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GUIA ASION PARA JOVENES Y ADOLESCENTES CON CANCERGUIA ASION PARA JOVENES Y ADOLESCENTES CON CANCERGUIA ASION PARA JOVENES Y ADOLESCENTES CON CANCER

Es para mí una satisfacción colaborar, con estas palabras,en esta ‘Guía para jóvenes y adolescentes’ que ha elaborado

la Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad deMadrid (ASION), pues creo que este libro va a ser importante

para ti, ya que te va a ayudar a comprender mejor elproceso que estás viviendo y te va ayudar

a superarlo.

El cáncer ya no es la enfermedad de hace pocas décadas.Hoy, afortunadamente, tiene tratamiento gracias

a los avances de los últimos años y hay muchas nuevastécnicas y medicamentos para curarlo. Pero, además,

es decisivo tu esfuerzo.

Se trata sin duda del desafío más importante al que tehas enfrentado a lo largo de tu vida y tus ganas de vivirvan a ser fundamentales para derrotar a esta enfermedad. Pero no vas a estar sólo: tu médico, tu enfermera y sobre

todo tus padres y toda tu familia te van a apoyar. Ytambién los padres y familiares de otros niños como tú,

que forman parte de ASION.

Gracias a esta guía, escrita con un lenguaje accesible paraque la comprendáis todos, vas a entender mejor el camino

que te queda por recorrer en los próximos meses,que no siempre será fácil pero lo importante es que no

pierdas de vista el final, cuando todo haya pasado y quizástú también puedas ayudar a otros niños y jóvenes

a vencer al cáncer.

María Inés López-IborViceconsejera de Ordenación Sanitaria,Salud Pública y ConsumoMadrid, Julio 20051ª Edición 2005, 5000 ejemplares.

Subvención de la edición, Consejería de Sanidad. Comunidad de Madrid.

Elaborado por Asion, Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid.

Inscrita en el registro de asociaciones de la C.A.M con el Nº 2259/Cod. 0796-03y reconocida como Entidad de Utilidad Pública.

Diseño y maquetación: Lopez y Pomar Creativos S.L

Deposito Legal:

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PresentaciónEste libro es para ti... Si eres una persona joven queha pasado por la experiencia de tener o haber tenidocáncer.

En su elaboración han colaborado personas quesaben sobre el cáncer y que te van a proporcionarmucha información sobre la enfermedad y seguroque resolverán algunas de tus dudas y preguntas.Pero también han participado en este libro muchosadolescentes y jóvenes que en algún momentopasaron por tu misma situación y que han queridoexplicar desde su punto de vista cómo se sintierony qué les ayudó en cada momento a superarlo.

Los temas que se abordan en esta guíaresponden a las necesidades que los jóvenesnos expresaron a través de una encuesta, poreso verás que junto a los profesionales quedesarrollan los temas, están las propias palabrasde los jóvenes y adolescentes que os transmitensu experiencia. Las encontraréis recuadradasacompañando a algunos de los capítulos de estaguía.

El libro tiene diferentes partes, no es necesario quelo leas de un tirón, habrá temas que te interesenmás que otros, sugerencias que te servirán y otrasque no, días en que quieras leer y otros en que note apetezca. No importa como lo leas, ni cuando,sólo nos importa que te resulte interesante, quepueda ayudarte a comprenderlo todo mejor.

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Índice¿Qué me está pasando?

Sentimientos antes del diagnóstico

Qué es el cáncer

Cómo se diagnostica

Las pruebas más frecuentes

Ya sé lo que me pasa

Sentimientos ante el diagnóstico

El hospital

Quién te va a cuidar

El tratamiento

La imagen personal

Efectos secundarios tardíos

Efectos secundarios tardíos

Estoy curándome

Sentimientos de adaptación y rutina

Guía de cuidados

Un día en el hospital

El futuro

Sentimientos de incertidumbre

Normalización

Glosario

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¿Qué me está pasando?SENTIMIENTOS ANTES DEL DIAGNOSTICO

Todo comienza por un simple dolor, de cabeza, detripa o en una pierna. Tal vez hasnotado que llevas algún tiemposintiendo más cansancio de lonormal, o un pequeño bulto enalguna parte de tu cuerpo... Deesta forma acabas en la consultamédica y comienzan un sin fin depruebas. Parece que acabas determinar una, y ya te han

mandado otra, radiografías, análisis de sangre, másradiografías... Todoesto puede crearte mucha confusión... No sabes cómocomportarte... Posiblemente sentirás temor... Normal,a nadie le gusta que le lleven al médico, no es nadaagradable que te pinchen... Algunas pruebas lasdesconoces... Quizá no entiendas el tipo de lenguajeque usan... Es normal que sientas miedo a lodesconocido.

Si crees que has hecho algo para que te estén pasandotodas estas cosas, ya te lo puedes quitar de la cabeza,porque no tiene nada que ver ni con lo que comiste,ni con lo que hiciste, ni si te caíste... Es decir, no tienesculpa de lo que te está pasando.

Todo esto te está creando mucha incertidumbre... Notienes respuestas y nadie te las puede dar todavía,debes esperar al final de las pruebas.

Te recomendamos que preguntes todo lo que quierasy a quien te parezca que sabe más del asunto. Déjatellevar y confía en que las pruebas que te están haciendoson necesarias para saber qué te está pasando.

¿Qué es el cáncer?Para que te aclares, vamos a dejar que el médicote explique una serie de cosas que son importantes:

Bajo la denominación de cáncer se agrupan unaserie de diferentes procesos clínicos que tienen encomún que su origen se debe a la transformación

de una célula sana enotra con característicasde malignidad, quepuede tener distintoscomportamientos, comorápido crecimiento,infiltrante, destructora detejidos sanos y concapacidad de emigrar yproducir metástasis adistancia.

Dentro del concepto decáncer hay dos grandesgrupos: leucemia, que esla presencia de célulasmalignas de la sangrediseminadas por todo elcuerpo, y los tumoressólidos, localizados encualquier lugar delcuerpo.

Las causas de la aparicióndel cáncer hanpreocupado a losmédicos desde Galeno.En la actualidad se aceptaque la génesis del cáncer

es un proceso evolutivo que sigue una serie depasos. El comienzo ocurre intracelularmente porla acción de agentes biológicos, químicos o físicos,que alteran de forma irreversible la estructuraheredable de la célula, dando como resultado un

grupo (clon) de células malignas. Existeun período de latencia entre laexposición al carcinógeno y eldesarrollo de la neoplasia.

Esto puede ocurrir por azar o se puedeheredar como mutación de la célulagerminal por alteración del equilibrioentre la función de los genespromotores del crecimiento y los genessupresores del mismo. Dichos genesse conocen como oncogenes y gensupresor tumoral respectivamente.

Epidemiológicamente el cáncer pediátrico (de 0 a16 años) es poco frecuente, representa solo del 1al 3% de todos los cánceres humanos, con unasupervivencia en la actualidad del 75% y hasta un90% en algunos casos.

Los más frecuentes en laadolescencia son el linfoma deHodgkin, los tumores óseos y delsistema nervioso central.

Desde los años 70 del siglopasado hasta nuestros días, losobjetivos médicos han variado.En la década de los 70-80 sebasaban en hacer diagnósticosprecoces y tratamientos con losque obtener remisionescompletas. Ya en los años 90 seconsiguió el aumento de la supervivencia, menosefectos tóxicos y tratamientos de soporte. Ennuestros días, con los resultados obtenidos, lo quese persigue es evitar efectos secundarios, alcanzaruna mejor calidad de vida, atajar los problemaspsico-sociales que se presentan en las distintasetapas del tratamiento y la rehabilitación desecuelas.

Al principio no sabes lo que tienes, pero es importante que tevayan explicando como se ha formado, qué es el cáncer, en quéconsiste. Es mejor si uno lo pide. Que todas las dudas que tengases importante decirlas.

Mi hermana me lo contó un día, pero así “suavecito” comopara que no me asustara, normal, así, para que no llorara y nome lo tomé mal, porque no lo había asumido y ya lo fuiasumiendo al pasar el tiempo.

Pienso que es importante saber desde un principio la enfermedadque uno tiene, porque se lleva mejor el tratamiento.

Yo pienso que hay un problema, los padres nunca te dicennada por miedo a que cojas una depresión, los médicos no telo dicen porque eres un menor. Al final te acabas enterandopor tus propios medios al ir recogiendo datos de muchos sitios.

Los médicos no se anduvieron con rodeos, se lo contaron a mispadres y ellos me lo dijeron a mi, pero yo no era consciente delo que me pasaba porque era muy pequeña. Es importantesaber lo que tienes para tener más seguridad en el proceso decuración.

Cuando ingresé el 30 de diciembre me contaron una mentirapiadosa para que no decayera mi ánimo, pero a los seis días yasabía casi todo.

¿QUÉ ES EL CÁNCER?

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muestra de ella. Para obtenerla sepincha con una aguja especial en lascrestas óseas de la cadera (las crestasóseas son las zonas del hueso de lacadera que hacen relieve, las hayanteriores o posteriores) o en elhueso del esternón.Suele hacerse bajo anestesia general,o con anestesia local acompañadade sedante para que no estéisnerviosos.

Biopsia de médula ósea: enocasiones, además del aspirado también habráque tomar muestra, con un cilindro fino, de huesode las crestas óseas de la cadera. Se utilizan unasagujas especiales, de diferente grosor según laedad del paciente. Igualmente se hace bajoanestesia general.

Análisis de sangre: durante todotu estudio diagnóstico, tratamientoy con menos frecuencia ya durantelas revisiones, habrá que hacertemuchos análisis de sangre.Se extrae la sangre con una agujaa través de una vena, generalmentedel brazo, y si tienes un catétercentral permanente, se hará a travésde él. Hay dos tipos de catéterpermanente:

- El tipo port-a-cath (fig. 1 y 2) queconsiste en un reservorio que secoloca debajo de la piel conectadoa un catéter que va a una venacentral (venas de gran calibre que van al corazóndirectamente). Se pincha la piel por encima delreservorio con una aguja especial, que una vezintroducida permite infundir líquidos y hacerextracciones de sangre cuando sea necesario.

¿Cómo se diagnostica?Las pruebas más frecuentes

Para llegar a saber lo que te ocurre, es decir,conocer el diagnóstico de tuenfermedad, se necesita realizaruna serie de pruebas. No entodos los casos se hacen todasy su número y tipo dependeráde la enfermedad o tumor quese sospeche. Las más frecuentesson:

Biopsia: consiste en tomar unamuestra de cualquier “bulto”que se haya notado o visto porestudios de imagen (se explicará

más adelante) en cualquier lugar de nuestro cuerpo:piel, músculo, hueso, ganglio, cerebro u otroórgano. Se hará generalmente bajo anestesiageneral, es decir, durmiéndote y con tratamientopara que no duela. En ocasiones se hace conanestesia local, o sea, sin dormirte, y con analgesia(medicación contra el dolor) sólo en la zona de laque se va a extraer la muestra.El material extraído se mira al microscopio y serealizan diferentes técnicas para saber exactamentecuáles son las células afectadas y así administrarel tratamiento más apropiado. Unos días o semanasmás tarde se sabrán los resultados.

Aspirado de médula ósea: la médula ósea es lafábrica de las células de la sangre: glóbulos rojoso hematíes, glóbulos blancos o leucocitos yplaquetas. Se encuentra en el interior de los huesosplanos.Si la sospecha diagnóstica es que tu enfermedadse ha originado en la médula ósea, o que éstapueda estar afectada, tendrán que tomar una

fig. 1

fig. 2

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Después de la punción lumbar deberás tumbarte con lacabeza en un plano inferior al resto del cuerpo durante

dos horas, para evitar que teduela la cabeza o tener náuseas.

Pruebas de imagen: haydiversos tipos, y nos informan dela zona o zonas del cuerpo dóndeestá la enfermedad, es decir, dela extensión, de su tamaño, desi puede extirparse sin problemas,y de cómo está respondiendo altratamiento una vez iniciado. Enel momento del diagnóstico, y

antes del resultado de la biopsia, dará “pistas” para saberqué tipo de enfermedad tienes.

Radiografía simple: consiste en pasar un haz de rayosx a través de la zona del cuerpo a mirar, después se revelacomo una fotografía. Es indolora, solo tienes que quedarteinmóvil cuando te lo indiquen.

