Mónica Gómez Mata

Estrella Marín Fernández

Escuela Universitaria de Enfermería

Grado en Enfermería

2016-2017

Título

Director/es

Facultad

Titulación

Departamento

TRABAJO FIN DE GRADO

Curso Académico

La comunicación como herramienta fundamental en loscuidados al final de la vida

Autor/es

© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2017

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La comunicación como herramienta fundamental en los cuidados al final de la vida, trabajo fin de grado de Mónica Gómez Mata, dirigido por Estrella Marín Fernández

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Escuela Universitaria de Enfermería

La comunicación como

herramienta fundamental en

los cuidados al final de la vida

Mónica Gómez Mata

Trabajo Fin de Grado

Estrella Marín Fernández

Logroño, Junio 2017

Curso académico 2016-2017

Convocatoria Ordinaria

1

INDICE

RESUMEN/ABSTRACT .................................................................... 2

1. INTRODUCCIÓN ........................................................................... 5

2. OBJETIVOS ................................................................................ 10

2.1 GENERALES ................................................................................. 10

2.2 ESPECÍFICOS ................................................................................ 10

3. METODOLOGÍA .......................................................................... 10

4. DESARROLLO ............................................................................ 11

4.1 EL DUELO NORMAL ............................................................................. 12

4.2 OTROS TIPOS DE DUELO .................................................................... 17

4.3 LA MUERTE INTEGRADA: MORIR CON DIGNIDAD ........................... 19

4.4 LA COMUNICACIÓN .............................................................................. 20

4.4.1 Comunicación eficaz .................................................................... 22

4.4.2 Comunicación con el paciente .................................................... 25

4.4.3 Comunicación con la familia ........................................................ 26

4.4.4 Habilidades comunicativas .......................................................... 27

4.5 CUIDADOS ESPIRITUALES COMO MEJORA DE LOS CUIDADOS

PALIATIVOS ............................................................................................. 29

4.6 PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA .............................................. 30

5. CONCLUSIONES ........................................................................ 34

6. BIBLIOGRAFÍA ........................................................................... 37

2

RESUMEN

Debido a los cambios económicos, demográficos, socioculturales y a los

avances biomédicos que han tenido lugar en los últimos años, la concepción social e

individual de la muerte se ha transformado. De considerarse algo natural ha pasado a

ser un tema tabú. Por ello, las personas que viven el proceso del morir tienen que

enfrentarse a algo desconocido para lo que no están preparadas. Al ser el hospital el

lugar de referencia para morir, el profesional de enfermería adquiere un papel

relevante en este proceso. La propia incapacidad o desconocimiento de técnicas y

habilidades para el afrontamiento del duelo pueden llevar al profesional sanitario a

brindar unos cuidados inadecuados e incluso, a sufrir estrés o repercusiones

psicológicas.

Los objetivos de este trabajo son resaltar la importancia de la figura enfermera

en el cuidado de enfermos terminales y sus familiares y describir las principales

habilidades comunicativas que permitan prestar cuidados psicológicos y espirituales

que faciliten el proceso de duelo. De forma más específica se pretende enmarcar el

significado de la muerte en la sociedad actual e identificar la necesidad de formación

de los estudiantes y profesionales sanitarios que tienen contacto directo con el

proceso del morir, conocer las fases del proceso de duelo y las principales

intervenciones enfermeras para el cuidado de personas que se encuentran

atravesándolo.

La metodología ha consistido en la realización de una búsqueda bibliográfica

utilizando las principales bases de datos biomédicas y otros portales de difusión

científica donde encontramos gran cantidad de artículos especializados, acotando la

búsqueda utilizando una serie de palabras clave. Además, se han empleado libros

relacionados con esta temática, guías de práctica clínica y protocolos de actuación en

Cuidados Paliativos obtenidos de páginas web oficiales (SECPAL, AECPAL).

En la parte central del trabajo se aborda el proceso de duelo normal y sus fases

relacionándolas con las alteraciones, signos o síntomas más característicos, también

se definen los diferentes tipos de duelo que pueden desarrollarse. Se expone el

concepto de muerte digna, su marco legal y las condiciones principales para llegar a

alcanzarla. Por otro lado se aborda el tema de la comunicación con el paciente y su

familia como herramienta básica del cuidado enfermero, resaltando la importancia de

un proceso comunicativo eficaz y los factores influyentes en su desarrollo, además de

las principales habilidades comunicativas que facilitarán la adecuada evolución del

proceso. Se incluyen los cuidados espirituales como otra parte importante de los

Cuidados Paliativos.

3

Por último, se propone un Plan de Cuidados de Enfermería, basado en la

taxonomía NANDA, NOC, NIC, que pretende abarcar los principales diagnósticos

relacionados con el manejo del duelo y proponer intervenciones que ayuden a

favorecer su desarrollo sano y natural.

Como conclusiones, por un lado se detecta la necesidad de dotar a los

profesionales sanitarios de una formación específica y continuada en habilidades

comunicativas y estrategias de afrontamiento del duelo, con el fin de proporcionar un

apoyo psicológico y emocional adecuado al paciente y su familia, teniendo en cuenta

las características individuales de cada uno. Por otro, para que la formación sea

completa es preciso que incluya técnicas de manejo y control del estrés del profesional

de enfermería, evitando posibles repercusiones psicológicas negativas a nivel personal

que influirán en la calidad de los cuidados prestados.

Palabras clave: muerte, duelo, enfermería, cuidados al final de la vida, comunicación,

relación terapéutica.

ABSTRACT

Due to the economic, demographic, socio-cultural changes and the biomedical

advances that have occurred in recent years, the social and individual conception of

death has changed. From being considered as something natural, it has become a

taboo subject. Therefore, people who are going through the process of dying have to

face something unknown for which they are not prepared. Nursing professionals play a

relevant role in this process since the hospital has become the reference place to die.

The inability or ignorance about techniques and skills for coping with grief can lead the

health professional to provide inadequate care and even to suffer from stress or

psychological repercussions.

The objectives of this project are to highlight the importance of the figure of the

nurse in taking care of terminally- ill patients and their families, as well as to describe

the main communicative abilities that allow them to provide psychological and spiritual

care to facilitate the mourning process. More specifically, it intends to frame the

meaning of death in today's society and identify the need of training for students and

health professionals who have contact with the process of dying, to know the stages of

the mourning process and the main nursing interventions for taking care of people who

are going through it.

4

The methodology has consisted of bibliographical research by using the main

biomedical data bases and other scientific portals where numerous specialized

articles can be found. The research was conducted by using keywords. In addition, I

have used books related to this subject, clinical practice guidelines and action protocols

in Palliative Care obtained from official websites (SECPAL, AECPAL).

In the central part of the paper the normal mourning process and its phases are

discussed in relation to the most characteristic alterations, signs or symptoms. The

different types of mourning are also defined. The concept of dignified death, its legal

framework and the main conditions to reach it are exposed. On the other hand, the

subject of communication with the patient and their family as a key to nursing care is

addressed, highlighting the importance of an effective communicative process and the

factors influencing its development, as well as the main communicative skills that will

enable the adequate evolution of the process. Spiritual care is also included as another

important part of Palliative Care.

Finally, a Nursing Care Plan, based on the NANDA, NOC, NIC taxonomy is

presented, It aims to cover the main diagnoses related to the management of grief and

to propose interventions that help to cope with it in a healthy and natural way.

As conclusions, on the one hand, the need to provide health professionals with a

specific and continuous training in communicative skills and coping strategies is

detected, in order to offer adequate psychological and emotional support to the patient

and their family, taking into account the individual characteristics. On the other hand,

techniques of management and control of the nursing professional stress must be

included in the previously referred training to avoid negative psychological

repercussions both at personal and professional level, which may influence the quality

of the care provided.

Keywords: death, mourning, nursing, end of life care, communication, therapeutic

relationship

5

1. INTRODUCCIÓN

“Ignoramos exactamente en qué momento comenzó el hombre a preocuparse

por sus muertos y a enterrarlos. En todo caso, la conciencia de la muerte como

fenómeno inevitable, irreversible y misterioso debe ser tan antigua como la propia

conciencia humana” (1).

El comportamiento social en torno a la muerte y la forma de afrontarla ha sido y

es un tema de gran complejidad y muchas reflexiones se plantean en torno a ello. De

la mano de los cambios económicos, demográficos y del desarrollo sociocultural, que

determina la forma de vivir de una sociedad, se han producido cambios en la

concepción social e individual de la muerte y, en consecuencia, también en la forma de

lidiar con ella.

Hace años la muerte se tomaba como algo natural, las personas morían en casa

rodeadas de la gente cercana, existían ritos y costumbres en los que el duelo se vivía

de cerca. De esta forma, tanto adultos como niños tenían que enfrentarse a ella de

manera directa, no había opción de obviarla o esquivarla. El moribundo y sus

allegados podían convivir con la proximidad de su muerte (2). Se trataba, por tanto, de

una familiarización consciente con ella.

En la sociedad moderna, por el modo de vida, los aspectos socioculturales y los

avances biomédicos que crean una falsa ilusión de que la medicina todo lo cura, la

muerte se ha convertido en un tema tabú. El proceso del morir y la muerte misma son

situaciones no aceptadas, cuesta hablar de ellas e incluso llega a ser ocultado por el

temor o la frustración que implica para la mayoría de las personas. Tanto es así, que

uno de los autores pioneros en tratar este tema en sus escritos, Geoffrey Gorer,

compara el tabú actual de la muerte con el que existía alrededor de la sexualidad hace

un siglo (3).

