"Miradas de apoyo" Un concepto de Planificación Centrada en la Persona para el siglo XXI

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Un concepto de Planificación Centrada en la Persona para el siglo XXI

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Reservados todos los derechos. El contenido de esta obra está protegido por la Ley que establece penas de prisión y/o multas, además de las correspondientes

indemnizaciones por daños y perjuicios, para quienes plagiaren, en todo o en parte, una obra literaria, artística o científica, o su transformación,

interpretación o ejecución artística. Con el fin de dar la mayor difusión posible a esta obra, se autoriza su copia, distribución, comunicación y envío digital,

siempre que no se altere su contenido y se indique correctamente la autoría de la misma. Para traducciones a otros idiomas se deberá contar con autorización

expresa de la Fundación Adapta.

ISBN de la obra en lengua española: ISBN-13:978-84-613-0013-6

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«Dedicado a todas las personas con necesidades de apoyo, para quienes esperamos que Miradas de Apoyo sirva de ayuda para tomar las riendas de su propia vida»

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Contenido

Prólogo ii _____________________________________________________________________________ vii

Capítulo Primero:

¿Qué es la Planificación Centrada en la Persona? ____________________ 9

Capítulo Segundo:

Herramientas tradicionales de PCP ______________________________________ 39

Capítulo Tercero:

Casos de ejemplo de la PCP tradicional ________________________________ _ 57

Capítulo Cuarto:

Miradas de Apoyo. Un concepto de PCP para el siglo XXI ________ 75

Capítulo Quinto:

Recomendaciones prácticas para el uso de Miradas de Apoyo. ______________________________________________________________ 129

Conclusiones _____________________________________________________________________ 134

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Agradecimientos:

A todos los miembros del Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia, donde esta herramienta ha sido gestada y desarrollada. A todas las personas que han colaborado en la elaboración de los casos ficticios que ilustran las potencialidades de ‘Miradas de Apoyo’. A todas las Asociaciones de cuya experiencia y profesionales hemos aprendido: Autismo Ávila, Autismo Burgos, BATA, Fundación San Francisco de Borja y Gautena. A la empresa Tissat. Al Ministerio de Industria, Comercio y Turismo, sin cuyo impulso a través de programas PROFIT y AVANZA no hubiese sido posible la concepción y desarrollo de esta herramienta. A la Fundación Orange y a la Obra Social de la CAM por su apoyo.

Para citar correctamente este material debe utilizarse la siguiente referencia:

Sevilla, J; Abellán, R; Herrera, G; Pardo, C; Casas, X; Fernández, R (2009) www.miradasdeapoyo.org: Un concepto de Planificación Centrada en la Persona para el Siglo XXI. Editado por la Fundación Adapta

© Universidad de Valencia, Autismo Ávila, Autismo Burgos y Tissat.

CRÉDITOS

Todos los autores de esta herramienta son trabajadores de la Universidad de Valencia:

Dirección Técnica e Idea Original Javier Sevilla Gerardo Herrera

Desarrollo Informático Javier Sevilla Xavier Casas Rubén Fernández

Diseño Web e Ilustraciones Carlos Pardo Desarrollo Pedagógico Raquel Abellán

Gerardo Herrera Producción audiovisual Esther Goig Fotografía Carlos Cebrián Redacción de este libro Raquel Abellán

Gerardo Herrera Revisión de estilo (IPSOFACTO) Rafael Carrasco

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Prólogo Hace tan solo unos años que descubrimos la «Planificación

Centrada en la Persona», un conjunto de estrategias creadas varias décadas atrás por personas que no estaban teniendo las oportunidades que se merecían de participar en la sociedad.

En este corto pero intenso periodo de tiempo, hemos intentado aprender todo lo posible sobre dicha forma de hacer y sobre cómo ha evolucionado y se ha depurado a lo largo de los años, conociendo a fondo experiencias de personas beneficiarias, de familias y de profesionales. Hemos conocido tantos sueños hechos realidad, tantas historias personales de mejora, tantos cambios en el entorno de estas personas. Todavía nos queda tanto por aprender…

Con este aprendizaje que sabemos que nunca terminará, hemos intentado poner nuestro granito de arena, añadiendo el ingrediente de las nuevas tecnologías. Con ello, hemos querido y queremos promover el uso de la Planificación Centrada en la Persona entre el máximo número de niños, adolescentes, adultos y mayores que se puedan beneficiar de ella. Ampliando también dicho uso a todos los familiares, profesionales, amigos… en quienes las personas beneficiarias se quieran apoyar. La idea es proporcionar oportunidades para crear redes sociales de apoyo.

Los sueños, horizonte permanente en este terreno, también han marcado el rumbo de nuestro equipo durante este tiempo. Nuestro sueño ha sido hacer realidad el portal Web que hoy llamamos Miradas de Apoyo y que, como todas las herramientas de Planificación Centrada en la Persona, supone una ayuda para conseguir que los sueños se cumplan. ¿Es posible imaginar un sueño más fantástico que el de crear una herramienta para alcanzar los sueños?

Lejos de pensar que lo hemos conseguido, pero también lejos de abandonar este sueño, sí que podemos decir que se trata de una herramienta para cuya creación hemos trabajado duro como equipo y en la que cada uno de nosotros ha dado lo mejor de sí. Deseamos que sea una herramienta más al alcance del lector y que con ella pueda contribuir a los cambios y mejoras que todavía hoy son tan necesarios en la vida y en el entorno de tantas personas.

Los autores de www.miradasdeapoyo.org

Capítulo Primero

¿Qué es la Planificación Centrada en la Persona?

Antes de abordar de pleno el concepto de «Planificación Centrada en la Persona», revisaremos otro –el de la inclusión– con el que guarda una estrecha relación. Como veremos a lo largo de este libro, la inclusión es al mismo tiempo un medio y un fin en la Planificación Centrada en la Persona.

Inclusión En las últimas décadas se han desarrollado diferentes estrategias

y metodologías destinadas a favorecer la inclusión de cualquier persona que se encuentre en situación de exclusión o en riesgo de padecerla.

Estas estrategias adoptan diferentes fórmulas en función del ámbito en el que se desarrollen e implementen:

• En el ámbito escolar, la inclusión se centra en conceptos, valores y estrategias de organización de la escuela y el aula que resultan fundamentales para poder dar respuesta a la diversidad (funcional, cultural, etc.).

• En el ámbito laboral, la inclusión está dirigida a facilitar la integración de todas las personas, incluidas las personas con necesidades de apoyo generalizadas, en empresas ordinarias (frente al trabajo en entornos «protegidos»).

• Cuando consideramos la sociedad en su conjunto, además de que se desarrollen políticas dirigidas especialmente a favorecer la inclusión, es importante que las políticas llevadas a cabo por los responsables gubernamentales se desarrollen teniendo en cuenta una serie de valores inclusivos. Las polí ticas y leyes de igualdad de oportunidades, el derecho a voto de las personas procedentes de otros

Capítulo Primero 10

lugares o las leyes de accesibilidad universal, son ejemplos de políticas que se desarrollan o se pueden desarrollar sobre una base inclusiva. El trabajo de la UNESCO para este fin es también importante [1] [2] [3] [4].

En general, las metodologías destinadas a favorecer la inclusión, más que protocolos que se deban seguir a rajatabla, suponen estrategias flexibles y adaptables a una gran variedad de condiciones. Pueden incluso incorporar etapas en las que la persona acude a entornos «protegidos» con carácter previo a la integración real, que suele darse con apoyos.

Un requisito para la inclusión es la intervención desde edades tempranas de la vida. La escuela en este sentido, como organización que cumple una gran función social, implica un proceso de estimulación, de nutrición y cultivo que socializa a los individuos creando espacios y formas de establecer las relaciones que se plasmarán en la vida adulta. Por ello, es importante que la escuela ofrezca entornos y valores inclusivos.

Al ser la educación un derecho universal [5] y al estar reconocida la importancia de fomentar la inclusión educativa [4], podemos constatar la importancia de crecer en una escuela inclusiva para que la sociedad que formemos entre todos también resulte inclusiva.

En el ámbito escolar [6] desarrollar la inclusión implica:

Reducir todas las formas de exclusión… Además de referirse a la discriminación más obvia, la exclusión se refiere a todas las formas de presión, temporales o duraderas, que impiden la participación plena. Estas pueden tener su origen en: las dificultades en las relaciones entre los niños, entre los profesionales implicados en diferentes servicios, entre los niños y los profesionales o dentro de las familias; problemas con actividades que no se relacionan con los intereses de los niños; o con los sentimientos que éstos puedan tener de no ser valorados en el colegio. La inclusión se dedica a minimizar todas las barreras para el juego, el aprendizaje y la participación de todos los niños.

Es importante considerar, por lo tanto, que las personas en riesgo de exclusión encuentran «barreras para el juego, el aprendizaje y la participación» [7]. Es ésta una forma de comprender y definir el problema, cuyas implicaciones son muy diferentes a las que existen cuando se considera que los alumnos tienen «necesidades educativas especiales». Las «barreras para el juego, el aprendizaje y la participación» centran las dificultades en la relación del niño con el entorno y no únicamente en el niño. Esto resulta fundamental para

¿Qué es la PCP? 11

promover actitudes de cambio y adaptación dirigidas al entorno y no únicamente a la persona, de forma que a ésta le resulte más fácil la participación y, así, el aprendizaje y el juego.

Esta idea (que hace hincapié en las barreras contextuales y no sólo en el alumno o persona) puede extrapolarse a todos los ámbitos y edades. Consideramos que las personas encuentran barreras sociales en los diferentes contextos en los que podrían participar, desde el niño/niña que no puede acceder al contexto ordinario de la escuela, hasta las personas adultas que no consiguen un trabajo satisfactorio o que encuentran barreras para acceder a las nuevas tecnologías.

La siguiente ilustración representa dicho cambio de filosofía. La imagen de la izquierda representa una idea centrada únicamente en las dificultades de la persona. En la imagen de la derecha, nuestra mirada se centra en que las barreras se encuentran en los diferentes contextos en donde se desenvuelve la persona.

Persona con discapacidad

Persona que encuentra barreras en los distintos servicios

Ilustración 1: Barreras de aprendizaje y participación.

Uno de los instrumentos para favorecer la inclusión que cuenta con mayor nivel de desarrollo e implantación en el ámbito escolar es el conocido Índice para la inclusión (del inglés Index for inclusion) [6] [8]. Consiste en un conjunto de materiales para apoyar el desarrollo inclusivo en las escuelas a través de procesos colaborativos de revisión, planificación e implementación. Siguiendo la analogía utilizada por los propios autores de dicho instrumento, las dimensiones del mismo se representan en una pirámide en la que las prácticas y políticas inclusivas se desarrollarían y elaborarían sobre una base de culturas


inclusivas. Puede decirse que este principio es ampliable a todos los ámbitos, pues para que las prácticas y políticas inclusivas sean viables y duraderas, para que vayan más allá de meras acciones puntuales, es necesario que los valores de la inclusión calen profundamente en nuestra cultura.

Ilustración 2: Dimensiones del Índice para la inclusión [6] .

Al igual que hablamos de «barreras contextuales» también debemos ajustar nuestra forma de referirnos a ciertos tipos de poblaciones, en especial en el área de la discapacidad. Por ello, en este libro utilizaremos el término «personas con diversidad funcional [9]» que sustituye al anterior «personas con discapacidad». Aceptamos pues la propuesta del Foro de Vida Independiente en España. El nuevo término, que se utiliza desde 2005, permite despojarnos de términos lingüísticos que encierran valores negativos como «minusválido», «discapacitado», «invalidez» y otros que se han ido utilizando hasta la actualidad. El concepto de diversidad funcional implica que existe una realidad «en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad» [9]. Esto no significa que sea peor ni menos válido, sino diferente. La diversidad funcional permite adoptar una perspectiva contextual y social, no centrándonos únicamente en las dificultades de las personas, más bien invita a una mirada amplia que permite reforzar el concepto de diversidad, de riqueza humana, una mirada no excluyente [10].

No obstante, no debemos olvidar que en ocasiones «las etiquetas pueden salvar vidas» [11]. Como ejemplo, podemos analizar lo que ha ocurrido durante años en el ámbito de los Trastornos del Espectro del Autismo. En estos y en otros muchos casos, resulta fundamental conocer la existencia de un trastorno concreto para poder planificar apoyos adecuados, también cuando se trabaja en un contexto de Planificación Centrada en la Persona. Siguiendo con el ejemplo, un niño con autismo


en cuyo entorno se desconoce que tiene autismo, puede resultar víctima de importantes errores en la interpretación de algunas de sus conductas, lo que a su vez puede provocar que sea derivado a servicios de salud mental y sea tratado con una medicación equivocada que ponga en riesgo su salud, siendo esto algo que ocurría con mucha frecuencia en el pasado. Ejemplos como el anterior pueden encontrarse prácticamente en la totalidad de condiciones de diversidad funcional que conocemos. Por lo tanto, si bien trataremos que las etiquetas y los diagnósticos nunca sean la señal de identidad de las personas para las que trabajamos, será importante dejar constancia de su existencia para que en todos los casos se puedan tener en cuenta esas dificultades a la hora de planificar y ofrecer los apoyos.

Las estrategias para favorecer la inclusión también están dirigidas a otros colectivos en riesgo de exclusión, como el de las personas procedentes de otros lugares o contextos, por lo que habitualmente se habla –y aquí hablaremos también– de diversidad cultural.

La perspectiva considerada hasta ahora hace hincapié en un aspecto básico para el modelo centrado en la persona: la necesidad de que los constructos sociales tengan en cuenta las diversas formas de funcionar y culturas, la reivindicación de sociedades inclusivas que respeten y celebren las diferencias. Necesitamos escuelas y sociedades sensibles a la diferencia. La Planificación Centrada en la Persona ofrece un modelo y una filosofía para contribuir a esta sensibilidad necesaria, nos invita a poner en práctica estrategias y oportunidades para la inclusión de las personas con necesidades de apoyo. La PCP se articula en los principios de la inclusión.

La Planificación Centrada en la Persona

¿Qué es la PCP?

El modelo centrado en la persona ha sido ampliamente desarrollado en Estados Unidos, Australia, Canadá y en el Reino Unido y está expandiéndose actualmente por toda Europa.

La Planificación Centrada en la Persona, en adelante PCP, puede resultar un concepto desconocido para muchos. Sin embargo, su uso no se encuentra restringido a determinados círculos profesionales. El modelo centrado en la persona es útil para toda la sociedad, pues surge de lo comunitario, de lo práctico, de la reivindicación del derecho a participar de todas las personas. La PCP facilita el surgimiento de redes sociales de apoyo.


La PCP nos permite elaborar estrategias prácticas, nos proporciona las claves para trabajar por una sociedad más inclusiva y por hacer que las personas en riesgo de exclusión social sientan que son realmente valoradas y encuentren su lugar en el mundo. Esto quiere decir que la persona pueda tener un rol valorado dentro de su entorno más inmediato, donde vive y se desenvuelve. Beth Mount, con larga trayectoria en el área de la PCP y la práctica con personas con necesidades de apoyo, escribió que:

La esencia de la PCP es escuchar de forma cercana los corazones de las personas… e imaginar con ellos un mundo mejor en el cual se sientan valorados, que contribuyan y pertenezcan a ese mundo [12].

Actualmente la PCP es un modelo respaldado por una sólida argumentación teórica, así como por un número cada vez mayor de aplicaciones prácticas. Existen ya estudios experimentales que ponen en evidencia que la planificación individualizada o centrada en la persona ofrece beneficios positivos para las personas y contribuye a la mejora de su calidad de vida [13] [14]. Así, por ejemplo, ya hay resultados en los que la PCP ha mejorado las experiencias de vida de personas con diversidad funcional, incluidas aquellas que encuentran grandes barreras para adaptar su conducta al entorno social [15] [16].

¿Cuál es la idea central de la PCP?

La idea principal de la PCP es que la persona a la que van dirigidos los apoyos debe ser el centro y protagonista del proceso, por lo que hablaremos de «persona central», un concepto muy utilizado e importante en el modelo centrado en la persona. Se le llama así porque es ella quien debe tomar las riendas de su vida, tener un papel activo y ser escuchada, todo con el apoyo de los que la rodean, con la colaboración de su red social de apoyo. Esta es la idea principal de la PCP, una filosofía basada en lo que realmente quiere ser la persona y no tanto en lo que los demás quieren que sea. Y esto, por ejemplo en el ámbito de la diversidad funcional supone un cambio muy significativo. Los profesionales, la familia y aquellos que rodeamos a muchas de estas personas, solemos dirigir las cuestiones sobre su vida como, por ejemplo, qué deben hacer, dónde deben vivir o qué trabajo deben realizar. Incluso decidimos sobre cuestiones del día a día, como la ropa que deben ponerse, lo que deben desayunar y dónde deben ir. La PCP nos invita a crear un plan futuro donde la persona central sea realmente la que tome un papel activo y decida cuestiones importantes sobre su vida, independientemente de sus capacidades o las posibles barreras contextuales que puedan presentarse. La PCP nos ayuda también a pensar sobre estas dificultades y sobre las estrategias para superarlas.


¿A quiénes va dirigida la PCP?

La PCP va dirigida a diferentes colectivos. Se incluyen aquí personas con diversidad funcional, personas mayores, jóvenes o adultos procedentes de entornos desfavorecidos, personas del ámbito de la salud mental, personas de otros contextos culturales, sociales o religiosos. Se trata de que las personas que encuentran barreras para integrarse en la sociedad –y que quedan por tanto privadas de las decisiones acerca de su vida y entorno– tomen las riendas, decidan y organicen su propia vida para poder participar en la gestión de los servicios prestados. La PCP está dirigida a todas aquellas personas que requieren un plan de vida sobre su futuro y que necesitan apoyo para conseguirlo.

¿Cuáles son los valores fundamentales de la PCP?

Los valores fundamentales del modelo centrado en la persona son [17]:

• Ver primero a los individuos como personas, más que utilizar etiquetas diagnósticas o sociales.

• Utilizar un lenguaje sencillo y enriquecido con apoyos visuales, dejando a un lado el vocabulario técnico. Por ejemplo, los profesionales y otros implicados en el proceso deben utilizar herramientas creativas y apoyos visuales que den oportunidades de participación.

• Buscar activamente las capacidades de la persona en el contexto de la comunidad. La PCP nos invita a una mirada positiva en la que vemos primero las capacidades de la persona antes que sus dificultades o diagnóstico.

• Fortalecer el protagonismo de las personas y aquellos que las conocen mejor con el fin de describir sus biografías, evaluar sus condiciones presentes según sus experiencias relevantes y definir los cambios deseables en sus vidas.

¿Cuáles son los principios de la PCP?

Los principios generales de la Planificación Centrada en la Persona nos invitan a elaborar un Plan:

• Dirigido y elaborado sobre las capacidades de la persona central y centrado en las elecciones, habilidades y aspiraciones, más que en los déficits o necesidades [18] [19]. Esto significa que la PCP abarca un plan individualizado que debe mostrar las preferencias e intereses de la persona central. Una mirada positiva que se centra en los puntos


fuertes, en lo que le gusta, en lo que se le da bien en la vida. Por tanto, la PCP identifica las capacidades y aptitudes de las personas de manera que trata de que descubran quiénes son e identifiquen cuáles son sus aspiraciones [17].

• Establecido sobre la persona y los que la rodean. El plan requiere de una acción colaboradora y también de un compromiso a largo plazo. El propósito principal es aprender a través de la acción compartida, su reflexión y evaluación; siempre partiendo de la persona.

• Basado en resultados personales. A lo largo del plan, la persona central deberá incrementar determinadas experiencias, por ejemplo: más relaciones sociales, mayor participación en actividades significativas, mejora en sus relaciones sociales, etc.

¿Cuáles son los objetivos de la PCP?

El objetivo de la PCP es mejorar la calidad de vida de la persona que encuentra barreras para participar en el contexto en donde se desenvuelve o vive. Mejorando su calidad de vida también se contribuye a optimizar la calidad de vida de su familia y la de los que la rodean. La PCP ayuda a la persona a descubrir quién es, cómo fue su vida pasada y cómo quiere vivir con el fin de elaborar una perspectiva posible y positiva de futuro, dos características muy importantes a la hora de elaborar planes personales de futuro.

Los objetivos que deben perseguirse cuando se trace un plan deben estar adaptados a cada persona, a lo que necesita en su vida. No obstante, todo plan debe conducir la experiencia de la persona desde unos fundamentos. Estos, que describimos a continuación, son valores que se mantienen a lo largo de la literatura de la PCP como los objetivos a los que deben dirigirse los planes [20] [21] [22]:

• Promocionar apoyos locales, naturales e informales para aumentar la participación y la presencia de la persona central en la comunidad. Para ello, debe asegurarse de que tenga oportunidades de participar en actividades de su entorno cotidiano. Ejemplos: hacer la compra en el supermercado del barrio, asistir a eventos de la comunidad, hablar con vecinos, comer en restaurantes con amigos, ir de campamento y/o visitar un lugar que le apetezca. De la misma manera que para todos nosotros, estas actividades conectan a la persona con su comunidad y brindan oportunidades importantes para formar parte de una red más amplia.

• Obtener y mantener relaciones significativas. Una meta de la mayoría de los procesos de PCP es aumentar la calidad y la cantidad de


las relaciones sociales. Muchas personas con diversidad funcional se relacionan con personas a quienes se les paga para que pasen el tiempo con ellas y en pocas ocasiones se les anima a tener relaciones con sus iguales. El proceso de PCP debe apoyar a la persona central en su desarrollo de relaciones sanas y satisfactorias con la familia, los amigos y los conocidos.

• Expresar y hacer elecciones, un aspecto fundamental para la autodeterminación. El foco fundamental es aumentar las oportunidades de las personas para expresar sus preferencias diariamente. Por ejemplo, en cuanto a rutinas del día a día (cuándo levantarse por la mañana, si se ducha o desayuna primero, cuándo ir a la cama, etc.). La meta de la PCP es capturar y describir claramente las preferencias de la persona y crear un entorno en el que tenga la libertad de hacer elecciones. Así, el rol de los que rodean a la persona cambia sustancialmente. No se trata de dirigir su vida, sino de apoyar las preferencias de la persona para que exprese las elecciones deseadas y ayudarla a obtener lo que quiere. Las elecciones hacen referencia tanto a cuestiones importantes en la vida de la persona como a pequeñas cuestiones del día a día. Entre las elecciones sencillas pueden estar la forma de vestir, cuándo y qué comer o quién me acompaña en mis actividades. Por ejemplo, para el caso de las personas con graves dificultades en su contexto y comunidad, elegir «quien me acompaña a ducharme» puede tener un gran significado en su vida. Las elecciones más significativas pueden abarcar cuestiones tales como con quiénes vivir y dónde trabajar.

• Experimentar el respeto y tener una vida digna. La mayoría de las personas buscan el reconocimiento de su comunidad de diversas formas. Los trabajos que seleccionamos, cómo nos vestimos y las actividades voluntarias que elegimos reflejan una necesidad de participar en la comunidad. La PCP incluye metas para asegurar que la persona central tenga la oportunidad de tener una vida valiosa, que los participantes de la comunidad y sus iguales la vean con respeto y dignidad.

• Desarrollo de habilidades personales y áreas de especialización. Una meta importante de la PCP es identificar y desarrollar las competencias necesarias para que una persona se cuide a sí misma y realice actividades valiosas. La PCP ofrece a la persona central un claro panorama de sus habilidades actuales y de las que puede y debe desarrollar para participar y para contribuir en la vida de los demás. A menudo, las preferencias de una persona identificadas durante un proceso de PCP pueden guiar los tipos de experiencias o actividades educativas que se eligen. Por ejemplo, una niña puede soñar con ser


bailarina, cantante o atleta. La meta de la PCP es crear oportunidades para que la persona central desarrolle el conocimiento y la especialización sobre la base de esas metas. También se debe conseguir que dichas metas se escojan de forma realista para evitar la frustración que puede originar el no conseguirlas y para que la persona aprenda a realizar elecciones en base a sus experiencias.

¿Cuál es el origen de la PCP?

La PCP actual es el resultado de un proceso de reflexión y diálogo de más de tres décadas. Es un término amplio que se ha ido desarrollando en la práctica comunitaria, un modelo que se origina en la práctica asociada al movimiento por la inclusión y a los principios de prestación de apoyos. La PCP es fruto de movimientos reivindicativos de grupos de personas que encontraban barreras para su integración en la sociedad. A estos grupos se les denominó «comunidades de prácticas». Estas han sido definidas [23] como grupos de personas unidas de forma informal por la experiencia y el deseo de realizar iniciativas compartidas. La comunidad de prácticas que forjó los primeros enfoques de la PCP funcionó entre los años 1973 y 1986 entre personas de Norteamérica que compartían su pasión por comprender y enseñar cómo podría aplicarse el principio de normalización1

1 Aunque hablamos del movimiento a favor de la normalización respetando de

esta manera el nombre original, no nos conformamos con la idea de que exista una necesidad de normalizar a las personas, pues no pretendemos que nadie alcance unos patrones de normalidad. Partimos de la idea que lo normal es lo que está establecido por los sectores que tienen poder en la sociedad, es un constructo teórico de cómo las personas se desarrollan de una forma física, sensorial y psicológica [9]. La supuesta normalidad no es sensible a la diferencia, pues no se trata de normalizar sino de respetar las diferentes formas de ser y estar de las personas.

para mejorar la calidad de los servicios destinados a personas con diversidad funcional [20]. Las personas de las «comunidades de prácticas» participan en ellas movidas por el interés de construir e intercambiar conocimientos con otras personas que comparten sus compromisos sobre una cuestión o tarea. Las comunidades de prácticas desarrollan conocimientos e inventan habilidades al permitirles construir un contexto compartido, esto es, un conjunto de significados comunes y casos reales que les permiten comprender y cambiar de forma eficaz el entorno social pertinente [20]. A partir de esta práctica comunitaria se fueron desarrollando algunas estrategias emprendidas por pequeños


grupos en defensa de las personas en riesgo de exclusión social. Estas estrategias supusieron el origen del modelo centrado en la persona. Algunas de estas metodologías fueron: un laboratorio para observar de cerca cómo los servicios afectan a la vida de las personas, un foro para discutir las cuestiones que surgen en el día a día de los servicios y para formular ideas en base a la experiencia, un taller para inventar nuevas formas de explorar cómo es la experiencia de las personas con diversidad funcional y un medio de comunicación

• Laboratorio: Se trataba de intentar valorar cómo funcionaban los servicios desde la perspectiva de los usuarios. Este planteamiento permitió identificar problemas hasta entonces ocultos, lo que hizo que muchos participantes cambiaran su propia forma de actuar en base a lo que habían aprendido en este laboratorio. Algunos de los aprendizajes fueron:

para difundir las nuevas ideas y técnicas [20]. A continuación revisamos con mayor detalle cada uno de estos elementos:

- Existían muchas oportunidades de mejora personal que hasta ese momento habían resultado invisibles para los profesionales y directivos.

