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familiar,poreso,generarespaciosdeintercambioyconocimientohacenqueeldíaadíapuedaserunpoquitomássencilloalahoradelaalimentación.EsteeventohasidograciasalpatrociniodellaboratorioTakeda.Contóconlaparticipaciónde20pacientesquepudieroncompartirunaexperienciadiferenterelacionándoseconpares.Laactividadeslibreygratuita.Loscupossonlimitados.

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5586VideostreamingconlaDra.MónicaContrerasdelHtal.Garrahan.JuntoalaDra.MónicaContrerashemosrecorridounamplioabanicodetemasrelacionadosalaEnfermedaddeCrohn,ColitisUlcerosayColitisIndeterminadaenpediatríaatravésdeunvideoenvivoporlapáginadeFacebookdelafundación.LaDra.MónicaContrerasesJefadeClínicamédicadelServiciodeGastroenterologíaycoordinadoradelConsultoriodeEIIdelHospitalGarrahan.

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5606ParticipamosdelaconmemoracióndelDíaMundialEPOF2018!Esteaño2018,laconmemoraciónserealizóelpropio28febreroalas18hs.enPlazaGeneralSanMartín,Av.Libertador50,Retiro,CABA,frentealMonumentoaloscaídosenMalvinasestaremosenelactopatriodelarríoalaBanderaNacionaljuntoalosGranaderosqueformanpartedelacustodiapresidencial.LaactividadestuvoorganizadaporlaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentesdelacuallaFundaciónMásVidadeCrohn&ColitisUlcerosaesmiembrosfundadorydeplenoderecho.

• Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5643ServiciosapacientesProyecto“AtenciónpersonalizadanutricionalapacientesconEIIatravésdevideoconferencias”.PatrocinadoporTakeda.

ü EstálideradoporlaFundaciónMasVidajuntoconlaLic.enNutriciónMarisaCanicoba.ü SebrindaasesoramientonutricionalpersonalizadoapacientesconEIIregistradosenlafundación

bajolamodalidad“adistancia”víaskype.ü Sebrindaunmáximode4sesionesporpaciente.ü Duracióndelproyecto4mesesó64consultaspersonalizadas.

o ElproyectoseinicióenMarzo2018.o Secomunicóatravésdesitiowebdefundación+fanpageFBo Seinvitóaparticipardelservicioapersonasquerespondieronalaencuesta“impactoemocional

enlaEII”yquenoposeenasesoramientonutricional.o Ajunio2018seejecutóel52,82%delpresupuesto.

o Seproponeextenderlounmesmás(julio2018)o Reservaralmenos1sesiónporpacienteparaseguimientoluegode3mesesdesdela

primerasesión.Seimplementóunaencuestadesatisfaccióndestinadaalospacientesquehanaccedidoalservicio,teniendoun100%deíndicedesatisfacción.Nuevoapartadoensitioweb.Hemosincorporadonuevainformaciónsobre“OstomíaenlaEII”.DebidoalasconsultasrecibidassobrelasituacióndeciertospacientesqueporcomplicacionesconsuEnfermedaddeCrohnoColitisUlcerosapuedenllegaranecesitarcirugíadurantealgúnmomentodelcursodesuenfermedad.,hemosincorporadoelapartadodeOstomíaenlainformacióndisponibleennuestrositioweb.

Lainformaciónsobre“OstomíaenlaEII”seencuentraenlaseccióndeHABLEMOSDEEII/TRATAMIENTOS/CIRUGIA/OSTOMÍAENLAEII.

• Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5675

NUEVAEncuestaparapacientesconEIIsobre“Impactoemocional”.Abril2018SehaimpulsadolaencuestaqueserádeayudaparadimensionarelimpactoemocionaldeldiagnósticodelaEII.LaencuestahasidodiseñadaporACCUEspañaycedidaaFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosaconelpropósitoderelevarlasituacióndeArgentina.Losresultadosseránpublicadosatravésdelosmediosdecomunicacióndelafundaciónysebuscarárealizarunapublicaciónenunentornocientífico.

• Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5723DifusiónyconcientizaciónAccionesdeawareness3er.CampañadeDetecciónPrecozEIIdel6al10Noviembre2017.Graciasalaexperienciadelosañosanteriores,enel2017sellegóalaconsolidacióndelossíntomasdesospechadelaEIIpudiendoasídesarrollarunaaplicacióndigitalquepermitaalaspersonasaccederaun“comprobadordesíntomasdesospechadelaEII”online.LasCampañasdeDetecciónPrecozdeEII,impulsadasporlafundación,songraciasalgrancompromisosocialdelosmédicosespecializadosdediversospuntosdelpaís,quedecidenunirsealacausaadhonorem.Lacampañasedesarrollóen10provinciasI15localidades:

1. Tucumán,Capital2. Mendoza,Capital3. SantaFe,Capital,SantoTomé,Rosario4. Salta,Capital5. BuenosAires,LaPlata,Avellaneda,MardelPlata6. Chubut,PuertoMadryn7. Córdoba,Capital,Pueyrredón8. SanLuis,Capital9. SanJuan,Capital10. RíoNegro,Bariloche

ü Participaron34médicosde36centrosdeatención.ü Seobtuvieronuntotaldeturnosdisponibles:292ü Sedesarrollóunaplataformadesymptomcheckerdisponibleenwww.masvida.org.ar/turnospara

quelaspersonaspuedanaccederü Paralosmédicossedesarrollounaaplicacióndondeseleexponenlosdetallesdelinformacióndel

turnoasignadowww.masvida.org.ar/medicosEstadísticassobreturnosbrindados:

Ø Totaldeentradasasymptomchecker+5000(porFB+4700)Ø Totaldeturnosdisponibles:292Ø Totaldeturnostomados:177

o 61asignados(médiconoreportó)–35%o 18cancelados–10%o 46ausentes–26%o 52asistieron–29%

§ 5sospechadeCI–10%§ 3sospechadeEC–6%§ 10sospechadeCU–19%§ 34otraspatologías–65%

LoscasosdeSospechadeEIIrepresentan:

§ El35%deltotaldeasistentes

§ El10,7%deltotaldeturnosasignadosSerealizóunaaccióndeprensaparacomunicarenlosmediosellanzamientodelacampaña.Seobtuvieronuntotalde:

§ Publicaciones:46§ Alcance:1.428.955

Notas:

§ DíaaDía(Córdoba)06/11/2017Terceracampañagratuitadedetecciónprecozdeenfermedadesintestinales

http://viapais.com.ar/cordoba/252734-tercera-campana-gratuita-de-deteccion-precoz-de-enfermedades-intestinales/

§ LaNuevaMañana(Córdoba)07/11/2017TerceracampañagratuitadedetecciónprecozdeEnfermedaddeCrohnyColitisUlcerosa

http://lmdiario.com.ar/noticia/27961/tercera-campana-gratuita-de-deteccion-precoz-de-enfermedad-de-crohn-y-colitis-ul#.WgGEyGcVcAo.facebook

§ Bariloche2000(RíoNegro)06/11/2017CampañadedeteccióngratuitadelaEnfermedadInflamatoriaIntestinal

https://www.bariloche2000.com/noticias/leer/campana-de-deteccion-gratuita-de-la-enfermedad-inflamatoria-intestinal/110591

§ DiarioHoy(LaPlata)08/11/2017CampañadedeteccióngratuitadeEnfermedadInflamatoriaIntestinal(EII)

https://diariohoy.net/interes-general/campana-de-deteccion-gratuita-de-enfermedad-inflamatoria-intestinal-eii-109400

§ ElDía(LaPlata)08/11/2017CampañaenlaCiudadparaladeteccióndeenfermedadesinflamatoriasintestinales

http://www.eldia.com/nota/2017-11-8-14-51-22-campana-en-la-ciudad-para-la-deteccion-de-enfermedades-inflamatorias-intestinales-la-ciudad

§ CurarconOpinión08/11/2017CampañadedeteccióngratuitadeEnfermedadInflamatoriaIntestinal

http://www.curarconopinion.com/campana-de-deteccion-gratuita-de-enfermedad-inflamatoria-intestinal/

§ Nova(MardelPlata)10/11/2017Selanzólaterceracampañagratuitadedetecciónprecozdeenfermedadesdigestivas

http://www.novamardelplata.com/nota.asp?n=2017_11_8&id=37374&id_tiponota=11

§ LaGaceta(Tucumán)08/11/2017Campañadedetecciónprecozdeenfermedadesintestinaleshttp://www.lagaceta.com.ar/nota/750967/actualidad/campana-deteccion-precoz-enfermedades-intestinales.html

§ ElLitoral(SantaFe)08/11/2017Laimportanciadediferenciarsíntomasenlasenfermedadesdigestivas

http://www.ellitoral.com/index.php/id_um/159063-la-importancia-de-diferenciar-sintomas-en-las-enfermedades-digestivas-campana-gratuita-de-deteccion-precoz-de-enfermedad-de-crohn-y-colitis-ulcerosa-edi

