Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el...

Giráldez, María Alfonsina

Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal

Vida y ética. Año 14 Nº 1, Junio 2013

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Cómo citar el documento:

Giráldez, María Alfonsina. “Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal” [en línea]. Vida y ética, 14.1 (2013).Disponible en: http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/revistas/estatuto-antropologico-enfermedad-dolor.pdf [Fecha de consulta:..........]

Mg. Prof. María AlfonsinaGiráldez

. Profesora en Filosofía, Universidad Católicade Salta

. Magíster en Ética Biomédica, UniversidadCatólica Argentina (UCA)

. Profesora en las Cátedras: Ética Profesionaly Filosofía I y II de la carrera de Psicologíade la Universidad Católica de Salta

ARTÍCULOS

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Pa la bras cla ve

· Dolor· Enfermedad· Enfermedad Terminal· Hilemorfismo· Cuidados paliativos

Key words

· Pain · Illness· Terminal Illness· Hylomorphism· Palliative cares

INSTITUTO DE BIOÉTICA / UCA - VIDA Y ÉTICA AÑO 14 Nº 1 JUNIO 2013

ESTATUTOANTROPOLÓGICODE LA ENFERMEDAD Y EL DOLOR EN ELENFERMO TERMINALPRESUPUESTOS CONCEPTUALESDEL PROYECTO “CASA DE LA BONDAD” (FUNDACIÓN MANOS ABIERTAS.SALTA-CAPITAL)

0.1.1- Artículos GIRÁLDEZ :03- Nacionales e Internacionales 29/07/13 17:40 Página 9

10 Año 14 / No 1 / Junio de 2013

[1] El presente trabajo es una síntesis de la tesis realizada por la autora para obtener el título de Magíster en ÉticaBiomédica, que dicta el Instituto de Bioética de la Facultad de Ciencias Médicas de la UCA, aprobada el 11 de octubrede 2012. La directora de este trabajo fue la Dra. Ma. Liliana Lukac de Stier. La versión completa puede consultarse en elInstituto de Bioética.

VIDA Y ÉTICA

RESUMEN [1]

Los conceptos de dolor, enfermedady enfermedad terminal excedenplenamente el ámbito meramentebiológico y solo pueden abordarseacabadamente desde una perspecti-va hilemorfista de persona humana.El enfoque integral de estos con-ceptos permite descubrir un signifi-cado antropológico de los mismos.Su comprensión adecuada constitu-ye un imperativo moral en el cuida-do del paciente terminal. En estesentido, es posible rescatar el valorde los cuidados paliativos como unamodalidad de atención integral delpaciente.En este contexto surge el proyectode la Casa de la Bondad Salta, quepertenece a la Fundación ManosAbiertas. La Casa de la Bondad tienecomo objetivo implementar cuidadospaliativos a enfermos terminales. Separte de la necesidad de realizar unabordaje integral del enfermo desdeun enfoque transdisciplinar.

ABSTRACT

The concepts of pain, illness andterminal illness go beyond the merelybiological scope and the properapproach to deal with theseprocesses is the hylomorphicperspective of the human person. Acomprehensive approach of theseconcepts can unveil theiranthropological meaning.Understanding such conceptsproperly is a moral imperative for thecorrect care of terminal patients. Inthis regard, the value of palliativecare can be considered to be acomprehensive modality to take careof such patients.This was the context in which Casa dela Bondad (House of Kindness)project was developed in the provinceof Salta; this institution belongs toManos Abiertas (Open Hands)Foundation. The objective of Casa dela Bondad is to implement palliativecare for terminal patients based onthe need of getting a comprehensiveapproach of the terminally ill froma transdisciplinar perspective.


11Instituto de Bioética / UCA

[2] GARCÍA CARO, María Paz, Pensar en paliativo [Tesis doctoral], Granada, Laboratorio de Antropología. Universidad deGranada, 2008 [en línea], disponible en: <http://hera.ugr.es/tesisugr/17573312.pdf> [consulta: 13/05/11].

Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS

1. INTRODUCCIÓN

La intencionalidad del presente traba-jo es la comprensión del estatuto antro-pológico de los conceptos de enfermedady dolor, su consiguiente abordaje desdelos cuidados paliativos y, más particular-mente, desde los presupuestos teóricos delproyecto Casa de la Bondad (Salta).

Esta investigación parte de la convic-ción de que es necesario replantearse losconceptos de enfermedad y dolor a finde brindar una atención integral y uncuidado adecuado a las necesidades delpaciente, sobre todo cuando se refiere alpaciente terminal. Es necesario compren-der a la persona como una realidad inte-grada y no fragmentada donde la enfer-medad no es algo que “le ocurre” simple-mente al cuerpo.

El tratamiento de los conceptos dedolor y enfermedad desde los cuidadospaliativos responde a esta propuesta deperspectiva holística, la cual ha demos-trado ser muy valiosa en el tratamiento yacompañamiento de pacientes con enfer-medad terminal. Se analizarán los presu-puestos antropológicos que subyacen a lafilosofía de los cuidados paliativos.

Por otro lado, se acotará aun más eltrabajo hasta llegar a la clave del mismo

y se estudiarán los presupuestos concep-tuales con respecto al dolor y a la enfer-medad que se manejan en la recienteexperiencia de cuidados paliativos quese está iniciando en Salta. La idea es eva-luar la necesidad que motivó a dichaorganización a plantear los cuidadospaliativos en Salta Capital.

Se investigará, además, la historia,ideario, objetivos y presupuestos antro-pológicos del proyecto Casa de laBondad (Salta), perteneciente a laFundación Manos Abiertas, el cualrecién está en sus inicios en esta ciudad(donde ya cuenta con una casa que seremodelará y con un grupo de volunta-rios que está trabajando en hospitales yformándose en talleres). Se intentarácomprender los conceptos de dolor yenfermedad que subyacen en este pro-yecto, como también, describir el mode-lo de atención de enfermo terminal quese propone desde estos presupuestosconceptuales.

Parafraseando el sugerente título de latesis doctoral de María Paz García Caro(directora del Departamento deEnfermería de la Universidad de Granada),es urgente en Salta Capital empezar a“pensar en paliativo”, [2] para ello hay quecomenzar a poner sobre el tapete el con-cepto de enfermedad e invitar al agente


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[3] JUAN PABLO II, Carta apostólica Salvifici doloris, Ciudad del Vaticano, Librería Editrice Vaticana, febrero de 1984,Cap. II [en línea], disponible en: <http://www.vatican.va/holy_father/john_paul_ii/apost_letters/documents/hf_jp-ii_apl_11021984_salvifici-doloris_sp.html> [consulta: 12/04/13].

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de salud a realizar una reflexión antropo-lógica del mismo.

Desde una mirada más objetiva esimpostergable rescatar la importancia ynecesidad del tema desde una perspectivafilosófica, ya que si bien los conceptos desalud y enfermedad han sido tratados ydiscutidos en abundancia a lo largo de lahistoria, hay muchos factores que demues-tran la importancia de volver a ellos.

Es necesario, además, promover a nivelsocial en Salta Capital el concepto de cui-dado paliativo que se introduce por prime-ra vez a través de la Casa de la Bondad.

Es por otro lado importante, desde labioética, propiciar la reflexión crítica entorno al concepto de dolor y enfermedadpara lograr una comprensión más acaba-da y, sobre todo, un abordaje adecuadodel paciente.

2. ANÁLISIS PRELIMINAR

Es vital, a los fines del presente traba-jo, plantear la categoría antropológica delser enfermo, del ser doliente, del sersufriente, las cuales, aunque no son equi-

valentes, se implican íntimamente, enten-diendo que “el sufrimiento es todavía másamplio que la enfermedad, más complejoy, a la vez, aun más profundamente enrai-zado en la humanidad misma”. [3]

El ser doliente es una posibilidadineludible e intrínseca de la naturalezahumana y no un agregado accidental; espor ello necesario un esbozo de sus fun-damentos antropológicos.

El ser humano constituye una unidadsustancial de cuerpo y alma espiritual,conformando una integralidad que solopuede ser comprendida adecuadamentea través de un enfoque holístico que per-mita comprender que el todo humano nose reduce a sus partes constituyentes, ymás aun, que las partes cobran un senti-do más profundo en función del todo.

Es necesario destacar que la esenciadel ser humano resulta de esta intrínsecaunión, de manera que cada expresión oacontecimiento de la persona debe serinterpretado como resultante de este serintegral.

Por ello, la enfermedad y el dolor nopodrían definirse adecuadamente en un



[4] LE BRETON, David, Antropología del cuerpo y modernidad, Trad.: Paula Mahler, 2da. ed. corregida, Buenos Aires,Nueva Visión, 2006, cap. 6, p. 124.

sentido puramente organicista, sino sola-mente desde la integralidad de la perso-na humana.

Es posible, en este sentido, hablar deldolor y del sufrimiento y de su sentido ysignificado humano. En este caso sehará referencia propiamente al dolor físi-co vinculado directamente con la enfer-medad, sabiendo que es posible contem-plar otras dimensiones del dolor (doloresde parto, por ejemplo).

El dolor físico es experimentado por elser humano de un modo particularmenteespecial, pues es el único ser capaz detomar conciencia de su padecimiento; sesabe doliente. Esta capacidad lo convier-te en un ser sufriente, pues la personavive íntimamente su dolor como integra-do a toda su humanidad. Es la persona laque sufre, no se visualiza como un simpleespectador de su dolor. René Leriche, uncirujano francés, definió clásicamente lasalud como el silencio de los órganos, esasí que el dolor y la enfermedad le per-miten al hombre escuchar no solo sucuerpo, sino que además le revelan suvulnerabilidad y limitación pues se pro-duce un repliegue sobre sí mismo en eldolor. Es así que la persona sufre en cuer-po y alma, padece como una realidadintegral. En ese encuentro consigo mismoa través del dolor, en esa toma de con-

ciencia de su ser corpóreo experimenta,atrozmente, los límites de la materia y vedisminuida muchas veces su autonomía.Cabe decir que el ser humano como serdoliente atraviesa ese padecimiento dediferentes maneras, de acuerdo a sucapacidad de lidiar con diferentes facto-res que confluyen e intervienen en supercepción del dolor (experiencias, edad,condición social, condición laboral, histo-ria personal).

En este sentido cabe repensar elmodelo antropológico vigente, diame-tralmente opuesto a la concepción hile-morfista de hombre propuesta antes. Esinteresante observar, al menos desde lamirada occidental, la perspectiva frag-mentada de ser humano que se sostiene.Esto es claro, desde la definición deLeriche, que el cuerpo solo se hace evi-dente a la persona “en los momentos decrisis, dolor, cansancio, heridas, imposibi-lidad física de llevar a cabo tal o cualacto o incluso, la ternura, la sexualidad,el placer, o, para la mujer, por ejemplo, elmomento de la gestación, las menstrua-ciones, etc. O sea, situaciones que res-tringen el campo de la acción del sujeto,como plantean G. Canguilhem o R.Leriche o, a la inversa, que lo amplían,pero no habitualmente. De ahí la asimi-lación de la percepción del cuerpo a lasubyacencia de la enfermedad”. [4]



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[5] Cfr. ibíd., pp. 121-122.[6] GOMEZ PÉREZ, Rafael, Introducción a la Metafísica, 4ta. ed., cap. V: “Sobre el ser”, Madrid, Ediciones Rialp, 1990, p.120.[7] Ídem.

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Se da una suerte de toma de concien-cia de la corporeidad a través de la enfer-medad y el dolor, encuentro que resultaangustiante para el hombre occidental.Existe, según D. Le Bretón, una miradafragmentada del hombre con un consi-guiente silenciamiento o borramiento dela corporeidad, [5] que se hace abrupta yatrozmente presente a través del dolor.

Contrariamente a lo que proponen lasfilosofías dualistas, se presenta la expe-riencia de la profunda certeza de la uni-dad vivida con el cuerpo.

Esto conduce, indefectiblemente, auna reflexión bioética en torno a la laborde la medicina. De hecho, la tarea delagente de salud es servir al hombre, a susalud, pero no se puede reducir la mismaa su corporeidad, haciendo abstracciónde la personalidad del paciente, de sutotalidad, del ambiente de donde seencuentra inserto.

Al análisis realizado hay que agregar-le la realidad personal del individuohumano. Es decir, referirnos al hombrecomo persona y comprender las impli-cancias de este término, al cual, a veces,se le otorgan significados ambiguos.

Existe un núcleo metafísico funda-mental que constituye a la personahumana en cuanto tal, el ser persona noes algo que se va haciendo o alcanzandoprogresivamente, desde el momento dela concepción cabe hablar de un estatu-to personal del embrión, pues ya es unapersona aunque no pueda aún desplegaractos personales. Se ha desencadenadoun proceso coordinado, autónomo ycontinuo.

Por su naturaleza, el hombre es iguala todos los de su especie, pero por serpersona es único, original e irrepetible. Esmás, si pensamos en la naturaleza huma-na nos encontramos con una composi-ción de materia y forma (cuerpo y almaespiritual), constituyendo una unidadsustancial. Ahora bien: “¿Qué es lo queconstituye a esa materia y a esa forma, aesa sustancia y a sus accidentes en unsujeto?”. [6] Para dar una respuesta debe-mos hablar de una composición funda-mental: la de esencia y acto de ser. “Elacto de ser confiere realidad a la esencia,el constitutivo real del sujeto será preci-samente el acto de ser. Subsistir, ser suje-to, no es otra cosa que tener el acto deser substancial, que con la esencia cons-tituye el ente singular, sin intermediarioalguno”. [7]



[8] Ibíd., p. 124.[9] Desde una filosofía actualista (Scheler, el espíritu es un plexo de actos) los actos (segundos) son los que van confi-gurando la esencia del ente. Una persona sería tal en la medida que pueda desplegar acciones personales (pensar, sen-tir, amar). Desde una mirada realista existe un fundamento ontológico de donde emanan acciones adecuadas al mismo.Esto responde al principio filosófico: “el obrar sigue al ser”. El embrión tendría entonces, un estatuto ontológico de per-sona aunque aún no pueda desplegar actos personales.


Es por tanto el acto de ser el consti-tutivo fundante de la persona. Todos losdemás dinamismos identificables en lapersona encuentran su fundamento últi-mo en el acto de ser.

La persona es por tanto una unidad.“Introducir niveles separables no solo esalgo sin fundar metafísicamente, sinoque además, en la práctica, lleva a con-secuencias disolventes de la persona (yde la personalidad)”. [8]

Es posible comprender desde aquí queel dinamismo de la persona, sus capaci-dades y su accionar solo son manifesta-ciones empíricas de un fundamento noempírico y no directamente cognosciblepara el conocimiento racional discursivo(forma de conocimiento habitual del serhumano). La evidencia de la dignidadpropia de la persona humana y de susuperioridad ontológica, respecto al restode los entes vivos, es fácilmente aprecia-ble a partir de una observación atenta desus potencialidades y destrezas, las cua-les evidencian una posibilidad de con-ducción racional y por ende no determi-nada por la especie. De igual manera el

valor de la persona humana no provienede sus dinamismos externos sino de sufundamento ontológico. [9]

Para un ente vivo, vivir es ser y la vidarepresenta un valor supremo en la perso-na humana que debe ser reconocidodesde el momento de la fecundaciónhasta su muerte.

