Colección - SID...INTRODUCCIÓN Existe un desconocimiento social generalizado sobre lo que es e...

Coleccioacuten

Las situaciones de discriminacioacuten de las personas con acondroplasia en Espantildea

Informe juriacutedico

COLECCIOacuteN

NUacuteMERO 48

DIRECTOR Luis Cayo Peacuterez Bueno

CON EL APOYO DE

PRIMERA EDICIOacuteN diciembre 2010

copy CERMI REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD 2010 copy DEL TEXTO Gloria Esperanza Aacutelvarez Ramiacuterez 2010 copy DE LA ILUSTRACIOacuteN DE CUBIERTA David de la Fuente Coello 2010

Reservados todos los derechos

Cualquier forma de reproduccioacuten distribucioacuten comunicacioacuten puacuteblica o transshyformacioacuten de esta obra soacutelo se puede realizada con la autorizacioacuten de sus titushylares salvo excepcioacuten prevista por la ley Diriacutejase a CEDRO (Centro Espantildeol de Derechos Reprograacuteficos wwwcedroorg) si necesita fotocopiar o escanear alguacuten fragmento de esta obra

La responsabilidad de las opiniones expresadas en las obras de la Coleccioacuten Cermies editadas por Ediciones Cinca S A incumbe exclusivamente a sus autores y su publicacioacuten no significa que Ediciones Cinca S A se identifishyque con las mismas

DISENtildeO DE COLECCIOacuteN Juan Vidaurre

PRODUCCIOacuteN EDITORIAL COORDINACIOacuteN TECNICA E IMPRESIOacuteN

Grupo Editorial Cinca S A C General Ibaacutentildeez Ibero 5 A

28003 Madrid

Tel 91 553 22 72 Fax 91 554 37 90 grupoeditorialedicionescincacom wwwedicionescincacom

DEPOacuteSITO LEGAL M ISBN 978-84-96889-82-8



Gloria Esperanza Aacutelvarez Ramiacuterez

Este informe ha sido promovido por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y el Comiteacute Espantildeol

de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)

Los promotores del Informe expresan su agradecimiento a todas aquellas personas y entidades que han facilitado la labor de investigacioacuten especialmente a la

Fundacioacuten Alpe Acondroplasia por su activa colaboracioacuten en la confeccioacuten y validacioacuten de este estudio

IacuteNDICE

Paacutegs

Introduccioacuten 11

11 Finalidad del estudio 13 12 Enfoque metodoloacutegico 14

Teacutecnicas de investigacioacuten cualitativas 15 Teacutecnicas de investigacioacuten cuantitativas 17

Capiacutetulo I La acondroplasia 19

11 Definicioacuten 19 12 Causas 21 13 Manifestaciones anatoacutemicas y cognitivas 22 14 Patologiacuteas derivadas de la acondroplasia 24 15 Aspectos psicosociales de la acondroplasia 25

Capiacutetulo II Aproximacioacuten estadiacutestica de la poblacioacuten con acondroplasia en

Espantildea Grandes paraacutemetros a partir de la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad (actualizada a 2006) y la Encuesta de Discapacidad Autonomiacutea personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008) 27

21 Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad 27 La variable del geacutenero 30

7


Paacutegs

La variable de la edad 32 La variable del grado de discapacidad 34

22 Encuesta de Discapacidad Autonomiacutea personal y situacioshynes de Dependencia (EDAD 2008) 36

Capiacutetulo III Las condiciones de vida y de inclusioacuten social de las personas

con acondroplasia en Espantildea 41

Capiacutetulo IV La especial vulnerabilidad en teacuterminos de derechos de las pershy

sonas con acondroplasia 47

41 Consideracioacuten previa 47 42 En la esfera del reconocimiento oficial de la situacioacuten de

discapacidad 48 43 En la esfera de la inclusioacuten educativa 53 44 En la esfera de la salud 57 45 En la esfera de la proteccioacuten social 62 46 En la esfera del acceso al empleo y las relaciones laborales 64 47 En la esfera de la propia imagen y de resguardo de la digshy

nidad personal 71 48 Libertad individual y defensa de la dignidad y la imagen pershy

sonal y grupal 75 49 Casos praacutecticos reveladores 80

Capiacutetulo V Los liacutemites de la proteccioacuten juriacutedica ante las situaciones de disshy

criminacioacuten de las personas con acondroplasia 83

8

Iacutendice

Paacutegs

Capiacutetulo VI Una panoraacutemica de Derecho Comparado 89

Capiacutetulo VII Resultado del cuestionario sobre las situaciones de discrimishy

nacioacuten de las personas con acondroplasia 97

71 Perfil de la muestra 97

72 Conocimiento de la acondroplasia 97

73 Percepcioacuten general de la discriminacioacuten 98

74 Las discriminaciones percibidas 99

Discriminacioacuten directa e indirecta 99 La estigmatizacioacuten social 100 El significado de discriminacioacuten por motivos de discapacidad 100

