ENVEJECIMIENTO SANO ADULTOS CONDISCAPACIDADES INTELECTUALES ENVEJECIMIENTO Y

Publicado por la Organización Mundial de la Salud en 2000 bajo el títuloHealthy Ageing- Adults intellectual disabilities, Ageing SocialPolicy

O World Health Organization 2000

El presente informe lo ha preparado el Grupo de Investigación Espe-cializado en Envejecimiento de la Asociación Internacional para el Estu-dio Científico de las Discapacidades Intelectuales (IASSID),en colabora-ción con el Departamento de Salud Mental y Drogodependenciasy con el

Traducción de Rafael Moro, revisada por Rosa Pérez Gil.

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Programa sobre Envejecimiento y Salud de la Organización Mundial de la Salud, en Ginebra, estando todos los derechos reservados a nombre delmencionado organismo. No obstante, se puede consultar, resumir, repro-ducir o traducir parcialmente el documento, siempre que no se haga con fines comerciales.Así mismo puede reproducirse por entero por entidadessin ánimo de lucro a efectos informativos o educativos, solicitando el pre-vio permiso de la OMS y el IASSID. El documento va a estar disponibletambién en otros idiomas. Para mayor información sobre el mismo, pue-den visitarse las siguientes páginas web:

o bien dirigirse por escrito a:

Departamento de Salud Mental IASSID AGING SIRGy Drogodependencias Secretariat(At.: Dr. S. Saxena) 31 Nottingham Way SouthOrganización Mundial Clifton Park de la Salud New York 12065-171320 Avenue Appia EEUUCH-1211 Ginebra 27

o bien por e-mail a: sirgaid@aol.com

Agradecimientos

Miembros del Grupo de Trabajo: el presente Informe lo preparó unequipo compuesto básicamente por C. Bigby (Australia), M. Bjorkman(Suecia), A. Botsford (EEUU), M.J. Haveman (Holanda), J. Hogg (R.U.) (Director del Grupo de Trabajo), R. Lucchino (EEUU), M.P. Janicki(EEUU), B. Robertson (Sudáfrica), H. San (Guam), L. Smit(Sudáfrica), R. Takahashi (Japón), A. Walker (R.U.), K. Wang (Taiwán).

Una subvención 1R13 AG15754-01 concedida por el Instituto Nacionalde Envejecimiento (Bethesda, Maryland, EEUU) a M. Janicki sirvió parafinanciar en parte la preparación del presente trabajo así como de laMesa Redonda Internacional sobre el Envejecimiento y las des Intelectuales de 1999.

Agradecemos así mismo el apoyo activo recibido de la OMS, a travésde su Departamento de Salud Mental y Drogodependencias (en especial,

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de los Doctores Rex Billington y S. Saxena), así como del Programa sobreEnvejecimiento y Salud, a la hora de redactar y de publicar el presente informe.

Modo de citar este trabajo (sugerencia)

Hogg, J., Lucchino, R., Wang, K., Janicki, M.P., Grupo de Trabajo(2000): Envejecimiento saludable - Adultos con Discapacidades Intelectua-les: Envejecimiento y Política social. Ginebra, Suiza: OMS.

completa de Informes

MUNDIAL DE LA SALUD (2000). Envejecimiento saludable -Adultos con Discapacidades Intelectuales: Visión general. Ginebra, Suiza: OMS

THORPE, L., DAVIDSON, P., JANICKI, M.P. GRUPO DE TRABAJO(2000): Enve-jecimiento saludable - Adultos con Discapacidades Intelectuales: Aspectos de

Ginebra, Suiza: OMS

H., HENDERSON, C.M., BEANGE, H., LENNOX, N., CHICOINE, B.Grupo de Trabajo (2000): Envejecimiento saludable - Adultos concidades Intelectuales: Aspectos de salud física. Ginebra, Suiza: OMS

WALSH, P.N., HELLER, T., SCHUPF, N., VAN SCROJENSTEIN LANTMAN-DE VALK,H. Grupo de Trabajo (2000): Envejecimiento saludable -Adultos con capacidades Intelectuales: La salud de las mujeres y asuntos relacionados.Ginebra, Suiza: OMS

J., LUCCHINO, R., WANG, K., JANICKI, M.P., Grupo de Trabajo(2000): Envejecimiento saludable - Adultos con Discapacidades Intelectua-les: Envejecimiento y Política social. Ginebra, Suiza: OMS

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1. ANTECEDENTES: ENVEJECIMIENTO YSOCIAL BARRERAS Y OBJETIVOS.

1.1 Perspectivas de las Organizaciones Internacionales

1.1.1 El Plan Internacional de Acción sobre el Envejecimiento fueel primer instrumento internacional en guiar la formulación de polí-ticas y programas referidos al envejecimiento en el mundo, en su ver-sión más reciente Fue aprobado por la General de lasNaciones Unidas en 1982 (resolución 37/51). La resolución buscabafortalecer la capacidad de los gobiernos y de la sociedad en el tratoestratégico de las poblaciones envejecidas y en atender las necesida-des de desarrollo de los propios ancianos. En 1991, la AsambleaGeneral de la ONU adoptó los "Principios de Naciones Unidas sobrela Tercera Edad (resolución46/91),dieciocho principios que se divi-den en cinco temas referidos todos a la ancianidad:

Independencia

Participación

Cuidados

Realización personal

Dignidad

1.1.2 Estos Principios recibieron un nuevo impulso con oca-sión de la propuesta de 1999 como Año Internacional de la TerceraEdad. La ONU solicitó de sus estados miembros que adoptaran losprincipios básicos contenidos en la resolución de 1982, con el fin de garantizar el desarrollo de políticas capaces de atender las necesi-dades de la gente anciana.

1.1.3 Los documentos citados pretenden incluir a todas las personas a medida que envejezcan, e implícitamente aquéllas que

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sufren discapacidades intelectuales deberían beneficiarse igual-mente con la evolución de las políticas y las prácticas orientadas ala tercera edad. Los ancianos con discapacidades intelectuales deberían por tanto tener derecho a tratamiento médico para susproblemas tanto físicos como mentales y asistencia social de cali-dad, igual que el resto de los ancianos de la sociedad a la que per-tenecen. A fin de garantizar que se producirá ese desarrollo en elfuturo, los delegados reunidos en Chipre recientemente (29 demarzo de 1998) pidieron:

(i) que el Secretario General de la ONU en el marco del Añode la Tercera Edad - 1999, solicitara la inclusión de los

ancianos con discapacidades intelectuales y de desarrollo, y

(ii) que todas las organizaciones nacionales e internacionalesen el mundo que defienden a las personas con discapacidades inte-lectuales y de desarrollo comuniquen su apoyo a esta resolución al Secretario General de la ONU.

"La Resolución de o f Intellectual DisabilityResearch, 1998, pág. 262.

1.1.4 El principio fundamental que a la citada resolu-ción es su énfasis en la inclusión de los ancianos con des intelectualesen los servicios tanto sanitarios como sociales y engeneral en la vida de la sociedad a la que pertenecen. Esta perspec-tiva es totalmente compatible con el progreso en materia de inclu-sión que se está alcanzando para las personas mayores con pacidades intelectuales en cualquier etapa de sus vidas, pero querequieren una consideración especial en sus últimos años de vida.

1.2 Iniciativa de la Organización Mundial de la Salud

1.2.1 La Organización Mundial de la Salud, en colaboracióncon la Asociación Internacional para el Estudio Científico de las

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Discapacidades Intelectuales (IASSID) e Inclusion International,ha elaborado un documento recapitulativosobre las necesidadesdesalud de las personas con discapacidades intelectuales, junto con recomendaciones relativas a la intervención efectiva para mejorar el nivel de salud de dichas personas mayores.

1.2.2 Cuatro Grupos de Trabajo fueron creados en relación con Envejecimientoy Política Social, Salud Física y Deterioro,Cuestio-nes de Bioconducta, y Salud de la Mujer y Cuestiones Afines. El presente informe debe ser considerado como un instrumento para proporcionar un contexto más amplio en el que las cuestiones espe-cíficas biológicas y sobre salud tratadas en estos documentoscobran relevancia, y en el que las necesidades de la mujer en parti-cular requieren consideración. Del mismo modo, las cuestionessobre salud y bienestar deben situarse en un marco global socialmás amplio de servicio comunitario, en el que las personas llevansus vidas y se les ofrece la ayuda adecuada.

1.3 Inclusion International y la Iniciativa sobre Envejecimiento

1.3.1 Trabajando en cooperación con la IASSID y la OMS paraacomodar esta cuestión sobre política global, Inclusión Internacio-nal (antes conocida como la Liga Internacional de Sociedadesde Personas con Discapacidades Mentales) ha formulado una declaración sobre la inclusión de personas mayores condad intelectual en el seno de su sociedad (57). Esta declaraciónreconoce que las variaciones entre los países del mundo constitu-yen el mayor obstáculo para el establecimiento de principios uni-versales que se apliquen al envejecimento y la discapacidad inte-lectual. También reconoce la brecha cultural que existe entre lassociedades industrializadas y los países en desarrollo, pero afirmaque el respeto y la dignidad son derechos de todos los seres huma-nos, y persigue cuatro principios básicos: inclusión, ciudadanía plena, autodeterminación, y apoyo familiar. Estos principios

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definen el envejecimiento óptimo, las políticas y prácticas públicas de salud y sociales y proporcionan un modelo para todaslas naciones en sus actividades relacionadas con el envejecimientode la población con discapacidad intelectual. También constituyenel modelo seguido para las recomendaciones de este informe.

1.4 Envejecimiento, Política Social y de Salud

1.4.1 El presente documento afecta a la primera de estas cues-tiones: el envejecimiento y la política social y de salud, tal y como afectan a las personas con discapacidad intelectual cuando enveje-cen y se hacen mayores. Aquí consideramos la políticas y activida-des necesarias para asegurar que las personas mayores con pacidades del aprendizaje son tratadas de un modo aceptable paraellas y compatible con el Plan de Acción Internacional sobre el Enve-jecimiento.

