Manejo de la crisis convulsiva prolongada en la comunidad resultados del estudio PERFECT en Espana

An Pediatr (Barc). 2014;81(2):99---106

www.analesdepediatria.org

ORIGINAL

Manejo de la crisis convulsiva prolongada en la comunidad:resultados del estudio PERFECT en Espana

M. Raspall-Chaure a,, A. Martnez-Bermejob, J. Pantoja-Martnez c,F. Paredes-Carmonad, R. Snchez-Carpinteroe y S. Wait f

a Servicio de Neurologa Peditrica, Hospital Universitari Vall dHebron, Barcelona, Espanab Servicio de Neuropediatra, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Espanac Servicio de Pediatra, Hospital de la Plana, Vila-real, Castelln, Espanad Servicio de Pediatra, Hospital Arnau de Vilanova, Lleida, Espanae Unidad de Neurologa Infantil, Departamento de Pediatra, Clnica Universidad de Navarra, Pamplona, Navarra, Espanaf SHW Health Limited, Londres, Reino Unido

Disponible en Internet el 26 de noviembre de 2013

PALABRAS CLAVEEpilepsia;Crisis convulsiva;Medicacin derescate;Benzodiacepinas;Colegio;Guas;Diacepam;Midazolam

ResumenIntroduccin: : La Iniciativa Practices in Emergency and Rescue medication For Epilepsy mana-ged with Community administered Therapy (PERFECTTM) se inici en 2011 con el objetivo deconocer mejor cmo se tratan las crisis convulsivas prolongadas y cmo se administra la medi-cacin de rescate en la comunidad en Europa. Este artculo analiza sus resultados iniciales enEspana.Material y mtodos: Revisin de las guas clnicas, guas para colegios y marco legal relevantesobre el tratamiento de las crisis convulsivas prolongadas y una encuesta a 20 profesionalessanitarios que tratan a ninos con crisis convulsivas prolongadas en Espana.Resultados: Las guas clnicas existentes abordan principalmente el mbito hospitalario y con-tienen poca informacin sobre cmo deben tratarse las crisis convulsivas prolongadas en lacomunidad. Las recomendaciones para los colegios no son claras respecto a si los profesores,que no tienen la obligacin legal de administrar la medicacin de rescate a los ninos que tienena su cargo, pueden o deben administrarla. Esta incertidumbre determina que la administracinde medicacin de rescate al nino con una crisis convulsiva prolongada durante el horario escolardependa los recursos y de la formacin disponibles en cada colegio.Conclusiones: Es necesario contar con guas explcitas que aborden los mbitos educativo y sani-tario, informacin ms clara para padres y colegios, y formacin ms sistemtica a disposicinde los cuidadores. Ello facilitar que todos los ninos con riesgo de presentar crisis convulsivasprolongadas reciban el tratamiento de rescate apropiado, independientemente del lugar en elque ocurra la crisis. 2013 Asociacin Espaola de Pediatra. Publicado por Elsevier Espaa, S.L. Todos los derechosreservados.

Autor para correspondencia.Correo electrnico: [email protected] (M. Raspall-Chaure).

1695-4033/$ see front matter 2013 Asociacin Espaola de Pediatra. Publicado por Elsevier Espaa, S.L. Todos los derechos reservados.http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2013.09.011

Documento descargado de http://www.analesdepediatria.org el 25/07/2015. Copia para uso personal, se prohbe la transmisin de este documento por cualquier medio o formato.