Ecografía: utiliza ondas de sonidos dealta energía (ultrasonidos). Te aplicaránun gel sobre la piel de la zona delcuerpo a valorar, y pasarán una sonda(una especie de mando) por encima dela misma. Es indolora. Mientras te lahacen se estarán viendo las imágenesen una pantalla, y se grabarán las queelijan para después revelarlas como una radiografía.

Tomografía axial computarizada (TAC): es una técnicaradiológica que se sirve de un ordenador para analizarlas imágenes tomadas desde distintos ángulos. Proporcionaimágenes en tres dimensiones. Te acomodas tumbándoteboca arriba en un aparato que se introduce en un túnel,y produce ruido. Has de estar sin moverte durante variosminutos (hasta una hora). Algunas personas necesitan unsedante para permanecer tranquilas durante la prueba.Es indolora. En ocasiones tendrás que tomar un líquidoo te administrarán un contraste por vía intravenosa.

- El otro sistema es el tipo Hickman (fig. 3) En el que lasdos “luces” del catéter en vez de terminar en un reservoriosalen por fuera del cuerpo. No hace falta pincharlo sinoque se conectan directamente las jeringas para lasextracciones o los sistemas de infusión. Ambos sistemas

se implantan bajo anestesia general.

Análisis de orina: en ocasiones terecogerán muestras de orina para analizar.Tendrás que orinar directamente en unrecipiente esterilizado. No exige ningúnesfuerzo especial y puedes tener toda laintimidad que quieras para orinar.

Punción lumbar: el líquido que rodea alcerebro y a la médula espinal (a continuacióndel cerebro y que va por dentro de lacolumna) se llama líquido cefalorraquídeo.

En algunos tipos de enfermedades como la leucemia, loslinfomas o algunos tumores cerebrales éste líquido puedeverse afectado.Se extrae mediante una aguja y jeringa que se ha insertadoentre dos vértebras o huesos de la parte inferior de lacolumna espinal. Tendrás que colocarte en una posturaespecial que te indicarán y estar sin moverte durante eltiempo que dure la punción. Previamente se pondrá unapomada anestésica en la zona de piel afectada.

Casi siempre tienes que sentarte con las piernas cruzadasy hacia delante. Es importante que tengas tranquilidad,respira tres veces muy profundamente antes de colocarteen la postura que te indiquen, de tal forma que al soltarel aire te desinfles como un globo. Cuanta más relajaciónconsigas, menos dolor vas a sentir y más rápido se acabará,los nervios hacen que nuestros músculos estén más tensosy sentiremos más el pinchazo. Si no puedes relajarterespirando, puedes utilizar otros recursos, música, agarrarfuerte algo que tengas a mano, imaginarte situacionesagradables que te hagan olvidar el momento, osimplemente pide que te vayan contando lo que estánhaciendo, a veces saber lo que está pasando nos da máscontrol de la situación.

fig. 3

Resonancia magnética nuclear (rmn): también proporciona imágenes en tresdimensiones, midiendo el cambio enondas magnéticas mientras pasan através del cuerpo. La forma de hacerloes similar al tac.

Estas pruebas ¿son dolorosas?

La mayoría de ellas no hacen daño porque se realizancon ayuda de medicación relajante, analgésica y/oanestésica: utilizándose una u otra dependiendo del tipode prueba.

Puedes pasar por momentos de inseguridad o temor, enalgunas puedes tener sensacionesdesagradables, pero serán fácilmentesoportables con la ayuda de los que terodean y unos cuantos consejos que sedescriben a continuación.

Recomendaciones:Extracción de sangre:Si tienes catéter no sentirás dolor.Si hay que pinchar o canalizar una vena(las llamamos vías) de tu brazo, tucolaboración nos ayudará al éxito y

rapidez del procedimiento.Haz los ejercicios de respiración / relajación que te indiquen.Utiliza para tranquilizarte los métodos que conozcas.Expresa tus sentimientos de miedo, angustia o tu estadode nervios de la manera que sepas. Sólo te van a pedirque no muevas el brazo en el momento que estánpinchando la vena.Cuando te coloquen la goma (compresor) por encima dela vena, abre y cierra la mano con fuerza, para que éstase rellene y se haga visible.

Pruebas radiodiagnósticas:En general estas pruebas no producen dolor. Saber estote va a ayudar a ir con más tranquilidad a los servicios deRX.

Son pruebas de cierta y enocasiones larga duración.Te van a pedir que colaboresinmovilizando tu cuerpo.Algunos son aparatosgrandes que puedenproducirte angustia u otrassensaciones que no

controles. Otros funcionan con ondas de sonido, por lotanto, oirás ruidos, no debes extrañarte, no sucede nada;cierra los ojos e intenta recordar momentos buenos detu vida, una película que te haya gustado, vacaciones,etc. Estas cosas te puedenayudar a recuperar latranquilidad y servirte pararelajar tu cuerpo.

Pruebas en quirófano:Cualquiera que sea la prueba,te van a dormir previamente.Según el tipo de prueba tesedarán con mayor o menorintensidad; pero en cualquiercaso no te vas a enterar nisentir dolor.Si en algún momento de tu enfermedad requieres deintervención quirúrgica, el anestesista se va a encargarde dormirte hasta que el cirujano finalice la operación.Si lo deseas, te explicarán en cada momento lo que tevan a hacer.Si tienes dudas o las explicaciones no han sido claras, note reserves las preguntas. Cuando se conocen las cosasse evitan muchos temores, a veces, falsamente imaginados.Si la noche anterior sientes preocupación, nerviosismo osimplemente te cuesta conciliar el sueño, díselo a tusenfermeras para que los médicos te pauten untranquilizante.

Una vez realizadas todas las pruebas el equipo médicosabrá qué tipo de enfermedad tienes y en qué parte detu cuerpo está localizada. Es lo que llamamos diagnósticocon el que podrán ponerte el tratamiento adecuado.

Cuando me tenían que pinchar o poner un catéter.

Cuando no me encontraban las venas o cuandome tenían que hacer las punciones.

Las punciones lumbares y las grandes esperaspara el tratamiento.

Las operaciones y cuando me decían que teníaque volver el próximo día para la quimio.

LAS PRUEBAS MÁS DIFÍCILES

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Sientes angustia, nervios, te sudan las manos... Tefalta el aire cuando llega el médico o la enfermeraa la habitación, cuando piensas o hablas del tema...Puedes tener un poquito de ansiedad.

¿Qué puedes hacer?

Lo mejor es luchar y no compadecerte.Di lo que te molesta, explícalo y pregunta porqué.Es importante que expreses si tienes o no doloreso algún cambio en tu cuerpo que no esperabas,de esta manera podrán ayudarte mejor.

Como no te van a dejar estar con mucha gentea la vez, puedes elegir quién prefieres que te visite.Puedes pedir conocer a alguien que pasó por lomismo, en Asion hay muchos jóvenes que puedenayudarte.

Aunque no te apetezca, cuando quieras, puedesinformarte.

Ya sé lo que me pasaSentimientos ante el diagnóstico:

¿Qué me ocurrirá ahora?

Ya sabes cuál es tu enfermedad, si tienesalguna duda pregúntaselo a los médicos,no te sientas cohibido, las gente jovenque pasa por lo mismo que tú se llegaa sentir de muchas formas, por ejemplo:

Al principio no puedes creer que estote haya pasado a ti... Si “hace dos días

estabas estupendamente” o parecía una simplegripe... Te decían que eran dolores de crecimiento...Pero no era así. Parece algo un poco más complicadoque te obligará a estar más tiempo de lo queesperabas en el hospital, no te preocupes si tienesmiedo.

Puede ser miedo a todos los cambios que suponetener una enfermedad... Miedo a no saber cuántova a durar el tratamiento... Miedo de estar muchotiempo en el hospital... Miedo a no poder seguirsaliendo con tus amigos o seguir con tu vida normal.

¡Qué rabia! ¡Pues sí!... Con todo derecho... Todose escapa de tu control... Aunque no quieras, note queda más remedio que aceptar esta situación.

Es posible que no quieras saber nada de nada.Demasiada información que te agobia.

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Es importante hacer amigos, hablar con la gente, quizás un pocode todo porque así se hace menos pesado.

Es necesario tener mucho apoyo familiar y de los amigos durantela hospitalización para no sentirte solo y tener el menor tiempoposible para amargarte pensando en tu enfermedad.

Hay que tener mucha paciencia y no desesperar, al final teacostumbras porque no te queda otro remedio, pues aunque piensesque no puedes más, al final si puedes.

¿QUÉ PUEDO HACER?

El hospitalEmpezaremos contándote cosas sobre el lugar enel que ahora te encuentras, el hospital. Esimportante que sepas todo lo relacionado con él,cómo es, qué servicios tiene a tu disposición,quiénes te van a atender, qué se hace cada día yqué puedes hacer tú.

¿Cómo es el hospital?Dentro de un hospital hay muchas salas ydepartamentos que vas a visitar:

Consulta: es el lugar donde te van a examinar yhacer el diagnóstico. Durante el tiempo que duretu tratamiento vas a acudir a este departamentocada vez que tengas que ingresar. Cuando te denel alta vas a seguir viniendo para hacerte revisiones

periódicas.

Laboratorio: es la unidaddonde van a tomar unamuestra de tu sangre paraanálisis que los médicos vana interpretar.

Hospital de día: es la saladonde vas a ingresar paraponerte los tratamientos decorta duración. El tiempo deestancia va a depender decada medicamento pero vasa salir el mismo día.

Unidad de hospitalización:es una planta con muchas habitaciones donde vasa ingresar para recibir los tratamientos de largaduración o de más de un día. Vas a estar siempre

en compañía de unfamiliar. Aquí te vas aencontrar con otroschicos y chicas como tú.

Unidades deradiodiagnóstico: enellas te van a hacermuchas de las pruebasnecesarias para eldiagnóstico y posteriorevaluación de tuenfermedad. Son lasunidades de rayos x, ecografías, scanner, etc.

Quirófanos: son las salas de operaciones dondete van a colocar el catéter o reservorio necesariopara la administración dela medicación. Aquí sehacen también algunaspruebas diagnósticas ylas operaciones.

La escuela: en casi todoslos hospitales públicoshay una escuela para quelos niños y jóvenesingresados podáis seguirlos estudios queestuvierais realizandoantes de ser ingresados. En el caso de oncologíasuele haber en la propia planta o cerca de ella unasala que durante la mañana hace las funciones declase.

Otras salas: En el hospital se encuentran tambiénotras salas muy interesantes donde te vas a poderrelacionar con otros jóvenes, como son la sala dejuegos, la biblioteca o el salón de actos.

Mi casa mis amigos y la comida que me hacía mi madre.

Mi perro y mi abuela.

Todo lo mío y el poder vivir normalmente y no estarencerrado. El calor familiar, dormir en tu cama, losamigos y puedo decir que casi todo.

Poca cosa porque he tenido mucho apoyo y siempre heestado acompañada.

A mis amigos y principalmente a mi familia.

¿QUÉ ECHABAS DE MENOS?

Un poco rara, porque la primera vez que me quedéingresada me tocó un calvo y me quedé flipada.

Pues al principio no me sentó muy bien y no megustaba eso de quedarme ingresada sin poder salir.

Agobio, mucho agobio.

Tenía mucho miedo de tantos médicos, aunque medecían que no tenía nada no me lo creí.

Muy mala , el primer día estuve todo el rato llorando.

La primera impresión es de libertad cohibida, estarencerrado y no poder salir.

¿CUÁL FUE TU PRIMERA IMPRESIÓN EN EL HOSPITAL?

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¿Quién te va a cuidar?En todo momento podrás estar en compañía detus padres o familiares, tanto de día como denoche, por lo que sería conveniente que se turnasen para que puedan descansar. De los cuidados que

necesitesrelacionados con tuenfermedad y susconsecuencias, seencargará un equipode personas condiferentes tareas:

Servicio médico:estará formado porpediatrasespecializados enonco-hematología.

Equipo deenfermería: son losprofesionales de

enfermería y auxiliares que se ocuparán de todostus cuidados. Se encargarán de ponerte lostratamientos médicos que les sean pautados y detodo lo que requieras durante tu hospitalización.

Otros servicios médicos:

Equipo de cirugía: son losprofesionales que se encargan de lasoperaciones. Puedes necesitarlos paraque te coloquen el catéter, te haganuna biopsia si se requiere para eldiagnóstico, o si te tuvieran queintervenir.

