pero yo la verdad no

podía caminar, luego las personas que le hacían el favor a mi hermana de llevarme hasta

allá, luego tenía que pagar 300, 500 pesos para que me llevaran, nada más que la otra ya

se enfermó, su esposo también le detectaron la diabetes, salgo yo y él regresa al hospital

para que le hagan el examen de la diabetes y sale positivo.

En el hospital “90 camas”, pues sí recibí un trato feo porque ahí tratan mal a la

gente. Las enfermeras son muy déspotas, pero aquí en La Perla me trataron muy bien,

muy amables. No he tenido problemas o que un rechazo o que no trataran mal no, a todos

los pacientes que van, a todos los tratan bien. Pero sí he sentido rechazo porque luego no

me podía parar, yo les pedía el cómodo y no me lo llevaban, tenía que aguantarme del

baño hasta que venía mi familia a visitarme. Y luego estaban las enfermeras en el pasillo

29

platicando y les dijéramos ya se nos acabó el suero, el medicamento, no nos hacían caso y

ya agarraba yo misma y cerraba el suero para que ya no pasará el aire, pero sí tratan muy

mal a los pacientes.

Me ha ayudado mucho la Fundación. Yo me enteré porque fuimos al CRIT y

entonces ahí encontré a una compañera de aquí, y ella le dijo a mi hermana “hay una

Fundación así y asado y ahorita te llevo para que te ayuden porque ella se ve muy mal”,

ella misma me trajo en su camioneta hasta a aquí. Ya las hermanas hablaron con mi

hermana y nos fueron a visitar y que la hermana estoy esperando para ver cuándo quiere

ir a ver dónde estoy viviendo con mis hijos.

Yo siempre he tratado de salir adelante sola. Porque no tengo papá ni mamá y

siempre desde los 7 años he tratado de seguir adelante. Saqué adelante a mis hermanos y

a mis hijos, pues digo no soy una buena madre pero no les faltó un techo, no les faltó un

plato de frijoles a mis hijos, aunque sea lavando o planchado les daba yo de comer. Yo por

eso les digo a mis hijos “donde fue que estuve mal con ustedes, en que los tenía bien,

sujetos en que yo les decía no hagan esto, no hagan lo otro. Pónganse a ver que era por su

bien de ustedes porque si los hubiera dejado ahorita estuvieran drogándose, andando de

borrachos, de rateros,¿ eso es lo que querían? Un ejemplo se los pongo, ahí está tu primo;

se fue a trabajar fueras y que pasó allá, se descompuso el chamaco. Ahorita se droga y

amenaza a mi hermano y a su madre que la va a matar de tanta droga”. Y pues mi hijos

tienen vicios, no se drogan, sí se llegan a tomar dos cervezas o el vicio del cigarro que eso

nos dejaron de herencia y sus hijas su vicio el baile son muy fiesteras.

Eso he aprendido de la vida. Es lo que me ha ayudado a ser fuerte para que pueda

salir adelante y siempre lo he dicho “tengo que salir adelante enferma o no enferma tengo

que salir adelante, y ya no es ahora por mis hijos, ahora es por mí”. Porque antes yo les

decía “ya me voy a buscar un novio” y todos se me aventaban encima “¡no mamá qué

cómo! Vas a juntarte y mi papá qué” y apenas ya ahora cuando me empecé a sentir bien,

se los dije “me voy a buscar un novio que me sepa valorar, un novio que me sepa querer

porque tu papá no supo querer. No los quiere ni a ustedes, ni a mí. Pero ahora sí que él

sabe. Yo nunca los he volteado contra su padre porque es una cadena que no puedo

romper yo conmigo, si él conmigo ya rompió toda relación, pero con ustedes no, ustedes

son los que van a tomar en cuenta todo lo que hizo su papá por ustedes”.

No tengo coraje con él, sino que me da lástima porque digo yo tan siquiera tengo a

mis hermanos, tengo a mis dos hermanas que como sea ellas me apoyan, pero él que está

y su hermana no lo quiere. Yo pues le digo a mi hermana, “me siento mal sabes qué

acompáñame al hospital, me siento mal”, ellas no me dicen que no.

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Yo como les he dicho a mis hijos, “yo por ustedes di todo, a cambio de nada y

ustedes para mí no me dieron nada. Yo con ustedes yo esperé a que me apoyaran, que me

ayudaran económicamente como su apoyo que yo necesito pero veo que no”. Como yo le

digo al doctor, hace ocho días que vine, estaba yo platicando con él porque me sentí muy

deprimida, ya me quiero poner a trabajar, ya no quiero depender de andarles pidiendo

que los 20 que los 10 pesos para poder juntar para mi pasaje porque así le estaba

haciendo yo. Y ahorita pues vendí el DVD, se lo vendí a un vecino y me dijo que sí me lo

compraba pero que lo esperara yo quince días y me lo pagaba y ya con eso aunque sea un

puesto de dulces voy a poner para que de ahí salga para que yo coma y para mis pasajes.

Lo que yo les podría decir a otras mujeres es que primeramente se fijaran con la

persona que pueden tener relaciones ellas y que vieran por su salud principalmente. Y

ahora sí que hay muchos métodos para cuidarnos. Y tener mucho valor cuando no lo

tengan.

Anabel

“de principio cuando me enteré sólo pensé en mis hijos, y ya hasta los andaba regalando. Ya después dije

“tengo que trabajar más, tengo que trabajar más, tengo que juntar dinero” y sí junté “

Soy Anabel, tengo 42. Tengo cuatro hijos y me dedico a vender cosas. Hace cinco años

supe que estaba infectada.

Pues me junté con una personita, con una persona que venía aquí a la Fundación

pero yo no la conocí aquí. Me junté con él pero no me dijo que estaba infectado hasta que

ya pasó el tiempo y en una discusión me lo dijo. Y pues yo sabía que venía al doctor pero

no sabía a qué y tampoco le pregunté pero un día me dijo que el psicólogo quería hablar

conmigo y vine y ya el psicólogo me dijo que si sabía qué tenía, que si sabía que estaba

infectado y le dije que no, y me dice que si me quería hacer una prueba y le dije que sí, y

ya me hice la prueba y salí con el virus.

Cuando me dijo pues pensé que me había engañado. Pensé que por el enojo y dije

pues a lo mejor me engañó, pero ya cuando pasó un rato le pregunté y me dijo que sí,

pero ya fui que me dijo y cuando vine y ya después cuando me mandó hacer la prueba me

llevó a la colonia Roma y luego me trajo aquí, y desde hace poco tiempo nos dejamos.

Con él viví un año dos meses, pero no le guardo ni un rencor ni nada porque por lo

menos me trajo a un lugar y no siento nada. Ya murió y pues no siento feo, no siento

coraje y a lo mejor luego digo qué bueno que estoy así porque conozco mucha gente,

31

porque antes allá pues no. Ahora ya no siento nada, ya ni siento que tengo el virus ni nada

de eso, me siento bien.

Pues no sé, cuando de principio cuando me enteré sólo pensé en mis hijos, y ya

hasta los andaba regalando. Ya después dije “tengo que trabajar más, tengo que trabajar

más, tengo que juntar dinero” y sí junté y se me acabó también. Y ya pues sigo trabajando,

diario trabajo. Vendo tenis, ropa, zapato, quesadillas y a veces lavo ropa ajena y cuando

se presenta la oportunidad en quehacer en casa lo hago, y así vivimos, tengo cuatro hijos.

Todos son de mi esposo, ninguno salió infectado.

Conocí a otra persona y sigue de aferrado, me insulta. Antes me lastimaba pero ya

no me dejo, si me pega le pego, si me insulta le insulto y lo corro y después ahí anda otra

vez y así. Incluso le digo “ya búscate otra persona, ya déjame en paz” pero no. Pero

siempre que puede, siempre me dice eso pero ya con groserías y ya siempre me lo dice, y

le digo “entonces por qué estás con alguien así” y me dice “es que tú me engañaste”, si le

digo “yo te engañé y estoy consciente de que te engañé pero es que llegaste en mi vida en

un momento que yo no quería andar con alguien”. Casi fue cuando pasó todo eso al poco

tiempo, y le dije que no quería estar, que no quería problemas pero nunca le dije por qué.

Y cuando pasó el tiempo y lo conocí yo le propuse que se cuidara y no quiso, yo le dije y él

me dijo que para qué, y yo no le dije para que. Entonces ya venían los golpes y a cada rato

me lastimaba y yo aquí aprendí a defenderme y pues ya no lo hace. Incluso luego lo

provoco para que me pegue y demandarlo y no, ya no lo hace, ya no me pega ni nada.

Ahora a fuerza quiere estar conmigo, pero le digo que no.

Lo que pasa es que fuimos al Hospital La Perla y le hicieron la prueba y desde que

fuimos ahí, él se portó raro. Pasaron unos meses y se portaba raro, sí me buscaba y hacía

sus dramas pero hasta que un día le hablé claro y le dije “sabes qué, ya no quiero que me

molestes, déjame en paz. Si de todas maneras tú me haces a un lado, y si te apenas mejor

búscate otra persona”. Y una vez, le dije que desde que fuimos allá él se portaba muy raro,

y ya fue cuando me dijo “es que la doctora me dijo que yo salí bien - y le digo- bueno si

saliste bien y ese es el motivo porque te haces a un lado aléjate ¿Para qué estás conmigo?

Ya no me busques. Haz tu vida con una persona diferente” y dijo que no, que no me iba a

dejar, pero ahora ya no sé si está infectado o no. Por lo menos él sabe que vengo aquí,

sabe que voy a La Perla y todo eso, y él me dijo que si él estaba infectado pues que se iba

a aguantar, que no iba a necesitar de medicamentos ni nada, que el día que se pusiera mal

pues hasta ahí y no quiere ir. Y ahora siempre que puede me dice que podría haber sido

feliz con otra persona sana, pero que yo le arruiné la vida y luego me dice “si te veo con

otro te voy a matar”, cosas de esas.

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Tengo tres hijas chicas y una grande. Tengo una que va al bachilleres, esa sí sabe y

ha venido, conoce pues por la escuela y pues normal. Como las otras, como que no saben

nada de nada. Pero si saben que vengo al doctor y todo eso pero como que les da igual

todavía, será porque están chicas.

Pues yo pienso que las mujeres sí pueden tener relaciones con quien quieran y se

deben de cuidar, pero nos vemos limpios por fuera pero por dentro no y pues no sé. Por

ejemplo a mi hija que ya esta grande, siempre le digo “quieres tener relaciones con tu

novio algún día, ahí están los condones, cuídate ¿quieres que te pase lo mismo que a mí?”

Dice no, y le digo “cuídate y si él no te quiere cuidar es que no te quiere. Antes de que

tengas relaciones deberías de hacerte un examen tu y él, para que están seguro los dos si

quieren tener sexo así -le digo- para que no te pase lo mismo”. Pero lo mejor es cuidarse

para que no tengan problemas igual adelante o que las vayan a matar o algo por no decir

la verdad, pues que tampoco no les podemos decir a todos que estamos así. Como en mi

casa nada más mi papá y uno de mis hermanos saben, nadie más sabe y entonces pues me

ven normal.

Mi papá cuando supo yo todavía vivía con el muchacho. Se enojó. Ya después

como que se puso, pues ya no recibía comida que yo le daba ni nada de eso, se portaba

más serio y ahorita ya lo traje aquí porque dijeron que trajeran a alguien que se hiciera

responsable y le dije que si quería venir, mi hermano no pudo por su trabajo, pero mi

papá sí vino y hasta estuvo echando cotorreo conmigo ese día. Y ahora ya no me trata así,

como que ya es normal. De principio como que se hacía a un lado será porque no ve que

me enferme, a lo mejor por eso, pero no ni tocamos el tema, y me pregunta “de dónde

vienes” que si del doctor o si de la medicina, cualquier cosa.

Yo disfruto la vida. Hasta luego me dice el muchacho, “tú te sientes joven” y yo le

digo -yo si-. “Tú crees que una persona se pueda fijar -y le digo si- y él pero bien vieja no”,

y le digo “tú piensas que eres el único, pues no. Hay mucha gente y me aceptan como

estoy” y dice “a poco sí te van a querer sidosa” y le digo sí. La verdad si me quieren las

personas, y no sé a lo mejor se burla de mí y me dice que ya estoy bien vieja y esas cosas

pero yo no me siento así, yo me siento joven.

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Marisol

Mi único mensaje es pues de que si alguien les hable así y que vean que si anda de canijo pues que no le

hagan caso porque puede estar infectado y se pueden infectar.

Tengo 46 años. Desde que yo vine a este lugar tenía 40 años y ya ahorita tengo cuarenta y

seis. Tengo una hija de 22 años, de 14 y de nueve.

Yo, pues mi marido andaba con varias mujeres y después no me dijo nada. Ya hasta

después supe y ya no lo he visto. Nos separamos.

Es que tengo una sobrina que es trabajadora social, ella me vio bien mala. Estuvo

localizando lugares así y ya habló ella y le dijeron que me trajera y me trajeron. O sea que

yo estaba gordita, pesaba 75 kilos y luego hubo un tiempo que me estaba, baje y baje

hasta que estaba bien flaquita, entonces se sorprendió mi mamá y fui al DIF para que me

checaran del azúcar y así, que a lo mejor podía ser diabetes y fui y no. Me salieron bien

mis estudios y después me mandaron hacer otro estudio del papanicolaou y también salí

bien y luego de ahí me mandaron al centro de salud y ahí fue donde me diagnosticaron.

La que manda ahí como jefa, por ejemplo la enfermera y la que me entregó mi

sobre, entonces se los dio a la directora y me habló a mí y le habló a mi mamá y me dijo lo

que tenía y hasta me dijo que me fuera hacer otro estudio más caro y me lo apunto ahí.

Pues yo no sentí nada más, mi mamá sí. Se espantó. Pero ya aceptar y tengo una tía que

va al templo que es media hermana de mi mamá, va al templo y como que es muy

chocante y como que no quería que sus hijas convivieran con nosotros porque las iba a

contagiar, “No vayan para allá que se van a enfermar de eso”.

Mis hijos se portaron bien, no sabían, pero mi hija grande le dijo al chamaco de 14

y luego mi mamá como es la tutora y siempre los ha metido a la escuela y así les dijo a los

maestros de mi.

Pues me siento como si no lo tuviera, luego como dice el doctor, uno no se muere

de lo que tiene uno sino se muere de otra cosa. Me ha ayudado estar aquí, pues a mi sí

por el medicamento que me da el doctor y las terapias del psicólogo, porque a veces antes

no venía a las terapias y me sentí como, como si sintiera como un presentimiento pero ya

cuando vine ya, me sentí ya muy bien como que descansé y entonces por eso no he

dejado de venir a las terapias.

Mi único mensaje es pues de que si alguien les hable así y que vean que si anda de

canijo pues que no le hagan caso porque puede estar infectado y se pueden infectar.

34

Mercedes

“Duele más un rechazo que una patada o un trancazo. Cuando le dicen a uno una mala palabra le

duele a uno más la palabra que el trancazo que le den”

Tengo 45 años. Me casé pero después enviudé y luego ya me volví a juntar. Tengo otra

pareja, tengo cinco años con él. Voy a cumplir 18 años, más bien ya los cumplí en octubre,

18 años de estar infectada.

Tuve hijos lamentablemente no están conmigo, pues a causa de mi enfermedad los

tuve que dar en adopción. La otra más chiquita fue la que salió infectada ya por última

vez, tengo tres mujeres y dos hombres y nada más una fue la que salió infectada. Ella está

en un internado, en un albergue en Casa de la Sal.

Yo me casé la primera vez, luego fracasé y luego ya después el segundo esposo que

conocí, con él tuve tres niñas y él fue que me infectó porque él ya venía enfermo.

Lamentablemente no se le notaba y no sabíamos, uno nunca sabe, y ya después de doce

años que duré con él fue cuando él comenzó a estar enfermo. Y luego que tuve tres niñas

con él, las dos primeras niñas salieron negativas y ya cuando mi tercer embarazo fue

cuando él comenzó con los síntomas pero nosotros no hacíamos caso, nosotros le

echábamos la culpa a mi embarazo. Y ya después me alivié, di a luz y él seguía enfermo,

después cuando mi hija tenía tres meses se nos enfermó y ya me dijeron que era por

deshidratación y malos cuidados y no sé qué. Al paso del tiempo fue cuando él empezó

con los síntomas más graves que era; vómito, diarrea, calentura, cándida en la boca,

empezó a bajar de peso y entonces cayó en cama y ya no se pudo parar. Entonces fue

cuando me lo llevé al hospital y me dijeron que ya no lo podían atender porque él ya tenía

una enfermedad incurable y que estaba en las últimas y que no podían hacer nada por él.

Le pregunté al doctor qué enfermedad es la que tiene, que si es cáncer y me dijo “no

señora ¿qué es de usted le muchacho? Es mi esposo -le dije-, me dice señora

lamentablemente su esposo tiene la enfermedad del SIDA, y entonces le recomendaría

que se lo llevara, ya no se lo lleve a ningún hospital porque ya no lo van a recibir, se lo van

a regresar. Lléveselo, atiéndalo y dele usted lo que él quiera, y le dura una semana a la

mucho, si le dura más qué bueno”. Pero me quedé con la duda, siempre uno se queda con

el gusanito y ya me lo llevé. Y ya lo saqué de ahí y me lo llevé a La Perla y luego lo metí por

urgencias y me dijeron “¿Qué es de usted el muchacho?” Y le decía -su esposa- y me

decían “es que ya no lo podemos atender, viene muy malo. ¿A dónde lo ha llevado? No

pues a ningún lado decía yo, es que su esposo trae la enfermedad del SIDA, ya no lo

podemos atender. Ya mejor lléveselo a su casa y si en algo le podemos servir aquí

35

estamos”. Llegamos a la casa, se acostó y ya no se pudo levantar y como a los ocho días él

ya falleció.

