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LIMITADAS HABILIDADES DE CUIDADO EN LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES CON ENFERMEDAD CRÓNICA DISCAPACITANTE QUE EGRESAN DE ARMONIA CUIDADOS ESPECIALES LTDA NANCY EVA JAIMES PARADA AIXA MATERON ACUÑA LUZ MARIELA RESTREPO CORREA UNIVERSIDAD DE LA SABANA FACULTAD DE ENFERMERÍA ESPECIALIZACIÓN EN GESTION EN REHABILITACIÓN CHIA 2008
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LIMITADAS HABILIDADES DE CUIDADO EN LOS CUIDADORES FAMILIARES
DE PACIENTES CON ENFERMEDAD CRÓNICA DISCAPACITANTE QUE
EGRESAN DE ARMONIA CUIDADOS ESPECIALES LTDA
NANCY EVA JAIMES PARADA
AIXA MATERON ACUÑA
LUZ MARIELA RESTREPO CORREA
UNIVERSIDAD DE LA SABANA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
ESPECIALIZACIÓN EN GESTION EN REHABILITACIÓN
CHIA
2008
º
LIMITADAS HABILIDADES DE CUIDADO EN LOS CUIDADORES FAMILIARES
DE PACIENTES CON ENFERMEDAD CRÓNICA DISCAPACITANTE QUE
EGRESAN DE ARMONIA CUIDADOS ESPECIALES LTDA
NANCY EVA JAIMES
AIXA MATERON ACUÑA
LUZ MARIELA RESTREPO C
ASESORAS:
ROSA MARGARITA DURAN
ENFERMERA
MARIA ELISA MORENO F. ENFERMERA
BLANCA CECILIA VENEGAS
ENFERMERA
UNIVERSIDAD DE LA SABANA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
ESPECIALIZACIÓN EN GESTION EN REHABILITACIÓN
CHIA
2008
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TABLA DE CONTENIDO Pag.
Lista de tablas i Lista de anexos ii Lista de graficas iii INTRODUCCION 1 1. JUSTIFICACIÓN 4 2. DESCRIPCION DEL PROBLEMA 8 3. MARCO CONCEPTUAL 13 3.1 MAGNITUD DEL PROBLEMA DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS 13 3.2 FACTORES QUE INCREMENTAN EL RIESGO DE SUFRIR UNA ENFERMEDAD CRÓNICA 15 3.2.1 El envejecimiento de la población 15 3.2.2 Cambios en el estilo de vida. 16 3.3 EL ROL E IMPORTANCIA DEL CUIDADOR 18 4. OBJETIVOS 26 4.1 OBJETIVO GENERAL 26 4.2 OBJETIVO DEL PROYECTO 26 5. MONITOREO Y EVALUACIÓN 27 6. RESULTADOS Y ACTIVIDADES 31 7. RESULTADOS 37 7.1 RESULTADOS DE LA CARACTERIZACION DE LOS CUIDADORES FAMILIARES 38 7.2. RESULTADO DE LA EVALUACION DE LA CAPACIDAD
FUNCIONAL RESIDUAL (PERFIL PULSES) 46 7.2.1. RESULTADO PERFIL PULSES ANTES DE LA ETAPA DE INTERVENCION 46 7.2.2 RESULTADO PERFIL PULSES DESPUES DE LA ETAPA DE INTERVENCION 51
7.3 RESULTADOS DE LA EVALUACION DE HABILIDADES DE CUIDADO (CAI) DEL CUIDADOR FAMILIAR ANTES DE LA ETAPA DE INTERVENCION 53 7.3.1 RESULTADOS DE LA SUB-ESCALA DE CONOCIMIENTO ANTES DE LA ETAPA DE INTERVENCION 56 7.3.2 RESULTADOS DE LA SUB-ESCALA DE VALOR ANTES DE LA ETAPA DE INTERVENCION 57 7.3.3 RESULTADOS DE LA SUB-ESCALA DE PACIENCIA ANTES DE LA ETAPA DE INTERVENCION 58 7.4 RESULTADOS DE LA EVALUACION DE HABILIDADES DE CUIDADO (CAI) DEL CUIDADOR FAMILIAR DESPUES DE LA ETAPA DE INTERVENCION 60 7.4.1. RESULTADOS DE LA SUB-ESCALA DE CONOCIMIENTO DESPUES DE LA INTERVENCION 62 7.4.2. RESULTADOS DE LA SUB-ESCALA DE VALOR DESPUES DE LA INTERVENCION 63 7.4.3. RESULTADOS DE LA SUB-ESCALA DE PACIENCIA DESPUES DE LA INTERVENCION 64 COMENTARIOS 66 RECOMENDACIONES 67 CONCLUSIONES 68 BIBLIOGRAFÍA 70 ANEXOS 74
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LISTA DE TABLAS
Pág. Tabla 1. Estadísticas de pacientes crónicos atendidos en Armonía Cuidados Especiales Ltda., según diagnostico 9 Tabla 2. Estadísticas de reingresos de pacientes crónicos egresados de Armonía Cuidados Especiales Ltda. 9 Tabla 3. Diez primeras causas de defunción en Colombia, 1990 y 2003. 15 Tabla 4. Indicadores de monitoreo y evaluación del proyecto 27
Tabla 5: Resultados y actividades previstas 31 TABLA 6: Resultados del perfil pulses antes de la etapa de intervención 50 Tabla 7: Resultados del perfil pulses después de la etapa de intervención 52 Tabla N° 8: CAI General antes de la intervención 54 Tabla 9. CAI sub-escala de habilidades de conocimiento antes de la Intervención 56 Tabla 10. Resultado sub-escala de habilidades de valor antes de la Intervención 57 Tabla 11. Resultado sub-escala de habilidades de paciencia antes de la Intervención 58 Tabla 12.CAI General después de la intervención 60 Tabla 13. Comparación resultados CAI pre-intervención y CAI post-intervención 61 Tabla 14. Resultado sub-escala de habilidades de conocimiento después de la Intervención 62 Tabla 15. Resultado sub-escala de habilidades de valor después de la Intervención 63 Tabla 16. Resultado sub-escala de habilidades de paciencia después de la Intervención 64
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LISTA DE ANEXOS Anexo 1. Estadísticas de reingreso Anexo 2. Estadísticas de Complicación de los pacientes que reingresan Anexo 3. Encuesta de percepción inicial de las habilidades de cuidado Anexo 4. Caracterización de cuidadores Anexo 5. CAI Anexo 6. Perfil PULSES Anexo 7. Seguimiento telefónico de pacientes egresados Anexo 8. Listado de Asistencia a los talleres Anexo 9. Talleres de conocimiento Anexo 10. Evaluación de los talleres Anexo 11. Talleres de valor Anexo 12. Talleres de paciencia Anexo 13. Consentimiento informado
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LISTA DE GRAFICAS Pag.
Grafica N° 1. Firma de consentimiento informado 37 Grafica N° 2. Clasificación por servicio de origen 38 Grafica N° 3. Clasificación por sexo 39 Grafica N° 4. Clasificación por grupos de edad 39 Grafica N° 5. Comparación por grupos de edad 40 Gráfica N° 6. Índice de alfabetismo 40 Grafica N° 7. Nivel de escolaridad 41 Grafica N° 8. Clasificación por estado civil 42 Grafica N° 9. Clasificación por estrato socioeconómico 42 Grafica N° 10. Responsabilidad como único cuidador 43 Grafica N° 11. Tiempo de cuidado desde diagnostico 43 Grafica N° 12. Clasificación por rango de tiempo como cuidador 44 Grafica N° 13. Rango de tiempo en horas diarias que dedica al cuidado. 44 Grafica N° 14. Relación con la persona que cuida 45 Grafica N° 15. Calcificación según ocupación 46 Grafica N° 16. Pulses-estabilidad de la patología 47 Grafica N° 17. Pulses-utilización de miembros superiores 47 Gráfica N° 18. Pulses capacidad de traslado 48 Gráfica N° 19. Pulses-capacidad sensorial 48 Grafica N° 20. Pulses-independencia en la eliminación 49 Grafica N° 21. Pulses-capacidad de relacionarse socialmente. 49 Grafica N° 22. Grado de discapacidad según pulses antes de la intervención 51 Grafica N° 23. Grado de discapacidad según pulses después de la intervención 53 Grafica N° 24. Clasificación según CAI antes de la intervención 55 Grafica N° 25. Puntaje sub-escala de conocimiento antes de la intervención 56 Grafica N° 26. Puntaje sub-escala de valor antes de la Intervención 58 Grafica N° 27. Puntaje sub-escala de paciencia antes de la intervención 59 Grafica N° 28. Clasificación según CAI después de la intervención 60 Grafica N° 29. Puntaje sub-escala de conocimiento después de la Intervención 63 Grafica N° 30 Puntaje sub-escala de valor después de la Intervención 64 Grafica N° 31. Puntaje sub-escala de paciencia después de la Intervención 65
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DESARROLLO DE HABILIDADES DE CUIDADO A CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES CON ENFREMEDAD CRÓNICA DISCAPCITANTE USUARIOS DE “ARMONÍA CUIDADOS ESPECIALES LTDA”
DEVELOPMENT OF SKILLS OF CARE TO FAMILY CAREGIVERS OF PATIENT
WITH CHRONIC DISABLING DISEASE, USERS OF "ARMONÍA CUIDADOS ESPECIALES LTDA"
PROYECTO DE GESTION SENTIRSE MEJOR SIGNIFICA VIVIR MEJOR
Nancy Eva Jaimes Parada1, Aixa Materon Acuña2, Luz Mariela Restrepo c.3
Fecha de Recepción: . Fecha de Aprobación:
Resumen Este proyecto de gestión tiene como objetivo desarrollar las habilidades de cuidado en los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica discapacitante usuarios de Armonía Cuidados Especiales. Al desarrollar dichas habilidades de cuidados se pretende disminuir los reingresos hospitalarios Los principales resultados muestran que las habilidades de cuidado de la muestra eran altas antes y después de la intervención, y la percepción que tenían los participantes acerca de la capacidad funcional residual de sus familiares enfermos fue mejor. No se logró determinar variación significativa entre las habilidades de cuidado de los participantes antes de la intervención y las habilidades que desarrollaron con la intervención Se recomienda continuar con el proyecto y realizar seguimiento a los pacientes egresados para detectar reingresos. Palabras clave: Enfermedad crónica discapacitante, cuidador familiar, habilidades de cuidado, capacidad funcional residual.
Summary The main objectives of this Management Project are to develop the caring skills of the caring family members of patients with chronic disabling diseases, who are users of “Armonía” special care institute. By developing these skills of care is intended to reduce hospital readmissions. The main results show that the skills of caring for the sample were high before end after the intervention, and the perception that the participants had about the functional residual capacity of sick family members was better. Failed to identify significant variation between the skills of caring for the participants before the intervention and skills you developed with the involvement. It is recommended to continue with the project and to track the patient to detected readmissions. Keywords: Chronic disabling disease, family caregiver, caring skills, functional capacity.
1. Fonoaudióloga Universidad Nacional, Docente Escuela Colombiana de Rehabilitación 2. Fonoaudióloga, Universidad del Rosario, posgrado rehabilitación cognitiva. Barcelona España 3. Enfermera Universidad de Antioquia, Gerente Asistencial Armonía Cuidados Especiales Ltda.
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AGRADECIMIENTOS
A los docentes:
ROSA MARGARITA DURAN
BLANCA CECILIA VENGAS
MARIA ELISA MORENO
A nuestras familias por su apoyo
incondicional en el logro
de este sueño.
Agradecimiento a
Armonía Cuidados Especiales,
a los pacientes y sus familias
por su valiosa colaboración,
sin la cual no hubiera sido
posible este proyecto.
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INTRODUCCIÓN
El acto de cuidar implica estar atento a escuchar las necesidades, deseos,
inquietudes y aportes que el otro tiene, conlleva un sentimiento de afecto hacia él,
pues se cuida a quien se ama, con quien se cree tener una deuda o a quien se
percibe indefenso o necesitado.
En salud el cuidado y atención se dirige hacia el paciente o el enfermo, es así
cuando se mira el quehacer profesional y laboral del clínico o experto en salud,
como el que sana o alivia, pero cuando se asume un panorama más amplio sobre
la misión de cuidar, se hace necesario que esta atención y cuidado trascienda
todo el entorno, donde se encuentra la familia, amigos y cuidadores.
Los pacientes con enfermedades crónicas discapacitante requieren de cuidados,
luego del egreso hospitalario, y esta carga la asumen en primera instancia los
familiares o personas más cercanos, quienes generalmente carecen del
conocimiento real sobre su nuevo rol y además, que les implica una obligación no
retribuida, no esperada y no planeada, en la que deben suplir las obligaciones
personales y sociales, del paciente, quien no las puede cumplir por sí mismo1.
Esta responsabilidad de ser cuidadores repercute en diferentes áreas de su vida,
como pueden ser, las tareas de la casa, las relaciones de pareja, las relaciones
laborales, el desarrollo personal, el tiempo libre, las relaciones familiares y
1.A Martínez,S Nadal,P Mendioros,The schizophrenic patients and his/ her relatives in a process of deep change 1998. Sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes con esquizofrenia. Anales cf Navarra. Centro de Salud Mental de Burlada, España.volumen 1,1998.
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sociales, la economía familiar, la salud mental y en general en el buen cuidado y el
bienestar del enfermo. 2
En este contexto, el hecho de desarrollar en el cuidador familiar habilidades de
cuidado, redundará en un adecuado cuidado del enfermo, en que el cuidador
familiar suma su rol, sin sobrecargas, sin alterar su vida, su cotidianidad y su
entorno, asumiendo su nuevo papel de cuidador de una manera serena, tranquila,
con el debido acompañamiento, para que pueda recibir una gratificación y además
cuidar su propia salud. Esto indirectamente beneficia el estado de salud, la
evolución general del enfermo y el proceso de tener que convivir con un familiar
que sufre una enfermedad crónica3.
En los últimos años a nivel mundial, han adquirido especial importancia, las
unidades de cuidados a pacientes crónicos o post-agudos también llamadas de
media estancia, estas incluyen toda la franja asistencial situada entre el hospital y
el domicilio (cuidados sub-agudos, intermedios, media estancia o convalecencia),
estas unidades atienden a pacientes en el periodo post-agudo inmediato muy
próximo a la atención hospitalaria, estos pacientes que requieren atención en
unidades de media estancia, suelen ser personas en situación de enfermedad
crónica, de edad avanzada, que han superado una complicación o la fase aguda
de una enfermedad, que ya están diagnosticados y que presentan discapacidad
reciente como secuela de su complicación o de su episodio agudo. Dentro de este
grupo de pacientes, existen unos que presentan además inestabilidad clínica (sin
riesgo vital) y todavía precisan tratamientos que requieren monitorización
2. Gineberg M Jimmy, Martínez María Fernanda Carga Subjetiva percibida por le cuidador y su relación con el nivel de deterioro de pacientes con diagnóstico de demencia, influencia de edad y estilo de personalidad. Anales Sis San Navarra 2000, vol 51 n 104 Enero-junio del 2005. 3. Francesc Torralba y roselló, Etica de cuidar fundamnetos, contextos y problemas. instituto Borja de bioetica, 2002, Ed. Mafre s.a.
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frecuente, y procesos de rehabilitación, con intervención del equipo
multidisciplinario y que involucre en el cuidado a familiares cuidadores y
prestadores de servicios domiciliarios4
Es allí donde el enfermo crónico puede empezar a sensibilizarse sobre su
autocuidado y se puede brindar un gran apoyo a los cuidadores familiares para
que logren asumir, sin traumatismos, sus nuevas responsabilidades en el proceso
de convivir con un enfermo crónico sin descuidar su propia salud y bienestar.
En este documento se presenta un proyecto de gestión dirigido a los cuidadores
familiares de pacientes con enfermedad crónica discapacitante, de Armonia C.E.
el cual se desarrolla en la unidad de cuidados crónicos, previo al egreso al
domicilio, buscando fortalecer y/o desarrollar las habilidades de cuidado en los
familiares de dichos pacientes, con miras a lograr un adecuado cuidado del
enfermo, que los familiares puedan asumir su nuevo rol, sin sobrecarga, sin alterar
demasiado toda su vida y su entorno, de una manera serena, tranquila y
recibiendo gratificación durante su proceso de convivir con un enfermo crónico, lo
cual beneficiará la salud física y mental de los cuidadores familiares y disminuirá
los reingresos hospitalarios.
4. Ramón Miralles, Ascensión Esperanza, Olga Vázquez. Servicio de Geriatría del IMAS. Hospital de la Esperanza, Centro Geriátrico Municipal Hospital del Mar. Instituto de Atención Geriátrica y Sociosanitaria IAGS. Barcelona Universidad Autónoma de Barcelona.Unidades de post-agudos original. Rev Mult Gerontol 2005 (1):30-35.
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1. JUSTIFICACION
Los avances científicos y tecnológicos, han aportado nuevos conocimientos, que
han beneficiado la creación de medicamentos y tratamientos paliativos que dan
lugar a que la esperanza de vida sea más larga, dando lugar a un mayor numero
de población anciana, por lo tanto es de esperarse que esta población vaya en
aumento, estos mismos adelantos científicos han mejorado el control de la
natalidad y propiciado así un cambio en la pirámide poblacional, lo cual finalmente
significa que está aumentado el número de personas que sufren enfermedades
crónicas y por lo tanto se espera una mayor demanda de cuidadores.5
La exigencia de la vida moderna, la mayor necesidad de productividad, los mas
altos niveles de competitividad, la velocidad con la que hay que responder a los
retos laborales y sociales y el incremento en la violencia, incluyendo el conflicto
armado, deja cada día más población con secuelas de enfermedad y
discapacidad, lo cual deja entrever un aumento en la necesidad de cuidadores.
Galvis (2005) referenciando a Sánchez (2002), señala que “el patrón
epidemiológico de América latina indica, que en muchos países las enfermedades
crónicas comparten los primeros lugares de morbi mortalidad con las
enfermedades agudas y que éstas presentan tendencia a incrementarse.
Este hecho junto con las nuevas disposiciones de las instituciones de salud, en las
que se hace evidente la evasión de responsabilidades de cuidado formal para las
personas en situación de enfermedad crónica, ha puesto de manifiesto un
5. Franqueza Roca Ma. Carmen, ¿Quien cuida al cuidador? Informaciones psiquiátricas, premio ex-aequo al mejor trabajo fin de máster en Psicogeriatría número 172,2003. (2000-2002)
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problema de cuidado a largo plazo, lo cual hace que en las dos últimas décadas,
se haya presentado un crecimiento sin precedentes en el número de familias que
han tomado la responsabilidad de cuidar a un pariente crónicamente enfermo.
Los cuidadores que brindan cuidados en el hogar a sus parientes enfermos son
una población en riesgo por las múltiples tareas que se descargan en ellos, a
medida que la persona enferma se hace más dependiente, las tareas del cuidador
se hacen más complejas y demandan mayor dedicación y tiempo, lo cual puede
llagar a afectar la salud física y mental de cuidador”.6
Proporcionar cuidados conlleva esfuerzo físico y mental y un gasto de tiempo.
