Módulo d

Universidad Nacional de Colombia y el Programa de Iniciativas Universitarias para la Paz y la Convivencia –PIUPC–,

Agencia Suiza para el Desarrollo y la Cooperación –COSUDE– y la Cooperación Técnica Alemana –GTZ–

M.A. Ronald Solís Zea 27/02/2009

Especialización Acción sin Daño

y Construcción de Paz

Discapacidad e inclusión social

d Especialización en Acción sin Daño y Construcción de Paz Unidad 2. Las propuestas y mecanismos institucionales para atender o intervenir la discapacidad

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Foto: © GAËL TURINE / VU’ – COLOMBIA 2008

Unidad 2.

Las propuestas y mecanismos institucionales

para atender o intervenir la discapacidad:

distintos modelos de intervención

“Todo lo que sé está basado en mi experiencia personal,

señaló Abidi:

y le refirió los errores de los cirujanos,

la falta de rehabilitación en India,

los problemas de accesibilidad,

la dificultad de encontrar un trabajo”

Javed ABIDI

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Desde hace algunos años, se conocen propuestas para la atención de la discapacidad; sin embargo, no hay consensos sobre los referentes teóricos utilizados; lo anterior no es solamente una cuestión semántica: es un problema epistemológico sobre la distinción entre enfoques, paradigmas y modelos, y la forma en que podrían clasificarse.1

La primera clasificación, formulada por Bellacasa, incluye:

Sin embargo, respecto al tema de la discapacidad, Puig de Bellacasa y Casado Pérez, citados por Egea (s/f), proponen dos maneras para clasificarla:

El modelo tradicional, asociado a una visión animista clásica de la discapacidad relacionada al castigo divino o a la intervención del Maligno.

El paradigma de la rehabilitación, donde prevalece la intervención médico-profesional sobre la demanda del sujeto.

El paradigma de la autonomía personal, con el logro de una vida independiente como objeto básico.

1 El consenso asumido es que hay paradigmas, modelos y enfoques; el problema está en la falta de elementos teóricos para comprender qué diferencia hay entre un paradigma, un modelo o un enfoque; y es aquí cuando se hace la puntualización de que es un problema de orden epistemológico; sin embargo, no se desarrollará en ese trabajo debido a la amplitud del tema y a la extensión que tomaría. Se pueden consultar las siguientes páginas para más información: http://usuarios.discapnet.es/disweb2000/art/index.htm http://netes5.blogspot.com/2008/09/carlos-egea-garca.html o el siguiente texto: Exclusión social y discapacidad, Israel Cruz Velandia et ál. (2006). Bogotá: Centro Editorial, Universidad del Rosario.

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La segunda clasificación, formulada por Casado, incluye:

El modelo de integración utilitaria: se acepta a los sujetos con menoscabo, “con resignación providencialista o fatalista”.

El modelo de exclusión aniquiladora: al sujeto se le encierra y oculta en el hogar.

El modelo de atención especializada y tecnificada: dominan los servicios y los agentes especializados sobre lo usuarios.

El modelo de accesibilidad: basado en el principio de “normalización”,2

En estas dos clasificaciones se encuentra una coincidencia importante, que se explica inicialmente en los siguientes cuadros:

en el que las personas con discapacidad tienen derecho a una vida tan normal como los demás.

Gráfica 1

2 Partiremos de una época relativamente reciente y nos situaremos en los últimos años de la década de los cincuenta. El señor N. Bank-Mikkelsen, por aquel entonces director del Servicio Danés para el Retraso Mental, lanza un nuevo principio al que denomina normalización y que formula como: "La posibilidad de que los deficientes mentales lleven una existencia tan próxima a lo normal como sea posible".(4) Dicho principio quedaría reflejado en la normativa danesa en el año 1959. Diez años después, en 1969, será B. Nirje, director ejecutivo de la Asociación Sueca para Niños Retrasados, quien profundice en este principio formulándolo como: "Hacer accesibles a los deficientes mentales las pautas y condiciones de la vida cotidiana que sean tan próximos como sea posible a las normas y pautas del cuerpo principal de la sociedad".(5) Desde los países escandinavos, este principio se extiende por toda Europa y alcanza los Estados Unidos y Canadá, donde W. Wolfensberger retocará la definición de este principio de normalización dándole una formulación más didáctica:"Normalización es la utilización de medios culturalmente normativos (familiares, técnicas valoradas, instrumentos, métodos), para permitir que las condiciones de vida de una persona (ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) sean al menos tan buenas como las de un ciudadano medio, y mejorar o apoyar, en la mayor medida posible, su conducta (habilidades, competencias, etc.), apariencia (vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptación, sentimientos, etc.), estatus y reputación (etiquetas, actitudes, etc.)".(6). http://74.125.47.132/search?q=cache:ziXsZeEB_9cJ:www.iin.oea.org/Cursos_a_distancia/Lectura9_disc.UT2.pdf+origen+del+principio+de+normalizacion+en+discapacidad&cd=2&hl=es&ct=clnk&gl=g