A pesar de la gran cantidad de teorías y reflexiones existentes tanto a nivel

espiritual y religioso como científico; morir es un hecho que actualmente pocas

personas aceptan. “La muerte ha dejado de ser considerada como natural al ser

humano y se ha convertido en algo que se combate y que sólo ocurre cuando la

ciencia falla” (4). La nueva sociedad del bienestar, basada en el consumismo y

búsqueda del estado de confort permanente, se centra únicamente en el vivir,

obviando la única realidad inherente al ciclo vital del ser humano, el hecho de que

vamos a morir.

6

Algunos de los aspectos más característicos de este progreso inverso son: el

aumento de la esperanza de vida que hace que cada vez sea mayor el porcentaje de

personas que mueren de manera “temprana”, una menor tolerancia a la frustración y al

dolor, la negación del envejecimiento natural, la pérdida de espiritualidad en el hombre

moderno y la ansiedad del miedo ante la muerte. Todo ello ha llevado a un retroceso o

desadaptación en el proceso de duelo, dificultando la consecución de las distintas

fases del afrontamiento (5).

Por tanto, en la sociedad actual surge la necesidad de una educación y

preparación para “el morir”, como primer paso para el afianzamiento de la base natural

de la experiencia de la muerte, minimizando la ansiedad y el miedo generada por el

ocultismo actual. Tiene especial importancia esta educación en grupos de edad

temprana, niños y adolescentes, ya que al mantenerlos tan al margen de la realidad de

su propia finitud y la de otros, pueden llegar a desarrollar un duelo latente que aflore

amplificando la ansiedad ante la muerte cuando llegue el momento de afrontarla

directamente (6).

El punto de inflexión en la concepción de la muerte y la forma de vivenciarla, sin

ser posible considerar esta delimitación de una forma estricta sino progresiva, lo

marcaría el comienzo de la institucionalización hospitalaria, momento en el cual el

hospital sustituiría la casa como el lugar reservado para morir, convirtiéndose en lugar

de referencia (2).

Por ello, a mediados de los años 60 se impulsó en el Reino Unido el movimiento

Hospice, liderado por Cicely Saunders y dirigido a implantar estructuras asistenciales

para pacientes en situación paliativa, lo que dio origen a los principios de lo que hoy se

conoce como Cuidados Paliativos, concepto que se extiende por toda Europa y

América del Norte hacia los años 80, consolidándose más adelante como una

prestación normalizada en algunos sistemas sanitarios (7).

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define en 2002 los Cuidados

Paliativos como “el enfoque que mejora la calidad de la vida de los pacientes y sus

familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades terminales a

través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la pronta identificación y

correcta valoración, tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y

espirituales” (8).

Los cuidados paliativos se proporcionarán de forma continuada desde el

diagnóstico de una enfermedad amenazante para la vida, continuando a lo largo del

proceso de la enfermedad, hasta el momento de la muerte del paciente. Los objetivos

7

que declara la OMS sobre los cuidados paliativos se sustentan en tres pilares

fundamentales, conocidos como la triada básica de los cuidados paliativos (9):

i. Comunicación eficaz

ii. Control de los síntomas

iii. Apoyo a la familia

La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa considera los cuidados

paliativos como un componente esencial de una atención sanitaria basada en un

concepto humano de dignidad, autonomía, derechos humanos, derechos de los

pacientes y una percepción generalmente reconocida de solidaridad y cohesión

social. Además recomienda los cuidados paliativos como un modelo de políticas

sociales y de salud innovadores (10).

En España, se han producido avances significativos a nivel legislativo en los

últimos años en esta materia, con la aprobación de la Ley de “Cohesión y Calidad en

el Sistema Nacional de Salud” que otorga a todos los ciudadanos el derecho a recibir

cuidados paliativos en el hogar y en el hospital, como una de las prestaciones básicas

de atención primaria y especializada (11), complementada más tarde por el Real

Decreto por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional

de Salud y el procedimiento para su actualización (12). Se han formulado, además,

Planes de Cuidados Estandarizados, Guías de Práctica Clínica en Cuidados Paliativos

y currículos de capacitación y formación de enfermería (13,14).

A pesar de contar con legislación y recomendaciones clínicas en esta materia,

según la opinión del profesor Rocafort Gil todavía falta acreditación para los equipos

especializados en este tipo de atención (15).

En diversos artículos que tratan sobre el morir en una institución hospitalaria

encontramos una queja común acerca de la frialdad de la muerte en este entorno

hostil y medicalizado, de la cual surge la necesidad de un trato humano, cercano y

sincero por parte del personal sanitario que, a fin de cuentas, es el acompañante

durante este difícil proceso, tanto de los pacientes terminales como de sus familiares.

“Existe un desequilibrio práctico, real, entre el poder de la ciencia y el aspecto

humano de los hospitales” (16). Además de la actitud esquiva ante la muerte, otra de

las dificultades sociales planteadas por algunos autores es el gran avance científico y

tecnológico existente que considera la medicina como “todopoderosa”, llevando a los

sanitarios y a la sociedad en general a centrar la atención en el enfoque médico,

8

dejando a veces en un segundo plano los cuidados emocionales y espirituales. Surge

así la necesidad de un trato bio-psicosocial por parte del personal sanitario.

La profesión de enfermería tiene un contacto muy cercano con la muerte y, por

tanto, la posibilidad de formar parte del proceso de afrontamiento. Dentro de las

competencias enfermeras, además de los cuidados paliativos centrados en los

aspectos físicos, se encuentra el acompañamiento al paciente y su familia durante la

evolución del duelo, la educación acerca del mismo y la proporción de las

herramientas psicológicas necesarias para promover su desarrollo sano y natural.

Diversos autores destacan en sus estudios el contacto con la muerte como el

evento más estresante tanto para los estudiantes como para los profesionales de la

enfermería (17,18), advirtiendo dificultades en la relación y comunicación con

pacientes terminales y sus familiares durante el proceso de duelo (19,20), ya que,

como el resto de la sociedad, se han visto afectados por la nueva concepción del morir

y su vivencia, “generándole muchas veces actitudes distorsionadas” (5). En

consecuencia, no son capaces de llevar a cabo ese apoyo eficaz, pudiéndoles

conducir a estados de frustración, ansiedad y sufrimiento por la propia incapacidad de

afrontamiento y/o de apoyo (6).

Se trata de un tema complejo también para los estudiantes y los profesionales

sanitarios ya que “ayudar a las personas a morir nos enfrenta a nuestros propios

límites y temores” (17). Las actitudes ante la muerte, siempre influenciadas por los

factores socio-culturales dependen, además, de las competencias sociales y

emocionales individuales, si bien, existe la posibilidad de entrenarlas mediante el

aprendizaje de habilidades sociales y comunicativas (21).

Un estudio de investigación que realizaron de forma conjunta las Universidades

de Navarra y Valladolid demuestra que los estudiantes consideran esencial la

educación en cuidados paliativos para su desarrollo personal y profesional (22). Por

otro lado, Costello en su estudio concluye que las enfermeras consideran limitados los

recursos para manejar las experiencias de muerte temprana de los pacientes existe

una falta de preparación para hacer frente a esta situación. Por ello, surge la

necesidad de dotar al equipo sanitario de una buena formación en este ámbito para

proporcionar la asistencia adecuada al paciente terminal y su familia, evitando

cualquier tipo de repercusión psicológica personal (23).

En el año 2007, el entonces Ministerio de Sanidad y Consumo elaboró una

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (24). Según afirma

en su última revisión del año 2014, la formación en cuidados paliativos de los

9

profesionales debería iniciarse en los estudios de grado (25). En ella se proponía

mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes en situación terminal así

como a sus familiares estableciendo, además, programas de formación continuada y

específica para los profesionales del sistema sanitario a fin de que puedan atender

adecuadamente sus necesidades ofreciendo unos cuidados holísticos que incluyan

todas las dimensiones, tanto física como espiritual, de cada persona.

A consecuencia de las deficiencias formativas, la Asociación Española de

Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) publicó en 2013, dentro de las

Monografías de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), las

Competencias enfermeras en cuidados paliativos (14) en las que se definen las

materias y áreas de capacitación necesarias para la formación de las enfermeras

según su ámbito de actuación, estableciendo un nivel básico para todos adquirido

durante el grado de enfermería, un nivel intermedio basado en la formación continuada

y un nivel avanzado o de posgrado.

A pesar de la importancia educativa, no hay en España una unificación entre los

planes de estudio de las Comunidades Autónomas en cuanto a la formación en

materia de Cuidados Paliativos, creando una base de conocimiento desigual para los

estudiantes de enfermería (26).

Este trabajo surge de la necesidad formativa en materia de Cuidados Paliativos,

especialmente los centrados en el ámbito psicológico y espiritual, tanto de los

estudiantes de enfermería como de los profesionales que se enfrentan con la muerte

en su proceso académico y posterior vida laboral.