§ Uno(SantaFe)07/11/2017Terceracampañagratuitadedetecciónprecozdeenfermedadesdigestivas

https://www.unosantafe.com.ar/santa-fe/tercera-campana-gratuita-deteccion-precoz-enfermedades-digestivas-n1502349.html

§ LT10Universidad(SantaFe)10/11/2017CampañadedetecciónprecozdeEnfermedadInflamatoriaIntestinal

http://www.lt10.com.ar/noticia/205393--campana-de-deteccion-precoz-de-enfermedad-inflamatoria-intestinal

§ Unidiversidad(Mendoza)07/11/2017CÓMOYDÓNDEPODÉSDETECTAR,GRATIS,ENFERMEDADESINTESTINALES

http://www.unidiversidad.com.ar/campana-gratuita-en-mendoza-para-detectar-enfermedades-intestinales

§ SaltaesNoticia(Salta)07/11/2017MaternoInfantil:Decada10consultas7fueronpordiarreahttp://saltaesnoticia.com.ar/materno-infantil-10-consultas-7-fueron-diarrea/

§ ElTribuno(Salta)07/11/2017MaternoInfantil:Decada10consultas7fueronpordiarreahttps://www.eltribuno.com/salta/nota/2017-11-7-0-0-0-de-cada-10-consultas-7-fueron-por-diarrea

§ ElDiariodeMadryn(Chubut)09/11/2017NuevacampañagratuitadedetecciónprecozdeEnfermedaddeCrohnyColitisUlcerosa

http://www.eldiariodemadryn.com/2017/11/nueva-campana-gratuita-de-deteccion-precoz-de-enfermedad-de-crohn-y-colitis-ulcerosa/

§ LU17.com(Chubut)09/11/2017NUEVACAMPAÑAGRATUITADEDETECCIÓNDEENFERMEDADINFLAMATORIAINTESTINAL

https://lu17.com/madryn/nueva-campana-gratuita-deteccion-enfermedad-inflamatoria-intestinalDíamundialEII2018.

1. LanzamientodeComprobadordesíntomasdeEIIonline.Mayo2018.2. Accióndeprensa3. Seriedevideostreaming:23Mayo“TrasplantedemateriafecalyEII”conlaDra.M.Eugenia

Linares1.LanzamientodeComprobadordesíntomasdeEIIonline.Mayo2018.EnelmarcodelDíaMundialdeEII,19deMayo,laFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosalanzóelComprobadordesíntomasdeEIIonline,unaherramientadestinadaaaquellaspersonasquepersistenconsíntomasdigestivosapesardellevaradelanteuntratamientoterapéutico.Laaplicaciónhasidodesarrolladaenbasealaexperienciadelascampañasdedetecciónprecozquelafundaciónllevóadelantedurante3añosendiversospuntosdelpaísjuntoaprofesionalesespecializados.Deestemodo,sepudollegaralaidentificacióndesíntomasdesospechadelaEnfermedaddeCrohn,ColitisUlcerosayColitisIndeterminadaquehabitualmenteseconfundenconlosdeotrasenfermedadesdigestivasfuncionales,porloqueeldiagnósticocerteroseretrasa.

ElComprobadordesíntomasdeEII,enningúncasonoreemplazalaconsultamédica.

• Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=57822.Repercusionesenlosmedios:InfobaeCuandolanecesidadpermanentedeiralbañoseconvierteenenfermedad.

https://www.infobae.com/salud/2018/05/18/cuando-la-necesidad-permanente-de-ir-al-bano-se-convierte-en-enfermedad/

• Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=57873.Seriedevideostreaming:23Mayo“TrasplantedemateriafecalyEII”conlaDra.M.EugeniaLinaresLatransmisiónenvivoserealizóel23Mayo2018porlafanpagedeFacebookde@fundacionmasvidaapartirdelas9,45hsdondeseconversósobre“TrasplantedemateriafecalyEII”conlaDra.MaríaEugeniaLinaresdelServiciodeGastroenterologíadelHospitaldeClínicas“JosédeSanMartíndelaUniversidaddeBuenosAires.DesdeFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosaseguimosconlaseriedevideostreamingabordandolostemasvinculadosalavidaconEnfermedaddeCrohn,ColitisUlcerosayColitisIndeterminadadelamanodelosmédicosespecializadosenArgentina.

• Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5792Accionesdeprensa.TELAM:Columnadeopinión“EnfermedadInflamatoriaIntestinal:hacervisibleloinvisible”.Julio2017.