Puede desafiar intelectual y emocionalmente al cuidador y/o enseñarle a tener
mayor flexibilidad, y fortalecer su capacidad para resolver problemas, además si
transcurrido un tiempo, alguna de las personas que reciben cuidados se recuperan
o mejoran, podría llegar a ser muy gratificante para el cuidador.
La enfermedad crónica es un trastorno orgánico y funcional que modifica el estilo
de vida, que es progresivo, permanente, multi-causal y requiere largos periodos de
cuidado, tratamiento paliativo y controles frecuentes, por lo cual el paciente
crónico se define como aquella persona que padece una enfermedad irreversible y
que le puede llegar a ocasionar impedimentos, que lo afecten en su totalidad,
6. Galvis López Clara Rocío, comparación entre la habilidad de cuidado de cuidadores de personas en situación de enfermedad crónico en Villavicencio meta. Referenciando a Sánchez Herrera Beatriz, el cuidado de la salud de las personas que viven en situación de enfermedad crónica en America latina, Vol XX2 N° 1 enero Junio de 2004. Avances en enfermeria Universidad Nacional de Colombia, Pag 5.
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obligándolo a depender de otros, a requerir de apoyo, cuidados y no ser capaz de
proveer su autocuidado. 7
Por lo general, cuando se tiene contacto con un enfermo crónico, es a través de
un cuidador, que con frecuencia es un familiar o alguien muy cercano, sin
embargo, rara vez se le pone atención al bienestar de esta persona, no se indaga
sobre ella, el interés fundamental es hacia el paciente con enfermedad crónica,
pasando por alto las necesidades, deseos, ideas o pensamientos del cuidador,
quien no solo tiene la responsabilidad de cuidar al enfermo sino de cuidar de si
mismo, y es el cuidador quien de manera directa e indirecta será un actor
fundamental en el proceso de recuperación o estabilización del familiar con
enfermedad crónica, o podrá correr el riesgo de convertirse en otra persona con
enfermedad crónica si no recibe atención, cuidado y apoyo.
El cuidador familiar por regla general no está preparado para recibir la
responsabilidad del cuidado de una persona con enfermedad crónica, por lo tanto
en algunas oportunidades experimenta, sentimientos de culpa, impotencia, miedo,
angustia, temor de no cumplir con la responsabilidad8 y reclama
permanentemente ser escuchado, atendido, orientado y acompañado en su nuevo
rol, por lo que se hace necesario un espacio de apoyo a los cuidadores, que los
orienten en la toma de decisiones frente a las tareas de cuidado.
Para asumir su rol, el cuidador necesita apoyo y acompañamiento profesional y
permanente en diferentes aspectos, por un lado, éste debe conocer acerca del
7 Pinto Natividad. Comprender la situación de cronicidad que viven nuestros paciente, grupo de cuidado, Investigación y cuidado en América Latina, U. Nacional de Colombia, facultad de enfermería, Unibiblos 2005, Pág. 303-322. 8 Álvarez BE. Comparación de la calidad de vida de cuidadores familiares de personas que viven con el VIH/SIDA y no reciben terapia antiretroviral del instituto nacional de tórax y hospital Mario Catarino Rivas, Avances en enfermería 2004: Vol (22) 2-6 18.
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cuidado de su familiar, todas las implicaciones que esta responsabilidad tiene,
reconocer sus propias debilidades y fortalezas, lo que finalmente será, el apoyo
en su nuevo rol, sin este apoyo, y sin su auto-conocimiento y auto-control, el
cuidador quedará expuesto a factores estresantes que afectarán su desempeño y
generaran enfermedad, angustia, fatiga, cansancio y descuido de su propia salud
y auto-cuidado, con las consabidas consecuencias. Cuando el cuidador no puede
asumir su rol, el sujeto de cuidado sufre las consecuencias presentando
agudización de su cuadro crónico y recaídas y el cuidador sufre sentimientos de
culpa, baja autoestima y reproches de las personas a su alrededor9.
La experiencia de Armonía Cuidados Especiales en la atención a pacientes con
enfermedad crónica discapacitante, ha permitido identificar que los cuidadores, al
igual que lo describe la literatura, no están preparados para asumir sus
obligaciones y/o no poseen las habilidades de cuidado, por lo que con éste
proyecto se pretende identificar, desarrollar y/o fortalecer las habilidades de
cuidado en los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica
discapacitante, usuarios de la institución, con el propósito de mejorar la calidad de
vida del cuidador, del paciente receptor del cuidado, por lo tanto, disminuir los
reingresos hospitalarios y las complicaciones de los enfermos, mejorar el cuidado
que brindan a su familiar y su auto-cuidado, y lograr una mejor comprensión y
tolerancia al proceso de convivir con una persona que sufre una enfermedad
crónica discapacitante.
9.www.cfnavarra.es/salud/anales/textos/vol 23 /suplemento 1.Sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes con esquizofrenia.
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2. DESCRIPCION DEL PROBLEMA
Armonía Cuidados Especiales es una institución asistencial de media estancia que
se fundó en el año 2000, con el fin de ofrecer rehabilitación y atención integral a
pacientes con enfermedad crónica discapacitante y secuelas graves, en la ciudad
de Bogotá, actualmente cuenta con dos sedes la primera sede esta ubicada en la
localidad de Barrios Unidos y fue la sede inicial, la segunda sede se encuentra en
la localidad de Usaquén y empezó labores en Noviembre de 2007. Cada sede
cuenta con nueve camas y su índice ocupacional supera el 70%. El 96% de los
pacientes que ingresan, son remitidos por las diferentes Empresas Promotoras de
Servicios de Salud (EPSs), Empresas de Medicina Prepagada o Instituciones
Prestadoras de Servicios de Salud (IPSs) y son aquellos con secuelas de
enfermedades crónicas que los han dejado en situación de discapacidad e
ingresan para recibir cuidados paliativos, tratamiento medico y farmacológico y
rehabilitación, luego de prolongadas hospitalizaciones, derivadas de algún evento
que agudiza o agrava su condición de enfermedad crónica.
Dentro del programa de intervención y asistencia al usuario en Armonía C.E., se
realiza un trabajo interdisciplinario que incluye a todos los profesionales en el área
médica, de rehabilitación y de enfermería, los cuales son apoyados por ayudas
diagnosticas y cuando el paciente cumple con el plan de intervención trazado es
enviado a su domicilio para continuar su cuidado a cargo de su familia.
En las tabla 1, se ilustra el comportamiento de los pacientes atendidos en Armonía
C. E. en los últimos dos años y en la tabla 2, los reingresos a otras instituciones o
a Armonía.
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Tabla 1. Estadísticas de pacientes crónicos atendidos en Armonía Cuidados Especiales Ltda. Según diagnostico
N° DE PACIENTES ATENDIDOS POR PERIODO DE TIEMPO
DIAGNOSTICOS DE INGRESO 1° SEMESTRE 2006
2° SEMESTRE 2006
1° SEMESTRE 2007
2° SEMESTRE 2007
Diabetes 2 2 4 2Enfermedad Cardio Vascular 0 1 0 3Enfermedad cerebro vascular 7 7 7 11Enfermedad Degenerativa Neurológica 6 4 4 7Enfermedad Neoplásica 1 5 6 7Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica 4 2 4 3Epilepsia 0 2 0 1Hipertensión Arterial 1 10 7 2Obesidad 1 0 0 0Sida 1 0 0 0Trauma Craneoencefálico 0 0 2 2Sin Patologías Crónicas 0 2 0 2Total Pacientes Atendidos 23 35 34 40Pacientes con 2 ó más enfermedades crónicas simultáneamente 6 0 0 1Fuente: Departamento de Estadística, Armonía Cuidados Especiales Ltda.
Tabla 2. Estadísticas de Reingresos de pacientes crónicos egresados de Armonía Cuidados Especiales Ltda.
PERIODO DE TIEMPO 1°
SEMESTRE 2006
2° SEMESTRE 2006
1° SEMESTRE 2007
2° SEMESTRE 2007
N° DE EGRESOS 16 25 22 26N° PACIENTES EGRESADOS VIVOS 12 18 16 19 N° PACIENTES REINGRESADOS 9
12 11 11
9
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% DE REINGRESOS 75% 66% 68% 61%Fuente: Departamento de Estadística, Armonía Cuidados Especiales Ltda.
Como se puede ver hay un alto porcentaje de reingresos hospitalarios por
complicaciones o exacerbaciones de su enfermedad crónica en los pacientes que
egresan de Armonía cuidados especiales.
Si tenemos en cuenta lo anteriormente dicho, los cuidadores al conocer mejor a su
familiar con enfermedad crónica y conocerse a si mismos, lograran desarrollar una
serie de habilidades de cuidado que esperamos, incidirá en la disminución de
reingresos hospitalarios. Dichas habilidades de cuidado están referidas en función
de conocimiento, valor y paciencia, el conocimiento implica entender quien es la
persona que se cuida, sus necesidades, fortalezas, debilidades y lo que refuerza
su bienestar, Incluye conocer las propias fortalezas y limitaciones, lograr un
proceso óptimo de cuidado a su familiar con enfermedad crónica discapacitante y
una mejor relación con su entorno, con sus otros familiares y reconocimiento y
aceptación de su propio yo como cuidadores. La paciencia que se toma como el
dar tiempo y espacio para la autoexpresión y exploración, Incluye el grado de
tolerancia ante la desorganización, los imprevistos y los problemas, que delimitan
el crecimiento de sí mismo y del otro. Y por último se encuentra la habilidad de
valor, el cual se obtiene de experiencias del pasado, es la sensibilidad a estar
abierto a las necesidades del presente.
Teniendo en cuenta lo anterior se realizaron 5 encuestas a familiares de enfermos
crónicos (ver anexo 3) en la semana del 22 al 29 de octubre del 2007, usuarios de
Armonía Cuidados Especiales, para determinar su percepción acerca de sus
habilidades de cuidado, con la cual se concluyó que los cuidadores de los
pacientes con enfermedad crónica son en su mayoría mujeres, que expresan que
carecen de conocimientos suficientes acerca del paciente y sobre los cuidados
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que el enfermo requiere al salir de la institución, que se sienten solos en el
proceso de cuidar y no creen poder hacerlo. Además no se tiene claro si serán
capaces de tener paciencia y valor durante el proceso de cuidar a su familiar en el
domicilio, esta situación les genera temor, malestar e incertidumbre frente al
futuro.
El 70 % de los familiares expresan que desconocen los cuidados que se le deben
brindar en casa a un enfermo crónico y su propio auto-cuidado para evitar
enfermarse durante el tiempo que deben cuidar a su familiar.
El 60 % de los Familiares encuestados expresan que creen no tener la suficiente
paciencia para cuidar a su familiar enfermo.
El 57 % creen saber cuidar a los enfermos pero a la hora de realizar las
actividades que requiere la persona enferma, no tienen el valor suficiente para
hacerlo.
El 20% no asumen el cuidado del paciente y no les interesa aprender, prefieren
que lo realice un cuidador pagado.
Retomando lo anterior y dentro del proceso de atención con calidad y visión
integral de la institución, se identificó la necesidad de involucrar al cuidador
como sujeto de cuidado, pues los cuidadores no solo se quejan de sentir no solo
que no saben cuidar a sus familiares con enfermedad crónica, sino que
desconocen el proceso de cuidarse a si mismos, manifestando sentimientos de
culpa, estrés, ansiedad, sobrecarga, desorganización e impotencia; lo anterior
desencadena una serie de evento y complicaciones que llevan a incrementar los
reingresos hospitalarios y aumentar las secuelas.
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Es así como , el proyecto busca identificar y Es así como el proyecto desarrollar
habilidades de cuidado en los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad
crónica discapacitante usuarios de Armonía Cuidados Especiales Ltda., con el
propósito de disminuir los reingresos hospitalarios por complicaciones y
agudizaciones o exacerbaciones de su enfermedad crónica y que los cuidadores
puedan desarrollar sus actividades de cuidado con tranquilidad, sin enfermarse,
sin tener que dejar de lado sus actividades sociales, laborales, familiares y que
puedan recibir apoyo de la institución.
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3. MARCO CONCEPTUAL
3.1 MAGNITUD DEL PROBLEMA DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS
En el Boletín Epidemiológico Distrital10, se establece que la Enfermedad Crónica,
es una situación que se caracteriza por una evolución lenta, de larga duración y
presencia de largos períodos de latencia, (cáncer de Cervix, Esclerosis Múltiple,
Cardiopatía Reumática), o que tienen largos períodos preclínicos pero que se
manifiestan en forma aguda (El infarto agudo del miocardio, el Accidente Cerebro
vascular) o que pueden ser mortales o dejar secuelas que persisten por largos
años. Las personas con enfermedades crónicas, en ocasiones requieren de una
atención inmediata pero siempre de observación y atención prolongada, (Barret –
CONNOR 1979) estas enfermedades son multicausales y complejas, y de
evolución prolongada en el tiempo; pueden ser la manifestación de la evolución
progresiva de una enfermedad hacia la complicación de órganos y sistemas, de
proceso no reversible y de evolución lenta.
En los últimos años se ha observado una tendencia al incremento de
enfermedades crónicas no solo en Latinoamérica sino en el ámbito mundial11.
Actualmente, las enfermedades crónicas causan el 60% de la carga de morbilidad
mundial. Debido a su continuo aumento, se calcula que para el año 2020 los
países en vías de desarrollo pueden tener hasta un 80% de su carga de
morbilidad proveniente de problemas crónicos, incluyendo en estos los accidentes
10.Espinosa Gladis Preventing Chronic Disease Boletín epidemiológico Distrital Prevención. 2001. 11. Salud de las Américas, Vigilancia sanitaria, prevención y control de enfermedades crónicas. Colombia, vol. 2, pag. 222 .año 2007.
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de tránsito, que dejan como secuela discapacidades permanentes y trastornos
mentales12.
El aumento de las enfermedades crónicas en Latinoamérica, implicará una mayor
carga para el sistema de salud en los próximos 20 años. Los costos por
enfermedades crónicas como el cáncer, las enfermedades cardiovasculares y la
diabetes aumentarán en los países en desarrollo de menos de 50% a más de 70%
en el año 2020 y estarán dentro de las 10 primeras causas de mortalidad no solo a
nivel mundial sino también en Colombia, como se muestra en la tabla 3, sin
embargo, los sistemas de salud no tienen un plan para controlar las enfermedades
crónicas, y solamente tratan los síntomas cuando se agudizan y se manifiestan13.
En forma más general, el manejo de todas las personas con enfermedades
crónicas (enfermedades no transmisibles, trastornos mentales a largo plazo y
enfermedades transmisibles como la infección por el virus de la inmunodeficiencia
adquirida (VIH/SIDA)) es uno de los grandes retos con que se enfrentan los
sistemas de atención de salud en todo el mundo.
12 Cuidados innovadores para las condiciones crónicas: agenda para el cambio, OMS, 2002 13 Cuidados innovadores para las condiciones crónicas, agenda para el cambio, OMS, 2002
14
º
Tabla 3. Diez primeras causas de defunción en Colombia, 1990 y 2003.
1990 2003 Causas de defunción
No. % No. % Agresiones (homicidios) 24.033 15,5% 25.612 13,3% Enfermedades isquémicas del corazón 16.756 10,8% 23.532 12,2% Otras enfermedades del aparato respiratorio
12.480 8,1% 0,0%
Enfermedades de la circulación pulmonar y otras formas de enfermedad. Del corazón
11.563 7,5% 0,0%
Enfermedades cerebro vasculares 9.882 6,4% 13.948 7,3% Tumor maligno de otros órganos digestivos y del peritoneo
7.859 5,1% 0,0%
enfermedades de otras partes del aparato digestivo
5.444 3,5% 0,0%
Enfermedades hipertensivas 4.867 3,1% 5.577 2,9% Accidentes de transporte de motor 4.576 3,0% 6.657 3,5% Enfermedades glándulas endocrinas, metabolismo y trastornos de la inmunidad
3.936 2,5% 0,0%
Enfermedades crónicas de las vías respiratorias inferiores
0,0% 10.090 5,3%
Diabetes Mellitus 0,0% 7.576 3,9% Neumonía 0,0% 5.628 2,9% Tumor maligno del estómago 0,0% 4.406 2,3% Tumor maligno de tráquea, bronquios y pulmón
0,0% 3.324 1,7%
TOTAL DEFUNCIONES 154.685 66% 192.121 55% Fuente: DANE, Grupo Estadísticas Vitales. Por lista Colombia 105
3.2 FACTORES QUE INCREMENTAN EL RIESGO DE SUFRIR UNA ENFERMEDAD CRÓNICA
3.2.1 El envejecimiento de la población. La población en Colombia y en el mundo
se está envejeciendo, en el periodo comprendido entre el 2000 y el 2005 la
esperanza de vida al nacer era de 72.17 años, se espera que en el periodo
15
º
comprendido entre el 2005 y el 2010 la esperanza de vida al nacer sea de 73.23
años, con cifras de 76.27 años en mujeres y 70.34 años en hombres14.
Colombia es uno de los países de América Latina con transformaciones más
intensas en su estructura poblacional, como consecuencia del acelerado proceso
de transición demográfica. En efecto, la población mayor de 60 años pasó de 1.04
millones de personas en 1970, que representaban el 5% de la población total, a
2.16 millones de personas en 1993, que corresponde al 6.2% de la población total.
El total de mayores de 60 años en el año 2000 se ha calculado en 2.6 millones,
representando el 6.9% de la población total y para el año 2.010 equivaldrían al
8.7% de la misma (3.7 millones de personas)15
3.2.2 Cambios en el estilo de vida. En Colombia como en el resto del mundo se
han dado cambios en el estilo de vida de las personas, marcados por cambios en
hábitos nutricionales y cambios en la actividad física16, dados por sedentarismo,
tabaquismo, estrés y todo lo que conlleva el modernismo. Los factores de riesgo
para todas las enfermedades crónicas que encabezan la lista de los Centros para
la Prevención y el Control de las Enfermedades (Centers for Disease Control and
Prevention) son los siguientes: fumar, la alimentación inadecuada y el estilo de
vida sedentario.
Un estilo de vida más saludable puede ayudar a prevenir las cardiopatías
(enfermedades del corazón). Esto incluye lo siguiente:
Eliminar el consumo de los productos derivados del tabaco.
14Salud de las Américas, Vigilancia sanitaria ,prevención y control de enfermedades crónicas. Colombia, vol. 2, pag. 222 .año 2007. 15 Departamento nacional de planeación, Documento Compes 2793, Envejecimiento y vejez, junio de 1995, Bogotá 16Instituto Distrital de recreación y deporte y la alcaldía distrital de Bogotá. El envejecimiento y su atención en Colombia.Un balance y perspectivas.1999.
16
º
o Debe ser consciente de que todos los productos del tabaco, y no sólo los
cigarrillos, están incluidos en los factores de riesgo para las enfermedades
crónicas. Y, aunque pueden existir ciertos usos médicos para los derivados
de algunas drogas aceptadas socialmente, como el alcohol, la nicotina no
tiene ninguna utilidad terapéutica. En cuanto deje de fumar, su cuerpo
empieza a curarse por sí mismo de los efectos devastadores del tabaco.
