Con vivir con sordoceguera.

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sordoceguerasordoceguera

José María Olayo julio 2011 olayo.blogspot.com

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DEPORTE Y DISCAPACIDAD

… del arte de vivir con pasión y sin temor a pesar y por encima de las carencias que se tengan.

Una conversación acerca de la sordoceguera...




La sordoceguera es la combinación de una discapacidad auditiva y una

discapacidad visual, que admite , ...diferentes grados desde parcial a total




… presenta unas características y necesidades diferentes en función del momento en que hace su aparición ( ), congénita o adquirida del

grado ( ), parcial o total o del orden de aparición( , )...de forma simultánea primero una y luego la otra




… la gran mayoría de las personas sordociegas poseen restos sensoriales en

. al menos uno de los dos sentidos De la , población total sordociega sólo un 5-10 %

.de los casos presentan sordoceguera total




La pérdida del contacto sensorial con el exterior en la persona sordociega

queda circunscrita a la información que se puede recabar a través del tacto en ....las manos y las sensaciones en la piel




… , , , el tacto la piel la mano ese maravillosa herramienta que es capaz de realizar unos

300 millones de posiciones potencialmente útiles con sus cinco dedos para la ...comunicación y para obtener información




… para aprender a comunicarse y conocer el mundo exterior con sus , restos sensoriales con el movimiento

, de sus brazos para alcanzar las manos , para tocar y coger los dedos para , , , informarse del tamaño textura peso

.forma y posición espacial de los objetos




... , para elaborar un modelo de comportamiento , relacionarse con los demás adaptarse y ...manifestarse en el entorno inmediato




… , , , utilizando además el olfato una vía , de acceso al exterior que a falta de otros

, sentidos puede ayudar mucho a acercarse .y adentrarse en el mundo de los demás




“ Los niños sordociegos no tienen mapas lo suficientemente buenos como para

. evitar perderse Necesitan mapas o gráficos que le muestren el cambiante carácter del paisaje por el que están; , viajando necesitan ser ayudados guiados y llevados de la mano .”

Anne Nafstad





Necesitamos conocer las cosas .para poder hablar de ellas




.Tipología de la sordoceguera

1. Personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y pérdida de visión

.adquirida durante el transcurso de la vida

, Son personas educadas en centros para sordos su sistema de comunicación es la lengua de

, signos tienen dificultades para comprender la , estructura del lenguaje oral y escrito les cuesta

aceptar programas específicos para ciegos .porque no se consideran invidentes




2. Personas sordociegas con deficiencia visual congénita y una pérdida auditiva adquirida

.durante el transcurso de la vida

, Su lenguaje es el oral a nivel expresivo han , sido formados como invidentes con ayudas

, ópticas y el uso del braille utilizan el bastón , o perro guía suelen aceptar mejor su nueva

. situación de sordoceguera Cuando el lenguaje , oral no es posible ni con la ayuda de audífonos

comienzan a utilizar sistemas de comunicación.táctiles




3. . Sordoceguera adquirida simultáneamente

Son personas que han nacido sin problemas , auditivos ni visuales pero que sufren una pérdida

.de audición y visión en el transcurso de su vida , , Han recibido por tanto una educación

, normalizada y ordinaria su comunicación , expresiva es oral y pueden ser entrenados en

, sistemas alternativos percibidos a través del tacto , preferentemente alfabéticos y sistemas de

.comunicación signados . Les cuesta mucho aceptar su nueva realidad




Condiciones que favorecen :la comunicación y la relación

□ .Actitud positiva□ .Capacidad de observación□ .Equilibrio emocional□ .Flexibilidad y naturalidad□ .Capacidad creativa e improvisación




.Comunicación y adquisición del lenguaje

: Primer nivel de intervención .la interacción:Objetivos

□ .Establecer una relación positiva y de confianza

□ .Motivar a la participación e interacción con los demás

□ Asegurar la comprensión de que las acciones propias .surten efecto en las de los demás

□ .Crear un ambiente que motive el interés y la participación

□ Potenciar las emociones y sus correspondientes .expresiones corporales que reflejen sus sentimientos





