El mundo

dE AlEx

Iliana Fernanda Rivas Ahumada

GOBIERNO DEL ESTADO DE BAJA CALIFORNIA

Francisco Arturo Vega de LamadridGobernador Constitucional del Estado de Baja California

Miguel Ángel Mendoza GonzálezSecretario de Educación y Bienestar Social

Manuel Felipe Bejarano GiacománDirector General del Instituto de Cultura de Baja California

Juana Mosqueda LoezaDirectora de Desarrollo Cultural

Patricia Blake ValenzuelaJefa del Departamento de Fomento a la Lectura

SECRETARÍA DE CULTURA

María Cristina García CepedaSecretaria

Jorge Gutiérrez VázquezSubsecretario de Diversidad Cultural y Fomento a la Lectura

Saúl Juárez VegaSubsecretario de Desarrollo Cultural

Marina Núñez BespalovaDirectora General de Publicaciones

Antonio CrestaniDirector General de Vinculación Cultural

El mundo de Alex

D.R. © 2017 Iliana Fernanda Rivas Ahumada

D.R. © 2017 Instituto de Cultura de Baja CaliforniaAve. Álvaro Obregón, 1209, colonia Nueva. Mexicali, Baja California. C. P. 21100

D.R. © 2017 Secretaría de CulturaPaseo de la Reforma, 175, colonia Cuauhtémoc, Ciudad de México. C. P. 06500

ISBN: 000000000000

Cuidado de la edición: Luz Mercedes López BarreraFormación y diseño: José Guadalupe MartínezDiseño de portada: Iliana Rivas y Anette GómezIlustraciones: Iliana Rivas

Queda prohibida, sin la autorización expresa del editor, bajo las sanciones establecidas por las leyes, la reproducción total o parcial, por cualquier medio o procedimiento, comprendidos reprográfico y tratamiento informático.

IMPRESO EN MEXICO/ PRINTED IN MEXICO

Este programa es de carácter público, no es patrocinado ni promovido por partido político alguno y sus recursos provienen de los impuestos que pagan todos los contribuyentes. Está prohibido el uso de este programa con fines políticos electorales, de lucro y otros distintos a los establecidos. Quien haga uso indebido de los recursos de este programa deberá ser denunciado y sancionado de acuerdo con la ley aplicable y ante autoridad competente.

Instituto de Cultura de Baja California

ÍNDICE

Prólogo.............................................................6

Principio..........................................................10

Sin etiquetas....................................................16

Mi mundo........................................................22

La frontera.......................................................26

La comida chatarra..........................................30

Cambio de ropa...............................................32

Inclusión..........................................................34

Deporte...........................................................36

Comunicación.................................................40

Arte.................................................................42

Bullying...........................................................44

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Prólogo

La voz de Alex pareciera resonar fuerte y alto, tan fuerte como su cuerpo vigoroso y atlético. La hermosa voz de Alex, inaudible para todos, clara y precisa para Iliana, su madre, que, como miles de madres de niños y jóvenes autistas, desarrollan la mágica capacidad de entender e interpretar el silencio.

Alejandro nos cuenta su historia y una ola de sentimientos encontrados nos invade. La ternura que le cede el paso a la indig-nación. La alegría que se hace acompañar de la esperanza. Pero, sobre todo, el asombro. Si nadie nos enseña a ser padres de niños “normales”, ¿cómo se le hace para aprender a serlo de un niño con TEA, Trastorno del Espectro Autista?

La madre de Alex es Iliana Rivas. Ella comparte lo aprendido con enorme dolor. Primero, dice, es luchar contra la culpa, la frustración, la negación que retrasa todo. Luego, poco a poco, la aceptación, para iniciar el proceso de la nueva vida que se antoja imposible de asumir.

Pero se asume, como se hace con los conflictos, con las emocio-nes negativas, con lo que a veces se constituye como el símbolo del fracaso. Y se aprende a luchar contra todos los obstáculos. Sobre todo, contra el mundo exterior que nada sabe, que no entiende, que no ayuda.