Seguir una dieta saludable para el corazón.
o Uno de los aspectos para el control de los factores de riesgo de un ataque
al corazón es seguir una dieta saludable para el corazón que incluya
cantidades adecuadas de lo siguiente:
Calorías
Colesterol
Grasas
Fibra
Sodio
o Para intentar eliminar cualquier posible confusión, el gobierno federal ha
establecido una pirámide de los alimentos y leyes para el etiquetado de los
alimentos. Mantener una dieta saludable y equilibrada para el corazón le
ayudará a conseguir lo siguiente:
Controlar los factores de riesgo para el ataque al corazón y la
embolia cerebral.
Prevenir o controlar otras enfermedades crónicas.
Adelgazar y a aumentar su nivel de energía.
Mejorar su estado general de salud.
Seguir un programa de ejercicios adecuado.
o Una medida importantísima para reducir sus posibilidades de tener un
ataque al corazón es encontrar tiempo para hacer ejercicio. Hoy en día, con
esta sociedad que vive a un ritmo tan rápido, la gente tiene que programar
17
º
su tiempo para hacer ejercicio. Elija una actividad que le guste y hable con
su médico sobre un plan de ejercicio que se adapte a sus necesidades y a
su capacidad individual.
o Un programa de ejercicios le ayudará a controlar casi todos los factores de
riesgo para el ataque al corazón y la embolia cerebral.
3.3 EL ROL E IMPORTANCIA DEL CUIDADOR
La familia es el recurso humano primario en la tarea del cuidado del familiar
enfermo si bien este es un compromiso que debe asumir la familia en su totalidad,
en la mayoría de los casos delegan a una persona para que asuma la mayor
responsabilidad, en el cuidado, este es el cuidador principal en el cuidado del
enfermo, y se encuentra expuesta a situaciones diversas, entre ellas al estrés, el
primer paso en su nuevo rol es conocer y aprender en que consiste la enfermedad
que padece su familiar, para convivir con ella. El cuidador familiar principal es
quien se apropia de la función de apoyo o suplencia de las actividades cotidianas,
al igual que las circunstancias que se presenten en el transcurso de la
enfermedad17
El cuidador familiar es la persona adulta que posee vinculo de parentesco familiar,
y asume la responsabilidad el cuidado del ser querido que vive en situación de
enfermedad crónica, participa en la toma de decisiones, supervisa y colabora en
las actividades de la vida diaria para compensar las disfunción existente ó apoyar
a la persona con enfermedad crónica18
17Pinto Afanador Natividad, La cronicidad y el cuidado familiar, un problema de todas las edades. Los cuidadores adultos. Avances en enfermería .Vol Xll n 1, Enero-Junio 2004. 18 DIAZ Álvarez, Juan Carlos, Habilidades de cuidado de los cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad crónica vinculados al hospital San Rafael de Girardot, Avances en enfermería, Vol. XXV, Nº 1.PP. 69, Enero-Junio 2007
18
º
En las sociedades que se centran en la familia, como las colombianas, la carga
de la enfermedad corresponde al sistema de salud y a la familia de la persona
enferma. Sin embargo, la familia es el lugar donde sucede la mayor parte del
cuidado y apoyo a la persona enferma19.
La carga del cuidado la asumen en primera instancia los familiares más cercanos,
que generalmente carecen del conocimiento real sobre su nuevo rol y además
les implica una obligación no retribuida y no esperada, en la que deben suplir las
obligaciones personales y sociales, que el paciente no puede cumplir20. En la
mayoría de los casos es una actividad solitaria, inclusive los programas que
existen, no dan respuesta a sus necesidades puesto que solo tienen en cuenta a
la persona en situación de enfermedad crónica21
Esta situación causa trastornos en el entorno y en el rol de la vida diaria del
cuidador y esto tiene implicaciones en diversos ámbitos:
a) Personales: dependencia, discapacidad, desempleo, cambios en las
actividades sociales y en la actividad física
b) Familiares: Nuevo rol, sobrecarga, problemas de salud, depresión,
sentimientos de culpa e impotencia
c) Sociales: aumento en los costos en los servicios de salud, múltiples
hospitalizaciones, aislamiento, frustración, cambios en las actividades de
tiempo libre, de recreación y roles sociales.
19. Rojas N. Conflictos de pareja y de familia. Bogotá, Publicaciones UJ. 1988. 20.A Martínez, S Nadal, P Mendioros, e 1998. Sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes con esquizofrenia. Anales cf Navarra. Centro de Salud Mental de Burlada, España. volumen 1,1998. 21 Blanco Ávila Diana Maria, habilidad de cuidado de los cuidadores principales de niños en situación de enfermedad crónica que consultan en la clínica Colsanitas, Avances en Enfermería, Universidad nacional, Vol. XXV. N° 1, Enero Junio 2007
19
º
El cuidador debe desarrollar habilidades para ofrecer el cuidado, cuidar a un ser
humano es procurar por el, es decir, es una acción constructiva cuyo fin es
asegurar que el sujeto cuidado tenga lo necesario para poder ser, para que pueda
ser él mismo y para que pueda alcanzar su perfección existencial. Se delimitan
características del cuidado en si mismo y hacia los demás referenciadas en 4
dimensiones
a) El cuidado es multidimensional (con componentes de actitud y cognitivos)
b) El potencial para cuidar está en todos los individuos.
c) El cuidado se puede aprender
d) El cuidado es cuantificable.
Cuidar es “Ayudar a otra persona a crecer y auto-realizarse y determina que cuidar
a otro permite un crecimiento en la persona a la que se cuida, con los elementos
críticos necesarios en una relación de cuidado, que maneja: el conocimiento,
alternar el ritmo, la paciencia, la honestidad, la confianza, la humildad, la
esperanza y el valor”22
El proceso de cuidar se centra en las interrelaciones humano-humanas con una
serie de conocimientos bien diferenciados, valores, dedicación, relación moral e
interpersonal con el sujeto de cuidado23
Según los parámetros propuestos, Leininger (1984-1986) ha consagrado mucho
esfuerzo al estudio del cuidado. Ella declara que el cuidado es esencial para la
salud, el desarrollo humano y la supervivencia humana. Define el cuidado como
los modos específicos, cognoscitivos y culturalmente aprendidos, para ayudar a
22 Rojas Martínez María victoria, “ Asociación entre la habilidad de cuidado del cuidador, el tiempo de cuidado y el grado de dependencia del adulto mayor que vive en situación de enfermedad crónica, en la ciudad de Girardot“ Avances en enfermería, Vol. XXV No 1, enero-junio 2007. 23 Código de ética de enfermería, capitulo1 pag. 9 primera edición ACOFAEN, Colombia, 1988.
20
º
otros a recibir servicios personalizados para mejorar o mantener un estado
saludable para la vida o la muerte.
Un mayor desarrollo de la base conceptual se basa en la discusión del cuidado de
MAYEROFF (1971), donde él define: Cuidar es ayudar a otro a crecer y a
actualizarse a sí mismo, es un proceso, una manera de relacionarse con alguien
que involucra a su vez un desarrollo cambiante. Identificó indicadores de cuidado,
tales como el Conocimiento, Ritmo alternante, Paciencia, Honestidad, Confianza,
humildad, esperanza y valor.
El conocimiento involucra el reconocimiento del otro como algo separado, con
necesidades únicas. Implica entender quién es la persona que se cuida, sus
necesidades, fortalezas y debilidades y lo que refuerza su bienestar. El
conocimiento puede ser explícito o implícito, directo o indirecto. Incluye
conocimiento general o específico de la persona que se cuida. Es imprescindible
conocer sus propias fortalezas y limitaciones.
Los ritmos alternantes se refieren a las fluctuaciones en el alcance del cuidado. El
cuidador necesita ser consciente de cuando hacer o no hacer, representan el
cuidado.
La paciencia es esencial en el cuidado porque da el tiempo y espacio para la auto-
expresión y exploración. Ser paciente incluye tolerar algún grado de confusión y
desorganización que caracterizan el crecimiento del ser y de otros.
La honestidad incluye ver a los otros como son, en lugar de, cómo el cuidador
espera que sean. Las cambiantes necesidades del individuo a través del tiempo
son visibles cuando esa persona se ve como él o ella es, en un momento dado.
Implica ser genuino y real hacia uno mismo.
21
º
La confianza está presente en el cuidado y permite a otros crecer según su propio
tiempo y de acuerdo a su propia manera. La confianza incluye seguridad sobre las
propias habilidades y también las habilidades de la otra persona.
La humildad incluye un aprendizaje continuo sobre el otro, llevando a la
autenticidad, con fortalezas y limitaciones reales e innatas del ser humano.
El valor está presente en el cuidado cuando la dirección del crecimiento y su
resultado se desconocen. Se obtiene de experiencias del pasado, siendo
sensibles y estando abiertos a las necesidades del presente.
Este trabajo anterior del autor Mayeroff (1971), proporcionaron un marco teórico
para la formulación del CAI, el cual es un instrumento que mide las habilidad de un
individuo para cuidar a otros.
Delimita las habilidades de Conocimiento, Valor y Paciencia como objetos de
cuidado y de fortalezas en el cuidador.
Dicho instrumento se auto-administra. Las respuestas tipo-Likert van de 1 a 7, con
los puntajes más altos indicando mayor grado de cuidado para un ítem
positivamente formulado. Para los ítems negativamente formulados, el puntaje se
invierte. Las respuestas a los ítems se suman para cada sub-escala, dando un
puntaje total para cada sub-escala. Puesto que la subescala de conocimiento tiene
14 ítems, el posible rango de puntaje es de 14 a 98. La sub-escala de valor tiene
13 ítems, con un posible rango de cuentas de 13 a 91. La sub-escala de paciencia
tiene 10 ítems y sus puntajes pueden ir de 10 a 70.
22
º
La evaluación de validez de la escala determinó una CVl de 80. La autora
recomienda que el inventario se emplee como una guía vocacional y como una
herramienta en la asesoría para quienes quieran asumir roles que impliquen tener
habilidades de cuidado tales como el de los cuidadores de personas familiares en
situación de enfermedad crónica.
El desarrollo del CAI tiene muchas implicaciones para la enfermería y otras
profesiones. La habilidad de cuidar es multidimensional, con dominios
cognoscitivos y afectivos.
Para poder profundizar en el aspecto del cuidado, no solo se debe hablar de las
habilidades del cuidador, sino del cuidador en sí, el cual experimenta el valor en
todas las experiencias vividas, cada situación representa un grado de valor, pues
muestra la capacidad para asumir un reto ante lo desconocido o una situación que
posiblemente tendrá una larga duración e incertidumbre en el proceso y sus
resultados.
Sin embargo los autores, M, crespo y cuenca en el artículo ¿el cuidador
descuidado?, han descrito varias etapas por las que puede pasar un cuidador al
que se le ha detectado sobrecarga o síntomas simplemente de adaptación a la
nueva situación, las cuales permitirán o no que se establezca una adherencia al
cuidado del paciente24.
Es así como se describen las siguientes etapas:
Fase 1: negación o falta de conciencia del problema
Fase 2. Búsqueda de información y surgimiento de sentimientos difíciles
Fase 3 Reorganización.
Fase 4 Resolución.
24 Crespo, M., López, J., Gómez, M.M. y Cuenca, T. (2003). ¿El cuidador descuidado? Jano, LXV; 1485: 54-5. 7. Dippel, R.L. y Hutton, J.T. (2002)
23
º
No necesariamente todos los cuidadores pasan por todas las etapas, pero si es
claro que el detectar y asumir el proceso por el que pasan los cuidadores,
permitirá acceder a ellos y dar estrategias por parte de un equipo de soporte.
Además de lo anterior, el proceso de adquisición del papel o del rol de cuidador,
que será mas o menos largo en función de múltiples factores, es de suma
importancia ya que influye sustancialmente en la forma en que posteriormente se
presentan los cuidados y en cómo se sienten los cuidadores, además con el
proceso de adaptación a su nuevo rol, los cuidadores pueden llegar a modificar la
manera como perciben el grado de discapacidad y la dependencia del enfermo
con enfermedad crónico discapacitante.
Sobre los cuidadores y su contexto es definitivamente importante tener en cuanta
las necesidades personales (evitar la pérdida en sí mismo, el lugar donde se
cuida, la situación laboral, la economía y la relación con los profesionales).
Con respecto al impacto de la percepción de la sobrecarga en el desenvolvimiento
de la vida cotidiana de los pacientes, familiares y cuidadores, es clarificador el
Modelo Cognitivo del Estrés de Lazarus. En resumen, Lazarus plantea la
existencia de dos tipos de evaluaciones de los hechos, la primaria y la secundaria,
y un balance que es la resultante de ambas evaluaciones. La evaluación primaria
es el significado que asignamos a los hechos. Estos pueden ser considerados
irrelevantes, benignos o estresantes. En el caso de que sean estresantes el
individuo los vive como una amenaza. La evaluación secundaria se refiere a los
recursos y opciones que posee el individuo para hacer frente a la situación. Si en
el balance de ambas evaluaciones considera que sus recursos son insuficientes
24
º
para enfrentar el hecho amenazante, tal vez sobrevenga la percepción de
sobrecarga subjetiva25.
El estrés del cuidador es considerado como una consecuencia de un proceso que
engloba una serie de variables interrelacionadas, que incluyen el nivel
socioeconómico y los recursos del cuidador, así como los estresores primarios y
secundarios a los que están expuestos.
Los estresores primarios son los relacionados directamente con el hecho de cuidar
a un sujeto discapacitado, tales como su función cognitiva y el nivel de actividades
de la vida diaria que llega a realizar. Los estresores secundarios son de dos tipos:
la carga experimentada en los papeles y actividades fuera del hecho de asistir a
un enfermo, y en segundo lugar, la carga intrapsíquica que supone la disminución
de autoestima. Una reestructuración profunda de las relaciones establecidas
marido-esposa o padre-hijo sucede en aquellas situaciones donde la discapacidad
del paciente conduce a una dependencia en aumento hacia el cuidador para la
satisfacción de las necesidades básicas. De este modo, la ayuda, afecto y
asistencia pueden llegar a ser unidireccionales: del cuidador hacia el sujeto
enfermo, gravemente discapacitado.
La ansiedad de los cuidadores guarda relación con las expectativas frustradas
sobre el grado de recuperación del paciente. En cuanto a la influencia del
parentesco sobre la sobrecarga, las nueras perciben las experiencias de cuidar
más negativamente que los cónyuges o los hijos. Las nueras y los hijos adultos
solteros experimentan más aislamiento y depresión si su tarea de cuidador se
prolonga en el tiempo.
25 Lazarus, R.S, y Folkman S. estrés y procesos cognitivos, el cuidado del cuidador, 1986
25
º
26
4. OBJETIVOS
4.1 OBJETIVO GENERAL
Disminuir los reingresos hospitalarios, por complicaciones de los pacientes con
enfermedad crónica discapacitante, usuarios de Armonía Cuidados Especiales
Ltda.
4.2 OBJETIVO DEL PROYECTO
Desarrollar las habilidades de cuidado en los cuidadores familiares, de pacientes
con enfermedad crónica discapacitante usuarios de Armonía Cuidados Especiales
Ltda.
º
5. MONITOREO Y EVALUACIÓN
Tabla 4. Indicadores de monitoreo y evaluación del proyecto
Resumen Narrativo Indicadores Objetivamente Verificables (IOV)
Medios de Verificación (MDV)
Meta u Objetivo General
Disminuir los reingresos hospitalarios por complicaciones de los pacientes con enfermedad crónica discapacitante, usuarios de Armonía Cuidados Especiales Ltda.
% de reducción de reingresos hospitalarios, por eventos o complicaciones relacionados con el cuidado en casa, de los pacientes con enfermedad crónica discapacitante usuarios de Armonía Cuidados Especiales y participantes en el proyecto. % de disminución en las complicaciones derivadas de recaídas, en los pacientes con enfermedad crónica discapacitante usuarios de Armonía Cuidados especiales
Formato de registro de Estadísticas de reingreso de pacientes egresados de Armonía Cuidados Especiales, luego del finalizado el proyecto. Anexo 1 Formato de registro de Estadísticas de complicaciones de pacientes con enfermedad crónica discapacitante egresados de Armonía Cuidados Especiales. Anexo 2
Objetivo del proyecto
Desarrollar las habilidades de cuidado en los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica discapacitante usuarios de Armonía Cuidados Especiales Ltda.
% de cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica discapacitante, que evidencian desarrollo de las habilidades de cuidado según los rangos de clasificación
Instrumento CAI (inventario de habilidades de cuidado) antes y después de la intervención. Anexo 5
27
º
R1 – Los cuidadores familiares de los pacientes con enfermedad crónica discapacitante, usuarios de Armonía Cuidados Especiales, desarrollan habilidades de conocimiento
% de cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica discapacitante de Armonía Cuidados Especiales que desarrollan habilidades de conocimiento
Instrumento CAI, sub escala de conocimiento antes y después de la intervención. Anexo 5
R2 – Los cuidadores familiares de los pacientes con enfermedad crónica discapacitante, usuarios de Armonía Cuidados Especiales, desarrollan habilidades de valor
% de cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica discapacitante de Armonía Cuidados Especiales que desarrollan habilidades de valor
Instrumento CAI, sub escala de valor antes y después de la intervención. Anexo 5
R3 – Los cuidadores familiares de los pacientes con enfermedad crónica discapacitante, usuarios de Armonía Cuidados Especiales, desarrollan habilidades de paciencia
% de cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica discapacitante de Armonía Cuidados Especiales que desarrollan habilidades de paciencia
Instrumento CAI, sub escala de paciencia antes y después de la intervención. Anexo 5
Resultados
R4 – Los cuidadores familiares de los pacientes con
% de cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica discapacitante de Armonía Cuidados Especiales que
Instrumento Pulses, antes y después de la intervención. Anexo 6
28
º
enfermedad crónica discapacitante, usuarios de Armonía Cuidados Especiales, reconocen las capacidades funcionales residuales de su familiar enfermo
reconocen objetivamente las capacidades funcionales residuales de su familiar enfermo
R1.1 Aplicación del test de caracterización socio demográfica de los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica discapacitante usuarios de Armonía Cuidados Especiales Ltda.
% de cuidadores que respondieron el test de caracterización de los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica discapacitante usuarios de Armonía Cuidados Especiales Ltda. Distribución porcentual de las características socio demográfica de los cuidadores.
Instrumento de caracterización de los cuidadores. Anexo 4
R.1.2 Aplicación del cuestionario CAI general pre-talleres.
% de cuidadores familiares que diligenciaron el cuestionario CAI Clasificación de los cuidadores en rango de CAI alto, medio y bajo.
Instrumento CAI general antes de la intervención. Anexo 5
R.1.3 Distribución por sub-escalas del cuestionario CAI. Sub-escala de conocimiento
Clasificación de los cuidadores en rango de CAI alto, medio y bajo en la sub-escala de conocimiento.
Instrumento CAI sección de la subescala de conocimiento antes de la intervención. Anexo 5
Actividades
R.1.4 Tres Talleres de conocimiento.
