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GECP GETNE GEIS SOGUG GEICO GOTEL GEMCAD TTCC GEICAM GG GEM SOLTI GEINO ICAPEM GETHI GÉTICA TTD DOSSIER 2016 GRUPOS COOPERATIVOS NACIONALES DE INVESTIGACIÓN EN ONCOLOGÍA MÉDICA

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GECP GETNEGEIS SOGUGGEICO GOTELGEMCAD TTCCGEICAM GGGEM SOLTIGEINO ICAPEMGETHI GÉTICA TTD

DOSSIER2016

GRUPOS COOPERATIVOS NACIONALES DE INVESTIGACIÓN EN ONCOLOGÍA MÉDICA

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Introducción 5

Objetivos de los Grupos Cooperativos 7

Información general 9

Ensayos clínicos 12

Estudios epidemiológicos, registros de tumores y otros estudios 14

Difusión de resultados 17

Reuniones científicas 18

Otras actividades 20

Colaboración con otros grupos 27

Conclusiones 31

Índice

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Introducción

El cáncer es una de las enfermedades de mayor trascendencia en el mundo por su incidencia, prevalencia y mortalidad. En España, es la segunda causa de muerte por detrás de las enfermedades cardiovasculares, y es por tanto un problema grave de salud pública. Hasta uno de cada tres varones, y una de cada cuatro mujeres serán diagnosticadas de cáncer a lo largo de su vida. La incidencia del cáncer aumenta gradualmente en España, pero también desciende su mortalidad, lo cual muestra el progreso en el manejo integral, el avance en los tratamientos y mejoras en diagnóstico precoz y cribado. Por otro lado, el continuo envejecimiento de nuestra población y el aumento de la supervivencia de los enfermos de cáncer conllevan un incremento significativo de la prevalencia de esta enfermedad.

Los grupos cooperativos son grupos independientes con espíritu por el progreso en el tratamiento del cáncer. Hace más de 20 años, diferentes líderes se unieron para colaborar en este progreso más allá de centros u hospitales individuales.

Los grupos cooperativos surgen de esta inquietud, y a medida que la Oncología crece, crecen las subespecialidades con grupos cooperativos dirigidos a resolver preguntas concretas y a mejorar el manejo y la información sobre tumores concretos. El incremento de la información, del número de oncólogos y de la especialización ha permitido que crezca el número de supervivientes.

La investigación es imprescindible para lograr progresos en Oncología siendo la investigación clínica, epidemiológica y traslacional académica, también denominada independiente, la promovida por los propios investigadores, es decir, por la comunidad científica. Estos investigadores crearon los Grupos Cooperativos que actúan como redes estables de investigación independiente en cáncer cuyos comienzos en España se remontan a hace más de dos décadas.

Estos Grupos Cooperativos son organizaciones sin ánimo de lucro con carácter multidisciplinar, constituidas por oncólogos médicos y otros especialistas en cáncer, cuya razón de ser última es avanzar en la superación del cáncer a través de la investigación.

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Objetivos de los Grupos Cooperativos

El objetivo principal de los Grupos Cooperativos es fomentar la investigación académica independiente en el campo de la Oncología Médica para que se traduzca en un beneficio para los pacientes con cáncer.

Los grupos cooperativos desarrollan y llevan a cabo estudios y ensayos clínicos con nuevas y prometedoras terapias contra el cáncer, y utiliza los conocimientos científicos para desarrollar estrategias óptimas de tratamiento y prevención del cáncer, así como métodos de investigación para aliviar los efectos secundarios de los tratamientos contra el cáncer.

Otros objetivos son la divulgación de los resultados obtenidos, contribuyendo así a la evidencia científica, la difusión de los conocimientos, la docencia y la formación continuada.

Por último, en aquellas enfermedades neoplásicas en las que existe un movimiento asociativo originado por pacientes que han sufrido una determinada neoplasia, la interacción con estos Grupos de Pacientes es otro de los objetivos asumidos, así como la realización de acciones de concienciación social y divulgación.

SEOM ofrece su apoyo y colaboración a los Grupos Cooperativos Nacionales en Oncología con diferentes prestaciones de servicios. Este apoyo se materializa en una constante colaboración en defensa de la investigación clínica académica. El papel que juega SEOM como portavoz y altavoz de los Grupos Cooperativos ante la Administración Sanitaria es esencial para seguir avanzando. Por ello, el año 2012 se firmó un Convenio de Colaboración entre SEOM y los Grupos Cooperativos Nacionales que sigue vigente y cuyo objetivo fundamental es promover la investigación clínica independiente en Oncología en España.

La SEOM brinda la posibilidad a los Grupos Cooperativos para que puedan situar su sede social en las oficinas de la Sociedad, tanto para centralizar la correspondencia de organismos oficiales como la privada, si así lo desean, como para ayudarles en trámites administrativos a los que muchas veces estos Grupos no pueden atender por no disponer de la infraestructura suficiente. Son 13 los Grupos Cooperativos que reciben este apoyo.

Asimismo se pone a disposición de los Grupos Cooperativos una asesoría fiscal que actúa de modo totalmente confidencial y cuyos gastos sufraga SEOM.

En los últimos años, SEOM ha considerado como uno de sus objetivos la elaboración de

Grupo Español de Investigación en Cáncer de Pulmón (GECP) Presidente: Dr. Mariano Provencio Pulla

Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama Presidente: Dr. Miguel Martín Jiménez

Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO) Presidente: Dr. Antonio González Martín

Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO)Presidente: Dr. Pedro Pérez Segura

Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) Presidente: Dr. Javier Martín Broto

Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM)Presidente: Dr. Salvador Martín Algarra

Grupo Español Multidisciplinar en Cáncer Digestivo (GEMCAD) Presidente: Dr. Jaime Feliu Batlle

Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI)Presidente: Dr. Ramón de las Peñas Bataller

Grupo Español de Terapias Inmuno-Biológicas en Cáncer (GÉTICA) Presidente: Dr. José Antonio López-Martin

Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE) Presidente: Dra. Rocío García-Carbonero

Grupo Germinal Oncológico (GG) Presidente: Dr. Javier García del Muro

Grupo Oncológico para el Tratamiento de las Enfermedades Linfoides (GOTEL) Presidente: Dr. Mariano Provencio Pulla

Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM)Presidente: Dra. Mª Dolores Isla Casado

Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG)Presidente: Dr. José Ángel Arranz

SOLTIPresidente: Dra. Eva Ciruelos Gil

Grupo Español de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello (TTCC) Presidente: Dr. Ricard Mesía Nin

Grupo Español de Tratamiento de los Tumores Digestivos (TTD)Presidente: Dr. Enrique Aranda Aguilar

Grupos Cooperativos Nacionales de Investigación en Oncología Médica

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Información general En España existen en la actualidad diecisiete Grupos Cooperativos Nacionales con actividad investigadora (incluyendo al recientemente creado Grupo GÉTICA).

Considerando el momento de su constitución como asociación, el más antiguo es el Grupo Germinal Oncológico (GG) (1994). El Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP), el Grupo Español de Tratamiento de los Tumores Digestivos (TTD), el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama y SOLTI se constituyeron en 1995, aunque muchos de estos Grupos Cooperativos ya habían iniciado algunas de sus actividades con anterioridad.

El régimen jurídico de todos los Grupos Cooperativos es de asociación sin ánimo de lucro, excepto GEICAM que es una asociación científica sin ánimo de lucro de utilidad pública que desde junio de 2008 además es también una Fundación, y Solti que desde noviembre de 2015 también es Fundación (Fundación SOLTI).

Todos los Grupos Cooperativos disponen de una estructura directiva formada por un Presidente, Vicepresidente, Secretario, Tesorero y un número variable de Vocales. Los miembros que componen la estructura directiva de todos los Grupos Cooperativos desempeñan su cargo de forma altruista. En cuanto a la sede, aproximadamente el 76% de los Grupos Cooperativos tienen su sede oficial en la SEOM, mientras que los tres Grupos Cooperativos más antiguos y con mayor volumen de actividad (GECP, GEICAM y TTD) y el Grupo Español Multidisciplinar en Cáncer Digestivo (GEMCAD) tienen sede propia (figura 1).

