Enfermedades neurodegenerativas. neuroalianza.

José María Olayo olayo.blogspot.com

Enfermedades neurodegerativas

Neuroalianza

http://www.olayo.blogspot.com/


1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares. Se prevé que en España hay más de 60.000 personas afectadas por

alguna de las 150 patologías relacionadas con la enfermedad neuromuscular.



En España hay más de 150.000 personas con Parkinson.

El 2% de las mayores de 60 años vive con esta enfermedad.



En España hay más de 40.000 personas con Esclerosis Múltiple. Cada 5 horas

se diagnostica un nuevo caso.



El 10% de las personas mayores de 65 años y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer.



En España se diagnostican cada año casi unos 900 nuevos casos de ELA

y el número total de afectados ronda los 4.000 pacientes.



Se ha presentado en Madrid una plataforma, Neuroalianza, que tiene como uno de sus objetivos prioritarios trabajar por los intereses y necesidades de las personas que viven con algún tipo de enfermedad degenerativa ...



… aglutina a 400 asociaciones con 230.000 socios, representando a una población de 1.150.000 personas y familias afectadas por Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Múltiple, Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica ...



… una organización que se ha fijado como norte la defensa de los derechos y la equidad en la calidad asistencial de estas personas y que se plantea la creación de un observatorio para identificar los priniciplales problemas con que se encuentran (fármacos, accesibilidad, calidad de la atención, etc.) ...



“Reclamamos una atención equitativa y de calidad en todas las comunidades

que quede al margen de cualquier recorte presupuestario, unos recortes

que preocupan mucho a los pacientes”.

Ana TorrdemerPresidenta de Neuroalianza y FELEM



“Entre las razones de ser de Neuroalianza, hay que destacar la potenciación de la acción

y la incidencia política y ciudadana, la transparencia y la defensa de

las buenas prácticas”.

María Jesús delgadoVicepresidenta de Neuroalianza y

Presidenta de la Fedederación española de Parkinson



“Los enfermos no pueden esperar los plazos existentes en la actualidad. Hay personas que

pasan de tener una discapacidad de un 33 a un 70 por ciento en menos de un año y tienen que

esperar hasta ocho meses para que se les reconozca su situación. Esta situación

viene de lejos y urge resolverla”.

Félix MiajaRepresentante de la Asociación Española

de Esclerosis Lateral Amiotrófica



“Con la constitución de Neuroalianza hemos querido pasar del yo al nosotros; aportamos experiencia y conocimiento,

buscamos la interacción de todos, incluidos los medios de comunicación;

no queremos transmitir pena o compasión, sino exigir complicidad y compromiso

para que estos enfemos tengan la mejor calidad de vida posible”.

Koldo AulestiaPresidente de CEAFA



“La esperanza de los pacientes nace en gran medida en la investigación. Necesitamos

que aumente el peso de los pacientes en la toma de decisiones. Nos queda mucho por

recorrer en comparación con Europa”.

Antonio ÁlvarezPresidente de la Federación Española de Enfermeddaes Neuromusculares (ASEM)



http://www.neuroalianza.org/

NEUROALIANZA (ALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS) se constituyó el año 2012 para defender los derechos e intereses de las personas con enfermedades neurodegenerativas en España ...


http://www.neuroalianza.org/


Está conformada por las siguientes Organizaciones Sociales que integran a más de 400 Asociaciones repartidas por toda la geografía española:

• CEAFA (Confederacion Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias).• PARKINSON (Federación Española de Párkinson).• FELEM (Esclerosis Múltiple España).• Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares).• ADELA (Asociación Española de ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica).