- No resultaba fácil proporcionar servicios que fuesen relevantes para el desarrollo personal.

- Las relaciones sociales de los usuarios estaban muy restringidas, incluso cuando los servicios se ofrecían en entornos ordinarios (no segregados).

- Cuando se agrupaba a estas personas para darles un servicio, de alguna forma se las estaba estigmatizando y esto planteaba importantes dilemas.

- Existía una distancia considerable entre los objetivos planteados en los programas y la realidad del día a día. Además, resultaba poco frecuente que se trabajase para reducir esas diferencias.

- Había varios aspectos esenciales del trato y atención a las personas que era difícil que se plasmasen en el modelo organizativo, pues no todos los agentes relevantes estaban implicados en el desarrollo del mismo.

Así, como resultado del tiempo pasado en el laboratorio, aprendieron que la mayoría de sus misiones, normativas, inspecciones, políticas y planes individuales declarados por escrito, eran y serían inútiles mientras no se actuase de una forma comprometida con cada


persona. Conocieron la dificultad de superar el aislamiento de la comunidad y de escapar de la tela de araña que rodea a la mayoría de las personas con diversidad funcional. Comprendieron que con un esfuerzo disciplinado y con una atenta escucha es posible aprender un poco más acerca de la perspectiva de una persona, de su vida y de sus posibles mejoras.

• Foro: Destinado a observar con detenimiento los servicios, plantea cuestiones cada vez más profundas sobre la relación existente entre diversidad funcional, servicios y comunidad. Partiendo de algunas instantáneas de la experiencia de las personas, pone en tela de juicio la comprensión de cada término utilizado.

Por ejemplo, el intento de hacer efectiva la integración social (entendida como la oportunidad de crecer inmerso en una red de relaciones de calidad con otras personas, incluidas personas de desarrollo típico) fue muy problemático de comprender de forma conjunta dentro de la comunidad de prácticas. Los miembros de esta comunidad sabían que dichas relaciones eran posibles. De hecho, todos los que habían generado los diferentes enfoques de PCP tenían (y tienen) esas relaciones. Pero los servicios muy rara vez facilitan ese tipo de relaciones fuera de sus fronteras. Dentro del foro, los miembros exploraron tanto el significado de la integración social como los medios para construir buenas relaciones.

Al mismo tiempo que se avanzaba en la comprensión cada vez más profunda de la relación entre diversidad funcional, servicios y comunidad, emergían también los primeros enfoques de PCP. El interés en el trabajo de Thomas Gilbert [24] llevó a Charles Galloway [25] y a John O’Brien [26] a plantearse la efectividad de los servicios en términos de logros personales. Esta idea de los logros personales a la postre formaría parte de la estructura conceptual de los programas Conociéndote, Planes de Futuro Personales y Planificando las 24 horas de los que hablaremos más adelante. La tendencia hacia los «logros personales» fue, además, la base para definir las cinco dimensiones de la experiencia del usuario que marcarían diferencias significativas en sus vidas: presencia en la comunidad, elección, respeto, competencia y participación comunitaria [27].

• El taller: En este caso se trataba de inventar nuevas estrategias y experimentar con ellas para transmitir el aprendizaje sobre los efectos de los servicios en las experiencias de las personas y su conexión con la vida en comunidad. Dichas estrategias estaban dirigidas a personas con diferentes perspectivas, valores y estilos de aprendizaje.


Una de las estrategias más interesantes para transmitir este conocimiento consistía en plantear tres preguntas muy sencillas para, así, suscitar un debate en el que cada uno plantease sus perspectivas dejando a un lado la jerga profesional. Estas preguntas eran: ¿Quiénes son las personas a las que servimos? ¿Cuáles son sus necesidades humanas más importantes? ¿Qué debería ocurrir para que se lleguen a cubrir estas necesidades? Jack Yates, uno de los componentes de la comunidad de prácticas, desarrolló así una forma de conseguir que los profesionales revisasen sus propios programas; a esto le llamó Sesiones de Diseño de Programas. Entonces, Bertha Young, otra componente, cuestionó si dichas preguntas no se deberían plantear en torno a una persona, en vez de en torno a un grupo de personas. Así surgió el Diseño de Servicios Individual que comentaremos con detalle en el siguiente capítulo.

En este entorno surgió también un elemento crucial para la PCP tal y como los autores de este libro y portal Web la entendemos, aquella en la que los apoyos visuales juegan un papel importante. La técnica conocida como «facilitación gráfica» [28], que permitía la discusión conjunta combinando gráficos y palabras, se fue extendiendo y generando materiales que fueron pasando de mano en mano a lo largo de los años hasta que fueron recolectados en un manual por O’Brien [29]. La técnica fue después muy aplicada en programas como Planificando las 24 horas o Diseño de Servicios Individuales de los que hablaremos más adelante.

• El medio de comunicación: Conforme la comunidad de prácticas iba incorporando más y más miembros, comenzó a suponer también un medio de comunicación en el sentido de que los autores de los primeros enfoques de PCP difundían sus estrategias e ideas y a la vez recibían opiniones y críticas de los otros miembros. Utilizar «murales de pared» como formato para las reuniones o utilizar «materiales apropiados para cada edad» fueron, por ejemplo, algunas ideas propuestas por Jack Yates [30] que han acabado por formar parte de la práctica cotidiana de la PCP.

El laboratorio, el foro, el taller y el medio de comunicación, constituyen un punto clave para la concepción de la PCP. El lector interesado en profundizar más en los orígenes de la PCP, puede encontrar información más completa sobre estos elementos y sus implicaciones en el trabajo de O’Brien y O’Brien [20] sobre el que están basadas las líneas anteriores.


Todos estos enfoques compartían unos mismos objetivos, y estos son los que más tarde constituirían los valores básicos de la PCP. Estos valores eran:

- Aumentar el poder de elección.

- Evitar etiquetas despersonalizadoras y procedimientos estigmatizadores.

- Estimular la opinión de las personas usuarias y de las que les conocen bien.

- Construir relaciones sociales.

- Individualizar la ayuda manteniendo unas altas expectativas sobre el desarrollo de la persona.

- Demandar que las agencias adopten nuevas formas de servicio y organización.

Los valores de estos enfoques iniciados por las «comunidades de prácticas» se extendieron por Europa generando cambios en distintos países que cambiaron las perspectivas de los servicios y ofrecieron un modo viable de compartir y mejorar los procedimientos de apoyo. El término general «Planificación Centrada en la Persona» comenzó a extenderse a mediados de los ochenta y se convirtió entonces en un concepto común.

¿Cuáles son los ámbitos de la PCP?

La PCP ha sido originada y desarrollada en el área de las personas con diversidad funcional [20] hasta el punto que se ha convertido en el enfoque central en este campo [31]. La unión entre esta área de conocimiento y la PCP es evidente a lo largo de la literatura [32] [33].

Si bien el origen y desarrollo de la PCP han estado ligados al ámbito de la diversidad funcional, el modelo puede extrapolarse a todas las áreas de prestación de los Servicios Sociales (educación, ámbito laboral, salud…) y, por tanto, a todas las personas implicadas en estos servicios. De hecho, se utiliza en una gran variedad de situaciones [33] [34], aunque dependiendo del ámbito recibe diferentes nombres. Así, la frase «Planificación Centrada en la Persona» se encuentra con más frecuencia en los servicios prestados a personas con diversidad funcional (física, intelectual o del desarrollo). En otros ámbitos se utilizan diferentes términos, pero sugieren una misma forma de trabajar. Así, por ejemplo, en los servicios prestados a personas con


problemas de salud mental y personas mayores se utiliza frecuentemente el término «Cuidado Centrado en la Persona», pero la filosofía es idéntica a la de la PCP.

A continuación se señalan los ámbitos y áreas de conocimiento de mayor aplicación de la PCP [19]:

• En el ámbito educativo [35].

• En el empleo con apoyo [36] [37]. Uno de los objetivos de un plan personal centrado en la persona puede estar dirigido a encontrar un empleo. Para que la persona pueda tener un empleo satisfactorio será de mucha ayuda ofrecer una metodología de «empleo con apoyo».

• Selección de instrumentos y adaptaciones especiales [38] [39].

• Diseño y revisión de currículo [27].

• Pisos tutelados, viviendas con apoyo [40].

• Planificación para la autodeterminación de las personas con discapacidad [41] [42] [43]. La autodeterminación se considera un resultado central de la PCP. Al mismo tiempo, los esfuerzos para promover la autodeterminación se han identificado como estrategias clave para la implementación de la PCP [44]. La PCP amplía, promueve y aumenta la autodeterminación.

• Servicios sanitarios, como salud mental y tercera edad. Sirva como ejemplo en el área de las personas mayores el caso de Inglaterra, donde la PCP representa la estructura de Servicio Nacional para la tercera edad [34]. Por otro lado, en dicho país, desde el ámbito de Salud Mental, el Departamento de Salud ha creado toda una estructura de Servicio Nacional basado en el modelo centrado en la persona [45] [46].

• En el apoyo conductual positivo [47] [48]. Este modelo se define como una ciencia aplicada que usa los sistemas educativos y métodos de cambio para rediseñar el entorno o contexto de la vida de la persona con el fin de mejorar la calidad de vida y minimizar las conductas no adaptadas o problemáticas [49] [50]. La idea es que la combinación de ambos modelos es capaz de aunar esfuerzos para dar una respuesta adaptada y unificada en todos los ámbitos en donde se desenvuelve la persona. Esto es, que las personas que están en el día a día con la persona con


necesidades de apoyo respondan de la misma forma ante determinadas conductas y comportamientos.

Tanto el apoyo conductual positivo como el modelo de PCP comparten valores, filosofías y, en algunos casos, técnicas para apoyar a las personas con diversidad funcional [51]. Los dos modelos pueden aunar esfuerzos debido a que ambos:

- Abordan la información holística sobre el estilo de vida.

- Recaban información importante que puede usarse en una evaluación de la conducta funcional.

- Disminuyen la necesidad de planes de apoyo conductual positivo más complejos.

- Proporcionan una visión de equipo para los esfuerzos.

- Crean oportunidades para expresar la toma de decisiones y las preferencias (una intervención común en muchos planes de apoyo conductual positivo).

Como puede verse, la metodología de PCP está extendiéndose en los últimos años y se espera que cada vez se amplíe más a otros contextos para ayudar a personas, grupos u organizaciones a buscar un futuro común, posible y positivo.

Además de ser utilizada en estos ámbitos que hemos mencionado, la PCP ha ido creciendo en dos caminos paralelos. Uno desde el entorno más cercano a la persona y, otro, desde un programa gubernamental de PCP impulsado por políticas estatales en algunos países. Explicaremos un ejemplo de cada caso:

Desde el ámbito gubernamental, el caso más evidente es el de Inglaterra. Así, la promoción de la PCP dentro de los servicios sociales, está contemplada en la agenda política nacional y es considerada como la esencia de una alta calidad en los servicios prestados [33]. El propio gobierno promueve reuniones en torno a la persona central en edades clave (a los 9, 11 y 14 años) para, entre otros fines, poder conocer y cuantificar los recursos y servicios que serán necesarios a corto y medio plazo y, así, planificar y garantizar su creación y disponibilidad para el momento en el que vayan a ser utilizados. En otros casos como Canadá, existen asociaciones creadas por el Ministerio de Sanidad con el fin de apoyar el conocimiento y desarrollo de una red o grupo alrededor de personas con necesidades de apoyo [52].

Desde el entorno más cercano a la persona, destacamos como ejemplo una de las entidades más sobresalientes en el ámbito de la PCP,


Helen Sanderson Associates [53], con una larga trayectoria y amplia experiencia en el desarrollo y la puesta en marcha de planes personales para personas en riesgo de exclusión social. Una de sus tareas es animar a grupos de personas en la realización de planes individualizados para personas con necesidades de apoyo de una forma directa y personal aunque, por supuesto, este trabajo es más viable cuando se dan condiciones favorables como la existencia de voluntad política para su implantación.

A pesar de la presencia de la PCP en las políticas de algunos países, la teoría no va ligada con la práctica y es necesario realizar cambios profundos en la forma de trabajar. El hecho de que se cuente con recursos disponibles y con una estructura centrada en la persona no significa que se esté llevando a cabo en la práctica [54].

El caso de los países con larga tradición en PCP supone un punto de referencia para el desarrollo de una política gubernamental en aquellos países en los que todavía no se han incorporado políticas centradas en la persona, teniendo en cuenta que el principal desafío se centra en desarrollar estrategias que realmente se plasmen en la realidad social.

La PCP produce un cambio de filosofía, de valores, de relaciones….

La PCP nos invita a cambiar sustancialmente la forma de relacionarnos con las personas con necesidades de apoyos y en la forma de concebir los servicios que se prestan, sobre todo en los casos en los que este cambio es más necesario. El modelo centrado en la persona supone un cambio de paradigma y filosofía que muy a menudo implica un conflicto en la práctica de cómo los profesionales, la pedagogía, la psicología y la sociedad perciben a las personas en riesgo de exclusión social. La PCP se propone como un camino para cuestionar los valores sociales y para producir un cambio simultáneo a todos los niveles [12].

La PCP se basa en un camino completamente diferente en la forma de ver y trabajar con las personas. Este camino tiene que ver fundamentalmente con compartir las decisiones y establecer una red de inclusión comunitaria [42], una red de apoyos naturales. Esto significa que los diferentes servicios y contextos que rodean a la persona central (educativo, médico, laboral, comunitario, de ocio…) coordinen sus esfuerzos para mejorar su calidad de vida. Para ello, la PCP descentraliza el poder institucional dirigiéndolo hacia las personas que pertenecen a los citados entornos y servicios. Esta visión enfatiza, por tanto, la labor y el esfuerzo de los distintos profesionales, familiares y


personas de la comunidad, así como las relaciones que se dan entre ellos; frente a formas más tradicionales donde los poderes de decisión no parten de las personas implicadas en el proceso de planificación sino únicamente de los expertos. Por ejemplo, imaginemos el caso de Juan, una persona con necesidades de apoyo que recibe la atención desde diferentes servicios. El profesional que trabaja con Juan le señala las actividades para realizar, la familia elige la ropa que debe ponerse y su cuidador le muestra la comida que debe comer… Desde la PCP se trata de que las personas más queridas por Juan –junto a diferentes profesionales– se reúnan para que, en base a sus preferencias, intereses y necesidades, le ayuden a decidir a qué tipo de actividades acudirá, qué alimentos tomará y qué ropa se pondrá, entre otras cosas.

En este camino se da un paso desde una «Planificación Centrada en el Servicio» a un modelo de «Planificación Centrada en la Persona». Esto quiere decir que ya no es la persona la que se amolda a los servicios, sino que son los servicios los que se planifican desde la persona. Lo vemos de una forma gráfica:

Ilustración 3: La imagen de la izquierda representa un modelo centrado en la persona, la imagen de la derecha representa un modelo centrado en el servicio.

La diferencia entre ambas formas de planificación tiene centros de interés y filosofía diferentes. El siguiente cuadro muestra las diferencias entre ambas formas de planificar.


Tabla 1: Diferencias entre Planificación centrada en el servicio y Planificación centrada en la persona [55]

PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA

PLANIFICACIÓN CENTRADA EN EL SERVICIO

Ve primero a la gente, busca capacidades y habilidades.

Se centra en etiquetas, enfatiza los déficits y necesidades.

Emplea el tiempo conociendo a la persona, reúne elementos culturales de la gente que la conoce bien.

Invierte en test o pruebas estandarizadas y evaluaciones. Genera informes.

Se comparten decisiones con usuarios, amigos, familia, profesionales.

Las decisiones dependen de los profesionales.

Reflexionan juntos como base para establecer prioridades.

Plantea seguir normas y regulaciones.

Ve a la gente dentro de su comunidad local.

Encuadra a la gente en el contexto de los servicios sociales.

Acerca a la gente descubriendo experiencias comunes.

Distancia a la gente enfatizando sus diferencias.

Esboza un estilo de vida deseable, con un ilimitado número de experiencias deseables.

Planea la vida compuesta de programas con un número limitado de opciones.

Dedica mucho tiempo a la acción con intervalos regulares de reflexión.

Dedica mucho tiempo para planear y poco para la acción.

Se centra en la calidad de vida. Se centra en cubrir las plazas que ofrece un servicio.

Enfatiza sueños, deseos y experiencias significativas.

Sobreenfatiza tecnologías y estrategias clínicas.

Organiza para responder a las personas.

Organiza según los financiadores.

Crea equipos de PCP para solucionar los problemas que vayan surgiendo.

Confía en equipos estándares interdisciplinarios.

Responsabiliza a los que trabajan directamente para tomar buenas decisiones.

Delega trabajo en los que trabajan directamente.


Organiza acciones en la comunidad para incluir usuarios, familia y trabajadores directos.

Organiza reuniones para los profesionales.

Reflexionan juntos como base para establecer prioridades.

Actúa para seguir las normas y regulaciones.

Dedica mucho tiempo a la acción con intervalos regulares de reflexión.

Dedica mucho tiempo a planear y poco a la acción.

Responde a las necesidades basándose en responsabilidades compartidas y compromiso personal.

Responde a las necesidades basándose en la descripción de los puestos de trabajo.

Comparte dificultades. Crea distancias.

La comunidad puede dar la bienvenida.

Visión de la comunidad que rechaza.

Negocia aceptación para construir relaciones sociales.

Protege y agrupa a la gente con etiquetas.

Los servicios pueden adaptarse y responder a las personas.

Los servicios no responden a las necesidades individuales.

Los recursos pueden distribuirse para servir a los intereses de la gente.

Los servicios mantienen los intereses profesionales.

Los presupuestos pueden estar estructurados para dar apoyo individual a la gente.

Los presupuestos están estructurados para mantener los servicios.

Las nuevas iniciativas valen la pena incluso si tienen un pequeño comienzo.

Las nuevas iniciativas solo valen si pueden implantarse a gran escala.

El modelo de la PCP se diferencia fundamentalmente de la planificación tradicional en que crea una visión holística y global para la persona, que tiene un sueño y quiere conseguir un futuro alternativo de éxito. Sin embargo, tradicionalmente la planificación ha servido más para adecuar a las personas dentro de los servicios [17] [56] que los servicios a las personas. Esto lleva a que los usuarios se muestren pasivos y no se involucren en su desarrollo. Con la PCP se pretende que sean las personas las que decidan cómo dirigir los servicios, que pasen de ser simplemente usuarios a estar implicados en su definición.


El modelo de PCP cambia los elementos fundamentales de la perspectiva de Planificación, transforma el lenguaje, el foco de interés, los objetivos, la unidad de intervención, las opciones, los participantes del equipo y las personas que toman las decisiones [55]. El siguiente cuadro muestra muy bien estos cambios sustanciales:

Tabla 2: Diferencias entre la Planificación Tradicional y la Planificación Centrada en la Persona [19] [57] [58]

Elementos/factores

Planificación Centrada en la Persona

Planificación Tradicional o de Servicios

Lenguaje Familiar/claro Clínico/técnico Foco de interés

Potencialidades, capacidades y necesidades

Déficit

Objetivo Tener la mejor calidad de vida posible

Reducir los déficits

Unidad de intervención

Macronivel (por ejemplo, plan de vida)

Micronivel (por ejemplo, conductas determinadas)

Opciones Potencialmente menos limitado (mejor ajuste entre la persona y las opciones de los servicios), más flexible y abierto

Limitado normalmente a un menú fijado de servicios o intervenciones (hay un ajuste de la persona a programas establecidos)

Miembros del equipo

Profesionales/remunerados, no profesionales y voluntarios

Profesionales /remunerado

Proceso de toma de decisiones

De abajo hacia arriba o dirigidas por el individuo.

De arriba hacia abajo, dirigidas por el sistema u organización.

La tabla anterior recoge los aspectos más positivos de la PCP cuando se compara con la planificación tradicional en términos generales. No obstante, es importante aclarar que muchos de los valores y procedimientos de la PCP pueden darse también en la Planificación Tradicional. Las cualidades personales y humanas de familiares y profesionales hacen, en no pocas ocasiones, que la intervención que la persona recibe sea muy respetuosa con sus preferencias e intereses. De esta manera, se facilita una vida basada en la autodeterminación y de participación en la comunidad en la que vive. También ocurre al contrario: incluso cuando se cuenta con los medios que más favorezcan el trabajo centrado en la persona, puede darse el caso de que no se respete esa filosofía de trabajo. Los principios de uno y otro tipo de


planificación favorecen ciertas tendencias y valores pero en sí mismos no garantizarán unos resultados determinados, ya que el factor humano seguirá jugando un papel fundamental.

Vistas las diferencias entre un tipo de planificación y otro, podemos considerar que el modelo centrado en la persona supone una serie de intentos humanistas que buscan quitar peso al discurso experto, pues la fuente de la práctica pedagógica no fluye desde los expertos sino desde lo comunitario y desde la voz de aquellos que se encuentran en situaciones de exclusión social. En la PCP, la persona central es la única experta sobre sí misma.

El grupo de apoyo La PCP nos ofrece estrategias prácticas. Una tarea importante es

establecer una red de apoyo alrededor de una persona que necesita o requiere elaborar un plan de vida. Al grupo más próximo a la persona se le denomina grupo de apoyo, un concepto esencial y muy importante en la PCP. De hecho, los procesos centrados en la persona se definen sobre la base en la que un grupo de apoyo puede construir gradualmente un estilo de vida que sea satisfactorio y significativo para la persona central [22]. Para ello, es necesario el aprendizaje a través de la acción compartida entre los diferentes participantes que forman el grupo de apoyo. Se trata de encontrar soluciones creativas, de resolver problemas trabajando de forma conjunta para crear un cambio en la vida de las personas, en la comunidad y en las organizaciones [17].

El grupo de apoyo constituye las fuentes primarias de soportes naturales de la persona central [59], es decir, se refiere a quienes rodean a la persona, quienes se relacionan con ella de manera más próxima. El grupo de apoyo se define como un grupo informal y amistoso que se reúne y comparte información para ofrecer oportunidades de participación a la persona central [17]. A los que integran este grupo les llamaremos «participantes», pues participan en el Grupo persiguiendo un objetivo común: mejorar la calidad de vida de la persona central, implicándola en las decisiones sobre su futuro personal. A continuación, se ofrece una representación gráfica sobre este grupo de apoyo y la persona central. También existe la figura del facilitador en el grupo, de la que hablaremos más adelante.


¿Quiénes forman el grupo de apoyo?

En el grupo participan aquellos que son más cercanos a la persona central y aquellos a quienes más quiere. Nos referimos a la familia, amigos, profesionales, participantes de la comunidad y todo aquel a quien la persona quiera y aprecie. Con el paso del tiempo, pueden irse incluyendo nuevos participantes en el grupo de apoyo a medida que se van identificando objetivos y va cambiando la vida de la persona central y de quienes la rodean.

La familia tiene un papel esencial en el grupo de apoyo, ya que a menudo sus miembros son quienes más conocen a la persona central. Su rol es vital para el éxito de la PCP [60]. Si, además, la PCP se elabora en edades tempranas, la participación plena de la familia es aún más importante. Se trata de trabajar para y con la familia con el fin de encaminar al niño/niña hacia una vida satisfactoria. Cuando los planes van dirigidos a personas en edades tempranas, se habla frecuentemente de «planificación centrada en la familia».

¿Cuáles son las funciones del grupo de apoyo?

La actividad principal del grupo de apoyo es realizar reuniones periódicas (dependiendo de cada caso y del tiempo que se lleve trabajando) y traducir las conclusiones de dichas reuniones en apoyos para el día a día.

Al principio puede tratarse de una, dos o tres reuniones por mes; después pueden realizarse cada tres meses, seis meses, un año o más. El facilitador y el grupo de apoyo serán los que valoren, en base a las necesidades y el contexto, la frecuencia más adecuada para estas reuniones. Al principio, estas reuniones suelen ser más numerosas y también suelen durar más tiempo. Conforme el grupo va adquiriendo


experiencia, la duración de las reuniones se reduce y resulta más fácil traducir sus conclusiones a la vida cotidiana.

Tal y como comentábamos anteriormente, en algunos casos como en Inglaterra existen políticas gubernamentales que promueven reuniones que se realizan cuando se van a producir cambios sustanciales en la vida de la persona, por ejemplo, en el paso de un nivel educativo a otro. Estas reuniones son promovidas por el gobierno, participando un miembro del mismo, y pueden ser complementarias (no excluyentes) con las que puede mantener el grupo de apoyo más cercano a la persona central (cuya frecuencia de reunión puede ser diferente).

