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determica de la muñeca. En silencio escuchascomo se imprimen los resultados. “Yo nosé para qué vino a pedir trabajo si sabeque no tiene capacidad..., mire como estásu marcador de esquizofrenia; ¿no le ha-bían dicho que tiene genes para variasadicciones y que va a tener problemascardiacos? Con estos resultados creo queni el Comité de Población le va a permitirtener hijos. Lástima de estudios, pero gen-te como usted le cuesta una fortuna enatención médica a la empresa. No le po-demos dar el puesto ¿Ya buscó trabajo enlas recicladoras de armas nucleares? No,no se ofenda, con estos genes no se puedepedir más”. Y ahí estás, otra vez en la ca-lle, sin trabajo y preguntándote por quénaciste así.

¿Ciencia ficción o realidad?La narración anterior podría ser parte deuna historia de ficción o ser la realidad delos hombres y mujeres en un futurocercano. La novela Un mundo feliz y re-cientemente la película GATTACA, expe-rimento genético plantean la posibilidadde que al conocer y alterar el proceso de

ElÉSTA ES TU ÚLTIMA

OPORTUNIDAD, PROMETIERON

QUE HOY MISMO TE DARÍAN

TRABAJO Y QUE NO HARÍAN

PREGUNTAS. MIENTRAS

ESPERAS INTENTAS

CONVENCERTE DE QUE ESTA

VEZ NO TE DESCUBRIRÁN Y

POR FIN PODRÁS SALIR

ADELANTE, PAGAR TUS

DEUDAS E IGNORAR LO QUE

ERES. SE ABRE UNA PUERTA A

TU LADO Y UN HOMBRE TE

INVITA A PASAR.

“BUENAS TARDES, tome asiento. Acabo derevisar sus antecedentes y creo quepodemos ofrecerle un puesto en el Depar-tamento de Interfases Orgánicas y Bio-membranas, por favor responda estoscuestionarios mientras preparo su contra-to”. Cuando ha salido del despacho te re-lajas y lees los documentos: “Declaro bajojuramento no tener antecedentes familia-res de cáncer, diabetes, hipertensión, de-mencia, adicciones...”; rápidamenterevisas el resto de las páginas, hay variashojas con espacios en blanco donde tie-nes que declarar tu perfil genético gene-ral. Levantas la vista y el hombre haregresado con una Cámara de Sanger.“¡Ah!, ya llegó a lo de los genes, permíta-me ayudarle a completar el formato”. Tusmúsculos se tensan cuando toma tu manoy la seca con una toalla... “Ya sabe, estosprocedimientos administrativos toman unmomento pero nos ayudan a confirmar siusted es la persona que necesita la empre-sa”. Introduce tu brazo en la Cámara, sien-tes cómo lentamente el tubo colectorsucciona la palma de tu mano y despuésde un silbido te deja tres puntos rojos cer-

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nismodesarrollo embrionario o la composicióngenética de los seres humanos se generenindividuos superdotados física e intelec-tualmente. ¿Será posible que en el futurolos padres que no “mejoren” genéti-camente a sus hijos, los condenen al re-chazo social?, ¿que para elegir pareja,obtener un empleo y ser tratado con dig-nidad sea necesario poseer genes “perfec-tos”?. La ciencia actual nos da algunaspistas para responder estas preguntas.

En las últimas dos décadas se han iden-tificado los genes que ocasionan o estánrelacionados con diversas enfermedadescomo el Mal de Huntington, el cáncermamario, la diabetes tipo II y la esclero-sis amiotrófica (padecida por el célebrefísico Stephen Hawking). Para enferme-dades como la fibrosis quística no sólo seha identificado el gen, también se hanplanteados posibilidades de terapia génica.Adicionalmente, técnicas como la amnio-centesis se emplean de manera cotidianapara hacer diagnósticos prenatales de en-fermedades genéticas del metabolismocomo la fenilcetonuria, la cistinuria y otrospadecimientos como el Síndrome de

