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Mundo asociativo

La Asociación Síndrome de Lowe cumple un año

“Frases célebres de niños”, una publicación para ayudar a la Federación Española contra la Fibrosis Quística

Immunitas Vera celebra su quinto aniversario con su I Jornada

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Bienvenidos al boletínCon este primer número comenzamos un nuevo proyecto en el que, con periodicidad

trimestral, queremos llegar a ser un instrumento de comunicación y otra oportunidad de conocer el trabajo asociativo y noticias y novedades relacionadas con la Salud y nuestro Hospital.

Las secciones que presentamos pretenden que las asociaciones de padres de pacientes conozcan la actividad y opiniones de otras entidades con las que comparten objetivos y fines.

Esperamos que les sea de utilidad y les agradeceremos las sugerencias y comentarios que nos hagan llegar y que nos permitirán enriquecer esta vía de comunicación.

Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu.

número: 1 / 15.10.07

Mundo asociativo

ACAPPS / AACIC / ADC / AFANOC / PKU y ATM / Fun-dación Síndrome de Down / EURORDIS / ONCE / ASEM

•Agenda

11º premio de cuen-to infantil

Red Internacional de Hospi-tales Promotores de Salud

II Jornada de Asociaciones de Padres de Pacientes

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Noticias HSJD

Charlas para padres y educadores

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Formación

Tablón de anuncios

La Asociación Síndrome de Lowe cumple un añoManuel Armayones Ruiz. Vicepresidente de la Asociación de Síndrome de Lowe España.

La Asociación Síndrome de Lowe España nace hace poco más de un año, a partir de la iniciativa de un grupo de padres y familiares de niños y jóvenes afectados de Sindrome de Lowe. Este síndrome es una rara enfermedad genética que afecta a varones, un caso entre un millón de nacimientos. Nuestros hijos sufren retraso psicomotor, tienen anomalías oculares graves y alteraciones renales que afectan a su desarrollo y a su integración social a todos los niveles.

La Asociación se ha creado básicamente para posibilitar la comunicación entre las fami-lias afectadas, facilitar un mejor conocimiento de la enfermedad y promover la investigación en España, país en el que los trabajos de investigación son prácticamente inexistentes.

En el momento actual nuestra asociación está compuesta por cinco familias, cuatro pro-cedentes de la Comunidad de Madrid y una en Catalunya. Siendo un número tan escaso de afectados, uno de los primeros pasos de nuestra asociación no ha sido otro que el de darnos a conocer de todas las maneras posibles para lograr que otras familias con hijos afectados por la misma enfermedad conozcan nuestra existencia y valoren si desean o no asociarse para trabajar conjuntamente.

En estos momentos nuestra asociación trabaja en la elaboración de un dossier-informa-tivo para contribuir a la formación de los distintos profesionales que atienden a nuestros hijos (médicos, psicólogos, logopedas, maestros, etc.) y ha establecido contactos con em-presas relacionadas con estudios genéticos para potenciar distintas colaboraciones. Tam-bién hemos editado la entrada “Síndrome de Lowe” en Wikipedia (enciclopedia on-line).

Desde nuestra web www.sindromelowe.es hemos orientado tanto a familias españolas como a latinoame-ricanas y portuguesas en la difícil tarea de aumentar la calidad de vida de estos niños y familiares.

Nuestra Asociación está abierta a la colaboración con otras asociaciones, tanto con las similares a la nuestra, como con aquellas con un número mayor de asociados que nos puedan orientar en aspectos como la gestión de ayudas, las estrategias para prestar apoyo a nuestros aso-ciados así como compartir inquietudes y proyectos. Agra-deceremos cualquier iniciativa en este sentido. Podéis contactar con nosotros al mail marmayones@uoc.edu o a la dirección de correo de nuestra web.

EntreAssociacions es una iniciativa del

Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2

08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59

www.hsjdbcn.org

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Imatge de la portada del llibre

“Frases célebres de niños”, una publicación para ayudar a la Federación Española contra la Fibrosis QuísticaFuente: Discapnet. Federación Española contra la Fibrosis Quística

El programa de Pablo Motos en Cuatro, “El hormiguero”, ha reunido en un libro una selección de las “frases célebres de niños” que se han emitido en este espacio.

“Frases célebres de niños” es el nombre de una sección de “El hormiguero” que Motos decidió crear el día que descubrió que los niños, aun sin ser famosos, “tienen una época en su vida en que no paran de decir frases célebres”, según cuenta en el prólogo del libro, publicado por Aguilar.

Son sentencias para la posteridad como ésta de Alejandro, de 4 años, cuando preguntó a sus padres: “Mamá, si yo soy pequeño y tengo miedo por la noche, y vosotros sois ma-yores y no tenéis miedo, ¿por qué yo tengo que dormir solo y vosotros dormís juntos?”.

O esta de Claudia, de 4 años, cuando su padre se agachó para atarle los zapatos, y la niña, al verle la coronilla sin pelo, exclamó alucinada: “¡Papito, tienes carne en la cabeza!”.