¿Es suficiente la paciencia y la abnegación? No. Iliana Rivas, la madre de Alex decidió hace muchos años informar y orientar sobre los principios básicos y elementales que los padres de los niños autistas deben conocer. Ha dedicado su vida a llevar a cada rincón del estado no sólo la historia de Alex, sino el mensaje de aliento, el reclamo y la exigencia para que los niños autistas sean considerados y aceptados dentro del amplio espectro de la diversidad.

En el debate que, desde hace años, se ha establecido sobre educación integracionista o segregada de los niños con necesidades especiales, lo más importante es desarrollar la sensibilidad. Es nece-saria para que en todos los ámbitos se fortalezcan los valores éticos y suficientes para eliminar la discriminación, el bullying o acoso esco-lar, y transitar por un sendero de inclusión que comprenda que los seres humanos somos todos iguales en nuestras diferencias.

El mundo de Alex es un libro imperdible. La información técnica y precisa, los datos duros y necesarios, las estadísticas y los avances de la ciencia, comparten el espacio con las historias que cuenta Alex

de ése, su mundo interior, que pareciera ser tranquilo y silencioso, pero que está lleno de vida y sonidos. Sonidos del silencio, como alguna vez los calificó Iliana, en ese preciso oxímoron que encierra en su brevedad la esencia y la verdad del autismo.

La vida es distinta cuando tenemos en nuestra familia a un niño con necesidades especiales. Es más difícil y ofrece mayores retos. El mundo de Alex, el nuevo libro de Iliana Rivas, enseña y reconforta, conduce y encamina, pero antes que todo, nos deja un espléndido mensaje de amor y de humanidad. Y sobre todo, la esperanza de que con el conocimiento y cambiando nuestra actitud ante la disca-pacidad, podemos vivir con alegría y abrirle las puertas a la vida y a la felicidad.

Norma Bustamante

10 11

n el mundo de las personas con autismo y

la diversidad, conoces a personas que te

ayudan en el camino para que la vida sea

mejor.

Me llamo Alejandro, pero me dicen

Alex. Tengo 12 años y me diagnosticaron autismo a los dos

años. Desde entonces asisto a un centro de educación espe-

cial en México, especializado en atención a niños y jóvenes

con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Tengo problemas

para socializar, de lenguaje, comunicación, aprendizaje, inte-

reses limitados y de integración sensorial.

Cuando era pequeño, mis papás me llevaron al preesco-

lar, pero mis compañeros no me comprendían, porque no

sabía jugar y no tenía lenguaje, por lo que eligieron llevarme

a un centro especializado, con maestros y psicólogos espe-

cializados en el TEA.

Mi aprendizaje es visual: me comunico por medio de

pictogramas; para aprender necesito imágenes con colores

llamativos que atrapen mi atención.

Nadia, mi terapeuta, me ha enseñado, por medio del

método TEACCH (abreviación en inglés de Tratamiento y

Educación de niños con Autismo y Problemas de Comuni-

cación), a hacer. Cuando realizamos el intercambio, para

comunicarnos con una tarjeta, es a través del método PECS

(abreviación del inglés Picture Exchange Communication

System), que se utiliza en personas como yo que tenemos

autismo y problemas de comunicación.

El principio

12 13

En un inicio no podía discriminar los objetos. Mi terapeuta

me pedía la tarjeta del pantalón y yo le daba la de la camisa.

Después la de la manzana y yo le daba el plátano. Nací con

daño neurológico. Además, también tengo crisis epilépticas.

Cada vez que me da una, entro en un sueño profundo por

cuatro a seis horas y cuando despierto tengo mucha hambre.

Ahora, años después, es conocido por todos que el TEA

va en aumento. En el año 2000 eran diez personas por cada

10,000. Actualmente, en el año 2017, la Fundación nortea-

mericana Autism Speaks dice que es uno en cada 68, y la

Fundación CLIMA, líder en México, reporta que uno de cada

115 niños nacemos con rasgos relacionados con el TEA.Desgraciadamente, la incidencia se ha elevado. Las fami-

lias y los especialistas seguimos luchando porque se conozca

la verdad y se encuentren soluciones.