1.4.2 A lo largo de este documento se hará referencia a las cinco áreas tratadas en la declaración de las Naciones Unidas seña-lada más arriba: independencia, participación, cuidados, realizaciónpersonal, y dignidad.

1.4.3 Implícita en la filosofía que impregna este documento, está la consideración de que envejecer es un proceso que dura todala vida. No se ha fijado un punto determinado en el cual las perso-nas con discapacidades intelectuales llegan a la vejez, y los estudiosen los que se ha basado este informe vanan considerablemente con respecto a las franjas de menor edad que definen sus poblaciones de estudio. Ahora bien, con carácter general, los análisis del enve-jecimiento suelen tomar la sexta década, cuando las personas yahan cumplido más de 50 años, como punto inicial para determinar el cambio relacionado con la edad. Este cuadro se complica con la aparición de envejecimiento prematuro en algunos individuos con

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discapacidades intelectuales, especialmente, aquéllos con síndrome de Down. El presente informe, por tanto, utiliza la expresión"ancianos con discapacidades intelectuales"para referirse a perso-nas que tienen desde más de 50 años hasta edades muysiendo la edad de 60 años un referente arbitrario pero necesario. También tendremos en cuenta que el envejecimiento biológico puede ser anterior a dicha edad, y que el envejecimiento social puede tener lugar con posterioridad a ella.

2. ENVEJECIMIENTO EN EL MUNDO DESARROLLADOY EN EL MUNDO EN DESARROLLO:MITOS Y ESTIGMA CULTURAL VERSUS DERECHOSHUMANOS Y SOCIAL VALORADA

2.1 Tanto en el mundo desarrollado como en desarrollo, las mejoras en la atención sanitaria y social han llevado a un granaumento en la esperanza de vida de hombres y mujeres. En algu-nos países occidentales la esperanza de vida se ha doblado duranteel siglo mientras que las personas que alcanzan los 65 años, lohacen en mejores condiciones de salud que en el pasado El Plande Acción Internacional de la ONU estima que entre 1975 y 2025 sedoblará la población mundial, con aumento del 224% en elnúmero de personas con más de 60 años de edad. En esa fecha, se estima que el 72% de las personas con más de 60 años vivirá enregiones en desarrollo, mientras que la proporción de personas conmás de 60 años en esas regiones alcanzará para entonces nivelesobservados en las regiones desarrolladas en la década de 1950.

2.2 Varios estudios han señalado una mayor incidencia de ladiscapacidad intelectual en las regiones en desarrollo con respectoa las desarrolladas, que en algunos casos llega a más del doble. Para estudios ilustrativos ver: [3] con referencia a Bengala y Bangladesh,y también: [4] sobre Pakistán. En combinación con un incremento

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de la esperanza de vida, las tasas de prevalencia de discapacidadintelectual son más elevadas en las regiones en desarrollo. Por tanto, al considerar la política y programas en las regiones desa-rrolladas y en desarrollo, se aprecia claramente que la necesidad deiniciativas positivas es y será progresivamente más acuciante. Aun-que los principios básicos mencionados serán relevantes, Está claro que su realización deberá reflejar las diferencias culturales y regio-nales. El Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento de laONU afirma que cada país debe responder a las tendencias demo-gráficas y a los cambios resultantes: "en el contexto de sus propiastradiciones, estructuras y valores culturales... Esta consideración es también aplicable a personas mayores con discapacidad intelec-tual, aunque para algunas regiones, las personas con discapacidadintelectual pueden no representar actualmente una prioridad sitenemos en cuenta los problemas sociales más amplios que algunas comunidades deben encarar. Por consiguiente, al centrarnos en elenvejecimiento y la discapacidad intelectual, es importante asegurarque las políticas que afectan a todas las personas con discapacidadintelectual se lleven a cabo de un modo positivo, como punto de partida para mejorar su situación cuando superen los 60 años.

2.3 También debemos precavernos desde el principio contra laconcepción según la cual las cuestiones y modelos de servicios ela-borados en los países desarrollados son aplicables directamente a las regiones en vías de desarrollo. El fracaso de los modelos occi-dentales de rehabilitación al trasplantarse a las regiones en desa-rrollo ha sido ya apuntado en donde se afirma que a menudo no son sostenibles económicamente, y que son esencialmente urba-nos. Este último punto es de gran importancia, puesto que el80% de la población en las regiones en desarrollo vive en zonasrurales. Además, las condiciones sanitarias y económicas en algu-nas sociedades están muy lejos de las que se dan en las prósperas regiones desarrolladas. Las enfermedades y epidemias endémicas constituyen problemas duraderos en tales regiones, y acaparan la atención de los servicios sociales y de salud. Las precarias

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para los recién nacidos, y la ausencia de servicios adecuadospara las personas mayores, suponen que los individuos más vulne-rables con discapacidades tendrán una mortalidad elevada y no lle-garán a la vejez. La preocupación directa en relación con las per-sonas mayores con discapacidad intelectual puede, por tanto, ser marginal frente a los esfuerzos realizados por mejorar la atención sanitaria y social para la población de todas las edades.

2.4 Teniendo presente lo anterior, la posición adoptada en elpresente documento es que cada país debe desarrollar estrategias para las personas mayores con discapacidades intelectuales en rela-ción con su grado de desarrollo social y sanitario, y que reflejen los factores demográficos más amplios. No obstante, las personasmayores que tienen discapacidad intelectual deben incluirse en elmarco de las políticas y las medidas diseñadas para la mejora de lapoblación anciana en general, y deben recibir toda la ayuda adicio-nal que requieran para llevar una vida sana y plena.

2.5 Al las políticas de inclusión en las regiones endesarrollo, es crucial reconocer el amplio contexto social en el quediscapacidad y pobreza pueden ir de la mano. Ante la ausencia deapoyo familiar, la falta de redes de seguridad puede producir con-secuencias extremas tales como el hambre, ver [6] y Además,los mitos relacionados con la discapacidad y el estigma culturalligado a personas con discapacidades pueden constituir obstáculos infranqueables, del mismo modo que lo sería un nivel general de salud precario en la población como resultado de servicios sanita-rios inadecuados. En muchos casos, estas influencias ampliasllevarán a mecanismos mal organizados o inexistentes para ayudar a personas con discapacidades intelectuales.

2.6 En un sentido amplio, las naciones desarrolladas, las políticas sociales y de salud de apoyo a los ancianos deben centrar-se en fomentar un envejecimiento provechoso (58). Sin embargo,

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en los países en desarrollo las políticas públicas de apoyo al enve-jecimiento deben centrarse en funciones más básicas, tales como lapromoción del envejecimiento saludable y el fomento de la super-vivencia en la vejez. Una vez que tales objetivos básicos se hanlogrado, los objetivos de mayor nivel del envejecimiento provecho-so y exitoso deben ser incorporados en la estructura de la políticapública nacional. Procedimientos semejantes deben aplicarse a cómo las naciones elaboran sus políticas públicas que afectan a los adultos con discapacidades intelectuales.

3. ENVEJECIMIENTO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL: SISTEMAS SOCIALES Y DE SALUD -FALTA DEY MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA

3.1 Longevidad y discapacidad intelectual en las regiones desarrolladas

Los factores sociales y médicos que suponen un aumen-to en la longevidad descrita arriba han elevado también el númerode años de vida de las personas con discapacidad intelectual en los países desarrollados y en desarrollo El incremento en la longe-vidad de personas con discapacidades intelectuales ha sido estu-diado en países europeos, incluidos Austria, Alemania y SuizaDinamarca Francia Holanda e Irlanda y elReino Unido así como los Estados Unidos y Australia

Mientras existe documentación que constata que personas con discapacidad intelectual severa o profunda, discapacidades múltiples (vgr. parálisis cerebral, epilepsia, minusvalía motorasevera, defecto en el corazón de nacimiento), y personas con el sín-drome de Down todavía tienen una esperanza devida reducida, las tasas de mortalidad a una edad específica entrepersonas con discapacidad intelectual leve y adultos en la pobla-ción general en países desarrollados son comparables

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3.2 Longevidad y discapacidad intelectual en las regiones en desarrollo

Como se señaló anteriormente (Sección 2.2) el aumento de laincidencia de la discapacidad intelectual junto con una mayor espe-ranza de vida supondrá un aumento del número de personas mayo-res con discapacidad intelectual en las regiones en desarrollo. Noobstante, no existen datos de la población de los países en desarro-llo comparables a los disponibles en los países desarrollados, por ejemplo

Respecto a la política y planificación, no es realista en el con-texto del desarrollo de servicios para la tercera edad, separar estapoblación emergente del resto del más amplio campo de envejeci-miento. Lo importante es desarrollar infraestructuras de salud para el envejecimiento que sean accesibles para las personas mayo-res con discapacidades intelectuales. De este modo se puede facili-tar una inclusión natural, apoyada por una formación relevantetanto para los profesionales como para el público en general.

Finalmente, cualquier cultura puede tener sus propios medios valorados para mejorar la salud y calidad de vida de sus miembros, incluyendo los procedimientos que han atraído recientemente elinterés de las sociedades desarrolladas. Esto podría incluir la utili-zación de curanderos locales y plantas medicinales, y ofrecer apro-ximaciones muy diferentes de las que son familiares para los ase-sores occidentales.