Así mismo, siete grupos cooperativos tienen personal propio contratado (GECP, GEICAM, GEIS, GÉTICA, SOGUG, SOLTI y TTD) destacando en primer lugar GEICAM con 103 personas y en segundo lugar SOLTI con 43, que siguen creciendo cada año. El número total de socios y de Hospitales miembros depende fundamentalmente de la patología tumoral que incluye y de la antigüedad de los Grupos Cooperativos. El número de socios oscila entre 69 del Grupo ICAPEM y 798 de GEICAM, mientras que el número de centros varía entre 34 (ICAPEM) y 184 (GEICAM).

La composición de los Grupos Cooperativos es multidisciplinar incluyendo entre sus miembros además de oncólogos médicos a otros profesionales que participan en la investigación y en la atención de los pacientes de esa enfermedad neoplásica: cirujanos, oncólogos radioterapeutas, anatomopatólogos, biólogos moleculares, epidemiólogos, etc.

76%SEOM

24%PROPIA

Figura1. Sede de los Grupos Cooperativos

Guías Clínicas y para ello ha querido contar con la colaboración de los Grupos Cooperativos de Investigación en Oncología Médica de nuestro país. Su principal objetivo es establecer unas pautas de diagnóstico y tratamiento estándar que puedan ser de utilidad para la práctica clínica.

Durante el año 2015 se editaron 13 guías clínicas que se publicaron en diciembre de 2015 en la revista Clinical & Translational Oncology (CTO). Se han publicado guías clínicas en cáncer de mama en estadios tempranos, cáncer de mama metastásico, cáncer de mama y ovario hereditario, cáncer colorrectal hereditario, cáncer colorrectal metastásico, tumores de vías biliares, hepatocarcinoma, cáncer gástrico, linfoma de Hodking, linfoma folicular, cáncer no microcítico de pulmón avanzado, melanoma, y cáncer de cérvix. (Disponible en: http://www.seom.org/

en/publicaciones/guias-clinicas)

Para finales de 2016 se publicarán otras 11 nuevas guías clínicas en colaboración con los Grupos Cooperativos.

Este documento ha sido elaborado a partir de la información que los Grupos Cooperativos nacionales han remitido a SEOM en mayo de 2016.

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Nombre oficial del Grupo Sede oficial PresidenteFecha de

constituciónEntidad jurídica

Personal propio

Nº socios Nº centros Patología Logotipo Contacto

GECPGRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN

DE CÁNCER DE PULMÓN

Villarroel, 251 principal 2ª 08036 Barcelona

Dr. Mariano Provencio Pulla 18/07/1995 Asociación 9 382 153 Cáncer de pulmón www.gecp.org 93 430 20 06 [email protected] Grupo Español de Cáncer de Pulmón @gecp_org

GRUPO GEICAMDE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE MAMA

Avenida de los Pirineos, 7Planta 1ª, Oficina 1-3, 28703

San Sebastián de los Reyes, MadridDr. Miguel Martín Jiménez 4/04/1995

Fundación y Asociación

Científica de utilidad pública

103 798 184 Cáncer de mama www.geicam.org 91 659 28 70 [email protected]

/GEICAM @GEICAM - @GeicaMujer /GEICAM /GEICAM

GEICO GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN

EN CÁNCER DE OVARIO

C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid

Dr. Antonio González Martín 2/12/1998Asociación

científica sin ánimo de lucro

1 171 103Cáncer de Ovario,

Endometrio y Cérvixwww.grupogeico.org

[email protected]@grupogeico.org

-

GEINOGRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN

EN NEUROONCOLOGIA

C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid

Dr. Pedro Pérez Segura 29/05/2002Asociación

científica sin ánimo de lucro

No 201 102 Tumores cerebrales www.geino.es 91 755 70 27 [email protected] -

GEIS GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN

EN SARCOMAS

C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid

Dr. Javier Martín Broto 4/11/1997Asociación

científica sin ánimo de lucro

6 346 125 Sarcoma www.grupogeis.org 91 286 68 07 [email protected] @GrupoGeis

GEMGRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR

DE MELANOMA

C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid

Dr. Salvador Martín Algarra 13/11/2008Asociación

científica sin ánimo de lucro

No 286 142 Melanoma www.groupgem.org 93 160 00 55 [email protected] @GrupoMelanoma

GEMCADGRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR

DE CÁNCER DIGESTIVO

Secretari Coloma, 64-68.Esc. B, Entlo. 5ª 08024 Barcelona

Dr. Jaime Feliu Batlle 20/11/ 2006Asociación

científica sin ánimo de lucro

No 337 89 Cáncer Digestivo www.gemcad.es 93 434 44 12 [email protected] -

GETHI GRUPO ESPAÑOL DE TUMORESHUÉRFANOS E INFRECUENTES

C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid

Dr. Ramón de las Peñas Bataller Febrero de 2012Asociación

científica sin ánimo de lucro

No 146 80Tumores raros,

huérfanos,infrecuentes

www.gethi.org 93 451 17 24 [email protected] @GrupoGethi

GÉTICAGRUPO ESPAÑOL DE TERAPIAS

INMUNO-BIOLÓGICAS EN CÁNCER

C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid

Dr. José Antonio López Martín 11 /12/ 2015Asociación

Nacional sin ánimo de lucro

1 131 68 Todas www.getica.org 628 88 64 20 [email protected] @infoGETICA/GETICA

GETNE GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES

NEUROENDOCRINOS

C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid

Dra. Rocío García-Carbonero 17/02/2005Asociación

científica sin ánimo de lucro

1 260 112Tumores

neuroendocrinos www.getne.org 93 457 17 24 [email protected] -

GG GRUPO GERMINAL ONCOLÓGICO

C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid

Dr. Javier García del Muro Marzo de 1994Asociación

científica sin ánimo de lucro

No 90 90

Tumores de células germinales (gonadales-testiculares, ováricos y

extragonadales)

www.grupogerminal.org 93 260 73 33 [email protected] -

GOTELGRUPO ONCOLÓGICO PARA EL TRATAMIENTO

DE LAS ENFERMEDADES LINFOIDES

C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid

Dr. Mariano Provencio Pulla 16/09/2003Asociación

científica sin ánimo de lucro

No 123 51 Linfomas www.grupolinfomas.es 91 191 74 [email protected]

-

ICAPEMASOCIACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL

CÁNCER DE PULMÓN EN MUJERES

C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid

Dra. Mª Dolores Isla Casado 29/12/2010Asociación

científica sin ánimo de lucro

No 69 34Cáncer de pulmón

en mujereswww.icapem.es 91 782 00 30 [email protected] /ICAPEM

SOGUGGRUPO ESPAÑOL DE ONCOLOGÍA

GENITOURINARIA

C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid

Dr. José Ángel Arranz 1998Asociación

científica sin ánimo de lucro

4 283 160Tumores

urológicoswww.sogug.es 610 287 201 [email protected]

/SOGUG @sogug1 /sogug-spanish-oncolo-gy-genitourinary-group

SOLTI

C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid

C/ Balmes, 893º 7ª, 08008 - Barcelona

Dra. Eva Ciruelos Gil 1995

Fundación y Asociación

científica sin ánimo de lucro

43 207 69 Cáncer de mama www.gruposolti.org 93 343 63 02 [email protected]

@_SOLTIsolti---breast-cancer-research-group /SOLTIResearchGroup

TTCCGRUPO ESPAÑOL DE TRATAMIENTO DE

TUMORES DE CABEZA Y CUELLO

C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid

Dr. Ricard Mesía Nin 21/10/2001Asociación

científica sin ánimo de lucro

No 157 108Tumores de Cabeza

y Cuellowww. ttccgrupo.org 91 630 90 96 [email protected] @ttccgroup

TTDGRUPO ESPAÑOL DE TRATAMIENTO DE

LOS TUMORES DIGESTIVOS

C/ Téllez nº30 posterior, planta 1ª, oficina 4-2/4-3. 28007 Madrid

Dr. Enrique Aranda Aguilar 28/01/1995Asociación

científica sin ánimo de lucro

4 302 140 Tumores digestivos www.ttdgroup.org 91 378 82 75 [email protected] -

Tabla 1. Información general

 

 

 

 

 

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Ensayos clínicos

En el año 2015 en España se autorizaron 818 nuevos ensayos clínicos, de los cuales entre un 35-40% corresponden a Oncología. No existen datos públicos que recojan el número total de pacientes incluidos en ensayos clínicos en España. De acuerdo con datos procedentes de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) la investigación no comercial,realizada en su mayor parte por grupos cooperativos, constituye entre un 29 y un 21% de la investigación clínica realizada en España en los últimos 10 años, por lo que el número total de pacientes es muy elevado.