75 Percepcioacuten de la discriminacioacuten en esferas concretas 102 Reconocimiento oficial de situacioacuten de discapacidad 103 Educacioacuten 105 Empleo y las relaciones laborales 107 En la entrada a establecimientos abiertos al puacuteblico 108 En el uso de bienes y servicios puacuteblicos 108 En el disentildeo 108 En la imagen grupal 109

76 Acciones contra la discriminacioacuten 109

La actuacioacuten de los poderes puacuteblicos 110

Capiacutetulo VIII Conclusiones y recomendaciones 111

9


Paacutegs

Capiacutetulo IX Algunas consideraciones y propuestas de mejora 125

BIBLIOGRAFIacuteA 132

ENCUESTAS E INFORMES 135

IacuteNDICE DE ILUSTRACIONES 136

LA AUTORA 139

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INTRODUCCIOacuteN

Existe un desconocimiento social generalizado sobre lo que es e implica la acondroplasia No se sabe cuaacutentas personas afectadas por esta patoloshygiacutea existen en Espantildea posiblemente entre 2000 y 4000 pero son meras estimaciones pues no se ha efectuado un censo oficial que nos faculte a dar con precisioacuten este dato La carencia de esta informacioacuten no permite estashyblecer con claridad la realidad de la acondroplasia en nuestro paiacutes Por tanshyto este informe obedece fundamentalmente a un anaacutelisis cualitativo de las escasas pero valiosas fuentes que arrojan luz sobre los diferentes factores asociados a la acondroplasia y especialmente sobre aquellas situaciones discriminatorias en razoacuten de esta discapacidad

La discriminacioacuten es un fenoacutemeno complejo que se manifiesta de maneshyra concreta en exclusioacuten y falta de cohesioacuten social Suele presentarse al meshynos en dos dimensiones que se entrelazan entre siacute En algunas ocasiones se muestra asociada a la igualdad o desigualdad en los niveles de vida y bienestar de las personas en diferentes aacutembitos (educativo sanitario laboshyralhellip) y muchas veces se revela en representaciones socioculturales esteshyreotipos tradiciones y estigmas asiacute como en manifestaciones simboacutelicas de inequidad que no necesariamente tienen un viacutenculo directo con las condishyciones materiales de vida de las personas

La identificacioacuten de las situaciones y causas subyacentes a la discriminashycioacuten con motivo de la acondroplasia es indispensable por al menos dos motivos El primero tiene que ver con el conocimiento de la realidad de esta

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porcioacuten de poblacioacuten la cual viene siendo ignorada y por consiguiente exshycluida como parte activa del tejido social Un segundo motivo se refiere al disentildeo de poliacuteticas que puedan dirigir la accioacuten puacuteblica hacia la eliminacioacuten de la discriminacioacuten en razoacuten de la acondoplasia Las actitudes y praacutecticas discriminatorias justifican la intervencioacuten de los poderes puacuteblicos desde vashyrios frentes para afrontarlas y de esta manera incidir tambieacuten en las posishybilidades de lograr una mayor cohesioacuten social

Aunque una de las mayores dificultades para analizar estos aspectos ha sido la falta de datos estadiacutesticos al respecto que no permiten inferir la intenshysidad con la que se presenta la discriminacioacuten en este grupo de personas creemos que siacute contamos con una muestra representativa de la poblacioacuten con acondroplasia suficiente y heterogeacutenea que nos ha proporcionado una inforshymacioacuten fidedigna acerca de la percepcioacuten que tienen sobre la discriminacioacuten sobre en queacute se discrimina de queacute manera y el por queacute se discrimina