El lector podrá conocer también lo que la profesora de Alex recibió un día como res-puesta cuando le preguntó a su alumno: “¿Tú qué quieres ser de mayor?”. “Quiero ser algo que no se sude”, le contestó.

Por las páginas del volumen también desfilan pensamientos como el de Martina (4 años), que, hablando de su profesora Carmeta, dijo: “Carmeta es tan buena, tan buena...es como....se parece...a una patata frita”. Y el de Josu (6 años), al que le gustan mucho los piratas y todo lo que les rodea, y que cuando su madre le pidió que se lavara los dien-tes, le espetó: “No, que me los estoy dejando de oro”.

Immunitas Vera celebra su quinto aniversario con su primera JornadaFernando Jaime. Presidente de la Asociación de Alérgicos Alimentarios y al Látex de Catalunya.

El Espacio de Asociaciones del Hospital San Juan de Dios es una magnífica iniciativa de apoyo para los pacientes y para las entidades que, como Immunitas Vera, intentamos ayudar a las personas con diagnóstico reciente una vez han abandonado la consulta mé-dica y cuando en su dia a dia se plantea de repente un océano de incógnitas más allá del aspecto pura y estrictamente médico.

Nuestra asociación como grupo de ayuda mútua realiza esta función y además como órgano representativo de nuestros asociados y del colectivo de pacientes solicita mejo-ras en nuestra calidad de vida, tanto en el ámbito público como en el privado, e intenta conseguir recursos y estrategias para el manejo diario de la alergia a alimentos y al látex: qué como, qué compro, cómo lo expongo a la família, en la escuela, en el servicio de ur-gencias, etc. Ayuda al paciente y sobretodo divulgación de una patologia que hace pocos años era totalmente desconocida, confundida con otras enfermedades o infravalorada en algunas ocasiones por la población en general, pero también por los colectivos profesio-nales relacionados con nosotros como, por ejemplo, en el ámbito de la educación. Todo ello, fruto del desconocimiento.

Con este propósito Immunitas Vera ha editado en tres ocasiones (y vamos a por la cuarta edición corregida y aumentada) una Guía para la escuela, reconocida por el Depar-tament d’Educació de la Generalitat, que asimismo también ha reconocido un Protocolo del alumno alérgico a alimentos/látex en la escuela donde participamos y colaboramos activamente en su elaboración, todo ello a partir de las sugerencias del Síndic de Greuges y los mandatos del Parlament de Catalunya.

Celebramos nuestro quinto aniversario con la I Jornada Immunitas Vera sobre Alergias Alimentos/Látex con una exposición pluridisciplinar de los aspectos más básicos que inci-den en nuestra vida cotidiana, dirigida a los afectados y a los profesionales de los ámbitos más relacionados con nosotros: la salud, la educación y el consumo.

También realizamos otras acciones y tenemos más proyectos; si nos quereis conocer o necesitais ayuda nos podeis encontrar en el Espacio de Asociaciones el primer martes de cada mes.

... Immunitas Vera ha editado en tres ocasiones una Guía para la escuela, reconocida por el Departament d’Educació de la Generalitat.

Para cualquier comentario y/o sugerencia a este boletín, pueden ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección: espai_assoc@hsjdbcn.org.

...“Carmeta es tan buena, tan bue-na...es como....se parece...a una patata frita”.

Agenda / Actividades

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13a Gran Fiesta a favor de los niños y jóvenes con problemas de corazón.

21 de octubre de 2007. Barcelona.

La Asociación de Ayuda a los Afec-tados de Cardiopatías Infantiles de Ca-taluña (AACIC) organiza en el Tibidabo la 13a Gran Fiesta a favor de los niños y jóvenes con problemas de corazón. El acto comienza a las 12 horas.

XII Jornadas Internacionales de Formación de la Federación ACAPPS.

23 y 24 de noviembre de 2007. Barcelona.

Estas jornadas abordarán la rehabilitación en la sordera postlocutiva, presentación del nuevo screening auditivo en Cataluña, im-plantes cocleares y audífonos, educación y accesibilidad.

27a Jornada de Información de la ADC.Crecer con diabetes. Diabetes en niños y jóvenes.

20 de octubre de 2007. Barcelona.

El próximo Día Mundial de la Diabetes (14 de noviembre de 2007) está dedicado a la Diabetes en niños y jóvenes. La Asociación de Diabéticos de Cataluña (ADC), dedica tanto el Día Mundial a Catalunya como la 27a Jornada de Información, a la proble-mática de la diabetes infantil y juvenil.

Ponte la gorra. Megafiesta infantil.

15 de diciembre de 2007, al Zoo de Barcelona.

Por sexto año consecutivo la Asociación de Niños con Cáncer (AFANOC) organiza una nueva edición de la Campaña “Posa’t la go-rra!” (ponte la gorra!) dirigida a sensibilizar a la sociedad y dar a conocer la existencia del cáncer infantil, con el fin de normalizar la en-fermedad.

Jornada Anual de PKU y ATM.

24 de noviembre de 2007. Barcelona.

La Asociación Catalana de PKU y Otros Trastornos del Metabolismo, celebra su jorna-da anual. La jornada permite tractar los mu-chos aspectos que intervienen en el abordaje de estas enfermedades.