Cuando estuvo muy malo ya le fui avisar a mi hermano y ya mi hermano lo vino a

ver y dijo “no te preocupes yo te voy a apoyar”. Fue cuando mi hermano le dijo a mi

mamá y a mis otras hermanas, porque nosotros somos 14 de familia. Entonces de esos

catorce nada más dos hermanos me apoyaron. Ya después me mandaron llamar y él

estaba muy malo (esposo) y me dijeron que ya sabían lo que él tenía y que a lo mejor ya

estaba infectada y contagiada y que no sólo yo sino también la niña y yo les dije “pues

cómo van a saber si no hay un papel que lo diga, que lo identifique y dicen no, pero ya

cuanto tiempo llevas con él”. Y uno nunca sabe hasta que uno tenga un papel donde diga

que sí, el resultado y mi mamá me dice “¿Cómo puede ser que no sepas que estás

enferma si cuánto tiempo pasaste con él, tuviste tres hijas, cómo no vas a saber si estás

infectada?” Y después ya me dijeron que ya no me iban apoyar, que le hiciera como

quisiera y que saliera con él adelante como Dios me diera a entender y me dijo “estás

enferma porque tú te lo buscaste”, y le dije “yo no me lo busqué, yo simplemente lo recibí

a él porque yo quería rehacer mi vida. Yo quería como todos tener un hogar, una familia y

unos hijos, pero lamentablemente uno nunca sabe”, y me dice mi mamá “pues no sé, tú lo

tienes y te voy a decir una cosa: estás enferma. Yo para ti ya me morí y tu para mí ya estás

muerta y el tiempo que viva ya no quiero saber nada de ti y ya no quiero que vengas a

molestarme y que Dios te acompañe”, y mis hermanos también me dijeron que ya no me

iban apoyar, “tú te metiste, pues tú sal adelante como puedas”. Y yo les dije pues sí, pues

se los voy a demostrar pues es una enfermedad, pero uno nunca sabe, y yo les decía

“ustedes no hablen porque también ustedes son madres de familia y tienen sus hijos y ahí

nadie le deseo nada pero simplemente hay un Dios que todo lo ve y a cada quien les llega

su granito de arena”. Y entonces ya fue cuando me salí y ya mi hermano salió atrás de mí y

me dijo “no te preocupes, yo si te voy apoyar. Es más, lo que necesites vas a la casa o

luego yo me doy una vuelta”.

Pues ya después a los dos días ya falleció y fui y le hablé mi hermano vino a verlo y

ya de ahí ya no supe nada de nadie. Entonces ahí como vivía en la glorieta, fue cuando

supieron que él ya había fallecido y los vecinos supieron de qué había fallecido, quien sabe

quién les dijo o cómo se enteraron. Los vecinos ya hablaron con la señora, con la dueña y

ya de ahí pues me pidieron el cuarto, y en ese tiempo tenía a mis niñas chiquitas una tenía

dos años, otra tenía dos meses de brazos, la que está infectada, y como no conocía a

nadie y no conocía la Fundación ni nada, lamentablemente me tuve que deshacer de

todas mis cosas y todo. Agarramos a mis hijas y lo que tenía puesto, y yo me tuve que ir a

la calle a vivir. Después conocí a una doctora que en el Hospital Gustavo Baz me dio el

36

nombre del doctor y me mandó a buscarlo acá y después fui hablar con el doctor y me dio

la dirección de aquí, entonces fue cuando me empezaron atender aquí y todo.

Ya después de dos años me dijeron que ya no podía tener mis hijas porque uno

nunca sabe y fue en el tiempo en que se estaba muriendo mucha gente de cólera, y de

esto. Me dijeron que tenía que buscar quién se hiciera cargo de ellas y busqué a las

personas y ya se las llevaron, las adoptaron y todo. La niña más chiquita me quedé con ella

pero como estaba infectada a cada rato se me enfermaba, duraba cuatro días conmigo y

una semana en el hospital, y así vivió toda su vida en el hospital, ya hasta que por fin me

dijeron que había un lugar dónde la atendían, que si yo quería se podía quedar ahí pero

que ya no iba a ser igual, que la podía ver cada ocho días, cada quince días y que las

atendían bien y todo. Una ocasión cuando se enfermó, la trasladaron y aquí había madres

(monjas), una de ellas me acompañó y una trabajadora social, y ya cuando salimos del

hospital la trasladaron al albergue y ya se quedó ahí. (Comienza a llorar).

Ya de mis otras hijas no sé si por coraje mi familia, tengo 18 de años de vivir con la

enfermedad y 18 de que no veo a mi familia. O sea no tengo contacto con ellas, la única

con quién tengo contacto es con mi mamá porque fui hablar con ella le fui a pedir perdón

y todo porque, obvio es mi madre y si los demás no me quieren hablar pues allá ellos. Y

entonces uno de mis hermanos se hizo cargo de mis hijas pero al pasar del tiempo él la

volvió a dar en otro lado. Y ya no supe de ella, no supe dónde está mi hija, si está

extraviada, no supe que hizo con ella y no me quieren decir. Y la otra niña la di con otro

hermano pero se separó de mi cuñada y la volvieron a dar en otro lado pero la niña esta

acá en la Perla con una señora y ya no me dejaron verlas porque estaban chiquitas y ya

ahorita mi hijo mayor tiene 30 años, el otro tiene 27, y la que no sé nada de ella tiene 25

años, esta tendrá como 22 ó 23 y esta que está enfermita tiene 18 años. A ella si me dejan

verla.

Toda la vida me la pasé sola y me dediqué a trabajar y a vender. Yo antes trabajé

en las casas, lavaba, planchaba o aseo general y ya después ya no. Nada más me dedicaba

a puro vender en las escuelas. En una ocasión que tuvimos una discusión con el doctor en

el hospital, me pelee con el doctor que nos atendía, también fue mi culpa porque dejé de

ir a las consultas y todo, dejé de tomar mi medicamento a cambió de eso yo tuve una

enfermedad, yo tuve una recaída. Estuve un año en cama, el virus me afectó parte de mis

pies porque me comenzaron a salir unas cosas como cuando uno se quema, unas ámpulas

y luego se me reventaron y vine a ver al doctor, me revisó. Y pues he estado viniendo, me

dio otra oportunidad de venir a consultas y todo el apoyo que nos da, lo que uno no tiene

con su familia y hermanos, por eso no puedo usar zapato porque me lastima entonces uso

pura chancla.

37

Cuando quedé sola como a los 10 años conocí a este otro muchacho, él es el que

viene y me apoya porque lo veo, yo lo veo como padre y madre pa´ mí. Cuando yo estuve

en cama él fue, el doctor me llevaba y me traía, me prestaron una silla de ruedas, me

llevaba y me traía por mi medicamento y mis consultas y a donde quiera que tenía que

salir él era el que me traía. Yo tengo un año de que no caminaba, pura cama y él cargando,

me llevaba al baño pa bañarme y luego del baño a la cama y así, y de la cama a la silla de

ruedas. Lo conocí ahí donde vivía, y él llegó a vivir ahí y me habló. Cuando me llegó a ver

yo le dije que si él quería juntarse conmigo pues yo lo recibía mas no por un apoyo

económicamente sino moralmente, emocionalmente porque yo también pensé al

momento “así como mi esposo acabó, a lo mejor así o peor voy acabar yo”. Por lo menos

él me tuvo a mí a su lado, yo lo vi hasta que falleció, hasta que le dieron cristiana

sepultura. Entonces lo recibí y todo fue el que me echó la mano. A los dos días cuando él

llegó a vivir ahí, como al menos me habló que se quería juntar conmigo porque él era solo

y entonces fue cuando yo le dije que si ya nos juntamos y entonces agarré y hable con él y

le dije “sabes qué, yo si me voy a juntar contigo pero siempre y cuando platicar contigo y

hablar con la verdad y sabes qué yo tengo una enfermedad de así, así y así…y yo tengo

tantos de estar infectada, estoy en tratamiento y ahora sí que quieres juntarte conmigo y

quieres hacer vida conmigo, ya está en ti. Ya cumplí con decirte. Porque tampoco es justo

que me meta contigo sabiendo que estoy enferma, no se vale”. No, porque a mi me lo

hicieron, lo voy hacer, ¿verdad que no? Entonces ya hablé con él si quieres adelante.

Bríncale al toro. Él me dijo “no, pues cómo crees que te voy a dejar”, y ya fue cuando se

quedó por primera vez ahí en la casa, ya después se fue a trabajar y ya llegó con sus cosas

y ya se quedó ahí y vive conmigo.

Pues allí en la vecindad en el principio, yo digo que es por lo mismo porque antes

no había tanta información, no había folletos, no había que la gente se informara, como

de qué forma se infectaba uno y de qué forma no. Entonces ese era el miedo porque creo

que pensaban que con que uno los agarraba entonces ya se los voy a pegar o de que me

va infectar o no, por eso como había mucho niño entonces era el miedo a los niños no a

ellos. De principio sí sufrí mucho rechazo con la gente, ya hasta el cuarto me pidieron y me

echaron a la calle pero ya después ya no. Ya después fui conociendo gente y después cinco

años ya había información, ya había todo, ya la gente no era como antes, se daban cuenta

del trato, del manejo de los medicamentos que había, cómo debe de llevar uno el control

y después de ahí pa´ acá ya no. Tiene como diez años que ya no sé lo que es un rechazo,

porque a una psicóloga que trabajaba aquí, también me conoció después de dos años que

me conoció me dijo que necesitaba que alguien hiciera su quehacer, que le lavara y le

planchara, dure diez años con ella trabajando, nomás ahora que me enfermé y dejé de

38

trabajar pero aún así ella fue la que siempre me apoyó, en los difíciles momentos ella

siempre estuvo conmigo.

Cuando mi hija se estaba muriendo en el hospital, ella tuvo complicaciones, del

estomago, del hígado, del riñón y ella vomitaba y orinaba sangre, sangre por la boca,

sangre por la nariz, sangre por los oídos, el doctor me dijo que tenía fiebres y que ella

alucinaba. Se me puso bien grave y en esos momentos ni a quién decirle “mi hija se está

muriendo qué hago”, ella siempre era a la que le hablaba, me decía “no te preocupes,

pídele a Dios y rézale que no se muera. Yo sé que tú tienes fe y todo se puede”. Nunca

estuvo conmigo en el hospital pero si en todo momento, cuando estaba yo en la casa me

venía a ver “¿Qué pasó cómo está tu hija?”, lo que nadie me decía ni mi mamá ni mis

hermanos. Ellos me decían “no es mi problema qué quieres que haga, es tu problema yo

no puedo hacer nada, resuélvelo tú”, tenían mal corazón, yo creo que tiene más corazón

un perro, un animal que ellos. Desde ahí hasta la fecha nunca los he ido a molestar. ¿Por

qué? Porque yo siento que es un rechazo para mí y duele más un rechazo que una patada

o un trancazo. Cuando le dicen a uno una mala palabra le duele a uno más la palabra que

el trancazo que le den, órale pues de ahí para acá ya no, nunca los he ido a molestar.

Yo me he levantado por mi hija. Por mis hijas que les digo que yo no pierdo la

esperanza de mi hija que no sé de ella, si Dios no lo quiere me pasa algo pues ahí quedó la

esperanza porque ya no la vi, pero mientras no pierdo la esperanza de que algún día ella o

yo nos reencontremos o ella me venga a buscar, siempre digo por muy enferma que esté

tengo que echarle ganas. Es que uno es el que tiene que fortalecerse y uno tiene que

alimentarse y ver por uno porque siempre está uno, porque siempre estas tú, al último tú

y después tú, así primero uno, después uno y al último uno, sino es uno ¿quién? Entonces

yo siempre lo he agarrado como una práctica, como una tarea, voy hacer esto lo hago sino

puedo no lo hago ya, es lo que me ha dado por pensar, por echarle ganas y ver por mis

hijas. Que la otra que no sé de ella, pero ojala no le hayan hecho nada, no haya pasado

nada y ella esté bien y que Dios la cuide y la proteja y adelante. Mi otra niña aunque no

me dejen verla pero con que yo sepa que está bien pues ya es un alivio que le dan a uno,

de que sabes que está bien en la escuela, pero por lo menos ya sé que está bien, que está

estudiando. Pero de la otra que no sé, que digo yo me siento a comer y digo en nombre

sea de Dios gracias por los alimentos que nos das, aunque sea frijoles pero bien recibidos

¿no? Por lo menos yo ya me eché un taco a la boca pero en ese momento pienso ¿y mi

hija? Si ya comió o no, al menos si viva o no, con quién esté o ¿qué le hicieron? Que

Diosito le tenga un taco y un pan que llevarse a la boca en nombre sea de Dios y amen,

que la cuide y la proteja. Como dicen si tú quieres estar bien vas estar bien, si tú quieres

estar mal vas a estar, ya es decisión de uno porque como dice el doctor “nadie te va decir

sabes qué te toca el medicamento, tómatelo a tal hora tómatelo, te toca la pastilla

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tómatela a tal hora a las dos tres de la mañana te toca la última”, nadie te va a venir a

decir te toca, tienes que estar al pendiente y al tanto porque es por tu salud, si te quieres

cuídate y si no, te llevó la fregada, te llevo la chingada porque nadie, ¿quién se preocupa

por uno?

He tenido el apoyo de mi esposo, encontré la Fundación ¿y si no? Yo a veces

pienso que si no fuera porque Dios me mandó a este lugar o me dieron la dirección y

simplemente las madres son un ángel para nosotros, un Dios se puede decir porque están

al pendiente de uno de todo y en todo, porque llegan los compañeros que ¿cómo estás?

Nos vemos como una familia, somos una familia, aquí lo que se habla aquí se queda, por

qué voy hablar de mi compañero si yo estoy igual o peor no, al contrario apoyarnos, no

como otras gentes como que “ay se me va a pegar” no, primero hay que ver, saber

informarse y hablar o tratar a la gente, porque en mi familia nunca saben de mi.

Fue como hace diez años que yo fui con mi mamá, porque yo vivo a tres calles

donde vive mi mamá y entonces de aquí mismo una madre, fue la que me dijo “tienes qué

ver a tu mamá”, pero les decía que mi mamá es una persona que no se presta, es más si

vamos nos cierra la puerta, no les vaya a decir una grosería o algo y yo me voy a sentir mal

porque yo las lleve, “No Mercedes no te preocupes nosotras ya estamos acostumbradas,

ya nos acostumbramos a los malos tratos y buenos tratos”. Ya fuimos hablar con mi

mamá, llegamos y tocamos y salió mi mamá, abrió la puerta y le digo má y ella “¿y tú qué

haces aquí? Te dije que no te quería volver a ver” y le digo no es que vengo hablar contigo,

necesito hablar contigo” y ya le dijo la madre “sabe qué señora venimos hablar en santa

paz porque usted vea su hija y usted es su madre” y ya nos dejó pasar, y dice

“simplemente le venimos a hablar de que Marisol está con nosotros y ella se está

atendiendo. La estamos apoyando y nosotros lo que queremos es que los pacientes estén

con la familia, que estén con la mamá porque no hay otras gente que los puedan ver como

la familia. Nosotros los apoyamos, los cuidamos y le damos lo que necesitan pero ellos

necesitan el cariño de la familia, necesitan cariño no necesitan rechazos. Entonces yo creo

que la mejor medicina es que los pacientes vean y están con su familia. Venimos hablar

con usted para que ella y usted hablen y queden en un acuerdo porque para qué vamos a

ser hipócritas, si ahorita que están en vida si usted no quiere hablar con ella o llega a pasar

algo o le pasa algo entonces ahí viene el remordimiento y ahí el temor entonces ya para

qué, para qué somos hipócritas, mejor de una vez”. Eso le dijo la madre, y ya agarró mi

mamá y se agachó como que le cayó el veinte, no pues si y entonces agarré y le dije mamá

“yo vengo a hablar contigo, tengo tantos años de que no te veo y no hablo contigo y me

siento que cuando me vez como que me rechazas y yo siento feo. Entonces yo quiero

hablar contigo que, por lo menos me dieras la oportunidad de que el tiempo que vivas

pues estar contigo, llevarnos bien, como lo que somos, madre e hija. Y en lo que yo te

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pueda ayudar, porque Dios no lo quiera yo no me quedé con ese remordimiento, de que

no vi a mi mamá y no me despedí de ella o tú también porque uno nunca sabe, porque

salimos pero Dios sabe si regresamos o ya no, tantas cosas, tantos accidentes no pasan al

día, por eso yo quiero estar bien contigo. Y una de las cosas te voy a decir, si mis

hermanos, tus hijos no me quieren hablar que no me hablen que quede en ellos pero a mí

me interesas tu porque tú eres mi madre, tú me trajiste al mundo y me diste la vida,

lamentablemente mi papá ya no vive y quiero estar bien contigo. Quiero que nos veamos

como lo que somos. Si algún día te falté al respeto, te dije una mala palabra o te hice mala

cara pues perdóname, por eso te vengo a pedir perdón y no cuando uno está en la caja.

Entonces agarró y dice “no es que tú perdóname a mí porque yo fui la que te rechacé, la

que te corrí a la calle” y entonces me perdonó y me abrazó y empezamos a llorar.

Entonces quedamos que cuando quisiera yo ir a verla, que fuera a su casa o lo que

necesitara. Mis hermanos, ellos no quieren todavía, pero que quede en ellos y no en mi.

Flor

“Yo le cambié los pañales a él (esposo), a pesar de lo que pasó, no me importa, yo lo quiero mucho. Yo sigo

en la batalla a ver hasta dónde llego. Soy una guerrera por mis hijos”

Tengo 35 años. Soy viuda, mi esposo acaba de fallecer en mayo.

Pues yo no sabía, lo que pasa que yo me enteré pues ahora que estaba

embarazada, tenía siete meses. Yo me enteré el 17 de noviembre de este mes y eso

porque me hicieron una prueba y me dijeron que pusiera sí, si quería y si no pusiera por

qué no para que me realizaran la prueba, y yo le decía a la doctora que por qué si eso

nada más es para las personas que andan ahora sí que con uno y otro ¿no? Me dice “pues

como vea de todos modos no hay problema”, y no me quedé pero también pensé que van

a pensar que ¿por qué no quiere la señora? Entonces dije bueno házmela, y pasaron

quince minutos y pasó el doctor y todavía le dije al doctor” es que esas cosas no sirven

porque cómo yo voy a tener eso, - ¿no se ha sentido mal?- Y le digo no ni en mi embarazo,

ni mareos, ni vomito ni nada yo andaba bien”, ya de ahí empezó ahora si que mi pesadilla.

Yo no le decía nada a mi esposo, él no estuvo aquí durante tres años, él se fue para

el otro lado, no le dije nada. ¿Cómo voy a tener eso? Va a decir que él se fue y yo le

anduve dando vuelo a la hilacha, yo me dediqué a mis hijos yo no le dije nada. Ya hasta

que me mandaron aquí a La Perla quien sabe por qué me mandan aquí y ya después le

hice el comentario “que me voy hacer una prueba ¿y si me sale positiva?”, me dijo “no te

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preocupes igual si tienes eso no te voy a dejar, pero por qué voy a tener eso le dije, es que

no puede ser por qué voy a estar teniendo eso” igual me hice la prueba en el CAPACIT y de

ahí me mandaron al Hospital de Perinatología y pues ya me atendieron y el falleció. Desde

que llegó del otro lado se empezó a poner mal, él decía que le deban temperaturas, que le

daba gripa, le daba tos, y llegó con mucho dolor de cabeza y nosotros decíamos que era la

migraña y eso, y en las noches sudaba como si le echaran agua bien fría. Y fuimos al doctor

y el doctor decía que estaba resfriado, que se le hacía raro y ya de ahí me espanté, me

mandaron acá y le hicieron la prueba a él y salió positiva y se puso mal y falleció. Y yo pues

aquí sigo, a ver hasta dónde Dios dice y mi bebé está bien.

