Memoria General de Actividades 2011 - aespw.org€¦ · recaudar fondos y descubrir el talento de...

Memoria

General

de Actividades

2011

Asociación Española para el

Síndrome de Prader-Willi

Constituida el 25 de febrero de 1995. Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 5 de mayo de 1995:

nº 145.120 y CIF: G-81.128.464. Declarada de Utilidad PúblicDeclarada de Utilidad PúblicDeclarada de Utilidad PúblicDeclarada de Utilidad Pública a a a por el Ministerio del Interiorpor el Ministerio del Interiorpor el Ministerio del Interiorpor el Ministerio del Interior el 24 de

noviembre de 2006 Declarada de Utilidad Pública Municipal por el AyuntamientoDeclarada de Utilidad Pública Municipal por el AyuntamientoDeclarada de Utilidad Pública Municipal por el AyuntamientoDeclarada de Utilidad Pública Municipal por el Ayuntamiento de Madridde Madridde Madridde Madrid el

29 de Abril de 2011

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA EL SÍNDROME DE PRADER-WILLI

MEMORIA ANUAL DE ACTIVIDADES 2011

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“Trabajar en equipo divide el trabajo y

multiplica los resultados”

Anónimo

Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi

AESPW

C/ Hileras, 4, 3º, 14

Teléfono 915336829 • Fax 915547569

[email protected]



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ESQUEMA INICIALESQUEMA INICIALESQUEMA INICIALESQUEMA INICIAL Actividades de Actividades de Actividades de Actividades de DifusiónDifusiónDifusiónDifusión

Revista “La AESPW Informa” Web Blog Material específico:

“El niño Prader-Willi de 0 a 6 años” “¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?” Alerta Médica: Síndrome de Prader-Willi SPW en centros educativos Trípticos y marcapáginas Pósters

Calendario anual Agenda 2012 Notas de prensa

Actividades de SensibilizaciónActividades de SensibilizaciónActividades de SensibilizaciónActividades de Sensibilización

Formación Medios de comunicación Medios especializados

Actividades de InformaciónActividades de InformaciónActividades de InformaciónActividades de Información, orientación y asesoramiento, orientación y asesoramiento, orientación y asesoramiento, orientación y asesoramiento Actividades Actividades Actividades Actividades para socios (y no socios)para socios (y no socios)para socios (y no socios)para socios (y no socios)

GAM Café informal Encuentro de familias Colonias mayores Encuentro peques Talleres de HHSS Ludoteca



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FFFFomento del movimiento asociativoomento del movimiento asociativoomento del movimiento asociativoomento del movimiento asociativo Asamblea General Ordinaria Actividades de las delegaciones Grupos de trabajo

Fomento deFomento deFomento deFomento del estudio yl estudio yl estudio yl estudio y la investigación la investigación la investigación la investigación Gestión y administraciónGestión y administraciónGestión y administraciónGestión y administración

Reuniones de la JD Asambleas de la JD

Búsqueda de recursosBúsqueda de recursosBúsqueda de recursosBúsqueda de recursos

Económicas Subvenciones Convocatorias privadas RSC

Humanos - voluntariado Especie

Cesión de espacios Donación de material

Participación en Congresos, eventos y jornadasParticipación en Congresos, eventos y jornadasParticipación en Congresos, eventos y jornadasParticipación en Congresos, eventos y jornadas Relaciones externasRelaciones externasRelaciones externasRelaciones externas

Instituciones públicas Entidades con fines análogos



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NUESTROS COLABORADORESNUESTROS COLABORADORESNUESTROS COLABORADORESNUESTROS COLABORADORES



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AAAACTIVIDADES DE DIFUSIÓNCTIVIDADES DE DIFUSIÓNCTIVIDADES DE DIFUSIÓNCTIVIDADES DE DIFUSIÓN Objetivos:Objetivos:Objetivos:Objetivos:

- Favorecer el conocimiento sobre el Síndrome de Prader-Willi - Dar a conocer la labor de la Asociación Española para el Síndrome de

Prader-Willi - Crear recursos de divulgación

Contenido:Contenido:Contenido:Contenido:

Revista “La AESPW Informa”:Revista “La AESPW Informa”:Revista “La AESPW Informa”:Revista “La AESPW Informa”: La asociación edita semestralmente un boletín destinado a difundir la labor de la entidad y noticias de interés para las familias de la asociación. Cuenta con un contenido cada vez más desarrollado sobre aspectos relacionados con el Síndrome de Prader-Willi, las Enfermedades Raras, la discapacidad o el mundo asociativo. La información aquí contenida se articula en diferentes secciones: �� Editorial: donde la Junta Directiva plasma su opinión y juicio sobre temas

relevantes para la comunidad Prader-Willi �� El rincón del lector: espacio en el que queremos dar cabida a las

experiencias y los sentimientos en primera persona de gente con Síndrome de Prader-Willi, de sus familiares, amigos o profesionales que sientan que tienen algo que compartir.

�� Te recomendamos...: a través de libros y películas que recomendamos en esta sección, queremos ofrecer otros puntos de vista, apoyos que nos permitan descubrir que no estamos solos...

�� Es noticia: rescatamos noticias de interés y las reproducimos para conocimiento general.

�� AESPW se mueve: se hace un recorrido por toda la actividad de la asociación en el último semestre.