3.3 La relevancia de los datos en la población anciana

3.3.1 Al proponer el desarrollo de programas positivos para laspersonas ancianas en general, el Plan de Acción Internacional sobreel Envejecimiento de la ONU afirma que "los datos concernientes alsector de la tercera edad - recogidos a través de censos, encuestas oestadísticas demográficas- son esenciales para la formulación, apli-cación y evaluación de las políticas y programas para los mayores y

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para asegurar su integración en el proceso de desawollo". Tales basesde datos recogerán información sobre la población mayor de 60años e incluirá la recogida de datos específicos relevantes para elplaneamiento de los servicios sociales y de salud. Se insta a losgobiernos y organizaciones en situación de obtener tales datos ahacerlo. No obstante, también se reconoce que ' en algunos paísesen tendencia a u n envejecimiento gradual de la sociedadno es importante y puede no por tanto, la total atención de losplanificadores y diseñadores de políticas que tienen en consideraciónlos problemas de las personas mayores en su planeamiento generaleconómico y social y en su acción para satisfacer las necesidades dela población en su conjunto':

3.3.2 Tanto la exigencia para recoger datos como las restric-ciones para llevar a cabo tal acción son claramente de la mismaimportancia para las personas mayores con discapacidades intelec-tuales. Dichos informes deben realizarse dentro del marco cultural de la sociedad, la cual por sí misma influenciará la definicióny per-cepción de la discapacidad intelectual. No es probable que unmarco científico común de criterios de definición de la poblaciónsea factible a escala internacional. No obstante, es esencial que larecogida de datos esté formalmente vinculada al planeamiento ydesarrollo de los servicios También debe subrayarse que exis-ten pruebas procedentes de las regiones en desarrollo de que pue-den conseguirse datos más fiables una vez que los servicios estánestablecidos

Si bien debe tenerse en cuenta el uso de sistemas de clasificacióninternacional, los criterios para la inclusión vendrán determinados más bien por criterios basados en conceptos administrativos y deservicio en un primer momento. No obstante, se sugiere una revi-sión de tales cuestiones de procedimiento, precisada en las siguien-tes recomendaciones:

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Recomendación 1[Estableciendo bases de datos

l a Se debe estimular a los gobiernos para incluir a las perso-nas mayores con discapacidades intelectuales como parte de losestudios de sus poblaciones que envejecen.

l b Se debe estimular a las agencias gubernamentales e inter-nacionales en las regiones desarrolladas para que provean asisten-cia técnica a las regiones en desarrollo sobre el tipo de datos reque-ridos en esta población para informar el establecimiento de losservicios apropiados.

l c Se debe prestar atención a las agencias internacionales importantes para que desarrollen medidas prácticas y cas compatibles con respecto a la recogida de datos para permitir el desarrollo de bases de datos internacionales.

3.4 Mejorar la concienciación sobre discapacidad intelectual y envejecimiento

3.4.1 Los profesionales, los diseñadores de políticas y los aca-démicos que trabajan en el campo de la discapacidad intelectual en las regiones desarrolladas, son plenamente conscientes de las cues-tiones que afectan a los cambios demográficos relacionados con ladiscapacidad intelectual. La toma de conciencia está también mejo-rando en las regiones en desarrollo, especialmente en las zonas urbanas, donde las presiones económicas hacen más difícil que lasfamilias jóvenes mantengan a los miembros de mayor edad que tie-nen discapacidad intelectual. No obstante, hace falta un conoci-miento más amplio de los desafíos planteados por tales cambiosdemográficos por parte de las agencias más importantes. El Plan deAcción Internacional sobre Envejecimiento de la ONU llama laatención sobre el papel de los gobiernos en el desarrollo de accio-nes a corto, medio y largo plazo para llevar a cabo dicho Plan deAcción, así como el papel de la cooperación internacional y

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nal. Se propone la cooperación técnica, el intercambio de informa-ción y experiencia, y la e implementación de directri-ces internacionales. Tales estrategias se aplican igualmente a losancianos con discapacidades intelectuales, y se propone su fomen-to en las siguientes recomendaciones:

Recomendación 2[Mejorar la concienciación sobre envejecimiento y discapacidadintelectual

2a La OMS, la IASSID, y la junto con otras organizacionesinternacionales importantes deben colaborar en la preparación y apoyo de asistencia técnica para los que prestan los servicios nece-sarios para los ancianos con discapacidad intelectual en las regio-nes en desarrollo.

2b Deben hacerse presentaciones formales a los gobiernos y a los representantes de los servicios correspondientes, por profesio-nales de sus respectivos países y por representantes extranjeros sobre la necesidad de incluir la evaluación de las personas mayores con discapacidades intelectuales en las políticas de envejecimiento.

IASSID y (Inclusion International), junto con los grupos y comités de trabajo pertinentes deben explorar las oportunidades para la cooperación global para mejorar la calidad de vida de laspersonas mayores con discapacidad intelectual a través del desa-rrollo de programas y políticas informadas.

2d IASSID y deben dar asistencia técnica a los proveedoresde servicios en los países en desarrollo.

3.5 Aspectos étnicos, cultura y envejecimiento

3.5.1 Mientras que lo anterior trata esencialmente de un conti-nuo internacional de regiones definidas con respecto al desarrollo

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económico, es importante tener en cuenta dos cuestiones que rela-cionan estas consideraciones con aspectos étnicos y cultura:

3.5.1.1 La mayoría de los países desarrollados tienen poblacio-nes étnicamente diferentes que se han convertido cada vez más enel centro de atención de los gerontólogos sociales. Las cuestionesde tipo étnico ya se han identificado como extremadamente rele-vantes en el estudio del envejecimiento y la discapacidad intelectual 1251;

3.5.1.2 El contexto social en que la gente envejece no sólo esdiferente a través de las culturas, sino que está también sujeto a cambios, no menos con respecto a la estructura familiar unasituación de importancia considerable en relación con el cuidadofamiliar continuado.

Recomendación 3[Aspectos étnicos, cultura y envejecimiento

Al sugerir políticas y programas a los diferentes gobiernos sobre cuestiones relacionadas con envejecimiento y discapacidadintelectual, se debe tener plena conciencia de las diferencias cultu-rales y étnicas dentro y a través de las regiones que afectan a las actitudes hacia los ancianos en general, y hacia aquéllos conpacidad intelectual en particular.

3.6 Problemas de salud en personas mayorescon discapacidad intelectual

La posibilidad de que las personas con discapacidades intelec-tuales se vean afectadas por problemas de salud es mayor que enpersonas sin discapacidad. En efecto, algunas condiciones pueden

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estar relacionadas con la etiología de la discapacidad intelectual de una persona. Conforme las personas envejecen, los problemas"normales" del envejecimiento se añaden a las disfunciones con-génitas Como ocurre en los ciudadanos de mayor edad engeneral, en los grupos de mayor edad se incrementa la prevalenciade algunos trastornos como trastornos visuales y auditivos, demen-cia, trastornos afectivos, hipertensión, y otros trastornosculares La edad avanzada, sin embargo, no es claramente elúnico factor de riesgo para contraer una enfermedad en las perso-nas con discapacidad intelectual. Las personas con niveles máselevados de discapacidad intelectual y las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de sufrir algunas condiciones cró-nicas que aquéllas con un nivel más ligero de discapacidad inte-lectual y aquéllas con discapacidad intelectual resultante de cau-sas diferentes al síndrome de Down. Al considerar la frecuencia, elsignificado de la morbidez, y la posibilidad de su detección tem-prana y de ser tratable algunas disfunciones tienen prioridad sobre otras

Recomendación 4[Exploración de los problemas de salud

Las siguientes disfunciones deben considerarse al desarro-llar instrumentos de exploración y procedimientos: problemas visuales y auditivos, trastornos gastrointestinales, demencia, depre-sión e hipotermia.

4b Mientras condiciones tales como la hipertensión, diabetes einfecciones del conducto urinario crónicas pueden provenir de lafalta de síntomas en la vejez en personas que tienen dificultad enexpresar verbalmente sus problemas de salud, una evaluacióny tra-tamiento oportuno y adecuado pueden prevenir efectos secunda-rios.

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4. ACCESO A LOS SERVICIOS D E SALUD:MEJORANDO LOS NIVELES NACIONALES DE SALUDA DE SISTEMAS ADECUADOSY DE UNA MEJOR

4.1 Un aspecto esencial de las políticas y programas referidos es la necesidad de asegurar que las personas mayores

con discapacidad intelectual tengan acceso a los servicios de saludque incluyan la promoción de la salud, y a servicios de ayuda que garanticen la mejor calidad de vida posible conforme envejecen. Ello dependerá de su inclusión en los sistemas de servicios de salud exis-tentes, y estará muy influido por la calidad de tales servicios en suregión. Se pueden encontrar grandes diferencias de calidad en el con-tinuo del desarrollo regional. El acceso a los servicios de salud porpersonas con discapacidad intelectual puede presentar problemas enregiones desarrolladas y en desarrollo. Comunes a ambas son las difi-cultades que derivan de la responsabilidad de la familia y de los cui-dadores profesionales hasta el acceso a los servicios de salud por cuenta de la persona con discapacidad intelectual. Hay otras barre-ras que deben superarse también, sin embargo.

4.1.1 Prestación de atención sanitaria primaria: Regiones desawolladas

Como consecuencia de los efectos de "cohorte" y "supervivientesano" muchos de los adultos mayores con discapacidad intelectualtienden a ser más capaces y tener mejor salud que los niños con capacidades intelectuales. Contrariamente a las numerosas prue-bas que apuntan a la reducción de adaptabilidad con la edad enadultos con síndrome de Down, los datos acerca de una reducciónsimilar en los adultos discapacitados intelectualmente sin síndro-me de Down son menos concluyentes La edad avanzada de laspersonas con discapacidad intelectual no es razón para excluirlasde la provisión del servicio de salud integrado en la comunidad supliéndolo por asistencia sanitaria residencial especializada.

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El acceso a la atención primaria sanitaria en la comunidad estodavía un problema para las personas jóvenes y mayores concapacidades intelectuales. Tales dificultades se hacen evidentessobre todo cuando se observa un deterioro significativo en lasenfermedades crónicas del envejecimiento, especialmente cuandose trata de demencia.

En muchos países existe una tendencia a la vida en la comuni-dad de las personas mayores con discapacidad intelectual, y a sepa-rar los programas de vivienda de la prestación de asistencia tucional. Grandes instalaciones residenciales están siendodivididas en unidades descentralizadas más pequeñas, localizadasa menudo en zonas pobladas. Las personas que viven en tales luga-res deben figurar en la lista de los médicos de cabecera con unaactitud activa de consulta y una política de exploración de la salud

Deben ofrecerse servicios a domicilio adecuados tantopara el cuidado como en la asistencia en actividades de la vida dia-ria y la gestión de actividades domésticas, para permitirles vivirtodo el tiempo que deseen en su entorno de vida original.