Down, la hemofilia y la distrofia muscu-lar de Duchenne. De acuerdo a esto po-dríamos pensar que el siguiente paso seríabuscar los genes del alcoholismo, laesquizofrenia y la depresión; emplear esteconocimiento para diagnosticar estos pa-decimientos antes del nacimiento, tratar-los en una etapa temprana y generar sereshumanos con capacidades físicas e inte-lectuales sobresalientes. Desde hace va-rias décadas se investiga si existen genesque determinen tanto estos padecimien-tos como características tales como la gor-dura, la inteligencia y el comportamientosexual; sin embargo, no se ha establecidopor completo en qué medida éstas son re-sultado de la educación, la cultura y elnivel socioeconómico o hasta que puntoson factores heredados.

Pise con cuidadoUna encuesta realizada en los años sesen-ta reveló que en las cárceles existían máshombres con dos cromosomas Y que en lapoblación general. Algunos científicospropusieron que las características mas-culinas son conferidas por el cromosoma

Y, por lo que hombres con un cromosomaY extra serían especialmente agresivos ypor lo tanto mostrarían una tendencia in-nata a cometer crímenes violentos. En lapresente década, un seguimiento de estoscasos indicó que a pesar de que los hom-bres con cromosomas sexuales XYY teníanmayor estatura y obtenían resultados li-geramente bajos en las pruebas de inteli-gencia, eran normales en otros aspectos,adicionalmente el 95% de los hombresXYY no están en prisión. Por todo lo ante-rior no hay evidencia de que exista unarelación entre el cromosoma Y extra y elcomportamiento agresivo.

Una manera de determinar si una ca-racterística es heredada o influida por elambiente es a través del estudio de pare-jas de gemelos que han vivido en hogaresdiferentes desde su nacimiento. Así, se tie-nen individuos genéticamente idénticospero que están expuestos a una familia,educación y estímulos distintos. En unestudio de este tipo, realizado por el doc-tor Thomas Bouchard de la Universidadde Minnesota, Estados Unidos, con 50parejas de gemelos, se midió la “hereda-

genético genéticoMariana Mondragón

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bilidad”; es decir, el porcentaje de contri-bución de los genes a cierta característi-ca. Por ejemplo, una característica quedepende completamente de los genes sedefine como 100% heredable, mientrasque otra, como la estatura, lo es en un90%, es decir, factores como la dieta y elejercicio físico determinan la estatura enun 10%. El grupo de Bouchard encontróque la inteligencia tiene una heredabilidadde 70% —estudios anteriores le habían ad-judicado 50%—; además, identificó basesgenéticas para características culturalescomo religiosidad, tendencias políticas ypropensión al divorcio. Estos sorprenden-tes resultados han sido puestos en dudapor los investigadores Richard Rose yLeon Kamin, quienes detectaron que va-rias parejas de gemelos estudiados porBouchard habían sido educados por pa-rientes en la misma vecindad, que habíantenido contacto frecuente durante su cre-cimiento o que se habían reunido antes delestudio y que intencionalmente exagera-ron sus similitudes.

Otro camino para determinar la basegenética de una característica es emplearregiones de ADN que se llaman poli-morfismos y que varían de manerapredecible. Si un polimorfismo se heredade manera consistente junto con otra ca-racterística, por ejemplo, el cabello negro,los genetistas pueden suponer que estaregión de ADN está cerca del gen que co-difica para el cabello negro, o es el genpara esta característica. Al polimorfismoque está cerca de un gen se le llama mar-cador genético. Con esta poderosa herra-mienta molecular se ha estudiado la basegenética de la esquizofrenia, el alcoholis-mo y otros padecimientos, sin que se ha-yan encontrado relaciones consistentesentre uno o varios marcadores y algún gen.