Desde la creación de los distintos Grupos Cooperativos, se han incluido un muy elevado número de pacientes en diferentes ensayos clínicos, cuya distribución sería la siguiente:

• Estudios Fase I/I-II: 979 pacientes en 33 estudios• Estudios Fase II: 14.321 pacientes en 236 estudios• Estudios Fase III: 27.816 pacientes en 142 estudios• Estudios Fase III-IV/IV: 3.429 pacientes en 22 estudios

En total, 433 estudios y un total de 46.545 pacientes. Los ensayos clínicos realizados por los Grupos Cooperativos son principalmente estudios fase II (56,4%) y fase III (32,3%), siendo mucho menos frecuentes los estudios fase I (7,6%) y fase IV (3,7%).

GEICAM, TTD, GECP y SOLTI son los cuatro grupos con un mayor número de ensayos clínicos realizados: 95, 82, 71 y 41, respectivamente.

La distribución de pacientes incluidos en los ensayos clínicos por Grupos Cooperativos se corresponde con los tres cánceres más prevalentes: GEICAM (cáncer de mama) 20%, TTD (tumores digestivos) 18%, GECP (cáncer de pulmón) 16% y SOLTI (cáncer de mama) 14%.

32,3%Fase III 56,4%

Fase II

7,6%Fase I

3,7%Fase IV

Figura2. Distribución de ensayos clínicos

NombreNº Est.Fase I

Nº Ptes.Fase I

Nº Est.Fase I/II

Nº Ptes.Fase I/II

Nº Est.Fase II

Nº Ptes.Fase II

Nº Est.Fase III

Nº Ptes.Fase III

Nº Est.Fase IV

Nº Ptes.Fase IV

GECP 5 185 - - 39 3.180 25 5.184 2 342

GEICAM 1 12 3 255 34 1.493 51 14.201 6 680

GEICO - - - - 18 674 18 626 1 14

GEINO 2 12 - - 9 272 - - - -

GEIS 6 176 - - 20 762 5 171 2 303

GEM - - - - 5 238 - - - -

GEMCAD 1 12 - - 8 674 - - 1 78

GETHI - - - - 1 2 - - - -

GÉTICA - - - - - - - - - -

GETNE - - - - 6 229 1 41 1 42

GG - - - - 4 142 2 20 4 1.333

GOTEL - - - - 1 15 - - - 34

ICAPEM - - - - - - - - - -

SOGUG 1 16 2 61 10 643 2 157 - -

SOLTI 4 114 - - 20 1.395 17 2.203 - -

TTCC - - - - 9 454 3 1.064 1 23

TTD 8 136 - - 52 4.147 18 4.149 4 580

TOTAL 28 663 5 316 236 14.321 142 27.816 22 3.429

Tabla 2. Ensayos clínicos

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Estudios epidemiológicos,registros de tumores y otros estudios

Los Grupos Cooperativos también realizan otros tipos de estudios diferentes a los Ensayos Clínicos propiamente dichos: proyectos de investigación básica y traslacional, estudios epidemiológicos, estudios farmacoeconómicos, estudios observacionales, etc.El número total de estos estudios es de 264 hasta la fecha.

Varios Grupos Cooperativos están desarrollando Bases de Datos que realizan una recogida de información durante un periodo concreto de tiempo, o bien Registros Nacionales de tumores, en general tumores poco frecuentes o tumores frecuentes pero con características particulares, como el Registro de Tumores Neuroendocrinos del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (RGETNE). Estos registros por tumores permiten tener una información muy valiosa sobre la incidencia, prevalencia, supervivencia y mortalidad de estas neoplasias en nuestro país.

En mayo de 2016, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) a través de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios,aprobó la puesta en marcha del primer Registro Nacional de Tumores Torácicos que desarrollará el Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP). El registro del GECP, promovido a nivel independiente, se convertirá en la primera base de datos oficial y unificada a nivel nacional de este tipo de tumores, al no existir en la actualidad un recurso similar, siendo los datos oficiales prospectivas aproximativas. Así el GECP espera dibujar la primera radiografía real de la situación de esta patología en el país.

Este año el Grupo GEICAM ha puesto en marcha otros dos registros uno prospectivo en cáncer de mama metastásico (RegistEM), el primer registro realizado en España para conocer la distribución real y evolución de los diferentes subtipos de cáncer de mama avanzado y la cuarta edición del registro observacional retrospectivo El Álamo. Ambos registros van a ofrecer la mejor panorámica posible del cáncer de mama en España, de su evolución según sus características moleculares y también del impacto de la cirugía, la radioterapia y de las nuevas terapias en su pronóstico.

SEOM sigue solicitando la creación de registros de tumores en todas las patologías oncológicas.

Es de destacar la actividad investigadora básica y traslacional que se está realizando en colaboración con profesionales de otras disciplinas, actividad que está alcanzando un gran peso especialmente en algunos Grupos Cooperativos, y que resulta de enorme importancia para el desarrollo de la Oncología más actual y del futuro.

Globalmente, el total de casos incluidos en estos tipos de estudios es de 125.260 pacientes / muestras.

Nombre EstudiosNº total de

pacientes/muestrasComentarios

GECP 3 4.527

- Base de datos epidemiológica de mesotelioma maligno (570 ptes).- Base de datos y registro de ámbito nacional de adenocarcinomas de pulmón

con análisis de las mutaciones en EGFR (3.743 ptes).- PULBOMET: estudio de evaluación de la utilidad clínica del cuestionario

Bomet QoL en pacientes con cáncer de pulmón y metástasis ósea.- Registro de Tumores Toracicos GECP.

GEICAM 6 28.313

- Estudio EpiGEICAM (2.000 ptes.)- 5 registros, cuatro retrospectivos (Proyecto El Álamo), tres ya publicados y

en los que han participado 26.075 pacientes y un cuarto que se iniciará durante 2016. Por otro lado se ha iniciado un registro prospectivo de los patrones de trata-miento y sus resultados en pacientes con cáncer de mama localmente avanzado irresecable o metastásico (RegistEM).

- Se va a poner en marcha un estudio epidemiológico sobre adherencia a las remendaciones internacionales sobre estilos de vida saludables (Health EpiGEICAM).

GEICO 9 / 1 1.492 / 1.215 - Registro estadios iniciales de cáncer de ovario.

GEINO 3 / 1 602/3540

GEIS 4 4.945

- Registro SPB como herramienta de valoración de calidad en el manejo inicial.- Registro GIST.- Registro Sarcomas Raros.- Registro de Osteosarcomas.

GEM 7 1.663

GEMCAD 2 561

- GEMCAD 1401: Estudio observacional prospectivo financiado con los FIS PI13/01728 y PI13/01659. Se trata de un estudio observacional para registrar las variables clínico-evolutivas y muestras de tumor de 1028 pacientes con CCRm (a la fecha hay 462 pacientes incluidos).

GETHI 3 144- Registro de tiroides- Registro de tumores carcinoides- Carcinoma Diferenciado/Indiferenciado Tiroides refractario a radioyodo

GÉTICA - - -

GETNE 4 / 1113 muestras

2.799 incluidos en el registro

- Seroteca/colección prospectiva, multicéntrica y multidisciplinar demuestras de tejido tumoral, muestras biológicas y datos clínicos de pacientes con Tumores Neuroendocrinos Gastroenteropancreáticos (TNE-GEP)

- GENe EXpression study in Gastroenteropancreatic NeuroendocrinTumours: Estudio de expresión genética en muestras de tumores neuroendocri-nos gastroenteropancreáticos.

