Informar y educar a lospadres sobre los riesgoslos resultados de la prematuridad yautor. olivia kim, md, mir a. basir, md, ms *INTRODUCCINmedicina de neonatal-perinatal, aunque una subespecialidad relativamente joven, ha desarrolladorpidamente a travs de sus muchos avances en tecnologa y opciones de tratamiento. en el no demasiadodel pasado ms lejano, patrick bouvier kennedy, hijo del presidente john f. kennedy, naci engestacin 34 semanas de con pulmones inmaduros y, a pesar de las medidas heroicas, hizo no vive. Supervivencia de un beb prematuro de 23 semanas no es inusual. Esto ha creado unsentido de la innovacin y vigor que es emocionante para los mdicos que han optado porespecialistas en este campo, pero es abrumador e intimidar a los padres que se encuentrans mismos como participantes involuntarios. A pesar de los cuidados intensivos, todos los bebs prematuros no sobreviven y en el largo plazo, los sobrevivientes estn en mayor riesgo de importante morbilidad. Por lo tanto, el compromiso con el cuidado de bebs prematuros da lugar a mdicos, dilemas ticos y sociales. Las familias llevan las consecuencias emocionales y financierasde parto prematuro, y padres informados tienen derecho a tomar decisiones de tratamiento para su hijo, especialmente en situaciones clnicas que carece de pruebas suficientes para dirigir divulgacin: los autores que no tienen nada para revelar.Seccin de neonatologa, departamento de pediatra, centro corporativo infantiles, suite 410, 999n. 92 street, colegio mdico de wisconsin, milwaukee, wi 43226, usa* autor.Direccin de correo electrnico: mbasir@mcw.edupalabras clave.

Educacin paciente prematura infantil orientacin tica para padrestcnicas de soporte de decisinpuntos clave de proceso actual de los padres educar es sub ptima en su mayora debido a factores modificables.Mtodos de probada eficacia para educar e informar a los padres son subutilizados.Comunicacin padre-clnico eficaz colectivamente depende de los padres, mdicos, ylos sistemas de salud.Los esfuerzos deben centrarse en mejorar la comunicacin y no en disminucin de informacin proprovistas a los padres.

CLINICA PERINATAL 41 (2014) 979-991http://dx.doi.org/10.1016/j.clp.2014.08.015perinatology.theclinics.com____Decisiones de tratamiento. por lo tanto, es esencial informar a los padres sobre las expectativas desupervivencia y outocuidado. 1.En la mayora de las instituciones, esta tarea queda a proveedores individuales, que se traduce en los padres recibir informacin que puede ser inconsistente, inexacta y parcial por practica de poseer valores ..2 Estas deficiencias actuales en informacin y resultados de los padres en "participacin de los padres de fachada" y "devaluado los padres de educar de entrada, como los mdicos sienten que los padres son"no bien informados." para mejorar , los padres au-tonomy y alentar a los mdicos realmente involucrar a los padres en el cuidado de sus hijos, hay es una necesidad urgente de mejorar el suministro de informacin a los padres. La tabla 1 resumenlas conductas de bsqueda de informacin y necesidades informativas de padres de prematuros en-fants.3 tal vez por miedo o negacin del parto pre trmino inminente, la mayora parteinicialmente son receptores pasivos de informacin. Ellos que no buscan informacinni siquiera hacer preguntas. Corresponde al mdico para iniciar la educacin parental fuente de informacin relevante y caminar el camino de la prematuridad con ellos. perspectiva histrica en el pasado, cuando no existan hospitales, los padres eran los cuidadores primarios de sus enfermos los nios y decisiones sobre su cuidado. el advenimiento de comportamiento de bsqueda de informacin parental durante el perodo prenatal y el cuidado intensivo neonatal hospitalizacin, variables prenatales perodo posterior con perodo temprano ,estado infantil amenaza parto prematuro de nacimientoenfermedad aguda, perodo de alta mortalidad clnica de reposo a punto de descarga ,estado ansioso, incierto para los padres de luto por la prdida de embarazo normal ,estado de shockhospitalizado la madre con desconocido medio ambiente , unidad familiar ,nio es estable, ansiedad en descarga ,padres aprenden un proceso ,los padres son pasivos estudiantesno s lo que es importante y lo que para pedir aprendizaje iniciado por otros inicio auto iniciada de aprendizaje todava sobre todo pasivo estudiante se convierten en activosestudiantes, preguntas uso de los libros y internet padres primarios preocupacinmantener el embarazo ,problemas de salud infantil madre mdica temas.problemas de salud infantilATENCIN DEL NEONATOpara hacer frenterecuperacin de la madreproblemas de salud infantilatencin del neonatopara hacer frentepadres temasquiere ms informacin sobre laproblemas de salud infantil ,lo que puede esperar durante el parto ,gua de informacin,fuentes ,problemas de salud infantil,comprensin informacin tcnica para hacer frente problemas de salud infantil atencin del neonato para hacer frenteinformacin primaria de recursos mdico ,obstetricia y la enfermera , Medico neonatlogomdico con la enfermera abreviatura: con, unidad de cuidados intensivos neonatales.Adaptado de Anderson bm, becker pt, brazy je, et al. cmo se renen los padres de nios prematurosinformacin y obtener apoyo. neonatal netw 2001; 2:41 8.