En las regiones desarrolladas, sin embargo, el acceso a la pres-tación de atención sanitaria primaria en la comunidad está restrin-gido por un amplio abanico de factores

4.1.1.1 Falta de la pertinente información sobre historial médico

4.1.1.2 Falta de formación relativa a asuntos sanitarios relacio-nados con las personas mayores con discapacidades intelectuales.

4.1.1.3 Dificultad en poder ser examinado por el médico acausa de problemas de o, en algunos casos, proble-mas de conducta.

4.1.1.4 Falta de apoyo especializado en condiciones médicas complejas.

4.1.1.5 Falta de comprensión por parte del médico en asuntosde consentimiento informado.

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4.1.1.6 Dificultad en tratar cuestiones sexuales relacionadascon la contracepción.

Los problemas mencionados seguirán estando presentes en cadaconsulta solicitada en relación con problemas médicos relaciona-dos con la edad. Tales dificultades pueden hacerse particularmente evidentes cuando se observa un deterioro importante, especial-mente cuando se sospecha la presencia de demencia.

A pesar de las dificultades mencionadas, una política de inclu-sión requiere poner en marcha condiciones que promuevan el acce-so a los servicios genéricos de salud, información y educación.Como recomendaciones específicas para lograr esto (otra vez basa-das en se incluyen:

Recomendación 5[Prestación de atención sanitaria primaria en las regiones desarrolladas

Aclarar el "problema de la información", y desarrollardirectrices en forma de folleto para los cuidadores, con el fin deasegurar que proporcionan la información adecuada sobre el his-torial médico.

5b Poner a disposición de los profesionales de la salud la infor-mación sobre especialistas en materia de discapacidad intelectual, que puede requerirse para hacer una derivación.

Crear programas de educación médica continua relaciona-dos con dificultades de conducta, uso de medicación psicotrópica, y cuestiones sobre síndromes específicos.

Bajo los auspicios de la OMS, preparar protocolos de fáciltraducción y material educativo para médicos y otros prestadores de servicios de salud en los países en vías de desarrollo.

5e Proporcionar información sobre el "consentimiento infor-mado" por parte de pacientes con discapacidad intelectual.

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5f Desarrollar protocolos comunes de atención sanitaria sobrelos trastornos corrientes aplicables a todos los individuos, e identi-ficar las áreas de mantenimiento y fomento de la salud, así comoprogramas alternativos desarrollados conjuntamente por equiposde asistencia sanitaria primaria y por las agencias sociales corres-pondientes.

Con carácter más general, se recomienda la inclusión de cues-tiones relacionadas con el envejecimiento y la discapacidad inte-lectual, en los curricula de los profesionales de la asistencia sanita-ria primaria, como médicos, terapeutas y enfermeras, así como lostrabajadores de los servicios sociales.

Prestación de atención sanitaria primaria: Regiones en desarrollo

En las regiones en desarrollo, la cuestión de la accesibilidad está relacionada con cuestiones más amplias que tienen que ver con elacceso a la comida, agua limpia y una vivienda aceptable, así como la calidad de asistencia sanitaria para el conjunto de la población,Ver Los defectos generales en los sistemas de asistencia sanita-ria estarán acompañados de una falta de especialistas encidad intelectual tales como enfermeras, terapeutas y médicos.

En este marco general, la inclusión de personas mayores condiscapacidades intelectuales en servicios de asistencia sanitaria pri-maria y habilitación, debe ser considerada en el contexto de lainclusión de todas las personas, independientemente de su edad, enel marco de servicios más amplios. Para lograr este objetivo sedeben tomar las siguientes medidas para el desarrollo progresivode los servicios sanitarios para toda la población:

4.1.2.1 Exploración desde la infancia para establecer la natu-raleza de las discapacidades de los individuos y determinar losmejores modos para que éstas sean mejora atendidas.

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4.1.2.2 Vigilancia durante toda la vida de las condiciones aso-ciadas a factores de riesgo específicos.

4.1.2. Desarrollo de la prestación en el seno de los servicios sociales y de salud para facilitar el acceso de las personas concapacidades intelectuales.

4.1.2.4 Formación para el servicio de profesionales relevantesy apoyos para satisfacer tales necesidades medianteservicios

que incluyan la información especializada requerida sobre envejecimiento y discapacidades intelectuales, medicación y cues-tiones relacionadas con síndromes específicos.

4.1.2.5 Apoyo a la familia y otros cuidadores para identificarlas necesidades de cuidados de salud de aquéllos a los que prestan la asistencia para garantizar la consulta apropiada.

4.1.2.6 Informacióna los cuidadores sobre cuestiones especia-les relacionadas con el envejecimientode las personas con síndro-me de Down o parálisis cerebral.

Recomendación 6[Prestación de atención sanitaria primaria en las regionesen desarrollo

6a Se debería animar a los gobiernos y los planificadoresde ser-vicios en los países en desarrollo a que consideren el diseño de servi-cios y estructuras que optimicen la inclusión de personas con pacidad intelectual en los servicios generalessanitarios y sociales.

6 b La IASSID pondrá a disposición de los gobiernos y planifi-cadores de servicios nacionales y locales la información y asesora-miento que faciliten tales políticas inclusivas.

4.2 Envejecimiento prematuro en personas con discapacidadesintelectuales

Mientras que las personas con síndrome de Down muestran una reducción de habilidades más temprana que aquéllas que no lo

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padecen es importante enfatizar que desde 1950 la lon-gevidad de las personas con síndrome de Down se ha incrementa-do notablemente. El apoyo asistencial, sanitario y social, apropia-do para mejorar la calidad de vida a partir de los 40 años, se haconvertido en un elemento clave en la prestación de servicios paraesta población.

Sin duda, en aquellos casos en que es posible el envejecimientoprematuro, es necesario establecer una asistencia relacionada con la edad del paciente, con anterioridad a la edad cronológica con-vencional. La vigilancia médica de personas con el síndrome de Down a partir de los 40 años garantiza que se les ofrece interven-ción y apoyo en relación con áreas específicas de reducción dehabilidades con la mayor antelación posible. Sesiones informativas para el personal en contacto inmediato sobre las dificultades pre-vistas aumentarán la probabilidad de intervención con la mayor antelación posible.

Aunque el envejecimientoprematuro en personas con el síndro-me de Down se ha distinguido del inicio de la demencia, se sabeque los individuos con esta condición tienen mayor riesgo dedemencia. Hay disponibles algunas directrices para la gestión deasistencia sanitaria y social a lo largo de esta enfermedad, aplica-bles a personas con y sin síndrome de Down.

Recomendación 7 [Envejecimiento prematuro en personas con discapacidadesintelectuales (4-5)]

Al desarrollar servicios de salud para personas mayores condiscapacidad intelectual, los diseñadores de políticas y prestadoresde servicios deberían tener en cuenta la posibilidad del envejeci-miento prematuro en personas con síndrome de Down y parálisiscerebral, e incluirlos en las bases de datos de la población anciana.

7b El personal y las familias que apoyan a las personas consíndrome de Down requieren información formación específi-

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cas para permitirles identificar las áreas en que se produce el enve-jecimiento prematuro.

Se debería considerar el llevar a cabo la vigilancia de lasalud física y mental pertinente para la población anciana en gene-ral, en las personas con síndrome de Down a partir de los 40 años.

Se deberían desarrollar políticas para diagnosticar la enfer-medad de Alzheimer con precisión en la población general, con lainclusión de individuos con discapacidades de desarrollo, así como emplear prácticas de gestión apropiadas.

7e De acuerdo con la política general de inclusión en los servi-cios principales mencionados en este documento, se debería consi-derar la posible inclusión de los individuos con síndrome de Downcon demencia, en los servicios para las personas con demencia dela población general.

4.3 Apoyo médico y social adicional

En todos los países ha habido durante mucho tiempo dificulta-des para personas con discapacidad intelectual en el acceso a ser-vicios de cuidados de la vista, el oído y dentales, así como a otrosservicios relacionados con la salud. Estas dificultades aumentan enlas regiones en vías de desarrollo, donde el acceso a tales serviciosestá limitado para toda la población. La falta de servicios parasatisfacer estas necesidades a menudo provoca que problemas de fácil solución aumenten las barreras propias de las discapacidades, y reduzcan la participación de las personas con discapacidad inte-lectual en la vida diaria. Además, la necesidad de servicios para lavista, el oído y dentales y otros servicios relacionados con la salud,puede aumentar a medida que las personas con discapacidad inte-lectual envejecen. Se debe incluir en la formación de los médicos generales la necesidad de tales servicios para personas con pacidad intelectual, y el desarrollo de servicios de salud genéricos yrelacionados con la salud. Por otra parte, las necesidades de los

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ancianos con discapacidad intelectual deben ser tenidas en cuentapara la preparación de dentistas, otorrinolaringólogos, oftalmólo-gos, podólogos y demás personal de servicios relacionados con la salud en las regiones desarrolladas. Tales necesidades deben incluirse en la evaluación, planeamiento, formación y educación y servicios de apoyo, así como su realización en las regiones en desa-rrollo.

Recomendación[Apoyo médico adicional

Siempre que sea adecuado y posible, los proveedores de ser-vicios sanitarios y sociales de un área administrativa específicadeberán revisar en qué medida la asistencia sanitaria general, por ejemplo, los servicios dentales, de podología y de déficit sensorial,están satisfaciendo las necesidades de las personas mayores condiscapacidades intelectuales desde la prestación de servicios deenvejecimiento genéricos.

Debería determinarse en qué medida los servicios dentales,de podología y de déficit sensorial tienen la capacidad de satisfacerlas necesidades de los ancianos con discapacidad intelectual, y adoptarse las medidas apropiadas para incrementar el carácterinclusivo de tales servicios.

4.4 Dificultades de asistencia y relacionadas con la edad

La reducción de habilidades relacionada con la edad y el desa-rrollo de enfermedades crónicas y agudas caracterizan el envejeci-miento, tanto las personas con discapacidad intelectual, como en lapoblación en general. Esta última utiliza normalmente un buennúmero de diferentes tipos y fuentes de asistencia de forma simul-tánea y hacen falta oportunidades para las personas con dis-capacidades intelectuales, para acceder a dichos servicios del

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mismo modo. El continuum de asistencia debe abarcar tanto medi-das preventivas como servicios agudos (que normalmente implican asistencia de enfermeras), así como el cuidado post-agudo que requerirá apoyo de recuperación y posiblemente servicios de reha-bilitación. Con respecto a estos últimos, harán falta servicios espe-cializados en gerontología, incluyendo las terapias pertinentes. Laasistencia a largo plazo implicará la prestación de servicios conti-nuados, bien en una institución o en el hogar familiar.

