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06/04/10 10:44Documento sin título

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¡Llega el Día Mundial de las Enfermedades Raras! Queremos que durantetodo el mes de Febrero, España se vuelque con las personas y familias conEnfermedades Raras. Queremos reivindicar, apoyar, concienciar, informar,actuar… PORQUE ESTAMOS A TIEMPO. PORQUE PODEMOS CAMBIAR LAVIDA DE MUCHAS PERSONAS.

¿Quieres participar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras? TECONTAMOS CÓMO HACERLO. Es sencillo y ayudará a muchas personas

- Haz un donativo. estarás ayudando a crear proyectos y servicios destinadosa mejorar la calidad de vida de las familias. AYÚDANOS A CONSEGUIRLO!

- Envía Cartas a la Administración reivindicando los Centros, Servicios yUnidades de Referencia. TE LO DAMOS TODO HECHO. Revisa el Materialde Descarga en la sección del Día Mundial y envía todas las cartas posibles.

- Envía Cartas al Director reivindicando los Centros, Servicios y Unidades deReferencia. TAMBIÉN TE LO DAMOS TODO. Revisa el Material deDescarga

- Adhiérete al Manifiesto de Campaña y al Día Mundial. Durante el mes defebrero quien lo desee podrá adherirse con un solo click a la declaraciónnacional en el Día Mundial donde solicitamos Centros, Servicios y Unidades deReferencia. ES FÁCIL, RÁPIDO Y AYUDARÁS A MUCHAS PERSONAS

- Realiza un acto por el Día Mundial. Hacer una actividad en este día puedeser muy sencillo y no tiene por qué costar muchos recursos. Revisa elMaterial de Descarga. Te trasladamos numerosas propuestas de actos devisibilidad, información, lúdicos y de acción política.

- Participa en la I Carrera Anual por las ER en Madrid. El 28 de febrero seva a celebrar en la Casa de Campo de Madrid una carrera popular por lasfamilias con ER. Por solo 5 euros puedes colaborar y participar en este actotan especial. Puedes inscribirte desde aquí mismo

- Recomienda esta web a todos tus amigos pulsando aquí. Que todo elmundo se entere.

- Organiza un acto para recaudar fondos. Las personas con ER tenecesitan. Tú puedes ayudar a que tengan más recursos. Ponte en contactoen contacto con FEDER en el teléfono 915334008 o en el e-mail:comunicacion@enfermedades-raras.org

- Suscríbete al Boletín de FEDER. Estarás al tanto de las últimas novedades.

- Hazte voluntario. Necesitamos muchas manos para mover el mundo. Ponteen contacto con comunicacion@enfermedades-raras.org

- Únete al Reto por las Enfermedades Raras. Es sencillo y divertido.

Visita la web: www.retosolidario.org/federCrea tu reto individual para ayudar a las familiasPide a tus amigos y conocidos que te ayuden a conseguir el retoSonríe! Has sido solidario con las personas con enfermedades raras

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06/04/10 10:43Documento sin título

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Decálogo por los Centros, Servicios y Unidades deReferencia para las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en nombre de los 3millones de afectados reclama la urgente designación de centros, servicios yunidades de referencia (CSUR) para mejorar la equidad en el acceso aldiagnóstico, tratamiento y atención socio sanitaria de las familias.

Los principios y los valores esenciales de universalidad, acceso a una atenciónsanitaria de buena calidad, equidad y solidaridad, adoptados en lasconclusiones del Consejo sobre los valores y principios comunes de lossistemas sanitarios de la UE , de 2 de julio de 2006, son de la máximaimportancia para los pacientes con enfermedades raras.

Por esta razón, solicitamos a las Autoridades españolas que se adhieran aeste Decálogo con el objetivo de garantizar que todos los pacientes conenfermedades raras (ER) – con independencia del lugar donde vivan –tengan el mismo derecho de acceder, en equidad, al diagnóstico,tratamiento y atención socio sanitaria de calidad que requieren sin importar larareza de su enfermedad.

Decálogo:

1. Las Administraciones Públicas a nivel estatal y autonómico debentomar conciencia de lo importante que es IMPULSAR la creación de unared de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) enenfermedades raras (ER) en 2010.

2. Hay que GARANTIZAR la atención real y efectiva de todos losafectados por ER y eliminar las situaciones de desigualdad existenteshoy en día, entre las diferentes CC. AA.

3. Se hace especialmente relevante la necesidad de ASEGURAR laparticipación de los pacientes en la identificación, designación yseguimiento de los mismos.

4. Ha de priorizarse el enfoque socio-sanitario de los Centros dereferencia para ER, que financiados de forma suficiente han de APOSTARclaramente por una atención multidisciplinar coordinada.

5. Es fundamental la CREACIÓN de una Organización Estatal para lasEnfermedades Raras dirigida a COORDINAR la Red de Centros deReferencia.