A partir de esta base filosófica sedebe comprender la Bioética PersonalistaOntológicamente Fundada, la cual ponesu punto de referencia en la personamisma, en su real estatuto ontológico ydesde aquí reflexiona, sistemáticamente,sobre la licitud del accionar de la perso-na en el ámbito de la vida humana. Esfundamental una toma de concienciaque permita repensar la base, el lugar, elpunto de referencia desde el cual se fun-damentan los juicios éticos y desde elcual se evalúan acontecimientos y deci-siones. El modelo personalista requiereno solo un reconocimiento del otro comopersona, sino además la exigencia deencarnar valores y cultivar virtudes,“humanizando” el quehacer del médico ydel científico, que no es motivado sim-


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[10] JUAN PABLO II, Carta apostólica Salvifici doloris…, op.cit.[11] SANTO TOMÁS DE AQUINO, Suma Teológica, I-II, q.35, a. 1, Texto latino de edición crítica Leonina. Traducción y ano-taciones realizadas por una comisión de padres dominicos a cargo del Excmo. y Rvdmo. Sr. Dr. Francisco Barbado Viejo.Introducción general Santiago Ramírez, Madrid, Biblioteca de Autores Cristianos, 1959, tomo IV.[12] YEPES STORK, Ricardo, Fundamentos de Antropología, 2da. ed., Navarra, Eunsa, 1997, p. 442.[13] ALONSO, Juan Pedro, La experiencia de la atención en cuidados paliativos-Un abordaje desde las trayectorias delpaciente con la enfermedad, en III Jornadas de Jóvenes Investigadores,Instituto de Investigación Gino Germany [en línea], disponible en: <http://www.iigg.fsoc.uba.ar/Jovenes_investigadores/3JornadasJovenes/Templates/Tiempo-espacio-cuerpo-situaci%F3n/Alonso-tiempo.pdf > [consulta: 18/05/2011].

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plemente por el cumplimiento de unanorma “externa” sino que es susceptiblede responder a una exigencia moral queemana de la misma realidad de la perso-na humana.

En este contexto se aborda y com-prende más adecuadamente la realidaddel dolor y sufrimiento de la personahumana.

“Se puede decir que el hombre sufrecuando experimenta cualquier mal”. [10]“Se requieren dos cosas para el dolor: launión con algún mal y la percepción deesta unión”. [11] A su vez el ser humanotiende naturalmente a la consecución delbien para sí mismo. “De allí se puedenconsiderar las dualidades placer-dolor,esperanza-temor. Y de este modo vemosque la causa del dolor es el mal en cuan-to causa un daño sentido”. [12]

Más allá de la manera de enfrentarese dolor, es posible comprender que el

dolor y el sufrimiento conmueven a lapersona en lo más íntimo de su ser, a talpunto que se ve afectada hasta su iden-tidad pues el dolor provoca una “rupturabiográfica” [13] (sobre todo el dolor cró-nico) que produce un cambio profundoen la forma de enfrentar y relacionarsecon la realidad. Por otro lado, el dolor seva a constituir en una vivencia subjetivaen cuanto su percepción está condicio-nada por factores personales, psicológi-cos y sociales, agregando además que esuna vivencia personal e intransferible.

No se debe pasar por alto la influen-cia del contexto cultural y social que saleal cruce en la experiencia del dolor, lacual cambia según el momento históricoy el lugar geográfico, pero no hay querestarle importancia en cuanto contribu-ye muchas veces a aumentar el sufri-miento de la persona, ocultando la ver-dad, desconociendo la capacidad delenfermo de manejar cierta informaciónsobre su condición, discriminando, nar-cotizando el dolor, para evitar la angus-



[14] BAUDOIN, Jean-Louis y BLONDEAU, Danielle, La ética ante la muerte y el derecho de morir, Trad.: David Chiner,Barcelona, Herder, 1995, p. 24.


tiante pero fundamental toma de con-ciencia de la condición de doliente. Estaépoca, más que temer al dolor, teme a lacondición de ser humano sufriente, a laangustia de encontrarse consigo mismo,de percibir la recta final. Cabe agregarque a estos temores se suma la posibili-dad de una muerte intervenida, tecnoló-gica, artificial y solitaria. Actualmente, elproceso de morir presenta característicasnuevas, debido al avance científico-tec-nológico. La mayoría de las personasmueren actualmente en hospitales y cen-tros de salud, impedidos de tomar deci-siones sobre sus bienes, su salud, las con-diciones de morir. “La muerte ha perdidoen muchos casos su sentido verdadero ynatural: ser la última fase de una conti-nuidad con la vida. El sentido profundode la dignidad de morir surgirá inevita-blemente al recuperarse el de la dignidadde la vida”. [14]

A pesar de esta tragedia humana, eldolor le da a la persona una oportunidadinigualable de un encuentro consigomismo, de una búsqueda urgente y espe-ranzada de un sentido, de valorar la rea-lidad de una manera diferente, de culti-var virtudes como la paciencia, la perse-verancia, la templanza, la posibilidad defortalecer el carácter para enfrentar convalentía la realidad.

El deterioro que experimenta el serhumano en cuanto doliente, lo coloca enuna situación especial frente a los otros,que experimentan la obligación moral degarantizar la preservación de la dignidaddel ser sufriente. El ser humano se vesumido en una situación de debilidad,fragilidad y necesidad del prójimo muyespecial y diferente a cualquier otra, encuanto se ve afectada la vida y los pro-yectos de la persona. El sufrimiento dejaen evidencia y totalmente despojado elser mismo del hombre. Es necesario, porello, comprender el fundamento antro-pológico de esta condición no por unmero afán teórico, sino para poderacompañar adecuadamente a la personaa transitar su sufrimiento.

Si la imposibilidad de curar es percibi-da por el médico como un fracaso ytransmitida de esta manera al paciente,sin la consiguiente posibilidad de reen-causar esta frustración en un sentidopositivo, la persona se verá invadida porsentimientos de abandono, soledad yangustia.

Es preciso entender el cuidado delenfermo no como una acción aislada eindividual, sino como un complejo con-junto de procedimientos dirigidos a labúsqueda del bienestar de la persona,


integrando sus necesidades personales,su entorno: la familia, el grupo social, sucultura y sus valores.

Es necesario no perder de vista laindividualidad y libertad del paciente,como también su dignidad y capacidadde autorrealización. Atender a esta reali-dad es un imperativo ético.

De hecho, estar enfermo es un condi-cionamiento para la persona. La únicamanera realista de hablar de la libertades admitiendo la existencia de condicio-namientos. La autorrealización humanano la logra solo la persona sana. Si bienla salud nos facilita alcanzar esta pleni-tud, es parte de la condición humana elpoder enfermarse y morir.

La capacidad de autorrealización deuna persona y de alcanzar su plenitudmoral, es una posibilidad que trasciendela condición de salud o enfermedad. Esmás, existe la responsabilidad moral decontribuir a la realización de aquel quese encuentra disminuido, limitado oincapacitado, o que, por su situación devulnerabilidad, necesite la colaboración oapoyo de los otros.

Para centrarse en este tema específi-co cabe pensar la situación de los enfer-mos terminales. Las necesidades dedichas personas exceden las posibilidadescurativas de los médicos. En estos casos

se impone la urgencia de los cuidadospaliativos que le ofrezcan al pacientecontrol adecuado del dolor, asistenciapsicológica y por qué no espiritual,acompañamiento, atención de sus nece-sidades básicas, apoyo a la familia. Porsupuesto, todo esto debe ir acompañadode un adecuado manejo de la informa-ción, una fluida comunicación con elequipo de salud y una participación acti-va por parte del enfermo.

Es en este sentido que los cuidadospaliativos se presentan como una alter-nativa válida de atención del enfermo.

Es necesario detenerse en una cues-tión importantísima para tener mayorclaridad conceptual sobre los cuidadospaliativos, comprender que éstos se plan-tean como una alternativa diferente a laeutanasia, donde el enfermo tiene laopción de reencausar su dolor en otrosentido, sin necesidad de producir y ade-lantar la muerte. Los cuidados paliativosplantean verdaderamente un buen morir,una muerte digna, no así la eutanasia(aun cuando su significado etimológicosea buena muerte).

Bajo este ropaje inocente se manejanargumentos (como el derecho a la dispo-sición del propio cuerpo, la autonomía)para hacer a esta cuestionable muertedigna que propone la eutanasia, unapropuesta tolerable. Se busca adelantar

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[15] Cfr. DEL BARCO, José Luis, La vida frágil, Buenos Aires, EDUCA, 2000, p. 195.[16] Ibíd., cap. 12, p. 203.[17] VILAR I PLANAS DE FARNÉS, Johannes, Antropología del dolor, Navarra, EUNSA, 1998, pp. 11-12.


la muerte, buscando una pseudo muertedigna para escapar de una quizás ¿vidaindigna? No existen en realidad vidasindignas, sino vidas debilitadas, extenua-das, frágiles. [15] Es por ello necesario,para comprender el valor de los cuidadospaliativos, no olvidar el verdadero fin dela Bioética: “Descubrir la fortaleza de lavida humana frágil, especialmente en loscasos de dolor y deterioro, cuando la fra-gilidad humana resulta tan evidente queparece no existir la gran fuerza personal,y aliviar a las personas cuando es baluar-te entre ruinas, es el fin de la Bioética,esa fámula solícita de la existencia enapuros”. [16]

3. ANÁLISIS ANTROPOLÓGICO DELDOLOR

Es necesaria una aproximación másamplia a la realidad del dolor, una pers-pectiva que trascienda el enfoque mera-mente empírico y positivista. El análisisde la enfermedad y el dolor desde laantropología filosófica, nos conduce a unabordaje integral de la misma, donde noparticipan simplemente signos y sínto-mas, sino también factores sociales, cul-turales, ambientales y la propia subjetivi-dad de la persona.

El concepto de dolor posee una ínti-ma relación con el de enfermedad. Sibien hay dolores que no son síntomas deenfermedad (dolores de parto, erupcióndentaria), y además, hay enfermedadesque no empiezan con dolor, a los finesdel presente trabajo se entenderá alenfermo terminal como ser doliente, ymás ampliamente como sufriente. Secomprenderá la enfermedad como vin-culada al dolor y el sufrimiento comouna categoría más amplia que permiteentender el daño sentido del dolor y lapercepción de dicho daño.

“Las sensaciones dolorosas constituyenun sistema fisiológico que advierte de laexistencia y localización de un procesopatológico”. [17] Desde la perspectivafisiológica, el dolor tiene una función pro-tectora del organismo, pues constituyeuna señal de alarma formando parte delos mecanismos de defensa del mismo. Eldolor sería entonces síntoma de un daño.

3.1. Necesidad de un análisis que trascienda lo fisiológico

Hay enfermedades que se inician sindolor, hay dolores asociados a una pato-logía, hay dolores crónicos que se con-


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[18] Cfr. ibíd., p. 12.[19] Ídem.[20] CHOZA, Jacinto, Dimensiones antropológicas del dolor [en línea], disponible en: <http://dspace.unav.es/dspace/bitstream/10171/1925/1/03.%20JACINTO%20CHOZA%20(Navarra),%20Dimensiones%20antropol%C3%B3gicas%20del%20dolor.pdf> [consulta: 10/04/12].[21] Cfr. ídem.

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vierten en sí mismos en la enfermedad(fibromialgia, neuralgia del trigémino) yhay dolores que no tienen una claracausa orgánica y algunos autores se atre-ven a hablar de psicálgias. [18] Más alláde las discusiones que puedan suscitar enel ámbito científico estas cuestiones, esclaro que el dolor “es un episodio biográ-fico que trasciende la esfera corporal yafecta a la vida, a la personalidad y aldestino del hombre doliente”. [19]

Es evidente que en la tradición médi-ca se ha vinculado el dolor primeramen-te a la realidad física, pero en un segun-do momento ha tomado conciencia de lanecesidad de comprenderlo integrado ala existencia del sujeto, enraizado en lamisma esencia humana. De hecho, eldolor en abstracto no existe, el dolor sonlos dolientes.

El dolor sería un “fenómeno inmedia-to, primario y universal”, [20] que estávinculado a la propia experiencia subjeti-va. Es un hecho ligado al propio aconte-cer vital de una intimidad consciente ycorpórea. Por ende, el análisis fisiológicosolo podrá acceder a la dimensión extrín-

seca del dolor. Cualquier definición ointento de explicación del dolor serásiempre limitada, incapaz de equiparar lacomplejidad de la experiencia dolorosa.No existe un dolor en sí, por ello su rea-lidad es informulable, sino que el dolor essiempre una experiencia de una subjeti-vidad consciente. [21]

3.2. Análisis filosófico del dolor

El dolor, en cuanto constituye unarespuesta pática del apetito concupisci-ble, requiere un análisis previo de laafectividad.

La facultad cognoscitiva, mediante lapercepción del valor negativo o positivode un objeto, permite generar una res-puesta apetitiva. Es el bien conocido porel sentido o por el intelecto, el que pro-duce la respuesta afectivo-tendencial.

El apetito está especificado por elobjeto conocido, pero no en cuanto tal(como ente de razón), sino en cuantoreal. El apetito tiene un carácter realista,lo mueve la posibilidad de lo real.



[22] BLANCO, Guillermo, Curso de Antropología Filosófica, Buenos Aires, EDUCA, 2004, p. 322.[23] Ibíd., p. 323.[24] Ibíd., p. 324.[25] ARREGUI, Vicente y CHOZA, Jacinto, Filosofía del hombre, 4ta. ed., Madrid, Instituto de Ciencias para la Familia,Rialp, 1995, p. 240.[26] Ibíd., p. 231.[27] Ibíd., p. 232.


El objeto propio del apetito es el bien.“Santo Tomás dice que el objeto queespecifica al apetito sensitivo es algomaterial concreto, singular y bajo larazón de bien conforme al sentido”. [22]

Cabe recordar que el bien se funda enel ser. Posee una realidad ontológica.

“El objeto interiorizado por el conoci-miento bajo la formalidad de bien, nosolamente especifica al apetito, sino quetambién lo mueve”. [23] El objeto mueveel dinamismo afectivo, como causalidadfinal, es decir, generando una verdaderamotivación que pone en realización lacausalidad eficiente.

El objeto, en cuanto valioso, impactaafectivamente a un sujeto sacándolo deun estado determinado. Por ello se hablaen este sentido de emoción, “emotio, queimplica un golpe afectivo” (…), o deaffectum, que es estar afectado por elinflujo de un bien o valor, (…) inclusiveAristóteles hablaba de π��(páthos, passiopara los latinos, pasión), para señalar elcarácter avasallador de los objetos quesolicitan mi sensibilidad”. [24]

Las pasiones o emociones se diferen-cian del apetecer y del conocer, ya queéstos se refieren directamente al objeto,se basan en la lógica dual sujeto-objeto.En cambio, la emoción es anterior adicha dicotomía, indica un estado subje-tivo, sin hacer referencia explícita alobjeto, revela el estar en el mundo, pues,a nivel de la afectividad “el modo en queel sujeto nos es dado, es la medida de lamodificación de la subjetividad”. [25]

La afectividad tiene una naturalezasubjetiva, que establece un vínculo realcon alteraciones somáticas y conductas.“Para Tomás de Aquino, las emocionesson los actos de los apetitos y por tantoresiden en las instancias desiderativasmás que en las aprehensivas. Una pasiónes una tendencia sentida”. [26] “El cono-cimiento de nuestras tendencias norequiere otra facultad cognoscitiva. No sesiente tristeza, sino que la tristeza es laaversión al mal en cuanto sentida”. [27]

Las pasiones o emociones no sonmeramente sentidas sino que suponenuna tendencia sentida (redundanciasafectivas, reflexiones originarias). Por ser


tendencias sentidas, la conexión de lasemociones con la conducta y las altera-ciones orgánicas, no es contingente.

El dolor es una pasión que surge en elcontexto del dinamismo vital de un suje-to que busca su propio bien y no puedealcanzarlo. Cuando “a pesar de mi odio ymi aversión, lo que se hace presente esun mal para mí, entonces genera en mí,principalmente a nivel de la sensibilidadtáctil, el dolor; y a nivel de los sentidosinternos, en términos más generales, latristeza”. [28]

Dice Santo Tomás: “Se requieren doscosas para el dolor: la unión con algúnmal y la percepción de esta unión”. [29]Se debe entender el mal como la ausen-cia de bien, “ausencia, en especial de vida,orden y plenitud: deformación, corrup-ción, límite, finitud, en suma, debilidad”.[30] Una realidad que no tiene entidadontológica sino que es un ente de razón,es una privación de bien, una privaciónde ser. “La causa del dolor es por ende unmal que causa un daño sentido”, [31] semanifiesta en el orden biológico. El serhumano es el único ser capaz de tomarconciencia de su dolor, se sabe, se cono-ce, se percibe como doliente.

Todo ente tiende a través de un dina-mismo perfectivo a su propia autorreali-zación, cuando no alcanza esos bienespropios que le corresponden por natura-leza, se produce un mal, o sea una priva-ción de bien.