Modelo tradicional

Modelo exclusión aniquiladora

Modelo de la rehabilitación Modelo atención especializada y tecnificada

Modelo de integración utilitaria

Modelo de la autonomía personal Modelo de accesibilidad

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Por otro lado, Annelisa Tovar (2005), plantea que existen dos grandes enfoques de la discapacidad. El enfoque segregacionista caracterizado por:

La marginación del conjunto social, a través de la exclusión total o parcial en centros de cuidado específicos, por considerar que la persona no es capaz de relacionarse y desenvolverse en el contexto “normal”. Se consideran primordiales los procesos asistenciales o terapéuticos, donde la dependencia al otro (familia, escuela, terapeuta, etc.) incapacita y limita a la persona con discapacidad para determinarse y actuar con libertad, además de que la institucionaliza basándose en el argumento sobre la necesidad de protegerlas, ya que no están en capacidad de desarrollarse y desenvolverse en un colectivo y condiciones normales. En alguna medida, este tipo de condicionamiento podría influir en la percepción que la persona con discapacidad tiene de sí misma, al introyectar su imagen como necesitada de cuidados y atenciones ajenas, subestimación de sus capacidades y de sus derechos. De otra parte, influiría en además de su creciente institucionalización (sic) (Tovar 2005:12).

Y sobre el enfoque integracionista, dice que se caracteriza por:

La necesidad de brindar educación a las personas con discapacidad, de tal manera que puedan desarrollar aquellas habilidades para poder integrarse a la sociedad. Referencia conceptos como desinstitucionalización, ambientes menos restrictivos, integración, enfoques comunitarios, inclusión, etc., y la terminología es más positiva y los enfoques podrían catalogarse como “más humanos” y sociales (Tovar 2005:12).

En atención a estos enfoques, la gráfica anterior podría ser completada de la siguiente manera:

Gráfica 2

Modelo Exclusión Aniquiladora

Enfoque Segregacionista

Modelo tradicional

Modelo de rehabilitación

Modelo atención especializada y tecnificada

Modelo de exclusión

Modelo integración utilitaria

Enfoque Integracionista

Modelo de autonomía personal

Modelo de accesibilidad

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Quisiera hacer tres consideraciones sobre estas clasificaciones:

1. La primera, es que no son excluyentes; expresan de manera diferente miradas similares, que hacen una división más precisa o más amplia, pero que en todas las clasificaciones se evidencia la dicotomía entre: los modelos donde la persona con discapacidad no aparece –es un objeto de atención, un paciente o alguien por excluir– y los modelos de reivindicación de derechos.

2. La segunda consideración es que, históricamente, estos modelos han emergido en momentos precisos, pero muchos de ellos coexisten en la actualidad, de diversas maneras, por lo que no se puede pensar que ya han sido superados; las evidencias empíricas demuestran la vigencia de todos ellos.

3. Y la tercera, es que estos modelos, en sí mismos, no manifiestan las expresiones culturales de cada momento sobre la discapacidad; por ello, muchos de esos modelos coexistieron y coexisten con contrapesos importantes.

