Indice.EditorialActividades: CHARLA-COLOQUIO:“El voluntariado ante la ELA”Actividades:Proyecto de Ley de Servicios SocialesActividades:Runión de Asociaciones de ELAIMS-SOD-1La investigación genética en la lucha contra el ELA.ATENCION SOCIAL: Reconociemiento del grado de minusvalíaATENCION PSICOLÓGICA: La adaptación a la enfermedadATENCION TERAPIA OCUPACIONAL: PresentaciónEsclerosis Lateral Amiotrófica y demencia frontotemporalDescanse en Paz.Notas InformativasAsociaciones

EDITA:

Asociación Aragonesa

de Esclerosis

Lateral Amiotrófica

COORDINADORAS:

Ana Jesús López Clos

Mª Jesús Alonso García

Imprime:

Imprenta rápida Llorens

Maquetación:

Julia Capel Paricio

Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral AmiotróficaPatronato Juan Pablo II

C/ Privilegio de la Unión nº 39 Planta: 2 Despacho: 2

Zaragoza 50013 Correo electrónico: info@araela.org

Teléfono: 976 13 38 68

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EDITORIAL

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N a v i d a d e s u n p r e s e n t e , n o u n p a s a d o

N a v i d a d n o e s u n a f e c h a h i s t ó r i c a a r e c o r d a r , s i n o u n p r e s e n t e q u eh a y q u e v i v i r :

Cuando dec ides amar a los que te rodean. Ese d ía es Nav idad.

Cuando dec ides dar un paso de reconc i l iac ión con e l que te ha ofend ido.Ese d ía es Nav idad.

Cuando te encuentras con a lgu ien que te p ide ayuda y lo socorres. Ese d ía es Nav idad.

Cuando te tomas e l t iempo para char lar con los que están so los . Ese d ía es Nav idad.

Cuando comprendes que los rencores pueden ser t ransformados a t ravés de l perdón.

Ese d ía es Nav idad.

Cuando te desprendes aún de lo que neces i tas , para dar a los que t ienen menos.

Ese d ía es Nav idad.

Cuando renunc ias a l mater ia l ismo y a l consumismo. Ese d ía es Nav idad.

Cuando e l iges v iv i r en la a legr ía y la esperanza. Ese d ía es Nav idad.

Un Año Nuevo l leno de d icha y prosper idad es nuest ro más cá l ido deseopara todos vosot ros .

Os lo desea: ARAELA

ACTIVIDADES:

CHARLA-COLOQUIO: “El voluntariado ante la ELA”

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COOPERACIÓN SOCIAL ARAGÓN dentrode su ciclo de “Soluciones Solidarias”,organizó una Charla-Coloquio, con elsiguiente tema: EL VOLUNTARIO ANTELA ELA.

ARAELA fue invitada a este acto, quetuvo lugar el pasado jueves, 25 deSeptiembre a las 19:30 horas, en la SalaPolivalente de la Biblioteca PúblicaAragón (C/ Doctor Cerrada, nº 22).

Como ponentes participaron: Dra. PilarLarrodé Pellicer (Serv. de Neurología delHospital Clínico Lozano Blesa) y Dr. JoséLuis Capablo Liesa (Serv. de Neurologíadel Hospital Miguel Servet).

Desde aquí agradecer estas iniciativasde diferentes organizaciones, ya que asínos ayudan con nuestra gran labor dedivulgar la existencia de esta enferme-dad.

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ACTIVIDADES:

PROYECTO DE LEY DE SERVICIOS SOCIALES

Próximamente se aprobará en Aragón lanueva Ley de Servicios Sociales. DesdeCOCEMFE ARAGÓN (Entidad donde estáintegrada ARA ELA), a través de MartaValencia, se ha participado en la elabora-ción del Anteproyecto de Ley.

Dicho proyecto se ha remitido a lasCortes para que sea aprobado por estas.

Como todavía se considera que han que-dado muchos puntos sueltos, y temas degran interes a tratar, se consideró muyimportante que los diferentes partidospolíticos que nos representan, conozcannuestra opinión.

Para ello, COCEMFE organizó una jornadaen la que invitó a los 5 partidos políticosmas votados: PSOE, PAR, PP, IU, CHApara que escucharan todo aquello quenecesitamos trasladarle al respecto dedicha Ley.