La posibilidad del mal se basa en elcarácter finito y participado del serhumano, en cuanto ente natural, siendoposible la deficiencia y el mal. La posibili-dad de decaer de su naturaleza es frutode la ausencia de un orden y bien debido.

“Así lo explica Santo Tomás en laSuma Contra Gentiles: ‘El mal está en lasustancia cuando a ésta le falta lo quetiene que tener por naturaleza, y por estono es mal que un hombre no tenga alas,porque no le pertenecen naturalmente; ysi no tiene cabellos rubios, esto no es unmal, ya que, aunque le corresponderíanpor naturaleza, no es necesario quetenga. Sería, en cambio, un mal si notuviera manos, ya que por naturalezatiene que tenerlas, si es perfecto; pero encambio, esto no sería un mal para unpájaro’. Toda privación, por tanto, toma-da estricta y propiamente, es de algo quese tiene que tener por naturaleza. Así,pues, la privación entendida de esta

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[28] BLANCO, Guillermo, Curso de Antropología Filosófica…, op. cit., p. 332.[29] SANTO TOMÁS DE AQUINO, Suma Teológica…, op. cit., I-II, q.35, a. 1.[30] YEPES STORK, Ricardo, Fundamentos de Antropología…, op. cit., p. 442.[31] Ídem.


forma, siempre incluye la razón del mal(ratio mali) (L. III, cap. 6)”. [32]

Ahora bien, el dolor es de un sujetoque lo percibe y por ende lo padece y losufre. No existe un sufrimiento en símismo, sino que siempre corresponde aun sujeto que percibe el mal.

“El dolor no es una simple percepciónsensorial, sino una verdadera resonanciainterior de los sentimientos, de tal modoque la sensación es solamente un juegoprevio al núcleo del proceso doloroso,que tiene su origen en la psique. El dolorse interpreta como pasión del alma, quees suscitada a partir de una sensación delos sentidos”. [33]

La sensación del dolor se producesimplemente frente a un daño exterior,mientras que la experiencia dolorosainvolucra también la interioridad delsujeto; aquí se podría hablar de dolorinterior o inclusive sufrimiento.

La experiencia dolorosa, trasciende elámbito meramente físico, integrándosecon toda la realidad humana, sus facul-

tades, memoria, imaginación, intelecto,sus características personales. Al inte-grarse adquiere un matiz nuevo, puedeintensificarse o disminuirse, según diver-sos factores.

“La investigación contemporánea,producto de la colaboración entre médi-cos y científicos sociales, hace justicia ala complejidad del fenómeno dolorosomostrando que entre el estímulo que loprovoca y el dolor experimentado existennumerosos filtros, que disminuyen oacentúan su intensidad. Ciertas condicio-nes lo inhiben, como la relajación o ladiversión; lo aumentan o lo difunden,como el miedo o la fatiga. El dolor vividono es jamás una pura experiencia senso-rial, sino más bien una percepción com-pleja, una manifestación que se integra ala experiencia acumulada de vida de unindividuo y, en este sentido, simultánea-mente sentida, evaluada e integrada entérminos de significación y valor”. [34]

Es necesario, hasta aquí, aclarar quela experiencia dolorosa, si bien es másamplia y compleja que la sensación dedolor, tiene su origen a nivel fisiológico y



[32] TORRALBA, Francesc, “El sistema sanitario de Navarra. El final de la vida”, Anales, vol. 30, suplemento 3, InstitutoBorja Bioética, (2007) [en línea], disponible en: <http://www.cfnavarra.es/salud/anales/textos/vol30/sup3/suple3a.html>[consulta: 10/04/12].[33] VILAR I PLANAS DE FARNÉS, Johannes, Antropología…, op. cit., p. 25.[34] BUSTOS DOMINGUEZ, Reinaldo, “Elementos para una antropología del dolor: el aporte de David Le Breton”, ActaBioética, año VI, n. 1, (2000) [en línea], disponible en: <http://www.scielo.cl/pdf/abioeth/v6n1/art08.pdf> [consulta:07/04/12].


biológico. La quiebra, el desgarro íntimodonde interviene la imaginación, lamemoria y la inteligencia, es el dolorinterior o sufrimiento.

La enfermedad está intrínsecamentevinculada al concepto de dolor, en cuan-to en ella sobreviene un daño al organis-mo produciéndose una lesión o desorga-nización.

Ya se dijo que “no se siente tristeza,sino que la tristeza es la aversión del malpresente en cuanto sentida”. [35] La tris-teza, el sufrimiento, la experiencia dolo-rosa son fenómenos más amplios y com-plejos que la simple lesión dolorosa, puesimplican la conciencia del mal. El sufri-miento humano supera el ámbito mera-mente corpóreo, encontrándose ademásintegrado en el compuesto sustancial decuerpo y alma. Adquiere, de esta manera,un sentido y significado antropológico yexistencial.

3.3. El dolor desde la perspectiva hilemórfica

Desde lo dicho es importante rescatarque la enfermedad terminal conduce alpaciente no solo a una situación de

dolor, sino sobre todo de sufrimiento. Dehecho, cualquiera de estos tres concep-tos, dolor, enfermedad y sufrimiento, nopueden ser debidamente comprendidossi no se lo hace desde la unidad sustan-cial de la persona humana.

La concepción hilemorfista que com-prende al hombre como la unión sustan-cial entre cuerpo y alma (materia yforma) concibe al hombre como una rea-lidad integrada.

El alma “es el principio de la vida,forma sustancial de la materia en las sus-tancias corpóreas. El alma es el acto pri-mero del cuerpo”. [36] Es el principiointrínseco de operaciones. Es el principioy origen de fenómenos psíquicos. Sedebe considerar además la dimensióncorpórea del hombre, pero para enten-derla más acabadamente es necesariotrascender una perspectiva meramentebiológica y fisiológica, para descubrir elsignificado humano del cuerpo.

El ser humano no tiene cuerpo, sinoque es corpóreo, ello implicará que lacorporeidad adquiere un sentido diferen-te al meramente biológico y más com-plejo, desde el momento que está asumi-

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[35] ARREGUI, Vicente y CHOZA, Jacinto, Filosofía del hombre…, op. cit., p. 232.[36] GÓMEZ PÉREZ, Rafael, Introducción a la Metafísica, op. cit., p. 222.


do e integrado en la totalidad de la per-sona humana. La totalidad de la personahumana dota de un significado diferentea cada producto o acontecimientohumano. Por ejemplo, la sonrisa, puedeser comprendida simplemente como elresultado fisiológico de la intervenciónde ciertos músculos, pero ¿qué diferenciaa una sonrisa de una mera mueca? Lasonrisa, evidentemente, no puede enten-derse simplemente desde la perspectivafisiológica, sino que es expresión de algomás profundo, lo mismo que el llanto. Larisa, el llanto, son manifestacioneshumanas que evidencian una integraciónprofunda y es por ello que es posible rea-lizar un abordaje antropológico de lasmismas. Lo mismo se puede decir delsufrimiento ¿Quién sufre? Sufre el hom-bre, como un ser integrado y complejo,como una unidad sustancial de cuerpo yalma, como un individuo con una perso-nalidad determinada, un individuoinmerso en medio de factores culturalesy sociales. Es por esto posible realizar unabordaje antropológico de la enferme-dad y el dolor, porque son realidades quetrascienden los aspectos meramente físi-cos y adquieren su significado más aca-bado desde la perspectiva integral de lapersona humana.

“En los orígenes de la modernidad,Descartes concibe el dolor como mero

disfuncionamiento de la mecánica cor-poral. La física corporal o la biología ten-drán desde entonces el privilegio delestudio de los mecanismos del influjodoloroso, para describirlo con la objetivi-dad que se requiere para la comprensiónde sus orígenes, su recorrido, su punto dellegada. La psicología o la filosofía ocu-pan de ahí en adelante un lugar secun-dario, restringidas tan solo a la anécdotade la subjetividad vivida del dolor”. [37]

La influencia del dualismo se traduceen la realidad actual en una concepciónprofundamente fragmentada de la per-sona, escindiendo la enfermedad delenfermo. Se establece una dicotomía enla realidad. En medicina se priorizó pormucho tiempo la realidad de la enferme-dad, el cuerpo enfermo, el caso patológi-co, sobre la centralidad del pacientecomo persona en donde la enfermedadse manifiesta como un hecho biográficoúnico.

Este dualismo toma variados maticesen la actualidad. Esta corriente lleva prin-cipalmente a un enfoque fragmentado dela persona, que se hace evidente sobretodo en el ámbito de la medicina. Existeuna tendencia a escindir a la personaestudiando su enfermedad como un even-to aislado, cuando su verdadera compren-sión solo se alcanza desde una concepción



[37] BUSTOS DOMINGUEZ, Reinaldo, “Elementos para una antropología…”, op. cit.


integral, capaz de entender la dolenciacomo un todo complejo, resultante de unamultiplicidad de factores.

Por otro lado, esta tendencia dualistano condice a un desprecio de lo corpó-reo, sino a un borramiento del mismo.[38] Este fenómeno lleva al olvido de laexistencia corpórea, el ritual de borra-miento se logra “diluyendo el cuerpo enla familiaridad de los signos”, [39] enrutinas cotidianas. Frente a esto, en laactualidad se impone una sobrevalora-ción del cuerpo joven, sano, perfecto. Sinembargo, esto conlleva un efecto enalgunas personas que sigue profundizan-do la fragmentación del individuo y suaceptación de ser corpóreos. Un ejemplointeresante, frente a esto, es la reacciónactual de algunos individuos frente alenvejecimiento. “No se trata de un fenó-meno exclusivamente corporal, aunquese expresa en la somaticidad del indivi-duo. Si bien el mito de la eterna juventudse remonta al romanticismo, la obsesiónpor una corporeidad joven y dinámica seha adueñado, de tal modo, de hombres ymujeres de nuestro tiempo, que identifi-can a la vejez con la enfermedad y la

decrepitud. Para la cultura contemporá-nea envejecer no es un proceso naturalde todo viviente, del que el hombrepueda enorgullecerse, sino una patologíaque hay que ocultar y disimular”. [40] Nose encuentra asumida ni integrada lacorporeidad a la propia existencia delindividuo, por ello la presencia del ancia-no, el discapacitado, el enfermo, el mori-bundo, muchas veces perturba, se tiendea aislar, abandonar y negar estas realida-des para no tener que enfrentarlas por-que incomodan.

Lamentablemente, muchas veces latoma de conciencia de la corporeidad, laasunción de la misma, se realiza en laenfermedad. Se impone, se hace eviden-te, no se puede escapar a su realidad. Porello, se vive como algo anti-natural,devastador. “Bergson considera al dolorcomo sensación local impotente. La ten-dencia a la huida que provoca el estímu-lo doloroso está enlazada con la imposi-bilidad de sustraerme a la realidad dolo-rosa; el dolor rompe la unidad de la per-sona”. [41] Quizás, más que romper launidad de la persona, el dolor lleva a labrutal toma de conciencia de su integra-

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[38] Cfr. LE BRETON, David, Antropología del cuerpo…, op. cit., pp. 121-122.[39] Ibíd., p. 135.[40] LUKAC DE STIER, María L., “Ontología de la corporeidad la dimensión exterior de la persona humana”, Vida y Ética,año 6, n. 1, Buenos Aires (junio, 2005), pp. 66-78 y p. 77.[41] LUCERO, Ignacio, “Dolor y sufrimiento” en GARCÍA, José Juan (director), Enciclopedia de Bioética, cap. II: Naturalezadel dolor [en línea], disponible en: <http://enciclopediadebioetica.com/index.php/todas-las-voces/168-el-dolor-y-el-sufrimiento-humano> [consulta: 07/04/12].


ción, de su unión sustancial. Frente aesto “dice San Agustín en I De liberoarbitrio, que por el dolor que sienten lasbestias, aparece suficientemente cuántodesean las almas la unidad en el gobier-no y animación de sus cuerpos. ¿Puesqué otra cosa es el dolor, sino cierta sen-sación violenta de división o destruc-ción?”. [42] Se puede decir que para SanAgustín el dolor es “un sentimiento queresiste a la división. El dolor corporalintenso, patentiza en nuestra concienciala unidad substancial de la persona; quese revela contra su disgregación”. [43]

El dolor, la enfermedad, el sufrimien-to, son claras demostraciones de la uni-dad sustancial de cuerpo y alma queconstituye a la persona humana. La com-prensión de estos fenómenos no se reali-za nunca acabadamente de forma aisla-da, requieren un abordaje holístico de larealidad humana.

La experiencia del dolor provoca en elpaciente una “resonancia vital y altera-ción afectiva”, [44] llegando a tener“manifestaciones neurovegetativas (sudor,temblores, náuseas)” [45] que manifies-

tan, una vez más, la integridad y unidadalma-cuerpo. [46]

Cuando el sufrimiento es muy intenso“golpea el fondo vital presentándosecomo un atentado a la integridad perso-nal”. [47] Por supuesto que la respuesta aesta situación depende de “la armonía dela unidad personal y su fuerza para repe-ler ataques de la agresión dolorosa”. [48]

“El dolor vivido no es jamás una puraexperiencia sensorial, sino más bien unapercepción compleja, una manifestaciónque se integra a la experiencia acumula-da de vida de un individuo y, en este sen-tido, simultáneamente sentida, evaluadae integrada en términos de significacióny valor”. [49]

El dolor y el sufrimiento no son mani-festaciones malas en sí mismas, sino queserá el mismo ser doliente el que puededarle sentido a ese dolor, resignificándolo.

“Se dice una cosa buena o mala por lasuposición de otra, como la vergüenza seconsidera ser un bien, supuesta una



[42] SANTO TOMÁS DE AQUINO, Suma Teológica…, op. cit., I-II, q.36 a. 3.[43] LUCERO, Ignacio, “Dolor y…”, op. cit.[44] VILAR I PLANAS DE FARNÉS, Johannes, Antropología…, op. cit., p. 50[45] Ídem.[46] Cfr. ídem.[47] Ídem.[48] Ídem.[49] BUSTOS DOMINGUEZ, Reinaldo, “Elementos para una antropología…”, op. cit.


acción torpe cometida, según dice IVEthic. Así, pues, supuesto algo contrista-ble o doloroso, pertenece a la bondadque uno se entristezca o se duela del malpresente, pues el no entristecerse o nodolerse no podría ser sino, o por no sen-tirlo, o por no juzgarlo contrario a sí, yambas cosas son manifiestamente unmal. Por lo tanto, pertenece a la bondadque, supuesta la presencia del mal, sesiga la tristeza o el dolor”. [50]

3.4. Carácter teleológico del dolor

La imperfección del mal radica en suausencia o carencia de bien, por ende, larazón del sufrimiento no se encuentra ensí mismo, sino en función de un bien queno se tiene. El dolor y el sufrimiento seexperimentan en esa falta de plenitud.

De allí, que el dolor y el sufrimientopuedan tener un carácter teleológico.Puede significar la ruina o una posibili-dad de crecimiento interior. La acepta-ción del sufrimiento no significa unamera sumisión pasiva sino una posibili-dad libremente asumida de integrar cre-ativamente el dolor a la propia biografía.Por ello, algunos expresan que la enfer-medad (como el cáncer) provoca una

suerte de ruptura biográfica, como si elrelato de la propia vida estuviera dividi-do en un antes y un después de la enfer-medad.

La pregunta por el sentido del dolorestá dirigida hacia el mismo doliente quetiene la posibilidad de integrar creativa-mente su sufrimiento en la construcciónde su personalidad. No implica una meraaceptación del mismo, sino que parapoder aceptarlo hay que trascenderlo,hay que ir más allá del sufrimiento.

El dolor se encuentra involucradointrínsecamente en la vida de la persona,es un fenómeno que se encuentra ínti-mamente vinculado con la existenciahumana. El sufrimiento modifica al indi-viduo tanto en su relación consigomismo como con el entorno.