En las reuniones deben estar presentes todos los participantes del grupo de apoyo y lo que se hace es elaborar un «plan de vida» basado en los intereses, sueños y preferencias de la persona central. Existen herramientas muy útiles para elaborar un Proyecto de Vida centrado en la persona y las describiremos posteriormente. En las reuniones de las que hablamos es necesario que cada participante tenga claras sus responsabilidades. A continuación, describimos las funciones del grupo de apoyo en las reuniones [18]:

• Asegurarse de que la persona central conduce su propio proceso. Existen muchas estrategias para hacer partícipe a la persona central, incluso para quienes encuentran mayores dificultades. La participación de la persona central en las reuniones o en su Plan de vida puede traducirse de muchas maneras. En algunos casos, podrá valorarse si la persona central ha de estar presente en la reunión, por ejemplo, por manifestar una conducta poco adaptada que impida el funcionamiento del grupo. En estos casos excepcionales, conseguir que la persona llegue a participar será un objetivo prioritario. Cuando la persona central participe pero lo haga de forma muy limitada, el grupo de apoyo hará lo posible para que participe cada vez más.

• Escuchar abiertamente a todos los participantes.

• Compartir la responsabilidad entre todos los participantes con el fin de acordar decisiones conjuntas y consensuadas.

• Participar abiertamente en el trabajo del grupo.

• Aprender del trabajo grupal y mejorar con el día a día.

Es importante respetar estos principios dentro del grupo de apoyo. Para ello, todos los participantes deben tener claras las funciones pues, de lo contrario, corremos el riesgo de no hacer realmente una


planificación con respeto y dignidad hacia la persona central y hacia el resto de participantes.

De nuevo, el hecho de realizar reuniones no asegura que se esté llevando un proceso centrado en la persona. Recordemos que una de las principales tareas del grupo es «escuchar a la persona central» y, hasta ahora, estamos acostumbrados a «hablar por ellos». Por ejemplo, imaginemos una reunión en la que el facilitador pregunta a la persona central: «¿qué es lo que te gusta?». Y un familiar o un profesional habla por esa persona y dice: «a él/ella le gusta bailar, le gusta comer, le gusta salir a dar una vuelta…». El hecho de hablar en nombre de él/ella no es hacerle participar, es reproducir lo que hemos hecho hasta ahora y faltar a un valor esencial en la PCP: que la persona se sienta valorada. En ocasiones, los que rodean a la persona –incluso los que más la conocen y la quieren– pueden equivocarse en sus preferencias [32]; por eso, es importante que sea la propia persona central la que elija y decida sobre sus gustos e intereses.

Cuando la persona no haya desarrollado aún las habilidades que la permitan expresar sus preferencias (habilidades de comunicación, de elección…) entonces, en la medida de lo posible, se debe trabajar para que las desarrolle y así pueda encontrarse en una posición que le permita verdaderamente tomar el control de su propia vida. Mientras tanto, se pueden explorar sus intereses y preferencias a través de una «evaluación sistemática» [32]. Más adelante, ofreceremos información adicional sobre esto.

Asimismo, el hecho de esbozar un plan de vida en las reuniones no garantiza que después se traduzca en la realidad. Un problema relativamente frecuente en la práctica de la PCP es que muchos planes quedan en meros ejercicios en papel. Existen estudios que advierten de muchos de los casos donde se esbozaron planes individualizados que después no fueron trasladados a la programación diaria [61] [54].

Por esto, la constancia y relación del grupo debe ser continua a lo largo del proceso y debe haber un compromiso muy fuerte hacia la consecución de un proyecto común. Mantener el compromiso a lo largo del tiempo y realizar las funciones que cada uno de los participantes tiene previstas es vital para el futuro del proceso y de la persona [62]. La colaboración y el compromiso también requieren resolver problemas, tanto en las reuniones como fuera de ellas. Un grupo de apoyo se puede encontrar con muchas barreras y dificultades para seguir adelante. Es importante identificarlas para poder superarlas.

Sobre estos grupos, solo nos queda añadir que el trabajo real empieza fuera de las reuniones. Son los participantes del grupo de


apoyo quienes hacen realidad los sueños de las personas, llevando a cabo tareas concretas en el día a día.

El Facilitador del grupo de apoyo

¿Quién es el Facilitador de la PCP?

En el campo de la PCP se denomina facilitator (palabra inglesa) a la persona que facilita el proceso de planificación, al que facilita el camino en las reuniones y en el proceso de PCP. Su rol es muy importante como participante del grupo de apoyo.

La palabra facilitador implica propiciar una participación fluida entre los participantes de la reunión y encargarse de agilizar un diálogo respetuoso. Quien ocupa este rol promueve una actitud activa de manera que conduce las aportaciones de cada participante y abarca funciones que tienen que ver con motivar y animar al grupo.

Una cuestión importante, «el facilitador es quien facilita»; quienes realizan las tareas en el día a día son, sobre todo, los participantes del grupo de apoyo y otros que rodean a la persona. Esto no quiere decir que el facilitador no tenga tareas –de hecho, tiene muchas responsabilidades– pero son diferentes y guardan peculiaridades respecto a las del resto de participantes. Su rol es esencial para el éxito de la PCP.

¿Quién puede ser facilitador?

En la mayoría de las ocasiones el facilitador será un profesional del ámbito educativo, bien formal (en una escuela pública) o bien no formal (en un centro de día, laboral, etc.). Además, trabajará directamente con la persona central y deberá conocer al resto de participantes del grupo. Es importante que el facilitador sea alguien a quien la persona central aprecie y por quien se pueda sentir apoyada.

Es recomendable que el facilitador sea una persona que conoce los principios y fundamentos de la filosofía de la PCP. Probablemente lo mejor, en un comienzo, es que el papel de facilitador lo ocupe un profesional que tenga tiempo asignado para dedicarle a estas funciones dentro de su horario de trabajo. Aunque, siendo realistas, para eso es necesario que la metodología de PCP impregne primero la cultura y las políticas sociales creando puestos de trabajo de facilitadores y asignando una partida económica para dicho fin dentro de los presupuestos de los servicios.


En caso de que no exista esta función asignada, la tarea como facilitador queda en manos de un profesional que por sus inquietudes y motivaciones desee crear grupos de apoyo. Estos profesionales realizan grandes esfuerzos y están preocupados por un objetivo común: mejorar la vida de la persona que conocen de una forma desinteresada y por motivaciones realmente intrínsecas. Como decimos, este rol de facilitador puede surgir de una motivación personal o por iniciativas de centros que deciden incorporar la metodología de PCP. En estos últimos casos, se acuerda en el centro quién o quiénes serán las personas que actuarán como facilitadores. De esta manera, se atribuye un tiempo de trabajo a esta o estas personas con el fin de facilitar grupos de PCP efectivos. En otras ocasiones, y en función de otros factores, los facilitadores pueden ser agentes externos muy formados en el ámbito de la PCP. Estos pueden formar a otros facilitadores que les ayuden en el proceso o actuar directamente como facilitadores de los grupos delegando su función posteriormente en otro profesional.

El perfil del facilitador puede cambiar; por ejemplo, puede ser un profesional los primeros años y luego ser un familiar del grupo de apoyo, teniendo en cuenta que esta persona debe estar preparada para ocupar este nuevo rol. No obstante, siempre es aconsejable que la persona que ocupa su nuevo papel como facilitador (un familiar, siguiendo el ejemplo) esté supervisado por el profesional.

En todos los casos es necesario que el facilitador cuente con formación específica en PCP y en las funciones que tendrá que desempeñar. Más adelante, en el cuarto capítulo, se incluye una propuesta para esta formación.

¿Cómo se elige el facilitador?

Habitualmente, el facilitador –que suele ser un profesional– propone y anima a formar un grupo de apoyo alrededor de alguien que lo necesita. Otras veces, el facilitador se elige en las reuniones, de manera que todos los participantes reconozcan y acepten su rol. Es esencial que la persona central tenga una buena relación con él/ella, que se sienta a gusto y que confíe en que puede ayudarle en el proceso. Puede ocurrir también que la iniciativa surja de un familiar preocupado porque la persona con necesidades de apoyo lleve una vida más plena y participativa. Deberá valorarse en estos casos quién es la persona que será facilitadora del proceso aunque, como advertimos, en un comienzo es aconsejable que sea un profesional.

En muchas ocasiones, la propuesta de PCP surgirá de los propios centros que ofertan el servicio. De esta manera, la dirección o


los propios profesionales del centro pueden incentivar un modelo de PCP y crear grupos de apoyo alrededor de una persona. En un centro en donde se esté introduciendo la PCP y se dude sobre quién puede ser facilitador, aquel profesional que tenga mejor relación con la persona central y conozca los fundamentos de la PCP puede guiar mejor el proceso.

En otras ocasiones, será una persona externa quien ofrezca el modelo de PCP. Es el caso de Inglaterra, donde existen grupos de profesionales que dependen del estado. Los profesionales de estos grupos se dirigen a los centros escolares para animar a realizar reuniones alrededor de un alumno que encuentra barreras para el aprendizaje y la participación. En la reunión participan aquellos que más quieren y comparten su tiempo con el niño/niña o adolescente. El objetivo es realizar una propuesta de apoyos centrados en la persona y planificar recursos con antelación.

¿Cuáles son las funciones del Facilitador?

Las funciones del facilitador son clave para el éxito de la PCP. Si el lector va a adoptar este rol, es importante que tenga en cuenta las siguientes funciones [18]. El facilitador es el responsable de:

• Preparar y conducir las reuniones del grupo.

• Implicar y motivar a la familia para que participe en el proceso y ayudar al grupo a asumir las tareas para que los participantes aprendan por ellos mismos.

• Animar al grupo de apoyo a trabajar juntos de una manera constructiva y hacia una visión positiva. Ésta es una de las responsabilidades más importantes de un facilitador efectivo [62].

• Orientar y facilitar el proceso para construir un camino hacia los sueños de la persona central.

• Recoger información durante y después de la reunión sobre aspectos tales como las decisiones que se han tomado, los materiales realizados y otros aspectos relevantes como las reflexiones sobre lo hablado y propuestas para mejorar futuras reuniones. Esta información debe representar la opinión y punto de vista del grupo. Si esta información queda recopilada en una Web (como en www.miradasdeapoyo.org) ofrece claras ventajas al facilitar el acceso a la información para todo el grupo de apoyo desde sus hogares, además de ser una herramienta


potencialmente muy útil para la persona central como se verá más adelante.

• Involucrar el máximo posible a la persona central y a los miembros de la familia en las actividades de planificación: ellos son los que tienen mucho que decir.

• El facilitador debe fomentar la participación de todos los miembros del grupo de apoyo. En las reuniones se debe alentar a todos para que intervengan. Es posible que en la reunión se encuentren personas que son más tímidas o que no son conscientes de lo que pueden contribuir, pero si él/ella es importante para la persona central, seguro que tiene mucho que aportar. El facilitador debe animarle a hacerlo.

• El facilitador debe implementar estrategias de resolución de conflictos e incluir sesiones de propuesta donde todas las ideas se consideran valiosas: esto ayuda a fomentar la participación grupal [22]. En caso de que surja un conflicto en el equipo, el facilitador será el encargado de actuar como mediador. Es habitual que en las reuniones existan diferentes opiniones y que surjan conflictos entre los participantes. Por ejemplo, los padres pueden no estar de acuerdo con los profesionales del centro sobre algunos aspectos de la escuela o centro al que acude la persona.

• El rol como mediador debe ir orientado a facilitar los pensamientos positivos y de seguridad que se requieren en el proceso, debe asegurar que los participantes estén a gusto en todo momento. Entre las funciones de mediación [63] se encontrarán las de facilitar el acuerdo entre los diferentes participantes del grupo y garantizar que los valores de la PCP se estén cumpliendo.

Por tanto, el rol de facilitador del grupo es esencial en el proceso y para el éxito de la PCP [33]. Es importante que el facilitador trabaje para lograr un apoyo flexible basado en las habilidades de la persona central, para que, en colaboración con los otros participantes, se construyan planes y deseos para el futuro [64].

Un mediador que desempeñe bien su función ayuda al grupo de apoyo a mantenerse focalizado en el propósito, en la dirección que debe tomar la reunión y hace que la persona central mantenga un alto nivel de participación. Esto puede conllevar obtener información sobre las relaciones entre los participantes del equipo antes de que comience una reunión [22] y sobre cómo hacer más partícipe a la persona central.


Además, el facilitador debe realizar un análisis y reflexión que ayude a mejorar el proceso.

Tal y como veremos en posteriores capítulos, se cuenta con cursos online de formación de facilitadores.

Capítulo Segundo

Herramientas tradicionales de PCP

Desarrollo histórico de la metodología de PCP En el modelo de PCP se han ido desarrollando diferentes tipos

de herramientas para trabajar en las reuniones y para hacer partícipe a la persona central. A lo largo de los años, estas herramientas han ido evolucionando y mejorando para favorecer la comprensión del proceso por la persona y por el grupo de apoyo.

A continuación presentamos las herramientas más significativas y de uso más extendido, por orden cronológico de aparición [20]:

LOS PRIMEROS CUATRO ENFOQUES:

Los primeros cuatro enfoques de aproximación a la PCP que surgieron a partir de 1980 son: Planificación 24 horas, Conociéndote, Diseño de Servicios Individual y Planes Personales de Futuro:

Planificación 24 horas/Twenty-Four Hour Planning [65]

Supone los primeros intentos que se realizaron en Canadá a partir de los años 80. Este enfoque se orientaba hacia personas cuyas oportunidades estaban significativamente reducidas debido a las barreras que encontraban en su participación en la comunidad.

El enfoque Planificación 24 horas se centró en el desarrollo de servicios para crear planes individuales que especificasen los espacios y ayudas exactos que una persona necesitaría para involucrarse en actividades funcionales y significativas.

Conociéndote/ Getting to know you [20]

Este enfoque fue diseñado para definir los recursos del sistema de servicios sociales requeridos para dar ayuda individualizada. Se

Capítulo Segundo 40

crearon los «Planes Generales de Servicio» dirigidos a las necesidades individuales, siendo muy concretos acerca de qué asistencia necesitan las personas, pero menos específicos sobre cómo esa ayuda debe ser suministrada.

Diseño de Servicios Individual/ Individual Service Design [66]

Este enfoque se desarrolló en el sureste de Massachusetts y estaba dirigido a personas que se encontraban en una situación de transición a la vida adulta. El enfoque guiaba a los trabajadores hacia una comprensión más profunda de las experiencias de los usuarios y, así, hacía aumentar su empatía hacia ellos. La metodología invitaba a considerar la identidad de una persona a través de:

- Una revisión cuidadosa de su historia vital.

- Una definición de las relaciones entre las experiencias individuales y el proceso de devaluación social que conllevaba la vida institucional.

- Una comparación de las experiencias de la persona en cuestión en contraste con las de los otros participantes del grupo.

Planes Personales de Futuro/Personal futures Planning [66]

Este enfoque está centrado en construir relaciones con la familia, amigos y en la comunidad. Por lo tanto, se centra menos en los servicios y estrategias, y más en la relaciones.

El trabajo se centró en ayudar a las personas a encontrar un trabajo tras pasar por unos talleres pre-laborales y también a conseguir que saliesen de las instituciones para integrarse en la comunidad [66]. A cada paso, nuevos problemas y cuestiones surgían, lo que obligó a refinar, comprobar y ampliar el enfoque a nuevos colaboradores que aportasen nuevas habilidades y conocimientos.

ENFOQUES INTERMEDIOS:

Hacia 1985-1990 se desarrollan dos enfoques:

Nuevos sombreros/ New Hats [20]

Desarrollado por Emily Curtis, que trabajó en un centro con personas con diversidad funcional. El enfoque se origina cuando se empieza a reconocer que muchas de las personas que asistían a los centros tenían capacidades y sueños que se estaban pasando por alto. De hecho, muchos profesionales incluso encubrían y hacían desaparecer

Herramientas tradicionales de PCP 41

estos sueños. Por ello, este enfoque se centró en crear una serie de materiales que permitían pensar, decidir y comunicar sus sueños e intereses a las personas implicadas. Así, por ejemplo, uno de los materiales consistía en proponer a la persona una serie de actividades de forma visual, de manera que pudiera elegir cuáles de ellas querían asistir y así poder ampliar sus intereses.

Haciendo planes de acción y círculos de relaciones (MAPS)

El MAPS [67], Making Action Planning System and Circles/ Haciendo planes de acción y círculos de relaciones: son dos enfoques desarrollados a partir del enfoque de Planificación 24 Horas. Primero describiremos la herramienta MAP y después la de los Círculos.

El MAPS fue desarrollado en 1990 con el objetivo de ayudar a las personas con diversidad funcional, sus familias y amigos a obtener información que pudiera servir para desarrollar un plan de acción. El MAP brinda oportunidades para que un grupo identifique conjuntamente las capacidades y aspiraciones de la persona central. Es una herramienta muy útil para recopilar información de la persona y para su uso en las primeras fases del proceso de PCP.

El MAPS se desarrolla principalmente en las primeras reuniones en las que está presente la persona central, su familia, las personas significativas y algunos profesionales. Un facilitador media el proceso a través de la información que se obtiene de la respuesta a ocho preguntas que proporcionan los participantes del grupo de apoyo. Cada uno de los presentes comenta cuál es la relación que le une a la persona a quien se presta apoyo y aporta información a estas ocho preguntas:

1. ¿Qué es o para qué sirve un plan?

2. ¿Cuál es la historia de la persona?

3. ¿Cuál es el sueño de su vida?, ¿qué le gustaría ser?

4. ¿Cuáles son sus preocupaciones?

5. ¿Quién es la persona central?

6. ¿Qué capacidades, talentos y habilidades tiene?

7. ¿Qué apoyos necesita?

8. ¿Qué plan de acción sería necesario para hacer realidad los sueños y evitar las preocupaciones?, ¿qué responsabilidad tiene cada uno de los participantes?


Presentamos esta información de una forma más gráfica:

Ilustración 4: Representación gráfica de las preguntas del MAPS.

Estas preguntas deben ser respondidas por todos los participantes del grupo de apoyo. Finalmente el facilitador recopila un resumen de los aspectos más importantes para elaborar el plan. Toda la información recogida se plasma gráficamente siguiendo un esquema similar al de la siguiente figura:

Ilustración 5: Representación gráfica del MAPS.

http://www.pcp-in-hampshire.net/resources/

http://www.pcp-in-hampshire.net/resources/�


Círculos de apoyos2

El «Círculo de Relaciones» se desarrolla gráficamente mediante cuatro círculos concéntricos alrededor de la persona central. Los niveles de los círculos comprenden:

(también conocidos como círculos de relaciones): Esta herramienta hace hincapié en las relaciones sociales, un área esencial en la PCP. Muy a menudo las personas con diversidad funcional carecen de amigos con los que compartir experiencias o divertirse, incluso se pueden presentar carencias en cuanto a las relaciones familiares. Por ello, parte del proceso de PCP debe ir orientado a mejorar la red de relaciones sociales en diferentes contextos de la vida de la persona. La herramienta de círculos proporciona una oportunidad para observar las relaciones presentes de la persona central del proceso y facilita oportunidades para ampliar esas relaciones.

Ilustración 6: Herramienta de Círculo de Relaciones [67]

• En el centro está la persona central del proceso.

• El primer círculo es el de «intimidad» e incluye a las personas más cercanas y significativas en la vida de la persona.

• El segundo es el «círculo de la amistad» e incluye a los mejores amigos y parientes cercanos. Este círculo proporciona una red de apoyo

2 Puede encontrarse una amplia explicación de la herramienta «Círculo

de Relaciones» y «círculo de amigos» en http://www.inclusive-solutions.com/circlesoffriends.asp, disponible en lengua inglesa.

PERSONA CENTRAL

FAMILIA

AMISTAD

PROFESIONALES

SECTOR SERVICIOS

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muy importante. Cuando este círculo no existe de forma natural, es importante trabajar para facilitar su desarrollo.

• El tercer círculo es el de «participación» e incluye a las personas y organizaciones en las que está implicada la persona. Por ejemplo: asociaciones, entidades, grupos de actividades extraescolares, grupos de ocio…

• El cuarto y último círculo es el de «servicios» e incluye a aquellas personas que participan en la vida de la persona central de forma remunerada.

Aun teniendo en cuenta la clasificación de los diferentes círculos, debemos considerar que estos pueden variar. Además, una persona puede moverse de un círculo a otro conforme pasa el tiempo. Por ejemplo, puede ocurrir que una persona que estaba en el círculo más lejano a la persona central adquiera un fuerte compromiso con ella y pase a estar en un círculo más cercano. También es posible colocar a una misma persona en dos círculos diferentes.

La herramienta «Círculo de relaciones» es una metodología muy útil en la actualidad y se considera una potente forma para facilitar la comprensión de las relaciones sociales en las personas con diversidad funcional. Es una herramienta que abre infinidad de oportunidades para que los profesionales puedan reflexionar junto con la persona sobre las relaciones sociales.

Tanto la herramienta MAPS como el Círculo de Relaciones se utilizan mucho en Estados Unidos e Inglaterra y también empiezan a utilizarse en otros países. Las herramientas han sido utilizadas en el ámbito escolar (lo que se ha venido llamando la PCP en la escuela). Consiste en realizar una adaptación de los círculos a dicho entorno, de manera que en los diferentes círculos se van colocando los compañeros de la escuela según el grado de proximidad y amistad con la persona central. Actualmente el Círculo de Relaciones y el MAPS son unos de los recursos más utilizados en el ámbito escolar para favorecer la inclusión de los alumnos que encuentran barreras para participar, jugar y aprender en aulas ordinarias.

LOS NUEVOS ENFOQUES [20]:

Hacia 1992 se desarrollaron nuevos enfoques sobre PCP; estas nuevas metodologías representan las herramientas fundamentales en la actualidad y constituyen la base metodológica de los procesos centrados en la persona. De hecho, se afirma que la PCP es representada por una


familia de aproximaciones y técnicas, las cuales comparten características y formas de proceder que sustentan sus valores.

Entre las estrategias más comunes están: Planificando Grupos de Acción (GAP), Primero Familias, Planificando la Vida Entera, Historias Personales, Plan de Estilo de Vida Esencial (ELP) y, por último, Planificación de Futuros Alternativos con Esperanza (conocido como PATH). Estas estrategias específicas pueden usarse en cualquier momento de la vida de una persona, en las transiciones importantes y durante momentos de estrés.

En las diferentes metodologías, una dinámica habitual consiste en hacerse preguntas sobre aspectos importantes de la vida de las personas centrales. Cada metodología cuenta con una serie de preguntas que guardan ciertas peculiaridades, aunque tienen en común que todas tratan de conocer a la persona. No hay herramientas mejores que otras, será el facilitador o el grupo de apoyo quien decida qué herramienta(s) utilizar teniendo en cuenta las necesidades de la persona central y las circunstancias del contexto.

A continuación, describimos con más detalle en qué consiste cada uno de estos enfoques:

Planificando Grupos de Acción/ GAP, Group Action Planning [68]

El objetivo de este enfoque era apoyar a los grupos de padres que estuviesen interesados en planificar de forma individualizada y organizarse con el fin de que los servicios educativos y sociales compartiesen la visión de las familias.

Primero Familias/ Families First [20]

Este enfoque era una forma de enseñar a las familias a usar los planes personales de futuro para ayudarles a conseguir servicios de ayuda familiar y servicios educativos.

Planificando la Vida Entera/ Whole Life Planning [20]

Este enfoque ofrece procedimientos de planificación para identificar las preferencias individuales de las personas con diversidad funcional que buscan empleo. Por ejemplo, al principio se empieza con una lista donde se señalan las actividades y experiencias en las que la persona central ha participado y lo que le gusta y no le gusta de cada una de esas actividades realizadas. Este es el primer paso para, más


adelante, realizar un plan de búsqueda de empleo acorde con sus intereses.

Historias Personales/ Personal Stories [20]

Este enfoque fue desarrollado partiendo de la comunidad de prácticas de enseñanza del principio de normalización3

La herramienta se utiliza en la actualidad en el campo de la PCP, sobre todo con personas mayores que están llevando a cabo planes individualizados. No obstante, es de utilidad en todos los casos de PCP. La Historia Personal constituye una base importante para reflexionar sobre la vida pasada de la persona central, un factor importante para desarrollar un plan de futuro teniendo en cuenta la vida que hasta entonces ha tenido.

y anima a los responsables de planificación a invertir tiempo e imaginación en ayudar a las personas con diversidad funcional a construir y comunicar sus biografías.

Plan de Estilo de Vida Esencial/ Essential Lifestyle Planning (ELP) [69]

Este proceso, creado en 1992, es adecuado para ayudar a las personas con diversidad funcional en la transición desde una institución hacia la vida en la comunidad. El ELP es una herramienta especialmente útil para las personas que están llevando a cabo una transición en su vida.

La planificación esencial del estilo de vida es un proceso de guía sobre cómo vivir y desarrollar un plan de ayuda para conseguir los sueños y deseos. Es un proceso flexible que puede usarse en combinación con otras técnicas de PCP.

Para empezar a trabajar el plan de estilo de vida, es necesario tener en cuenta dos cuestiones:

- Descubrir qué es importante en su vida diaria.

- Identificar las ayudas que requiere la persona y las cuestiones de salud y seguridad.

3 Recordemos que ya hablamos de las «comunidades de prácticas» y

del principio de normalización en el capítulo anterior de este manual, cuando estudiamos el origen de la PCP.


Para desarrollar el plan de estilo de vida es necesaria la colaboración de la gente que conoce bien a la persona. Se trata de identificar y combinar las perspectivas de la persona y de la gente que la rodea. Algunas personas prefieren encargar la planificación a algún miembro de la familia o a un amigo y para ello existen materiales destinados a que la familia aprenda lo necesario sobre esta herramienta para el proceso de PCP. Sirvan como ejemplos algunos manuales que han sido elaborados por Smull, creador de la herramienta ELP 4

El siguiente resumen recoge las 4 secciones de esta herramienta:

.

1. Sección de administración: Abarca preguntas como: ¿Qué es un plan de acción? ¿Cuándo hay que hacerlo? ¿Quién contribuye? ¿Cosas que se requieren?

4 El lector puede encontrar la referencia completa de estos materiales

en la bibliografía. Contienen tres partes: una primera dedicada a la familia y amigos [86], la segunda dedicada a la familia y los servicios de apoyo [87], y una tercera parte dedicada a la persona central del proceso [88] [90].