Cuando me dijeron que tenía eso pues no creí, yo normal. Ni le dije nada a mi

esposo ni nada, ya hasta que fuimos al CAPACIT con la prueba pues ya fue cuando me

saqué de onda un poco, pero igual no le dije nada a él. Como que me cerré, y es lo que me

pregunta mi mamá ¿y no platicaste con él de esto? Y le dije no, es que de ahí no toqué el

tema con él, como que me perdí. La trabajadora social me dijo “y si su esposo sale positivo

qué le va a decir”, y dije no para qué, no. Yo voy a estar con él por mis hijos, sí lo quiero,

es mi esposo ya 18 años no se dicen de la noche a la mañana. Él ya se sentía mal, pero no

pensamos que era eso, que tuviera eso, y se empezó a poner mal de lo de febrero marzo,

hasta al grado de no caminar.

Yo ahora me siento bien gracia a Dios. Tiene como 15 días que me dio tos y gripa

pero nada más, aquí el doctor le digo usted es como un ángel porque bien rápido, me saca

adelante.

Bueno, para mí ese tiempo ahora sí que lo que más me preocupaba era mi

embarazo por mi bebé, era lo que me preocupaba y decía “a poco así va a nacer él”, luego

no me dejaba dormir pensando y pensando, y le preguntaba a los doctores “¿cuánto

tiempo dura vivo el bebé que tiene VIH? Pues cuando se les da tratamiento pues como 10

años” y desde que me dieron el resultado que fue en julio, de mi niño, estoy tranquila.

Nada más lo que me queda es echarle ganas por mis hijos, lo que me da fuerza para seguir

adelante.

Mi familia se enteró cuando mi esposo lo internamos porque preguntaban qué

tenía, yo no les había dicho ni a mi hijo de 18 años. Ya fue porque hablé con mi hermano y

le pregunté a mi hijo “¿Cómo está tu papá?” Pues ellos no sabían, les decía que lo iban a

operar del apéndice pero como se le habían bajado mucho las defensas pues no podía, y

que estaba propenso a la tuberculosis, es lo que yo les decía. Ya fue cuando decía mi hijo

pues se va a poner bien, y ahí es cuando decía híjole, empecé a llorar bien feo y mi hijo

“¿Qué te pasa gorda? Nada”, fue cuando le dije “tu papá ya no se va a componer porque

nosotros tenemos este problema, le dije pues ustedes ya no nos van a querer, nos van a

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rechazar”. Y él “no, cómo crees. Te vamos ayudar. Vas a ver que vamos a salir adelante”. Y

después ya le dije a una hermana y ella me dijo “es que tiene que saber mi papá y mi

mamá, le digo no porque así como es mi papá se va a enojar” (porque mi papá es de

carácter fuerte). Y me dijo se tenían que enterar y que iba a hablar con ellos y ya fue, pues

ahorita gracias Dios tengo apoyo. Mis hijos, tengo cinco hijos me están echando la mano.

Ahí en el centro de salud el doctor me dijo “pues quién sabe con cuántos galanes le

han rondando” y yo le dije “¿Usted me los consiguió?”. Me dio coraje y pues sí lo hubiera

reportado porque así no debe de hablarnos, pero no tiene caso poner queja. Nada más

esa vez, ahora sí que los doctores que me han atendido muy buenos muy amables.

Yo llegué a esta Fundación porque aquí venía mi esposo. Él cuando vino al

hospital, lo mandaron hacer estudios entonces se encontró un amigo y el amigo le dijo

que había una Fundación que los podían ayudar y vino aquí y yo lo acompañaba, hasta

que falleció.

Pues hay muchas mujeres que cuando nos enteramos de esto como siento que se

quieren vengar, entonces no. Yo les diría que tomen conciencia de lo que están sufriendo

que no lo sufran otras personas. Si quieren tener pareja que se cuiden, que se protejan.

Cuando uno se va a enterar uno de eso, y ya me empieza a caer el veinte, y le pido a Dios

fuerzas para seguir adelante con mis cinco hijos. Pero sí hay personas así, que no tomen

venganza pues la demás gente qué culpa tiene, pues a mí no me gustaría estar

contagiando, hay unas que aguantamos, hay muchas que no.

Yo siento que mi esposo lo sabía, eso fue lo que lo afectó mucho. No lo culpo

tampoco, pues él se fue y como dicen “pues es hombre y a lo mejor algún día tuvo

necesidad” y no es que se lo haya buscado o haya dicho esa persona está mala, me voy a

contagiar. Yo le cambié los pañales a él, a pesar de lo que pasó, no me importa, yo lo

quiero mucho. Yo sigo en la batalla a ver hasta dónde llego. Soy una guerrera por mis

hijos. Mi esposo yo creo que sentía que su cuerpo ya no iba a resistir porque me decía

“hija, yo creo que ya me voy a morir”, y le decía cálmate y él me decía “tú eres fuerte, tú

vas a vivir muchos años”. Dicen que el hombre es más fuerte, ya no sé qué sentía en su

cuerpo, pero él ya no está.

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Irene

“Yo vivo por los niños... me levanto por los niños, porque a veces ya no aguanto. Si luego ya ando bien

cansada que lavo, que hago de comer, que recojo aquí, que hacen los niños tiradero que ya…”

Tengo 53 años. Yo soy de Veracruz. Me vine solita porque yo salí embarazada allá en mi

pueblo y como el papá de la niña que tuve primero no me respondió, pues mi papá se

enojó conmigo y me echó. Me vine para acá con una prima y me traje a la niña pero la

mera verdad sufría mucho con la niña también porque trabajaba en casa y no me dejaban

ver a la niña hasta que yo terminara. Le mandaba dinero a mi mamá y siempre estaba yo

sola. Después conocí a una persona con quien tuve dos hijos y nos dejamos. Era muy

mujeriego él. Después ya estaban grandes mis hijos, y hace 15 años conocí a otra persona

que me iba ayudar, pero también era bien mujeriego y él fue el que me contagió.

Se murió y ya no supe ni de qué se murió, hace como tres años que se murió, yo ya

no vivía con él pero ya lo sentí mal. Ahora yo hago mis cuentas y como se sentía, o sea los

síntomas que yo tengo él los tenía antes pero yo no me daba cuenta porque él tenía su

tallercito donde fabricaba ropa de bebé, de estambre y él entregaba allá por la Merced

por mayoreo. Y me decía “quién sabe qué me estará pasando. Me siento muy mal”,

porque él tenía mujer pero después de un tiempo me di cuenta que volvió con ella

estando conmigo, le daba mucho sueño y una vez me dice que le ganó del baño allá, y me

decía que se metió a unos baños a bañarse y cambiarse de ropa, se compró ropa nueva y

se la puso, pero como a mí me pasó eso después, me estoy dando cuenta que eso él tenía,

también tenía diabetes.

Yo supe de eso, de mi enfermedad por medio de una amiga. A mí me decían que

tenía la diabetes pero le decía a mi hija que todo le quitan cuando van al doctor, y yo decía

no voy a ir. Yo iba al centro de salud y me decían que me tenía que hacer estudio y estudio

y como yo nunca tenía dinero nomás iba yo, hasta que un día llega una amiga mía y me

dice “¿oye por qué ya estás bien delgada? No estabas así. Ya ni cuando trabajabas estabas

así”, “sí, le digo. Es que me siento mal pero han de ser las desveladas” porque yo

trabajaba de noche a donde hacían comida, y ella me decía “vamos te llevo en mi carro,

súbete y te llevo con una amiga que trabaja en un hospital, donde llegan todas las

personas que atropellan, que golpean y todo eso”. Y ya me llevó, me revisa la boca y me

revisa todo y me dice “híjole estas muy mal. Necesitas hacerte unos estudios, es que estás

muy mal”, y yo le dije “si me siento mal pero me aguanto, no hay dinero para ir al doctor”,

“tienes que ir inmediatamente hacerte unos estudios y llevarlo a que lo vean. Yo no te lo

puedo hacer porque yo soy del forense” algo así me dijo. Y ya fuimos y mi hija me

acompañó con mi amiga, nos acompañó hasta el Hospital General y ya de ahí me

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mandaron hasta Tlalpan y si eran muchos estudios estaban con la duda y cuando nos

dimos cuenta que salió, pero yo no creía porque tenía mucho tiempo viviendo con esa

persona, yo no sé a cuánto tiempo se detecta eso. Cuando él murió, yo ya tenía como

cuatro años que yo ya no vivía con él, lo veía pero no vivía con él, cuatro años. Después de

cuatro años que yo ya no vivo con él estaba infectada y dije ¿Cómo no se? Y nos dio risa y

le digo “¿de dónde voy agarrar eso? Yo no vivo con nadie”. No mamá, lo ha de ver tenido

él.

Empezamos con el tratamiento. A varios lados a donde nos mandaron pero a fin de

cuanta nos mandaron al CAPACIT y a La Perla, ahí llegamos, de ahí ya me están dando

tratamiento. Lo que pasa es que no me cuidé, ya estaría mejor ahorita pero no me cuido

mucho porque tengo dos nietecitos que cuido, un niño de cuatro y una niña de dos años,

porque mi hijo se juntó con una muchacha de Chiapas y esa muchacha le salió muy mal, se

dejaron, ella se fue con otro y él con otra muchacha y la recibió con hijos. Ahora, a mi me

dejaron a los dos niños y ahorita tengo gripa porque los niños estuvieron bien malos de la

gripa y de ahí, me desvelo mucho. Apenas ayer pasaron a la casa para que fuéramos a ver

lo del seguro popular, como nosotros no sabemos, aquí es primera vez que vengo aquí,

porque ya fue la madre a su pobre casa para ver cómo estamos y como estoy con los niños

a veces tenemos a veces no.

He vivido rechazo en mi pueblo. Ahora que estuve internada en el Hospital

General, mi hija me dijo a mí “saliendo del hospital quiero que se vaya a ver a mi

abuelita”. Porque mis papás me quieren mucho pero cometí el error de estarles diciendo y

ellos no guardaron las cosas porque ellos no me creían que yo iba al doctor. Y yo decía, en

lugar que yo les de ellos me tienen que dar para la consulta, si ellos no tienen. Se me

empezaron a caer hasta los dientes solitos, no me daba cuenta “¿Qué no es su diente el

que está ahí tirado?” Si se me cayó y no me di cuenta, andaba como más muerta que viva.

Cuando me dieron los resultados le comenté yo a mi papá llorando le dije “papá qué crees

que tengo, ya no me curé. No me quiero morir yo pero ya no gasten dinero. Es que tengo

esto le digo, ¿Por qué hija? No sé papá”. Dice mi hija que no le hubiéramos dicho a nadie,

en todo el pueblo se enteraron, mis hermanos, mis cuñados y todo y yo como que sentí

que ahí hubo rechazo pero con mi familia. Le dije a mi hija que mejor ni hubiera ido al

pueblo, porque vi muchas cosas diferentes a como antes como yo iba. Y es que uno tiene

la culpa por estar diciéndole a todo mundo. Entonces yo le dije a un hermano mío que es

maestro, pero él me imagino que le dijo a su esposa y su esposa le dijo a otra hermana

que no iba a decir nada, y lo ha de ver dicho también. Pero dice mi hija “a usted no le

preocupe, el pueblo que diga misa. Usted viva su vida y usted déjelos. Usted no le interesa

nada”.

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Yo vivo por los niños. Le digo a mi hija, me levanto por los niños, porque a veces ya

no aguanto. Si luego ya ando bien cansada que lavo, que hago de comer, que recojo aquí,

que hacen los niños tiradero que ya no los aguanto, pero pobrecitos como ahora que

estuvieron malos, tres, cuatro de la mañana sentada con ellos y decía la niña chiquita

“abrázame mamá, si hija pero también tenemos que dormir acuéstate a dormir” porque

están chiquitos. Estoy que ya no puedo pero me tengo que levantar por ellos, si no quién

les va hace de comer, quién les va a lavar. Por eso yo tengo que hacerme cargo de los

niños, no es de que yo quiera, como que es a fuerzas, como que es una obligación de

nosotros.

Hortensia

“A veces tengo trabajo y a veces no. Ahorita estoy vendiendo cigarros en los semáforos y la semana pasada

no vendí toda la semana porque mi bebé se enfermó, de que nos da el calor y luego nos da el aire “

Tengo 25 años. Hace un año me enteré de que tengo el VIH. Llegué aquí por un milagro de

Dios, llegué cuando más lo necesitaba. Más bien me trajeron. Yo no sabía de la fundación.

La mamá de un paciente de aquí me trajo cuando mi bebé tenía como 15 días de haber

nacido. Su papá de mi hija está en el reclusorio, por eso me trajeron para acá.

Ese día tenía como 15 días que se habían llevado al papá de mi hija y yo llegué al

CAPACIT e iba llorando y conocí a una persona. No había comido ni cenado ni desayunado,

me sentía bien mal, mal psicológicamente, y me dijo “ahorita que salgas de la consulta te

voy a llevar a una Fundación -y yo me quedé así-, si te van apoyar en lo que tú quieras, en

el médico, en el psicólogo son muy buenas gentes”. Fue así como vine para acá hace seis

meses. Voy a cumplir seis meses aquí, sí porque mi hija tiene seis meses.

Lo que pasa que el papá de mi hija es VIH, entonces de ahí me hicieron pruebas a

mí. Las primeras dos salieron indectetables, y ya la tercera salió positiva. Y ya no me

dieron tratamiento porque las defensas las tengo bien, por poco no me dieron nada, al

mes de que me dieron mis estudios de que era positiva yo me embarazo y a los cinco

meses de embarazo me comenzaron a dar tratamiento, para que mi bebé naciera sana. Y

sí, de hecho sus tres pruebas que le hicieron sale indetectable ya la dieron de alta y la van

a ver hasta noviembre del año que viene para que la estén monitoreando.

Pues al principio yo lo tomé normal y siempre la psicóloga me ha dicho que estoy

más madura de pensamiento que su papá de mi hija, pero ahora lo que me da miedo es

qué me va pasar, con quién se va a quedar mi hija, quién la va a ver, quién la va a educar.

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De repente no me acuerdo de nada, como si no tuviera nada y de repente me acuerdo de

qué va a pasar y si llega a pasar un momento antes de lo previsto, qué va a pasar con mi

hija. Ese es mi miedo, qué va a pasar con mi hija. ¿Quién se va hacer cargo de ella? Mi

familia no me apoya y el único que sabe es mi hermano y con él si cuento.

Cuando mi hermano se enteró no dijo nada, lo tomó muy normal. Me dijo que

viviera la vida día a día, y que no me preocupara con quién se fuera a quedar mi hija, que

más bien la disfrutara ahorita porque no sabemos, qué tal si ahorita en la noche que está

durmiendo se ahogue con su saliva y la que se va primero es ella o que para qué me

atormentaba pues pueden pasar muchas cosas. Y si cierto, después dije tiene razón

pueden pasar mil cosas y yo ya estoy…

Del rechazo que he vivido, más que en el hospital de Cuautitlán fue donde me

alivié. Cuando yo me tenía que aliviar, me tenían que bloquear para no tener dolor por la

vía vagina, entonces a mí se me rompe la fuente un lunes y hasta el martes me alivio a las

nueve de la mañana, se me rompió la fuente a las cinco de la tarde porque llegué a la

Perla y me dijeron “sabe usted señora que nosotros no la podemos atender aquí”, no me

quisieron atender porque no se quieren exponer. Según ellos no quieren exponer a las

demás mamás, y en Cuautitlán es el mismo hospital que lo que es un Hospital General.

Pero allá estaba la doctora Margarita que igual atiende a personas con VIH y como no

llegaba la doctora no daban la orden para operarme, ya cuando eran las nueve y media de

la mañana yo ya tenía seis punto de contracciones entonces ya era de que iba para afuera.

Fue como me metieron al quirófano y la doctora anestesióloga me dijo “necesito que me

firmes aquí porque te voy a operar, y le dije ¿para qué? Y me dice es que necesito hacerte

la salpingoclasia”, y dije “no, no quiero” y ella me dice “es que aquí no es de que no

quieras, aquí es de que te tienes que operar porque si no me firmas, no te opero ahorita y

a ver como lo haces” y yo si le dije que por qué, y me dice “de todas formas te vas a morir,

¿Qué vas a traer otro bebé al mundo?” Y le digo pues así como fue el embarazó de mi

bebé yo puedo llevar otro embarazo, “no de todos modos te vas a morir y fírmale”,

entonces como mi bebé ya había pasado muchas horas ya sin agua, entonces lo que hice

fue firmar. Pero en sí, al igual que ella me hubiera gustado tener otro bebé. Me hizo

firmar, de hecho el doctor me dijo que si queríamos le levantáramos una demanda y la

doctora de Cuautitlán también me dijo lo mismo, pero nunca pasó a más.

A veces tengo trabajo y a veces no. Ahorita estoy vendiendo cigarros en los

semáforos y la semana pasada no vendí toda la semana porque mi bebé se enfermó, de

que nos da el calor y luego nos da el aire en la tarde. Me la llevo a trabajar y luego me las

he visto bien difíciles por eso luego me vengo para acá. Hay veces que tres o cuatro días

sin comer nada, pero prefiero mi bebé. Mi hermano sí me apoya con la renta y así, de

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hecho ya ahorita que salió la fianza de su papá de mi hija, me dijo “yo voy a pedir un

préstamo y lo vamos a sacar ya para que te eche la mano”.

Mi esposo está en el Reclusorio porque cuando estaba en la edad de la punzada

era muy rebelde. Empezó con drogas, alcohol, empezó a robar y lo metieron a los 19 años,

salió a los 23, él iba y firmaba y hubo un tiempo en que el custodio le decía “si no me traes

mil pesos te voy a meter” y entonces lo que a él le pasó fue que le dio miedo y dejó de ir a

firmar, le faltaban ocho meses para terminar de firmar. Entonces lo que pasó fue que los

boletinan y así fue como dieron con él porque tramitó la credencial de elector, fue por eso

que se lo llevaron y entonces está pagando lo que debe, sale con fianza pero de trece mil

pesos.