Radioterapia / radiología: el primero es elprofesional encargado de aplicarte el tratamientocon radio. El segundo va a valorar e interpretar lasdistintas pruebas radiodiagnósticas que tenganque hacerte.

Nutrición: son los especialistas que se aseguraránde que tengas una correcta alimentación y que tupeso no sufra pérdidas importantes.

Atención psicológica: son los profesionales quete ayudan a superar los momentosdifíciles: bajos estados de ánimoy/o situaciones de angustia omiedos. Aunque no en todos loshospitales estará este servicio,tanto tú como tus padres podéissolicitarlo cuando lo creáisnecesario.

Servicios varios:

Escuela: los maestros y maestras, al igual que entu colegio, te van a ayudar a que tus estudios nosufran retrasos para que cuando tengas el alta, tereincorpores a tu escuela de la mejor maneraposible.

Trabajadores sociales: son laspersonas que estarán atentas alas necesidades sociales tuyas ode tu familia. Puedes solicitar suayuda para obtener recursos engeneral.

Monitores/as y voluntarios/as:para tus tiempos libres. Sonalegres, divertidos, artistas y muyhábiles. Cada día te entretendráncon sus trabajos manuales, juegos, canciones, bailesy cuentos.

Personal de limpieza: realizan una de las tareasmás importantes para ti. Limpian todo aquello quete rodea dentro de la sala de hospitalización.

Celadores: con sus camillas, son como los taxistasdel hospital, te van a llevar de un departamento aotro cuando tengas que trasladarte dentro de él.

EL PERSONAL ¿CON QUIEN TE RELACIONASTE MEJOR?Sobre todo con las enfermeras de oncología y con las doctoras.

La verdad es que las enfermeras te intentan dar alegría y esoimporta y los médicos te cogen cariño.

Yo me relacioné mejor sobre todo con los doctores cuando estabande buen humor y luego con cierta auxiliares y enfermeras.

Con el doctor y con algunas enfermeras pero vamos yo queríairme a casa y estar con mi familia.Con las enfermeras y las profesoras del colegio, en general contodos bien.

Con las enfermeras, auxiliares y también con los médicos.Con todos menos con la maestra.

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El tratamientoTanto el hospital como el personal tienen un únicoobjetivo: procurar tu curación y eso se va a realizara través del tratamiento que dependerá deldiagnóstico exacto, pero generalmente todas lasenfermedades oncológicas se tratan conquimioterapia o radioterapia y en algunas ocasionesse administran ambos tratamientos.

Quimioterapia:es el tratamiento conmedicamentos que se administraa un paciente con cáncer, para ellose elige una combinación defármacos que depende del tipo decáncer, de su localización o de laedad del paciente. La quimioterapiaen niños y adolescentes se utilizadesde 1940, y su uso combinadocon la cirugía y la radioterapia hasupuesto que el cáncer infantil secure en la mayoría de los casos.

La cirugía y la radioterapia sirvenpara lo que los médicos llaman“control local de la enfermedad”,

es decir, para extirpar o destruir el tumor dondese origina. La quimioterapia, sin embargo, sedistribuye por todo el organismo y actúa no sóloen el sitio inicial donde se ha iniciado el cáncersino también en otros sitios a distancia. Los lugareslejanos al tumor original donde se puede haberextendido se llaman metástasis.

¿Quieres saber más sobre la quimioterapia?¿Para qué sirve?La quimioterapia se administra para curar laenfermedad del cáncer. La mayoría de los

medicamentos de la quimioterapia matan a lascélulas del tumor. Hay muchos mecanismos porlos que estos medicamentos destruyen las célulasmalignas, pero esto no es lo más importante cuandose investiga sobre un fármaco anticanceroso. Lomás importante es saber que atacan a las célulastumorales, y por eso, se descubren medicamentosmuy buenos contra los tumores pero que tambiénatacan a las células buenas y útiles para el cuerpo.

¿Cómo se descubren los medicamentos dela quimioterapia?Después de encontrar unfármaco que mata célulasmalignas en un cultivo de célulasde laboratorio, se prueba enalgunos animales para ver si eseficaz en organismos vivos.Después se utiliza en personasvoluntarias, dentro de unosestudios llamados “ensayosclínicos”, donde losinvestigadores aseguran las dosisexactas que van a ser eficacesy con los menores efectostóxicos posibles. Finalmente seincorporan a los protocolos detratamientos establecidos queutilizan vuestros médicos. Poreso los medicamentos de los protocolos dequimioterapia tienen plenamente asegurada sueficacia y se conoce su toxicidad, es decir, no seinvestiga con ellos.

¿Cómo actúan los medicamentos?La mayoría de los medicamentos de quimioterapiaactúan alterando la síntesis o la función de losllamados ácidos nucleicos (adn o arn) que formanlos genes de las células. Como éstos sonfundamentales para que las células sobrevivan, sudaño hace que las células malignas se destruyan.

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¿Cómo se administran losmedicamentos?La mayoría de los medicamentosde quimioterapia se dan por víaintravenosa, a través de unavena visible en la piel, o porvenas más gruesas que sealcanzan por los llamadoscatéteres centrales. Estoscatéteres los coloca el cirujanoy pueden permanecer en elcuerpo mucho tiempo; son muycómodos, porque permiten quelos fármacos lleguen a la sangresin peligro de salirse de la vena,y además evita que el personalde enfermería necesite buscaruna vena.

Los fármacos suelen estar disueltos en un suero yse inyectan directamente o se administran gota agota. También se pueden dar medicamentos orales(tomados por boca), pero en general se prefierela vía intravenosa porque las cantidades que sealcanzan en la sangre son más rápidas, altas yprevisibles. A veces se dan en tratamientosinyectados directamente en el líquidocefalorraquídeo que baña el cerebro, gracias alacceso sencillo que supone la punción lumbar entrelas últimas vértebras de la columna vertebral.

¿Por qué se administran muchosmedicamentos en la quimioterapia?Casi siempre la quimioterapia se administra comocombinación de varios medicamentos: así seconsiguen más curaciones, porque se aprovechanlas distintas formas de matar células malignas decada fármaco. Además, se disminuye la posibilidadde que el tumor se haga resistente a losmedicamentos a largo plazo. Por ello está muy

estudiado cómo administrar varios fármacos encada ciclo de forma que no interfieran entre ellosy no se sumen los efectos nocivos de cada uno.

¿Es igual toda la quimioterapia?La quimioterapia es distinta para cada tumor,distinta según la extensión de la enfermedad, y aveces, distinta según el paciente. Algunosmedicamentos se utilizan en el tratamiento detumores diferentes, pero la combinación defármacos y el calendario de administración sueleser único para cada tipo de tumor.

¿Qué son los ciclos?La mayoría de los tratamientos se agrupan en unospocos días, y el conjunto del tratamiento(determinados días con determinados fármacos)se llama “ciclo”. Muchas veces se repiten dichosciclos tras un intervalo fijo de varias semanas.

¿Por qué se da quimioterapiaa veces aunque ya no quedetumor?La quimioterapia también seutiliza muchas veces aunqueparezca que el tumor se hacurado después de extirparlo concirugía o destruirlo conradioterapia. Esto es así porquese sabe que algunos cáncerestienen mucho riesgo de quecrezcan de nuevo o queaparezcan otros tumores en sitiosalejados de la localización inicial(metástasis), debido a quealgunas células malignas puedenhaber “escapado” del primertumor y haber viajado por la sangre o por los vasoslinfáticos a otro sitio. La presencia de pequeñosnidos de células del tumor lejanos puede no serdetectada en las

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pruebas que se hacen para descartar la extensióna otros órganos (tac, resonancias, ecografías,biopsias, etc.), Esta quimioterapia puede destruira estas células viajeras antes de que proliferen más.

¿Cómo se calculan las dosis?Los fármacos se dan a las máximas dosis que se

toleren. Esto es así porque se sabeque a más dosis hay mayorcirculación. Ello produce variosefectos secundarios, por lo que seutilizan también varios métodos paraque los efectos no deseados seanlos menores posibles. A cadapaciente se le pone una dosisajustada según su peso, su talla, ya veces se ajusta aún más la dosissegún el funcionamiento de algunosórganos (hígado, riñón, corazón,médula ósea). En ocasiones gracias

a los llamados “factores de crecimientohematopoyético”, que son unas sustancias queaceleran la producción de células de la médulaósea, se pueden dar dosis más altas dequimioterapia, o en tiempos de intervalo entreciclos menores.

¿Por qué los ciclos se ponen en díasfijos?El tratamiento con quimioterapia sueletener unos días fijados al inicio que debencumplirse, porque así se ha demostradomayor curación. Los ciclos se calculan

según la tolerancia del organismo a los fármacos,administrándose lo antes posible que permita larecuperación de los distintos órganos. Hay vecesen que no se puede poner la medicación un díadeterminado a pesar de haberse previsto que erael día para seguir con los ciclos. Esto puede ser

porque la medicación anterior haya provocadomayores efectos no deseados de los habituales, yque el organismo aún no se haya recuperado deello. El oncólogo pediatra sabrá cuándo se puedeseguir otra vez con el tratamiento sin riesgos. Aveces incluso, se continúa el tratamiento pero adosis más bajas de las previstas. Todo ello, losretrasos y las reducciones en las dosis, son posiblesa pesar de utilizar dosis correctas de los fármacos,ya que cada individuo reacciona de una maneradistinta al tratamiento.

¿Se elimina la quimioterapia delorganismo?La mayoría de los medicamentos salendel organismo a través de filtros enel hígado o el riñón. Por eso es tanimportante que estos órganos noestén dañados y que ayudes a laeliminación de los residuos bebiendoabundantes líquidos durante los díasdel tratamiento y los posteriores.

¿Qué son los efectos tóxicos de laquimioterapia?Las células malignas se dividen muy rápidamente,y por eso se afectan mucho por los quimioterápicos.Hay células en el organismo que también se dividenmucho, como son las del tubo digestivo (de la bocaal recto) y las de la médula ósea. Por ello estascélulas son las que más sufren el ataque de losmedicamentos anticancerosos.

La supresión de la función de la médula de loshuesos, disminuye la producción de célulassanguíneas (leucocitos, plaquetas y glóbulos rojos);las plaquetas y los glóbulos rojos puedentrasfundirse si su bajada es muy profunda. Paralos leucocitos, a veces se utilizan “factores de

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crecimiento” inyectados diariamente, cuyo fin esestimular la médula para que fabrique estas célulasmás rápidamente. También hay factores queestimulan la producción de plaquetas y glóbulosrojos, pero son menos utilizados. Si hay pocasplaquetas se suele sangrar con facilidad; si faltanglóbulos rojos, se tiene anemia, y como transportan

el oxígeno a todo el cuerpo, sesiente más cansancio y si haypocos leucocitos, el riesgo deinfecciones es mayor.

- Reacciones alérgicas: son muyraras y la mayoría son leves ycircunscritas a la piel. Es másfrecuente que se presenten condeterminados fármacos que yase conocen, y suelen darse conmedicamentos ya utilizadospreviamente. Si se presenta unagrave, los médicos saben cómotratarla utilizando todos losmedios del hospital.

- Esterilidad: pueden producirlaalgunos tratamientos muy

agresivos, pero es más rara en la edad infantil queen adultos. De cualquier modo esto no afectará ala capacidad de tener relaciones sexuales plenasy en la actualidad existen múltiples técnicas paralograr descendencia en los casos en que lacapacidad de producción de óvulos oespermatozoides está disminuida.

¿Se puede ir al colegio durante laquimioterapia?Los médicos indican cuándo es recomendable noir al colegio, generalmente porque se administramedicación que produce gran cansancio y porquehay más riesgo de contraer infecciones quedesaconsejan estar en contacto con mucha gente

que puede tener catarros oenfermedades. Pero casisiempre es posible seguir elcurso escolar en casa conprofesores de apoyo, eincorporarse al colegio cuandolos tratamientos sean mássuaves o hayan finalizado.

¿Y si me toca una vacunadurante el tratamiento?La mayoría de las vacunas sesuspenden durante laquimioterapia, pero eloncólogo pediatra indicará loque hacer en cada caso.

¿Produce dolor la quimioterapia?Los medicamentos no producen dolor administradosde forma correcta. Si es el tumor el que provocael dolor, existen actualmente medicamentos muyeficaces para luchar contra él. Siempre debescomunicar la presencia de dolor para que puedaser tratado lo antes posible.

