Revisado 2014

Ashton, sobreviviente de linfoma

La gua sobre el linfoma Informacin para pacientes y cuidadores

Esta publicacin fue apoyada en parte por subvenciones de

Un mensaje de John WalterPresidente y Director General de LLS

La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma (LLS, por sus siglas en ingls) desea ofrecerle la informacin ms actualizada sobre los distintos tipos de cncer de la sangre. Sabemos lo importante que es para usted entender sus opciones de tratamiento y de apoyo. Con este conocimiento, puede trabajar junto con los miembros del equipo de profesionales mdicos para seguir adelante, con la esperanza de alcanzar la remisin y recuperarse.

Nuestra visin es que, algn da, la mayora de las personas con un diagnstico de linfoma se curen o puedan manejar la enfermedad y tener una buena calidad de vida. Esperamos que la informacin de esta gua lo ayude en su camino.

LLS es la organizacin voluntaria de salud ms grande del mundo dedicada a financiar la investigacin mdica, la defensa y servicios para pacientes con cncer de la sangre. Desde su fundacin en 1954, LLS ha invertido casi $1,000 millones en la investigacin mdica dirigida especficamente a los distintos tipos de cncer de la sangre. Seguiremos invirtiendo en la investigacin mdica para buscar curas, as como en programas y servicios que mejoren la calidad de vida de las personas con linfoma y sus familias.

Le deseamos lo mejor.

John WalterPresidente y Director General

La gua sobre el linfoma I pgina 1

En esta gua2 Introduccin

3 Estamos aqu para ayudar

7 Parte 1: Para entender el linfoma Acerca de la mdula, la sangre y las clulas sanguneas

El sistema inmunitario

Acerca del linfoma

Seleccin de un especialista

Pregntele al mdico

Consideraciones previas al tratamiento

12 Parte 2: Linfoma de Hodgkin Signos y sntomas

Diagnstico y estadificacin

Tratamiento

Trasplante de clulas madre

Linfoma de Hodgkin en los nios

21 Parte 3: Linfoma no Hodgkin Signos y sntomas

Diagnstico y estadificacin

Tratamiento

Trasplante de clulas madre

Linfoma no Hodgkin en los nios

34 Parte 4: Acerca de los ensayos clnicos

35 Parte 5: Efectos secundarios y atencin de seguimiento

Efectos secundarios del tratamiento para el linfoma

Efectos a largo plazo y tardos

Atencin de seguimiento

Consejos sobre las pruebas mdicas para el linfoma

39 Cudese

40 Trminos mdicos

Esta gua de LLS sobre el linfoma tiene fines solamente informativos. LLS no ofrece asesoramiento mdico ni servicios mdicos.

pgina 2 I 800.955.4572 I www.LLS.org

IntroduccinLinfoma es el nombre de un grupo de tipos de cncer de la sangre que comienzan en el sistema linftico. Los dos tipos principales de linfoma son el linfoma de Hodgkin y el linfoma no Hodgkin.

Alrededor del 90 por ciento de las personas con un diagnstico de linfoma tiene linfoma no Hodgkin (NHL, por sus siglas en ingls); el resto tiene linfoma de Hodgkin. Algunos tipos de linfoma son curables. Los pacientes con otros tipos de linfoma pueden controlar la enfermedad y tener una buena calidad de vida con tratamiento mdico. Hoy en da, los adelantos en el tratamiento del linfoma ofrecen a los pacientes ms esperanza que nunca.

En 2013, alrededor de 731,277 personas estaban viviendo con linfoma o estaban en remisin. Este nmero incluye

{{ Alrededor de 172,937 personas con linfoma de Hodgkin

{{ Alrededor de 558,340 personas con linfoma no Hodgkin.

La gua sobre el linfoma tiene secciones con informacin sobre todos los tipos de linfoma, tanto para el linfoma de Hodgkin como para el linfoma no Hodgkin. Hay una abreviacin al pie de cada pgina que le indica si la seccin contiene

L Informacin sobre el linfoma

HL Informacin sobre el linfoma de Hodgkin

NHL Informacin sobre el linfoma no Hodgkin.

Algunas de las palabras que aparecen en esta gua pueden ser nuevas para usted. Consulte la seccin Trminos mdicos que empieza en la pgina 40 o llame a nuestros especialistas en informacin al (800) 955-4572.

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La gua sobre el linfoma I pgina 3

Estamos aqu para ayudarLa informacin de esta gua le servir cuando hable con el mdico sobre las pruebas y el tratamiento. Los miembros del equipo de profesionales mdicos respondern a sus preguntas, le darn apoyo y le facilitarn las consultas necesarias con especialistas. Dgale al mdico si desea recibir los servicios de un intrprete profesional especializado en servicios mdicos que hable su idioma, o de un profesional en lenguaje de seas. Muchas veces este servicio es gratis.

La noticia de que tiene linfoma puede causar conmocin a usted y a sus seres queridos. Puede que se sienta triste, deprimido o con miedo. Tenga en cuenta que

{{ El nmero de pacientes que logran una remisin o se curan aumenta cada ao.