La misma importancia tiene la prestación de servicios sociales apropiados,que normalmenteimplican la asistencia a largo plazo el apoyo en instituciones comunitarias. En las últimas etapas de lavida, estos servicios estarán gestionados por instituciones, por ejem-plo hogares de grupo, o viviendascon apoyo, con un importante perodecreciente número de adultos mayores que viven todavía con susfamiliares cuidadores. El grado de ambos tipos de apoyo dependerá del tipo de prestación de servicio disponible en la sociedad, así comolas actitudes culturales hacia la responsabilidad familiar. Si la asis-tencia familiar se mantiene, las necesidades sociales y sanitarias de los cuidadores deberían verse como una prioridad y satisfacersemediante unos servicios correctamente orientados.

Recomendación 8[Dificultades de asistencia y relacionadas con edad

Los personas mayores con discapacidad intelectual y con problemas médicos a menudo crónicos y múltiples, tienen derecho a todo el continuum de asistencia aguda y a largo plazo al igual queel resto de la población.

Las personas mayores con discapacidad intelectual debe-rían tener derecho a los servicios médicos especializados siempre que su condición lo requiera.

La contribución de la prestación de apoyo social y comuni-tario de buena calidad a la calidad de vida debería ser reconocida y satisfecha a través de los servicios y apoyos apropiados.

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4.5 Las consecuencias médicas de las transiciones de vidasignificativas

Es probable que las personas mayores con discapacidad intelec-tual hagan frente a grandes transiciones en sus situaciones vitalesa medida que ellas y sus propias familias envejecen. Para los adul-tos que viven con miembros de su familia, la muerte o la fragilidad de los padres o los cambios relacionados con la edad de una perso-na con una discapacidad, pueden requerir su traslado a un entorno diferente. Para los adultos que viven en marcos residenciales fuerade su hogar, los cambios en política social y en su propia salud pue-den derivar en su re-ubicación en otros lugares. En los países desa-rrollados, en las tres últimas décadas, miles de personas mayorescon discapacidades intelectuales han sido trasladadas de institu-ciones a emplazamientos comunitarios Ello ha sido en res-puesta a las cambiantes ideologías de la asistencia, que actualmen-te priman la inclusión en la comunidad por encima de las aproximaciones precedentes, más segregadas. La transición más importante de la vida, consistente en el traslado de residencia de unlugar a otro, puede tener importantes consecuencias de salud paralos adultos que se mudan.

Cuando se a las personas, los aumentos en enfermedad y en mortalidad son una preocupación. Este fenómeno, denomina-do "trauma de transferencia", ha sido detectado en personas que viven en residencias de la tercera edad y en instalaciones para aqué-llas con discapacidad intelectual. En particular, es una preocupa-ción por las personas con una salud frágil. No obstante, la investi-gación en los campos del envejecimiento y de las discapacidadesintelectuales ha mostrado que estas transiciones pueden ser unéxito si se presta la atención apropiada al proceso de reubicación y a la calidad de la asistencia prestada en la nueva residencia

Para fomentar resultados socio-emocionales óptimos, se nece-sita una preparación psicológica, atención a la autodeterminacióny a las preferencias individuales, y una continuidad en los lazos conamistades y cuidadores. Para satisfacer mejor las necesidades

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médicas de las personas mayores que experimentan cambios resi-denciales, es importante garantizar el acceso suficiente a la asis-tencia médica, la transmisión de información médica relevante, yun tratamiento sin solución de continuidad.

Recomendación 9[Las consecuencias médicas de las transicionesde vida significativas

Con anterioridad a un cambio de lugar de residencia, sedebe prestar atención a la preparación psicológica para el mismo,y considerarse las preferencias individuales.

9b Con anterioridad a un cambio de residencia, debería deter-minarse y documentarse adecuadamente una evaluación completade las necesidades médicas actuales y previsibles de la persona, yde la capacidad de la red asistencia1de solucionar dichas necesida-des. Esta información acompañaría al adulto en su nueva ubica-ción.

Debería hacerse un seguimiento intensivo durante el perio-do que siguiera a la reubicación.

9d La continuidad en el tratamiento y en las relaciones perso-nales con amigos, familias y asistentes puede contribuir a hacermás fácil estas transiciones.

9e Los nuevos destinos deberán tener acceso suficiente a la redsanitaria y social, y el personal que preste asistencia diaria deberá estar entrenado adecuadamente en procedimientos médicos deemergencia.

4.4.1 Recientemente ha surgido la preocupación por facilitar los cambios de aquellos individuos que residen en casa a instala-ciones comunitarias similares, para aumentar su independencia yla vez su participación en la comunidad. Esta transición puedetambién preparar a la persona y a la familia para afrontar nuevos

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retos derivados del proceso de envejecimiento. Aunque ahora seestá poniendo mayor énfasis en aumentar la participación de estas personas en la toma de decisiones, la realidad es que a menudo se imponen estas transiciones sin tener en cuenta los deseos o lasnecesidades médicas futuras de la persona. Es importante, al con-siderar estos cambios, conceder la máxima importancia a su impacto en la salud de la persona, por encima del punto de vistaideológico que esté motivando dicha evolución en los servicios.

Algunas regiones en desarrollo han contado con instalaciones institucionales, pero la mayoría, a falta de recursos, siguen con-fiando en las familias de los pacientes para ofrecer cuidados. Alprolongarse la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual, habrá que identificar nuevos recursos para apoyar laatención a domicilio y basada en la comunidad. Las decisionesacerca de cuándo mantener la ayuda en el hogar o trasladar a lapersona a otro entorno, deberían venir guiadas por consideraciones de factores culturales, necesidades de servicio, elección del consu-midor, disponibilidad de servicios, necesidades médicas actuales yfuturas, y las posibles consecuencias de esas transiciones.

4.6 Educación para el cuidado de la salud

4.6.1 Se ha informado de un aumento de riesgos sanitariosen comunitarios Se deberían tanto a la filoso-fía menos restrictiva de muchos ambientes comunitarios, que implica una posibilidad más amplia de decisión, como, en algu-nos casos, a un mayor nivel de ingresos disponible. En concreto,son riesgos para la salud el aumento de la tasa de tabaquismo,consumo de alcohol, dietas pobres o carencia de alimentos, y la falta de ejercicio físico adecuado. La vida en sociedad presentatambién mayores riesgos de contraer enfermedades de transmi-sión sexual y con independencia de que la persona viva deforma independiente, en un hogar gestionado institucionalmente,o en el hogar familiar.

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4.6.2 Existe una necesidad real, por ello, de poner en marchaprogramas de educación sanitaria, que compensen la existencia deriesgos asociados a hábitos poco saludables. En particular, requie-ren atención los hábitos en cuanto a dieta y nutrición. Deberáinformarse adecuadamente a los ancianos con discapacidades inte-lectuales mediante programas de educación en salud, basados en laliteratura más general existente sobre educación sanitaria. Sinembargo, seguirá siendo un derecho personal del individuo el par-ticipar o no en esta educación, igual que sucede con la poblaciónanciana en general.

4.6.3 En las regiones en desarrollo, los riesgos sobre la saludantes enumerados, sobre todo los relacionados con la nutrición,serán mucho mayores que en las regiones desarrolladas. Aquí losavances sólo ocurrirán a medida que mejoren las condiciones de vida en general de esas sociedades. El tema de la elección personalpuede perder aquí importancia, frente a la necesidad de que losancianos con discapacidad intelectual vayan ganando mejoras en materia de sanidad pública en la misma medida en que lo hace lapoblación anciana no discapacitada.

Recomendación 11[Educación pava el cuidado de la salud

1l a Deberían ponerse a disposición de las personas mayorescon discapacidad intelectual y de sus familias programas de educa-ción en salud y de intervención preventiva en igual medida que losexistentes para la población en general.

l l b Todos los programas de educación sanitaria deberíanincluir a personas con discapacidad intelectual.

1l c Se debería diseñar la información sobre educación sanita-ria para que fuera intelectualmente accesible para los ancianos condiscapacidades intelectuales y para sus familias.

l l d Las estrategias de intervención deberían basarse en la

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amplia literatura general existente sobre programas de conducta y cognitivos acerca de esta población.

5. CONTEXTO SOCIAL D E LA SALUD: INSUFICIENCIASD E LA ASISTENCIA ESTATAL Y MEJORASDEL APOYO SOCIAL

5.1 La salud de un individuo va más allá de las explicacionesbiomédicas relacionadas con el cuerpo físico La OrganizaciónMundial de la Salud formuló hace tiempo una muy conocida y muy amplia definición, indicando que "la salud es u n estado de bie-nestar físico, mental y social completo, y no la mera ausencia detomo y enfermedad". Aunque tal visión ha sido criticada por pare-cer demasiado idealista, lo cierto es que subraya la necesidad deconsiderar la salud como el resultado de varios factores, además dela gestión y la asistencia biomédicas. Esta definición es igualmenteaplicable a las personas con discapacidad intelectual. Sin una cali-dad de vida aceptable a nivel individual y social, es difícil que las recomendaciones de asistencia sanitaria a que nos hemos referidoanteriormente contribuyan a realizar los principios que se descri-ben en el Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento de la ONU, sea en este grupo especial, o en la población en general.