100 M. Raspall-Chaure et al

KEYWORDSEpilepsy;Seizure;Rescue medication;Benzodiazepines;School;Guidelines;Diazepam;Midazolam

Management of prolonged convulsive seizures in the community: Results of thePERFECTTM study in Spain

AbstractIntroduction: The Practices in Emergency and Rescue medication For Epilepsy managed withCommunity administered Therapy (PERFECTTM) Initiative was set up in 2011 to gain a betterunderstanding of how prolonged convulsive seizures are managed, and rescue medication isadministered, in out-of-hospital settings across Europe. This paper explores the initial researchfindings for Spain.Material and methods: A review was made of existing clinical guidelines, guidance to schools,and relevant policy and legal frameworks, as well as a survey of 20 healthcare professionalswho treat children with prolonged convulsive seizures in Spain.Results: Existing clinical guidelines pertain mainly to the hospital setting, and contain very littleinformation on how prolonged seizures should be managed outside of the hospital. Guidancefor schools is unclear as to whether teachers are allowed to administer rescue medication tochildren, and there is no legal obligation for school staff to administer medication to childrenunder their care. As a result of such uncertainty, whether or not children who experienceprolonged seizures receive their rescue medication during school hours depends mostly on theresources and training available in each school.Conclusions: There is a need for more explicit guidance covering educational and health-care settings, clearer information to parents and schools, and more systematic training to bemade available to caregivers. This is to ensure that all children at risk of a prolonged convulsiveseizure receive rescue medication in a timely manner, regardless of where their seizure occurs. 2013 Asociacin Espanola de Pediatra. Published by Elsevier Espaa, S.L. All rights reserved.

Introduccin

La epilepsia afecta aproximadamente a 360.000 personasen Espana y muestra una incidencia anual de 62,6 casospor cada 100.000 ninos1,2. Entre la poblacin con epilep-sia activa, el 25% son ninos y, aunque la mayora presentancrisis epilpticas breves autolimitadas, existe un subgrupocon predisposicin a presentar crisis convulsivas prolonga-das definidas como aquellas de duracin superior a 5 min.En estos ninos es menos probable el cese espontneo delas crisis si no se administra precozmente el tratamientode emergencia3. El retraso en su administracin se asocia aun mayor riesgo de evolucionar a status epilepticus convul-sivo, complicacin que ocurre en el 10-20% de los ninos conepilepsia en algn momento de su enfermedad y que puededeterminar la necesidad de ingreso en la unidad de cuidadosintensivos y la aparicin de secuelas neurocognitivas4---7. Esfundamental, por tanto, garantizar que los ninos con crisisconvulsivas prolongadas reciban la medicacin de rescatelo ms rpido posible, independientemente del lugar dondeocurra la crisis.

La mayora de las crisis ocurren en la comunidad, porlo que la administracin de medicacin de rescate depen-der de la presencia de un cuidador formado y con accesoal medicamento. La medicacin de rescate es administradaen casa por los padres, mientras que en las escuelas de edu-cacin especial es habitual la presencia de un enfermero/aque asuma esta responsabilidad. En cambio, en las escue-las de educacin ordinaria, los padres deben delegar estaresponsabilidad en personal docente sin formacin sanitariaespecfica para realizarlo.

Las benzodiacepinas son el tratamiento de urgencia deprimera lnea y su va de administracin depender del

medio en el que sea atendido el nino. La va intravenosaes la ms eficaz y de eleccin en el medio hospitalario peroen la comunidad deber recurrirse habitualmente a la vatransmucosa6. El diacepam rectal es eficaz en la detencinde las crisis convulsivas prolongadas y es la benzodiacepinatransmucosa ms utilizada en Espana. Sin embargo, existe lapercepcin de que la aplicacin adecuada del tratamientode urgencia en la comunidad se ve limitada en la prcticapor la falta de informacin acerca de cmo, cundo y porquin debe ser administrado.

Hay pocos datos publicados sobre cmo se tratan las cri-sis convulsivas prolongadas en los colegios u otros mbitosde la comunidad en Espana y se cree que la situacin varasegn los recursos y personal disponibles en cada centro8.La iniciativa PERFECTTM (del ingls Practices in Emergencyand Rescue medication For Epilepsy managed with Commu-

nity administered Therapy) se inici en 2011 con intencinde conocer cmo se tratan las crisis convulsivas prolongadasen la comunidad en diferentes pases europeos e identificarpuntos susceptibles de mejora. A continuacin, se presentanparte de sus resultados en Espana y se establecen reco-mendaciones para mejorar la atencin a los ninos con crisisconvulsivas prolongadas en la comunidad, con especial nfa-sis en el medio escolar.