Sin embargo, estos trabajos han pues-to en claro varios problemas sobre el es-tudio de características tan complejascomo las enfermedades mentales. El usode polimorfismos funciona bien cuandose trata de enfermedades como el Mal deHuntington, en el cual los síntomas se hancaracterizado de manera clara y son oca-sionados por una falla en un gen domi-nante. Esto no ocurre con la esquizofrenia,la depresión o las tendencias adictivas, queposiblemente son ocasionadas por muchosgenes que funcionan en conjunto y que

son afectados por el ambiente familiar,daños cerebrales durante el parto, etc. Otroproblema es definir cuál es la terapia ade-cuada para una persona que por alteracio-nes en determinados genes tiene un factorde riesgo de, por ejemplo, 5% de padeceralcoholismo. Claramente hay que evaluarlas ideas en que se basa esta cacería degenes y tener cuidado con las noticias quecon entusiasmo anuncian el descubrimien-to de un gen para la “fealdad”, “las ten-dencias criminales” u otras característicasdifíciles de medir objetivamente y que soncausadas por diversos factores.

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¿Somos únicamente nuestrosgenes?

La tendencia a relacionar característicasmuy complejas de la personalidad con unoo varios genes en particular se llamareduccionismo genético, el cual llevadohasta un extremo niega el valor de la edu-cación y la sociedad como medios paracambiar las capacidades intelectuales, fí-sicas y emocionales de los individuos, eincluso llega a desconocer la voluntad pro-pia y la responsabilidad de cada personapor sus acciones. Un ejemplo claro dereduccionismo genético son las personasque apoyan la clonación de seres huma-nos porque piensan que a partir de célulasde su deportista o su dictador favoritopodría generarse un ejército de clonas conlas mismas capacidades que los “origina-les” para el baloncesto o las tendenciasfascistas. A estas ideas aventuradas se opo-nen resultados obtenidos en las áreas deneurociencias y psiquiatría, donde se hademostrado que el desarrollo del cerebroy las capacidades intelectuales dependentanto de factores biológicos como deestímulos ambientales y sociales. Las es-tructuras del sistema nervioso están codi-

Tus derechos genéticos• Toda persona tiene derecho al respeto de su

dignidad y derechos humanos, independien-temente de sus características genéticas. Enrespeto de la dignidad no se reducirá a losindividuos a sus características genéticas y serespetará su singularidad y diversidad.

• El genoma humano contiene potencialidadesque son expresadas de manera diferente deacuerdo al estado de salud, condiciones devida, nutrición y educación de cada individuo.

• El genoma humano en su estado natural nodebe generar ganancias económicas.

• La investigación, el tratamiento o diagnósti-co que afectan el genoma de un individuodeben llevarse a cabo después de una eva-luación rigurosa de los riesgos potenciales ylos beneficios correspondientes. Estos proce-dimientos pueden llevarse a cabo si el indivi-duo ha sido previamente informado y ha dadosu libre consentimiento.

• Se debe respetar el derecho de cada indivi-duo a decidir si será o no informado delos resultados de un examen ge-nético, así como las consecuenciasque puedan resultar de esta de-cisión.

• La información genética deuna persona identificable deberáser archivada o procesada de manera confi-dencial.

• Ningún proyecto de investigación o sus apli-caciones en el genoma humano deben ser másimportantes que el respeto a los derechoshumanos de individuos o grupos de personas.

• Prácticas contrarias a la dignidad humana,tales como la clonación de un ser humano,no deben ser permitidas.

• La libertad de investigación es parte de la li-bertad de pensamiento. La aplicación de lainvestigación sobre el genoma humano debeperseguir el mejoramiento de la salud de losindividuos y la humanidad en general. (Fuen-te: Declaración Universal del Genoma Huma-no, Organización de las Naciones Unidas parala Educación, la Ciencia y la Cultura, 1997).

11¿cómoves?

11¿cómoves?

ficadas por nuestros genes, pero la forma-ción de las conexiones detalladas y la

manera en que elindividuo se ma-nifiesta dependen

también en gran me-dida de factoresajenos al genoma

—conjunto de todos losgenes de un ser vivo— como la

nutrición, la educación, las relacio-nes a nivel familiar y social, entre mu-

chos otros. Por lo tanto, una característicacodificada en uno o varios genes no es ne-cesariamente inalterable, pues también esinfluida por el ambiente.