2. Sección de la persona:

• ¿Qué es lo que la gente admira de la persona? (listado que no incluye rasgos que incidan en puntos débiles)

• ¿Qué hace la persona?

• ¿Quién y qué es importante para la persona?

No debe existir ningún cuestionario de preguntas, pero la sección debe abarcar áreas de la persona como:

- Relaciones sociales - Cosas que hacer (por ejemplo quiero una silla de

ruedas) - Ritmo de vida (por ejemplo me levanto a las 8 de la

mañana. - Rutinas (por ejemplo siempre voy los domingos a

pasear)

La información se prioriza de la siguiente manera:

- Lo más importante. Cosas que la gente debería tener presente para mejorar su calidad de vida.

- Segunda importancia. Cosas que podrán trabajarse en el futuro.

- Tercera importancia. Posibles expectativas donde hay un mínimo interés.

3. Ayudas: ¿Quiénes, cuándo y por qué deben ayudar a la persona? Esta sección se divide en dos partes:

- Sección de comunicación: es importante tener en cuenta cómo se comunica la persona. Si lo hace a través del lenguaje oral o a través de un Sistema Alternativo de Comunicación.

- Rutinas: teniendo en cuenta las rutinas y lo que quiere hacer, se deberá determinar la clase de ayuda que va a necesitar.


4. Plan de acción, que incluye:

- Cuestiones para resolver (por ejemplo tengo que hablar con alguna persona para que nos ayude a…).

- Plan de acción: determina las ayudas y apoyos que deben realizarse en el día a día.

Planificación de Futuros Alternativos con Esperanza/Planning Alternative Tomorrows with Hope (PATH) [70]

Es una metodología creativa que sirve para el desarrollo de planes de acción individual. La palabra inglesa PATH, además de corresponderse con el acrónimo de su nombre en inglés, también se traduce como «camino», un doble significado para simbolizar la oportunidad de ofrecer una trayectoria o futuro deseado a la persona central y su grupo de apoyo.

El PATH es una extensión del proceso MAPS revisado anteriormente. Se puede decir que sigue sus pasos para definir las expectativas de la persona central. Es uno de los enfoques más utilizados en la actualidad. Su objetivo es apoyar a personas y grupos a trazar estrategias para alcanzar situaciones deseables de futuro, con el apoyo de una acción coordinada. Por tanto, el PATH delimita la forma de actuar para una situación concreta, mientras que el MAPS permite conocer a la persona en su conjunto y asegurarse de que todos se impliquen en esa información.

El PATH no es un camino para recoger información sobre la persona sino para planificar directamente con ella. La persona y los más cercanos a ella identifican primero un sueño para trabajar en un futuro posible. Se hace un «mapa» (gráfico en forma de camino) que servirá como herramienta para trabajar conjuntamente [18]. A través de este proceso se desarrolla un plan concreto de acción.


El PATH cuenta con ocho pasos, que son:

1. Conocer el sueño de la persona. 2. Sensibilizarse con el objetivo. 3. Conocer el ahora: ¿dónde estamos? 4. Identificar los recursos (materiales y personales) para conseguir

los objetivos. 5. Necesidades y ayudas para conseguir las metas. 6. Trazar las acciones necesarias para el mes siguiente. 7. Trazar las acciones que se quieren conseguir en tres meses. 8. Definir los compromisos para dar el primer paso.

Presentamos esta información de una forma gráfica:

Ilustración 7: Representación gráfica de las preguntas del PATH.

Estos pasos se concretan en una serie de preguntas que especificamos a continuación. Cada pregunta se plasma gráficamente de la siguiente manera:

PERSONA CENTRAL

Objetivos para alcanzar

los sueños

¿Dónde estamos?

¿Cuáles son las necesidades?

Obtener esfuerzos

de la gente

Acciones para el mes

siguiente

Acciones

en tres meses

Primeros pasos

¿Cuáles son

los sueños?


Ilustración 8: Representación gráfica del PATH [70]

Paso 1. El sueño.

¿Qué te gustaría realizar?

Se trata de identificar los sueños de la persona central mediante determinadas preguntas:

¿Qué valores te gustaría seguir?

¿Qué dirección te gustaría tomar en tu vida?

¿Hacia dónde te gustaría dirigirte?

El facilitador será el responsable de resumir la información, adaptar las preguntas y ayudar a la persona central a representar gráficamente su sueño.

Paso 2. Sensibilizarse con los objetivos.

En este paso el grupo y la persona recordarán hechos e hitos (como una historia personal) y se reflexionará con la persona sobre si le ha gustado la vida pasada y cómo ve su vida en el futuro (objetivos). Esta información se plasma gráficamente mediante dibujos o imágenes.

Se trata de definir los objetivos para alcanzar los sueños. Es esencial que los objetivos que se planteen sean posibles y positivos para la persona central y para el resto de participantes.


Paso 3. El ahora. En este paso se reflexiona sobre el presente para establecer una diferencia entre cómo es éste y cómo podría ser el futuro. El facilitador terminará este espacio resumiendo la información a la persona y al resto de participantes.

Paso 4. Identificar los recursos personales y materiales. Se trata de que el grupo se sensibilice con el esfuerzo y compromiso que tienen que tomar en adelante. Cuando sea posible, será también importante que la persona central haga una lista de sus propios compromisos y esfuerzos necesarios para alcanzar sus sueños. Se especifica qué personas y qué recursos harán falta. Por ejemplo, la persona central puede poner las fotos de aquellas personas que estarán implicadas y la foto del centro o asociación en donde se va a realizar.

Paso 5. Necesidades y ayudas para conseguir las metas.

¿Qué necesitamos para conseguir los sueños?

Es necesario, para establecer las ayudas, que haya una vinculación fuerte entre el grupo y que existan apoyos externos como agencias, grupos, etc. Algunas preguntas que nos pueden ayudar a completar este paso son:

¿Qué habilidades necesitamos?

¿Qué relaciones necesitamos mantener?

Paso 6. En un mes. Se trata de establecer las medidas para un futuro inmediato ¿Qué hacer?, ¿cómo? y ¿cuándo? Sirve como herramienta para medir el compromiso real del grupo.


Paso 7. En tres meses. Se trata de establecer las metas y cosas que se quieren conseguir en un futuro cercano o a medio plazo.

Paso 8. El primer paso para la acción. El facilitador insistirá en las medidas que se deban tomar casi inmediatamente (para el día siguiente o la próxima semana). Por ejemplo, mañana hay que llamar a alguna agencia, etc.

En varías páginas de Internet se pueden ver muchos ejemplos gráficos reales de esta herramienta. Se ha incluido aquí una de esas imágenes:

Los pasos que hemos descrito anteriormente no son rígidos, sino que deben adaptarse a cada caso y grupo de apoyo. De esta manera, existen muchas variaciones en cuanto al PATH que se describen en la literatura. Estas variaciones tienen que ver principalmente con los pasos seis y siete referentes a las tareas que se deben realizar en un mes y tres meses. Así, se llevan a cabo adaptaciones en cuanto a esta temporalización en función de los sueños planteados. Por ejemplo, en un sueño que puede ser tener una casa, tal vez tenga mayor sentido definir tareas a nueve meses y a dos años. Por tanto, dependiendo de cada caso y contexto, los pasos que deben seguirse en el PATH varían en cuanto a la temporalidad. Cada profesional y grupo de apoyo debe adaptar los pasos de acuerdo a los sueños y objetivos definidos.


Ilustración 9: Ejemplo del PATH Fuente:

http://www.inclusive-solutions.com/pcplanning.asp

La herramienta PATH también ha sido descrita por algunas personas que la han puesto en práctica. Así, Cocharne, una persona que ha trabajado con la herramienta PATH, dice lo siguiente:

PATH era justo la herramienta que buscaba. Comienza con una hoja de papel en blanco, utiliza trabajo en equipo y una representación gráfica muy colorida… Pienso que PATH es una herramienta sorprendente. Básicamente porque hace que las personas que se encuentran «encajonadas» en un problema, puedan encontrar alguna alternativa. El PATH ofrece a las personas una forma de ver el futuro, ofrece esperanza y un punto de partida para la acción [71].

También existen vídeos [72] [73] que muestran grupos de personas poniendo en práctica el PATH. Estos materiales sirven de gran ayuda para poder observar una aplicación de la herramienta en un grupo, no solo para personas con diversidad funcional, sino en grupos sociales (educativos o empresariales) como una forma de establecer un plan futuro acorde con los intereses y preferencias de los participantes. Los vídeos muestran casos reales donde se está trabajando con el PATH. Las personas que aparecen como facilitadores en estos vídeos son los propios creadores de la herramienta.

En conclusión, respecto a las herramientas específicas descritas en el campo de la PCP, tales como el MAPS, PATH, Círculos de Relaciones, etc., parece que lo más coherente es usar una combinación de ellas. Además, desde que se crearon las primeras herramientas, han

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ido surgiendo variaciones y mejoras de los planteamientos anteriores hasta la actualidad.

El facilitador (que es quien debe conocer los diferentes enfoques) debe elegir aquella metodología que se adecue mejor a la persona central y su grupo de apoyo.

Capítulo Tercero

Casos de ejemplo de la PCP tradicional En los planes centrados en la persona se pueden abarcar

diferentes ámbitos de la vida, desde conseguir una vivienda hasta elegir con fotografías las cosas que le gustan. Estos últimos aspectos pueden no parecernos tan significativos pero a los ojos de quien los realiza, el simple hecho de poder decidir mediante una foto la actividad que le gusta puede ser un gran hito en su vida.

Existen muchos estudios de casos descritos bajo la filosofía centrada en la persona. Estos casos difieren mucho entre sí, pues persiguen diferentes objetivos y se centran en diferentes áreas de la vida de la persona (salud, vivienda, ocio, etc.). Además, estos casos están descritos desde diferentes perspectivas; por ejemplo, pueden ser contados por la familia, por profesionales o por la propia persona a la que van dirigidos los apoyos.

Ofrecemos ahora una recopilación de algunos casos que muestran estas perspectivas, donde se trabajan diferentes objetivos y donde los procesos de planificación fueron realizados con personas que encontraban barreras de diferentes tipos y grados. Los casos que se presentan abarcan tanto edades tempranas como personas adultas y de edad avanzada. La mayoría de planes descritos se han realizado con personas con diversidad funcional. Recordemos que esta es el área en la que la filosofía centrada en la persona cuenta con un mayor nivel de desarrollo. No obstante, también presentamos otros casos.

Varios de los planes individuales publicados se muestran a través de algunas herramientas de la PCP revisadas anteriormente (ELP, MAPS o PATH). Se exponen aquí algunos fragmentos.

En línea con la perspectiva comentada en el capítulo primero acerca de la forma de referirnos a las personas con diversidad funcional y/o cultural, en los casos de ejemplo que siguen a estas líneas nos hemos tomado la libertad de desplazar la ubicación en el texto de las etiquetas o diagnósticos de cada caso con el fin de que éstas no formen

Capítulo Tercero 58

parte de la frase de presentación de cada persona. Por ejemplo, donde se diría «María es una niña con discapacidad intelectual que puede conseguir muchas cosas en su vida», diremos simplemente «María es una niña que puede conseguir muchas cosas en su vida» y, más adelante, en el momento en el que se analicen las barreras a las que hay que hacer frente y se determinen los apoyos para superar dichas barreras, entonces hablaremos de las etiquetas o diagnósticos necesarios.

El caso de Ana [74] [75]

Un ejemplo de cómo basarse en las preferencias independientemente del nivel de desarrollo de la comunicación alcanzado por la persona central. Ana es una persona que encuentra grandes barreras para relacionarse con su entorno. El caso se cuenta desde la perspectiva del equipo de planificación:

Mientras que nuestro equipo de planificación había desarrollado algunos planes excelentes con Ana en el pasado, la planificación en sí nunca había sido una experiencia realmente fructífera para ella. A causa de las dificultades de Ana para comunicar sus preferencias, no había participado plenamente en las reuniones.

Decidimos tratar de involucrar más a Ana en el proceso de identificar sus preferencias. Para ello recopilamos una serie de fotos que Ana y otros que la conocían bien pensaban que suponían cosas importantes. El proceso en el que se mostraron las fotos fue divertido y fue una actividad que provocó en Ana mucho entusiasmo. ¡Rápidamente captó la idea y empezó a identificar algunas de sus cosas favoritas!

Ilustración 10: Fotografías que se utilizaron para la valoración de preferencias [74].

Cuando se preguntó cuál era su lugar favorito para tener una reunión, todo el mundo estuvo de acuerdo en que sería en una pizzería que frecuentaba. Ana se mostró muy contenta

Casos de ejemplo de la PCP tradicional 59

sobre esta elección y se conmovió cuando llego allí y vio la mesa cubierta de fotos de sus cosas favoritas y a las personas que eran importantes para ella. En la reunión, Ana estuvo un tiempo seleccionando las fotos y compartiéndolas con las personas que se encontraban allí. Las fotos las fue colocando en un panel de «cosas favoritas». Mientras Ana hacía esto, su equipo hablaba sobre qué era lo más importante para ella, qué era lo que necesitábamos saber sobre Ana para apoyarla mejor y cuáles eran los nuevos objetivos para su plan.

La reunión fue una experiencia muy positiva para todos los involucrados y concluyó concretándose en un plan para Ana. También ocurrió algo inesperado. Ana recogió su cartel de cosas favoritas y desde entonces lo lleva siempre consigo. De esta manera puede mostrar su panel de preferencias a aquellos que conoce. Esta recopilación de fotos resultó ser una buena manera de entablar una conversación entre ella y las personas que la apoyan sobre las cosas que le gustan y que le gustaría hacer.

El caso de Tom [75]

Lograr el sueño de vivir en comunidad. Desde la perspectiva de una profesional.

Tomar una decisión sobre dónde quiere uno vivir es una parte del proceso de planificación centrada en la persona. Existe una variedad de opciones que incluyen permanecer en casa con la familia, vivir con una familia adoptiva, vivir en su propia casa o compartir vivienda con otras personas con necesidades de apoyo.

Una de las opciones más comunes entre las personas que superan los 18 años es vivir en su propio hogar. Para ello, es necesario recibir los apoyos necesarios.

Después de vivir en un centro residencial durante más de veinte años, Tom decidió que quería mudarse. Para ello, se realizó una reunión en base a la planificación centrada en la persona. En esta reunión se realizó un Plan para ayudar a Tom a alcanzar su objetivo de tener su propio hogar dentro de la comunidad. Tom fue capaz de tomar muchas decisiones en relación a la mudanza que debía realizar. Decidió en qué comunidad exactamente quería vivir, qué agencia de apoyo quería contratar y a quién le gustaría tener como compañero de hogar.


La planificación de Tom se realizó durante muchos meses y a principios de año se mudó a su nueva casa con un compañero y el personal de apoyo elegido por él mismo. Actualmente, Tom está prosperando en su comunidad. Le encanta ir a la iglesia, participar en actividades sociales con amigos y pasar su tiempo libre tomando un café en un bar cercano a donde vive.

Podemos ver que, en la situación de Tom, el proceso de PCP le ayudó a realizar su sueño de tener su propio hogar en la comunidad.

El caso de Andrea [76]

Contado por su hermana Rosa.

Andrea ha vivido en un hospital desde que tenía 20 años. Tenía contacto conmigo, con su otra hermana y con nuestra tía Mary. Mamá y papá habían muerto unos años antes.

Cuando Andrea era más joven, mis padres tuvieron grandes dificultades para cuidar de ella. Cuando mi padre enfermó, Andrea tuvo que ser ingresada en un hospital. A medida que mis padres no pudieron hacerse cargo de ella, Andrea quedó de forma permanente en el hospital.

Durante su estancia en el hospital mostró problemas de comportamiento y esto hizo que fueran trasladándola de un sitio a otro. Finalmente fue trasladada a un lugar, dentro del hospital, que era lo más parecido a un hogar. Allí, Andrea mostró algunos cambios y pudo incluso salir a visitar a sus hermanas y a su tía.

Pensé que podría ser bueno para Andrea poder vivir en comunidad. Por eso, me puse en contacto con una entidad que estaba trabajando con personas con diversidad funcional. Estas personas trabajaron sobre todo con aquellos que más queríamos a Andrea y en particular con ella misma. Pusieron en marcha un proceso de PCP e identificaron algunas de las personas que podrían compartir la vida en una casa con Andrea; incluso pudieron encontrar una vivienda para ella. Todo fue muy positivo y Andrea, pasados dos años, está viviendo en su propia casa con sus amigos. Ahora tiene sus propias cosas, va a un colegio e incluso tiene un hobby que le encanta.

Realmente estoy orgullosa de Andrea y sé que mi madre también lo estaría. Andrea y yo nos vemos todas las semanas,


ella viene a visitarme y yo voy a visitarla, vamos juntas de compras, cosa que le gusta mucho. En estos momentos Andrea no tiene problemas de conducta y se muestra feliz.

Andrea tiene ahora una vida real, tiene control sobre ella, aunque por supuesto recibe apoyos para vivir en su hogar y poder llevar una vida digna.

La historia de John [76]

Contada desde la perspectiva de la familia.

Nuestro hijo necesitaba un alto nivel de apoyo durante todo el tiempo y nos resultaba cada vez más preocupante el hecho de que no podíamos darle los apoyos que necesitaba. Había una combinación de fatiga y presión desde otras áreas de la familia que nos hacían más complicada la situación. Los servicios que hasta ahora hemos tenido, simplemente han trabajado el problema de manera superficial. Más tarde, con uno de los educadores de nuestro hijo, vimos la opción de realizar un plan centrado en la persona en el que él seria facilitador.

Vimos en este educador un grado de confianza importante tanto para nosotros como para nuestro hijo. Comprendimos que los aspectos nuevos que debíamos trabajar tenían que ver con proporcionar un apoyo adecuado a nuestro hijo desde el punto de vista físico, emocional y espiritual.

Las cosas ahora han mejorado en la familia y nos sentimos más felices con el apoyo que se le está proporcionando a nuestro hijo. Sus personas de apoyo trabajan realmente bien con él y pensamos continuar ampliando el plan centrado en la persona. De hecho, ahora está yendo a un colegio. Nunca pensamos que sería capaz de hacer esto hace 18 meses.

La historia de Paula [76]

Contada desde la perspectiva de su madre.

Paula ha estado en una residencia los últimos cinco años. Cuando Paula tenía que dejar la escuela-residencia, empecé a preocuparme acerca de dónde viviría en el futuro. A pesar de que quería seguir apoyando a Paula, creía que no era una buena opción que volviera a casa, ya que no podía atenderla por mi trabajo. Hablé con el educador de Paula y me recomendó que hiciéramos una reunión donde realizaríamos un plan de transición y plasmaríamos los objetivos que


queríamos conseguir en los próximos años. De esta manera, los diferentes servicios que rodeaban a Paula se pusieron manos a la obra para planificar conjuntamente. Una de las organizaciones de apoyo a la vivienda para personas con grandes dificultades ofreció a Paula una casa. Este grupo identificó dos personas que podrían compartir casa con mi hija. Las familias de estas chicas nos pusimos en contacto y entablamos amistad.

Ahora me siento muy confiada y positiva porque Paula tiene un futuro seguro con las personas que la conocen y la comprenden. Estas personas no solo buscan su bienestar físico sino también el emocional, que para mí es muy importante.

Un ejemplo de ELP: Jane Brown [53]

Jane (persona central), mamá, papá, persona de apoyo del hogar, educador, trabajadora social, monitor, persona de apoyo en materia de salud, persona de autoridad en el área de salud.

¿Quién contribuye en el plan?

Organizada, excelente memoria (especialmente con la gente), buen sentido del humor, buena escuchando a los demás, considerada, cariñosa, tiene una sonrisa bonita, sociable y amigable, buen estilo para vestir y buen oído para la música.

Cosas buenas que pensamos sobre Jane

Acerca de sus relaciones:

Lo más importante para Jane

- Ver a su familia, especialmente a su madre a la que visita una vez a la semana.

- Hacerle saber que gusta a los demás y que la quieren, decirle las cosas que ha hecho bien y tranquilizarla por aquello que le preocupa.

- Hacerle saber que se le ha perdonado cuando previamente ha disgustado a alguien.

Acerca de dónde vive Jane:

- Mudarse de su actual casa a una que sea propia.

- Levantarse la primera en la casa y vestirse antes de bajar por las escaleras.


- Dormir con la puerta de su habitación abierta.

- Tener las posesiones que son importantes para ella en su habitación.

- Tener sus prendas de vestir organizadas en el armario.

Acerca de su tiempo en casa:

Segunda importancia:

- Planificar su tiempo para ver sus programas de televisión preferidos.

- Ir directamente a la cama después de ir al baño.

Acerca de cómo Jane utiliza su tiempo fuera de casa:

- Salir cada día a dar un paseo.

- Trabajar con el ordenador en la asociación a la que acude.

- Coger el autobús para ir al centro.

- Salir a dar una vuelta en coche con Nicky, que la apoya.

Tercera importancia:

- Cortarse el pelo en la peluquería cada seis meses. Marie le acompaña.

- Hacerse su propia taza de té.

- Para Jean es importante estar en casa sola los martes por la tarde cuando se van todos sus demás compañeros.

- Ir a comer a una hamburguesería una vez por semana.


El caso de Ken [53]

El caso de Kerry [53]

Un ejemplo de cómo la PCP se pone en práctica para personas que abusan de sustancias.

Kerry tiene 24 años y es una persona muy empática. Kerry consume heroína y crack, y ha empezado a tener problemas con el sistema judicial, pero está muy motivada por cambiar las cosas. Quería sobre todo completar su tiempo de forma constructiva y empezó a hacer un ELP para pensar sobre las cosas que eran importantes para ella, para comprender cómo se sentía y para empezar a pensar cómo otros podrían ayudarla.

A pesar de intentar ocupar el tiempo, Kerry necesitaba de

¿Qué es importante para Ken?

• Pasear mientras me guían • Tener cosas que hacer

durante el día (tocar la guitarra, practicar con mi teclado)

• Que la gente no me trate diferente

• Mis pertenencias sobre Elvis

• Hablar con la gente de

cuando era joven, cuando era mecánico

• Que la gente me escuche • Estar bien físicamente para

poder mudarme a un piso.

¿Qué es lo que los demás admiran de Ken?

• Es divertido pasar tiempo con él

• Siempre tiene una sonrisa

• Buen contador de historias

¿Cómo podemos apoyar a Ken?

• Que la gente que me apoye tenga buen sentido del humor

• No mover cosas de la vivienda sin decírmelo

• Decirme cosas que me gusten

• Escucharme y hablar conmigo para que nos conozcamos

• Ayúdame a hacer las cosas por mí mismo


apoyo continuado para mantener una estructura día a día. A través del plan que se le realizó, se iba viendo cómo los trabajadores debían apoyarla. Además, estos vieron que Kerry estaba cambiando.

Hacer el plan ha sido útil para que Kerry comprendiese qué era importante para ella y cómo podía cambiar. Esto le ha ayudado a tener confianza en sí misma y a empezar un curso de psicología.

La experiencia de Concepción [77]

Contada desde la perspectiva de los profesionales.

Concepción es una mujer de 52 años de edad. Vive en un centro para personas con diversidad funcional desde hace 19 años. Se encuentra en una situación de transición, ya que algunos profesionales han hablado de la posibilidad de jubilarla anticipadamente.

PROCESO SEGUIDO:

La primera tarea fue buscar la figura de la facilitadora, alguien próxima a ella. La figura la ocupó una educadora de Concepción.

Tras conocer un poco la PCP, la facilitadora presentó la propuesta a Concepción y seleccionaron 7 personas para formar su grupo de apoyo. Se convocó al grupo y, tras realizar una primera sesión de formación sobre este tipo de planificación, se les propuso participar. Todos aceptaron.

El grupo adquirió el compromiso de ser una red social de apoyo estable y duradero para ella. A partir de aquí se realizaron siete reuniones hasta la fecha en las que se utilizaron fundamentalmente fotografías y lenguaje oral. Las sesiones fueron:

Primera reunión: Reunión de presentación y formación del grupo de apoyo. Segunda reunión: Consistió en reconstruir su historia personal. Tercera reunión: Se realizó un mapa de relaciones. Cuarta reunión: El contenido de esta reunión consistió en reflexionar acerca de sus preferencias y algunas de las elecciones que ha ido tomando a lo largo de su vida. Se hizo una lista de las cosas que más le gustaban, como por ejemplo: salidas con la furgoneta, ir a yoga, ir a la peluquería, ir al mercadillo, la música…


Quinta reunión: Planificación de futuro, donde se abordaron los siguientes puntos: -Hablar sobre las cosas que quiere realizar este año. -La vivienda -El trabajo (intención de jubilarla, satisfacción, etc.) -Su satisfacción con las reuniones de PCP y si les importaba que el contenido se publicara. Sexta reunión: Continuación sobre el seguimiento de Planificación de futuro. Se convocó la reunión para contrastar su opinión de dejar de acudir al trabajo y para pensar en qué quería ocupar su tiempo. Séptima reunión (seguimiento): Se convoca la reunión para ver cómo va el proceso y se observa que Concepción se muestra inestable emocionalmente. Concepción encontró de nuevo su espacio psicológico y el grupo las claves para el apoyo. Octava reunión: Preparando el seguimiento a largo plazo. Se considera fundamental asegurar a Concepción un tiempo de escucha y, con el fin de facilitarlo, se plantea un grupo más reducido. Actualmente el grupo sigue realizando reuniones.

Experiencia de Ignacio [77]

Un ejemplo del comienzo de un grupo de apoyo. Contado desde la perspectiva de los profesionales.

Ignacio es un hombre de 50 años que acude a un centro para personas con diversidad funcional. Ignacio se comunica a través del lenguaje oral. Contando con su consentimiento se empezó el proceso.