¿Cómo puedes ayudar para que laquimioterapia actúe adecuadamente y losefectos nocivos sean leves?El equipo médico, enfermería, auxiliares, psicólogosy trabajadores sociales trabajan en equipo paraque todo salga bien. Procura seguir sus indicacionesque seguro te ayudarán a superar los momentosmás complicados.

Radioterapia:consiste en la utilización de rayos x que se dirigenhacia las células tumorales para destruirlas. El haz deradiación debe ir dirigido exactamente a la zona atratar, para que llegue a todas las células cancerígenas

LO MÁS DIFÍCIL DEL TRATAMIENTOAl principio, cuando se me cayó el pelo.

El aislamiento y el trasplante, porque no puede venira verte nadie y el trasplante es muy chungo porquete salen llagas, quieres comer y no puedes, te sientafatal y cuesta reponerse mucho.

Cuando algo no te sentaba bien (plaquetas, quimio).

Cuando me ponían los ciclos o me bajaban las defensas.

Cuando me amputaron la pierna.

Cuando estuve en UVI y sabía que era hora dedespedirse de tu familia.

Cuando me decían que tenía que volver al próximodía para la quimio.

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del bunker pero el personal te estará vigilandocontinuamente a través de un sistema de cámarasy micrófonos por medio de los cuales mantendráncontacto contigo.

¿Es dolorosa la radioterapia?La radioterapia es un tratamiento absolutamenteindoloro y el único esfuerzo que deberás realizares el de permanecer inmóvil y en la misma posicióndurante el tiempo que dure la sesión. Para favoreceresta inmovilidad a veces se utilizan soportesespeciales diseñados para cada caso y también seproporcionan pequeñas dosis de sedación cuandoes necesario y siempre controlado por unanestesista.

¿Es peligrosa para los que me rodean laradioterapia?El paciente de radioterapia no es radioactivo, niemite radiaciones, ni supone ningún peligro paraninguna persona. La radiación sedisipa en segundos dentro delbunker y son los efectos de supaso a través de las estructurascorporales los que provocarán suefecto terapéutico.

Cirugía:Ya hemos explicado antes que enalgunas ocasiones va a intervenirel cirujano para realizar pruebasde diagnóstico o implantar algúndispositivo. Pero también la cirugíase puede utilizar comotratamiento, son los casos en los que se extirpa untumor quirúrgicamente bien en parte o en sutotalidad. En estas ocasiones la cirugía puede haberestado precedida de tratamiento quimioterápicoo administrarse la quimioterapia una vez extirpadoel tumor para evitar posibles recaídas.

y destruya el menor número de células sanasposibles.

Se administra un tratamiento al día, normalmentedura unos minutos y no es doloroso. El número

de tratamientos varía de unapersona a otra, pero se suelenadministrar todos los días durantedos o seis semanas, excepto losfines de semana.

¿Quieres saber más?

¿Cuándo se empezó a utilizarla radioterapia comotratamiento contra el cáncer?La efectividad antitumoral de laradioterapia se conoce desdeprincipios del siglo xx y es inclusoanterior al uso de laquimioterapia. El primer casodocumentado de un paciente

curado con radioterapia data de 1899 y en elcongreso de parís de 1922 se inició la radioterapiacomo disciplina médica.

¿Dónde se administra la radioterapia?La radioterapia se administra en un departamentoespecial del hospital y en un “bunker” en el quetendrás que tumbarte en una camilla y permanecerquieto mientras la máquina “acelerador lineal”,descarga la radiación sobre la zona del cuerpo quelo necesite.

¿Qué es un acelerador lineal?Es un aparato complejo que se encarga de generarun haz de radiación del tamaño y la energíacalculados para cada tratamiento. Está situado enun “bunker” blindado para evitar que la radiaciónafecte al personal sanitario durante el tiempo deltratamiento. Durante la sesión estarás solo dentro

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terminas los ciclos y luego te vuelves a ver comoeras antes. Pero mientras tanto, recuerda que tucuerpo es importante y por eso te debes preocuparde él. Cuídate, haz caso de lo que te digan, lahigiene se convierte en una parte principal detu cuidado personal, pero bueno, esto ya telo dirán más tarde.

¿Qué puedes hacer?Tanto si eres chico como chica, puedescubrirte la cabeza con pañuelos quete gusten, gorros o viseras. Puede quedescubras una nueva imagen quenunca pensaste que podrías tener,y además hasta puede favorecerte.Si optas por no ponerte nada, elpelo rapado ya no llama la atención,está de moda.

Arréglate, elige la ropa que te apetezcaponerte, no dejes que piensenpor ti. Lo más importante es quete sientas a gusto con tu físico,y eso sólo depende de ti. Cuantomás te cuides, más sentirás quetienes algo de control, y duranteel período de tratamiento, lovas a necesitar, pues en lodemás casi no tienes elección.

No te avergüences de tuaspecto, porque si lo haces, teparecerá que todos se fijanmucho más en ti.Y sobre todo, échale muchosentido del humor, y ríete.

La imagen personalTodo esto comienza justo cuando has empezadoa quedar con tus amigos fuera de casa... En elcolegio parece que ya tienes un grupo con el quete identificas, e incluso te gusta alguien, o ya tienestu primer amor... Es ahora cuando te empiezas

a preocupar por tu cuerpo, que además está enpleno cambio...

Te preocupa cómo te queda la ropa... Cuidasel aspecto externo que tienes... El corte de

pelo que mejor te queda, la moda quese lleva ahora... Te gusta ir a comprar yelegir tu ropa... Comienzas a separarteun poco de tus padres... “Tu cuerpo pidesalsa”

Y de pronto ves como todo esto se para,y te ves en una planta de hospital, fuerade tu control, sin poder salir y viendocómo tus amigos continúan con sus vidas.

Además de todo lo anterior, encima tehablan de los efectos secundarios de lostratamientos... Caída de pelo (algo quepara ti, es tan importante), los corticoideshacen que te hinches, que tengas doloresde estómago, llagas en la boca,vómitos... Bueno mejor que no siga,hasta yo me agobio contándotelo.

Ahora si que puedes sentirfrustración... O incluso tristeza...Quieres que todo sea un sueño delque puedas despertar.Pero esto no es para siempre, lo

bueno es que se pasa cuando

COMENTARIOS SOBRE EL ASPECTO FÍSICOAl principio a todo el mundo le llamaba la atenciónluego ya no.

Tu físico no tienen que importar para que sigan siendoamigos tuyos, yo tenía silla de ruedas y la verdad es queimpone.

No, para nada, hasta eché novia.

Lo único es que tu imagen después del tratamientocambia un montón en muchos aspectos.

No quería que nadie, absolutamente nadie, supiera quellevaba peluca.

Llevar el pelo muy corto era muy raro para mi y creoque mis compañeros me veían rara también.

Tengo una pierna amputada pero no es un problemapara mí.

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Estreñimiento:se puede producir porque algunos quimioterápicosy calmantes disminuyen el tránsito intestinal unidoademás a la inmovilidad en cama y a la disminuciónde ingesta de alimentos ybebidas.

Si tienes estreñimiento:- Come alimentos ricos en fibra (frutas, verduras frescas, copo de salvado y cereales

- Toma zumos de naranja, kiwi...

- Las bebidas templadas pueden ser efectivas

- Aumenta la cantidad de líquidos porque ayudan a reblandecer las heces

- Realiza actividad, evitando estar mucho tiempo en el sillón o en la cama.

- Pide laxantes suaves

- Acostúmbrate a ir al servicio diariamente y a la misma hora

- Si llevas más de dos o tres días sin ir al servicio, coméntalo para que te pauten un laxante.

Efectos secundariosHabrás oído hablar de los efectos secundarios que se producen cuando un fármaco u otro tratamiento afecta a otras partes del organismo y no sólo al problema quequeremos tratar. La quimioterapia y la radioterapiapueden producir efectos secundarios y vamos aexplicarte los más frecuentes, aunque en el hospitaltambién te darán algunos consejos yrecomendaciones para que puedas superarlos.

Los vómitos Son provocados por la quimioterapia, suelen durar el tiempo de su administración. Hoy día existen potentes medicamentos contra este síntoma, no te preocupes demasiado.

Si tienes náuseas y vómitos:- Sigue bebiendo aunque te encuentres mal. Si no lo haces te vas a encontrar peor. Bebe agua con gas.

- Come lentamente y en pequeñas cantidades.

- Chupa cubitos de hielo

- Toma refrescos de cola o bebidas gaseosas (si no tienes diarrea)

- Evita el olor de las comidas mientras se están cocinando

- Si la medicación te produce mal sabor de boca, paladea caramelos

- Distráete escuchando música, viendo latelevisión, con juegos, etc.

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Diarrea:se presenta en algunasocasiones bien por unainfección o por efecto de laquimioterapia sobre las célulasque tapizan el intestino. Esmolesta pero reversible enpoco tiempo.

Si tienes diarrea:- Esfuérzate en beber mucho

para compensar las pérdidas

- Deja de tomar temporalmente fruta fresca

- Come menos cantidad pero más frecuente

- Evita fritos o comidas picantes

- Procura descanso

- Lávate muy bien las manos después de ir al servicio

Pérdida de apetito:Está causada generalmente por la sensación demalestar provocada por la medicación. El saborde los condimentos se altera y los extrañarás.Es posible que prefieras los de sabores fuertes,

pepinillos en vinagre por ejemplo.

Si no tienes apetito:- Come en pequeñas cantidades y con mayor frecuencia

- Intenta comer con otros. Te distraerá y teanimará más a comer.

- Si la dieta elegida no la toleras, sustitúyela por preparados nutrientes (batidos).

- No bebas antes de las comidas para evitar la

sensación de plenitud.

- Mantente en posición incorporada después de las comidas, para favorecer la digestión

- El chocolate, los batidos de leche fría, los helados, son apropiados cuando no puedas comer sólidos

Fiebre:aparece frecuentemente debido a la bajada dedefensas que provoca el tratamiento o por unainfección.Existe una amplia batería de antibióticos muypotentes para combatirla.

Llagas en la boca: la mucosa oral estáalterada por el efecto de la quimioterapia sobrelas células de la cavidad oral.

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Además de la higiene habitual que te explicamosen la guía de cuidados generales, te pueden ayudarlas siguientes recomendaciones:

- Utiliza enjuagues bucales y no el cepillo de dientes

- Incrementa el número de enjuagues

- Limpia insistentemente las placas que se puedan formar y que pueden sobreinfectar las pequeñas úlceras

- Bebe agua frecuentemente si tienes la boca seca

- Si tienes dolor pide colutorios con componente anestésico.

Puedes hacer gárgaras y escupir, es aconsejableno ingerirlos. Cuando la úlcera es pequeña tealiviará, y hacerlo antes de comer te evitará doloral masticar o tragar.

- Si las úlceras aumentan necesitarás calmantes. Comunícaselo a enfermería para que pongan los medios. No tienes por qué soportar dolor.

- Protege los labios de grietas, con crema protectora o vaselina.

Pérdida de pelo:quizás es uno de los efectos más problemáticos yaque afecta a tu aspecto físico, y es algo visible paralos que te rodean.Se suele perder todo, incluso el de las cejas y elvello de otras partes del cuerpo, pero vuelve acrecer a las dos o tres semanas después del fin deltratamiento. El nuevo pelo no suele ser igual queantes, es más fuerte, rizoso y a mechas en ocasiones.

- Hasta que el cabello se caiga, utiliza champú suave y cepillos de cerdas blandas

- Mentalízate y córtate el pelo “poco a poco” antes de que comience a caerse. Te ayudará a familiarizarte con tu cambio de imagen de forma progresiva.

- Pasa por la peluquería cuando empiece a caerse para que corten el resto. Esto evita la caída lenta y continua que durante días produce picores y molestias. Además te va a proporcionar mejor aspecto la cabeza totalmente limpia de cabello que con calvas.

- No utilices cuchilla para rasurar la cabeza, sino maquinilla para no producir cortes involuntarios

- Sabes que puedes utilizar peluca, pañuelo, visera o nada, para taparte la cabeza. Haz lo que te vaya mejor tanto a tu imagen como a tu comodidad.

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Efectos secundarios tardíosHay otros efectos de lostratamientos que no se produceninmediatamente sino que puedenaparecer meses o años después dehaber pasado la enfermedad, sonlos llamados efectos secundariostardíos. Estos efectos no seproducen en todas las personas nipor supuesto, todos los efectos quemencionamos a continuación.