----------------------------------------------------La medicina moderna, hospitalizacin se convirti a menudo necesario. Durante tal hospitalizaciones , los profesionales mdicos proporcionan el cuidado requerido y participacin de los padresconsider innecesario e incluso perjudicial. En algunos viveros, los padres eranpermiti a sus hijos slo a travs de una ventana hasta que el beb estaba listo paradischarge.4 los resultados nocivos de la separacin entre los padres y el nio se convirti enevidente, con un aumento de "padres trastornos", incluyendo el abuso y abandono infantil.en 1956, la comisin de platt investig estas cuestiones y alent a los padresparticipacin en la atencin mdica de su hijo. en consecuencia, las polticas restrictivas del hospitalempez a cambiar y los padres fueron recibidos en los sagrados pasillos de medicine.5sin embargo, el pndulo hizo pivotar en 1982, cuando la ley beb doe fue diseada paraproteger a los intereses de los nios con condiciones de incapacidad. Algunos consideraron que esta ley alienta -de sobretratamiento de recin nacidos extremadamente prematuros sin la consideracin a largo plazoresultados y concerns.6 los padres activistas expresadas la preocupacin de "en entrega-crisis de habitacin y cuarto de nios, familias han sido a merced de un soporte de vida aceleradatecnologa y filosofas personales y motivos de sus mdicos con respecto a suuso". 6 en respuesta, el dr. jerold lucey, editor de pediatra organiz una conferencia en 1992incluyendo los padres y neonatlogos prominentes de estados unidos para discutir estos temas y "laprincipios para el cuidado neonatal de family-centered"fue luego published.7 tres de los 10principios enfatizan la necesidad de comunicacin abierta y honesta en mdicos ycuestiones ticas entre padres y profesionales. En la actualidad, es la atencin centrada en la familia abrazado en unidades de cuidados intensivos neonatales (ucin) y sistemas de salud a nivel nacional.presencia parental durante la hospitalizacin de su hijo es alentado y facilitadomediante la participacin en rondas diarias, atencin infantil cabecera y mdica compartidatoma de decisiones entre los padres y clinicians.8 sin embargo, los profesionales mdicoscontine sosteniendo la mano superior en la toma de decisiones. si los padres eligen una opcindiferente a la recomendada por el mdico, el profesional mdico las dudassi los padres estn "verdaderamente informados." claramente hay ms trabajo por hacer.mejorar mutuamentees importante darse cuenta que efectivamente, informar y educar a los padres, factores relacionados conno slo para el mdico clnico sino tambin a los padres y el cuidado de la salud sistemas entran enplay.9 a lo largo de la literatura, autores han identificado ambos nico y omnipresentecaractersticas dentro de cada grupo que pueden contribuir a la acertada informacin trans-rencia, figura 1. El enredo de los muchos factores comunes entre estos 3 juego-los titulares (los mdicos, los padres y sistemas de salud) hacen necesario para dirigirsoluciones para mejorar la provisin de informacin por todos los involucrados.es no lo que dices sino cmo lo dicesaunque consejeros neonatales pueden centrarse en datos actualizados, estadsticas y riesgos durante laconsultas con los padres, es la entrega de la informacin que determinar si ellos padres escuchan, entienden y aceptan lo que se dice. Es esta parte de la consejera de pre-madurez que queremos centrarnos para que podramos delinear formas prcticas para mdicos proveedores para transmitir mejor la informacin a los padres. Empecemos por recordar algunos hechos fundamentales. Cuadro 1 resume estas "etiquetas".No es slo el neonatlogo que proporciona informacin de los padres sobreprematuridaden primer lugar, es importante reconocer que las enfermeras, tanto en obstetricia y neonatales intensivascuidado, son los recursos de que las familias que la mayora de su informacin y apoyo__________________-______982Durante la hospitalizacin. Segn los padres, las enfermeras son la "mejor fuente" deinformation.3 en segundo lugar, antes de la entrega, ms embarazadas mujer mira su obsttricaproveedor de informacin y orientacin con respecto a nacimiento prematuro. aunque la obstet -tienen una relacin establecida con los padres y proveedores de ric el ms op-oportunidades para educar e informar a los padres, los estudios muestran que los proveedores obsttricosrenuentes a proporcionar informacin sobre los resultados de los recin nacidos prematuros. por otra parte, ob -proveedores de stetric son menos propensos a discutir outcomes.10 neurolgica en nuestra encuesta, 50% de los proveedores obsttricos informaron que "luchan" para responder a preguntas de los padres con respecto a infants.10 prematuros ms empeorar este escenario, la cantidad de tiempo los padres pasan prenatally con el neonatal consejero es extremadamente limitada. a pesar de recommendations que esta informacin se proporciona en incrementos pequeos sobre varios reuniones para mximas maternal comprensin, 1 los estudios demuestran que la educacin prenatalen precocidad a los padres a menudo se proporciona en un slo encuentro: durante el ingreso para delivery.2 prematura amenazada bajo estas condiciones sub ptimas, la consejera es amplio, se apresuraron, abrumador y puede incluso ser perjudicial. el equipo obsttrico, especialmente las enfermeras, tienen una ventaja no realizada para lograr un impacto mayor en la enseanza de los padres. Est bien hacer trampa algunos proveedores sienten que es un signo de debilidad para referirse a una referencia de la fuente cuando proporcionar informacin a los padres, posteriormente base de la informacin que dan a padres sobre lo que recuerdan, que no puede ser exacta. Cuando es neonatal versus obstetricia mdica resultado de edad gestacional especfica profesional siempre y cuando las estimaciones sonen comparacin con los datos de resultado real, ambos grupos subestiman la supervivencia.