{{ Se estn estudiando nuevos tratamientos en ensayos clnicos para pacientes de todas las edades y en todas las etapas del tratamiento.

LLS tiene recursos para ayudar. El tratamiento para el linfoma afectar su vida diaria durante un tiempo. Tal vez desee pedir a sus amigos o familiares que lo ayuden a

{{ Obtener informacin

{{ Hacer las tareas domsticas.

Queremos que sepa que LLS ofrece informacin y servicios sin costo a las personas y familias afectadas por el cncer de la sangre.

Especialistas en informacin. Nuestros especialistas en informacin son trabajadores sociales, enfermeros y educadores en salud titulados a nivel de maestra en oncologa. Ofrecen informacin actualizada sobre el cncer de la sangre. Puede hablar con un especialista en informacin de lunes a viernes, de 9 a.m. a 6 p.m., hora del Este, llamando al (800) 955-4572. Tambin puede enviar un correo electrnico a infocenter@LLS.org o comunicarse por Internet en www.LLS.org.

Ensayos clnicos. Nuestros especialistas en informacin ayudan a los pacientes a hablar con sus mdicos para obtener informacin sobre ensayos clnicos especficos. Tambin puede usar el servicio de bsqueda de ensayos clnicos por Internet respaldado por LLS. Este servicio ofrece a los pacientes y a sus cuidadores acceso inmediato a listas de ensayos clnicos para los distintos tipos de cncer de la sangre. Puede acceder a este servicio por Internet visitando www.LLS.org/clinicaltrials (en ingls).

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Defensa del paciente y polticas pblicas. La Oficina de Polticas Pblicas de LLS utiliza los servicios de voluntarios para abogar por polticas y leyes que aceleren el desarrollo de nuevos tratamientos y mejoren el acceso a una atencin mdica de calidad. Visite www.LLS.org/advocacy (en ingls) para obtener ms informacin o para ofrecer su ayuda como voluntario. Programa de Asistencia para Copagos. Este programa ofrece asistencia a pacientes con ciertos diagnsticos de cncer de la sangre que renen los requisitos econmicos, para ayudarlos a pagar las primas de los seguros mdicos privados o pblicos y los costos de los copagos de frmacos recetados. Para obtener ms informacin sobre los requisitos, visite www.LLS.org/espanol/apoyo/copagos o llame al (877) 557-2672 para hablar con un especialista del programa.Servicios de idiomas. Puede solicitar los servicios de un intrprete sin costo para hablar con nuestros especialistas en informacin.Materiales gratuitos e informacin en espaol. LLS ofrece publicaciones gratuitas en ingls y en espaol con informacin para la educacin y el apoyo a los pacientes. Puede solicitar estos materiales por telfono llamando al (800) 955-4572. Tambin puede leer o imprimir las publicaciones, o pedir versiones impresas sin costo, por Internet en www.LLS.org/espanol/materiales.Programas y servicios de las oficinas comunitarias de LLS. LLS tiene oficinas comunitarias en todo Estados Unidos y Canad que ofrecen apoyo y educacin al paciente. A travs del Programa Primera Conexin de Patti Robinson Kaufmann, la oficina en su comunidad puede ponerlo en contacto con otra persona que tiene linfoma para que puedan hablar. El Programa de Ayuda Econmica para Pacientes ofrece una cantidad limitada de ayuda econmica a los pacientes que renen ciertos requisitos. Puede localizar la oficina de LLS en su comunidad llamando al (800) 955-4572 o visitando www.LLS.org/espanol (ingrese su cdigo postal donde dice Enter Your Zip en la parte superior derecha de la pgina principal). Programas educativos por telfono o por Internet. LLS ofrece programas educativos sin costo por telfono y por Internet, presentados por expertos para pacientes y cuidadores. Para obtener ms informacin, comunquese con un especialista en informacin. Visite www.LLS.org/espanol/programas.Preocupaciones acerca de los nios. Los nios con linfoma pueden sentirse asustados e indefensos, y puede que sean demasiado jvenes para entender su enfermedad y el tratamiento. Una forma de ayudar a los nios a sentirse mejor respecto a los cambios en sus vidas es hacerlos participar en actividades normales tan pronto como el mdico d su visto bueno. Los padres de un nio con linfoma tal vez deseen hablar con los miembros del equipo de profesionales mdicos de su hijo sobre cmo encontrar suficiente tiempo para todas sus

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responsabilidades, y cmo pagar por el tratamiento y ayudar a sus hijos de la mejor manera posible. Para obtener ms informacin, consulte la publicacin gratuita de LLS titulada Cmo enfrentarse a la leucemia y el linfoma en los nios.Programa Trish Greene de Regreso a la Escuela para Nios con Cncer. Este programa ayuda a mdicos, enfermeras, padres y personal de la escuela a trabajar juntos para asegurar que los nios con cncer tengan una transicin sin problemas cuando regresen a la escuela despus del tr