Los desafíos para la definición, medición y atención de la discapacidad

Rosario Cárdenas

Posgrado en Población y Salud, UAM-X

Seminario Internacional: Medición de Grupos Sociales Vulnerables

Auditorio de la Coordinación de Humanidades Ciudad Universitaria, octubre 19 de 2011

Discapacidad y vulnerabilidad Dos entornos de vulnerabilidad

I. Afectación física o cognitiva Mayoría de discapacidades resultado de la exposición a un riesgo Exposición • In útero • Enfermedad: secuelas o complicaciones • Accidente • Deterioro biológico Sin exposición • Genética o congénita

Discapacidad y vulnerabilidad Dos entornos de vulnerabilidad

II. Desarrollo e inserción Consecuencias asociadas a padecer una discapacidad • Afectación al desarrollo físico o cognitivo • Posible afectación en la participación en la sociedad • Discriminación por padecerlas señalamiento restricciones a la participación • Limitaciones en infraestructura requerida • Acceso a sistema educativo con características adecuadas • Acceso a empleo

Percepción y estudio de la discapacidad Tradicionalmente • sensoriales, deambulación, cognitivas

Estudio • disminución de funciones • actividades vida cotidiana • desgaste biológico: envejecimiento • países desarrollados • encuestas identificación de limitación e intensidad escalas / listas

Percepción y estudio de la discapacidad Calidad de vida Indicadores adicionales • esperanza de vida libre de discapacidad Diferenciales • por sexo • por condición social Medición • grupos específicos • población

Ampliación del enfoque Aumento de la longevidad promedio de la población general Aumento de la sobrevivencia promedio de personas con discapacidades Avance en el conocimiento médico y su aplicación: aumento de sobrevivencia frente a, por ejemplo • condiciones de alta letalidad • accidentes • prematurez extrema

Medición del estado de salud Mortalidad • imagen parcial • rectangularización • años de vida con discapacidad Indicadores combinados • mortalidad y morbilidad • mortalidad y discapacidad • salud y calidad de vida Distintas aproximaciones Disponibilidad de información

Discapacidad en la sociedad Proporción cada vez mayor de personas con discapacidad • asociada a envejecimiento • sobrevivientes a afectaciones diversas Mayor visibilidad de población con discapacidad Definición y reconocimiento de derechos humanos •bienestar • calidad de vida • acceso a satisfactores • igualdad e igualar oportunidades Convención de Naciones Unidas

Población con discapacidad

Medición • volumen • composición • intensidad / severidad • cronicidad • mejoramiento / rehabilitación Derechos y necesidades • acceso a atención • no discriminación • desarrollo pleno de capacidades • adecuaciones (infraestructura, estrategias pedagógicas) • igualar oportunidades • inserción integral en la sociedad

Grupo Washington sobre Estadísticas de Discapacidad

Auspiciado por Naciones Unidas Surgido en 2001 Desarrollar y probar formas de generar estadísticas sobre discapacidad a partir de censos y encuestas México participa desde el inicio Propuesta de cuestionario para censos 2010

Propuesta del Grupo Washington • Preguntas sobre áreas de funciones no sobre afectación a órganos específicos • Fraseo socialmente aceptable • Cuestionario culturalmente adaptable • Estandarización para comparación • Instrumento no para tamizaje • No cobertura total del espectro psicológicas cognitivas

Propuesta del Grupo Washington Dificultad, no limitación

Inclusión de 6 dominios • ver • oir • caminar • cognitivo • autocuidado • comunicación

Dificultad asociada con problema de salud

Severidad de discapacidad • escala de respuesta con 4 categorías

Propuesta del Grupo Washington Severidad de discapacidad Escala de respuesta con 4 categorías • no, no tiene dificultad • si, tiene alguna dificultad • si, mucha dificultad • no puede llevarlo a cabo Discapacidad • si,mucha dificultad y no puede llevarlo a cabo

Información estadística en México No existe una fuente de información estadística específica sobre discapacidad

ONGs principalmente enfocadas a alguna condición o aspecto: fibrosis quística, síndrome de Down, etc.

Información recolectada en los censos de población 2000 y 2010 únicos datos disponibles a nivel nacional

Aproximación semejante a la propuesta del Grupo Washington

Diferencias sustantivas en el enfoque

Medición de la discapacidad en el censo de población 2010 Información recabada en dos segmentos una en cuestionario básico y otra en cuestionario ampliado Cuestionario básico: •Aproximación mediante dificultad •Sin especificación de asociación con problema de salud •Inclusión de 6 dominios ampliación en las áreas de autocuidado y desplazarse modifica el área cognitiva no acota comunicación a características habituales

Medición de la discapacidad en el censo de población 2010 • No incluye gradiente de dificultad respuesta si no • Incluye dos preguntas adicionales directa sobre limitación mental resumen sobre tener dificultades físicas o mentales • Diferencias con propuesta internacional no permiten distinguir población con discapacidad de acuerdo a sugerencia internacional

estimar prevalencias para cada dominio comparables con otros países • Carencia de un punto de referencia para valorar magnitud del problema

Medición de la discapacidad en el censo de población 2010 Cuestionario ampliado:

• Causa o momento de inicio de la discapacidad haber nacido así enfermedad accidente edad avanzada otra

Desconocimiento o confusión para categoría de respuesta • Afectación motriz al nacimiento o secundaria a enfermedad • Afectación cognitiva asociada a envejecimiento o enfermedad • Por accidente o complicación asociada a características de la atención

Sugerencias previas al censo 2010 Incorporar la propuesta del GW • lenguaje • secuencia • contenidos No indagar causa Sustituir el segmento por aspectos como • edad al inicio • atención médica recibida • diagnóstico • proveedor • rehabilitación

Discapacidad en México De acuerdo con el cuestionario básico del censo de población 2010 • 4 por ciento de la población total • 4.5 millones de personas con discapacidad • 85.5 por ciento con una sola discapacidad • alrededor del 50 por ciento discapacidad para el desplazamiento • 1 de cada 4 con problemas visuales severos • 1 de cada 10 con problemas auditivos severos • en <5 años 1 de cada 100 con discapacidad • en 60-64 1 de cada 10, en 65-69 1 de cada 6 • mayor intensidad en áreas rurales • alrededor de 1 de cada 3 no cuenta con ningún tipo de derechohabiencia a servicios de salud • alrededor de 1 de cada 4 sin escolaridad y 1 de cada 7 sólo primaria

Medición de la discapacidad Fenómeno con diversas aristas Severidad Transitorio o permanente Cambio en intensidad y afectación Secuelas Complicaciones Perspectiva longitudinal Trayectoria Conformación de un registro único de casos Combinación de bases de datos

Medición de la discapacidad Continuar participación en esfuerzos internacionales Incorporar sugerencias en recolección de información nacional Próximas etapas del GW • ampliación de cuestionario a 10 dominios • concentración particular en población infantil Encuestas en poblaciones económicamente activa, anciana Exploración de inclusión de módulos específicos en otras fuentes

Reducción de la discapacidad • Visibilización • Prevención general y específica por espacios hogar escuela trabajo vía pública • Educación en salud • Programas específicos de acuerdo a grupo de edad escuela, empleo

Reducción de la discapacidad • Acceso efectivo, oportuno y eficiente a servicios de salud ocurrencia rehabilitación seguimiento Sostener acciones Flexibilización • trayectoria • acumulación • naturales