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5399Lanzamientodellibro“EsteesMiDragón”enArgentina.Agosto2017LaFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosahaeditadoenArgentina“EsteesmiDragón:CómovivirconunaEnfermedadInflamatoriaIntestinal”,unlibroespecialmentedirigidoalosniñosquesufrenalgunadeesasafecciones.Trasunacuerdoasociativo,ArgentinacuentaconestematerialeducativodedistribucióngratuitaqueesunainiciativadelaFundaciónCrohnColitisUlcerosa“CarlosQuintana”deChile.Medianteelrelatolocuazyamenodesuautor,SebastiánCastro,pacienteconEIIqueaprendió“adomesticarasupropiodragón”,transmitecongransentidoderealidadloqueeslavidadelosniñosyadultosqueconvivenconlaenfermedad.“Esteesmidragón”buscaquelosniñosquevivenconEIIcomprendanmejorsuenfermedad,sussíntomas,laimportanciadelasvisitasalespecialista,laadhesiónaltratamiento,lasadecuacionesenlavidadiaria,laalimentaciónysuscambiosdeestadosdeánimo.Ellibroafirmaque“todoslosenfermosdeCrohnycolitisulcerosatienenundragónquevivedentrosuyo”,yatravésdeunrecorridosobrelosmitosyverdadesdeestasenfermedadesbrindamayorconocimiento,entendimientoyherramientaspara“domarydomesticaraldragón”yconvertirseenun“Maestrodedragones”.EllibroesdistribuidodeformagratuitaatravésdelosprofesionalesdeloscentrosdereferenciadeatencióndeEIIdetodoelpaísy,quieneslodeseenpuedendescargarsuversióndigital,ingresandoalawebdelaFundación:http://masvida.org.ar/osolicitarloenviandounemailaInfo@masvida.org.arqueseleenviaráporcorreopostalsincosto.

Serealizóunaimpresiónde:

§ 500ejemplaresenelmesdeJulio2017§ 100ejemplaresenelmesdeDiciembre2017

EllanzamientodellibrotuvounaaccióndeprensaenelmarcodeldíadelniñojuntoalaagenciadecomunicacionesParadigma.Lasrepercusionescontaroncon:·Notas:43·Alcance:10.525.444·Advalue:USD71,821Ejemplosdenotas:

§ Infobae01/09/2017"Undragónenlapanza",eloriginallibroparachicosquepadeceninflamaciónintestinal

http://www.infobae.com/salud/2017/09/01/un-dragon-en-la-panza-el-originial-libro-para-chicos-que-padecen-inflamacion-intestinal/

§ DíaaDía(Online)05/09/2017Editanlibroparaniñosconenfermedadesinflamatoriashttp://viapais.com.ar/cordoba/201205-editan-libro-para-ninos-con-enfermedades-inflamatorias/

§ ElIndependiente29/08/2017Presentaronellibro“Esteesmidragón:cómovivirconunaEnfermedadIntestinal”

http://www.elindependiente.com.ar/pagina.php?id=149052

§ PrimeraLínea02/09/2017“Undragónenlapanza”,eloriginallibroparachicosquepadeceninflamaciónintestinal

http://diarioprimeralinea.com.ar/un-dragon-en-la-panza-el-originial-libro-para-chicos-que-padecen-inflamacion-intestinal/

§ AiredeSantaFe03/09/2017“Undragónenlapanza”,ellibroparachicosconinflamaciónintestinal

https://www.airedesantafe.com.ar/dragon-la-panza-libro-chicos-inflamacion-intestinal/

§ https://miradaprofesional.com/ampliarpagina.php?id=48762§ http://www.primeraedicion.com.ar/nota/253989/un-libro-para-que-los-ninos-se-conviertan-en-

maestros-de-dragones.html§ http://www.diagnosticsnews.com/asociaciones-y-organismos/27356-este-es-mi-dragon-un-libro-

para-ninos-con-enfermedad-inflamatoria-intestinalDiegoTopasesumóaladifusióndellibro“Esteesmidragón”editadoenArgentinaporFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosaatravésdeunafotografíaconellibropublicadaensusredessociales.El7dediciembre2017,ellibro“EsteesMiDragón”fuedeclaradodeinteréssanitarioporlaLegislaturadelaCiudadAutónomadeBuenosAiresbajolaDeclaración778/2017.Amayode2018sehanentregado542ejemplares,quedandoenpoderdelafundación58unidades.