Existen diversos tipos de sufrimientosy diversos grados (no es lo mismo lavivencia de un enfermo crónico que la deaquel que se ve afectado por una enfer-medad pasajera). Sin embargo, es posibleafirmar que el sufrimiento puede cam-biar los hábitos, sentimientos y la per-cepción de la vida marcando un antes yun después.

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[50] SANTO TOMÁS DE AQUINO, Suma Teológica…, op. cit., I-II, q.39, a.1.


Dice León Bloy: “Sufrir pasa, habersufrido no pasa jamás”. [51] El sufrimien-to es una posibilidad de crecimiento ymaduración.

3.5. La persona humana como serdoliente

Es importante, a los fines de realizarun análisis antropológico completo delenfermo terminal, detenerse a repensarel valor y la dignidad de la vida humana,desde su concepción hasta su muerte.Todo esto con el objetivo de rescatar elvalor y dignidad de la persona humanasufriente.

Cabe iniciar la reflexión a partir delconcepto metafísico de naturaleza, elcual hace referencia a la esencia pero enel orden operativo. Es decir, se admite laexistencia de algo determinado, estruc-turado, ordenado, de donde proviene unconsecuente dinamismo. Se cuestionahoy el concepto de naturaleza, sobretodo “emparentado con la causa formal yfinal”. [52] Es decir, con la idea de queexiste una realidad permanente en elsujeto humano, esencial, que lo define encuanto tal y de donde emana un dina-mismo consecuente con dicha esencia.

Desde el realismo filosófico se puedeafirmar que la naturaleza (en este casoen el viviente humano) es algo dado, queposee en sí misma el principio de todocambio; a su vez, de aquí proviene unmovimiento regular y constante. [53]“Pues en todo ente su esencia es su prin-cipio estructural y configurativo quedetermina al ente en su especie, pero almismo tiempo, la esencia es el principioradical de operaciones, por lo que laesencia hace que el ente sea tal y queactúe de tal manera”. [54]

La naturaleza a la que refiere el rea-lismo hoy no existe, sino que se afirmaque la naturaleza humana resulta de unaconstrucción, haciendo depender dichoconcepto de ciertos parámetros acciden-tales (accesorios) establecidos social-mente. Dicha posición dista mucho deser coherente y de responder adecuada-mente a la realidad.

Frente a esta realidad, la propuesta dediálogo en una sociedad pluralista debepartir de una base común incuestionableque debe ser la dignidad de la personahumana (por supuesto este punto departida no está exento de equívocos, esdecir, a veces en nombre de un supuesto



[51] VILAR I PLANAS DE FARNÉS, Johannes, Antropología…, op. cit., p. 72.[52] Cfr. DONADIO MAGGI DE GANDOLFI, María Celestina, Biodiversidad y Biotecnología. Reflexiones en Bioética,Buenos Aires, EDUCA, 2004, p. 16.[53] Cfr. ídem.[54] Ibíd., p. 32.


personalismo defensor de la vida sedefienden prácticas irrespetuosas de ladignidad e integridad de la persona).

Es vital en este ámbito repensar filo-sóficamente estos conceptos para nocaer en el grave error de querer tergiver-sar la realidad a partir de teorías.

El ser humano tiene una naturalezaracional, es decir que ésta es una carac-terística esencial que va a permitirle ope-rar racionalmente. La racionalidad, al seruna nota que define la naturaleza huma-na, no es necesario que esté como unaoperación en acto. En este sentido, unapersona que duerme, un feto, un disca-pacitado son personas. La falta de mani-festaciones racionales no implica necesa-riamente que no sea una persona.

La naturaleza es principio de opera-ciones a través de las potencias operati-vas. Se trata de potencias activas capa-ces de producir un tipo específico deactos. Estas potencias subsisten en elsujeto de cuya naturaleza se derivan.Son accidentes fundamentalísimos que emanan necesariamente de dichanaturaleza.

“Las potencias se distinguen real-mente de la naturaleza (la naturaleza

permanece; las potencias pueden actuaro no actuar); y las potencias se distin-guen realmente también de los actos(porque puede darse la potencia sin queactúe)”. [55]

Para entender esto se debe recordar unprincipio filosófico básico: el obrar sigueal ser, ello significa que el sujeto obraporque es y no viceversa. Sin embargo, escierto que el modo en que el ser humanoconoce la realidad es diferente, a través delos productos, las manifestaciones, lodinámico, deducimos lo permanente, endefinitiva el ser de las cosas.

La persona en cuanto ser sufrienteposee una dignidad intrínseca que recla-ma ser reconocida y respetada. En elfondo existe un intento de eliminar alsujeto, haciendo depender su realidad desu comportamiento, acciones o inclusivede su reconocimiento social. La ciencia yla filosofía no pueden cometer el error denegar la realidad, ella se impone, éstadebería ser acogida, analizada paraintentar comprenderla, no manipularlaen función de otros intereses. Eso es unimperativo moral.

Desde el momento de la concepciónhasta el momento de la muerte de la per-sona humana no hay saltos ontológicos.

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[55] GÓMEZ PEREZ, Rafael, Introducción a la Metafísica, op. cit., pp. 131-132.


Cabe afirmar, por lo tanto, que sedebe rescatar el estatuto de personahumana del enfermo terminal.

El concepto metafísico de persona estomado por la filosofía occidental a par-tir de su uso teológico en la edad media(solo existía en el ámbito jurídico).

“La persona supone una dignidad en elorden del ser, la naturaleza, en cambiosignifica una determinación en la opera-ción vital ordenada a un fin. Mas, la natu-raleza no dice primariamente límite sino,por el contrario, capacidad de operaciónvital ordenada a un fin y consecuente-mente capacidad de superación”. [56] Porlo tanto, la distinción entre naturaleza ypersona es la distinción entre términos demayor y menor extensión no entre térmi-nos opuestos. La dignidad de subsistir enuna naturaleza racional es lo que hace alindividuo persona.

Por lo tanto, la noción de personaabarca la de naturaleza humana pero latrasciende. Como persona no estoy alservicio de mi naturaleza, como los ani-males inferiores, sino que mi naturalezaestá al servicio de mi persona.

Hablar del enfermo terminal comopersona nos plantea el imperativo y

compromiso moral de garantizar su pro-tección y respeto. Desde esta perspecti-va sería válido cuestionar todo accionarque atente contra la integridad delmismo.

La cuestión moral está aún más pre-sente en aquellas circunstancias en quela persona humana es más frágil y vulne-rable, el inicio y el fin de la vida, la enfer-medad y el dolor, la discapacidad, etc.

Sin embargo, hay que ser cautelosospues, a veces, se acomoda el discursoético a ciertos conceptos hábilmentemanipulados. De hecho, a veces, en nom-bre de cierto personalismo se defiendenprácticas irrespetuosas con la integridady la dignidad de la persona. Hoy, porejemplo, se sostiene la humanidad delembrión pero no su entidad de persona,cuando en realidad su dignidad y perso-neidad sobrevienen de la subsistencia enuna naturaleza racional.

4. ANÁLISIS ANTROPOLÓGICO DE LAENFERMEDAD

Para realizar un análisis desde laBioética de los conceptos de enfermedady dolor, cabría plantearse primeramenteel concepto de Salud, dado por la OMS.



[56] BASSO, Domingo, Los Fundamentos de la Moral, 2da. ed., Buenos Aires, EDUCA, 1997, p. 136.


La Organización Mundial de la Salud ladefine de la siguiente manera: “La salud esun estado de completo bienestar físico,mental y social, y no solamente la ausen-cia de afecciones o enfermedades. La citaprocede del Preámbulo de la Constituciónde la Organización Mundial de la Salud,que fue adoptada por la ConferenciaSanitaria Internacional, celebrada enNueva York del 19 de junio al 22 de juliode 1946, firmada el 22 de julio de 1946por los representantes de 61 Estados(Official Records of the World HealthOrganization, n. 2, p. 100), y entró envigor el 7 de abril de 1948. La definiciónno ha sido modificada desde 1948”. [57]

Desde la definición de la OMS se con-cibe un concepto de salud utópico y difí-cilmente realizable. La frase “no sola-mente ausencia de afecciones o enfer-medades” implica un doble equívoco,entender la salud como la ausencia deenfermedades y algo más, un bienestarextra que se tiene que extender a lo físi-co, psíquico y social. Se ve, en esta pers-pectiva del concepto de salud, excluida auna gran mayoría de la población mun-dial. Se describe un concepto totalmenteinalcanzable y no valora otras posibilida-

des de bienestar o de salud, aun pade-ciendo algún tipo de afección.

Aun así, la definición tuvo la virtud detrascender el aspecto físico y biológico dela enfermedad, teniendo en cuenta sucomponente subjetivo. De todas formas sesobredimensiona este componente, puesaspira a un completo bienestar, lo cual esimposible de alcanzar para un sujeto fini-to susceptible de deficiencias y deterioros.Pero es aún más difícil cuando dicho bien-estar es evaluado subjetivamente.

Hoy se han diversificado las enferme-dades crónicas y es posible que las perso-nas que las padecen alcancen ciertosniveles de bienestar pudiendo, inclusive,desenvolverse con cierta autonomía ensus tareas cotidianas. Dichas personas,dentro de su condición, podrían en reali-dad considerarse sanas (ejemplo: un dia-bético insulino dependiente de cuarentaaños de diabetes, es capaz de llevar unavida prácticamente normal).

El concepto “completo, no es por lotanto, operativo ni mensurable”, [58] dehecho una persona con una enfermedad

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[57] ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, Preguntas más frecuentes [en línea], disponible en:<http://www.who.int/suggestions/faq/es/index.html> [consulta: 25/04/10].[58] FERREIRA, Ricardo, ¿Debería modificarse la definición de salud de la OMS? [en línea], disponible en:<http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=72079> [consulta: 12/04/12].


crónica puede alcanzar ciertos niveles debienestar y un deportista puede alcanzarniveles superiores.

El concepto de bienestar posee talextensión en esta definición que todoslos aspectos de la vida de una personaserían susceptibles de ser medicalizados.

Este concepto de salud de la OMS esdemasiado amplio y utópico, además sucarácter de inalcanzable lleva a una con-secuente medicalización de la vida. Dehecho, la imposibilidad de alcanzar unbienestar total en todo ámbito, lleva aconsiderar como enfermedades a reali-dades que antes no lo eran.

Es necesario estudiar la salud desdeuna perspectiva transdisciplinar, capazde trascender el enfoque puramente bio-lógico, en vistas a un abordaje máshumanizador. La salud, desde su perspec-tiva fisiopatológica, interfiere a nivelsubjetivo del paciente produciendo undeterminado padecimiento; de la mismamanera, tendrá su repercusión social,pues será la condición de posibilidadpara el desenvolvimiento adecuado delsujeto. La salud no es un mero estado,sino que es un proceso donde intervienen

diversos factores que alcanzan un equili-brio dinámico e inestable.

Se plantea la necesidad de redefinir elconcepto de salud y enfermedad desdeuna perspectiva más realista y, por ende,operativa.

El concepto de enfermedad está ínti-mamente vinculado con el de salud. Dehecho, la enfermedad es un conceptorelativo al de salud. “No puede haberningún concepto filosófico de enferme-dad, a no ser que se haya captado antesel logos de la salud. Es imposible conce-bir la enfermedad como un ens, un algosustancial que penetra en el hombre y leabandona después al modo de una reali-dad demoníaca y mágica”. [59] La enfer-medad tampoco tiene una entidad pro-pia, sino que debe abordarse como unmodo de ser del hombre. “La enfermedadse forma siempre por la aparición de unrelativo no siendo sobre un siendo”. [60]

Por ende, es necesario comenzar defi-niendo qué es la salud (no es posiblededucir lo normal de lo patológico), paradesde allí comprender la enfermedad. Porello, tampoco puede entenderse la saludcomo la ausencia de enfermedad.



[59] FREIHERR VON GEBSTTEL, V. E., Antropología Médica, Madrid, Rialp, 1966, p. 456.[60] Ídem.


La enfermedad es un mecanismo derespuesta positivo, del cuerpo, frente aun mal.

“La salud de la persona se configuracomo un equilibrio dinámico, caracteri-zado por la precariedad y la intrínsecalimitación de la naturaleza humana, quenecesita ser continuamente restituido sinalcanzar jamás una total completitud”.[61] Según Calipari el estar bien es elresultado de un armónico equilibrioentre la dimensión orgánica, psicológica,socio-ambiental y ético-espiritual,teniendo en cuenta que la condiciónhumana está caracterizada por la parcia-lidad. [62] No se puede hablar de unequilibrio perfecto y de un total bienes-tar. Solo es posible dentro de los límites ycondicionamientos de la naturalezahumana alcanzar un equilibrio relativo.

Calipari considera a la salud comouna favorable modalidad de ser, o unapositiva (pero mutable) condición exis-tencial que facilita al hombre su desen-volvimiento y la realización de sus activi-dades. Pero no constituye un valor abso-luto, ni constituye un bien intrínseco dela persona humana. Ello implicará que

ante su ausencia no se vería disminuidoel valor esencial de la persona ni su posi-bilidad de autorrealización. [63]

Por ello, la salud y la enfermedad notendrán en el contexto de la persona unasignificación meramente biológica, sinoque adquieren en el sujeto un valorantropológico, ya que afectan integral-mente a la persona.

Es necesario plantearse que si bien lasalud posee un valor en la vida humana,no constituye un valor supremo, dehecho puede subordinarse a otros bienessuperiores. Sin embargo, el concepto desalud posee como presupuesto “la subsis-tencia de la vida física del individuo, solode una persona viviente se podrá promo-ver y curar el estado de salud”. [64] Por lotanto, la salud es un recurso para la vida,su condición de posibilidad que facilita larealización del sujeto no constituye elobjetivo de la vida.

En este contexto, hay que tener pre-sente los alcances del derecho a la salud,de hecho no es posible garantizar a todoslos individuos de una sociedad un estadode salud pleno. Lo que sí se puede garan-

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[61] CALIPARI, Maurizio, Curarse y hacerse curar. Entre el abandono del paciente y el encarnizamiento terapéutico,Buenos Aires, EDUCA, 2007, cap. 1, p. 42.[62] Cfr. ídem.[63] Cfr. ibíd., pp. 42-44.[64] Ídem.


tizar es la existencia de condiciones devida saludable, medios adecuados para laprevención, la promoción y la conserva-ción de la salud. Por otro lado, la com-prensión de la salud como un estado decompleto bienestar y la consecuentesubjetividad e inconmensurabilidad deeste concepto, complican aun más losalcances de este derecho.

4.1. Los conceptos de salud y enfermedad en Georges Canguilhem

Georges Canguilhem fue un filósofo ymédico francés (1904-1995), especializa-do en epistemología e historia de la cien-cia. Tuvo una gran influencia intelectualen Michel Foucault.

Para hablar de la salud y la enferme-dad, Canguilhem introduce el conceptode normalidad. En su obra Lo normal y lopatológico considerará que lo normal esaquello compatible con la vida, no essimplemente un promedio estadístico.

Se puede decir que “una persona esnormal, en el sentido restricto de compa-tibilidad con la vida, aunque no pueda

ser considerada como saludable. Y estose fundamenta en la incapacidad quecaracteriza a esta persona para vivir enun medio diferente, en un medio que nosea restrictivo y controlado en relación alcual ya ha conquistado un estado deequilibrio. En este caso, como en otros,pensemos en ciertas malformaciones oafecciones. Una persona puede ser nor-mal en un medio determinado y no serlodelante de cualquier variación o infrac-ción del mismo”. [65]

“Si lo normal no tiene la rigidez de unhecho de obligación colectiva sino la fle-xibilidad de una norma que se transfor-ma en su relación con condiciones indi-viduales, es evidente que la fronteraentre lo normal y lo patológico se haceimprecisa”. [66] “La frontera entre lo nor-mal y lo patológico es imprecisa para losmúltiples individuos considerados simul-táneamente pero es sumamente precisapara un solo individuo considerado suce-sivamente”. [67]

Es posible que el individuo alcancecierto equilibrio dentro de ciertas deter-minadas condiciones. El concepto denormal alude al de normatividad biológi-



[65] CAPONI, Sandra, George Canguilhem y el estatuto epistemológico del concepto de salud, Universidad Nacional deSanta Catarina [en línea], disponible en: <http: //www.scielo.br/pdf/%0D/hcsm/v4n2/v4n2a05.pdf> [consulta: 17/04/12].[66] CANGUILHEM, Georges, Lo normal y lo patológico, Trad.: Ricardo Potschart, 2da. ed., México, Siglo XXI Editores,1978, p. 138.[67] Ídem.


ca, pues es el mismo individuo el queestablecerá las condiciones necesariaspara su desarrollo adecuado.