El 30 de abril de 2015, el presidente de México publicó

la “Ley de Protección para Personas con Autismo” que habla

de la obligación del gobierno Federal, Estatal y Municipal de

brindarnos educación y salud para tener una vida digna y

generar una inclusión en la sociedad.

Sigo progresando en todos los aspectos de mi vida. Tengo

autismo no verbal, pero puedo comunicarme a través de las

imágenes. Entiendo todo lo que me dicen y sigo instruccio-

nes. Q los nueve años aprendí a comer con cubiertos y a los

12 dejé el pañal. Después de años de entrenamiento en el

control de esfínteres, me gusta bailar al ritmo de la música

pop en español. Las cantantes son mis favoritas.

—No soy autista.

Soy una persona,

un niño, un joven,

un estudiante,

con sentimientos

igual que tú, y me

llamo Alex.

Método TEACCH

(abreviación en inglés

de Tratamiento y ed-

ucación en niños con

autismo y problemas

de comunicación rela-

cionados)

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No puedo contestar el teléfono, ni cruzar una calle solo.

Puedo correr hasta poner en peligro mi integridad. Si salgo

de casa sin la compañía de un adulto, me pierdo y no sé

cómo regresar. Me gustan las imágenes de colores brillantes,

los ventiladores y tengo gustos selectivos para comer. Separo

los alimentos en el plato, me gusta armar legos para formar

torres y que nadie las toque. Tengo trastorno de sueño. Eso

significa que puedo pasar días sin dormir y así irme a la

escuela hasta que me vence el cansancio y duermo unas

horas para después levantarme y seguir viéndome las manos.

A esto se le llama movimientos estereotipados.

Cuando tenía dos años, caminaba de puntitas, aleteaba

y corría en círculo. De pronto, dejé de pronunciar las pocas

palabras que decía: mamá, toma, agua, dame, y empecé a

emitir solo sonidos guturales; a auto agredirme, pegándome

en la cabeza y rascando mi cuerpo hasta sangrarlo. Todo esto

es parte de la desintegración sensorial con la que vivo. Me

molestan los sonidos fuertes, algunas luces, olores y no me

gusta que me toquen el cuerpo. Cada vez que me abrazan,

siento que me quemo, soy muy sensible al tacto.

Tengo autismo. Es mi condición de vida. No me gusta que

me cambies la rutina. En mi mundo, todo tiene que tener

un orden. Si me lo cambias, me haces sentir ansioso y me

pongo nervioso.

Te invito a conocerlo, para que entiendas que el autismo

es universal; que tenemos derechos igual que tú, que cada

persona con autismo es diferente, pero que las características

nos hacen iguales. Por eso se le llama Trastorno del Espectro

Autista (TEA).

Ahora años después es conocido por

todos que el TEA va en aumento. En el

año 2 000 eran 10 personas por cada

10 000 y actualmente en el año 2017

la Fundación norteamericana Autism

Speaks dice que es uno en cada 68 y la

Fundación CLIMA líder en México

reporta que uno de cada 115 niños

nacemos con rasgos relacionados

con el TEA

16 17

Sin etiquetas es quiero compartir algunos puntos funda-

mentales con lo que me he encontrado en el

camino del autismo, y que constituyen una

lucha diaria por ser aceptados y comprendi-

dos, sin que nos coloquen etiquetas.

Las personas regulares no quieren investigar el origen del

porqué de lo que nos rodea. Simple y sencillamente quieren

dejarse llevar y pensar que todo es correcto, porque lo que

es diferente está mal.

—Soy una persona con fortalezas y debilidades. Necesito

ser aceptado. Si no me puedes comprender, habla con mi

familia para que te digan cuáles son mis necesidades. —Tengo derechos igual que todos los niños y jóvenes

del mundo. A educación, salud, deporte, arte y actividades

recreativas.