Se ha analizado la importancia que tiene para el personal sanitario conocer en

profundidad el proceso de duelo ante la muerte y las diferentes estrategias de apoyo,

acompañamiento y afrontamiento del mismo. Además se ha hecho hincapié en el

potencial que tiene la enfermería para hacer frente a estas situaciones y facilitar su

superación, evitando el estancamiento emocional e incluso, la evolución hacia un

duelo patológico. Se aborda, por tanto, el proceso de duelo ante la muerte temprana y

sus fases, exponiendo las diferentes características que pueden darse en función del

rango de edad en que se vivencie, la “muerte digna” como nuevo concepto, las

diferentes estrategias y recursos comunicativos para establecer una buena relación

terapéutica con el paciente y su familia como base de un buen acompañamiento

durante todo el proceso y, por último, elaboraremos un plan de cuidados de enfermería

centrado en el apoyo emocional a pacientes y familiares que se enfrenten a esta

situación.

10

2. OBJETIVOS

2.1 GENERALES

Exponer la importancia de la figura enfermera y de las habilidades

comunicativas en el cuidado de enfermos terminales y sus familiares.

Describir las principales estrategias y herramientas comunicativas para

proporcionar unos buenos cuidados psicológicos y espirituales a

personas en proceso de duelo y promover su sano desarrollo.

2.2 ESPECÍFICOS

Enmarcar el significado de la muerte y el morir en la sociedad actual.

Identificar la necesidad de formación de los estudiantes y profesionales

de enfermería para proporcionar un cuidado holístico a pacientes

terminales y familiares en proceso de duelo.

Conocer el proceso de duelo y las estrategias de afrontamiento.

Elaborar un Plan de Cuidados de Enfermería para personas que se

encuentren atravesando un duelo.

3. METODOLOGÍA

El trabajo ha consistido en la realización de una búsqueda bibliográfica

exhaustiva, llevada a cabo mediante la utilización de diferentes fuentes de información,

en las principales bases de datos biomédicas: Pubmed, Cochrane, IBECS, Medline,

Embase, Scielo, etc.; además de otros artículos científicos relevantes encontrados en

la red que tuvieran relación con el afrontamiento del duelo ante la muerte, prestando

especial atención a aquellos que profundizasen en las estrategias comunicativas para

los cuidados de enfermería.

Nos ayudamos también de Guías de Práctica Clínica en Cuidados Paliativos,

ensayos clínicos con validez científica sobre las terapias de apoyo en el final de la vida

y otros protocolos relacionados con este ámbito de la enfermería, además de consultar

en documentos en papel, libros y páginas web oficiales (AECPAL, SECPAL, Duelia).

11

Trabajamos con material en castellano pero especialmente en inglés, ya que la

mayoría de la documentación científica se encuentra en este idioma al ser la lengua

común utilizada en el campo médico.

Para comenzar con la búsqueda y con la intención de tener un primer contacto

con la información disponible sobre este tema y el enfoque de la misma, utilizamos

palabras clave genéricas: death, stages, loss, deal, grief. Más adelante, la búsqueda

se acotó, centrándose más concretamente en la enfermería y los cuidados durante

este proceso: death anxiety, nursing, paliative care, communication, therapeutic

relationship, pathological mourning.

Se han utilizado operadores booleanos para ajustar la búsqueda a las

necesidades del trabajo, los más frecuentes son: AND, OR y NOT. El conector AND se

puede utilizar con cualquier palabra, con el fin de especificar la búsqueda, integrando

diferentes términos. En caso de querer encontrar artículos sobre un mismo concepto

sin cerrar el abanico de posibilidades a una sola forma de expresión del mismo,

utilizamos el conector OR, con el que se deben escribir palabras que tengan

significados parecidos como death y loss. El NOT nos ha sido de utilidad cuando

queríamos excluir algún término específico de nuestra búsqueda. También empleamos

los términos MeSH (Medical Subject Headings) en casos en que las palabras podían

crear confusión en la búsqueda.

Por último, nos pusimos en contacto con profesionales especializados en este

ámbito de la medicina o la enfermería que pudieron recomendarnos bibliografía.

4. DESARROLLO

“Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal cuando los

profesionales no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que

emergen en la comunicación con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la

muerte al ámbito de lo irracional, al miedo y a la soledad, en una sociedad donde no

se sabe morir” (Comité Europeo de Salud Pública, 1981) (27).

Un estudio reciente realizado a los cuidadores principales de pacientes

terminales acerca del significado de la muerte digna, concepto que más adelante

detallaremos, resalta los aspectos psicosociales junto con el alivio del sufrimiento,

como prioritarios en el proceso del morir (28).

12

Proporcionar unos cuidados al final de la vida adecuados y adaptados a las

necesidades y demandas de nuestros pacientes precisa conocer y comprender bien la

evolución del proceso de afrontamiento del duelo ante la muerte propia o de algún ser

querido, sus complicaciones, posibilidades y los factores que pueden influir en su

desarrollo. La comprensión de los comportamientos humanos, sus causas y la

distinción entre actitudes naturales o patológicas nos ayudará a elegir y utilizar las

herramientas comunicativas que se ajusten a cada momento o situación.

Los Cuidados Paliativos abordan al paciente, a sus familiares y a los cuidadores

principales, por tanto, los cuidados de enfermería irán dirigidos a toda persona

involucrada en el proceso. En el desarrollo de este trabajo intentaremos exponer las

diferentes perspectivas de los cuidados en función del receptor de los mismos.

4.1 EL DUELO NORMAL

“Aunque la pérdida de un ser querido es un acontecimiento que no puede

escogerse, la elaboración del duelo es un proceso activo de afrontamiento lleno de

posibilidades”.

T. Attig

Ya en 1915 Sigmund Freud elaboró una teoría del duelo clara y sólida con

“Duelo y Melancolía”, en la que comparaba ambos conceptos. Definió duelo como “la

reacción frente a la pérdida de una persona amada o de una abstracción que haga sus

veces, como la patria, la libertad, un ideal, etc.”, sin considerar esta condición como

patológica. Según afirma, este concepto comparte muchas características con el de

“melancolía”: desazón dolida, pérdida de interés por el mundo, de la capacidad de

amar y de la productividad; excepto una, la perturbación del sentimiento de sí mismo,

es decir, del YO, aspecto que sí considera patológico (29).

La palabra duelo proviene del latín “dolos”, que significa dolor. Se define como

“la reacción psicológica que se produce ante la pérdida de alguien o algo significativo

para nosotros”. Puede producirse un duelo por la pérdida de cosas de diversa índole,

no obstante, es comúnmente utilizado para referirse a la muerte de alguien por lo que

se redefine, según la SECPAL, como “el proceso de adaptación que permite

restablecer el equilibrio personal y familiar roto por la muerte de un ser querido,

caracterizado por la aparición de pensamientos, emociones y comportamientos

causados por esa pérdida” (13). Se asocia a síntomas físicos y emocionales y el

doliente ha de pasar un proceso para volver a su equilibrio normal cuya duración

variará según la dimensión y significado de la pérdida.

13

Las definiciones de duelo enfocan este proceso a los familiares y allegados de la

persona que fallece, no obstante, también el enfermo ha de pasar un duelo para

afrontar la muerte propia, pudiendo o no llegar a una aceptación de su situación.

Dentro de las diferentes corrientes y modelos acerca del duelo y su proceso, la

mayoría de los autores coinciden en que existen tareas y fases que hay que atravesar

a lo largo de su desarrollo, existiendo varias clasificaciones posibles (30). En este

trabajo se ha profundizado en dos de ellas, para proporcionar un modelo de referencia

que nos oriente a la hora de proporcionar cuidados en el acompañamiento del duelo,

facilitándonos la identificación de información y la construcción de ideas y soluciones

acerca del estado o estadio que atraviese nuestro paciente o sus familiares.

Worden afirma que “el duelo es un proceso y no un estado” (31). Es fundamental

entenderlo de forma dinámica y no como un estado estático con límites rígidos. Está

en constante movimiento, se producen cambios a lo largo de su evolución y puede

expresarse de diversas maneras. Cada persona tiene una vivencia diferente del

proceso de duelo y la forma en la que se sucede puede estar influenciada por factores

muy variados: edad, características de la personalidad del doliente, espiritualidad y

creencias, filosofía de vida, relación con el fallecido, experiencias previas en relación

con la muerte, etc.

Por tanto, debemos tener en cuenta que ninguno de los dos modelos de

clasificación es un proceso de cambio lineal, cada persona puede vivir las fases con

orden e intensidad variable, no necesitan ser completadas para pasar a la siguiente,

es decir, pueden superponerse, incluso cabe la posibilidad de retroceder de una a otra

anterior.

La Doctora Elizabeth Kübler-Ross propone una clasificación de los mecanismos

de reacción que se ponen en marcha ante una enfermedad terminal dividida en cinco

fases (32).

1. Fase de negación y aislamiento: forma de defensa provisional, que

permite al paciente asimilar el shock producido por el brusco diagnóstico

o “mala noticia” y le proporciona tiempo para movilizar otras defensas

menos radicales. Se caracteriza por la sensación de incredulidad y por el

intento de continuar con su vida normal como si nada estuviera

ocurriendo.

Cuando esta fase se prolonga demasiado se habla de negación

desadaptativa, la cual daría lugar a un retraso en el inicio del tratamiento,

falta de adherencia al mismo o desinterés por la propia enfermedad (33).