:Segundo nivel de intervención .la comunicación:Objetivos

□ Aprender a explorar y experimentar el entorno .para conocer la realidad

□ Potenciar la manifestación de expresiones y gestos .naturales

□ Desarrollar la representación simbólica a través de .la negociación de significados

□ .Aprender a respetar el turno de palabra

□ .Incrementar las habilidades de imitación





:Tercer nivel de intervención la adquisición .del lenguaje

:Objetivos

□ .Incrementar el vocabulario compartido

□ .Desarrollar el lenguaje de signos

□ .Facilitar el tránsito del signo natural al convencional

□ Favorecer la regulación de la acción conjunta entre .los interlocutores




.Claves en el proceso de intervención del guía

□ Despertar en la persona sordociega interés y que .se implique en la interacción

□ .Descubrir el significado de sus acciones

□ Plantear el protocolo adecuado para negociar .los significados

□ Analizar el tipo de acciones que realiza y si .son propias o copiadas de otros



Causas de la sordoceguera

Origen Prenatal Origen PosnatalOrigen Perinatal

Rubéola Fármacos

PrematuridadToxoplasmosis

Traumatismos

Meningitis




Sordociegos congénitos son aquellos

que presentan sordera y ceguera de forma ( simultánea en el período prelocutivo antes

).de la adquisición del lenguaje

Sordoceguera congénita.




... , los niños sordociegos congénitos

al carecer de la percepción de estímulos , externos tienen una gran dificultad para obtener una imagen estable del mundo en el que viven y adquirir unos modelos ...sobre los cuales fundamentar su conducta




... un déficit sensorial que aboca al aislamiento ante ciertos estímulos y centrarse en otro , ...tipo de estímulos básicamente estereotipias




... incapaz de percibir lo que pasa fuera de su , piel ajeno a lo que ocurre a su , alrededor no sabrá que forma parte del , entorno que desconoce quedando reducido ...simplemente a su perímetro corporal




… , lo que conducirá al niño al aislamiento

, a no encontrar razón alguna para moverse , , comunicarse sentirse parte de los demás , ... explorar afectos buscar abrazos




Fata de relación con el mundo exterior Aislamiento Incomunicación




… por ello precisa de herramientas

para acceder a la información precisa y adecuada que le comunique con el

, exterior de su piel para comprender lo que , sucede en él formarse ideas y creencias ...a partir de lo que percibe y toca




… relacionarse con naturalidad y en profundidad con las personas que , le rodean para crecer con los demás y crecer por dentro y por , fuera tener una imagen corporal

.ajustada y sentirse parte de un todo




, Por ello todo programa de intervención en su educación debería deslizarse por :las siguientes dimensiones

□ 0 Dotarle de herramientas para que se relaci ne , con el mundo exterior abandone su aislamiento y encuentre sentido al entorno en el que vive .y se desarrolla

□ Desarrollar en él técnicas y sistemas de comunicación adecuados que le permitan recibir .y trasmitir informaciones




Las estrategias utilizadas para lograr que se relacione con el mundo , , exterior se basan básicamente en la interiorización de un orden ....tanto espacial como temporal




… que sea capaz de ubicar las cosas

- orden de lugar -, , saber dónde están , cómo acceder a ellas recordar dónde se

encuentra cada objeto que desea encontrar( , , , .)...juguetes ropa utensilios de comida etc




… que sea capaz de ordenarlas en el

- tiempo orden de tiempo -, establecer una rutina con las actividades que , habitualmente realiza seguir un , mismo orden de acción saber en

...cada momento que es lo que debe hacer




… que sea capaz de comunicarse

- con otras personas orden de personas -, que medien y hagan de puente . entre su mundo interior y el exterior




.Los otros sentidos en la sordoceguera

A menudo existe un gran desconocimiento de los sentidos presentes y de sus potenciales lo que impide

.su máximo aprovechamiento

, – Los sentidos del gusto tacto y olfato los sentidos - “cercanos” requieren de un contacto directo con el

objeto a explorar para poder obtener toda la .información requerida





, A falta de la visión y la audición es preciso desarrollar .al máximo los demás sentidos

1. .El olfato

Denominado el ; sentido de la distancia bien estimulado ofrece muchas prestaciones ya que nos

aporta informaciones del exterior que nos pueden .ayudar a integrarnos mejor en él

.