�� Agenda: toma nota: tomamos notas de acontecimientos, jornadas, congresos... que se van a desarrollar próximamente.



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La distribución de la revista se realiza entre los socios, benefactores, colaboradores de la asociación, profesionales interesados y personal voluntario.

Web:Web:Web:Web: En nuestro espacio www.prader-willi-esp.com facilitamos información sobre el síndrome, la asociación, las actividades que realizamos, noticias relevantes y enlaces de interés para cualquier persona que se asome a nuestra web. Con un nuevo diseño, contenidos actuales y muchas imágenes, llegamos a un número muy importante de personas.

Blog:Blog:Blog:Blog: el mundo tecnológico en el que vivimos nos ofrece numerosas herramientas que nos permiten favorecer el intercambio de información y la participación. A través de nuestra “ciberbitácora” relatamos nuestro viaje haciendo partícipes a todos nuestros seguidores.

Material Material Material Material específicoespecíficoespecíficoespecífico:::: La asociación distribuye el material divulgativo en todos

los actos y eventos en los que participa y lo pone a disposición de cualquier persona u organismo que soliciten información. Durante este año se ha elaborado un nuevo documento “Síndrome de Prader-Willi en Centros Educativos” en el que se exponen las características del síndrome a tener en cuenta en los colegios y centros análogos y cómo abordarlas. El texto surge como respuesta a las demandas de familias y profesionales de este ámbito para el manejo y



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comprensión de las manifestaciones del síndrome y herramientas de apoyo a la persona que lo padece.

Además de este documento se ha contado con el material de años anteriores para ayudarnos a dar a conocer el SPW y la labor de la AESPW :

“El niño Prader-Willi de 0 a 6 años” - recoge información básica sobre le SPW para los familiares de una manera sencilla y tranquilizadora. Se trata de un instrumento de gran utilidad en el momento del diagnóstico de un recién nacido.

“¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?” - es una guía para el público en general, donde tratamos de una manera amable el acercamiento a este síndrome y a las personas que lo padecen

“Alerta Médica: Síndrome de Prader-Willi” – es un documento imprescindible para el personal sanitario, donde se ponen de manifiesto las posibles complicaciones médicas que pueden encontrar al atender a un paciente con SPW

“SPW en Centros Educativos” –da una visión de las características a tener en cuenta en el ámbito educativo que pueden presentar las personas con SPW y cómo abordarlas.



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Trípticos – material divulgativo en otros formatos: trípticos y marca-páginas dirigidos a la población general para dar a conocer el SPW y la labor de la AESPW. Este material se emplea principalmente en ferias y eventos donde la afluencia de público es masiva.

Pósters – son dos los póster que dispone la entidad para favorecer el conocimiento del SPW: uno de carácter general sobre las características más importantes del síndrome y otro dirigido a concienciar sobre la importancia del “Diagnóstico Precoz”.

Calendario anual:Calendario anual:Calendario anual:Calendario anual: En el primer trimestre del año hemos distribuido el calendario 2011. A través de imágenes de las actividades realizadas y del texto de los fines de la asociación; hemos lanzado un mensaje positivo y lleno de logros que alcanzar y hemos contribuido a permanecer en la mente de muchas personas durante todo el año. Para apoyar este engranaje de difusión, hemos diseñado un nuevo calendario para el año 2012, con fotos de nuestros participantes en actividades.



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Agendas 2012Agendas 2012Agendas 2012Agendas 2012:::: como mecanismo para favorecer el sostenimiento de la asociación las personas con síndrome de Prader-Willi elaboraron agendas que nos han permitido recaudar fondos y descubrir el talento de nuestros asociados.

Notas de prensaNotas de prensaNotas de prensaNotas de prensa:::: para potenciar la difusión de las actividades que realizamos como mecanismo de concienciación de las necesidades del colectivo; se han enviado notas de prensa a distintos medios sobre diferentes actuaciones que hemos llevado a cabo.

Encuentro de familias en Segovia: Tanto la web de Orphanet como la

de Discapnet se hacen eco del Encuentro de Familias que tuvo lugar en Segovia del 6 al 8 de Mayo, reflejando las numerosas actividades programadas y la participación de profesionales, apoyándonos en el objetivo de fomentar el contacto entre familias.



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II Encuentro Infantil de afectados por el SPW en el CREER: El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y a sus familias publicó en su web la información sobre el Encuentro que desarrollamos allí del 5 al 10 de Julio para los más pequeños.

Encuentro SPW de Zaragoza: Nuevamente la web de Orphanet recoge la noticia de este evento, que tuvo lugar el 22 de Octubre, en Zaragoza. También lo hace el sitio web de la Fundación Genes y Gentes y la Fundación CAI que nos ayuda a ampliar la invitación a familias y profesionales de toda España.

Encuentro de personas con SPW en el CREER: También tuvo su reflejo en el boletín electrónico del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y a sus familias de Burgos la actividad organizada para afectados en el mes de Diciembre.