Mtodos

La iniciativa PERFECTTM incluye 3 fases llevadas a cabo en6 pases europeos (Francia, Italia, Alemania, Espana, Sue-cia y Reino Unido). La fase 1 consisti en una revisin delas guas, clnicas y no clnicas, que regulan el tratamientode las crisis convulsivas prolongadas. La fase 2 incluy una


Crisis convulsivas prolongadas en la comunidad 101

Tabla 1 Guas clnicas recientes sobre el tratamiento de las crisis convulsivas prolongadas en ninos

Ttulo (ano) Autora Objeto de estudio Mencin mbitocomunitario

Mencin PNS

Estado de mal convulsivo: protocolo de

actuacin (2008)12AEP Status epilepticus en ninos S No

Actuacin en Urgencias ante una crisis

convulsiva en ninos (2005)16SEMES Crisis convulsivas en ninos No No

Estado epilptico (2011)9 SECIP Status epilepticus en ninos S NoGua oficial de prctica clnica en

epilepsia (2012)11SEN Epilepsia en ninos y adultos No No

Convulsiones (2010)15 SEUP Convulsiones en ninos No NoGua de prctica clnica de consenso dela Sociedad Andaluza de Epilepsia:recomendaciones teraputicas anteuna crisis epilptica y en el estadoepilptico (2009)10

SADE Status epilepticus en ninos S No

Estatus convulsivo14 SCCALP Status epilepticus en ninos No NoDiagnstico y tratamiento de lasepilepsias (2011)13

SCN Status epilepticus en ninos yadultos

Si No

AEP: Asociacin Espanola de Pediatra; PNS: profesionales no sanitarios; SADE: Sociedad Andaluza de Epilepsia; SCCALP: Sociedad dePediatra de Asturias, Cantabria, Castilla y Len; SCN: Societat Catalana de Neurologia; SECIP: Sociedad Espanola de Cuidados IntensivosPeditricos; SEMES: Sociedad Espanola de Medicina de Emergencias; SEN: Sociedad Espanola de Neurologa; SEUP: Sociedad Espanola deUrgencias Peditricas.

encuesta cualitativa a profesionales sanitarios acerca desu percepcin sobre la atencin a los ninos con crisis con-vulsivas prolongadas en la comunidad. La fase 3 consistiren una encuesta a ninos y cuidadores sobre su experienciacon las crisis convulsivas prolongadas en la comunidad. Sehan publicado los resultados a nivel europeo de la fase 1,los de la fase 2 estn en proceso de publicacin y los de lafase 3 se publicarn a principios del 20148. En este artculo,se presentan los resultados de las fases 1 y 2 en Espana.

Para la investigacin documental (fase 1) se realizaronbsquedas en castellano e ingls de la literatura mdicaindexada en PubMed, as como de las webs de asociacio-nes profesionales y organizaciones de pacientes en busca deguas clnicas y protocolos de actuacin relevantes. Se revistambin el marco legal que rige el tratamiento de las crisisconvulsivas prolongadas en el mbito educativo.

La encuesta a profesionales sanitarios (fase 2) se realizentre marzo y abril del 2012 y consisti en una encuestatelefnica en castellano de 45 min. Participaron 15 neu-ropediatras y 5 pediatras de hospitales pblicos y privadosespanoles con intencin de proporcionar una muestra repre-sentativa de los especialistas implicados en la atencin delos ninos con crisis convulsivas prolongadas en Espana. Losparticipantes fueron seleccionados mediante un mtodo debsqueda libre en diversos hospitales espanoles. Debandedicar ms del 10% de su tiempo a la atencin de ninoscon epilepsia, incluyendo al menos 5 ninos al mes que requi-riesen tratamiento de urgencia por haber presentado crisisconvulsivas prolongadas. Una empresa de investigacin demercado, Insight Research Group, realiz la encuesta. Todoslos resultados se obtuvieron de forma annima.