14

No obstante, Iosu Cabodevilla nos habla de pacientes que toda su vida

se han servido de la negación y no tienen por qué dejar de hacerlo en su

última etapa porque “para ellos morir dignamente significa mantener esa

negación” (4).

2. Fase de ira: caracterizada por sentimientos de rabia, agresividad y

enfado. El paciente se siente molesto con todo y/o todos. Puede dirigir su

ira contra los profesionales sanitarios como causantes del cambio, contra

personas cercanas a ellos, contra terceros inespecíficos (competencia,

gobierno…) o contra entes como Dios o la tecnología.

Estas actitudes son especialmente difíciles de entender para las personas

más cercanas al moribundo que pueden llegar a recibir tratos muy

desagradables. Por tanto, es importante explicar a la familia y

acompañantes que esa situación forma parte del desarrollo natural del

duelo.

Algunas de las posibles causas de estas emociones son la frustración por

no tener el control de su existencia y depender de los demás, el

resentimiento de ver cómo otras personas pueden seguir con sus vidas

y/o el miedo e incertidumbre que provoca el momento de la muerte.

3. Fase de negociación o pacto: se pretende el aplazamiento de la muerte

mediante una especie de regateo con un ente abstracto. En la búsqueda

del sentido de su vida y de la conservación de la orientación positiva en

los momentos de adversidad, la persona plantea metas, deseos,

expectativas y objetivos orientados hacia el futuro. De una forma u otra,

esta fase está presente durante todo el proceso. Al principio se prometen

cambios de mejoría: “lo haré mejor”, “seré más eficiente”, “llevaré una

vida más sana”, etc. Una vez que la muerte se torna irremediable para la

persona, las negociaciones van orientadas al tiempo de vida: “quiero

llegar a la boda de mi hijo”, “si viviera dos años más, prometo…”, “al

menos hasta que vuelva de vacaciones” (34).

4. Fase de depresión: esta fase se presenta cuando la persona no puede

seguir negando su enfermedad y empieza a vivir en presente, cuando se

ve obligado a pasar por más operaciones u hospitalizaciones o sus

síntomas empiezan a ser más notables. Se caracteriza por una sensación

de vacío, de pérdida, de tristeza que es trasladada a las relaciones

sociales y a la vida en general.

La depresión es una forma de preparación emocional del enfermo para el

fin de su vida, por lo que necesita tiempo y espacio para estar a solas

consigo mismo. Es también la etapa de las despedidas, de la expresión

de sentimientos y resolución de asuntos pendientes en la que muchos

enfermos necesitan hablar y abrirse con los demás, cada uno llevando a

cabo el “adiós” a su manera. A veces es complicado permitir al enfermo

vivir esta fase y se lucha por intentar animarle, pero es necesario

15

entender que ha de pasarla, para aprender de ella y de sí mismo,

acercándose un poco más al afrontamiento de su muerte (4).

5. Fase de aceptación: se asume la enfermedad pero sin resignarse a ella

como observador pasivo. Aceptar no significa sentirse bien o estar de

acuerdo con lo que está pasando, sino asumir la realidad del presente y

aprender a vivir con ella de una forma sana (34).

En esta etapa comienza el enfermo a desprenderse de la vida, pudiendo

llevarle a una pérdida de emociones hacia sus allegados o las cosas

que algún día le interesaron.

El desinterés generalizado hace esta fase especialmente complicada

para los familiares y acompañantes del enfermo, quienes requerirán un

buen apoyo emocional. A partir de este momento empiezan a ser

verdaderamente conscientes de que la persona se está dejando ir,

abandonando la vida.

Otra forma posible de clasificación es la que aparece en el tratado de Psiquiatría

de Kaplan, que propone el proceso normal del duelo considerando como punto de

partida la pérdida del ser querido, dividiéndolo en tres fases (35):

1. Fase de shock y negación: dura desde horas hasta una semana y se

caracteriza por sensación de aturdimiento, sentimientos de separación y

añoranza. Los ritos familiares y sociales vinculados al proceso de luto

que ayudan al deudo a comenzar el afrontamiento, facilitan la resolución

de esta fase.

2. Fase de angustia aguda y aislamiento: se presenta la sintomatología

física y mental del duelo agudo por la toma de consciencia de la

realidad y de la inutilidad de los sentimientos previos: sufrimiento

somático agudo caracterizado por debilidad, sensación de ahogo,

cefalea, etc., recuerdos recurrentes, sentimiento de culpabilidad,

angustia y enfado, incluso contra él mismo y el fallecido, insomnio,

inquietud, falta de motivación, identificación con el fallecido mediante la

adoración de sus comportamientos y actitudes.

3. Fase de reorganización: es la fase de aceptación de la nueva situación

en la que se asume el significado de la pérdida, recuperando o

adquiriendo nuevos roles y las actividades de la vida diaria.

El duelo es una crisis que afecta al organismo, pudiendo producir o agravar

alteraciones psiquiátricas y físicas o descompensaciones de enfermedades previas.

Se muestran a continuación (Tabla 1) algunas de las posibles complicaciones que

pueden darse:

16

AFECTIVAS CONDUCTUALES

Tristeza, apatía, angustia

Rabia, ira, frustración

Culpabilidad/ Autoreproche

Ansiedad

Shock

Soledad, abandono

Emancipación y/o alivio

Impotencia e indefensión

Añoranza

Apego

Insensibilidad

Trastornos del sueño y alimentarios

Conducta distraída

Aislamiento social

Sueños con el fallecido

Evitar el recuerdo del fallecido

Llanto, suspiros

Buscar y llamar en voz alta

Visitar lugares que solía visitar el fallecido

Hiper-hipoactividad

Conductas no meditadas dañinas para la

persona

Tabla 1: Posibles alteraciones en el proceso de duelo (13).

Superar el duelo requiere esfuerzo y tiempo. El periodo aproximado de duración

está entre uno o dos años, sin ser posible hacer una estimación concreta. En el caso

de los familiares, podría darse por finalizado cuando la persona consigue terminar las

FISIOLÓGICAS COGNITIVAS

Vacío en el estómago

Opresión en el pecho y garganta

Hipersensibilidad al ruido

Sensación de

despersonalización

Falta de aire, sensación de

ahogo

Palpitaciones

Debilidad muscular

Cefalea

Sequedad de boca

Fatiga

Trastornos de memoria, atención y

concentración

Incredulidad, confusión

Preocupación

Sentido de presencia del fallecido

Obsesión por recuperar la pérdida

Distorsiones cognitivas

Pensamientos e imágenes recurrentes

Alucinaciones visuales y auditivas

17

denominadas “tareas del proceso”, que son la aceptación de la realidad de la pérdida,

la adaptación al medio sin la persona fallecida, la capacidad de recordarle sin sentir

dolor emocional y canalizar las emociones del vacío emocional hacia nuevas

relaciones sociales (36).

Existe la posibilidad de que el proceso de duelo no siga un desarrollo natural,

produciéndose estancamientos o incluso la no consecución de todas sus fases,

pudiendo dar lugar a situaciones de depresión y angustia reiteradas. Esto se conoce

como “duelo complicado”. En el siguiente apartado explicaremos los diferentes tipos

de duelo que se pueden presentar.

4.2 OTROS TIPOS DE DUELO

Duelo anticipado: proceso de desapego emocional previo al fallecimiento del ser

querido. Se caracteriza por una sintomatología depresiva, una anticipación emocional

de la ausencia, una excesiva preocupación por la persona que va a morir y un

adelanto del ajuste de las consecuencias del fallecimiento. Este tipo de duelo facilita la

aceptación de la situación y permite a las personas involucradas compartir sus

sentimientos y prepararse para la despedida.

Duelo retardado, inhibido o negado: se niega la realidad de la pérdida y la

persona inhibe su duelo, apareciendo más tarde de forma exagerada con motivo de

otra pérdida u otras causas inespecíficas. Puede ir acompañado de una sensación de

falsa euforia y ansiedad. Suele ocurrir ante pérdidas que sobrepasan emocionalmente

al doliente.

Duelo crónico: el duelo emocional persiste en el tiempo y no llega a concluirse

satisfactoriamente, pudiendo alargarse durante toda la vida. El doliente es absorbido

por los recuerdos del fallecido e incapaz de reajustar su vida y sus relaciones sociales.

Puede derivar en episodios de depresión, ansiedad, alcoholismo, etc.

Duelo enmascarado: escasa respuesta emocional asociada a abundantes

síntomas somáticos y embotamiento afectivo prolongado. La persona recupera muy

pronto las actividades de su vida de forma aparentemente normal, esquivando los

aspectos emocionales. Suele ir acompañado de sintomatología fóbica hacia cualquier

recuerdo del fallecido y conductas no adaptativas que parecen no tener relación

directa con la pérdida.

18

Duelo exagerado: reacción muy intensa de duelo, con sentimiento de

desbordamiento y conductas no adaptativas. Puede dar lugar a depresiones mayores,

ansiedad excesiva, trastornos similares al estrés postraumático y/o abusos de

sustancias tóxicas.

Hay una serie de factores de riesgo que pueden ayudarnos a identificar a las

personas con probabilidad de desarrollar alguna de estas complicaciones durante el

duelo. También existen factores favorecedores de su normal desarrollo (Tabla 2).