- Registro TNE (RGETNE)

GG 1 7.000 - Registro nacional de tumores germinales

GOTEL 2 6.134

- Linfoma Cuteneos B- Linfomas foliculares- Linfoma de la mama- Registro de Neoplasias linfoides

ICAPEM 3 3.316

- WORLD007: Estudio epidemiológico prospectivo de las características del cáncer de pulmón y sus tratamientos en mujeres atendidas en instituciones españolas

- Encuesta poblacional sobre el grado de conocimiento del hábito tabáquico y sus consecuencias en mujeres

SOGUG 5 911 - 5 estudios epidemiológicos en cáncer renal.

SOLTI 9 1404 / 6548- Estudios Epidemiológicos y Registros de Muestras. Estas cifras reflejan número de

muestras.

TTCC 6 1.000- TTCC-2010-05: 513 Casos y 277 Controles, FIS 2011-2013- GEN-TTCC-2007-01: FIS 2014-2017 - Nº EudraCT: 2015-003012-21

TTD 1 67- PANCREOS: Perfil clínico y manejo terapéutico de los pacientes con cáncer de

páncreas; Registro en los Servicios Hospitalarios de Oncología Médica de España

Tabla 3. Estudios epidemiológicos y registros de tumores

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Nombre EstudiosNº total de pacientes/muestras

Comentarios

GECP 10 1.580 / 3.017- Farmacogenómicos, proyectos de investigación pilotos, validaciones- Diversos proyectos de investigación traslacional sobre las colecciones de muestras asociadas a 14 EECC y estudios

observacionales.

GEICAM 10 / 86 888 / 33.578

-10 estudios traslacionales puros tanto fase IV como fase II que han sido excluidos de la tabla 1 para ser recogidos como traslacionales en los que han participado 888 pacientes.

-86 proyectos de investigación traslacional sobre colecciones de nuevas muestras asociadas a ensayos clínicos y estudios observacionales.

GEICO - - -

GEINO 4 - -

GEIS 10 33

- Proyectos del Grupo de Jóvenes Investigadores del GEIS:-Análisis exploratorio de factores moleculares de Inmunomodulación y Apoptosis en sarcomas y su posible papel

pronóstico: -Determinantes clínicos y moleculares de respuesta y progresión a la inhibición de kit en pacientes con tumores

del estroma gastrointestinal (GIST) con respuesta prolongada a imatinib. -Estudio sobre el valor pronóstico de la Fofohistona H3 en pacientes con GIST localizado. -Colaboración en el registro tumor óseo de células gigantes. -Estudio sobre tumores mioepiteliales de tejidos blandos -Estudios farmacogenéticos en osteosarcoma como un subestudio traslacional del GEIS 33. -Estudio traslacional en el subtipo cordoma como parte del registro de tumores raros: GEIS 26. -Estudio sobre la existencia de mutaciones constitutivas en pacientes con GIST y otras neoplasias sincrónicas-

metacrónicas. -GEIS 44. Identificación de biomarcadores pronósticos y predictivos de respuesta a quimioterapia en el

osteosarcoma de alto grado.-Estudio traslacional de varios subgrupos del Registro de Sarcomas Raros (GEIS26): tumor fibroso solitario, tumor

desmoide, tumor desmoplásico de cs pequeñas, cordoma, angiosarcomas y hemangioendotelioma epitelioide, sarcoma endometrial y rabdomiosarcoma

GEM 3 --Encuesta de actividad asistencial en melanoma en España. -Registro incidencia melanoma en España. -EpiGem Consenso sobre manejo de toxicidades de ihibidores BRAF.

GEMCAD 2 / 6 561 -2 estudio post-autorización de tipo observacional.-6 estudios traslacionales.

GETHI - - -

GÉTICA - - -

GETNE 1 2.592

-Registro de TNE (RGETNE) abierta a todos los especialistas: 151 notificadores / 89 centros. Contiene datos de diagnóstico, histopatología, estadificación, tratamientos y seguimiento. Clasificación TNM, OMS y CIE-O-3. N= 2592 casos registrados hasta diciembre de 2015. Se ha realizado un cambio de protocolo. Ha sido clasificado por la agencia como un Estudio Observacional No EPA, obteniendo la aprobación del CEIC el 30 de septiembre de 2015, es una declaración de interés público.

GG 3 -

-Estudio del efecto a largo plazo de la quimioterapia en pacientes con tumores de células germinales de testículo. Incidencia del síndrome metabólico. GG-11-02 Tratamiento de los tumores germinales en recidiva con esquema TIP (taxol-ifosfamida-cisplatino): Experiencia del Grupo Germinal

-Seguimiento clínico postorquiectomía en pacientes sin invasión de la rete testis y quimioterapia adyuvante con 2 ciclos de carboplatino en aquellos con invasión de la rete testis Identificación de una firma de expresión génica mediante el Sistema de Análisis nCounter™ como marcador pronóstico de recaída en pacientes con tumores germinales testiculares estadio I.

-Identificación de las bases genéticas de susceptibilidad al cáncer testicular familiar mediante secuenciación del exoma: Aplicación clínica

GOTEL 2 201- Factores pronósticos biológicos (pacientes con LDCGB tratados con RCHOP-14)- Valoración pronóstica de niveles séricos de péptidos reguladores de angiogénesis en pacientes con LDCGB

tratados con RCHOP

ICAPEM 1 - -IMPULSO: Valoración de las diferencias de género en el impacto psicosocial y económico en pacientes con cáncer no microcítico de pulmón avanzado.

SOGUG 16 1.300 -16 estudios traslacionales en prostate (3), vejiga (2) y cáncer renal (9).

SOLTI 6 -

- SOLO: estudio observacional de evaluación del método OSNA para predecir metástasis en los ganglios linfáticos no centinela.

-Estudio cualitativo de las necesidades y percepciones de las pacientes oncológicas -ÁGATA: Plataforma SOLTI de cribado genómico -AURORA: Plataforma BIG de cribado genómico -POSITIVE. Estudio observacional para evaluar los desenlaces del embarazo y seguridad de interrupción -SOLTI 1501 VENTANA: Ensayo de fase 0

TTCC - - -

TTD 33 5.213-Estudios retrospectivos-EPA-OD-Estudios traslacionales

Tabla 4. Otro tipo de investigación

Tabla 5. Difusión de resultados

Difusión de resultados

Los Grupos Cooperativos españoles presentan los resultados de sus estudios en los diferentes congresos y reuniones científicas nacionales e internacionales, y los publican en revistas científicas, muchas de ellas de alto impacto. Los resultados de algunos estudios realizados por Grupos Cooperativos españoles han modificado la práctica clínica estándar del tratamiento de pacientes con determinadas patologías neoplásicas, como es el caso de GEICAM y SOLTI en cáncer de mama, de GECP en cáncer de pulmón y TTD en cáncer colorrectal. GEICAM ha presentado en marzo de 2015 la Guía GEICAM para el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama metastásico siguiendo las directrices metodológicas GRADE contempladas por la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) y ha sido avalada y publicada en el catálogo de guías de práctica clínica de Guía Salud del SNS.

En la siguiente Tabla se detallan el número de comunicaciones nacionales e internacionales y el número de artículos nacionales e internacionales por Grupo Cooperativo. El GECP, GEICAM y TTD tienen el mayor número de publicaciones y de comunicaciones a congresos. Se incluyen las publicaciones correspondientes a Guías Clínicas de diferentes Grupos Cooperativos.

Globalmente para todos los Grupos Cooperativos hasta el momento actual, el número de artículos internacionales y nacionales publicados son 580 y 77, respectivamente, es decir, 657 en total. Es de destacar que la mayoría de las publicaciones son internacionales. En cuanto a las comunicaciones a congresos, también predominan las presentadas en congresos internacionales (895), frente a las 232 nacionales.