El comit de expertos de la iniciativa PERFECTTM, cons-tituido por destacados epileptlogos europeos, participen la identificacin de fuentes de informacin relevan-tes en los pases participantes y en las consultas con

organizaciones de pacientes y asociaciones profesionaleslocales, as como en el desarrollo de la encuesta para losprofesionales sanitarios8.

Resultados

Guas clnicas

Las guas clnicas espanolas existentes acerca del trata-miento de las crisis convulsivas prolongadas contienen muypoca informacin sobre cmo se deben tratar las mismas enla comunidad (tabla 1). En las guas de la Asociacin Espanolade Pediatra y de otras sociedades cientficas nacionales oautonmicas se recomienda la administracin de diacepamrectal pero no se menciona que los padres, profesores uotros cuidadores deban recibir formacin especfica paraadministrarlo ni que deban seguir un protocolo previamenteespecificado. Otras guas se limitan a establecer recomen-daciones para el medio hospitalario sin aludir siquiera altratamiento en la comunidad9-16.

Regulacin autonmica

En Espana, la educacin y la sanidad son competencias auto-nmicas y las referencias al tratamiento de urgencia difierenentre comunidades autnomas y se encuentran repartidasen documentos que regulan diferentes reas (p. ej., tra-tamiento de las enfermedades crnicas en los colegios,manejo de las situaciones de urgencia). Los Protocolos deActuacin existentes en algunas comunidades autnomasestn concebidos para servir de marco de entendimientoentre las diferentes partes implicadas en la atencin a losninos en la comunidad y muchos de estos protocolos descri-ben la cadena de cuidados para aquellos ninos que requieren



Los padres llevan al colegio toda la informacin mdica sobre su hijo(informe mdico )

Los protocolos regionales (Protocolos de Actuacin ), a veces complementadospor las polticas de los colegios, definen lo papeles y los procedimientos parala administracin de urgencia de medicamentos durante el horario escolar

Se pide al personal del colegio que se preste voluntario para administrarla medicacin conforme al informe mdico de cada nio y se ofrece formacinespecfica para hacerlo

Se espera que el personal de colegio haga todo lo posible por ayudar a losnios en situaciones de emergencia (deber del socorro): sin embargo, no debenhacer nada que est fuera de su rea de competencia

Figura 1 Procedimiento para la administracin de la medicacin de rescate a ninos durante el horario escolar, segn las reco-mendaciones de los Protocolos de Actuacin17-20.

la administracin de medicamentos en el colegio17-19. Lasguas son de carcter general y aplicables a muchas enfer-medades y el apartado dedicado a las crisis convulsivasprolongadas es muy breve o inexistente. A pesar de algu-nas diferencias entre ellos, el proceso general recomendadoen los Protocolos de Actuacin se muestra en la figura 1.Existe un precedente nacional de los Protocolos de Actua-cin en forma de informe emitido por los Servicios Jurdicosde la Consejera de Educacin de la Junta de Andaluca en1997; sin embargo, no parece tener mucha influencia en laprctica20. Los principios bsicos descritos en el informeestn incluidos en los Protocolos de Actuacin: los cole-gios deben adaptarse a fin de garantizar las necesidadesmdicas de los alumnos durante el horario escolar y los pro-fesores no tienen la obligacin legal de administrar ningnmedicamento a los ninos ni deben hacerlo si ello requierehabilidades ms all de las que se les presupone como docen-tes.

Marco legal

Otro punto investigado en la fase 1 es el marco legal dela administracin de medicamentos en el colegio (tabla 2).El derecho de todos los ninos a la educacin gratuita inde-pendientemente de su estado de salud est consagrado enla Constitucin Espanola (artculo 27), as como el dere-cho a la no discriminacin en trminos de admisin enlos colegios y la participacin en todas las actividades esco-lares (artculo 14)21,22.