6. Se debe IMPULSAR la investigación a través de los Centros deReferencia.

7. Se hace necesario revisar y ADAPTAR los criterios de designación alas necesidades específicas de las ER.

8. Urge REALIZAR cuanto antes una convocatoria para la creación de losCSUR para ER a nivel estatal, de forma que se puedan apoyar y acreditarlos que ya funcionan como tales y GARANTIZAR el acceso inmediato a laatención a todas las familias afectadas.

9. Hay que IDENTIFICAR con claridad el mapa de derivación para facilitarla ruta de actuación a las familias.

10. Se debe dotar a estas unidades de financiación suficiente paragarantizar la calidad en la atención a los pacientes.

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06/04/10 10:43Documento sin título

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LA HISTORIA DE FEDERITO: EL TRÉBOL DE 4 HOJAS

“Federito” era un hermoso y alegre trébol verde que nació una mañana deprimavera al rocío de un enorme jardín al sur de España. Nada más nacer,“Federito” soñaba con tener una vida repleta de sol y de agua en compañía delos demás tréboles y disfrutando de lo que se suponía un futuro lleno deesperanza y alegría.S in embargo, el sueño de “Federito” se desvaneció cuando se dio cuenta quemientras todos sus amiguitos tenían tres hojas, él tenía cuatro. ¡No se lo podíacreer!

-¿Por qué soy diferente? ¿Por qué no puedo ser como los demás?- LlorabaFederito cada día.

Federito preguntó y preguntó a todos sus amigos. -¿Qué me ocurre? ¿Por quétengo cuatro hojas? - Pero, nadie sabía contestarle. Nadie tenía respuestaspara Federito.El tiempo pasaba, Federito iba creciendo y sus amigos, poco a poco, ibandejándole a un lado. ¡Él no era como el resto! Era un trébol diferente, un trébolraro.

Un día, de mucha lluvia, Federito conoció a uno de los tréboles más viejos deljardín “DioSIO”. Este trébol enseguida despertó la curiosidad de Federito, yaque a diferencia del resto DioniSIO no se sorprendió al ver “lo especial queera”.

-¿Sabes por qué soy diferente?- Preguntó enseguida Federito.

DioniSIO entonces, de forma pausada y serena asintió. Y le contestó: “QueridoFederito debes saber que de cada 10.000 tréboles, nace uno que tiene cuatrohojas. Todavía los más mayores del lugar desconocemos la causa exacta,pero algunos árboles centenarios apuntan a que pueden ser los genes quecorren por tus raíces los que te hacen ser distinto”.

-¿Y es malo?- Preguntó muy preocupado Federito.

Fue entonces, cuando DioniSIO prácticamente con lágrimas en los ojos leexplicó: “los tréboles de cuatro hojas tienen una esperanza de vida muy corta.Al ser tan especiales y maravillosos, los seres humanos deciden cortarlos yutilizarlos como amuletos de la buena suerte. Esto hace que casi ningún trébolsobreviva”.Federito no se lo podía creer. -¿Entonces, no puedo hacer nada parasolucionarlo?- preguntó sollozando.

-¡Por supuesto!- Afirmó DioniSIO. Puedes buscar a otros tréboles en tu mismasituación y uniros para defender vuestro derecho a la vida. Podéis luchar paraque el resto de tréboles de tres hojas descubran que la diferencia os hacehermosos y especiales.

06/04/10 10:43Documento sin título

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En medio de las lágrimas, Federito escuchó las palabras de DioniSIO y fuepara él como un rayo de luz. Y fue justo entonces, cuando más fuerza tenía, cuando más vida quería vivir,cuando sobre él, se ciñó una gran sombra negra. Una mano humana seabalanzó sobre Federito dispuesta a arrancar de tallo todas sus ilusiones.

Todo se iba a acabar para nuestro joven amigo. Federito gritó, pataleó, luchó yjusto cuando había perdido toda esperanza, la voz de un niño resonó confuerza en el aire: “¡Papá no arranques ese trébol. Cuando se arranca un trébolse queda seco y arrugado. Pierde ese color verde que tanto me gusta. ¿Porqué no lo dejas en el jardín, y cada día venimos a mirarlo para ver comocrece?”.

Fue entonces cuando el niño se acercó a Federito y con su mano le acariciósuavemente. Nuestro joven trébol, con lágrimas en los ojos no se podía creerlo ocurrido. ¡Ese niño le había salvado! ¡Le había devuelto la esperanza!Y justo, mientras estaba dando gracias por poder seguir con vida, Federito sepercató de un curioso detalle: el niño que le había devuelto la vida, el niño quele había acariciado con tanta ternura, no era como el resto de los niños queFederito conocía.

Ese niño era tan especial como él: Tenía seis dedos en la mano.