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ACTIVIDADES DE SENSIBILIZACIÓNACTIVIDADES DE SENSIBILIZACIÓNACTIVIDADES DE SENSIBILIZACIÓNACTIVIDADES DE SENSIBILIZACIÓN Objetivos:Objetivos:Objetivos:Objetivos:

- Favorecer el conocimiento sobre el Síndrome de Prader-Willi - Dar a conocer la labor de la Asociación Española para el Síndrome de

Prader-Willi - Crear recursos de divulgación


FormaciónFormaciónFormaciónFormación: : : : Concienciar a los estudiantes de la existencia del Síndrome de Prader-Willi, de lo que implica, de las necesidades de las personas afectadas y de sus familias es una labor fundamental que realizamos bien a través de formación impartida desde la asociación, bien a través de nuestra participación o colaboración con otros agentes docentes

Facultad de Educación de la Universidad de Zaragoza – la AESPW colabora enviando material sobre el SPW para la asignatura de Intervención Psicopedagógica en Trastornos del Desarrollo impartida a los alumnos de Psicopedagogía de esta facultad, donde los alumnos se acercan a varios síndromes a través del temario dedicado a discapacidad intelectual.

Máster Universitario de Calidad en la Educación de la Universidad Autónoma de Madrid – a través de la realización de este Máster surge la iniciativa de un estudiante de realizar un trabajo final sobre el SPW.

Periodismo en la Universidad Carlos III de Madrid: Los estudiantes de la asignatura de Periodismo Científico se acercaron a la realidad de las personas con SPW, sus familias y el movimiento asociativo, a través de la iniciativa de unos compañeros que elaboraron un reportaje sobre el tema con la colaboración de la asociación.



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Medios de comunicaciónMedios de comunicaciónMedios de comunicaciónMedios de comunicación:::: Los medios de comunicación son una herramienta fundamental para la transmisión de información y creación de conciencia y diálogo social. Desde la asociación apoyamos la aparición en distintos medios para alcanzar dichos fines y nos hacemos eco del reflejo que se hace en los mismos de esta enfermedad:

�� “Nuestra Gente” de RTVC: aparición en este programa de la Televisión Canaria el día 3 de marzo

�� Pulevasalud: reportaje sobre el SPW en este espacio comercial dedicado a la salud.

�� Madrid Participa: el número 19 de este boletín editado en Mayo por el Área de Gobierno de Economía, Empleo y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid dedica el espacio “date a conocer” a nuestra asociación.

�� “Espejo Público” de Antena 3: aparición de una familia de Cádiz en el programa de ámbito nacional el día 1 de septiembre.

�� WWW.ABC.ES Enfermos de Prader-Willi intentan mejorar en Burgos su Autonomía Personal

�� Aragón Radio: entrevista a la delegación de Aragón con motivo del I Encuentro de Familias en Zaragoza, el 22 de Octubre.

especializados:especializados:especializados:especializados: diferentes páginas web son referente nacional sobre Enfermedades Raras y discapacidad, siendo nuestra función aprovechar los espacios que dedican a la difusión de diferentes colectivos para potenciar nuestra visibilidad. En esta línea de actuación llevamos trabajando muchos años y son muchos los sitios donde se puede encontrar



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información sobre el SPW y la AESPW. No obstante se trata de un trabajo constante en el que hay que hacer un seguimiento de actualización de la información reflejada y de búsqueda de nuevos espacios de cooperación. Este año hemos incorporado información y actualizado la ya existente en:

Observatorio de la Discapacidad: El Observatorio de la Discapacidad se define como un instrumento técnico de la Administración General del Estado, al servicio de las Administraciones Públicas, especialmente la Autonómica y de los diferentes agentes que intervienen en el ámbito de atención a las personas con discapacidad. En febrero de 2011 se incorporó la información de la AESPW al directorio de instituciones de este portal

Orphanet: Orphanet es el portal de información de referencia en

enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. Está formado por un consorcio europeo de alrededor de 40 países, coordinado por el equipo francés. Los equipos nacionales se encargan de recopilar la información relacionada con las consultas especializadas, laboratorios médicos, investigación en curso y asociaciones de pacientes en su país. Se ha realizado un seguimiento de los datos que aparecen en este portal sobre la AESPW, incorporando los cambios precisos.

Farmaindustria: FARMAINDUSTRIA es la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica establecida en España que ha desarrollado un proyecto en torno a la figura del paciente. El objetivo de esta nueva herramienta es mantener un permanente canal de comunicación entre la industria farmacéutica y las organizaciones de pacientes para incrementar el conocimiento mutuo y poder encontrar fórmulas de colaboración. En 2007 elaboró el Mapa Nacional de Organizaciones de Pacientes, un directorio con más de 700



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asociaciones al que se han ido incorporando más asociaciones hasta contar en la actualidad con unas 1.400 organizaciones. Se ha incorporado y actualizado la información de la asociación en este portal.

ADISCAS: El boletín de la Asociación de Personas con Discapacidad

de Castro Urdiales dedica en el número de diciembre un espacio al SPW.

INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTOINFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTOINFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTOINFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO Objetivos:Objetivos:Objetivos:Objetivos:

- Informar sobre el Síndrome de Prader-Willi - Orientar a personas con SPW y sus familias sobre le síndrome y sobre

distintos aspectos que les afectan. - Asesorar a profesionales de distintos ámbitos sobre el síndrome y sus

características - Detectar las necesidades manifiestas y latentes del colectivo

Contenido:Contenido:Contenido:Contenido: La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi, da respuestas a las demandas de información y orientación recibidas a través del teléfono, correo o de entrevistas presenciales. Esta labor se realiza basándonos en la experiencia adquirida a lo largo de los 15 años de funcionamiento de la asociación, de los conocimientos aprendidos en las actividades y actuaciones que hemos realizado, de las aportaciones de nuestros asociados y de la información publicada sobre el síndrome, sobre Enfermedades Raras, discapacidad u otro tema de interés para el colectivo.



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ACTIVIDADES ACTIVIDADES ACTIVIDADES ACTIVIDADES Y SERY SERY SERY SERVICIOSVICIOSVICIOSVICIOS Objetivos:Objetivos:Objetivos:Objetivos:

- Dar cobertura a las necesidades de este colectivo que no están cubiertas a través de los servicios públicos.

- Implantar respuestas de carácter profesional. - Fomentar el conocimiento del síndrome. - Amortiguar la sensación de soledad, aislamiento y desamparo. - Favorecer el intercambio de experiencias.


GAMGAMGAMGAM: : : : Los grupos dirigidos por la psicóloga de la AESPW, se desarrollaron un sábado al mes en Madrid, con participación de familiares de personas con SPW de distintas partes de España. Junto con el grupo que se venía reuniendo desde hace algunos años, se ha abierto un nuevo grupo para familiares de personas afectadas de corta edad en el último trimestre del año.

Talleres de HHSSTalleres de HHSSTalleres de HHSSTalleres de HHSS: : : : Talleres dirigidos a

personas con SPW de 8 a 14 años donde se trabaja el eje de las emociones con los participantes.

““““Café informalCafé informalCafé informalCafé informal”:”:”:”: Este grupo de apoyo informal se formó durante el año pasado de manera espontánea entre los familiares de los participantes en los talleres de HHSS y



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se ha mantenido a lo largo de todo el año. Mientras sus hijos están en los talleres, las familias se reúnen en una ambiente distendido donde además vuelcan sus experiencias e ideas. Se desarrolla de forma independiente a la influencia técnica.

Encuentro de familiasEncuentro de familiasEncuentro de familiasEncuentro de familias enenenen Segovia: Segovia: Segovia: Segovia: El Encuentro de familias organizado por

la AESPW convocó en Segovia, del 6 al 8 de Mayo a afectados y familiares de toda España: Asturias, Cantabria, País Vasco, Castilla-León, Madrid... A través de actividades y la participación de profesionales, 17 familias pudieron conocer a otras que están en su misma situación y compartir experiencias y anhelos., mientras los chicos y chicas con SPW y sus hermanos realizaron numerosas actividades.

Encuentro de familiasEncuentro de familiasEncuentro de familiasEncuentro de familias en Zaragoza: en Zaragoza: en Zaragoza: en Zaragoza: La iniciativa de la Delegación de

Aragón se formalizó en el I Encuentro de familias de Zaragoza que tuvo lugar el 22 de Octubre en esta capital aragonesa con la colaboración de la Fundación Genes y Gentes. Se congregaron 17 familias, mayoritariamente de la Comunidad Autónoma de Aragón, para conocerse, intercambiar experiencias y asistir a la intervención de la psicóloga de la AESPW, a la que también se unieron profesionales de distintos ámbitos de la provincia.

Convivencia SPW de verano: Convivencia SPW de verano: Convivencia SPW de verano: Convivencia SPW de verano: Encuentro para personas con SPW menores

de 14 años en Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y a sus Familias (CREER) de Burgos del 5 al 10 de Julio.



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Convivencia SPW de invierno: Convivencia SPW de invierno: Convivencia SPW de invierno: Convivencia SPW de invierno: Durante el mes de diciembre se reunieron nuevamente los asociados mayores de 8 años en el CREER de Burgos. En esta ocasión convivieron los participantes de la convivencia de veranos con participantes adultos del 3 al 8 de Diciembre.

LudotecaLudotecaLudotecaLudoteca: : : : Espacio de juego y recreo que se ha desarrollado a través de dos actividades. Los sábados coincidiendo con las actividades GAM, en los espacios cedidos por el Centro de Servicios Sociales del distrito de Salamanca “la Guindalera”, se han organizado actividades de ocio tanto por la mañana como por la tarde.

SSSSeguimiento en la etapa escolareguimiento en la etapa escolareguimiento en la etapa escolareguimiento en la etapa escolar:::: Está dirigida a chicos/as entre 6 y 18

años. Tiene como objetivo acompañar al alumno, a los familiares y a profesionales a lo largo del proceso educativo, con el fin de que todos los implicados tengan un lugar de referencia al que acudir.

Asesoría psicAsesoría psicAsesoría psicAsesoría psicológicaológicaológicaológica: : : : Es un servicio de apoyo profesional para familiares

de personas con SPW que ofrece soporte psicológico en momentos de crisis o de cambios.

Concurso de dibujo: Concurso de dibujo: Concurso de dibujo: Concurso de dibujo: Hemos llevado a cabo un

concurso de dibujo dirigido a todas las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi que quisiesen participar. Los dibujos recibidos forman parte de la Agenda 2012 elaborada por la entidad.