La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias CEAFA es una Organización no Gubernamental cuya meta reside en mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y de sus familiares cuidadores. Su actividad principal consiste en ser portavoz y defensora de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (AFAs) en España.

http://www.ceafa.es/


http://www.ceafa.es/


La Federación Española de Parkinson tiene como misión coordinar y gestionar en representación de las asociaciones federadas a nivel nacional todo aquello que sirva para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y sus familiares; así como todo lo que sea posible para lograr la erradicación de la enfermedad y difundir información fiable sobre ésta.

http://www.fedesparkinson.org/


http://www.fedesparkinson.org/


La Federación Esclerosis Múltiple españa (FELEM) tene como finalidad primordial la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple, coordinando la actuación de sus miembros federados y gestionando la ejecución y financiación de dichos programas y proyectos conjuntos.

http://www.esclerosismultiple.com/felem/


http://www.esclerosismultiple.com/felem/


La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadasa mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.

http://www.asem-esp.org/





La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a la lucha contra la ELA.

Según consta en sus Estatutos, ADELA extiende su actividad a todo el territorio nacional. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELAu otras enfermedades de motoneurona.

http://sites.adelaweb.com/web-adela/


http://sites.adelaweb.com/web-adela/


OBJETIVOS

La NEUROALIANZA se constituye para conseguirlos siguientes objetivos o resultados en relación con distintos grupos de interés:



Para las personas con enfermedades neurodegenerativas:

• Disponer de tratamientos farmacológicos y sanitarios idóneos y no restringidos para el adecuado tratamiento de su enfermedad y para la prevención de su agravamiento o deterioro.

• Mejorar los recursos y la atención sociosanitaria para las personas afectadas.

• Desarrollar su máximo nivel de empoderamiento para el ejercicio y defensa de todos sus derechos (conocimiento de sus derechos y de las vías para exigirlos y ejercerlos).

• Conocer y acceder a todos los elementos y apoyos para mejorar su calidad de vida.

• Representar la voz de los afectados, como agentes del sistema sanitario.



Para las entidades que conforman la Neuroalianza (organizaciones miembro):

• Facilitar el intercambio de información y la incorporación del punto de vista de las personas afectadas por la enfermedad en todas las áreas (sanitaria, sociosanitaria, salud pública, investigación y política sanitaria)

• Dar apoyo a cualquier tipo de actividades que puedan ser de interés para las organizaciones miembro de la NEUROALIANZA.

• Facilitar y promover la adecuada representación del conjunto de organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles y sus familias en los ámbitos territoriales, en que se considere oportuna su representación.



Para el conjunto de la sociedad:

• Avanzar en el conocimiento, conciencia y sensibilización del conjunto de la sociedad sobre la realidad de las enfermedades neurodegenerativas.

• Contribuir al enfoque de soluciones y propuestas para la sostenibilidad del sistema sanitario.

• Posicionar a la plataforma en un referente social en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas.



Para los profesionales del Sistema de Salud y de otros Sistemas de Protección Social:

• Lograr que dispongan de mejores competencias para el apoyo adecuado a las necesidades de las personas con enfermedades neurodegenerativas.



Para las Administraciones e Instituciones Públicas:

• Contribuir a disponer de una normativa y condiciones garantistas de una adecuada respuesta integral a las necesidades de las personas con enfermedades neurodegenerativas.



Para otros grupos de interés como los laboratorios farmacéuticos o centros de investigación:

• Contribuir a que los mismos desarrollen actuaciones, en el marco de sus respectivas prioridades, para desarrollar tratamientos adecuados e investigaciones que mejoren la atención de este colectivo.



La NEUROALIANZA tiene por misión promover los derechos y deberes de las personas con enfermedades neurodegenerativas liderando la representación de las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles, coordinando y gestionando, en su representación, todo aquello que sirva para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, en los siguientes focos de actuación:

• ACCIÓN E INCIDENCIA POLÍTICA Y CIUDADANA, como proceso clave de actuación y razón de ser de la NEUROALIANZA, mediante todo tipo de acciones de posicionamiento, información, reivindicación y movilización.