IX Jornada Internacional sobre el Sín-drome de Down.

9 de noviembre de 2007. Barcelona.

La Fundació Catalana Síndrome de Down organiza esta jornada dirigida a familiares, a profesionales del ámbito psicopedagógico y a médicos. Cada tema se analizará desde una perspec-tiva médica y psicopedagógica para ofrecer una visión multidisciplinar que facilite las aplicaciones prácticas en la vida diaria.

Conferencia Europea de Enfermedades Raras.

27-28 de noviembre de 2007. Lisboa.

El tema de la conferen-cia es Los pacientes en el centro del desarrollo de la política de enfermeda-des raras. Será la segunda conferencia europea celebrada bajo la Presidencia de la UE y financiada por la Comisión Europea. El día 26 de noviembre habrá un taller previo a la conferencia sobre líneas de ayudas para enfermedades raras.

24º Concurso Escolar ONCE.

La ONCE convoca el 24º Concurso Escolar, creado para fomentar la soli-daridad de los escolares con las per-sonas con discapacidad.

Pueden enviar a espai_assoc@hsjdbcn.org sus actividades, comunicados, noticias, publica-ciones, etc. Las incluiremos en este apartado.

XXIV Congreso Nacional de la Federa-ción ASEM.

16-18 de noviembre de 2007. Zaragoza.

Este año el congreso lleva el lema “In-vestigación, el impulso que nos mueve”

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Noticias del Hospital Sant Joan de Déu

Formación

Tablón de anuncios

d’associacionsespai

II Jornada de Asociaciones de Padres de Pacientes: Los niños con una en-fermedad crónica y la escuela.

Fecha:30 de noviembre de 2007Lugar:Auditorio Edificio Docente. Hospital Sant Joan de Déu.Esplugues de Llobregat. Barcelona.

Tras organizar hace un año una jornada de pre-sentación de su Espacio de Asociaciones, el Hospi-tal Sant Joan de Déu plan-tea una segunda jornada para abordar diferents as-pectos en la vida de niños y niñas con enfermedades crónicas o discapacidades físicas, durante su etapa escolar, poniendo énfasis en la necesidad de su in-tegración.

El Hospital Sant Joan de Déu, La Galera y Círculo de Lectores

han convocado la edición número 11 del Premio Cuento Infantil “Hospital Sant Joan de Déu”. El pre-mio, dotado con 3.000 euros, es una iniciativa que tiene como objetivo promover la narrativa en catalán destinada a lectores de entre 4 y 8 años.

Las obras aspirantes se tendrán que presentar an-tes del día 26 de octubre a la secretaría de Gerencia del Hospital. En el mes de marzo, durante la festividad de Sant Joan de Déu, se dará a conocer el cuento ga-

nador. En el plazo de un año será publicado como álbum ilustrado por La Galera.

Próximamente se editará el cuento premiado en la décima edición, Dos fils, de Pep Molist, que contará con ilustraciones de Emilio Urberuaga.

El Hospital Sant Joan de Déu, miembro de la Red Internacional de Hospitales Promotores de Salud (HPH).

El Hospital Sant Joan de Déu se ha incorporado a la Red Internacional de Hospi-tales Promotores de Salud (HPH). Esta red, impulsada por la Organización Mundial de Salud (OMS) tiene como objetivo integrar conceptos, valores y estándares de promoción de la salud dentro de la estructura y la cultura del hospital.

Los hospitales miembros de la red siguen las propuestas expresadas en la De-claración de Viena (1997) y los principios de promoción de la salud de la Carta de Ottawa (1986). Entre ellos figura la elaboración de una política pública sana, el desarrollo de las aptitudes personales y la creación de ambientes favorables.

En la red participan 650 hospitales de más de 30 países, entre ellos 7 de España. Estos centros (el Hospital Sant Joan de Déu, el Hospital Josep Trueta, el Hospital de Bellvitge, el Hospital del Mar, el Hospital de Amposta, el Centro MQ de Reus y el Hos-pital Comarcal de Mora d’Ebre), están impulsando la red regional HPH-Catalunya.

Charlas para padres y educadores.

La fiebre en el niño, ¿cómo vigilarla?. 25 de octubre de 2007 a las 19,30 horas. A cargo de: Prof. R. Jiménez, director de docencia.

Tu hijo ha tenido un traumatismo cerebral: ¿qué ha-rías tú en los primeros momentos?. 22 de noviembre de 2007 a las 19,30 horas. A cargo de: Dr. F. Cambra, pediatra de la UCI.

Lugar: Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu. Las charlas son gratuitas. Es necesaria inscripción previa al teléfono 93 2532130, de lunes a viernes de 9 a 13 horas.

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Este apartado está destinado a que dar a conocer ofertas, demandas, intercambios, etc. Pueden dirigirse a espai_assoc@hsjdbcn.org.Este boletín se edita también en catalán.Si lo desea puede darse de alta / baja en la lista del boletín enviando un correo electrónico a espai_assoc@hsjdbcn.org.

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