Primer paso: Configuración del grupo de apoyo. Aquí se eligió el facilitador. Una vez nombrado, se empezó un proceso con Ignacio para que eligiera mediante fotografías las personas que quería en su grupo de apoyo. Segundo paso: Informando al entorno. Primera reunión con todo el grupo de apoyo. Aquí no asistió Ignacio, se facilitó información básica a los participantes sobre la PCP y el compromiso necesario. Tercera reunión: Iniciando las sesiones. Se realizó un mapa biográfico. Ignacio era quien tenía unas fotografías sobre su vida, de manera que iba contando los acontecimientos. La reunión duró aproximadamente una hora. IF indicó cuándo quería que finalizara. Cuarta reunión: Mapa de relaciones. Se dibujaron cuatro círculos en una lámina y se pusieron todas las fotos de las


personas que conoce Ignacio.

Quinta reunión: Mapa de lugares. En esta sesión se trata de que Ignacio nos contara los lugares a los que va, lo que hace, con quién se relaciona. Sexta reunión: Mapa de preferencias y elecciones. Se habló sobre el hogar donde vive, la ropa que se pone, el trabajo que realiza, su tiempo libre y las personas con las que vive. También se utilizó aquí el mapa de relaciones.

El proceso de Ignacio está recién empezado pero ya ha empezado a producir cambios en su vida y en su entorno. Está más comunicativo, menos inhibido, busca más relaciones y expresa sus gustos y sus deseos. Por ahora, se está trabajando para que pueda tener un lugar para vivir en la comunidad y, además, se están realizando sesiones con el grupo de apoyo y una sexóloga para tratar algunos de los problemas de conducta que muestra Ignacio.

El caso de Teo [78]

Un ejemplo de cómo hacer partícipe a la persona. Desde la perspectiva de los profesionales.

Al iniciar el Plan de Futuro de Teo, de 13 años, nos encontramos con la dificultad de recoger información personal del chico: pensamientos, creencias, deseos, las cosas importantes de su vida.

Cuando empezamos a hacer este trabajo teníamos clara la importancia de que Teo, que tiene síndrome de Asperger,


participase en todo el proceso de elaboración de su plan. Ahora bien, habría que pensar en algo que lo motivase mucho para compensar el gran esfuerzo que supondría la tarea, siempre incómoda para un chico con síndrome de Asperger (emociones, puntos fuertes, dificultades, etc.). Fue entonces cuando se nos ocurrió combinar dos puntos de gran interés para Teo: los comics de Mortadelo y Filemón y el ordenador.

A partir de aquí comenzamos a desarrollar el plan de Teo.

En un primer lugar pedimos a Teo que pensase en aquellos hechos que habían sido importantes para él desde que nació y que podrían resumir su vida hasta el momento asociando un sentimiento a cada uno de ellos.

Era hora pues de pensar sobre los sueños. Para ello utilizamos las imágenes de Mortadelo y Filemón. Aquí utilizamos las viñetas para escribir los sueños que eran: seguir manteniendo buena relación con la familia y sentirse apoyado, mantener su grupo de amigos, mejorar sus estudios, viajar a la Ciudad de las Artes y las Ciencias en Valencia y al Acuario de Atlanta y tocar un poco la guitarra.

Era momento de ampliar la información de Teo sobre sus preferencias y dificultades y otros aspectos de su personalidad a través de los comics. Ejemplo:

A continuación analizamos los puntos débiles de Teo para ir desarrollando apoyos que compensen estas dificultades. Para ello, nos centramos en sus puntos fuertes y en las cosas que le gustan para así alcanzar sus sueños. Ejemplo del sueño: me gusta mantener mi grupo de amigos.


Cuando Teo tuvo su presentación, se hizo una reunión donde explicó el trabajo que había realizado a todas las personas que quería.

Un ejemplo de PATH en una niña [78]

Se presenta un caso de una niña de 10 años. Se incorporan la representación visual que se realizó sobre sus sueños y el plan realizado de acuerdo a la herramienta PATH.

SUEÑOS PARA CONSEGUIR A LARGO PLAZO

Ilustración 11: Representación sobre los sueños.

Tabla 3: Tabla de un caso proporcionado por la Asociación BATA

ACTUAL

• Como muy despacio.

• Soy maniática y rígida.

OBJETIVOS

• Leer narraciones o cuentos con palabras. Responsable: Tutor de apoyo.

9 MESES

• Leo un cuento y textos cortos.

• Ahorro y elijo un cuento en

2 AÑOS

• Sé leer cuentos. • Elijo mis cuentos,

los compro y los clasifico.


• Me gusta todo lo relacionado con Disney.

• Me gusta estar con mi hermano.

• Imito bien. • Me gustan las

manualidades. • Me ayudan los

calendarios y apoyos visuales.

• Tengo juegos de roles pero poco creativos.

• No me gusta que me peinen ni que me laven los dientes.

• Elijo la ropa con la que me visto.

• No me gustan los cambios.

• Me gusta bailar. • Soy cariñosa. • Me relaciono

con gente que elijo.

• No me gustan las tareas del hogar.

• Aprender a ahorrar con apoyo de un panel. Responsable: Tutor de apoyo.

• Solicitar cambios. Tutor-apoyo.

• Adquirir nociones sobre sexualidad. Tutor-apoyo.

• Ofrecer ayuda. Tutor-apoyo • Adquirir nociones sobre la

actualidad a través de los medios de comunicación. Guardias tarde.

• Ducharse de manera autónoma. Guardias noche.

• Practicar varias manualidades. Talleres tarde

• Realizar varias tareas siguiendo una secuencia. Tutor-apoyo.

• Lavarse los dientes. Tutor • Realizar una actividad de

ocio en un entorno comunitario. Familia.

• Realizar una actividad de ocio de manera autónoma. Monitor de piscina.

• Adquirir un comportamiento adecuado en un video club. Tutor-apoyo.

• Recordar la actividad del día (agenda diaria). Guardias tarde.

• Utilizar los términos «gracias» y «por favor». Tutor-apoyo.

• Expresar las preferencias en el vestido. Guardias tarde.

una tienda. • Conozco cosas

relacionadas con Eurodisney.

• Utilizo el apoyo visual del cambio.

• Conozco distintas técnicas y elijo una.

• Hago la cama, barro y limpio el polvo, siguiendo una secuencia.

• Me ducho de forma autónoma y cuido mi aspecto físico.

• Comienzo a comprender los cambios de la adolescencia.

• Realizo tres actividades de ocio con mis hermanos.

• Soy autónoma en la piscina.

• Conozco como funciona un videoclub y voy una vez al mes.

• Ahorro dinero

para ir a Eurodisney.

• Solicito cambios. • Participo en algún

taller en la comunidad.

• Arreglo mi habitación.

• Me aseo yo sola. • Conozco mi

propio cuerpo y acepto sus cambios.

• Hago alguna actividad de ocio con mis hermanos.

• Asisto a clases de natación.

• Voy al videoclub y elijo las películas.

• Sé utilizar Google. • Escribo

habitualmente mi diario.

• Mejoro mi comunicación social.

• Cuido mi aspecto físico.

Un ejemplo de plan de futuro personal para María [77]

Se presenta el caso de María, una mujer de edad avanzada que vive en un centro residencial para personas con diversidad funcional. Este caso es un ejemplo de cómo establecer sueños, priorizarlos y establecer los objetivos concretos para conseguirlos. Además, se identifican los obstáculos y barreras para llevar el plan a la acción. En el Plan, se adopta una mirada positiva siendo fieles al modelo centrado en la persona; para ello, analizan las oportunidades que existen en el entorno y estudian cómo pueden aprovecharlas para perseguir los sueños de la persona central.

Primero, se presenta una tabla con unos mapas que realizó la persona central con su grupo de apoyo en las reuniones; después, aparece el Plan Personal de acuerdo a los mapas realizados.


Tabla 4: Adaptación de un caso proporcionado por la Fundación San Francisco de Borja.

MIS PUNTOS FUERTES

PERFIL DE MARÍA FECHA: ……………..

MAPA DE RELACIONES

CAPACIDADES Tiene ganas de tener amigos/as y crear vínculos permanentes. Para ella, los afectos y la amistad son muy importantes. Le gusta estar rodeada de personas, no le gusta estar sola. Elige sus relaciones. Tiene mucho vínculo con su familia y con F.

CAPACIDADES PARA REFORZAR Aumentar relaciones de amistad: facilitando que conozca gente a través de actividades, mediante la elección de actividades de ocio según los grupos de personas que participan. Mejorar sus habilidades sociales en cuanto a la resolución de conflictos, amabilidad, respeto.

MAPA DE LUGARES

CAPACIDADES: Disfruta y demanda salidas fuera de casa, sobre todo de ocio. Se comporta bien en lugares públicos, puede disfrutar de una amplia gama de actividades.

CAPACIDADES PARA REFORZAR: Aumentar sus experiencias en ocio. Atreverse a disfrutar de experiencias sin que sea necesaria la presencia de F. Mejorar sus hábitos en la mesa.

MAPA BIOGRÁFICO

CAPACIDADES: Disfruta viendo sus fotos familiares, cuenta su historia personal, los eventos más importantes para ella…

CAPACIDADES PARA REFORZAR: Fomentar una imagen positiva y de sentirse capaz. Incrementar su asertividad y su participación en su vida.

MAPA DE GUSTOS Y PREFERENCIAS

CAPACIDADES Le gustan muchas cosas. Sabe disfrutar de las cosas cotidianas. Sus gustos están vinculados a ocio, relaciones y actividades a desempeñar. Le gusta ayudar a los demás.

CAPACIDADES PARA REFORZAR Aumentar sus experiencias en ocio, actividades de índole ocupacional, facilitarle el que elija sus actividades y tome decisiones respecto a las mismas teniendo información de las personas con las que las realiza. Favorecer el que pueda ayudar a otros.


MAPA DE SUEÑOS Y MIEDOS

CAPACIDADES: Sabe las cosas que quiere, sobre todo le interesa lo relacionado con su casa y su familia.

CAPACIDADES PARA REFORZAR: Reforzar su motivación y acompañarla. Ayudarla a soñar, a proyectar, a ser ella la estrella de sus sueños.

De acuerdo a los mapas realizados se elaboró un Plan Personal

de futuro para María.

Tabla 5: Tabla adaptada de la Fundación San Francisco de Borja.

UN EJEMPLO DE PLAN DE FUTURO PERSONAL

IMAGEN DE FUTURO

DISEÑAR ESTRATEGIAS (PASOS POSIBLES Y CÓMO)

ESTABLECER PRIORIDADES

OBSTÁCULOS Y OPORTUNIDADES

Aumentar y profundizar las amistades (relaciones interpersonales y familiares)

SENTIRSE CERCA DE LA FAMILIA Y SER MEJOR AMIGA

Tener nuevos amigos.

Mejorar las relaciones con los compañeros del centro, teniendo en cuenta las afinidades. Para ello elegirá el grupo del centro de día.

Fomentar el contacto con sus vecinas.

Fomentar la creación de relaciones con usuarios de los servicios de ocio.

Mantener el vínculo evitando situaciones en la que se pueda sentir presionada.

Salir un día al mes con sus hermanos casados.

Mejorar las relaciones con los compañeros del hogar.

Mantener el contacto con la familia.

Fomentar contacto con una conocida.

Elección del grupo de actividad.

Tomar autonomía respecto a su hermano.

Fomentar contacto con su amiga.

Abrirse a relaciones fuera del centro.

No ha tenido suficientes oportunidades de relaciones sociales a lo largo de su vida, por lo que carece de vínculos con personas de su barrio, salvando a su familia. No tiene costumbre de relacionarse con otros compañeros de hogar, teniendo pocas habilidades para ello.

OBSTÁCULOS:

La familia no tiene mucha disponibilidad por problemas de trabajo. Existen barreras arquitectónicas en las casas familiares.

Actividades del grupo de comunicación.

OPORTUNIDADES:

Posibilidad de elegir un grupo afín de compañeros para las actividades de día.

Presencia de la familia que se traduce en visitas al centro.

Programa de habilidades sociales.

Presencia y vida en Realizar compras de ropa en l o s

Participar en actividades

Dificultad para organizar las

OBSTÁCULOS


la comunidad.

UTILIZAR RECURSOS DE LA COMUNIDAD: COMERCIOS Y OCIO

c o m e r c i o s d e l a comunidad: realizar salidas con sus cuidadores a comprar la ropa de temporada, realizar salidas con su familia a comprar. A provechar salidas a casa.

Participar en actividades de ocio fuera del centro: estancias, jornadas deportivas, viajes y excursiones. Participar en las fiestas de la comunidad: participación activa en hogueras y en las fiestas.

fuera del centro.

Realizar compras de alguna prenda de ropa o enseres personales, apoyada desde el centro.

Participación en fiestas.

compras desde el hogar.

Experiencias de compras desde el hogar.

OPORTUNIDADES:

Apoyo de la gobernanta.

Estancias.

Programa de Ocio de entidades.

Programa de Ocio de la Fundación.

Tener mayor control sobre la propia vida, defender los propios derechos.

TENER SU ESPACIO PERSONAL Y CONTROLAR LO QUE OCURRE EN SU VIDA

Crear espacios para que exprese deseos, necesidades y expectativas para lo que se puede contar con el grupo de comunicación, con los cuidadores cercanos. Su facilitadora y la familia.

Realizar elecciones.

Conocer y pactar con ella su plan de apoyo.

Disponer de oportunidades para elegir.

Conocer y pactar el plan de apoyos.

Crear espacios de comunicación positiva y eficaz.

Ofrecer oportunidades.

Realzar elecciones.

Escasos recursos económicos.

OBSTÁCULOS:

Condescendencia.

Intermitencia del grupo de comunicación.

Salidas de ocio.

OPORTUNIDADES:

Disponibilidad de más imágenes.

Desarrollo de roles valorados en la comunidad

AYUDA A OTROS, COLABORACIONES DOMÉSTICAS Y ALGUNOS TRABAJOS EN TALLERES POR LOS QUE RECIBIR REMUNERACIÓN

Buscar roles comunitarios en los que se haga un servicio a otras personas: colaboración en la iglesia, algún recado a vecinos…

Buscar actividades que supongan una ayuda al centro o a algunos compañeros: por ejemplo avisar si alguien necesita ir al

Desarrollar roles valorados en el propio centro

Desarrollar roles valorados en la comunidad

No se ha fomentado en ella roles de índole laboral o social, lo que le dificulta desarrollar imágenes de futuro en este sentido, adaptando roles pasivos.

OBSTÁCULOS


WC, hacer recados entre hogares, hacer alguna compra para el centro.

Vida en el hogar.

QUIERO VIVIR EN MI CASA PERO NO ES POSIBLE. CON MIS HERMANOS TAMPOCO PUEDO, AQUÍ ESTOY MEJOR.

Le gusta estar tranquila en su casa, estar quieta con las piernas estiradas, poder «tirarse» en el sofá, tener TV.

Necesitaría un sillón cómodo, tener revistas. Estar acompañada, pero sin exceso jaleo que le moleste. Podría comprar las revistas ella misma.

Le gusta hacer tareas domésticas en el hogar.

Mantener su estancia en el hogar y poner a su disposición un sillón cómodo y revistas.

Dar responsabilida-des domésticas en el hogar.

No puede vivir en su casa ni con sus hermanos.

OBSTÁCULOS

Hay demasiada gente en un hogar y a veces molestan.

Se dispone de sillones reclinables.

OPORTUNIDADES

Acepta más a sus compañeros de hogar.

Puede comprar sus propias revistas en las salidas de ocio.

Actividades del hogar.

Salud, imagen personal y seguridad.

ESTAR BIEN, NO TENER DOLORES EN LAS PIERNAS, CUIDAR EL PESO Y LOS DIENTES Y ESTAR GUAPA

Dieta adecuada, asegurando ingesta de líquidos y controlando el exceso de bebidas azucaradas.

Realizar ejercicio físico contando con fisioterapeutas.

Revisión odontológica.

Revisión ginecológica y hormonal por dolores.

Depilación laser.

Programa de dietas y ejercicio.

Revisión ginecológica y hormonal.

Revisión odontológica.

Depilación laser.

Dificultad de acceso a ginecología.

OBSTÁCULOS:

Dificultad cumplimiento dietas.

No le gusta el ejercicio físico.

Programa de dietas.

OPORTUNIDADES

Colaboración del médico de cabecera.

Paseos al exterior.

Colaboración de algún centro de estética.

Desarrollo de competencias

SER CAPAZ

Fomentar una autoimagen positiva respecto a sus capacidades y posibilidades.

Trabajar la asertividad.

Trabajar habilidades sociales.

Cuidar hábitos de mesa.

Papel activo en el centro y en su vida.

Fomentar autoimagen.

Trabajar habilidades sociales.

Historia de infravaloración.

OBSTÁCULOS:

Consensuar pautas entre todas las personas que se relacionan con ella.

Currículos para enseñar autodeterminación.

Programa habilidades sociales.

OPORTUNIDADES

Sensibilización y formación del personal de apoyo.

Capítulo Cuarto

Miradas de Apoyo.org: un concepto de PCP para el siglo XXI

En los capítulos anteriores hemos podido ver, mediante un recorrido por la historia de la PCP, que existen unos principios, valores y estrategias para llevarla a cabo que se encuentran bien consolidados. Además, hemos podido ver –a través de casos descritos– cómo estos principios se ponen en práctica.

Hemos considerado, también, diferentes perspectivas como la de la persona central, la de los familiares y la de los profesionales. Además, hemos observado qué factores han contribuido a tan importantes cambios de paradigma en lo que se refiere a la participación de las personas en riesgo de exclusión en nuestra sociedad.

A principios del siglo XXI, nos encontramos en un momento de la historia en el que nuestras costumbres se están viendo impregnadas por las tecnologías, las cuales evolucionan rápida e incesantemente, y que afectan no sólo a nuestro trabajo sino también a nuestra vida personal. Un momento en el que contamos con nuevos medios y herramientas para relacionarnos con otras personas y que nos permiten colaborar con ellas para conseguir objetivos que tengamos en común.

La PCP no puede ni debe quedar fuera de este proceso. Como veremos a lo largo de este capítulo, no solamente puede adaptarse a las posibilidades actuales. Contaremos con nuevas herramientas, nuevos procesos, también con nuevos problemas y nuevas soluciones para hacer realidad la PCP. Abordaremos nuevos retos que, manteniendo sus principios y valores originales, harán posible una evolución del concepto y forma de la PCP.

¿Qué es www.miradasdeapoyo.org? Es el producto resultante de combinar los conocimientos y

metodologías de la PCP tradicional con las posibilidades ofrecidas por las nuevas tecnologías. Se trata de un concepto vivo, en continua

Capítulo Cuarto 76

evolución, que seguirá creciendo conforme lo hagan las tecnologías emergentes y el conocimiento en torno a las estrategias para favorecer la inclusión. Miradas de Apoyo es una herramienta que promueve, facilita y da soporte al proceso de PCP.

Está diseñada para hacer más fácil la colaboración de todos los agentes implicados en dicho proceso, permite sacar el máximo partido a los esfuerzos y tiempo dedicados. Garantiza la disponibilidad de toda la información desde cualquier lugar con tan solo tener acceso a Internet, todo ello con una rigurosa protección de los datos de carácter personal. Permite realizar la PCP con menor cantidad de recursos materiales y humanos, coordinando las aportaciones de cada uno de los participantes del grupo de apoyo con los objetivos que se quieran alcanzar para la persona central.

Miradas de Apoyo es una herramienta de compromiso y dedicación para un grupo de apoyo que se forma alrededor de una persona con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Supone también una ayuda para poner en marcha el proceso. Ofrece herramientas para coordinar y planificar para y con la persona central, independientemente de su nivel y desarrollo cognitivo. Permite traducir los objetivos identificados en la PCP en actividades concretas de su vida diaria. Cuenta con una serie de herramientas y con una colección de recursos que facilitarán la consecución de los objetivos que puedan irse planteando en cada caso. Es compatible con cualquier estrategia de intervención, siempre que se respeten los principios de la PCP y los derechos de las personas implicadas.

Se trata de un portal Web elaborado por la Fundación ADAPTA, entidad sin ánimo de lucro que tiene comprometido su patrimonio al cumplimiento de sus fines y que ofrece este servicio en sus diferentes modalidades con un coste de uso ajustado al coste de mantenimiento, careciendo de margen comercial alguno.

Miradas de Apoyo supone un espacio personalizado para cada grupo de apoyo, para sus participantes y en especial para la persona central. Cada grupo puede personalizar sus apartados, sus nombres, las imágenes, el número de pestañas y, en general, cualquier aspecto importante en la Web. Además, cada responsable de la Web puede permitir o restringir los diferentes aspectos, en función de la persona que accede. Esta figura la ocupa el coordinador de la Web y, por defecto, es la primera persona que da de alta el grupo, teniendo en cuenta que, después, puede traspasar su rol a otro participante del grupo.

Miradas de apoyo 77

¿Qué no es Miradas de Apoyo? Miradas de Apoyo no es una herramienta que pueda resolver

todos los problemas de exclusión social existentes en nuestra sociedad. Consideremos que la sociedad en su conjunto, los profesionales, las familias y lo servicios se encuentran inmersos en un conjunto de estructuras mentales y sociales muy rígidas, para cuyo cambio harán falta muchos recursos que, por su naturaleza, no se pueden ofrecer en este portal.

Además, como cualquier otra herramienta, este portal podría ser utilizado de forma poco adecuada. Esto puede ser así cuando, en su uso, no se respeten los principios de la PCP, los derechos humanos de todos los implicados o la privacidad de los datos. Alguien podría decir que se encuentra trabajando conforme a la filosofía de PCP por el mero hecho de utilizar este portal Web cuando, en la realidad, no esté cumpliendo los principios ni valores de dicha filosofía de trabajo. Un mal uso de las herramientas de planificación podría llevar, por ejemplo, a que la persona central siga una vida «programada por los demás», cuando el objetivo es que lleve una vida «controlada por sí mismo».

Es importante tener presente, también, que aunque Miradas de Apoyo pueda ayudar a superar muchas de las barreras existentes, también puede crear nuevas barreras si no se utiliza como corresponde, o si no se garantiza la accesibilidad (económica, física, digital …) a cada una de las diferentes personas implicadas. Por eso, es necesario tener siempre presente que se trata de una herramienta y concepto que, como la PCP misma, se encuentra y se encontrará en constante evolución y mejora. Para ello, habrá que ir incorporando nuevas soluciones, nuevas ayudas para nuevas condiciones de exclusión que puedan aparecer en los diferentes contextos en los que se desee utilizar.

Miradas de Apoyo no es una herramienta que sustituye el trabajo de PCP, sino un apoyo que puede facilitar el proceso, haciéndolo más atractivo y cómodo. Incluso puede facilitar la superación de algunas de las barreras para la participación, pero en ningún caso puede sustituir la acción humana necesaria de todas las personas implicadas. Se trata, como decimos, de una herramienta.

Sección orientada a la persona central En el portal Web existe una zona principal, ubicada en la parte

derecha, dedicada a la persona central. Esta sección contiene apartados acompañados de pictogramas e imágenes para facilitar la comprensión a aquellas personas que no se desenvuelven con lenguaje escrito. Existe la posibilidad de personalizar estos apoyos visuales o de eliminarlos en

Capítulo Cuarto 78

el caso de que no sean necesarios. Además, existen herramientas visuales para trabajar aspectos esenciales en los procesos centrados en la persona, como son las relaciones, los entornos, los sueños, las tareas y la planificación.

Si bien está dedicada a la persona central, también supone una guía para elaborar el plan y para aquellos que quieren conocer a la persona. Se trata de un sistema visual sencillo y comprensible que, además, es de fácil manejo.

La sección a la que nos referimos es la parte más amplia de la Web y se divide en tres apartados: la Guía Personal, los Mapas Visuales y un tercer apartado llamado Planificación que recoge aspectos relacionados con el día a día de la persona y de su grupo (como reuniones, actividades diarias, agenda semanal, tareas acordadas, etc.).

A continuación describiremos cada uno de estos apartados.

Guía Personal

Con la Guía Personal podemos conocer a la persona, quién es, cuáles son sus sueños, sus cualidades, lo bueno, las dificultades que tiene y otras cuestiones que permitirán trazar un proyecto de vida futuro basado realmente en las preferencias y en lo que desea la persona.

La guía supone un espacio personalizado para la persona a quien van dirigidos los apoyos, donde se pueden introducir sus fotos personales y todo tipo de información que la defina. Además, estas imágenes pueden ampliarse simplemente pulsando sobre ellas. Imaginemos, por ejemplo, lo que supone para una persona tener su propia página con sus fotos de sus cosas preferidas, sus sueños, etc., todo en un formato personalizado que pueda entender.

Esta guía, y también cualquier apartado de la Web, permite mostrar la información en un formato útil para la persona central. Por ejemplo, si la persona ha creado un documento que es importante o un dibujo, éste puede ser introducirlo donde se desee.

La guía personal es una herramienta con un gran potencial, supone una oportunidad para el autoaprendizaje (conocimiento de los aspectos más relevantes de su vida), así como un medio de comunicación muy potente entre profesionales, familiares y personas que tengan relación con el protagonista.

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Miradas de apoyo 79

La descripción de la personalidad debe incidir tanto en las potencialidades de la persona como en sus dificultades o barreras que suele encontrar. Las cualidades, virtudes y sueños ayudarán a realizar una planificación real y acorde con los intereses de la propia persona. Las dificultades nos ayudarán a identificar los apoyos que necesitaremos en el proceso, así como los obstáculos que podemos encontrar.

¿De qué se compone?

La Guía Personal está inicialmente dividida en 11 apartados (aunque pueden eliminarse, crearse o cambiarse de acuerdo a las necesidades de la persona central). Algunos de estos apartados son: quién soy, sueños y miedos, cualidades, gustos y sentimientos, aprendiendo a elegir, perfil de comunicación, objetivos, salud y seguridad, ocio y tiempo libre, sexualidad y «mis cosas». Los diferentes apartados permiten introducir información escrita y visual.