Reduccionismo genéticoEl riesgo del reduccionismo genético ra-dica en que, llevado al extremo, puede em-plearse para justificar las desigualdadessociales, promover la discriminaciónsexual, racial y genética, así como paradar fundamento a programas de esterili-zación masiva y “limpieza étnica”. La his-toria es tristemente rica en ejemplos:durante el siglo pasado un grupo de inte-lectuales empleó las ideas de CharlesDarwin sobre la evolución por selecciónnatural, para desarrollar una doctrina quefundamentalmente sostiene que las clasessociales y las diferencias económicas, mi-litares y culturales entre las naciones sonresultado de la selección natural. Obvia-mente, tanto el propio Darwin como suobra no tuvieron como objetivo promo-ver esta clase de ideas; sin embargo, seaplicaron sin fundamento conceptos comola lucha por la existencia y la selecciónnatural a la economía y la política. La fi-nalidad era apoyar con supuestos argu-mentos científicos el floreciente desarrolloeconómico e industrial del Imperio Britá-nico y los Estados Unidos. En ese enton-ces muchos capitalistas ricos entendieron“la supervivencia del más apto” como ladestrucción del débil.

Otro ejemplo lo dio Estados Unidos afinales del siglo pasado, cuando se apro-baron las llamada Actas de Exclusión quelimitaron la migración de asiáticos y per-sonas provenientes del este y sur de Eu-ropa por ser considerados como gruposraciales indeseables. Es ampliamente co-nocido el movimiento de “higiene racial”de Alemania entre las décadas de los años

30 y 40 que sirvió para el genocidio deaquellos considerados miembros de razasinferiores. En los años 70 algunas com-pañías aseguradoras estadounidensessolicitaban a sus clientes negros los resul-tados de exámenes para detectar anemiafalciforme, una enfermedad genética queprincipalmente afecta a personas de ori-gen africano; a aquellos que no presenta-ban la prueba no se les proporcionaba unseguro. El conocer las bases y consecuen-cias del reduccionismo genético no tienela finalidad de impedir o condenar el es-tudio de la base biológica de nuestras ac-ciones, sino de alentar una comprensiónmás amplia de lo que somos y extenderese interés al conocimiento y valoraciónde otras especies.

Buscando el justo medioAunque en muchas naciones se han eli-minado las leyes racistas y se hacenesfuerzos serios para promover la integra-ción de una sociedad diversa, el especta-cular desarrollo de la tecnología del ADNrecombinante genera nuevos retos en elámbito de la ley, la ética y la sociedad.¿Qué harías si en el futuro se te diagnos-tica una enfermedad de origen genético,que con seguridad en 10 o 15 años te va aincapacitar física y mentalmente?. En estecaso, ¿tienes derecho a que tu médicomantenga esta información en secreto?,¿la persona con la que tendrás hijos tienederecho a saberlo?, ¿debe estar al alcancede las compañías de seguros y emplea-dores este diagnóstico?

Es claro que se necesitan más que bue-nas intenciones para usar la tecnología demanera que se conserven la dignidad y ladiversidad de los seres vivos; también esfundamental que la sociedad y los encar-gados de hacer y ejecutar las leyes tenganconocimiento de los aspectos científicosinvolucrados en estos dilemas y que losconsideren mediante leyes y acciones ade-cuadas. En el aspecto legal se dio un pasoen 1997, cuando la Organización de lasNaciones Unidas para la Educación laCiencia y la Cultura (UNESCO), publicóla Declaración Universal del GenomaHumano (ver el recuadro).

Mariana Mondragón es egresada de la Licenciatura enInvestigación Biomédica Básica. Actualmente cursa eldoctorado en Ciencias Biológicas en la Universidad deCalifornia, en los Estados Unidos.

Sal