% de cuidadores familiares que participaron en los tres talleres de conocimiento que se programaron. % de cuidadores que diligenciaron la evaluación de los talleres de conocimiento
Listado de asistencia a los talleres de conocimiento. Anexo 8 Formato de evaluación de los talleres de conocimiento. Anexo 10
29
º
R.2.1 Distribución por sub-escalas del cuestionario CAI. Sub-escala de valor
Clasificación de los cuidadores en rango de CAI alto, medio y bajo en la sub-escala de valor.
Instrumento CAI sección de la subescala de valor antes de la intervención. Anexo 5
R.2.2 Tres Talleres de valor.
% de cuidadores familiares que participaron en los tres talleres de valor que se programaron. % de cuidadores que diligenciaron la evaluación de los talleres de valor.
Listado de asistencia a los talleres de valor. Anexo 8 Formato de evaluación de los talleres de valor. Anexo 10
R.3.1 Distribución por sub-escalas del cuestionario CAI. Sub-escala de paciencia
Clasificación de los cuidadores en rango de CAI alto, medio y bajo en la sub-escala de paciencia.
Instrumento CAI sección de la subescala de paciencia antes de la intervención. Anexo 5
R.3.2 Tres Talleres de paciencia.
% de cuidadores familiares que participaron en los tres talleres de paciencia que se programaron. % de cuidadores que diligenciaron la evaluación de los talleres de paciencia.
Listado de asistencia a los talleres de paciencia. Anexo 8 Formato de evaluación de los talleres de paciencia. Anexo 10
R.3.3 Aplicación del cuestionario CAI general post-talleres
% de cuidadores familiares que diligenciaron el cuestionario CAI después de la intervención. Clasificación de los cuidadores en rango de CAI alto, medio y bajo después de todos los talleres.
Instrumento CAI general después de la intervención. Anexo 5
Actividades
R.4.1 Diligenciamiento del cuestionario perfil Pulses por parte de los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica
% de familiares que Clasifican las capacidades funcionales residuales de sus familiares enfermos antes y después de la intervención así: Paciente moderadamente independiente (rango entre 6 y 11 puntos), paciente semi-dependiente (rango entre
Instrumento perfil pulses. Anexo 6
30
º
discapacitante usuarios de Armonía Cuidados especiales Ltda. Antes y después de los talleres
12 y 18 puntos), paciente totalmente dependiente (rango entre 19 y 24 puntos).
31
º
6. RESULTADOS Y ACTIVIDADES
Tabla 5. Resultados y actividades previstas
A continuación se presenta la descripción de cada una de las actividades planeadas en el proyecto para el logro los resultados previstos.
Resultados Actividades Descripción
Aplicación formato de
registro de estadísticas de
reingreso.
Se llevaran los registros estadísticos de reingreso en el formato –estadísticas
de reingresos- Anexo 1, los datos se obtendrán por medio de seguimiento
telefónico a los cuidadores familiares de los pacientes egresados de Armonía
Cuidados especiales Ltda. Anexo 7.
El departamento de estadística proveerá el dato de egresos discriminando los
egresos vivos, anexo 1
Disminuir los reingresos hospitalarios por complicaciones de los pacientes con enfermedad crónica discapacitante usuarios de Armonía Cuidados Especiales Ltda.
Aplicación formato de
registro de estadísticas de
complicaciones
Se llevaran los registros estadísticos de complicaciones en el formato –
Estadísticas de complicaciones de los pacientes que reingresan- Anexo 2, los
datos se obtendrán por medio de seguimiento telefónico a los cuidadores
familiares de los pacientes egresados de Armonía Cuidados especiales
Los cuidadores familiares de los pacientes con enfermedad crónica
Aplicación del test CAI
total a los familiares
cuidadores de pacientes
con enfermedad crónica
Se pedirá a los cuidadores familiares que contesten el cuestionario CAI, Anexo
5. Este Instrumento es utilizado para medir las habilidades de cuidado de los
cuidadores en cada una de las sub-escalas de conocimiento valor y paciencia;
el cual permite cuantificar el grado de habilidad de cuidado que una persona
32
º
discapacitante usuarios de
armonía Cuidados
Especiales Ltda.,
participantes en el
proyecto antes de iniciar
las intervenciones
puede tener con otro. Es de auto administración, sus respuestas se expresan
mediante acuerdo o desacuerdo con las afirmaciones. Consta de 37
afirmaciones, que ni son verdaderas ni falsas, buenas o malas, simplemente
indican el grado de acuerdo o desacuerdo de la persona que responde, se
mide según una escala de Liker que va de 1 a 7, donde 1 expresa el mayor
grado de desacuerdo y 7 el mayor grado de acuerdo, son 14 afirmaciones para
la habilidad de conocimiento, 13 para la habilidad de valor y 10 para la
habilidad de paciencia. Se califica en rango alto, medio y bajo según los
puntajes obtenidos al sumar todas las respuestas. El mínimo puntaje es de 37
puntos y el máximo puntaje es de 259 puntos, se interpreta como bajo cuando
la sumatoria total está entre 37 y 86 puntos, como medio cuando la sumatoria
total está entre 87 y 172 y como alto cuando la sumatoria total está entre 173 y
259 puntos.
discapacitante, usuarios de Armonía Cuidados Especiales, desarrollan habilidades de conocimiento
discriminación del test CAI
en la subescala de
conocimiento antes de los
talleres
Una vez los cuidadores familiares hayan contestado el CAI. Anexo 5, este se
discrimina, o sea se separan las respuestas que pertenecen a la sub-escala de
conocimiento, esto nos permite evaluar esta habilidad de manera individual
33
º
Tres talleres de la
habilidad de conocimiento
Se realizarán los tres talleres de conocimiento, anexo 9, denominados: La experiencia de ser cuidador, La experiencia del receptor de cuidado, y conocimiento que se requiere para comprender y facilitar el rol de cuidado. Anexo 9. Los talleres se organizarán en las instalaciones de Armonía Cuidados Especiales, para el grupo de 10 cuidadores. Cada taller cuenta con un nombre, objetivo específico y un desarrollo específico. Posterior a la aplicación de los talleres de conocimiento se realiza una evaluación cualitativa de los talleres. Anexo10 Las ayudas educativas con que se contara son: un papelógrafo, marcadores, elementos de oficina, fotocopias, y auditorio adaptado para el taller. La duración es de cada taller está entre una y dos horas, y dentro del desarrollo del taller se establece. 1. En el primer taller, explicación del objetivo del proyecto. 2. Introducción de la Habilidad de conocimiento. 3 .Realización del taller a nivel individual o en grupo. 4. Entrega del segundo taller, el cual es para realizar en casa. 5. En el segundo taller se recoge el taller realizado en casa 6. se discuten las respuestas con los cuidadores y se escuchan sus experiencias personales, lo cual permite que se saquen conclusiones y se den recomendaciones 7. En el tercer taller se realiza la lectura y se escuchan los comentarios de los cuidadores con respecto a la lectura y a sus propias experiencia como cuidadores 8. Se ofrecerá refrigerios al finalizar cada taller. 9. Se realizará un listado de asistencia a los talleres. Anexo 8 10. Se diligenciará el formato de evaluación de los talleres. Anexo 10.
Aplicación del test CAI en
la subescala de
conocimiento después de
Se pedirá a los cuidadores familiares que contesten el cuestionario CAI, Anexo
5. después de los talleres y se discrimina la subescala de conocimiento.
34
º
los talleres
Discriminación del test CAI
en la subescala de valor
antes de los talleres
Se discrimina el test CAI inicial, o sea se separan las respuestas que
pertenecen a la sub-escala de valor, esto nos permite evaluar esta habilidad de
manera individual.
Tres talleres de la
habilidad de valor
Se realizaran los tres Talleres de valor. Anexo 11, llamados: Ganancias del proceso de cuidado a personas con enfermedad crónica, Habilidades sociales y la importancia de que el cuidador se empodere de su función de ser cuidador y toma de decisiones en la tarea de cuidar. Los Talleres se realizaran en las instalaciones de Armonía Cuidados especiales, para el grupos de 10 cuidadores. Cada taller cuenta con un nombre, objetivo específico y un desarrollo específico. Posterior a la aplicación de los talleres de valor. Anexo 11, se realiza una evaluación de los talleres. Anexo 10 Las ayudas educativas que se contaran son: Un papelógrafo, marcadores, fotocopias, y auditorio adaptado para el taller. La duración es de una a dos horas, y dentro del desarrollo del taller se establece: 1. Introducción de la habilidad de valor, realizada por las gestoras del proyecto. 2. Realización del taller, anexo 11 (cuarto taller) individual o grupal. 3. finalizado este taller, se entrega el taller para la casa (quinto taller) 4. El siguiente taller se programa para recibir el taller realizado en casa y discutirlo sacado conclusiones y recomendaciones 5. Se realiza el siguiente taller (sexto taller) con la misma metodología de los anteriores. Anexo 11 6. Se ofrecerá refrigerios al finalizar cada taller. 7. Se realizará un listado de asistencia a los talleres. Anexo 9 8. Se diligenciará el formato de evaluación de los talleres. Anexo 10.
Los cuidadores familiares de los pacientes con enfermedad crónica discapacitante, usuarios de Armonía Cuidados Especiales, desarrollan habilidades de valor
Aplicación del test CAI en Se pedirá a los cuidadores familiares que contesten el cuestionario CAI, Anexo
35
º
la subescala de valor
después de los talleres
5 después de los talleres, pero se evaluará únicamente la subescala de valor
Discriminación del test CAI
en la subescala de
paciencia antes de los
talleres
Se discrimina el test CAI inicial, o sea se separan las respuestas que
pertenecen a la sub-escala de paciencia, esto nos permite evaluar esta
habilidad de manera individual.
Los cuidadores familiares de los pacientes con enfermedad crónica discapacitante, usuarios de Armonía Cuidados Especiales, desarrollan habilidades de paciencia
Tres talleres de la
habilidad de paciencia
Se realizaran los tres Talleres de paciencia, Anexo12, los cuales se denominaron: La paciencia como característica esencial del cuidador, La experiencia de crecer siendo cuidador, y un cuidador hábil piensa en el futuro. Anexo 12. Los talleres se organizarán en las instalaciones de Armonía cuidados espaciales para un grupo de 10 cuidadores. Cada taller cuenta con un nombre, objetivo específico y un desarrollo específico. Posterior a la aplicación de los talleres de paciencia se realiza una evaluación cualitativa de los talleres. Anexo10 Las ayudas educativas que se contaran son: Un papelógrafo, marcadores, fotocopias, y auditorio adaptado para el taller. La duración es de una a dos horas, y dentro del desarrollo del taller se establece: 1. Introducción de la habilidad de paciencia, realizada por las gestoras del proyecto. 2. Realización del taller (séptimo taller) individual o grupal. 3. finalizado este taller, se entrega el taller para la casa (octavo taller) 4. El siguiente taller se programa para recibir el taller realizado en casa y discutirlo sacado conclusiones y recomendaciones 5. Se realiza el siguiente y ultimo taller (noveno taller) con la misma metodología de los anteriores. Anexo 12
36
º
6. Se ofrecerá refrigerios al finalizar cada taller. 7. Se realizará un listado de asistencia a los talleres. Anexo 8 8. Se diligenciará el formato de evaluación de los talleres. Anexo 10.
Aplicación del test CAI en
la subescala de paciencia
después de los talleres
Se pedirá a los cuidadores familiares que contesten el cuestionario CAI, Anexo
5. Pero únicamente se verifican los resultados de la subescala de paciencia.
Los cuidadores familiares de los pacientes con enfermedad crónica discapacitante, usuarios de Armonía Cuidados Especiales, reconocen objetivamente las capacidades funcionales residuales de su familiar enfermo
Aplicación del formato
pulses al inicio del
proyecto
Se pedirá a los cuidadores familiares que diligencien el cuestionario PULSES
antes de iniciar el proyecto. Anexo 6. Este Instrumento es utilizado para medir
valoración de la funcionalidad del paciente en situación de enfermedad crónica
discapacitante desde la mirada del cuidador familiar; El Perfil PULSES, indaga
sobre el grado de discapacidad en que se encuentra el paciente con
enfermedad crónica, sumando todos los puntajes de cada uno de los seis
aspectos que evalúa, clasifica de manera general el grado de dependencia así:
Paciente moderadamente independiente (rango entre 6 y 11 puntos), paciente
semi-dependientes (rango entre 12 y 18 puntos), paciente totalmente
dependiente (rango entre 19 y 24 puntos). Contempla seis aspectos que se
evalúan independientemente así: P: estabilidad de la patología, U: utilización
de miembros superiores, L: locomoción capacidad de traslado, S: capacidad
sensorial, E: eliminación y S: actividad social, cada aspecto se califica de 1 a 4,
siendo 1 totalmente independiente, 2 independiente con alguna adaptación, 3
requiere ayuda humana y 4 totalmente dependiente.
37
º
38
Aplicación del formato
pulses al finalizar el
proyecto
Se pedirá a los cuidadores familiares que diligencien el instrumento PULSES,
anexo 6 después de haber realizado todos los talleres, esto permite detectar
que tanto cambio la manera de reconocer las capacidades funcionales
residuales del enfermo por parte de los cuidadores familiares participantes en
el proyecto
º
7. RESULTADOS:
A continuación se presentan los resultados obtenidos con el desarrollo del
proyecto en Armonía Cuidados Especiales Ltda.
Todos los cuidadores firmaron de manera voluntaria el consentimiento
Informado, para participar en el proyecto, el cual fue leído y discutido de
manera clara, precisa y cordial.
Grafica N° 1. Grafica de consentimiento informado
FIRMA CONCENTIMIENTO INFORMADO
0,00%
100,00%
si no
39
º
Todos los cuidadores fueron clasificados según sus características socio-
demográficas
7.1. RESULTADOS DE LA CARACTERIZACION DE LOS CUIDADORES
FAMILIARES
Grafica N° 2. Clasificación por servicio donde se encuentra el
paciente
CLASIFICACION POR SERVICIO DE ORIGEN10,00%
80,00%
10,00%
Hospital
ConsultaExterna
Hogar
El 80% de los pacientes está hospitalizado, el10% es de consulta externa y
el restante 10% está en el hogar.
40
º
Grafica N° 3. Clasificación por sexo
CLASIFICACION POR SEXO
90,00%
10,00%
Masculino
Femenino
El 90% de los cuidadores son mujeres y el 10% hombres, lo que coincide con
los resultados reportados en otros estudios.
Grafica N° 4. Clasificación por grupos de edad
CLASIFICACION POR GRUPOS DE EDAD
20,00%
80,00%
0,00%
18 - 35
36 - 59
> 60
El 80% de los cuidadores está en el rango entre 36 y 59 años, y el 20% en el
rango de mayores de 60 años. Estos resultados coinciden con los reportes
de otros estudios
41
º
Grafica N° 5. Comparación por grupos de edad
COMPARACION POR GRUPOS DE EDAD
70,00%
20,00%
10,00% mayor q´cuidador
mismorangocuidadormenor q´cuidador
El 70% de los pacientes son mayores que su cuidador, el 20% es del mismo
rango de edad y el 10% es menor que su cuidador. Estos resultados
coinciden con los reportes de otros estudios.
Gráfica N° 6. Índice de alfabetismo
SABER LEER Y ESCRIBIR
100,00%
0,00%
Si
No
El 100% de los cuidadores sabe leer y escribir.
42
º
Grafica N° 7. Nivel de escolaridad
NIVEL DE ESCOLARIDAD
10,00% 0,00%
10,00%
10,00%
10,00%60,00%
0,00%
0,00%
Ninguna
Primaria Incompleta
Primaria Completa
BachilleratoIncompleto
BachilleratoCompleto
Técnico
UniversidadIncompleta
UniversidadCompleta
El 60% de los cuidadores cursó universidad completa, un 10% universidad
incompleta, un 10% nivel técnico, otro 10% bachillerato completo, y el
restante 10 % primaría completa, en esto influye que la mayoría de nuestros
cuidadores pertenecen al régimen contributivo, son usuarios de medicina
prepagada y de un estrato socioeconómico medio-alto
43
º
Grafica N° 8. Clasificación por estado civil
CLASIFICACION POR ESTADO CIVIL
20,00% 0,00%
0,00%
30,00%
50,00%
Soltero
Casado
Separado
Viudo
Unión Libre
El 50% de los cuidadores está casado, el 30% soltero, y el 20% viudo.
Grafica N° 9. Clasificación por estrato socioeconómico
CLASIFICACION POR ESTRATO SOCIOECONOMICO
10,00%
40,00%
20,00%
20,00%
0,00%10,00%
Uno
Dos
Tres
Cuatro
Cinco
Seis
Un 10% de los cuidadores es de estrato dos, otro10% es de estrato tres, el
40% estrato cuatro, el 20% estrato cinco y el otro 20% estrato seis
44
º
Grafica N° 10. Responsabilidad como único cuidador
UNICO CUIDADOR20,00%
80,00%
Si
No
El 80% de los participantes es único cuidador y el 20% recibe apoyo de otra
persona.
Grafica N° 11. Tiempo de cuidado desde diagnostico
CUIDA DESDE EL DIAGNOSTICO
100,00%
0,00%
Si
No
El 100% de los cuidadores asumió su rol de cuidador desde el momento del
diagnostico de la enfermedad de su familiar.
45
º
Grafica N° 12. Clasificación por rango de tiempo como cuidador
CLASIFICACION POR RANGO DE TIEMPO COMO CUIDADOR
20,00%
10,00%
10,00%
60,00%
0- 6 meses
7 - 18 meses
19 - 36 meses
mas de 37meses
El 60% de los participantes tiene un tiempo de cuidado en el rango de 0 a 6
meses, el 10% de 7 a 18 meses, el 20% en el rango de 19 a 36 meses y el
10% más de 37 meses.
Grafica N° 13. Rango de tiempo en horas diarias dedicadas al cuidado
RANGO DE TIEMPO EN HORAS DEDICADO AL CUIDADO
0,00% 0,00%
60,00%
40,00%menos de 6h
7 - 12 h
13 - 23 h
24 h
El 60% de los cuidadores dedica menos de 6 horas diarias al cuidado, y el
40% entre 7 y 12 horas.
46
º
Grafica N° 14. Relación con la persona que cuida
RELACION CON LA PERSONA CUIDADA
60,00%
0,00%10,00%
0,00%20,00%
10,00%
Esposo (a)
Madre / Padre
Hijo (a)
Abuelo (a)
Amigo (a)
Otro
La relación que existe entre el cuidador y la persona que recibe el cuidado
fue así: El 60% de los cuidadores es el hijo de la persona enferma, el 20% el
conyugue, el 10% un amigo y el restante 10% la madre o al padre, esto
coincide con lo reportado en la literatura.
47
º
Grafica N° 15. Clasificación según la ocupación
CLASIFICACION SEGUN OCUPACION
50,00%
0,00%
0,00%
10,00%
30,00%
10,00% Hogar
Empleado
TrabajoIndependiente
Estudiante
Desempleado
Jubilado
El 50% de los cuidadores trabaja de forma independiente, el 30% es
empleado, 10% se dedica al hogar y el otro 10% está jubilado, el hecho de
trabajar de forma independiente les facilita a los cuidadores desarrollar su rol
de cuidador.