5.2 Si bien este marco propiciado por la ONU se aplica por igual a los ancianos con o sin discapacidad intelectual, es impor-tante atender algunas de las necesidades específicas de los prime-ros en el seno de esta agenda más amplia. Antes de emprender esta tarea, será útil recordar pues el plan social de la ONU para la ter-cera edad:

"Las políticas y acciones dirigidas a beneficiar a la terceraedad deben dar la oportunidad a esta población de satisfacer sunecesidad de realización personal, que puede en u nsentido amplio como la satisfacción de ver alcanzados sus

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y aspiraciones personales y la realización de sus propiaspotencialidades. Es importante que políticas y programasdirigidos a la tercera edad fomenten las posibilidades de expre-sarse en una variedad de roles que les supongan u n reto para símismos, y una contribución para sus familias y para la socie-dad. Las vías principales mediante las cuales los ancianosencuentran la satisfacción personal son: la participación conti-nuada en el sistema familiar y parental, los sewicios volunta-rios a la comunidad, el desarrollo continuo a través del apren-dizaje formal e informal, la auto-expresión en artes y oficios, laparticipación en organizaciones comunitarias y organizacionespara personas mayores, actividades religiosas, viajes y activida-des de recreo, y la participación en el proceso político como ciu-dadanos informados".

5.3 En coherencia con las recomendaciones de la Sección 1(más arriba), todas estas actividades suponen la inclusión en lasociedad, e igualmente representan aspiraciones de, y para la genteanciana con discapacidad intelectual. Para este fin, clasificaremoslas actividades en cuatro grandes apartados: la familia y las amis-tades (5.4 y ocio y aprendizaje empleo y seguridad de ingresos e integración en la comunidad (5.8).

5.4 Familia y amistad

Aunque existe hoy día una amplia literatura acerca del cuidadofamiliar de las personas con discapacidad intelectual en las regio-nes desarrolladas, esta información generalmente no se encuentra disponible para las regiones en desarrollo. Lo mismo sucede con la información referida al papel de las amistades. La mayor parte delas consideraciones siguientes, por tanto, proceden de estudioshechos en países desarrollados. En el futuro, la información que sevaya añadiendo procedente de las regiones en desarrollo significa-rá una contribución importante para la aparición de servicios decalidad para ancianos con discapacidad intelectual.

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5.4.1 El Plan de Acción Internacional el Envejecimientoidentifica a la familia como la unidad fundamental de la sociedad,pese a su naturaleza cambiante y a las generalmente diferentes con-diciones culturales. Su papel a la hora de cuidar de los ancianos esreconocido, así como el derecho de las familias a obtener apoyospara desempeñar esta tarea. La presencia de un miembro de lafamilia con discapacidad intelectual no disminuye los lazos dentrode esa familia. En realidad, está claro que independientemente delnivel de capacidad o de las dificultades en el comportamiento, o delentorno en el que vive la persona con discapacidad intelectual, losmiembros de la familia se toman molestias considerables por man-tener un contacto activo. Para muchos padres, especialmente las madres, el cuidado "no regulado" se prolonga hasta muy avanzadala edad adulta Así, al ir envejeciendo la persona con cidad intelectual, continua en el hogar familiar de un progenitor yaenvejecido. Aunque el porcentaje de personas con discapacidad intelectual que viven en sus casas decrece a medida que aumenta laedad, sigue habiendo un pequeño porcentaje que todavía vive consus padres mayores de 60 años, y algunos con hasta 90 o más años.

5.4.2 Mientras las investigaciones demuestran que para lamayona de estos padres es muy gratificante este cuidado prolon-gado, la experiencia produce tensiones concretas, y a medida quese envejece se va haciendo en términos prácticos cada vez más difí-cil. Los proveedores de la atención a veces ni se dan cuenta de estasituación, y su respuesta puede llegar a ser demasiado lenta Además, los intereses del adulto con discapacidad intelectual y losde los familiares que le cuidan, pueden estar en conflicto. En este caso, la filosofía y el papel de la decisión centrada en la persona nosofrece un paso adelante al hacer explícitos los valores y procesos enla toma de decisiones

5.4.3 Algunos estudios de investigación en regiones desarrolla-das ha considerado muchas facetas del cuidado familiar, de forma que es posible sacar ya las siguientes conclusiones:

5.4.3.1 Los familiares que cuidan de adultos con

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dad intelectual representan un grupo único (no normativo) de cuidadores.

5.4.3.2 El cuidado familiar es una actividad valorada por lamadre u otro pariente, que implica satisfacción y también estrés.

5.4.3.3 La mayoría de parientes cuidadores acepta gustoso este papel y no lo ven meramente como una opción ineludible.

5.4.3.4 Se ha demostrado que diversas fuentes de estrés aumentan la carga que supone el cuidado, algunas de las cuales están específicamente vinculadas con el envejecimiento del cuida-dor y de su hijo ya mayor.

5.4.3.5 Los servicios para reducir el estrés y por tanto la cargade prestar estos cuidados contribuyen positivamente, pero no de forma óptima, y a menudo no están bastante adaptados a las nece-sidades individuales para hacerlo.

5.4.3.6 Los proveedores de servicios no comprenden o apre-cian la naturaleza de la asistencia prolongada a los adultos con capacidad intelectual por parte de la familia.

5.4.3.7 Hay importantes diferencias culturales respecto a las actitudes ante el cuidado familiar y a sus motivaciones, que los proveedores de servicios deben tener muy en cuenta. En particular,en determinados grupos étnicos minoritarios en las regiones desa-rrolladas y en familias en las regiones en desarrollo, el cuidadofamiliar continúa siendo la norma frente a la opción de "lanzar" ala persona a la vida en comunidad.

5.4.3.8 De la misma forma que se recalca que los adultos con discapacidad intelectual son "primero personas", sus cuidadores deben ser considerados asimismo "primero personas", y debe tenerse en consideración su identidad íntegra y sus múltiples roles.

5.4.3.9 Existen marcadas diferencias individuales entre los cuidadores en su disposición a hacer planes para el futuro. Mien-tras el natural compromiso familiar de cuidar puede hacerlos

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cios a planear, esta situación puede exacerbarse por la respuestainadecuada de los proveedores de servicios ante sus necesidades.

5.4.3.10 Existen diferencias culturales en cuanto a la actitudde planear el futuro, que hay que entender si se quiere dar asisten-cia adecuada a los familiares que dan el cuidado.

5.4.3.11 Los adultos que viven en casa con cuidadores ancia-nos, pueden por propio derecho llegar a convertirse en un recursoimportante para estos últimos.

5.4.3.12 Los adultos que viven en casa pueden tener opiniones sobre su futuro diferentes de las de sus cuidadores, dando lugar auna problemática compleja para los mediadores. El enfoque de laplanificación centrada en la persona nos da una filosofía y un con-texto en el que los intereses del anciano con discapacidad intelec-tual pueden ser realizados.

5.4.3.13 El contexto económico y social en el que se desen-vuelven los cuidadores tiene una importante relación sobre su bie-nestar, más allá de las satisfacciones y las dificultades específicasde prestar esta asistencia.

5.4.4 Actualmente están previstos estudios similares en lasregiones en desarrollo, a fin de determinar en qué medida los valo-res y las actitudes influyen en la prestación de cuidados a los adul-tos con discapacidad intelectual.

5.4.5 En el marco más amplio de las políticas sobre tercera edad, resulta muy importante considerar el cuidado prestado porfamiliares ancianos como un elemento intrínseco para el desarro-llo de los programas, igual que se hace con sus hijos e hijas. Ade-más, como un recurso significativo e influencia sobre sus hijos yaadultos, contribuyen directamente a su bienestar.

5.4.6 Mientras la familia constituya un elemento clave en lasredes sociales de las personas con discapacidad intelectual, estas redes se reducen normalmente a los miembros de la familia, a losproveedores de servicios, y a los iguales con discapacidad

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El valor de estas relaciones no debe ser subestimado o sobre-valorado. Sin embargo, es urgente la necesidad de expandir estas redes e incluir en ellas a otros adultos, de edades similares o más jóvenes. Esta expansión tiene el potencial de enriquecer las vidasde la gente con discapacidad intelectual y de aumentar su partici-pación social, además de mejorar la calidad de vida de la sociedaden general.

5.4.7 Cuando una persona con discapacidad intelectual se tras-lada de un entorno a otro, por ejemplo una reubicación desde unainstitución a la comunidad, o a otro barrio debido al fallecimiento de su padre o madre, pueden romperse o perderse vínculos deamistad duraderos. Los encargados de planificar los servicios debe-rían tener en cuenta esta consecuencia no deseada debida a uncambio que es por lo demás beneficioso.

Siguen varias recomendaciones a partir de esta perspectiva:

Recomendación 12[Familia y amistad

Deberían desarrollarse políticas para proporcionar oextender el apoyo a los familiares y otras personas de la comunidadque prestan asistencia, de manera que se tengan en cuenta sus pro-pias necesidades relacionadas culturales y relativas a su edad.

Todas las propuestas de políticas y de servicios deberíandesarrollarse consultando con los familiares y con el propio pacien-te discapacitado, así como con todos aquellas personas informal-mente implicadas.

El apoyo a los futuros planes debería responder a la pre-paración particular del progenitor que presta los cuidados, y no venir dirigido desde fuera.

12d A la hora de desarrollar servicios para las personas ancia-nas con discapacidad intelectual, debería prestarse atención a ofre-cer oportunidades de expandir su red de amistades y de mantener

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los lazos de amistad ya existentes, incluso a pesar de los cambios deresidencia significativos.

5.5 Influencias culturales en el cuidado familiar

Recientemente,los proveedores de serviciosylos investigadoresenlos países desarrollados han comenzado a reconocer el impacto que tienen la cultura y la pertenencia a un grupo étnico sobre la disposi-ción de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias abuscar y aceptar los servicios que necesitan, así como en la disposi-ción percibida y real de los sistemas de proporcionar estos serviciosde manera equitativa y abierta. Los países en desarrollo también pre-sentan variaciones culturales y étnicas, y los sistemas de serviciosdominantes y las filosofías que ofrecen los países desarrollados noreflejan nada de esto. La servil adopción por las regiones en desarro-llo de un modelo de servicios a la tercera edad norteamericano, o europeo occidental, o de otras regiones desarrolladas, no va a teneréxito. Los modelosdeben partir de cero, y reflejar la cultura y los valo-res de la gente con discapacidad intelectual y de sus familias en esasregiones. Igualmente, las regiones desarrolladas deben estar abiertas a modificar sus modelos y filosofíasde servicio,para así ir reflejando,aceptando y respetando la cultura y los valores de la gente tradicio-nalmente poco atendida en sus países. Se necesitan esfuerzos sobretodo para aceptar y llegar hasta las comunidades de

Recomendación 13[Influencias culturales en el cuidado familiar

La planificación para individuos con discapacidad intelec-tual deberá tener en cuenta y ser sensible a las influencias cultura-les y étnicas que condicionan las actitudes ante el cuidado familiar.