FACTORES DE RIESGO FACTORES PROTECTORES

Muertes inesperadas y/o en

circunstancias dramáticas

Pérdidas múltiples o inciertas

Muerte temprana (niños, adolescentes)

Personalidad dependiente en relación

con el fallecido

Vivencia del duelo en personas de edad

temprana o tardía

Antecedentes de depresiones,

enfermedad mental o duelos

complicados

Escasez de recursos (económicos,

personales)

Falta de apoyo socio-familiar

Creencias religiosas y espirituales

Capacidad de expresar y

experimentar emociones positivas

Capacidad de control y crecimiento

en la adversidad

Filosofía de vida que acepta la

muerte como parte de la vida

Sentimientos de utilidad en los

cuidados del enfermo

Habilidad para la resolución de

problemas

Flexibilidad mental

Fluidez comunicativa

Autocuidado

Capacidad para dotar de sentido al

suceso

Tabla 2: Factores de riesgo y protectores para el desarrollo de un duelo patológico (35).

Algunos signos o síntomas del duelo patológico son una negación prolongada de

la realidad, hipocondría con la enfermedad del fallecido, hiperactividad sin sentimiento

de pérdida, aislamiento social prolongado, alucinaciones visuales o auditivas, síntomas

psicosomáticos importantes, depresión severa, comportamientos autodestructivos,

delirios y paranoias de culpabilidad (37).

Para diagnosticar el duelo complicado, actualmente llamado trastorno por duelo

prolongado, Pigerson y otros, proponen una serie de criterios base (38): el estrés por

19

la separación afectiva que implica la pérdida, los síntomas derivados de la ansiedad

por la separación, los síntomas cognitivos, emocionales y conductuales, duración del

duelo de al menos 6 meses, el nivel de deterioro del rol en la vida cotidiana y, por

último, la existencia o no de trastornos mentales asociados.

4.3 LA MUERTE INTEGRADA: MORIR CON DIGNIDAD

Callahan, en su artículo publicado en el 2000 proponía dos objetivos básicos

para la medicina del siglo XXI. El primero, prevenir y curar enfermedades, que ha sido

y sigue siendo el aspecto más abarcado por la ciencia médica desde su nacimiento, el

segundo, ayudar a los seres humanos a morir en paz (39). Pero, ¿qué es morir en

paz?

El concepto de morir en paz es asimilable al concepto actual de morir con

dignidad. “La necesidad de humanizar la muerte reclama que el morir sea realmente

reconocido, y exige una sana consciencia, como la otra vertiente del vivir, el otro lado

de nuestra existencia”(4). En el difícil proceso de reconocimiento de la muerte en el

que se encuentra sumida actualmente nuestra sociedad, surge el concepto de “muerte

digna” el cual pretende recoger los aspectos fundamentales que deben darse para que

el abandono de nuestra existencia terrenal sea consciente y pleno.

Las conclusiones de una investigación realizada con profesionales sanitarios en

contacto cotidiano con la muerte, sobre los aspectos que en su opinión les ayudaría a

morir en paz, fueron que el 53.9% destacaron los aspectos emocionales, un 26.5% la

dimensión espiritual y un 20% la autonomía. Coincidían en la necesidad de atender a

cada persona de forma individual en función de sus prioridades (40).

D.J. Roy propone las condiciones esenciales de morir con dignidad (5):

Morir a su tiempo, sin alargar innecesariamente la vida de forma artificial con el

apoyo de los avances médico-técnicos.

Morir sin fuertes dolores que consuman la energía y la conciencia del

moribundo.

Morir en un entorno digno del ser humano.

Morir manteniendo contactos humanos sencillos y enriquecedores con las

personas cercanas.

Morir de frente, aceptando lo que llega.

20

Morir con un espíritu abierto, aceptando que no existe respuesta para muchos

interrogantes que la vida ha planteado.

Morir con el corazón abierto, velando por el bienestar de los que seguirán

viviendo.

A modo de resumen y según recoge la Ley 2/2010(41), aprobada en la

Comunidad Autónoma de Andalucía, los elementos esenciales para morir con dignidad

son estar acompañado, pasar el mínimo sufrimiento, el respeto de los deseos de la

persona, posibilitar las despedidas y el sentido trascendente del proceso de morir.

Cabe destacar también la reciente Ley 4/2017 de Derechos y Garantías de las

Personas en el Proceso de Morir(42), que ha entrado en vigor en la Comunidad de

Madrid el 22 de marzo de 2017 y establece las premisas de la comunicación en el

proceso del morir. Aunque no afecte a todo el territorio nacional, puede servir de

modelo e inspirar legislaciones posteriores. Se contempla el rechazo al uso

inadecuado de medidas de soporte vital, la limitación del esfuerzo terapéutico y los

cuidados paliativos integrales. Todo ello, en el marco del respeto a la libertad de la

persona y a los derechos de los pacientes, que incluye también el rechazo de

tratamientos, sedación paliativa y medidas de soporte vital básico. El ejercicio de esta

libertad personal solo puede realizarse previo al suministro de la información

adecuada, leal, comprensible y continuada en todas las fases de la enfermedad para

el otorgamiento de un consentimiento válido por parte del paciente o de sus

representantes.

Estas condiciones dan una idea general de los posibles puntos importantes a

tener en cuenta a la hora de cuidar a personas que estén en la última etapa de la vida

y a sus familiares.

4.4 LA COMUNICACIÓN

Comunicación se define como la actividad consciente de intercambiar

información entre dos o más participantes con el fin de trasmitir o recibir significados a

través de un sistema compartido de signos y normas semánticas. La información es un

conjunto organizado de datos procesados, que constituyen un mensaje que cambia el

estado de conocimiento del sujeto o sistema que recibe dicho mensaje.

Si bien en la lengua española, informar y comunicar no son sinónimos, lo primero

es un mero acto de dar a conocer, mientras que la comunicación engloba hacer

21

partícipe al otro, transmitir, escuchar y obtener feed-back. La comunicación por ello, es

un acto que comprende la información, en el que los contenidos de la misma y el

proceso de cómo se realiza influyen en los dos elementos que intervienen en la

relación: el profesional y el paciente.

Ayudar forma parte del trabajo en enfermería, siendo la comunicación una parte

fundamental de esta ayuda. En fases avanzadas y terminales de la enfermedad, los

pacientes y familiares reclaman de los profesionales sanitarios cuidados para

incrementar su calidad de vida y apoyo en el proceso de la muerte.

Existe aún un conflicto moral entre profesionales en cuanto a hacer partícipe al

paciente terminal de la información sobre su enfermedad (diagnóstico, pronóstico,

etc...). Se trata de la denominada “conspiración del silencio” definida como el acuerdo

implícito o explícito, por parte de familiares, amigos o profesionales, de alterar la

información que se le da al paciente con el fin de que desconozca su diagnóstico o

pronóstico, dificultando su adaptación a la enfermedad (43). Es la familia

habitualmente, como elemento fundamental en nuestra cultura, quien procura la

desinformación del paciente, negando al enfermo su derecho a conocer su estado de

salud y pronóstico mientras ellos sí lo saben, siendo cómodo y fácil para el profesional

sanitario mantener ese papel.

Esta actitud proviene de la ansiedad que provoca la muerte y el proceso del

morir en los cuidadores y de la creencia de que dicha información no aporta nada para

incrementar la calidad de vida de los pacientes o de que no serán capaces de

entender los protocolos y procedimientos que se realizan.

Existe ya una base legal en relación a ello, la Ley 41/2002 que pone de

manifiesto la importancia que tienen los derechos de los pacientes como eje básico de

las relaciones clínico-asistenciales (44). Los principios más relevantes de esta Ley son

el respeto a la autonomía de la voluntad del paciente y a su intimidad a la hora de

manejar información, el consentimiento informado como premisa para llevar a cabo

cualquier intervención sanitaria y la libertad del paciente de elegir entre las distintas

opciones clínicas disponibles y de negarse a recibir tratamiento. Decisiones que

tomará después de haber sido correctamente informado. También cabe destacar que

todo profesional implicado en la actividad asistencial tiene el deber de informar y

documentar, respetando las decisiones adoptadas voluntariamente por el paciente.

Por tanto, es un deber legal respetar el derecho de los pacientes de estar

informados, no obstante, está en su mano el querer o no conocer toda esa

información. Como punto de partida para establecer una correcta relación terapéutica,

22

el profesional ha de tener en cuenta tanto el grado de conocimiento que el paciente

posee sobre su enfermedad y sus perspectivas (cuánto sabe), como el grado de

conocimiento que desea tener (cuánto quiere saber), ya que si éste percibe que

estamos ocultando o enmascarando información en contra de su voluntad, puede

llegar a generar sentimientos de desconfianza hacia el sanitario, dificultando incluso

imposibilitando el establecimiento de dicha relación (45).

La psiquiatra Kübler-Ross (32), manifestó que los profesionales sanitarios por su

propio miedo a morir, por la experiencia del sufrimiento y para protegerse de la

frustración y la impotencia que les causa el tema en sí, establecen barreras en la

comunicación y se distancian de sus pacientes moribundos y sus familias;

desconociendo que el verdadero fantasma de los moribundos por encima del dolor y

de la propia muerte es la soledad.

Por ello debe adaptarse la mentalidad tradicional de los profesionales sanitarios

al nuevo entorno psicosocial, dotándoles de conocimientos y habilidades necesarias

para mejorar la eficacia en el trabajo con la muerte y el proceso de morir.