NombreArtículos

internacionalesArtículos

nacionalesAbstracts

internacionalesAbstracts

nacionalesPresentaciones Orales

Congresos InteranacionalesPresentaciones Orales Congresos Nacionales

GECP 106 3 251 64 66 (desde 2001) 30 (desde 2001)

GEICAM 83 6 157 72 49 31

GEICO 50 3 20 - 1 -

GEINO 41 11 33 7 - 11

GEIS 36 - 75 - 10 -

GEM 6 - 10 3 - -

GEMCAD 22 2 19 3 2 6

GETHI 5 - 3 1 - -

GÉTICA 1 0 0 0 - -

GETNE 40 8 33 3 - -

GG 27 12 16 14 - -

GOTEL 9 - 5 2 - -

ICAPEM - 1 - - - -

SOGUG 28 4 45 2 - -

SOLTI 56 0 87 7 16 1

TTCC 7 6 9 4 3 -

TTD 63 21 132 50 15 17

TOTAL 580 77 895 232 162 96

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18 19

Reuniones científicas

Los Grupos Cooperativos tienen un papel muy protagonista en la difusión de conocimientos, en la docencia y en la formación médica continuada en Oncología. Muchos de ellos celebran un congreso o simposio anual o bienal, de ámbito internacional o nacional, como se especifica en la siguiente tabla. Muchos de ellos son multidisciplinares participando también profesionales de las diferentes disciplinas relacionadas con el cáncer. El TTD es el Grupo Cooperativo que ha celebrado un mayor número de ediciones de su simposio anual, 23. El GECP celebró en Barcelona en 2005 el congreso mundial IASLC sobre cáncer de pulmón (11th World Conference on Lung Cancer). Los ponentes de estos congresos y simposios suelen ser expertos nacionales e internacionales de reconocido prestigio. Otro tipo de eventos formativos organizados por los Grupos Cooperativos son cursos monográficos, cursos para médicos residentes, formación on-line, etc.

Nombre Tipo Periodicidad Ámbito Nº ediciones Comentarios

GECP

CongresoSimposio

Curso de captaciónWorkshop

BienalBienalAnualAnual

InternacionalInternacional

NacionalNacional

11741

GEICAM

Curso de formaciónCongresoCongreso

Reunión CientíficaCurso de formaciónReunión Científica

Reunión Científica

Curso de formaciónCurso de formación

Simposio

AnualAnualAnualAnualAnualAnual

Puntual

PuntualAnual

Bienal

NacionalNacionalNacionalNacionalNacionalNacional

Nacional

NacionalNacional

Internacional

896112

1

13

10

fmc GEICAMRAGMARAGMA virtualConclusiones GEICAM del SABCSCurso de diseño GEICAM de EECCII Jornada Multidisciplinar Educacional en Cáncer de Mama HereditarioControversias en Cáncer de Mama: el ejemplo de la neoadyuvanciaComunica GEICAMCurso virtual multidisciplinar de Cáncer de Mama: e-oncología

GEICO Simposio

Reunión Científica Curso Educacional

BienalAnualAnual

Internacional--

1021

GEINO SimposioCurso

AnualAnual

Internacional-

710

GEIS SimposioCurso

AnualAnual

InternacionalNacional

148

GEMSimposio

CursoReunión Científica

AnualAnualAnual

InternacionalNacionalNacional

778

En 2016 se tiene previsto que se celebren: las Jornadas de actualización en el tratamiento del melanoma metastásico - II Reunión de investigación traslacional en melanoma - I Curso GEM de Formación en melanoma y otros tumores cutáneos - I Jornada Interhospitalaria de Melanoma

GEMCADSimposio

CursoCurso

BienalAnual

-

InternacionalNacional

-

52- Online de ensayos clínicos

GETHI SimposioCongreso

AnualAnual

NacionalNacional

-1

GÉTICA CongresoSimposio

AnualAnual

NacionalNacional

21

GETNESimposio

Curso onlineCurso Residentes

AnualAnualAnual

InternacionalNacional

Internacional

1113

Próxima edición: 12ª (Barcelona, septiembre 2016)La segunda edición se llevará a cabo en 2016Tercera edición realizada en abril de 2016

GG Simposio Bienal Nacional 9 Colaboración con el SOGUG

GOTEL Simposio Bienal (desde 2014) Nacional 9

Tabla 6. Reuniones científicas

ICAPEM SimposioCurso

BienalBienal

Internacional Nacional

41

SOGUG

SimposioSimposio

Curso presencialCurso presencialCurso presencial

AnualAnualAnualAnual

Puntual

InternacionalInternacional

NacionalNacionalNacional

62641

Simposio SOGUGSimposio Traslacional SOGUGCurso de Cáncer RenalCurso de Cáncer de Próstata y VejigaPrimer Curso de Tumores Germinales en colaboración con el Grupo GERMINAL

SOLTI

Reunión Científica Simposio primaveraJornada educacional

Curso

AnualAnualAnualAnual

InternacionalNacionalNacionalNacional

6122

Cáncer de Mama HereditarioBioestadística para la Investigación Clínica en Oncología

TTCCReunión Científica

SimposioCurso formación

BienalAnualAnual

InternacionalInternacional

Nacional

614

TTD Simposio Anual Internacional 23 Concurso de Casos Clínicos (4ª edición)

Tabla 6. Reuniones científicas

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20 21

Otras actividades

Además de lo hasta aquí indicado, los Grupos Cooperativos también realizan otro tipo de actividades como actuaciones con las Asociaciones de Pacientes y Actividades de Responsabilidad Social Corporativa, la elaboración de Guías de Práctica Clínica, de Libros o Capítulos de Libros, Monografías, Manuales para Pacientes, concesión de Becas, etc. Es importante destacar como otras Actividades que el grupo GEICAM tiene autorizado desde abril de 2014 un Biobanco por la Comunidad de Madrid (Registro Nacional de Biobancos ISCIII nº de registro 0000839 – mayo 2014)

NombreIniciativas con las

asociaciones de pacientesElaboración de recomendaciones y

guías de práctica clínicaBecas

Actividades de Responsabilidad social corporativa

GECP Sí Sí No Sí

GEICAM Sí Sí Sí Sí

GEICO Sí Sí Sí No

GEINO Sí Sí Sí No

GEIS Sí Sí Sí Sí

GEM Sí Sí No No

GEMCAD No Sí Sí No

GETHI Sí No Sí No

GÉTICA No No Sí No

GETNE Sí Sí Sí Sí

GG No No No No

GOTEL Sí Sí Sí No

ICAPEM Sí Sí No Sí

SOGUG Sí Sí Sí Sí

SOLTI Sí Sí Sí Sí

TTCC Sí Sí Sí No

TTD Sí Sí No No

Tabla 7. Otras actividades

GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN DE CÁNCER DE PULMÓN (GECP)

Iniciativas con las asociaciones de pacientes: Colaboración con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP)Colaboaracion con GEPACColaboracion con Fundacion mas que ideasElaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: No propias. Prevista colaboración guías clínicas SEOMActividades de Responsabilidad social corporativa:• Organización de 2 ediciones del concurso de Cortometrajes

«Deja de Fumar Ya» (2009 y 2010). • Objetivo: Campaña de sensibilización antitabaco dirigida al público joven y

centrado el uso de Internet como canal vehicular. Canal Facebook con información dirigida a pacientes y a sociedad en general.

GRUPO GEICAM DE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE MAMA

Iniciativas con las asociaciones de pacientes: (FECMA, Europa Donna, AECC y GEPAC)Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: Guía GEICAM de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento del Cáncer de Mama Metastásico. Incluida en el catálogo de Guía Salud (www.guiasalud.es). También se puede consultar en: http://www.GEICAM.org/images/stories/recursos/pdf/2015/AF_GUIA_GEICAM_REDUCIDA.pdfEstá en proceso de elaboración una nueva Guía GEICAM de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento del Cáncer de Mama en el contexto Neoadyuvante, que verá la luz en el último trimestre de 2017.También está en proceso de elaboración un Consenso con el apoyo de Novartis sobre cáncer de mama metastásico luminal/HER2 negativo: Revisión de conceptos en la decisión terapéutica.Becas:Beca Ana Balil, (4 ediciones) Bolsa de Viaje Dr. Amadeu Pelegri (2 ediciones)Actividades de Responsabilidad social corporativa:• Revista GEiSALUS: Publicación para las pacientes con cáncer de mama

y su entorno familiar. Objetivo: Promover el conocimiento sobre el cáncer de mama. Potenciar su prevención. Facilitar que las pacientes participen en la toma de decisiones y ayudarlas a que afronten con más fuerza el proceso de tratamiento. Mejorar su bienestar y el de su entorno.