figura 1. Factores que influyen en la comunicacin del mdico y los padres._____________________________983Box 11 caja delas etiquetas de la consejerauna buena primera impresin:presentate [oferta su tarjeta]sentarse y hablar de manera nonhurrieddescribir su papel en la atencin mdicapedirles su informacin relevante-usar sus nombres siempre que sea posible.hacerles saber el propsito de la reunin:"estoy aqu para hablar de su beb y responder a cualquier pregunta que pueda tener".usar el lenguajeutilizar herramientas adicionales para reforzar la informacin:informacin por escritoayudas visuales (fotografas o grficos)grabaciones de audiositios de internet confiablesadaptar el contenido y el tipo de informacin a los padres:permitir a los padres a reflexionar sobre la informacincomprobar con frecuencia para la comprensin de los padres al pedirles indicar brevemente lo quehan entendido.establecer alianzas:mostrar empata y respeto

Sobrestimar morbidities.10,11 consistencia de la informacin a travs de los proveedores y confianza en el origen de la informacin son importantes para los padres learning.3 usode herramientas educativas y los datos de bolsillo tarjetas mejorar memoria mdico y puede hacer que la informacin constante a travs de providers.12 estas tarjetas deben utilizarse no para escupir" nmeros"a los padres pero de una manera que se les dedica. al revisar los datos, laclnico puede sentarse al lado de los padres y suavemente sealan las estadsticas. Cuando los padresver la informacin de la tarjeta, los beneficios de prolongar el embarazo tambinllegado a ser evidente y puede motivar a cumplir con recom - su obstetrarecomendaciones. Los padres suelen solicitar una copia de la tarjeta as.Ms puede ser mejor: los padres quieren informacin ms detalladala mayora de los mdicos reconocen que no todos los padres se cortan de la misma tela. Algunos padresents muchas preguntas y quiere saber detalles, mientras que otros encuentran consuelo engeneralidades. sin embargo, la literatura publicada abrumadoramente sugiere que la mayora par -padres de nios prematuros quieren estar informado sobre los riesgos potenciales y los resultadospara sus hijos y buscan ms informacin que se suministra actualmente a them.3,7,13a pesar de la mitad un milln nacimientos prematuros anualmente en los estados unidos, cuestiones relacionadas con laa la viabilidad, supervivencia o los resultados de los recin nacidos prematuros no est incluidos en la rutina prenatal educacin.14 los padres frente a un nacimiento prematuro dan cuenta de su falta de conocimiento ypedir que proporcionar esta informacin lo antes posible despus de hospital admisin.15__________________________984Una madre escribi, "[l] me dijo todos los problemas. Incluso no creo que. Era una opocin incluso tienen un [beb] 26 semanas... nos encontramos, en toda honestidad y franqueza, pre-pared para tener un entierro para este nio. no sabamos qu esperar, o graveanormalidades y nos habl sobre it.through la noche. " 16 complicando an msesta situacin es la visin sesgada de prematuros, interpretado por los medios de comunicacin. Historias de "bebs milagro" desilusin de los padres y a menudo llenarlos con realista expecta - tions.14 dada la disminuida capacidad de los padres para aprender nueva informacin complejabajo coaccin y durante amenaza parto prematuro, algunos han recomendadoincluyendo informacin bsica prematuridad en educacin prenatal rutinaria, mientras que otrosson de la opinin de que esto asusta innecesariamente las mujeres embarazadas, sin embargo, otrocontroversy.14"no te olvides de nosotros": necesidades de informacin de los padres de moderada yfinales prematurosun gran nmero de nacimientos son entre 32 y gestacin 36 semanas de. una revisin de 28los estudios demostraron que estos nios tienen ms problemas escolares, menos avanzados cognicin, ms problemas de comportamiento y mayor prevalencia de problemas psiquitricos cuando en comparacin con sus peers.17 termino se evalu conocimiento parental de ambos resultados a corto y a largo plazo para los bebs prematuros nacidos en edad gestacional de menos de 34 semanas y no encontr diferencias en conocimiento parental de corto- plazo los resultados, aunque el conocimiento de los resultados a largo plazo disminuy con avance age.18 gestacional esto puede ser porque a largo plazo los resultados de un moder -inmediatamente prematuro es menos de una prioridad para los mdicos, como ninguna decisin urgente necesidad para hacerse con respecto a la medida de tratamiento. a pesar de ese hecho, otro tratamiento obsttrico decisiones pueden estar influenciadas por las preferencias y conocimientos de los padres. en el reino de estados, induccin del trabajo de parto pretrmino ms all de gestacin 27 semanas de tienen increased.19 enmuchos casos, parto