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5408Gacetilla“DocSalud.com:DenuncianqueinterrogatorioparaelCUDes“casiacusatorio”

§ Paramasinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5540

Gacetilla“Unodecadadospacientespresentapérdidadepeso”.Febrero2018.Descripcióndecobertura:

Ø 29notasØ 76%TopTierØ 255.185alcanceØ 100%positivas

Ejemplodenotas:

§ AgenciaTélam-18/02/2018-UNODECADADOSPACIENTESCONENFERMEDADINFLAMATORIAINTESTINALPIERDEPESO

https://cablera.telam.com.ar/cable/640720/uno-de-cada-dos-pacientes-con-enfermedad-inflamatoria-intestinal-pierde-peso

§ PeriódicoTodos-18/02/2018-Unodecadadospacientesconenfermedadinflamatoriaintestinalpierdepeso

http://www.periodicotodos.com/nota/3622-Uno-de-cada-dos-pacientes-con-enfermedad-inflamatoria-intestinal-pierde-peso

§ ComunicarSalud-20/02/2018-EnfermedadInflamatoriaIntestinal:unodecadadospacientespresentapérdidadepeso

https://www.comunicar-salud.com.ar/2018/02/20/eii-uno-dos-pacientes-presenta-perdida-peso/

§ Examedia-19/02/2018-Unodecadadospacientesconenfermedadinflamatoriaintestinalpierdepeso

http://www.examedia.com.ar/?q=noticia/mostrar/25214148//

§ ElTerritorio-19/02/2018-Unodecadadospacientesconenfermedadinflamatoriaintestinalpierdepeso

http://www.elterritorio.com.ar/nota4.aspx?c=8743714520968126

§ NuevodigitaldeEscobar-19/02/2018-EnfermedadInflamatoriaIntestinalypérdidadepesohttp://www.nuevodigitaldeescobar.com.ar/2018/02/enfermedad-inflamatoria-intestinal-y-perdida-de-peso/TELAMsobre“CadavezmásniñospadecenEII,unapatologíadeadultos.Abril2018.Unos160chicosfuerondiagnosticadosconenfermedadinflamatoriaintestinal(EII)en2017,mientrasqueen2007sóloseregistraron32casos,segúndatosdelaSociedadArgentinadePediatría(SAP),quedetallóquesibiensetratadeunapatologíapocofrecuentesyqueafectamayormenteaadultos,“cadavezmásniñoslapadecen”.Paraaccederalanotacompleta,podeshacerhttp://www.telam.com.ar/notas/201804/271380-cada-vez-mas-ninos-padecen-enfermedad-inflamatoria-intestinal-una-patologia-de-adultos.htmlMásrepercusionesenlosmedios:

• PeriodismoVivo• 25Noticias• PeriódicoTodos• ExtraBaires• ElQuiddelaCuestión• ZonaNorteVisión

• Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5736

Difusióncientífica

HasidopublicadountrabajocientíficoenEIIpediátricorealizadoconapoyodelaFundaciónMasVida.Octubre2017.EnelmarcodelaBecadeInvestigación“EpidemiologíadelaEnfermedadInflamatoriaIntestinalenniñosyadolescentesenArgentina”realizadaporlaSociedadArgentinadePediatría(SAP)ylaFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosadelaño2012,serealizóuntrabajocientífico“One-yearprospectiveregistryofinammatoryboweldiseaseintheArgentinepediatricpopulation”porRosalíaVicentín,M.D.,MartaWagener,M.D.,AlejandroB.Pais,M.D.,MónicaContreras,M.D.andMarinaOrsi,M.D.quehasidorecientementepublicado.Publicacióndetrabajo“One-yearprospectiveregistryofinammatoryboweldiseaseintheArgentinepediatricpopulation“.

• Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5487Artículo:RecetaparalaEII:¿PodemosutilizarlosalimentosparacontrolarlaEnfermedadInflamatoriaIntestinal(EII)?Elartículo“RecetaparalaEII:¿PodemosutilizarlosalimentosparacontrolarlaEnfermedadInflamatoriaIntestinal(EII)?”hasidotraducidoalespañolparalaFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosaporlaLicenciadaennutriciónMarisaCanicoba,DirectoradelaCarreradeEspecialidaddeNutriciónClínica-sedeHospitalNacionalA.Posadas.FacultaddeMedicinaUniversidaddeBuenosAires.IntegrantedelmultidisciplinariodeEIIdelHospitalNacionalA.Posadas.EstarevisiónrealizadaporMarioWitkowskiycolegasesunacontribuciónespecialsobreelimpactodelosalimentosparacontrolarlaEII.Variosestudiosmostraronunaasociación,peroaúnnocoherente,entreelaltoconsumodehidratosdecarbonoyelaumentodelriesgodeEII.Loshidratosdecarbonosepuedenencontrarenlospanes,cereales,galletitas,pastas,granos,frutas,lecheyenmenorcantidadenlosvegetales.