Yo les diría a otras mujeres que se fijen primero a dónde van y con quién van. No

porque tenga bonita cara corran a sus brazos. Eso fue lo que me pasó a mí.

Yo me enteré porque yo vi el medicamento. Él no me había dicho nada, ya nos

habíamos casado y todo y una vez fuimos a la casa de su mamá y le dijo “llévate tu

medicamento”, yo me quedé así como para qué. Yo sabía que él tenía bronconeumonía y

en las cajas dice y fue como me di cuenta y me dijo que no. Me lo negó y no, y no, ya hasta

que fue que le dije que me iba a ir fue como me dijo. Al principio me dolió mucho porque

en la primera persona en quién pensé fue en mi hermano porque yo dije qué va a ser,

cómo se va a sentir, cómo va a tomar esto y si me llega a pasar algo cómo se va a sentir mi

hermano, fue lo primero que pensé en nadie más, ni en mi papá ni en mi mamá porque

para mí, mi hermano es todo. No vale la pena decirle a mi familia porque si no les importé

cuando era más pequeña, yo creo que menos ahora, a la única persona que le ha

importado es a mi hermano y nada más.

Nunca sentí temor de que mi hermano me rechazara porque él tiene otra forma de

pensar, diferente, madura. No fue el rechazo sino cómo lo fuera a tomar, si se iba a sentir,

si se iba a deprimir o no, ese era mi miedo. Pero él me apoyó, y me quitaron el

medicamento otra vez. Yo no tengo medicamento porque tengo mi CD4 y mi carga viral de

una persona sana, pero mi hermano me dijo “deja que me paguen un proyecto, (porque él

es arquitecto) y te voy a llevar a la mejor clínica a hacerte los estudios, porque primero te

los dan y luego te los quitan o sea ¿qué onda?” Y le dije que sí, pero ahorita salió de viaje,

no lo he visto.

Cuando no tenía a mi hija, tenía mis gatos y al principio cuando me enteré de que

tenía el VIH me deprimí mucho, pero yo dije “no, ellos no tienen la culpa. Tienes que

seguir adelante por ellos, porque ellos no saben trabajar, ellos no pueden agarrar la

comida y servirse, tienes que salir adelante por tus animales” y así fue. Ya cuando nació mi

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hija pues ahora es mi hija por la cual no me derroto, porque tiene una vida por delante,

porque hasta el deprimirme me baja las defensas. Entonces si yo llevo una vida tranquila y

normal, entonces mi hija va a tener una vida tranquila y normal.

Natalia

“Que traten bien a las personas… porque la discriminación no nos ayuda a nosotros,

las personas con VIH”

Soy Natalia, tengo 32 años. Hace aproximadamente 12 años me enteré que padecía VIH…

Fue muy duro porque los doctores me lo dijeron así, muy mal. O sea, yo lo tomé mal en la

forma que me lo dijeron que “Tú tienes sida”. Yo no sabía. Yo me salí corriendo del

hospital y por un poco, me aventaba en un puente que estaba ahí. Para mí fue muy duro

esa situación. Ha sido muy fuerte en el momento de que nos dijeron que el niño y mi

esposo y yo teníamos VIH.

Mi hijo el mayor, sí tiene VIH. La niña no tiene porque estuve en tratamiento con la

niña, mi embarazo del niño fue normal. El embarazo de la niña fue por parte de Perinato.

Allí me dieron medicamentos para que la niña naciera bien.

A los 8 meses yo me enteré de que el niño tenía VIH… Y el niño como le di pecho,

fue de transmisión de madre a hijo que se contagió. El niño estuvo en estado de coma

desde 8 meses hasta los 5 años. Su padecimiento fue muy mal. Fue muy atrasado. Cuando

tenía qué caminar, no caminó, cuando tenía que haber corrido no corrió, cuando tenía

que haber ido a la escuela, no fue. En el momento pues me sentí mal y dije “pues nos

vamos a morir”. Eso es lo que primero viene a la mente cuando no conocemos de la

enfermedad.

Para mí lo más difícil ha sido la causa como adquirí yo el VIH. Porque yo, hace 15

años, tuve una violación. Y bueno, yo digo que de ahí fue que yo adquirí el VIH porque yo

me sentí mal. Me dio mucha diarrea, me adelgacé. Entonces yo por miedo de no

comentarles a mis papás lo que me había pasado, yo me quedé callada. Porque mis papás

eran unas personas muy,,, que no nos dejaban salir. Muy estrictas, muy enojonas.

Hacíamos algo y luego luego nos pegaban. Hasta que me junté con mi esposo a los 17

años.

Mi esposo, cuando era niño, se iba a los basureros y jugaba con jeringas. Se picaba

con las mismas que estaban en los basureros. Entonces igual, no sé si igual sea de ahí o

sea de la violación que yo tuve. Igual como mi esposo es de carácter fuerte, también me

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dio miedo comentarle lo que me había pasado. Él se enteró porque en primera, nada más

salió el niño y yo. Y él estaba “en periodo de ventana”. Él salió como al año, que él era

también portador.

Pues ahorita ya supimos sobrellevar la enfermedad. Pero a veces sí me decía “por

tu culpa mi hijo está así”. Siempre la mujer tiene la culpa siempre. O sea, él nunca dice,

“bueno, yo tuve la culpa” o los dos.

La enfermedad, parece que no la tengo. Yo me paro temprano en las mañanas y

doy gracias a Dios que estoy bien, que me dio un día más de vida a mi, a mi familia, a mi

hijo. Porque ahorita lo que más me hace es el niño. Ya aprendí a vivir con VIH y mi hijo

también, aunque él no lo sabe.

De parte mía, mi familia ha sido todo lo máximo. De parte de mi esposo me duele

mucho porque ellos sabían que mi hijo estaba mal, y no podían echarme la mano. Yo no

tenía nada de trastes, no tenía nada de cosas y mi suegra me las quitaba, sus mamilas. Es

muy triste más que nada, porque es gente ignorante que todavía no sabe qué es esa

enfermedad. Igual y lo tengan ellos y no lo sepan. Uno no sabe quien lo tiene.

He tenido varias experiencias de discriminación con doctores, ¡y eso que son

doctores! Una doctora en infectología me trató como si fuera una basura, porque me dijo

que mi hijo y yo íbamos a vivir… un año aproximadamente y yo pues como dos. Yo lo que

le contesté a la doctora “Doctora, usted no es Dios para decirnos que mañana nos vamos

a morir, porque quien sabe si, a lo mejor, usted lo tenga”. Y desde ahí… mi esposo igual se

peleó con ella, desde ahí no volvió a dejar a mi esposo entrar a ver al niño al hospital. Le

decía a los policías que no entrara él.

Yo quería que mi hijo aprendiera pues un poquito más para meterlo al kínder. En el

kínder, una madre habló con la directora de ese kínder y le dijo lo que tenía mi hijo. Sí lo

iban a aceptar, entonces yo voy con todos sus papeles y al llegar me dice la maestra “No,

usted no puede apuntar aquí a su niño por lo que tiene”. Le dije “¡No maestra! ¿Por qué?

Si ese niño que está ahí tiene síndrome de down. Yo creo que ese niño está más malo que

mi hijo”. Y me di la vuelta y me fui. Como que con el tiempo uno se hace más fuerte y uno

puede contestarles con más valor a los doctores.

Mi vida ha sido normal. Porque yo en primera, desde tempranito me arreglo. Yo

voy al Hospital Infantil de México. Ahí van muchas mujeres y lo primero que yo les digo es

que por qué no se arreglan “No ves que la enfermedad… si tu no te arreglas ¿no sientes

que la enfermedad la tienes más avanzada o se te nota así más la enfermedad?”. Desde

hace 10 años, platico con ellas y les digo que se cuiden, que hagan ejercicio, que hagan lo

más bonito que ellas sientan.

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Me gustaría decirle al personal de salud que traten bien a las personas y que no

nos discriminen, porque la discriminación no nos ayuda a nosotros como personas con

VIH. Me gustaría decirles a las personas, a las mujeres embarazadas, que es muy

importante que se realicen las pruebas de VIH.

Y ya no pienso tanto en la enfermedad. Valoro más el sol, el aire, el estar bien, que

amaneció bonito. Todo eso se valora con esta enfermedad: mi cuerpo, mi salud, su salud

de mi hijo, de mi esposo, de mis padres. Todo se valora cuando tienes la enfermedad

como el VIH, todo se valora.

51

familiaRES de mujeres

VIVIENDO CON VIH

TESTIMONIOS

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Lucy

“Yo le digo a mi hija que no se fije “Tú estás enferma. Tú tienes una cosa pero mira y que dios diga

aquí, porque a lo mejor estoy sana y salgo y de un azotón puedo morir. De qué sirve que yo no tenga eso”.

Voy a cumplir 60 años. Mi hija y mi nieta tienen VIH. Pues para mi si ha sido duro. Ella

pues… se fue de la casa jovencita, de 16 años y a los 17 años tuvo a Brisa. Y luego pues ya

no sabíamos nada de su enfermedad, sino que unas veces se me ponía mala mi hija, que

calentura y calentura y un día pues una hermana que tengo “vamos a llevarla con el

doctor pues cómo que no se compone tu hija” y yo pues sí. Y ya la llevaron y le

empezaron hacer preguntas, y después le mandaron hacer análisis, pues se los hicieron y

pues no. Ya después fue mi hermana y le dijo el doctor “aquí el problema es grave, ella

tiene VIH”. Entonces yo escuchaba que se iban a morir y que muy mal ora sí como no sabe

uno, pues uno dice pues hay Dios, que se contagiaban y que no podía uno agarrarlos, que

no sé qué tanto, todo el mito que traían. Y pues ya me la llevé a la casa y pues ella, como

que sí tenía algunas calenturas y diarreas y le digo “Hija, tú no te preocupes pues ya dijo el

doctor que no había problema”. Ella dejó de trabajar y yo no trabajaba yo ¿con qué?

Entonces ya teníamos a Brisa y nos dijeron que también a la niña teníamos que

hacerle unos estudios. ¡Ay Dios mío pues sí me cayó muy duro! Pues yo decía “¿Qué va a

hacer?”. Pues me imaginaba que pronto iba a quedar en una cama, por lo que se oía, yo

luego pues yo decía “la gente me va a empezar a rechazar”. Y mi hermana, se daba

cuenta, mi hermana me iba a ver mucho a esa casa, nomás supo de mi hija y ya no llegaba,

ya no iba, “¿no quieres comer? No manita vengo bien comida”. Pero yo creo que por lo

mismo y hasta un día la hija de mi hermana, pues ya estaba grande, jovencilla, y un día

llegó y me dijo “fíjate que te vengo a decir una cosa -sí hija dime- Fíjate que fui con

personas. No sé si adivina o no sé qué pero, fíjate que todos ustedes ya están infectados:

tus hijos y tú. Pues como tú convives con Isabel, pues ahí están tus trastes”. Y yo decía

bueno yo nunca dije le voy apartar a mi hija su plato o así, su vaso o su cama. O sea,

primero Dios yo no creo que sea así como dicen, quien sabe así me dijo mi sobrina “Ya te

dije que todos están infectados”. Y yo decía pues no creo, ya se me hubieran enfermado.

Entonces dije “¿Ahora qué hacemos, dónde te llevo hija?” Pues al Hospital General si no

tenemos dinero, y la niña vamos a llevarla al Infantil. La niña pues también dio

seropositivo. Y sí, cosas duras que pasé porque la llevé al General y pues como la llevaba

mal pues les dije lo que tenía y dice el doctor “Pues vamos a aislarla porque los enfermos

de VIH los aislamos en habitaciones diferentes”. Está bien decía yo, y me ponía una bata

para pasar a verla porque me la internaron y yo hacía lo que me decían.

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Pues sí me sentía muy mal. Yo le decía “Vente hija, te van a curar, te van a dar tu

medicamento” y pues yo la veía pues yo era la única porque su papá no, nadie más que

yo. Sus hermanos pues tenían que trabajar y yo me sentía mal porque llegaba y pues la

veía aislada, y a mí con la bata. De ahí estuvo pues más enferma y pues le dio herpes,

entonces yo decía ay Dios mío pues qué es eso. En el Hospital General dijeron que era

varicela y empezó a pasar el tiempo y que no se podía acercar nadie por la varicela, y me

dijeron que esas enfermedades daban por las bajas defensas. Ahí estuvo internada y

después me dijeron que ya estaba bien, me la sacaron y pues la saqué, estuvo otra vuelta

otros días conmigo en la casa y si ya estaba bien, pero luego otra vuelta se me puso mal. Y

yo decía “¿Dios mío pues esto así será? Pues si, pues por lo que yo oía, decían que se iba a

poner mal y mal, que se iba a morir.

Entonces un día la llevé al INER y también me la detuvieron “Sabe qué, se va a

quedar, porque lleva ya neumonía”, me la detuvieron y me hicieron preguntas y va a pasar

con la trabajadora social. Ya me decían si yo sabía lo que tenía y yo decía que sí, estos son

los cuidados. Después la desinterné, porque ya estaba mejorcita y me la dieron. Entonces

un día fuimos al infantil con la niña, porque la niña también se puso mal y la llevamos al

doctor, nos dijeron la niña trae varicela y la vamos a internar. Y pues me dijeron “usted

trae más mal a la mamá que a la niña”, y yo digo “pero ella trae un tratamiento y me

dijeron no, vamos con la doctora”, y esa doctora me dio una dirección para ir a Nutrición.

Y me dijo que otra vuelta tiene neumonía y pues interné a la niña y después a Isabel. Pero

en Nutrición ya vieron los papeles porque yo cargaba todos los papeles y los

medicamentos que les daban, y el virus del herpes ahí la vieron, que tenía el virus herpes y

no varicela. Según en el Hospital General ya lo habían curado pero el doctor me dijo “No,

esto es herpes y lo peor es que ya le entró a los ojos”. ¡Ay Dios mío! Y mi hija me decía que

no veía. Me dijeron que tenía el virus ahí en los ojos. Yo preocupada por si se quedaría

cieguita.

La tuvieron internada y me empezaron a recetar todo su medicamento, que me

dijeron que tenía que comprar unas inyecciones que me costaban mil trescientos pesos,

pa que le inyectaran sus ojos. Pero si yo no tenía. Hablé con la trabajadora social “No

tengo, yo no trabajo. ¿Yo qué voy hacer?”. Entonces me empezaron a llevar a

voluntariado ahí en Nutrición, y ya me empezó a dar la medicina, le inyectaron sus ojos y

pues no, no quedaba bien mi hija. Total que llegó el día que me dijeron que un ojito ya no

le servía pero que el otro sí, si veía todavía. Total que le dieron la inyección y por más que

se le inyectaba, yo decía “Va a quedar cieguita” y pues yo le pedía mucho a la virgen de

Guadalupe “Déjamela aunque sea con un ojito para que vea a su niña”. Pues Dios quiso y

se quedó con un ojito, ve con un ojito y el otro lo tiene como blanquito.

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Después de eso, ahí me dijeron que me la iban a dar de alta. Fui a trabajo social y

lo que me dicen “Su hija está en quirófano, ¿En quirófano? Sí, es que su hija entró porque

tenía un dolor y un dolor, le operaron la vesícula”. Entonces yo esperando y nada, yo

siempre solita porque sus hermanos trabajaban, pues son obreros.

De apoyo de la familia pues no. Mi hermana por ejemplo, ella nunca “sabes qué

pues te traigo estas frutas para que le des a tu hija”. Pues si más que nada pa ella, estaba

enferma, pues yo como quiera qué. De nadie, de nadie yo nunca recibí un apoyo.

Sabiendo que yo tenía que comprar medicinas, ni me acercaba a ellos porque ni me

daban. De otras personas pues nunca le comenté a nadie, precisamente porque yo sé que

la gente, bueno todavía la familia aunque también lo rechaza a uno tantito pero, ya con

otras personas no.

Mi hija antes vivía conmigo. Yo dejé a su papá cuando mi hija tenía a Brisa y había

cumplido un año. Pero después me separé y después me encontré a una persona pues

que me apoyó, que no era irresponsable porque el papá de mis hijos era muy

irresponsable, tomaba. Entonces yo luchaba por mis hijos, trabajaba en el quehacer. Ya

cuando pasó esto, yo le decía “pues qué vamos hacer hija”, es la casa del señor y no mía.

Como son unas recamaritas entonces teníamos unas literitas y no cabíamos, pues yo decía

ay mi pobre hija en el suelo pero pues ni modo. Pero yo llegué en el Hospital Infantil y me

dice mi hija “¿Qué crees mamá? Ahí encontré a una señorita que dice… que es secretaria

que dizque una Fundación, dice que vaya yo porque ahí me puedo quedar. Y me van

ayudar” y dije bueno. Entonces se fue… ya se quedó, y me dice que le daban sus

medicamentos, que les dan de comer tiene todo. Entonces se quedó ahí y sentí

tranquilidad porque la verdad yo ya no tenía porque decía “Ahora ni cómo comprarle una

pastilla. Ora qué hago, cómo le llevo esto? A Dios gracias ya está con el padre, sus

atenciones. Les dan sus medicinas, todo tiene con el padre entonces pues eso ya fue una

tranquilidad pa mi.

Y pues se fue recuperando mucho mi hija en Nutrición. Lo malo fue que caminaba

bien mi hija pero yo no sé por qué, un día empezó, como que se torció el tobillo y se le

veía hinchado e hinchado. Un día fue hasta que la sobaran pero no, no era eso. Yo digo a

lo mejor de tanto cojear ella solita se lastimó la cadera. Pues le han dicho que se desgastó

su cadera y que le van a poner unas prótesis, pero pues me siento tranquila porque ya no

tengo que batallar con ella ni con Brisa. Ahora que trabajo, por ejemplo, ahora me dice

“Mamá que tengo que ir a Nutrición por mi medicina” yo le digo “No te preocupes hija yo

voy. Yo me levanto temprano y me voy rápido al fin ya sé donde es y con quién debo de

ir”.

