«De la Antropología a los Cuidados basados en las

Narrativas: biografías de aflicción, evidencias de sufrimiento en ciencias sanitarias”. Mesa HUMANIZACIÓN DE CUIDADOS.

SEECIR Alicante, 29-Mayo-2014. Juan Antonio Flores Martos, Profesor de Antropología Social

Universidad de Castilla-La Mancha, Fac.de CC. Sociales Talavera y del y GEESA (Grupo de Etnografía y Estudios Sociales Aplicados)

1

2

2012

Peso de Mirada

Antropológica en

ciencias sociosanitarias: “La enfermedad es el grito

de un alma ofendida”

(Peter Altenberg)

-La evidencia del

sufrimiento/padecimiento.

-El giro narrativo en las

ciencias sociales desde

años 70, siglo XX.

-Pioneros antropólogos de

Harvard: Kleinman, Good:

“La enfermedad no es algo

que acontece en el

cuerpo, sino en la vida”. 3

Crítica al Modelo de la Medicina Basada en la Evidencia, MBE (en inglés EBM), 1996.

- La MBE fue descripta por primera vez por Sackett (1996) como “la capacidad para acceder a la evidencia científica creciente, evaluar críticamente su validez y utilidad, e incorporarla dentro de nuestra práctica clínica.” El mismo Sackett cinco años después afirmaba:

- “He decidido nunca más escribir cualquier cosa relacionada a la MBE. Hay muchos más expertos de lo que sería saludable: retardan el avance de la ciencia y provocan daño a los más jóvenes al adueñarse de la verdad”

La MBE puede informar pero nunca reemplazar el nivel de experiencia clínica individual y es esa experiencia la que decide si la MBE se aplica al paciente individual y en ese caso, cómo debe ser integrado dentro de la decisión clínica

4

Modelo de la Medicina Basada en la Narrativa, MBN (en inglés NBM), 1999.

En los últimos años dentro de la Biomedicina, y desarrollado por médicos, ha emergido un paradigma alternativo que, a menudo, no se opone a la MBE, sino que busca complementarlo.

Es la llamada “Medicina Basada en Narrativas” o MBN que bebe de fuentes como las teorías interpretativas sobre la enfermedad, la fenomenología y la hermenéutica. Este modelo opone al predominio de la observación clínica de la MBE, la escucha activa por parte del clínico, a la centralidad del signo físico, el síntoma subjetivo, y a la importancia otorgada a la biología, el mundo significativo de la biografía.

¿Por qué dejar en manos del MBE la posibilidad de la

evidencia cuando las narrativas ofrecen algo tan central como “la evidencia del sufrimiento”?

. 5

Arthur KLEINMAN

http://www.narrativemedicine.org/ La Medicina Narrativa fortalece la práctica clínica con la competencia narrativa de reconocer, absorber, metabolizar, interpretar y ser conmovido por las historias de la enfermedad. A través de la formación narrativa, el Programa de Medicina Narrativa ayuda a los médicos, enfermeras, trabajadores sociales y terapeutas para mejorar la eficacia de la atención mediante el desarrollo de la capacidad de atención, la reflexión, la representación y la afiliación con pacientes y colegas. Nuestra investigación y las misiones de divulgación, se encuentran conceptualizando y evaluando estas ideas y prácticas, y a la vanguardia científica a nivel nacional e internacional.

3

http://ce.columbia.edu/narrative-medicine

Modelo de la Medicina Basada en la Narrativa, MBN (en inglés NBM)

• “La MBN es una tentativa creada en el interior del modelo médico para "humanizar" la práctica casi "veterinaria" que ha supuesto la implementación y expansión de la Medicina Basada en Evidencias o Pruebas. Es complementaria, no excluyente del modelo autopresentado como el único científico de la Medicina Basada en la Evidencia, MBE”(Ángel Martínez Hernáez).