2. .El gusto

, Directamente influido por el olfato ayuda a adaptarse , , , al medio comunicarse mejor aprender a elegir mejor

: estimular la curiosidad y desarrollar la sensibilidad , , , , , descubrir sabores calor sequedad suavidad dulzura, .amargura humedad





3. .El tacto El sentido que nos permite estar en permanente

; contacto con la realidad su función no se limita a un, . órgano sino que se extiende por toda la piel

Desarrollar al máximo la sensibilidad en las yemas de los dedos y las manos es uno de los objetivos

.fundamentales para la persona sordociega

, , Con ellas podrá explorar y comprender el entorno desarrollar sistemas alfabéticos y de signos para

.comunicarse con los demás





4. . El sentido cinestésico

, : Es el sentido de lo muscular del movimiento tensión, , , . muscular relajación reflejos sobrecargas y tirones

, Gracias a él podemos saber la posición de nuestros .miembros corporales en el espacio

La información que recibimos a cada instante de este sentido no requiere de la participación de otros.sentidos





5. .El sentido del equilibrio

, Es el sentido de la estabilidad que nos permite . sentirnos seguros cuando estamos de pie Para

mantenerlo activo y eficiente es necesaria la práctica , de ejercicio físico regular lo que permitirá obtener

buenas ventajas para ocupar un espacio con . seguridad y eficacia




.La figura del mediador El mediador es la persona que se

encarga de servir de puente entre el , niño y el mundo exterior que conoce

, muy bien sus códigos de conducta sentimientos y preferencias para ...comunicarse y relacionarse




.La figura del mediador

… , buena capacidad de observación de

, interpretación de lo que le transmite el niño de ofrecer seguridad y confianza en todo , momento dotar al niño de la capacidad de . contextualizar las cosas que hace




.La figura del mediador


:Variables a tener en cuenta

□ ( ).Grado de pérdida sensorial visión y audición

□ .Momento de aparición

□ ( , , ).Tipo de pérdida estable progresiva características

□ .Posibles deficiencias añadidas

□ .Tipo de necesidades personales

□ .Expectativas de la persona con sordoceguera

□ .Experiencias previas

□ A nálisis del entorno y posibilidades reales . ( , , , que existen familia amigos ambiente servicios , .).de la comunidad etc



Son los casos en los que la sordoceguera se adquiere después de la adquisición del

, lenguaje lo cual permite un escenario de intervención más amplio y con mayores

expectativas de éxito que en aquellos que .la adquirieron en el periodo prelocutivo

Sordoceguera adquirida.




De lo que se trata básicamente es

, de readaptarse a la nueva situación reconstruir el mundo que ya conocieron

y readaptar el sistema de comunicación que poseen y que les ha permitido , acceder a un corpus de conocimientos ... experiencias y aprendizajes




… para lo cual debemos conocer el origen de la sordoceguera y el pronóstico

, de la enfermedad que la produjo en qué forma se produjo y el nivel alcanzado en el ámbito de los conocimientos . y los aprendizajes previos



Síndrome de Síndrome de UsherUsher




Una de las causas más frecuentes

, de sordoceguera es el Síndrome de Usher una combinación de pérdida auditiva ...y de retinosis pigmentaria progresiva




… un desorden heredado caracterizado por una moderada a profunda pérdida auditiva que suele

, presentarse en el momento del nacimiento y en , la adolescencia aparecen los problemas visuales

, que provocan ceguera nocturna reducción del ...campo visual y problemas de deslumbramientos



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http://www.asocide.org/



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http://www.asocide.org/alfabeto/alfa_v.htm#