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5550Traducciónyartículocomentadosobre:“Intervencionesnutricionalesenpacientesconenfermedadinflamatoriaintestinal”.Compartimoslatraducciónycomentariossobreelartículo“Intervencionesnutricionalesenpacientesconenfermedadinflamatoriaintestinal”,realizadoparalafundaciónpor:Lic.ZoharJastreblansky,Lic.LorenaMagnifico,Lic.SoniaRamírez,Lic.MarielaFischberg.PrimeracohortedelaCarreradelaEspecialidadenNutriciónClínica–SedeHospitalNacionalAlejandroPosadas(UBA).

• Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5801FormaciónycapacitaciónLapresidentedeFMVsehacertificadocomoAlumnidelSummerSchooldeEurordis.Junio2017.LaLic.LucianaEscatiPeñaloza,presidentedelaFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosahaparticipadodelaEscueladeVerano(SummerSchool)deEurordis,recibiendoasílacertificacióndeAlumnicomo“PacienteExpertodeEURORDIS”.DichacertificacióncomoALUMNI,representaenEuropaunagrandistinciónyaquelamencionadaformaciónesunodelosrequerimientosparaaspiraraserseleccionadocomorepresentantedelospacientescomomiembropermanenteycompletoconigualderechoavotoenelComitédeMedicamentosHuérfanos(COMP)delaAgenciaEuropeadeMedicamentos(EMA).Tresrepresentantesdepacientesyfamiliaressonlosencargadosdesentarseenestecomitéy,elcargodeVice-PresidentedelaCOMPhastalafechahaestadosiempreenmanosdeunrepresentantedelospacientes.

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5357CumbreLatinoamericanadelíderesdeorganizacionesdepacientesorganizadaporGAfPAreferidaa“PolíticasyAdvocacyenMedicamentosBiológicosyBiosimilares”.Agosto2017

Del24al26deAgosto2017sellevóacaboenRíodeJaneiro,BrasillaCumbreLatinoamericanadelíderesdeorganizacionesdepacientesorganizadaporGAfPAreferidaa“PolíticasyAdvocacyenMedicamentosBiológicosyBiosimilares”delacuálhaparticipadolaFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosamediantelapresenciadesupresidenteLic.LucianaEscatiPeñaloza.Lareunieroncontóconlapresenciademásde40líderesdeorganizacionesdepacientesdeLATAMjuntoamédicosespecializadosenMedicamentosBiotecnológicos,conelfindeabordardiversosaspectossobreéstosmedicamentos.EstuvieronrepresentantesdeArgentina,Uruguay,Chile,Colombia.México,Brasil,Panamá,Perú,RepúblicaDominicanayVenezuela.EntrelosmaterialespresentadosenlasjornadasdetrabajoseencuentranlosmaterialesdesarrolladosporGAfPA:

§ NombrandoMedicamentosBiosimilares(enespañol)§ Video“EntenderelcambiooSwitchnomédico”(enespañol)

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5431

FundaciónMasVidaparticipódeunacapacitaciónsobreDiscapacidadacargodelSNR.Noviembre2017.El23deNoviembre2017laFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosaparticipódeunacapacitaciónsobre“Procesodeevaluaciónycertificacióndeladiscapacidad”acargodelaDireccióndeRehabilitación–DepartamentodeevaluaciónyvaloracióndeladiscapacidaddelServicioNacionaldeRehabilitación(SNR)yorganizadaporlaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF).LacapacitaciónestabadestinadaaloslíderesdeorganizacionesygruposdepacientesyfamiliaresmiembrosdeFADEPOF,yaquelafederaciónrecibeconstantesreclamosdelosdiversosmiembrosreferidoalaproblemáticavinculadaalacertificacióndeladiscapacidadenpersonascondeficienciasdesaludacausadeenfermedadespocofrecuentes,comoeselcasodelaEnfermedaddeCrohn,ColitisUlcerosayColitisIndeterminada.LosresponsablesdellaDireccióndeRehabilitacióndelSNRintercambiaronconloslíderesdelasorganizacionespresentessobrelosaspectosformalessegúnlanormativavigentequedebendarseentornoalprocesodeevaluaciónenlasjuntasevaluadorasdetodoelpaís,comoasítambiéncuálessonlasrealidadesquesevivenenlasdiversasjuntasjurisdiccionales.

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5559ParticipaciónenjornadasydisertacionesParticipaciónenel25AniversarioANMAT.Agosto2017.Laparticipaciónhatenidolugarenelespaciodetrabajo“Mesasdetrabajomultidisciplinarias–BalancedelosforosconAsociacionesProfesionales,CientíficasyFederacióndePacientes”coordinadoporelObservatorioANMATenelmarcodel25aniversariodelaANMAT,llevadoacaboeldía29deagostode2017enelPalacioSanMiguel,CABA,BuenosAires.