La legislacin sobre educacin protege adems el dere-cho a la salud en el mbito escolar. Los profesores debenvelar por los ninos y podran ser, de acuerdo con el CdigoPenal, responsables ante la ley por omisin del deber desocorro si no interviniesen ante un alumno en una situacinde riesgo vital.

La legislacin no hace referencia especfica a los ninoscon epilepsia y su interpretacin depende de cada caso indi-vidual. En cambio, existe un precedente importante en ladiabetes. En 2010, se aprob una proposicin no de ley queinst al gobierno espanol a mejorar la integracin en loscolegios de los ninos con diabetes23. Aunque los principiosrecogidos en dicha proposicin podran ser aplicables a losninos con epilepsia u otras enfermedades crnicas, no hayninguna indicacin de que se haya ampliado su aplicacin(tabla 3).

Qu ocurre en la prctica? La perspectiva de losprofesionales sanitarios

Los mdicos entrevistados durante la fase 2 no eran muyconscientes de cmo se tratan las crisis convulsivas en lacomunidad, especialmente en los colegios. Reconocieronla importancia de formar al personal de los centros educati-vos para que puedan administrar la medicacin de rescate alos ninos cuando la necesiten, pero indicaron que carecande tiempo para interactuar con los colegios directamente y

Tabla 2 Marco legal de los derechos de los ninos querequieren medicacin de rescate en los colegios

El artculo 27 de la Constitucin Espanola recoge elderecho de los ninos a la educacin gratuita21

Ley general sobre educacin 1970: la Ley general sobreeducacin recoge los derechos bsicos de todos los ninosa la educacin, independientemente de suscircunstancias personales22

La Ley Orgnica 2/2006 (y sus precedentes) establece uncdigo de conducta en todos los centros educativos,privados y pblicos37

Leyes contra la discriminacin y los derechos de igualdad(bajo el artculo 14 de la Constitucin Espanola)38: estosprincipios son aplicables en todas las circunstancias(actividades escolares, excursiones) en las que un ninoconcreto est bajo la responsabilidad del colegio y supersonal. Los ninos con cualquier tipo de discapacidad(incluidos los que tienen enfermedades mdicas) debenser tratados de la misma forma que los dems ninos ydeben tener las mismas oportunidades

Ley Orgnica 1/1996: la educacin, como deberconstitucional, implica un deber de cuidado sobre laintegridad fsica de los menores que originariamenterecae en los padres o tutores y que se desplaza a lospoderes pblicos durante el periodo de la jornadaescolar39

Cdigo penal, artculos 195 y 196 (omisin del deber desocorro): de acuerdo con el Cdigo Penal, el que nosocorriere a una persona que se halle desamparada y enpeligro manifiesto y grave, cuando pudiere hacerlo sinriesgo propio ni de terceros, ser responsable ante la leypor omisin del deber de socorro40



Tabla 3 Proposicin no de Ley del 2010 para mejorar laatencin en el mbito escolar a los ninos y ninas con diabetesy alergias a alimentos y al ltex23

El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a impulsar,en el seno de la Conferencia Sectorial de Educacin ySanidad y el Consejo Interterritorial del Sistema Nacionalde Salud, las medidas necesarias que contribuyan a:

1. Promover la elaboracin de protocolos de actuacinapropiados que favorezcan la correcta coordinacinentre los centros de salud y los centros escolares paraaquellos casos que lo requieran y que cuenten con lacolaboracin de las asociaciones de padres de ninos coneste tipo de afecciones

2. Garantizar que los profesionales de la educacindispongan de una informacin y formacin adecuadasobre cmo se manifiestan y afectan la diabetes y lasalergias alimenticias y al ltex a los ninos en edad escolar