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ALFABETO DACTILOLÓGICO DE LOS SORDOCIEGOS ESPAÑOLES

El alfabeto manual o alfabeto dactilológico es un sistema de comunicación utilizado por el colectivo

. de personas sordociegas

Está basado y es muy similar al usado por la Comunidad, : Sorda aunque con una diferencia fundamental las

( personas sordas lo ejecutan en la versión visual puesto ), , , que su comunicación es visual es decir en el aire en el

, espacio mientras que las personas sordociegas lo pueden ( utilizar en la versión visual o en la táctil dependiendo de

).sus restos visuales y de la calidad de los mismos







, En el caso del Sistema Dactilológico Español se , 1987, puede decir que cuando se comenzó en la tarea

, de la atención a personas sordociegas adultas en la, ONCE uno de los primeros problemas que se detectó

fue las diversas formas en que las personas sordociegas( , especialmente de distintos puntos de España pero

),incluso entre los residentes en una misma localidad configuraban las letras del alfabeto.







... , , es un sistema unimanual es decir que se realiza configurando cada una de las letras del alfabeto con

, una sola mano mientras que en algunos países se ( ).utilizan ambas manos para una sola letra bimanual

El sistema consiste en deletrear cada letra del mensaje sobre la palma de la mano de la persona sordociega

, , que recibe de la manera más cómoda y rápida posible asegurando siempre su captación táctil por la

. persona sordociega







La colocación más cómoda sería con ambos interlocutores . sentados frente a frente

La personas que emite el mensaje coge con su mano libre la mano de la persona sordociega que está

( , recibiendo el mensaje suavemente y sin apretar pero ) procurando que esté firme y no se mueva mientras

.con la otra mano se configuran las letras







La palma de la mano de la persona sordociega debe estar , . hacia arriba para deletrear sobre ella el mensaje

, Las letras deben ejecutarse en el centro de la palma .letra tras letra y haciendo una breve pausa entre cada palabra







:Recomendaciones , Para el mejor aprendizaje de este alfabeto practicar

, , la configuración de las letras de cinco en cinco . y primero en el aire

Cuando se consiga memorizar la configuración de , cada letra practicar con ellas tal y como se describe

, .en este texto sobre la palma de tu otra mano

Claro que lo ideal es practicar con alguna persona, , , sordociega que estará encantada además

. de enseñarte el método






ALFABETO DACTILOLÓGICO DE LOS SORDOCIEGOS ESPAÑOLES:





.Sistemas de comunicación alfabéticos

) .a Alfabeto dactilológico

Una herramienta básica de la comunidad sorda que utiliza una posición manual para cada una de las letras

. del alfabeto ordinario Las personas con sordoceguera la utilizan adaptándola a la palma con el nombre de

" alfabeto dactilológico en palma". Para comunicarnos debemos sentarnos a la derecha

, de la persona sordociega cogerle suavemente su mano , derecha con nuestra mano izquierda y trazar las letras

, de cada palabras obre la palma de su mano realizando . pequeñas pausas entre cada palabra





) .b Escritura de mayúsculas en palma

Es el método de más fácil acceso para cualquier persona . que quiera comunicarse con un sordociego

Consiste en escribir las letras de cada palabra en , mayúscula sobre la palma de su mano intentando seguir

. el mismo trazado de la escritura en tinta Debe partirse de la misma situación que en el alfabeto dactilológico en

.palma





) . c Tablilla de comunicación

, Se trata de un rectángulo pequeño del tamaño de media, cuartilla con las letras del alfabeto y las cifras en sistema

, .Braille y sus homólogas en tinta escritas encima en relieve Tenemos que colocarla horizontalmente y sujetarla con nuestra

; mano izquierda con nuestra mano derecha cogemos el dedo índice derecho del niño sordociego y lo vamos colocando

suavemente sobre las letras que forman el mensaje a. , transmitir Igualmente él cogerá la tablilla y responderá

, sujetándola él mismo y tocando letra por letra mientras .nosotros las vamos leyendo





) .d Tetlatouch

Es una máquina con teclado en tinta y en Braille para que el sordociego pueda recibir información por medio de una