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5428Jornada“MedicamentoseInnovaciónTecnológica”organizadaporAES.Septiembre2017.LaAsociacióndeEconomíadelaSaluddeArgentina(AES)hadesarrolladodel6al8deSeptiembre2017la26ºJornadasInternacionalesyla27ºJornadasNacionalesbajolatemáticade“MedicamentoseInnovaciónTecnológica.¿Quiénpagarálacuenta”.Esteaño,losorganizadoreshanpropuestoabordarlasdiversasvocesdelosactoresimplicadosenlasalud.EsasíquehaninvitadoaparticiparcomodisertantealaLic.LucianaEscatiPeñaloza,presidentedeFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosaenelapartadodela“Vozdelademanda”.

Lasnuevastecnologías,entrelosqueseencuentranlosmedicamentosbiológicosutilizadosparaletratamientodelaEIIentreotraspatologíassoncausadediscusiónanivelglobalporlosvaloresqueéstosmedicamentosposeen.

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=54554to.CongresoInternacionaldeDiscapacidad.13al15Sep´17.Chaco.Lic.LucianaEscatiPeñaloza,presidentedelaFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosaabordó““LASEPOFYELART.25DERECHOALASALUDDELACONVENCIÓNINTERNACIONALDELOSDERECHOSDELASPCD”.

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5461JornadadeInvestigaciónClínica.“Derribandomitosdelamanodelosprotagonistas”.Octubre2017.Lajornadaestuvodestinadaalaparticipacióndepacientesyfamiliares.Hasidolibreygratuita.

• Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5534AcademiaparapacientessobreFarmacovigilancia.Noviembre2017.SeinvitóalacomunidaddepacientesyfamiliaresdeEnfermedadInflamatoriaIntestinalaparticipardeunespaciodefortalecimientodestinadoaconocermássobrelaimportanciadelafarmacovigilanciaysuutilidadcomopartedelprocesodelaseguridaddelpaciente.Laactividadfuegratuita.LugarenCABA,BuenosAires.

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5521LospacientesdeEIIdeArgentinahanestadorepresentadosenelForoBlueprintforSuccess–LATAMSummit,enSanPabloBrasil.Elpasado30denoviembre2017,sellevóacaboelForoBlueprintforSuccess–LATAMSummit,iniciativaorganizadaporEstúdioFolhayellaboratorioTakeda,enSanPablo,BrasilalcualfueinvitadalaFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosa.ElForoBlueprintforSuccess–LATAMSummithasidounespaciodediálogoeintercambiodelasrealidadesdelaregiónLATAMencuantoaaccesoasalud.Contóconunaampliavisióndesdelosdiferentesactoresinvolucrados,entrelosqueseencontrabandiversasorganizacionesdepacientesdediferentespatologías,entreellasdeEnfermedadInflamatoriaIntestinaldeArgentinayBrasil.Elpaneldepacienteshasidorealmenteenriquecedorporquehapermitidodemostrarlaimportanciadesu“voz”enlasmesasdedecisión.Endichoespacio,Alan,pacienteconEnfermedaddeCrohnhasidoquiénharepresentadolavozdeArgentinacompartiendosuexperienciayvivenciasconlospresentes.

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5579ParticipacióninternacionalArgentinahasidopartedelaIIIReuniónAnualdemiembrosdeRareDiseasesInternational(RDI).Junio2017.Elpasado4Junio2017,enBarcelonaEspañasellevóacabolaIIIReuniónAnualdemiembrosdeRareDiseasesInternational(RDI)delaquesedieroncitamásde25ponentesdetodoelmundo(Europa,América,AsiayÁfrica)conelfindeabordarunaplandeacciónreferidoalasenfermedadesraras(ER)-otambiénllamadaspocofrecuentes(EPOF)-anivelglobaldesdelasorganizacionesdepacientesyfamiliares.EnloreferidoaLatinoamérica,ArgentinahasidounodelospaísesquemediantelapresenciadelaLic.LucianaEscatiPeñalozaensuroldeDirectoraEjecutivadelaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPoco

Frecuentes(FADEPOF)ypresidentedeFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosa,hapresentadopropuestasreferidasalasnecesidadesdelasdiversasregionesenlaidentificacióndelasprevalenciasdelasEPOFcomoasídelageneracióndeunaComisiónLATAMcomoparteactivaanteelConsejoEconómicoySocialdeNacionesUnidasquecuentaconunaComisióndetrabajoespecíficadeEPOF/ER.Aunandolasperspectivasdelasregiones,sedefiniráelplandetrabajodelaalianzaparaeste2017yladeclaraciónconjuntadelaRDIparasituarlasERcomounaprioridadinternacionaldesaludpública.