Dado que es la primera vez que se realiza un informe de este tipo los reshysultados pueden tener un efecto similar al denominado Efecto espejo aquel que muchas personas con acondroplasia manifiestan sentir cuando se ven reshyflejadas por primera vez en otra persona con su misma condicioacuten fiacutesica Antes de verse reflejados se puede intuir se puede contar con una idea general e incluso se puede imaginar lo que va a observar Pero cuando la imagen se reshyfleja con toda claridad puede llevar la sorpresa de que lo que se ve no es lo que se imaginaba Puede ser una imagen maacutes dura incluso una imagen que no se esperaba y no del todo deseable Esta parece ser la primera impresioacuten que suscita este informe Nos encontramos con una realidad que es sorprenshydente y reveladora Revela a una sociedad que mantiene praacutecticas de exclushysioacuten de rechazo y discriminacioacuten hacia las personas con enanismo y sorprenshyde que dicha discriminacioacuten esteacute enraizada y asumida en la cultura social

Esta realidad vuelve auacuten maacutes relevante la identificacioacuten y la discusioacuten soshybre estrategias y poliacuteticas puacuteblicas maacutes adecuadas para hacer frente a un

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Introduccioacuten

fenoacutemeno que como el de la discriminacioacuten implica privacioacuten limitacioacuten y en definitiva violacioacuten de los derechos humanos que impactan directamenshyte sobre las condiciones de vida de las personas con acondroplasia

11ensp FINALIDAD DEL ESTUDIO

La finalidad general de este documento consiste en reconocer destacar y difundir las situaciones de discriminacioacuten que sufren las personas con acondroplasia en Espantildea que sirva de base para idear e instrumentar acshytuaciones y medidas adecuadas para prevenir y combatir la discriminacioacuten hacia este grupo de personas

Para este propoacutesito el estudio ofrece por una parte informacioacuten contexshytual de la acondroplasia y sus implicaciones personales y sociales de otra recoge la identificacioacuten y anaacutelisis de las praacutecticas de discriminacioacuten sufridas en seis aacutereas en la esfera del reconocimiento oficial de la situacioacuten de disshycapacidad en la esfera de la inclusioacuten educativa en la esfera de la salud en la esfera de la proteccioacuten social en la esfera del acceso al empleo y las relaciones laborales y en la esfera de la imagen personal y grupal

El estudio consta de nueve capiacutetulos En el capiacutetulo 1ordm se ofrece informashycioacuten general sobre la acondroplasia sus causas manifestaciones y aspecshytos psicosociales con ella relacionados En el capiacutetulo 2ordm se realiza una aproshyximacioacuten en teacuterminos estadiacutesticos a la luz de la Base de Datos de Personas con Discapacidad (actualizada a 2006) y la Encuesta de Discapacidad Aushytonomiacutea Personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008) En el capiacutetushylo 3ordm se describen las condiciones de vida de las personas con acondroplashysia teniendo en cuenta algunos paraacutemetros ofrecidos por diversas Encuestas relacionadas con la discapacidad y las condiciones de vida de esta poblashycioacuten En el capiacutetulo 4ordm se recoge las praacutecticas de discriminacioacuten sufrida en los aacutembitos del reconocimiento oficial de la situacioacuten de discapacidad en el

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contexto de la educacioacuten de la salud de la proteccioacuten social del empleo y las relaciones laborales y en la esfera de la imagen personal y grupal El cashypiacutetulo 5ordm establece los posibles liacutemites de la proteccioacuten juriacutedica ante las sishytuaciones de discriminacioacuten de las personas con acondroplasia En el capiacuteshytulo 6ordm se ofrece una panoraacutemica de Derecho comparado sobre las situaciones discriminatorias El capiacutetulo 7ordm nos revela el resultado del cuesshytionario sobre las discriminaciones percibidas y sus aacutembitos El capiacutetulo 8ordm recoge las conclusiones atendiendo a los datos obtenidos y el uacuteltimo capiacuteshytulo ofrece algunas consideraciones y propuestas de mejora al respecto

12ensp ENFOQUE METODOLOacuteGICO

Para la realizacioacuten de este informe se ha empleado una metodologiacutea mixshyta utilizaacutendose principalmente teacutecnicas de caraacutecter cualitativo apoyaacutendose en otras de caraacutecter cuantitativo

El estudio se elabora aplicando teacutecnicas de investigacioacuten con datos prishymarios que son los obtenidos directamente de la participacioacuten de las persoshynas con acondroplasia sus familiares los representantes de las Asociacioshynes y Fundaciones profesionales y expertos en la materia Las teacutecnicas de captacioacuten de estos datos primarios han sido fundamentalmente cualitativas a traveacutes de entrevistas y relatos de vida de los distintos informantes citados con apoyo de teacutecnicas cuantitativas mediante un cuestionario