7.2. RESULTADOS DE LA EVALUACION DE LA CAPACIDAD FUNCIONAL
RESIDUAL (PERFIL PULSES)
7.2.1. RESULTADOS PERFIL PULSES ANTES DE LA ETAPA DE
INTERVENCION
Los resultados de cada uno de los aspectos que evalúa el perfil pulses se
muestran en las siguiente graficas. Cada aspecto se califica de 1 a 4, siendo
1 totalmente independiente, 2 independiente con alguna adaptación, 3
requiere ayuda humana y 4 totalmente dependiente.
48
º
Grafica N° 16. Pulses-estabilidad de la patología
PULSES-ESTABILIDAD DE LA PATOLOGIA
90,00%
0,00%
10,00%0,00% .1.
.2.
.3.
.4.
- El 90% de cuidadores calificó a su familiar en grado 4, totalmente
dependientes. y el 10% de grado 2, independiente con alguna
adaptación
Grafica N° 17. Pulses-utilización de miembros superiores
PULSES-UTILIZACION DE MIEMBROS SUPERIORES
20,00%
80,00%
0,00%0,00%
.1.
.2.
.3.
.4.
49
º
- El 80% de cuidadores calificó a su familiar en grado 4, totalmente
dependientes, el 20% de grado 3, requiere ayuda humana.
Grafica N° 18. Pulses -capacidad de traslado
PULSES-CAPACIDAD DE TRASLADO
10,00%
90,00%
0,00%
0,00%
.1.
.2.
.3.
.4.
- El 90% de los cuidadores calificó a su familiar enfermo en grado 4 y el
10% en grado 3.
Grafica N° 19. Pulses-capacidad sensorial
PULSES-CAPACIDAD SENSORIAL
50,00%
40,00%
0,00%10,00%.1.
.2.
.3.
.4.
50
º
- El 50% de los cuidadores calificó a su familiar enfermo en grado 4, el
40% en grado 3 y el 10% en grado 1.
Grafica N° 20. Pulses-independencia en la eliminación
PULSES-INDEPENDENCIA EN LA ELIMINACION
20,00%
80,00%
0,00%
0,00% .1.
.2.
.3.
.4.
- El 80% de los cuidadores calificó a su familiar enfermo en grado 4 y el
20% grado 3.
Grafica N° 21 Pulses-capacidad de relacionarse socialmente.
PULSES-CAPACIDAD DE RELACIONARSE SOCIALMENTE
70,00%
20,00%
10,00%0,00%
.1.
.2.
.3.
.4.
51
º
- El 70% de los cuidadores calificó a su familiar enfermo en grado 4,
20% en grado 3, 10% grado 2.
Los resultados del perfil pulses general antes de la etapa de intervención
indican.
El 90% de los pacientes fueron percibidos por su cuidador familiar en un
rango de 19 a 24 puntos, que equivale a un grado 3, indica pacientes
totalmente dependientes, el 10% fueron percibidos por su familiar en un
rango entre 12 a 18 puntos que equivale a un grado 2, que indica pacientes
semi-dependientes, como se puede evidenciar en la Tabla 6
TABLA 6: Resultados del perfil pulses antes de la etapa de intervención
PACIENTE
P
Estabilidad de la
patología (1-4)
U Utilizació
n de miembro
s superiores (1-4)
L
Locomoción,
capacidad de
traslado (1-4)
S
Capacid
ad sensorial
(1-4)
E
Eliminación (1-4)
S Actividad
Social según lo esperado (1-4)
Total pulses
o pulses general
1 4 4 4 3 4 4 23 2 4 3 3 1 4 2 17 3 4 3 4 3 4 3 21 4 4 4 4 4 4 4 24 5 4 4 4 3 4 4 23 6 4 4 4 4 4 4 24 7 2 4 4 3 4 3 20 8 4 4 4 4 3 4 23 9 4 4 4 4 4 4 24 10 4 4 4 4 3 4 23
52
º
Grafica N° 22. Grado de discapacidad según pulses antes de la intervención
GRADO DE DISCAPACIDAD SEGUN PULSES GENERAL ANTES DE LA INTERVENCION
90,00%
0,00%
10,00%
GRADO 1(6-11)
GRADO 2 (12-18)
GRADO 3 (19 a 24)
7.2.2. RESULTADOS PERFIL PULSES DESPUES DE LA ETAPA
DE INTERVENCION
Después de realizados los talleres se pidió a los cuidadores familiares de
pacientes con enfermedad crónica discapacitante usuarios de Armonía
Cuidados Especiales Ltda., que diligenciaran nuevamente el cuestionario
perfil PULSES lo cual evidenció que algunos datos del perfil PULSES
variaron, como se muestra en la tabla N° 7
53
º
Tabla 7: Resultados del perfil pulses después de la etapa de intervención
PACIENTE
P
Estabilidad de la
patología (1-4)
U Utilizació
n de miembro
s superiores (1-4)
L
Locomoción
capacidad de
traslado (1-4)
S Capacid
ad sensorial
(1-4)
E
Eliminación
(1-4)
S Actividad
Social según lo esperado (1-4)
Total pulses
o pulses gener
al
1 4 4 4 3 4 4 23 2 2 3 2 1 3 2 13 3 4 4 4 4 4 4 24 4 4 4 4 4 4 3 23 5 3 3 3 1 3 2 15 6 3 1 3 3 4 2 16 7 4 4 4 4 3 4 23 8 2 1 3 3 3 2 14 9 4 4 4 4 4 4 24
10 2 1 3 3 4 2 15 Los resultados del perfil pulses general despues de la etapa de intervención
indican.
El 50% de los pacientes fueron percibidos por su cuidador familiar en un
rango de 19 a 24 puntos, que equivale a un grado 3, indica pacientes
totalmente dependientes, el otro 50% fueron percibidos por su familiar en un
rango entre 12 a 18 puntos que equivale a un grado 2, que indica pacientes
semi-dependientes.
54
º
Grafica N° 23. Grado de discapacidad según Pulses después de la intervención
GRADO DE DISCAPACIDAD SEGUN PULSES GENERAL DESPUES DE LA INTERVENCION
50,00%
0,00%
50,00%
GRADO 1(6-11)
GRADO 2 (12-18)
GRADO 3 (19 a 24)
- Comparativamente se concluye que los cuidadores familiares reconocen
de una manera más objetiva el grado de capacidad funcional residual de
sus familiares enfermos luego de la participación en los talleres, la
percepción del grado de discapacidad varió en 40% de los participantes
7.3 RESULTADOS DE LA EVALUACION DE HABILIDADES DE
CUIDADO (CAI) DEL CUIDADOR FAMILIAR ANTES DE LA ETAPA DE
INTERVENCION
A continuación se presentan los resultados del instrumento de evaluación
de habilidades de cuidado en general antes de la etapa de intervención, el
CAI indica que todos los cuidadores familiares se ubicaron en el rango
55
º
alto de habilidades de cuidado siendo el puntaje más bajo obtenido de
184 puntos y el más alto de 219 puntos. Tabla 8
Tabla N° 8: CAI General antes de la intervención
# cuidador
CAI # 1
CAI # 2
CAI #3
CAI #4
CAI # 5
CAI # 6
CAI # 7
CAI # 8
CAI # 9
CAI # 10
CAI # 11
CAI # 12
CAI # 13
1 7 4 7 7 5 3 7 1 7 7 3 1 1
2 7 7 2 7 2 7 7 1 7 7 2 2 1
3 6 7 7 7 5 5 5 2 6 5 3 3 4
4 4 7 7 7 1 7 6 1 5 7 4 7 1
5 1 7 5 6 5 4 5 6 3 6 5 4 6
6 7 7 6 7 7 6 7 1 7 7 5 1 1
7 5 5 6 7 4 5 6 4 6 5 5 2 1
8 7 5 5 7 7 6 7 1 5 7 7 1 5
9 7 7 5 7 7 7 5 1 7 7 1 6 1
10 6 4 7 7 7 7 7 5 7 7 1 1 1
# cuidador
CAI # 14
CAI # 15
CAI # 16
CAI #17
CAI #18
CAI# 19
CAI #20
CAI # 21
CAI # 22
CAI # 23
CAI # 24
CAI #25
CAI #26
1 5 1 1 7 7 7 7 7 7 1 7 4 5
2 7 1 6 7 7 4 7 6 7 1 7 1 7
3 7 1 5 7 7 7 7 5 6 6 4 1 6
4 7 1 5 7 7 7 7 7 7 7 7 6 6
5 2 1 7 7 7 7 7 7 5 6 7 6 6
6 7 1 7 7 7 7 7 4 7 7 7 4 7
56
º
7 6 6 1 6 7 5 7 6 4 2 6 7 6
8 4 1 3 7 7 7 7 7 5 7 7 7 5
9 7 1 5 7 7 7 7 7 7 6 7 1 7
10 3 1 1 7 7 7 7 7 7 7 7 1 7
# cuidador
CAI # 27
CAI # 28
CAI# 29
CAI # 30
CAI # 31
CAI # 32
CAI # 33
CAI # 34
CAI # 35
CAI # 36
CAI # 37
CAI total
1 7 3 1 7 1 7 6 7 7 7 7 186
2 7 7 1 5 1 2 6 7 7 7 7 184
3 7 3 2 5 2 3 5 6 7 7 3 184
4 7 7 7 7 1 7 7 7 7 7 7 216
5 2 7 2 4 4 4 4 4 7 7 6 189
6 7 7 7 7 1 7 7 7 7 7 7 219
7 7 1 1 6 1 7 6 7 6 7 6 185
8 7 1 5 7 1 7 7 7 7 7 7 207
9 7 7 1 7 1 7 7 7 7 7 7 209
10 7 7 1 7 5 7 7 7 7 7 7 205
Grafica N° 24. Clasificación según el CAI antes de la intervención
57
º
CLASIFICACION DEL CAI ANTES DE LA INTERVENCION
0,00%
0,00%
100,00%
Alta (173-259)
Baja (37-8)
Media(87-172)
El 100% de los cuidadores poseen habilidades de cuidado en un grado alto
antes de la etapa de intervención.
7.3.1 RESULTADOS DE LA SUB-ESCALA DE CONOCIMIENTO ANTES
DE LA INTERVENCION Tabla 9.
Tabla 9. CAI Subescala de conocimiento antes de la intervención
N° cuidador CAI HABILIDAD DE CONOCIMIENTO PRE INTERVENCION
1 82 2 81 3 81 4 88 5 72 6 90 7 76 8 81 9 88 10 93
Los datos indican que todos los cuidadores familiares de pacientes crónicos
usuarios de Armonía cuidados Especiales se ubicaron en el rango alto en la
subescala de conocimiento siendo el puntaje mas bajo obtenido de 72 y el
más alto de 93 puntos
58
º
Grafica N° 25. Puntaje sub-escala de conocimiento antes de la
intervención
PUNTAJE SUB-ESCALA DE CONOCIMIENTO ANTES DE LA INTERVENCION
0,00%
0,00%
100,00%
Alta (66-98)
Baja (14-32)
Medio (33-65)
En la subescala de conocimiento el 100% de los cuidadores se clasificaron
en un rango alto de habilidades de cuidado antes de la intervención
7.3.2 RESULTADOS DE LA SUB-ESCALA DE VALOR ANTES DE LA
INTERVENCION Tabla 10.
Tabla 10. CAI Subescala de valor antes de la intervención
N° cuidador CAI VALOR RE P
1 36 2 39 3 47 4 67 5 62 6 62 7 50 8 56 9 51
10 43
59
º
Los datos de la tabla N° 10 indican que el 90% de los cuidadores familiares
se ubicaron en el rango medio en la subescala de valor, el 10% restante en
un rango alto, siendo el puntaje mas bajo obtenido de 36 puntos y el más alto
de 67 puntos
60
º
Grafica N° 26. Puntaje sub-escala de valor antes de la intervención
PUNTAJE SUB-ESCALA DE VALOR ANTES DE LA INTERVENCION
90,00%
10,00%0,00% Alta (63-91)
Baja (13 -30)
Medio (31 -62)
En la subescala de valor el 90% de los cuidadores se clasificaron en un
rango medio y el 10% en un rango alto antes de la intervención
7.3.3 RESULTADOS DE LA SUBESCALA DE PACIENCIA ANTES DE
LA INTEVENCION Tabla 11.
Tabla 11. CAI Subescala de paciencia antes de la intervención
N° cuidador CAI PACIENCIA PRE
1 68 2 64 3 56 4 61 5 55 6 67 7 59 8 70 9 70 10 69
61
º
Los datos de la tabla N° 11 indican que el 100% de los cuidadores familiares
se ubicaron en el rango alto en la subescala de paciencia, siendo el puntaje
mas bajo obtenido de 55 puntos y el más alto de 70 puntos
Grafica N° 27. Puntaje sub-escala de paciencia antes de la intervención
PUNTAJE SUB-ESCALA DE PACIENCIA ANTES DE LA INTERVENCION
0,00%0,00%
100,00%
Alta (48 - 70)
Baja (10-23)
Medio (24-47)
En la subescala de paciencia el 100% de los cuidadores se clasificaron en un rango alto antes de la intervención.
62
º
7.4 RESULTADOS DE LA EVALUACION DE HABILIDADES DE CUIDADO
(CAI) DEL CUIDADOR FAMILIAR DESPUES DE LA ETAPA DE INTERVENCION
Tabla 12. CAI General después de la intervención
N° cuidador CAI total post 1. 205
2. 197
3. 190
4. 208
5. 194
6. 203
7. 182
8. 199
9. 205
10. 195
Grafica N° 28. Clasificación según el CAI después de la intervención
CLASIFICACION DEL CAI DESPUES DE LA INTERVENCION
100,00%
0,00%
0,00%
Alta (173-259)
Baja (37-8)
Media(87-172)
63
º
El 100% de los cuidadores continúan en un grado alto de habilidades de
cuidado
Tabla 13. Comparación de los resultados del CAI general antes y después
de la intervención
PACIENTE CAI - PRE CAI – POST TIPO DE VARIACION
1 186 205 SUBIÓ
2 184 197 SUBIO
3 184 190 SUBIO
4 216 208 BAJÓ
5 189 194 SUBIO
6 219 203 BAJO
7 185 182 BAJO
8 207 199 BAJO
9 209 205 BAJO
10 205 195 BAJO
Los datos de la tabla N° 13 indican que después de la intervención todos los
cuidadores familiares continuaron ubicados en el rango alto de habilidades
de cuidado variando el puntaje mas bajo obtenido en el pre de 184 a 182
puntos en el post y el más alto en el pre de 219 a 208 puntos en el post.
Estos resultados se asemejan a las aplicaciones del CAI en estudios
anteriores, en la medida que los datos numéricos no varían en forma
significativa, quedando por observar el factor actitudinal que se percibe
64
º
subjetivamente tanto en los cuidadores familiares como en los clínicos que
sufren tal experiencia.
El 60% de los cuidadores obtuvo un puntaje más bajo que en el CAI pre
talleres, el 40% obtuvo un puntaje más alto que en el CAI pre-talleres,
aunque las variaciones no son significativas.
7.4.1 RESULTADOS DE LA SUB-ESCALA DE CONOCIMIENTO
DESPUES DE LA INTERVENCION Tabla 14
Tabla 14. Resultado sub-escala de habilidades de conocimiento
después de la intervención
N° cuidador
CAI HABILIDAD DE CONOCIMIENTO POST INTERVENCION
1 86 2 84 3 78 4 83 5 73 6 86 7 77 8 79 9 86
10 88
Los datos indican que todos los cuidadores familiares continúan ubicados en
el rango alto en la subescala de conocimiento después de la intervención
siendo el puntaje mas bajo obtenido de 73 y el más alto de 88 puntos
65
º
Grafica N° 29. Puntaje sub-escala de conocimiento después de la
intervención
PUNTAJE SUB-ESCALA DE CONOCIMIENTO DESPUES DE LA
INTERVENCION
100,00%
0,00% 0,00%Alta (66-98)
Baja (14-32)
Medio (33-65)
En la subescala de conocimiento el 100% de los cuidadores continuaron en
un rango alto de habilidad después de la intervención.
7.4.2 RESULTADOS DE LA SUB-ESCALA DE VALOR DESPUES DE LA
INTERVENCION Tabla 15
Tabla 15. Resultado sub-escala de habilidades de valor después de la
intervención
N° cuidador CAI VALOR POST 1 58
2 51
3 54
4 61
5 57
6 52
7 51
8 50
9 49
10 50
66
º
Grafica N° 30. Puntaje sub-escala de valor después de la intervención
PUNTAJE SUB-ESCALA DE VALOR DESPUES DE LA INTERVENCION
100,00%
0,00% 0,00%
Alta (63-91)
Baja (13 - 30)
Medio (31 - 62)
En la subescala de valor el 100% de los cuidadores se clasificaron en un
rango medio después de la intervención
7.4.3 RESULTADOS DE LA SUB-ESCALA DE PACIENCIA DESPUES DE
LA INTERVENCION Tabla 16
Tabla 16. Resultado sub-escala de habilidades de paciencia después
de la intervención
N° cuidador CAI PACIENCIA POST
1 61 2 62 3 58 4 64 5 64 6 65 7 54 8 70 9 70
10 57
67
º
Los datos indican que el 100% de los cuidadores familiares continúan
ubicados en el rango alto en la subescala de paciencia, después de la
intervención, siendo el puntaje mas bajo obtenido de 54 puntos y el más alto
de 70 puntos
Grafica N° 31. Puntaje sub-escala de paciencia después de la
intervención
PUNTAJE SUB-ESCALA DE PACIENCIA DESPUES DE LA INTERVENCION
100,00%
0,00%0,00%
Alta (48 - 70)
Baja (10-23)
Medio (24-47)
En la subescala de paciencia el 100% de los cuidadores se clasificaron en
un rango alto después de la intervención, siendo el puntaje mas bajo de 54 y
el más alto de 70.
68
º
COMENTARIOS
Se observa posterior a la realización de los talleres que los familiares de los
pacientes crónicos, denotan una actitud diferente frente a su familiar, siendo
más accesibles a la información dada por el equipo médico, y a la
participación y ejecución de tareas dadas en el área terapéutica. Los
familiares manifiestan sentirse menos angustiados al desarrollar su rol de
cuidadores, estar agradecidos por los talleres, manifestando que la institución
Armonía es una institución integral donde se tiene en cuenta no solo el
bienestar de los pacientes sino el del cuidador.
69
º
RECOMENDACIONES
Se recomienda la continuación del proyecto en Armonía Cuidados
Especiales para mejorar la calidad de vida de los cuidadores familiares de
pacientes con enfermedad crónica discapacitante.
Se deberá realizar seguimiento telefónico a los pacientes egresados de
Armonía cuidados especiales Ltda., para detectar complicaciones
Se deberá realizar seguimiento telefónico a los egresados para detectar
los casos de reingresos hospitalarios
70
º
CONCLUSIONES
Si bien se determinaron cambios en la percepción de los cuidadores
acerca de las capacidades funcionales residuales de sus familiares
enfermos, las habilidades de cuidado no se modificaron cuantitativamente
y poder determinar el logro del objetivo general en términos de
disminución de reingresos hospitalarios por complicaciones de su
enfermedad de base, es un proceso largo que podrá arrojar resultados a
largo plazo dadas las características de larga estancia que determinan las
enfermedades crónicas
Por medio de la realización de este proyecto, se evidenció que los
cuidadores al conocerse a sí mismo y a su familiar, logran desarrollar
habilidades de cuidado que se traducen en sensación de bienestar y
satisfacción en el arte de cuidar.