Sobre esta última consideración Aguado (1995) señala:

Dicho de forma más directa: en el tratamiento dado a los deficientes hay variaciones históricas entre épocas y entre culturas, pero también hay ciertas líneas persistentes que, de forma muy sintetizada, giran en torno a una constante histórica, la marginación. Por otra parte, hay progresos, en efecto, pero también grandes contradicciones. Tales contradicciones, que también son una constante histórica, constituyen una manifestación de la tensión entre las concepciones y tratamientos de que son objeto las deficiencias, que oscilan entre dos polos a los que Laín (1961) alude en el título de su obra, Enfermedad y pecado, desorden físico y desorden moral, los dos extremos del camino recorrido por la psicopatología:

El enfoque o actitud pasiva, en el que se enmarca la tradición demonológica, que considera la deficiencia fruto de causas ajenas al hombre, por ejemplo, del pecado, castigo de los dioses, del demonio, etc., y, por tanto, situación incontrolada e inmodificable, lo cual se traduce en rechazo, segregación, etc.

El enfoque o actitud activa, en el que encaja la tradición naturalista, que aborda la deficiencia como enfermedad, fruto de causas naturales y/o biológicas y/o ambientales, y, por tanto, situación modificable, lo cual se traduce en prevención, tratamientos, integración, etc. (Aguado 1995:26).

Indudablemente, en la balanza de la historia, la discapacidad ha sido castigada por su condición de anormalidad; pero existen pequeñas irrupciones en diferentes contextos históricos, en donde el trato a la persona con discapacidad era más benévolo e, incluso, relevante; lamentablemente, no permean la construcción de los otros modelos, pero sirvieron para disminuir el trato degradante dado a estas personas.

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El asistencialismo social creció a la sombra de los eventos religiosos, que hacían suyos a los hijos e hijas del pecado y proporcionaban el lugar idóneo para la expiación de culpas.

Es importante considerar que, en los enfoques segregacionistas, la marginalidad queda consolidada por la legislación, por la ciencia imperante, y fundamentada por el prejuicio frente a la anormalidad. El asistencialismo institucional creció a la sombra de los conventos religiosos, que hacían suyos a los hijos e hijas del pecado y proporcionaban el lugar idóneo para la expiación de culpas. Espacio compartido posteriormente con la medicina, consolidándose la institucionalización sanitaria del pecador y del enfermo. Quizás atrás de esto se puede evidenciar el control sobre las personas a través de las visiones tutelares o declaración de mendicidad o de interdicción, que ya fueron explicadas.

El enfoque integracionista es más auspicioso para las personas con discapacidad y pone el acento en la emergencia del sujeto social. Sin embargo, no le atribuye solo a él la responsabilidad de solventar las condiciones de exclusión; enfatiza la responsabilidad de la sociedad en tal proceso. También está marcado por la pérdida considerable de poder por parte de las instituciones y profesiones frente a las personas con discapacidad y por el protagonismo importante de estos últimos, razón por la cual se considera político y de derechos humanos.

Teniendo en cuenta que existe una coincidencia importante en las clasificaciones presentadas, a continuación se desarrollan tres modelos o paradigmas alrededor de los cuales se mueven la mayoría de propuestas de intervención en discapacidad:

El paradigma tradicional de la discapacidad

Muchos años atrás, en la Esparta de Licurgo, las leyes permitían el despeñamiento desde el Monte Taigeto de los niños que nacían con una discapacidad. Tal sacrificio selectivo también se realizó en la Roma Imperial y, en el siglo pasado, en el nazismo, con sus cámaras de gas; sin embargo, en el cristianismo, las personas con discapacidad fueron convertidas en objetos de caridad, en tanto eran dolientes y pobres.

Esta visión, cimentada en la caridad, plantea las bases del paradigma tradicional de la discapacidad, que se caracteriza por el asistencialismo y la beneficencia. Está incluido dentro del enfoque segregacionista como la marginación, la dependencia y la subestimación de las personas. Es decir, desde esta perspectiva, las personas con discapacidad no son consideradas como sujetos de iguales derechos que el resto de los ciudadanos. Rodrigo Jiménez (2005) describe concretamente cuáles son las características de este paradigma:

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1. El objetivo es la desaparición social de las personas con discapacidad. En nuestra

época, lo anterior se ve reflejado en las legislaciones que permiten el aborto por razones de discapacidad o la eutanasia involuntaria por las mismas razones.

2. Las personas con discapacidad están sujetas a la segregación y aislamiento. Ya sea en el sistema hospitalario, con los leprosarios, con los hospitales de internamiento psiquiátrico de por vida, etc.; en el sistema educativo, con las aulas diferenciadas o con las instituciones educativas totalmente segregadas; en el sistema laboral, con los talleres protegidos; y en la familia, con el encierro y el aislamiento.