• Sección para pacientes de la web de GEICAM (http://www.GEICAM.org/es/informacion-al-paciente)

• Canal Facebook con información dirigida a pacientes y a sociedad civil con objeto depromover el conocimiento del cáncer de mama y de hábitos en la prevención de esta patología

• Canal Youtube (GEICAM) con video píldoras para pacientes que resuelven preguntas másfrecuentes sobre esta enfermedad. Se puede consultar en: https://www.youtube.com/channel/UCNB1a4FgM-kAxXhdktR7AQA

• Canal Twitter (@GeicaMujer) con información dirigida a pacientes y a población en generalcon objeto de promover el conocimiento del cáncer de mama, la promoción de la investigación clínica en esta patología y el fomento de hábitos de vida saludables para la prevención de esta enfermedad.

• Manifiesto por los hábitos en la prevención del cáncer de mama. Avalado por AECC y FECMA.• Documento “Cambio de paradigma en el tratamiento del cáncer de mama. Por un papel más

activo de los pacientes en los ensayos clínicos”. Promovido por el Grupo GEICAM y FECMA en colaboración con Roche Farma.

• Charlas en asociaciones de pacientes sobre la investigación clínica del cáncer de mama.

GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE OVARIO (GEICO)

Iniciativas con las asociaciones de pacientes: Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario - ASACOElaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: Cáncer de Ovario, Endometrio y Cérvix (en desarrollo).Becas:Beca GEICO para ampliación de conocimientos en cáncer Ginecológico. (Beca Jan B Vermorken)

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GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS (GEIS)

Iniciativas con las asociaciones de pacientes: Fundación Mari Paz Jiménez Casado - FMPJC Asociación de Afectados por Sarcomas - AEAS Asociación de pacientes con tumores del estroma gastrointestinal ( GIST ): “gist españa” Grupo Español de Pacientes con cáncer - GEPACFederación Española de Enfermedades Raras - FEDER.Asociación de padres de niños con cáncer. Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guía de práctica clínica en los Tumores Estromales Gastrointestinales (GIST)• Osteosarcoma del Adulto. Guía de buena práctica clínica• Guía de práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con sarcomas de partes blandas• GEIS elabora guías de biomarcadores en sarcomas en colaboración con SEAP• Guía de Clínica de Sarcomas Óseos.• Colaboración en el desarrollo de Guías Clínicas SEOM de Sarcomas de Partes Blandas,

Sarcomas óseos y GIST.Becas:Beca José Mª Buesa del Grupo GEIS de ayuda a la investigación en sarcomas. - 10ª EdiciónActividades de Responsabilidad social corporativa:• Curso avanzado de sarcomas para residentes y adjuntos jóvenes - 8ª edición• Curso avanzado de sarcomas• Máster de Sarcomas en colaboración con la Universidad Europea de Madrid• Boletín informativo cuatrimestral que recoge la actividad del grupo GEIS de libre acceso para

profesionales, pacientes y familiares.• Sección para pacientes en la WEB del grupo • Lucha por la elección de CSUR a nivel nacional (centros de referencia para el manejo de

sarcomas) y orientación/derivación de pacientes a centros hospitalarios GEIS mediante la secretaría técnica.

• Actualización y difusión de los ensayos clínicos en sarcomas disponibles a través del boletín y la página web.

• Colaboración con las asociaciones de pacientes en la lucha por el libre acceso a fármacos.

GRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR DE MELANOMA (GEM)

Iniciativas con las asociaciones de pacientes: AAME, Melanoma España, Melanoma 360ºElaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Registro de Ensayos Clínicos activos en melanoma en España• Alianza GEM-GEPAC para identificar las necesidades de los pacientes con melanoma.• Curso on line de melanoma (http://www.gem.formacionmedica.com/) año 2012• Plataforma BRIGHT: Plataforma interactiva de formación y servicios dirigida a especialistas

implicados en el melanoma: Comité de tumor virtual, Consultas con experto.• Proyecto MELANET: Proyecto para asegurar la formación médica continuada en el campo

del melanoma y maximizar la interacción entre los facultativos involucrados en el manejo de esta patología.

• Jornada sobre Farmacoeconomía, Legislación Española y Endpoint regulatorios en Melanoma.Barcelona, 24 de enero 2014.

• Think Tank sobre necesidades no cubiertas de los pacientes con Melanoma Mestastásico enEspaña. Celebrada la primera edición en enero 2015, se está preparando una segunda reunión.

• Infomelanoma 2020: Herramienta on-line destinada a proporcionar información actualizadasobre tratamientos disponibles y bajo indicación, además de ensayos clínicos en España.

• Comic Inmunología y Melanoma: proyecto para informar sobre inmuno-oncología en melanoma,mediante unas tiras de comic que estarán disponibles en la página web del Grupo.

GRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR DE CÁNCER DIGESTIVO (GEMCAD)

Iniciativas con las asociaciones de pacientes: Se han establecido contactos y se está en fase de colaborar con asociaciones de pacientes talescomo Europa Colon EspañaElaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Recomendaciones para el diagnóstico, estadificación y tratamiento de las lesiones pre-malignas

y el adenocarcinoma de páncreas. Conferencia de Consenso. • Recomendaciones para el diagnóstico, la estadificación y el tratamiento del cáncer de páncreas

(parte I y II). • Guidelines for clinical trial design in metastatic colorectal cancer.Becas:Beca para Proyectos de Investigación Traslacional en el Campo del Cáncer Digestivo

GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES HUÉRFANOS E INFRECUENTES (GETHI)

Iniciativas con las asociaciones de pacientes: • Participación en Congreso GEPAC • Celebración del Día nacional de los tumores raros (videoconferencias) • Colaboración con la Asociación de Pacientes con Cáncer de Tiroides (AEACAT y Fundación PHEIPAS)Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guías de consenso en el manejo de Cáncer de Tiroides• Algoritmos Terapéuticos en Tumores Raros. CAPITULO I – GIST• Tratado de Tumores Raros: M. Lázaro Quintela, S. Vázquez Éstevez, L.León Mateos,

E.Grande Pulido, L. Antón Aparicio ISBN: 13 978 84-697-0596-4 http://www.tratadodetumoresraros.com/

• Monográfico Síndromes Paraneoplásicos (Disponible en: http://www.gethi.org/sparaneoplasicos.aspx )

Becas:Beca GETHI Ramón de las Peñas 2015

GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN NEUROONCOLOGIA (GEINO)

Iniciativas con las asociaciones de pacientes: ASATE (Asociación Afectados Tumores Cerebrales de España)Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guías de Tumores Cerebrales• Curso On-Line de Neurooncología – 4 ediciones• Curso Presencial anual de Neuro-oncologia – 10 edicionesBecas:• BECAS GEINO 2012. Análisis histológico, radiológico y molecular de la respuesta a

bevacizumab en pacientes con recidiva de glioblastoma. Búsqueda de marcadores predictivos. Dr. Aurelio Hernández-Laín

• BECAS GEINO 2013. Estudio de las células endoteliales circulantes en gliobastoma,valor pronóstico y clínico. Dra. Mª Ángeles Vaz

• BECAS GEINO 2014. Estudio del secretoma en subtipos inmunohistológicos deglioblastoma y en grupos de larga y corta supervivencia. Dr. Gaspar Reynes Muntaner

• BECA GEINO 2015: Estudio del estado de metilación de MGMT por piro-secuenciación en lospacientes con glioblastoma (GBM) incluidos en el ensayo GENOM 009. Dra. Carmen Balañá Quintero

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GRUPO ONCOLÓGICO PARA EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES LINFOIDES (GOTEL)

Iniciativas con las asociaciones de pacientes: AEALElaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: SEOM guidelinesBecas:Se han concedido las primeras becas GOTEL “ROTACION EXTERNA EN UNA UNIDAD EXPERTA EN EL TRATAMIENTO DE LINFOMAS” con el aval de la SEOM

ASOCIACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER DE PULMÓN EN MUJERES (ICAPEM)

Iniciativas con las asociaciones de pacientes: • Proyecto Círculos. Programa de (in)formación para madres con cáncer de pulmón

(http://www.icapem.es/circulos-programa-de-informacion-para-madres-con-cancer-de-pulmon/), en colaboración con la Fundación María José Jove. Objetivo del proyecto: profundizar en el conocimiento de las necesidades no cubiertas de las mujeres con una enfermedad oncológica, así como también de sus círculos más próximos, con el fin de definir y diseñar nuevas herramientas que ayuden a reducir el impacto de la enfermedad

• Participación en la mesa redonda “La feminización del cáncer de pulmón”, organizada por GEPAC (06/06/15)

Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guía: “¡Siéntete bien! “Náuseas y Vómitos en Mujeres con Cáncer de Pulmón”.