—Existen Centros, Espacios Educativos y Clínicos donde

cuentan con los instrumentos para realizarme un diagnóstico

y recibir un tratamiento. “Una detección temprana puede

cambiar mi vida y la de mi familia”.

—El Sistema de Salud debe de estar preparado para

poder comunicarse conmigo y los tiempos de espera para mi

atención deben ser limitados, porque yo no sé esperar.

—Los profesionales de salud física y mental deben de

contar con material de lectura fácil en sus consultorios y

clínicas por medio de pictogramas (tarjetas con imágenes

que muestran la vida cotidiana), para establecer un puente

de comunicación, y así sea más fácil que puedan atender

mis necesidades y las de otras personas con autismo.

18 19

—Le pido a los maestros que no me discriminen sepa-

rándome de niños y jóvenes igual que yo. Necesito estar en

escuelas regulares y en lugares públicos conviviendo con

todo tipo de personas.

—Tengo mucho que enseñar y mucho que aprender. La

comunicación puede ser posible aunque no tenga lenguaje

verbal.

—Pertenezco a una familia. Llegué al mundo por amor y

soy parte de su futuro. Puedo tomar decisiones de acuerdo

a mis capacidades, aunque sean limitadas. Puedo expresar

lo que me gusta y lo que no. Mi familia hablará por mí y te

platicará de mi lucha por estar en este mundo.

—Científicos de todo el mundo están realizando inves-

tigaciones sobre el TEA. Existen terapias basadas en estas

evidencias. Por favor, te pido que no sustituyas ni intercam-

bies los servicios requeridos para mi atención.

—Los servicios educativos y clínicos a los que cada perso-

na con autismo tenemos derecho, como es un diagnóstico

personalizado que nos lleve a un tratamiento de calidad

que sea efectivo para el desarrollo de nuestras habilidades

y la modificación de nuestra conducta, tienen que aplicarlo

personal especializado.

—Los proyectos de investigación son importantes, pero

debes de proteger mi integridad. Aunque mi participación

ayude a los demás, mi seguridad es primero y no puedo ser

objeto de experimentos que pongan en riesgo mi seguridad

física y emocional.

—Soy parte del mundo. Si tú me brindas una educación y

cuidados adecuados, mi inclusión a la sociedad será más fácil y

Somos una minoría,

pero eso no significa

que seamos

invisibles

20 21

eso fomentará que todas las personas con autismo tengamos un

mejor mañana.

—Con terapias, yo puedo modificar mi conducta. Con

amor, tú puedes modificar tu actitud.

—Las personas con autismo tenemos derechos humanos

igual que tú. En ocasiones sufro de discriminación por moti-

vos que la gente no entiende. Cuando me ven en los lugares

públicos, se preguntan el porqué de mi conducta.

—Algunas veces, la familia de mis papás los critican.

Dicen que no han sabido educarme, ignorando qué es el

autismo y el esfuerzo que hacen todos los días mis padres

incluyéndome en las actividades cotidianas.

—Somos una minoría, pero eso no significa que seamos

invisibles.

—Algunas personas con autismo vivimos en la pobreza,

olvidados, en la desesperanza, en zonas rurales marginadas,

donde no solamente uno tenemos autismo, sino hasta tres

miembros de una misma familia y nos encontramos en una

situación vulnerable.

—Somos víctimas de la violencia y abuso de los demás,

porque no podemos defendernos del rechazo y la burla de

las que somos objeto nosotros y nuestras familias.

—Soy parte de tu mundo, soy parte de tu comunidad,

merezco respeto.

—Mi familia, los terapeutas, médicos y políticos que nos

representan, saben que necesitan de mí para poder seguir

adelante con las investigaciones para encontrar el origen

Con terapias, yo puedo modificar mi conducta y con amor tú puedes modificar tu actitud

Somos una minoría, pero eso no significa que sea-mos invisibles.

sobre el TEA. El camino es muy largo, pero la suma de volun-

tades logrará que muy pronto encontremos mejores trata-

mientos que nos lleven a elevar la calidad de vida y poda-

mos ser más funcionales en este mundo que cada día nos

presenta nuevas exigencias ante la modernidad del siglo XXI.