prematuro iatrognico puede ser claramente indicados; sin embargo, enotros casos no. de hecho la mayora de estos partos prematuros no se basa enevidencia avalada por el colegio americano de obstetricia y ginecologa o pubopinion.20 experto publica la asociacin perinatal nacional recomend recientementeque los mdicos comunican el riesgo de nacimiento prematuro tardo a los padres, explicando que sistemas del rgano subdesarrolladas, incluyendo el cerebro, pueden conducir a complicaciones.21. Actualmente, los mdicos estn seguro de cunta de esta informacin debe ser compartidacon los padres y algunos mdicos son de la opinin proporcionar esa informacinpuede hacer dao parents.22 sin embargo, esta informacin es importante para los padres conocer a pro-vide el consentimiento informado para procedimientos obsttricos. en situaciones clnicas cuando hay no evidencia para determinar si debe interrumpir o permitir que el embarazo contine,informacin de resultados a las necesidades infantiles moderada finales prematuros conlos padres para que puedan participar efectivamente en la toma de decisiones antes de realizar-sin embargo, en situaciones clnicas cuando se entrega es claramente beneficioso, esta informacin puede compartirse con los padres durante el perodo postnatal antes del beb de la descarga. hemos encontrado que estos padres estn tan preocupados por como los padres de los bebs extremadamente prematuros, pero son menos conscientes de las implicaciones a largo plazo de prematuridad.18bajar una cucharada de azcar ayuda a la medicina: pronstico negativoinformacin y participacin de los padres en las decisiones de la extremo-de-vidahistricamente, los profesionales mdicos han subestimado los beneficios, buena voluntad, ycapacidad de los padres a participar en el cuidado de sus hijos. esto fue evidenciado recientemente pormdica profesional querer incluir a padres en rounds.23 que asisten a diario____________________________985Evaluacin de las actitudes parentales y las sensaciones despus de la muerte de su hijo resultante deretirada de la ventilacin mecnica despus de la toma de decisiones conjunta padres-mdicomuestra que los padres pueden participar como dignos socios con sus mdicos en la viday las decisiones de la muerte. Luego estos padres parecen ajustarse a su prdida con el sanogrieving.24 se evalu la ansiedad parental utilizando el inventario de ansiedad rasgo estado(stai), un instrumento validado. contrariamente a las opiniones de muchos proveedores de servicios mdicos, actualmente ms detalles sobre las morbilidades asociadas con la prematuridad (cuando se hace correctamente) realmente disminuy ansiedad materna y aument su conocimiento de largo plazo problemas, incluyendo neurolgico, comportamiento y disorders.25 de aprendizaje que no olvidar que aunque muchas madres quieren involucrarse en este tipo de crtica toma de decisiones, llevan instintivamente una chispa de esperanza de que su beb podra sobrevivir. no es nuestra responsabilidad ni prerrogativa para apagar esa llama. una madre dijo, "no s cules son los aspectos legales, pero mi sensacin al tiempo era oh,necesitbamos mucho de refuerzo positivo y lo que conseguimos fue exactamente lo contrario. " recordemos que no tienes que hacer los padres llorar a convencerse deellos entienden la gravedad de la situacin. "nos ensean para aprender": cmo los padres quieren que la informacin que present cuando se trata de recibir informacin, las caractersticas personales de cada padre y sus experiencias pasadas influyen significativamente en cmo recibir y responder a la informacin. Algunos muestran inters, formular preguntas y desarrollar una relacin con los clnicos. Con los dems, la conversacin es corta debido a la ausencia de estas seales. Independientemente de la dinmica social, todos los padres tienen derecho a saber los riesgos, preocupaciones y posibles hacia fuera-llega para su beb prematuro. la evidencia actual sugiere que los padrescomportamiento de bsqueda de informacin se puede cambiar realmente para hacer que los padres ms activosparticipantes. esto es apoyada por la observacin que a travs del curso de neonatalhospitalizacin, como el inicio de los padres a entender los problemas de salud de su hijo yfamiliarizarse con el ambiente de cuidados intensivos neonatales, profesionales mdicos,y tecnologa mdica, se convierten en aprendices activos, haciendo preguntas y buscandoms informacin a travs de libros y la descarga de internet.3 despus de la conversacin con , los padres declar que quera consistentes, claro, toda la informacin y con limitada jerga. por otra parte, los padres queran informacin especfica e individualizada para su hijo. si es posible, que tambin queran esta informacin repetida en variosmeetings26 entrega informacin en formas que son relevantes y significativas a