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Actos por el Día

Nuestro Mensaje en 2010

La carrera por el Día Mundial

El Acto Oficial en el Congresode los Diputados

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28 de Febrero.LLEGA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Como cada año, todas las personas solidarias con las familias con ERtenemos una CITA POR LA ESPERANZA. Queremos que todos os unáis aesta GRAN MOVILIZACIÓN Y QUE JUNTOS VOLVAMOS A HACERHISTORIA

Estimados amigos: ¡Comienza la cuenta atrás! LLEGA EL DÍA MUNDIAL POR LASENFERMEDADES RARAS Y JUNTOS LO VAMOS A CELEBRAR. Como cada año, en el mes de febrero todas las personas solidarias con lasfamilias con enfermedades raras tenemos una cita. UNA CITA POR LAESPERANZA

Este mes de febrero, todas las federaciones, asociaciones, empresas,fundaciones y entidades europeas y mundiales celebrarán el Día Mundialde las Enfermedades Raras con el objetivo de reivindicar los derechos de lasfamilias poco frecuentes.

Bajo el lema, "Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, unaprioridad social y sanitaria", desde FEDER y de la mano de Eurodis, hemosllevado organizado una Campaña de Concienciación que tiene su eje centralen el Día Mundial de las ER. Con esta Campaña queremos reivindicar lapuesta en marcha de Centros de Referencia para las Enfermedades raras,así como el impulso de la investigación para estas patologías. Yqueremos que todas las familias con patologías poco frecuentes dejen de serinvisibles en esta sociedad.Por ello, os pedimos que todos vosotros os unáis a esta revolución y quedemostréis que todos unidos podemos cambiar la realidad de las personas conenfermedades raras.

Y para ello: ¡¡¡¡¡OS NECESITAMOS!!!!! Si eres miembro de una federación, fundación, empresa, asociación de unaenfermedad rara, asociación de patologías comunes, miembro de unaadministración, trabajador de un centro cultural, especialista en un centrosanitario, profesional de la educación… O simplemente SI QUIERES AYUDARA AQUELLAS PERSONAS HUÉRFANAS DE LA SANIDAD. ¡No lo dudes más!

FORMA PARTE DE LA REVOLUCIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS

INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE EL DÍA MUNDIAL DE LASENFERMEDADES RARAS

• ¿Qué es el Día Mundial de las ER? Es el primer día dedicado única y exclusivamente a los afectados porenfermedades de baja prevalencia en todo el mundo. A través de esta jornada,la mayoría de los países del mundo –con EURORDIS a la cabeza- pretendenlanzar un grito de solidaridad hacia los afectados y desarrollar así, unacampaña de concienciación social para dar visibilidad al grave problema desalud pública que implican estas patologías.

• ¿Qué debemos hacer los que deseamos participar? Se deberá realizar un acto en el marco de este día con el objetivo de lanzar unGRITO CONJUNTO Y ÚNICO. El acto no debe ser un evento que impliquemuchos recursos, sino que la única condición del mismo es que una a losparticipantes en la lucha en favor de la calidad de vida de los afectados poruna enfermedad rara. Por ejemplo, una merendola en una cafetería “mítica” dela ciudad y posteriormente un paseo por el casco viejo puede ser un actoperfecto y muy simbólico, que apenas requiere recursos económicos. ¡Por estarazón, lo único que se necesita son ganas e ilusión!

• ¿Cuándo debemos organizar nuestros actos? El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebrará el próximo 28 defebrero. Por esta razón, lo ideal es que los actos y eventos que se celebrenestén próximos a esta fecha. No obstante, no es una condición imprescindible.Cualquier evento que se celebre durante el mes de febrero se puede vincular a

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este Día y se puede organizar de acuerdo a los objetivos del Día.

• ¿Cómo lo debemos hacer? Nuestra página web será tu herramienta clave para la organización del acto.En ella, te propondremos diferentes tipos de actos, en función de vuestrasnecesidades. Además, os proporcionaremos material corporativo descargablepara que comencéis con los preparativos.

• ¿Cómo me puede ayudar FEDER? La Federación Española de Enfermedades Raras debe ser vuestro punto deapoyo. Nuestro departamento de comunicación se encargará en todomomento de asesoraros y guiaros en la lucha por este grito conjunto en esteDía Mundial. Por esta razón, desde FEDER se pondrá a vuestra disposición toda ladocumentación para que la descarguéis, así como apoyará dando visibilidad alacto, a través de su servicio de ENVÍO DE NOTAS DE PRENSA.

• ¿Qué persona me puede asesorar? La persona coordinadora de las acciones en el Primer Día Mundial de lasEnfermedades Raras en España es María Tomé, responsable decomunicación de FEDER. Podéis localizarla en el teléfono: 915334008 oenviando un e-mail a comunicacion@enfermedades-raras.org

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