Obesidad: es debida a los tratamientos aplicados,sobre todo la radioterapia, que produce alteracióndel hipotálamo, centro de regulación hormonal.Pasado un tiempo se normalizará el peso.

Pérdida de peso: es debida a la mala absorciónintestinal provocada por la acción de radio oquimioterapia sobre las células intestinales.El peso normal se recupera posteriormente.

Alteraciones músculo-esqueléticas y tejidosadyacentes: por acción de radioterapia o cirugíasobre estos tejidos, pueden aparecer desviacionesde columna, atrofia o hipoplasia de algún grupomuscular, osteoporosis (hueso esponjoso porpérdida de sustancia ósea). Si esto tiene lugar sobrela cara pueden producirse alteraciones dentales.

Disfunción neurológica y neuropsicológica:son debidas sobre todo a la radioterapia sobre elcerebro y dependen del tipo de radiación, de lalocalización del tumor y del tiempo del tratamientosobre el sistema nervioso central. Lo más frecuentees pérdida de memoria y dificultad deconcentración. Con paciencia y ayuda deprofesionales puede superarse.

Problemas cardiológicos: son secuelas de laadministración de algunos quimioterápicos o porradiación sobre el tórax en algunos tumores deesa localización. Por esta razón la función delcorazón es controlada estrechamente durante lostratamientos.

Alteraciones nefrológicas y del aparatourinario: pueden producierse por extirpaciónquirúrgica de un tumor renal, con hipertrofiacompensatoria del riñón restante, o por alteraciónde la función renal por efecto de radioterapia oquimioterapia.

Alteraciones endrocrinológicas: son bastantefrecuentes y en muchas ocasiones se deben altratamiento hormonal sustitutivo. Su aparición esmás frecuente en los tratamientos con radioterapiasobre tumores cerebrales, cabeza, cuello y pelvis,porque afectan a la hipófisis, tiroides y gónadas.

Aquellos pacientes que no hubieran completadosu crecimiento al recibir el tratamiento, puedenpresentar “talla baja” por afectación de la hormonadel crecimiento en el hipotálamo. También la“pubertad” puede presentar alteraciones en eltiempo de su presentación, sobre todo en las niñas.

La disfunción gonadal: debida a cualquier tipode tratamiento anticanceroso puede repercutir enla “fertilidad”. Tanto hombres como mujerespueden quedar temporalmente estériles. En losvarones existe la posibilidad de conservar el semensi el riesgo de esterilidad es permanente. Las mujeresdeben evitar el embarazo durante el tratamientoya que los medicamentos tienen capacidadmutagénica y teratógena. También abandonaránla píldora anticonceptiva.

En ambos sexos puede haber disminución de lalíbido (deseo sexual), es efecto del tratamiento yno permanente.

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Aquí van unas cuantas sugerencias:

Cada cosa que te pasa intenta compartirla conalguien. Si está relacionado con tu enfermedadhabla con los médicos o con las enfermeras... Sise refiere a tu intimidad,compártelo con tus padres oamigos más cercanos... Sinecesitas hablar de tussentimientos o de tus temorespuedes hablar con lapsicóloga. Pero nunca te locomas en soledad, hablar noshace ver las cosas desde otraperspectiva y las podemoscolocar mejor, y se hacen máspequeñas.

Haz amigos en el hospital, te darás cuenta quehay más gente como tú, de tu misma edad.

En el hospital da rienda suelta a tu imaginación ycreatividad, intenta hacer cosas nuevas. Descubrirásque puedes hacer más de lo que te imaginas.Llévate todo lo que se te ocurra para distraerte enel hospital.

Ten tú la iniciativa de llamar a tus amigos, noesperes a que te llamen, podrás estar con ellos ensitios abiertos. No tengas miedo a que te rechacen,probablemente ellos no saben cómo actuar.

Hazte un diario personal, donde puedes anotar ocontar lo que te está pasando, o utilizar uncalendario para ir apuntando los ciclos que tefaltan.

Escucha música o lee, puede ser un buen momentopara iniciar nuevas aficiones.

En la medida de lo posible, retoma tus actividadescotidianas, no podrás ir a clase, pero tendrás laopción de seguir tus estudios con algo de ayuda.

Estoy curándomeSENTIMIENTOS DE ADAPTACIÓN Y RUTINA

Acostumbrándome al hospital

Demasiadas preguntas de “cómo estás”... órdenesy control de tu higiene... Tu tiempo libre ya no es

tuyo, ya no tienes intimidad.Esto te agobia, y puedesllegar a rechazar todo,ayuda, órdenes,tratamiento... No quieresque te traten como a unapersona enferma.

Puede que no quieras vera nadie, hablar del temapuede resultarte difícilporque piensas que no vana comprenderte. Todo esmuy ambiguo... Por un lado

quieres que te dejen, pero por otro te das cuentade que necesitas compañía, apoyo, cercanía dedeterminadas personas (padres, familiares, amigos,equipo médico...).

Comienzas a aburrirte, ahora se convierte todo enuna rutina donde los días son siempre iguales,pasas los ciclos en el hospital y el resto del tiempoen casa, casi sin salir, para no contagiarte. Elaislamiento se vuelve un rollo. Te llaman a vecestus amigos y te cuentan por dónde van en el cursoy lo que les ha pasado últimamente. Y para ti lascosas siguen igual... Cuánto hace que empezótodo ésto? Seis meses, o incluso llevas un año!!!

No tienes porqué estar siempre con buen talantey alegre, no pasa nada si un día demuestrascansancio o enfado... No tienes que demostrarlenada a nadie.

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Yo siempre estaba contento porque si tienesganas de vivir es el factor más importante parair pasando.

Tienes que tener en cuenta que si vas con lamente diciendo lo voy a pasar mal sufres más,tienes que ir contento y que es un paso máspara ponerte mejor.

Lo pasas mejor cuando te distraes con losvoluntarios y sobre todo cuando venían mishermanos y mi padre a verme.

TE ACONSEJO

La limpieza del ano hazla siempre de delante haciaatrás. Así se evitan riesgos de contagio y/o mezclade heces y orina.

Si tienes diarrea, lávate cada vez que vayas al servicio;y si tienes la zona irritada te aliviarán los baños deasiento con agua templada.

Cada vez que tengas la regla intensifica tu higiene.Utiliza compresas y no tampones, sobre todo si turecuento de neutrófilos y/o plaquetas está bajo.

Si usas pendientes o piercingmantén limpios esos orificios;y si no tienes agujeros no telos hagas durante el tiempoque dure tu tratamiento.

Evita también los tatuajesporque podrían romper labarrera de tu piel y aumentarel riesgo de infección.

si has recibido tratamiento de radioterapia:Te recomendamos que para evitar reacciones cutáneasy prevenir o minimizar la quemadura de la epidermissigas una serie de medidas:

Ducha con jabón neutro y agua templada.

Sécate la piel por contacto o toques con la toalla,sin frotar la zona radiada.

No utilices cremas ni polvos de talco. Si la piel estáirritada o dañada consulta al médico si no estás enel hospital.

Vístete con ropas de fibra natural y poco ajustadas.

No expongas al sol las zonas de piel recientementeradiadas.

Guía de cuidadosTambién hay otros cuidados que debes tener encuenta durante este período y que en general teayudarán a sentirte mejor:

Higiene corporal:mantener tu cuerpo limpio es una medida necesaria

para controlar las infeccionesque puedan venir de lasuperficie de la piel. Estassencillas recomendaciones tevan a ayudar a cuidar de ti deforma correcta y continuada.

Dúchate diariamente.

Utiliza jabones y champússuaves y neutros.

Sécate muy bien las zonas deproducción de sudor (axilas-ingles).

Aplícate crema hidratante paraevitar sequedad y grietas entu piel.

Evita, en lo posible, cortes yrasguños porque la piel es unabarrera para las bacterias.

Cuida mucho el lavado demanos: antes y después de

comer, cada vez que vayas al servicioy después de cada actividad.

Procura mantener aseadas y cortas las uñas de manosy pies.

Pon especial cuidado en la higiene del aparato genital.

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Higiene bucal:durante la aplicación del tratamiento y los días

siguientes pueden producirsellagas y úlceras en tu boca. Enmuchos momentos no las vasa poder evitar, pero te van aayudar los siguientes cuidados:

Lávate los dientes y la bocadespués de las comidas y antesde acostarte.

Utiliza cepillos suaves, decabezal pequeño. Si tienesalguna lesión o úlcera usatorundas de algodón.

Insiste en la limpieza de lasencías con masajes y arrastressuaves.

Vigila tu dentadura para impedir acumulación derestos y/o placa dental.

Practica enjuagues frecuentes para limpiar losresiduos de la cavidad oral.

Haz gárgaras para llegar hasta la garganta.

Si llevas aparato dental consulta con tu médico ydentista. Si lo mantienes no olvides lavarlo despuésde las comidas.

Pelo y cuero cabelludo:la mayoría de las personas que reciben estetratamiento pierden temporalmente el cabello, deforma total o parcial. El resto de cabello que puedaquedar suele ser muy débil.

Puedes tomarte el tiempo necesario para asimilarlo.

Cada uno tiene una forma de vivirlo; por lo quelos demás hemos de respetar tu ritmo y manerade hacerlo.

Consulta las recomendaciones que hacemos cuandohablamos de este tema en los efectos secundariosdel tratamiento.

Alimentación:son muchas las causas por las que tu cuerpo seresiente y pierde peso durante la enfermedad y eltratamiento.

Es importante que te tomes en serio este asuntodesde el principio. En cierto modo, va a dependerde ti y de tu decisión de comer, el que temantengas en el peso adecuado.

Comer bien significa que puedasdesarrollar células fuertes, nuevasy sanas. No es complicado elegir unacantidad suficiente de nutrientes.Durante tus estancias en el hospitalte darán pequeñas pistas.

Tu dieta debe ser bien equilibrada ydeberá incluir muchas proteínas, féculas, vitaminas,minerales y fibra. Te enseñarán a elegir entre loque te gusta y lo que necesitas.

En la mayoría de los hospitales podráspedir dieta individualizada o elegir entre algunosplatos.

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te hayan operado, o porque te encuentres más débily tengas algún aparato, entonces te lavarán en camacon la ayuda de tus padres.

Si tuvieran que hacerte alguna otraprueba, te avisarán con tiempo y teprepararán para ella.

La valoración médica de cada día, nosuele tener una hora exacta porquedepende de los resultados de losanálisis hechos a primera hora.Normalmente es a partir de media mañana. Teavisarán en tu habitación y te explorarán para ver tu

evolución.

Este es el momento de aclarar todas tus dudas,preguntando todo lo que te preocupa o deseas

saber, todo lo que sientes (dolor,nerviosismo, efectos de la medicación,los cambios que te observas, etc.). ¡Note guardes nada en el tintero!.Los médicos sabrán explicarte y

aclararte lo que no entiendas.

Los tratamientos de quimioterapia. Sepreparan en una unidad del hospital

dependiente del servicio de farmacia y sueleniniciarse a media mañana. La forma deadministrar estos medicamentos varía según lascaracterísticas de cada paciente. Unos te los vana pasar de forma rápida y otros, “gota a gota”,disueltos en suero, en bolsa de plástico o botellade cristal, a través de tu catéter central yperfectamente controlado por unasmáquinas conectadas a los sistemas delsuero y unidas a un soporte, (pie de gotero) conruedas, que te va a permitir desplazarte por la unidad.Una vez que te lo hayan colocado puedes acudir sinproblemas a tus actividades escolares. Estas se suelenhacer en la escuela que normalmente está situadaen la misma sala. Comienzan a las diez de la mañanay terminan a la hora de comer.

Un día en el hospitalDespués de este tiempo ya serás todo un experto oexperta en el hospital, seguro que sabes mucho desus instalaciones, sus “habitantes” y sus rutinas, peropara ayudarte a pasar esas semanas, días, horas quea veces se hacen interminables, hemos querido relatartodo un día en el hospital por si podíamos darteideas. No todos los hospitales son iguales pero seguro

que encuentras muchos parecidoscon el tuyo y sobre todo piensa quelas rutinas establecidas no están“porque sí” son una forma defacilitar la vida a todos lospacientes y profesionales.

La mañana:el hospital se despiertamuy temprano. Todo

se pone en movimiento. El personalmédico, de enfermería, auxiliares, celadores,encargados de la limpieza, etc., Comienzan sutrabajo para dedicarse a tu atención y la de otrosjóvenes como tú.