“Si existen normas biológicas, es por-que la vida, al no ser sumisión al medioambiente, sino institución de su propiomedio ambiente, por ello mismo ponevalores no solo en el medio ambiente sinoen el mismo organismo. Denominamos aesto normatividad biológica”. [68]

“Lo característico de la salud, es lacapacidad de superar la norma que defi-ne lo momentáneamente normal, laposibilidad de tolerar infracciones a lanorma habitual y de instituir normasnuevas en situaciones nuevas. La salud esun margen de tolerancia, respecto a lasinfidelidades del ambiente”. [69]

La flexibilidad del organismo saluda-ble permite su adecuación y adaptacióna diferentes condiciones. La salud permi-te inclusive establecer nuevas normas.Un atleta, por ejemplo, puede alcanzarun margen superior de tolerancia, graciasal entrenamiento.

De hecho, Canguilhem admite queexisten condiciones ambientales como la

alimentación, el ejercicio, la higiene, etc.que favorecen la capacidad del organis-mo de tolerar infracciones.

“La enfermedad es una reducción delmargen de tolerancia con respecto a lasinfidelidades del medio ambiente”. [70]

“El estado patológico no está consti-tuido por la ausencia de toda norma. Laenfermedad es aún una norma de vida,pero es una norma inferior, en el sentidode que no tolera ninguna desviación delas condiciones de las que se vale, puestoque es incapaz de transformarse en otranorma. El ser vivo enfermo está normali-zado en condiciones de existencia defini-das y ha perdido la capacidad normativa,la capacidad de instituir diferentes nor-mas en condiciones diferentes”. [71] Lascondiciones del enfermo están disminui-das; es capaz de encontrar cierto equili-brio dentro de límites determinados, sumargen de tolerancia es reducido.

Desde la propuesta de Canguilhem sepodría decir que el concepto de bienestarpropuesto por la OMS es concebido entérminos de normalidad. Los parámetrospara establecer esta normalidad sonestadísticos, pero sobre todo sociales e

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[68] Ibíd., p. 175.[69] Ibíd., pp. 149-150.[70] Ibíd., p. 151. [71] Ibíd., p. 139.


individuales. Cualquier variación delsujeto que lo aleje de dicho bienestar,será interpretada como patológica (nocomo una variación de las normas) y serásusceptible de ser medicalizada. [72]

Para Canguilhem, la salud no puedeser entendida en términos de bienestarsino de un margen de tolerancia flexible,reestructurable y personal. Caben ciertasvariaciones en el sujeto, sin necesidad deque las mismas sean interpretadas comopatológicas. La percepción del inicio de laenfermedad, del límite entre la salud y laenfermedad, solo puede ser percibida porel sujeto. Según este autor, no cabe unadiferencia meramente cuantitativa entresalud y enfermedad, sino esencial.

4.2. La enfermedad y sus posibilidades

La enfermedad grave, como la cróni-ca, conlleva una experiencia antropoló-gica que trasciende el plano corpóreoalcanzando el existencial. La compren-sión de esta verdad no dualista permiteal sujeto asumirla de una manera dife-rente. La posibilidad del paciente crónicode avanzar a nuevos niveles de bienestaren el contexto de su patología permiteuna comprensión más realista de lasalud. Cabe preguntarse, en este sentido,qué alcance tiene el concepto de saluden la práctica médica.

Aun así, la enfermedad conlleva unaexperiencia de escisión, de disgregación,ante la cual la existencia se resiste. Loseventos corpóreos y dolorosos llegan acontrolar, a veces, al sujeto en su relacióncon los otros y con el mundo. Se revelauna pérdida de equilibrio. Sin embargo,la enfermedad deja en evidencia, porotro lado, la unidad sustancial y la inte-gración del sujeto. Esto ocurre en lamedida en que la dolencia trasciende ladimensión biológica transformándose enuna manifestación de la persona huma-na. La dolencia física repercute en otrosámbitos del ser humano. Su repercusiónen otros aspectos de la persona lleva aconsiderar como insuficiente aquelintento de abordar la enfermedad solodesde la perspectiva biológica.

Lamentablemente, muchas veces setiende a realizar un análisis fragmentadode la enfermedad, llegando a abordarlainclusive desde tres enfoques diferentes:el aspecto biológico y fisiológico; el sub-jetivo, es decir la enfermedad en cuantopadecimiento; y el social, es decir, los sig-nificados y connotaciones sociales quedicha enfermedad y consecuente padeci-miento, adquieren. En este último aspec-to se puede poner de ejemplo el padeci-miento cancerígeno que posee una cargasignificativa sumamente negativa en elcontexto de la sociedad actual, conside-



[72] CAPONI, Sandra, George Canguilhem…, op. cit.


rándolo como una enfermedad que inde-fectiblemente conduce a la muerte. Sinembargo, hoy existen algunos cáncerespotencialmente curables. Es por ello quesin ser un factor determinante, el ideariosocial, la información, la comunicacióncon el médico, pueden favorecer o empe-orar la vivencia del sujeto de su propiopadecimiento.

Es posible comprobar que el dolor y laenfermedad no constituyen una merarepresentación mental que localizamossobre una parte de nuestro cuerpo, sinoque modifica física, psíquica, mental yespiritualmente nuestra forma de ser enel mundo. Obviamente en esta situaciónel enfermo atravesará una etapa de noreconocimiento de su patología, unaincapacidad de proyectarse existencial-mente desde esta nueva condición. Elconocimiento de la realidad y las posibi-lidades existenciales del sujeto están eníntima referencia con su realidad corpó-rea. Hay una multiplicidad de conexionessignificativas que el sujeto va entrete-jiendo, las cuales se ven modificadas enla enfermedad.

Frente a esto, el profesional de lasalud y la familia podrían asistir alpaciente a reformular estas conexiones

significativas, mejorando de este modosu calidad de vida. Es necesario que elpaciente comprenda la salud no como lamera ausencia de enfermedad sino comouna condición existencial íntimamentevinculada con su proyecto vital. La posi-bilidad de resignificar, de reformular orestablecer hilos intencionales con larealidad, le permitirá al paciente retomarel control de sí mismo.

La corporeidad es la manera humanade ser en el mundo y asumir la patologíade la forma dicha anteriormente, le per-mite al sujeto volver a reencontrarse a símismo en la realidad.

Aprender los nuevos límites y posibi-lidades del sujeto enfermo es importan-te para que los mismos puedan reorgani-zar sus vidas estableciendo nuevas prioridades y metas de una manera rea-lista. [73]

4.3. En síntesis

Evidentemente el concepto de saludque propone la OMS es utópico y pocooperativo. Por ello cabe, a partir de todolo visto, tratar de aproximarse de unamanera realista y acabada a los concep-tos de salud y enfermedad.

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[73] Cfr. WILDE, Mary W, “Embodied Knowledge in Chronic Illness and Injury”, Nursing Inquiry, 200, 10 (03), pp. 170-176 [en línea], disponible en: <http://www.who.int/suggestions/faq/es/index.html> [consulta: 25/04/10].


Primero que nada, queda claro que lasalud no es la ausencia de enfermedad.Al contrario, la salud tiene una entidadontológica, posee una realidad sustan-cial, mientras que la enfermedad seencuentra en el ámbito del no ser, noposee entidad propia, sino que debe serentendida como un modo vulnerable deser del hombre.

Si bien ontológicamente la enferme-dad no es, antropológicamente adquiereuna entidad real, propia, que caracterizade un modo particular a quien la padecey que modifica biográficamente a la per-sona. Cuando la enfermedad grave essuperada, la vida de la persona puede serdividida en un antes y un después de laenfermedad.

La enfermedad constituye, por ende,un modo de ser del sujeto y un mecanis-mo de respuesta positivo frente a un mal.

Respecto al concepto de salud, la pre-tensión de definirla como un completobienestar constituye un criterio subjetivoe inconmensurable.

Además se dijo que no cabe hablar deun estado sino de un proceso. Y más aunde una condición existencial, que al igual

que la enfermedad, reclama un abordajetransdisciplinar ya que es una realidadque trasciende los aspectos meramentebiológicos del ser humano.

La salud constituye una condición deposibilidad para el desarrollo de todaactividad humana. Aunque su ausenciano impide lograr la autorrealización de lapersona. Afecta integralmente a la per-sona, sin embargo, no es un valor supre-mo, no es el objetivo de la vida, sino unrecurso para la vida.

Se podría ensayar una definición desalud diciendo que: es un proceso diná-mico, capaz de alcanzar un equilibrioadecuado, a través de la “administraciónautónoma del margen de riesgos, tensio-nes y malestares” [74] susceptibles de serpadecidos por una naturaleza intrínseca-mente contingente y vulnerable.

5. EL ENFERMO TERMINAL

El paciente con enfermedad terminaldebe realizar una reacción de adaptacióna la que se denomina proceso terminal,para lograr reformular su sentido de lavida y reencausar su proyecto vital altomar conciencia del inminente límite.



[74] CAPONI, Sandra, George Canguilhem…, op. cit., p. 300.


Se puede decir que “la adaptación esuna constante en la vida de los sereshumanos, y una respuesta a los diferen-tes acontecimientos de nuestro entorno,que ocasionan descompensaciones, dese -quilibrios, y alteraciones de nuestraspautas de conducta”. [75] Este proceso dereestructuración, en el paciente terminal,será fluctuante en el tiempo.

Kübler-Ross describe este proceso deadaptación “como una sucesión de esta-dios o fases transitorias que se sucedende forma lineal en el tiempo; y que varí-an individualmente en duración e inten-sidad, pueden superponerse entre ellas eincluso omitirse”. [76] Estas fases son:shock, negación, enfado, negociación opacto, depresión, aceptación. [77]

La variación en la vivencia de los esta-dios se produce por las características par-ticulares del enfermo. Estas fases sonorientativas de reacciones posibles y habi-tuales del paciente frente a su enfermedad.

No todos los pacientes llegan a reco-rrer todas las etapas e, inclusive, no todosllegan a la etapa de la aceptación.

Es vital para el paciente, a lo largo detodo este proceso, conservar la esperan-za, lo cual no se logra mintiéndole, sinocompartiendo con él la posibilidad dealgo inesperado. [78]

“Los pacientes no tienen por quéseguir el proceso habitual (negación, ira,negociación, depresión, aceptación). Lamayoría de los pacientes experimentandos o tres fases de manera simultánea yno siempre en el mismo orden. Sinembargo la regresión desde la fase deaceptación implica una falta de acompa-ñamiento y atención adecuada delpaciente”. [79]

Para comprender la manera en que elpaciente terminal atraviesa estas faseshay que tener en cuenta que su enfer-medad va acompañada, muchas veces,por un sufrimiento y un dolor que tras-ciende lo físico y modifica integralmenteal sujeto. Para comprender esto, en cui-dados paliativos se hace referencia alconcepto de dolor total.

El concepto de dolor total es usadopor primera vez por Cicely Saunders para

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[75] GARCÍA CAMBA, Eduardo, Manual de Psicooncología, Madrid, Aula Médica, 1999, p. 316.[76] Ídem.[77] Cfr. ibíd., pp. 316-318.[78] Cfr. KÜBLER-ROSS, Elisabeth, Sobre la muerte y los moribundos, Trad.: Neri Daurella, 4ta. ed., Barcelona, GrupoGrijalbo Mondadori, 1993, p. 180.[79] Cfr. KÜBLER-ROSS, Elisabeth, Preguntas y respuestas a la muerte de un ser querido, Trad.: Elena Barrutia, BuenosAires, Ediciones Martínez Roca, 1998, p. 34.


caracterizar la experiencia dolorosa queatraviesa el paciente terminal, la cualintegra los aspectos físicos del mismocon otros sociales, emocionales, espiri-tuales y psicológicos. El dolor, en estesentido, trasciende el aspecto físico com-prometiendo la existencia como un todo.Es el resultado de todos los factores enu-merados que participan integradamenteen la caracterización de la experienciadolorosa. Por ello su abordaje requiereuna perspectiva transdisciplinar.

Es importante tener en cuenta que lafamilia o el entorno cercano tambiénpasa por estas fases, aunque no simultá-neamente con el paciente. De hecho lafamilia siempre va más atrasada.

Pueden existir una serie de factoresque modifiquen o interfieran en el pro-ceso de adaptación. Entre ellos cabemencionar: los síntomas, el dolor, lacomunicación con el médico y la familia,la evolución de la enfermedad, las carac-terísticas personales del paciente, lasrepercusiones físicas de la enfermedad(lesiones, deformidades, pérdida de cabe-llo) que repercuten en la imagen corpo-ral, los objetivos del paciente, la conten-ción familiar o su ausencia.

Estos aspectos deben ser tenidos encuenta para lograr una mejor atención delpaciente y su familia. Sobre todo si setiene en cuenta al paciente como un serintegrado, una unidad sustancial de cuer-

po y alma; es claro que el sufrimiento y eldolor tendrán su repercusión en todosestos ámbitos y hay que tenerlos en cuen-ta para lograr un verdadero alivio.

El enfermo terminal es un pacientevivo capaz de hacer cosas; y el médicopuede y debe implementar acciones palia-tivas. La terminalidad de la enfermedadno debe implicar resignación y pasividad.

La aceptación de la propia muerte, laconciencia de la finitud, de lo acotadodel tiempo, acarrea la posibilidad deresignificar el sentido de la vida y de vivirmás intensamente. Por ello, el problemano es la muerte sino la vida, la incapaci-dad de comprender la naturaleza finitade la misma. ¿Cómo se puede vivirsabiendo que se va a morir? ¿Cómo sevive con los dolores y la sintomatologíapropia de la enfermedad?

No hace falta buscar un sentido en elfuturo, sino de encontrar un sentido enlo vivido. Aceptar la muerte conlleva lavaloración de la vida. Por eso, no implicauna mera actitud pasiva de dejarse moriro resignarse a morir.

La fase terminal obliga a una refor-mulación, una recapitulación, implica unbalance, una revisión, una necesidad deencontrar el sentido de lo vivido, derecuperar valores, para desde ahí darlesentido a la muerte.




6. HISTORIA Y VALORACIÓNHISTÓRICA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Normalmente “la atención médica sedirigía primordialmente a la curación deenfermos rehabilitables, y los esfuerzospaliativos dedicados a aquellos enfermosno curables y destinados irremediable-mente a la muerte eran una molestiaapenas tolerada”. [80]

“La medicina paliativa inició su desa-rrollo en el campo de la enfermedadoncológica, mientras que hoy en díaincluye a cualquier paciente afectado deuna enfermedad progresiva e incurablecon un pronóstico de vida limitado:ancianos, enfermos de SIDA, pacientescon enfermedades neurológicas degene-rativas, etc.” [81]

Hoy el médico se encuentra con rela-tiva frecuencia frente a un paciente irre-versiblemente destinado a la muerte.Esta situación generará la necesidad dereplantear los objetivos de la prácticamédica respecto a este tipo de paciente.La enfermedad terminal genera unasituación diferente donde se encuentrantres factores: el paciente, el equipo

médico y la familia. Cada uno acarrea susmiedos, expectativas y dudas.

Para el equipo médico es especial-mente difícil enfrentarse a un enfermoterminal, ya que la imposibilidad deimplementar alguna práctica terapéuticatradicional para poder curar al pacientelleva al profesional a una sensación defrustración. Es aquí donde, precisamente,los cuidados paliativos entrarían en esce-na, brindando soluciones prácticas.

Los cuidados paliativos se dirigen acontrolar síntomas, acompañar alpaciente y sus allegados y a disminuir laangustia.