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Una vez que estuvo internada, sí nos dio un susto. Salieron a dar el reporte y el

doctor me dice “Mire señora, la verdad no se le había dado el reporte porque su hija está

muy mal. Está entubada. Si Dios nos hace el milagro, ella vive, si no, Isabel estará

muerta”. Yo le decía “Doctor y no se le puede hacer nada. –No señora su hija ya no

respondió-“. Y así me la tuvieron ocho días en Nutrición. Entonces yo le hablé a mis hijos y

les decía “vengan porque tu hermana ya no va a vivir”. Ya fueron y de repente pasaba uno

y después otro pero ya nada más la veíamos porque ya no. Como a los ocho días el doctor

me decía “Pase a verla y si usted ve que mueve un pie o mueve la mano o quiere abrir los

ojos, díganos”. Pues llegaba y el señor con quien vivía me decía “No le llores, no le llores

porque ella te está oyendo. Háblale pero no le llores. Regáñala y dile échale ganas tú

tienes que ver por la niña, como me dejas a mí a la niña. Ándale párate, tienes que

aliviarte”, y pues cómo no le iba a llorar con tantos aparatos haciendo “ti ti ti” y alguien

me decía que cuando el aparato y no sonaba, ya era que había muerto”. Ya salía de la

visita y estaba al pendiente del “ti ti ti” pero nomás no era ese aparatito y de repente se

apagaba uno y decía “madre mía” y preguntaba cómo estaba y me decían “Está bien,

están trabajando sus aparatos”. Y llegó el día, como que vi que movió su mano “Señorita,

señorita mi hija movió la mano -¿Está segura? Si le digo. Vamos a llamar el doctor” y ya

me dijo el doctor “Mire, mañana vamos a desentubar a Isabel. Si resiste bien…pero si no

resiste ahí se quedó”. Pues hasta esos días lloraba. Llegó el día en el que me la

desentubaron y pues sí, Isabel volvió.

Yo les diría a otras personas pues que apoyen a sus hijas, a los que tengan. Que las

apoyen, que no por que tengan lo que tengan pues no, porque están enfermos ya no los

quieren ver la familia ni quieren ver. Mi mamá tiene mucho que no los va a ver. En la

Fundación hay gente que no la van a ver, que no. A Dios gracias el padre nos ayuda tanto,

ya con esa ayuda pues lo único que puedo ayudarla pues es con mi presencia. Pues mi hija

que vea que estoy con ella. Ora sí que yo ya muchas veces por tiempo, pero no se olvida

uno de ellos. Pues yo sí, yo no tengo por qué rechazarla, porque yo he leído libros,

también revistas. Eso que dicen que no, que no tenemos por qué decir se nos va a pegar,

no porque comamos con su cuchara, o que tomemos en su vaso o que me siente donde

ella se duerme, o que me duerma en su almohada. No, eso no se pega por eso, pero hay

gente tonta. Yo ya leí que se pega por sangre, se pega por sexual, pero no porque la

salude o porque le dé un besito o me acaricie no. Entonces por eso yo no, es mi hija y con

otra persona que tenga esta situación no decir que me lo puede pegar, así no es la cosa.

Que porque no hablamos, nos vamos a contagiar no. A veces no lee uno entonces es uno

ignorante, pero no. Con mi hija y con cualquier persona que tuviera esas circunstancias.

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Aunque estemos sanos es lo que yo digo a mi hija que no se fije “Tú estás enferma.

Tú tienes una cosa pero mira y que dios diga aquí, porque a lo mejor estoy sana y salgo y

de un azotón puedo morir. De qué sirve que yo no tenga eso”.

Luego me dicen, ahí donde vive hay una gente que les dicen “la sidral”. Y le digo

que por qué no le dice al padre para que mande a alguien que les hable, que vengan a

hablar y si no quieren que se ponga una queja en derechos humanos para que no le

vuelvan a decir. “Si tú quieres, puedes hacer eso y si no puedes decir, no te metas con

nosotros y si te metes te van a llamar de derechos humanos. No tienes tú por qué estar

diciéndole a mi hija así.

Pues sí, le doy gracias a Dios porque la socorrió y la socorre para estar con vida

porque ella le echa muchas ganas y se toma su medicamento. Le digo “no eres ni la

primera ni la última. Dios sabe por qué te dio esta prueba”.

Nadia

“Mi mensaje es pues que no discriminen a las personas que tienen VIH, que mucha gente los discrimina.

Pues los hacen a un lado que no quieren comer con su cuchara, no sé qué”

Tengo dos hijos. Yo apoyo a mi cuñada que tiene el VIH, y pues a mi sobrina que nació con

eso.

Pues yo vivo con mi suegra. Yo me enteré, por mi esposo. Él me decía, como que

me decía las cosas muy cortas, me quería decir todo completo como que quería y no

quería y pues ya hasta que me platicó. Vivíamos con Isabel. Yo no sabía, ya después me

dijo, tampoco sabía de la niña después ya me dijo. Fue rápido que me tenía que decir una

cosa que su hermana tenía VIH si así de rápido.

Como que me quede así, de que si era verdad o no. Ya hasta que como que dudaba

y ya después platicamos bien. Pero yo Isabel nunca le pregunté su enfermedad, nunca,

nunca, nomás me lo quedé así. Ya después me enteré porque íbamos al doctor o

acompañaba a ella al doctor y pues ya más me enteraba de eso. Me quedé sorprendida,

yo no le creía nada pues yo pensé que estaba jugando y pues ya con el tiempo pues ya. Y

cuando la acompañaba al doctor, ahí si creí, más que nada cuando ya estaba hospitalizada

ella, que ya decían que ya no iba a vivir porque ni mi suegra tampoco me decía y ya me fui

enterando cuando íbamos al hospital. O sus medicamentos que le daban y ahí decía. Y

pues si sentí muy mal por verla ahí en el hospital, cuando ella no podía pues yo era la que

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estaba ahí con mi esposo en las noches nos quedábamos ahí y eso era porque no, la que

estaba más ahí era mi suegra.

Pues sí tuve dudas, temores pues más o menos ya sabía cómo era eso porque

también nos daban pláticas en la escuela. Nada más muchas dudas de la enfermedad que

tiene mi cuñada. Mi esposo estaba pues triste, pues es su hermana y también le dolía

mucho.

Mi mensaje es pues que no discriminen a las personas que tienen VIH, que mucha

gente los discrimina. Pues los hacen a un lado que no quieren comer con su cuchara, no sé

qué. Que mucha gente no sabe que por eso no sé transmite el VIH, es por otras cosas. La

gente no sabe y nomás dice no quiero acercarme porque me lo va a pegar. Ahorita a su

hija de mi cuñada sí la han discriminado. Hay un muchacho que le dice muchas cosas, la

arremete, verbalmente le dice muchas cosas de su enfermedad. La ofende muy feo de que

tienen VIH en otras palabras le dice cosas muy feas, porque a mi cuñada no pero a su hija

si y si me ha tocado ver eso. Otras personas no, porque nadie de ahí sabe eso más que la

familia. Y pues ahorita que está mi cuñada en la Fundación.

Pues en mi caso, yo la he acompañado al hospital, cuando me dice que si la

acompaño, en sus medicamentos. Me quedo con ella, bueno eso para mí es ayudarla.

Ayudarla en ese aspecto, no económicamente pero que dice que vamos al hospital, pues

vamos o cuando se queda internada de que hay que quedarse con ella o cositas así nada

más.

Pues si me da mucha tristeza verla a ella así como está ahorita, ella no puede

caminar mucho. Tiene que ver por su hija, que luego ella ayuda a su papá, luego así le da

despensitas, o le da dinero pero si le ayuda a su papá. Su mamá también me da mucha

tristeza, que ella es la que sufre también.

Bueno mi cuñada quiere mucho a mi hijo el grande, porque desde chiquito siempre

ha estado con ella y pues ahorita más, porque la quiere mucho y ella también. Tengo

también al niño de tres años y no sabe ni qué pasa, lo quieren mucho y mis hijos también

la quieren mucho.

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Alejandra

Yo creo que, pienso que ellos también merecen todo lo que una persona sana. Tenemos respeto, todo. Que

sean igual con todos

Yo tengo 38 años. Me dedico al hogar. Tengo una hija de 17 años y un hijo de nueve años.

Pues yo me enteré de la enfermedad de mi suegra pero por mi suegro que se puso

malo y lo llevaron a hospitales y todo y nadie sabía. Ya hasta que de repente le

comenzaron hacer estudios y salió y pues ya luego, mi suegra al enterase que él estaba

así, mi suegra se fue hacer sus estudios y salió positivo. Por eso nos enteramos.

Sí me impactó pero más bien primero con mi suegro. Fue así como una sorpresa

porque no nos esperábamos, y ya de mi suegra pues no fue tanto porque ya uno se da,

como que uno se imagina de que viven juntos y todo eso. Luego, luego se fue hacer su

estudio. Primero eran sospechas pero luego ya fue… de eso ya tiene como, mi suegra

tiene como ocho años viniendo aquí, como unos ocho, nueve años por ahí más o menos.

Fue así tan de repente que nos enteramos, así como impactarme pues no. Sí fue sorpresa

y todo pero pues sí, nunca nos imaginamos que nos iban a tocar así en la familia y pues

así, nomás entre la familia se supo. No todos saben, por ejemplo los de la cuadra en la

calle no, nada más entre nosotros y aquí donde venimos.

Yo soy la que vengo más, mis cuñadas no. Yo creo que porque no les interesa. O no

sé que piensen ellas, porque antes si venía una de mis cuñadas, la más chica pero también

se enfermó y murió de los riñones. Era ella al principio la que venía con mi suegra. Cada

vez los miércoles siempre andaba ella aquí y después se puso mala, estuvo en el hospital y

ya no pudo venir y vine yo. Es muy rara la vez que llegan a venir sus hijas. Yo vengo porque

luego la veo muy sola. Y pues porque aparte sufre de la presión y no queremos dejarla así

solita porque luego se marea y no sé. Aparte me gusta venir, siempre, pues hubo un

tiempo que dejé de venir porque trabajaba pero ya luego se venían sus nietas y ya

después fueron creciendo y no quisieron venir y yo dije no, ni modo que se vaya sola y le

dije que la iba a acompañar otra vez, y empecé a venir otra vez.

Ahora en las escuelas también les hablan mucho de eso y mi hija en ese tiempo

estaba chica, y en la escuela empezaban a ver esos temas y todo. Luego les dejaban

trabajo y pues investigábamos. O sea ya sabíamos que no se contagia así, porque

comemos en el mismo plato porque estemos cerca de ellos y pues miedo no, ni temor.

Lo más difícil yo creo que es cuando ya están en la cama, no se puedan parar, no

puedan ni comer. Eso es lo más difícil, que no puedan comer nada. Pues ya. Tenerlo ahí en

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la cama sin poderse parar. Mi suegro no quería comer, ya no quería nada, nada. Ya no

pudo.

Discriminación de mi suegra no, porque desde que la detectaron luego vino para

acá. O sea murió mi suegro y ella empezó a venirse acá y aquí siempre la han atendido y

ha tenido el apoyo. Y aquí fue donde salió, le ayudó asimilar lo que le pasaba pero así

discriminación no. En la casa no, con ninguno de sus hijos, en la calle pues tampoco

porque no saben.

Nunca he sentido temor. Inclusive mi hija se duerme ahí en su cuarto de ella, tiene

como unos ocho nueve años que mi hija se queda en su cuarto, desde que murió mi

cuñada ella se queda en su cuarto. Murió mi suegro y a los tres años, murió mi cuñada. Y

ella ya se quedaba solita en su cuarto, y ellas desde más antes ya se quedaban con ella y

ya sabíamos lo que tenía y se quedaban con ella todo el tiempo hasta la fecha. Lo toman

muy normal, una persona normal.

Yo creo que, pienso que ellos también merecen todo lo que una persona sana.

Tenemos respeto, todo. Que sean igual con todos. Que esa persona que le eche ganas

porque hay unos que se deprimen mucho, entran en depresión y se dejan de tomar el

medicamento, se aburren de tanto medicamento. Mi suegra al principio no tomaba

medicamento. Apenas tiene como un año que empezó a tomar medicamento y si fue

difícil para ella porque híjole sentía que no, que en lugar de hacerle bien… pero a base de

terapias y todo eso ahora ya ha ido aceptando eso y todos le decían que es mejor para

que se sienta mejor, no le va hacer daño, y poco a poco fue acostumbrándose a su

medicamento. No toma mucho pero si antes no tomaba nada. Pero empezó a cuidarse

más y ya fue necesario.

Paloma

Mi esposo falleció por SIDA. Me enteré de su enfermedad en el 2003 y eso porque él

empezó a tener gripas, diarreas, temperatura muy fuerte, mucha tos y yo le dije que

necesitaba ir al Seguro que lo atiendan, pero él decía que estaba bien, que no podía dejar

de trabajar. Se empieza a sentirse más y más grave y yo le dije “Yo creo que necesitas

hacerte un estudio, que ya no te veo muy bien”. Entonces fui a ver a la doctora y le dije

“Oye, no le puedes hacer un estudio a mi esposo”, y dijo que no era necesario, no tenía

nada nomás que no se cuidaba y tenía una infección. Le dio nada más para desparasitarse

y le digo “No, él ya está bajando de peso” y me empecé alarmar más y dije qué voy hacer.

Y él en su trabajo, tuvo que dejar el trabajo por lo mismo porque se agravó más en su

60

persona. Entonces le digo a él “Sabes qué, hay que ver dónde te atendemos”. Por eso

llegué aquí a la Fundación, porque como se salió del trabajo y no tuvo donde lo

atendieran, yo lo llevé al General pero me dieron el diagnóstico de que sí tenía y como

que en el ojo le salió un grano y se le extendió, yo decía no sé que sea y estaba bien

preocupada. No sospechaba de VIH. Él decía que a lo mejor es tuberculosis. Y yo decía no

por la tuberculosis se contagia. Entonces ya me lo llevé por lo de su ojo. Allá le hicieron

todos sus estudios y ya me mandan a infectología que iban hacer otros estudios y me

dieron el diagnóstico de que tenía SIDA.

El médico familiar me dio el resultado, pero me lo dijeron tan feo. Fue una

situación… había como cuatro estudiantes con él y el médico que me tocaba de

infectologia y le digo “¿Cuáles son los estudios de mi esposo? -Y me dice- No, es que él

tiene algo muy grave”. Y ya empezaron a hacerle muchas preguntas a él y luego acá y

decía yo ahora qué pasa. Yo pasaba con mi esposo a consulta y también él estaba

perdiendo el oído porque se le había reventado, entonces yo pasaba con él. Pues ya me

dieron el diagnóstico que él ya tenía SIDA y que estaba muy grave y me dijo el doctor

muchas preguntas sin saber “¿Hace diez años con quién estuvo? ¿Cuántos hijos tiene?”

Un sin fin de preguntas. “Pues todos ustedes están infectados”, así me dijo, “usted, su

esposo y todos donde están viviendo” y a él le empezaron hacer preguntas en otro lado y

no me dejaron pasar. A mí me dijeron que después. Sí sentí muy feo como me lo dijeron,

“Y quién es su última hija, su hija tiene esto. También ella está infectada”. Yo decía no

puede ser, porque a mi hija la más chica es especial y creer que sea especial y luego con

esto.

Me dijeron del medicamento que estaba muy caro, que me costaba 10 mil pesos

aproximadamente y yo decía “De dónde voy agarrar medicamento para él y para mi hija”.

No pensé de momento en mí sino en mi hija y en él. Jamás he visto así el dinero junto. Él

no podía seguir así, llevaba ya la infección muy grave del ojo y ya de ahí me dicen que a

dónde iba a ir. Fui a la colonia Roma, pues ahí como que nos recibieron con rechazo. Yo no

sabía que era un lugar para internarse y que era urgente que se tomara el medicamento

por la infección que él ya llevaba. Entonces como no vivía en el D.F. me mandaron al

estado de México, ahí me dicen que me traiga todos los estudios. Me dijo que me

apoyaba en hacerme el estudio a mí y salió negativo. Lo que más me angustiaba era

conseguir su medicamento de él y de mi hija porque mi esposo ya no trabajaba.

Pues yo digo que sí cambio mi relación con mi esposo porque fueron muchas

cosas. Él también se volvió muy agresivo conmigo. Él decía que quería morirse y yo trataba

de acercarlo a distintas partes para que lo atendieran y él no ponía de su parte. Fue un

momento muy difícil y con él muy grave porque tenía que ir al trabajo y luego a veces

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como me citaban, tenía que llevarlo porque el ya no, como que se volvió como un niño. Ya

no quería salir, decía déjame morir e intentó suicidarse. Ya no vive, falleció hace cinco

años, como que no quiso poner de de su parte. Yo siento que no superó la operación de su

ojo, porque me dijeron que la infección le entró en el ojo.

En realidad, ni yo ni mi hija salimos infectadas. Ahora sí me empecé a informar y

tenía muchas dudas pero ella no. Ahorita tiene 10 años y ella tenía 5 años y pues no.

Quedé tranquila y empecé a recibir información para saber si también yo, creí que yo sí

porque soy su pareja. Pero fue muy angustiante creer que mis hijas, todas nosotras lo

teníamos. Luego no sabía ni que.

Sí vivimos rechazo por su enfermedad. Del personal de salud pues sí, hasta allá por

hospitales de una agresividad. Incluso la señorita que me hizo los estudios me dijo que si

quería hacer una carta denunciando a la persona porque nos dijo “No entren, quédese allá

afuera”, aún cuando estaba lloviendo, no nos dejaba pasar, le dije “Y por qué si me

citaron”. Por eso me dijo la enfermera “Está usted en su derecho. Haga un escrito

denunciando a la persona”, porque ella se dio cuenta de que el otro nos negó la entrada y

nos dijo “Pásenle, qué hacen allá afuera. Pásenle”. Y ahora pues de la familia pues sí, la

familia no convive conmigo. Mis hermanos, todos ellos nadie, por eso tengo otra familia.

Ahora, mis hijas pues ellas han seguido normal y todo eso. Ahora sí con sus parejas

no han querido que yo les diga nada. Dicen que no porque se van a enojar, que les van a

pegar y no quieren que nadie de la familia lo sepa. Mi hija la que apenas se casó no quiere

que sepa su marido, ella me dice “A él no le vayas a decir”, nomás dos de ellos, sus

esposos de mi hijas saben, pero ellos no quieren que hable, que no sepan nada de qué

murió mi esposo, ellos dicen no pues que murió de cáncer y hasta ahí.

Y pues de parte de sus hermanos de él, me decían que por qué estaba muy grave y

que quién sabe qué le estaba haciendo, que lo estaba embrujando. A ellos les tuve que

decir la verdad y de ahí me dijeron “No quiero que nos vayas a ver a nuestra casa, ni

ellas”. Les platico a mis hijas eso y les digo “Esto a lo mejor nos pasó por algo”. Ahorita, a

futuro sus hijos, mis nietos quién sabe si vayan a sufrir esto.