Hemos establecido distintos perfiles para diferentes colectivos con el objetivo de que el grupo pueda decidir, en función de las necesidades de la persona, cual es el perfil más adecuado para comenzar a trabajar, sin perjuicio de que se modifique dicho perfil a posteriori. Hay que tener en cuenta que cada perfil tiene asignados una serie de apartados de la Guía Personal. Por ejemplo, si elegimos el perfil del Síndrome de Asperger, los apartados serán diferentes a los que tendríamos si eligiésemos el perfil del ámbito de la salud mental, ya que, además de los apartados genéricos, existen apartados específicos que resultan de utilidad para colectivos concretos.

Además de los perfiles, existe una estructura estándar para cualquier grupo que se inicie en la Web. Estos apartados comprenden los aspectos esenciales que deben tenerse en cuenta para realizar un perfil personal de acuerdo a los principios y estudios realizados en PCP.

Explicamos ahora en qué consiste cada subapartado de la Guía Personal.

Quién soy

Identifica a la persona central del grupo de apoyo. Se divide en dos:

Me conocen como: Se visualiza el nombre, la foto de la persona y un pequeño texto acerca de quién es esa persona.

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Capítulo Cuarto 80

Ilustración 12: Ejemplo del apartado Me conocen como de la Guía Personal.

Más sobre mí: Información sobre aspectos personales como el NIF (en el caso de tener), nombre, dirección, fecha de nacimiento y teléfonos de contacto que pueda ser necesario tener muy a mano para resolver algún trámite o aspecto urgente.

Ilustración 13: Ejemplo del apartado Más sobre mí de la Guía Personal.

Sueños y miedos

Identificar los sueños y miedos de la persona es la base para establecer los objetivos de la PCP. Esto permitirá establecer una planificación acorde con lo que realmente quiere. Considerar los miedos permitirá evitar o prepararse para afrontar posibles temores o fobias que tiene la persona, tanto para él/ella como para quienes le rodean. Ejemplo:

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Miradas de apoyo 81

Ilustración 14: Ejemplo del apartado Sueños de la Guía Personal.

Objetivos

De acuerdo con el perfil de la persona, sus gustos, intereses y otros aspectos de la personalidad, se plantean unos objetivos que abarcan los aspectos de vida de la persona. Establecer los objetivos futuros y reales es esencial en PCP.

Ilustración 15: Ejemplo de Objetivos de la Guía Personal.

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Capítulo Cuarto 82

Cualidades

Para hacer realidad un plan futuro de vida es necesario conocer las cualidades, capacidades y talentos de la persona. Esta sección se divide en los siguientes apartados:

Puntos fuertes: Hace referencia a las cualidades de la persona, ¿Qué es lo que se le da bien? ¿Qué tareas realiza con facilidad?

Ilustración 16: Ejemplo de un punto fuerte con la imagen ampliada.

Puntos débiles: En la PCP es necesario identificar las dificultades de la persona para orientar los apoyos que necesitará en aquellos aspectos en los que tiene mayor dificultad.

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Miradas de apoyo 83

Ilustración 17: Ejemplo del apartado Puntos débiles de la Guía Personal.

Gusto cuando: Se refiere a aquellas cosas de la persona que agradan y gustan a los que le rodean (por ejemplo «gusto cuando sonrío»).

Ilustración 18: Ejemplo de Gusto cuando de la Guía Personal.

No gusto cuando: Se refiere a aquellos comportamientos que realiza la persona y pueden desagradar o molestar a quienes la rodean. Es importante para identificar actitudes o comportamientos que pueden modificarse.

Capítulo Cuarto 84

Ilustración 19: Ejemplo de No gusto cuando de la Guía Personal.

Gustos y sentimientos

Identificar los gustos (positivos y negativos) de la persona y sus sentimientos es imprescindible para plantear objetivos que sean acordes con lo que le gusta y le hace sentir bien a la persona. El apartado está dividido en:

Me gusta: Cosas, tareas, actividades u otros que agradan a la persona. Este apartado es sustancial para conocer las preferencias del protagonista de PCP.

Ilustración 20: Ejemplo de Me gusta de la Guía Personal.

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Miradas de apoyo 85

No me gusta: Se refiere a cosas, tareas, actividades u otros que no gustan a la persona. El objetivo es identificar lo que no le gusta para intentar evitarlo o modificarlo.

Ilustración 21: Ejemplo de No me gusta de la Guía Personal.

Rutinas5

: Se refiere a las conductas o actividades que realiza la persona central en el día a día o con cierta frecuencia. Por ejemplo, «siempre dejo mis zapatillas al lado de la cesta de la ropa», «me levanto todos los días a las ocho de la mañana».

Ilustración 22: Ejemplo de Rutinas de la Guía Personal.

5 Las rutinas en el caso de personas que presentan trastornos del

espectro del autismo se refiere a «rituales»: Ejemplo: todos los días, antes de acostarse, el niño/niña tiene que colocar sus muñecos y ciertos objetos de su habitación de una determinada forma. Solamente después puede acostarse.

Capítulo Cuarto 86

Me hace sentir bien: Se refiere a los comportamientos o actitudes de los demás que desencadenan sentimientos positivos en la persona.

Ilustración 23: Ejemplo de Me hacen sentir bien de la Guía Personal.

Me hace sentir mal: Se refiere a aquellas cosas, comportamientos u acciones de los demás que hacen sentir mal a la persona.

Ilustración 24: Ejemplo de Me hace sentir mal de la Guía Personal.

Aprendiendo a elegir

La elección y las decisiones son esenciales en la PCP. Se trata de identificar lo que elige y no elige la persona para potenciar su capacidad de elección. Aprender a elegir abarca todas las edades y condiciones, desde el niño que puede elegir entre dos cosas para merendar hasta el adulto que puede decidir dónde quiere vivir. Para las personas que encuentran mayores dificultades, el mero hecho de poder elegir, por

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Miradas de apoyo 87

ejemplo, qué jabón le gusta para ducharse puede tener un gran impacto en su vida.

Este apartado se divide en:

Elijo: Aquellos aspectos de la vida que la persona elige.

Ilustración 25: Ejemplo de Elijo de la Guía Personal.

No elijo: Aspectos de la vida que la persona que no elige.

Ilustración 26: Ejemplo de No elijo de la Guía personal.

Apartados específicos

Dentro del portal se cuenta también con algunos apartados específicos destinados a determinados colectivos con riesgo de exclusión (personas mayores, personas con movilidad reducida, personas procedentes de otras culturas, etc.). Incluso un mismo

Capítulo Cuarto 88

apartado puede contar con diferentes configuraciones dependiendo del colectivo al que pudiera pertenecer la persona central. Por razones de extensión y disponibilidad actual no podemos incorporar en este libro información detallada sobre todos estos componentes.

A modo de ejemplo, mostramos uno de los apartados específicos, El Perfil de Comunicación, en su versión para personas con Trastornos del Espectro del Autismo, cuyas primeras secciones pueden ser comunes a otros colectivos (personas con Parálisis Cerebral, Personas con Discapacidad Sensorial, etc.):

Perfil de comunicación

Hace referencia a cómo se comunica la persona, con qué instrumentos, qué preferencias tiene, qué estrategias y recursos utiliza. La comunicación entre el grupo de apoyo y la persona central es imprescindible en PCP. No habrá una planificación en base a lo que realmente quiere la persona si no tenemos medios para comunicarnos con ella. Este apartado está dividido en:

Perfil General: Hace referencia a cómo se comunica la persona (a través de lenguaje o con un Sistema Alternativo y Aumentativo de Comunicación). En caso de utilizar un SAAC, se debe especificar (pictogramas, lengua de signos, etc.). En el caso de personas que encuentren mayores dificultades, aparecerían cuestiones referentes a las formas en las que la persona central muestra que algo le gusta (por ejemplo, cuando sonríe, cierra los ojos, mira el objeto, etc.) o que algo no le gusta.

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Miradas de apoyo 89

Ilustración 27: Ejemplo de Perfil General de la Guía Personal.

Buena comunicación: Este apartado describe dos cuestiones. La primera se refiere a cómo comunicarse con la persona (por ejemplo: utilizar pictogramas, hablar con frases cortas y sencillas, etc.), incluyendo algunas cualidades personales deseables en el interlocutor (ponerte a mi misma altura, saber escuchar, etc.). La segunda parte se refiere a las características óptimas que debe tener el contexto para facilitar la comunicación (por ejemplo, un lugar silencioso, tranquilo, etc.).

Ilustración 28: Ejemplo de Buena comunicación de la Guía Personal.

Intereses: Se refiere a aquellos aspectos que le atraen o le gustan a la persona (canales de televisión, dibujos, ciertas materias, etc.). Conocer

Capítulo Cuarto 90

los temas de interés de la persona nos ayudará a comunicarnos con ella y hacer las cosas más atractivas. Además, los intereses en el caso de personas con autismo, constituyen un aspecto esencial en la Guía Personal, pues suelen ser restringidos.

Ilustración 29: Ejemplo de Intereses de la Guía Personal.

Conductas: Se refiere a las conductas (problemáticas o no) que muestra la persona ante determinadas situaciones. La información que consta en este apartado es: explicación de la conducta, en qué consiste, dónde se manifiesta, qué significa y cómo responder. Este apartado puede ser muy útil para todos aquellos que pasan tiempo con la persona central y que tienen dificultades para comprender a qué se deben ciertas conductas y cómo debe responderse ante ellas. Si todas las personas del entorno utilizan correctamente esta tabla (u otras similares con las que se pueda contar en papel), entonces será más fácil que la persona central generalice la respuesta adecuada a todas las situaciones.

Miradas de apoyo 91

Ilustración 30: Ejemplo de Conductas de la Guía Personal.

Mis pictogramas: En este apartado constan las imágenes, gestos, pictogramas o cualquier elemento que la persona central utiliza para comunicarse con los demás o a la inversa. En este apartado se tienen en cuenta aspectos como cuánto tiempo hace que utiliza los elementos, cómo los utiliza y cómo debemos responder.

Ilustración 31: Ejemplo de Mis pictogramas de la Guía Personal.

Capítulo Cuarto 92

Mapas Visuales

Los mapas visuales, que constituyen el segundo apartado principal de la sección dedicada a la persona central (zona de la derecha), son herramientas que permiten trabajar las relaciones y los entornos, de manera que ambos aspectos (personas y lugares) queden interrelacionados para que el protagonista de la PCP pueda tener una mayor comprensión sobre algo tan esencial como su entorno social y también sobre los lugares a los que acude. Contiene información visual y representativa con el objetivo de facilitar la comprensión a las personas que encuentran barreras para comprender el lenguaje escrito.

Se introduce un apartado llamado «sueños y planes» que va servir para representar visualmente la relación entre los sueños y los planes de la persona central con las tareas y cometidos de los participantes del grupo de apoyo. Los mapas visuales son el soporte para realizar la planificación posterior y, además, son esenciales para crear planes de acción y facilitar la integración de la persona central en los diferentes contextos en los que se desenvuelve, con los apoyos adecuados en cada caso.

Trabajar con los mapas visuales permite:

- Identificar las relaciones personales y ser conscientes de éstas. - Identificar las personas y lugares que serán útiles para llevar a

cabo la planificación. - Mejorar y aumentar la red de relaciones personales y los

entornos a los que se acude. - Identificar y relacionar las personas con el lugar en donde se

producen estas relaciones. - Representar y comprender los sueños y objetivos a trabajar. - Identificar las tareas de cada persona para alcanzar los sueños.

Antes de pasar a explicar las herramientas con detalle, cabe

responder a una pregunta que tal vez el lector ya se haya planteado: ¿Quién o quiénes deben completar las herramientas? El mapa debe ser completado por la persona central del proceso junto al grupo de apoyo. Asimismo, las herramientas pueden ser trabajadas por la persona central junto con una persona cercana o un profesional como preparación para la reunión o para elegir los participantes que formarán parte del grupo de apoyo.

http://www.miradasdeapoyo.org/acierta/linkTo.do?action=loggined&tab=relation.tab&ptab=circles.tab&vtab=showcircles.tab&modetab=�

Miradas de apoyo 93

A continuación pasamos a ver, uno a uno, los mapas que existen en Miradas de Apoyo:

Círculos de Relaciones

La herramienta «Círculo de Relaciones» es una representación visual sobre las personas que forman parte de la vida de la persona central de la PCP. Cada uno de los círculos representa un tipo de relación social. Ejemplo de la imagen estándar:

Ilustración 32: Mapa de círculos de la Web.

Ejemplo adaptado y completado en la Web:

http://www.miradasdeapoyo.org/acierta/linkTo.do?action=loggined&tab=relation.tab&ptab=circles.tab&vtab=showcircles.tab&modetab=�

Capítulo Cuarto 94

Ilustración 33: Ejemplo de Mapa de Relaciones adaptado y completado.

A partir de estas relaciones se establece el grupo de apoyo que se comprometerá a ayudar a conseguir las metas de la persona central. Es una herramienta muy útil para trabajar el grado de proximidad, tipo de relación, identificación de las personas que pueden servir de apoyo, etc. La persona invita a su grupo a quien desee, basándose en la percepción que tiene de quién le ayuda en su vida o quién le podría ayudar. Para una persona con habilidades de comunicación limitadas serán sus familiares o personas más cercanas quienes ayudarán a decidir qué personas deben formar el grupo de apoyo.

¿Quiénes forman parte? El Círculo de Relaciones lo forman todas aquellas personas que tienen algún tipo de relación con la persona central (familiares, profesionales, amigos, vecinos, personas de la comunidad y otros).

Creemos positivo y casi imprescindible que la herramienta se adapte a las necesidades e intereses de la persona central. Por eso, en la Web las adaptaciones6

- Número de círculos (máximo de diez y mínimo de uno). Esto permite adaptar la complejidad de la herramienta dependiendo de las capacidades de la persona central.

que pueden realizarse son:

- Nombres de cada círculo, de manera que podemos elegir el texto que aparece en cada uno de los círculos. Por ejemplo: llamar a uno de los círculos «maestras» o «profesionales». Esto permite adaptar la denominación de cada uno de los círculos para que la persona central los identifique.

- Otras adaptaciones: colores de los círculos y de los nombres, ancho de los círculos según el número de fotos que se vayan a colocar en cada uno. Estas adaptaciones pretenden personalizar y hacer atractiva la herramienta para la persona central.

En el «Círculo de Relaciones», cada persona está representada por una foto y cada una de estas personas cuenta con una información adicional (nombre, relación con la persona e información sobre si pertenece al grupo de apoyo o no). Para acceder a esta información

6 En la web, los Mapas Visuales se adaptan pulsando el botón derecho

del ratón.

Miradas de apoyo 95

debemos seleccionar la foto en la misma herramienta de los círculos y pulsar el botón derecho del ratón.

Ilustración 34: Ejemplo de la información sobre la persona.

Se han introducido en la Web, junto a los círculos, unos filtros llamados VER SOLO. Este recurso permite filtrar cierto tipo de relaciones para poder trabajar con la persona central. Por ejemplo, si tenemos activada la pestaña de familia, visualizaremos únicamente las fotos de las personas que pertenecen a la familia y así sucesivamente con los demás filtros, como amigos, profesionales…

Ilustración 35: Filtros de la Web.

Cada filtro tiene un color que se corresponde con el del círculo asociado. Así, por ejemplo, si el círculo de la persona central es amarillo, el filtro de persona central también es amarillo. Además, hay un filtro llamado «grupo de apoyo» que permite filtrar todas las personas de los círculos y quedarse únicamente con aquellas que participan en el grupo (que podrán estar repartidas por los diferentes círculos).

Trabajar con la herramienta de relaciones permite:

- Establecer el grupo de apoyo. El proceso consiste en que la persona central puede ir señalando aquellas personas que son

Capítulo Cuarto 96

importantes para él/ella y por tanto pueden ser candidatos a participar en el grupo de apoyo.

- Identificar las relaciones que forman parte de la vida de la persona central.

- Identificar las posibles personas que podrían ayudar a conseguir o mejorar ciertos aspectos de la vida de la persona.

- Ayudar a la persona central a distinguir los diferentes grados de proximidad de las relaciones.

- Aprovechar los recursos naturales de la comunidad. Por ejemplo, en los círculos puede estar la foto de un vecino que es importante para la persona central y que, además, puede apoyarla en alguna tarea en el barrio como, por ejemplo, participar en las fiestas de la calle.

- Facilitar la identificación de las personas que pueden ayudar a cumplir los objetivos que se plantean en el plan individualizado.

- Formar un sentido de pertenencia en la comunidad. Si la persona central visualiza a quienes le rodean, es más consciente de las relaciones que establece con su entorno. Además, esto puede ayudarla a sentirse valorada en la comunidad.

- Desarrollar habilidades sociales en la persona central. El «Mapa de Círculos» puede utilizarse para trabajar comportamientos apropiados dependiendo de la proximidad de las relaciones (por ejemplo, los abrazos y besos son apropiados para la familia o amigos más íntimos pero no para las personas que se encuentran en el último círculo).

- Permite a las personas que integran los círculos compartir con la persona central sus experiencias y cambios. Por ejemplo: una persona puede subir una nueva foto porque se ha cambiado el peinado, ha cambiado físicamente, etc.

Otras formas:

La sección Otras formas está compuesta por una serie de representaciones sencillas pensadas para personas que encuentran dificultades para comprender el «Mapa de relaciones y de entornos». Las herramientas son personalizables para la persona central y consiste en colocar en un lugar céntrico su foto y alrededor las fotos de las

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personas o entornos que le rodean. A continuación, aparece un ejemplo de cada una de las posibilidades:

Ilustración 36: Ejemplos de Otras formas. Flor, mano, estrella y caracol

Mapa de Entornos

¿Qué son?

El Mapa de Entornos es una representación visual de los lugares que forman parte de la vida de la persona central.

Ejemplo de Mapa de Entornos:

Ilustración 37: Ejemplo de Mapa de Entornos de la Web.

Del mismo modo que las relaciones, los entornos están representados por imágenes. Dentro de cada imagen pueden visualizarse las personas que pertenecen a ese espacio. Como vemos en

http://www.miradasdeapoyo.org/acierta/linkTo.do?action=loggined&tab=relation.tab&prtab=envs.tab&vtab=showenvs.tab&modetab=view�

Capítulo Cuarto 98

el ejemplo siguiente, estamos dentro del entorno de la habitación y aparecen las personas que se encuentran en ese espacio (persona central y madre).

Ilustración 38: Ejemplo de la información de personas dentro de un entorno.

El objetivo del Mapa de Entornos es identificar los lugares en los que pasa el tiempo la persona, dar oportunidades para crear nuevos entornos, experiencias y ofrecer oportunidades de relación en la comunidad.

Sueños y tareas

¿Qué son?

El apartado Sueños y Tareas es una representación visual sobre los sueños de la persona central y los objetivos para conseguir estos sueños.

Los sueños están representados por nubes y los objetivos por globos. La imagen visual quiere representar que los globos (objetivos) nos ayudan a alcanzar las nubes (sueños). Esta herramienta pretende ser visualmente comprensible para la persona central y puede ser muy útil también para el resto de participantes del grupo de apoyo.

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Ejemplo:

Ilustración 39: Ejemplo de la representación gráfica de Sueños.

En esta representación de sueños y objetivos se puede agrandar el globo (que representa un objetivo) y visualizar las personas responsables en esa tarea. A continuación, se muestra un ejemplo de esta imagen del globo ampliado, acompañado de fotos de personas encargadas de ofrecer apoyos para conseguirlo. Además, puede verse por escrito la tarea asociada que le corresponde a una de las personas en su cometido de apoyar a la persona central para que alcance ese objetivo.

Capítulo Cuarto 100

Ilustración 40: Ejemplo del globo ampliado de los sueños con las personas encargadas de ese objetivo y sus correspondientes tareas.

Historial de mis sueños

Historial de mis sueños es una representación visual sobre los sueños que han sido logrados y no logrados. Está dirigido a la persona central del grupo y puede ser útil también para otros participantes. Consiste en un formato muy sencillo donde se encuentra la foto de la persona central y a ambos lados los sueños logrados y no logrados.

Ejemplo:

Ilustración 41: Ejemplo de Historial de sueños.

Miradas de apoyo 101

INVITACIONES:

Las invitaciones son una herramienta que se utiliza para invitar a una persona a participar en el grupo de apoyo. Esta invitación puede darse en persona, por correo electrónico, por carta, etc. Es una forma de facilitar las relaciones y comunicación de la persona central con los participantes, así como la comprensión del comienzo de proceso de PCP (primera reunión) y el seguimiento de las reuniones (reuniones posteriores). La invitación puede personalizarse dependiendo de la edad, gustos y características de la persona. Consideramos que las invitaciones son muy útiles para que la persona central sea consciente de dónde y cuándo se celebrarán las reuniones y sobre todo de quiénes participarán en ellas.

MAPA BIOGRÁFICO:

El Mapa Biográfico o Historia Personal es una herramienta para conocer la historia de vida de la persona, los hitos importantes de su vida, los entornos y las personas que han formado parte de una etapa significativa. Se trata de que la persona central (con apoyo del equipo) pueda crear un cronograma (línea en el tiempo) de sus experiencias (de su historia personal). Pueden representarse a través de fotos, dibujos, vídeos, etc.

La Historia Personal es una herramienta que permite reflexionar sobre la vida actual y pasada, lo que lleva a pensar cómo quiere que sea su vida en el futuro. En la Web se incluye la posibilidad de que la historia personal se vaya presentando tramo a tramo (similar a una presentación con diapositivas) para que la persona central pueda ir enseñando a los demás participantes cómo ha sido su vida a través de imágenes.

Esta herramienta tiene un componente personal muy importante, es algo propio de cada persona. Por ello, se trata de una de las herramientas más potentes y personales de la Web.

Uno de los objetivos de esta herramienta debe ser que la persona pueda alcanzar una mayor comprensión acerca de sí misma. Por ello, se añade el componente de conocimiento de la evolución del propio cuerpo de la persona de manera que, según la etapa vital con la que se está trabajando, aparece una foto de la persona que corresponde con esa etapa de vida.

En la Web se incluyen tres diseños para completar el Mapa Biográfico. Se elegirá el formato más adecuado según las características y preferencias de la persona central:


El camino de mi vida

El camino representa el ciclo vital, el camino recorrido a lo largo de la vida. Al principio del camino hay una persona que irá avanzando hacia las señales. Estas señales marcan las diferentes etapas de la vida y, por tanto, el número de señales corresponderá con el número de etapas vividas. Dentro de la señal aparece una información:

El título de la etapa de la vida: por ejemplo, mi primera infancia, etapa del colegio, etc.

Foto de la persona central en esa etapa de su vida. Esta opción permite que el usuario pueda tener la evolución de su propia imagen a lo largo de los años (cuando era pequeño, cuando iba al colegio, etc.).

Dentro de las etapas podemos ver la siguiente información: lugares o entornos a lo largo de la vida de la persona, personas que han sido significativas para la persona, objetos que puedan ser representativos u otros.

Ejemplo de El camino de mi vida:

Ilustración 42: Representación gráfica de la opción El camino de mi vida del Mapa Biográfico.


El tren de mi vida:

Ilustración 43: Representación visual de El tren de mi vida.

Se trata de otra representación gráfica sobre la historia de vida. En esta ocasión se trata de una vía del tren que simboliza el ciclo vital.

En la vía del tren se encuentra una locomotora. Esta es la guía que va a dirigir el paso por los siguientes estadios (estaciones). En la vía del tren hay estaciones que representan las diferentes etapas de la vida. Por ejemplo, la primera estación se corresponde con la etapa de mi infancia. En las estaciones se representan aquellas imágenes significativas en una etapa de vida (entorno, objeto o persona).

Ilustración 44: Ejemplo de fotografías de una etapa de la vida.


El álbum de mi vida:

Esta herramienta está pensada para aquellas personas que tengan dificultades para comprender las imágenes del camino y del tren.

Se trata de establecer un álbum de la vida de la persona central con las fotos más representativas de cada etapa. Las fotos se encuentran ordenadas cronológicamente en la parte superior de la plantilla y tienen el objetivo de facilitar a la persona central, la comprensión de un continuo, una visión global de las fotos representativas de su vida.

Un ejemplo:

Ilustración 45: Ejemplo del Álbum de mi vida del Mapa Biográfico.

Planificación

El apartado Planificación de la Web recopila todo lo referente al plan de acción y a las reuniones que realiza el grupo de apoyo de la PCP. Se divide en los siguientes apartados:


Plan Personal:

El Plan Personal es una herramienta inspirada en el PATH, una de las metodologías más utilizadas en la actualidad en el modelo de PCP y muy útil para trabajar en las reuniones. En la Web, la herramienta tiene modificaciones respecto a la metodología PATH original: nosotros la hemos llamado Plan Personal. Consiste en una representación visual para trabajar en las reuniones que permite identificar un sueño y definir las estrategias específicas para alcanzarlo. Es importante tener en cuenta que el Plan Personal debe ser completado por todos aquellos que forman el grupo de apoyo y que requiere la máxima participación de la persona central. El coordinador del grupo es quien guiará el proceso.

A continuación, aparece la representación gráfica de esta herramienta. La imagen (que aparece en la Web) está adaptada para incorporar las ventajas de la tecnología (frente al trabajo con lápiz y papel).

Ilustración 46: Inspirado en la herramienta original PATH [70].

Aprovechando estas ventajas, la representación gráfica nos permite elegir a través de un desplegable un sueño de la lista y, por tanto, los objetivos para alcanzar ese sueño. Si pinchamos en uno de los objetivos podemos ver toda la información referente a ese objetivo (situación actual, actividades, personas encargadas y sus tareas, recursos, oportunidades y barreras).

A continuación aparecen los pasos que deberían seguirse para completar el Perfil Personal.

Primer paso: Definir el sueño de la persona.


Segundo paso: Definir los objetivos de acuerdo a corto, medio y largo plazo. También hay posibilidad de identificarlos en la categoría sin especificar.

Tercer paso: Definir la situación actual de acuerdo a los objetivos que se quieren plantear.