La misma tuvo lugar el día 1 de Octubrede 2008, en el Hotel Tryp Zaragoza, a las17 horas.En representación de ARA ELA fue JesúsLabarta (Presidente) y Ana Jesús López(Trabajadora Social).

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Desde hace años, las Asociaciones deELA que hay en España han mantenidoreuniones periódicas para poner encomún sus experiencias.

Generalmente coincidían con jornadasinformativas dirigidas a enfermos, fami-liares y profesionales relacionados conla Esclerosis Lateral Amiotrófica.

En la última reunión celebrada enMadrid, y con motivo de la presenta-ción de la “Guía para laatención de la EsclerosisLateral Amiotrófica” sepropuso que la próxima laorganizara ARAELA.

En esta ocasión estaríaenfocada en los profesio-nales que trabajan en lasdiferentes asociaciones,para poner en común sutrabajo y recabar informa-ción.

Dicha reunión tuvo lugar el pasado día21 de noviembre en Zaragoza.

Fue una jornada intensa de trabajo,entre los profesionales y presidentes dealgunas de las Asociaciones de ELA.

Estuvieron representantes de: AdelaMadrid, Adela España, ELA Principadode Asturias, Adela País Vasco, AdelaComunidad Valenciana y ARAELA.

Los profesionales que acudieron fueron:Trabajadoras Sociales, Psicólogo/as,Fisioterapeutas y TerapeutasOcupacionales.

Cada asociación mandó a los profesio-nales con los que cuentan. Hay quetener presente que no todas asociacio-nes tienen todos los profesionales queserían necesarios para atender al enfer-mo de ELA y sus familias.

Se expuso cómo se trabaja en cadaasociación, con diferencias según losrecursos con que se cuentan y segúnlas diferentes comunidades.

Al día siguiente, sábado 22 de noviem-bre, a las 10 de la mañana y en salón deactos del Clínico Universitario, ARAELAorganizó una charla coloquio sobre las“Líneas de investigación” que tienenlugar en la Universidad de Zaragozasobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

ACTIV IDADESREUNIÓN DE ASOCIACIONES DE ELA

ACTIVIDADESREUNIÓN DE ASOCIACIONES DE ELA

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Intervinieron la Dra. Rosario Osta, pro-fesora de la Facultad de Veterinaria deZaragoza y el Dr. Pedro Iñarrea, profe-sor del departamento de Bioquímica yBiología Molecular de la Universidad. Como moderadora del acto, contamoscon la presencia de la Dra. PilarLarrodé, neuróloga del Hospital ClínicoUniversitario.

La Dra. Osta y su equipo llevan variosaños investigado en el laboratorio conratones transgénicos que padecen unaela. Su estudio, a grandes rasgos, secentra en la forma o manera de cómointroducir en la neurona motora las sus-tancias beneficiosas que eviten lamuerte neuronal.

El Dr. Iñarrea trabaja con la sangreextraída a los enfermos. Su trabajo se

centra en el estudio de la toxicidadinducida por la enzima SOD1 (superóxi-dodismutasa), que es uno de los meca-nismos del desarrollo de la enfermedad.

A la finalización de la Charla, se reunie-ron los presidentes de Adela-CV, AdelaEH, Adela Navarra, Ela Principado yARAELA, junto con los profesionales.

El presidente de Adela-CV informó decómo iban los trámites de la creaciónde la Confederación de AsociacionesELA y se marcaron los puntos principa-les para poder empezar a trabajar.

Para finalizar esta jornada, ARA ELAorganizó una comida para todos losrepresentantes de las distintasAsociaciones.

IMS-SOD-1

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Contr ibuc ión de l estado func iona lde la superox ido d ismutasa-1 mito-cond r i a l ( IMS-SOD-1 ) a l aEsc le ros i s La te ra l Am io t ró f i ca(ELA) .

Las principales hipótesis patogénicasen la ELA son, los factores genéticos(Hand and Rouleau, 2002), el estrésoxidativo (Cookson and Shaw, 1999), laextoxicidad por glutamato (Health andShow, 2002), y el plegamiento anómaloy la agregación de proteínas (Wood etal., 2003).

