LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO EN NIÑOS Y ADOLESCENTES Ricardo Russo Servicio de Inmunología y...
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LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
EN NIÑOS Y ADOLESCENTESEN NIÑOS Y ADOLESCENTES
Ricardo Russo Ricardo Russo
Servicio de Inmunología y ReumatologíaServicio de Inmunología y Reumatología
EL LUPUS EN LOS NIÑOS EL LUPUS EN LOS NIÑOS
EXISTEEXISTE
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
EpidemiologíaEpidemiología
25% de los casos de LES comienzan en las 25% de los casos de LES comienzan en las 2 primeras décadas de la vida2 primeras décadas de la vida
Incidencia en niños: 1 /100.000 / añoIncidencia en niños: 1 /100.000 / año
Frecuentemente surge en la pubertadFrecuentemente surge en la pubertad
Raro por debajo de los 5 añosRaro por debajo de los 5 años
5 5 1 1
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
Edad de debutEdad de debut
0
10
20
30
40
50
60
70
80
0-4a 5-9a 10-14a 15-19a
casoscasos
edadedad
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
Edad de debutEdad de debut
0
10
20
30
40
50
60
70
80
0-4a 5-9a 10-14a 15-19a
casoscasos
edadedad
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
Formas de comienzoFormas de comienzo
Aguda (en días)Aguda (en días)
Subaguda (en semanas o meses)Subaguda (en semanas o meses)
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
EL LUPUS EN LOS NIÑOS EL LUPUS EN LOS NIÑOS
genera síntomas similares a los genera síntomas similares a los
del lupus en los adultosdel lupus en los adultos
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
Manifestaciones inicialesManifestaciones iniciales
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO JUVENIL
CefaleaCefalea
Pérdida de pesoPérdida de peso
FiebreFiebre
Deterior del rendimiento escolarDeterior del rendimiento escolar
DepresiónDepresión
Cansancio, debilidadCansancio, debilidad
Manifestaciones en pielManifestaciones en piel
Eritema, manchas rojasEritema, manchas rojas
Sensibilidad al solSensibilidad al sol
PruritoPrurito
Caída de cabelloCaída de cabello
AftasAftas
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
Manifestaciones en articulacionesManifestaciones en articulaciones
DolorDolor
HinchazónHinchazón
EntumecimientoEntumecimiento
Dificultad para sostener elementos, realizar tareasDificultad para sostener elementos, realizar tareas
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
Manifestaciones en la sangreManifestaciones en la sangre
Anormalidades en glóbulos blancos, plaquetasAnormalidades en glóbulos blancos, plaquetas
AnemiaAnemia
Aumento de eritrosedimentaciónAumento de eritrosedimentación
Alteraciones de urea, creatininaAlteraciones de urea, creatinina
AUTOANTICUERPOSAUTOANTICUERPOS
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
Manifestaciones en riñonesManifestaciones en riñones
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
Manifestaciones en riñonesManifestaciones en riñones
Cefalea (hipertensión)Cefalea (hipertensión)
EdemasEdemas
Volumen urinario aumentado o disminuidoVolumen urinario aumentado o disminuido
ó…ó…
NINGÚN SÍNTOMANINGÚN SÍNTOMA
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
Es necesario realizar análisis de Es necesario realizar análisis de
sangre y orina periódicamente para sangre y orina periódicamente para
detectar precozmente la inflamación detectar precozmente la inflamación
de los riñonesde los riñones, existan o no síntomas..
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
EL LUPUS EN LOS NIÑOS EL LUPUS EN LOS NIÑOS
origina problemas particularesorigina problemas particulares
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
- Infecciones- Infecciones
- Fallo renal- Fallo renal
- Depresión ------------------- aislamiento social- Depresión ------------------- aislamiento social
- Disfunción cognitiva------- poblemas escolares- Disfunción cognitiva------- poblemas escolares
- Aterosclerosis prematura- Aterosclerosis prematura
- Osteoporosis --------------- fracturas- Osteoporosis --------------- fracturas
- Retraso del crecimiento y desarrollo- Retraso del crecimiento y desarrollo
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
PROBLEMAS DEL ADOLESCENTE:PROBLEMAS DEL ADOLESCENTE:
- Individuo física y emocionalmente inmaduro- Individuo física y emocionalmente inmaduro
- Adolescencia etapa dificultosa- Adolescencia etapa dificultosa
InseguridadInseguridad
Pertenencia al grupoPertenencia al grupo
Importancia del físico y la autoimagenImportancia del físico y la autoimagen
Búsqueda de la identidadBúsqueda de la identidad
- ABANDONO DEL TRATAMIENTO - ABANDONO DEL TRATAMIENTO
(CON SERIAS CONSECUENCIAS)(CON SERIAS CONSECUENCIAS)
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
DESAFIOSDESAFIOS
-Cumplimiento del plan terapéutico / seguimiento-Cumplimiento del plan terapéutico / seguimiento- Concurrencia a la escuela- Concurrencia a la escuela- Participación en las actividades de su grupo- Participación en las actividades de su grupo- Crecimiento físico, psíquico y social adecuados- Crecimiento físico, psíquico y social adecuados- Adquisición progresiva de responsabilidades- Adquisición progresiva de responsabilidades- Participación de la familia en el cuidado- Participación de la familia en el cuidado
