Atenció compartida a menors amb diagnòstic de càncerHospital de Dia Pediàtric de l’Hospital General de Castelló

Índex

1.Presentació.

2.Orígens del Projecte.

3.Objectiu, l’atenció compartida.

4.Organització de la xarxa.

5.Oferta assistencial.

6.Propostes.

7.Professionals implicats.

8.Conclusions.

1.PresentacióEls motius d’aquesta convocatória són:

Explicar la tasca que s’està desenvolupant des de l’Hospital de Dia Pediàtric després de la seva inauguració, sobre tot, pel que fa als xiquets i xiquetes amb diagnòstic de càncer.

Ampliar la informació i millorar la comunicació amb les famílies com a part fonamental de treball realitzat.

Traure partit als recursos que l’hospital posa a l’abast de les famílies.

2. Orígens del projecte.- Col.laboració amb la Unitat d’Oncologia Pediàtrica de

l’Hospital La Fe des de l’any 2006.

- Presentació del Projecte d’Atenció Integral a xiquets i xiquetes oncològics de la província de Castelló durant l’any 2012.

- Es detecta la necessitat d’una protocol.lització de l’atenció individualitzada.

- Inauguració de l’Hospital de Dia en gener de 2015

- Juny de 2015: iniciem la coordinació amb la Unitat d´Oncologia Pediàtrica de l´Hospital Clínic de València.

3. Objectiu, l’atenció compartidaClaus de l’atenció compartida:

-Establir un Programa d’Atenció Compartida entre centres.

-Planificar el tractament i seguiment del pacient de manera conjunta amb els professionals implicats.

-Integrar el procés dels pacients entre professionals i nivells des d’un punt de vista sumatori, més enllà de la derivació.

Avantatges de l’atenció compartida

- Diagnòstic precoç.

- Suport en el tractament a pacients i familiars.

- Cures pal.liatives.

- Seguiment a llarg plaç dels pacients post alta i les seqüeles.

4. Organització de la xarxa assistencialRequeriments per formalitzar una xarxa assistencial:-Acord formalitzat de col.laboració entre institucions participants.-Definició dels documents d’actuació clínica.-Dispositius d’enllaç amplis.-Programes de formació conjunta dels professionals, metges i infermeria.-Procediments i ferramentes comunes per monitoritzar i fer seguiment del compliment de la finalitat de la xarxa.NOTA: aquests sistemes d’atenció compartida estan establerts en molts països europeus i funcionen amb èxit.

Hem consultat:

1- Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad y Politica Social de Gobierno de España. 2010.

2- Documento Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia. Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad y Politica Social de Gobierno de España.

3- Real Decreto 1277/2003, por el que se establecen las bases generales sobre autorización de centros, servicios y establecimientos sanitarios. BOE num 254.

4- European standards of care for children with Cancer. SIOP Europe.20095- Real Decreto 1148/2011, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de seguridad social, de la

prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. BOE num 182. 2011

6- Vazquez Navarrete ML, Vargas Lorenzo I, Farré Calpe J, Terraza Núñez R. Organizaciones Sanitarias Integradas. Una guia para el análisis. Rev Esp Salud Pública 2005;79: 633-643

7- Prades J; Borras JM. La organización multidisciplinar en cáncer. Barcelona: Elsevier Masson, 20118- Manual for Cancer Services: Children´s Cancer Measures. Version 2.0. National Cancer Action Team.9- R.R.G. Knops,et al. High quality care for all children whith Cancer. Annals of Oncology 23: 1906-1911,2012

Bibliografía cedida por la Dra Adela Cañete Nieto

5. Oferta assistencial- Coordinació amb les Unitats de Referència davant un

diagnòstic de sospita- Mesures de suport ( neutropènia febril, suport transfussional,

control de símptomes)- Controls de toxicitat- Seguiment ambulatori del pacient amb tractament

quimioteràpic oral- Administració de quimioteràpia en règim d´hospital de dia- Seguiment a llarg plaç- Cures pal.liatives

6. Accions en 2015-2016Tractament de neutropenia febril ( una pacient amb diagnóstic de leucemia/Linfoma

Burkitt atesa en dos ocasions. Un paciente amb diagnóstic de LLA) Suport transfussional ( en tres pacients: una pacient amb diagnòstic de leucemia/linfoma

Burkitt en dos ocasion, un pacient amb diagnóstic d´osteosarcoma en el context de control de toxicitat post-quimioteràpia, una pacient amb diagnóstic de LLA que va consultar per lesions equimótiques, una pacient amb LLA en el context de control de toxicitat post-quimioterapia)

Valoració i analgèsia per mucositis ( en tres pacients : leucemia/linfoma Burkitt , altre pacient amb diagnóstic de LLA, i un tercer amb diagnóstic d´osteosarcoma)

Valoració i tractament antiemètic ( un pacient amb diagnóstic d´osteosarcoma)Administracio de material y medicació a les famílies ( en tres pacients:

mercaptopurina i Tioguanina. Diagnóstic de LLA)Control de toxicitat post-quimioterapia en tres pacientes ( dos amb diagnóstic de LLA

i un amb diagnóstic d´osteosarcoma)Coordinació amb Atención primària per administració de medicación subcutánea

( una paciente amb diagnóstic de LLA/linfoma Burkitt)Cures del catéter venos centralAdministració de QT en Hospital de Día ( una pacient amb LLA)Administració d´ inmunoteràpia iv ( un pacient amb diagnóstic d´ osteosarcoma)

Equip d´Hospital de dia pediàtric

- Pediatres: Dr Luis Barrachina Dra Ester Tornador

- Infermera: Mª José García Verónica López Supervisora Infermería: María Moreno

- Auxiliar Infermeria: Encarna Rodríguez Elisabeth Perálvarez

- Celadora : Mamen Genillo

Ubicació: Segona planta ECONTACTE: Extensió 454610; direcció mail: hospitaldiaped_hgucs@gva.es/

etornador148r@gva.es

7. Conclusions

- Actualment 12 pacients de la província de Castellló en tractament actiu.

- L´atenció compartida s´engloba amb objectius d´humanització de l´atenció i consecució d´una gestió eficient de la demanda.

- Interlocució i coordinació entre centres com a base fonamental del treball en xarxa.

- Diàleg i compartició d´idees amb pacients, familiars – treballa conjunt amb associacinisme ( ASPANION).

- Agraïments.