3. Poner a disposicin de los centros escolares materialdidctico especfico sobre las mismas

4. Mejorar la atencin e integracin en la escuela de losninos diagnosticados de este tipo de patologas crnicasen todos sus espacios y actividades

que rara vez intervenan en dicha formacin, dejando estatarea a los padres. Tenan la impresin de que ante un ninocon una crisis convulsiva prolongada, la mayora de los pro-fesores reaccionaba con pnico, alimentado por la falta deinformacin sobre las crisis epilpticas, la falta de forma-cin sobre cmo tratarlas, la incertidumbre en cuanto a susdeberes y obligaciones, y el miedo a la responsabilidad legalen caso de complicaciones (tabla 4). Estimaron que entre el20 y el 100% de los colegios llamaban a una ambulancia cadavez que un nino presentaba una crisis convulsiva prolongadadurante el horario escolar.

reas de incertidumbre

Una de las principales dificultades para implementar lasguas existentes es que contienen contradicciones respecto

a si cuidadores sin una formacin especfica en la admi-nistracin del tratamiento de urgencia deben asumir estaresponsabilidad en el colegio. El informe de 1997 de los Ser-vicios Jurdicos de la Consejera de Educacin de la Junta deAndaluca y muchos Protocolos de Actuacin de las distintascomunidades autnomas indican que los profesores solo pue-den administrar medicamentos si para ello no se requiere deformacin especfica. Otras guas indican que los profesorespueden administrar medicamentos siempre que se ajusten alinforme mdico del nino y que la familia y la autoridad com-petente del colegio firmen un protocolo claro que describael procedimiento que se debe seguir17. Un punto en el que shay consenso entre las diversas guas es que cualquier medi-camento inyectable solo debe administrarlo el profesionalsanitario.

Algunas asociaciones de profesores han sugerido quepedir que los profesores administren medicamentos de res-cate es imprudente y que no se debe esperar que losprofesores asuman responsabilidades ajenas a las que se lespresuponen como docentes24.

Discusin

La revisin de las guas y del marco legal, as como laencuesta a los profesionales sanitarios de las fases 1 y 2de la iniciativa PERFECTTM, ponen de manifiesto importan-tes limitaciones en la atencin a los ninos con crisis convulsi-vas prolongadas en la comunidad en Espana. Estos resultadosdebern contrastarse con los que se obtengan directamentede las familias durante la fase 3 del estudio pero apuntan yala necesidad de introducir mejoras en diversos puntos de lacadena de atencin a estos ninos.

Las guas clnicas no ofrecen orientacin prctica acercade la necesidad de formacin o las condiciones que habilitana los cuidadores a administrar la medicacin de rescate. Lasrecomendaciones a los colegios respecto a si los profesorespueden administrar la medicacin de rescate a los ninos sonambiguas y contradictorias. Por un lado, la legislacin pro-tege el derecho a la salud en horario escolar de los ninoscon epilepsia; por otro, el personal docente no tiene la obli-gacin legal de administrar la medicacin a los ninos a su

Tabla 4 Principales obstculos para un tratamiento de urgencia ptimo en la comunidad segn los profesionales sanitariosencuestados

Obstculo Posibles implicaciones

Poca informacin y formacin de lospadres/cuidadores

Miedos equivocados sobre las consecuencias de una crisis convulsiva o sutratamiento, y no ser conscientes de la necesidad de administrarinmediatamente la medicacin de rescate

Poco conocimiento en el colegio de la epilepsia yde las crisis convulsivas prolongadas

Los colegios reaccionan con pnico ante el nino que presenta una crisisconvulsiva en el colegio

Miedo a la responsabilidad legal por parte delpersonal escolar

La duda sobre si pueden administrar la medicacin de rescate y si seranresponsables si algo fuera mal hace que muchos profesores llamenautomticamente a la ambulancia cada vez que ocurre una crisis convulsiva

Falta de formacin en los colegios paraadministrar la medicacin de rescate

Falta de confianza por parte de los que administran los medicamentos, quepuede dar lugar a errores de dosificacin o retrasos en su administracin

Poltica de manejo de medicamentos insuficienteo nula en los colegios

Conocimiento limitado sobre dnde se guarda la medicacin de rescate encaso de urgencia o que no est ni siquiera permitido guardar la medicacinde rescate en el centro escolar