• I+D+I/DESARROLLO DE COMPETENCIAS dirigida a disponer de mejores elementos de conocimiento y argumentación de las iniciativas vinculadas a la acción política, así como a la adquisición y desarrollo de mejores competencias:

o En el caso de los profesionales, para una mejor respuesta hacia las necesidades de las personas con enfermedades neurodegenerativas;

o En el caso de las propias personas afectadas, para que las mismas puedan ejercer todos sus derechos.



• SENSIBILIZACIÓN: supeditada asimismo a la acción política que desarrolla la NEUROALIANZA, y dirigida al conocimiento y sensibilización para el conjunto de la ciudadanía y los distintos grupos de interés, sobre la realidad de las enfermedades neurodegenerativas.



• COOPERACIÓN INTERNA Y EXTERNA: asimismo como instrumento de la acción política dirigida a la consecución de todos los resultados previstos como proyecto común. Cooperación que tiene una doble vertiente:

o Interna: entre las organizaciones que conforman la Neuroalianza, en la elaboración, ejecución, promoción y divulgación de todos aquellos proyectos, trabajos y actividades que se hallen centrados en el paciente y enfocados a la mejora de la calidad de la atención sanitaria y de la calidad de vida de los afectados.



o Externa: con otras organizaciones:

- Estableciendo relaciones de reciprocidad y de colaboración con todas aquellas entidades que contribuyan a la realización de los fines la NEUROALIANZA de dentro y fuera de su ámbito territorial.

- Estableciendo acuerdos de colaboración con administraciones públicas, sociedades profesionales, empresas y otras organizaciones de la sociedad civil que permitan una mejor ejecución de los fines y la misión de la NEUROALIANZA y queno afectará sin un previo acuerdo a acuerdos anteriores de las entidades fundadoras de la NEUROALIANZA.



PRIORIDADES

Prioridades de actuación para los próximos años:

• Activar actuaciones para la visibilidad, presencia y reconocimiento institucional de la NEUROALIANZA ante la sociedad y ante los distintos agentes e interlocutores clave.

• Conseguir la elaboración, aprobación y aplicación de un plan de atención a las enfermedades neurodegenerativas y establecimiento de un sistema integral de respuesta, participando en su elaboración con agentes clave de representación del colectivo.

• Conseguir el reconocimiento automático del 33% de grado de discapacidad con el diagnóstico médico de cualquier enfermedad neurodegenerativa.



PRIORIDADES

• Conseguir que se incorpore la urgencia en la valoración y reconocimiento de la discapacidad en casos de enfermedades neurodegenerativas de progresión rápida, en función delpronóstico y evaluación de la enfermedad.

• Desarrollar un observatorio continuo para la detección de limitaciones o restricciones en los derechos de los pacientes enlos distintos ámbitos y sus consecuencias (medicamentos, salud, recortes, tema copago…) y denuncia de estas situaciones ante los distintos agentes y ante la sociedad en general.

• Desplegar estudios e investigaciones que contribuyan a conocer y visibilizar la realidad de las personas afectadas por enfermedades neurodegerativas, así como a mejorar las condicione para su apoyo y atención en todos los ámbitos.



http://issuu.com/neuroalianza/docs/diptico_neuroalianza/1?e=9307177/4813204


http://issuu.com/neuroalianza/docs/diptico_neuroalianza/1?e=9307177/4813204


http://www.consalud.es/see_news.php?id=6910


http://www.consalud.es/see_news.php?id=6910


http://neurologia.publicacionmedica.com/noticia/nace-la-neuroalianza-para-dar-voz-a-mas-de-un-millon-de-afectados


http://neurologia.publicacionmedica.com/noticia/nace-la-neuroalianza-para-dar-voz-a-mas-de-un-millon-de-afectados


http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/nace-neuroalianza-alianza-espanola-de-enfermedades-neurodegenerativas/


http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/nace-neuroalianza-alianza-espanola-de-enfermedades-neurodegenerativas/

Enfermedades neurodegenerativas. neuroalianza.

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