• Autora de referencia es Trisha GREENHALGH

(1999, “Narrative based medicine: narrative based medicine in an evidence based world” British Medical Journal, BMJ, Enero)

Esta narrativas estudiadas consisten en la representación de su enfermedad, que es la experiencia social de lo vivido humano como enfermo.

7

MBE (Medicina Basada

en la Evidencia)

MBN (Medicina Basada en las

Narrativas)

el enfermo = promedio

estadístico

enfermo= persona, sujeto

irrepetible

objetivo = la enfermedad,

lo biologico

síntoma= medible

objetivamente

objetivo = el sufrimiento,

“invisible” que se visibiliza en lo

biográfico.

Síntoma= subjetividad doliente

enfermo = un caso Enfermo = una historia de vida

Modelo “científico”:

+ positivista, +aseptico,

+impersonal

Modelo explicativo: Búsqueda

del “sentido” del sufrimiento.

8

NARRATIVAS DE

SUFRIMIENTO, Ventanas

para análisis social y

antropológico.

-Padecimientos in-

corporados.

-Atención privilegiada a la

palabra y a la experiencia

del doliente.

-Evidencia del sufrimiento

pasa a un primer plano

(aunque no la podamos

medir con escalas del 1 a 5).

-Registro y elaboración de

biografías de aflicción, un

paso más allá del historial

clínico. 9

Narrativas en el trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH)

Una perspectiva sociosanitaria bajo una mirada antropológica

TRABAJO FIN DE GRADO TERAPIA OCUPACIONAL

AUTOR: Jordán Torrientes Hortigüela DIRECTOR: Juan Antonio Flores Martos FACTOLE, Talavera de la Reina (Toledo). Curso 2010/2011 10

11

12

EL NIÑO Y SU ENTORNO “Yo no quiero la pastilla, yo mando en mi cuerpo, mi cuerpo es mío y te digo que no” (Adrián, 6 años, Hiperactivo)

“Yo no sé si estas pastillas me están haciendo algo. Es que no pienso, tengo la cabeza vacía” (Cristina, 7 años, Déficit de atención) “Le han dado Concerta pero tenía terrores nocturnos, dolores de cabeza, le sentaba mal. Por las noches le oía: mamáaaaa mamáaaaa, y el niño soñaba que venía el monstruo, o que venía alguien y le pegaba o que se caía y se moría o que me pasaba a mí algo.” (Lidia, Madre de Alejandro). “A Alberto le sentó bastante mal con Concerta. Venía muy mal del colegio, decía que oía voces internas en su cabeza. Entonces llamé al doctor y le dije me pasa esto y le expuse la situación y me dijo: no se lo des más, vuelve al Rubifén. Yo me sentía muy mal. Venía del colegio, dejaba la mochila se tumbaba en el sofá y decía que las voces que escuchaba le atormentaban… “ (Jimena, Madre de Alberto).

«Cuidados basados en narrativas. Redefiniendo la jerarquía de la evidencia“

(Mariano, Rodríguez y Conde, 2013). • La Enfermería parecía haber renunciado a muchas de las

características de la emergente Medicina Basada en Narrativas a favor de una jerarquía de evidencias apegada al modelo positivista, en el que en su versión más extremista supone una irremediable pérdida de parte de la identidad tradicional enfermera erigida en torno a una ethos marcado por un cuidado holístico a la persona y alejándose por tanto del mundo de lo no mesurable, del ámbito del sufrimiento, los temores de los pacientes, sus emociones ante el proceso de Salud/ Enfermedad/Atención y su narrativa; esencias en sí mismas de la disciplina.

14

Enfermería basada en Narrativas o Cuidados basados en la Evidencia Narrativa.