Tabla 5 Recomendaciones para mejorar la atencin de losninos con crisis convulsivas prolongadas en los colegios

Los especialistas que tratan a los ninos deben trabajar conlas asociaciones de pacientes para facilitar informacinclara y prctica sobre las crisis convulsivas prolongadas yla administracin de medicacin de rescate a los colegios

Se necesitan guas exhaustivas aplicables al sector sanitarioy educativo de modo que se garantice que los ninos conriesgo de presentar crisis convulsivas prolongadas recibantratamiento lo ms rpidamente posibleindependientemente de dnde ocurra la crisisDebe establecerse un vnculo claro, idealmente a travsde un enfermero especialista en epilepsia o equivalente,entre el mdico que trata al nino y el colegio para todonino que requiera medicacin de rescateTodo nino con antecedentes de crisis convulsivasprolongadas debe contar con un plan sanitarioindividualizado en su colegio

Todos los cuidadores de un nino con riesgo de padecer crisisconvulsivas prolongadas deben recibir formacinespecfica sobre el uso de la medicacin de rescate

Se necesitan datos empricos para entender mejor laexperiencia de los ninos que presentan crisis convulsivasprolongadas en el colegio, incluyendo la perspectiva delos ninos, padres y profesores

cargo. Esta contradiccin lleva frecuentemente a no admi-nistrar la medicacin de rescate y a llamar a una ambulanciacuando un nino presenta una crisis convulsiva prolongada enel colegio. Ello determina un retraso en la administracindel tratamiento y el consiguiente riesgo de morbilidad, ycontribuye a estigmatizar y limitar la integracin social delnino afectado6,25.

Muchos de estos problemas son comunes a otros pasesy en la tabla 5 se enumeran algunas de las recomenda-ciones del comit de expertos de la iniciativa PERFECTpara mejorar la atencin de los ninos con crisis convul-sivas prolongadas8. Son necesarias guas ms exhaustivasque abarquen tanto al mbito sanitario como al educa-tivo. Estas guas, adems de establecer la indicacin deltratamiento, deberan hacer recomendaciones explcitassobre el papel del cuidador en el colegio. Debe tambinincorporarse la figura de alguien que facilite la interac-cin entre ambos mbitos, tal y como sucede en ReinoUnido y Suecia, donde enfermeros especialistas en epilepsiadesempenan este papel; lamentablemente, ello no sucedeen Espana y la persona que asume esta funcin vara de ninoa nino.

La necesidad de administrar la medicacin de rescate conrapidez a fin de evitar la progresin a status epilepticus ysus complicaciones debe difundirse por toda la cadena deatencin al nino con epilepsia, desde los especialistas queprescriben la medicacin de rescate hasta todos los esce-narios en los que el nino en riesgo pueda experimentar unacrisis convulsiva prolongada. La existencia de recomenda-ciones claras puede ayudar a los padres a comunicar susnecesidades a los colegios y a que los colegios cuenten conlos recursos adecuados. Esta informacin debe integrarsedentro de un esfuerzo global para promover el entendi-miento de la epilepsia en general. Por ejemplo, la campana

Conocer la epilepsia nos hace iguales, lanzada en 2011y que ha llegado a ms de 25.000 ninos en 2.000 centroseducativos de toda Espana, ha contribuido a fomentar laconcienciacin sobre la epilepsia en los colegios y ha faci-litado guas sobre qu hacer en caso de ocurrir una crisisconvulsiva en el colegio. Sin embargo, la campana no hacereferencia especfica a las crisis convulsivas prolongadas nia su tratamiento26.