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PARTICIPACIPACIÓN PARTICIPACIPACIÓN PARTICIPACIPACIÓN PARTICIPACIPACIÓN EN EN EN EN EVENTOS CONGRESOSEVENTOS CONGRESOSEVENTOS CONGRESOSEVENTOS CONGRESOS Y JORNADAS Y JORNADAS Y JORNADAS Y JORNADAS Objetivos:Objetivos:Objetivos:Objetivos:

- Disponer de información actualizada sobre distintos aspectos de sanidad, educación, discapacidad, ER...

- Apoyar cualesquiera iniciativas de información, concienciación o reivindicación que afecten a este colectivo.

- Adquirir conocimientos y recabar experiencias aplicables. Contenido:Contenido:Contenido:Contenido:

Día Mundial de las EnfermedadeDía Mundial de las EnfermedadeDía Mundial de las EnfermedadeDía Mundial de las Enfermedades Raras: s Raras: s Raras: s Raras: III Jornadas “Investigar es III Jornadas “Investigar es III Jornadas “Investigar es III Jornadas “Investigar es Avanzar”Avanzar”Avanzar”Avanzar”, Madrid, 23 de Febrero. Organizada por el CIBERER para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. A las Jornadas acudieron Mª Elena Escalante, Presidenta AESPW y Patricia Arias, Trabajadora Social.

Acto de celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras en el Senado, Acto de celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras en el Senado, Acto de celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras en el Senado, Acto de celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras en el Senado,

Madrid, 3 de Marzo Este Acto organizado por FEDER para celebrar y dar visibilidad al Día Mundial de ER, contó en la mesa presidencial con la presencia de SAR la Princesa de Asturias; la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Dña. Leire Pajín; la Ministra de Ciencia y Tecnología, Cristina Garmendia; el Presidente del Senado, D. Javier Rojo; la Presidenta de FEDER, Dña. Isabel Calvo; la Vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades Raras, Dña. Rosa Sánchez de Vega y el representante de la Junta Directiva de FEDER,D. Tomás Castillo. Al acto acudieron Mª Elena Escalante, Presidenta AESPW y el personal de la asociación.



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Acto de Presentación Acto de Presentación Acto de Presentación Acto de Presentación del Mapa de Unidades de Expedel Mapa de Unidades de Expedel Mapa de Unidades de Expedel Mapa de Unidades de Experierierieriencia de ncia de ncia de ncia de Enfermedades Raras o poco frecuentes de laEnfermedades Raras o poco frecuentes de laEnfermedades Raras o poco frecuentes de laEnfermedades Raras o poco frecuentes de la Consejería de Consejería de Consejería de Consejería de Sanidad Sanidad Sanidad Sanidad Madrileña, Madrileña, Madrileña, Madrileña, Madrid 19 de Julio. Es el resultado del trabajo realizado entre FEDER y sus asociaciones y la Dirección General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad, que se presentó en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, con la asistencia del Consejero Javier Fernandez-Lasquety. Al acto acudieron Mª Elena Escalante, Presidente AESPW y Carla López, Vicepresidente AESPW.

III Congreso Nacional SPWIII Congreso Nacional SPWIII Congreso Nacional SPWIII Congreso Nacional SPW, Barcelona 4 y 5 de Noviembre Organizado por la Asociación Catalana Síndrome Prader Willi, la Corporació Sanitària Parc Taulí y la Fundación Dr. Robert (UAB), y contó con la colaboración entre otros de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi. Dividido en 6 grandes bloques, contó con la presencia de profesionales nacionales e internacionales expertos en este síndrome .

MesaMesaMesaMesa Redonda “La investigación trasl Redonda “La investigación trasl Redonda “La investigación trasl Redonda “La investigación traslacional al servicio del paciente”acional al servicio del paciente”acional al servicio del paciente”acional al servicio del paciente”, , , ,

Madrid 15 de Noviembre

Esta mesa redonda organizada por los Centros de Investigación Biomédica en Red de toda España, contó con la participación de 9 investigadores de cada uno de los CIBER. En este acto estuvimos representados por un miembro asociado colaborador de la asociación.

I Jornadas Andaluzas SPWI Jornadas Andaluzas SPWI Jornadas Andaluzas SPWI Jornadas Andaluzas SPW, , , , Sevilla 25 y 26 de Noviembre Bajo el lema "Aunando miradas" las jornadas se dividieron en dos bloques: uno médico y otro psico-socio-educativo, donde se trató de unir la visión de los profesionales, la de los familiares y la de las personas con SPW. A las Jornadas acudió José Antonio García, Secretario de la asociación.



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FOMENTO DEL ESTUDIO Y LA INVESTIGACIÓNFOMENTO DEL ESTUDIO Y LA INVESTIGACIÓNFOMENTO DEL ESTUDIO Y LA INVESTIGACIÓNFOMENTO DEL ESTUDIO Y LA INVESTIGACIÓN Objetivos:Objetivos:Objetivos:Objetivos:

- Colaborar en diferentes investigaciones que se lleven a cabo sobre el SPW, sus características y consecuencias o aquellos que repercutan en el colectivo.

- Potenciar la investigación sobre este síndrome - Desarrollar actividades de estudio que favorezcan el conocimiento de las

necesidades de las personas con SPW y sus familias ContenidoContenidoContenidoContenido La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi ha dado a conocer entre todas las familias vinculadas a su movimiento asociativo distintas investigaciones o estudios que se estaban llevando a cabo, y la manera de participar en ellos si así lo estimaban oportuno.