Yo pues de todo el tiempo que llevo en la Fundación doy gracias porque he salido,

y doy gracias porque he aprendido muchas cosas. Porque yo digo, “Si hubiera sido mi vida

como antes no hubiera aprendido nada”. Pues de mi familia mi mamá no sabe, mi

hermano lo supo y me dijo “No quiero que le digas”. Luego su familia de mi esposo sí supo

y no quisieron que fuéramos a su casa desde que él falleció.

Salí adelante por mi hija que tengo, porque al principio me dijeron que me iba a

morir y mi esposo me dijo también cuando le dijeron que estaba infectado “Tú y yo nos

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vamos a morir juntos” y le decía “Yo no me voy a morir contigo”. Yo decía no, tengo que

quedarme por una hija, “Es que lo que yo tengo, tú ya lo tienes” y yo pues no le hace pero

me tengo que quedar aquí, porque todavía tengo mucho compromiso con mi hija para

sacarla adelante. En este momento todavía no me quiero ir, y yo creo que es lo que me ha

dado fuerzas de seguir adelante porque pues a mi hija, la he tenido que llevar a muchas

terapias por su discapacidad, luego pues yo decía quién la va atender. A causa de eso pues

busco información para prepararme… pues como me dicen que uno cuando no sale

positivo luego luego, a los diez años llega uno a tener uno la infección, entonces yo digo

pues si es eso pues, yo ya tengo información no me he quedado ahí o hasta aquí nada

más, por eso me he dado esa oportunidad de buscar.

63

Personal de

acompañamiento

entrevistaS

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Saúl – psicólogo, tanatólogo

E: ¿Cuénteme cual ha sido su experiencia con personas que viven con VIH?

S: Mi experiencia en sí, he hecho un voluntariado en psicología en el hospital Rubén

Leñero entonces ahí igual llegué como tanatólogo. Cuando se me permite pasar a atender

a pacientes, en una de esas me toca atender una gente con VIH. Bueno mi impresión, la

primera ocasión pues los mitos que sabemos que en la escuela nos han dicho ¿no? Que no

se transmite y todo, pero en esa ocasión, en la sala teníamos en la cama teníamos uno de

AHN1, en la siguiente cama teníamos al de SIDA y este nos ponen el equipo quirúrgico y la

primera ocasión impone. Mi primer contacto con un paciente sentí ese rechazo.

E: ¿Eso cuánto fue?

S: Eso fue hace… cuando se terminó lo de AHN1. Entonces estaba, sí el año pasado

entonces pues bueno vamos a entrarle y si le dije a mi compañero. Yo agarré al de sida.

Antes de entrar a la sala se pone uno el uniforme quirúrgico y sí impone la unidad de

cuidados intensivos, y ya con información que tiene uno aún así sentí temor y de principio

pues platiqué con mis reservas. Ya me fui venciendo esos temores, eran de contagio, era

el temor. Pero ya al estar, entablando interaccionando con él. También salgo pensando

no, son infundados esos temores y dije “Adelante, tu función aquí es otra”. Y sí ya vencí

los temores. Sin embargo, cuando a nosotros se nos hace un grupo de contención los días

miércoles, nos ponemos a narrar lo que… entonces le pregunta uno y al narrar me sacan

de mi error, cada uno de los que están dan su opinión y ya entré con más confianza y con

mas madurez.

Uno por lo regular en el tratamiento psicológico uno no agarra al paciente y en el

tratamiento tanatológico sí, para que sienta ese acompañamiento. Y sí de entrada sentí

temor… por un contagio, repito aunque sabe uno que no es por ahí, pero sí dije. De ahí la

persona estaba en fase terminal que pertenecía a la diversidad sexual y pues ya tenía tres,

cuatro años que lo había adquirido y se fue deteriorando su salud. Me comentaba que

pues perdió una pareja, perdió una familia, en completo aislamiento, vivió violencia

intrafamiliar y… este no solamente, estaba desecho. Y pues me conmueve, me sensibiliza

y lo seguí atendiendo como cuatro días y al quinto ya murió. Bueno después de eso pues si

me sentí… me sentí como que en un estado de depresión, de la impotencia que no puede

hacer uno ¡que más quisiera uno! Y pues ya posteriormente pues tenemos en el Ruben

Leñero, ahí hubo otros casos y ese fue el más impresionante porque fue mi primera vez.

Después atendí a otros señores, a otra señora pero ya con más aplomo. Ya las

historias que relatan de vida, pues coinciden en esta parte de aislamiento que tienen por

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parte de la familia. Desde la familia que oculta e inventa enfermedades, tiene gripa, tiene

poliomielitis, tienen otra cosa pero no dicen que es SIDA. Y la soledad en que viven pues

porque muchos, hasta a mí me pasó luego que la familia no tienen la suficiente

información, entonces pues los aíslan; su plato, su vaso, su cuchara y… como si fuera

enfermo de hepatitis. Mas o menos le dan ese trato, y es lo que más les pega.

E: ¿A usted qué es lo que más le impactó?

S: Ver la realidad, cómo se van deteriorando y así (hace un chasquido con los dedos) es lo

que me impactó. A mí me hace pensar que no somos exentos de tener una enfermedad

así. Entonces así fijarme bien en mis relaciones sexuales y también pensar en la pareja,

aunque en una relación de pareja normal (hombre y mujer) y no tenemos, no lo hacemos

con protección y ella no sabe si yo tengo un amante y yo no sé si ella tiene un amante,

pues nos puede venir un contagio. Entonces de esa manera este, pues sí me hizo ser

consciente de la situación y tener una relación fortuita puede pasar lo que sea…

S: Como tanatólogo ha tenido la experiencia de trabajar con diferentes personas en fase

Terminal ¿Qué fue lo que hizo tan distinto que hiciera que le impactara de momento su

primer caso de sida?

S: Porque de alguna manera el caso en sí. Por ejemplo con el cáncer que pues ya la gente,

hay esas excepciones pero por lo regular le da a la gente mayor y como que ya están

preparadas para fallecer. Sin embargo el VIH aunque no tienen edades por lo regular es

gente joven, edad promedio 15 – 40 años por lo regular, es gente que todavía tiene la idea

de qué hacer de su vida, sus proyectos de vida, proyectos de empresa. Pero al final de

cuentas… se ven afectados y es lo que están viviendo y es lo que me impactó. Ver cómo se

termina así la vida muy rápido…

E: ¿Cuáles serían las necesidades para el personal de salud, para enfermeras, médicos,

psicólogas, psicólogos, tanatólogos, trabajadores sociales, todos aquellos que estamos

involucrados en el tema, qué hace falta?

S: Bueno eh, mayor información. Se ha trabajado mucho en el área tanatológica con las

diferentes áreas de salud como es ISSSTE, seguridad social, salubridad, médicos,

psicólogos, enfermería, están a la vanguardia, se están metiendo mucho en el área

tanatologica. Ahora también, dentro del VIH también se requiere mayor información para

que no haya ese distanciamiento porque sí se da, lo hemos notados, con un doctor que

sabe más que los psicólogo dentro de este tipo de enfermedades y aún así guarda su

distancia. Entonces sí lo recienten los pacientes, sí lo perciben. Entonces de alguna

manera pues darles ayuda.

66

E: Y ¿qué trato especial necesitan las personas que viven con VIH?

H: Acompañamiento. Dejarlos que estén en lo que quieran, porque en virtud de la soledad

que ellos padecen lo que les dicen ya no. Están mal de sus emociones, la situación que les

da a raíz de su infección…

De los pacientes que traté sí puedo comentar. En un principio ellos se sintieron

discriminados por parte de la familia, y posteriormente a la familia se le discriminó de la

sociedad. Me platica uno que ya no tenía con quién platicar. Nosotros al hacerles el

acompañamiento empiezan a descargar y todo ese estado de no tener a quien

comentarle, cómo se sentía, cómo no le podían dar la mano porque se infectaban. Y en

ese momentos lo que tú haces es darle la mano para que sientan ese calor, ese apoyo. Y

eso me sensibiliza a tal grado que comparto sus emociones y este… me permite conocer

cómo se siente esa soledad que padece, en silencio porque ni siquiera tienes la posibilidad

de comentarlo. Porque en esos casos ya no cuenta con la familia, lo ubican, lo hospitalizan

y ya incluso trabajo social esta busque y busque a los familiares y los familiares ya no.

Ahora sí que uno funge ahí como familiar porque empieza a descargar y eso es lo que me

ha hecho sensibilizarme bastante.

E: ¿De acuerdo a sus pacientes, la experiencia que ha adquirido viviendo con ellos, qué es

lo que más les pesa a los familiares o a las personas?

S: El estatus social.

E: ¿A sí, el estatus social, cómo?

S: El que sepan que tienen un familiar con SIDA, porque automáticamente los rechazan la

sociedad a ellos y a ellos como familia. Por eso es que ocultan la verdad de los que tienen

la enfermedad, la familia, porque así como ellos tratan a su familiar la sociedad los aísla.

Aunque tengan información. Bueno a mi me pasó, comprendí por qué la gente lo hace así,

que me puse en los zapatos y me hizo concientizar que no es tan sencillo aunque se hagan

campañas de información, se necesitan más cursos y talleres. Para que la gente lo perciba.

E: ¿Me podría platicar de algún otro caso que también haya sido impactante para usted?

S: De una pequeña que tenía VIH y tenía como medio año de vida. Es un bebé, no tiene

culpa no tiene nada, ya nació infectado. Neumonía fue lo que se la llevó, se quedó sin sus

defensas y ya falleció. Tenía medio año. Son situaciones pues sí lo sensibilizan a uno

bastante. Ahora incluso en esa ocasión hasta lloré, por la impotencia de que uno trata de

apoyarlos. Les pregunta si tienen alguna creencia para utilizar ese recurso, pero no, y aquí

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qué hago. Entonces sí sentí una gran impotencia. Son esos dos casos que si me han

movido en realidad.

E: ¿Quiere agregar algo más?

S: No, nada más que si se hagan cursos o talleres. La verdad que sí se requieren cursos o

talleres para la población porque los spots que salen en los medios no son suficientes. La

gente los ve como muy superficiales, como un programa más. Sin embargo si se llega a las

casas a hacer esos talleres, que la gente los sienta, los toque para que cambie esa

perspectiva.

Lourdes - psicóloga

E: Platícame a qué te dedicas. ¿Qué es lo que tú haces?

L: Llevo como varios años trabajando en una asociación civil en prevención de VIH SIDA.

Tiene como diez años y estoy recientemente incorporándome a otra organización,

trabajando diversidad sexual. Trabajo nivel primario y secundario; prevención y

canalización y referencia para este tipo de temas y también manejando sexualidad en

general.

E: En esta parte que ya tienes trabajando desde nivel de prevención ¿cuéntame de

manera más específica qué es lo que realizas, en qué ha consistido tu trabajo?

L: Principalmente ha sido el trabajo con jóvenes de prepa y de universidad,

proporcionando talleres en prevención de VIH y ITS. Entonces específicamente ha sido esa

labor y también fortaleciendo estos talleres con otros como pudiese ser, temas como

violencia, cuestión de género, inclusive hay uno que proporcionamos de adicciones y VIH,

porque básicamente la zona donde trabajo es Nezahualcóyotl y esta es una de las

problemáticas frecuentes en la población juvenil; embarazos, toma de decisiones, que es

como otra de las situaciones que son frecuentes en las escuelas, y ahí por supuesto el

riesgo de las infecciones. Entonces proporcionar los talleres, muy pocas pláticas y

conferencias, son básicamente los talleres que permiten tener como un contacto y una

sensibilización, más con las actitudes de los jóvenes y poder incidir en un cambio de

actitud básicamente.

E: En la parte cuando dices talleres, ¿cuéntame qué es lo que te has encontrado, qué es lo

que los chavos, cómo perciben el tema del VIH? Si lo ven cercano a su vida, crees que

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están informados, sobre las campañas que se han hecho, toda la intervención del estado

ha servido o todavía hay mucho que trabajar.

L: Bueno, definitivamente hay mucho que trabajar. Creo que si hay información, de

repente no es como la información clara, creo que ha tenido influencia las campañas de la

Secretaria de Salud como un cierto impacto al menos para que se escuche, que tenga el

renombre. Por supuesto que no está generando más cambios, más que eso. Entonces

simplemente se menciona si hay una infección por VIH y hasta ahí. Y los chavos no

sienten, sienten ajeno que les va a pasar pero sienten ajena la información, es decir sí

tienen como cierta información, sí sigue prevaleciendo la inmortalidad de “a mi no me va

a pasar”. De hecho si hay del uso de sustancias de alcohol, de drogas, si se llega a

combinar mucho. Entonces no me va a dar y puedo tener relaciones con la influencia de

alguna sustancia y así se la están jugando. Las chavas es de tomar la píldora de

anticoncepción de emergencia como método anticonceptivo y no hay como esta

sensibilización de que no es para eso, solamente saben que les evita un embarazo y para

ellas es la finalidad. Por eso la información sí la tienen pero no está como tan clara. Hay

muchas dudas aún, mucho mito y mucha irresponsabilidad de parte de los chavos de que

sigue la creencia de la inmortalidad, y están teniendo relaciones sexuales sin protección. Y

algo que he observado y se me hace alarmante de que las chavas se protegen solamente

de los embarazos, no se protegen, y por eso el uso indiscriminado de la píldora de

emergencia que la usan como anticonceptivo, porque ellas lo que les interesa es no

embarazarse. Y a los chavos, ellos realmente es reforzar el esquema del hombre, pues si

condón muchas chavas, muchos encuentros porque eso les sigue dando a los chavos el

estatus dentro de un grupo; de que sí eres, de que sí las puedes, de que eres chingón por

cojerte a quien sabe cuántos, y no se están protegiendo. Entonces sí sigue prevaleciendo

mucho la cuestión de género de “dame la prueba del amor” y muchas de las chavas es de

que si me voy a embarazar para que me quede con él. Sigue prevaleciendo. La

información está creo que las pláticas, las campañas ayudan para mencionarlo pero no

hacen como que más cambios. Simplemente se menciona pero ya, “a mi no me va a

pasar” y no pasa de ahí la información. Creo que si falta hacer como mucho en la cuestión

de los talleres y precisamente trabajo con talleres para poder incidir en un cambio de

actitud que es importante, y no nada más informar y ya.

E: Nos seguimos enfrentando a problemas viejos aún cuando ya casi después de 30 años

en que el VIH/SIDA en México empieza a tener una presencia fuerte en la población,

todavía nos topamos con estas cosas de no protección, de sentir que es ajeno a mi vida.

L: Creo que sí se han logrado como avances, pues algo importante es que la epidemia no

ha crecido, como que se ha mantenido. Pero aún así no se trata de que se mantenga sino

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de que se disminuya. Si habiendo esta situación de, como que se requiere buscar nuevas

alternativas y ahora utilizando esta nueva tecnología que ahora hay, entonces si debe de

haber cambios utilizando nuevas metodologías, implementando las nuevas herramientas

de las jóvenes; Internet, twitter, facebook, inclusive teléfono. Enfrentarnos ahora para

impactar más desde su lenguaje, porque si son situaciones viejas pero sí hay

transformaciones de actitudes, de formas de pensar, de formas de vivirse ahora. Debería

de hacerse estos cambios de acuerdo a, modificar lo que se ha trabajado hasta ahora,

innovar, buscar nuevas soluciones de mejor impacto. En mi caso sería con los jóvenes

donde yo trabajo.

E: Una de las propuestas que se ha trabajado en los últimos años tiene que ver con el

mercadeo social, y en tu organización se ha trabajado eso. Platícame, ¿cuál ha sido la

experiencia, qué tanto ha resultado?

L: Al inicio, hace un año, había como bastante aceptación del mercadeo social. Había

mucho interés y básicamente donde yo realizó el mercadeo social es dentro de las

instalaciones de la FES Zaragoza entonces, pero tampoco es del todo, y algo interesante

que observamos es que los chavos mandan a las chavas a comprar los condones y ellos se

quedan como que en una orillita esperándola que los compren y de repente ellos no se

acercan a preguntar, y es como mandar a la chava y que ella los compré, que ella se

informe y yo nada. La mayoría de la población que acude al módulo es femenil, pero en

este último año se ha observado una situación “¿Van a venir el siguiente viernes? –Si-. Ah

bueno entonces luego vengo”. Ya está cayendo en que como sé que ahí va estar entonces

luego vengo, otro día. Ya no es cómo prevenir, es así como si los necesito ese día pues los

compraré y sé que estás aquí y puedo venir otro día. De las dos situaciones que nos han

llamado la atención, muy pocos profesores se llegan a acercar, otros ya son como clientes

frecuentes, pero si el tema del VIH sigue asustando. Si nos presentamos como una

organización que trabaja VIH, sigue habiendo renuencia, y sí como que se sigue mal

viendo pues creo que existe mucha apatía con los chavos. Así que de repente pues ya no,

es como ya lo sé, ya tengo esa información, o sea ya para qué quiero, para qué me acerco.

E: ¿Crees que eso tenga que ver con una sensación de hartazgo de los jóvenes, de que ha

habido un bombardeo también. En la televisión, en los comerciales, en su entorno. Que se

habla sobre eso.

L: Si, yo creo que sin lugar a dudas y a eso me refería como que la información está, como

mucha información pero hasta ahí se queda. ¡Cómo, otra vez me vas hablar de lo mismo.

Quiero más, me voy aburrir porque ya sé lo que me vas a decir! Sí es como ir más allá de la

información, como incidir en otras situaciones.

70

E: En esta parte de, otra vez al tema del VIH. Platícame con qué historias te has topado. Tú

has estado trabajando con mujeres que viven con VIH. Platícame esa parte humana, ¿con

qué historias te has topado, qué te ha causado mayor impacto?

L: Lo que más me ha impactado en todos los casos es que la mujer sigue estando en una

situación de vulnerabilidad. Que sí ha habido mucha discriminación del personal de salud.

La mayoría de ellas se enteran porque se los dice un personal de salud y se los dice como

de una forma como “Pues ya estás enferma ¿pues qué más quieres?” Y sí llega a pasar de

pues, como culpándolas de la situación. Eso, como que me genere mucha consternación

de que siendo personal de salud, teniendo la información y nuevamente reitero, la

información no basta si se ve como el trabajo, como tú mencionaste, como un trato más

humano. No es una situación fácil de llevar y la persona ni siquiera entiende que es eso,

no se le explica, no se le informa, se les deja con las dudas y simplemente se le dice “no

toques a nadie y separa todas tus cosas”. Y sí los tratan como los apestados. Incluso el

mismo hospital hay una zona donde se aíslan a las personas que viven con VIH, tiene un

trato diferente, diferente no como para mejorar su salud sino diferente de deteriorar más

la salud. Muchos de ellos, de las historias que he escuchado, es que ya las habían

desahuciado “Ya no tienes mucho tiempo de vida. Ya ve a tu casa a morirte y ya”.