“Se considera generalmente que loscuidados terminales o paliativos se diri-gen a pacientes que cuentan con ciertascaracterísticas específicas, a saber:

a- Se ha llegado a formular un diag-nóstico clínico con exactitud y firmeza.

b- La muerte no parece hallarse leja-na, es decir, resulta predecible.

c- El enfermo no puede aspirar a lacuración de su enfermedad -pues ésta hallegado a un estadio muy avanzado quecompromete irreversiblemente su exis-tencia-, pero sí a una mejora en la cali-

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[80] CECCHETTO, Sergio, Curar o cuidar. Bioética en el confín de la vida humana, Buenos Aires, Ad-Hoc Villela Editor,1999, cap. I, p. 20.[81] BLANCO, Luis Guillermo, Muerte digna: consideraciones bioéticas-jurídicas, Buenos Aires, Ad-Hoc, 1997, p. 57.


dad de vida que le resta. Ello supone queel esfuerzo médico depondrá su impulsorestaurativo a favor de cuidados y trata-mientos de naturaleza paliativa”. [82]

Sobre los criterios de terminalidad, “laSociedad Española de Cuidados Paliativosconsidera que esta etapa de la enferme-dad (y de la vida) se caracteriza por:

a- Pronóstico de vida inferior a 6meses.

b- Presencia de una enfermedadavanzada, progresiva e incurable.

c- Falta de probabilidades razonablesde respuesta a los tratamientos específi-cos.

d- Presencia de numerosos problemaso síntomas intensos, múltiples, multifac-toriales y cambiantes”. [83]

Si se tiene en cuenta el pronóstico devida inferior a seis meses, se ve clara-mente que es un criterio bastante criti-cable. Pues existen enfermos terminalescon un pronóstico de más de seis mesesen los cuales sería interesante ir imple-mentando cuidados paliativos.

Lamentablemente, los cuidados palia-tivos en algunos casos tardan en llegar,en otros casos están totalmente ausentesen el sistema de salud. En este últimocaso, el paciente continuará con un tra-

tamiento activo (que no lo llevará a lacuración ni al alivio) o será abandonado,pues desde la terapéutica tradicional nohay nada que hacer.

Es necesario pensar la realidad deestos pacientes, ya no desde la enferme-dad, sino desde el enfermo. La posibilidadde abordaje de esta realidad será desdeun enfoque antropológico integral.

El título del libro de Sergio CecchettoCurar o Cuidar replantea de una maneranovedosa el quehacer del médico. Elcurar es un deber primordial de la prác-tica médica tradicional, o al menos el ali-viar el dolor. El cuidar cuando no sepuede curar, el pensar creativamenteestrategias de acción para que el pacien-te junto a su familia transite de la mejormanera el proceso del morir, es un impe-rativo moral.

El imperativo moral de cuidar alpaciente en proceso de morir se planteacomo una urgencia frente al dolor y alpadecimiento humano.

“Los enfermos, monumentos vivos dela fragilidad y la decadencia, señalan ladimensión profundamente humana delpadecimiento; y por tal motivo el equipomédico no dispone de otro camino que



[82] CECCHETTO, Sergio, Curar o cuidar, op. cit., cap. I, p. 22.[83] MEDYLEWSKI, Marcelo (compilador), Haciendo el Hospice. Crónicas y apuntes (Hospice San Camilo), Buenos Aires,Dunken, 2004, p. 13.


colocarse junto a ellos para poder elabo-rar estrategias paliativas o métodos tera-péuticos. Cualquier otra opción es reduc-cionista y tiende a minimizar la posibili-dad de una existencia humana significa-tiva”. [84]

Este es, quizás, el punto clave de todoel planteo, el enfermo terminal tiene unaentidad antropológica particular quedebe ser tenida en cuenta y que nosplantea el compromiso moral de instru-mentar las estrategias necesarias paraque su atención sea adecuada a susnecesidades. Es en este ámbito que loscuidados paliativos plantean un modelode cuidado que parece responder ade-cuadamente a esta realidad.

7. FUNDACIÓN MANOS ABIERTAS

En 1992 un grupo de voluntarioscomienza a distribuir alimentos en Villade Mayo, Buenos Aires, asesorados por elPadre Ángel Rossi, SJ.

En 1994 se crea el Centro Hurtado enVilla de Mayo y en 1995 el Hogar SantaAna.

“El 23 de abril de 1999 ManosAbiertas formalizó su actividad comofundación obteniendo la PersoneríaJurídica bajo Resolución 000376,Expediente 16637-15/99”. [85]

Una inspiración para este proyecto quese iba gestando fue la Fundación Hogar deCristo creada por el jesuita beato AlbertoHurtado (1901-1952) en Chile.

“Desde entonces, ha crecido en variospuntos del país: Buenos Aires, Córdoba,San Juan, Chaco, Concordia, Salta, Mardel Plata y Jujuy”. [86]

Esta es una descripción de algunas delas obras de Manos Abiertas en Salta: [87]

• Casa de la Bondad: ya se cuentacon una casa que ha sido donada y seencuentra en estado de remodelación. Seestá trabajando en tareas de capacita-ción de voluntarios y puesta en marchadel proyecto. Se está trabajando conpacientes en el ámbito hospitalario.

• Hospedería Señor y Virgen delMilagro: alberga a unos 20 hombres de

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[84] CECCHETTO, Sergio, Curar o…, op. cit., cap. I, p. 86.[85] Ver: <www.manosabiertas.org.ar/Quienes-Somos.aspx> [consulta: 16/03/12].[86] Ídem.[87] FUNDACIÓN MANOS ABIERTAS, Proyecto Casa de la Bondad, Salta, octubre 2011, pp. 4-5.


la calle y les proporciona un plato decomida, un baño, una cama, el desayunoy contención de la persona para quepuede reinsertarse en su medio familiar ysocial.

“Somos una organización de inspira-ción cristiana, abierta a todo hombre ymujer de buena voluntad. A través deltrabajo voluntario tenemos como misiónservir, promover y dignificar a quienesmás lo necesitan”. [88]

Manos Abiertas se manifiesta comoun ámbito que desde la inspiración de losvalores cristianos pretende emprender latarea de servicio, ayuda, asistencia y pro-moción de toda persona sin importar suscreencias. La labor de dignificación con-siste en reconocer y recuperar el respetopor la dignidad personal de aquel serhumano que por diversas circunstanciasse encuentra desvalido, abandonado,solo, en una situación de sufrimiento, decarencia material, afectiva o espiritual.Se trata de reconocer el valor de la per-sona humana, en el rostro de aquel quesufre.

“Motivados por los ejemplos contem-poráneos de caridad de San AlbertoHurtado y Madre Teresa de Calcuta, y

nutridos en los Ejercicios Espirituales deSan Ignacio de Loyola, quien proponemanifestar el amor más con gestos quecon palabras, deseamos suavizar lassituaciones de pobreza, dolor y carenciasa través de la creación de obras y el sos-tenimiento de otras ya creadas, que ayu-den a dignificar a las personas y darles -dentro de las posibilidades- lo que enjusticia necesitan y merecen en el ámbi-to de salud, alimentación, educación,vivienda u otro tipo de necesidades”. [89]

La Fundación sostiene el voluntariadocomo un pilar fundamental de la misma.El lema que moviliza toda la labor es“amar y servir, con gestos más que conpalabras”.

Hay una clara exhortación a concre-tar acciones de asistencia y cuidadohacia aquel que más lo necesita, comoasí también a humanizar el trato con elprójimo. A reconocer al prójimo desde laintegridad de su existencia.

8. CASA DE LA BONDAD-SALTA

El análisis del presente capítulo sehace en base al proyecto Casa de laBondad-Salta, presentado oportuna-



[88] FUNDACIÓN MANOS ABIERTAS, Proyecto Casa de la Bondad, Salta, octubre 2011, pp. 4-5.[89] Ídem.


mente ante el Ministerio de Salud de estaprovincia. Así también, a partir del testi-monio y el relato de algunos de sus cola-boradores y personas involucradas en eltema. Se pretende hacer un análisis querescate el espíritu del proyecto y valore elesfuerzo por emprender algo nuevo paraesta ciudad. Sin embargo, no se dejará delado un análisis crítico sobre algunosaspectos válidos, de ser revisados, paralograr un mejor desempeño del proyecto.

“La Casa de la Bondad fue la primeraobra de la Fundación Manos Abiertas enCórdoba. Fue creada con el objeto dealbergar a personas indigentes que pade-cen una enfermedad terminal para brin-darles cuidados paliativos integrales quevan desde el control de los síntomas físi-cos de la enfermedad, a la solución de losproblemas psicológicos, sociales, familia-res y espirituales, y de esta manera darlesla posibilidad de una muerte digna”. [90]

En el caso de la Casa de la Bondad deCórdoba los pacientes son derivados dehospitales públicos cuando los médicosde cabecera consideran que ya no hayninguna posibilidad de tratamientosterapéuticos para tratar la enfermedad.Existen convenios con cuatro hospitalesprovinciales en la ciudad de Córdoba, losmismos derivan pacientes y se compro-

meten a enviar los medicamentos palia-tivos en las dosis estipuladas por los pro-fesionales a cargo.

“El protagonismo en la Casa de laBondad es ejercido por la persona enfer-ma y su familia mientras un equipoamplio de personas que cumplen dife-rentes funciones y actividades, se ofre-cen voluntariamente para cubrir y aten-der sus necesidades. Se pretende ofrecerun sistema de apoyo para ayudar a lospacientes a vivir lo más activamenteposible hasta el momento de la muerte.Para esto se propone brindar una aten-ción integral física psico-social y espiri-tual. También se ofrece apoyo a la fami-lia durante la enfermedad del paciente yen el período de duelo”. [91]

Es interesante rescatar el protagonis-mo del paciente y su familia, lo cualresulta una constante en la filosofía delos cuidados paliativos. Pues es el pacien-te el que, de hecho, irá marcando ladirección de los cuidados a implementary de las estrategias a usar. El sufrimientoserá abordado desde la realidad de lapersona y el objetivo será lograr un cui-dado integral del paciente y su familia.No se trata de una fundación que seguiará por estándares de acción preesta-blecidos, si bien se podrán distinguir

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[90] FUNDACIÓN MANOS ABIERTAS, Proyecto..., op. cit., p. 5. [91] Ibid., p. 6.


algunas constantes en los pacientes y sepodrán re-implementar algunas prácti-cas ya probadas y exitosas. El objetivoserá aceptar, respetar y tratar a cadapaciente desde su realidad particular.

Se plantea, además, un sistema deayuda que proviene de un equipo que,trabajando desde distintos lugares, activi-dades y funciones, buscan un objetivocomún, que es el alivio y ayuda integraldel paciente. No se habla a priori de unorganigrama jerárquico, seguramente poruna cuestión organizativa y de orden;luego se distinguirán actividades, muchasveces en función de profesiones afines ycapacidades. En esta primera aproxima-ción hay que comprender la importanciadel trabajo en equipo del médico, enfer-mero, psicólogo, sacerdote, voluntario,asistente social, nutricionista, etc.

La meta de este equipo es ir imple-mentando acciones tendientes a aliviarsíntomas e ir transitando, de la maneramás adecuada con la dignidad de la per-sona y con su proyecto de vida personal,el proceso de morir. Para lograr esto, sepretende brindar una atención integraldel paciente, comprendiendo que laenfermedad y el dolor trascienden elaspecto físico y solo serán abordados exi-tosamente si se atiende a factores psí-

quicos, espirituales y sociales y si, endefinitiva, se comprenden todos esos ele-mentos como mutuamente integrados enel padecimiento de la persona.

Por último, es interesante observarcómo se extiende la labor a la atención dela familia, tanto durante la enfermedaddel paciente como durante el periodo deduelo. Muchas veces se olvida la necesi-dad de apoyar y sostener a la familia.

En el proyecto específico de la Casade la Bondad Salta el objetivo es recibir apersonas sin familia ni recursos y deriva-dos de hospitales públicos.

La cuestión de la falta de contenciónfamiliar y social es una variable nueva ala que apunta específicamente este pro-yecto y que no había sido tenida encuenta por este trabajo.

El desafío de ayudar a alguien en estasituación implica descubrir a la persona ysus verdaderas necesidades, más allá de lasapariencias. “Es que hasta que no se descu-bre el verdadero rostro de alguien no esposible ayudarlo. Por eso el primer objetivodel trabajo social es ayudar a la personali-zación de aquel que se quedó en la calle.Porque la calle desfigura el rostro”. [92]



[92] ROSSI, Ángel y FARES, Diego, Peregrinos en camino. Las manos vacías, el corazón lleno de rostros, Buenos Aires,Bonum, 2010, p. 130.


Por supuesto que en el trabajo con elpaciente terminal carenciado (material yafectivamente) quizás sea difícil llegartan lejos, sin embargo es posible trabajarpara recuperar un sentido de pertenen-cia, restableciendo vínculos familiaresperdidos o sintiéndose parte de la comu-nidad que lo acoge en la fase terminal desu vida (la casa de cuidados paliativos).

En este sentido, considero que la Casade la Bondad en Salta se ha sensibilizadoante esa situación poniendo como metaabordar a ese tipo de pacientes.

El objetivo de esta fundación es“brindar cuidados paliativos a enfermosterminales sin recursos económicos nicontención social o familiar. Las personasindigentes que están fuera del sistema desalud pública serán derivadas a nuestracasa para ser atendidas con ternura hastael final de sus vidas”. [93] Se trata deayudar a aquella persona en situación decalle, sin contención social y familiar porla cual ya no haya nada que hacer.

Actualmente, hay un grupo de volun-tarios realizando actividades formativas.El mismo está autorizado a visitar enfer-mos terminales en el Hospital SanBernardo y en el Hospital del Milagro dela provincia de Salta. Se firmarán alian-

zas con dichos hospitales para que sederiven pacientes a la Casa de la Bondad.

El Hospital San Bernardo fue inaugu-rado el 20 de agosto del año 1961 comoHospital Público General de Agudos, yfunciona hasta la fecha, siendo el hospi-tal de máxima complejidad para adultosen la provincia de Salta.

El Hospital del Milagro tiene comoobjetivo “la rehabilitación, tratamiento yrecuperación de patologías agudas, cró-nicas y de enfermedades infecto conta-giosas”. [94]

Los objetivos de la Casa de la BondadSalta son:

• “Brindar una atención integral alenfermo terminal: física psico-social yespiritual contando con un staff demédicos y enfermeras.

• Lograr una mejora de la calidad devida del enfermo, mediante el alivio desu sufrimiento y dolor.

• Acompañar a los pacientes tan acti-vamente como sea posible.

• Proporcionar un sistema de ayuda ala familia durante la enfermedad ydurante el duelo.

• Convocar al trabajo voluntario.• Capacitar profesionales.

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[93] FUNDACIÓN MANOS ABIERTAS, Proyecto..., op. cit., p. 6. [94] Ver: <http://hospitaldelmilagro.salta.gov.ar> [consulta: 02/04/12].


• Convertirse en referentes en estatemática en Salta”. [95]

Es necesario rescatar la labor de estafundación que se encuentra recién en susinicios y comenzó a caminar con la mejorvoluntad y esfuerzo de sus participantes,resolviendo problemas que se van pre-sentando y tratando de avanzar poco apoco. Aun así creo que este grupo depersonas es el mejor testimonio de unanecesidad que está presente en Salta, lacual trasciende a los pacientes carencia-dos y en situación de calle. Esto se tras-lada a todo enfermo terminal. Estospacientes necesitan que se aborde sudolencia desde una perspectiva integral ynuestro sistema de salud actualmente noestá preparado para ello. Pero sobre todopodrán dar testimonio de una formanueva de hacer las cosas con este tipode pacientes. Una modalidad de acciónque, quizás, no sea nueva pero si lo espara nuestra provincia.

8.1. Así se comienza a caminar

En febrero del año 2010 se forma lacomisión directiva de la obra Casa de laBondad Salta. En marzo de 2010 se con-cretó la escritura de donación de unacasa proveniente del antiguo Patronato

de la Lepra Salta (calle Vicente López1447-Salta, Capital).