Las dos formas de ELA mas conocidasson la forma familiar que representa el5-10% del total de casos y la formaesporádica con el 90-95%.

En la forma familiar se han descritomutaciones en el gen que codifica parala superóxido dismutasa-1 en un 20%las cuales repercuten en un menoscabode la actividad antioxidante de estaenzima. Esta enzima presenta al menosuna doble localización celular, el citosoly la mitocondria. Si una deficiente actividad de esta enzi-ma puede repercutir en el desarrollo dela ELA deberíamos prestar tambiénatención a la mitocondria como princi-

pal orgánulo productor de especiesreactivas de oxígeno (ROS).

Así, en la ELA se observado que lamitocondria presenta importantesdeformaciones morfológicas con, estrésoxidativo (Barreta et al., 2003), deterio-ro del metabolismo energético (Carri etal., 1997), y la liberación de los media-dores de la vía intrínseca apoptótica.(Rabidazeh et al., 1995).

Muy recientemente se ha descrito enun modelo celular de astrocito transgé-nico en co-cultivo con motoneuronaspara la forma mutada SOD1-G93A queel uso de agentes barredores del radicalsuperóxido dirigidos específicamente ala mitocondria evitaron la muerte celu-lar de la motoneurona (Cassina et al.,2008).

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Nuestro grupo de investigación ha evi-denciado recientemente que la SOD1en la mitocondria (IMS-SOD1) seencuentra en un estado de equilibriodinámico entre las formas activas einactivas de la enzima.

Este cambio reversible se produce porla formación y ruptura catalizada de unpuente disulfuro en la molécula de laenzima.

Nuestra hipótesis de trabajo es que loeventos celulares que conduzcan a laacumulación de la forma inactiva de laenzima pueden ser sucesos crucialesen el inicio y el progreso de la ELA.

Por todo ello nos proponemos estudiarla contribución del estado funcional dela IMS-SOD-1 a la ELA abordando lossiguientes objetivos:

1.- Determinar niveles de actividad ypresencia de la IMS-SOD-1 y mt-aconi-tasa en pacientes de la forma esporádi-ca de ELA.

2.- Determinar la sensibilidad de los lin-focitos de los pacientes de ELA a lamenadiona en relación a los sujetoscontrol (IC50).

3.- Normalizar la defensa antioxidantemitocondrial en los linfocitos de pacien-tes de ELA mediante el uso de agentese inhibidores enzimáticos.

4.- Determinar el posible papel de lamelatonina como hormona antioxidantede acción mitocondrial en el estado fun-cional de la IMS-SOD-1 y su relacióncon el inicio y el progreso de la ELA.

IMS-SOD-1

Dr Pedro Iñar reaProfesor T i tu lar de Univers idadDepartamento de B ioqu ímica y B io log ía Molecu lar y Ce lu larUnivers idad de Zaragoza

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La invest igac ión genét ica en la lucha contra e l ELA.

Dra. Rosar io Osta.

Responsab le de l a l í nea dei nves t i gac ión sob re Esc l e ros i sLatera l Amiotróf ica de l grupo deexce lenc ia LAGENBIO.

El laboratorio de GenéticaBioquímica (LAGENBIO) de laFacultad de Veterinaria y pertene-ciente al Instituto de Investigaciónen Ingeniería de Aragón (I3A) llevatrabajando desde hace diez años enla Esclerosis Lateral Amiotrófica(E.L.A.). Actualmente, son cuatro los objeti-vos en los el equipo está trabajando.

El primero, que se viene desarrollan-do desde 1998, es la búsqueda deun tratamiento experimental basadoen la utilización de un fragmento notóxico de la toxina tetánica para lle-var factores que ralenticen la muer-te de las motoneuronas. Para elloutilizamos modelos animales de laenfermedad (ratones) y estrategiasde terapia génica. Tras numerososestudios básicos, al realizar un estu-dio preliminar en el modelo animal(ratones transgénicos para laSOD1G93A que desarrollan unaenfermedad similar a la humana)