4.4.1 Comunicación eficaz

La comunicación es una herramienta terapéutica fundamental en el desarrollo de

los cuidados ya que fomenta la coordinación entre todos los implicados en el proceso

de acompañamiento del paciente y ayuda al profesional sanitario a reducir la carga de

estrés en su trabajo, ahora bien, su utilidad radica en su eficacia.

Para que los profesionales de la salud atiendan de forma integral, con calidad,

eficacia y eficiencia a los pacientes y familiares en procesos terminales de salud, la

comunicación en todos sus ámbitos, el soporte emocional, el acompañamiento en las

distintas fases del proceso de morir y el manejo de situaciones complejas son

aspectos esenciales.

El arte de dar malas noticias o manejarse en situaciones que las impliquen, es

según Prados y Quesada como “un juego de insinuaciones, silencios y verdades

indirectas para conseguir que el paciente elabore su propia realidad” (46).

No basta con hablar o explicar de forma transparente los mensajes, va más allá.

Hablar y escuchar, dar protagonismo a las personas y alejarse del paternalismo

23

médico tratando de entender el problema para dar los mejores cuidados y procurar la

mejor calidad de vida posible, es la auténtica relación de ayuda. Es necesaria una

comunicación adecuada con familia y paciente, estableciendo acuerdos y garantías,

facilitando un entorno donde se sientan cómodos para expresar sus preocupaciones,

angustias y miedos y ofreciendo el apoyo emocional necesario.

Todo influye en este proceso comunicativo entre las personas: valores,

creencias, percepciones, cultura, familia, etc. La información inadecuada a los

pacientes, la incomprensión de términos médicos, el no dejar que se expresen, son

ejemplos de comunicación ineficaz que provoca insatisfacción, desconfianza, malos

resultados y baja calidad en la atención profesional (47).

A menudo esta comunicación ineficaz genera quejas de los pacientes, no por

falta de competencia clínica del profesional sanitario, sino por su incapacidad de

transmitir de forma adecuada una sensación de cuidado. Este hecho tiene

consecuencias negativas tanto para los pacientes, pudiendo producir ansiedad,

incertidumbre y disconformidad general con la atención recibida, como para los

profesionales, aumentando el estrés, la insatisfacción con el trabajo y el desgaste

emocional.

“La voluntad de escuchar y explicar es un atributo esencial que debe poseer un

profesional de salud” (48), ya que la comunicación eficaz influye en la tasa de

recuperación del paciente, el control del dolor, el cumplimiento de los regímenes de

tratamiento y la funcionalidad psicológica.

Para conseguir una comunicación eficaz debemos (47):

Informar con las palabras más adecuadas para una buena comprensión del

paciente.

Proporcionar confianza, serenidad y bienestar al paciente, manteniendo una

relación asertiva.

Explicar todo de forma que el paciente comprenda lo que queremos comunicar.

Permitir que el paciente, siempre de forma voluntaria, colabore en

determinadas acciones.

Convencer al paciente sobre los objetivos de cuidado.

Aclarar si el encuentro profesional-paciente es para pasar tiempo con él o para

algo concreto, informar, solucionar problemas, medicar, etc.

24

La comunicación debe centrarse en actuar con cautela y respeto, inspirar

confianza, ser cercano, no evadirse, no centrar la conversación en la muerte, estar

muy atento al lenguaje no verbal propio y del interlocutor, saber escuchar, realizar

preguntas claras, concretas y cortas, no engañar, manejar los silencios útiles, no

inducir respuestas, interpretar cuando sea necesario, estimular al paciente en la toma

de decisiones, no reprimir sus emociones (ira, llanto, culpabilidad, etc.), comprender su

depresión, intuir cuando debes dejarle solo, estar atento a su dolor, quejas y

sufrimiento sin negarlo, dar apoyo emocional auténtico, hablar normal sin susurros,

mirar a los ojos, etc. (49).

Es importante facilitar la comprensión y retención de los mensajes. La

información debe transmitirse desde el inicio, no sólo en la fase terminal de la

enfermedad, siempre adaptada al ritmo de demanda del paciente y de los familiares,

de forma continua, clara, sencilla, concreta y con vocabulario accesible. La

ejemplificación y la repetición de los conceptos clave son buenas estrategias para

fomentar la retención de los mensajes de salud. Mantener un ritmo y tono de voz que

generen confianza y tranquilidad. Es de utilidad la observación detenida del paciente

y/o la familia con el fin de identificar las situaciones en las que el mensaje no está

siendo comprendido y poder reformularlo. Por último, hay que asegurarse de que

existe una retroalimentación o feedback con el interlocutor que facilite el entendimiento

mutuo.

El profesional de la enfermería ha de saber comunicar con el paciente y

familiares de forma eficaz, considerando que cada uno de ellos tiene su propia

personalidad. La atención personalizada brindada al paciente para disminuir sus

miedos y ansiedades se denomina “counselling”, concepto que engloba las habilidades

de comunicación, exploración, apoyo y promoción de actitudes del equipo para ayudar

con eficacia al enfermo, haciendo que se sienta más comprendido, valorado,

respetado y autónomo (50).

Deberá, por tanto, tener en cuenta todos los aspectos que influyen en la

comunicación eficaz: el “qué se dice” y el “cómo se dice”, el lenguaje verbal y corporal,

la empatía, la escucha activa, la comunicación asertiva así como los niveles de

evasión y negación.

Para fomentar el proceso de la comunicación eficaz y brindar un adecuado

cuidado humanizado a la familia y al paciente al final de su vida, el profesional

sanitario debe de tener un buen conocimiento y manejo de la comunicación

intrapersonal (conocerse y entenderse a sí mismo) e interpersonal (conocer y

entender al otro) (51).

25

Los tres canales de comunicación en Cuidados Paliativos son profesional,

paciente y familiares, que interactúan entre ellos de forma permanente. El enfermo y la

familia constituyen una unidad de tratamiento y lo que le sucede a uno influye en el

otro, por ello debemos de conocer la forma de comunicarnos con ambas partes.

Estrechando la relación con el paciente y la familia se facilita el proceso del morir.

4.4.2 Comunicación con el paciente

La relación enfermera/paciente es fundamental para conocer al enfermo, mejorar

su cuidado, su calidad de vida y satisfacer sus necesidades. El paciente debe ser

considerado en todo momento como una persona individual y única.

El enfermo sufre y paliar este sufrimiento será posible estableciendo una relación

terapéutica que aborde su espectro emocional, psicológico y espiritual, ofreciendo una

respuesta humana al sufrimiento que los fármacos no pueden dar.

Los resultados obtenidos de la relación terapéutica dependerán en gran medida

de la forma de actuar del profesional implicado. Se describen diferentes modelos de

actuación (52):

Autoritario: centrado en resolver el problema de forma directa, con los recursos

propios y no los del paciente.

Democrático o cooperativo: centra el problema en el paciente, facilitándole la

implicación y la búsqueda de una resolución.

Paternalista: centra el problema en la persona y su vivencia, tomando la

responsabilidad de la situación, dirigiendo y sobreprotegiendo.

Empático: se centra en la persona, ayudándole a identificar sus recursos y

posibilidades.

Este último modelo es considerado el más adecuado. Consta de tres fases:

identificación, incorporación-repercusión y separación. La fase de separación consiste

en distanciar progresivamente la implicación sentimental en la relación y es

fundamental para evitar repercusiones emocionales o “burn-out” tras la muerte del

paciente en el profesional sanitario.

26

Una mala gestión de los sentimientos en la enfermera durante la experiencia

compartida con el paciente, puede conducir al desgaste y a la angustia moral, no

obstante, afrontar este riesgo y superarlo acompañando al paciente, es lo que

realmente transforma a las enfermeras en personas empáticas, en profesionales

compasivos. Como dijo Cicely Saunders: “debemos aprender a sentir con los

pacientes sin sentir como ellos” (53).

Los requisitos que ha de cumplir una enfermera para un buen acompañamiento

que promueva el establecimiento de la relación terapéutica son: observación,

percepción, empatía, respeto, honestidad, escucha activa, conocimiento de uno mismo

y de las habilidades propias (52).

La empatía es una emoción sana y permisible y es la pieza clave para establecer

una relación de cuidado enfermera-paciente. Los profesionales sanitarios deben

aprender a escuchar, aceptar y respetar los sentimientos que pueden desarrollar los

pacientes y comprender sus beneficios: mejorar los cuidados y aportar significado al

trabajo y a la propia vida.

4.4.3 Comunicación con la familia

Durante todo el proceso de la enfermedad la familia es la fuente más importante

de apoyo para el enfermo terminal, donde encontrará arraigo, seguridad, confianza y

cuidados. Conoce sus datos vitales, sociales, religiosos y de la propia enfermedad,

toda la información útil en la relación del profesional sanitario con el enfermo.

Podemos considerar a la familia como elemento terapéutico en sí mismo, integrándola

por tanto, en el plan de cuidados.

No obstante, también ellos sufren un gran impacto emocional por la enfermedad

y el sufrimiento de su familiar y por el miedo a su muerte. Por tanto, será tarea del

profesional sanitario identificar y abordar estos problemas, teniendo siempre en cuenta

los valores socioculturales que pueden influir en la atención. Generalmente, el poder

tener una participación activa en el cuidado del enfermo es un factor que ayuda a

disminuir las consecuencias negativas de la nueva realidad.