Cuarto paso: Definir las actividades que se acuerdan para conseguir los objetivos. Dentro de este apartado se definen quienes son las personas encargadas de cada actividad y sus tareas.

Quinto paso:

• Materiales: objetos necesarios para la actividad como, por ejemplo, pelota, gorro, etc.

Identificar los recursos necesarios para realizar cada una de las actividades. Los recursos pueden categorizarse, aunque también pueden crearse otros nuevos. Los tipos de recursos definidos son:

• Apoyos: por ejemplo ayudas visuales que se van a utilizar u otros.

• Administrativo: recursos administrativos necesarios.

• Comunitarios: recursos que se utilizan de la comunidad.

Sexto paso:

• Identificar las oportunidades que existen en el entorno para conseguir los objetivos.

• Identificar las barreras que nos encontramos para conseguir los objetivos. Las barreras pueden clasificarse de acuerdo a unas categorías, aunque aquí también se pueden introducir nuevas. Los tipos definidos son:

- Económicas.

- Sociales.


- Arquitectónicas.

- Culturales.

- Lingüísticas.

- Aprendizaje.

- Tecnológicas.

Tareas del grupo

Consiste en especificar las actividades concretas del día a día del protagonista del proceso y las tareas del grupo de apoyo. La consecución de estas actividades y tareas son las que realmente marcarán el cambio de vida en la persona central. Por ello, es importante planificarlas adecuadamente y que en todo momento los participantes del grupo de apoyo sean conscientes de cuáles son sus tareas y compromisos, etc.

El apartado se divide en dos:

Actividades: Se trata de una recopilación de las actividades que realiza la persona central. Estas actividades formarán parte de la Agenda de esta persona, que se describe en el siguiente apartado. Aparece aquí información sobre el nombre de la actividad, su descripción y una imagen. De esta forma, todos los participantes del grupo de apoyo y la persona central pueden visualizar todas las actividades que realiza en el día a día, que podrán estar vinculadas con los objetivos y sueños identificados en el proceso de PCP.


Ilustración 47: Ejemplo del apartado Actividades dentro de la Agenda.

Tareas: Consiste en una recopilación de las tareas de los participantes del grupo de apoyo. Cada una de las tareas asignadas pertenece a una actividad (de las mencionadas anteriormente, que forman parte de la Agenda) y tiene una o varias personas asignadas. Estas tareas pueden estar asociadas a un objetivo de PCP. También se incluye información sobre los horarios de cada tarea, la persona encargada de dicha actividad y otros aspectos que enriquecen la información de la tarea.


Ilustración 48: Apartado Editar tareas. En esta ventana toda la información que aparece es referente a la tarea.

Cada participante del grupo tiene la información de sus tareas en el apartado personal de la Web (parte izquierda), en la sección Tareas. Aquí cada participante debe ir marcando qué tareas son aceptadas, rechazadas y/o completadas. De esta forma se puede realizar un seguimiento y evaluación de todas las tareas que realizan los participantes del grupo de apoyo en todas las actividades de la vida de la persona central. En la sección de evaluación, dentro de Planificación, aparece también una herramienta para evaluar el cumplimiento de estas tareas, teniendo en cuenta que solo hacen referencia a las tareas propias de la PCP.

Mi Agenda

Aquí la persona central solo visualiza las fotos de las actividades que va a realizar. Es una agenda personal que permite consultar, anticipar o comprender las diferentes actividades que realiza a lo largo del día, de la semana u otras actividades puntuales. Aparece también el horario referente a cada actividad, pero existe la posibilidad de ocultarlo para facilitar la información a la persona central.

En un futuro, dentro de cada actividad de la agenda, aparecerán algunos apoyos adicionales como: herramientas de audio, vídeo, fotos,


actividad por pasos, características de la actividad y otros aspectos de interés. Ejemplo en la Web de actividades de la agenda en un día en concreto:

Ilustración 49: Ejemplo de las actividades para realizar en la mañana dentro del apartado Mi Agenda.

Reuniones:

Este apartado trata de recopilar la información sobre las reuniones. Cuanta mayor claridad, transparencia y aportaciones existan en las reuniones mayor calidad en el proceso de PCP. El apartado reuniones contiene los siguientes recursos:

• Plantilla para establecer el compromiso y responsabilidad del grupo de apoyo.

• Apartado de información sobre las reuniones realizadas, así como información adicional referente a las personas que asistieron, las cuestiones que se acordaron o el lugar de celebración. Además, podemos incorporar una foto que realizamos ese día en la reunión. La fotografía que puede encontrar en la portada de este libro pertenece a una de estas reuniones.


Ilustración 50: Ejemplo del apartado Reuniones de Planificación.

Evaluación:

La evaluación es necesaria para saber qué está yendo bien y qué es necesario mejorar. Para ello, hemos elaborado en la Web una serie de herramientas que, de acuerdo con la filosofía centrada en la persona, permite evaluar el proceso a corto, medio y largo plazo. Las herramientas deben ser completadas por parte de todos los participantes del grupo de apoyo.

Evaluación a corto plazo: Permite saber qué tareas en relación al Plan elaborado para y por la persona central se corresponden con cada participante, cuándo debe realizarse y si están o no completadas.

Quiénes Tarea Para cuándo Completada María .…..

…..

Cristina …….. ….

Pablo …….. ….

…….. ……… ….

Evaluación a medio plazo: Permite evaluar qué no está funcionando y qué hay que cambiar de acuerdo a los objetivos.

Objetivos Fecha Qué está yendo bien

Qué no está funcionando

Qué hay que cambiar

--------- ------- -------------------- --------------------- -----------------


Evaluación a largo plazo: Permite evaluar los resultados personales que se han conseguido para la persona central y cómo mejorarlos.

Evaluación de resultados personales para la persona central

¿Qué hemos conseguido?

¿Qué hay que mejorar?

¿Ha aumentado la participación y presencia en la comunidad? Por ejemplo, hacer compras en la comunidad, asistir a eventos, colaboraciones con vecinos, etc.

¿Tiene más y mejores relaciones personales con amigos, vecinos, familiares u otros?

¿Expresa y realiza más elecciones sobre su vida?

¿Ha conseguido tener un papel más valorado o reconocido en su entorno?

¿Realiza más actividades de acuerdo a sus preferencias?

Herramientas orientadas a cada participante Hasta el momento hemos revisado únicamente todas las

secciones y apartados de la zona derecha de la Web relativos a la persona central. En esta sección, revisaremos el conjunto de herramientas y recursos para cada participante que se encuentra en la zona izquierda de la Web. Se trata de un apartado personal para cada usuario de la Web (o miembro de un grupo) donde constan los datos personales, mensajes, tareas e información sobre las reuniones. Así como la zona de la derecha –relativa a la persona central– es común para todos los participantes de su grupo de apoyo, esta otra zona, la de la izquierda, es diferente para cada participante. Este apartado contiene información sobre:

Mis datos

En esta pestaña constan los datos personales del usuario que ha entrado en la Web, con su nombre como participante y contraseña privados. Desde los datos personales se puede introducir la foto personal y otra información, como nombre y apellidos, dirección de correo electrónico, etc.


Ejemplo:

Ilustración 51: Ejemplo de la información referente a un participante del grupo de apoyo.

Mis perfiles

Los perfiles hacen referencia al rol que ocupamos en el grupo de apoyo. Por ejemplo, ocupamos el rol de profesional en un grupo, el de familiar, amigo… En el caso de estar involucrado en más de un grupo de apoyo, podemos tener diferentes perfiles, por ejemplo, podemos actuar como profesional en un grupo y como familiar en otro.

Mis grupos

Es un apartado dividido en tres pestañas:

Datos grupo:

Contiene la información sobre los datos del grupo (importante para que otras personas puedan darse de alta como participantes) y los datos de la persona central.


Ilustración 52: Ejemplo de Datos del grupo dentro del apartado Mis grupos.

Participantes:

Contiene la información de las personas que forman parte del grupo de apoyo y que tienen acceso a la Web.

Ilustración 53: Ejemplo de Participantes dentro de Mis grupos.

Nuevo:

Desde este apartado existe la posibilidad de unirse a un grupo ya existente o de crear un grupo nuevo. Ejemplo:


Ilustración 54: Ejemplo para crear un grupo nuevo o unirse a un grupo.

Buzón

La parte superior izquierda del usuario permite gestionar cuestiones como los mensajes entre los participantes, las tareas y las reuniones.

Ilustración 55: Apartados de mensajes, tareas y reuniones de cada participante del grupo de apoyo.

Formación on-line

La Fundación Adapta ha creado un curso on-line para que las personas que vayan a actuar como facilitadores de un grupo de apoyo puedan formarse con un curso de calidad para que luego puedan llevar a cabo grupos de apoyo de forma efectiva. También se contará con formación para la persona central y para los participantes de un grupo de apoyo. El enlace a este curso se proporciona tanto en la página principal de la Web como dentro de la Web.

Algunos de los elementos de la PCP clásica dentro de Miradas de Apoyo

No hemos partido de cero para crear un portal de estas características, en absoluto. El trabajo realizado por tantas personas y organizaciones en las últimas décadas tiene un valor incalculable que se


ha intentado reflejar en el diseño y configuración de cada aspecto de este portal. Creemos que Miradas de Apoyo supone una mejora sobre la forma de trabajo actual al incorporar las ventajas de las nuevas tecnologías.

Vamos a ver qué diferencias y ventajas se encierran en cada uno de los elementos del proceso de PCP.

Los grupos de apoyo y los participantes

Hasta ahora los grupos de apoyo y los participantes realizaban reuniones en las que acordaban los planes en base a la persona central. Una vez terminada la reunión, cada cual se iba a su casa y no había facilidades para revisar la información, aportar ideas, etc. Todo este proceso debía realizarse en la siguiente reunión o a través de pequeños contactos telefónicos o personales que realizaban los participantes. Con una Web de PCP se facilita que los participantes puedan acceder a la información de informa inmediata y desde cualquier lugar. Así, por ejemplo, el facilitador puede colgar las conclusiones y reflexiones de la reunión en la Web. Todos los participantes tienen acceso desde su casa y pueden opinar, proponer e incluso realizar el seguimiento del plan, de manera que todos pueden estar informados simplemente entrando con un usuario y contraseña privados.

Por otra parte, los correos electrónicos de la Web, que se sincronizan con el correo personal de cada uno cuando así se elige, permiten un contacto continuo entre los participantes, de manera que todos estén al día en las modificaciones o imprevistos que puedan surgir.

Cada participante, además, puede incorporar nuevos comentarios en base a la información que se encuentra en la Web y añadir aspectos que puedan haberse quedado pendientes.

Las dinámicas de trabajo

Hasta ahora, el facilitador del grupo de apoyo colocaba un papel gigante en una pared y se empezaba a dibujar y colorear. Estos papeles normalmente los guardaba el facilitador y se olvidaban o se perdían. La Web Miradas de Apoyo permite trabajar las dinámicas desde el ordenador. Si, además, se aprovecha el recurso de una pantalla o pizarra táctil, todos los participantes pueden ver, seguir y contribuir a la dinámica de trabajo. La ventaja de la tecnología es que queda recopilado en la Web, de manera que todos los participantes puedan acceder a esta información cuando lo deseen, se ahorra espacio y papeleo, y permite, si


así lo deseara el grupo, subir la información completada en papel, con tan solo digitalizarla.

La Web no pretende sustituir las dinámicas de trabajo, sino facilitarlas. Recordemos que, en ocasiones, será necesario colorear, dibujar o manipular materiales para trabajar aspectos de la PCP (por ejemplo las preferencias). Eso sí, cuando el grupo decida realizarlo de esta manera, tiene la ventaja de que después queda recopilado en formato Web. Incluso cuando se trabaja con papel, es posible escanear o fotografiar el resultado para subirlo al apartado correspondiente de la Web de PCP.

La documentación y el acceso a la información

La Web Miradas de Apoyo permite que todos los participantes tengan acceso a la documentación sobre el proceso de PCP y a la información de la persona central. Esto supone una ventaja para facilitar la coordinación entre las distintas personas que rodean al protagonista de la PCP. Además, no solo pueden acceder a la información personas que forman el grupo de apoyo, sino que pueden acceder a la Web (con previa autorización y limitándose los permisos) personas invitadas. Por ejemplo, imaginemos un monitor que va a acompañar a la persona central en un campamento y que al ser nuevo no conoce nada sobre esta persona. El facilitador del grupo puede invitar al monitor a la Web para que conozca lo referente a la persona central con el fin de ofrecerle una mejor estancia y actividades acordes a sus preferencias e intereses. También puede conocer algunos aspectos importantes referentes a cómo actuar ante ciertas conductas de la persona central, cómo se comunica, etc. Recordemos, además, que toda esta información ha sido completada precisamente por aquellas personas que mejor conocen a la persona central.

Por otro lado, Miradas de Apoyo supone también un ahorro incalculable de documentación para los centros. Hasta ahora, los centros que están poniendo en práctica el modelo centrado en la persona disponían de grandes estanterías donde almacenaban la información recopilada de las reuniones, los mapas visuales realizados, las guías personales, imágenes útiles, etc. Mucha de esta información se perdía, ocupaba muchísimo espacio, era costoso mantenerla actualizada y además no tenían acceso todos los participantes del grupo. Imaginemos lo que supone para un centro disponer a través de formato Web la información referente a cada proceso que se realiza con cada persona que acude al centro.


La comprensión del proceso por parte de la persona central

Muchas personas con necesidades de apoyo tienen preferencia por las imágenes y por las nuevas tecnologías. La Web Miradas de Apoyo, al utilizarse a través del ordenador, supone en muchos casos una actividad y tecnología motivadora. Además, la posibilidad de personalizar la página Web supone una mayor implicación y comprensión a quien la utiliza.

El hecho de que la persona central pueda visitar la página Web, aprovechar muchos de sus recursos y acceder cuando quiera y desde cualquier contexto, puede ayudar en la comprensión del proceso de PCP.

Las reuniones

Las reuniones presenciales siguen siendo importantes y necesarias pero ya no suponen la única forma de participación. Ahora se cuenta con un goteo constante de aportaciones que quedan organizadas automáticamente, es decir, cada participante desde su casa puede aportar información en la Web y todos los demás participantes tienen acceso a ella. Además, las informaciones complejas como las relaciones, los proyectos de vida u otros, quedan recopilados en la Web de forma visual y sencilla de manera que cualquier participante puede añadir información, siempre con el consenso del grupo.

La Web permite anticipar cuestiones como la fecha de las reuniones, las personas que asistirán, lo que se va a trabajar, el lugar de celebración, la hora y las conclusiones que se derivaron de cada una de ellas. Recordemos que incluso cada participante puede realizar aportaciones una vez acabada la reunión. Por tanto, cada participante tiene acceso a un historial de reuniones que facilita la comprensión y conocimiento del proceso seguido en la PCP.

Por otra parte, uno de los inconvenientes en relación a las reuniones de PCP era que algunos participantes no podían asistir (por ejemplo, uno de los participantes tiene un imprevisto o se pone enfermo). La Web permite a cualquier participante, cuando su presencia no ha sido posible, ver la información que se ha trabajado, aportar ideas y contribuir aunque sea de una forma no presencial.

Las fases en el proceso de PCP Para facilitar los primeros pasos tanto en el proceso de la PCP

como en el uso de la Web se cuenta con una guía visual con forma a la de una piruleta. En ella, por un lado, se recogen las fases clave en el


comienzo de la PCP por las que tan solo se pasará una vez (el palito de la piruleta). Por otro lado (en el caramelo redondo) se recogen aquellas fases por las que se pasará cíclicamente a lo largo de los años en los que se trabaje con esta metodología.

Ilustración 56: Guía proceso de la Planificación Centrada en la Persona.

Primer paso. Información básica sobre PCP:

Es necesario un primer acercamiento a la metodología centrada en la persona. Para ello, existe un curso e-learning dirigido a familiares, profesionales u otros participantes que permite adquirir los conocimientos básicos de la metodología centrada en la persona y algunas orientaciones para utilizar las herramientas de la Web.

Primer contacto y elección del facilitador:

Las personas con relación más directa con la persona central deben reunirse para realizar un primer contacto antes de empezar un proceso de PCP. Por ejemplo, una reunión a la que acuda un profesional que conozca la metodología junto con los padres de la persona central. En esta reunión se realiza una aproximación al concepto de PCP e incluso se puede realizar alguna dinámica. En esta reunión también se decide quién es la persona que ocupará el rol de facilitador y se informa a la familia sobre lo que supone empezar un proceso de PCP y como se va a utilizar Miradas de Apoyo.

Formación del facilitador:

La persona que ocupa el rol de facilitador debe formarse como tal. Para ello, como decíamos, existe un curso e-learning específico para facilitadores de PCP. Recordemos que un facilitador eficaz es necesario para el éxito de un grupo de apoyo.

La formación de esta persona que facilita el proceso debe ser continuada: el facilitador nunca acaba de formarse y va adaptando sus conocimientos, actitudes y procedimientos de acuerdo a las necesidades del grupo y la persona central. La formación del facilitador mejora


conforme va adquiriendo experiencia en las reuniones y a través de la puesta en práctica del plan que se realiza para la persona central.

Debemos considerar que la formación del facilitador no garantiza su eficacia, pues quien ocupe este rol debe poseer una serie de cualidades personales que le permitan solucionar conflictos, hacer partícipe a los implicados y, sobre todo, tener inquietudes y estar motivado en el proceso. Ser facilitador significa algo más que estar formado.

Formación de la persona central:

Es necesario involucrar a la persona central en el proceso. Hay muchas formas de hacerlo dependiendo de personas y situaciones. Habrá personas a las que directamente se les pueda explicar el proceso de PCP con lenguaje oral y en otras ocasiones deberán realizarse muchas adaptaciones para hacerle partícipe. Es recomendable aprovechar las áreas y temas de interés de la persona para hacerle consciente del proceso y para que participe en él. Así, por ejemplo, si a la persona central le encanta Barrio Sésamo, haremos dibujos (que luego podrán colgarse en la Web) de diferentes personajes de Barrio Sésamo para trabajar el conocimiento de la persona (qué me gusta, qué es lo que quiero, etc.).

La formación y el aprendizaje de la persona central en el proceso es imprescindible. Sin su participación o sin tener en cuenta sus preferencias, su vida, sus dificultades, no podemos hablar de procesos centrados en la persona.

En este proceso se debe incitar a la persona central a que elija, mediante palabras, imágenes o miradas, a las personas que formarán su grupo de apoyo.

Identificar personas del grupo de apoyo:

El paso previo a la reunión es identificar las personas que formarán el grupo de apoyo. Para eso, puede utilizarse la herramienta Círculo de Relaciones en la Web, de manera que la persona central vaya indicando, mirando o señalando quién quiere que vaya a su reunión. Las personas más próximas y que más quiere pueden ayudarle en este proceso. Por supuesto, con el paso del tiempo, el grupo puede reducirse o ampliarse.

A partir de esta fase se entra en un proceso cíclico que va mejorando con el tiempo y adaptándose a la persona central, al grupo y al contexto. Se trata de la zona circular de la ilustración anterior.


Reunión de PCP:

En las reuniones de PCP acuden los participantes del grupo de apoyo, el facilitador y la persona central. En las reuniones se trabajan diferentes cuestiones, desde quién es la persona, herramientas para establecer planes futuros, revisión del plan u otros temas de interés para el grupo de apoyo. El facilitador del grupo es quien guía y recoge información sobre estas reuniones.

Recursos y participantes:

Se refiere a establecer los recursos que vamos a necesitar para conseguir los objetivos que se planteen y los participantes que lo van a llevar a cabo.

En ocasiones puede resultar complicado definir tareas o recursos necesarios, pero conforme se vaya formando la red de apoyo, los recursos y participantes se esclarecen con mayor facilidad.

Pasar a la acción:

Una vez acordado un plan es necesario pasar a la acción. Esto supone realizar las tareas acordadas con la persona central. Para ello, es necesario que cada participante cumpla con su compromiso a la hora de poner en práctica las tareas que se definieron.

Uno de los principales problemas en cuanto a la PCP, es que hay muchos planes que se quedan en el papel (o podríamos decir en la pantalla). Tener un plan no es suficiente para asegurar que las vidas de las personas cambien. El plan necesita ser visto como parte de la cultura del equipo más que como un trabajo extra. Además, lo difícil no es solo pasar a la acción, sino continuar llevando el plan a la realidad de manera que suponga apoyos continuados para la persona central.

Seguimiento:

Es necesario que el facilitador y todos los participantes del grupo realicen un seguimiento del plan referente a si se están llevando a cabo las tareas, si son necesarios más o diferentes recursos, etc. En la Web existen apartados específicos para poder realizar estos seguimientos de manera que cualquier participante pueda ver si se ha realizado o no una tarea y si se han cambiado algunas condiciones para ello.

El seguimiento y la evaluación continua en el proceso de PCP son imprescindibles para mejorar el plan de acción. Desde la PCP, el seguimiento lo realizan todos los participantes, no solo los profesionales.


Casos de ejemplo en Miradas de Apoyo Los casos que presentamos a continuación son casos ficticios.

Agradecemos su colaboración a estas personas y a los participantes que les acompañaron. El lector puede consultar toda la información detallada de estos casos en http://www.miradasdeapoyo.org

El caso de Claudia

Claudia es una niña de cinco años que acude a la escuela de su barrio. Es una niña despierta, cariñosa y habladora. La gente a su alrededor la quiere mucho. Claudia, como muchos niños con autismo, presenta dificultades en la comunicación, la interacción con los demás y tiene actividades e intereses restringidos.

Empezó la escuela a la edad de los 3 años y, debido a las necesidades que tenía, su maestra y tutora decidió plantear a su familia un proceso de PCP. Se decidió reunir a las personas que más quería Claudia, entre ellas miembros de su familia, algunos profesionales y otras dos personas de su entorno que eran importantes para ella.

Desde hace aproximadamente un año y medio están llevando a cabo un proceso de PCP basado en las preferencias, capacidades y sueños de Claudia.

Los sueños a partir de los que trabaja el grupo son:

- Ser bailarina.

- Fomentar su autodeterminación.

- Comer mejor.

- Estar en un aula ordinaria.

http://www.miradasdeapoyo.org/�


Ilustración 57: Sueños de Claudia.

A partir de estos sueños se empezaron a trabajar algunos objetivos como bailar con las amigas, tomar clases de baile, ampliar las oportunidades de elección, fomentar que comiera más alimentos y que además lo comiera todo, conocer a sus compañeros de clase y tener los apoyos necesarios en su aula ordinaria.

Ilustración 58: Objetivos de Claudia.

El caso de Vicente

Vicente es un chico de 25 años que tiene un grupo de apoyo desde hace tres años. Desde entonces ha conseguido muchas cosas en su vida y se siente más feliz.

Hace tres años, un educador que trabajaba con él y conocía la PCP le planteó la posibilidad de crear su grupo de apoyo. El monitor y


Vicente se pusieron manos a la obra y reunieron a aquellos que eran más importantes para él, en especial su madre y su hermano.

Con el tiempo, Vicente ha ido aumentando su grupo de apoyo. Por ejemplo, ahora acude a las reuniones una amiga que es muy importante para él y que surgió gracias a uno de los objetivos que se trabajaron al principio: tener un grupo de amigos.

Vicente se maneja muy bien en la Web y él mismo ha sido quien ha introducido los datos con ayuda de su monitor. Además, personalizó las fotos y la Web según sus gustos e intereses; por eso, ahora se siente muy feliz cuando puede enseñar a otros su página personalizada. Esta es la página de Vicente:

Ilustración 59: Me conocen como El caso de Vicente.

El caso de David

David es un chico de 33 años. Hace seis meses que empezó su grupo de apoyo y por ahora ha conseguido lo que era más importante para él: un trabajo. Además, en este trabajo se ha llevado una coordinación importante con preparadores laborables con el fin de que David pueda desarrollarlo de forma satisfactoria, sobre todo desde el punto de vista social, que es donde tiene más dificultades.

El proceso de PCP fue motivado por su psicólogo. Desde entonces, empezaron a trabajar para formar un grupo de apoyo que intentaba perseguir una serie de objetivos de acuerdo a las preferencias


de David. A continuación presentamos las preferencias identificadas en el grupo de apoyo:

Ilustración 60: Preferencias del caso de David.

Aunque solo llevan seis meses con el proceso de PCP, ya se ven resultados, y lo más importante es que David siente que por primera vez en su vida está persiguiendo las cosas que realmente quiere y desea.

El caso de Rocío

Rocío tiene 12 años y es una niña que conseguirá muchas cosas en su vida. Tiene una buena capacidad intelectual aunque sus dificultades se centran sobre todo en la movilidad, como es característico de la paralisis cerebral.

Su maestra del centro de atención especializada leyó algo sobre la PCP, se formó y decidió empezar el proceso con ella. Ahora llevan ya tres años trabajando con la PCP y parece que la vida de Rocío ha mejorado notablemente.

Las personas que forman su grupo de apoyo son: la madre, el hermano mayor, una amiga de su edad, el psicólogo, la maestra, el fisioterapeuta y una vecina.

La maestra de Rocío cuenta:

«Decidimos empezar a trabar con PCP desde hace aproximadamente tres años. Desde entonces, Rocío se muestra mucho más contenta, sobre todo porque existe una


mayor colaboración de las personas que trabajan y se relacionan con ella. Rocío, sobre todo, lo que necesitaba era apoyos para moverse por los diferentes espacios. Éste ha sido y es un objetivo muy importante para ella. Ahora acude a muchas más actividades extraescolares porque siempre hay alguien encargado de apoyar a Rocío en sus necesidades. Aún nos queda mucho por trabajar, nos encontramos con muchas barreras, pero la PCP nos ha ayudado a sentir que un grupo de apoyo bien comprometido puede conseguir cosas excepcionales. Lo importante para nosotros es que Rocío sea feliz, le encanta participar en las reuniones y por primera vez en su vida siente que está siendo valorada.»

El caso de Tania

Tania tiene 37 años y es una mujer muy intrépida. Hace 5 años ingresó en un centro para personas con problemas de salud mental.