3. Las personas como sujetos de prevención socio-sanitaria, donde el Estado asume una posición de asistencia social e investigación científica. Se pueden mencionar como ejemplos de estas características los grandes “procesos sociales” de recolección de dinero que giran alrededor de la lástima hacia las personas con discapacidad y las investigaciones científicas realizadas principalmente hacia las poblaciones con trastornos emocionales y discapacidad cognoscitivas, denunciadas constantemente por Mental Disability Rigths.3

El paradigma rehabilitador de la discapacidad

Al finalizar la Segunda Guerra Mundial, los países del norte se preocuparon por el futuro laboral y el tratamiento médico de los heridos de guerra. Es en esta época que se consolida el modelo médico, conocido como el de la rehabilitación. En este modelo, se llega a la conclusión de que el problema de la discapacidad se localiza en el individuo (la persona con discapacidad), ya que es en su deficiencia (física, mental o sensorial) y en su falta de destreza en donde está el origen de sus dificultades. Por lo anterior, para

3 Para mayor referencia consultar el texto: Historia de las Deficiencias, de Antonio Aguado.

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resolver estas dificultades requerirán de la intervención profesional de un conjunto de especialistas (médicos, terapistas, educadores muy especializados, formadores profesionales) que van a dar respuesta a sus problema mediante el proceso de la rehabilitación física, social, educativa y laboral.

El modelo rehabilitador, basado en la biología, se construye a partir de dos tendencias. La primera, el evolucionismo, basada en la teoría de Charles Darwin. Esta tendencia propone un proceso de diferenciación en el que los individuos mejor adaptados sobrevivirán. Por lo tanto, en esta lógica los seres humanos son producto de transformaciones físicas, psíquicas y culturales, que tienen un carácter de uniformidad y que trazan una línea de desarrollo unidireccional de las civilizaciones inferiores a las superiores. Desde esta perspectiva, la deficiencia intelectual, motriz, sensorial fue considerada como una expresión inferior o una etapa anterior del desarrollo normal. En este contexto, la acción de los profesionales en rehabilitación debe dirigirse a suplir las deficiencias o recuperar las funciones faltantes. Se ve claramente que el énfasis está en reconstituir la normalidad, es decir, en lo que falta y no en lo que está. Aquí se debe percibir que la importancia no está en la vivencia individual, sino en la determinación del profesional que regula el proceso, es decir, no se tiene la condición de sujeto, sino de paciente con deficiencias.

La segunda tendencia es la del funcionalismo. La idea de totalidad supone una unidad organizada que funciona según una lógica que le es particular y dentro de la cual cada elemento o parte define su funcionalidad y su sentido. En esta tendencia juegan un papel importante dos conceptos: función e institución. La función es la que satisface necesidades por medio de actividades. Así, se requiere de un principio de organización que abre espacio a la institución. Esta unidad función-institución es condición para el funcionamiento de la sociedad y la reproducción de la vida de los individuos. Un desajuste en la función de los individuos requiere volverlos a la normalidad por medio de las instituciones; por lo tanto, la discapacidad es una anormalidad que es necesario normalizar.

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El anormal, por estar enfermo, tiene que desempeñar el papel de enfermo; así que requiere de las instituciones para desempeñar el rol que le corresponde.

En esa organización, lo que no es posible acomodar a lo establecido plantea otras formas de organización y de actividad. El anormal, por estar enfermo, tiene que desempeñar el papel de enfermo; así que requiere de las instituciones para desempeñar el rol que le corresponde. De esta forma, como la persona con discapacidad desempeña un papel atípico, para recuperarse necesita la intervención de instituciones atípicas y profesionales atípicos que lo acerquen a la normalidad sin que se tengan en cuenta sus vivencias subjetivas. En esta tendencia, la mayor carga para la persona radica en tener que asumir el rol que le corresponde, en aprender a vivir con su mal y en intentar normalizarse lo más que se pueda.

Este modelo ha sido criticado por el posicionamiento profesional e institucional, y por la hegemonía que ha establecido frente a las personas con discapacidad.4

1. Este modelo es una de las manifestaciones del capitalismo puro, donde el valor del ser humano se basa en la productividad del binomio útil-inútil. Donde los profesionales (médicos, educadores, terapistas, psicólogos, trabajadores sociales, sociólogos, etc.) asumen el poder de decidir y dirigir la vida de las personas con discapacidad. Bajo la percepción de la lástima, la superioridad y, principalmente, de la protección, se arrogan el poder decidir sobre la población con discapacidad.