la par-ents es un reto, y sin embargo esto se puede lograr si los mdicos dedicar tiempo a bajo-soporte de objetivos, preocupaciones y valores de los padres. los padres tambin quieren el tono subyacente de la conversacin del mdico para demostrar apoyo y atencin.diferentes estilos para diferentes personas: comunicacin evidencia quepadres mayora de los padres quiere saber la probabilidad de supervivencia de sus hijos y muchos an quieren conocer las probabilidades especficas gestacional-edad de complicaciones especficas de prema-turity.27 la academia americana de pediatra recomienda que esta informacin seproporciona a los padres, que es ms fcil decir que el done.1 efectivamente describir statis-tics para los padres pueden ser difcil; sin embargo, es importante que los mdicos sepan cmomejor provee esta informacin porque generalmente la primera pregunta planteada por los padreslos mdicos es "cules son las probabilidades de que mi beb va a sobrevivir?" responder a menudo a los clnicosesta pregunta de varias maneras: (1) uso de generalidades, por ejemplo, "es raro que un nionacido en esta edad gestacional para sobrevivir,"(2) dando probabilidades numricas como 1" de_____________________986sobrevivir 10 recin nacidos a esta edad gestacional"y (3) dando grfica o pictricarepresentaciones de la estimates.28 por ejemplo, algunos han desarrollado decisinel sida usando tarjetas visuales para transmitir evidence.27 numrica usando generalidades es discour-de edad porque hay variacin significativa en la interpretacin. por ejemplo, los pacientesinterpretar "raro" como 24% 30%, mientras que los mdicos interpretan "raro" como 5% 6%.29incluso en situaciones clnicas similares, ningn enfoque nico trabaja con todos los padres.provisin de folletos escritos con informacin verbal mayor memoria de numrica en-formacin, incluyendo la posibilidad de supervivencia y la probabilidad de ciertos resultados neonatales eningresados por amenaza parto prematuro delivery.25 basado en la literatura, las mujeres embarazadasalgunas sugerencias se presentan en el cuadro 2."nos ayuda a recordar": los padres quieren escritos y otros suplementariosinformacinaunque los padres del estado prefieren informacin que debe proporcionarse en reunirse cara a cara -ings, encuentran que complementaria las fuentes de informacin, como material escrito, en -hances su capacidad para comprender y participar en las consultas, especialmente cuando laCaja de 2consejos, resbalones y habilidades en la comunicacin evidencia a los padresflexibilidad en la provisin de evidencia:un estilo no funciona para todos. Evaluar y cambiar su estilo de acuerdo a cmo los padresparecen aprender mejor.No sermonear:fomentar la asociacin activa.Compruebe la comprensin:tener padres resumir lo que entienden.Al informar sobre la posibilidad de un cierto resultado, presentan proporcin y noprobabilidad:es ms fcil de entender "1 de cada 10 sobreviven" que "10% sobrevive."denominador menor uso:1 de 10 es ms fcil de comprender que "10 de 100."Ser consciente de "sesgo de la estructura":los padres pueden percibir "1 de cada 10 sobreviven," como un resultado positivo y "9 fuera de 10 tintas," como unresultado negativo cuando en realidad no hay diferencia entre los dos. estado lainformacin de ambas maneras. Cuando se comparan 2 tratamientos, presentan diferencia de riesgo absoluto y riesgo relativo no: riesgo absoluto es ms fcil de entender y ofrece la estimacin de la magnitud de la diferencia. "tratamiento a reducir el riesgo de nec de 2 en 100 a 1 en 100." considerando que, riesgo relativo puede ser engaosa. "tratamiento a reducir el riesgo de en un 50%," como se exagera el efecto positivo cuando la magnitud del cambio es pequea. Evite colocar etiquetas categricas a los datos:agrega designacin de morbilidad desarrollo como leve, moderada, grave indebidamente unetiqueta de valor a la informacin. Alternativamente, las puntuaciones pueden ser proporcionadas sin el etiquetas.Recursos adicionales:reforzar la informacin con folletos escritos y grabaciones de audio de la reunin.___________________________987Informacin por escrito se les da antes de la reunin con los clinician.15 en nuestros cen-ter, evalu comprensin maternal despus de aconsejar verbal solo y encontrlas madres carecan de conocimientos de outcomes.22 a largo plazo posteriormente, en unreconocimiento materno, prueba de los resultados a largo plazo y recuperacin de datos de los resultados fuese encontr que significativamente mayor en las madres que recibieron informacin por escrito antes deconsulta cara a cara con un proveedor neonatal en comparacin con aquellos que fueronno dado suplementario information.25 otros grupos han desarrollado con xitoy directrices escritas similares usadas, 30 ayudas visuales, 27, 31, 32 y audio recordings33, 34aumentar