Registro de Enfermedades Raras:Registro de Enfermedades Raras:Registro de Enfermedades Raras:Registro de Enfermedades Raras: El Instituto de Salud Carlos III, a través del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras es el responsable de este Registro de Enfermedades y Banco de Muestras cuyos objetivos son el ahondar en la clasificación y codificación de las enfermedades raras, conocer aspectos detallados de la enfermedad, facilitar la investigación y disponer de datos concretos para definir, por ejemplo, políticas de Salud Pública

Educación en el SPW:Educación en el SPW:Educación en el SPW:Educación en el SPW: Desde la AESPW surge esta iniciativa encaminada a conocer la evolución de los alumnos con SPW en su etapa escolar, por tratarse de un periodo muy importante en su desarrollo personal. Seguimos trabajando en esta línea de estudio para detectar necesidades y recursos.

Mapa de recursosMapa de recursosMapa de recursosMapa de recursos: La AESPW se ha unido al trabajo que está realizando

FEDER desde su Delegación en Madrid en colaboración con la Consejería de Sanidad de la comunidad para elaborar un mapa de recursos sanitarios para ofrecer a través del portal de la Comunidad de Madrid información



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sobre patologías poco frecuentes y los hospitales donde están siendo atendidos los pacientes que las padecen. Esta iniciativa es tan interesante que la entidad está realizando un mapa de recursos de todo el territorio nacional para poder disponer de esa información.

Evaluación del seguimiEvaluación del seguimiEvaluación del seguimiEvaluación del seguimiento sanitario de adultosento sanitario de adultosento sanitario de adultosento sanitario de adultos: En consonancia con el

proyecto anterior, desde la asociación estamos evaluando la situación de seguimiento sanitario que tienen los pacientes con SPW en la edad adulta. Para tener una visión globalizadora, además de la información que facilitan las familias en el cuestionario de mapa de recursos, se están manteniendo reuniones con los diferentes departamentos de los hospitales para conocer, concienciar e invitar a colaborar a los profesionales en la vida adulta de las personas con SPW. En el año 2011 hemos mantenido contacto con diferentes departamentos del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

Pruebas físicas:Pruebas físicas:Pruebas físicas:Pruebas físicas: Con la iniciativa del Doctor Calvé (Doctor por la facultad de

Medicina de Valladolid, Licenciado en Educación Física por la Universidad de Lérida y Experto en Psicomotricidad por la Universidad Europea de Madrid), se ha iniciado una aproximación a la evaluación del equilibrio, coordinación y psicomotricidad de las personas con SPW.

ProyectoProyectoProyectoProyecto BURQOLBURQOLBURQOLBURQOL----RD:RD:RD:RD: Se trata de un proyecto europeo coordinado por la

Fundación Canaria de Investigación y Salud con la colaboración de FEDER que tiene por objetivo cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida en relación a la salud, tanto para pacientes como cuidadores, de un total de 10 enfermedades raras en distintos países europeos. Entre las enfermedades objeto del estudio se incluye el Síndrome de Prader-Willi.



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FOMENTO DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVOFOMENTO DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVOFOMENTO DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVOFOMENTO DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO Objetivos:Objetivos:Objetivos:Objetivos:

- Promover el movimiento asociativo - Potenciar la participación de todos los asociados. - Favorecer la presencia de la asociación en distintos ámbitos

geográficos. Contenido:Contenido:Contenido:Contenido:

Asamblea General Ordinaria:Asamblea General Ordinaria:Asamblea General Ordinaria:Asamblea General Ordinaria: La Asamblea General Ordinaria tuvo lugar el 8 de mayo, donde se procedió a la aprobación de las actividades y las cuentas anuales de 2010 y se presentó el presupuesto y la programación del año 2011.

Asamblea General Extraordinara: Asamblea General Extraordinara: Asamblea General Extraordinara: Asamblea General Extraordinara: La Asamblea General Extraordinaria se se se se celebró con objeto de aprobar los Estatutos de la asociación el mismo 8 de Mayo en Segovia.

AcAcAcActividades de las tividades de las tividades de las tividades de las delegacionesdelegacionesdelegacionesdelegaciones:::: Las delegaciones de la AESPW son una herramienta más, un agente ejecutor de la labor de difusión de la entidad y del desarrollo de actividades concretas:

Delegación de Asturias 985.218.468 [email protected]

Delegación de Aragón

976.382.442 [email protected]

La Delegación de Aragón ha desarrollado una importante labor de sensibilización social en toda la comunidad autónoma, contactando con profesionales de Centros Base, Centros de Atención Temprana, recursos socio-educativos y centros formativos como la Universidad de Zaragoza o la Universidad de Huesca. También ha mantenido una



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reunión con los 19 valoradores encargados de aplicar el Baremo de valoración de la situación de Dependencia de Zaragoza. Resultado de su gestión tuvo lugar el 22 de Octubre el Encuentro de Familias de Zaragoza.