En marzo de 2010 se hizo la primerainvitación y capacitación de voluntarios.Se continúa con esta tarea hasta la aper-tura de la obra y para su sostenimientoadecuado a lo largo del tiempo. Losvoluntarios son el alma mater de la obra.

En marzo de 2011 se autoriza el iniciode la obra de refacción de las instalaciones.

8.2. Criterios para la admisión depacientes

Criterios clínicos:

1) “Paciente con diagnóstico deenfermedad terminal, en fase de termi-nalidad extrema”. [96]

Ante la lectura de este punto en par-ticular surgió la necesidad de investigar aqué se denomina terminalidad extrema.De la entrevista con algunos médicos seconcluye que no se pueden establecercriterios únicos de terminalidad paratodas las patologías. Por un lado, porquecada enfermedad presenta característi-cas propias. Por otro lado, porque los



[95] FUNDACIÓN MANOS ABIERTAS, Proyecto..., op. cit., p. 7. [96] Ibíd., p. 8.


avances en farmacología han permitidoel control de síntomas y la remisión deenfermedades, lo que no permite estable-cer índices o escalas universales de termi-nalidad.

Se puede hablar, por ejemplo, del índi-ce de Karnofsky, también llamada KPS.Ésta constituye una escala valorativa delbienestar y la autosuficiencia del pacientefrente a actividades cotidianas. Aportadatos valiosos a la hora de tomar decisio-nes y valorar el impacto del tratamiento yel progreso de la enfermedad del paciente.Es útil en pacientes oncológicos y nooncológicos. Esta escala es, sin embargo,orientativa sobre la repercusión de laenfermedad en las capacidades delpaciente de resolver tareas cotidianas.

Más allá de la larga discusión médicaque se podría tener en torno a los crite-rios de terminalidad, creo que surge unapregunta fundamental: ¿Cuál es elmomento adecuado para iniciar los cui-dados paliativos?

Un médico paliativista y especialistaen dolor en Salta aportaba a este trabajola siguiente reflexión sobre este precisotema: “Los cuidados paliativos deberíanestar desde el principio de la enfermedadgrave, o al menos el paciente deberíaconocer al equipo de cuidados paliati-vos”. Ilustraba esta explicación con estesencillo cuadro:

La terapia paliativa acompaña desdeel principio la curativa y se irá incremen-tando en la medida en que ya no sepueda aplicar esta última. Esto será asíhasta llegar a un punto donde la curativadesaparece dejando paso totalmente a lapaliativa.

Los cuidados paliativos a veces llegandemasiado tarde (si es que llegan), sobretodo en lugares donde están práctica-mente ausentes. Por supuesto que secomprende que, desde la dinámica de unacasa de cuidados paliativos, recibir a unpaciente desde los inicios de la enferme-dad implicaría la posibilidad de trabajarcon pocos pacientes pero por largosperiodos de tiempo.

Por ello, considero que, por una cues-tión de funcionalidad, el criterio de ter-minalidad extrema es por ahora acertado,sin embargo se debería aspirar a ampliarla obra (quizás en una Casa de CuidadosIntermedios) pues las necesidades de losenfermos terminales pueden ser debida-mente abordadas desde los cuidadospaliativos tempranamente, logrando muybuenos resultados.

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A esto se debería agregar que quizásel criterio de admisión sea la necesidadde un paciente que ya no puede ser sos-tenido en el ámbito hospitalario o en elhogar (sea porque no tiene uno o poruna situación de claudicación familiar).En estos casos la casa de cuidados palia-tivos puede jugar un papel fundamental.

2) “No padecer trastornos psiquiátri-cos”. [97]

Este último criterio no está exento deobservaciones. Algunas averiguacionesrealizadas en el ámbito legal llevan aplantear un conflicto respecto a los dere-chos del enfermo mental. Por un lado,dicho criterio revela desconocimiento dela realidad y del enfermo mental, pueslos avances farmacológicos permitentener hoy un paciente compensado.

Por otro lado, el no admitir unpaciente con trastornos psiquiátricosdesconocería los derechos del mismo talcomo los enuncia la Ley 26.657 de SaludMental. Aun así, la misma ley plantea:“Debe promoverse que la atención ensalud mental esté a cargo de un equipointerdisciplinario integrado por profesio-nales, técnicos y otros trabajadores capa-citados con la debida acreditación de la

autoridad competente. Se incluyen lasáreas de psicología, psiquiatría, trabajosocial, enfermería, terapia ocupacional yotras disciplinas o campos pertinentes”.

Desde esta perspectiva, el doctorentrevistado afirmaba que si existiese untrastorno psiquiátrico previo a la enfer-medad terminal, y no existiendo en lacasa gente debidamente capacitada parael cuidado del mismo, podría ser un cri-terio válido de admisión. Esto no suponeuna conducta discriminatoria (desde miperspectiva), sino una decisión prudenteante la incapacidad profesional paraabordar este tipo de casos.

Quizás pueda pensarse en un futuro,cuando la obra se amplíe y consolide, enimplementar personal capacitado paratratar a este tipo de pacientes.

Criterios sociales:

1) “Paciente sin contención familiar.2) Situación económica de carencia,

sin ingresos ni obra social.3) Falta de vivienda, o vivienda

muy precaria y necesidades básicas insa-tisfechas.

4) Paciente proveniente de un hospi-tal público”. [98]



[97] Ibíd., p. 9.[98] Ídem.


“El enfermo, a quien se le ha dadoingreso, debe conocer su diagnóstico ypronóstico y saber qué tipo de cuidadosva a recibir, aceptándolos a través de lafirma de un consentimiento. Si él noestuviera consciente o con capacidadcognoscitiva para entender su situación,el familiar más cercano será quien firma-rá este consentimiento”. [99]

Este punto es muy importante pues seplantea la cuestión del tratamiento de lainformación, cuestión fundamental atener en cuenta en los cuidados paliati-vos. Es necesario que el paciente conoz-ca su condición médica a la hora deaceptar esta modalidad de cuidados.

El texto arriba expuesto habla del usode un consentimiento informado, porsupuesto que éste se trata de un instru-mento que permite concretar legalmen-te esta misión informativa. Sin embargo,es necesario que este proceso informati-vo constituya un proceso donde el agen-te sanitario vaya buscando los mejoresmomentos para comunicarse con supaciente y su familia, busque estrategiasinformativas donde se hable con clari-dad pero sin crudezas. Será importante,además, evaluar permanentemente lacapacidad del paciente para tomar deci-siones y para poder recibir y elaborar lainformación.

Si todo esto no se logra adecuada-mente, el consentimiento informado setransformará solo en una formalidadlegal inútil que no respeta la humanidaddel paciente sino que lo despersonaliza yquizás le genera más angustia.

Cuando se implementen estas accio-nes y se introduzca el uso de estos docu-mentos, cabe preguntarse en qué medidael paciente consiente sobre una práctica,un tratamiento o una modalidad de cui-dado, desde una verdadera información.Además, es necesario plantearse la infor-mación, no en parámetros científicosininteligibles para un profano, ni enparámetros estadísticos, sino desde laperspectiva de información adecuada ala realidad psicosocial y cultural delpaciente, a su historia, a su edad y a sudemanda de la misma.

El proyecto de la Casa de la BondadSalta agrega además que: “Tanto elenfermo como los familiares deben acep-tar que en la Casa no se priorizará laatención médica, ya que lo que se ofrecees sencillamente un lugar donde cuidar apersonas que padecen una enfermedadterminal, hasta su fallecimiento. La Casano brindará ninguna atención médicaespecializada, ni tratamiento curativo, norealizará procedimientos invasivos, análi-sis ni radiografías, ni prácticas quirúrgi-

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[99] Ídem.


cas. No se manejan criterios de reanima-ción, ni derivación a terapia intensiva. LaCasa sí ofrece atención de enfermeríapermanente, guardia médica pasiva, con-trol de síntomas, alivio del dolor, adecua-da alimentación e higienización”. [100]

En este sentido, hay que aclarar queno se priorizan las prácticas médicas enla medida que éstas respondan a criterioscurativos, pero que no se descuidan, sinoque al contrario se priorizan y enfatizanlas estrategias paliativas y todas aquellasacciones tendientes a controlar síntomasy tratar el dolor. Así también se evalúanlas características particulares delpaciente y la progresión de su patología.

Considero que el proyecto analizadopresenta muchos puntos observables queno quedan demasiado claros. Cabe acla-rar que la interpretación de los puntosobservados en función de la realidad dela Casa de la Bondad Salta, constituye unaporte personal a partir de una reflexióne investigación propia (por ejemplo, elanálisis de los criterios de admisión).Deberían realizarse algunas precisionesque permitan hacer más operativos losobjetivos del proyecto.

Hay, por otro lado, aspectos que fue-ron acertadamente contemplados, como

el consentimiento informado, pero qui-zás no debidamente aclarados. Frente aun proyecto tan nuevo y de tal enverga-dura en la provincia de Salta, se requiereabundar en aclaraciones y explicaciones.

Aun así, más allá de todos los análisiso críticas (aunque sean constructivas)que se le puedan realizar al proyectoCasa de la Bondad Salta, creo que esnecesario también valorarlo y promocio-narlo, en cuanto que es la primera inicia-tiva, en este ámbito, de los cuidadospaliativos en esa provincia.

Los cuidados paliativos están prácti-camente ausentes en Salta. [101] Salvoalgunas acciones privadas, no hay otrastareas realizadas en esta línea. Cabe pre-guntarse ¿cuáles son los inconvenientespara implementar los cuidados paliativosen Salta? Frente a este cuestionamientose rescatan dos puntos de la entrevistacon el doctor:

1) Es imprescindible no solo formar,sino también promover la toma de con-ciencia de la necesidad de implementareste tipo de cuidados con pacientes quenecesitan un abordaje especial, desdeuna perspectiva integral. Esta toma deconciencia es urgente. Es por ello vitalpromover la iniciativa de un grupo de



[100] Ídem.[101] Cabe destacar que con posterioridad a la defensa de esta tesis, el 11 de abril de 2013 se inauguró la primera Unidadde Cuidados Paliativos de la Provincia en el Hospital San Bernardo, a cargo del Dr. Alfredo Moscoso.


personas que decidieron materializaresta modalidad de cuidado en Salta.

2) Es necesario un enfoque transdisci-plinar, capaz de ver la problemática delpaciente desde una perspectiva másamplia, donde se encuentra la personaque sufre y muere.

Pretender mirar al paciente desdeperspectivas aisladas, dando solucionesdiferentes, es una pretensión simplista yreduccionista.

“Hace falta tan poco para logrartanto”, dice el doctor entrevistado. Estollama a la reflexión acerca de la necesi-dad de un cambio en la forma de trataral paciente, sobre todo en la fase termi-nal, para que realmente pueda morir condignidad.

Pensar en paliativo no es otra cosaque ver el proceso del morir como unaposibilidad de crear condiciones propi-cias para encontrarle el sentido a la viday darle sentido a la propia muerte.

9. TESTIMONIOS

A continuación se transcriben algu-nos de los testimonios incluidos en eltrabajo:

Testimonio 1:

El agente de salud debe comprenderque el protagonismo lo debe tener elenfermo, pues es un ser debilitado,donde su condición se asimila a unaregresión a la infancia.

“Los cuidados paliativos deben serparte de la formación del equipo desalud, no una mera especialidad”. Son unimperativo ético para el agente sanitario,pues el trato con el paciente terminalreclama una modalidad de atención inte-gral, no solo de la dolencia, sino de lapersona que sufre.

El voluntario tiene un papel capital enlos cuidados paliativos. Éste debe teneruna vocación real con un profundohumanismo.

“Al voluntario hay que motivarlo,haciéndolo conocer las necesidades de lagente, propiciando la comunicación,haciéndolo sentir ‘parte’, partícipe, pro-motor y productor de un proyecto”.

Testimonio 2:

Este voluntario está hace dos años enla Fundación. Se enteró de la convocato-ria de voluntarios en una misa.

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Estuvo visitando enfermos en el hos-pital San Bernardo. Lo que más le impac-tó es la gente sola, muchas veces porquevienen del interior y la familia no tienelos recursos suficientes para ir a acompa-ñarlos. La falta de referentes y conten-ción los lleva a acrecentar sus miedos yangustias.

Afirma que las charlas y cursos realiza-dos fueron de gran ayuda, pero cree quese debería enfatizar en las acciones for-mativas. Sobre todo en los que se refiereal trato concreto con el paciente, cuida-dos del cuidador, manejo de la informa-ción, y un sinfín de temas que van sur-giendo en el quehacer del voluntariado.

Testimonio 3:

Esta persona trabajó durante dos añosen Casa de la Bondad de Córdoba comopsicóloga. Luego se unió al proyecto de laCasa de la Bondad Salta.

En la entrevista explicó su experienciaen la institución cordobesa.

En la Casa de la Bondad en Córdobase establecen contactos con diferenteshospitales públicos. Cuando tienen unpaciente en etapa terminal y en una

situación de abandono se comunican conla Casa. En la misma hay un equipo queanaliza la viabilidad de admitir al pacien-te. Cada paciente tendrá sus característi-cas particulares, respecto a su enferme-dad, la existencia o no de una familia,etc. Un asistente social junto con unequipo de profesionales analiza la situa-ción del enfermo.

Los voluntarios encargados de realizaractividades de cuidado de paciente tratande asistirlo en lo que sea necesario duran-te su tiempo de trabajo. Darles el desayu-no, charlar, leer, jugar a las cartas. Es decir,acompañar al paciente, pero respetando la“autonomía” de la persona. El objetivo espermitirle resolver sus tareas, darle espaciopara que tenga control. Es como estar devisita y ayudar en lo que haga falta.

“La tarea consiste simplemente enestar ahí, como una sombra, no invadir alpaciente, sino respetar su autonomía”.

El psicólogo trabajará con el pacienteen la medida que éste lo requiera, si lapersona no quiere la asistencia delmismo, el profesional se limitará simple-mente a “estar, acompañar, sin invadir”.Quizás el enfermo no está preparadopara tratar ciertos temas que le causanmucha angustia.




Los voluntarios de la Casa llegan através de una convocatoria anual. En lamisma se da una charla general en dondese informa a los concurrentes acerca delas diferentes obras de la Fundación.Luego de la charla se realizan las inscrip-ciones de los voluntarios en las distintasobras. Se realiza a continuación unaentrevista personal, la misma puedeconstituir un filtro ya que puede haberaspectos personales en la vida de losvoluntarios (un duelo reciente por ejem-plo) que puede llegar a afectarlos al tra-bajar con los enfermos.

Una vez que el voluntario ingresa serealizan muchas acciones para cuidar alcuidador. Se realiza un seguimiento psi-cológico y se realizan además permanen-tes rotaciones con los pacientes (paraque entren en contacto con diferentesenfermos). El objetivo de ello es que lapersona no se involucre demasiado conun solo paciente, ante cuya pérdida elquiebre emocional puede ser devastador.

La formación de los voluntarios escontinua desde que ingresa. Por un lado,hay una formación informal, donde seaprende de la experiencia, el consejo yguía del equipo y, por otro lado, hay unaformal donde se reciben directivas y pro-fundización en lo que son los cuidadospaliativos y el trato del paciente.

9.1. Observaciones personales respectoal voluntariado en la Casa de laBondad Salta

“Las personas pasan y las obras que-dan” dice el dicho popular, sin embargo, aeste tipo de obra la hacen personas y ellasson el alma de la misma, su esencia, sonquienes la movilizan y la hacen caminar.De hecho, mi único referente actual deeste proyecto que se está iniciando hansido los voluntarios. Quienes estánhaciendo caminar desde hace meses esteemprendimiento son los voluntarios. Sonlas caras visibles de la Casa.

Evidentemente, las relaciones huma-nas son complejas, y este proyecto no haestado exento de inconvenientes de estenivel. Quizás sea necesario revisar algu-nos puntos para apuntalar lo que hoy esel alma de esta Casa (sin ellos hoy nohabría nada).

Primero es necesario reforzar la con-vocatoria de voluntarios, esto implicaatraer gente nueva al proyecto, perotambién saber cómo mantener motiva-dos a aquellos que ya están integrados.Al parecer, a pesar de ser un emprendi-miento muy nuevo, hubo mucha movili-dad de gente. Son pocos los que se invo-lucraron desde el principio y que todavíapermanecen. Así también, hay mucha

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gente que adhirió a la idea, pero estánesperando que la Casa se abra paracomenzar a trabajar.