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5365SALUDdeberserpartedelaagendadetrabajodelC20dentrodelG202018FundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosasehaunidoalpedidodelasorganizacionesdelasociedadcivilparaqueSALUDseapartedelaagendadetrabajodelC20dentroelG20Argentina2018.ParaqueeltemaSALUDseaincluidodentrodelaagendadetrabajodelC20,grupodeafinidaddelG20,conformadoporlasorganizacionesdelasociedadcivil,esnecesarioquelamayorcantidaddeorganizacionesdelasociedadcivil-delmundoydetodaslaspatologías-losoliciten,completandoesteformulario.Organizacionesdelasociedadcivildelmundo,entrelasqueseencuentraFundaciónMasVidajuntoalosmiembrosdelaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes,haniniciadounaaccióndedifusiónsobrelaposibilidaddeincluireltemaSALUDenlaagendadetrabajodelC20.

§ Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5564FMVhaparticipadodelencuentropresencialdelC20LaEnfermedadInflamatoriaIntestinal(EII),puedecatalogárselamundialmentecomoaquellasenfermedadescomplejas,einclusopocofrecuentesenciertasregiones,porloquerequierendeestrategiasdeabordajesdiferenciadasdentrodelossistemasdesaludglobales.Bajoesaperspectiva,yenuntrabajosolidarioycolaborativoparacontodoeluniversodeenfermedadescomplejasypocofrecuentesenArgentinayelmundo,lapresidentedelaFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosa,Lic.LucianaEscatiPeñaloza,quientambiénsedesempeñacomoDirectoraEjecutivadelaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)haparticipadodelencuentropresencialdelgrupoCivil20(C20)quesellevóacaboelpasado4y5deabrilenelPalacioSanMartíndelaCancilleríaArgentina.ConcretamentedesdelaFundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosaylaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentessehapropuestoqueeneldocumentofinalseanincluidoslasnecesidadesquepresentanlasenfermedadescomplejasypocofrecuentes,comoasílainclusióndentrodelosmedicamentosesencialesaaquellosquesonnecesariosparaeltratamientodelasmencionadasenfermedades,todoelloenelmarcodel“fortalecimientodelossistemasdesalud”yla“coberturauniversaldesalud”,siendoéstosunodelosejesplanteadoseneláreadeSaludporelG20delapresidenciadeArgentina.

• Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5695Premioyreconocimientos¡GanamosunOROenlos#EIKON2017porlacampaña2016de#PerspectivasEII!Octubre2017.Conmuchaemoción,LucianaEscatiPeñaloza,PresidentedeMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosa,sostuvoque“hecreadolafundaciónconelpropósitodeayudaraaquellosque,comomifamilia,seenfrentanaldesafíodere-adecuarlavida,rutina,lasemocionesaunanuevarealidaddinámica,yenvariasocasiones,adversa.Yconcadaconsulta,llamado,emailoencuentrorenuevolaconviccióndeseguiradelantepornuestracausa,la#EII.HoyquierocompartirconUds.elreconocimientoaltrabajoquelafundaciónharecibidoporsucampaña#PerspectivasEII.GraciasMabel,Melisa,MartínyJorgelospacientesencargadosdecompartirsusperspectivasdevidaconEIIconelfindedifundirnuestracausa#EnfermedadCrohn#ColitisUlcerosa#ColitisIndeterminada#IBD!”

• Paramásinformaciónvisitarhttp://masvida.org.ar/?p=5531ResultadosContablesOctavoEjercicioContableElresultadodelejerciciodelafundaciónhaarrojadounsuperávitfinalde$345.700,98habiendocumplidoconlasactividadesyobjetivosplanificados.PorelEjercicioNro.8-Iniciadoel01deJuniode2017.

• Expresadoenmonedacorriente(pesos)al31deMayode2018.• Denominación:FundaciónMasVidadeCrohn&ColitisUlcerosa.• CUIT:33-71155160/9• Domiciliolegal:AntoninoFerrari1044(1424)CABA.• ActividadPrincipal:Prevención,promociónyeducacióndelasEnfermedadesInflamatorias

Intestinalesenpoblaciónpediátricayadultos.• NúmerodeInscripciónenlaI.G.J.:ResoluciónNro.933.• FechadeinscripciónenlaI.G.J.:15deSeptiembrede2010.