«En este modelo, el profesional de Enfermería deberá utilizar la comunicación narrativa para comprender como los niveles individuales y colectivos se conectan en las experiencias de enfermedad y curación y así poder guiar a la persona enferma en el mejorado proceso de cuidado, dado que “una vez que la biografía se convierte en parte de la atención, la posibilidad de que la terapia deshumanice al paciente, lo despoje de lo que es exclusivo de su experiencia de enfermedad, es mucho menos probable”. Condición inexcusable para todo ello es que el profesional se forme en competencias narrativas como la escucha narrativa, la empatía, la reflexividad y la interpretación del relato del paciente.” (Mariano, Rodríguez y Conde, 2013). Esta corriente incorpora modelos de evidencia que dan protagonismo a la orientación tradicional del cuidado centrado en el paciente y su experiencia del enfermar. Plantea una redefinición y re-jerarquización de la «EVIDENCIA” (de modo complementario a la Enfermería basada en la Evidencia).

15

Enfermería basada en Narrativas o Cuidados basados en la Evidencia Narrativa.

Supone una vuelta a las raíces de la propia tradición de la Enfermería, así como un reencuentro con unos cuidados orientados hacia el paciente y su experiencia de enfermar que devuelven a la disciplina a sí misma. Ya la propia Virginia Henderson defendió en sus inicios la comprensión y la empatía como medio para poder desarrollar las funciones propias de la Enfermería.

La narrativa se convierte así en una forma privilegiada de dar voz al que sufre fomentado la relación empática tal y como defiende Almanza y Flores (2011): “Escuchar las narrativas de padecimiento de los enfermos y sus familiares, implica convertirse en testigo empático del sufrimiento y construir una relación de cuidado que permita la colaboración entre los pacientes, sus familiares y los servicios de salud a través del tiempo” 16

Enfermería basada en Narrativas o Cuidados basados en la Evidencia Narrativa.

«La narrativa, se alza aquí como una herramienta muy útil en la relación de ayuda, ya que proporciona un significado a las experiencias del paciente permitiéndole hacer suyo su proceso patológico y facilitando por lo tanto su implicación en los cuidados y la adherencia terapéutica.” (Mariano, Rodríguez y Conde, 2013).

• Lo que se muestra por tanto como un paradigma emergente, no es más que la constatación de la potencia de esa tradicional ethos de los cuidados enfermeros (en los que la empatía, la individualización y la humanización de la asistencia son parte inherente). En ocasiones una vuelta a las raíces puede suponer la mejor apuesta de futuro, sin perder la identidad profesional. 17

Publicaciones centrales recientes sobre el tema. Valverde, C. , 2008: «Enfermería centrada en los Significados del

Paciente®: Un modelo basado en la narrativa y en la ética del otro". Index de Enfermería, vol. 17(3):157-8.

Almanza, A.M, Flores M.F. 2011:«Narrativas de familiares acerca del VIH

en la era del acceso al tratamiento antirretroviral". Revista Electrónica de Psicología Iztacala. 2011;14(4):247-67.

Flores, Juan A., 2012: “Incorporando el sufrimiento y las violencias cotidianas: del historial a las historias de vida en Veracruz (México)”, en Medicina y Narrativas. De la Teoría a la Práctica (Lorenzo Mariano y Carmen Cipriano, eds.), Circulo Rojo, Madrid. Mariano, Lorenzo, Rodríguez, Beatriz y David Conde, 2013. «Cuidados basados en narrativas. Redefiniendo la jerarquía de la evidencia”, Index de Enfermería, vol. 22 (1-2):1-5. http://www.index-f.com/index-enfermeria/v22n1-2/7977r.php Flores Martos, Juan Antonio, 2014: “Hacia una inteligencia social del sufrimiento: la investigación desde la teoría social y antropología de las emociones”, En Pedagogía Social y Universidad: Formación, Investigación y Compromiso Social. Ponencias y conclusiones del XXV Seminario Interuniversitario de Pedagogía Social (Marí, Rosa, Portal, Esther y Díaz, María (coords.), Valencia, Editorial Nau Llibres.

18