observamos que la inyección intra-muscular del DNA desnudo quecodifica para el fragmento C de latoxina tetánica en solitario los ani-males incrementaban su longevidad,además de mejorar los síntomasmotores. Estos resultados a pesarde preliminares resultan interesan-tes y nos han animado a continuarincrementando el número de anima-les y comprobando el efecto de laaplicación de otras construccionesde DNA desnudo con el fin de incre-mentar los efectos positivos.El segundo de los objetivos, tieneque ver con conocer un poco mejorla patogenea de la enfermedad. Enparticular pretendemos conocer unpoco más que ocurre con la oxida-ción en los distintos tejidos de losanimales modelo, no solamente enlos órganos mas afectados y depen-diendo de los resultados obtenidosobservar este mismo fenómeno ensangre de pacientes. Este objetivolo estamos llevando a cabo en cola-boración con el Dr. Miana delDepartamento de Fisiología yFarmacología de la Facultad deMedicina y la Dra. Larrode especia-lista en neurología del HospitalClínico Universitario Lozano Blesa.

El tercero, que se está in ic iandoactua lmente, es la búsqueda demarcadores tempranos para e ld iagnóst ico de la en fe rmedad.Para e l lo hemos estab lec ido unaco labo rac ión con espec ia l i s tasen E . L .A de l os Hosp i t a l esC l ín ico Lozano B lesa y Migue lServet de Zaragoza y e l Hosp i ta l12 de Octubre de Madr id . Enes te campo p re tendemos ,mediante aprox imaciones genó-micas, loca l i zar genes que per-mitan d iagnost icar en fases tem-pranas la enfermedad y/o pro-nos t i ca r l a evo l uc i ón de l amisma. Para e l lo en un pr imermomento ana l i zaremos las d i fe-renc ias de expres ión en genesde los an imales enfermos f rentea los sanos a lo la rgo de l des-ar ro l lo de la enfermedad. Unavez loca l i zados los genes que

resu l t an va r i ab l es y no soncomunes a ot ro t ipo de pato log íase t ras ladaran los resu l tados ahumanos.

E l cuarto de los ob jet ivos que seesta rea l i zando en co laborac ióncon e l Inst i tuto Pasteur de Par isversa sobre las cé lu las madre.En un pr imer lugar observaremoscomo se comportan las cé lu lassa té l i t es muscu l a res ( cé l u l asmadre de l múscu lo ) y cé lu lasmesenqu ima les (cé lu las madreobten idas de la grasa) en losan imales enfermos f rente a lossanos. Creemos que e l conoc i -miento de l estado de estas cé lu-l as se rá de g ran ayuda pa raconoce r l a pa togenea de l aenfermedad y qu izás en un futu-ro para pos ib les t ratamientos.

La invest igac ión genét ica en la lucha contra e l ELA.

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ATENCION SOCIAL:RECONOCIMIENTO DEL GRADO DE MINUSVALÍA

El reconocimiento del grado de minusvalía tienecomo finalidad garantizar el acceso del ciudada-no a los beneficios y recursos que los organismospúblicos proporcionan a las personas con disca-pacidad.Para el reconocimiento de la minusvalía se valo-ran tanto las discapacidades, como los factoressociales, entre otros, el entorno familiar y lasituación laboral, educativa y cultural que dificul-ten la integración social de la persona.A las personas con un 33 % de minusvalía se lesotorga el reconocimiento y pueden beneficiarsede las ayudas y prestaciones asistenciales parapersonas con discapacidad:

•Adaptación del acceso a vivienda. •Adaptación de pruebas selectivas. •Adaptación de puesto de trabajo. •Atención en Centro especializado. •Ayudas técnicas. •Exenciones fiscales. •Tarjeta de aparcamiento. •Prestaciones no Contributivas. •Protección familiar por hijo a cargo. •Ayudas para la eliminación de barreras.

¿Quién puede solicitar el Reconocimientodel grado de Minusvalía?Cualquier persona residente en Aragón que pre-sente discapacidad física, psíquica o sensorial.

¿Cómo se solicita?

A través de una solicitud que se puede presentaren las Direcciones Provinciales del IASS yCentros Base o a través de los cauces oficiales.El Instituto Aragonés de Servicios Sociales es elorganismo oficial encargado de la gestión y reso-lución de las solicitudes.