El pediatra tiene la obligacin de identificar al nino enriesgo de presentar una crisis prolongada e instruir a suspadres en la administracin del tratamiento de urgencia.Facilitar una medicacin de rescate a los padres reduce lostemores relacionados con la seguridad de sus hijos y adminis-trar el tratamiento en casa, adems de limitar la morbilidadde las crisis prolongadas, puede reducir las llamadas a ambu-lancias, las consultas a Urgencias y los ingresos hospitalarioscon el consiguiente ahorro econmico27,28. Incluso en aque-llos pacientes en los que el tratamiento no determina elcese de la crisis, su administracin parece facilitar el ulte-rior control de las crisis en el medio hospitalario6. Peroalgunos pediatras son reacios a prescribir medicacin derescate a ninos con riesgo de padecer crisis convulsivas pro-longadas por temor a la depresin respiratoria secundaria altratamiento. La depresin respiratoria asociada a la admi-nistracin de benzodiacepinas transmucosas ocurre en el 5%de los casos, sea cual sea su va de administracin, peroaumenta de forma significativa tras la administracin de msde 2 dosis de benzodiacepinas6,7,29. Ello debe sopesarse conlas consecuencias de la evolucin a status epilepticus ycon el riesgo de depresin respiratoria directamente atribui-ble a la crisis. En el estudio de referencia de Alldredge et al.,la incidencia de depresin respiratoria en adultos con unacrisis convulsiva prolongada fue mayor en los que recibieronplacebo que en aquellos tratados con lorazepam o diacepampor va intravenosa30. Sin embargo, la prescripcin del tra-tamiento de urgencia no puede ser indiscriminada y debelimitarse a aquellos ninos con un riesgo objetivo de presen-tar crisis convulsivas prolongadas. El antecedente de haberpresentado una crisis prolongada es el principal factor deriesgo y las guas NICE del Reino Unido limitan la prescrip-cin de la medicacin de rescate a aquellos ninos con esteantecedente31.

Una consideracin importante es que la nica benzo-diacepina transmucosa comercializada en Espana hasta lafecha ha sido el diacepam rectal, que presenta obvios pro-blemas de aceptacin social cuando ha de ser administradoen la comunidad por personal no sanitario. La administracinrectal y la necesidad de quitar la ropa al nino incomodana muchos profesores y suponen una limitacin adicional aconseguir un tratamiento de urgencia adecuado en el cole-gio. Es posible que parte de la reticencia de los colegios aadministrar medicacin de rescate se resuelva con la comer-cializacin de benzodiacepinas ms fciles de administrar yaceptables socialmente, como el midazolam bucal o intra-nasal, que son preferidas por pacientes y sus cuidadores32,33.Midazolam bucal, que ha sido recientemente aprobado parasu comercializacin en Espana para el tratamiento de cri-sis convulsivas prolongadas en ninos de 3 meses a 18 anosde edad, se ha mostrado en algunos estudios como mseficaz y econmico en trminos de coste-beneficio que eldiacepam rectal29,34,35. De hecho, las guas Cochrane sobreel tratamiento del status epilepticus convulsivo en el nino



concluyen que el midazolam bucal es el tratamiento de elec-cin para aquellos ninos en los que no se consigue un accesovenoso, y por ejemplo, en Reino Unido, midazolam bucalya se prescribe con mucha ms frecuencia que el diacepamrectal32,36.

En conclusin, se necesitan guas que contengan informa-cin explcita para padres y colegios acerca de la indicacindel tratamiento de urgencia; deben resolverse las ambi-gedades sobre la administracin del tratamiento en loscolegios y debe formarse a los cuidadores para que los ninoscon crisis convulsivas prolongadas reciban un tratamientode urgencia adecuado. Conseguirlo requiere de la colabora-cin entre el sistema sanitario y educativo, y los protocolosde actuacin existentes suponen un primer paso hacia esteobjetivo. Extender los principios de la proposicin no de leysobre integracin de los ninos con diabetes a los ninos conepilepsia que requieran medicacin de rescate en el colegiosupondra un avance importante para este grupo vulnerablede ninos.

Conflicto de intereses

M. Raspall-Chaure, A. Martnez-Bermejo, R. Snchez-Carpintero y S. Wait han recibido honorarios como asesoresde ViroPharma en el pasado.

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