Rodrigo Jiménez señala los siguientes aspectos de paradigma rehabilitador:

2. Las personas con discapacidad se convierten en el problema social, invisibilizando al entorno como el factor determinante que no permite el acceso a la igualdad real de esta población.

3. La población con discapacidad asume una posición de inseguridad, inferioridad y de lástima hacia sí mismas. Incide directamente en la autoestima y en las posibilidades de desarrollo.

El modelo rehabilitador ha significado un importante paso, un avance en el enfoque de la discapacidad y ha prestado valiosos servicios a muchas personas.

4 La Declaración de Madrid del año 2002 dice al respecto en su visión: Como mejor se describe nuestra visión es en contraste con la visión que aspira a reemplazar: a) Abandonar la concepción de las personas con discapacidad como sujetos de caridad […] y tomar conciencia de las personas con discapacidad como sujetos titulares de derechos. b) Abandonar la concepción de las personas con discapacidad como pacientes […] y tomar conciencia de las personas con discapacidad como ciudadanos independientes y consumidores. c) Abandonar la concepción que otorga a los profesionales el papel de tomar decisiones en nombre de las personas con discapacidad […] y tomar conciencia de la capacidad de las personas con discapacidad, de sus organizaciones para tomar las decisiones y asumir la responsabilidad sobre los temas que les conciernen. d) Abandonar la concepción de un enfoque sobre los déficits individuales […] y tomar conciencia de la eliminación de barreras, la creación de normas sociales, políticas, culturas y la promoción de un entorno accesible y de apoyo. e) Abandonar la concepción de etiquetar a las personas como dependientes, no empleables […] y tomar conciencia de la necesidad de poner el énfasis en la capacidad y la provisión de medidas activas de apoyo.

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No obstante sus límites, en comparación con el modelo tradicional, el modelo rehabilitador ha significado un importante paso y un avance en el enfoque de la discapacidad; además, ha prestado y sigue prestando valiosos servicios a muchas personas. Para contextualizar esta última frase y poner en evidencia que se está hablando de enfoques que confluyen y a los que también hay que reconocer aportes, se podría pensar en un caso de amputación por una artefacto explosivo; si bien es un imperativo analizar los efectos sociales y psicológicos que produce esta discapacidad, además del contexto sociopolítico en el cual se produce, es claro que en este caso también es imperativo acudir a rehabilitación física y, concretamente, a una prótesis. Como se verá más adelante, se trata de poner en escenario las múltiples dinámicas a las que se enfrenta una persona con discapacidad y las respuestas institucionales para abordarlas, además de los cuestionamientos éticos que surgen en los y las profesionales cuando pretenden hacer intervenciones que no generen daños; se trata de reflexionar sobre la forma en que se responden las demandas de la población con base en los desafíos éticos que surgen al hacerlo.

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El paradigma de vida independiente

Durante los años sesenta en los Estados Unidos, producto de la guerra de Vietnam y la cantidad de soldados que regresaron a sus hogares con una discapacidad, se presentó una nueva perspectiva referida a la lucha por los derechos y por la necesidad de vivir independientemente sin sentir el estigma del "perdedor", en una sociedad marcada por la competencia. Egea (s/f), citando a Puig de Bellacasa, señala que este paradigma

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surge con el fin de tratar de que las personas con discapacidad puedan construir su propia autonomía, trazar los esquemas y los límites de la integración que desean, y obtener una "normalización" no otorgada.

El criterio de normalización, que surge en el Informe Warnock, propone “la posibilidad de que los deficientes mentales lleven una existencia tan próxima a lo normal como sea posible” (Egea s/f). Inicialmente, esta perspectiva era prevista solo para personas con discapacidad intelectual; pero, posteriormente, también se concibió para otro tipo de discapacidad y es el motor de lo que se denomina como el modelo ecológico. La diferencia de este paradigma con respecto a los anteriores radica en que no es la deficiencia o la falta de destreza en donde reside el problema, sino que este se localiza en el entorno. Es la sociedad la que no ofrece las oportunidades, la que no brinda los apoyos suficientes para que estas personas puedan desarrollarse como individuos, como personas –no objetos– con derechos y deberes.