Al incrementar la habilidad de cuidado en los cuidadores, se incrementa la
percepción positiva que tiene el cuidador familiar referida a la
funcionalidad de su paciente .
La mayoría de los cuidadores familiares son mujeres, con relación de
esposa o de hijas.
En casi todos los casos son únicos cuidadores familiares los que se
hacen cargo de su familiar con enfermedad crónica discapacitante.
La mayoría de los cuidadores familiares optaron por trabajar de manera
independiente lo que les facilita desempeñar su rol de cuidador .
71
º
Se evidencia una nueva corriente de aplicación y de construcción sobre el
cuidado y el cuidador, como eje fundamental en los ámbitos sanitarios
tanto intra como extrahospitalario.
Es importante continuar desarrollando este proyecto de gestión en la
Institución Armonía, con el interés de promover, desarrollar y aplicar todas
las herramientas adquiridas a lo largo de este trabajo, y así continuar
aportando beneficios en Pro de la rehabilitación de los usuarios
pertenecientes a dicha institución.
72
º
BIBLIOGRAFÍA
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cuidadores familiares de pacientes con esquizofrenia. Anales cf
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publicado Abril 2006. FALTA INFORMACION
Ejercicios terapéuticos como alternativa para el control no
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Pezo, Lima, 2000, Universidad Nacional Mayor de San Marcos.
Espinosa Gladis Preventing Chronic Disease Boletín epidemiológico
Distrital Prevención. 2001.
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Franqueza Roca Ma. Carmen, ¿Quien cuida al cuidador?
Informaciones psiquiátricas, premio ex-aequo al mejor trabajo fin de
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74
º
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enfermedad crónica en América latina, Vol. XX2 N° 1 enero Junio de
2004. Avances en enfermería Universidad Nacional de Colombia, Pág.
5
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percibida por le cuidador y su relación con el nivel de deterioro de
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Bogotá. El envejecimiento y su atención en Colombia. Un balance y
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problema de todas las edades. Los cuidadores adultos. Avances en
enfermería .Vol. Xll n 1, Enero-Junio 2004.
Pinto Natividad. Comprender la situación de cronicidad que viven
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América Latina, U. Nacional de Colombia, facultad de enfermería,
Unibiblos 2005, Pág. 303-322.
Ramón Miralles, Ascensión Esperanza, Olga Vázquez. Servicio de
Geriatría del IMAS. Hospital de la Esperanza, Centro Geriátrico
Municipal Hospital del Mar. Instituto de Atención Geriátrica y Socio
75
º
76
sanitaria IAGS. Barcelona Universidad Autónoma de Barcelona.
Unidades de post-agudos original. Rev Mult Gerontol 2005 (1):30-35.
Rev Mult Gerontol 2005; 15(1):30-35. Valoración geriátrica en el
hospital: unidades de post-agudos Original Rev Mult Gerontol 2005;
15(1):30-35 Ramón Miralles, Ascensión Esperanza, Olga Vázquez
Servicio de Geriatría del IMAS. Hospital de la Esperanza. Centro
Geriátrico Municipal Hospital del Mar. Instituto de Atención Geriátrica y
Socio sanitaria (IAGS). Barcelona, Universidad Autónoma de
Barcelona.
Rojas Martínez María victoria, “ Asociación entre la habilidad de
cuidado del cuidador, el tiempo de cuidado y el grado de dependencia
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www.cfnavarra.es/salud/anales/textos/vol 23 /suplemento 1,
Sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes con
esquizofrenia
www.related:sescam.jccm.es/web/gaptalavera/prof-guias/GAPTR-
ConsEnf_guiacuidadorinformal.pdf
º
ANEXOS
Anexo 1. ESTADISTICA DE REINGRESO
ESTADISTICAS DE REINGRESOS DE PACIENTES CRÓNICOS EGRESADOS DE ARMONIA CUIDADOS ESPECIALES LTDA.
PERIODO DE TIEMPO
2° SEMESTRE 2008
1° SEMESTRE 2009
2° SEMESTRE 2009
1° SEMESTRE 2010
2° SEMESTRE 2010
1° SEMESTRE 2011
2° SEMESTRE 2011
1° SEMESTRE 2012
2° SEMESTRE 2012
N° DE EGRESOS
N° PACIENTES EGRESADOS VIVOS
N° PACIENTES REINGRESADOS
% DE REINGRESOS
77
º
78
Anexo 2. ESTADISTICAS DE COMPLICACION DE LOS PACIENTES QUE REINGRESAN
ESTADISTICAS DE COMPLICACION DE PACIENTES CRÓNICOS USUARIOS DE ARMONIA CUIDADOS ESPECIALES L
N° DE PACIENTES QUE REINGRESARON COMPLICACION QUE CAUSA EL
REINGRESO 2° SEMESTRE 2008
1° SEMESTRE 2009
2° SEMESTRE 2009
1° SEMESTRE 2010
2° SEMESTRE 2010
1° SEMESTRE 2011
2° SEMESTRE 2011
Neumonía Infección de vías urinarias descompensación de la hipertensión nuevo evento cerebrovascular descompensación de diabetes peritonitis síndrome gastroentérico trauma por Caída
º
Anexo 3.
ENCUESTA DE PERCEPCIÓN INICIAL DE HABILIDADES DE CUIDADO
DEL CUIDADOR FAMILIAR DE PACIENTES CON ENFERMEDAD
CRONICA DISCAPACITANTE USUARIOS DE ARMONIA CUIDADOS
ESPECIALES LTDA.
OBJETIVO:
Esta Encuesta tiene como objetivo dar una línea de base antes de iniciar el
proyecto sobre la percepción que tienen los familiares de pacientes con
enfermedad crónica discapacitante pertenecientes a ARMONIA cuidados
especiales LTDA, acerca del arte de cuidar.
METODOLOGÍA
Se utilizaron 7 preguntas abiertas, donde referían la percepción, el hacer y
saber hacer referidas a conocimiento, valor y paciencia,
Se tomó una muestra al azar de 5 familiares cuyo paciente presente
enfermedad crónica discapacitante pertenecientes a Armonía cuidados
especiales LTDA, durante el periodo octubre de 2007.
Las personas que aplicaron la encuesta fueron las participantes del presente
proyecto.,
ENCUESTA.
A continuación se establecerán una serie de preguntas donde usted podrá
contestar según su experiencia y su conocimiento. El objetivo de este
encuesta es arrojar una idea sobre lo que se conoce acerca de la habilidad
de cuidado en pacientes con enfermedad crónica discapacitante
pertenecientes a ARMONIA cuidados especiales LTDA.
De antemano le agradecemos su valiosa ayuda.
79
º
FICHA DE IDENTIFICACION
Nombre………………………………………………………………………………
Sexo………………………………..
Edad………………………………….
PREGUNTAS;
1. Sabe que cuidados debe tener usted en el momento de cuidar a un familiar
que presente enfermedad crónica
discapacitante?...................................................................................................
2. Que habilidades de cuidado debe tener un cuidador para apoyar a su
familiar con enfermedad crónica discapacitante?
...........................................................................................................................
3. Usted cree que sabe cuidar a su familiar con enfermedad crónica
discapacitante? ………………………………………………
4. Cree usted que la paciencia es importante en el momento de cuidar a un
familiar con enfermedad crónica discapacitante? Porqué
…………………………………………………………………………………………
5. Como manifiesta usted la paciencia en el momento de cuidar?
…………………………………………………………………………..
6. Asume cualquier responsabilidad referida al cuidado de su familiar con
enfermedad crónica discapacitante?
………….............................................................................................................
7. Se apoya en alguien para tomar decisiones referidas al cuidado de su
familiar con enfermedad crónica discapacitante?
…………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………
FIRMA ENCUESTADOR
__________________________________________
80
º
Anexo 4. Caracterización de cuidadores
CARACTERIZACIÓN DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES CON ENFERMEDAD CRÓNICA DISCAPACITANTE
USUARIOS DE ARMONÍA CUIDADOS ESPECIALES LTDA.
DATOS DE IDENTIFICACIÓN.
NOMBRE DEL FAMILIAR: ___________________________________ EDAD____________________________________________________ DOCUEMENTO DE ENTIDAD: ________________________________ TELÉFONO:_______________________________________________ DIRECCIÓN: ______________________________________________ FECHA: __________________________________________________ EXAMINADOR: ____________________________________________ PUNTAJE_________________________________________________ FIRMA: ___________________________________________________ 1. GÉNERO: Masculino Femenino. 2. EDAD DEL CUIDADOR Menor de 17 De 18 á 35 De 36 á 59 Mayor de 60 3. TENIENDO EN CUENTA LOS GRUPOS DE EDAD ANTERIORES, LA EDAD DEL RECEPTOR CUIDADO ( PACIENTE ) ES: Mayor que el rango de edad del cuidador Del mismo rango de edad del cuidador Menor que el rango de edad del cuidador 4. SABE LEER Y ESCRIBIR SÍ NO
81
º
5. GRADO DE ESCOLARIDAD Primaría incompleta Primaría completa Bachillerato incompleto Bachillerato completo Técnico Universidad incompleta Universidad completa 6. ESTADO CIVIL Soltero (a) Casado (a) Separado (a) Viudo (a) Unión libre 7. OCUPACIÓN Hogar Empleado (a) Trabajo independiente Estudiante Otros _________________ 8. ESTRATO DE SU VIVIENDA Estrato 1 Estrato 2 Estrato 4 Estrato 5 Estrato 6 9. CUIDA A LA PERSONA A SU CARGO DESDE EL MOMENTO DE SU DIAGNÓSTICO? Sí No 10. TIEMPO QUE LLEVA COMO CUIDADOR 0 á 6 meses 7 á 18 meses 19 á 36 meses Más de 37 meses.
82
º
11. No DE HORAS QUE UD CREE QUE DEDICA DIARIAMENTE AL CUIDADO Menos de 6 horas 7 á 12 horas 13 á 23 horas 24 horas. 12. ÚNICO CUIDADOR Sí No 13. APOYOS CON QUE CUENTA ________________________________ ________________________________ ________________________________ 14. RELACIÓN CON LA PERSONA CUIDADA Esposo (a) Madre/ Padre Hijo (a) Abuelo (a) Amigo (a) Otro ______________________ 15. PULSES ( ver tabla 2 ) 6 – 8 9 – 11 12 – 24 16. Dx (s) PACIENTE ___________________________________ ___________________________________ FIRMA DEL EXAMINADOR ____________________________________ C.C
83
º
Anexo 5. CAI
UNIVERSIDAD DE LA SABANA ESPECIALIZACIÓN EN GESTIÓN EN REHABILITACIÓN.
CUIDANDO A LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES CRÓNICOS USUARIOS DE ARMONÍA CUIDADOS ESPECIALES LTDA.
HABILIDADES DE CONOCIMIENTO, VALOR Y PACIENCIA CAI.
DATOS DE IDENTIFICACIÓN.
NOMBRE DEL FAMILIAR: ________________________EDAD___________ DOCUMENTO DE IDENTIDAD:_______________TELÉFONO:__________ DIRECCIÓN:____________________________________FECHA:______ EXAMINADOR: _________________________PUNTAJE______________ FIRMA: ___________________________________________________
I. HABILIDADES DE CONOCIMIENTO.
AFIRMACIONES / CALIFICACIÓN 1 2 3 4 5 6 72. EL HOY ESTÁ LLENO DE OPORTUNIDADES. 1 2 3 4 5 6 7
3. USUALMENTE DIGO LO QUE QUIERO DECIR A OTROS.
1 2 3 4 5 6 7
6. TENGO LA CAPACIDAD DE QUE ME GUSTEN LAS PERSONAS ASÍ YO NO LES GUSTE A ELLAS.
1 2 3 4 5 6 7
7. ENTIENDO A LAS PERSONAS FACILMENTE. 1 2 3 4 5 6 79. ME TOMO EL TIEMPO PARA LLEGAR A
CONOCER A OTRAS PERSONAS. 1 2 3 4 5 6 7
19. LA GENTE PUEDE CONTAR CONMIGO PARA HECER LO QUE DIJE QUE HARÍA.
1 2 3 4 5 6 7
22. ENCUENTRO SIGNIFICADO EN CADA SITUACIÓN.
1 2 3 4 5 6 7
26. DE VERDAD ME GUSTO AMI MISMO. 1 2 3 4 5 6 730. ACEPTO A LAS PERSONAS TAL COMO SON. 1 2 3 4 5 6 731. CUANDO CUIDO A ALGUIEN, NO TENGO QUE
ESCONDER MIS SENTIMIENTOS. 1 2 3 4 5 6 7
33. PUEDO EXPRESAR MIS SENTIMIENTOS A LAS PERSONAS DE FORMA CÁLIDA Y CUIDADOSA.
1 2 3 4 5 6 7
34. ME GUSTA HABLAR CON LAS PERSONAS. 1 2 3 4 5 6 735. ME VEO COMO UNA PERSONA SINCERA EN
MIS RELACIONES CON OTROS. 1 2 3 4 5 6 7
84
º
36. LAS PERSONAS NECESITAN ESPACIO (LUGAR PRIVACIDAD) PARA PENSAR Y SENTIR.
1 2 3 4 5 6 7
II. HABILIDADES DE VALOR.
AFIRMACIONES/CALIFICACIÓN. 1 2 3 4 5 6 74. HAY MUCHO QUE YO PUEDA HACER POR
ALGUIEN QUE SE SIENTA IMPOTENTE.
1 2 3 4 5 6 7
8.HE VISTO SUFICIENTE EN ESTE MUNDO PARA
LO QUE HAY QUE VER.
1 2 3 4 5 6 7
11. NO HAY NADA MEJOR QUE PUEDA HACER LA
VIDA MEJOR.
1 2 3 4 5 6 7
12. ME SIENTO TRANQUILO SABIENDO QUE OTRA
PERSONA DEPENDE DE MI.
1 2 3 4 5 6 7
13. NO ME GUSTA DESVIARME DE MIS COSA
PARA AYUDAR A OTROS.
1 2 3 4 5 6 7
14. AL TRATAR A LAS PERSONAS ES MUY FÁCIL
MOSTRAR MIS SENTIMIENTOS.
1 2 3 4 5 6 7
15. NO IMPORTA LO QUE DIGA MIENTRAS HAGA
LO CORRECTO.
1 2 3 4 5 6 7
16. ENCUENTRO DIFÍCIL ENTENDER CÓMO SE
SIENTEN LAS PERSONAS SI NO HE TENIDO
EXPERIENCIAS SIMILARES.
1 2 3 4 5 6 7
23. NO TENGO MIEDO DE “DEJAR IR” AQUELLOS
A QUIENES CUIDO POR TEMOR A LO QUE PUEDA
SUCEDERLES.
1 2 3 4 5 6 7
25. NO ME GUSTA HACER COMPROMISOS MÁS
ALLÁ DEL PRESENTE.
1 2 3 4 5 6 7
28. LAS NUEVAS EXPERIENCIAS SON
USUALMENTE MIEDOSAS PARA MÍ.
1 2 3 4 5 6 7
29. TENGO MIEDO DE ABRIRME Y DEJAR QUE
OTROS VEAN QUIEN SOY.
1 2 3 4 5 6 7
32. NO ME GUSTA QUE ME PIDAN AYUDA. 1 2 3 4 5 6 7
85
º
III. HABILIDADES DE PACIENCIA.
AFIRMACIONES/ CALIFICACIÓN 1 2 3 4 5 6 7
1. CREO QUE APRENDER TOMA DE TIEMPO. 1 2 3 4 5 6 7
5. VEO LA NECESIDAD DE CAMBIO EN MI MISMO. 1 2 3 4 5 6 7
10. ALGUNAS VECES ME GUSTA ESTAR
INCLUIDO EN ACTIVIDADES GRUPALES.
1 2 3 4 5 6 7
17. ADMIRO A LAS PERSONAS QUE SON
CALMADAS, COMPUESTAS Y PACIENTES.
1 2 3 4 5 6 7
18. CREO QUE ES IMPORTANTE RESPETAR LAS
ACTITUDES Y SENTIMIENTOS DE OTROS.
1 2 3 4 5 6 7
20. CREO QUE HAY ESPACIO PARA MEJORAR. 1 2 3 4 5 6 7
21. LOS BUENOS AMIGOS VELAN POR LOS
OTROS.
1 2 3 4 5 6 7
24. ME GUSTA OFRECER ALIMENTO A LAS
PERSONAS.
1 2 3 4 5 6 7
27. VEO FORTALEZAS Y DEBILIDADES
(LIMITACIONES) EN CADA INDIVIDUO.
1 2 3 4 5 6 7
37. PUEDO SER ABORDADO POR LAS PERSONAS
EN CUALQUIER MOMENTO.
1 2 3 4 5 6 7
FIRMA FAMILIAR:
c.c. FIRMA EXAMINADOR: ________________________________. c.c.
86
º
Anexo 6. PULSES
PERFIL PULSES
DATOS DE IDENTIFICACIÓN.
NOMBRE DEL FAMILIAR: ________________________EDAD___________ DOCUEMNTO DE IDENTIDAD:________________TELÉFONO:__________ DIRECCIÓN:___________________________________FECHA:_________ EXAMINADOR:_______________________________PUNTAJE_________ FIRMA: ______________________________________________________
Por favor indique a continuación la información necesaria para caracterizar el
nivel de funcionalidad de la persona a quien Usted cuida. Cuando la persona
es funcional la escala marca números más pequeños y cuando es
dependiente números más altos.
INSTRUCTIVO:
1. En el ítem P Usted debe indicar el grado de estabilidad de la patología
enfermedad. Si la persona requiere supervisión de uno o varios profesionales
de la salud con menor frecuencia que cada tres meses, marque ( 1 ), si
requiere supervisión cada mes ( 2 ), si la necesita semanal marque ( 3 ) y si
debe ser supervisado diariamente marque ( 4 ).
2. En el ítem U, Usted debe consignar el grado de funcionalidad siendo: ( 1 )
totalmente independiente, ( 2 ) independiente con alguna adaptación o
aparato, ( 3 ) si requiere de ayuda humana y ( 4 ) si es totalmente
dependiente para el desarrollo de la actividad.
3. En el ítem L, Usted debe consignar el grado de funcionalidad siendo: ( 1 )
totalmente independiente, ( 2 ) Independiente con alguna adaptación o
87
º
aparato, ( 3 ) si requiere de ayuda humana, y ( 4 ) si es totalmente
dependiente para el desarrollo de la actividad.
4. En el ítem S, Usted debe consignar el grado de funcionalidad siendo: ( 1 )
totalmente independiente, ( 2 ) independiente con alguna adaptación o
aparato, ( 3 ) requiere de ayuda humana, y ( 4 ) si es totalmente dependiente
para el desarrollo de la actividad.