Delegación de Baleares 689.049.757 [email protected]

Delegación de Canarias 629.602.963 [email protected] A través de las gestiones y la participación de esta delegación, el Síndrome de Prader-Willi tuvo un espacio dedicado en el programa “Nuestra Gente”, de RTVC de la Televisión Canaria en marzo.

Delegación de Cantabria 942.802.750 [email protected] Desde esta delegación se está realizando una importante labor de concienciación e implicación de médicos en el estudio e investigación en el SPW.

Delegación de Castilla y León 619.066.613

Delegación de Extremadura 610.418.241 [email protected]

Delegación de La Rioja 669.911.115 [email protected]



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Delegación de País Vasco

944.781.578 [email protected]

Grupos de trabajo: Grupos de trabajo: Grupos de trabajo: Grupos de trabajo: La creación de grupos de Trabajo sobre distintos

aspectos de interés para las familias es una buena opción de fomento de la participación, así como de organización. Se han diseñado diversos grupos de trabajo para dotarlos de contenido y favorecer su desarrollo, empezando a tener forma de manera informal algunos de los grupos.

RELACIONES EXTERNASRELACIONES EXTERNASRELACIONES EXTERNASRELACIONES EXTERNAS Objetivos:Objetivos:Objetivos:Objetivos:

- Buscar elementos de cooperación con otros agentes sociales. - Cooperar con entidades e instituciones con fines análogos. - Elaborar convenios de colaboración con otras entidades. - Participar activamente en el movimiento asociativo y social.


IIIInstituciones públicasnstituciones públicasnstituciones públicasnstituciones públicas Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con

Enfermedades Raras y sus familias (CREER): Es un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades. Desde su puesta en marcha hemos contado con su colaboración a través del servicio de apoyo técnico, intercambio de información, programación de actividades conjuntas y asesoramiento al movimiento asociativo. Muestra de ello son los dos encuentros de



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personas afectadas por el SPW celebrados en sus instalaciones este año.

Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid: La Dirección

General de Participación Ciudadana dependiente de la Secretaría General Técnica de Economía, Empleo y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid se articula a través de distritos. El día 9 de marzo mantuvimos una reunión con las responsables del área del Distrito Centro, donde está ubicada la sede de la asociación, para establecer una relación de cooperación mutua.

Endocrinología Pediátrica del Hospital Gregorio Marañón: el 14 de

Junio tuvimos una reunión con la Dra. Rodríguez Arnau, Jefa del Servicio de Endocrinología Infantil del Hospital Gregorio Marañón, como punto de partida para conocer, concienciar e invitar a colaborar a los profesionales en la vida adulta de las personas con SPW como uno de los objetivos marcados en el proceso de evaluación de la atención recibida por las personas con SPW adultas.

Dirección General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad

de la Comunidad de Madrid: en el mes de Noviembre mantuvimos una reunión con Dª Elena Juarez, Directora General de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, para expresar nuestra inquietud ante la necesidad de unidad en el acceso a servicios y atención a pacientes con SPW. Desde esta reunión inicial se ha establecido una estrecha colaboración encaminada a buscar soluciones concretas y eficaces a las dificultades planteadas.

Organismos de distinta naturalezaOrganismos de distinta naturalezaOrganismos de distinta naturalezaOrganismos de distinta naturaleza

CIBERER: El CIBERER es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. Es uno de los nueve consorcios públicos establecidos por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación



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sobre las enfermedades raras en España. Está formado por 60 grupos de investigación, ligados a 29 instituciones consorciadas y se organizan a través de 7 Programas de Investigación. El 27 de Enero de 2011 mantuvimos una reunión en el Hospital La Paz con el objeto de conocer la labor que desarrolla el CIBERER, cómo funciona la institución, saber de qué modo podríamos establecer alguna colaboración y presentar la AESPW.

CIBERSAM: El CIBERSAM es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental. Está formado por 26 grupos de investigación clínica y básica pertenecientes a 8 Comunidades Autónomas, que investigan principalmente trastornos mentales. El 22 de Julio pudimos mantener una reunión con Celso Arango, Director Científico del CIBERSAM y Jefe de Sección de Psiquiatría de Adolescentes en el Hospital Gregorio Marañón. Fruto de esta reunión es el inicio de la colaboración mutua que comenzó con la aparición en la Newsletter del 30 de agosto del CIBERSAM de la AESPW.

Instituto de Investigación de Enfermedades Raras: El Instituto de

Investigación de Enfermedades Raras dependiente del Instituto de Salud Carlos III.

Entidades con fines análogosEntidades con fines análogosEntidades con fines análogosEntidades con fines análogos

FEDER: La AESPW es miembro activo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y apoya y colabora la labor siendo partícipe en numerosas iniciativas llevadas a cabo por la federación.

IPWSO: Miembro también de la Intenational Prader-Willi Syndrome

Organization (IPWSO), formando parte de una red de trabajo internacional a través de nuestros delegados para compartir los



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conocimientos a otros miembros de sus asociaciones nacionales y adquirir conocimiento de lo que se está haciendo en las restantes partes del mundo.