A las ocho de la mañana irán a tu habitación paraextraerte sangre para su análisis, en el laboratorio,te tomarán la T.A. (Tensión arterial) controlarán tuF.C. (Frecuencia cardiaca o pulso) y verán cómo teencuentras.

Más tarde pasarán para medirte la temperatura,pesarte, recoger la muestra de orina si los médicosla piden y dejarte en la habitación todo lo necesariopara el baño y cambio de ropa.

A continuación, si no tienes aviso de continuar enayunas, suele llegar el desayuno y después, si no lohas hecho al despertar, el momento de la ducha obaño. A veces no podrás moverte libremente porqueL

a mañ

ana

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La t

arde

Las maestras y maestros del hospital están acostumbradosa adaptarse a vuestra situación y son muy pacientes y hastadivertidos para enseñaros con creatividad en estos momentosdifíciles; pero no te van a dejar que te escaquees bajo excusasde encontrarte mal (si no es cierto) o simplemente porqueno quieras ir. Ellos, en coordinación con tu colegio, con tus

padres y desde luego, con tu ayuda, seinforman de tu ritmo de estudios parasaber en qué tienen que apoyarte.Si tu situación no te permite levantartee ir al “cole” una de las profesoras irá atu habitación para ayudarte en tus tareas.

En esta misma sala, al finalizar la clase,se hacen otras actividades muy divertidas:musicales, manuales, cómicas (conpayasos), de pintura, guiñol, cuenta

cuentos, etc. Todo esto hace que aprendas, te distraigas,te relajes, conozcas y te relaciones con los demás compañerosingresados en planta.

Menú y descanso, o lo que es lo mismo: “comida y siesta”.Lo ponemos entre comillas porque ambos actos dependende ti y son fundamentales para ayudar a tu recuperación.El hospital no es el mejor restaurante del mundo con comidaa la carta, pero te dará margen de elección. Hoy, se suelepermitir, “bajo cierto control” que te traigan tu comidapreferida.

El descanso en cama o con tus juegos y aficiones mássedentarias, te sirven para reponer fuerzas después de lacomida y antes de las actividades de la tarde y de las visitasque recibas.

La tarde:mientras tu tratamiento continúa y las enfermeras y auxiliaressiguen atentas a los controles que necesitas, para que todovaya bien, puedes acudir a los juegos, actividades manualesy fiestas que se preparan para todos con ayuda del voluntariado.

Las visitas se producen en mayor número por la tarde,aunque cada hospital tiene sus propias normas. En general,

hoy suele ser un horario másamplio. Estas visitas de familiaresy amigos son importantes porquete ayudan a pasar un tiempodistraído y sobre todo, temantienen informado de lo quepasa en tu ambiente.

La cena te señala que el día yaestá vencido ¡y muy bien! Y que queda menos tiempo parael final del tratamiento y alta.

Seguramente el horario te resulte temprano pero has dehacer el esfuerzo de respetarlo y comer, porque el tiempohasta el desayuno es largo.

La noche:¡vamos a la cama!. Es la hora de comenzara relajarse, bajar el tono de voz, el sonidode la tele y/o cualquier tipo de música deforma que nadie más que tú o los queestán contigo, se entere. Te ayudará,también a ti, tranquilizarte con música olectura pero en silencio.

Varias cosas pueden despertarte durantela noche:

Los sueros que acompañan el medicamentosiguen a mucho ritmo, por lo que tienesque orinar varias veces.

Puedes tener dolor y/o molestias. Durantela noche parece que se sienten de formamás intensa porque no te dejan dormir.En este caso llama siempre a la enfermerapara que te ponga lo que necesitas. Notienes porqué aguantar dolor alguno.

Por último, el equipo de enfermería que trabaja en esteturno de noche tiene que entrar para seguir controlando.Lo va a hacer con sigilo y mimo para despertarte lo menosposible, pero si no es así exígeles silencio y cuidado.

Hago de mi canción un cuentoNo preciso estar despierto

Para poder soñar.Poco a poco

Se cierran mis ventanasY a mi cuerpo le brotan alas

Para poder volar.

Porque yaSe ha ocultado el sol

Ya la luna salió,Ya se miró en el mar.Ya podremos soñar,

Podremos volar,Podremos pensar,

Podremos dormir en paz.

Buenas noches

De despedida una nana:

La noche

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NormalizaciónEn un primer momento sentirás extrañeza. Tendrás queadaptarte a la vida en casa sin la cercana proteccióndel hospital, con lo cual tanto tú como tus padres ossentiréis algo asustados por esta responsabilidad. Estoes normal y no debes preocuparte.

La familia:ahora lo importante es que te acostumbres a pensarque ya no eres una persona enferma, que te hascurado, y tienes que vivir como tal. Intenta participaren las tareas de casa como hacías antes.

Tus padres exagerarán sus cuidados e intentaránsobreprotegerte y controlar tu vida. Tendrás que hacerlesentender que eres capaz de hacer muchas cosas, y encaso contrario, les pedirás ayuda.

Recupera la relación con tus hermanos, nada de celos,tú has necesitado más atención por un tiempo, peroeso pasó y todos sois iguales ante vuestros padres.

Estudios:debes reanudar tu vida escolarcuanto antes, en el colegio no serásun paciente sino un estudiante yesa sensación primera se te irápasando.Quizá todo el mundo te preguntelo que te ha pasado y puede quealgunos te miren mucho. Pero lomás importante es que tú sepasqué contestar.

Puedes explicarles tu enfermedad, o decirles otra cosa,depende de ti, porque tal vez tú no quieras hablar deltema con nadie, pero lo que nunca debes hacer esavergonzarte de haber tenido una enfermedad.

El futuroSentimientos de incertidumbre

¿Volveré a ser como antes?

Y llega el día que te dicen: “has acabado eltratamiento, ahora vendrás a revisionesperiódicas”. No te lo puedes creer, pero

si!!!, Es cierto. Se acabaron los ciclos dequimioterapia o las sesiones de radioterapia.

Empiezas a plantearte todo lo que tegustaría hacer que no has hecho durante estetiempo. Pero hay cosas que aún no se te quitande la cabeza, has visto a otros compañeros

tuyos que tuvieron que empezar el tratamiento despuésde unos meses o años. Y tienes miedo de que vuelvaa pasar, miedo a la recaída.

Cada vez que tengas que ir a revisión, sete pondrá un nudo en el estómago yempezarás a pensar en los resultados de laspruebas. En cada analítica esperarás quetodo salga bien.

En estos momentos, te recomendamos quemás que nunca vivas cada día como si fuerael primero de tu vida. No es bueno que estéssiempre pensando en las revisiones, no esjusto para ti, después de luchar contra tuenfermedad, te mereces un descanso. Teespera un precioso futuro por delante.

Disfrútalo y no pierdas el tiempo ni las energías enpensar más allá de lo que tienes que hacer ahora.

Todo a su debido tiempo, poco a poco te empezarása ver como antes, ten paciencia, que todo cambionecesita su proceso de adaptación y de evolución.Incluso notarás que en algunos valores o ideas hascrecido más que tus compañeros.

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VUELVO A CLASECreo que seguir yendo a clase durante el tratamiento es muy bueno porque debes seguir relacionándotecon los compañeros.Me costó un poco, pero a nivel de estudio me da igual, no me importa repetir, pero por los amigos esduro.Lo de tener profesores en casa está muy bien, pero en realidad hay veces que no te apetece, pero tienesque seguir adelante.Fue difícil volver a estudiar pero por lo demás son ganas e ilusión.Me sentía bien porque cuando llegaba al colegio mis compañeros me trataban como a una más.Me hubiera gustado que la gente me apoyara un poco más cuando entré por primera vez a las clases.Empecé a descubrir que me costaba más que antes y que tenía algunas lagunas.

MIS AMIGOSSon importantes porque los necesitas muchas veces.Los amigos son un gran apoyo porque te hacen desconectar del hospital y te ayudan en todo lo quepueden.Tengo mucha suerte de tener unos amigos tan especiales, se que puedo confiar en ellos cuando lonecesite.No he tenido ningún problema con mis compañeros y amigos porque yo cuando llegaba a casa estabasiempre en contacto con ellos.Gracias a esto que pasas te das cuenta de quienes son tus verdaderos amigos.Los verdaderos amigos son los que acuden cuando les llamas y cuando estás enfermo acuden por voluntadpropia.He perdido algunos amigos en el camino pero he encontrado un montón de buena gente.Al principio cuesta un poco, porque tú eres como nuevo entre ellos, hay cosas que no entiendes o nosabes, pero poco a poco te adaptas muy bien.

MI FUTUROSiempre es bueno tener una buena formación para todo.No creo que tenga ninguna dificultad, lo que pasa es que las empresas piden más preparación.Yo creo que mis posibilidades son las normales que tiene todo el mundo, supongo que cuanto máspreparada estés, mejor.Tengo falta de memoria , pero no creo que sea una dificultad.Yo pienso llegar a la universidad y hacer una carrera de ingeniería.Quiero hacer una carrera para ser enfermera o doctora y tratar con chavales.De siempre he querido ser médico pero también me gusta imagen y publicidad.Estoy estudiando fisioterapia.De momento quiero sacar el bachiller, con opciones para una carrera.He decidido sacar un título de masajista.

Al principio, puede que en clase sientas que te pierdesy no entiendas muchas cosas de las que explican. Esnormal, llevas un año o más sin ir a clase y todo tesuena a chino. Date tiempo y sinecesitas ayuda no dudes enpedirla, no es malo. Este añotendrás que estudiar mucho másque los anteriores, pero con laayuda de compañeros yprofesores seguro que puedessacar adelante el curso.

Los amigos:ellos te ayudarán con tus tareas,te distraerán, escucharán lo que te ha pasado porquetu experiencia es importante, tú has madurado comopersona mucho más deprisa queellos y podrás enseñarles muchascosas. Da tú el primer paso, ellosno se atreverán, sobre todo si tuaspecto físico ha cambiado.

Con tu pareja, si la tienes, actúacon sinceridad, ello crearáconfianza y continuaréis con ideasde futuro.

El trabajo:es posible que ya estés terminandotus estudios o que incluso piensesen encontrar un trabajo. Piensaque el mercado laboral es difícily que es muy importante estarbien formado profesionalmente para encontrar un buentrabajo. Tus posibilidades serán las mismas que las deotras personas y tendrás que demostrar tus capacidadesy tu valía personal.

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Esta enfermedad es cuestión dellevarla bien para que te sientemejor todo el tiempo que dura curarte. Piensa

que ha sido una etapa de tu vida que te ha tocado,que puede solucionarse con empeño y con otro pocode felicidad. Pensad que aquí no se acabael mundo, que todo más tarde omás temprano, llega, que losamigos te darán fuerza ̀ para salir

y que volverás a ir por ahí de juergay a pasarlo bien con los amigos,que esta etapa de tu vida te hacemadurar y reflexionar sobre variascosas. Lo único que os digo es quehagáis de la vida una sonrisa y queseáis felices.

Si tienes ganas de vivir lo superas con creces.

No os desaniméis y

tratad de hacer una

vida normal en la

medida que podáis. Cuidaros

mucho a vosotros mismos y tomaros todo con

buen humor y alegría. Creo que eso es lo mejor

para pasarlo bien. Además hay que saber aceptarse

y luchar por lo que uno verdaderamente quiere,

al igual que otra persona normal. Hay que

tomárselo como una experiencia más en la vida

y saber disfrutar de los buenos momentos, porque

no todo es malo, hay momentos estupendos que

nunca se olvidan.

Eso que estáis pasando ahora es sólo una etapaque llega un momento que se acaba y se supera.Tened esperanza y no desesperéis porque eltratamiento es muy largo. Preguntad todas lasdudas que tengáis sobre la enfermedad, eltratamiento, las expectativas.... Intentad llevarel tratamiento lo mejor posible porque así es másfácil superarlo.Anímate, ten fuerza y lucha, porque entre eso ylos tratamientos es lo único que te va a ayudar,tienes que ser tú. Así que ¡que la fuerza teacompañe!.

Que sigáis adelante, que no oshundáis y que lo paséis lo mejorque podáis. Hablad con alguiensi tenéis alguna duda y no oscalléis. Si va para largo, comosi es corto, tened paciencia. No ospreocupéis por nada y aunque es una mala pasadaluego lo puedes contar como una anécdota.