, celdilla en Braille mientras la otra persona está escribiendo en un teclado semejante al de una máquina

. de escribir convencional , De forma simultánea puede contestarle utilizando el

, teclado de una máquina Braille mientras la persona .vidente recibe el mensaje en tinta




.Sistemas de comunicación no alfabéticos

) .a Lenguaje de signos

Cada palabra o estructura gramatical del lenguaje oral . tiene su correspondiente en uno o varios gestos

, Se utiliza ofreciéndoles nuestras manos colocándolas suavemente junto a las suyas para que pueda apoyarse

. , ( en ellas De esta forma frente a frente de pie o), sentados puede entablarse una conversación de

, ida y vuelta con todas las características de una .comunicación lingüística interpersonal




.Sistemas de comunicación no alfabéticos

) .b El lenguaje oral

Es sistema de comunicación utilizado por todas las personas que no tienen problemas graves de audición u

. otras deficiencias que le impidan la emisión vocal El aprendizaje del sistema oral exige que el niño sordociego

tenga un buen nivel de atención y una buena agudeza, visual condiciones sin las cuales la lectura labial sería

, prácticamente imposible si no muy costosa( ).lectura de los labios a través de las manos




Teniendo en cuenta las distintas características que delimitan a los diferentes grupos de personas

, , sordociegas se pueden describir para cada uno ,de ellos diferentes niveles de accesibilidad en función de sus experiencias y remanentes

, sensoriales lo que definiría las posibilidades de poder utilizar las distintas ayudas

.técnicas disponibles

. Ayudas técnicas




.Grupo I

Personas que nacieron sordociegas y conservan restos . en uno o en ambos sentidos

Dependiendo del sentido potencialmente más, aprovechable utilizarán ayudas técnicas dirigidas principalmente al colectivo de personas sordas

.o de personas ciegas

. Ayudas técnicas




. Grupo II

Personas que han nacido con discapacidad auditiva y ; adquieren una discapacidad visual a lo largo de su vida

son personas que han utilizado con anterioridad a la pérdida visual ayudas técnicas que se basan en

, proporcionar la información de un sonido mediante luz , como los despertadores los indicadores de sonido del, hogar o bombillas repartidas por la casa que avisan del . sonido del timbre de la puerta o del portero automático Deben sustituir los indicadores luminosos y beneficiarse

de indicadores de sonido para el hogar por vibración.

. Ayudas técnicas




. Grupo III

Personas sordociegas con discapacidad visual congénita y ; pérdida de audición adquirida son personas habituadas a

, desplazarse con independencia a utilizar bastones de movilidad y al uso de todas las ayudas técnicas basadas

, , . en el tacto la audición o ambos que facilitan la vida diaria

Necesitan ayudas que palíen los efectos de los sonidos , producidos a distancia comunicaciones en ambientes ruidosos

. , o a un volumen bajo Simultáneamente y con independencia , del grado de resto auditivo que mantengan pueden beneficiarse .de indicadores de sonido para el hogar por vibración

. Ayudas técnicas




. Grupo IV

Personas que han adquirido la discapacidad visual , , y la auditiva a lo largo de su vida y por tanto

.tienen experiencia visual y auditiva

Las ayudas técnicas se determinarán en función de / la progresión de la discapacidad visual y o auditiva y de las necesidades que se vayan planteando .en cada momento

. Ayudas técnicas




En la mayor parte de los materiales se requiere que la persona con sordoceguera sea capaz de utilizar para comunicarse algún ; , tipo de lenguaje convencional también es necesaria una

, madurez personal a todos los niveles por lo que no suelen ser , utilizados por las personas de corta edad salvo raras

. .excepciones sistemas de comunicación no alfabéticos

. Ayudas técnicas




( , ) Los mecanismos vibrotáctiles Fonator Kanieuski proporcionan una entrada sensorial de los sonidos a través de

. vibraciones en la piel Constan de un micrófono para recoger , los sonidos un amplificador que transmite sus señales a un

, . pequeño vibrador fijado el brazo o al dedo

, Recomendables para el entrenamiento del lenguaje oral , , ya que permiten el control del tono vocal la duración la