Como dijo una de las voluntarias:“Hay demasiadas expectativas puestas enla apertura de la Casa”. En realidad estaactitud no tiene sentido, pues la Casa noes lo más importante para movilizar estaobra. Lo prioritario es la formación de losvoluntarios, del personal que se integra-rá, la formación de equipos de trabajo, lacomprensión profunda de lo que son loscuidados paliativos y la adhesión a unestilo de trabajo y el ideario que pro-mueve la Fundación Manos Abiertas. Esnecesario consolidar estos aspectos.Además, el proyecto de la Casa de laBondad es una obra ínfima al lado de lagran labor multiplicadora que se puedeseguir haciendo (como algunos ya lo ini-ciaron) en los hospitales y geriátricos.

La Casa de la Bondad debe constituirun testimonio de la posibilidad de abor-dar al paciente satisfactoriamente desdelos cuidados paliativos pero, sobre todo,debe tener un efecto multiplicador.

Debo rescatar el increíble compromi-so individual de cada persona que entre-visté (tanto de los voluntarios como desu directora), la enorme sensibilidad, lahumanidad, la profunda vocación y, por

sobre todas las cosas, el espíritu de servi-cio. Esta es una enorme fortaleza, hevisto al voluntario concretado en verda-deras personas, con capacidad y aptitu-des para cuidar, aliviar, ayudar. Creo quefalta marcar dirección, abrir caminos,trazar líneas de acción claras y concretas.No perder ese potencial y multiplicarlo.

Cuando hablo de la coordinación y ladirección, no se pretende realizar unacrítica a la labor de la actual directora,sino simplemente dar algunos aportesdesde las observaciones, entrevistas y lainvestigación bibliográfica realizada.Dirigir no es una tarea sencilla y, muchasveces, es necesaria una mirada externaque permita redefinir objetivos.

Se deben mejorar, asimismo, los cana-les de comunicación, tanto entre losmiembros del equipo de trabajo, comodesde la Fundación a la sociedad.

Dentro de los equipos de trabajo esnecesario, como decía una de las volun-tarias, permitirles sentirse partícipes,productores, movilizadores de la obra.Esto se lograría escuchando sus propues-tas, direccionando sus esfuerzos e ideas,de acuerdo con el verdadero espíritu dela obra. He encontrado gente “conmuchas ganas de hacer”.




Se debería promover la comunicaciónhacia afuera, para convocar voluntarios,de todas las edades y de ambos sexos.Darles la oportunidad de ser parte acti-va y creativamente. Cuando la gente sesiente productora, se siente valiosa yacoge la obra como propia, ayuda a pro-fundizar el sentido de pertenencia.

10. CONCLUSIONES CRÍTICAS

Luego de la investigación realizada en elámbito de la Casa de la Bondad (Salta), esposible realizar las siguientes observaciones:

1) Los criterios de admisión delpaciente no fueron adecuadamente defi-nidos. Hay ciertos aspectos que todavíano fueron debidamente analizados. Estosurge de la lectura del proyecto, comotambién de las entrevistas realizadas. Porello, considero que el análisis realizadosobre este aspecto constituye un aportepara el proyecto.

2) Rescato la enorme sensibilidad, lavocación de servicio y el compromiso detodas las personas entrevistadas (volun-tarios y directivos) que permiten movili-zar de a poco esta obra. Más allá de lasobservaciones, considero que esta es una

enorme fortaleza del proyecto, que sedebe promover, sostener y motivar.

3) Es necesario insistir en actividadesformativas, tendientes a comprenderadecuadamente la realidad del enfermo,los cuidados paliativos y la misión yvisión del proyecto Casa de la Bondad.

4) Las actividades formativas permiti-rán crear conciencia sobre la necesidadde los cuidados paliativos.

5) La necesidad de definir adecuada-mente criterios y de formar recursoshumanos es prioritario pues la Casa de laBondad de Salta es el único referenteactual en esta provincia sobre cuidadospaliativos. [102] Si bien este modelo deatención no es nuevo en el mundo, sí loes en esta provincia. Quizás esta obraponga en evidencia que en Salta hay unanecesidad que trasciende a los pacientescarenciados y en situación de calle y setraslada a todo enfermo terminal; queestos pacientes necesitan que se abordesu dolencia desde una perspectiva inte-gral y que nuestro sistema de saludactualmente no está preparado para ello.Pero, sobre todo, se podrá dar testimoniode una forma nueva de “hacer las cosas”con este tipo de pacientes.

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[102] Ya se mencionó la reciente apertura de una Unidad de Cuidados paliativos en el Hospital San Bernardo.


6) Es necesario reconocer el volunta-riado como un pilar fundamental de esteproyecto. Para ello hay que crear concien-cia, promover y formar el voluntariado.

7) Se debe ir organizando y comprome-tiendo a los voluntarios en diversas tareas(ropería, lavandería, cocina) para quevayan preparándose y se sientan parte pro-motora y esencial de este proyecto.

8) Se debe, además, propiciar el tra-bajo en equipo y el abordaje transdisci-plinar del paciente. Esto permite realizaruna mirada conjunta, que concibe laenfermedad como una realidad complejay deja de lado la tendencia a fragmentarla enfermedad del enfermo. Ello implica-rá un profundo cambio de paradigma enel modelo de atención del enfermo ter-minal en esta provincia.

9) Si bien la obra debe tener unaimpronta regional propia que le permitaatender aspectos particulares propios denuestra comunidad, habrá que dejar delado ciertos modos de proceder bastanteinformales. Por ejemplo, el ingreso de losvoluntarios deberá ser adecuadamentearbitrado para que existan ciertos filtrosque permitan preservar inclusive al pro-pio voluntario.

Es evidente que los conceptos anali-zados implican un planteo novedoso delo que es la enfermedad y el dolor y, por

lo tanto, un nuevo paradigma en la aten-ción del enfermo terminal. Recalco lanovedad de este análisis en la provinciade Salta.

Concebir el dolor y la enfermedaddesde una perspectiva integral, que tras-ciende el aspecto meramente físico, per-mite comprender que la atención delpaciente es insuficiente si se abordaexclusivamente desde el ámbito médico.Esta perspectiva también sostiene la nece-sidad de reconocer el valor de la personaen la fase terminal de su vida. Acoger a lapersona que está muriendo, implementarestrategias de ayuda y cuidado en estafase terminal, implican un giro antropoló-gico en la concepción del paciente. Quizásuna modalidad adecuada, en este sentido,sean los cuidados paliativos.

Es por ello que los cuidados paliativosse presentan como una alternativa fren-te a dos situaciones opuestas e inacepta-bles: el encarnizamiento terapéutico yla eutanasia. Esto es así porque se partede concepciones diferentes respecto aldolor y el sentido del mismo.

Para comprender más acabadamentelos alcances de estos conceptos, funda-mentales para el proyecto de la Casa dela Bondad, se los iluminarán desde losprincipios de la Bioética PersonalistaOntológicamente Fundada.




Principio de defensa de la vida física:la vida física posee un valor fundamentalpara el ser humano, pues para un entevivo, vivir es ser. Por lo tanto, la vida es lacondición de posibilidad de su realizaciónen el mundo. Por ello, la defensa de la vidaconlleva también la promoción de la saluddel hombre. Ahora bien, se debe compren-der que tanto la vida como la salud tienensus límites en la muerte y en la enferme-dad. Por ello, si bien constituyen valoresfundamentales, no son absolutos.

Cuando no es posible curar, hay queimplementar estrategias adecuadas paraaliviar, acompañar, consolar. Cuando nose comprende este límite, se cae en elencarnizamiento terapéutico. Alargar lavida innecesariamente, cuando la enfer-medad llegó a un punto de no retorno,provoca más aflicción y sufrimiento.

Aceptar la posibilidad de la muerte,implementar acciones paliativas, noimplica una mera resignación sino laaceptación de la muerte como un proce-so natural. Esto permite además imple-mentar estrategias para un abordajeintegral del dolor.

Esta perspectiva entra en conflictocon una mirada cientificista que inter-preta el dolor y la muerte como un fra-caso de las posibilidades curativas de lamedicina.

En este sentido, la Casa de la Bondad,al ser un ámbito donde se implementaráncuidados paliativos, parte de la concep-ción de la muerte como un proceso natu-ral. Por ende, no se debe alargar ni acortarartificialmente la vida, sino acompañar alpaciente en su fase terminal.

Principio de libertad y responsabili-dad: el reconocimiento de la personasufriente conlleva la necesidad de reco-nocer su derecho a ser informado ade-cuadamente sobre su estado de salud y atomar decisiones sobre las acciones aimplementar.

Este es un tema de vital importanciaen el trato con el enfermo terminal. Lainformación es vital para que una perso-na pueda tomar decisiones. Por supuestoque la información en el ámbito médicodebe estar inserta en un proceso comu-nicativo adecuado y el médico debe sercapaz de acompañar al paciente en estatoma de decisiones.

Frente a un modelo de atenciónpaternalista, donde el médico decide enfunción del mejor bienestar del pacien-te, se propone, quizás, un modelo dialo-gal, donde el médico prioriza el diálogoterapéutico, la transmisión de una ver-dad tolerable.

Si no se entiende adecuadamenteeste delicado tema, se cae en equívocos,

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como el uso de un consentimiento infor-mado como un simple instrumento legal,pero sin que el paciente tenga una infor-mación suficiente y adecuada para con-sentir sobre algo.

La información se debe dar en el ámbi-to de un vínculo humanizado con elpaciente, donde se debe ir permanente-mente charlando y pactando las decisiones.

La enfermedad conlleva una pérdidade control del paciente sobre su vida y suscapacidades. Es por ello, que es necesariopermitirle recuperar cierta autonomía, enla medida de lo posible, para que él sea unpartícipe activo de esta fase final.

El negar al paciente la posibilidad desaber, de ser consciente y tener un papelactivo en este proceso de adaptación queconlleva el trance final de la vida, esincompatible con la filosofía de los cui-dados paliativos.

El reconocimiento de la dignidad dela persona que sufre implica la necesidadde trabajar estrategias de comunicacióny reconocer su libertad y responsabilidadhasta su muerte.

La capacidad de una persona parapoder tomar decisiones debe ser evalua-da permanentemente y, aunque se consi-dere que no puede tomarlas, hay que tra-tar de comunicarse con él, en la medida

de lo posible para hacerlo partícipe de lasdecisiones.

Quien establece el límite en este pro-ceso comunicativo es el propio paciente.Solo cuando él no quiere saber la verdad,hay que ocultársela. Por ello, en el cuida-do del paciente terminal hay que priori-zar la escucha; el irá estableciendo hastadónde quiere saber y cómo hay que ayu-darlo a procesar esa información.

La Casa de la Bondad busca, en estesentido, priorizar la autonomía delpaciente. El objetivo es estar ahí, perma-necer, estar como una sombra, sin invadir.

Principio de totalidad o terapéutico:este principio admite la posibilidad derealizar una intervención sobre una partedel organismo (inclusive atentando con-tra la integridad física) en vistas a pre-servar la vida del mismo.

“Este principio exige algunas condi-ciones para poder aplicarse: que se tratede una intervención sobre la parte enfer-ma o la que es causa directa del mal, parasalvar el organismo sano; que no existanotras maneras y medios para enfrentar laenfermedad; que haya una buena posibi-lidad proporcionalmente alta de éxito; yque se dé el consentimiento del pacien-te. Se sobreentiende que en estos casoslo que está en juego no es tanto la vida,cuanto la integridad física; pero también




la integridad física es un bien importan-te, inscrito en la corporeidad, y por tantoes un valor personal que solo se puedeponer en peligro o menoscabarse si sefavorece un bien superior al que estávinculado”. [103]

Desde este principio se comprendeque toda terapia, tratamiento o acciónque se realice con el paciente terminaldebe tener como única finalidad el aliviodel dolor, la angustia y los síntomas. Laimplementación de terapias de tipo cura-tivas que persigan dicha finalidad no tie-nen sentido en este ámbito y se las puedecalificar de desproporcionadas. Dichoproceder está destinado a acarrear másdolor y sufrimiento al paciente.

Dentro del ámbito de los cuidadospaliativos, las acciones ya no deben tenerel objetivo de ser curativas ni de acortar lavida, sino de permitir atravesar conforta-blemente la última fase de la enfermedad.

Es interesante ver cómo este principiose vincula con el anterior, en la medidaque la implementación de una determi-nada terapia o tratamiento debe sercomunicada y decidida con el paciente.Por ello, muchas veces, ante el descono-

cimiento del paciente sobre su verdaderasituación, se siguen implementandoterapias que son desproporcionadas yque solo acarrean más incomodidades ysufrimiento.

El objetivo de la Casa de la Bondad esimplementar terapias y cuidados que per-mitan un alivio del dolor y de los sínto-mas, y no tienen una finalidad curativa.

Principio de sociabilidad y subsidia-riedad: sobre este punto, Sgreccia consi-dera que es un deber social de primerorden la búsqueda del bien común.Desde este principio se debe considerar lavida propia y la de los demás como unbien social que se debe fomentar y pro-mover, sobre todo a aquellos que más lonecesitan. Implica, además, la necesidadde no sustituir la iniciativa de los parti-culares, sino de “garantizar su funciona-miento”. [104]

Desde este principio es posible com-prender el imperativo moral que consti-tuye el cuidado del enfermo terminal. Lapersona que sufre, la vida debilitada delpaciente terminal, lo coloca en unasituación de vulnerabilidad que reclamauna atención especial.

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[103] SGRECCIA, Elio, Manual de Bioética, Trad.: V.-M. Fdez, México, Diana, 1996, p. 159.[104] Cfr. ibíd., p 162.


Es necesario, desde la perspectiva deeste principio, promover la atenciónintegral del paciente reconociendo sudignidad personal.

En el ámbito de la Casa de la Bondadse pretende acoger a aquel paciente quepor diversas razones (falta de contenciónsocial, familiar, claudicación familiar,etc.) necesita un lugar donde logre unsentido de pertenencia y pueda recibirlos cuidados adecuados para transitar losúltimos momentos de su vida.

Es interesante comprender que, en lafilosofía de los cuidados paliativos, laatención integral del enfermo terminalconstituye un derecho en la medida que setrata de una persona sufriente. Es por elloque en este ámbito se pueden implemen-tar diversas modalidades de ayuda (asis-tencia a domicilio, centros de día, unida-des de cuidados paliativos, hospices, etc.).

En este caso, la Casa de la Bondadpretende llegar con los cuidados paliati-vos a aquellos que más lo necesitan, porcarecer de los medios económicos nece-sarios o de la contención social y familiaradecuada.

La Casa de la Bondad, como el primerproyecto de hospice en nuestra provin-

cia, permitirá materializar de una mane-ra concreta una modalidad de ayuda queresponde a la filosofía de los cuidadospaliativos y, por ende, a una concepciónde dolor que trasciende el ámbito mera-mente físico. Es, además, una obra quepretende acoger a aquellas personassolas, carenciadas, excluidas.

El objetivo primordial de la Casa de laBondad es acoger a aquel enfermo ter-minal, cuyo sufrimiento se ve agravado acausa de la falta de contención familiar,social y de sus carencias materiales yafectivas. Su meta es reconocer la digni-dad personal de aquel ser humano que seencuentra en una situación de vulnerabi-lidad. Desde aquí es posible implementarestrategias de ayuda que se inscriben enel ámbito de la solidaridad y no del meroasistencialismo.

Por ello cito nuevamente al PadreRossi para finalizar este trabajo:

“Si no hay estructuras que recibandignamente a los que están excluidos yles brinden casa, comida y trabajo, hayque inventarlas. Y aunque no sean per-fectas, si se fundamentan en el respeto ala dignidad de la persona, hay que soste-nerlas y llevarlas adelante”. [105]



[105] ROSSI, Ángel y FARES, Diego, Peregrinos en camino…, op. cit., p. 78.


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VIDA Y ÉTICA



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