GESTIÓN Y ADMINISTRACIÓNGESTIÓN Y ADMINISTRACIÓNGESTIÓN Y ADMINISTRACIÓNGESTIÓN Y ADMINISTRACIÓN Objetivos:Objetivos:Objetivos:Objetivos:

- Establecer los planes de actuación de la asociación - Garantizar la continuidad de la actividad de la AESPW - Desarrollar un proceso evaluativo

ContenidoContenidoContenidoContenido Los miembros de la Junta Directiva a través de reuniones de trabajo y de reuniones de la Junta Directiva establecen las líneas de actuación de la entidad Sus funciones son, entre otras, la toma de decisiones, la administración del patrimonio, la representación de la asociación y la ejecución de las decisiones y acuerdos adoptados por la Asamblea General.

BÚSQUEDA DE RECURSOSBÚSQUEDA DE RECURSOSBÚSQUEDA DE RECURSOSBÚSQUEDA DE RECURSOS Objetivos:Objetivos:Objetivos:Objetivos:

- Dar continuidad a las líneas de trabajo de la AESPW - Garantizar la continuidad de la asociación - Potenciar la puesta en marcha de nuevos proyectos - Disponer de recursos para el desarrollo de actividades



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Contenido:Contenido:Contenido:Contenido: EconómicosEconómicosEconómicosEconómicos

Subvenciones � Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad – subvenciones

de apoyo al movimiento asociativo de personas con discapacidad, durante el año 2011 para el proyecto ““MMaanntteenniimmiieennttoo,,

ffuunncciioonnaammiieennttoo yy aaccttiivviiddaaddeess hhaabbiittuuaalleess”” - concedida � Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid –

subvenciones destinadas a asociaciones sin ánimo de lucro de pacientes y familiares de pacientes de la Comunidad de Madrid, para el desarrollo de programas de prevención de la enfermedad, ayuda mutua y autocuidados para enfermos crónicos para el proyecto ““AAyyuuddaa MMuuttuuaa ffaammiilliiaarr,, pprrooffeessiioonnaall yy aa aaffeeccttaaddooss” – pendiente de resolución.

Convocatorias privadas

� No concedidas:

Fundación Iberdrola – Ayudas Sociales "Energía para la Solidaridad" 2011 para el proyecto CCoonnvviivveenncciiaa ¿¿ttee rreellaacciioonnaass??

Obra Social de Caja Madrid – Convocatorias Caja Madrid de Acción Social 2011 “Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia. Integración Social y lucha contra la Pobreza. Creación y Fomento de Empleo” para el proyecto AAuuttoonnoommííaa eenn

eell SSíínnddrroommee ddee PPrraaddeerr--WWiillllii Compromiso Social Bancaja - Convocatoria de Ayudas a Entidades de Interés Público y Social 2011 para el proyecto

AAuuttoonnoommííaa eenn eell SSíínnddrroommee ddee PPrraaddeerr--WWiillllii FFuunnddaacciióónn IInnoocceennttee,, IInnoocceennttee -- Convocatoria Fundación Inocente, Inocente 2011 de Ayudas para Proyectos Asistenciales en Infancia Relacionados con la Pobreza y la Exclusión Social; para el proyecto LLeevvaannttaa llaa MMaannoo yy pprreegguunnttaa



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UUnnnniimm OObbrraa SSoocciiaall -- Convocatoria de Ayudas UNNIM 2011 para Proyectos Sociales; para el proyecto DDiiaaggnnóóssttiiccoo TTeemmpprraannoo:: EEll

ddiiaaggnnóóssttiiccoo pprreeccoozz mmeejjoorraa mmii ffuuttuurroo..

RSC � I Certamen Solidario CHENOA / Muebles Rey para el proyecto

AAuuttoonnoommííaa eenn eell SSíínnddrroommee ddee PPrraaddeerr--WWiillllii – pendiente de resolución.

Humanos Humanos Humanos Humanos –––– voluntariado voluntariado voluntariado voluntariado: : : : La AESPW cuenta con personal voluntario que

colabora con la realización de las actividades habituales de la entidad. A lo largo del año 2011 hemos contado con 8 personas voluntarias que nos han apoyado y han colaborado en distintas actuaciones llevadas a cabo.

Colaboración institucionalColaboración institucionalColaboración institucionalColaboración institucional

� El Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos dependiente del Imserso, nos ha cedido sus instalaciones y ha colaborado con la asociación, para la celebración de los encuentros que hemos celebrado este año en Julio y Diciembre.

� El Centro de Servicios Sociales Guindalera dependiente del Ayuntamiento de Madrid nos ha cedido diferentes espacios para la realización de las actividades que llevamos a cabo los sábados: los Grupo de Ayuda Mutua, los talleres de Habilidades Sociales y la Ludoteca.

� La Fundación Genes y Gentes ha colaborado con la delegación de Aragón de la AESPW ofreciendo todo su apoyo institucional y de gestión para que tuviese lugar el I Encuentro de familias celebrado en Zaragoza.



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Premios y reconocimientos Premios y reconocimientos Premios y reconocimientos Premios y reconocimientos Declaración de Utilidad Pública Municipal del Ayuntamiento de Madrid:

En el mes de Mayo llega la comunicación de la Dirección General de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid, por la que se Declara Entidad de Utilidad Pública Municipal a nuestra asociación. Se trata de un reconocimiento a la labor de la asociación y de su objeto social, entendiéndose así, su carácter complementario con respecto a las competencias municipales.

Memoria General de Actividades 2011 - aespw.org€¦ · recaudar fondos y descubrir el talento de...

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