Entonces si es como situaciones que mi indignan y que, otra cosa es que la mayoría de las

mujeres se infectó por sus parejas y ellas practicando la situación de la fidelidad, creyendo

en su pareja, si que la fidelidad era lo que les enseñaron, que no les iba a pasar nada y se

toparon con otra situación diferente. De que si se infectaron porque sus maridos andaban

teniendo relaciones sexuales sin protección y pues ellas sin mayor conocimiento se

enteran de una situación muy fea. De que el marido está muy grave o que su hijo se

enfermó mucho y ahí se diagnostican, en situaciones ya muy complicadas y muy difíciles…

E: Eso último que comentas es muy interesante. Muy importante como recuperar esos

espacios, esas escenas donde se vive discriminación, esa marginalidad. A mí me gustaría

que mencionaras de alguna mujer que te haya platicado cómo es que se enteró, qué es lo

que le dijo el personal de salud.

L: Pues mira, recuerdo un caso. Una de las chicas estaba enferma, su esposo también

como muy enfermo y va al Centro de Salud, le hacen estudios y cuando va a recoger sus

resultados el médico sale en la sala de espera “ha pues usted tiene SIDA, ya qué se hace”,

entonces ya se quedó como impactada y se lo dice en la sala de espera, ni siquiera la pasa

al consultorio y ahí le dio la información como muy despectiva y discriminatoria, muy

estigmatizante, además de violencia porque los estaba evidenciando ante los demás. Ella

se quedó así, quedó en shock en primera pues no se lo esperaba y en segunda, la forma en

71

que lo dijo el médico no fue la mejor. Y creo que esa es una como las significativas que

recuerdo.

E: Y en esta parte que has insistido mucho de que hay que trabajar con el personal de

salud, quienes son como el principal contacto a partir de que ellas van a empezar a vivir

con VIH o no. Entonces ¿desde tu punto de vista cuál sería la importancia del

acompañamiento, del personal de salud como tendría que trabajar con las mujeres?

L: Yo creo que no teniendo un trato diferente con ellos. Si tratarlas como si fueran otro

paciente, brindándoles la misma atención, la misma información, y lo que si faltaría no

nada más para VIH es la sensibilidad ante la enfermedad cualquiera que sea. Ellos se

basan en el esquema que les dicta tal vez la Norma de Salud, pues con las mujeres con su

tratamiento, son veinte pastillas y así es su esquema y la persona no puede tomar las

pastillas porque trabaja y no quiere que sepan, entonces el personal no está sensibilizado

ante la historia de vida de la persona. No se adapta a su estilo de vida sino solamente se

sigue a sus protocolos y yo creo que esos se deberían de modificar. Entonces, para así

tener un trato más humano y genere más impacto con la persona y no abandone sus

tratamientos. Pues muchos abandonan sus tratamientos porque si es muy pesado, si es

muy fuerte estar tomando su medicamento, a cada rato que tiene esquemas de varios

medicamentos. Entonces yo creo que no debe de haber diferencia en cuanto a trato pero

si en estas cuestiones protocolarias de adaptarse y ver la situación que está viviendo el

paciente y dejar un poquito o modificar esos esquemas y protocolos.

E: Ahora, desde la parte de las mujeres, tú hablas de vulnerabilidad como una condición

que las estructura y que las hace como más presas de estos hechos. Se ha hablado del

empoderamiento. ¿Cuál es tu perspectiva sobre esto o cómo se pueden empoderar las

mujeres y sería esto como una alternativa?

L: Creo que es una situación complicada desde mi punto de vista. Las mujeres que viven

con VIH tienen pocos recursos, de los que yo he observado es que ya son viudas, ellas se

tienen que hacer cargo de todos los gastos, de sus gastos y de sus hijos de las que tienen

hijos, y pues lógicamente por su situación de salud no pueden tener como un trabajo en

una empresas, porque muchas empresas obligan a sus empleados a realizarse la prueba

de VIH. Además nos han mencionado que han perdido trabajos porque a cada rato

nuevamente como los esquemas de salud pues sus citas, tenían que pedir demasiados

permisos, entonces se quedan sin chamba, tienen que buscar trabajos informales de

vender algo, fruta algo, incluso chácharas para poder tener para los gastos suficientes

para medio comer. Creo que están en situaciones de desventaja y eso creo que les impide

como acudir a tal vez a una plática, a un taller, es como que se les limita y el ir a un taller

a mejor invertir esa lana en comprar zapatos a mis hijos pues mejor lo hago invirtiendo en

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mi familia o en mi salud. Y sí veo complicada esa situación, creo que si se puede trabajar el

empoderamiento si es una buena opción pero de aquí a situarnos en la realidad que están

viviendo las mujeres, creo que es difícil adaptarla. Y nuevamente la cuestión de género,

siguen viendo primero por los demás y hasta al final por ellas, y esta situación también

complica que las mujeres se atiendan o acudan o asistan a un taller.

E: ¿Quieres agregar algo más?

L: Yo creo que sí nos hace falta mucho trabajo y más con mujeres. Que si enfocar ahorita,

hacer campañas para ciertas poblaciones, si se debe de enfocar a las mujeres porque se

trabajó mucho con HSH o ya no son tantos homosexuales. Ahora ya son HSH las campañas

pues y se está dejando de lado lo demás, entonces va a pasar lo mismo que está pasando

ahorita, que la epidemia empezó con chavos homosexuales entonces todas las campañas

dirigidas a eso. Pero como se enfocó tanto en eso se descuidó a las otras y entonces ahora

son HSH ya se está observando con las mujeres. El número de mujeres que tiene VIH está

creciendo significativamente y no hay campañas para las mujeres. “sobró tantito

presupuesto aquí, bueno enfócalo a mujeres” y no debe de ser así. Debe de haber un

presupuesto significativo para el trabajo con mujeres y descentralizar de cierta población

y generalizarlo, creo que se tiene un mayor impacto en la reducción de la enfermedad.

Sor Mary – monja, trabajadora social

E: Yo quiero preguntarle ¿Cuántos años usted se ha dedicado a trabajar con personas que

tienen VIH?

S: Ahorita esta segunda venida ya cumplí tres años otra vez con ellos. Cuando no había

medicamentos, cuando nada mas el doctor de la Fundación los levantaba con pura

medicina patente, este controlarle sus diarreas, sus infecciones, sus dolores, sus gripes,

claro si ya llegaban por decir ya postrado pues ya no, los mandaba al hospital pero ya del

hospital no salían. Estuve anteriormente cuando no había antirretrovirales.

E: ¿Y cómo fue su experiencia, los primeros casos, cómo fue su acercamiento?

S: Ah pues fíjate que a mi como cuando la gente oía que estaba yo con los enfermos de

SIDA se me quedaban mirando y yo como estaba en la zona Sierra, en la misión entonces

nunca había estado en la ciudad. Y cuando llego a la ciudad todo acelerado, y como que

eso a mí. Me preocupaba que los mismos enfermos no, sobre todo con homosexuales

cómo que los quiero mucho porque tienen ese rechazo, ese mal visto, como que les tengo

73

un cariño muy especial. Y así como que impacto, pues no me dio impacto será porque no

soy enfermera no me dio susto.

Yo soy trabajadora social entonces como que me empeño a que se componga bien,

a que trabajen, a que hagan algo de su vida y pues cuando los veo que están tristes o que

no los aceptan y viceversa, el paciente está deprimido y la familia también o el paciente ya

aceptó y la familia no. Entonces uno dice ¿Qué voy hacer? Lo va a aceptar yo decía, como

decía uno de los chicos no hay vuelta de hoja, eso yo así pensaba y lo sigo pensando así.

Porque si ellos se dejan ayudar, si toman sus medicamentos yo los veo que se recuperan y

digo de este muchacho estaba primero aquí y ya lo pasaron al hospital y pues no viene

pero vemos que está bien. De vez en cuando, le enseñan sus estudios y se van satisfechos.

E: Oiga ¿Esta fundación cuánto tiempo tiene?

S: Yo creo que ya tiene bastante como del 89, no recuerdo bien pero ahí han de estar los

datos. Si tiene mucho tiempo, fue la primera casa donde se acogió a los VIH, porque dicen

que había un grupito que estaban reunidos ahí por la colonia México y parece ser que la

familia que se enteraron que eran VIH los quisieron quemar, entonces dicen que la iglesia

intervino y como en conjunto con salubridad y, para entonces nosotros estábamos

trabajando en las parroquias en la pastoral, la catequesis lo que es la iglesia, yo no pero las

demás compañeras. Entonces ya nos íbamos pues al centro de México donde tenemos

nuestra provincia y surgió este caso. Como hijas de la caridad nosotros en este caso, en

ese tiempo surgió el VIH y nosotros vamos a donde está el sufrimiento o donde está la

pobreza y en este caso para nosotros es esto.

E: ¿Y en este tiempo que ha estado trabajando, con la gente, con las personas, qué es lo

que más le ha impactado?

S: Lo que me impacta es que cuando se recuperan no valoran los esfuerzos del médico o

esa recuperación y vuelven como la misma situación o dejan el tratamiento, no valorar.

Me imagino yo que los esfuerzos de todo mundo, por ejemplo con los laboratorios con el

gobierno o quien inventa esto ante esta enfermedad, yo diría que como que eso es como

lo que me impacta ¿Por qué habiendo una posibilidad de mejorar la vida no lo hacen? Son

contaditos las personas que valoran y dicen, bueno pues yo sí quiero vivir, mi medicina al

pie de la letra. Hay otros que dicen no pues un día sí, un día lo tomo, un día no. Eso a mí

me dice dónde está su cabeza, qué no ven el esfuerzo, un dineral por ejemplo. Sí, eso es

como que a mí si me pone a pensar, falta de responsabilidad de sí mismo.

E: ¿Y de las historias que usted ha visto de su proceso, de cuando se enteran, de su

evolución, sus recaídas. Tal vez ha habido algo que a usted le haya conmovido mucho que

me pueda compartir?

74

S: Si, que me haya conmovido como en bien sí. Por ejemplo hay un chico que está en la

universidad y es pedagogo, este yo cuando llegué estaba así como enfermo y ahorita ya

está terminando pues, ya está trabajando. Sí, y con deseo de presentar su examen

profesional y seguir trabajando. Eso sí me alienta, digo pues qué bueno aunque no todos

así le echan ganas pero cuando menos hay unos cuantos que valoran el esfuerzo de otras

gentes para levantarse.

E: Y del tiempo cuando surge el tema del VIH/SIDA y de ahora que ya hay medicamentos,

más apoyo gubernamental, hay más organizaciones. Ustedes que tienen una gran labor en

la Fundación, quiero preguntarle ¿cuál es su perspectiva de la epidemia del VIH, es decir

ahora a qué nos enfrentamos, qué es lo que hace falta por trabajar en este tema?

S: Yo pienso que, como que hace falta como que un seguimiento con ellos como para

valorar y llegar a valorar pues su salud. Su gente que le interesa por apoyar. Simplemente

el gobierno a veces dicen ellos mismos, ¿no será que algún día el gobierno se canse y nos

diga ya no hay dinero para esto, qué vamos hacer? Si hay una preocupación por eso, por

ejemplo ahora este nos comentan ellos, ahora dice los que tienen seguro y si teníamos el

seguro popular nos quitan para que tengan otros, como que hay esa preocupación como

que piensan que a lo mejor va a ver un día que se acaben los medicamentos. Si hay una

preocupación pero sin embargo sigue habiendo gente que infecta, entonces es un trabajo

constante.

E: Usted me decía que a los homosexuales les tiene mucho cariño, porque ha visto todo el

rechazo que sucede, ¿en el caso de las mujeres qué es lo que ha visto?

S: Son más perseverantes las mujeres. Como que sobre todo cuando tienen hijos se

preocupan y dicen yo quiero cuidarme porque mi hija está en esta edad. Así, como que

quieren ver a su hija en que va a terminar, si hay más perseverancia en el cuidado de su

salud. Y tenemos experiencia de tres mujeres que siendo VIH se han casado, obviamente

se han casado con hombres que no son VIH y naturalmente ahorita está embarazada,

naturalmente infectó al hombre. Como que, no sé qué piensan.

E: ¿Cómo siente esa situación?

S: Pues como que no le importa a la otra persona que va infectar. Eso ha sido como una

interrogación, y la otra sin embargo como que le doy la razón porque tuvo una hija que

tiene una niña que nació, y Dios es tan bueno que sabe quién necesita un apoyo y sabe

como, porque esta mujer pues no tenía donde vivir, muere su esposo y por ahí renta y

tenía que trabajar. Entre sus ventas de andar trabajando conoce a un hombre, y se casa,

se va y como él tiene un cuartito herencia de su mamá, ya tiene donde vivir y a quién darle

y el hombre trabajaba para que ella comiera y comieran sus hijos, entonces ahí decía hay

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un por qué ¿no? Y la otra a lo mejor porque está joven, se siente a lo mejor no lo sé pero

cuando muere su esposo él quién se hace cargo es su cuñado, de darle la alimentación

para ellos tres y una casita tenía que el hombre había hecho, preciosa la casa todo

chiquito pero preciosa la casa. Bueno queda viuda y se casan bien y una boda que echaron

las cosas por la ventana, bonito, la misa por la iglesia fuimos a la boda magníficamente

bien, de su medio pero muy bien. Y después este vive muy pobre, entonces yo decía entre

mi yo decía quién le solventaba la alimentación una casa bien, y bueno ella se casa y viven

todos juntos ahí, suegros, con cuñados, sus hijos todos amontonados, cada quien busca

sus gustos, pero mientras los niños yo me imagino se adaptan, pero yo al ver cómo vivían

antes como vivían ahora no sé que pensé.

E: ¿Qué cree que haga falta con las mujeres?

S: Pues yo creo que eso mismo, un seguimiento como para que sean fortalecidas porque

no porque yo vea que se caso, como que debe de tener…

E: ¿Qué es lo que hace usted, hace visitas? Cuénteme.

S: Pues por eso sé esos casos que le cuento. Si estuviera yo aquí no sabría, pues vendrán

pero no sabré lo que hay más allá y pues esa es nuestra labor no nada más darle el

medicamento y que Dios te acompañe, no. Si es integrado el apoyo no sólo el paciente

sino toda la familia.

E: ¿Y cuando hace su visita a estos hogares es para platicar con la familia o es para

preguntarles a las mujeres o los gays por ejemplo, cómo están o qué es lo que usted hace?

S: Si, no les pregunto gran cosa sólo observo que hay que me dicen, como están en su

físico, los veo bien contentos, platican. O si no tienen qué comer dicen, ahorita vamos

hacer algo de comer, llegó Sor y ahorita vamos hacer algo de comer. Sí, entonces uno ve o

cuando ve una persona que está muy pobre pues su familia están desintegrados y no les

digo que están así, poco a poco vamos platicando. Lo que observo no me voy ahí a echar

un sermón, es poco a poco. Y como constantemente vamos, no cada ocho días termina

uno una zona y me sigo a otra zona y así vamos y cuando estoy aquí platicamos y pues

decirle que le eche ganas que trabajen, que ayuden, no hago gran cosa de platicarles pues

no, sólo observo y los acompaño.

E: ¿Algo que quiera agregar?

S: Pues qué le agrego. Pues el mensaje que ellos me enseñan, no todos pero si la mayoría

encuentran a Dios en la enfermedad. Como que se acercan más a Dios, ese es para mí, no

es uno sino casi la mayoría y eso para mí. Luego dicen “gracias a la enfermedad me

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acerqué a Dios” o soy más tranquilo o he valorado, pero siempre falta un seguimiento más

hacia ellos.

Nayeli - voluntaria

E: Nayeli ¿cuántos años tienes?

N: 35 años.

E: ¿Cuánto tiempo hace que tú estás en la Fundación?

N: Hace como 18 años. Estuve con las hermanas trabajando pero no estaban aquí, estaban

en otro lugar. Después la vida te va llevando por distintos lugares y ahora aquí se va

retomando de alguna manera. Me ayudó mucho convivir con los pacientes sobre todo

como a valorarme como ser humano, a estar como más agradecida a Dios por lo que me

da y también de alguna manera compartir con ellos las experiencias. Ellos también

estaban, bueno ahora yo veo otro tipo de enfermos a comparación de hace 18 años, eran

totalmente diferentes. Ahora ya los veo otro tipo de personas que dices “¿Qué están

enfermos?” porque ellos te lo dicen no porque uno lo sepa. Pero cuando yo estaba hace

18 años pues sí, que llegaban y le decían que tenían SIDA venían con una cara, desde la

cara tú las veías tristes, deprimidos. Antes se vivía otra situación, porque ya hay más

aceptación por parte de ellos, por parte de la familia y parte de la sociedad. Ahorita se me

hace así como un encuentro de amigos más que de pacientes. Se me hace como muy

importante ahora, ver la otra etapa, ver cómo ahora se puede trabajar con ellos y

compartir ellos de otro muy diferente de cómo estábamos haciendo hace 18 años.

E: Platícame qué fue lo que hizo que te involucraras con ellos, con el tema de VIH.

N: Es que yo siempre he estado en grupos parroquiales y las hermanas siempre nos

invitaron a que nosotros los apoyáramos en aquel tiempo en un albergue para enfermos

de SIDA. Mucha gente no le gustaba por lo mismo que se manejaba. Nos hablaron con la

verdad pues de que había riesgos pero que no eran tales porque no es una enfermedad

que se contagie porque sí en un contacto personal sino nos fueron explicando y pues se

me hacía interesante lo que ellas, siendo mujeres pues dejaran todo para poderse dedicar

a ellos. Y ellos encontraban en eso mucha confianza, como que se sentían aceptados, se

sentían queridos entonces en ese sentido, dije las voy apoyar tenía 16 17 años. Siempre

con la que más he trabajado es con Sor Mercedes, ella siempre me jalaba y hasta la fecha,

ya después de mucho tiempo. Antes si era más de irlos a visitar a su casa, en ese momento

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también el albergue los hospedaba, les daba hospitalización y ahí se turnaba y a veces nos

quedaban varias chicas y yo para quedarnos con ellos, y en la mañana o en la tarde, en la

noche se quedaban los familiares y nosotros en el día. Eso nos fue llevando como dos años

estando con ellos. Conoces a la gente, te involucras con ellos y de alguna manera te ayuda

como ser humano, me ayudó más como a fortalecer mi autoestima, se tiene más valorada,

me retribuía mas a mí que a ellos. Eso me llamó la atención.