Los familiares elaboran su propio duelo que puede ser paralelo o no al del

paciente. La importancia de identificar su estado emocional y pensamientos en cada

etapa reside, además de en proporcionar información para facilitarles el afrontamiento;

en no dificultar la evolución del duelo de su familiar. Una familia que se halle en fases

de duelo anteriores a las del paciente, es decir, aquellas que éste ya ha superado,

27

puede llevarle a un retroceso o involución en el proceso de afrontamiento de su

muerte.

La Guía Clínica de Cuidados Paliativos de la SECPAL hace una serie de

recomendaciones en el protocolo de atención al duelo (13): la detección (en la

entrevista con la familia) de necesidades especiales o factores de riesgo de duelo

complicado, el requerimiento de atención especializada y en su caso, la derivación

del/de los familiar/es al profesional especialista y brindar apoyo en el momento del

fallecimiento, facilitando la despedida y la expresión de sentimientos.

Ofrecer seguridad, facilitar su participación en el cuidado, saber cómo actuar en

caso de urgencia, enseñarles a atender al enfermo, darles apoyo emocional y físico,

hacer de la espera un tiempo de vida y no de angustia, reducir sus temores,

facilitarles la toma de decisiones, resaltarles el buen trabajo que hacen, acompañarles

en su dolor serán elementos muy importantes para el equipo multidisciplinar por lo que

significa para la atención del paciente.

Para que el apoyo sea eficaz debe de ser participativo en el proceso de

afrontamiento de la muerte de su ser querido, contar con la información, asistencia,

apoyo y capacitación necesaria para entender sus emociones, manejar su miedo al

sufrimiento, superar la inseguridad del soporte sanitario, etc., que sólo se logrará a

través de una buena comunicación terapéutica.

El cuidado de la familia ha de considerarse un criterio de calidad en la atención a

pacientes terminales. Como hemos mencionado anteriormente, hay una influencia

directa entre el paciente y su familia, por tanto, una familia tranquila implica un

enfermo tranquilo.

4.4.4 Habilidades comunicativas

De forma esquemática, los objetivos generales del profesional de enfermería en

el proceso comunicativo son (51): construir una relación, abrir un diálogo, obtener

información, entender la perspectiva del sujeto de cuidado (paciente y familia),

compartir información, llegar a acuerdos sobre los problemas y los planes y por último,

cerrar adecuadamente.

28

Para forjar una buena relación terapéutica en la que la comunicación sea eficaz

es importante conocer los diferentes factores que influyen en el intercambio

comunicativo y las habilidades que pueden facilitarnos el establecimiento de una

buena relación empática con el paciente y/o la familia, los cuales desarrollaremos a

continuación.

Algunas de las principales habilidades comunicativas son (53,55):

La empatía, definida como la capacidad de ponerse en el lugar de otra

persona, pudiendo entender y transmitir sus pensamientos y emociones.

La escucha activa permitirá al profesional escuchar al paciente más allá de sus

palabras, es decir, interpretar no sólo la información verbalizada, sino el

mensaje subyacente. Se trata de un entendimiento global del punto de vista del

emisor que nos permita darle al mensaje la importancia que para él tiene, con

la influencia de sus factores personales y sociales. Importante para

comprender bien las necesidades y dudas del paciente y/o familia. Es

importante reafirmar el feedback con el paciente, para que éste se sienta

escuchado.

La asertividad consiste en comprender de forma respetuosa a la otra persona.

Todo mensaje expresado debe aceptar y respetar los derechos, ideas y

creencias del receptor. Los significados individuales han de ser redefinidos

para llegar a un significado compartido entre los participantes en el proceso

comunicativo.

La comunicación no verbal tanto para comunicar o transmitir como para recibir

un mensaje más completo. Los detalles no verbales pueden aportar datos e

información complementarios de gran importancia.

Existen características de la comunicación, muchas de ellas relacionadas con la

expresión no verbal, a las que debe prestarse especial atención desde la posición de

receptor y de emisor indistintamente, ya que se pueden ser determinantes en la

construcción de la relación terapéutica (51):

La expresividad, por la vía no verbal (miedo, dolor, ansiedad, inseguridad,

incertidumbre, etc.)

La mirada, uno de los elementos de la comunicación no verbal que más

información aporta, si se sabe interpretar adecuadamente.

La expresión facial y gestual, el cuerpo en general es el medio a través del cual

se expresa la mente humana, es su vehículo de comunicación y es en el rostro,

en las expresiones faciales, donde se puede leer el malestar o el bienestar de

manera específica. Un profesional de salud debe estar atento a estas

manifestaciones, debe aprender a leer lo que la familia expresa, pero también

debe usar su propio cuerpo para generar una comunicación eficaz.

29

La voz, la voz acerca o separa a la familia. Su importancia reside en su

capacidad para transmitir información acerca de los estados emocionales del

que habla, con las implicaciones que ello tiene en el campo de la salud. El tono

de la voz es significativo cuando el que habla pretende engañar u ocultar

información. Se trata de tener en cuenta la entonación, la intención que se

manifiesta en ella, no de cambiar la voz que habitualmente tenemos.

Las palabras, las palabras crean mundos porque son las que hacen

construcciones de sentido. La comunicación de la verdad debe desarrollarse en

función del destinatario, pues no todo ser humano está capacitado para

soportarla, es preciso comunicarse según sus posibilidades y necesidades; se

requiere preparar las circunstancias adecuadas y un terreno apto para

comunicar la verdad.

4.5 CUIDADOS ESPIRITUALES COMO MEJORA DE LOS CUIDADOS

PALIATIVOS

Hay una gran cantidad de evidencia empírica y bibliografía académica que

consideran a los cuidados espirituales un área esencial de los cuidados paliativos.

También numerosos estudios muestran el enorme deseo de los pacientes con

enfermedades terminales de incluir la espiritualidad en sus cuidados. El profesional

sanitario por ello debe de proporcionar unos cuidados compasivos y dotados de

sentido, que aborden la dimensión espiritual del individuo.

La definición de la espiritualidad es individual para cada persona y puede incluir

o no preferencias religiosas. Esta dimensión espiritual es parte esencial de la lucha de

la persona por la salud, el bienestar y dar sentido a la vida.

Diversos estudios proponen, para que un profesional de la salud provea de

cuidados espirituales a los pacientes y familiares, respetando, integrando y arrojando

luz sobre las bases de una amplia variedad de códigos éticos, con el objetivo común

de lograr el más alto nivel posible de salud y sanación para todos, entre otras opciones

las siguientes (55):

Reconocimiento de la espiritualidad como un componente integral de la

experiencia humana de enfermedad, sanación y salud.

Tratamiento de las cuestiones espirituales del paciente de una manera

confidencial, respetuosa y centrada en el propio paciente.

Indagar las inquietudes, problemas y necesidades espirituales actualizadas del

paciente.

Mostrar sensibilidad ante las formas en que un paciente describa sus

creencias, prácticas, valores, relaciones y sentido espirituales.

30

Respetar la autonomía del paciente sobre si desea abordar o no las cuestiones

espirituales.

Colaboración con profesionales interdisciplinarios cualificados.

Proveer cuidados espirituales competentes y compasivos.

Trabajar en común en los estudios, aplicaciones y avances de conocimientos

científicos que se realicen en el campo de los cuidados espirituales en la salud.

Prestar exclusivamente aquellos servicios para los que se está cualificado,

respetar toda normativa vigente y servir a la dignidad y el honor de la propia

profesión.

4.6 PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA

En los últimos años, los avances e innovaciones que se han producido en la

profesión de Enfermería han ampliado su campo de actuación y le han dotado de

autonomía. Un importante cambio fue la implementación del Proceso de Atención de

Enfermería como el método oficial de trabajo.

El Proceso de Atención de Enfermería (PAE) es un método sistematizado de

identificación y resolución de problemas de salud, dirigido a cubrir necesidades del

paciente, sistema familiar o comunidad que mediante la investigación, el análisis y el

razonamiento lógico, permite a la enfermera ofrecer cuidados de forma estructurada y

sistemática (56).

El PAE consta de una serie de etapas que orientarán el plan de cuidados

individualizado propuesto para cada paciente, familia y/o sociedad. Como punto de

partida, se lleva a cabo una exhaustiva recogida de datos que nos dará información

general y particular de la situación, valoración sobre la cual se enunciará un

diagnóstico de los problemas reales y potenciales de salud. En base ellos, se

elaborará un plan de cuidados de enfermería que recoja los objetivos e intervenciones

destinadas a nuestro paciente, se ejecutarán las actividades planificadas y, finalmente,

se analizará y evaluará el trabajo y los resultados obtenidos. Es posible que durante la

puesta en marcha y desarrollo del plan de cuidados surjan nuevas necesidades en el

paciente o sean necesarios cambios en las planteadas al inicio del proceso, por tanto,

nuestro plan puede ir modificándose en función de esos nuevos requerimientos.