Documentación necesaria

•Solicitud. •Fotocopia del DNI de la persona para la que sesolicita. •Informes médicos y psicológicos actualizados.

La resolución se comunica por correo en el plazode 45 días. Si no hay respuesta se considera des-estimada la solicitud.¿Dónde solicitar más información?

Localidad Centro Dirección Teléfono Fax E-mail

Huesca Centro Base Joaquín Costa, 22 22002

974 225 650 974 225 650 cbasehuesca.iass@aragon.es

Teruel Centro Base Av. Sanz Gadea, 244002

978 641 325 978 641 232 cbase.iasste@aragon.es

Zaragoza Centro Base I Santa Teresa,19-2150006

976 715 666 976 715 733 cbdir.iassza@aragon.es

Zaragoza Centro Base II P.Luis Cernuda, s/n50015

976 742 823 976 529 950 cbactur@aragon.es

¿ D ó n d e s o l i c i t a r m á s i n f o r m a c i ó n ?

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ATENCION PSICOLÓGICA:LA ADAPTACIÓN A LA ENFERMEDAD

Cuando nos diagnostican una enfermedad tandura como la Esclerosis Lateral Amiotrófica, esmuy importante aprender a adaptarnos a ella.Pero este aprendizaje, a menudo, no es todo lofácil que nosotros quisiéramos, y muchas veceses aconsejable, e incluso imprescindible, laayuda de un profesional como el psicólogo.

Además, es fundamental tener en cuenta queno sólo el enfermo, sino también los familiaresdel mismo, tienen que aprender a llevar a caboesta adaptación.

Dado que las facultades mentales, en la mayo-ría de las personas, permanecen intactas enesta enfermedad, los recursos psíquicos, bienutilizados, ayudarán en gran medida a enfrentar-se y adaptarse a la misma.

Para conseguirlo es importante contar, como yahe apuntado, con el asesoramiento profesionaldel psicólogo. Su función es ofrecer apoyo psi-cológico, tanto al paciente como a su familiapara evitar, en la medida de lo posible, que setire la toalla y que, por tanto, puedan vivir con elmejor bienestar y calidad de vida posible en pre-sencia de la enfermedad.

Nuestra actuación debe ir dirigida a la necesi-dad de cada persona, ayudando a crear meca-nismos de adaptación que permitan, entremuchas otras cosas:

- Afrontar los rápidos cambios que se producenen esta afección.

- Entender y respetar los sentimientos que vanapareciendo.

- Generar actitudes positivas que promuevancomunicación emocional, esperanza y deseospor vivir.

- Desarrollar una actitud positiva ante la necesa-ria rehabilitación física y frente al posible uso deayudas técnicas, etc.

Por ello es recomendable que todo el grupofamiliar reciba este apoyo y se involucre cuandola enfermedad hace su aparición en uno de susmiembros.

Especialmente, será importante la ayuda psico-lógica si en cualquiera de los integrantes de lafamilia se detectase algún aspecto tal como: ais-lamiento y dificultad en la comunicación, gravestrastornos emocionales, movilización o “desta-pe” de problemas de relación anteriores a laaparición de la enfermedad…

Hay que ser conscientes en todo momento deque cuanto más fuerte, psicológicamentehablando, estén tanto el enfermo como su círcu-lo familiar, y cuantas más pautas tengan parasaber afrontar la enfermedad, más fácil será laadaptación a ella.

Es por esto por lo que nosotros, desde laAsociación, queremos brindar todo nuestroapoyo, y recordaos que estamos aquí parahacer todo lo que esté en nuestras manos y ayu-daos en este camino tan difícil.

María Arilla Leonar.Psicóloga de ARA ELA.

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ATENCION TERAPIA OCUPACIONAL:TERAPIA OCUPACIONAL

¿Qué es la Terap ia Ocupac iona l?

La Terapia Ocupacional (TO) es la cienciaque evalúa la capacidad de la persona paradesempeñar las actividades de la vida dia-ria (AVDs) y el desempeño de las activida-des ocupacionales, e interviene cuandodicha capacidad se ve afectada.La TO utiliza las actividades con propósitopara ayudar a las personas a adquirir lasdestrezas necesarias parea desarrollar lasAVDs y conseguir el máximo nivel de auto-nomía e integración.Los objetivos que tiene la TerapiaOcupacional son:

- Promover la salud y el bienestar.- Minimizar o prevenir el deterioro.- Desarrollar, mantener, mejorar o recupe-rar las destrezas para un desempeño ocu-pacional óptimo.- Compensar las disfunciones instauradas.