5. En el ítem E, usted debe consignar el grado de funcionalidad siendo: ( 1 )
totalmente independiente, ( 2 ) independiente con alguna adaptación o
aparato, ( 3 ) si requiere de ayuda humana, y ( 4 ) si es totalmente
dependiente para el desarrollo de la actividad.
6. En el ítem S, marque ( 1 ) si no tiene alteración en la esfera social, ( 2 ) si
está alterada en forma leve, ( 3 ) alterada en forma severa y ( 4 ) totalmente
alterada.
7. Al final debe sumar los números marcados en cada línea.
Ítem de la escala de funcionalidad PULSES VALOR P Estabilidad de la patología 1 2 3 4 U Utilización de miembros superiores. 1 2 3 4 L Locomoción, capacidad de traslado 1 2 3 4 S Capacidad Sensorial 1 2 3 4 E Eliminación 1 2 3 4 S Actividad social según lo esperado 1 2 3 4 TOTAL
FIRMA DEL FAMILIAR ________________________________ C.C. FIRMA DEL EXAMINADOR: ________________________________
88
º
C.C.
Anexo 7.SEGUIMIENTO TELEFONICO DE PACIENTES EGRESADOS
Nombre
Paciente
Teléfono SI Ha
tenido
reingresos
NO Ha
tenido
reingresos
Fecha Comentarios y
causa del
reingreso
89
º
Anexo 8. Listado de asistencia de los cuidadores a los talleres
Por favor marque a cual taller está asistiendo
Taller de conocimiento (#1) (#2) (#3)
Taller de valor (#4) (#5) (#6)
Taller de paciencia (#7) (#8) (#9)
Nombre del
cuidador
Fecha taller Firma de Asistencia
90
º
Anexo 9. Talleres de conocimiento
TALLERES DE CONOCIMIENTO
UNIVERSIDAD DE LA SABANA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
ESPECILAIZACIÓN GESTIÓN EN REHABILITACIÓN.
APRENDIENDO A CUIDARSE PARA CUIDAR.
CUIDANDO A CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES CON
ENFERMEDAD CRÓNICA DISCAPACITANTE USUARIOS DE ARMONÍA
CUIDADOS ESPECIALES LTDA.
GRUPO PROFESIONAL:
Aixa Materón
Luz Mariela Restrepo
Nancy Eva Jaimes.
BOGOTÁ ABRIL, MAYO DE 2008.
Programa “Cuidando a los cuidadores”
91
º
TALLER DE CONOCIMIENTO No 1
Tema: La experiencia de ser cuidador. Dirigido a: Cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad crónica. Objetivo: Generar un especio de conocimiento y reconocimiento de las personas implicadas en el proceso de cuidador familiar alrededor de una experiencia de enfermedad crónica de uno de los miembros de la familia. Duración: 1-2 horas Instrucciones; A continuación usted encontrará unas preguntas sencillas. Piense antes de contestarlas y busque hacerlo de la manera más sincera que pueda. El compartir sentimientos y aspectos que se relacionan con su experiencia de cuidado puede enriquecerlo a usted y ayudar a otros para crecer en la habilidad como cuidadores. El tiempo para responder es de 10 minutos. Después se compartirán las respuestas de cada participante y se hará un análisis final con todo el grupo. Preguntas: 1. ¿Cuáles cree usted que son las 3 cosas más lindas que tiene la persona a quien usted cuida?
2. ¿Cuáles cree usted que son las 3 cosas más importantes que usted tiene y le apoyan en su tarea de ser un cuidador familiar?
92
º
3. ¿Qué actividades puede usted hacer para que la persona a quien cuida sepa las cosas lindas que tiene?
1. ¿Qué se le ocurre que pueda hacer para que su familia se de cuenta de las fortalezas que usted tiene como cuidador?
2. Por favor con base en su experiencia escriba un mensaje que pueda ayudar a otros cuidadores familiares que no conocen bien la tarea que les espera.
93
º
TALLER DE CONOCIMIENTO No 2
PARA LA CASA
Tema: La experiencia del receptor de cuidado. Dirigido a: Cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad crónica. Objetivo: Generar un espacio que permita analizar con el familiar la manera de mejorar la preparación para el cuidado de las personas que viven o atienden a una persona en situación de enfermedad crónica. Instrucciones: Esta es una tarea que usted desarrollará en su hogar. A continuación, usted encontrará unas preguntas sencillas que deben ser contestadas entre su (s) familiar (es) y usted. Al contestarlas, analicen bien as preguntas de tal manera que sean lo más sinceras posibles. El compartir estas reflexiones puede enriquecerlos y ayudarlos a crecer en la habilidad como cuidadores. El tiempo destinado para esta actividad es de 30 minutos. En la próxima sesión presencial se compartirán las respuesta de cada familia participante y se hará un análisis general con todo el grupo. Si usted no puede responder estas preguntas en compañía de su familiar(es) hágalo solo pero por favor no deje de contestarlas. Preguntas: ¿Qué le motiva para asumir el rol de cuidador? ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ ¿Qué le cuesta trabajo? ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
94
º
¿Qué le da confianza para ser cuidador? __________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ ¿Qué le atemoriza? _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Señale tres aspectos que le dejen saber que usted, como persona está bien y tres que le indiquen que está mal. Se que estoy bien por que: Se que estoy mal cuando:
¿Cómo hace usted para tener en cuenta a la persona a quien cuida en la planeación de su cuidado (el del receptor) ? 1.___________________________________________________________
2____________________________________________________________
3.___________________________________________________________
¿Cómo hace usted para tener en cuenta a la persona a quien cuida en la planeación de su propio cuidado (el del cuidador ) ?
1.___________________________________________________________
2.___________________________________________________________
3.___________________________________________________________
95
º
Señale tres cuidados especiales que usted tenga o deba tener con la persona a quien cuida e indique si los tiene o no:
Tipo de cuidado Si lo tiene
No lo tiene
Señale tres cuidados especiales que usted tenga o deba tener consigo mismo (a) como cuidador y señale si los tiene o no:
Tipo de cuidado Si lo tiene
No lo tiene
¿Con base en su experiencia como cuidador (a) cuáles temas o preguntas sugeriría incluir para poder reflexionar sobre el grado de preparación necesario para ser un buen cuidador?
1.___________________________________________________________
2.___________________________________________________________
3.___________________________________________________________
96
º
Programa “Cuidando a los cuidadores”
TALLER DE CONOCIMIENTO No. 3 Tema: Conocimiento que se requieren para comprender y facilitar el rol del cuidad Dirigido a: Cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad crónica. Objetivo: Generar un espacio de reflexión sobre el conocimiento adquirido y requerido para cuidar de manea hábil a un familiar que está en situación de enfermedad. Instrucciones: Durante la reunión ustedes harán una reflexión sobre los siguientes aspectos (10 minutos) 1. ¿Cómo cuida su salud? (incluya en esta pregunta aspectos como la salud física, psicológica y emocional, el sueño, tensión arterial, actividad física, nivel de energía, comodidad, movimiento, riegos de infección, peso, digestión, medicamentos, uso de los servicios disponibles, otros.) __________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 2. ¿Qué requiere modificar en su cuidado y cómo lo piensa lograr? __________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
97
º
3. Una vez diligenciada la guía, piense junto con su grupo la mejor forma de comunicar a sus compañeros el resultado del ejercicio buscando aprender y enseñar una forma útil para conservar la salud del cuidador. (10 minutos) 4. Escriba a sus compañeros un mensaje sobre el cuidado de su salud y la importancia que el mismo tiene para cada cuidador. ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
98
º
Anexo 10. Evaluación de los talleres
Programa cuidando a los cuidadores
Por favor marque cuales talleres está evaluando
Talleres de conocimiento (#1, #2 y #3)
Talleres de valor (#4, #5 y #6)
Talleres de paciencia (#7, #8 y #9)
Por favor evalúe los tres talleres que ha realizado.
CARACTERÍSTICA / CALIFICACIÓN
Excelente
Bueno
Ni buenoNi malo
Malo
Muy malo
AGRADO
UTILIDAD
IMPORTANCIA
NOVEDAD
EVALUACIÓN GENERAL
Lo que más me gustó: ________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
99
º
Lo que más me sirvió ________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Sugerencias: ________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
100
º
Anexo 11. Talleres de valor
UNIVERSIDAD DE LA SABANA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
ESPECILAIZACIÓN GESTIÓN EN REHABILITACIÓN
APRENDIENDO A CUIDARSE PARA CUIDAR.
UIDANDO A CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES CON
CENFERMEDAD CRÓNICA DISCAPACITANTE USUARIOS DE ARMONÍA
CUIDADOS ESPECIALES LTDA.
GRUPO PROFESIONAL:
Aixa Materón
Luz Mariela Restrepo
Nancy Eva Jaimes.
BOGOTÁ ABRIL, MAYO DE 2008.
101
º
Programa “Cuidando a los cuidadores “
TALLER DE VALOR No 4
Tema: Ganancias del proceso de cuidado a personas con enfermedad Crónica. Objetivo: Generar un espacio de reflexión sobre el valor o coraje como una ganancia fundamental del cuidador dentro del proceso de cuidado. Dirigido a: Cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad crónica. Duración: 1- 2 horas. Desarrollo: 1. Los cuidadores cuentan una anécdota sobre su experiencia de cuidado en la cual hayan tenido que tomar una decisión difícil que haya tenido un resultado positivo. 2. Responder tres preguntas: a. ¿Qué aspectos son los más difíciles en el cuidado de un familiar en situación de enfermedad crónica? b. ¿Qué aspectos hacen valientes a un cuidador de personas en situación de enfermedad crónica? c. ¿En qué se parecen entre si los cuidadores? 3. Dar lectura al documento anexo: “El valor de los cuidadores” 4. Hacer sugerencias y comentarios para complementar la lectura. Dinámica de cierre.
102
º
Lectura: EL VALOR DE LOS CUIDADORES
La tarea de cuidar puede durar sólo unos meses, o varios años, algunas veces puede ser un compromiso de por vida. Es una tarea muy variable, depende de cada situación particular. Algunos cuidadores son familiares directos, otros cercanos y otros quizá sólo amigos o vecinos comprometidos con las personas con enfermedad, quizá por ello, la ubicación del cuidador cambia y aunque la mayor parte de los cuidadores y de las personas que son cuidadas viven bajo el mismo techo, no sucede así en todos los casos. Para algunos cuidadores su papel significa estar a cargo de la otra persona en situación de enfermedad y hacer por ella todas las tareas en las que esa persona no se puede defender por si misma. Para otros, esto no es posible y aunque mantienen una vigilancia continua dejan la atención directa en manos de otros. En algunos casos esta atención de comparte y mientras que unos miembros de la familia cuidan a la persona con enfermedad en sus necesidades básicas de la vida diaria como la alimentación, el vestido y el traslado, otros los pueden visitar, o los distraen, o les rezan o los ayudan a ir al médico o a realizar actividades especiales en las cuales se requiere de un apoyo particular. ¿Cuál es entonces el rasgo fundamental del cuidador? ¿Cuál es la relación que existe entre cuidar a un cónyuge en situación de enfermedad y cuidar a los padres que están perdiendo su independencia, cuidar a un hijo o cuidar a un vecino con quien se tiene compromiso? Varios grupos dedicados al estudio de los cuidadores hemos querido responder esas preguntas y definir el vínculo que los une y la condición que los caracteriza a todos ellos. A partir de nuestra práctica podemos afirmar, como lo han hecho otros, que el rasgo común entre los cuidadores familiares es el impacto emocional que las personas viven. 1. El cuidador tiene una intensa tristeza porque alguien a quien cuida sufre o está perdiendo las capacidades y nunca logrará que su vida vuelva ala normalidad anterior. 2. El cuidador se ve afectado porque hay cambios en la dinámica de la familia. 3. La vida se modifica de forma acelerada y continua y por hacer esfuerzos por adaptarse a lo que llega día a día, no queda mucho especio para pensar y superar los aspectos dolorosos que estas experiencias imponen.
103
º
Las actividades simples que se realizan a diario como vestirse, caminar, bañarse y pensar con claridad, que todos los demás consideran como un don natural, se convierte en el objetivo principal de la propia vida. 5. Se siente frustración cuando la gente sana y sin problemas graves se queja de las cosas que se pueden solucionar o se sienta en el lugar en el que vamos a sentar a nuestro ser querido, o toman el taxi que nos va a recoger y con ello señalan que no entienden nuestra situación. 6. El estrés de no tener suficiente tiempo para el descanso o para nosotros mismos. 7. El aislamiento que se experimenta cuando se asumen las responsabilidades adquiridas. Estas vivencias de los cuidadores los atan entre ellos y les permiten desarrollar una comprensión innata del dolor, de los sueños perdidos y los temores de los demás. Estas emociones compartidas son, sin suda, algo que los caracteriza y los reúne. Pero hay otros rasgos comunes, otra emoción compartida, que no reconocemos tan a menudo como deberíamos, es la fuerza interior que la mayoría de los cuidadores nunca supo que tenía. El ser cuidador es un camino que fortalece en la reflexión, el amor y la renovación. 1. Es la fortaleza para continuar a pesar del dolor. 2 Es el manantial de esperanza en el que siempre nos sumergimos. 3. Es el poder de hacer la diferencia. 4. Es la manera inteligente en que resolvemos un problema difícil. 5. Es la prueba de fuego que tenemos que pasar para adquirir conocimientos, a la que logramos sobrevivir. 6. Es lo que nos deja valor lo que es verdaderamente importante y comprender a quienes no han caminado este camino. Nuestra fuerza interior, es el regalo del cuidado. Es el pago por el dolor, y aunque muchos de nosotros la cambiaríamos contentos por una vida una fácil y por la salud y el bienestar de nuestro ser querido, no podemos negar su extraordinario valor. El problema es que cuando se está tan atrapado en los quehaceres de la vida diaria no hay tiempo para reconocerlo. Cuando se cuida a un ser querido es difícil tomar distancia y ver las cosas extraordinarias que hacemos.
104
º
La falta de tiempo y la sociedad con sus propios afanes y valores hacen a los cuidadores invisibles. El cuidador lleva la carga más grande del cuidado en las situaciones de enfermedad crónica y muy pocas personas o instituciones piensan en él. Armonía Cuidados especiales Ltda. No quiere que esto sea así. Desea brindar a los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica discapacitante lo que ellos necesitan y se merecen, para lo cual es fundamental que cada uno de ellos descubra y reconozca su valor, al momento de cuidar, admita sus logros personales, que saquen su poder a flote lo vivan y lo expresen, Esperamos que cada cuidador tenga el sentido de confianza en sí mismo, que crea en su propia habilidad para tener control sobre las situaciones, un sentido de orgullo, un sentimiento de autorespeto y de valor personal Por o general los cuidadores usan la fuerza interior para ayudar a sus seres queridos y para aceptar los difíciles días del cuidado. Necesitamos que comiencen a usarla para cuidar mejor de ellos mismos, para sentir orgullo por lo que hacen y son, para experimentar el placer del amor por si mismos y por sus seres queridos. La verdadera definición de dar cuidado está comprendida en esta capacidad de crecer como personas, en este orgullo por ser cuidador, en la comprensión de que esta función pone a prueba nuestras habilidades, nuestra lealtad y nuestro carácter. Los cuidadores familiares se reconocen por sus emociones y por su espíritu, por la tristeza en sus ojos, pero también por la determinación de sus corazones, son gente muy especial.
105
º
Programa “Cuidando a los Cuidadores”
TALLER DE VALOR No. 5
Tarea para la casa.
Tema: Las habilidades sociales y la importancia de que el cuidador se empodere de su función de ser cuidador. Dirigido a: Cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad crónica. Objetivo: Generar un espacio que permita analizar y reconocer quienes son sus principales apoyos que tiene que cuidar a sus familiares que viven situación de enfermedad crónica. Instrucciones: A continuación usted encontrará nos cuadros. Piense antes de llenarlos y busque hacerlo de la manera más sincera que pueda. El reconocer quienes son sus reales apoyos le permitirá fortalecer el valor para afronta la tarea de cuidar a su familiar, además de ayudar a crecer la habilidad como cuidador. Tómese el tiempo para responder, integre a sus familiares si lo considera para q ue compartan las respuestas, en la próxima sesión presencial entregue los cuadros con las respuestas. Llene los cuadros adjuntos de la siguiente forma: Cuadro No 1 Personas de Apoyo. Nombre: Personas que usted llamaría porque confía en su respuesta en caso de necesitar ayuda inmediata. Relación: Parentesco Necesidad/ Problema; describa brevemente como lo apoyaría, en las actividades y situaciones que usted debe afrontar con el cuidado de su familiar. Ejemplo:
106
º
NOMBRE RELACIÓN NECESIDAD / PROBLEMA María Cristina Hermana Me remplace para cuidarlo, (se queda con él
cuando tengo que salir. Me da plata (para comprar los medicamentos) Me ayuda en las actividades de cuidado (bañarlo, darle los alimentos)
Beatriz Amiga Me orienta para tomar decisiones difíciles Lucila Tía Me presta plata Juan Hermano Me lo lleva al médico. Cuadro No 2. Instituciones de apoyo. Nombre: Institución de salud social, grupal. Vinculación: Tipo de circulación, si es usuaria o pertenece a la institución. Persona a quien se dirige en la Institución: Si tiene alguien que responda oportunamente a su solicitud, por que es de confianza. Necesidad / Problema: Describa brevemente el tipo de solicitud. Tipo de respuesta que obtiene: Describa como siente la respuesta. Ejemplo: NOMBRE VINCULACIÓN PERSONA NECESIDAD /
PROBLEMA TIPO DE
RESPUESTA QUE OBTIENE
Clínica del niño
Usuaria del I.S.S
Dr Jiménez
Cuadro estable.
Debo esperar hasta tres horas
para que me atienda.
Iglesia Pertenezco al grupo de
oración de la parroquia.
Padre Pedro.
Ayuda espiritual
Oportuna Satisfactoria.
Clínica del Niño.
Usuaria del ISS Enfermera de
consulta externa
Cuando salgo de consulta y no estoy clara
con lo que tengo que
hacer en casa.
Oportuna Satisfactoria
107
º
Cuadro No 1. Personas que lo (a) apoyan NOMBRE RELACIÓN NECESIDAD / PROBLEMA.
Cuadro No 2 Instituciones de apoyo. INSTITUCIÓN VINCULACIÓN PERSONA NECESIDAD/
PROBLEMA TIPO DE RESPUESTA QUE OBTIENE
108
º
Programa “Cuidando a los cuidadores”
TALLER DE VALOR No 6
Tema: Toma de decisiones en la tarea de cuidar. Objetivo: Aplicar un modelo de toma de decisiones que permita comprender que los problema del cuidado no tienen solución sino alternativas con diversos grados de variable. Dirigido a: Cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad crónica. Duración: 2 horas. Desarrollo:
1. Dinámica de inicio. 2. De manera grupal se trabajará un ejemplo de una situación de cuidado
en la cual deba tomar decisiones para el futuro. En el ejemplo será aplicado el modelo anexo.
3. Luego de manera individual o por grupos pequeños se aplicará el modelo a otras situaciones y para ello debe:
a. concretarse bien cual es la situación problema en donde debe tomar una decisión.
b. ¿Cuál es la información de la cual se dispone? Responda a las preguntas quien interviene, cuando, donde, con quien, bajo que condiciones, con que recursos se cuenta, etc.
c. Concrete que alternativas tiene. d. Responda que aspectos intervienen en cada una: sus valores,
prioridades, costumbres, creencias, recursos, otros. e. Respóndase que implicaciones tiene cada posible decisión. f. Ahora revise cuáles de ellos está dispuesto(a) a asumir y prevea cómo
manejará las implicaciones negativas de su decisión. g. Recuerde que estas decisiones que el cuidador toma en el proceso de
cuidado no son soluciones mágicas, que siempre a pesar de la buena intención tienen implicaciones negativas y no debe hacerlo sentir culpable.
4. Dinámica de cierre.
109
º
Taller Nº 6 modelo de toma de decisiones para el cuidador
Concrete cuál es la situación En ióndonde debe tomar una decis
Infórmese de manera adecuada Quién, cuándo, dónde, con quién, bajo qué condiciones, con qué recursos
Alternativa 1 Alternativa 2 Alternativa 3
Aspectos que intervienen Valores, Prioridades, Costumbres, Creencias, Recursos,
Otros
Implicaciones Alternativa 1
Implicaciones Alternativa 2
Implicaciones Alternativa 3
Cuál es la decisión que asumo yCómo manejo sus implicaciones
Negativas?
110
º
Anexo 12. Talleres de paciencia
UNIVERSIDAD DE LA SABANA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
ESPECILAIZACIÓN GESTIÓN EN REHABILITACIÓN
APRENDIENDO A CUIDARSE PARA CUIDAR
CUIDANDO A CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES CON
ENFERMEDAD CRÓNICA DISCAPACITANTE USUARIOS DE ARMONÍA
CUIDADOS ESPECIALES LTDA.
GRUPO PROFESIONAL:
Aixa Materón
Luz Mariela Restrepo
Nancy Eva Jaimes.
BOGOTÁ ABRIL, MAYO DE 2008.
Programa “Cuidando a los Cuidadores”
Talleres de Paciencia No. 7
Tema: La paciencia como una característica esencial para el cuidador.
111
º
Objetivo: Generar un especio de reflexión sobre la paciencia como un elemento necesario para crecer como seres humanos dentro del proceso de cuidado. Dirigido a: Cuidadores familiares de personas en situación de Enfermedad crónica. Duración: 2 horas. Desarrollo: 1. Dinámica sobre la paciencia. 2. Responder de manera individual o grupal las siguientes preguntas.
¿Qué cosas me impacientan más? ¿Qué puedo hacer para manejarlas mejor?
¿Qué cosas me calman? ¿Qué hacer para mantenerlas?
Reflexión basada en la lectura anexa.
Lectura: LA PACIENCIA, UNA VIRTUD ESENCIAL PARA EL CUIDADO
En una ocasión, un inglés preguntó en una reunión en la que se encontraba
Guillermo Pitt, qué cualidad era la esencial para ser el primer ministro. Una
112
º
persona había dicho, “la elocuencia”, otra “ el conocimiento”, y otra “el trabajo
duro”. “No”, dijo Pitt, “es la paciencia, el autocontrol” ( En busca de la
perfección, Carlos Hugo Doyle, p 133)
La paciencia es una virtud necesaria para todo en la vida. En algunos casos
esa virtud es requerida para esperar, para darse tiempo en medio de la prisa
de la vida. Por lo general nos gustaría que las cosas se den ya, que haya
cambios inmediatos. Así lo dejaba ver una profesora de preescolar cuando
decía. “ Señor, dame paciencia pero dámela ya ! “
Pero la paciencia también es la capacidad de tolerar, de comprender, de
padecer y soportar los contratiempos y las adversidades con fortaleza a
pesar del cansancio. La paciencia como todas las virtudes debe iniciar con
cosotros mismos. Tenemos que ser pacientes con nuestras propias
debilidades, con nuestros errores, con nuestra imperfección. Casi con
seguridad identificamos cosas que no nos gustan en nosotros. Por ejemplo,
desearíamos ser más rápidos, o más simpáticos, o más inteligentes pero no
lo somos y eso nos llega a impacientar. Es importante entonces iniciar la
tarea por reconocer que cosas nos impacientan de nosotros mismos, en
muchas ocasiones es el reflejo de eso que queremos cambiar lo que nos
llega a impacientar en los demás, Conocernos es fundamental. Es importante
saber qué cosas me impacientan y cuales me reconfortan.
En la tarea del cuidado de un familiar en situación de enfermedad crónica, se
requiere paciencia, para acostumbrarnos a las situaciones que se deben
enfrentar, para alejarnos de la vida actual, para que a pesar de estar solos
respondiendo por la persona cuidada no podamos estar nunca con nosotros
mismos, sino al cuidado del otro con la cabeza llena de temores, de gritos, de
113
º
impresiones, que nos quitan la seguridad para pensar y nos invaden la
realidad sin dejarnos descansar.
Como si esto no fuera suficiente, requerimos la misma virtud para
enfrentarnos a quienes no nos apoyan, a quienes nos juzgan y a personas o
situaciones que a nuestro juicio son molestas. En algunos casos podemos
fingir una actitud paciente, es decir, dar la apariencia de escuchar con
indiferencia , sin alterarnos ni expresar emociones, en busca de escapar de
la situación lo más rápido posible dando respuestas breves y un tanto
cortantes y con ello buscamos ignorar los propios sentimientos para no herir
a nadie, ni siquiera a nosotros mismos…………..
La impaciencia se da cuando tenemos demasiadas actividades y no
alcanzamos a cumplir bien con todas ellas, cuando creemos que se tienen
los conocimientos y la capacidad necesarios para desempeñar una función,
sin embargo, las cosas día a día son diferentes y muchas veces a pesar de la
experiencia nos sentimos de nuevo como al comienzo. Nos molestan
contrariedades inesperadas, buscar soluciones que no llegan, el cansancio
acumulado, la frustración al ver nuestras metas personales cada vez más
lejanas e inalcanzables, soportar molestias o realizar tareas con otros a
quienes les falta destreza, conocimiento o pericia.
Algunas veces sentimos que las cosas de este mundo van ahora peor que
nunca. Y un tiempo más adelante volvemos a afirmar que ahora es peor que
nunca. Cuando estamos en esta actitud no hacemos nada más que moverse
inquietos de acá para allá sin darnos cuenta que esta tarea que tenemos es
la que permite lograr el momento más decisivo de la historia.
114
º
La paciencia no sólo es una virtud que en ocasiones de la vida cotidiana nos
hace resistir las molestias, sino más bien una actitud total y armónica ante la
vida que nos hace acomodar nuestros impulsos y nuestros deseo al tiempo.
La paciencia es el arte de no coger la manzana antes de tiempo pero
además el de saberla cultivar.
En nuestra imaginación hemos querido ser geniales, héroes, queremos lograr
lo inalcanzable y no caemos en cuenta que esos sueños que nadie logra
pueden ser devastadores para el espíritu. Es preciso aceptarnos como
somos, quizás anónimos, pero sin duda seres únicos. Nuestra paciencia se
ve afectada por querer hacer lo que no se puede y por desear lo que no se
tiene. Por el contrario, es ser así simplemente cuidadores de corazón grande,
esenciales en nuestra propia historia lo que nos puede permitir tener paz.
El mundo valora y busca la comodidad, el placer y el estatus y en esto no hay
lugar para el dolor y el servicio al familiar. Las virtudes como la paciencia, la
resignación, y la humildad no son valoradas en su justa medida. Nuestra vida
se desenvuelve a un ritmo rápido, por eso es necesario hacer un alto en el
camino y reflexiona r un poco sobre el valor de la paciencia, para no dejarnos
abrumar y tampoco seguir esa carrera loca a toda marcha. Al ofuscarnos los
resultados suelen ser contrarios a nuestros deseos. ¿Cómo esperamos que
nuestra vida tenga más cordura y sea más amable para nosotros mismos y
para los demás?
Con el tiempo, la experiencia y la formación que se adquiere como
cuidadores tarde o temprano llega la madurez. Esa madurez nos permite
afrontar el reto de tener habilidad y responder al cuidado de la mejor manera
posible, permitiendo que la persona a nuestro cargo crezca como ser
115
º
humano y tenga una vida lo mas digna posible mientras nosotros crecemos y
llevamos una vida tan digna como podamos pasarla.
Es importante comenzar a modificar aquellas cosas que nos impacienta. Por
ejemplo, aquel lugar donde se demoran en atendernos. ¿ Por qué
disgustarnos si podemos prever que será así? Una revista o un libro para
ocupar tu tiempo mientras se hace la fila puede ayudar.
Es importante tener la cara amable. En vez de mostrar impaciencia y hacer
las cosas de mala gana, lo más sano es contar con esa actividad como si
fuera fija, dentro de nuestro tiempo y quehaceres, sólo así podremos
realizarla de forma gustosa. Nada ganamos con la desesperación, antes de
reaccionar debemos darnos tiempo para escuchar, razonar y en su momento
actuar o emitir nuestra opinión.
La paciencia siempre tendrá sus recompensas: Mantener y mejorar las
relaciones con el ser cuidado, con la familia, los amigos, los compañeros de
trabajo y permitirnos obtener los resultados deseados en aquella labor a la
que hemos dedicado mucho tiempo y esfuerzo. La persona que vive de
manera paciente con sensibilidad para afrontar las contrariedades con calma
y equilibrio interior, logra comprender mejor la naturaleza de las
circunstancias y generar paz y armonía a su alrededor. En ocasiones
sentimos que nos rendimos. Es en tiempo como éstos que necesitamos una
llamada para “ tomar conciencia ”. La paciencia y el autocontrol nunca son
puestos más a prueba que en nuestros sufrimientos diarios.
El sufrimiento es común para todos, pero puede ser diferente para cada uno
si es aceptado con la disposición correcta. La paciencia se ejercita cuando
116
º
nuestras cargas individuales, cualesquiera que sean, son aceptadas. Es
probable que esta carga no sea por ahora retirada de nuestros hombros, la
paciencia no excluye el deseo de alivio del sufrimiento, pero sí excluye una
actitud negativa ante este. Es fácil pensar que nuestros problemas son
mayores que los de otros pero ninguno de nosotros tiene un monopolio de
los problemas, hay suficiente para todos, siempre los ha habido. La
verdadera paciencia es una virtud difícil. Es decir preservar la calma en
tiempos de dificultad, infortunio y estrés. La presión de tantos y tan
dispendiosos deberes en nuestra situación de vida, junto con la fatiga de la
batalla causan con frecuencia impaciencia. Si encontramos sentido en lo que
hacemos a diario, si sabemos que cada oportunidad no se repetirá aunque al
día siguiente se haga lo mismo quizá podamos ser más tolerantes de las
faltas de los demás, más clementes y más dispuestos a ayudarlos.
Como con cualquier virtud, la paciencia se logra por grados. Primero,
debemos tener un deseo genuino y serio de adquirir paciencia y este deseo
debe activarse a través de la reflexión diaria. Segundo, debemos resolver a
no permitir que las pequeñas dificultades y contradicciones destruyan nuestra
paz interna. Tercero, comprender el valor de nuestros amor, ese amor que
necesita poder expresarse en el servicio al otro. Nuestros corazones son
capaces de salir adelante no importa que débiles y tímidos parezcamos ser.
Es necesario saber esperar y luchar con perseverancia, convencidos de que,
la superación de un defecto o la adquisición de una virtud, de ordinario, no se
logra a base de violentos esfuerzos, sino de humildad y de confianza. Es
necesario tener paciencia con todo el mundo, pero, en primer lugar, con uno
mismo.
117
º
Paciencia con quienes nos relacionamos más a menudo, sobre todo si, por
cualquier motivo, debemos ayudarles en su formación o en su cuidado. Hay
contar con los defectos de las persona con que tratamos quienes muchas
veces luchan con empeño, como nosotros mismos, por superarlo. Ser
impacientes nos lleva a faltar a la caridad, romper la convivencia o hacer
ineficaz nuestro interés por los demás. Ser pacientes, no es dejar de corregir
a quien se quiere cuando sea el momento más indicado y oportuno, pero es
necesario en estos casos buscar la ocasión propicia para que nuestras
palabras lleguen al corazón de esas `personas como han llegado al nuestro
aquellas que nos han hecho cambiar.
Se requiere paciencia con los acontecimientos que llegan y que son
adversos: la complicación de la situación de enfermedad de nuestros
familiares, la pobreza, los diversos infortunios que se presentan en un día
corriente: el teléfono que no funciona o no deja de timbrar cuando estamos
ocupados, el trancón que nos hace llegar tarde a una cita importante, el
olvido del examen que se debe llevar al médico, la visita que se presenta en
el momento menos oportuno, en fin, las adversidades, quizá no muy
trascendentales, que nos hacen reaccionar mal. En esos pequeños sucesos
se requiere paciencia, manifestación del ánimo fuerte.
La paciencia va de la mano de la humildad, se acomoda al ser de las cosas y
respeta el tiempo y el momento de las mismas, sin romperlas; cuenta con las
limitaciones propias y las de los demás. La paciencia como la constancia es
imprescindible en el cuidado que se lleva a cabo en el corazón antes que en
las manos. No podremos nunca cambiar a los demás. Sólo podemos
conocernos, comprendernos y buscar cambiarnos nosotros mismos. La
paciencia no es pasividad ante el sufrimiento, no reaccionar o un simple
aguantarse: es fortaleza para aceptar con serenidad el dolor y las pruebas de
118
º
la vida. Es necesaria para perseverar, para estar alegres por encima de
cualquier circunstancia; nos alienta a seguir adelante, sin fijarnos demasiado
en lo que querría quitarnos la paz.
La paciencia es una virtud que nos ayuda a soportar de manera tranquila las
dificultades y preservar la serenidad entre los sufrimientos de la vida.
Sabemos con certeza que hay obstáculos en cualquier obra buena, y sólo
pueden vencerse por la paciencia, por eso en el caso de los cuidadores, la
paciencia es la virtud suprema, la que permite que llegue el conocimiento y
que surja el valor.
119
º
Programa “ Cuidado a los cuidadores”
Taller de Paciencia No. 8 Para la casa
Tema: La experiencia de crecer siendo cuidador. Objetivo: Generar un espacio personal y familiar de reflexión para generar Algunas metas de trabajo en el conocimiento, valor y paciencia para Fortalecer las habilidades como cuidador. Dirigido a: Cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad Crónica. Duración: 1 hora. Desarrollo: 1. Anexo usted encontrará un tren diagramado. En este tren hay una locomotora que refleja la dirección y tres vagones con una meta cada uno. a. Deje un vagón para establecer una meta sobre algo que deba conocer mejor. Responda ahora como lo beneficiará a usted y cómo al ser querido a su cargo? b. Deje un vagón para establecer una meta sobre algo en lo que requiera más fortaleza (valor). Responda ahora como lo beneficia a usted y cómo al ser querido a su cargo este propósito. c. El último vagón para establecer una meta sobre algo que deba conocer mejor. Responda ahora como lo beneficia a usted y cómo al ser querido a su cargo. Ahora lo más importante, la locomotora. Por favor piense que sentido tiene su tarea como cuidador y señale en ella que orienta la ruta de este tren, es decir el motivo (s) que usted tendrá para seguir adelante en su camino en la dirección correcta. Revise su tarea que puede compartir con su familia si así lo desea y revisar con sus compañeros del taller en el próximo encuentro.
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º
RUMBO:
META DE PACIENCIA: META DE CONOCIMIENTO:
META DE VALOR:
Programa “ Cuidando a los cuidadores”
121
º
Taller de Paciencia No 9
Tema: Un cuidador hábil piensa en el futuro. Objetivo: Generar un espacio de reflexión sobre el futuro de la
persona Cuidadora y quien es receptor del cuidado. Dirigido a: Cuidadores familiares de personas en situación de Enfermedad crónica. Duración: 2 horas. Desarrollo: Responda las siguientes preguntas de la manera más Sencilla que pueda. 1. ¿Qué sentido tiene para usted la experiencia de ser cuidador? ________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 2. ¿Cómo le ha permitido crecer esta experiencia?
________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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º
3. ¿Qué cosas debo perdonar y cuáles agradecer para seguir creciendo? _________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 4. ¿Cuál es mi plan de vida en adelante?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
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Mensaje final
Los cuidadores son seres especiales, seres de corazón grande que viven el
amor, la pérdida y la renovación a un mismo tiempo. Aunque cada uno de
nosotros tiene escondido un corazón capaz de servir al otro, sólo en algunos
casos este puede crecer y manifestase.
Queremos finalizar estos talleres dando nuestra más sincera felicitación a
quienes han podido vivir la difícil y maravillosa experiencia del cuidado y
agradecerles por querer compartir su vivencia. Las puertas de esta casa
siempre están abiertas para oírlos y apoyarlos y nuestro compromiso de
abogar por ustedes sigue vivo hasta tanto podamos modificar algunas de las
condiciones que se requieren para apoya de manera efectiva a los
cuidadores familiares.
Gracias, por su aporte generoso a esta tarea, por confiar en el proyecto y por
dedicarnos parte de su valioso tiempo y sentimientos que nos han permitido
crecer en la comprensión de sus necesidades de cuidado.
123
º
ANEXO 13. Consentimiento Informado
YO.__________________________, identificado con la c.c. ___________ he
recibido información sobre el Proyecto APRENDER A CUIDARSE PARA
CUIDAR, dirigido a cuidar a los cuidadores familiares de pacientes con
enfermedad crónica discapacitante usuarios de Armonía Cuidados
Especiales Ltda.
El proyecto es el requisito para la obtención del título de Especialistas en
Gestión en Rehabilitación, de la Universidad de la Sabana, en la Facultad de
Enfermería, las personas responsables son: Aixa Materón A., Luz Mariela
Restrepo C. y Nancy Eva Jaimes.
Me han informado que estos talleres se han desarrollado con base en la
evidencia disponible sobre el tema de cuidado a los cuidadores y consideran
que serán muy útiles para mi crecimiento personal como cuidador y para
poder dar un mejor cuidado a mi familiar.
Entiendo que para participar del proyecto debo contestar los formatos anexos
antes y después de los talleres, pero se, que en caso de que decida no
diligenciar esos formatos mi decisión no tendrá repercusión para participar en
los talleres.
Entiendo que la información de este proyecto es importante para el desarrollo
del conocimiento en el área del cuidado a los cuidadores, que tendrá un
manejo confidencial y será empleada con propósitos académicos.
124
º
125
Mi decisión de participar en el estudio con la información suministrada, sólo
tendrá a cambio la satisfacción de contribuir al desarrollo de la investigación
en este campo para apoyar a que en el futuro puedan trabajarse mejores
propuestas para el cuidado a los cuidadores familiares de personas con
enfermedades crónicas discapacitante usuarios de Armonía Cuidados
Especiales, en pro de una mejor atención y recuperación de los mismos
pacientes, evidenciado en los no reingresos a hospitalizaciones.
Se que puedo cambiar de opinión en cualquier momento del estudio sin que
por ello tenga ninguna consecuencia.
Firma del Familiar: Firma del Clínico
__________________________ _________________________
c.c. c.c.
Fecha: _____________________________________