Hasta que Tania empezó a tener brotes de esquizofrenia era una persona que tenía muchos amigos, pero el hecho de que ingresara en el centro le ocasionó muchas pérdidas en cuanto a sus amistades.

Un profesional del centro se dio cuenta de la necesidad mostrada por Tania de recuperar y reunir a las personas que más quería. Un trabajador de otro centro que ya había trabajado con grupos de apoyo le informó sobre el proceso de PCP y, después de realizar un curso, empezó el proceso con Tania.

Ahora Tania se siente feliz porque los amigos y las personas importantes para ella van a visitarla al centro cada dos o tres semanas. Además, ahora en el centro trabajan mejor con Tania, ya que después del proceso de PCP y de que las personas que antes la conocían pudieran contar cosas sobre ella, los profesionales han podido trabajar con Tania en base a sus preferencias e intereses.

El caso de Sitara

Sitara es una mujer de 70 años que en estos momentos se encuentra en una residencia debido a las dificultades de movilidad que se encuentra en los lugares en los que se desenvuelve. Además, debido a su edad y sus limitaciones, necesita de apoyo permanente en el centro. Parece ser que sus familiares no se animan a visitarla. Para Sitara es muy importante que estas personas puedan ir a la residencia, sobre todo sus dos hijos, así como ocupar su tiempo en el centro.


Gracias a las reuniones de PCP, Sitara puede ver a sus dos hijos y a otras personas con las que ha podido recuperar la relación, en especial con una hermana suya. La planificación de Sitara está orientada a planificar una vida de ocio y tiempo libre en la residencia. La idea es que pueda realizar las actividades que le gustan y que pueda salir de la residencia con algunos de sus familiares y con otras personas de la comunidad. El grupo de apoyo ha ayudado mucho a ofrecer a Sitara actividades acorde con sus preferencias. Ahora se siente más a gusto y tiene menos «problemas de conducta». En el centro ha hecho algunas amigas que ha conocido en las actividades y ahora queda con ellas para compartir juegos de mesa.

Hasta aquí hemos presentado la Web Miradas de Apoyo y algunos casos prácticos realizados en la Web. Ahora vamos a concluir con algunas recomendaciones para poder empezar a poner en práctica su propio grupo de apoyo.

Capítulo Quinto

Recomendaciones prácticas para el uso de Miradas de Apoyo

En este capítulo ofrecemos algunas recomendaciones para usar la Web Miradas de Apoyo. Por supuesto, cada caso y entorno es particular y por tanto lo que describimos aquí son simplemente recomendaciones o ayudas que nos pueden servir para facilitar y aprovechar la Web, pero no son estándares rígidos que debamos seguir. Cada cual deberá adecuar el proceso de uso de la Web dependiendo de la persona central, de los participantes del grupo de apoyo y las circunstancias.

Enumeramos las siguientes recomendaciones:

1º Elección del coordinador:

Es importante saber antes que nada, que la primera persona que da de alta el grupo en la Web tiene los permisos como coordinador. Esto quiere decir que puede limitar, ampliar y coordinar muchos aspectos para el grupo de apoyo. Más adelante, este rol puede ser trasladado a otro participante si el grupo de apoyo así lo decide.

Es aconsejable que la persona que vaya actuar como coordinador de la Web tenga conocimientos medios a nivel de informática, de manera que pueda coordinar los diferentes permisos y apartados de los demás participantes del grupo de apoyo. En ocasiones, la persona que actúe como coordinador de la Web puede no coincidir con el rol de facilitador del proceso de PCP. Así, por ejemplo, el facilitador de un grupo puede ser un profesional que no tiene muchos conocimientos informáticos y en ese caso ser el padre de la persona central quien ocupe el rol de coordinador en Miradas de Apoyo, si éste se maneja mejor en la Web. El grupo será el que valorará quien deberá ser coordinador de la Web independientemente de que dicha figura coincida o no con la del facilitador del proceso. Hay que tener en cuenta que la persona que ocupa el rol de coordinador tiene acceso a toda la información, la opción

Capítulo Cinco

130

de activar el acceso a la Web a quien lo solicite, así como restringir algunos apartados a determinados participantes o invitados. En resumen, el coordinador tiene acceso a todos los recursos y componentes de la Web de la persona central y los demás participantes. Pensemos también que este rol de coordinador puede cambiar o ser compartido por varios participantes del grupo de apoyo.

2º Ajustarse a los intereses de la persona central: Consideramos que aprovechar el interés principal de la persona central es necesario para el proceso de aprendizaje de la Web. Por ejemplo, si a la persona central le encantan los personajes de Barrio Sésamo, aprovecharemos este interés para hacerle consciente de los diferentes apartados de la Guía Personal. Por ejemplo, a Coco le gusta bailar, a la persona central le gusta bailar. Estas imágenes las podemos subir después a la Web en el apartado de gustos y sentimientos.

3º Tecnologías complementarias: Es conveniente utilizar la web en combinación con tecnologías de ayuda, como las pizarras táctiles o pulsadores adaptados.

La pantalla táctil en concreto es una herramienta muy útil, sobre todo para aquellas personas que tienen dificultades para manejarse con el ratón, pues va a permitir a la persona central manejar de forma más fácil los diferentes apartados, sobre todo, los referentes a mapas visuales. También puede resultar de ayuda utilizar dispositivos portátiles de pantalla táctil (con acceso a Internet) para poder acceder a la información desde cualquier entorno (TabletPC, UMPC, móviles como el iPhone, etc.).

Para personas con movilidad reducida existe la posibilidad de conectar la Web con pulsadores adaptados de manera que puedan acceder a la Web de forma autónoma utilizando un software adicional de acceso al ordenador (con sistemas de barrido o similares).

4º Implicación de la persona central:

Es positivo y necesario el hecho de implicar a la persona central desde el principio del proceso de PCP. El nivel de desarrollo de las capacidades de la persona central puede influir en la facilidad para conseguirlo. En ocasiones habrá personas que podrán completar la información por sí mismas. En otros casos deberemos realizar un proceso de aprendizaje progresivo para la persona central a fin de que pueda beneficiarse de la Web. En los casos en donde la persona no pueda beneficiarse directamente, debemos pensar que la implicación

Recomendaciones Prácticas 131

por parte de los participantes en Miradas de Apoyo siempre traerá beneficios directos para la persona central.

¿Cómo podemos implicar y hacer participar a la persona central en la Web?

Se muestra evidente la necesidad de que individualicemos la Web para proporcionar un soporte visual adecuado y motivador a la persona central. El aprendizaje e introducción de estos datos deben realizarse en las reuniones y desde el ordenador de los diferentes participantes del grupo de apoyo. No obstante, en la mayoría de los casos será necesario llevar a cabo sesiones de aprendizaje para la persona central. Para ello, se pueden planificar sesiones semanales, por ejemplo una/dos horas de aprendizaje Web. En estas sesiones tendremos en cuenta los siguientes aspectos:

Las sesiones que planifiquemos para la persona central deben partir de sus intereses, capacidades y necesidades. La planificación de aprendizaje que realicemos debe responder a cómo siente, comprende y percibe la persona central.

En este proceso tendremos muy en cuenta la motivación de la persona central con el objetivo de que aprecie y disfrute con la Web de PCP. La motivación es esencial para facilitar la comprensión y participación por parte de la persona central y de los participantes. Además, partimos de la idea de que si comprende la herramienta tecnológica, podrá adquirir mayor participación y comprensión en el proceso de PCP. El objetivo de estas sesiones es procurar que haga suya la herramienta, que adquiera autonomía en su manejo, que le motive; en definitiva, que comprenda a través de ella el proceso de PCP. Es muy importante que estas sesiones se realicen paralelamente a sesiones de aprendizaje del proceso centrado en la persona, por ejemplo, trabajando las cualidades que tiene, desarrollando otras, etc. Después, la información que se trabaje puede ser expuesta en la reunión y completada con más detalle por parte de todos los participantes.

Teniendo en cuenta que los tiempos establecidos dependerán de cada persona y que incluso algunas de ellas podrán manejar la Web desde el primer momento, los elementos que pueden plantearse para estas sesiones son los siguientes:

Primeros contactos:

Implica conectarse a la Web y mostrar un ejemplo ficticio de los que aparecen, es decir un caso supuesto sobre PCP. El ejemplo puede servirnos como motivación para la persona central, pues en él pueden observarse imágenes y pictogramas. Con el ejemplo se pretende motivar la creación de la Web personalizada en Miradas de Apoyo.

Capítulo Cinco

132

Creación del grupo de apoyo junto a la persona central:

Creemos importante de acuerdo a los principios de la PCP hacer partícipe desde un primer momento a la persona principal del proceso en la creación de la Web. Después de que la persona central comprenda que se le va a diseñar una Web personalizada, puede contribuir en el proceso de alta del grupo. La persona central puede ir proporcionando los datos o elegir su nombre como participante y contraseña. Si la persona no ha desarrollado las capacidades de comunicación hasta el punto de no poder expresar por sí mismo estos datos, el coordinador de la Web (que es, por defecto, la primera persona que da de alta el grupo) propondrá los datos de acuerdo a las preferencias de la persona central.

Entrar en la Web y editar las fotos de la persona central y la persona que le acompaña, estas imágenes van acompañadas del nombre y los datos personales.

Trabajar la comprensión de los apartados de la Web:

Repasar una a una las secciones del primer apartado de la Web con el fin de facilitar su comprensión, recordemos que los apartados se sitúan dentro de Mi guía personal y deberán ser personalizados con imágenes, nombres, número de apartados y otras adaptaciones que se crean necesarias. Para ello, podemos imprimir los pictogramas de los diferentes apartados y seguir los siguientes pasos:

• Comprensión de los diferentes pictogramas. Se pueden explicar directamente a la persona central con lenguaje oral o a través de imágenes específicas, ejemplos, etc. Recordemos que la Web es personalizable y que los nombres de los apartados y los pictogramas también. Por eso, si un pictograma es demasiado abstracto o difícil para la persona central, deberemos adaptarlo a sus necesidades. Igualmente, si se considera que un pictograma es demasiado «infantil» para una persona en concreto, puede sustituirse por una fotografía o introducir únicamente una palabra o frase que lo represente.

• Presentar una correspondencia guiada de pictogramas con los apartados de la Web. Es decir, emparejar cada pictograma en papel con su correspondiente pictograma en la Web. Esta tarea se realizará con cada uno de los pictogramas. Para eso podemos imprimir los pictogramas que aparecen en Miradas de Apoyo o nuestros pictogramas personalizados.

Recomendaciones Prácticas 133

• Realizar el mismo proceso anterior pero de forma contraria. De esta manera se señala un apartado en la Web y se le pide a la persona central que escoja el pictograma al que nos estamos refiriendo. Repetir los pasos asegurándose de que la persona comprende y asocia los pictogramas que se visualizan en papel y en la Web.

Realización de la invitación para la reunión del grupo de apoyo:

La tarjeta de invitación es una herramienta creada en la Web para que la persona central del proceso pueda invitar a las personas que formarán su grupo de apoyo o que asistirán a la reunión. Este proceso ayuda a la persona central a comprender y participar en el primer paso de PCP, que consiste en crear el grupo de apoyo. Será necesario completar la tarjeta de invitación con las fotos facilitadas previamente por la familia. Para terminar, facilitaremos que la persona central entregue las tarjetas de invitación a las personas que acudirán a la reunión. Si es necesario adaptaremos lo que sea necesario para la entrega de la invitación (pensemos que este hecho es muy importante para la persona central). También ayudaremos a que recoja las invitaciones el día de la reunión, con el fin de que pueda asociar el acto de «invitar» con el acto de «recibir a los invitados» y así comprenda completamente el proceso.

Aprendizaje de los mapas visuales:

Trabajar previamente los mapas visuales facilita a la persona central la comprensión de estas herramientas una vez se trabajen posteriormente en las reuniones. Podemos seguir los siguientes pasos: Introducción a la herramienta Círculo de Relaciones que nos puede ayudar para identificar las posibles personas que formarán el grupo de apoyo. Explicación de cada uno de los círculos y cada uno de los conceptos que representa cada círculo. Motivación de la persona central presentando las diferentes opciones de tamaño y color de la herramienta.

Sueños y tareas:

La sesión consistirá en que la persona central complete el apartado Sueños y tareas de la Web. Tal vez para muchas personas debamos utilizar un lenguaje adaptado. Así, por ejemplo, muchas personas no entenderán «¿cuál es tu sueño?» Pero sí «¿qué quieres ser de mayor?», «¿qué quieres hacer?», «¿qué te gusta?»… Esta sesión puede trabajarse antes de que se definan los sueños por parte de todo el grupo o bien una vez realizada la reunión.

Capítulo Cinco

134

Planificación:

Una vez se ha definido el plan en base a la Guía Personal de la Web y los mapas visuales, es la hora de trasladarlo a la realidad. Para ello, en la parte de planificación existe un apartado de actividades diarias, semanales o mensuales que la persona central puede ver cuando lo desee. Estas actividades muestran las tareas del día a día que realiza la persona central, así como un horario y agenda estructurada con imágenes que permitirá identificar nuevas actividades que surgen a partir del plan de acción que se ha establecido. El uso o no de este tipo de recurso dependerá una vez más de las preferencias y necesidades de apoyo que muestre la persona central en este sentido.

Conclusiones La Web Miradas de Apoyo puede suponer una oportunidad para

la puesta en práctica del modelo centrado en la persona. Además, ofrece ventajas con respecto a cómo se estaba trabajando hasta ahora. Miradas de Apoyo es útil en el campo de la PCP al pretender realizar el proceso a través de una herramienta Web y aprovechando, por tanto, las ventajas que las nuevas tecnologías pueden ofrecer con respecto a la forma tradicional de trabajar. No es el único material que deba utilizarse en las reuniones y en el proceso, ni es imprescindible su uso. Sugerimos que puede ser un apoyo útil y práctico para los participantes de un grupo de apoyo y para facilitar el proceso a la persona con necesidades de apoyo.

Con el soporte de Miradas de Apoyo intentamos ofrecer una mirada optimista y positiva hacia las personas que necesitan de apoyos permanentes o continuados. Ofrecemos una herramienta que ve las potencialidades de las personas antes que sus limitaciones y esto es necesario para poder ofrecer y concienciar sobre la necesidad de entornos más inclusivos para todos.

Ofrecemos esta herramienta como un apoyo hacia la inclusión de todas las personas y para animar a que grupos de personas aúnen esfuerzos con el fin de mejorar la calidad de vida de cada persona que lo necesite, lo que conlleva también mejorar la calidad de vida de todos y de nuestras sociedades. De esta manera, podemos hacer realidad nuestro sueño de vivir en sociedades más justas y sensibles a las diferencias.

Esperamos que Miradas de Apoyo sea utilizada con tanta ilusión como la que tuvimos nosotros al diseñarla y crearla.

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Tabla de Contenido (ampliada)

Prólogo _________________________________________________________________________________ vii

Capítulo Primero ______________________________________________________________________ 9

¿Qué es la Planificación Centrada en la Persona? ________________________________ 9

Inclusión ________________________________________________________________________________ 9

La Planificación Centrada en la Persona __________________________________________ 13

¿Qué es la PCP? _________________________________________________________ 13

¿Cuál es la idea central de la PCP? _____________________________________ 14

¿A quiénes va dirigida la PCP? _________________________________________ 15

¿Cuáles son los valores fundamentales de la PCP? ___________________ 15

¿Cuáles son los principios de la PCP? _________________________________ 15

¿Cuáles son los objetivos de la PCP? __________________________________ 16

¿Cuál es el origen de la PCP? ___________________________________________ 18

¿Cuáles son los ámbitos de la PCP? ____________________________________ 22

La PCP produce un cambio de filosofía, de valores, de relaciones…. 25

El grupo de apoyo _____________________________________________________________________ 30

¿Quiénes forman el grupo de apoyo? _________________________________ 31

¿Cuáles son las funciones del grupo de apoyo? _______________________ 31

El Facilitador del grupo de apoyo __________________________________________________ 34

¿Quién es el Facilitador de la PCP? ____________________________________ 34

¿Quién puede ser facilitador? __________________________________________ 34

¿Cómo se elige el facilitador? __________________________________________ 35

¿Cuáles son las funciones del Facilitador? ____________________________ 36

Capítulo Segundo _____________________________________________________________________ 39

Herramientas tradicionales de PCP _______________________________________________ 39

Desarrollo histórico de la metodología de PCP __________________________________ 39

Planificación 24 horas/Twenty-Four Hour Planning ________________ 39

Conociéndote/ Getting to know you __________________________________ 39

Diseño de Servicios Individual/ Individual Service Design _________ 40

Planes Personales de Futuro/Personal futures Planning ___________ 40

Nuevos sombreros/ New Hats ________________________________________ 40

Haciendo planes de acción y círculos de relaciones (MAPS) ________ 41

Planificando Grupos de Acción/ GAP, Group Action Planning ______ 45

Primero Familias/ Families First ______________________________________ 45

Planificando la Vida Entera/ Whole Life Planning ___________________ 45

Historias Personales/ Personal Stories _______________________________ 46

Plan de Estilo de Vida Esencial/ Essential Lifestyle Planning (ELP) 46

Planificación de Futuros Alternativos con Esperanza/Planning Alternative Tomorrows with Hope (PATH) ____________________________________ 49

Capítulo Tercero _____________________________________________________________________ 57

Casos de ejemplo de la PCP tradicional ___________________________________________ 57

El caso de Ana __________________________________________________________ 58

El caso de Tom __________________________________________________________ 59

El caso de Andrea ______________________________________________________ 60

La historia de John _____________________________________________________ 61

La historia de Paula ____________________________________________________ 61

Un ejemplo de ELP: Jane Brown _______________________________________ 62

El caso de Ken __________________________________________________________ 64

El caso de Kerry ________________________________________________________ 64

La experiencia de Concepción _________________________________________ 65

Experiencia de Ignacio _________________________________________________ 66

El caso de Teo ___________________________________________________________ 67

Un ejemplo de PATH en una niña _____________________________________ 69

Un ejemplo de plan de futuro personal para María __________________ 70

Capítulo Cuarto _______________________________________________________________________ 75

Miradas de Apoyo.org: un concepto de PCP para el siglo XXI _________________ 75

¿Qué es www.miradasdeapoyo.org? ______________________________________________ 75

¿Qué no es Miradas de Apoyo? _____________________________________________________ 77

Sección orientada a la persona central ___________________________________________ 77

Quién soy ________________________________________________________________ 79

Sueños y miedos ________________________________________________________ 80

Objetivos _________________________________________________________________ 81

Cualidades _______________________________________________________________ 82

Apartados específicos __________________________________________________ 87

Herramientas orientadas a cada participante __________________________________ 112

Mis datos ______________________________________________________________ 112

Mis perfiles ____________________________________________________________ 113

Mis grupos ____________________________________________________________ 113

Buzón __________________________________________________________________ 115

Algunos de los elementos de la PCP clásica dentro de Miradas de Apoyo _ 115

Los grupos de apoyo y los participantes ____________________________ 116

Las dinámicas de trabajo _____________________________________________ 116

La documentación y el acceso a la información ____________________ 117

La comprensión del proceso por parte de la persona central _____ 118

Las reuniones _________________________________________________________ 118

Las fases en el proceso de PCP ____________________________________________________ 118

Casos de ejemplo en Miradas de Apoyo _________________________________________ 122

El caso de Claudia _____________________________________________________ 122

El caso de David ______________________________________________________ 124

El caso de Rocío _______________________________________________________ 125

El caso de Tania _______________________________________________________ 126

El caso de Sitara ______________________________________________________ 126

Capítulo Quinto _____________________________________________________________________ 129

Recomendaciones prácticas para el uso de Miradas de Apoyo ______________ 129

Conclusiones ________________________________________________________________________ 134

Índice de tablas

Tabla 1: Diferencias entre Planificación centrada en el servicio y Planificación centrada en la persona _________________________________________________ 27

Tabla 2: Diferencias entre la Planificación Tradicional y la Planificación Centrada en la Persona ________________________________________________________________ 29

Tabla 3: Tabla de un caso proporcionado por la Asociación BATA _______ 69Tabla 4: Adaptación de un caso proporcionado por la Fundación San

Francisco de Borja. _____________________________________________________________________ 71Tabla 5: Tabla adaptada de la Fundación San Francisco de Borja. ________ 72

Índice de ilustraciones Ilustración 1: Barreras de aprendizaje y participación. _____________ 11 Ilustración 2: Dimensiones del Índice para la inclusión [6] . ________ 12 Ilustración 3: La imagen de la izquierda representa un modelo centrado

en la persona, la imagen de la derecha representa un modelo centrado en el servicio. ___________________________________________________________ 26

Ilustración 4: Representación gráfica de las preguntas del MAPS. ___ 42 Ilustración 5: Representación gráfica del MAPS. __________________ 42 Ilustración 6: Herramienta de Círculo de Relaciones [67] __________ 43 Ilustración 7: Representación gráfica de las preguntas del PATH. ___ 50 Ilustración 8: Representación gráfica del PATH [70] ______________ 51 Ilustración 9: Ejemplo del PATH Fuente: ________________________ 54 Ilustración 10: Fotografías que se utilizaron para la valoración de

preferencias [74]. ____________________________________________________ 58 Ilustración 11: Representación sobre los sueños. __________________ 69 Ilustración 12: Ejemplo del apartado Me conocen como de la Guía

Personal.___________________________________________________________ 80 Ilustración 13: Ejemplo del apartado Más sobre mí de la Guía Personal.

___________________________________________________________________ 80 Ilustración 14: Ejemplo del apartado Sueños de la Guía Personal. ___ 81 Ilustración 15: Ejemplo de Objetivos de la Guía Personal. __________ 81 Ilustración 16: Ejemplo de un punto fuerte con la imagen ampliada. 82 Ilustración 17: Ejemplo del apartado Puntos débiles de la Guía

Personal.___________________________________________________________ 83 Ilustración 18: Ejemplo de Gusto cuando de la Guía Personal. ______ 83 Ilustración 19: Ejemplo de No gusto cuando de la Guía Personal. ___ 84 Ilustración 20: Ejemplo de Me gusta de la Guía Personal. __________ 84 Ilustración 21: Ejemplo de No me gusta de la Guía Personal. _______ 85 Ilustración 22: Ejemplo de Rutinas de la Guía Personal. ___________ 85 Ilustración 23: Ejemplo de Me hacen sentir bien de la Guía Personal. 86 Ilustración 24: Ejemplo de Me hace sentir mal de la Guía Personal. __ 86 Ilustración 25: Ejemplo de Elijo de la Guía Personal. ______________ 87 Ilustración 26: Ejemplo de No elijo de la Guía personal. ___________ 87 Ilustración 27: Ejemplo de Perfil General de la Guía Personal. ______ 89 Ilustración 28: Ejemplo de Buena comunicación de la Guía Personal. 89 Ilustración 29: Ejemplo de Intereses de la Guía Personal. __________ 90 Ilustración 30: Ejemplo de Conductas de la Guía Personal. _________ 91 Ilustración 31: Ejemplo de Mis pictogramas de la Guía Personal. ___ 91 Ilustración 32: Mapa de círculos de la Web. ______________________ 93 Ilustración 33: Ejemplo de Mapa de Relaciones adaptado y completado.

___________________________________________________________________ 94 Ilustración 34: Ejemplo de la información sobre la persona. ________ 95 Ilustración 35: Filtros de la Web. _______________________________ 95 Ilustración 36: Ejemplos de Otras formas. Flor, mano, estrella y caracol

___________________________________________________________________ 97 Ilustración 37: Ejemplo de Mapa de Entornos de la Web. __________ 97

Ilustración 38: Ejemplo de la información de personas dentro de un entorno. ____________________________________________________________ 98

Ilustración 39: Ejemplo de la representación gráfica de Sueños. _____ 99 Ilustración 40: Ejemplo del globo ampliado de los sueños con las

personas encargadas de ese objetivo y sus correspondientes tareas. ________ 100 Ilustración 41: Ejemplo de Historial de sueños. __________________ 100 Ilustración 42: Representación gráfica de la opción El camino de mi

vida del Mapa Biográfico. ____________________________________________ 102 Ilustración 43: Representación visual de El tren de mi vida. ________ 103 Ilustración 44: Ejemplo de fotografías de una etapa de la vida. _____ 103 Ilustración 45: Ejemplo del Álbum de mi vida del Mapa Biográfico. 104 Ilustración 46: Inspirado en la herramienta original PATH [70]. ____ 105 Ilustración 47: Ejemplo del apartado Actividades dentro de la Agenda.

__________________________________________________________________ 108 Ilustración 48: Apartado Editar tareas. En esta ventana toda la

información que aparece es referente a la tarea. _________________________ 109 Ilustración 49: Ejemplo de las actividades para realizar en la mañana

dentro del apartado Mi Agenda. ______________________________________ 110 Ilustración 50: Ejemplo del apartado Reuniones de Planificación. ___ 111 Ilustración 51: Ejemplo de la información referente a un participante

del grupo de apoyo._________________________________________________ 113 Ilustración 52: Ejemplo de Datos del grupo dentro del apartado Mis

grupos.____________________________________________________________ 114 Ilustración 53: Ejemplo de Participantes dentro de Mis grupos. ____ 114 Ilustración 54: Ejemplo para crear un grupo nuevo o unirse a un grupo.

__________________________________________________________________ 115 Ilustración 55: Apartados de mensajes, tareas y reuniones de cada

participante del grupo de apoyo. _____________________________________ 115 Ilustración 56: Guía proceso de la Planificación Centrada en la Persona.

__________________________________________________________________ 119 Ilustración 57: Sueños de Claudia. _____________________________ 123 Ilustración 58: Objetivos de Claudia. ___________________________ 123 Ilustración 59: Me conocen como El caso de Vicente. ______________ 124 Ilustración 60: Preferencias del caso de David. ___________________ 125

"Miradas de apoyo" Un concepto de Planificación Centrada en la Persona para el siglo XXI

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