Me gustaría deciros que parapasar un tumor, lo primeroque hay que tener en cuentason las ganas de vivir que tienecada persona. Para pasar untumor o cáncer, como lo quierasllamar, hay que tener voluntadpropia y seguir adelante, que no se ha acabado elmundo. Yo cuando descubrí lo que tenía, mepasaba noches enteras diciéndome y preguntándomea mí mismo que porqué me había pasado a mí,que no había hecho nada. Pero esto es como elbombo del destino, a veces te toca a ti y otras vecesles toca a otros. Pero aún así, la vida hay queseguirla viviendo día a día sin desesperarse, peropara eso hace falta tener ¡muchas, muchas ganasde vivir!. Bueno me despido, un buen saludo deun chaval que os apoya.

Hola chicos y chicas, cuando yo tenía siete añospasé por lo que estáis pasando ahora. Ahora yotengo 14 y quiero deciros que cuando miro paraatrás encuentro más cosas positivas que negativas, porque me ha permitido conocer personas y hacermuchísimos amigos, que aunque nos vemos poco,yo se que nos queremos todos. Animaos y pensadque esto es algo que se pasa que hay muchas cosasque hacer y descubrir.

Ellos y ellas opinanHemos llegado al final, esperamos que nos hayas acompañado todo este ratoy que el camino se te haya hecho ligero y ameno. Los jóvenes y adolescentesque nos han ayudado a escribir esta guía nos han dejado sus propias palabrasdirigidas a todos los estáis pasando por su misma experiencia y aquí están:

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No os agobiéis al principio porque

estar ingresado no es tan malo, vas

conociendo gente y haciendo amigos, te vas dando

cuenta de lo que de verdad vale en esta vida, tener

el cariño de familiares y amigos y después de

salir de esto sales más capacitado para afrontar

cualquier dificultad, pues comparado con lo que

has pasado, es minúsculo.

Bueno, enprimer lugar me gustaríacomentar que no le tengáis miedo a vuestraenfermedad, lo fundamental es asumirlo e intentar llevarel tratamiento lo mejor posible. También os diré otra cosa, nuncaos quedéis con dudas sobre qué os van a hacer o para qué sirve,siempre preguntadle a los médicos, enfermeras, padres... Perosiempre con educación, que ellos no son los culpables y en elfondo también lo pasan mal al veros sufrir. Y después de esollegan los meses más duros cuando se te acaban todas las ganasde hacer nada, para que os distraigáis os aconsejo que leáis libros,hagáis pasatiempos, juguéis con vuestros padres o hermanos, veáisla televisión u os conectéis a internet, ya que hay unos chatfantásticos en los que te lo pasas muy bien y se te pasa el tiempovolando. Por los estudios no os preocupéis demasiado, ya que lomás importante es vuestra salud, ya que sin eso no podemoshacer nada. Respecto a los amigos, dadles tiempo, ya que ellosa lo mejor no están con vosotros las veces que vosotros quisieráis,pero seguro que tienen algún motivo por el que no van. Bueno ysobre todo, mucho ánimo que de esto se sale, aquí tenéis unejemplo.

No os desaniméis y seguid luchando, que haymucha vida por delante y uno no puedecompadecerse de sí mismo sólo porque se tiene unaenfermedad, puede ser duro al principioafrontarlo, pero la vida te pone muchas pruebasque hay que superar o por lo menos intentarlo.Tenemos mucha vida por delante y hay quedisfrutarla al máximo y vivir cadadía al 100 por 100.

Que salgáis adelante con un par de ¡bip!

Y que adelante.

Al principio lo tomas muy mal, te hundes y te

tienen que ayudar mucho, y luego vas asimilándolo

poco a poco. El estado de ánimo es importante,

hay que pensar en que vas a salir. Pensad cosas

agradables, que son pocos días de tratamiento,

que luego vas a casa... Hay que tener mucha

paciencia y todo llega.

Nunca, nunca mires  hacia atrás, sino haciadelante. Piensa en que la vida sigue y que en lavida hay obstáculos, unos difíciles y otros fáciles,a nosotros nos ha ocurrido y tenemos que luchar,luchar por nuestras vidas, eso es todo lo que ospuedo decir, cuidaros.

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Es duro pero seguid luchando hasta poneros mejor.

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Glosario de términosAcelerador lineal:Una máquina que crea radiación de alta energíapara tratar el cáncer, utilizando la electricidad paralograr una corriente de rápidas partículassubatómicas en movimiento. También se le conocecomo megavoltaje (mev) o con sus siglas inglesasde linac.

Agudo:Ocurre de forma repentina o en un corto períodode tiempo.

Alopecia:Caída del cabello.

Anemia:Una condición en la cual la sangre es deficienteen células rojas, hemoglobina o volumen total delas células rojas. La sintomatología de la anemiaincluye el sentirse cansado, débil y falta de fuerza.

Anestesia:Pérdida del conocimiento y las sensaciones comoresultado del empleo de ciertas drogas o gases.

Anorexia:Falta de apetito.

Anticuerpos:Los anticuerpos son sustancias proteicas quereaccionan contra las bacterias y otras sustanciasy materiales extraños al organismo.

Antiemético:Una medicina que previene o controla los vómitos.

Antígenos:Agentes o sustancias no reconocidas por elorganismo como propias, que cuando seintroducen en él, provocan la creación deanticuerpos por el sistema inmunitario.

Antimetabolitos:Drogas anticáncer que son muy semejantes a lassubstancias que la célula necesita para sucrecimiento normal. Las células tumorales usan ladroga en lugar de estas sustancias imprescindiblesy mueren por la ausencia de la sustancia apropiada.

Benigno:Término empleado para describir un tumor queno es canceroso. No se disemina a otras partesdel cuerpo y generalmente su tratamiento obtienerespuestas muy favorables.

Biopsia:Toma de una muestra de tejido para su estudiomicroscópico con el objetivo de obtener undiagnóstico.

Braquiterapia:Tratamiento en el cual, las fuentes radiactivas soncolocadas dentro o muy cerca del tumor o delárea afectada. Incluye aplicaciones superficiales,aplicaciones en cavidades del cuerpo (intracavitaria),colocación dentro del propio tejido (intersticial).

Cáncer:Un término genérico que incluye cerca de 100enfermedades que se caracterizan por uncrecimiento anormal y descontrolado de las células.De resultas de esto, las masas tumorales puedeninvadir y destruir los tejidos normales de losalrededores. Las células cancerosas pueden emigrardesde el tumor por medio de la sangre o de loslinfáticos para iniciar nuevos tumores en otraspartes del cuerpo (metástasis).

Carcinógeno:Una sustancia química o cualquier otro agenteque causa el cáncer.

Carcinoma:Cáncer de los tejidos que cubren o revisten lasuperficie del cuerpo y determinados órganos.

Catéter:Un tubo usado para inyectar o tomar fluidos desdelas vías sanguineas.

Células blastos:Un estado inmaduro en el desarrollo celular antesde que aparezcan las características definitivas dela célula.

Células rojas de la sangre:Células que llevan el oxígeno a todos los órganosy tejidos del cuerpo.

Clínica:En general, observación y tratamiento de lospacientes. La investigación clínica es un términoque se aplica al estudio y tratamiento de lospacientes.

Cobalto 60:Una sustancia radiactiva que se utiliza como fuentede radiaciones para tratar el cáncer.

Consentimiento informado:El permiso dado por una persona antes de lacirugía u otras clases de tratamiento. El enfermoo sus familiares o tutores, deben entender losriesgos potenciales y los posibles beneficios de untratamiento y estar de acuerdo en aceptar estosriesgos. Es preferible que sea por escrito.

Crónico:Un término que es usado para describir unaenfermedad de larga duración o una enfermedadque es lentamente progresiva o permanente.

Cultivo:Un procedimiento de laboratorio en el cual losmicroorganismos contenidos en muestras desangre, secreciones, u otros fluidos corporales,son cultivados en nutrientes especiales, paradeterminar su presencia o ausencia y el tipo deagente infeccioso presente cuando es positivo.

Dietólogo o dietista:Un profesional que planea criterios dietéticos parauna correcta nutrición.

Dna (adn) ácidodesoxirribonucleico:Es un material básico de la vida. Es una largacadena de componentes químicos, presente en elnúcleo de la célula. Los segmentos de la cadenason los códigos genéticos que guían el desarrollode todas las células.

Eritrocitos:Células rojas de la sangre. Su principal componentela hemoglobina, es la encargada de transportarel oxígeno desde los pulmones hasta todas lasdemás partes del cuerpo.

Estomatitis:Inflamación del revestimiento interno de la boca,en especial alrededor de los dientes.

Estudio con radiosotopos:Es un procedimiento diagnóstico en el cual unasustancia radiactiva es inyectada en la corrientesanguínea, concentrándose en las célulascancerosas. Un equipo con sensores que detectanla radiactividad se pasa sobre el cuerpo y dibujauna imagen de la localización de esas áreas en elcuerpo.

Estudio con ultrasonidos:Una técnica diagnóstica en la cual las figuras sonhechas con los ecos que provocan los órganos yotras estructuras internas cuando son atravesadaspor ondas sónicas. Los tumores son identificadosde esas imágenes.

Extravasación:Pérdida de las drogas fuera de la vena y dentrode la piel.

Fec (csfs) factoresestimulantes de colonias:Son sustancias con acción hormonal que regulanla producción y función de las células de la sangre,para promover el crecimiento de las células blancasluchadoras contra la infección.

Físico dosimétrico:Un profesional que estudia y calcula la dosisadecuada de radiación para un correctotratamiento.

Fluoración:Aplicación química a las encías para prevenir laaparición de caries y evitar la caída de los dientes.

Gammaglobulina:Una clase de componente de las proteínas de lasangre que contienen poder de actuar comoanticuerpos contra ciertos microorganismos.

Gammagrafía:Estudio diagnóstico de cerebro, hueso y otrosórganos. En el procedimiento, una sustanciaradiactiva es introducida en la vena y se acumulaen ciertos órganos lo cual permite que estosórganos sean estudiados por detectores especialesde radioactividad.

Gastrointestinal:Perteneciente al tracto digestivo, el cual incluyela boca, la garganta, el esófago, el estómago, elintestino delgado, el intestino grueso, y el recto.

Granulocitos:Un tipo de células blancas que puede destruir lasbacterias invasoras.

Gray:Una unidad de medición de la dosis de radiaciónabsorbida por los tejidos (1 gray es igual a 100rads).

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Hematología:El estudio sobre la sangre y los órganos de lamisma.

Hematólogo:Médico que está especializado en el estudio delas enfermedades de la sangre.

Hemoglobina:La proteína contenida en las células rojas de lasangre encargada de llevar el oxígeno a los tejidos.

Hemorragia:En general se refiere a la pérdida de sangre,frecuentemente profusa, en relación con unaherida en los vasos sanguíneos o bien pordeficiencias de ciertos elementos de la sangrecomo las plaquetas.

Hiperalimentación:Administración intravenosa de nutrientes evitandoel paso por el tracto gastrointestinal. También sepuede denominar nutrición parenteral total (npt).

Hormona:Sustancia natural segregada por un órgano quepuede influir en la función de otros órganos delcuerpo humano.

Implante:La colocación en el propio tumor o en sus cercaníasde un contenedor con material radioactivo.

Implante intersticial:Cuando se sitúa una fuente radiactiva directamenteen el tejido (no en una cavidad del cuerpo).

Infección:La invasión y multiplicación de un organismoproductor de enfermedad en el cuerpo.

Infusión:Liberación lenta o prolongada de un fluido o drogade forma intravenosa.

Inmunología:Estudio de los mecanismos naturales de defensafrente a las enfermedades.

Inmunoterapia:Un método de tratamiento del cáncer que utilizasustancias que estimulan al sistema inmunitariodel cuerpo.

Intramuscular (im):Inyección de una sustancia dentro del tejidomuscular, desde donde es absorbido por lacorriente sanguínea.

Intravenoso (iv):La administración de la sustancia o fluidodirectamente en la vena.

Inyección:Introducción de fluidos o drogas en el cuerpohumano con una jeringa o aguja.

Inyección intrarterial:Dentro de la misma arteria.

Inyección intracavitaria:Dentro de una cavidad o espacio, específicamentesuele ser abdomen, pelvis, o la cavidad pleural enel pecho.

Inyección intralesional:Dentro de la lesión cancerosa, normalmente enla piel o sus cercanías.

Inyección intramuscular:Dentro de la masa muscular.

Inyección intratecal:Dentro del espacio que contiene el líquidocefalorraquídeo.