De este paradigma surge el modelo de la Autonomía personal –también llamado de Derechos Humanos– o de la vida independiente. El paradigma se fundamenta en un principio ontológico de emergencia del sujeto social, la persona con discapacidad dentro de una explicación interpretativa y propositiva de su contexto y su condición.

El movimiento5

de Vida Independiente, en opinión de Ignacio Tremiño (2002) en el artículo “Definiciones sobre vida independiente alrededor del mundo”, se fundamenta en los siguientes principios:

5 Movimientos en Estados Unidos de personas con discapacidad, tales como Ruedas con alas o el del Centro Vida Independiente de la Universidad de Berkley en California, el Grupo para la Integración de las Personas con Discapacidad Físicas en Francia y el Consejo Británico de Organizaciones de Personas con Discapacidad en Inglaterra fueron promotores importantes de este movimiento.

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1. Autodirección: Poder tomar decisiones. Se relaciona con el derecho para decidir o dirigir la propia vida, incluyendo todos los derechos. Para lograr este objetivo, es importante el papel de las organizaciones de autoayuda y de grupos de personas con diversos tipos de discapacidad. Treviño (2002:53) ejemplifica este principio con el testimonio de una persona con discapacidad de Brasil:

"Es el derecho de una persona con discapacidad para decidir sobre su vida, aún cuando hay necesidad de que otra persona le preste asistencia para realizar las actividades de la vida diaria".

Durante los últimos años, este posicionamiento ha tenido un avance importante. En

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1999, la Declaración de Washington6

Años después, en el Manifiesto de Tenerife,

dice en sus apartados iníciales: “Aceptamos la responsabilidad sobre nuestras propias acciones y nuestras vidas”. Con lo cual se sentaba una posición en contra de las visiones tutelares, asistencialistas y verticales del modelo médico y tradicional. Pero sobre todo, y de manera importante, se está declarando, como ya se dijo, la emergencia del sujeto social en su categoría más amplia, en contra del objeto propuesto en otras explicaciones como paciente, del alumno con problemas de aprendizaje y el deficiente.

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“Nosotros, las personas con discapacidad, debemos contar con los medios para responsabilizarnos de nuestra propia vida y acciones, al igual que las personas sin discapacidad. La mayor parte de los problemas a los que se enfrentan las personas con discapacidad no son médicos, sino sociales, económicos y políticos”.

en la declaración de Principios de Vida Independiente se plantea lo siguiente:

Con lo anterior, hay un avance cualitativamente importante desde el punto de vista político, en tanto mantienen el principio de dignidad cuando cada uno se hace responsable de su propia vida, pero reconociendo que los mayores problemas de las personas con discapacidad no se reducen a los problemas médicos, sino que existen condiciones –exclusión y marginalidad– que los mantienen en desigualdad para lograr una vida independiente.

Para que se hagan efectivos y positivos los derechos, es importante que se tengan los medios disponibles para asumir esa responsabilidad. Y la lectura de este principio ¿no debiera entenderse como unívoco, o se dan los medios o no se hacen responsables? La historia ha demostrado que aun cuando no se les den los medios, y a pesar de las condiciones de exclusión –falta de servicios integrales de salud y no solo rehabilitación, adecuaciones curriculares pertinentes, acceso a los medios de transporte, etcétera–, las personas con discapacidad han asumido la responsabilidad de hacer frente a su deficiencia.

2. El siguiente punto es Ejercer poder. Vivir empleando al máximo la habilidad para el desarrollo del potencial personal en cada individuo. Tremiño (2002:54), citando a Lysack, refiere los siguientes comentarios que ejemplifican el punto; el primero, dado en Argentina, y el segundo, en Brasil:

6 En el año 1999, líderes del Movimiento de Vida Independiente y de los derechos de las Personas con Discapacidad, de 50 países participaron en la cumbre "Perspectivas Globales sobre la Vida Independiente para el próximo Milenio", septiembre 21-25 de 1999, en Washington D.C., Estados Unidos de Norte América.

7Cuatrocientos participantes de varios países europeos reunidos en el primer Congreso Europeo sobre Vida Independiente, celebrado en Tenerife en 2003, como marco del Año Europeo de la Discapacidad.