Autoras: Dolores Isla, Margarita Majem, Ana Blasco.Ilustraciones: José Palacios Altares.ISBN: 84-695-8100-7

• Guía Práctica de Cuidados Estéticos en las Mujeres con Cáncer de PulmónEn colaboración con: Fundación Astra Zéneca, Fundación Ricardo Fisas Natura BisséAutoras: Ana Blasco, Virginia Calvo, Dolores Isla, Míriam LópezISBN: 978-84-15950-59-2

• Libro: “Cáncer de pulmón en mujeres. Aspectos diferenciales.”Coordinador: Javier De Castro.Editores: JD ICAPEMISBN-13: 978-84-616-6121-3

GRUPO ESPAÑOL DE ONCOLOGÍA GENITOURINARIA (SOGUG)

Iniciativas con las asociaciones de pacientes:GEPAC: Grupo Español de Pacientes con Cáncer Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guías Clínicas SOGUG en Cáncer de Vejiga • Guías de tratamiento en Cáncer de Próstata Becas:• BECA SOGUG - dotación 30.000€ • Becas en Centros de Excelencia

(Universidad San Francisco California UCSF y Bart’s Hospital de Londres)• BECA YoungSOGUG - dotación 20.000€Actividades de Responsabilidad social corporativa:• Noviembre 2014 - Participación en la Semana de la Ciencia de Madrid en evento

conjunto con la AECC “Avanzando en el Cáncer de Próstata, dirigido a pacientes y familiares. • Marzo 2015- Presentación del Libro: Cáncer Renal, Experiencias de más Vida. Con el

auspicio de la AECC. Prólogo escrito por la periodista Mara Torres. - Cuenta experiencias de los pacientes con cáncer renal y de los oncólogos que les trataron.

GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES NEUROENDOCRINOS (GETNE)

Iniciativas con las asociaciones de pacientes: • Isabel Sevilla, Paula Jimenez Fonseca. Folleto ONCOVIDA SEOM sobre

Tumores Neuroendocrinos. 2014.• Los avances en tumores neuroendocrinos, 26 febrero 2014. Enlace: http://www.seom.org/en/los-avances-en-tumores-neuroendocrinos-tneElaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guía de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM):

Garcia-Carbonero R, JImenez-Fonseca P, Teulé A, Barriuso J, Sevilla I. SEOM clinical guidelines for the diagnosis and treatment of gastroenteropancreatic neuroendocrine neoplasms (GEP-NENs) 2014. Clin Transl Oncol 2014;16(12):1025-34. IF: 1.600.

• Guía conjunta de la SEOM y la Sociedad Española de Patología:García-Carbonero R, Vilardell F, Jiménez-Fonseca P, González-Campora R, González E, Cuatrecasas M, Capdevila J, Aranda I, Barriuso J, Matías-Guiu X; Spanish Society of Pathology; Spanish Society of Medical Oncology. Guidelines for biomarker testing in gastroenteropancreatic neuroendocrine neoplasms: a national Consensus of the Spanish Society of Pathology and the Spanish Society of Medical Oncology. Clin Transl Oncol. 2014;16(3):243-56. IF: 1.600.

Becas:• V Beca GETNE Proyecto de Investigación 2015.

La beca GETNE 2015 fue otorgada a la Dra. Nuria Valdés Gallego, endocrinóloga del Hospital Universitario Central de Asturias, con el estudio “Validación y análisis funcional de los cambios epigenéticos presentes en los tumores neuroendocrinos metastásicos asociados a mutaciones germinales en genes SDH: implicaciones fisiopatológicas”.

• II Beca Formativa GETNE 2015 de Estancias en Centros de Excelencia8 becas para miembros de GETNE para una estancia en 4 centros nacionales con experiencia en el manejo de pacientes con tumores neuroendocrinos. Actividad acreditada.

Actividades de Responsabilidad social corporativa:• La página web del grupo aporta información específica para pacientes:

http://www.getne.org.• Existen circuitos de derivación/centros de referencia: el grupo comunica a sus

miembros los ensayos activos y técnicas de diagnóstico y tratamiento complejas en centros de referencia, mediante página web y noticias a los miembros.

GRUPO ESPAÑOL DE TERAPIAS INMUNO-BIOLOGICAS EN CANCER (GÉTICA)

• Programa Formativo Online “Discovery”: Sesión educacional en inmuno-oncología.“Descubriendo la vía PD-1 y su rol en cáncer.” Dr. Juan José Lasarte Sagastibelza.

• Beca para participar en el II Foro de Inmunología Traslacional e Inmunoterapia del Cáncer (FITCÁNCER 2).

• “New Horizons and Current Controversies in Immuno Oncology”. Dra Ana Mª Arance. Barcelona,enero 2016.

• “I Workshop en el manejo práctico de la inmunoterapia en cáncer de pulmón”. Dr Jesús CorralSevilla, noviembre 2015.

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GRUPO DE TRATAMIENTO DE LOS TUMORES DIGESTIVOS (TTD)

Iniciativas con las asociaciones de pacientes: • Colaboración con EUROPACOLON (Asociación española de pacientes con cáncer colorrectal y Asociación de Cáncer de Páncreas.• Carrera Popular contra el cáncer de páncreas

Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guides for adjuvant treatment of colon cancer. Clin Transl. 2006 Feb;8(2):98-102.• The detection and treatment of liver metastases of colorectal cancer.

Clin Transl Oncol. 2007 Nov;9(11):723-30• Recommendations on current approach to gastric cancer. Clin Transl 2009

Aug; (8):518-25• Consensus document of the TTD on the diagnosis and management of hereditary colorectal

cancer. Clin Transl Oncol (2010) 12:356-366• Treatment recommendations for metastatic colorectal cancer. Clin Transl (2011) 13:162-178• Hereditary pancreatic cancer: molecular bases and their aplication in diagnosis

and clinical management. A guideline of the TTD Group. Clin Transl Oncol. 2012 Aug;14(8):553-63

• Cytoreductive and intraperitoneal chemotherapy for treatment of peritoneal carcinomatosis from colorectal origin. Clin Transl. 2014 Feb; (2):128-40

• TTD consensus document on the diagnosis and management of cancer. Clin Transl. 2014 Oct;16(10):865-78

Colaboración con otros grupos

Existe una relevante colaboración de los Grupos Cooperativos Nacionales con otros Grupos Cooperativos Internacionales permitiendo alcanzar objetivos científicos de alto nivel. En la siguiente Tabla se muestra dicha colaboración.

GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN DE CÁNCER DE PULMÓN (GECP)• European Thoracic Oncology Platform (ETOP)• Groupe Français de Pneumo-Cancérologie (GFPC)• Assozziazione Italiana Oncologia Toracica (AIOT)• Grupo Estudio Cancro Pulmao (GECP) • Manchester NHS Foundation • Hellenic Group • Belgium and Luxemburg groups • Saudi Arabia Group• Chinese Group • CIO Koln – Cancer Center Cologne (Germany)• NVALT (Netherlands)• CTIG (USA) • NCIC (Canadá)• Institute Gustave Roussy (Francia)

GRUPO GEICAM DE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE MAMA• Translational Research in Oncology (TRIO)• Breast International Group (BIG)• National Surgical Adjuvant Breast and Bowel Project (NSABP)• National Cancer Institute - Clinical Trials Group of Canada (NCI-CTGC)• Latin American Cooperative Oncology Group (LACOG)• MD Anderson Cancer Center (University of Texas)• German Breast Group (GBG)• N.C. Cancer Hospital-Lineberger Comprehensive Cancer Center (UNC)• The All Ireland Cooperative Oncology Research Group (ICORG)• Fundación Michelangelo• Southwest Oncology Group (SWOG)• The Central European Cooperative Oncology Group (CECOG)• ECOG-ACRIN Cancer Research Group• International Breast Cancer Study Group (IBCSG)• Austrian Breast & Colorectal Cancer Study Group (ABCSG)• The Institue of Cancer Research (UK)• Cancer Research UK Cambridge Institute (UK)• Cancer Research Institute (USA)• University of North Caroline. Lineberger Comprehensive Cancer Center (USA)• Vanderbilt-Ingram Canver Center (USA)• Houston Methodist Cancer Center (USA)• Windber Research Institute (US)• Garvan Research Institute (Australia)