13b Allí donde las actitudes culturales sean negativas respectoa estos individuos, deberían desarrollarse programas para modifi-car dichas creencias y actitudes, en pro de un enfoque más positi-vo del apoyo familiar.

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5.6 Aprendizaje y ocio

El Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento de laONU introduce el concepto de "educación a lo largo de toda lavida", tal y como fue promulgado por la UNESCO. En especialdeberían promoverse, para personas de la tercera edad, programas específicos, informales, basados la comunidad y orientados alocio, con la ayuda de los gobiernos nacionales y de las organiza-ciones internacionales. En años recientes hemos asistido al cre-ciente reconocimiento de la importancia que tienen la educación y el ocio en las vidas de los ancianos con discapacidad intelectual

El Plan llama sobre todo la atención a favor de una mayor par-ticipación en actividades recreativas y de un uso creativo del tiem-po, ambas aspiraciones hoy plenamente aceptadas en el ámbito dela discapacidad intelectual. Las políticas deberían pues dirigirse hacia el desarrollo de programas de aprendizaje y de ocio para per-sonas mayores con discapacidad intelectual, en recursos integradosen la sociedad, en contraste con las actividades segregadas, o conocupaciones eminentemente pasivas tales como ver la televisión.

14[Aprendizaje ocio

14a Deberían promoverse, contando con el apoyo adecuado,programas que fomenten apoyen ocupaciones de aprendizaje y ocio que sean activas e integradas, dirigidos para los ancianoscon discapacidad intelectual como para aquéllos que prestan estos

14b Los programas sobre actividades de ocio dirigidos a lapoblación anciana en general, deberían incluir a ancianos concapacidad intelectual.

Los programas sobre educación en ocio deberían promo-ver la inclusión psico-social además de la integración física.

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5.7 Empleo y seguridad de ingresos

5.7.1 El Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento dela ONU llama la atención sobre los contrastes globales en cuanto aingresos y empleo: "Existen diferencias entre los paísesdesawollados y en y sobre todo entre economías urbanas eindustrializadas y economías rurales y agrarias, respecto del nivel decumplimiento de los objetivos políticos relacionados con la seguridaden los ingresos y el empleo. Muchos países desarrollados han implan-tado la cobertura universal a través de sus sistemas generalizados deseguridad social. E n los países en desawollo, donde muchos si no lamayoría de las personas viven en u n nivel básico de subsistencia, laseguridad en los ingresos es motivo de preocupación para todosgrupos de edad. E n varios de estos países, los programas de seguri-dad social lanzados tienden a ofrecer una cobertura limitada; en lasáreas rurales, donde muchas veces vive la mayor parte de la pobla-ción, la cobertura es poca o ninguna."

5.7.2 Si bien hay poca información acerca de cómo esta situa-ción global afecta a los ancianos con discapacidad intelectual, sepiensa que las desventajas que afligen a algunas regiones en desa-rrollo, sobre todo en rurales, afectan igualmente y aun enmayor medida a los miembros de esta población.

5.7.3 El Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento dela ONU insta a igualdad de de empleo paralos ancianos en general, si bien se presta atención al descenso glo-bal en la proporción de ancianos, sobre todo hombres, en la fuerza de trabajo La situación es más seria para ancianos con pacidades intelectuales. Los estudios internacionales en los países desarrollados indican que menos de 1 de cada 10 ancianos con capacidad intelectual y mayores de 50 años están empleados atiempo completo, siendo aún menor la proporción de atiempo parcial. Este porcentaje baja todavía más al considerar sóloa los mayores de 60 años. Sólo una pequeña proporción de aquéllosque son capaces de trabajar presentan un registro continuado de

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haber estado empleados. Queda claro, pues, que hay que ver lacuestión del empleo de los ancianos con discapacidad intelectual, en el contexto de ofrecer oportunidades mucho más tempranas de tener trabajo a estas personas. Aunque la posibilidad de conseguirun primer empleo ya con cierta edad no debe excluirse del todo, esmás probable que los avances a largo plazo provengan de un desa-rrollo laboral de más alcance.

5.7.4 La situación en muchos países en desarrollo es aún másgrave, con el 70-80 por ciento de las personas con y sin discapaci-dad viviendo en áreas rurales, y con salarios extremadamente para la gente que está empleada. El auto-empleo suele ser la norma,y las actividades locales predominantes el campo, la pesca, la venta y la artesanía. En este contexto hay que desarrollar el empleo de laspersonas con discapacidad, incluidos los ancianos con discapaci-dad intelectual, más que buscar especializados o segrega-dos Existen en algunos países en desarrollo ejemplos de ini-ciativas de este tipo que han apoyado y fomentado dicho empleo

Sin embargo, aún no se ha documentado la extensión de tales proyectos para ancianos con discapacidad intelectual.

Recomendación 15 [Empleo (5.7.1 -

15a Al desarrollar políticas que aumenten la seguridad en losingresos de la población anciana en general, los ancianos con capacidad intelectual deberían incluirse en los planes con el fin de que disfruten de una seguridad similar a la de los otros ancianos sin discapacidad intelectual.

15b Las iniciativas a favor del empleo deberían adoptar unaperspectiva a largo plazo dirigida no sólo a mejorar las oportuni-dades en el empleo para los jóvenes con discapacidad intelectual, sino también a garantizar la posibilidad de seguir empleado a edades más avanzadas, cuando esta sea la elección de la propiapersona.

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Hace falta facilitar iniciativas locales de empleo en los paí-ses en desarrollo, que estén integradas en la economía local y refle-jen los patrones autóctonos de actividad económica.

5.7.5 Seguridad social

En las regiones desarrolladas, es frecuente que haya una cober-tura universal de seguridad social para todos los jubilados, losdesempleados, o de aquellos que se encuentran impedidos de tra-bajar, a causa de la disponibilidad de trabajo para personas concapacidad. En las regiones en desarrollo estos apoyos son mínimos o no existen, y de hecho, tanto como [7] ponen énfasis en ladisponibilidad de créditos para desarrollar las oportunidades deempleo, más que en la seguridad social.

Recomendación 16[Seguridad social

En países en los que existen prestaciones de seguridad social universales o limitadas, los ancianos con discapacidad inte-lectual deberían incluirse dentro del sistema de seguridad social disponible para la población anciana sin discapacidad.

16b En las regiones en desarrollo, a medida que los países introduzcan prestaciones más o menos amplias para los ancianos, deberían garantizar que los ancianos con discapacidad intelectual están incluidos en ellas desde el principio.

5.7.6 Opciones de jubilación

En las regiones desarrolladas, la jubilación de los servicios es un fenómeno relativamente nuevo, y no está necesariamente aso-ciado a la disponibilidad de una pensión de jubilación, sobretodo en ausencia de una política social o sanitaria universal. Laspolíticas de retiro en relación con los ancianos con discapacidad

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intelectual en los países en desarrollo se han establecido típica-mente con respecto a la transición desde la asistencia diariahasta la no-asistencia, o un tipo distinto de asistencia en ese ser-vicio. Se hace referencia a "programas de retiro suplementario" entales entornos, y se ha informado de algunos resultados positivos

Estas iniciativas contrastan con el uso del concepto de "reti-ro" como vía de cesar un servicio de asistencia que se venía pres-tando a una persona sin ofrecerle otros apoyos distintos para su ocupación constructiva en nuevas actividades. Los programas depre-jubilación sistemáticos de ancianos con discapacidad inte-lectual ponen énfasis en las similitudes actitudinales con losancianos sin discapacidad intelectual Estos y otros autores acentúan la necesidad de una preparación adecuada para la jubi-lación, una recomendación directamente acorde con la que sehace en el Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento de

ONU: "los gobiernos deberían adoptar o promover medidas que aseguren una transición fácil desde la vida laboral activa a la jubi-lación

En las regiones en desarrollo, la jubilación de los ancianosdiscapacidad intelectual, en ausencia de un servicio de asistenciade día o de oportunidades de empleo, puede ser aún menos clara.En los casos de autoempleo que se han llevado a cabo con éxitocomo los referidos el punto 5.7.4 (arriba), el retiro puede venirdictado por la capacidad o la motivación de la persona por conti-nuar trabajando, o bien por normas culturales relacionadas con laedad y con el compromiso activo en el trabajo. No obstante, debe-ría fomentarse el desarrollo de políticas de retiro formales y con-sistentes con las que estén vigentes para la población anciana engeneral. En muchos países, el concepto de "pensionista" les esajeno, y el progreso hacia un derecho de pensión sólo se lograrájunto con el desarrollo de una política de pensiones en la pobla-ción en general.

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Recomendación 17 [Retiro

Cuando una persona adulta con discapacidad intelectual deja un servicio existente, los proveedores deberían garantizar que existen alternativas de realización disponibles, adecuadas a su edady a sus propios gustos y preferencias.

17b Cuando el adulto se retire de un empleo a tiempo parcialo completo, debería ofrecerse a esa persona una preparación previaa la jubilación, cumpliendo los requisitos que estén en vigor al res-pecto para la población de jubilados en general.

En las regiones desarrolladas, en donde existe el derechode la persona mayor a jubilarse con una pensión, debería incluirsea las personas mayores con discapacidad intelectual en esas medi-das.

1 En las regiones en desarrollo, toda política de jubilacionesadoptada debería aplicarse también a los ancianos con dad intelectual.