Las áreas de desempeño en las que secentra la TO son las actividades de la vidadiaria, las actividades de trabajo y las acti-vidades de ocio.

Las líneas de trabajo sobre las que actúa elterapeuta son tres:

- El paciente: Mantener su autonomía fun-cional el mayor tiempo posible y su calidadde vida.- La familia: Entrenar en el manejo correc-to de su familiar para evitar sobrecargasque repercutirían negativamente en susalud física y psicológica.- El contexto físico: Favorecer la indepen-dencia del enfermo y aumentar su nivel deseguridad.

La Terap ia Ocupac iona l en la ELA.

La ELA es una enfermedad muy discapaci-tante por lo que el enfermo va a ver comosus habilidades van a ir disminuyendo pau-latinamente y los músculos van a irse debi-litando; por ello la Terapia Ocupacional va aayudar a que el enfermo siga realizandosus AVDs el mayor tiempo posible, favore-ciendo su autonomía y la de sus familiares.Por ello el terapeuta adaptará el entornodel paciente y le enseñará la utilización delas ayudas técnicas “in situ” tras haberrealizado una valoración para determinar elmomento y el tipo de ayudas; enseñará alpaciente y la familia la manera correcta derealizar las trasferencias para evitar futu-ras lesiones; valorará la utilización de féru-las para prevenir deformidades y propon-drá actividades para tener la mente ocupa-da.

Terap ia Ocupac iona l en ARAELA

Soy María, la terapeuta ocupacional y misprimeros objetivos serán:- Gestionar el servicio de préstamos deayudas técnicas.- Valoraciones a domicilio.- Orientación para adaptaciones de domici-lio y ayudas técnicas.Todo para que tanto enfermos como fami-liares sigan manteniendo una calidad devida.Comunicaros que os podréis poner en con-tacto conmigo en la Asociación losMiércoles de 10 a 14.

A vuestra disposición:María Gaudioso

Terapeuta Ocupac iona l de ARAELA

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Una de las afirmaciones queestamos habituados a utilizar los neuró-logos cuando explicamos a un pacienteo a sus familiares la enfermedad, esque la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA), no afecta a las vías sensitivas nia la inteligencia de los pacientes. Luegolos pacientes aprenden en carne propiaque las molestias articulares o tendino-sas provocadas por manipulaciones,posturas o traumatismos puede pasar,en ocasiones, a un doloroso primerplano. Con la capacidad intelectualpasa lo mismo.

Aunque la ELA es el ejemplo más clarode enfermedad degenerativa del siste-ma motor, a lo largo de la evolución lafamilia puede ir observando cambios, amenudo sutiles, pero en ocasiones fran-cos, de modificación del carácter oincluso deterioro intelectual.

Frecuentemente el paciente disminuyesu fluidez verbal, utiliza menos pala-bras, le cuesta ser preciso al comunicarsus ideas o las repite en exceso.

Muchos de estos síntomas, pueden seratribuidos a la dificultad para articularlas palabras, tan típico de esta enfer-medad cuando afecta a los músculos dela garganta o de la fonación, o a ladepresión del ánimo, tan frecuente enestos pacientes.

Pero, en ocasiones, a estos síntomas seañaden cambios sutiles de las relacio-nes sociales, con indiferencia emocio-nal y falta de afecto por los familiares,despreocupación por la higiene o por la

imagen personal, distracción fácil origidez mental. A veces esto se relatacomo que “se ha vuelto más tozudo”, ocomo cierto” desapego” para los que lerodean. En ocasiones es una conductacompulsiva que se manifiesta en lascompras o en la apetencia por el juegode azar. Como no hay alteraciones de lamemoria, ni de la percepción de lo quele rodea, el entorno más que pensar enuna demencia piensa en un cambio decarácter ligado al impacto de la enfer-medad.