el suministro de informacin. curiosamente, aunque estas herramientas educativas sonbien recibido por los padres, algunos mdicos no recomiendan el uso de este augmen -tacin debido a preocupaciones de que la condicin clnica puede cambiar rpidamente y estosfuentes estticas de informacin no se utilizar con eficacia."vamos a ver lo que ves": los padres acceso a expediente mdico de su hijodurante la hospitalizacin neonatallos padres tambin reportan el deseo de acceder a la informacin de mdico re - su hijocables durante la hospitalizacin. algunos no estaban seguros si fueron "permitidos" para acceder a el expediente mdico, pero se inform de mirarlo de todas formas. uno de los padres observado, "todo eltiempo miro lo sucedido la noche anterior: su saturacin, si necesitaban stim -ulate, aumentado su oxgeno. miro su carta todos los das." 26 la transicin a laregistros mdicos electrnicos (emrs) hace virtualmente imposible para los padres a escondidasuna mirada en el expediente de su hijo sobre una base regular. encuestaron 85 padres y 133comentarios del mdico de la ucin sobre el acceso directo de los padres a susemr.34 del nio ambos mdicos profesionales y los padres acordaron que directa rem ac -cess puede aumentar la comprensin los padres del cuidado de sus hijos; sin embargo, mdicosprofesionales eran reacios a permitir el acceso directo debido a la percepcin negativa re-percusiones, incluyendo el tiempo de mayor documentacin, dao potencial a los padres,y el escrutinio. un estudio ms profundo ser aclarar si este acceso es similar a la caja de pandora omejorar la atencin centrada en la familia.el titanic de torneado: cuidado de la salud sistema retosla academia americana de pediatra resume las expectativas institucionales para informar a par-ents anticipando el nacimiento de un sistemas de salud extremadamente prematuros infant.1 nicamente influencia de factores potencialmente modificables. los nios ms prematuros y sus familias son atendidos en hospitales no acadmicos comunitarios donde mdicos proveedores y la administracin del hospital a menudo no son claros sobre los aspectos legales y ticos sur- redondeo de la prematuridad. en un estudio nacional incluyendo respuestas de 337 hospitales 47 estados, se evaluaron varios elementos de consejero independiente a la asesora y encontr varias deficiencias que aprendizaje parental en peligro. incluye (1) falta de datos de los resultados especficos del hospital, (2) ausencia de datos regionales o nacionales identificados para la provisin de datos para los padres, (3) falta de un consenso multidisciplinario institucional gua- lneas, (4) falta de intrpretes para los padres de habla hispana y (5) falta de una biblioteca de informacin sida escrito/audio/video para completar verbalmente siempre information.2 ticos y clnicos neonatales prominentes han expresado su preocupacin de que la salud sistemas de atencin han invertido recursos humanos y financieros de ahorro prematura en- fants, como esto es lucrativo; sin embargo, los hospitales no invierten en el ser mal reembolsados- vicios esenciales para estos recin nacidos prematuros y sus familias prosperar despus de discharge.35cambiar la cultura de los sistemas nacionales de salud en estos tiempos econmicos puede serel desafo ms grande todava.____________________________________988Enviar sin equipamiento: comunicacin formacin para consejeroshay una falta de formacin especfica en el asesoramiento prenatal y la comunicacin paraclinicians.2,36 neonatal tal entrenamiento puede optimizar la presentacin de la informacin yayudar a identificar y minimizar las barreras (1) identificar y jugando a los padresfortalezas; (2) superar la socioeconmica, educativa, cultural y racial se diferencian-riamente a menudo presente entre los mdicos y los padres; (3) obtencin de valores de los padres, preferencias y necesidades; (4) establecimiento de metas y expectativas a travs de compartir deliberacin con los padres; y (5) desarrollar una asociacin de confianza con los padres. commu-nication y habilidades interpersonales es ahora una competencia requerida por la acreditacin consejo de educacin mdica para graduados para todos becarios de medicina neonatal-perinatal en el entrenamiento. sin embargo, formal y discreta educacin sobre la manera ptima de proporcionar infor -informacin y desarrollar una sana asociacin con los padres siguen siendo falta. dejar su equipaje en la puerta: minimizar el sesgo compartiendo resultados datos con los padres en parte debido al apoyo de los padres, los investigadores sistemticamente han reunido resultados de datos para recin nacidos prematuros, incluyendo a algunos bebs que han llegado a adulto joven-campana. sin embargo, su caso interpretacin de los datos publicados para predecir el resultado deun nio prematuro particular