E: Platícame, en todo este tiempo qué es lo que más te ha impactado. Me dices que hace

18 años eran otros enfermos y ahora los ves con otra cara, ¿qué es lo que más te ha

impactado a ti de esta enfermedad?

N: Por ejemplo el hecho de ver el proceso de cada quien es muy diferente. Por ejemplo

hay pacientes ahorita que hace 18 años estaban y decía no van a desarrollar la

enfermedad y ahorita que los veo ya la desarrollaron y como que de alguna manera es el

hecho de ver cómo ellos han sido fuertes, que han podido durar tanto tiempo con esa

enfermedad. Pues a lo mejor mucho es de lo que aquí se le ha dado; los medicamentos, la

atención psicológica, que de alguna manera les ayuda mucho, el doctor, las hermanas,

como que todo eso les ha ayudado a que la enfermedad de alguna manera se vaya

retardando y que se han visto mas fortalecidos aunque ya han desarrollado la

enfermedad. Ya no son los mismos que venían hace 18 años ha estarse muriendo en el

albergue, ahorita yo los veo, se van a sus casas y ahí están. El proceso de muerte es

diferente, antes era difícil verlos postrados en una cama, ahora ya es diferente, los ves

demacrados pero más fortalecidos. Y en aquel tiempo era lo que a mí me daba mucha

ternura, verlos en la cama con llagas y uno a veces tenían que curárselas y era lo que más

me impactaba, ver como el proceso de muerte, era muy difícil.

N: En un momento uno también se deja guiar por lo que la sociedad dice que era una

enfermedad que le daba a gente, que no tenía una vida pues totalmente adecuada

sexualmente. Que les daba a los homosexuales, o los hombres por contactos que no son

correctos en el sentido sexual. Pero era muy triste ver cómo llegaban mujeres amas de

casa contagiadas por los esposos, que no era que llevaban una vida sexual como inmoral,

sino al contrario, pero que los esposos las llegaban a contagiar y pues era lo que más me

impactaba a mí. Cómo las personas que llevan una vida “normal” estable pues el marido

te contagia y lo peor tantito es que primero se morían ellas y después el marido. Entonces

era como una contradicción en ese sentido porque decíamos que el que pago los platos

rotos fue la sana y el que no, ahí sigue. Incluso también había ancianitas y decías cómo es

posible que tenía o tiene SIDA, bueno porque fue por un tipo, se contagio más bien por

una transfusión de sangre que así había varios, entonces también era una persona mayor

que en ningún momento ni la debía ni la temía pero se contagio. Entonces si era mucho

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rechazo por parte de la familia, los dejaban y ya no los iban a ver, que era lo más triste.

Por eso también yo me involucre con ellos, yo decía al menos yo tengo familia ellos no

tienen pues que sepan que alguien aquí los está apoyando. sí era muy triste ver la

situación, sobre todo ver a las mujeres de que trabajan, sacan a sus hijos adelante pero

están solas, ya sea que el marido se murió, ya sea que el marido las dejó porque se

enteraron, por diversas circunstancias pero están solas, pero sacan adelante no a uno o a

dos sacan a veces hasta cuatro hijos. Y solamente saben ellas cómo le hacen pero siguen

en la lucha, están constantemente, no se dejan caer y vienen aquí al doctor y el doctor las

levanta, les da un tratamiento y va pa´delante y las señoras siguen luchando. En ese

sentido creo que es muy importante lo que ahorita están haciendo con ellas, tratando que

haya un espacio donde ellas se abran, platiquen, saquen lo que también tienen adentro

porque a veces la enfermedad puede ser muy física pero también hay enfermedades que

son interiores, y aquí de alguna manera las sacan. El hecho de ver que no son las únicas,

que sufren lo mismo, que hay más gente que sufren igual que ellas, como eso que les da

ánimos entre ellas.

E: ¿Qué crees que se necesita trabajar ahora, para acompañarlos?

N: Pues yo siento también más el apoyo psicológico. O sea los veo totalmente diferentes

pero creo que esto de venir con ellos platicar, estar a su lado, intercambiar opiniones, el

que no se sientan pues eso enfermos, sino que se sientan uno más que la sociedad, creo

que es lo que más los ayuda. Que tengan un trabajo, ahorita por ejemplo hay a veces que

vengo los sábados a ver a mujeres, pues son mujeres solas que tienen cuatro hijos y salen

adelante con la enfermedad y los niños estudiando en primaria. Y buscar espacios donde

no se les corte esa libertad de decir pues puedo laborar todavía, puedo de alguna manera

ser útil a la sociedad. Hay veces que por el simple hecho decir que tienes la enfermedad

del VIH, pues hasta en el seguro ya ni los quieren tratar por lo mismo ¿no? Entonces lo

que yo creo que es lo que más necesitan es el apoyo humano y laboral, para que ellos

puedan de alguna manera tener también esa tranquilidad de que tienen un sueldo y de

que tienen pues le va servir a sus hijos, pues porque no son personas solas, son personas

que tienen hijos y pues en ese sentido, el apoyo humano y laboral.

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Ángeles – voluntaria

E: Usted ya tiene tiempo aquí verdad, ¿cuantos años tiene usted?

A: En agosto cumplí diez años y yo de edad tengo 48.

E: ¿Cómo conoció este lugar?

A: Supe de las hermanas cuando yo me casé con mi esposo. En su trabajo conoció un

amigo y entonces conoció ese amigo y se desapareció. Era muy fiestero y le gustaba

divertirse y todo eso. Entonces en ese tiempo se fue pensamos que algo le había pasado,

si se ha ido por ocho días quince días pero esta vez pasó el año y no. Hasta que pasó un fin

de año y llegó, pero él nos dijo que lo habían operado y que estaba muy mal. Lo llevó un

amiguito pero iba muy delgado. Hasta que un día mi esposo se estaba rasurando y dijo

que no tocáramos su sangre, que tenía una infección muy fuerte pero que a lo mejor

ahorita no pasa nada pero dentro de años se le va a desarrollar y así quedó. Yo no tenía

conocimiento de que era VIH ni nada pero si me llamó la atención de eso que no quería

que le tocáramos su sangre porque estaba recién operado y su puesto era jardinero y

luego traía espinitas pero él se hacía curación en la herida que tenía. Entonces cómo es

que no quieren porque en las curaciones lo hace y ya fue cuando pregunté y eso. Fue que

me dijeron que era el VIH. Y en eso su amigo que lo llevó a su casa dijo que iba a buscar

ayuda porque mis hijos estaban chiquitos eran seis y nada más teníamos dos cuartitos y

entonces el muchacho este lo fue a dejar y ya, pero después regresó como a los ocho días

y llevó a las hermanas, a Sor Mary y otras que fueron, pero vieron mi situación como vivía

con mi niños y eso y creo que tenían convenio con el Hospital (SER HUMANO) entonces

ellos vieron que no era conveniente que estuviera con nosotros con eso, que tenía como

síntomas de tuberculosis y como nada más teníamos como dos cuartos y ya ellas nos

ayudaron y lo llevaron al hospital.

Y por eso conocí a las hermanas. Cuando él falleció yo no las había buscado pero

cuando tuve un problema las volví a buscar. Y un día de repente me dijeron que si no

quería trabajar ahí y les dije que sí, que venía a cubrir por un mes en lo que regresaba la

persona que estaba y así…

E: Y ya se quedó diez años…

A: Si, pero de hecho yo venía por un mes.

E: ¿Qué hizo que usted se encariñara con el lugar?

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A: Yo al principio tenía miedo, porque en ese tiempo eran muchos, muchos, que venían

muy mal. Había aquí en la cama de abajo, había con suero, en la cama de arriba en los que

era un solo cuarto donde había tres camas y más al fondo estaba otra cama, entonces

había veces que había tres o dos pacientes arriba y uno abajo. Entonces sí como al

principio me dio un poquito de miedo pero ya después a lo mejor viendo el sufrimiento de

los demás y ellos también que aceptaron para (platicar) y eso fue lo que me fue haciendo

que como al mes me dijo la hermana ¿Cómo ves te quedas con nosotros? Y le dije que sí

que probáramos por otros dos meses y así, y ya después dije no, creo que si ahorita me

dicen te vas, pues si va a ser algo difícil porque en mis primeras vacaciones, yo salgo de la

casa y llega la hora de que ya van a llegar y pues si alguien no viene pues, ¿Por qué no vino

algo le paso? Entonces me fui encariñando con todos los de ese tiempo y todos lo que

llegan y ese me hizo quedarme todo ese tiempo a pesar de que mi esposo e hijos ya no

quieren que…

E: ¿Qué le dicen?

A: Lo que pasa es que me empezaban a doler lo huesos y me dicen ya no vaya, ya quédate

y les digo que sí, pero siempre les digo que cuando hagamos esto dejo de trabajar o

cuando hagamos lo otro dejo de trabajar. Pero lo voy pensando mucho, sé que un día va a

pasar pero si como que ya me encariñé mucho con el lugar, con el trabajo, con todos

porque, pues no tengo preferencias de que tú me caes bien, no con todos siento que, a

todos los quiero como si fueran mi segunda familia.

E: ¿Con relación a su trabajo y con las personas que se ha encariñado, cuando usted se

llega a preocupar, me puede compartir alguna historia que le haya impactado demasiado,

que le haya llamado mucho la atención?

A: Pues en general todas, pero más creo que una de las mujeres, ella llegó muy mal, su

esposo y de veras a su esposo ya lo traían cargando, era una persona muy delgadita creo

que pesaba 25 o 30 kilos cuando lo trajeron cargando, y estaba en la cama acostado y de

repente me llama y le dije que qué pasaba, si se había faltado y me pidió “baje a ese niño

de allá” y le digo cuál “ese que está ahí trepado” y le digo si Jesús no te preocupes ahorita

lo bajo y dice “si pero rápido, córrele porque se va a caer” y yo le seguí la corriente. Hice

que quité lo que él decía y lo senté en el sillón según, y al principio me dio como escalofrió

y era 2 de noviembre y dije ya está viendo cosas seguramente que se va, y al ratito me

vuelve a llamar y le digo que pues qué se le ofrecía y me dice “regáleme tantita agua

porque tengo mucha sed” y le di el agua estuve ahí con él. Él me decía que si yo estaba

ahí, si yo sabía si él se iba a componer o no, me decía que “como usted se da cuenta de

todos los que vienen, usted se da cuenta de quien sí y quien no”, entonces le dije “Yo he

visto a muchos y les ha ido bien pero aquí el único que sabe cuando nos vamos y cuando

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nos quedamos es Dios, entonces pídele que te fuerzas y yo también le voy a pedir para

que salgamos adelante” y como que eso lo animó y como que sentí bonito de eso. Y día

con día fue híjole poniéndose muy bien después ya pesaba como 70 kilos y le puso mucho

empeño.

E: O sea lo que usted le dijo fue de mucha esperanza.

M: Ay veces que yo digo que me sorprendo porque pues cuando es así siempre que llego

me dirijo a la capilla y pido a Dios cuando tenga que dar una palabra de aliento, pues que

él me ilumine. De hecho yo estaba muy mal cuando llegué aquí, muy mal

psicológicamente. No me hablaba con la gente apenas si tomaba un camión, esa fue la

primera vez que pasó esto y verlo a él como han llegado la mayoría que han llegado casi

arrastrando y de verlos como ellos se componen, eso como que da gusto, da gusto por

ellos porque salen adelante.

E: ¿Y con relación a las mujeres qué me puede platicar? ¿Cuál cree que sea la situación

que es común a ellas que usted haya visto que se diferencia a las mujeres que viven con

VIH de los hombres?

A: Bueno las mujeres es más, yo las aprecio a todas, las aprecio pero si viéndolo de esa

manera, principalmente cuando tienen hijos, cuando tienen niños pues ellas no sabría

explicarle que sentirán de que si tienen el VIH y ven a sus hijos y “qué me voy a morir y los

voy a dejar”, eso como que hace quererlas más y admirarlas más porque pues de las que

he conocido la mayoría saca adelante a sus hijos, las mujeres.

E: ¿Usted cree que sus hijos son su motor de vida?

A: Sí. Sus hijos es la inspiración de ellos por ejemplo Salomé, Rosalía entre ellas hay varias

de que mis hijos o mi hija está chiquito ¿quién lo va a llevar a la escuela? Salomé me decía

que ya me había firmado una carta a mi nombre de que si algo le pasaba ella me quedaba

con su niño” y de ver que todavía no iban al kínder y ahorita ya salió de primaría, ya entró

a la secundaría y bien. La mayoría de ellas, la fortaleza para ellas son sus hijos.

E: ¿Y usted después de diez años, cómo cree que se debe tratar a las mujeres las que viven

con VIH? Usted que ha estado tan cerca de ver su proceso de enfermedad que tienen

recaídas, o como el señor que me platicaba, ¿qué es lo que hace falta trabajar con ellas,

cómo los médicos, psicólogos y demás personas deben trabajar con estas personas?

A: Pues… yo las he visto de que pues, todas después de venir a aquí van mejorando y

luego se preocupan y llegan a faltar es por lo económico. Es por lo que luego, por ejemplo

las mujeres que tienen despensa, de que tienen niños y no pueden trabajar y me

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preguntan que si no sé si les van a dar la despensa. Eso es lo que hace falta con ellas y

tocante a tratarlas así pues ellas la mayoría sienten bonito que las trate uno como

cualquier persona de que aquí y pues aquí llegan y todos somos iguales, ninguna se aparta

y todas creo que les gusta que las trate igual como a cualquier persona.

E: ¿Cómo ve si haya apoyo de parte de la familia o usted cree que hay rechazo?

A: Sí, en algunas si hay rechazo, pero la mayoría tienen apoyo de su familia, raras son pues

a la mejor la familia no está muy bien informada a la enfermedad. Yo pienso que por ahí

es cuando pues les da miedo ¿no?

E: ¿Y los vecinos saben a qué se dedica la fundación, los vecinos qué reacción tienen?

A: Ningún vecino he visto que los rechace o que los vea feo, la verdad al contrario. Sabes

que aquí no, no lo rechazan, al contrario. La señora de la esquina si le sobra pan lo

comparte o alguien que tenga medicamentos pues lo comparte pero así que nos rechacen

pues no porque hasta yo me incluyo, no yo no he visto.

E: ¿Usted que hace aquí, cuál es su trabajo?

A: Pues todo lo que es limpieza y si hay pacientito con suero pues ver el cómodo o hacerle

lo que él quiera, comer, estar al pendiente. Por ejemplo del consultorio, que tengan

sábanas, que tengan todo limpio. A la hora del café pues hay que poner el café que haya

agua para el café para te o este la azúcar y eso.

E: Pero veo que platicas mucho con ellos. Cuando he venido he visto que está platicando,

y en ese sentido yo le quiero preguntar ¿Cuáles son sus temores de repente con las

personas que ha platicado en el café o aquí en la sala de espera, usted ha escuchado

cuáles son sus principales temores?

A: Por ejemplo ayer me comentaba Juanita una señora joven, estaba llorando anoche

porque ella trabaja en la costura y su patrón ya sabe lo que tiene y decía que se quedó sin

medicamentos por lo mismo que tenía muchisisimo trabajo y quedarse en la noche. Y eso

le da miedo de tener una recaída, y pues dice mi hermano es el que me apoya por que los

otros no viven aquí y su temor de algunos es que su trabajo, no saben lo que tiene y no

quieren que se llegue a enterar el patrón y de que pierdan su trabajo, de eso platicamos o

me cuentan como les fue.

E: ¿Usted quisiera agregar algo más?

A: La más reciente fue una señora de 70 años que tiene poquito que murió. Sus hijos no la

querían bueno si la querían pero prácticamente ella se sentí sola. Y en diciembre se cayó,

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me platicó cuando regresó de vacaciones, la traían pero la notaba triste y resultó que

tenía cáncer en el estomago, y ya venía hasta que me dijeron que estaba muy malita. Yo

siempre aunque sean mis dos horas de descanso siempre para salir tengo la costumbre de

pedir permiso si no aviso antes no me salgo. Entonces ese día voy a ver a la hora de

descanso voy a verla y me fui y llegué pues ya no hablaba pero con sus movimientos de su

cabeza me contestaba y le dije que si sabía yo quien era y me dice que sí y si tenía ganas

de comer y estuve ahí como una hora y de repente me doy la vuelta que descansara que

yo estaba ahí, que no estaba sola que descansara y en lo que me di la vuelta pues ya…

como que soltó como un suspiro como llorando y me di la vuelta y la agarré de la mano, y

su hija me dice ya no le de agua porque no pasa nada, y le dije pues hagamos el intento,

entonces con la jeringa le dimos agüita y sí se la tomó y vimos como que iba a llorar y se

fue… y es algo como que apenas lo estoy superando porque no me lo esperaba que

muriera en mis brazos, que después de que estábamos platicando a lo mejor yo hablando

pero ella con su cabeza y que se haya ido. Me conmovió mucho porque en navidad o en

10 de mayo siempre me hacía algo, no me duele por eso sino porque el cariño que había.

Si salimos a retiro me la topaba y la agarraba de la mano, y me afectó que no podría

creerlo y yo no pude llorar y les decía que su mamá estaba bien, “no lloren así porque se

fue tan tranquila, pues está en paz” que se le veía en su rostro la paz en su mano, como

que me transmitió esa tranquilidad que sentí y con ella son dos que morían después de

que les daba agua.

E: Pues usted ha estado muy comprometida con su trabajo y se ha necesitado personas

que estén con ellas, me dice que su hija decía que no le diera agua y usted insistía y sí la

aceptó.

A: Sí, pero no le dimos más porque ya no podía comer. Le platicaba a una de mis hijas y le

decía porque no podía entender por qué después de darles el agua, se van. Y que no

podían aceptar que ya no estuvieran.

E: Le impactó la manera de cómo se fue y el vínculo.

A: Y así es como trato de ser con todas yo las admiro después de esto y salir adelante y

estar contentas y alegres. Lo que les preocupa es lo económico, si por ellas fuera no

estarían aquí y yo las trato igual a todas en general.

E: ¿Qué les diría a usted a otras personas qué les podría decir?

A: Primero sería recomendarle que buscara información porque el miedo yo también lo

tuve por no estar informada, pero ya que se conoce tiene uno información y pues está

uno en un lugar como este aprende uno más cosas. Y luego de que no rechazar, pues a

nadie porque pues que busquen información y que aprendan a querer a su familiar o a

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quien sea con esta enfermedad, pues todos estamos aquí pero a lo mejor si nos va a

pasar, pero si un familiar rechazó pues es feo, pues creo que con eso hacemos que

nuestro familiar se vaya más rápido, porque nadie lo acepta.