Estos cambios intelectuales ocurren deforma más o menos evidentes en el35% de los pacientes de ELA y cuandocumplen criterios de Demencia los neu-rólogos le llamamos Frontotemporal porlos territorios cerebrales a los que afec-ta.

La identificación de esta enfermedadpuede ser complicada, por lo comenta-do, y por la dificultad de la exploraciónen fases avanzadas de la ELA. Por ello,una sospecha precoz y una valoraciónpsicológica adecuada, puede dar lasclaves del diagnóstico.

El tratamiento vendrá ligado a la com-prensión de la existencia de demenciafronto-temporal, que hará posible elmejor manejo afectivo del paciente, yaque no existen tratamientos farmacoló-gicos.

J o s é L u i s C a p a b l o L i e s aN e u r ó l o g oH o s p i t a l M i g u e l S e r v e t Z a r a g o z a

Esc leros is Latera l Amiotróf ica

y Demencia Frontotempora l

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DESCANSE EN PAZ

Soñar con tus recuerdos, es lo mismo que buscar

en lo mas profundo de tu alma y de tu corazón.

Jose Antonio Ornat Sanz

Emilio Longares Anadón

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NOTAS INFORMATIVAS

C O M I D A D E H E R M A N D A D .

Este año, debido a la cantidad de comidas y cenas que todos tenemosen estos días, hemos decidido organizar la comida de todos los años enEnero.Es por ello que la misma tendrá lugar el día 25 de Enero, en elRestaurante “EL FORO” (C/ Eduardo Ibarra nº 4).Todos los que estéis interesados en venir, debéis comunicarlo a nuestraTrabajadora Social (Ana López), antes del 19 de Enero.

V A C A C I O N E S D E N A V I D A D .La Asociación, con motivo de las FIESTAS DE NAVIDAD, permanecerá cerrada lossiguientes días: 31 DICIEMBRE al 7 de ENERO.

L O T E R Í AEste año, gracias a vuestra colaboración hemos conseguido vender 10.000 Eurosde lotería del nº 61762, lo que nos aporta 2.000 Euros de Donativo para laAsociación.Desde aquí os damos las gracias a todos los que habéis colaborado en la venta yanimamos a los que no lo hicieron para que nos ayuden el año que viene.

¡ ¡ G R A C I A S P O R C O L A B O R A R , L A A S O C I A C I Ó N

S O M O S T O D O S . . . ! ! !

Estas son las asociaciones ELA:

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSISLATERAL AMIOTRÓFICA (ADELA)C/ Emilia nº 51 - Local28029 Madrid.Tlf.: 91 – 311 35 30 / 902- 142 142adela@adelaweb.comwww.adelaweb.com

AsturiasELA PRINCIPADOC/. SAN RAFAEL, 22 – BAJO DCHA. 33400GIJÓN Tlf.: 985 16 33 11

BalearesASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSISLATERAL AMIOTRÓFICA(ADELA BALEARS)C/. LLARC, Nº. 56 .07320 SANTA MARÍA DEL CAMÍ

(PALMA DE MALLORCA)Tlf.: 971 – 620 215

CataluñaASSOCIACIÓ CATALANA D’ESCLEROSILATERAL AMIOTRÒFICA (ACELA)HOTEL D’ENTITATS DE GRÀCIAPROVIDENCIA 42, 4 ART, DESPATX. 308024 BARCELONA Tlf.: 93 – 284 91 92

GRUP DE SUPORT D’ELAC/. ORIENTE, Nº. 4 – 2º - 1ªO8911 BADALONA (BARCELONA) Tlf.: 93 – 389 09 73

NavarraADELA NavarraLerin nº 25 Bajo 31010 Ansoain (Navarra)Tlf.: 948 24 54 35

País VascoADELA E.H. (FEDERACIÓN DE ASOCIACIO-NES DE ESCLEROSIS LATERALAMIOTRÓFICA DE EUSKAL HERRIA)Pº Zarategi nº68. Trasera.20015 Donostia. (San Sebastián)Tlf.: 943 – 482 605

ValenciaASSOCIACIÓ VALENCIANA D’ESCLEROSILATERAL AMIOTRÓFICAAVDA. DEL CID, 41 – 21 . 46018 VALENCIATlf.: 96 – 379 40 16correo@adela-cv.org www.adela-cv.org

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