- Transición al médico de adultos- Transición al médico de adultos- Búsqueda y hallazgo vocacionales- Búsqueda y hallazgo vocacionales- Inserción laboral- Inserción laboral
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
ATENCIÓN MULTIDISCIPLINARIAATENCIÓN MULTIDISCIPLINARIA
Centro de alta complejidad / terciarioCentro de alta complejidad / terciario
Reumatólogo pediatraReumatólogo pediatraDermatólogo PediatraDermatólogo PediatraNefrólogo PediatraNefrólogo PediatraNeumonólogo PediatraNeumonólogo PediatraHematólogo PediatraHematólogo Pediatra
EnfermeraEnfermeraAsistente SocialAsistente SocialKinesiólogoKinesiólogoPsicólogoPsicólogoPsicopedagogoPsicopedagogo
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
TratamientoTratamiento
EducaciónEducación
Nutrición adecuadaNutrición adecuada
FotoprotecciónFotoprotección
InmunizacionesInmunizaciones
Manejo de las infeccionesManejo de las infecciones
Apoyo psicológicoApoyo psicológico
MedicamentosoMedicamentoso
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILTransición y TransferenciaTransición y Transferencia
Proceso por el cual el adolescente con Lupus Proceso por el cual el adolescente con Lupus
pasa del cuido pediátrico al cuidado de adultospasa del cuido pediátrico al cuidado de adultos
Preferencias de los adolescentes con enfermedades reumáticasPreferencias de los adolescentes con enfermedades reumáticas
Decisión compartida acerca del momento de la transiciónDecisión compartida acerca del momento de la transición
Enfermedad controladaEnfermedad controlada
Mujeres prefieren mujeresMujeres prefieren mujeres
Edad: 19 añosEdad: 19 años
Ir solos a la consultaIr solos a la consulta
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILTransición y TransferenciaTransición y Transferencia
Transición y TransferenciaTransición y Transferencia
Obstáculos para una transición exitosaObstáculos para una transición exitosa
PacientePaciente
Pobre adherenciaPobre adherencia
Pobre conocimiento de la enfermedad y tratamientosPobre conocimiento de la enfermedad y tratamientos
Pobre noción de cronicidadPobre noción de cronicidad
Habilidades de autoayuda y autodefensa limitadasHabilidades de autoayuda y autodefensa limitadas
Oposición a separarse del equipo conocidoOposición a separarse del equipo conocido
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
Transición y TransferenciaTransición y Transferencia
Obstáculos para una transición exitosaObstáculos para una transición exitosa
PadresPadres
Oposición a dejar que el adolescente tome su propio controlOposición a dejar que el adolescente tome su propio control
Oposición a abandonar el equipo conocido Oposición a abandonar el equipo conocido
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
Transición y TransferenciaTransición y Transferencia
Obstáculos para una transición exitosaObstáculos para una transición exitosa
SistemaSistema
Ausencia de un programa específico de transiciónAusencia de un programa específico de transición
Ausencia de servicios adecuados al adolescente con Ausencia de servicios adecuados al adolescente con
enfermedad crónicaenfermedad crónica
Pobre interrelación entre centros de niños y de adultosPobre interrelación entre centros de niños y de adultos
Dificultad para coordinar accionesDificultad para coordinar acciones
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
Transición y TransferenciaTransición y Transferencia
Obstáculos para una transición exitosaObstáculos para una transición exitosa
PediatrasPediatras
Oposición a permitir que el adolescente se vayaOposición a permitir que el adolescente se vaya
Limitadas opciones para transferir al pacienteLimitadas opciones para transferir al paciente
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
Transición y Transferencia
Obstáculos para una transición exitosaObstáculos para una transición exitosa
Médicos de adultosMédicos de adultos
Pobre conocimiento de las enfermedades reumáticas de la Pobre conocimiento de las enfermedades reumáticas de la
infanciainfancia
Pobre conocimiento del desarrollo del adolescentePobre conocimiento del desarrollo del adolescente
Inclusión del adolescente en la agenda general de atenciónInclusión del adolescente en la agenda general de atención
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
Transición y TransferenciaTransición y Transferencia
El mejor momento para transferirEl mejor momento para transferir
Enfermedad estableEnfermedad estable
Adolescente comprende su enfermedad y sus tratamientosAdolescente comprende su enfermedad y sus tratamientos
Adolescente demuestra que se puede autocuidarAdolescente demuestra que se puede autocuidar
Adolescente demuestra una actitud adulta frente al equipo Adolescente demuestra una actitud adulta frente al equipo
de saludde salud
Existe una red social continenteExiste una red social continente
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL