avivirREVISTA DEL TELÉFONO DE LA ESPERANZA

Nº 267 OCTUBRE-DICIEMBRE 2017

Mil millones en el mundo viven con alguna discapacidadPor Herminio Otero

Distintos e iguales, el discapacitado por dentroPor Alfonso Echávarri

“Ir hacia la plena inclusión es avanzar en humanidad”Entrevista con Enrique Galván, director de “Plena Inclusión”

Escuchar al diferentePersonas con discapacidad

DÍA DE LA ESCUCHA I TELÉFONO DE LA ESPERANZA

SUMARIO

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Director:Pedro Miguel Lamet

Redactor jefe y Publicidad:Gloria Díez

Diseño gráfico:José Luis Mendoza

Edita:Teléfono de la Esperanza

Depósito Legal:M-28.500-1973

Dirección, redacción y administración:Francos Rodríguez, 51(Chalet 25)28039 Madrid

Tel.: 91 459 00 62Fax: 91 459 04 50

e-mail: asites@telefonodelaespe-ranza.org

Coordinación:Impact 5Tel.: 985 20 70 80

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Colaboradores:Herminio OteroAlfonso EchávarriMaría GuerreroJosé María JiménezJosé Luis RozalénNorberto AlcoverAntonio Saugar

Con la financiación de:

SUMARIO

La discapacidad hoy // 6Esas personas con capacidades diferentes.Por Herminio Otero Martínez

Distintos e iguales. El discapacitado por dentro // 12Pueden vivir algunos sentimientos con especial intensidad.Por Alfonso Echávarri Gorricho

“No me dejes solo” // 16Cómo quiero que me trates.Por María Guerrero Escusa

El “diferente” en familia // 20La irrupción del discapacitado en la familia, cómo recibirlo y cómo tratarlo. Por José María Jiménez Ruiz

Los ángeles ocultos // 25Voluntarios en el mundo de la discapacidad. Por José Luis Rozalén Medina

Tribuna Viva // 30Nada de nosotros sin nosotros.Por Javier Tamarit Cuadrado

Entrevista // 32Con Enrique Galván Lamet. Director de “Plena Inclusión”. Por Gloria Díez Fernández. Fotos: Cristina Bezanilla Echeverría

Cine // 38Cine sobre discapacidades.Por Norberto Alcover Ibáñez

A pie de calle // 43“Soy uno más”. Las peores barreras, las mentalesEn España, más de cuatro millones de personas viven con alguna limitación. Por Antonio Saugar Benito

Comunicando // 48Escuchar en la oscuridad // El Teléfono de la Esperanza se une al Día Internacional de la Prevención del Suicidio // Carta abierta a quien no desea seguir viviendo // El voluntariado es amor en acción // Vivienne Rauber en la memoria // El rincón de las ONG. El Consejo de la Juventud de España se pronuncia sobre la discapacidad.

A fondoCarta del director // La peor discapacidad // 5

CARTA DEL DIRECTOR

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LA PEOR DISCAPACIDAD

“Mi madre nos decía: ‘Carl, ponte tus zapatos. Oscar, ponte tus prótesis’. Entonces crecí pensando no que tenía una discapacidad, sino que tenía un par de zapatos diferentes”. Esta frase de un discapacitado ilumina mucho más que mil tratados sobre los “diferentes” que pueblan nuestro mundo.

Ayer eché una ojeada a los que estaban sentados frente a mí en el Metro. “¡Caramba –me dije a mí mismo- si te fijas, todos son diferentes y ninguno perfecto!” Como en un documental de zoología de esos que emite “La Dos”, me parecieron variopintos: la viejecita que caminaba con una muleta, el “macarra” que iba con todo el cuerpo tatuado, el ejecutivo que me miraba por encima como si fuera superior, el gordo que transpiraba y la inmigrante que dormitaba con una sombra de tristeza. Luego cerré los ojos y volví a abrirlos para mirarlos de otra manera. Me puse las gafas de querer, de mirar más allá y los imaginé como pinceladas de un mismo cuadro, plantas diversas de un mismo jardín, e imaginé a cada uno de niño, de adolescente, con sus historias de familia, educación, risas y lágrimas. Entonces quedé atrapado por un misterio que se me escapa. ¿Quién es el mejor? ¿Quién es el más guapo? ¿Quién es el más feo, más listo, más tonto?

Nuestros juicios están mediatizados por unos códigos impuestos por la sociedad sobre la normalidad, la felicidad, el éxito, la belleza; una humanidad que ha puesto su baremo en la fama, el poder, el dinero, el aspecto físico, la juventud y el estatus que ha alcanzado cada uno. Y pensé: “La peor discapacidad es no darnos cuenta de que todos somos iguales”. Vivimos un mundo que juzga por las apariencias. “Sociedad de la imagen, del Instagram”, decimos. “Sociedad de la cáscara”, deberíamos decir, del selfie, de la carrocería.

Os hago una confesión: Durante años, en mi infancia, fui un discapacitado. Una tuberculosis ósea me inmovilizó en tiempos en que no existían aún los antibióticos. ¡Cuantas gracias doy por aquello! No podía moverme, no podía jugar. Pero me permitió ver la vida desde fuera, como desde un palco; contemplar, soñar, leer, alimentar mi espíritu, aprender del dolor físico y de la soledad. Descubrí que la poesía de la vida está en eso diminuto que los demás, los normales, no veían.

Pero ese cambio de percepción es difícil. Sobre todo, cuando la discapacidad física o mental es severa. Por eso el Teléfono de la Esperanza ha decidido dedicar su Día de la Escucha a los que consideramos diferentes, los discapacitados, los que viven otra forma de normalidad, que una mentalidad miope en el fondo desprecia porque le repugna, le produce rechazo e incluso miedo. Quieren ver el mundo envuelto en celofán, maquillado o con los falsos colorines de postales de agencia turística.

Lo más complicado es cómo escuchar al que a veces no puede expresarse, al menos con el lenguaje que usamos los “normales”. Hoy hay mucha gente que hace esfuerzos para entenderse con su perro o su gato y no es capaz de dirigirle una palabra al vecino, sobre todo si este le parece “rarito”. Hace falta mucho oído fino para escuchar al discapacitado. Pero sobre todo hace falta un plus de corazón para aprender de él. ¡Y cuántas cosas tienen que decirnos y enseñarnos! Sus familiares, educadores y voluntarios conservan sobre esta dimensión historias increíbles que contar. ¿Por qué? Quizás porque carecen de las caretas y convenciones que vamos acumulando los “normales”, o desde un punto de vista trascendente, siguen aún cerca del Ser originario, y aunque están privados de algunas facultades, perciben de otra manera, otra verdad, sin los prejuicios de los que intentamos “hacer carrera” o triunfar en la vida.

Las fronteras de la normalidad tocan a veces el mundo de lo sublime. El loco de don Quijote y el vagabundo marginado de Chaplin viven más cerca de la verdad que todos los instalados de su entorno biempensante. Prodigios el humor y el arte. Sin pretensiones de ofrecer un tratado, AVIVIR traza en este número algunos caminos para escuchar al discapacitado, desde una opción a la que no podemos renunciar: considerar a la persona, toda persona en sí misma, como un valor absoluto.

Pedro Miguel Lamet

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La discapacidad hoyEsas personas

con capacidades diferentes

Por Hermino Otero Martínez

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En tiempos todavía demasiado recientes, “sub-normal” constituía un insulto para los que, según decía el diccionario, tienen “una capacidad inte-lectual notablemente inferior a la normal”, y por lo tanto no alcanzaban la normalidad sociológica. Era un nombre genérico en el que podía entrar cualquiera, un nombre quizás menos fuerte toda-vía que “mongólico”, palabra aplicada a las perso-nas con síndrome de Down y desparecida ahora del lenguaje popular. Otras muchas palabras, ad-jetivos descalificativos convertidos en nombres, que constituían una letanía de ultrajes, han ido volatilizándose a medida que las personas a las que se referían manifestaban que no les repre-sentaban: anormal, disminuido, retrasado, atra-sado mental, trastornado, deficiente, minusváli-do, autista…, además de las muy comunes idiota, tonto o loco.

Lejos quedan aquellos tiempos en que, en algu-nos pueblos y lugares, se descargaban los malos humores sobre el “tonto” del pueblo. Algunos de estos tontos eran reales, y otros fingidos: al ton-to del capirote se le llamaba así porque se deja-ba pegar, y encima se reía. Cuando no había un tonto oficial, existía en las fiestas populares de Castilla la figura del “tonto de capirote” o bonete puntiagudo, que se prestaba a recibir bromas y vejaciones por un módico sueldo.

Podemos hacer una breve lista de personas con discapacidad o, como muchos de ellos prefieren nombrarse ahora, personas con capacidades di-ferentes, entre los cuales pueden estar, por ejem-plo, los superdotados.

• Personas con discapacidades físicas y deficiencias motrices ocasionadas por defectos congénitos, enfermedades, enve-jecimiento o accidentes. Pueden ocasionar

otras discapacidades como pérdida de la memoria, deficiencias del habla o auditiva… A pesar de las dificultades para desplazar-se y participar en las actividades debido a las barreras sociales y físicas, a menudo son personas valientes e independientes que de-sean contribuir al máximo de su capacidad.

• Personas con sordera o con deficiencia auditiva, que se enfrentan a dificultades para comunicarse, especialmente cuando se encuentran en medio de mucha gente. Algunas pueden servirse del lenguaje de signos o la lectura de los labios y pueden llegar incluso a hablar. La deficiencia auditi-va puede llevar a sentimientos de soledad, frustración, ira, baja autoestima, desespe-ranza y depresión.

• Personas con deficiencias visuales, ya sea desde la visión borrosa hasta la cegue-ra total. Las personas con problemas de la visión difieren mucho en sus necesidades, aptitudes, personalidades y actitudes.

• Personas con enfermedades crónicas, que pueden aparecer en cualquier momento de la vida, desde la infancia hasta la terce-ra edad: parálisis cerebral, asma, esclerosis múltiple, epilepsia, cáncer, diabetes, enfer-medades del corazón, el síndrome de fatiga crónica… Algunas de estas enfermedades

“En el mundo viven más de mil millones de personas con alguna

forma de discapacidad”

Los actualmente discapacitados han pasado de ser considerados “subnor-males” a ser tratados como personas con capacidades diferentes. Detrás de estos nombres se esconde una realidad dolorosa –más de mil millones de discapacitados– y a la vez esperanzadora: se está trabajando como nunca para crear un mundo inclusivo en el que todos puedan vivir con dignidad.

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generan discapacidades “invisibles”, muy reales, aunque no resulten tan fácilmente reconocibles.

• Personas con discapacidades intelec-tuales: tienen limitaciones significativas para aprender, razonar, resolver problemas, percibir el mundo circundante y desarrollar las habilidades necesarias para desenvolver-se en la vida cotidiana, pero pueden llevar una vida feliz y provechosa. A menudo estas discapacidades están relacionadas con otras discapacidades: lesiones cerebrales, síndro-me de Down, síndrome alcohólico fetal…

• Personas con dificultades del aprendi-zaje: pueden tener una inteligencia prome-dio o incluso superior a los demás, pero se ven afectadas por problemas de lectoescri-tura, de comunicación verbal o de razona-miento y pueden desembocar en hiperacti-vidad y falta de atención. También pueden verse afectadas la coordinación, la conduc-ta y la interacción con los demás.

• Autistas, que no son identificados como ta-les por su apariencia física, sino que, debido a dificultades sensoriales, tienen dificultades con el lenguaje o la comunicación, las rela-ciones interpersonales y la conducta.

• Personas con trastornos del habla y del lenguaje, que tienen dificultades para comprender a los demás o hacerse entender por ellos, y pueden ser de origen congénito o aparecer durante la niñez o más adelante debido a un accidente o a una enfermedad. Los trastornos del habla afectan a la capaci-dad de articular las palabras de modo com-prensible, aunque no tengan problemas de comprensión ni de razonamiento (parálisis cerebral, por ejemplo). Los trastornos del lenguaje pueden estar acompañados o ser ocasionados por deficiencias intelectuales, trastornos del espectro autista, deficiencia auditiva, lesiones o los tumores cerebrales, accidentes cerebrovasculares, demencia…, aunque pueden aparecer también en perso-nas que se desarrollan intelectual, sensorial o físicamente de manera normal.

• Personas con pérdida de la memoria, ya sea como consecuencia del proceso nor-mal de envejecimiento o como resultado de enfermedades (Alzheimer) o lesiones cere-brovasculares (derrames o infartos cerebra-les). La pérdida inesperada de la memoria acarrea confusión, trastornos emocionales y cambios de personalidad y decomporta-miento después de una vida entera de in-dependencia, confianza y conciencia de la valía personal.

• Personas con enfermedades mentales, que afectan el funcionamiento del cerebro y, por lo tanto, a los pensamientos, la con-ducta, las emociones y la capacidad de com-prender la información recibida. Algunas son muy severas y causan grandes limitaciones de por vida: pueden aliviarse, pero no curar-se. Las causas son complejas: se producen como consecuencia de trastornos en el fun-cionamiento del cerebro, predisposición ge-nética, traumas, patrones de pensamiento erróneos crónicos u otras experiencias emo-cionales complejas.

Los números de la discapacidad

Según el informe Mundial sobre la Discapacidad, elaborado por la organización Mundial de la Sa-lud, en el mundo viven más de mil millones de personas con alguna forma de discapacidad y, de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento, con una dis-capacidad asociada a afecciones como la tetra-plejía, depresión grave o ceguera. Las discapaci-dades infantiles –niños de 0 a 14 años– afectan a 95 millones de niños, 13 millones de los cuales tienen “discapacidad grave”.

“Stephen Hawking aboga por que este siglo marque un giro hacia la inclusión de las personas con

discapacidad en la sociedad”

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9La situación es alarmante de por sí, pues afecta al 15 por ciento de la población mundial y porque ha aumentado: el 1970 solo afectaba al 10 por cien-to de la población. Además, se prevé que en el futuro esa cifra irá aumentando, ya que la pobla-ción está envejeciendo y el riesgo de discapacidad es superior entre los adultos mayores. Por otra parte, se está produciendo el aumento mundial de enfermedades crónicas tales como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y los trastornos de la salud mental, que harán cre-cer el número de personas dependientes.

En mayo de 2008 entró en vigor la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Per-sonas con Discapacidad, pero se necesitan polí-ticas y programas innovadores que mejoren sus vidas, pues, en todo el mundo, “las personas con discapacidad tienen peores resultados sanitarios, peores resultados académicos, una menor parti-cipación económica y unas tasas de pobreza más altas que las personas sin discapacidad”. Ello es debido, en parte, a los obstáculos que entorpecen el acceso de las personas con discapacidad a ser-vicios que ya consideramos obvios, en particular la salud, la educación, el empleo, el transporte o la información. Esas dificultades se exacerban en

las comunidades menos favorecidas. El objetivo es crear un mundo inclusivo en el que todos pue-dan vivir una vida de salud, comodidad y dignidad superando los obstáculos físicos y financieros, así como las actitudes que aíslan a los discapacitados.

No debería ser un obstáculo

El Informe va prologado por Stephen Hawking, que comienza confesando: “La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito. Yo mis-mo he sufrido una neuropatía motora durante la práctica totalidad de mi vida adulta, y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofísico y de tener una feliz vida familiar”. Hawking habla de la suerte que ha tenido al poder beneficiarse de un acceso a atención médica de primera clase, y contar con un equipo de asistentes personales que le hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dig-nidad. “Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles. Ex-pertos en computación me han apoyado con un sistema de comunicación asistida y un sintetiza-dor de habla, lo cual me permite preparar confe-rencias e informes y comunicarme con audiencias

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diversas. Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte, de muy diversos modos. Mi éxi-to en la física teórica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida. Está claro que la mayoría de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente, no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente.”

El objetivo, convertido en deber moral, es eli-minar los obstáculos a la participación e invertir fondos y conocimientos suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas con discapa-cidad, cientos de millones a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, “y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar”.

Hawking aboga por que este siglo marque un giro hacia la inclusión de las personas con discapaci-dad en las vidas de sus sociedades.

Hace más de medio millón de años

Esa inclusión de todas las personas en la socie-dad nos convierte en más humanos.

Recientemente se ha descubierto que hace 530.000 años, nació un niño diferente en la Sie-rra de Atapuerca (Burgos). Y se sabe que llegó a cumplir los 12 años de edad a pesar de que su cabeza era muy asimétrica y de que probable-mente sufriera problemas motores y cognitivos. Nadie como él podría sobrevivir en las hostiles condiciones del Pleistoceno Medio, a no ser con la ayuda de sus congéneres.

Aquel niño sufría craneosinostosis, una dolencia considerada rara y que también sufren los hu-manos actuales. Afecta a menos de tres indivi-duos por cada 100.000 nacimientos y se produce cuando los huesos de la cabeza de un niño se suturan antes de tiempo, sin esperar a que el ce-rebro haya alcanzado su volumen definitivo. La

En el mes de marzo pasado, coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Down, circuló en algunas páginas webs una noticia según la cual “Islandia presumía del exterminio” de todas las personas con Sín-drome de Down. Parece que no es del todo cierto. Según los datos del Ministerio de Salud islandés, entre 2007 y 2012, las 38 mujeres a quienes se diagnosticó durante su embarazo que su hijo nacería con Sín-drome de Down, todas decidieron abortar. Lo mismo ocurrió en 2013 con los 15 casos detectados y, en 2014, con otras 11, se-gún los últimos datos oficiales disponibles. Sin embargo, durante el mismo periodo de tiempo, nacieron en Islandia 22 niños con Síndrome de Down. Y en 2016, nacieron seis nuevos bebés con la alteración gené-

tica de la trisomía 21: sus madres no se habían sometido a la prueba prenatal.

Algo similar ha pasado en España. Según el ginecólogo Esteban Rodríguez, nueve de cada diez niños diagnosticados de síndrome de Down antes de las 22 semanas de emba-razo acaban muriendo mediante un aborto provocado. Desde la asociación Down Espa-ña se asegura que están naciendo aproxi-madamente algo menos de un tercio de ni-ños con síndrome de Down que a finales de los años 80: se ha pasado de uno de cada 700 nacimientos a mediados de los 80, a uno de cada 1.500 en la actualidad. Esto se debe a que, tras una prueba de amniocen-tesis con diagnóstico de síndrome de Down, el 90% de los padres decide abortar.

Niños con Síndrome de Down

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masa encefálica del pequeño sigue expandién-dose dentro del espacio constreñido, provocando problemas de distinta gravedad.

Los investigadores han calculado que la anomalía se produjo durante el embarazo, entre la semana 28 y la 34, posiblemente debido a un traumatis-mo producido dentro del útero por una caída de la madre o por una mala posición del feto.

Y no solo con los niños, sino con los ancianos, como lo muestran evidencias fósiles de individuos que so-brevivieron pese a tener discapacidades. En 2002 se publicó el estudio de un individuo desdentado de hace 1,8 millones de años hallado en el yacimiento de Dmanisi (Georgia) que había logrado sobrevivir. Supuestamente, el resto del grupo habría facilitado la alimentación del anciano proporcionándole ali-mentos que no requerían masticar.

Y también en la Sima de los Huesos el equipo investigador recuperó un esqueleto parcial de un varón de gran corpulencia física, que padecía “importantes enfermedades degenerativas desde mucho antes de morir”, con más de 45 años de edad. Este individuo probablemente no podía ca-zar pues sus enfermedades le obligaban a adop-tar una posición encorvada y, quizás, a usar un báculo para mantenerse erguido. Su superviven-cia “durante largo tiempo con estas discapacida-des” hace suponer que el grupo social nómada del que formaba parte tendría “una atención es-pecial con sus mayores”.

Hace más de medio millón de años aquellos homí-nidos no abandonaban a su suerte a los individuos discapacitados. Su humanidad con sus enfermos es mayor que la mostrada por algunos homínidos más modernos, incluso en periodos muy recien-tes. E inclusive en la actualidad, en la que el papa Francisco clama contra la cultura del descarte, so-bre todo de personas mayores que nos estorban.

El mensaje de Andrea Flores

El pasado mes de junio, Andrea Flores, ingeniera mexicana, participó en la 47 asamblea general de la Organización de los Estados Americanos (OEA), en Cancún, como portavoz de la coali-ción de organizaciones de personas portadoras de deficiencias. Allí pidió “el respeto por nues-tro derecho a la vida, de modo que se desaliente cualquier iniciativa a favor de la eutanasia, in-cluyendo la alegada muerte digna y el suicidio asistido”. Y siguió: “Respeto también al derecho a la vida del niño concebido con defectos fetales, quien necesita de nuestra ayuda. El derecho a la vida de las personas con discapacidad tiene que ser protegido desde el momento de la con-cepción. El aborto por eugenesia ha ocasionado un genocidio, particularmente de los niños que sufren del síndrome de Down”.

En la voz de Andrea esas palabras tenían una fuer-za especial: ella misma es portadora de deficien-cia. Tiene parálisis cerebral espástica a causa de una negligencia médica en el parto. Y su vida es una historia de superación: aprendió a caminar a los 6 años, a los 7 ingresó en una escuela regular y se enfrentó con dolor la crueldad de sus compa-ñeros. Se graduó con honores como ingeniero en sistemas computacionales y cursó una maestría en Ciencias de la Familia en la Universidad Aná-huac. Y hacía propuestas concretas: “un enfoque de inversión y no de gasto social: debemos ser vistos como persona con capacidad de dar, de pro-ducir, de ser útiles para servir a nuestro país, y no ser marginados o restringidos a programas asis-tencialistas que impiden el desarrollo.”

“Debemos ser vistos como persona con capacidad de dar, de

producir, de ser útiles”

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Distintos e igualesEl discapacitado por dentro

Pueden vivir algunos sentimientos con especial intensidad

Por Alfonso Echávarri Gorricho

¡Sí! A esta idea me aferro con firme persistencia. El resultado último de la sabiduría la caracteriza. Sólo gana su libertad y existencia aquel que diariamente la conquista.

Fausto. Goethe

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He de confesar que cuando me propusieron escri-bir este artículo sobre el mundo psicológico de las personas con alguna discapacidad, lo primero que pensé es “¡como si existiera un sólo mundo psico-lógico, cada persona, tenga alguna discapacidad o no tiene su propio mundo psicológico!”. Sigo pen-sando que, si vamos a buscar diferencias, estas se encuentran en cada persona, debido al bagaje de vida, a lo aprendido y a lo experimentado. Pero también es cierto, que cuando la vida pica hacia arriba, y la discapacidad puede picar bastante, la persona puede vivir determinados sentimientos de una manera más notable y durante más tiempo. Algunos de ellos, son de los que vamos a tratar en este artículo. Seguro que hay muchos más.

No sé si has tenido la experiencia de viajar a un país extranjero con un idioma diferente al tuyo y que además desconoces. Si no la has tenido, imagínala. Preguntar por una calle, comer algo en un restaurante o tomar un tren se convierten en tareas bastante complicadas, que conllevan una determinada carga de ansiedad. La sensación es de no pertenencia, mientras cientos, miles de per-sonas a tu alrededor van de aquí para allá sin más dificultad, cada una con su vida a las espaldas: hablando, riendo, leyendo algún libro o periódico o chateando a través de un terminal. Niños, adul-tos y mayores respondiendo a la “normalidad”, sin mayor problema. Y ahí te encuentras tú, con tu diálogo interno y con unas terribles ganas de que alguien pueda ayudarte o al menos facilitarte algo la vida. Pero todos los carteles, todas las indicacio-nes, todos los planos en las calles están escritos en una lengua que no reconoces. Fáciles de leer. Claros. Con letras grandes y colores llamativos. Lo normal. Pero no los entiendes.

Puede llamarme Sam

A veces me pregunto si algo parecido puede sen-tir una persona con algún tipo de discapacidad en una sociedad en la que lo “normal” es lo que puede hacer la mayoría, y todo aquel que no res-ponda a esa “normalidad” es tildado de diferente. Sería bueno que repasásemos hasta las nomen-claturas, ya que hablamos con alegría de disca-pacitados, como si fuese una entidad absoluta, y no tanto de personas con esta o aquella discapa-

cidad. La diferencia es enorme, ya que por una parte identificamos y señalamos lo que falta y por la otra contemplamos a toda la persona con lo que falta. Puede parecer lo mismo, pero no lo es. Ser discapacitado y estar discapacitado son dos realidades diferentes. Podemos recordar al actor Sean Penn encarnando a una persona con disca-pacidad intelectual en la película Yo soy Sam, en el siguiente diálogo con su abogada:

- Necesito que me dé una lista de personas que puedan testificar, que digan que es un buen padre pese a su minusvalía. No quería decir minusvalía sino, su…su…discapacidad, o sea, el hecho de que es un retrasado…Tampoco es la palabra correcta… ¡No sé cómo llamarle!

- Sam. Puede llamarme Sam.

Dicen que es bueno hablar de lo que se sabe, por eso de no meter excesivamente la pata en temas a tra-vés de la opinión. Porque opinar, opinamos todos. Así que, en este artículo voy a intentar dar algunas pin-celadas de lo pueden sentir las personas que tienen alguna discapacidad psíquica, que, al fin y al cabo, está más cerca de mi trabajo profesional. Y para ello, me gustaría presentarte a Birger Sellin, nacido en Berlín occidental en el año 1973, un niño “normal” hasta que antes de cumplir cuatro años fue diag-nosticado de autismo. A partir de ahí, el aislamien-to, la incomprensión y el miedo, bajo un intelecto, que demostraba a través de sus escritos, que per-manecía vivo y en contacto con un mundo exterior amenazante. A través de alguno de estos escritos, reflejados en su libro Quiero dejar de ser un dentro-demí, (*) me permito la licencia de poner palabras a alguno de los sentimientos que pueden aparecer en las personas con algún tipo de discapacidad. Como podrás ver, lo que Birger plasma sobre el papel, no está dentro de las normas ortográficas, sintácticas y semánticas, pero es la más genuina representación de la que desea decir a través de su discapacidad.

“¿O es que creemos que una persona con discapacidad no tiene sueños,

proyectos e ilusiones?

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Las personas, curiosos monstruos

“Seguridad por razones importantes solo puedo hallar en las cosasLas personas son poco fiables y curiosos mons-truosInfantil me parece la idea de que los autistas sea-mos interiormente gente de libros y totalmente desquiciadaEsto sin embargo es solo el aspecto exteriorPor dentro somos adultos y eficientesLos seres encastrados sabemos entender hasta sin hablarTodos los desatinos que se dicen”

Vale, algunas personas con discapacidad psí-quica no pueden procesar de la misma mane-ra, ni hacer cosas dentro de una “normalidad consensuada”. Y como no pueden hacerlo, en-tonces pasan a la carpeta de diferentes. Y lo diferente crea recelo. Y el recelo, aislamiento. Y el aislamiento implica falta de oportunidad de conocimiento. Y la falta de conocimiento impo-sibilita comprender lo que implica la discapaci-dad en la persona. Por consiguiente, la persona que presenta la discapacidad puede sentirse incomprendida. En otro tipo de discapacidades puede que también, pero en la discapacidad psíquica suele ser tónica general. Tal vez resul-te más fácil comprender una limitación visual, auditiva o motora que una dinámica autista. Tal vez resulte menos “amenazante” la conducta de una persona ciega que la de una persona con parálisis cerebral disquinética. Recuerdo los diálogos mantenidos con una persona que presentaba un diagnóstico de esquizofrenia en los que me manifestaba su enorme frustración cuando su familia y los pocos amigos que le quedaban no eran capaces de entender que ha-bía partes de su persona que no funcionaban bien, pero que otras sí lo hacían. Supongo que este sentimiento puede ser vivido por cualquier persona que tiene una discapacidad, bien sea psíquica, física, sensorial o intelectual, cuando la sociedad en la que vive pone su foco de aten-ción en la diferencia y no en lo compartido. Lo esencial es invisible a los ojos, escribe Antoine de Sain-Exupéry en El Principito.

Volvamos a dar la palabra a Birger Sellin:

“Ciertamente la tranquilidad es muy superficial-mente un estado deseable pero no es tan fácil una importante condición es por lo pronto el mie-do a mares a las trampas ese miedo tendría que desaparecer en parte mediante enorme esfuerzo en parte mediante opiniones y convicciones acer-tadas yo compongo versos directamente como otros poetas como otras personas pensantes rea-les pero el miedo destruye todo incluso los llama-dos versos más sencillos”

Miedo a dar miedo

Miedo. Pero un miedo bidireccional. Por una parte, el que aparece (y a veces se queda un tiempo) en la persona con una discapacidad psíquica. Miedo a no entender lo que le sucede, miedo a no poder controlar determinados sín-tomas, miedo a causar dolor, miedo a causarse daño. Pero, sobre todo, miedo a dar miedo. Y aquí aparece la otra dirección. Lo diferente y la manifestación de lo diferente, como pueden ser ciertas conductas de las personas que tie-nen algún tipo de discapacidad psíquica, suelen ocasionar rechazo, alejamiento y miedo, todo ello propiciado por el desconocimiento de lo que significa en sí este tipo de discapacidad. No sabemos qué hacer, ni cómo establecer una conversación. A veces, la torpeza revestida de buena intención, hace que a personas adultas con discapacidad psíquica (y con otras me temo que también) las tratemos como niños, confun-diendo el cariño con la pena. Hasta que no nos demos cuenta de que una persona tiene una discapacidad pero que no es una discapacidad, seguiremos dando “palos de ciego”. Y pongo palos de ciego en honor a mi amigo Carlos, ya que él, ciego, emplea habitualmente esta ex-presión con una naturalidad y sentido de humor que cualquiera quisiera para sí. Olé.

“Las personas que tienen algún tipo de discapacidad psíquica,

suelen ocasionar rechazo, alejamiento y miedo”

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Simplemente, tristeza

Pregunta: ¿Por qué estás tan inquieto?

- Simple tristeza por mi estado

Tal y como ahora lo estoy viviendo una vez mas

Otra vez no puedo soportar nada y quiero pasar-me a esa única y sencilla vida normal

Ni siquiera consigo los mas obvios sencillos de-talles que

cualquier bebe sabe.

Tener una discapacidad psíquica no implica no darse cuenta de las cosas. De lo que le sucede, de lo que puede controlar y de lo que no. De cómo en ocasiones su propia conducta no está acorde con lo socialmente aceptado. De ese sutil rechazo de perfil bajo, que provoca en perso-nas que no le conocen lo suficiente. De pensar qué va a ser de su vida y de lo que no va poder conseguir en la misma, tal vez por falta de apo-yo y oportunidades. Claro, ¿o es que pensamos que una persona con una discapacidad vive sólo para su discapacidad? ¿O es que creemos que una persona con una discapacidad no tiene sue-ños, proyectos e ilusiones? Pero hay un factor fundamental para tener en cuenta. Una perso-na con una discapacidad psíquica o de cualquier otro tipo, necesita una ayuda de calidad para las cosas que más le cuestan o en casos concretos, para cosas que no puede hacer por su propia ca-suística. De acuerdo, pero esto también sucede con el resto de personas que, no teniendo dis-capacidad alguna, también necesitamos la ayu-da de otras personas para esto o para aquello. Sin embargo, y aunque como sociedad hemos avanzado bastante en el terreno de atención a la discapacidad, en la que se refiere a la psí-quica, queda todo un mundo por hacer, desde la atención directa hasta el cuidado del entorno familiar, pasando por una apuesta decidida de integración. Hoy en día, muchas personas con discapacidad psíquica no encuentran con facili-dad un marco adecuado en el que poder desa-rrollar todas sus potencialidades, al margen de aquello que les señala como diferentes.

Buscando el camino de salida

Dice Birger Sellin al final de su libro:

“Escribo un epilogoQuerido lectorLe doy las gracias por haber conseguidoLeer férreamente mis consideraciones hasta impecable finalYerra usted si piensa que soy una gran per-sonalidadSoy solo un sinmi que ha salido en persona de la oscuridadDel mundo autista para tomar contacto con mundihabitantes de su generoPero no puede participar en su vida porque mi mundoAun me tiene aherrojadoSigo buscando el camino de salida hacia ustedAnhelo hacer cosas esenciales y me ator-mento pensando como puede uno liberarse como de la cautividadEscribir es mi primer paso para salir de ese otro mundo y estoy contento de que ahí haya salido un libroLes deseo una vida sencilla pero interior-mente sana y rebosante de amor”

También en estas palabras de Birger Sellin se res-pira reflexión, esperanza, alegría y amor. ¿Pensá-bamos que en la persona con una discapacidad sólo habitaban sentimientos de incomprensión, frustración, tristeza y miedo? ¿Pensamos acaso que la discapacidad llega a ocupar a la totali-dad del ser humano? ¿Tenemos la idea de que el sufrimiento no pertenece también al campo del equilibrio y del desarrollo personal? Así, el pro-blema no radica en que una persona con discapa-cidad viva lo que tenga que vivir y sienta lo que tenga que sentir. El asunto radica en la duración y en la intensidad, en las oportunidades y en la voluntad de no mirar hacia otro lado frente a la discapacidad ajena. Decía Goethe que “Sólo gana su libertad y existencia aquel que diariamente la conquista”. Yo conozco a personas con alguna discapacidad que lo hacen todos los días.

(*) Quiero dejar de ser un dentrodemí. Mensajes desde una cárcel autista. Birger Sellin. Galaxia Gutemberg. 2011.

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Lo primero que me vino a la cabeza cuando me paré a reflexionar sobre el tema de la discapaci-dad y las personas que tienen limitaciones o cir-cunstancias especiales, es qué término usar, por-que las palabras califican, etiquetan y separan. Las barreras semánticas obstaculizan el proceso de la comunicación y entorpecen el encuentro entre las personas.

El significado que cada uno atribuye a una pala-bra puede ser muy diferente y si no se precisa y se clarifica adecuadamente lo que se quiere decir,

puede ocurrir que lo que se escucha no tenga nada que ver con lo que se quiere transmitir y cuando el lenguaje es discriminativo, en cualquier sentido, pone barreras y limita. Los obstáculos en la comunicación, nos aíslan y nos dejan solos.

Quitemos barreras, no es necesario poner más obstáculos de los que ya encuentran diariamente en el entorno en el que se mueven, las personas que tienen algún tipo de capacidad limitada, ya sea física, intelectual o emocional. Las barreras, sean del tipo que sean, dejan sólo al otro.

“No me dejes solo”Cómo quiero que me trates

Por María Guerrero Escusa

Ser tú mismo en un mundo que constantemente intenta hacer de ti algo más, es el mayor logro”.

Ralph Waldo Emerson

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Términos en uso

Para referirse a una persona con discapacidad se han utilizado términos como minusválido o disca-pacitado, palabras para las que la R.A.E. aporta la siguiente definición:

Minusválido, da. (Del lat. Minus, menos, y válido).

1. Dicho de una persona: incapacitada, por lesión congénita o adquirida, para ciertos trabajos, movimientos, deportes, etc.

Discapacitado, da.

1. Dicho de una persona: Que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades co-tidianas consideradas normales, por altera-ción de sus funciones intelectuales o físicas.

A muchas de las personas que se encuentran limi-tadas de alguna forma, cualquiera de estos térmi-nos les puede resultar peyorativo, en primer lugar, porque no se sienten menos válidos o válidas que otras personas por el hecho de tener sus limitacio-nes y en segundo lugar porque no consideran que la discapacidad sea una cualidad, así que prefieren que se las denomine personas con discapacidad, es decir, personas que tienen sus limitaciones y que cada día luchan para vencerlas.

Actualmente están en desuso los términos disca-pacitado y minusválido y también está quedando atrás el término persona con discapacidad, para dar paso a la expresión “diversidad funcional”, que no solo es menos peyorativa sino que refleja el espíritu de reconocimiento de cada uno con su realidad y que aúna a todo aquel que tiene limi-tada alguna función y le reconoce primero como persona y segundo como persona adaptándose al medio como la mayoría de las personas, con los recursos de los que dispone.

La vida es lo que nos toca y desde luego todos aspiramos a tener el mayor nivel de vida y la me-jor calidad de vida posible y el término diversidad funcional, que han hecho falta muchos años y mucho esfuerzo para poder acuñar, abre un ho-rizonte de integración que permite a la persona con discapacidad, reconocerse como diverso fun-

cional de forma ética y con responsabilidad so-cial y luchar por conseguir sus derechos por ser y pertenecer a la sociedad en la que viven.

Todas las personas tenemos limitaciones, unas más obvias y visibles que otras, pero todas te-nemos limitaciones de una u otra índole y lo ver-daderamente importante es aceptar lo que cada uno tiene, sin lástimas ni victimismos y aprender a sacar lo mejor de nosotros mismos con digni-dad, asumiendo la responsabilidad de la propia vida y desarrollando la resiliencia, esa capacidad que todos tenemos para soportar cualquier situa-ción por difícil que sea y ponernos en la postura de aprender de ella. Con cada amanecer se abre ante nosotros la oportunidad para elegir cómo queremos vivirlo en función de las posibilidades reales que cada uno tiene y desde la conciencia de que uno en sí mismo, es mucho más grande que los obstáculos que tiene.

Pero, ¿qué es lo “normal”?

Con frecuencia entramos a juzgar, clasificar lo que es normal y lo que no lo es y a etiquetarlo después, eso mismo hacemos con las personas. Pero, ¿qué es lo normal? Para mí lo “normal” es solo una serie de datos estadísticos que nos per-mite entender un sector clave de nuestra reali-dad: la exclusión de los que no entran dentro de esos parámetros y a los que etiquetamos débiles.

La sociedad que construimos con nuestra mane-ra de hacer encajar a las personas en grupos y subgrupos etiquetados, dan lugar a la marginación porque clasifican a las personas como ciudadanos de primera y segunda clase. Sin embargo, pienso que la sociedad es plural y la normalidad está com-puesta por hombres y mujeres, mayores y jóve-nes, sanos y enfermos de distintas razas y orien-taciones sexuales y con particularidades físicas y

“A nadie le gusta que le estén compadeciendo de forma

continuada”

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psíquicas diferentes y todos con una característica común: somos humanos, estamos dotados de de-rechos y tenemos necesidades, aunque estas no sean idénticas y las posibilidades reales de cada uno sean diferentes. Para crecer como sociedad, tenemos que dejar de juzgar, valorar y discriminar y poner el énfasis en lo que somos capaces de su-mar con la diferencia.

La integración social y la igualdad, garantizan que todas las personas puedan afrontar sus pro-pios desafíos personales, sean cuales sean. En este sentido, Luis Alberto Pineda, primer licencia-do europeo con Síndrome de Dow, dice “tenemos que crear una sociedad con mejores valores, en la que la diferencia sea vista como un valor y no como un problema o defecto”. Él consiguió lograr su sueño a base de trabajo y esfuerzo, hagamos que cada uno, independientemente de su cir-cunstancia particular, pueda logar el suyo.

Juzga a un pez por su habilidad de trepar a un árbol y será un inútil toda su vida, juzga a una tortuga por su capacidad de hacer los 100 metros lisos y la harás sentir que no es válida.

El Circo de la Mariposa

Dice Viktor E. Frankl: “Cuando ya no somos capa-ces de cambiar una situación, tenemos el reto de cambiarnos a nosotros mismos”.

Me impactó sobremanera la primera vez que vi el cortometraje El Circo de la Mariposa, es una de las historias más potente y enternecedora que he visto. Está protagonizada por Nick James Vujicic, un hom-bre que nació sin extremidades. Como era de espe-rar, tuvo una infancia plagada de dificultades, incluso, cuando tenía 8 años pensó en el suicidio como forma de acabar con el dolor que le producía el acoso del que era objeto en el colegio. Nick no sucumbió, conti-nuó luchando y trabajando hasta encontrar la misión que dio sentido a su vida, ayudar a las personas que, como él, padecen discapacidades físicas y sufren el rechazo de los que se creen “normales”.

En el corto, Nick refleja la soledad de la persona a la que la sociedad etiqueta como “rara”, que se gana la vida expuesto en un circo como “raro” -el hombre

sin extremidades-, junto a otras personas: el hom-bre tatuado y la mujer que pesa 200 kilos también “raras”. Ha llegado a creer tanto de sí mismo que es “raro” que piensa y siente que solo sirve para que la gente se divierta riéndose de él, para ser ridiculizado y despreciado, por eso no era capaz de aceptar ni una palabra que le transmitieran con cercanía y cariño. Estaba solo, solo en un mundo hostil. Cuando llegó el circo de la mariposa a la ciudad, su dueño le dijo que solo podría formar parte del circo si tenía algo extraordinario que ofrecer, sin embargo, Nick, al no tener sus extremidades, no pensaba que tuvie-ra nada que pudiera interesar a nadie.

Nick creció entre el cariño de las personas del circo, creyó en él cuando lo miraron como uno más, se engrandeció cuan-do sintió que lo veían a él y no a sus limitaciones, se esforzó cuando nadie hizo por él cosas que po-día hacer solo, encontró su fortaleza cuando dejó de vivirse como “raro”, se lanzó al vacío cuando sin-tió que lo podían recoger y el día más grande de su vida fue cuando pasó a formar par-te del Circo de la Mariposa y se dio cuenta de que era tan grande y podía hacer cosas extraordinarias como los demás, creyendo en sí mismo.

¿Necesitas algo?

En algunas ocasiones la primera reacción que te-nemos al encontrarnos con una persona que tie-ne alguna discapacidad, sea la que sea, es de confusión por no saber cómo tratarla.

Cuando nos damos cuenta de las limitaciones que tiene, lo inmediato es querer prestarle ayuda, sin darnos cuenta de que de esta manera estamos asociando discapacidad con dependencia de los otros. Algunas personas con discapacidad nece-sitan que las ayudemos en ciertos momentos, otras no lo necesitan en absoluto o no quieren que se les ayude, en cualquier caso, lo mejor que

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podemos hacer es perder el miedo a preguntarle y no ofendernos si nuestra ayuda es rechazada.

No hay nada que fastidie más a una persona limitada que esta actitud que le conecta con un sentimiento de inferioridad y de inutilidad, sobre todo porque lo que busca es lograr la mayor independencia posi-ble. El paternalismo y el proteccionismo excesivo, la pena, la lástima o la sobrevaloración, dejan solas a las personas y terminan por encerrarse en sí mis-mas, a nadie le gusta que le estén compadeciendo

de forma continuada o que se valoren sus lo-gros por el hecho de que sean personas

con discapacidad.

Las personas con discapacidad quieren y necesitan vivir si-tuaciones normalizadas, así que, una actitud positiva es, bien esperar a que nos pidan ayuda o preguntar a la persona si necesita o no ayuda y, en el caso de que diga si, preguntarle cómo podemos ayudarle, sin olvidar que el mejor

trato que podemos ofre-cerle es tratarlo como haría-

mos con cualquier otra perso-na. Así mismo, es fundamental

que valoremos lo que hacen por el mérito que tiene o el logro que ha

alcanzado, no por el hecho de que sea una persona con discapacidad, de este modo,

les ayudamos a que se sientan útiles y valorados como personas integras.

Tener limitaciones no hace que una persona sea me-jor o peor, quizá su limitación le prive para realizar algunas actividades, pero seguro que podrá tener habilidad para hacer otras, como todo el mundo sin

excepción. Podemos encontrar miles de ejemplos cuando vemos las olimpiadas paralímpicas, histo-rias increíbles en las que sus protagonistas, aún con graves limitaciones, han logrado grandes hazañas deportivas gracias a su tesón, su trabajo y su afán de superación. Cada una de estas personas han superado sus propias barreras porque han creído en ellos mismos, han perseguido sus sueños, han puesto lo mejor de sí mismos en todo lo que hacen, por pequeño que sea y, es que cuando una persona se atreve a ser sí misma, pone en el mundo algo excepcional y maravilloso que no había antes.

Perder el temor de decir o hacer alguna cosa errada cuando estamos con una persona con dis-capacidad y en el caso de que ocurra alguna cosa embarazosa, seguro que, si actuamos con natu-ralidad, sinceridad y una buena dosis de humor, que es lo que necesitan, no habrá ningún proble-ma. El otro día vi en televisión una escena curio-sa. Un deportista paralímpico estaba subido en el podio para que le pusieran la medalla de oro, el representante se le acerca, le coloca la medalla al cuello y le extiende la mano, pero el campeón no tenía brazo, ambos se echaron a reír.

Recuero que un día iba dando un paseo con mi amigo Carlos, que perdió la vista hace años en un accidente. El silencio de la mañana se vio in-terrumpido por un grupo de aviones que hacían acrobacias en el cielo. ¡Mira Carlos, mira que chu-lo! Sí, me dijo él, lo veo por el oído.

Una persona con la que trabajo en consulta en la superación de sus dificultades me decía, “Solo ne-cesito que cuando me miren por ser quien soy, un ser completo, el hecho de que tenga limitaciones no me hace ni más ni menos valioso. Quizás no pueda ver, andar, correr, escuchar o entender a la primera, pero hay muchas cosas que sí puedo ha-cer tan eficazmente como cualquier otra persona. Necesito que no me califiquen a primera vista, que no miren solo mi limitación, ¡qué me miren a mí!, porque cuando me miran y me ven como una per-sona completa me ayudan a creer en mí, a vencer los obstáculos del miedo, a eliminar prejuicios y a intentar alcanzar mis sueños, por muy dramáticas que sean mis circunstancias. Cuando me miran y me ven por completo, me ayudan a poner con-ciencia de que soy una persona increíble”.

“Necesito que no me califiquen a primera vista, que no miren

solamente mi limitación, necesito ¡qué me miren a mí!”

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Por José María Jiménez Ruiz

El “diferente”en familia La irrupción del discapacitado en la familia, cómo recibirlo y cómo tratarlo Nacer con una discapacidad física o intelectual no signi-fica amanecer a la vida con una dignidad aminorada o ser inferior a cualquier otro ser humano. Tampoco que uno deba instalarse en los predios de una enfermiza compasión, renunciar a la felicidad y blo-quear el desarrollo de las po-tencialidades de su singular personalidad. Significa que se tienen algunas diferen-cias y que, en la aceptación de lo que le hace distin-to, podrá encontrar, con la ayuda de quienes le rodean, instrumentos para gestionar, con la mayor de las solven-cias, las especiales dificultades a las que eventual-mente hubiera de enfrentarse.

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Quienes hemos sido padres nunca podremos olvidar el instante en el que se nos anunciaba nuestra próxima paternidad. En mi caso recuerdo aquel inolvidable “predictor” que me mostraba mi mujer con la emoción reflejada en su rostro y una lágrima de alegría asomada a sus ojos. Segura-mente, muchos de mis lectores compartirán con-migo experiencias similares. Y confirmarán que, a partir de ese momento, se inicia un tiempo para anticipar, con las alforjas repletas de sueños, la llegada del hijo, para estar pendientes de cual-quier pequeño incidente, para ir preparando el ajuar de la criaturita cuya llegada a la vida es inminente, aunque se nos haga muy larga su es-pera, para consultar al médico, sobre todo cuan-do se es primerizo, aprovechando cualquier nimio pretexto... Un tiempo para dilucidar si será niño o niña, para imaginar lo listo, lo guapo y lo sano que será cuando nazca..., también para espantar las inquietudes, a las que la mayoría de los padres se enfrentan, sobre si se asomará a la vida con alguna deficiencia que pudiera incapacitarle para que su existencia sea feliz y saludable… Tiempo, en fin, para quienes son creyentes, de pedirle a Dios que lo tenga en la palma de sus manos, que lo proteja, que lo cuide, que nos ayude a criarlo.

El desconcierto inicial

Efectivamente y pese a las lógicas cautelas y a las naturales preocupaciones, son tantas las expecta-tivas que se depositan en la pequeña criatura que se va desarrollando en el seno materno, tantas las ilusiones con que se espera el día de su alumbra-miento, tan grande la confianza en que todo se de-sarrollará con lo que habitualmente entendemos por normalidad que, cuando las cosas no suceden de acuerdo a lo que habíamos previsto, la familia en-tra en un proceso de confusión y desconcierto no siempre fácil de gestionar. No debemos engañarnos. La llegada de una criatura con una disfunción rele-vante es una experiencia bastante demoledora. Vivi-da, además, con grandes dosis de angustia porque, por regla general, en los primeros momentos, no se le ve salida. Por fortuna, el tiempo y la experiencia ayudarán a corregir esa negativa percepción inicial y la mayoría de las familias salen adelante y, pasado el tiempo, ponen sus aprendizajes a disposición de quienes están pasando por situaciones similares a

las que ellos atravesaron. Les ayudan así a no que-dar anclados en el miedo que suscita lo desconocido.

Me lo decía Josefina: “Esperaba a Marisol con la misma emoción con que recibimos la llegada de Carlitos, pero cuando comprobamos que la niña no era “normal”, se nos vino, sobre todo a mí, el mundo encima. Muchas de las cosas que yo ha-bía soñado para ella ya nunca serían posibles, se lo confieso, sentía hasta una cierta vergüenza, mi narcisismo sufrió un duro golpe al que yo era in-capaz de hacer frente. Me preguntaba, una y otra vez, por qué a mí, por qué a nosotros, ya sé, ya sé que era una pregunta estúpida, pero era la que yo me hacía y con la que a diario me atormenta-ba. Pasaron muchos meses hasta que recuperé el norte, acepté las limitaciones a las que se tendría que enfrentar mi princesita y descubrí que aquello que le hacía diferente en ningún caso le impediría ser feliz, ni le hurtaría un ápice del amor que mi marido y yo, junto a Carlitos y nuestros padres y hermanos, le estamos dando. Le diré más -pro-sigue Josefina- la discapacidad de Marisol nos ha ayudado a potenciar nuestra cohesión como pare-ja y ha hecho aflorar entre quienes nos rodean un caudal tan grande de generosidad y de amor que nos emociona y nos desconcierta. Hemos podido experimentar en nuestras propias carnes la bon-dad inmensa que atesora el corazón humano”.

Lo cierto es que esa formidable descripción de su experiencia que me regala Josefina coincide con la de tantos y tantos padres y madres que han vivido una situación semejante. Porque es inne-gable que la aparición de una discapacidad en el seno de una familia es algo doloroso e inesperado que desconcierta y desestabiliza. En mayor o me-nor grado, naturalmente, dependiendo de la gra-vedad de la disfunción, lo inesperado de ésta, su previsible evolución y, por supuesto, los recursos personales o las diferentes fortalezas que se ate-soren para hacer frente a los retos que plantea una situación con la que no se contaba.

“Me preguntaba, una y otra vez: ¿por qué a mí, por qué a nosotros?”

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Evitar que sea “el único”

Quizá el primero de ellos sea justamente el buscar el equilibrio entre el inicial rechazo que puede pro-vocar la discapacidad, sentimiento, por otra parte, que será sano reconocer y aceptar, como con ad-mirable lucidez había hecho Josefina, “sentía hasta una cierta vergüenza”, y una enfermiza sobrepro-tección a quien la presenta. No sería razonable, ni sano, en este sentido, que todas las interacciones familiares quedaran condicionadas por la atención a quien por sus diferencias funcionales exige una dedicación especial. Constituiría un grave error que, encerrándose en una especie de gueto, se renunciara a actividades habituales que será jus-to retomar tras un lógico proceso de adaptación, se sacrificara la independencia o se abandonaran legítimos proyectos a los que los miembros de la unidad familiar pueden con todo derecho aspirar.

Focalizar todos los recursos familiares en una única dirección entraña riesgos que sería prudente evi-tar. Los expertos en terapia familiar han destacado que, no es extraño que, en las familias polarizadas en el cuidado del discapacitado, puedan aparecer síntomas en algún otro miembro de quienes las integran. No sería difícil entender la razón. Todos tenemos necesidad de ser “vistos”, de ser teni-dos en cuenta, de ser considerados. Pero si resulta que, en un determinado contexto, esta necesidad solo la pueden satisfacer quienes presentan algu-na diferencia funcional, no puede sorprender que alguien entienda que para conseguir el reconoci-miento al que tiene derecho no le queda más al-ternativa que la de presentar él mismo alguna dis-función. Los mecanismos por los que el ser huma-no busca ser reconocido son, sin duda, complejos y, en el caso que nos ocupa no estaría de más que tuviéramos en cuenta las advertencias de quienes mejor los conocen por haberlos podido comprobar en su práctica como terapeutas sistémicos.

Superar la ansiedad, la tristeza.

Pero entre el rechazo o la sobreprotección hay una vía que la familia, en la medida en que vaya su-perando las diversas reacciones de negación, an-siedad, tristeza, depresión, vergüenza o culpabili-dad…, deberá recorrer para recuperar el equilibrio

que la llegada de una persona con discapacidad ha podido alterar. Es la vía de la aceptación. Es el momento de madurez en el que, abandonados los mecanismos de negación, se reconoce a la persona con discapacidad y se la acepta. Es la fase que des-cribe, con aleccionadora lucidez, Josefina: “Pasaron muchos meses hasta que recuperé el norte, acepté las limitaciones a las que se tendría que enfrentar mi princesita y entendí que aquello que le hacía di-ferente en ningún caso le impediría ser feliz…”

La aceptación, pues, es la clave. Se trata de una aceptación realista que no excluye que, en momentos de crisis, se pueda experimentar un retroceso y regresar a fases que se creían defi-nitivamente superadas. No convendrá asustarse cuando eso ocurra. En esos momentos, toneladas de templanza, autorización para sentir y expresar lo que se siente y confianza en que se recupera-rá el equilibrio, momentáneamente perdido, pero previamente ya experimentado.

Cuando se produce esa aceptación madura y re-alista, se trabaja para que la vida de la familia no quede encorsetada en torno a la discapacidad. Ésta es un elemento importante que, lógica e ine-vitablemente, consumirá muchos de sus recursos. Pero nunca debieran ser todos. Lo inteligente y lo sano es aceptar lo inevitable y, por tato, lo que no es posible cambiar, admitir las limitaciones y evi-tar que éstas invadan y contaminen todos y cada uno de los sectores de la vida familiar. La familia del discapacitado que ha aprendido a aceptar su

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situación atiende amorosamente al más débil, sin sacrificar las necesidades de quienes la integran y procurando que todos alcancen el mayor grado de calidad de vida que sea posible. La aceptación implica que, sin descuidar la atención a la discapacidad, se da por superada la fase de ajuste inicial, y se vuelve a dar prioridad asuntos descuidados, necesidades no reconocidas u objeti-vos vitales a los que se había renunciado. Se tra-ta, en definitiva, de normalizar la vida, aprender a convivir con la discapacidad, aceptar que, a veces, nos puede vencer la fatiga y podemos ser derrota-dos por el desaliento y no olvidar que estamos con-denados al fracaso cuando nos negamos a admitir un cierto grado de incertidumbre. Aceptar, en fin, significa que nada debe impedirnos buscar la felici-dad y aspirar a un futuro mejor; que nada deberá impedirnos que busquemos el mejor desarrollo del sistema familiar y de cada uno de sus miembros.

No se busca, ni se desea, pero…

Parece ingenuo y en cierta medida provocador hablar de la discapacidad como oportunidad. Ha-cerlo no significa que la busquemos o que la de-seemos. Algo parecido sucede con cualquier tipo de crisis. Por más que sepamos que quienes las superan salen de ellas fortalecidos, no ignoramos que, en otros casos, desestructuran a las per-sonas que las sufren y las instalan en callejones para los que no encuentran salida.

Sin embargo, autores como Peralta y Arellano, que han estudiado las repercusiones de la discapacidad en la familia, hacen referencia a efectos negativos, pero también a efectos positivos. Refieren que de las nu-merosísimas entrevistas que mantuvieron con padres y madres de personas discapacitadas podría deducir-se que éstos hacen valoraciones sobre sus experien-cias que, de alguna forma, equilibran lo positivo y lo negativo de su situación. Aunque sin dejar de recono-cer el grado de sufrimiento al que han sido sometidos, todos los entrevistados, nos dicen, reconocen que sus vidas se han enriquecido en algunos aspectos. Lo que coincide, una vez más, con el relato de Josefina: “la discapacidad de mi hija ha fortalecido nuestra cohe-sión como pareja y ha hecho aflorar entre quienes nos rodean un caudal tan grande de generosidad y de amor que nos emociona y nos desconcierta…”

En cualquier caso, no está de más fijar nuestra mi-rada en esos aspectos que pueden ser más positi-vos y acompañar a las familias proporcionándoles experiencias positivas, verbalizando sus logros o celebrando sus éxitos. Porque eso supone propor-cionales puntos de apoyo que les ayudarán a su-perar los momentos difíciles y a no dejarse vencer por los sentimientos de impotencia o de fracaso. También en este terreno hay que potenciar lo posi-tivo desde el convencimiento de estar contribuyen-do así a dignificar la vida del discapacitado y la de su entorno. La idea de que dentro del ámbito de la discapacidad es posible la expresión de las emocio-nes, se pueden compartir los sentimientos y dis-frutar de pequeñas experiencias de éxito, ayudará a las familias a reforzar su autoestima y a zafarse de las miradas de pena y compasión que hace que nos aproximemos a la discapacidad percibiéndola, únicamente, como fuente de sufrimiento o frustra-ción. Qué formidable si la experiencia de Josefina pudiera ser universalizada. Y qué extraordinaria-mente hermoso, ya para concluir, el testimonio que nos regala el diputado Íñigo Alli sobre lo que ha su-puesto para él y su familia la presencia de Inés. En nombre de AVIVIR y sus lectores, ¡infinitas gracias!

“Entre el rechazo y la sobreprotección está la vía de la

aceptación”

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“La discapacidad vino para quedarse en mi vida en forma de mujer: Se llama Inés, es mi tercera hija y tiene síndrome de Down.

Ante el nacimiento de un hijo todos los pa-dres pretendemos que en el futuro sean felices y... que sean los mejores. Me hu-biese encantado que Inés hubiera descu-bierto la vacuna contra el cáncer o ganado una medalla olímpica… Sé que jamás lo logrará. No elegí tener una hija con dis-capacidad, sí elegí encarar la vida junto a ella, disfrutando cada instante, cada paso con ella y con toda nuestra familia. Porque eso es todo lo que tengo: un maravilloso presente con el efecto imán familiar que ha generado mi hija.

Y nadie está exento de la discapacidad, la fragilidad puede presentarse a la vuelta de la esquina de la vida. Conviene recordarlo.

¿Qué sociedad conformaríamos si todos no-sotros entendiéramos que las personas con discapacidad son antes que nada personas? ¿Qué sociedad lograríamos si separáramos la persona de su condición? Imagine un lugar en el que aprendiéramos a entender que per-sonas como mi hija o con cualquier otro tipo de discapacidad tienen derecho a tener sue-ños, a tener un mal día, a sonreír, a soñar, a tomar al menos una decisión al día sobre su propia vida, a incluirse, a vivir en comunidad, a ser autónomas, a superar barreras, a de-sarrollarse como personas. En la respuesta a esas preguntas encontré un camino: cambiar las cosas desde dentro, desde la responsa-bilidad pública. Primero como consejero de Políticas Sociales del Gobierno de Navarra [2012-2015] y ahora como diputado en el Congreso y portavoz en la Comisión de las Políticas Integrales de Discapacidad.

Nuestro cerebro necesita clasificar: aquí los altos, los de izquierdas, los rubios, allí los funcionarios, más allá los que tienen disca-pacidad… y cuando clasificamos, generaliza-

mos patrones de comportamiento comunes. Estigmatizamos. Prejuzgamos. Y duele.

Entendamos desde hoy, desde este alta-voz que me permite AVIVIR, que debemos apostar por la diversidad y que en la indivi-dualidad del ser se despliegan plenamente todas sus potencialidades. Sea cual sea su condición. Dejemos de generalizar. Ni todos los políticos son unos corruptos, ni los ban-queros unos ladrones, ni las personas con discapacidad incapaces. Personas, sencilla-mente personas. Genuinamente personas.

La sociedad debe orientar todas sus acciones a lograr una triple misión: el desarrollo, la in-clusión y la autonomía de las personas con discapacidad. Porque la discapacidad surge de la interacción de las personas con su entorno y deben configurarse los accesos básicos para avanzar hacia la vida plena en comunidad. Para lograr una vida cotidiana. Nada más y nada menos. Al igual que usted y que yo.

Cuando Inés nació pensé: “Mi hija me nece-sitará el resto de su vida”. Hoy, con la pers-pectiva del tiempo, el disfrute de recorrer parte del camino y la plenitud del esfuer-zo, les aseguro que mi reflexión es precisa: “Necesito a mi hija para el resto de mi vida”.

Hace un tiempo cuando mi mujer y yo sa-líamos hacia el hospital para que naciera mi cuarta hija, su hermano Nacho, con 10 años, me dijo: “Papá, si Ana también nace con discapacidad no pasa nada…”. No puedo pedir nada más a mis hijos que han convivi-do con la discapacidad todos los días y que la perciben como algo natural. Porque para ellos discapacidad es: respeto, diversidad, apertura, vida, esfuerzo y futuro. Porque ante todo perciben a su hermana con disca-pacidad como lo que es: su hermana. Esos son valores. Ha merecido la pena todo”.

Iñigo Alli es Diputado en el Congreso por UPN y Por-tavoz en las Políticas Integrales de Discapacidad.

Sencillamente, personas

Testimonio

Por Íñigo Alli

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Los ángeles ocultosVoluntarios en el mundo de la

discapacidad

Por José Luis Rozalén Medina

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26 Es un hecho evidente y constatable que las per-sonas que entregan gratuitamente su tiempo y su dedicación a escuchar y ayudar a los demás son miles y miles extendidas por los cuatro con-fines de la Tierra. Y cada vez son más. Es curio-so y paradójico que, en medio de una sociedad materialista y egoísta, en donde casi siempre los ideales máximos son el dinero, el poder, el pla-cer, el confort, el disfrute puro y duro… surjan por doquier, como plantas benéficas que perfu-man la vida y nos ensanchan los pulmones, vo-luntarios que, como ángeles ocultos, escuchan y consuelan a los que sufren, a los más débiles y vulnerables.

La cultura actual, la opinión publicada y difundida sin mucho criterio, presa de una visión demasia-do pragmática y superficial, tal vez pueda pensar precipitadamente que sólo se puede hablar hoy día de socialidad negativa, basada en el atrope-llo, en el medro, en la lucha, en el egoísmo, en el olvido del prójimo, en el sálvese quien pue-da, pero no es exactamente así, ya que también podemos reconocer a nuestro alrededor una so-cialidad positiva, basada en relaciones de ayuda, benevolencia, consuelo, compasión, aceptación, ternura, bondad, misericordia…

La presencia de los voluntarios en nuestro mundo humaniza la cultura y la sociedad. “Nuestra ma-durez”, pensaba A. Einstein, “sólo empieza a ma-nifestarse cuando sentimos que nos preocupamos más por los demás que por nosotros mismos”. Observamos que el fenómeno del voluntariado en sus múltiples variables abarca una infinidad de siglas, multitud de organizaciones e instituciones en todo el mundo, identidades diversas, ideales o metas distintos, estilos operativos diferenciados, un sinnúmero de hombres y mujeres de todas las edades y condiciones, trabajadores en activo o jubilados que regalan su tiempo, su cercanía, su escucha a las personas que sufren alguna disca-pacidad o deficiencia.

Y es que cada día, a través de la intercomunica-ción global más avanzada y positiva, conocemos noticias y mensajes que dan alas a nuestra espe-ranza, que nos indican que no todo está perdido, que el bien, el amor, la solidaridad avanzan. Sólo citaré aquí, a vuela pluma, algunos ejemplos: Hace poco, hemos conocido la triste noticia de la muerte violenta de cuatro jóvenes voluntarios españoles, pertenecientes a la “Fundación Vicen-te Ferrer”, que dedicaban, como otros muchos, lo mejor de sus vidas a ayudar a los más desfa-

En un hermoso libro titulado Eres un ángel para mí, Anselm Grün, escritor y teólogo, expresa de un modo magistral el profundo agradecimiento de los enfermos discapacitados hacia sus cuidadores voluntarios: “Vosotros sois verdaderos ángeles en nuestros momentos de apuro, en nuestra larga en-fermedad. Vosotros no nos dejáis solos ante el dolor, ante las dificultades y desprecios. Todas nuestras duras situaciones tienen que ver con ´necesitar´, con ´sufrir´, con ´esperar´. Y allí estáis vosotros. Nosotros nos sentimos vio-lentados y no podemos liberarnos, si estamos solos. Nos encontramos en un aprieto contra nuestra voluntad. Pero vosotros nos sostenéis en nues-tra flaqueza y siempre acudís en nuestro apuro y necesidad: Nos liberáis de nuestras penas y desamparos, y con vuestro apoyo volvemos a encontrar el camino diario de la esperanza”. No cabe duda de que estas bellas palabras de los enfermos discapacitados expresan realmente lo que los voluntarios significan para ellos: sosiego, acogida, esperanza.

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vorecido en el corazón de la India… Hace unas semanas leí también, que Juan Mata, futbolista internacional español en la Premier inglesa, pre-tende que todos los futbolistas cedan el 1 % de sus ingresos en favor de los más necesitados, en un gesto de verdadera humanidad y preocupa-ción social y ética (por cierto, según las cróni-cas deportivas, es el único jugador que en las concentraciones del equipo español… ¡lee libros!: pero éste es otro tema).

En las entrañas de África

Conocemos, por otra parte, que en numerosos países Organizaciones y ONG de distinta índo-le luchan por los Derechos Humanos de los más pobres y discapacitados, de los dalits, de los in-tocables… Vemos también cómo en las entrañas de África hay mucha gente generosa que dedica su trabajo y su vida a salvar a los albinos, seres despreciados y perseguidos hasta el exterminio por el mero hecho del color de su piel… María Pe-drón, cardióloga y misionera italiana, nos cuenta que en África el dolor es muy grande y profundo, y que allí, con otros compañeros, se ha dedicado durante 40 años a curar cuerpos y corazones he-ridos… En Mozambique, en donde más del 10 % de la población joven tiene sida, existe desde hace años el “Proyecto Hakumana”, organización siem-pre abierta al dolor y a la enfermedad, en la que también se ayuda a superar la estigmatización, la violencia en el hogar, la soledad o la pobreza…”

Leonard Cheshire, héroe inglés en la Segunda Guerra Mundial, muerto en el 1992, fundó en Gran Bretaña la mayor estructura asistencial eu-ropea para minusválidos, que aún hoy existe, con residencias, con asistencia a domicilios, con ase-soramientos a empresas que quisieran acoger a personas con discapacidad… Gregoire Ahongbo-no, padre de familia y fundador de la “Asociación Camilo de Lelis”, nos habla del cuidado perma-nente de los enfermos mentales que lleva a cabo en Costa de Marfil: “los olvidados de los olvida-dos”, considerados personas poseídas, endiabla-das, desechos humanos a los que se puede, en-cadenar, maltratar, abandonar impunemente…

El Informe que acaba de publicar Unicef sobre el impacto de los cinco años de guerra en los meno-res sirios es demoledor: Ocho millones de niños/as necesitan urgente ayuda y faltan recursos para atender una tragedia de dimensiones gigantescas; la Unicef está poniendo en marcha proyectos de salud, nutrición, educación… que palíe la situación.

Aquí en España son muchos los voluntarios que con generosidad y coraje dedican su tiempo a ayudar a los discapacitados: Un hombre joven, que lleva ya muchos años colaborando en ASPRODES, me confiesa con verdadero entusiasmo, que es muy

“Si no conocemos el dolor, no conoceremos el amor. El dolor es una realidad muy presente en el

mundo”

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feliz trabajando en esta comprometida asociación que atiende a los discapacitados de todo tipo, que su vida tiene pleno sentido, que da y recibe mu-chísimo de ellos, y que ”todos los seres humanos, cristianos o no, deberíamos estar con los más ne-cesitados, con los más solitarios y desamparados; los jóvenes deberían incorporar a su formación humanística y ética una mayor sensibilización ha-cia los que a su alrededor sufren mucho”.

Somos testigos, pues, de que en todos los rin-cones del mundo existen voluntarios, verdaderos “ángeles humanos”, que atienden, escuchan e intentan curar a los más solitarios, a los que su-fren discapacidades y limitaciones en su cuerpo y en su alma. Afirma el escritor y sacerdote Pablo D’Ors, fundador de “Amigos del Desierto”, que es en los hospitales en donde más amor ha visto en toda su vida: “Si no conocemos el dolor, no co-noceremos el amor. El dolor es una realidad muy presente en el mundo y felizmente hay muchas personas que saben escuchar al que sufre”.

La implicación emotiva

Ahora bien, saber escuchar y ayudar, nos recuerda el profesor y psicólogo Luciano Sandrini en su obra Ayudar a los demás, es un verdadero reto, pues-to que ajustar el grado de implicación emotiva en el sufrimiento ajeno sin quemarnos es un equili-brio difícil. Mantener una armónica relación entre la razón y el corazón, entre el entendimiento y el afecto hacia el enfermo, parece ser una de las cla-ves del voluntario bien preparado. Se trataría, en definitiva, de no ser unos racionalistas demasiado estrictos, que aplicamos a rajatabla las normas establecidas por la psicología o la medicina, pero tampoco dejarnos llevar sin control por el vaivén emocional y afectivo que nos produce la relación con el discapacitado, con el necesitado.

Hay que tener en cuenta que, en toda relación de ayuda es difícil que se dé un altruismo puro, un idealismo absoluto, ya que el voluntario siempre recibe alguna recompensa, por lo menos siempre espera algo de estima, de afecto, de calor, de grati-tud de aquel a quien ayuda… y esto no es ni mucho menos negativo ni egoísta: es plena y radicalmente humano. Somos seres humanos totales, integrales,

en los que las motivaciones son múltiples y com-plementarias, y la mente y el corazón interactúan.

La presencia de motivaciones diversas en los volun-tarios no contradice en absoluto el valor de la acción del voluntariado, sino que, antes bien, en palabras de los profesores E. Marta y M. Pozzi, “quienes son capaces de declarar que la acción realizada respon-de también a sus propias necesidades y anhelos personales muestran una percepción más completa del propio quehacer social y voluntario”.

Contrastando la opinión de varios autores espe-cialistas en el tema, he llegado a la conclusión de que podríamos concretar en cinco razones o motivaciones fundamentales por las que los vo-luntarios del mundo se lanzan a la aventura de ser ángeles de los demás. Ya sé que pretender esta simplificación es como intentar meter el mar en la palma de la mano. Nos desborda por do-quier. Las motivaciones del ser humano ofrecen perspectivas casi infinitas. Pero algo nos puede indicar, alguna pista nos puede mostrar.

Cinco motivaciones

• La primera motivación sería el deseo pro-fundo de “transmitir al enfermo y necesita-do el mundo los valores éticos, estéticos y sociales” en los que cree y vive el volunta-rio, para que aquél sea partícipe de ellos: mundo de justicia, de conciencia, de salud, de bienestar, de respeto, de libertad…

• La segunda motivación sería la “acrecentar la curiosidad intelectual” del voluntario/a que desea conocerse mejor a sí mismo, al enfermo, a la sociedad en donde vive, y de este modo poder ayudar a mejorarlos.

• La tercera motivación sería “conseguir una función social”, de acercamiento, de poder relacionarse y ayudar a personas con difi-cultades, con las que se adquiere unas re-laciones personales de afecto y amistad. El voluntario quiere devolver de algún modo a la sociedad lo que él ha recibido de ella.

• La cuarta motivación sería “hacer hincapié en una función pragmática”, orientada a la

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carrera o profesión del voluntario, y que tiene algún parecido con la segunda moti-vación de la curiosidad intelectual. Se tra-taría de aumentar los conocimientos y po-sibilidades de sus respectivas especialida-des y que podría repercutir posteriormente en el desarrollo profesional y en la mejora de su currículo, a la vez que se ayuda a los demás.

• La quinta motivación sería “desarrollar la llamada función ego-proyectiva”, el acre-centamiento del yo, el refuerzo de su auto-estima y auto-aceptación, la defensa del yo frente a los aspectos negativos, pudiendo el voluntario, de esta forma, superar mejor sus propios conflictos internos y sus inse-guridades, al ser consciente de que es mu-cho más afortunado que los demás, y de que, además, puede ayudarles.

Ahora bien, ayudar continuamente a los demás no es fácil. A veces, las expectativas son excesi-vas y puede surgir la decepción y el cansancio. A veces, también, a pesar del compromiso y el es-fuerzo, no se obtienen los resultados esperados y puede venir la tristeza y el abandono. Enton-ces, para no quemarse, habrá que poner metas asequibles, objetivos realistas, no imposibles de conseguir. Los voluntarios deberán saber con cla-ridad cuáles son realmente los objetivos que bus-ca él personalmente y el equipo al que pertenece, conocer sus propias fuerzas, qué tipo de asisten-cia pretende llevar a cabo. Tendrá que asistir con aprovechamiento a cursos preparatorios para re-cibir en ellos una información adecuada. Habrá que repetirles que lo importante no es la canti-dad, sino la calidad. Habrá que recordarles de vez en cuando lo que ya han logrado, sus pequeñas conquistas y méritos, reconocer y apreciar su tra-bajo, apoyarlos psicológicamente para que no se

vengan abajo: es decir, para que se sientan parte de un equipo, ya que, aunque los voluntarios/as no buscan recompensas materiales, sí agradecen que se reconozca su compromiso y entrega.

Conocerse a sí mismos

Los voluntarios/as deben comprender que deben aceptarse a sí mismo, aceptar lo que realmen-te son, no quedarse en sus propias ilusiones y ensoñaciones. Es preciso que acepten sus lími-tes, su ´talón de Aquiles´. El conocerse bien a sí mismos, cuáles son sus carencias y posibilidades reales, sus limitaciones y sus fortalezas, les hará mucho bien a ellos y a aquellos discapacitados a los que pretenden ayudar: desde su conocimien-to y su humildad se impulsaran hacia la plenitud.

Nuestra época privilegia la atención a valores como la eficiencia, la productividad, la belleza, la velocidad, la autonomía, la competitividad… Este clima cultural en que nos movemos, en palabras del profesor romano Arnaldo Pangrazzi, “contras-ta con quienes tienen que vivir al límite, en la oscuridad, padecen de lentitud motora o comu-nicativa, y dependen totalmente de la ayuda de otros, de aquellos corazones al servicio de las fra-gilidades humanas”.

Por eso, el discapacitado se ve obligado a enfren-tarse cada día con infinidad de barreras y obs-táculos de naturaleza arquitectónica, psicológi-ca o social que le complican la vida. Por eso, los voluntarios y voluntarias del mundo, junto con los profesionales y especialistas, junto a la ines-timable ayuda de las escuelas y las familias, se convierten en verdaderos faros de luz y consue-lo que, con mucho esfuerzo y sacrificio, muchas veces contra corriente, avanzan sin desmayo en su labor, impulsados por su generosidad, por su solidaridad, por su amor al prójimo.

Raoul Follereau se dirigía de esta forma tan her-mosa a estos ángeles ocultos y necesarios de la humanidad: “Vuestra felicidad está en el bien que hagáis, en la alegría que difundáis, en la sonrisa que hagáis florecer, en las lágrimas que hayáis enjugado. No os canséis de entregaros, aunque no veáis florecer inmediatamente las flores”.

“Para no decepcionarse en el proceso de la ayuda, habrá que

ponerse metas asequibles y objetivos realistas”

TRIBUNA VIVA

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Jenny Morris, una activa luchadora en el movi-miento feminista y de la discapacidad, expresaba hace más de quince años muy gráficamente con el siguiente ejemplo la diferencia entre una de-ficiencia y una discapacidad: “Mi deficiencia re-side en el hecho de que yo no puedo hablar; mi discapacidad reside en el hecho de que tú no te tomas tiempo ni te molestas en aprender cómo comunicarte conmigo”. Jenny Morris había con-traído unos años antes de escribir este texto una parálisis al caer desde una gran altura intentando salvar a una niña pequeña que estaba en peli-gro en un saliente, lo que conllevó ser usuaria, a partir de entonces, de una silla de ruedas. Su ex-periencia le indicó la enorme brecha que se abre cuando una persona presenta una discapacidad. Una brecha que es cultural y social, derivando en demasiadas ocasiones en el aislamiento y la discriminación.

La discapacidad, como bien se expresa en el ejemplo anterior, no es algo que uno tenga o uno sea, es una condición que se expresa en la interacción entre una persona con una altera-ción concreta, una deficiencia o una enferme-dad, y el entorno físico, social y cultural en el que esa persona desarrolla su vida cotidiana. Esto supone que luchar para mejorar la vida de la persona con discapacidad no significa dirigir exclusivamente acciones a ella, sino también desarrollar acciones que modifiquen el entorno en el que vive. En todo el mundo, desde hace décadas y especialmente desde la promulgación por la ONU de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad a finales de 2006, se está produciendo una lucha activa para avanzar en la supresión de obstáculos y pro-

mover la creación de oportunidades para todas las personas con discapacidad. Destinar apoyos para cada persona y situación, aumentar sus competencias personales y generar y promover oportunidades en el entorno son temas críticos para que cada persona con discapacidad pueda avanzar en un mundo que le presenta día a día demasiadas barreras. Si una persona cuenta con los apoyos adecuados y de forma sostenida, su vida mejorará, independientemente del grado de discapacidad que presente.

Actualmente se estima que en el mundo existen más de mil millones de personas con discapacidad (más del 15% del total de la población mundial), alcanzando casi los doscientos millones las que presentan una discapacidad grave que conlleva una significativa dificultad y considerable disminu-ción en su funcionamiento diario.

Entre las dificultades para una verdadera com-prensión de la discapacidad y para actuar para paliar sus efectos, están el aislamiento que la sociedad produce en torno a ella, la escasez de visibilización e información en los medios y las tímidas políticas favorecedoras de una comu-nidad inclusiva, en la que la diversidad sea un valor y no un problema, políticas que deberían dirigirse a todos los ámbitos de la vida, pero especialmente al ámbito de la educación inclu-siva y a la accesibilidad de bienes, entornos y servicios.

Otra dificultad es el imaginario social sobre la dis-capacidad, que tiende a ver solo la discapacidad más significativa, como la causada por la ceguera, o la generada por un trastorno mental, o la oca-

TRIBUNA VIVANada de nosotros sin nosotros

Por Javier Tamarit Cuadrado

TRIBUNA VIVA

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sionada por una alteración grave del desarrollo en la infancia, tal como la discapacidad intelectual, el autismo o la parálisis cerebral. El envejecimien-to de la población y el aumento de enfermeda-des crónicas como la diabetes, el cáncer, las en-fermedades cardiovasculares, o la depresión son precipitantes importantes en la expresión de una discapacidad.

Discapacidad y pobreza

La discapacidad no es neutra en relación a los contextos sociales, históricos y culturales en los que las personas conviven y se desarrollan. No es lo mismo tener una discapacidad en un país desarrollado que en un país del llamado tercer mundo, lo cual es una injusticia mun-dial, como tantas otras, que los Objetivos de Desarrollo Sostenible, planteados para ser al-canzados en 2030, pretenden paliar. Hay una enorme relación entre discapacidad y pobreza. La ausencia de condiciones básicas de salud, las dificultades de acceso a bienes esenciales como el agua o alimentos básicos, los conflic-tos armados, los desastres naturales están también en el origen de numerosas situacio-nes de discapacidad en el mundo. Y también se produce más discriminación derivada de la discapacidad en ciertos grupos sociales, por ejemplo cuando a la discapacidad se une ser mujer, tener escasos ingresos, escasa forma-ción o no tener trabajo. Todas estas situacio-nes están a la vez en el origen, en cuanto a un aumento de la vulnerabilidad para que emerja la discapacidad, y en las consecuencias nega-tivas de la discapacidad.

La enorme complejidad que se cierne en tor-no al concepto de discapacidad no puede ser un motivo para la inacción, muy al contrario.

Debemos sentir todas las personas, vivamos o no una situación de discapacidad, que a todas nos incumbe afrontar los retos actuales para asegurar que las condiciones de bienestar sean equiparables en la personas con discapacidad a las existentes para el resto. La lucha contra la discriminación por motivos de discapacidad no puede ser solo la lucha de quienes la presentan, entre otras cosas porque, como en múltiples ocasiones se ha dicho, la capacidad es un esta-do transitorio en la vida, antes o después todos vamos a tener discapacidad.

Las personas con discapacidad deben ser pro-tagonistas, tanto a nivel individual como colec-tivo, en todas las acciones que se promuevan para avanzar en la superación de las barreras y obstáculos que la sociedad tiene y que limitan su actividad cotidiana y restringen su participa-ción social y comunitaria. ‘Nada para nosotras sin nosotras’, es el lema que las personas con discapacidad vienen haciendo suyo. El empode-ramiento individual y colectivo de estas perso-nas, su capacitación para ser actores protago-nistas en la lucha activa por disponer y desple-gar sus proyectos de vida, es una meta esencial en la construcción de una sociedad inclusiva. Y no perdamos de vista que una sociedad inclu-siva, socialmente cohesionada, que promueve su capital social, es una sociedad buena para todas las personas, una sociedad que aumenta su riqueza y que asegura un futuro positivo a las actuales y posteriores generaciones con in-dependencia de las deficiencias o limitaciones, temporales o permanentes, que alguien tenga. Esta es una clave esencial en la comprensión de la discapacidad, todo lo humano nos debe in-terpelar como ser humano singular y como hu-manidad, la diversidad forma parte de nuestra existencia tanto en el pasado como en el futuro que estamos construyendo.

Javier Tamarit Cuadrado es Psicólogo por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM). Experto en Gestión de Calidad por la Universidad Operta de Catalunya y Máster en Consultoría de Procesos y Desarrollo Organizativo por la Univer-sidad de Valladolid. Ha trabajado desde 1977 con personas con autismo y discapacidad intelectual y sus familias. Ac-tualmente es Responsable de Transformación hacia la Calidad de Vida en Plena inclusión. Sus publicaciones tra-tan, entre otros temas, sobre sistemas alternativos de comunicación, autismo, discapacidad intelectual, alteraciones de conducta, necesidades complejas, inclusión educativa, calidad en el tercer sector y transformación de servicios.

ENTREVISTA

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Por Gloria Díez FernándezFotos: Cristina Bezanilla Echeverría

“La discapacidad es un test sobre la salud de una sociedad”

Enrique Galván Lamet Psicólogo, director de “Plena Inclusión”

ENTREVISTA

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Puede que todos suframos un poco el síndrome de Procusto. Procusto era un fanático de la igualdad: “ajustaba” el tamaño de los viajeros a los que ofrecía alojamiento, al de la cama donde iban a dormir. A los cortos los estiraba y a los largos les cortaba los pies. La medida de lo humano era la cama. A nuestra sociedad le gusta que nos mantengamos dentro de esa amplia y cómoda mayoría que hemos dado en llamar “normalidad”. Y si vamos a salirnos de ella, al menos, que sea para brillar. Se admiten, con el recargo que supone soportar las correspondientes zancadillas, mentes privilegiadas y cuerpos deslumbrantes. En cambio, si apareces en escena con un cromosoma de más, una pierna de menos o una mente que se en-tretuvo por el camino, la cosa deja de tener gracia. Si no eres normal, eres “a-normal”. Y vas al cajón de los excluidos. Sin embargo, la naturaleza es plural, explora todos los caminos viables, sin priorizar unos sobre otros: todos somos sus hijos, todos somos piezas del mismo puzle que no esta-rá completo si falta una. El mundo de la diferencia, dice Enrique Galván, es uno de los mejor estructurados, él dirige una organización que se llama “Plena inclusión”, su objetivo es que cada pieza encuentre ese lugar donde no solo es necesaria, es imprescindible.

Enrique Galván es psicólogo y maestro de For-mación Especial, durante toda su vida ha estado trabajando con personas afectadas por alguna discapacidad, sobre todo, intelectual. Nada más comenzar la entrevista, un hombre de edad indefi-nida nos ofrece una bandeja con unos vasos y una jarra de agua. Le sonrío y le doy las gracias. Creo que no me mira: se mantiene imperturbable.

“Plena Inclusión -empieza explicándome Enrique Galván- es una organización que engloba a todas las personas con discapacidad intelectual y a sus familias. Nosotros participamos en el CERMI que es el Comité Español de Representantes de Per-sonas con Discapacidad y ahí es donde nos en-contramos todas las discapacidades de España.

¿Discapacidad en un sentido global?El CERMI es discapacidad en sentido global. Hay que entender que la discapacidad, como movimien-to asociativo, es uno de los más estructurados del

llamado Tercer Sector. Somos organizaciones que nos dedicamos a una discapacidad en concreto, pero luego nos articulamos en esa plataforma estatal de incidencia política que se llama el CERMI: ahí está la ONCE, CNSE que es la Confederación Nacional de Sordos, también esta COCEMFE, que es la Confede-ración Española de Personas con Discapacidad Físi-ca, está Salud Mental España, que se ocupa de salud mental y estamos nosotros, Plena Inclusión.

¿Y a partir de ahí? También nos articulamos, en el ámbito europeo, con una plataforma que se llama el EDF (Euro-

“La plena inclusión es un desiderátum: avanzar en

humanidad”

ENTREVISTA

34pean Disability Forum) Y luego, en el nivel inter-nacional, por ejemplo, Plena Inclusión, está en una organización europea que se llama Inclusion Europe y en una mundial que se llama Inclusion International. La discapacidad es un ámbito que lleva muchos años articulándose como movimien-to social y, a veces, no es muy conocido, pero en España tenemos en torno a 3.700.000 personas con discapacidad y si a esa cifra se le incorpo-ra su ámbito familiar, estaríamos hablando de un colectivo de unos siete millones.

¿De afectados?Nosotros no decimos “afectados”, y no decimos “padecemos”.

¿Y qué dicen?Personas con discapacidad y familiares de per-sonas con discapacidad. Si se da cuenta, siete millones en la población española, es un número muy relevante, por lo tanto, la discapacidad no es una minoría, es un elemento que convive en el ámbito social con el resto de las realidades.

¿Ha cambiado la percepción social de la dis-capacidad? Hay un cambio de “mirada”, sobre todo desde la Convención de Naciones Unidas del 2006 sobre

el derecho de las personas con discapacidad, que genera un mandato. Y el mandato es romper to-das aquellas barreras relacionadas con los dere-chos de las personas con discapacidad.

Venimos de una idea de la discapacidad como algo intrínseco, como una losa o como una mo-chila que lleva la persona, frente a otra concep-ción social de la discapacidad, porque la discapa-cidad está relacionada con el entorno social. En la medida en que hay un ámbito social más inclu-sivo, que genera más apoyos, hay menos disca-pacidad; por lo tanto, pasamos de una idea de la discapacidad como algo sólido y permanente, a algo dinámico y modificable.

Los modelos mentales

“Todo esto -continúa explicando detalladamente Galván Lamet, que no en vano es maestro- tiene mucho que ver con los modelos mentales. Antes, la discapacidad formaba parte de la mala suerte, de la desgracia. No hace mucho tiempo a estas personas incluso se las escondía, la discapacidad era algo así como una enfermedad vergonzante. Esa lacra o esa huella, está metida en el ámbito social y es lo que nosotros llamamos el estigma.

“La discapacidad no afecta a una minoría, sino a siete millones de

la sociedad española”

ENTREVISTA

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Y esto nos lleva a la historia de la discapacidad y de ahí viene también la evolución en la termi-nología.”

Los cambios responden a un intento de libe-rar a las palabras de sus cargas negativas. La denominación es cada vez más ambigua, más elusiva. ¿Por qué elegís discapacidad?La discapacidad como término, responde a un consenso de carácter internacional, y ese con-senso incorpora una serie de derechos. Es ver-dad que la sociedad va cambiando y es positivo que haya un debate sobre qué terminología de-bemos utilizar, pero siempre desde el ámbito del consenso. Y no desde un consenso local, tiene que ser un debate internacional. La “diversidad funcional”, o las “capacidades distintas”, tienen aspectos muy positivos, porque ponen el acento en lo enriquecedor, pero también hay elementos que tenemos que defender, como son las nece-sidades de apoyo específico, por lo tanto, igual que podemos dar una imagen muy negativa de la persona con discapacidad, también podemos dar una imagen en exceso edulcorada. Hay que bus-car elementos equilibrados, que representen la realidad de la que estamos hablando, pero funda-mentalmente desde la base de los derechos, no desde la base de los deseos o de las posiciones ideológicas, que se centren en la plena ciudada-nía de las personas. Es decir, que, en vez de ser enfermos permanentes, son personas como cual-quiera de nosotros y, por lo tanto, los conceptos tienen que estar vinculados al derecho, a las le-yes y a la capacidad de ejercer esos derechos de manera efectiva en la sociedad.

De modo que no es una cuestión baladí el cómo se denomina la discapacidad.Como en cualquier circunstancia social, el lengua-je es el elemento central, la herramienta para la transformación. Nosotros entendemos que esta-mos en un momento clave, estamos en un cruce de caminos: podemos ir hacia una sociedad más individualista, más desigual, menos cohesionada o hacia una sociedad más inclusiva, más promo-tora de derechos, más integradora de la diversi-dad humana. España es una potencia mundial en el movimiento social relacionado con la discapa-cidad como elemento que enriquece la sociedad.

“Subnormal”, como insulto

¿La sociedad acepta más y mejor la disca-pacidad? Hay una evolución positiva y yo creo que eso es incontestable, la opinión pública, en general, está mucho más abierta, incorpora una mirada más inclusiva de la discapacidad. En cambio, junto a esto, permanece una visión minusvalorada y es frecuente oír en los estadios de fútbol palabras como “subnormal” o “paralítico” empleadas como insulto. Y no solo en los estadios de futbol, des-graciadamente algún político también ha utiliza-do el ámbito de la discapacidad para atacar a un adversario. Por lo tanto, hay una situación que yo creo que es predominantemente, de avance, de mejora y al mismo tiempo, subsiste todavía una visión negativa de esta realidad.

Supongo que la sociedad no cambia de for-ma espontánea. Así es. Y hay un elemento básico que nos preo-cupa muchísimo, el mundo de la educación, por-que un sistema no inclusivo de educación genera ciudadanos que no creen en la inclusión. Siempre decimos que cuando en tu clase hay compañeros que tienen discapacidad o que son de otras razas,

“En el Pacto de Estado para la Educación esperamos un avance

hacia la educación inclusiva”

ENTREVISTA

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tú aprendes a que tu sociedad es esa, pero si hay una exclusión, tú creces pensando que no tienes nada que ver con ellos. Y en este momento en que se está trabajando en un Pacto de Estado por la Educación, nosotros esperamos que haya real-mente un avance hacia una educación inclusiva, que no haya segregación y que las personas con discapacidad tengan las mismas oportunidades.

De todas formas, la educación inclusiva tampoco está exenta de dificultades. La educación no está exenta de dificultades, pero no hay educación real, de calidad, si no es inclusiva.

Hay padres, cuyos hijos tienen algún tipo de discapacidad, y que no dirían que su expe-riencia en la escuela ha sido agradable.Es un reto. Nosotros entendemos que hay fami-lias que reciben una mala respuesta en la educa-ción ordinaria y van a la educación especial, pero si a esas familias les diéramos un buen nivel de calidad educativa en la escuela ordinaria, irían a

la escuela ordinaria. Yo soy maestro de educación especial y he trabajado en colegios de educación especial, pero es un parche que ponemos a una educación ordinaria que no es capaz de respon-der a esas necesidades. La discapacidad como otros elementos de la diversidad, son un test de la salud de la sociedad: una sociedad que es ca-paz de incorporar la diversidad o la discapacidad, es una sociedad más avanzada. En concreto, en el ámbito de la educación, lo que nosotros cree-mos es que la educación inclusiva es un bien para la sociedad en su conjunto. Y hay ejemplos que nos dicen que es posible hacerlo.

Lo que no significa que se hayan eliminado todas las barreras, es un proceso. Lo que dice es que el sistema educativo español suspende en inclusión.

¿Ustedes qué discapacidades abarcan exac-tamente?“Plena Inclusión” abarca la discapacidad intelec-tual y las discapacidades del desarrollo. La disca-pacidad intelectual incorpora un amplio espectro de personas que pueden tener diagnósticos como el Síndrome de Down, X frágil, etcétera, y, ade-más, otras discapacidades del desarrollo que es-tán muy próximas a la discapacidad intelectual, como las que se encuentran en el ámbito del es-pectro autista, la parálisis cerebral, todo ese tipo de personas.

“La Convención de la ONU en 2006 cambió la mirada sobre la

discapacidad”

ENTREVISTA

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Desde que nacen hasta que mueren

¿Y de qué aspectos se ocupan? Nosotros atendemos a las personas desde que nacen hasta que mueren. En todos los aspectos. Trabajamos, por ejemplo, en lo que llamamos el empoderamiento de las personas con discapacidad intelectual, hay personas con discapacidad intelec-tual en nuestros órganos de gobierno, en la Junta Directiva, eso antes era impensable, trabajamos mucho su liderazgo de auto representación. Y tam-bién nos ocupamos de aspectos como el ocio o la cultura, tenemos una corriente muy importante ahora, que es buscar soluciones para la accesibili-dad cognitiva. La accesibilidad normalmente la po-nemos en las rampas, en elementos de carácter físico, pero también otros ámbitos, hay un ámbito digital, pues ¡que sean accesibles las páginas web! Hay una accesibilidad que está muy vinculada a los derechos, que es poder comprender la realidad y nosotros hemos construido una sociedad donde se prima la complejidad y lo difícil. Pero, para el acce-so a los derechos, lo importante es lo fácil. “Plena Inclusión” tiene, por ejemplo, la Constitución Es-pañola en lectura fácil, tenemos en lectura fácil los módulos para ser funcionario de la administración pública, para que la subcuota del 2% de personas con discapacidad intelectual se pueda cumplir. Esto fue muy curioso, la ley estableció una subcuota del 2%, pero no se podía cumplir, porque no sabían cómo cumplirla, entonces hicimos un trabajo coo-perativo con la administración pública y publica-mos los módulos fáciles. Los funcionarios nos de-cían, ¿habrá suficientes opositores para cubrir las plazas? Eran 50 plazas y se presentaron en toda España más de 3.700 personas con discapacidad intelectual para cubrirlas. ¡Y aprobaron el 70%! O sea, que cuando tú generas un canal de acceso,

la competencia de las personas, su capacidad, se puede expresar y se expresa.

¿Qué desea una persona con discapacidad? ¿Ser aceptada? ¿Amada?¿Qué desea una persona?

¿Es posible plantearse la plena inclusión? ¿O es un desiderátum?Yo creo que es necesario planteársela, y la plena in-clusión es igual que lo que se plantearon los consti-tuyentes en 1812, que el objetivo de la nación espa-ñola era la felicidad de sus ciudadanos. Ya “La Pepa” en el 1812 decía que la felicidad era el fin último…

Pero eso es un desiderátum Pero no podemos vivir sin desiderátums, no po-demos vivir sin un proyecto social y eso es, yo creo, una de las grandes preocupaciones de este momento, se ha roto, con la gran recesión que he-mos vivido, una idea de sociedad del bienestar, de sociedad cohesionada, y estamos en un momento en que nos falta visión respecto a la sociedad que queremos. Nosotros sí tenemos esa visión y es la plena inclusión en una sociedad justa, solidaria, donde la apuesta sea por la diversidad, no solo en el ámbito de la discapacidad, por la diversidad racial, la diversidad de conocimientos y también por la sostenibilidad. La sostenibilidad que tiene que ver con algo que no hemos mencionado: la idea de “inversión” social, frente a la idea de “gas-to” social. La discapacidad no es un problema, el envejecimiento no es un problema, es una carac-terística. Y si nosotros hacemos sociedades soste-nibles, no tan consumistas, no tan cortoplacistas, podemos construir algo donde podamos compartir, donde podamos crecer, donde podamos ser más humanos, entonces la plena inclusión es nuestro desiderátum de avanzar en nuestra humanidad y la humanidad está incorporada a la discapacidad.

http://www.plenainclusion.org/

“La discapacidad no es un problema, es una “característica”

de la sociedad”

A FONDO

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Cine sobre discapacidades

…de cómo la limitación es obra de muchos

Por Norberto Alcover Ibáñez

CINE

Elephant de Gus Van Sant.

A FONDO

39Siempre las limitaciones/discapacidades se mue-ven ante nosotros como ese espejo un tanto al-ternativo a lo que solemos llamar “normalidad” en tantos sentidos diversos y complementarios, porque todos ellos aparecen en la condición hu-mana. Y es curioso que nos sea preciso insistir en las dimensiones socioeconómicas, morales y so-ciopolíticas de la deficiencia, para lograr acumu-lar toda la pluralidad de películas necesariamente implicadas en el universo de las limitaciones hu-manas. Son muchas las “situaciones de discapa-cidad”, ante las que es necesario responder con la escucha, con la intervención entusiasmada para evitar lo que hace unas décadas se consideraba ineludible.

El cine es un auténtico museo viviente de esta cantidad de películas testimoniales de unos “ca-sos humanos” que nos obligan a reflexionar muy seriamente sobre la ya citada “condición huma-na”. Reflexionemos, entonces con minuciosidad.

1. Discapacidades físicas, naturales o adqui-ridasEn 2003, el siempre diferente Gus Van Sant, pro-vocaba una autentica convulsión con la historia de un hombre deformado en su entera cabeza.

Este malformado era incorporado a la sociedad mediante una paciencia y sutileza admirables por un especialista que se interesa y defiende la prioridad de “lo humano” frente a lo “excepcio-nal”. Escribimos de El hombre elefante, un au-téntico hito en este tipo de cine. En esta línea podemos recordar Rain Man, de Barry Levinson (USA/1988), el Raymond inolvidable interpre-tado por Dustin Hoffman en estado de gracia, además de Mar adentro de Alejandro Amenábar (España/2004), si bien el caso del postrado en cama sin movilidad alguna, interpretado por un hiperactuado Javier Bardem, sea utilizado en función descaradamente ideológica. Me atrevo a citar también, pero ya con otros matices. A propósito de Henry, del siempre recordado Mike Nichols (USA/1991), con una personificación del protagonista a cargo del casi siempre con-vincente Harrison Ford en el rol de ese hom-bre brillante y en la cresta de la ola profesional que, tras un accidente casual, se ve postrado, y solo entonces descubre el valor de cuanto tenía y apenas concedía importancia. Se trata de una deficiencia pasajera pero no por ello menos sig-nificativa. Y por supuesto, identifica a muchas personas en la actualidad que padecen situacio-nes semejantes.

CINE

Los discapacitados, con gran lentitud, se abren paso en la pantalla ilumina-da. Aunque no sea el caso de detenernos en ella, ya en 1923, y en la entonces poderosa Norteamérica cinematográfica, causaba estupor la versión fílmica de El jorobado de Notre Dame, obra del interesante Wallace Worsley e in-terpretada por el omnipresente lon Chaney. Más tarde, en 1940, la deficien-cia tomaba protagonismo como “vinculada a la precariedad personal como consecuencia del entorno socioeconómico” según escribiera hace años el re-cordado Villegas López. Y en 1971 el precoz Dalton Trumbo, lanzaba al rostro del público-Vietnam nada menos que el durísimo Johnny cogió su fusil, casi iniciando lo que bien podemos denominar “la deficiencia como resultado de unas determinadas condiciones sociopolíticas”, en la línea definitoria del ci-tado Villegas. En tiempos más recientes, Rompiendo las olas, del enigmático y agreste Lars Von Trier (Dinamarca/1991), insistía en discapacidades menos conocidas pero tal vez mucho más desconcertantes..

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Tenebrosa y brillante

Pero me parece que tenemos que aproximarnos en este primer apartado a un grupo de films en que, tras una deficiencia más psicológica que fí-sica, el ser humano adquiere una “situación de anormalidad social”. Citaré tres obras. En primer lugar, Mystic River, del maestro Clint Eastwood, en la que un hombre (excelente Tim Robbins) es víctima de un abuso en su niñez y este hecho le priva, más tarde, de toda relación afectiva ade-cuada. Su interioridad resulta “discapacitada” para el amor, para recibirlo y para expresarlo, y acaba siendo víctima de esta limitación terri-ble. Una de las películas más tenebrosas que se hayan realizado jamás, tan tenebrosa como bri-llante. Una discapacidad terrible y hoy día puesta sobre el mantel de nuestra opinión pública a raíz de la insultante pederastia. Nunca sabremos bien tantas consecuencias como alberga. Añádanse La chaqueta metálica, de Stanley Kubrick (1987/ Reino Unido), y Saraband, del siempre vivo Ing-mar Bergman (Suecia/2003), sobre la limitación/discapacidad del abuso militar y de la ineludible vejez. Dos obras a nunca olvidar.

2. Discapacidades socioeconómicas/contex-tualesSe trata, como ya comentamos, de una suerte de limitación impuesta por el contexto socioeco-nómico que a todos determina sin poderlo evitar. Es la tesis de Ortega y cuanto han estudiado los especialistas de los últimos cincuenta años sobre la relación entre sociedad, economía e individuo. Cada vez abundan más las películas de esta na-turaleza por la estructura del mundo actual, tan interrelacionada y globalizada. Citamos cuatro obras importantes.

En general, todo el cine de Ken Loach, con es-pecífica referencia a su primera obra llamativa: Lloviendo piedras (Reino Unido/1993). Es una historia de limitación familiar en torno a la Pri-mera Comunión de una niña discapacitada eco-nómicamente, y la llamativa presencia del pá-rroco en tal historia. Sencilla, hiriente, abierta al futuro…cono enormes dosis de interrogación. Dos días, una noche, de los mejores analistas de la mujer contemporánea, como son los her-manos J.P. y L. Dardenne (Bélgica/2014), en un film de extraordinaria elementalidad narrativa,

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Mistic River de Clint Eastwood.

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pero de una dureza moral tremenda: una mujer en la treintena, dependiente del todo de su sala-rio, se ve en la calle, acude a sus compañeros de fábrica, pero son incapaces de ayudarla por su propia situación. Pocas veces hemos visionado una historia fílmica tan agresiva como ésta y a su vez tan perfectamente enhebrada.

Joven, mujer y emigrada

Tras estas dos películas casi modélicas, recoge-mos otras dos de menor entidad, pero no menos sugestivas. Solas, de Benito Zambrano (Espa-ña/1999), una historia en que el contexto social y monetario/laboral determina la vida de una jo-ven mujer emigrada del campo a la gran ciudad, y las discapacidades psicológicas y morales que implica este exilio; y a su vez, Los lunes al sol, la mejor película de Fernando León de Aranoa (España/2002) donde contemplamos la demoli-ción de las capacidades personales de una se-rie de parados de larga duración, enfrentados a unos que sí encuentran empleo y las desprecian. Las discapacidades provocadas por el ambien-te y la falta de empleo, entre otras realidades (en general, de raíz económica), pueden resultar más temibles y terribles que las mismas físicas. Pero son menos viables. Y aumentan. Sin límite.

He dejado para la conclusión de este apartado un film español (1982), del maestro Mario Camus, adaptación de la novela homónima de Cela: La Colmena. Los hombres y mujeres que la compo-

nen forman un fresco hiriente de hasta qué pun-to la miseria material y moral ha condicionado nuestra historia tantas veces. Leer la novela y visionar el film es una tarea emocionante y nece-saria para todos los españoles. Es parte de la his-toria de nuestra discapacitación personal y grupal por el ambiente y por el dinero.

3. Discapacidades sociopolíticas/contextualesSolemos olvidar la capacidad de la política, en to-das sus dimensiones, pero especialmente las de-cisiones bélicas, para discapacitar a las personas que dependen de unas decisiones tantas veces lejanas a sus propios intereses. Las películas que se acogen a esta sección del presente ensayo son innumerables, y nosotros traeremos a colación cuatro como representativas del conjunto.

Comencemos por Leones por corderos, un film excelente pero que pasó prácticamente desa-percibido, realizado por Robert Redford en 1995, con interpretación de nuevo admirable de Meryl Streep, tal vez la mejor actriz viva. El film con-trapone los intereses bastardos de la administra-ción norteamericana y la historia de unos pobres soldados de Estados Unidos en Afganistán. Las permanentes conversaciones entre el responsa-ble de tomar medidas y los afectados por una inmediata muerte, con la mediación de una com-bativa periodista, parecen morralla en compara-ción con la visualización de los jóvenes soldados tan lejos de su casa. Y los jóvenes al fondo en su relación con el punto de vista de su experimenta-do profesor. Un film a visionar… para pensar muy

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“Los hombres y mujeres de La Colmena forman un fresco de esa miseria material y moral que ha condicionado nuestra historia

tantas veces”

Días contados de Imanol Uribe.

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detenidamente sobre la “discapacitación de unos pobres hombres” como muchos otros/as en la ac-tualidad. Tienen discapacidades profesionales, y muchas, pero les son robadas desde “las alturas”. Hasta la muerte. Con remedio, que es lo peor.

La discapacidad de un terrorista

Añadamos a este film modélico Días contados, de Imanol Uribe (España/1994), donde se nos permi-te comprobar la discapacitación emocional de un terrorista etarra, cada vez menos sensible ante el hecho de matar para conseguir sus fines. Una his-toria tan impactante como inteligente. También, Enron: los tipos que estafaron América, de Alex Gibney (USA/2005), donde los poderes estatales de tal manera presionan la libertad de expresión de unos periodistas televisivos que, su capacidad para comunicar la verdad se derrumba sin reme-dio. Otra historia modélica en su limpieza narrati-va y no menos en una enorme tensión ideológica.

Como decíamos al comienzo, la pantalla es un microcosmos de historia de discapacidades no solo físicas antes bien de variada tipología. Pero lo peor es cómo nosotros y nosotras, los ciu-dadanos aparentemente éticos y responsables, causamos tantas agresiones a los demás que, sin querer evitarlo, provocamos discapacidades de todo tipo, sin mayores consecuencias lega-les. Estamos construyendo una sociedad disca-pacitante cuando, como horizonte de mayores

y mejores resultados, podríamos levantar otro tipo de estructura social y lógicamente indivi-dual mejor donde las haya habido. Es nuestra asignatura pendiente, de la que el cine, sin re-medio, tomará buena nota.

Así están las cosas. Buenas noches… y buena suerte.

“La pantalla es un microcosmos donde se desarrollan historias de

discapacidades, no solo físicas, sino de muy variada tipología”

“En Días contados, de Imanol Uribe, podemos comprobar la

discapacitación emocional de un etarra, cada vez menos sensible

frente al hecho de matar”

Leones por corderos de Robert Redford.

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A PIE DE CALLE

“Soy uno más”

Las peores barreras,

las mentales

En España, más de cuatro millones de personas viven con alguna limitación

Por Antonio Saugar Benito

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En España hay más de cuatro millones de perso-nas a las que la vida les ha puesto la zancadilla. Unas nacieron ciegas, otras perdieron la vista en accidentes o por enfermedades; otras se encuen-tran en silla de ruedas o utilizan bastones; hay personas a las que les faltan extremidades o su inteligencia está algo por debajo de la de los de-más; o no oyen bien.

En más de una ocasión muchos de ellos han vivido encerrados en sus casas, escondidos por la fami-lia, que les consideraban casi una maldición. Du-rante años no han sido escuchados, aunque han alzado su voz. A lo largo de la historia, y en la ac-tualidad, se ha discutido hasta cómo denominarlos o definirlos: minusválidos, impedidos, personas con movilidad reducida, personas con diversidad funcional, personas con discapacidad...

Pero son uno más. Y por eso no necesitan ser definidos o denominados de una manera espe-cial o distinta al resto. Muchas de estas personas trabajan, hacen deporte (incluso de élite llegan-do a participar en los Juegos Paralímpicos), son músicos, abogados, periodistas, actores, fisiote-rapeutas, escritores, escultores... Son muy capa-ces, y a la sociedad sólo le falta escucharlos en profundidad.

Alberto es ciego. “Perdí la vista de forma paulati-na. A los seis años perdí el ojo izquierdo, a causa de un desprendimiento de retina. El ojo derecho, que también ya estaba enfermo desde que nací a causa de su falta de desarrollo en el feto, lo perdí a los 20 años”. Para Alberto, perder la vista fue “muy traumático, no tanto por la pérdida de la visión, más bien porque coincidieron muchos

elementos personales y familiares que dificulta-ron mi nueva vida sin visión. Pero gracias a mis convicciones religiosas, mi familia y mis amigos, hicieron que al final fuese todo más fácil”. Pre-guntado si prefiere la palabra ciego o invidente, Alberto es muy claro, “me gusta ciego, creo que es más descriptiva. Y al fin y al cabo somos eso, ciegos”.

Menos oportunidades

Una de las reivindicaciones de las personas con discapacidad es el acceso a un puesto de traba-jo. Alberto, por ser ciego, cree que sí ha perdido alguna oportunidad en la vida, “en lo relativo a lo laboral, sin duda ninguna. Puedo afirmar que, si ya es complicado para las personas que no tienen ninguna discapacidad visual, no digamos para quienes sí la tenemos. Sí que es cierto, que gracias a la ONCE me he podido desarrollar en el campo laboral”.

Alberto trabaja “como técnico Braille, y son muchas las facetas que tengo la suerte de abordar, como el desarrollo del Sistema Braille en todas sus expresiones, trabajar en algunos aspectos de la accesibilidad de las personas

“Las personas ciegas o con otras discapacidades llevan mucho

tiempo luchando para derribar barreras, no sólo las físicas”

A PIE DE CALLE

Durante años no han sido escuchadas. Para su desgracia, muchas de estas personas, incluso, han vivido encerradas;

han sido consideradas una vergüenza para sus familias. Hay problemas hasta para definirlas. Pese a todo, son personas

que quieren integrarse aún más en la sociedad. Son personas con discapacidad, pero muy capaces.

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con discapacidad visual al patrimonio y a los espacios naturales, etc.” Y cuando Alberto deja los puntos de este sistema de lectoescritura para personas ciegas y disfruta de su tiem-po libre, no se queda corto en aficiones. “La verdad es que sí tengo muchas aficiones, en-tre ellas la música, el deporte, la lectura...” Y quienes le conocemos, podemos añadir otra, la conversación.

Las personas ciegas o con otras discapacidades llevan mucho tiempo luchando para derribar ba-rreras. Pero no sólo las que no les permiten en-trar en un establecimiento porque está lleno de escaleras y es inaccesible para su silla de rue-das; o no poder leer el menú de un restaurante al ser ciegos. Desgraciadamente hay otras ba-rreras. “Las peores barreras, desde mi punto de vista, son las mentales. Si las mentales se su-peran, se pueden derribar las barreras físicas”, afirma Alberto.

Porque todavía hay gente que cree que las per-sonas ciegas o con otra discapacidad son inferio-res a las demás. Ante esto, Alberto afirma: “Bue-no, hay que reconocer que algunas cosas no las podemos hacer, es obvio..., pero otras muchas sí. No tiene más que, por ejemplo, asomarse a Youtube y se asombrará de todo lo que somos capaces de hacer las personas ciegas”. Alberto es positivo y cree que la sociedad “en muchas ocasiones intenta entender a las personas con discapacidad. Pero no es menos cierto que queda aún mucho por hacer”.

Para finalizar la conversación, Alberto deja este mensaje: “Quiero dar las gracias a la Revista A Vivir, por permitirnos a las personas con disca-pacidad visual podernos dar a conocer un po-quito más”.

Pareja: solo él ciego

Mercedes y José Pedro son un matrimonio. Él es ciego, algo que no les ha impedido prota-gonizar una historia de amor como la de cual-quier otra pareja. Aunque, al principio, las fa-milias no lo llevaron muy bien. “Al principio reaccionaron mal, luego se fueron suavizando las cosas hasta llegar a una maravillosa rela-ción familiar”, afirma Mercedes. Y José Pedro añade: “Como es lógico, cuando nos hicimos novios, a la familia de ella no le hizo ningu-na gracia que se ennoviara con un ciego. Y le expusieron y le hicieron ver sus razones, las dificultades y problemas que ellos, sus padres, veían. Y una vez cumplida con la que era su obligación de padres, dejaron plena libertad a su hija, y mostraron un espíritu abierto en su trato conmigo, no cerrándose en sus posibles ideas preconcebidas, sino tratándome con res-peto y naturalidad”.

Respecto a cómo ha cambiado en la sociedad la situación de matrimonios en los que uno de los dos es una persona con discapacidad, Mercedes afirma que “sigue habiendo bastante incompren-sión. Te miran con admiración e incluso con pena: pobrecita, qué merito tiene, etc. No se ve una relación de este tipo desde el punto de vista del amor, sino de la compasión de uno por otro, y es un gran error. Me revienta”.

Para José Pedro, “puede que la mayor visibilidad de lo que son capaces de hacer las personas con discapacidad facilite algo las cosas, pero pienso que lo que más influye es la menor trascendencia que se da a la unión matrimonial. Cuando nos hicimos novios teníamos 22 años y el convenci-miento de que, si llegáramos a casarnos, sería un matrimonio para toda la vida. Esto hacía que nos tomáramos las cosas bastante en serio y, por lo tanto, también la de la discapacidad”.

Ninguno de los dos dudó a la hora de formar una familia. “Cuando tomamos la decisión, no. Con-fiamos en Dios por encima de todo porque a Él encomendamos nuestro amor”, señala Mercedes. “Yo sí dudé, claro -afirma José Pedro-, ante la responsabilidad de una decisión que sería para toda la vida”.

“En diciembre de 2012 se organizó una marcha reivindicativa, ‘SOS

Discapacidad’, que reunió en Madrid a más de cincuenta mil de personas”

A PIE DE CALLE

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A PIE DE CALLE

Aceptar al otro como es

Sobre a qué barreras se enfrenta un matrimo-nio en el que uno de los dos es ciego, Mercedes afirma que “a que sobre el otro recaigan más tareas, pero es algo superfluo a lo que se puede dar fácil solución con un reparto de quehaceres”. “Son simples cosas materiales. Lo realmente im-portante es la voluntad de hacer feliz al otro. Es muy importante la preparación al matrimonio, cuidar el periodo de noviazgo para conocerse bien”, añade.

Por su parte, José Pedro afirma que “como cual-quier otro matrimonio, lo primero es aceptar y querer a la otra persona tal cual es. Y para la persona que ve, también tiene que hacerlo con la ceguera del otro. Además, de alguna manera, la persona sin discapacidad termina también com-partiendo la discapacidad del otro”. Y añade: “Es posible que muchas de las dificultades vengan no de grandes planteamientos, sino del día a día, de las pequeñas cosas. Tareas que, por ejemplo, en otros matrimonios generalmente hace con más frecuencia el marido, en nuestro caso se encarga la mujer, como revisar la correspondencia, llevar a los niños a hacer deporte a lugares distantes o con mala comunicación, llevar el coche al taller...”

Mercedes se dirige así a quienes no comprendan que una persona con discapacidad y otra sin ella puede ser un matrimonio: “No conocen el verda-dero amor, porque lo basan en cosas materiales. La ‘capacidad’ no es condición sine qua non para formar una familia. Los valores que priman en la sociedad son el placer, la belleza, la juventud, el éxito, el dinero, lo que me gusta y apetece… Se abortan niños discapacitados o con síndrome de Down, etc. Se quiere un mundo perfecto”. Y añade que: “un matrimonio con un cónyuge con discapacidad puede ser una magnífica escuela de amor y solidaridad para los hijos y para el con-junto de la familia (padres, abuelos, tíos, cuña-dos, etc.). Es ahí desde donde se irradia esta nor-malidad que queremos que adquiera el resto de la sociedad”.

Otra de las reivindicaciones de las personas con discapacidad en la autonomía que les da el he-cho de tener un empleo. Les permite ser más

independientes, y sentirse uno más en la socie-dad. Pero las tasas de empleo de estas personas están muy por debajo de las del resto. Una de cada cuatro personas con discapacidad está tra-bajando, según los datos del segundo informe del observatorio Odismet, de Fundación ONCE, publicado antes del verano.

La discapacidad sigue sufriendo en mayor me-dida los efectos de la crisis en el mercado la-boral. Según este informe, registra una tasa de empleo del 23,8% en el caso de los hombres y del 22,8% en el de las mujeres. En España hay 1.774.800 personas con discapacidad en edad la-boral (aquellas que están entre los 16 y los 44 años), y su tasa de actividad es del 33,9%, fren-te al 78,1% de las personas sin discapacidad. El paro entre estas personas es muy superior al de los demás, se sitúa en el 31%, nueve puntos por encima de la del resto de la población, que es del 21,9%; mientras que la de empleo es del 23,9%, 37 puntos por debajo de la tasa de las personas sin discapacidad, que alcanza el 60,9%.

Lógicamente, para trabajar hay que formarse, algo de lo que también se ocupa el informe del observatorio de Odismet, que señala que existe una tasa de abandono del 43% de las personas con discapacidad, porcentaje que en el resto de la población se fija en el 25%.

Es cierto que los contratos indefinidos realizados a personas con discapacidad se han incrementa-do en más de cinco puntos, en los últimos años,

Foto ONCE.

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pasando del 86,19% al 91,49%, mientras que los temporales lo han hecho del 18,91% al 39,9%. Pero estas personas siguen siendo discriminadas en sus salarios, que son un 17,1% más bajos, ya que el salario bruto medio anual de las personas con discapacidad está en 19.023,1 euros, mien-tras que el de las personas sin discapacidad es de 22.958 euros.

El grito de ‘SOS Discapacidad’

Si para cualquier ser humano, ser escuchado es algo básico, para las personas con discapacidad es algo más. Durante mucho tiempo estuvieron callados y sin ser oídos, pero la situación cambió cuando la Discapacidad decidió tomar la calle. Fue en diciembre de 2012, cuando para ser es-cuchadas, para que su voz se oyera con igual fuerza que la de los demás, las personas con discapacidad organizaron una marcha reivindi-

cativa, ‘SOS Discapacidad’, que reunió en Madrid a miles de personas.

Bajo el lema ‘SOS Discapacidad-Derechos, Inclu-sión y Bienestar a Salvo’, personas de toda Espa-ña que representan a las personas con discapaci-dad y a sus familias tomaron la calle, por primera vez, para alertar de la deuda que las Comunida-des Autónomas y los Ayuntamientos mantenían (y aún mantienen), con las entidades que se en-cargan de atender a estas personas.

Por primera vez, la Discapacidad salió a la calle. Más de 50.000 personas reclamaron la defensa de sus derechos. El grito se escuchó, las prome-sas fueron muchas, pero los problemas para lo-grar un empleo, estudiar, disfrutar del ocio, etc. continúan para las personas con discapacidad.

Otro de los problemas a los que se enfrentan las personas con discapacidad es el odio que des-piertan en algunos miembros de la sociedad. El ‘Informe sobre Incidentes Relacionados con los Delitos de Odio en España 2016’ señala que los delitos de odio por discapacidad han subido un 15,9 por ciento, en el año 2016. En el año 2015, se registraron 226 incidentes de delitos de odio contra personas con discapacidad, mientras que, en 2016, los casos subieron a 262.

Quieren ser como los demás, deberían serlo. Tra-bajar como los demás, tener sus momentos de ocio como los demás. Van en silla de ruedas, o son ciegos, o no oyen bien, o su inteligencia no está totalmente desarrollada, o les falta un brazo o una pierna, ¿y cuál es el problema? El hecho de tener una discapacidad no les hace distintos. Quizá un acercamiento a estas personas, a las que la vida les ha puesto la zancadilla, sirva a la sociedad a entender y comprender su situación. Y, especial-mente, para comprobar que son muy capaces.

A PIE DE CALLE

“La discapacidad sigue sufriendo en mayor medida la crisis en el

mercado laboral”

En la imagen, José Pedro. Foto ONCE.

Leer mapas con relieve. Foto ONCE.

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Escuchar en la oscuridadVoluntarios ciegos en el Teléfono de la Esperanza

Oír no es lo mismo que escuchar. Se puede oír a alguien, pero no hacer nada en su ayuda. Cuan-do alguien escucha al otro, presta atención a lo que oye. Seguro que Mar, Cándido y Carlos, en muchas ocasiones, alzaron sus voces para ser, al menos, oídos. Ahora ellos, desde su ceguera, escuchan a los demás. Son voluntarios en el Telé-fono de la Esperanza, un servicio que su ceguera no les impide dar.

Mar Lázaro es voluntaria en el Teléfono de la Es-peranza desde julio del 2007. “Desde esa fecha soy orientadora, pero de octubre del 2006 hasta junio del 2007, estuve haciendo los cursos nece-sarios de formación”. Lo que llevó a Mar a este voluntariado fue “una necesidad personal por ocupar mi tiempo ayudando de alguna manera a los demás. El hecho de que fuese atención por teléfono y, debido a mi discapacidad, me pareció un voluntariado ideal para mí”.

Respecto a si considera que, por el hecho de ser una persona con discapacidad visual, tiene más sensibilidad para atender a quienes acuden al Teléfono, Mar señala: “Creo que cualquier expe-riencia te hace enfrentarte de una manera deter-minada a la vida. La ceguera es una discapacidad muy importante que, sin duda, te conecta con el sufrimiento del que llama con una cercanía, con una empatía, mayor”.

Mar, Cándido y Carlos, alguna vez, necesitaron ayuda, ahora la ofrecen. Son voluntarios en El Teléfono de la Esperanza, a la escucha de los problemas y vicisitudes que las personas quieran contarles. La suya es una escucha muy especial: desde la oscuridad.

Por Antonio Saugar Benito

Mar Lázaro.

Carlos Gaspar a la izquierda en la Maratón de Pamplona 2014.

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Mar ofrece a la persona que llama “mi escucha, mi tiempo, y todo el interés del que soy capaz para acoger al que llama sin prejuicios y con la única utilidad de aliviar su angustia”. Pero quien escucha, como Mar, también aprende. Así explica esta voluntaria lo que aprende de quienes buscan ayuda y consuelo al otro lado del teléfono: “Yo aprendo que mi situación no es la peor del mun-do, que ayudo a pesar de mi discapacidad… Que, sin el anonimato de las llamadas, hay personas que no se atreverían a contarme sus problemas al compararse conmigo, pero como no existe esa barrera puedo escuchar y hacer que quien llama, se sienta mejor”.

Mar perdió la vista en 2004. “Fue de repente”, afir-ma. Y señala, también, que ella se ha sentido es-cuchada, aunque sobre si la sociedad escucha a las personas con discapacidad, Mar seña que “Bueno, a veces es complicado. No existe mucha empatía, cuesta mucho que la sociedad, en general, se pon-ga en nuestra situación y entienda lo difícil que es, a veces, llevar una vida normal, pero siempre in-tento levantar la voz y hacerme oír”. Y sobre su tarea en el Teléfono de la Esperanza Mar es contun-dente: “Estoy muy feliz. Cada vez que voy, siento la misma ilusión del primer día. Estoy cómoda en mis turnos. Hay situaciones, mejorables, pero como ya he dicho, intento decir lo que no me gusta”.

Sin nada que te distraiga

Cándido Sánchez también escucha desde la oscu-ridad. “Soy orientador por teléfono, desde el 2005, aproximadamente. Y lo soy para intentar ser útil por medio del teléfono, una herramienta sin proble-mas para quienes somos ciegos”. Cándido señala que su ceguera le permite ser más sensible a la hora de atender a quienes necesitan ser escucha-dos: “Creo que sí, pues nos podemos centrar más en la llamada al no distraernos la vista”, afirma.

Sobre lo que él ofrece a quien busca ayuda en el Teléfono, Cándido afirma que “sobre todo acom-pañamiento, intentar reducir su ansiedad y, si lo desea, orientación”. Y él también aprende de la persona que tiene al otro lado del auricular: “Las experiencias de quienes llaman pueden ser lecciones para quien escucha. Conocer las rea-lidades de los llamantes invitan a la reflexión”, afirma.

Ciego total desde 1982, debido a una retinosis pigmentaria, en su vida cotidiana, “en muchas ocasiones se me ha oído, pero no me he senti-do escuchado”, asegura Cándido, que deja esta reflexión “como orientador por teléfono, pienso muchas veces en quienes pudiendo y necesi-tando llamar al Teléfono de la Esperanza, no lo hacen teniendo un gran déficit de bienestar emocional”.

Voluntario desde el año 20002, Carlos Gaspar perdió la vista “hace 30 años, entonces tenía 22 años. Su voluntariado se basa en “realizar algo para los demás, y en que el padecimiento psíqui-co y el sufrimiento emocional estuvieron cerca-nos en mi vida”.

Carlos ofrece a quien llama “Mi persona, mi aten-ción, mi experiencia en la relación de ayuda”. Y aprende “lo vulnerable de nuestra condición de personas. Lo impresionante de sentir tan cercano al otro en confidencia. Lo sorprendente de nues-tra capacidad humana de amar y resurgir”. Res-pecto a si ha sido escuchado en su vida, afirma que “tal vez hubo algunos momentos más difíci-les, ahora no, mi familia, mis amistades, mi en-torno personal es magnífico”.

“Me parece importantísimo crear vínculos sanos entre las personas. Participo en múltiples activi-dades del proyecto del Teléfono de la Esperanza en Navarra y veo claro el denominador común, la persona es lo mejor para la persona, el vínculo”, finaliza Carlos.

Son personas con discapacidad que ayudan a los demás. Su ceguera no es un obstáculo. Escuchan desde la oscuridad, pero sus consejos, sus pala-bras tienen la misma validez, la misma claridad, la misma ternura que las de cualquiera.

“Me parece importantísimo crear vínculos sanos entre

las personas”

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El TE se une al Día Internacional de la Prevención del SuicidioEn lo que va de siglo, se han suicidado 50.000 personas en España: diez muertes al día

Con el lema “ROMPE EL SILENCIO” el Teléfono de la Esperanza inició una campaña de sensibili-zación por toda la geografía española para con-cienciar sobre la necesidad de invitar a las admi-nistraciones a elaborar programas de atención y a la opinión pública a incorporar el discurso sobre la prevención del suicidio. Unido a esto, quisimos hacer un llamamiento a cuantos se sienten perseguidos por el fantasma de suicidio a que rompan el silencio y compartan su dolor.

A finales de febrero de 2017 el Instituto Nacional de Estadística ha publicado las cifras sobre las causas de fallecimientos en España en 2015. El suicidio se mantuvo como la primera causa de muerte externa, con 3.602 fallecimientos, 2680 hombres y 922 mujeres. Por detrás se situaron las caídas accidentales (2.783 muertes) y el ahogamiento, sumersión y sofocación acciden-tales (2.672 muertes). Por accidente de tráfico fallecieron 1.880 personas y por Violencia de Género 57 mujeres.

El Teléfono de la Esperanza considera necesario trasladar a la sociedad española algunas reflexio-nes con motivo del Día internacional de la Pre-vención del Suicidio:

• El suicidio se mantuvo como la primera causa de muerte externa superando am-pliamente a los fallecimientos por acciden-tes de tráfico o violencia de género.

• Estamos sorprendidos de la escasa re-percusión mediática de las muertes por suicidio. Mientras que las víctimas de los accidentes de tráfico o de la violencia de género tienen una amplia cobertura mediá-tica y se emplean cuantiosos medios para

su prevención y erradicación, el suicidio si-gue siendo el gran olvidado. Esto a pesar de duplicar a las del tráfico y multiplicar por 60 a las de la violencia machista.

La OMS aconseja, desde el 2002, que se dé visi-bilidad al suicidio con normalidad, por tanto, pi-den a los periodistas “alejarse de las leyendas urbanas que tanto daño hacen. Y nos referimos a esa leyenda que dice que hablar del suicidio pro-duce un efecto contagio”. Hablar adecuadamente del suicidio ayuda a prevenirlo.

• No entendemos el retraso con el que se publican estas estadísticas y la falta de un análisis en profundidad de las mis-mas. Sobre todo, cuando comparamos este trabajo con el que se nos ofrece de las cifras macroeconómicas o el segui-miento de las víctimas de tráfico o de la violencia. Esto tiene su importancia dado que la baja disponibilidad y calidad de los datos disponibles mediatiza la posibilidad de establecer políticas adecuadas de pre-vención.

• Estamos convencidos, y en esto coincidi-mos con muchos otros profesionales, que muchos suicidios consumados son con-tabilizados como muertes naturales o por accidente. Las razones son múltiples, pero sin duda el tabú y el ostracismo que rodea a estos fallecimientos tiene mucho que ver.

• La experiencia acumulada por nuestra ONG en 45 años de historia nos ha en-señado que el suicidio es una de las formas de morir más trágicas y dolo-

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rosas. El suicida muere solo y el grado de sufrimiento que tiene que soportar antes de terminar con su vida es difí-cilmente comprensible para quienes no hemos vivido esa experiencia. Hemos aprendido que a ese sufrimiento perso-nal hay que añadir las severas secuelas emocionales que provoca en su entorno socio-familiar y que, en muchos casos, acompañan de por vida a los afectados. La experiencia nos permite afirmar con rotundidad que la conducta suicida se puede prevenir.

Una serie de propuestas

Aprovechando el Día Internacional de la Pre-vención del Suicidio, el Teléfono de la Esperan-za quiso trasladar a la opinión pública algunas propuestas para avanzar en el camino de la prevención:

• Necesidad de un Plan Nacional de Preven-ción del Suicidio que genere un marco para la creación de planes autonómicos y dota-ción presupuestaria para su puesta en mar-cha y ejecución.

• Mejora de la Atención Primaria de salud en referencia a la detección de personas en riesgo.

• Incrementar la calidad de los servicios de Salud Mental hoy colapsados y con escasos recursos humanos y económicos, al tiempo, que se implementan campañas que amino-ren el estigma social que acompaña a la en-fermedad mental.

• Plan de formación para sanitarios, profesio-nales de la enseñanza trabajadores socia-les, personal de los servicios de emergencia y de los cuerpos de seguridad, y trabajado-res en el ámbito de tercera edad incorpo-rando la prevención del suicidio a los planes curriculares.

• Solicitar al INE una mejora sustancial en los estudios estadísticos.

• Apoyo y escucha a las organizaciones dedicadas a la prevención y a aquellas que aglutinan a los afectados y sus fami-lias.

• Compromiso de los medios de información para ofertar una comunicación veraz y pre-ventiva, dando visibilidad al problema y a las estrategias preventivas.

• Plan de actuación en la Redes Sociales para la detección temprana de riesgo de los más jóvenes.

También en el Congreso de los Diputados

El Teléfono de la Esperanza, con sus limitacio-nes, está trabajando en estas líneas de actua-ción. Hemos presentado en el Congreso de los Diputados, de la mano de UPN, para presen-tar una Proposición No de Ley en relación a un Plan Nacional de Prevención. Hemos colaborado en la creación y puesta en marcha de planes preventivos en Navarra, La Rioja, y los Ayun-tamientos de Málaga y Zaragoza. Mantenemos una coordinación permanente con Facebook y Google para la prevención en las redes sociales y aprovechando el 10 de septiembre, Día Inter-nacional de la Prevención del Suicidio, organi-zamos una campaña de concienciación en todo el territorio nacional.

Entre tanto, seguimos con la tarea cotidiana de atender telefónica y presencialmente a los afectados y sus familias. En 2016, recibimos 1.517 llamadas de temática suicida de las cuales en 32 de ellas el llamante declara que el acto suicida está en curso. Ofer-tamos atención terapéutica a 730 personas con riesgo de conducta suicida, realizando un total de 4.918 sesiones terapéuticas. Y con-testamos 11.321 llamadas consideradas pre-ventivas dadas la situación de riesgo de los llamantes.

Desde estas páginas os invitamos a todos a su-maros al esfuerzo común de concienciar y preve-nir el Suicidio. Y os pedimos a todos: ROMPER EL SILENCIO.

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He pensado mucho, he leído, he buscado… razones para que te aferres a la vida... He

comprendido que si has llegado hasta aquí tú ya has pensado, leído y buscado… He

sentido que tu sufrimiento no es distinto del mío. Que tus lágrimas están hechas de la

misma sustancia que las mías. Yo tampoco sé qué ocurrirá mañana, ni si los sueños se

cumplen en todo caso. No sé si aquello que amo permanecerá siempre, ni si mis acciones

traerán los resultados que yo espero… Nada de esto sé… ¿Qué podría ofrecerte?

Recordé lo que cantaban The Hollies , allá por los años 60: El camino de la vida es largo y

no sabemos a dónde va. A veces es tortuoso y se adentra en territorios oscuros, a veces

claro y luminoso. Sea como sea, todos debemos recorrerlo. Por eso, porque es cosa de

todos, podemos apoyarnos en otros cuando sentimos que ya no tenemos fuerzas para

seguir avanzando solos.

Este camino que es la vida no tiene retorno, ni marcha atrás, nos empuja a seguirlo allí

donde nos lleve y, en ese camino, no estás solo, no estás sola. Cuando la carga sea de-

masiado pesada cuenta conmigo, cuenta con otros que están caminando igual que tú y

comparte con ellos esa carga.

No sé qué razón podrá fundamentar tu vida, no sé siquiera si es eso lo que necesitas

ahora, lo que sé es que yo, ahora, puedo soportar el peso de tu angustia, la agitación de

tu mente, las lágrimas que brotan silenciosas ahogando tu respiración. Por eso, rompe el

silencio. Aquí estoy, aquí estamos para llevar tu carga en este trecho del camino.

Los voluntarios del Teléfono de la Esperanza

Carta abierta a quien no desea seguir viviendo

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“El voluntariado es amor en acción”

Encuentro en Zamora de voluntarios del Teléfono de la Esperanza

La ciudad del románico, Zamora, “la bien cercada”, acogió con entusiasmo y mucho cariño a un nume-roso grupo de voluntarios del Teléfono de la Espe-ranza de Castilla y León y de Toledo, en la Jornada del Voluntariado celebrada en dicha ciudad.

Fue una Jornada en la que se desarrollaron dos ponencias, una, “Intervención en el duelo” im-partida por Sara Castro, psicóloga y coordinadora del Centro de Escucha San Camilo en Zamora, y otra, “Alineados con la vida, razones para vivir”, ofrecida por María Guerrero, psicóloga y presi-denta del Teléfono de la Esperanza de Murcia.

El lema de la Jornada fue “El Voluntariado es amor en acción”. “El amor por lo que hacemos nos con-vierte en personas generosas, entregadas, desinte-resadas, entusiasmadas y apasionadas. Es amar lo

que nos acerca, nos invita a perseverar, continuar y a creer en un futuro compartido, y nuestra mejor arma para derrotar a la soledad es la escucha”.

También visitamos el románico de la ciudad guia-dos por un gran experto en este arte, Cecilio… y terminamos ese día con un acto lúdico bailando “Danzas del mundo” dirigidos por la profesora de música Yolanda Concejo.

Al día siguiente hicimos una gira para visitar el museo de alfarería de Pereruela, pueblo de alfa-reros, y los Arribes del Duero en Fermoselle.

Fue un fructífero encuentro que nos enriqueció a todos los asistentes, pudiendo intercambiar nuestras vivencias y experiencias como volunta-rios del Teléfono de la Esperanza.

Visitando Zamora. En primer plano, de blanco, María Guerrero.

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Vivienne Rauber en la memoriaVoluntaria, terapeuta, esposa y madre

Por lo general las palabras resultan insuficien-tes para describir al que se va y aún más en el caso de Vivienne Rauber Deccopet, no solo por la riqueza de experiencias y aprendizajes que ella compartió con tantas personas, esas que, sumadas a sus facetas como psicóloga, tera-peuta, esposa, madre, abuela, amiga, maestra de patinaje y natación, llenaron de alegría su mundo, y que al mismo tiempo dieron cuenta de lo que ella como mujer quiso aportar en su paso por esta tierra.

¿Surge la pregunta, Cómo te gustaría ser re-cordada querida Vivienne?

No sabemos responder a esta pregunta con total certeza, lo que si es cierto para muchos de los que se cruzaron con ella es que fuimos interpelados por una mujer que se atrevió a vivir su vida con sentido, eligiendo lo que de-seaba hacer.

Quien te conoció en persona seguro tendrá una respuesta clara sobre cómo te recuerda, quienes te conocieron a través de tu canal en YouTube como creadora de la Terapia Energé-tica Psico – Corporal (TEP) no solo te recuer-dan con gratitud, sino que te siguen visitando para comprender mejor sus emociones y auto ayudarse.

Las diferentes alumnas que has tenido quizás podrán dar cuenta de la responsabilidad y fir-meza que les transmitiste.

El Teléfono de la Esperanza te recordará como una comprometida Voluntaria que estuvo des-de el inicio de la sede en Suiza y la cual estuvo aportando y buscando cada vez diferentes ideas de cursos para apoyar la labor de la institución.

“Las personas que asistieron a tus cursos no solo te recordaran por lo que aprendieron a tu lado, también lo harán porque vivieron el significado del amor, la protección, la fortaleza, la serenidad y la alegría de gozar de la vida. Tu memoria vive y vivirá en muchos corazones y tu legado da cuenta de tu ser en este mundo. Te recordare-mos con gratitud y con un sentimiento profundo sin nombre porque para cada uno el sentir es di-ferente y único, lo mismo que tú, Vivienne.” Las palabras son de Milena Fuentes, Coordinadora de cursos del Teléfono de la Esperanza.

“Será muy difícil olvidar a la dulce Vivienne. Su presencia nos acompañará siempre, sus enseñanzas, su español perfecto, su tono fir-me y su mirada directa y compasiva, seguirán siendo, entre todos los que hacemos el Teléfo-no de la Esperanza, un modelo de coherencia y una inspiración” añade Eliana Cevallos, vi-cepresidenta Teléfono de Esperanza en Suiza.

Giannina Schläpfer Presidenta Teléfono de la Esperanza en Suiza, termina diciendo: “Vi-vienne lo hacía todo desde el corazón y es allí, en nuestros corazones, donde llevaremos a Vi-vienne las personas que la conocimos.

Vienne, con bufanda blanca, en un curso de crecimiento personal el año pasado.

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El Consejo de la Juventud de España

El consejo de la Juventud de España ha hecho públicas una serie de propuestas de cara al tratamiento de las personas con discapacidad. Estas son algunas de ellas:

En cuanto a factores sociales y am-bientales:

Valorar a las personas con discapacidad, no desde una perspectiva exclusivamente médica, sino desde los factores sociales y ambientales que rodean a la discapacidad:

• mujeres con discapacidad.• inmigración.• accesibilidad del entorno.• personas con discapacidad ante el

empleo.• personas con discapacidad ante la

vivienda.• personas con discapacidad ante la

formación.

Defender, además, el principio de «diver-sidad» dentro de la propia discapacidad: físicos, psíquicos y sensoriales. Realidades muy diferentes con reivindicaciones y con necesidades muy diversas.

Y en cuanto al empleo, los jóvenes proponen:

• Mejorar la capacidad de inserción profesional de aquellos colectivos de jóvenes más desfavorecidos o desfavorecidas social y económi-camente.

• Fomentar la capacidad de adapta-ción de las personas trabajadoras y de las empresas a la nueva realidad social y económica que modifica el mercado de trabajo.

• Exigir el cumplimiento de la norma-tiva vigente en materia de personas trabajadoras con discapacidad: que las empresas de más de 50 trabaja-dores o trabajadoras cubran un 2% de su plantilla con este colectivo.

• Potenciar la política de discrimina-ción positiva con aquellos colecti-vos que tienen especiales dificulta-des para insertarse en el mercado de trabajo tales como las mujeres,

EL RINCÓN DE LAS ONG

Instalaciones ILUNION Hotels. Foto ONCE.

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se pronuncia sobre la discapacidad

las personas con discapacidad y el colectivo inmigrante. Reivindicamos un trato desigual para situaciones claramente desiguales.

• Desarrollar acciones que contribuyan al proceso de renovación e implan-tación de infraestructuras y políticas laborales y sociales que favorezcan al colectivo de las personas discapa-citadas física o psicológicamente.

• Impulsar la integración laboral de este colectivo a través de una equi-paración formativa, salarial y de condiciones de trabajo, y no sólo a través de los incentivos fiscales y cuotas de la Seguridad Social a las empresas por parte de la Adminis-tración.

• Reclamar la equiparación formativa, salarial y de las condiciones de tra-bajo.

• Garantizar, a través de las políticas activas y pasivas, una verdadera in-serción sociolaboral de los sectores más desfavorecidos de la sociedad, removiendo todos aquellos obstá-culos derivados de la situación fa-miliar (familias monoparentales, desestructuradas, mujer, inmigra-ción, etc.).

• Velar porque las Administraciones públicas, cuando tengan que exter-nalizar sus servicios, lo hagan con

empresas que sean capaces de cum-plir y cumplan con la legislación.

• Incrementar y promover la partici-pación de todos los trabajadores y trabajadoras, especialmente entre los colectivos más desfavorecidos o en riesgo de exclusión en los órga-nos de representación de las em-presas.

• Denunciar el empleo sumergido con personas con discapacidad. No es-pecular con la discapacidad.

• Exigir que las Administraciones pú-blicas contraten servicios o empre-sas que cumplan la legislación.

• Demandar al Instituto Nacional de Empleo que incluya en sus estadís-ticas e informes a las personas con discapacidad, haciendo una diferen-ciación por el grado y tipo de disca-pacidad.

• Plantear a las Administraciones pú-blicas y al tejido económico y social la posibilidad de trabajar sobre la idea de accesibilidad para las pro-pias personas con discapacidad de cara a la elaboración de proyectos dentro del ámbito de los nuevos ya-cimientos de empleo.

• Realizar campañas de sensibilización para trabajar las situaciones de discri-minación por motivos de discapacidad.

DIRECTORIO

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CENTROS DEL TELÉFONO DE LA ESPERANZA EN EL MUNDO

CENTROS DEL TELÉFONO DE LA ESPERANZA EN ESPAÑAAtención en Crisis

717 003 717ALBACETE C/ Federico García Lorca, 20-1º02001 ALBACETETel.: 967 52 34 34. Fax: 967 52 34 48E-mail: albacete@telefonodelaesperanza.org

ALICANTEC/ Benito Pérez Galdós, 41-Entr. C03005 ALICANTETel.: 96 513 11 22. Fax: 96 512 43 49E-mail: alicante@telefonodelaesperanza.org

ALMERÍAC/ Francia, 13104009 ALMERÍATel.: 950 26 99 99. Fax: 950 26 07 89E- mail: almeria@telefonodelaesperanza.org

ARAGÓNC/ Lagasca, 13 - 1º50006 ZARAGOZATel.: 976 23 28 28. Fax: 976 23 41 40E-mail: zaragoza@telefonodelaesperanza.org

ASTURIASAvda. de Bruselas, 4 bajo33011 OVIEDOTel.: 985 22 55 40. Fax: 985 27 65 00E-mail: oviedo@telefonodelaesperanza.org

BADAJOZC/ Ramón Albarrán, 15-1º dcha.06002 BADAJOZTel.: 924 22 29 40. Fax: 924 25 65 08E-mail: badajoz@telefonodelaesperanza.org

BIZKAIAAvda. Sabino Arana, 42, 1º48013 BILBAOTel.: 944 100 944E- mail: bilbao@telefonodelaesperanza.org

CÁCERESAvda. de los Pilares, 1- bloque 8-3ºB10002 CÁCERESTel.: 927 62 70 00. E-mail: caceres@telefonodelaesperanza.org

CANARIASC/ Mesa de León, 4 - 3º dcha.35001 LAS PALMAS DE G.C.Tel.: 928 33 40 50. Fax: 928 33 60 60E-mail: laspalmas@telefonodelaesperanza.org

CANTABRIAC/ Santa Lucía, 43. Entresuelo, puerta 139003 SANTANDERTel.: 942 36 37 45E-mail: santander@telefonodelaesperanza.org

CASTELLÓNC/ Segorbe, 812004 CASTELLÓNTel.: 964 22 70 93. Fax: 964 22 02 58E-mail: castellon@telefonodelaesperanza.org

CÓRDOBAC/ Concepción, 7 - 1º Puerta 214003 CÓRDOBATel.: 957 47 01 95E-mail: cordoba@telefonodelaesperanza.org

GRANADAC/ Horno del Espadero, 2218005 GRANADATel.: 958 26 15 16. Fax: 958 26 15 06E-mail: granada@telefonodelaesperanza.org

HUELVAAvda. de Andalucía, 11 - Bajo21004 HUELVATel.: 959 28 15 15. Fax: 959 54 07 27E-mail: huelva@telefonodelaesperanza.org

ISLAS BALEARESC/ Miguel Marqués, 7 - 1º07005 PALMA DE MALLORCATel.: 971 46 11 12. Fax: 971 46 17 17E-mail: palma@telefonodelaesperanza.org

JAÉNC/ Peso de la Harina 1, 4º23001 JAÉNTel.: 953 26 09 31E-mail: jaen@telefonodelaesperanza.org

LA RIOJAC/ Duquesa de la Victoria, 1226003 LOGROÑOTel.: 941 49 06 06E-mail: larioja@telefonodelaesperanza.org

LEÓNAvda. Padre Isla, 28 4º Izda.24002 LEÓNTel.: 987 87 60 06E-mail: leon@telefonodelaesperanza.org

MADRIDC/ Francos Rodríguez, 51 - Chalet 4428039 MADRIDTel.: 91 459 00 50. Fax: 91 459 04 50E-mail: madrid@telefonodelaesperanza.org

MÁLAGAC/ Hurtado de Mendoza, 3 - “Villa Esperanza” 29012 MÁLAGATel.: 95 226 15 00. Fax: 95 265 26 51E-mail: malaga@telefonodelaesperanza.org

MURCIAC/ Ricardo Zamora, 830003 MURCIATel.: 968 34 34 00. Fax: 968 34 35 66E-mail: murcia@telefonodelaesperanza.org

NAVARRAC/ San Blas, 13 - bajo31014 PAMPLONATel.: 948 24 30 40. Fax: 948 38 20 34E-mail: pamplona@telefonodelaesperanza.org

PALENCIATel.: 979 17 01 00E-mail: palencia@telefonodelaesperanza.org

SALAMANCAPza. Gabriel y Galán nº 3, 2º E37005 SALAMANCATel.: 923 22 11 11. Fax: 923 22 62 35E-mail: salamanca@telefonodelaesperanza.org

SANTIAGO DE COMPOSTELAC/ San Pedro de Mezonzo, 26 bis 2ºB (Viviendas San Fernando)15701 SANTIAGO DE COMPOSTELATel.: 981 51 92 00E-mail: santiago@telefonodelaesperanza.org

SEVILLAAvda. Cruz del Campo, 2441005 SEVILLATel.: 95 457 68 00. Fax: 95 458 23 75E-mail: sevilla@telefonodelaesperanza.org

TOLEDOAvda. General Villalba, s/n, Pabellón 8 , bajo45003 TOLEDOTel.: 925 23 95 25E-mail: toledo@telefonodelaesperanza.org

VALENCIAC/ Espinosa, 9- 1º- 1ª46008 VALENCIATel.: 96 391 60 06. Fax: 96 392 45 47E-mail: valencia@telefonodelaesperanza.org

VALLADOLIDC/ San Fernando, 7 - Local47010 VALLADOLIDTel.: 983 30 70 77E-mail: valladolid@telefonodelaesperanza.org

ZAMORAPlaza del Seminario, 2, despacho 4.49003 ZAMORATel.: 980 535 365E-mail: zamora@telefonodelaesperanza.org

BARRANQUILLA (COLOMBIA)Calle 53, 50-53BARRANQUILLATel.: (00 57 5) 372 27 27E-mail: barranquilla@telefonodelaesperanza.org

BOGOTÁ (COLOMBIA)Cra 25 calle 48-114813 BOGOTÁTel.: (00 57 1) 323 24 25E-mail: bogota@telefonodelaesperanza.org

LIMA (PERÚ)C/ Gustavo Yabar 221-225. Urbanización Vista Alegre. Santiago de Surco.Tel.: (00 51 1) 273-8026E-mail: lima@telefonodelaesperanza.org

MEDELLÍN (COLOMBIA)Carrera 49 - 58 - 40Tel.: (00 57 4) 284 66 00E-mail: medellin@telefonodelaesperanza.org

PARÍS (FRANCIA)14 Avenue Rene Boylesve75016 PARISE-mail: paris@telefonodelaesperanza.org

PASTO (COLOMBIA)Parroquia de Santiago Apóstol de los Herma-nos CapuchinosTel.: (00 57) 3014927430 / (00 57) 3104987978E-mail: aeroban@yahoo.com

SAN PEDRO SULA (HONDURAS)Colonia Alameda, 13 y 14 Avenidas, 5ª calle, N.E.Tel.: (00 504) 2558-0808E-mail: sanpedrosula@telefonodelaesperanza.orgTEGUCIGALPA (HONDURAS)

Col. Florencia Norte. 1ª Calle, 1ª Avenida. Casa 4058, 2ª Planta TEGUCIGALPATel.: (00 504) 2232-1314E-mail: tegucigalpa@telefonodelaesperanza.org

VALENCIA (VENEZUELA)Av. Principal Callejón Mañongo. Hogar San José de Mañongo N° 2 Urb. Mañongo.Naguanagua. Edo. Carabobo. Venezuela. Zona Postal 2001.Tel.: (00 58) 241 8433308E-mail: cjesperanza@hotmail.com

ZÚRICH (SUIZA)Bederstrasse 768002 ZÚRICHTel.: (00 41 43) 817 65 65E-mail: zurich@telefonodelaesperanza.org