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“La vida independiente es tomar conciencia de uno mismo y autoaceptación, y la habilidad para satisfacer las necesidades económicas de la persona.”

"[ser independiente] expresa la noción de ejercer el poder por parte de las mismas personas con discapacidad. Este concepto se enfrenta a la postura paternalista y autoritaria de la sociedad y de las instituciones que ofrecen servicios".

Este fundamento también es desarrollado por las declaraciones antes mencionadas, de la siguiente manera. La Declaración de Washington, en su parte final, dice:

Nosotros nos comprometemos a que el siguiente plan de acción asegure la continuidad y promoción de la Vida Independiente, y la diseminación de la filosofía de la Vida Independiente: A promover una legislación sobre derechos de la discapacidad accesibles y políticas en cada país para crear un ambiente a nivel mundial que adopte la vida independiente, educación inclusiva, vivienda accesible y a precios razonables, transporte, servicios de salud, asistentes de vida, ambiente libre de barreras, comunicación accesible y asistencia tecnológica que incorpore los lineamientos de diseño universal.

Esto significa que las acciones que se deban desarrollar para alcanzar la vida independiente no están supeditadas a los Estados o a la sociedad, sino que se asume una corresponsabilidad en la que también participan las personas con discapacidad. Años después, en el Manifiesto de Tenerife (2001), se dice: “Nuestra participación plena e igualitaria en la sociedad nos permitirá alcanzar las máximas posibilidades como seres humanos y, de esta manera, contribuir a la vida social y económica de nuestra comunidad. Históricamente, esta participación nos ha sido negada”.

Esta perspectiva es mucho más amplia en tanto no se trataba solo de reconocer que se puede luchar por sus reivindicaciones, sobre las cuales son expertos –a pesar que esto no se reconoce–, sino además, que esa corresponsabilidad implica la construcción de la sociedad en la cual vivimos.

3. El siguiente aspecto a considerar es No ser dependientes - No necesitar la ayuda de otras personas. Tremiño (2003) señala que este aspecto viene dado en aquellos países en donde las condiciones de dependencia son dramáticas. Y lo ejemplifica citando a Lisack et al, quienes recogen lo manifestado por algunas personas:

[Ser independiente es tener] "la habilidad de poder vivir nuestras vidas a nivel económico, político y social sin tener que depender en otras personas para vivir una vida con significado";

Desde Argentina: "[ser independiente] significa que las personas, a pesar de sus discapacidades, pueden vivir por sí mismas o con la ayuda de otras personas"; y Kenia: "Vida Independiente significa poder vivir por uno mismo y poder hacer las cosas para uno mismo con un mínimo o sin asistencia".

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Aquí las argumentaciones son variadas, desde las posiciones más radicales de no necesitar ayuda o asistencia en la vida hasta las que plantean una posición más moderada, siempre y cuando existan las condiciones sociales, y no solo familiares, de vivir una vida digna. Como se verá más adelante al analizar el tema de género y discapacidad, son frecuentemente las madres las que se encargan de acompañar el proyecto de vida de sus hijas e hijos con discapacidad, con condiciones totalmente desfavorables para integrarse a una vida laboral que pueda resolver sus propias necesidades y las de rehabilitación e integración de sus hijos e hijas. Ahora bien, aquí el análisis es atravesado por el tema de derechos, ya que la adquisición y la agudización de las deficiencias, en muchos casos, se debe a la falta de prevención de estas por parte del Estado, por la ausencia de políticas sociales y por negligencia o engaño, en el caso de mantener o provocar enfrentamientos armados que generan condiciones de riesgo y, por lo tanto, de adquirir una discapacidad.

Años más tarde, en el Manifiesto de Tenerife (2001) se plantea:

La asistencia personal permite a las personas con discapacidad física, sensorial, intelectual y con otros tipos de discapacidad dirigir sus propias vidas en nuestra sociedad, permitiendo una plena participación en todas las actividades humanas. Estas actividades incluyen, entre otras, la posibilidad de tener hijos, sexualidad, educación, empleo, desarrollo humano y ambiental, ocio, cultura y política.

Esto significó el reconocimiento de impulsar los principios de vida independiente a los Estados y, posteriormente, reconocer que la asistencia personal, en caso necesario, es importante. (En el siguiente apartado se ampliará este comentario).