es difcil debido a las muchas diferencias en la popula-institucional practices.37 centro datos, cin y familias superan algunas de estas variaciones, pero es limitada por el nmero de pacientes y a largo plazo informacin availabil -dad. datos que se ajustan perfectamente al paciente no estn disponibles en la mayora de los casos y lo mejor el puede hacer el mdico es identificar esas diferencias y compartiendo informacin con los padres y el ajuste de las estimaciones para personalizar la informacin. recuerde que el seguimiento estudios de categorizan los resultados de desarrollo como leve, moderada y severa, mientras que en realidad estos resultados son un continuum. uso de trminos categricos agrega sesgo de agrega- ing un valor de la etiqueta a la information.38 cmo se presenta la informacin, incluyendo la eleccin de palabras y lenguaje corporal, pueden introducir sesgos. por ejemplo, indicando "el posibilidad de supervivencia es del 80% "o"la posibilidad de que la mortalidad es 20% "pueden llevar a diferentesconclusiones debido a la estructura diagonal, aunque el significado es el same.39aunque no es posible eliminar todo sesgo y compartiendo informacin con los padres;sin embargo, reconociendo que existe parcialidad, incluso en usted, es importante esforzarse por lograr neutralidad.El debate: proporcionar informacin para la reanimacin toma de decisiones parabebs extremadamente prematuroseste es quizs uno de los aspectos ms difciles y controvertidos de la consejera paraprematuridad. revisar los aspectos ticos de la reanimacin de la sala de partos de muylos bebs prematuros est fuera del alcance de esta revisin y no es nuestra intencin. sin embargo, sese discute en una revisin separada dentro de esta revista. los clnicos neonatales y tica ex-perts tienen fuertes diferencias de opinin sobre el mejor curso de tratamiento para lanio extremadamente prematuro y cmo transmitir esta informacin a los parents.40 estosantittica convicciones estall cuando el feto de la sociedad peditrica canadiense yrecin nacido comit public sus directrices en "asesoramiento y gestin paraprevisto nacimiento extremadamente prematuro". 41 despus de revisar la literatura, el canadiensesociedad de pediatra propone 15 recomendaciones que la sincronizacin de prena-tal asesoramiento, promueve la toma de decisiones conjunta y ofrece especficas por edad gestacional asesoramiento. sin embargo, instrucciones sobre cmo mejor abogado, qu informacin incluir, y cmo personalizar la discusin fueron omitidos. por lo tanto, las recomendaciones fueron______________________________989Mal recibida por muchos. muchos neonatlogos clnicos rechazan pblicamente la nueva posicindeclaracin de lo que fue "una manera de eludir la responsabilidad por las decisiones de vida o muerte proponiendo y siguiendo algoritmos simples y cientficamente errneas". 40 este reciente desacuerdo pblico demuestra las fuertes sesgo/opiniones presentes entre bienintenciones profesionales mdicos y la importancia de la informacin proporcionada aa los padres. opinin y sesgo clnico determinar "filosofa institucional" del tratamiento debebs extremadamente prematuros. prcticas de reanimacin varan significativamente en el mismo de la ciudad. en la actualidad, no existe ningn mecanismo en el lugar para los padres gua a los hospitales que comparten la misma "filosofa" de la atencin como los padres.reflexiones finales: resumenlos clnicos experimentados habitualmente adaptar el alcance de la informacin proporcionada a accommo-fecha las necesidades inmediatas del paciente y los padres, como bien como los padres preferencias assim-capacidades de ilating. sin embargo, los clnicos deben cuidarse de no estereotipar los padres yjustificar la menor informacin a los padres de ciertos fondos para salvar a clini-tiempo de cian o evitar aspectos controvertidos de treatments.42 en situaciones que son nuevosy no previstos, como parto prematuro, los padres no suelen tener preexistentespreferencias. por lo tanto, es necesario construir una fundacin educacin sobre prematuridaddel conocimiento de los padres a construir sus preferencias que reflejan su familiavalores y beliefs.43 efectivamente informar y educar a los padres de nios prematuroses demasiado importante para dejarse a la casualidad. requiere un esfuerzo colectivo por los clnicos,los padres y sistemas de salud para establecer las guas clnicas, entrenar mdicos en pa-comunicacin tient, desarrollan el sida informacin para complementar la informacin verbal, yproporcionar informacin prematuridad durante rutina prenatal visitas. figura 2 resume esta strat-egy. en ltima instancia, nuestro trabajo es para equipar a los padres para que ellos pueden abogar por sus hijos. ifrealizado con xito, podemos encontrar a aliados nuevos y dignos en las trincheras de la ucin.