Para favorecer la ordenación y normalización de los cuidados y así disminuir la

variabilidad de la práctica clínica, surgió un lenguaje estandarizado o taxonomía que

mejora el entendimiento del proceso enfermero y permite identificar las necesidades

de los pacientes y organizar las actividades destinadas a satisfacerlas. Se trata de la

31

taxonomía NANDA, NOC, NIC que nos ofrece clasificaciones de los diferentes

diagnósticos (NANDA), objetivos o resultados esperados (NOC) y las intervenciones

que debemos llevar a cabo para conseguirlo (NIC) (57).

Basándonos en dicha taxonomía, exponemos los diagnósticos NANDA más

relevantes además de los objetivos NOC e intervenciones NIC relacionados con el

manejo del duelo (58,59):

NANDA 00136 Duelo

NOC

1304 Resolución de la aflicción

1305 Adaptación psicosocial: cambio de vida

1302 Superación de problemas

2600 Superación de problemas de familia

2601 Ambiente de la familia: interno

NIC

5290 Facilitar el duelo

5270 Apoyo emocional

7140 Apoyo a la familia

5240 Asesoramiento

5470 Declarar la verdad al paciente

4920 Escucha activa

4640 Ayuda para el control del enfado

NANDA 00172 Riesgo de duelo complicado

NOC

1902 Control del riesgo

1302 Afrontamiento de problemas

1309 Resiliencia personal

1204 Equilibrio emocional

1304 Resolución de la aflicción

0902 Comunicación

NIC

5290 Facilitar el duelo

5270 Apoyo emocional

2440 Aumentar los sistemas de apoyo

5330 Control del estado de ánimo

5400 Potenciación de la autoestima

4920 Escucha activa

32

NANDA 00148 Temor

NOC

1404 Autocontrol del miedo

1402 Autocontrol de la ansiedad

1309 Resiliencia personal

1205 Autoestima

NIC

5820 Disminución de la ansiedad

5380 Potenciación de la seguridad

5880 Técnica de relajación

5460 Contacto

NANDA 00124 Desesperanza

NOC

1300 Aceptación: estado de salud

0902 Comunicación

1409 Autocontrol de la depresión

1205 Autoestima

NIC

5250 Apoyo en la toma de decisiones

7110 Fomentar la implicación familiar

5230 Mejorar el afrontamiento

4860 Terapia de reminiscencia

NANDA 00066 Sufrimiento espiritual

NOC

2001 Salud espiritual

1215 Conciencia de uno mismo

2011 Estado de comodidad: psicoespiritual

NIC

5420 Apoyo espiritual

5426 Facilitar el crecimiento espiritual

5480 Clarificación de valores

5280 Facilitar el perdón

5340 Presencia

33

NANDA 00053 Aislamiento social

NOC

1503 Implicación social

2002 Bienestar personal

2601 Clima social de la familia

1216 Nivel de ansiedad social

NIC

5270 Apoyo emocional

5100 Potenciación de la socialización

7100 Estimulación de la integridad familiar

5000 Elaboración de relaciones complejas

5400 Potenciación de la autoestima

NANDA 00074 Afrontamiento familiar incapacitante

NOC

2609 Apoyo familiar durante el tratamiento

2600 Afrontamiento de los problemas de la

familia

2604 Normalización de la familia

NIC

7140 Apoyo a la familia

7110 Fomentar la implicación familiar

5000 Elaboración de relaciones complejas

5230 Mejorar el afrontamiento

7100 Estimulación de la integridad familiar

5520 Facilitar el aprendizaje

NANDA 00075 Disposición para mejorar el afrontamiento familiar

NOC

1805 Conocimiento: conducta sanitaria

2600 Afrontamiento de los problemas de la

familia

2602 Funcionamiento de la familia

NIC

7140 Apoyo a la familia

5240 Asesoramiento

5510 Educación para la salud

8340 Fomentar la resiliencia

5230 Mejorar el afrontamiento

34

NANDA 00062 Riesgo de cansancio del rol del cuidador

NOC

2210 Resistencia del rol del cuidador

2205 Rendimiento del cuidador principal:

cuidados directos

NIC

7040 Apoyo al cuidador principal

5395 Mejora de la autoconfianza

5440 Aumentar los sistemas de apoyo

5210 Orientación anticipatoria

5. CONCLUSIONES

La nueva concepción de la muerte y el morir es muy diferente a la que tenía

nuestra sociedad de antaño. Los avances biomédicos han aumentado la esperanza de

vida por lo cual la muerte a los ojos de nuestra sociedad, especialmente si ocurre en

edad temprana, es un hecho que queremos y esperamos evitar, aferrándonos a esa

posibilidad que nos da la medicina de esquivarla. No obstante, esto no siempre es

posible. La dificultad o problema surge cuando la muerte se torna irreversible y

centramos nuestros esfuerzos en luchar contra ella en vez de en elaborar un duelo

adecuado que nos permita aceptarla y afrontarla para llegar a un estado de

tranquilidad interior. Partimos de la premisa de que nuestra sociedad no está educada

para “el morir”.

La enfermería, como uno de los pilares de acompañamiento en situaciones

terminales, tiene la oportunidad y la responsabilidad de suplir este vacío educacional,

de proporcionar información y conocimientos acerca del duelo, su desarrollo, sus

posibilidades, etc. y de brindar el apoyo emocional que permitan o faciliten al paciente

y a su familia el desarrollo de un duelo sano. No obstante, a pesar de la

implementación de estructuras y programas asistenciales de Cuidados Paliativos,

sigue existiendo una demanda de recursos por parte tanto de los profesionales

sanitarios como de los receptores de estos cuidados, especialmente a nivel de

habilidades sociales y comunicativas. Por lo que se plantea la necesidad de una

formación reforzada y continuada de los estudiantes y profesionales sanitarios en este

ámbito que permita satisfacer, en la mayor medida y con la mayor eficacia posible, la

necesidad que tiene la sociedad de apoyo en el proceso del duelo.

35

La base del éxito de la relación enfermera-paciente-familia reside en la

comunicación. A partir de ella se genera el ambiente de confianza que fomenta la

expresión de pensamientos, emociones y dudas. Cada persona es única y, como tal,

cada plan de cuidados será personalizado y cada relación terapéutica será particular.

Aunque existe una base teórica generalista acerca de las fases del duelo que trata de

orientar la identificación de sentimientos y momentos que pueden atravesarse durante

el proceso, las vivencias del duelo serán también diferentes e incomparables.

Una de las características fundamentales de la comunicación es la empatía,

poniéndonos en el lugar del otro podemos llegar a entender la información que

comparte con nosotros de manera más específica, englobando todos sus valores,

percepciones y otros factores influyentes, es decir, entendiendo a la persona en todos

sus aspectos. Además, la escucha activa es la herramienta comunicativa que no sólo

nos permitirá obtener la información explícita sino también los detalles escondidos

detrás de la comunicación no verbal que son igual o más importantes, ya que reflejan

la profundidad más real de los significados y las emociones de la persona.

El que los pacientes y familiares tengan respuestas positivas o negativas del

profesional sanitario en el final consciente de la vida, dependerá en gran medida de su

capacidad para manejar con destreza el duelo y las distintas situaciones en las que se

verá involucrado. Este retorno emocional no solo lo sufrirán pacientes y familiares,

también tendrá consecuencias para el profesional sanitario, expuesto a un gran estrés

psicológico o “burn-out”, que no solo le afectará personalmente, sino también

profesionalmente, determinando por tanto la calidad de los cuidados prestados.

La preparación y conocimientos adquiridos para afrontar situaciones

emocionalmente complejas, marcará la diferencia entre los profesionales. Por tanto, la

enfermería como profesión, tiene un componente no desdeñable de riesgo psicológico,

que precisa de estrategias y herramientas que enseñen a los profesionales a paliar los

efectos secundarios del estrés. De la misma manera que existe un protocolo estricto

de seguridad física que proporciona al sanitario bata, mascarillas y guantes para

minimizar los riesgos de contagio, debería de existir otro similar igualmente estricto de

seguridad psicológica, basado en programas de formación y capacitación continuada

en técnicas y habilidades que faciliten el manejo y control del estrés propio, de los

pacientes y de sus familiares.

Tras la búsqueda realizada durante el desarrollo de este trabajo, en el que

esperaba encontrar respuesta a mis inquietudes acerca del manejo de las situaciones

con pacientes terminales y especialmente a esa carencia de recursos y habilidades a

la hora de interrelacionarse con ellos y sus cercanos, he constatado que existe mucha

bibliografía publicada acerca de este tema. Se proponen herramientas comunicativas

36

para mejorar la interrelación con las personas, no obstante, considero que la

información que manejan la gran mayoría de los artículos se reduce a describir esas

habilidades comunicativas.

En mi opinión, toda la materia es muy similar, siendo difícil encontrar distintos

enfoques, teorías, planteamientos o propuestas más prácticas e innovadoras. La base

teórica de la comunicación es una y hay que conocerla como tal, pero podría

extenderse entrando de forma más explícita en el ámbito de la psicología, como

ciencia íntimamente ligada a la profesión de enfermería, sin que pueda entenderse la

una sin la otra. Por tanto, es importante tomar conciencia de las oportunidades que

tiene esta profesión de disminuir el sufrimiento de las personas, no sólo a nivel físico,

sino a nivel espiritual y psicológico; y resaltar la necesidad de formación en este último

ámbito, que mejore los cuidados prestados a los pacientes y sus familiares, además

de la vocación del profesional por su trabajo.

37

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