5.8 Inclusión en la sociedad

5.8.1 Gran parte de lo que antecede tiene que ver con la inclu-sión en la comunidad tanto en los recursos sociales como sanita-rios. En el núcleo de una política integradora está el reconocimien-to de los derechos de la persona a vivir en un lugar adecuado a sucultura en el seno de una sociedad. Tal y como afirma el Plan deAcción Internacional sobre el Envejecimiento de la ONU: "La vivien-da en el caso de los es mucho más que un simple refugio.Además de física, tiene una importancia psicológica y social... Así,en las regiones desarrolladas, esto supone típicamente una casa o apartamento en un entorno urbano, pero en algunas regiones endesarrollo supone la vida en un entorno rural en una vivienda típi-ca de la zona. Debería rechazarse el 'cuidado congregado', es decir,

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el agrupar a un gran número de personas fuera de la zona en la quela gente vive habitualmente, al igual que las viviendas aisladas de lacomunidad. Cuando existen instituciones aisladas o segregadas hayque exigir la adopción de medidas que permitan la transición hacia

comunitarios. En naciones que no han desarrollado servi-cios de formación social y profesional, y en donde las mejores opor-tunidades de salud y desarrollo sólo se ofrecen en institucionessegregadas, las políticas deberían fomentar la integración de cada persona en la sociedad en general, y su libertad para volver a la vidaen su comunidad una vez que el aprendizaje u otros apoyos hanlogrado sus objetivos.

5.8.2 El apoyo en el hogar de la persona debería estar relacio-nado con el nivel de dependencia de la misma, y debería responder y acomodarse a los cambios derivados del envejecimiento. La elec-ción personal respecto del estilo de vida debería ser fundamental para la filosofía del hogar, puesto que de ella dependerá en buena medida la calidad de vida de esa persona Ya el Plan de AcciónInternacional sobre el Envejecimientode la ONU hace énfasis en que las personas mayores deberían implicarse en los programas y polí-ticas de vivienda destinados a la población anciana. Además,habría que prever adaptaciones que permitan a la persona hacer frente a los problemas funcionales que le surjan con la edad.

Recomendación 18 [Inclusión en la sociedad

Cada persona debería tener una vivienda que sea la ordi-naria para los miembros de la sociedad a la que pertenece o en laque vive.

El apoyo en el hogar y en la comunidad debería ajustarse al nivel de dependencia de cada persona, y a los cambios relacio-nados con la edad.

La filosofía de los domésticos sena respetar laopción personal en materia de lugar de residencia.

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Las instituciones residenciales concentradas o residencias que proporcionan servicios terapéuticos y de rehabilitación, debe-rían en todo caso permitir a la persona mantener sus lazos con la sociedad y el contacto con la familia y los amigos.

Las residencias específicas para ancianos sólo deberían admitirse si aportan una calidad de vida mayor que la del hábitatnormal de la persona.

5.9 Solidaridad intergeneracional

5.9.1 Otro aspecto de la inclusión que ha recibido considerable atención es la denominada solidaridad Se defien-de este principio para asegurar la cohesión social y reducir el aisla-miento de las personas ancianas, a la vez que se facilita su propiacontribución a las vidas de los más jóvenes. La fuerza y la natura-leza del contacto entre generaciones vana de un país a otro,pudiendo debilitarse debido a una serie de tendencias demográfi-cas y socioculturales. En las regiones desarrolladas, la creenciacomún de que el contacto entre generaciones se ha debilitado en las últimas décadas, se ha puesto en cuestionado por lo que respecta a la población sin discapacidad intelectual Sin embargo, dispo-nemos de menos información sobre lo que ocurre con la poblacióncon esta discapacidad, que en la población general. Ciertamente, ladesaparición del modelo institucional para los niños con cidad intelectual y su vida continuada en la comunidad, ha supues-to que tengan un mayor contacto con ambos padres y cada vez máscon sus abuelos.

5.9.2 Por otra parte, deberá estimularse la solidaridadneracional entre jóvenes y mayores con discapacidad intelectual, allí donde se vea que resulta mutuamente beneficiosa. Separar alos ancianos discapacitados de los jóvenes igualmentedos, puede conducir a una doble segregación, por edad y por dis-capacidad, cortando de raíz un contacto valioso para la gente.

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Recomendación 19[Solidaridad

Las políticas encaminadas a fomentar la solidaridadgeneracional entre jóvenes y ancianos en la población en general,deberían abarcar a todo el espectro de edades de las personas condiscapacidad intelectual.

19b A la hora de desarrollar servicios que respondan a las necesidades específicas relativas a la edad de la gente anciana condiscapacidad intelectual, hay que procurar no separarles de lagente con discapacidad más joven.

6. Y PROMOVIENDO LASOCIAL A DE LA

Tanto el público en general, los diseñadores de las políticas,como los proveedores de servicios de primera línea, requieren lamejor información para comprender a las personas mayores condiscapacidad intelectual. El Plan de Acción sobre elEnvejecimiento de la ONU insta a los gobiernos y a las organizacio-nes internacionales que eduquen al público con respecto al enveje-cimiento y al proceso de envejecimiento. Esta formación deberá incluir a los ancianos con discapacidad intelectual, y luchar contra el doble prejuicio asociado con los ancianos y con aquellos concapacidad intelectual.

El personal que trabaja específicamente con personas con capacidad intelectual está enfrentándose cada vez más a esta pobla-ción emergente, y necesita formación adecuada para integrar lainformación relativa a la edad en su trabajo habitual. Dado el gra-dual movimiento en favor de la integración de las personas mayo-res con discapacidad intelectual en los servicios genéricos de asis-tencia para los ancianos, el personal de estos servicios deberárecibir formación referida tanto a la discapacidad intelectual como

146

a cuestiones relativas a la edad en esta población. La experienciaque deriva de esta integración nos ha proporcionado una rica basepara llevar a cabo esta formación

6.3 El personal sanitario en las regiones en desawollo

El personal de los servicios sanitarios y sociales en las regionesen desarrollo requiere de una formación y un apoyo para identifi-car las necesidades de atención sanitaria y de apoyo social especí-fico para las personas mayores con discapacidad intelectual. Enparticular, es importante alertar a este personal acerca de las con-diciones específicas que pueden afectar a esta población, y asegu-rarle un tratamiento apropiado. También es importante darle a conocer los modelos de apoyo comunitario que sirve para enrique-cer la tercera edad y mantenerla como una edad productiva. Al des-tacar a la gente con discapacidad intelectual, aumentará la canterade personal con conocimientos y con una mayor simpatía haciaaquellos con discapacidad intelectual y sus familias.

Recomendación 20[Educación y formación

Debe sensibilizarse a la opinión pública sobre la naturale-za y las necesidades de las personas ancianas con discapacidad intelectual, a través de los canales que sean más apropiados paracada sociedad o cultura.

20b El personal que trabaja con personas con discapacidad intelectual requiere formación para responder a las necesidadesrelativas a la edad.

Allí donde se esté acometiendo una política de integraciónen los servicios genéricos para tercera edad, parte de la preparacióndebería abarcar la formación del personal respecto a la gestión del proceso de integración, y la naturaleza y las necesidades de las per-sonas mayores con discapacidad intelectual.

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7. YESCASA Y NECESIDAD DE INVESTIGAR.

El Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento de laONU concede prioridad especial a la investigación relacionada conlos aspectos de desarrollo y humanitarios del envejecimiento. Instaa investigar a niveles local, nacional, regional y global, poniendo ungran énfasis en los estudios de carácter transcultural e plinario. Entre los temas de investigación identificados, cuatro son de particular relevancia para la política social y sanitaria:

el uso de las habilidades, experiencia, conocimiento y poten-cial cultural de los ancianos

la postergación de las consecuencias funcionales negativas del envejecimiento

servicios sociales y de salud para los ancianos, y estudios de coordinación de programas

formación y educación

Las agendas específicas para cada una de estas cuatro áreas deinvestigación sobre las personas mayores con discapacidad intelec-tual, puede deducirse de las anteriores secciones 4 a 6. En amplios términos, se solicita mayor investigación en:

Prácticas estructurales endémicas de las naciones en desarro-llo que promuevan con más éxito la longevidad y el envejeci-miento saludable de las personas con discapacidad intelec-tual.

Prácticas que promuevan un envejecimientosano y provecho-so de las personas con discapacidad intelectual.

Estudios sobre morbilidad y mortalidad de los ancianos condiscapacidad intelectual.

Condiciones bajo las cuales pueden atenderse las necesidadessociales y sanitarias de los ancianos con discapacidad

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dentro del contexto de servicios genéricos, y la amplia-ción a los servicios especializados adicionales que hagan falta.

Evaluación de los programas orientados a mantener las habi-lidades funcionales y a extender las competencias de las per-sonas hasta edades avanzadas.

Factores que determinan 1 inclusión o exclusión en la socie-dad, también con respecto a los pares de su misma edad y a lasolidaridad intergeneracional.

Necesidades educativas y formativas de los proveedores deservicios para los ancianos con discapacidad intelectual, paragarantizar que se mantiene el nivel más alto posible de calidadde vida.

Estudios transculturales que aseguren que los aspectos comu-nes de la calidad de los servicios prestados son identificados,así como las influencias culturales específicasde trascenden-cia.

Factores culturales y económicos que al cuidadofamiliar.

Recomendación 21[Investigación y evaluación

Hace falta formular un programa detallado de investiga-ción que tome en cuenta las diferencias en la base científica y elcontexto cultural de las regiones desarrolladas y en desarrollo.

21b Deberían definirse claramente las necesidades de investi-gación e información de los países en desarrollo, y resolver lasnecesidades técnicas y económicas para que los trabajadores socia-les de los países desarrollados puedan ayudar a alcanzar esos obje-tivos.

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8. ACCIONES FUTURAS

El Plan de Acción el Envejecimiento de laONU describe con detalle el papel que desempeña la cooperación regional e internacional en la implementación del mismo. Este incluiría la asistencia directa - tanto técnica como financiera -, lacooperación en las investigaciones, y el intercambio de informa-ción y de experiencia. Se indica una larga serie de agencias y meca-nismos para tal cooperación. Se espera que, al hacer especialesreferencias a las personas mayores con discapacidad intelectual, en éste y en los documentos adjuntos de la OMS, se consideren nuevasvías en las políticas sanitarias y sociales para que disfruten delmismo apoyo que se ofrece al resto de la población anciana sin capacidad intelectual.

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