GRUPO ESPAÑOL DE TRATAMIENTO DE TUMORES DE CABEZA Y CUELLO (TTCC)

Iniciativas con las asociaciones de pacientes: SíElaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: SíBecas:Concesión de 3 Becas anuales de rotación para residentes en Centros de prestigio internacional en el Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello. Se ha celebrado la 5ª Edición

SOLTI

Iniciativas con las asociaciones de pacientes:• ACTIVAS: Programa de Información Integral para la Participación Activa de Pacientes con

Cáncer de Mama en Ensayos Clínicos

• ACTIVAS: Estudio cuantitativo sobre la percepción de las pacientes acerca de los EECC

Elaboración de guías de práctica clínica• Guía clínica de cáncer de mama metastásico• Guía clínica de cáncer de mama en estadios tempranos• Guía clínica de cáncer de mama hereditario

Becas y Proyectos:

Beca Jóvenes Investigadores (anual)

Actividades de Resposabilidad Social Corporativa• Talleres de formación en EECC• Materiales para pacientes• Sección para Fundación SOLTI en la web de SOLTI• Canales Twiter, LinkedIn y YouTube, con información para público en general• Participación en Día Mundial cotra el Cáncer de Mama, anualmente• Auspicio de “PENSANDO EN VOSOTRAS” VI JORNADAS PARA PACIENTES Y FAMILIARES CON CÁNCER DE MAMA

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GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN NEUROONCOLOGIA (GEINO)

• Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)

• Sociedad Española de Neurología (SEN)

• Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP-IAP)

• Sociedad Española de Neurocirugía (SENEC)

• Sociedad Española de Neuroradiología (SENR)

• Sociedad Español de Medicina Nuclear (SEMN)

GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS (GEIS)

• World Sarcoma Network

• International Rare Cancer Iniciative (IRCI)

• Chordoma Foundation

• Grupo Scandinavo

• EORTC

• Italian Sarcoma Group (ISG)

• French Sarcoma Group (FSG)

• Dutch Sarcoma Group

• Centre Léon Bérard (CLB)

• EURO EWING Consortium

• ESMO

• SEOM

GRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR DE CÁNCER DIGESTIVO (GEMCAD)

• Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)

• European Society for Medical Oncology (ESMO)

• Clinical Academy Research Forum -CAREFOR- (EORTC, EACR y ESMO)

GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES NEUROENDOCRINOS (GETNE)

• Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)

• Sociedad Española de Patología (SEAP)

ASOCIACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER DE PULMÓN EN MUJERES (ICAPEM)• Fundación Stanpa• Fundación María José Jove• GEPAC• Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)• Women Against Lung Cancer in Europe (WALCE)

GRUPO ESPAÑOL DE ONCOLOGÍA GENITOURINARIA (SOGUG)• European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC).• Universidad de Leyden, Holanda,• Cleveland Clinic, Ohio, EE.UU.• Plataforma Investigación Europea. EUROTARGET.• Universidad California San Francisco• Bart’s Hospital, Londres• Queen Mary University of London, UK• UC DAVIS, California, EE.UU.

GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES HUÉRFANOS E INFRECUENTES (GETHI)

• Asociación de Pacientes con Cáncer de Tiroides (AEACAT)

• Fundación PHEIPAS

• Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP)

GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES NEUROENDOCRINOS (GETNE)

• Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)

• Sociedad Española de Patología (SEAP)

• Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN)

• Asociación Española de Cirugía (AEC)

• Sociedad Europea de TNE (ENETS)

• España (Asociación de Pacientes con TNE (NET)

• TTD

GRUPO ESPAÑOL DE TERAPIAS INMUNO-BIOLOGICAS EN CANCER (GÉTICA)

• Sociedad Española de Inmunologia (SEI) (http://www.inmunologia.org/) (convenio firmado)

• Society for Immunotherapy of Cancer (SITC) (http://www.sitcancer.org/)

• Centro de Inmunología Molecular. La Habana, Cuba. http://www.cim.co.cu/

• NIBIT- Network Italiano per la Bioterapia dei Tumori (http://www.nibit.org/)

• Fundación Ricardo Carpio (http://www.fundacionricardocarpio.org/)

GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE OVARIO (GEICO)

• Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)

• European Society for Medical Oncology (ESMO)

• Gynecologic Cancer InterGroup (GCIG)

• European Network of Gynecologic Trials (ENGOT)

• Ginecologic Oncology Group (GOG y NRG), EEUU.

• Multicenter Italian Trials in Ovarian Cancer (MITO), Italia

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GRUPO ESPAÑOL DE TRATAMIENTO DE TUMORES DE CABEZA Y CUELLO (TTCC)

• Groupe d’Oncologie Radiothérapie Tête Et Cou (GORTEC)

• Grupo alemán Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie (AIO)

• EORTC Head and Neck Cancer Group

• Grupo Español de Oncología Radioterápica para el Tratamiento de

Cáncer de Cabeza y Cuello (Grupo GEORCC)

• Grupo de Investigación en Oncología de Cabeza y Cuello (IOCC)

• Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)

GRUPO DE TRATAMIENTO DE LOS TUMORES DIGESTIVOS (TTD)

• Grupo Español de Tumores NeuroEndocrinos (GETNE)

• Grupo de Investigación Clínica en Oncología Radioterápica (GICOR)

• Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie (AIO)

• Groupe Coopérateur Multidisciplinaire en Oncologie (GERCOR)

• PanEuropean Trials in Adyuvant Colon Cancer (PETACC)

Conclusiones

1. Los Grupos Cooperativos Nacionales de Investigación en Oncología Médica son organizacionessin ánimo de lucro con carácter multidisciplinar, constituidas por oncólogos médicos y otros especialistas implicados en la atención de los pacientes con cáncer, que tienen como objetivo principal la investigación independiente de las enfermedades neoplásicas.

2. La contribución de la SEOM y los Grupos Cooperativos españoles a la investigación clínica, traslacional y epidemiológica es fundamental en nuestro país, y ha sido una pieza clave para alcanzar el excelente nivel que tiene en la actualidad la especialidad de Oncología Médica en España.

3. La SEOM apoya a los Grupos Cooperativos en la labor de difusión de los resultados de sus estudios que, en alguna ocasión, han contribuido a un cambio en los estándares de tratamiento del cáncer a nivel mundial.

4. La SEOM y los Grupos Cooperativos desarrollan funciones muy destacadas en la formación médica continuada y la docencia en cáncer, en la elaboración de Guías Clínicas, en la colaboración con las Asociaciones de Pacientes y en la concienciación de la sociedad en general.

5. En resumen, la SEOM ofrece su apoyo y colaboración a los Grupos Cooperativos Nacionales para dar continuidad a la excelente actividad investigadora que realizan y reconoce su importante labor en definitiva en la mejora de la atención del paciente con cáncer en nuestro país.

SOLTI

• Breast International Group (BIG)

• European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC)

• International Breast Cancer Study Group (IBCSG)

• Fondazione Michelangelo

• Austrian Breast and Colon Study Group (ABCSG)

• Istituto Brasileiro de Pesquisa do Cancer (IBPC)

• Grupo de Estudios Clínicos Oncológicos del Perú (GECO PERU)

• University of Sheffield

• German Breast Group (GBG)

• West German Study Group (WGSG)

• Vall d’Hebrón Institute of Oncology (VHIO)

• Centre for Experimental Cancer Medicine (CECM).

• Barts Cancer Institute. Queen Mary University of London. UK

• Dana Farber Cancer Center; USA

• Vanderbilt University, Columbia University, USA

• Cancer Research UK Cambridge Institute, University of Cambridge, UK

• Alliance Foundation Trials, USA

• ECOG-ACRIN Breast Cancer, USA

• Traslational Breast Cancer Research Consortium (TBCRC), USA

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