—Soy un pequeño maestro que vine al mundo para ense-

ñar a los maestros qué es el autismo.

22 23

Mi mundo

n el mundo, para algunos soy invisible; para

otros, un extraño. Soy lo que ignoras, lo que

evitas, lo que evades. El niño incómodo que

prefieres no mirar, pero soy fuerte por los

besos de mi madre que, en cada caída, con

sus brazos me sostienen.

En mi mundo, me elevan hasta el cielo; en las crisis, me

consuela y me cubre con sus sueños, sin importar que tanta

duela.

Soy ese beso que mi familia anhela; el insomnio de

largas noches jugando con mis manos en las sombras. Soy

las lecturas de mi madre que me hacen mejor y que, sin

saber, la reflejo en un espejo en nuestro encuentro en esta

vida donde la he convertido en maestra para enseñarme; en

doctora, para curarme; y en abogada, para darme voz.

Porque en el mundo soy invisible por alguna extraña razón.

Cuando vamos a las plazas o cuando me lleva a comer, a

la gente no le importa lo que yo quiero ordenar. Simplemen-

te se voltean a platicar con mamá.

Soy su preocupación y su ocupación también, porque no

atiendo sus interminables pláticas que parezco no entender,

aunque la vida yo diera por poder corresponder.

Criticas a mi mamá porque no sabe educar; porque corro

a todas partes y no puedo parar; porque grito y no puedo

hablar. Otras veces, río sin motivo o sin razón.

24 25

Soy parte de un mundo que no entiende el dolor de una

familia que camina en el autismo, en las sombras del dolor.

Soy invisible para ti, porque no sabes amar.

Soy un guerrero invencible que vino a luchar para estar en

este mundo que no deja de llorar. Tengo en mi mente un cora-

zón que no saben valorar. Soy ese niño que te enseñó la alegría

de la vida a través de la emoción, y aunque no me aceptes en

tu mundo y me veas invisible, soy más visible que el sol.

‘’Soy parte de un mundo que no entiende el dolor de una familia que camina en el autismo,

en las sombras del dolor.

Soy invisible para ti, porque no sabes amar’’.

26 27

a semana pasada visité el zoológico de San

Diego, California, con mis papás y estuve

observando que las personas con TEA y sus

familias viven situaciones similares a la mía:

la intolerancia de la gente en los lugares

públicos, como en plazas, cines y restaurantes.

El desconocimiento e ignorancia de cómo integrar a la

persona a la vida cotidiana, el no saber qué hacer cuando

quieren interactuar con ellos y no pueden porque no tienen

lenguaje verbal, y la falta de compromiso como sociedad,

porque ven el autismo como algo ajeno a ellos.

Mis papás leyeron el periódico San Diego, Union Tribu-

ne, donde decía que la estadística indica que 8 de cada 10

personas con Autismo son varones y 2 mujeres.

La cifra continúa en ascenso: 1 de 68 niños en el año

2017 nacen con características relacionadas al TEA.

La frontera

28 29

El TEA se debe empezar a detectar, según los últimos

estudios médicos, desde los 6 meses de edad.

Esta información es nueva y está lejos de las familias

por la poca difusión que aún existe para ello. Tenemos que

hablar de salud y educación porque aún nos falta mucho por

aprender, ya que el TEA está generando las bases necesarias

para el desarrollo de una atención integral, donde trabajen

juntos el sector educativo y el sector salud.

Estos dos temas son muy importantes, de los cuales no

existe una cultura en nuestro país.

En el TEA, la formación y la salud de los padres forman

un papel muy importante para la concepción y procrea-

ción, ya que, hoy en día, se sabe que el origen del autismo

puede ser de carga genética o de un mal funcionamiento

celular, pero ¿qué es lo que realmente lo ocasiona? Creo que

tendríamos mucho que investigar, para obtener una respuesta.