4. El cuarto elemento común es Interdependencia. Ya no se trata de independencia: el nuevo paradigma de la Vida Independiente. Como resultado de la reflexión y el desarrollo de vida independiente, el concepto de independencia adquiere la característica de "interdependencia": vivir con otros o necesitar de la asistencia de otras personas puede ser parte del mismo proceso de ejercer poder. Tremiño (2002:55), citando a Lysack, señala un elemento importante que cualificó la propuesta: “En 1995, durante la Conferencia de Rehabilitación Internacional para la Región de Asia y el Pacífico, en Yakarta, un representante de India manifestó:

En Asia, existe una interpretación errónea muy difundida sobre el concepto de vida independiente. La gente en Asia cree que lo que deseamos es vivir solos. Emplear en su lugar la expresión vida interdependiente podría ser una descripción más exacta de cómo vive toda la gente, sean o no personas con discapacidad.

Allí se destaca la interdependencia como un criterio importante para la convivencia diaria, que pone en entredicho las políticas sanitarias de reclusión y aislamiento por una política de inclusión y vida cotidiana; además, un punto que hay que considerar es la necesidad de reconocer que es importante el acceso al poder para transformar las situaciones sociales de desigualdad y, por lo tanto, también lo es la participación de los

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otros que no tienen discapacidad. Esta condición de interdependencia genera la sensibilidad que se necesita para la empatía, la toma de conciencia del otro y, quizás, para las reivindicaciones colectivas de las exclusiones de género, pobreza, étnica, preferencia sexual y discapacidad.8

Termiño (2001) refiere el siguiente argumento dado por una persona con discapacidad en Colombia:

Vida Independiente es la posibilidad que tienen las personas con discapacidad para participar activamente, como individuos que toman decisiones y que se desarrollan a sí mismos, mediante procesos de asistencia mutua, que le proporciona a las personas con discapacidad las herramientas sociales y económicas para contribuir a que sean miembros activos de sus comunidades en igualdad de condiciones que los demás.

Hasta acá, se ha mencionado la importancia de considerar las diferentes formas en que es concebida la discapacidad y las relaciones sociales que subyacen de las mismas; lo anterior, relacionado con el acercamiento al tema de los enfoques y modelos que formulan algunas propuestas de intervención en el tema de la discapacidad, sitúa el análisis también sobre el enfoque de la Acción sin Daño y bajo la ética de las acciones, considerando que este brinda un marco de referencia para determinar y valorar lo que se considera bueno o correcto en las intervenciones.

Sea cual sea el enfoque desde el cual se aborde el tema de la discapacidad, y más allá de los bienes y servicios que se suministren con cada uno, es importante reconocer que las acciones u omisiones que realizan los y las profesionales, implícita o explícitamente transmiten mensajes y principios éticos frente a la forma en que conciben la discapacidad, las instituciones, la ayuda y la intervención realizada, “Tal como sucede en la vida cotidiana y en los distintos espacios sociales y laborales, las acciones y proyectos desarrollados por diferentes agentes externos a las comunidades siempre son portadores de posturas éticas, independientemente de explicitarse o no” (Rodríguez, 2009:7).

Teniendo en cuenta lo anterior, vuelven a ser válidas las preguntas sobre los mensajes éticos implícitos que dejan las organizaciones, los financiadores y demás actores sociales al trabajar a partir de un enfoque específico en el tema de la discapacidad, además de reconocer la importancia de los aportes que, para el tema de Construcción de Paz plantea el esfuerzo de diferentes organizaciones y movimientos sociales para hacer visible el tema y la forma en que pueden aportar a la sociedad.

8 En el anexo 1, se registran los esfuerzos que Naciones Unidas han realizado en el tema de discapacidad los últimos 50 años.

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Preguntas:

1. Elabore un cuadro comparativo en el que indique las coincidencias y las diferencias que existen entre los enfoques segregacionista e integracionista.

2. Indique las implicaciones éticas y sociales de la propuesta del paradigma tradicional de la discapacidad al referir que el objetivo principal es la desaparición social de las personas con discapacidad.

3. Explique los motivos por los que el modelo médico es considerado una medida de intervención útil en el manejo de las relaciones de subordinación en relación con las personas con discapacidad.