.intensidad y el ritmo

. Ayudas técnicas




Diálogos 2001 A es un instrumento que permite la , comunicación instantánea entre dos personas sordociegas

, o con una persona vidente también en conversaciones. telefónicas

( - ), Consta de una consola braille emisor receptor una ( ) máquina de escribir electrónica emisor de mensajes

, y un magnetófono donde se pueden registrar los mensajes .que por medio de un modem se traducen en signos braille

. Ayudas técnicas




Dexter ( ) la mano deletreadora mecánica utiliza una mano mecánica con el propósito de que el deletreo

táctil sirva de medio de acceso a un ordenador.

. Ayudas técnicas




El Telebraille consiste en una conexión de un terminal , braille con un modem que posibilita la comunicación

telefónica de personas sordociegas al transformarse las ( ) señales electrónicas digitales que proceden del terminal

.braille en audiotonos que se transmiten por la línea telefónica

. Ayudas técnicas




El Teledext permite el acceso receptivo de mensajes ( ). , , a través del teléfono vía modem También vía módem .se pude acceder a la información en el ordenador

. Ayudas técnicas




Algunas ayudas técnicas para orientación y movilidad como el Mowat Sonar Sensor y el Russell Pathsounder

, son dispositivos que se utilizan como complemento al bastón y transmiten vibraciones al usuario cuando detectan algún

. obstáculo

El bastón -5láser C lleva incorporado un dispositivo que , emite tres rayos infrarrojos simultáneamente cada uno en

( , ), diferente dirección hacia arriba enfrente y hacia abajo de forma que puede avisar de obstáculos situados en

; diferentes puntos del campo de acción del bastón está considerado actualmente como la ayuda de

.movilidad más eficaz para las personas sordociegas

. Ayudas técnicas




“Al principio sólo se escuchan ruidos, pero con el tiempo se van acostrumbrando. Dependiendo de la distancia

del obstáculo, cambia el tono. Mientras está más lejos es más grave y cuanto más cerca, más agudo.

No es un sonido constante, a menor distancia el pitido se hace más acotado para que

tenga más definición”.

Javier Fornés

. Ayudas técnicas




Existen también en el mercado instrumentos para facilitar las actividades de vida diaria, tales como relojes despertadores diseñados

específicamente para que el usuario pueda percibir ... la alarma a través de un vibrador incorporado

Sistema Puzzle

. Ayudas técnicas




... ( ) indicadores de luz para detectar mediante vibraciones , si las luces están encendidas o apagadas indicadores ( ) de sonidos Silent Page que sirven para avisar sobre

30 .diferentes sonidos en un radio de m

Sistema Tactum GNTransistor.

. Ayudas técnicas




, Equipo electrónico para almacenamiento proceso y edición de 8 . textos por medio de un Braille computerizado de puntos Dispone

, de sintetizador de voz por tarjeta de sonido almacenamiento en memoria FLASH no volátil y dos ranuras PCMCIA tipo II con ; extractor por pulsador dispone de conexión para impresora o

, unidad externa de almacenamiento conectores para teclado, , externo ratón pantalla VGA y controlador interno VGA que se

. puede desconectar

34 33600 Dispone de módem interno V a baudios y módulo de . radiofrecuencia para red local inalámbrica Funciona por medio de

, una aplicación adaptada con funciones de síntesis de voz reloj, , , . dual calendario calculadora agenda

: 234 127 39 : 750 . Dimensiones x x mm Peso g

. Ayudas técnicas




64 , . Línea Braille de celdas de tamaño muy reducido .Actúa como terminal Braille para PCs con revisores de pantalla

, Ofrece un alto nivel de conectividad al incluir interfaces, ; , Bluetooth USB y serie y de autonomía pues dispone de

25 30 una batería cuya duración fluctúa entre y horas con . .conexión Bluetooth Facilidad de carga a través de puerto USB

: 880 . : 46 2 7 .Peso g Dimensiones x x cm q

. Ayudas técnicas


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