En mi mundo no cabe el egoísmo, y me doy cuenta de

que vivimos en una sociedad de consumismo, donde todos

los niños quieren una tableta, un teléfono celular, un Wii o

algún aparato electrónico para ser feliz.

La felicidad no está ahí. Si tan solo pudiera hablar para

decirte que estás desaprovechando tiempo importante de

jugar con tus hermanos, con tus amigos, saltar la cuerda,

jugar a las canicas, a los carritos; y las niñas, a las muñecas o

con las comiditas, como lo hacían nuestros padres.

Eso es socializar; algo que yo no puedo hacer, porque no

tengo imaginación. No puedo aprender a jugar. Me siento

solo: no tengo amigos. Acompañé a mamá a una tienda y

un niño le preguntó que cómo podía jugar conmigo, que él

quería ser mi amigo. Eso me dio mucho gusto, me llenó de

alegría y me di cuenta de que no estoy solo: que mi mundo

y el tuyo son iguales.

30 31

omo a todos los niños, me gusta la comida

chatarra: las papitas, el refresco y los dulces

de colores brillantes, pero todo eso le hace

daño a mi sistema nervioso y digestivo.

Después de comerlos, me empiezo a sentir

ansioso, desesperado; corro, brinco y no puedo parar.

Una mala alimentación a base de comida chatarra contie-

ne metales como plomo y mercurio, colorantes y endulzan-

tes, hormonas y diversos contaminantes que nos hace daño a

las personas con TEA.

La alimentación es base fundamental en el desarrollo

de nuestra vida. Por eso, tenemos que tratar de hacer un

cambio en nuestros hábitos e incluir frutas y verduras si

queremos aumentar nuestra atención, bajar la ansiedad y

elevar la calidad de vida, no solo de nosotros, sino también

la de nuestra familia.

Mi mamá me hace de comer huevo, carne, pollo, pesca-

do, vegetales y frutas; también como cereales y leche de

almendra o coco. Tengo intolerancia a la caseína y al gluten,

pero una dieta balanceada ayudará a disminuir los síntomas

y a que el aprovechamiento en la escuela se incremente,

para ayudar a los maestros a que me brinden una mejor

atención.

La comida chatarra

La comida chatarra

32 33

Cambio de ropa

sta mañana mi mamá me mostró los picto-

gramas para escoger ropa nueva, porque

he crecido mucho en estos últimos meses.

Fuimos a una tienda departamental. A más

de una docena de personas les tuvo que

explicar el motivo por el cual tengo que entrar acompañado

de un adulto a los probadores en las tiendas y a los baños de

damas en las plazas comerciales,

En los restaurantes, también explicó por qué no puedo

pedir mi comida del menú. Esta condición de vida con el

autismo es interminable y lo que podamos hacer por infor-

mar a los demás y difundir el trastorno nunca es suficiente.

La gente no es mala. Simplemente les llama la atención

la conducta de una persona con TEA, porque es diferente.

Actualmente, la mayoría de la población civil desconoce

qué es el TEA y cómo deben dirigirse a nosotros y a nuestras

familias. No pueden evitar la cara de asombro y curiosidad,

por descifrar qué hay más allá de los sonidos de silencio y

mis movimientos repetitivos cada que me ven en la calle.

Todavía piden perdón por preguntar: ¿Qué es el Autismo?

Aquí no existen culpables. Nadie tiene la obligación de saber

qué es y estar preparados para enfrentarlo, pero sí de sensi-

bilizarse un poco para comprender que nosotros necesita-

mos ser integrados a espacios públicos y privados sin menor

problema, con la supervisión de un adulto que nos guíe y

sea responsable.

La comida chatarra

La comida chatarra

Cambio de ropa

34 35

a inclusión es parte de la universalidad que

estamos viviendo actualmente, donde las

sumas de las partes forman un todo. Esta

labor de sensibilización debemos realizarla

todos los días. Si como seres humanos que

formamos parte del planeta Tierra no integramos a las perso-

nas con TEA a la sociedad, no les podemos pedir que acep-

ten a alguien que desconocen.