Inyección intravenosa:Dentro de la vena.

Leucocitos:Células blancas de la sangre.

Linfa:Un fluido incoloro que baña los cuerpos celularesy se mueve por los vasos linfáticos del cuerpo.

Linfografía:Prueba diagnóstica con rayos x en la que se usaun tinte radiopaco que permite visualizar el sistemalinfático.

Maligno:Tendencia a ser progresivamente peor. En el casodel cáncer implica la capacidad de invadir,extenderse a distancia y destruir el tejido normal.

Médula ósea:Es el material esponjoso que se encuentra en lascavidades de los huesos y que es la sustancia enla cual se producen muchos de los elementos dela sangre.

Metástasis:Crecimiento canceroso que tiene su origen encélulas malignas que han crecido previamente enotra parte del cuerpo.

Modificadores de larespuesta biológica:sustancias naturales y artificiales que ayudan alsistema inmunológico en su lucha contra el cáncer.

Monocitos:Uno de los tipos de células blancas de la sangreque destruyen a las bacterias invasoras.

Neutrofilos:Un tipo de células blancas de la sangre que juegaun importante papel en las defensas del organismocontra las bacterias, virus y hongos.

Nódulos linfáticos:Estructuras en forma de guisantes que sedistribuyen a lo largo del trayecto del sistemalinfático. Estos nódulos actúan como filtros,recogiendo bacterias o células cancerosas quepueden circular por el sistema linfático.

Nutrición parenteral total:El procedimiento por el cual se aporta nutrientesde forma directa el torrente sanguíneo.

Oncología:Estudio de las propiedades y características físicas,químicas y biológicas de los cánceres.

Oncólogo:Médico especializado en el cáncer.

Ostomía:Palabra que se refiere a un camino creadoquirúrgicamente y que comunica a un órganointerno con la piel u otro órgano interno.

Patólogo:Un médico que interpreta y diagnostica los cambioscausados por las enfermedades en los tejidos delcuerpo.

Petequias:Diminutas hemorragias de los pequeños capilaressanguíneos justo debajo de la superficie de la piel.

Pielografía intravenosa:Examen con rayos x de los riñones y que consistenen la visualización de la acumulación en los riñonesde una sustancia especial que es inyectada dentrode una vena.

Plaquetas:Uno de los principales componentes de la sangre,cuya función es prevenir las hemorragias.

Plasma:Porción líquida de la sangre que contiene proteínasy minerales y que es necesaria para elfuncionamiento normal del cuerpo.

Pronóstico:Una predicción acerca del desarrollo de laenfermedad.

Prótesis:Elemento o miembro artificial que sirve parareemplazar a una parte del cuerpo perdida. Porejemplo, un miembro o una mama.

Protocolo de investigación:Un plan general de tratamiento que varioshospitales utilizan para un determinado tipo decáncer con ánimo investigador.

Punción lumbar:Cuando se introduce una aguja en el espacioperimedular y se toma una muestra de líquidocefalorraquídeo para su examen.

Quimioterapia:Tratamiento con drogas anticancerosas.

Quimioterapia combinada:El uso de dos o más medicaciones anticáncer parael tratamiento de un paciente.

Recurrencia:Es la reaparición de la enfermedad después deun periodo en el cual los síntomas han sidomínimos o han desaparecido.

Rad:Unidad de medida de la radiación absorbida porlos tejidos.

Radiación externa:Tipo de tratamiento que utiliza una máquinaexterna para proporcionar radiaciones de altaenergía a las células cancerosas.

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Radiación hiperfraccionada:División del total de la dosis de radiación enpequeñas cantidades que son dadas al pacientemás de una vez al día.

Radiación interna:Tipo de tratamiento en el cual se implanta unasustancia radioactiva cerca o dentro del área quenecesita ser tratada.

Radiación intraoperatoria:Una forma de radioterapia externa que consisteen proporcionar una elevada dosis de radiaciónal lecho tumoral y a sus alrededores al mismotiempo que se realiza la cirugía.

Radiólogo:Un médico con conocimientos especiales endiagnóstico mediante rayos x.

Radioterapia:El uso de altas energías penetrantes, rayos opartículas subatómicas para tratar enfermedades.Los principales tipos de radiación son rayos x,electrones, partículas alfa y beta y rayos gamma.Las sustancias radiactivas incluyen cobalto, radio,indio y cesio.

Radioterapeuta:Un médico que tiene un especial conocimientodel uso de las radiaciones para tratar enfermedades.Este especialista es diferente de los radiólogos,cuya principal función es la de diagnosticar.

Rayos gamma:Radiaciones de alta energía que se utilizan paratratar el cáncer, lo mismo que los rayos x, peroprovenientes de diferentes fuentes radiactivas.

Rayos x:Radiaciones de alta energía usadas para tratar elcáncer, o de baja energía que se utilizan paradiagnóstico de las enfermedades.

Rehabilitador:Un profesional de la salud entrenado en el empleode los tratamientos como el masaje o el ejercicio.

Remisión:La disminución o desaparición de la sintomatologíacancerosa. También se entiende por el períodoen que esto ocurre.

Resonancia magnética:Una técnica que utiliza los campos magnéticos ylas ondas de radio, unidas al ordenador y que creaimágenes del interior del organismo.

Sarcoma:Un cáncer del tejido conectivo que se puedelocalizar en hueso, cartílago, grasa, músculo, vainasnerviosas, o vasos sanguíneos.

Simulación:Proceso que con imágenes especiales logradascon rayos x permite plenear los tratamientos sobreun área determinada, su localización precisa y sumarca para la posterior utilización en laadministración del tratamiento.

Sistema inmune:Sistema de defensa del cuerpo contra laenfermedad, compuesto por ciertas células blancasde la sangre y anticuerpos.

Sistema linfático:Cadena circulatoria de vasos que transportan lalinfa y órganos linfoides como los ganglios, bazoy timo que producen y almacenan las células queluchan contra las infecciones.

Snc:Sistema nervioso central: el cerebro y la médulaespinal.

Subcutáneo:Inmediatamente por debajo de la piel.

Técnico de radioterapia:Un técnico sanitario especialmente entrenado queayuda al radioterapeuta a proporcionar lostratamientos radioterápicos externos.

Teleterapia:El tratamiento en el cual la radioterapia se realizacon la fuente de radiación a distancia del cuerpo.Los aceleradores lineales y las bombas de cobaltosuelen ser utilizadas en la teleterapia.

Terapia adyuvante:Tratamiento con drogas anticáncer u hormonasdadas después del tratamiento quirúrgico y/oradioterápico para ayudar a prevenir la reapariciónde la enfermedad.

Terapia biológica:Tratamiento por estimulación de las defensasinmunitarias del cuerpo.

Tipificación de la sangre ypruebas cruzadas:Las células de la sangre contienen factores queno son los mismos en todas las personas. Antesde una transfusión, muestras de la sangre deldonante y del receptor son clasificadas en tipos(tipo o grupo a, b, ab, o). Una vez que las dosmuestras son tipificadas, se mezclan para estarcompletamente seguros de su compatibilidad.Si la sangre no se coagula o glutina, las dosmuestras son compatibles. Existen técnicas paratipificar las células blancas y las plaquetas, peroson más complicadas.

Tomografía computarizada(scanner) (tac):Procedimiento diagnóstico con rayos x en el cualun ordenador genera una imagen en tresdimensiones.

Toxicidad:La calidad de las sustancias que causan efectosnocivos.

Trasplante de médula ósea:Procedimiento en el cual la médula ósea delpaciente es destruida por la quimioterapia o laradioterapia y se la reemplaza por una nuevaprocedente de un donante; normalmente donantey receptor deben tener unos ahh (antígenos dehistocompatibilidad humana) idénticos, trasplantealogénico (donante externo) o proceder del mismopaciente (trasplante autólogo)

Tratamientos deinvestigación:Tratamientos que utilizan nuevas sustancias ymétodos de tratar una enfermedad y son dadosbajo un estricto control científico.

Tratamientos no probados:Tratamientos que emplean sustancias o métodospara tratar las enfermedades que no han mostradosu efectividad por los métodos científicos aceptadosgeneralmente.

Tratamiento paliativo:Un tipo de tratamiento que tiene como objetivoaliviar los síntomas de la enfermedad sinproporcionar cura de la misma.

Tumor:Un crecimiento anormal de las células o tejidos.Los tumores pueden ser benignos (no cancerosos)o malignos (cancerosos).

Esta guía no hubiera sido posible sin la colaboración delgrupo de jóvenes y adolescentes de ASIÓN. Queremos dedicarun agradecimiento muy especial a las chicas y chicos que con

toda generosidad nos ofrecieron sus experiencias, sus ideas,sus sentimientos y las pusieron a disposición de todos aquellos

jóvenes que pudieran necesitarlas. Sus palabras fueronel origen y motor de esta guía, de forma anónima supieron

indicarnos, lo que era importante, lo que les hubiera gustadosaber, lo que les ayudó y sirvió en esa difícil travesía.

Agradecimientos

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Equipo MédicoDra. Mª del los Angeles Cantalejo LópezDra.Paloma Galarón GarcíaDra. Elena Cela de Julían

Hospital general UniversitarioGregorio Marañón

EnfermeríaDña. Carmen Ziaurriz LabianoHospital Materno Infantil La Paz

PsicologíaDña Mercedes Hernández Núñez – PoloPsicóloga de ASIÓN

Gracias a Omar Gómez Gil, sus comentarios,críticas y sugerencias nos han permitidocorregir y mejorar algunos aspectos del texto.Gracias también a él y a su familia por haber puesto a nuestradisposición todas las fotos que realizaron durante la estancia en el hospital,algunas de ellas han servido para ilustrar esta guía.

Gracias a los autores y editores de todos aquellos libros, guías y manualesrelacionados con el cáncer. Su lectura nos ha orientado y sugerido ideasy aspectos para incluir en nuestra publicación.

Gracias a todos los profesionales, voluntarios, familias y ONGes, que con vuestrotrabajo y afecto, hacéis un poco mejores los días de nuestros adolescentes y jóvenes.

Carmen Menéndez LLanezaTeresa González HerradasEquipo de redacción,Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASIÓN)

Gracias a todos los profesionales quehan participado con su experienciay conocimientos en la elaboración deeste libro:

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ASIÓN es una asociación de padres de niños con cáncer creada en 1989.

Una de nuestras metas ha sido siempre el mejorar las condiciones

de hospitalización para todos los chicos y chicas afectados.

Sobre todo conseguir que sean tratados en hospitales y en plantas

de oncología infantil y por especialistas en pediatría.

También queremos que no sean sólo los padres los que puedan informarse

y tomar decisiones, creemos que los niños y niñas, los adolescentes

y los jóvenes, deben saber sobre su enfermedad para poder participar

y colaborar activamente en su curación.

Si quieres compartir experiencias, actividades o simplemente información

con otros chicos y chicas no dudes en ponerte en contacto con nosotros,

seguro que alguien puede ayudarte y que tu podrás ayudar a otros.

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FEDERACIÓN ESPAÑOLADE PADRES DE NIÑOS CONCÁNCERPedraforca, 13.Sant Vicenç de Torelló08751 (Barcelona)Tel. 93 850 53 44www.cancerinfantil.orgfederación@cancerinfantil.org

ASOCIACIONESFEDERADAS

ADANO (Pamplona)adano@correo.cop.es

AFACMUR (Murcia)afacmur@terra.es

AFANION (Albacete)afanion@yahoo.es

ASPANOB(Palma de Mallorca)aspanob@telefonica.net

ASPANOVAS BIZCAIA(Bilbao)aspanovas@aspanovas.euskalnet.es

ASPANOVAS GUIPÚZCOA(San Sebastián)aspanovasgui@inicia.es

FARO (Logroño)faro@ave128.reterioja.es

GALBAN (Oviedo)asociaciongalban@yahoo.es

PYFANO (Salamanca)administracionpyfano@alocom.net

Direcciones de interésAFANOC (Barcelona)afanoc@ctv.es

ALES (Vilacarrillo, Jaén)ales_jaen@hotmail.com

ANDEX (Sevilla)andexcancer@terra.es

ARGAR (Almería)argarasoc@cajamar.es

ASION (Madrid)asion@asion.org

ASPANAFOHA(Vitoria-Gaztéiz)aspanafoha@jet.es

ASPANION (Valencia)valencia@aspanion.es

ASPANOA (Zaragoza)aspanoa@aspanoa.org