RESUMEN DEL TEXTO N 03

El texto numero 3 nos habla sobre la sobre de cmo brindar una informacin adecuada a los padres de un bebe prematuro ,sobre los factores de riesgo que ba ha presentar al momento de nacer y hasta puede ha llegar a morirIncluso nos dan un conjunto de pasos para brindar una informacin adecuada a los padres sobre la PREMATURIDAD. Y TENEMOS LO SIGUIENTE.

Supervivencia de un beb prematuro de 23 semanas no es inusual. Esto ha creado unsentido de la innovacin y vigor que es emocionante para los mdicos que han optado porespecialistas en este campo, pero es abrumador e intimidar a los padres que se encuentrans mismos como participantes involuntarios. A pesar de los cuidados intensivos, todos los bebs prematuros no sobreviven y en el largo plazo, los sobrevivientes estn en mayor riesgo de importante morbilidad. Por lo tanto, el compromiso con el cuidado de bebs prematuros da lugar a mdicos, dilemas ticos y sociales. Las familias llevan las consecuencias emocionales y financierasde parto prematuro, y padres informados tienen derecho a tomar decisiones de tratamiento para su hijo, especialmente en situaciones clnicas que carece de pruebas suficientes para dirigir divulgacin: los autores que no tienen nada par sin embargo, esta informacin es importante para los padres conocer a pro-vide el consentimiento informado para procedimientos obsttricos. en situaciones clnicas cuando hay no evidencia para determinar si debe interrumpir o permitir que el embarazo contine,informacin de resultados a las necesidades infantiles moderada finales prematuros conlos padres para que puedan participar efectivamente en la toma de decisiones antes de realizar-sin embargo, en situaciones clnicas cuando se entrega es claramente beneficioso, esta informacin puede compartirse con los padres durante el perodo postnatal antes del beb de la descarga. hemos encontrado que estos padres estn tan preocupados por como los padres de los bebs extremadamente prematuros, pero son menos conscientes de las implicaciones a largo plazo de prematuridad.18bajar una cucharada de azcar ayuda a la medicina: pronstico negativoinformacin y participacin de los padres en las decisiones de la extremo-de-vidahistricamente, los profesionales mdicos han subestimado los beneficios, buena voluntad, ycapacidad de los padres a participar en el cuidado de sus hijos. esto fue evidenciado recientemente pormdica profesional querer incluir a padres en rounds.23 que asisten a diarioa revelar.

ayudar a identificar y minimizar las barreras (1) identificar y jugando a los padresfortalezas; (2) superar la socioeconmica, educativa, cultural y racial se diferencian-riamente a menudo presente entre los mdicos y los padres; (3) obtencin de valores de los padres, preferencias y necesidades; (4) establecimiento de metas y expectativas a travs de compartir deliberacin con los padres; y (5) desarrollar una asociacin de confianza con los padres. commu-nication y habilidades interpersonales es ahora una competencia requerida por la acreditacin consejo de educacin mdica para graduados para todos becarios de medicina neonatal-perinatal en el entrenamiento. sin embargo, formal y discreta educacin sobre la manera ptima de proporcionar infor -informacin y desarrollar una sana asociacin con los padres siguen siendo falta. dejar su equipaje en la puerta: minimizar el sesgo compartiendo resultados datos con los padres en parte debido al apoyo de los padres, los investigadores sistemticamente han reunido resultados de datos para recin nacidos prematuros, incluyendo a algunos bebs que han llegado a adulto joven-campana. sin embargo, su caso interpretacin de los datos publicados para predecir el resultado deun nio prematuro particular es difcil debido a las muchas diferencias en la popula-institucional practices.37 centro datos, cin y familias superan algunas de estas variaciones, pero es limitada por el nmero de pacientes y a largo plazo informacin availabil -dad. datos que se ajustan perfectamente al paciente no estn disponibles en la mayora de los casos y lo mejor el puede hacer el mdico es identificar esas diferencias y compartiendo informacin con los padres y el ajuste de las estimaciones para personalizar la informacin. recuerde que el seguimiento estudios de categorizan los resultados de desarrollo como leve, moderada y severa, mientras que en realidad estos resultados son un continuum.

se discute en una revisin separada dentro de esta revista. los clnicos neonatales y tica ex-perts tienen fuertes diferencias de opinin sobre el mejor curso de tratamiento para lanio extremadamente prematuro y cmo transmitir esta informacin a los parents.40 estosantittica convicciones estall cuando el feto de la sociedad peditrica canadiense yrecin nacido comit public sus directrices en "asesoramiento y gestin paraprevisto nacimiento extremadamente prematuro". 41 despus de revisar la literatura, el canadiensesociedad de pediatra propone 15 recomendaciones que la sincronizacin de prena-tal asesoramiento, promueve la toma de decisiones conjunta y ofrece especficas por edad gestacional asesoramiento. sin embargo, instrucciones sobre cmo mejor abogado, qu informacin incluir, y cmo personalizar la discusin fueron omitidos. por lo tanto, las recomendaciones fueron