Esta mañana mi mamá realizó una encuesta en una plaza

comercial a 30 personas de diferentes sexos y edades, en

algún punto de México, sobre el autismo.

La percepción que tenemos de las personas con autis-

mo es que son de bajo rendimiento intelectual, debido a la

ausencia de lenguaje, falta de comunicación, socialización e

incapacidad para cuidarse a sí mismos.

Esto no siempre es verdadero. Gran parte depende del

Coeficiente Intelectual (CI) de cada uno de nosotros, y de

esa forma será su comprensión. Aunque no hablemos, siem-

pre tendremos algo que comunicar, con la intención, o por

escrito, según sea el caso.

Las personas con autismo desarrollamos capacidades

todos los días con las terapias conductuales y sensoriales

indicadas, las cuales deben ser constantes y supervisadas por

mi terapeuta y mi familia.

Inclusión

36 37

l deporte es un tema poco explorado en el

autismo, pero es sumamente importante

porque tiene como finalidad lograr la aten-

ción, imitación, seguir instrucciones, apren-

dizaje, socialización, relajación, bienestar

físico y emocional de nosotros. Además, cuando iniciamos la

adolescencia, es importante para nuestro desarrollo.

Debemos de hacer la diferencia, de acuerdo a las edades

y necesidades especiales en la motricidad gruesa, conducta y

personalidad.

Los deportes indicados son la caminata, ciclismo, pesas

y natación, de forma personalizada con un instructor o un

adulto responsable que me esté supervisando para evitar un

accidente.Deporte

38 39

La encuesta a 30 personas rindió el siguiente resultado:

-¿Qué es el autismo?

Respuesta: 10 personas contestaron positivamente y 20

negativo.

-¿Cómo se realiza la detección?

Respuesta: dos personas contestaron positivamente y 28

negativo

-¿Cuáles son los síntomas?

Respuesta: 13 personas contestaron que discapacidad física;

cinco personas lenguaje, y 12, No sé

-¿Cuál es el tratamiento?

Respuesta: una persona contestó positivamente; y 29, no sé

-¿En qué ayuda el deporte?

Respuesta: 12 personas contestaron que, en nada.

18 contestaron: no sé

-¿Se puede curar?

Respuesta: 18 contestaron que sí, y 12, no sé

-¿Has presenciado discriminación hacia las personas con

autismo y dónde?

Respuesta: 19 personas contestaron que sí, que en las

escuelas; y 11, no sé.

*Esta encuesta revela el desconocimiento total de la comunidad acerca del TEA.

El Autismo es un Trastorno del Neurodesarrollo. Se de-sconoce su origen y su cura, pero el ejercicio del deporte cotidianamente ayuda como una terapia alternativa en la

cognición y socialización, así como a elevar mi calidad de vida y la de mi familia, porque es un momento que aprove-

chamos para socializar.

Los deportes indicados son la caminata, ciclismo, pesas y natación, de forma personalizada y con

un instructor o un adulto responsable que me esté supervisando para evitar un accidente.

40 41

lego a una tienda de autoservicio y me acerco

al mostrador: mi mamá va a comprar tiempo

aire para su celular. El dependiente le toma la

orden y se dirige a mí y me pregunta:

—Joven, ¿usted cuánto va a cargar en su celular?

Entonces le respondí con sonidos guturales y moviendo

las manos. El dependiente mostró cara de asombro y me

comentó:

—¿Por qué haces esos sonidos? Te estoy hablando. ¿Eres

sordo? ¿Me puedo comunicar contigo a través de signos y

señas?

Mi mamá le respondió:

—No, Alex tiene autismo. Es un trastorno del neurode-

sarrollo y afecta el lenguaje, la socialización, y algunas otras

cosas. Él se comunica con tarjetas

Nos cobró, y por su expresión pude darme cuenta de que

no entendió la explicación. Aun cuando no es la primera

vez que visito esta tienda, los dependientes nunca se habían

dado cuenta de que tengo TEA.

Al salir, una pareja de indigentes se dirigen a mí y me

dicen:

—Deme una ayuda, joven. Por favor, necesitamos comer.

Mi mamá metió la mano a la bolsa y les dio unas mone-

das. Nunca se dieron cuenta de que tengo autismo.

Comunicación

‘’Soy tu voz en el silencio’’

‘’El autismo es invisible para los demás’’

“Conóceme, juntos aprenderemos’’

“Todos tenemos algo

que comunicar’’

42 43

Cómo me gusta pintar! Siento una sensación

de libertad cada que tomo un pincel, un

color o simplemente cuando tomo las pintu-

ras con mis manos.

Me gustan colores brillantes, el olor y la

textura, así también como agregarle arena, papel, sal, semi-

llas y muchas cosas que me hacen sentir bien.

El arte plástico es una herramienta muy utilizada en mis

terapias para comunicarme con los demás. Mi terapeuta me

pone a realizar actividades para el cumpleaños de mis papás

y hermana. Soy un gran artista. Participo en exposiciones de

arte en diferentes espacios gubernamentales y sociales. Mis

trabajos son reconocidos por artistas importantes que son

sensibles al TEA y desean realizar una inclusión en el mundo

para que seamos aceptados y evitar la discriminación.

A través de la pintura, voy a llegar muy lejos llevando el

mensaje del autismo a todos los rincones del mundo. Cada

día nos abren más espacios. Estoy despertando conciencias

de los que no conocen sobre el TEA: un mundo maravilloso

lleno de color y amor.

En el arte plástico no existe nada bueno o nada malo. Es

un medio de expresión humano, donde no importa la esté-

tica de la obra, sino el sentimiento para realizarla, como un

medio para alcanzar un fin.

‘’El arte rescata, libera y transforma’’.

Arte

Arte

44 45

Bullying

staba una mañana en el preescolar y llegó

la hora del recreo. Todos los niños se salie-

ron del salón y yo me quedé con la maes-

tra. Ella me tomó de la mano y me llevó al

patio. Me dijo:

—Alex, juega con tus compañeros.

Cuando me quise unir al grupo, se me hacían muy ruido-

sos. Insistían en jalarme del brazo para correr junto con

ellos, pero me sentía abrumado y no entendía el proceso del

juego. Las niñas siempre me decían:

—Alex, te estamos hablando. ¿Por qué no quieres jugar?

¿Estas triste?

De pronto llegó la maestra con nuestros lonches. Nos

sentamos en las mesas y empecé a comer. Los compañeros

me dijeron:

—¡Apúrate a comer! ¡No vas alcanzar!

Miraba la comida de los otros, las palomas que llegaban

y se paraban en el patio, mi propia comida, y me sentía en

una carrera en donde no sabía qué mano utilizar primero

para empezar a comer.

Cuando entramos a clases nuevamente, me paraba cons-

tantemente y me salía corriendo del salón para ir al baño.

Me quedaba sentado en los columpios hasta que la maes-

tra iba por mí y con dificultad lograba regresarme al salón.

Sus palabras eran abstractas. Le entendía mejor cuando me

46

enseñaba libros con imágenes de colores brillantes y me

contaba cuentos.

Mis compañeros se reían de mí porque no seguía instruc-

ciones y no sabía jugar. Nunca me comprendieron. La inclu-

sión no se logró por falta de información.

Mi maestra habló con mis papás y les pidió que me lleva-

ran a efectuar una evaluación psicológica, porque ella nota-

ba algo distinto en relación a mis compañeros.

Tú puedes hacer la diferencia. Con tu ayuda puedes generar un cambio en la vida de las

personas con autismo y sus familias.

La unión hace la fuerza. Sensibilízate con el autismo.

El Mundo de Alex de Iliana Fernanda Rivas Ahumada terminó de imprimir en noviembre de 2017

en los Talleres de Programe, S.A. de C.V.Unión (Bodega) 25, Colonia Tlatilco,

Delegación Atzcapozalco, Ciudad de México, 02860La edición consta de 1 000 ejemplares.