Tambieacuten se analizaron datos secundarios extraiacutedos de estadiacutesticas inforshymes bases de datos y bibliografiacutea relacionada con la acondroplasia o refeshyrente a la discapacidad

En un intento por conocer el grupo de personas con acondroplasia desshyde dentro se realiza una observacioacuten descriptiva de caraacutecter transversal Sin embargo el foco maacutes que en el aspecto teacutecnico es puesto en la parshyticipacioacuten en donde lo cualitativo lo vivido lo experimentado tiene prepondeshy

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Introduccioacuten

rancia sobre lo objetivo que por demaacutes es escaso El estudio prima la aplishycacioacuten de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa ya que es la manera maacutes idoacuteshynea de abordar una realidad que de momento no viene reflejada en teacutermishynos estadiacutesticos y apenas es tratada en estudios e investigaciones especiacuteficas

Para atajar los posibles problemas de confiabilidad de validez y de objeshytividad se echoacute mano de muacuteltiples perfiles que pudiesen aportar versiones independientes de los temas a ellos expuestos Esto permitioacute analizar y comshyprender el asunto planteado no soacutelo a nivel individual sino tambieacuten desde el punto de vista grupal facilitando conocer de primera mano coacutemo es pershycibida y vivida una condicioacuten especiacutefica como lo es la acondroplasia

Teacutecnicas de investigacioacuten cualitativas

Entrevistas

Adentrarse en un mundo que viene parcamente documentado supone poshyner en marcha otros mecanismos que permitan obtener informacioacuten sobre aquel En el aacutembito de la acondroplasia pese a esta escasez existen inforshymantes valiosos que aportan informacioacuten percepciones y experiencias en profundidad sobre nuestro tema de investigacioacuten

Se han efectuado 5 entrevistas en profundidad a variados perfiles de pershysonas expertas en la materia que han aportado informacioacuten sobre el anaacutelishysis pertinente Los perfiles de los entrevistados son a saber

1 Experto en psicologiacutea social con investigaciones relacionadas con la acondroplasia

2 Coordinadora de Fundacioacuten del grupo de personas con acondroplasia

3 Asesor juriacutedico de Fundacioacuten de personas con acondroplasia y afectado

4 Maestra y afectada de acondroplasia

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5 Representante de Asociacioacuten de personas con acondroplasia y afectado

6 Padre de menor afectado por acondroplasia

7 Enfermera colaboradora con Asociacioacuten de personas con acondroplashysia y patologiacuteas asociadas

Relatos de vida

Cuando no existen investigaciones de tipo cuantitativo basadas en enshycuestas o sondeos con base estadiacutestica los relatos de vida se convierten en fuente de datos para ilustrar y corroborar con ellos lo que se ha investishygado por otras viacuteas En el marco de la tradicioacuten de los meacutetodos cualitativos y de elaborar el conocimiento de una realidad social desde ella misma y desshyde sus propios actores los relatos de vida ofrecen mejor que ninguacuten otro procedimiento cientiacutefico esa posibilidad y esto se ha podido corroborar con los relatos de vida que aquiacute se recogen los cuales nos han permitido acceshyder a la realidad social de la acondroplasia

Hemos escogido la teacutecnica de relatos de vida ya que lo narrado corresshyponde a parte o episodios determinados de la vida de los actores que se relacionan con las dimensiones de discriminacioacuten sufrida como consecuenshycia de tener acondroplasia

Se han realizado 10 relatos de vida correspondientes a distintos perfiles de personas con enanismo oacuteseo

1 Madre de nintildeo de dieciseacuteis meses con acondroplasia

2 Madre de nintildeo de siete antildeos afectado

3 Padre de nintildea adolescente con acondroplasia

4 Joven con acondroplasia que se encuentra cursando estudios unishyversitarios

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Introduccioacuten

5 Hombre con acondroplasia que trabaja en espectaacuteculos coacutemicos taurinos

6 Mujer con acondroplasia que trabaja por cuenta ajena

7 Hombre con acondroplasia que se encuentra actualmente desemshypleado

8 Matrimonio de personas con acondroplasia

9 Representante de Asociacioacuten Latinoamericana de personas con acondroplasia y padre de nintildea afectada

10 Representante de Asociacioacuten Europea de personas con acondroplasia

Teacutecnicas de investigacioacuten cuantitativas

Para el estudio tambieacuten se han utilizado fuentes secundarias con el fin de enmarcar la investigacioacuten y complementar los datos primarios obtenidos con las teacutecnicas citadas anteriormente Algunas de estas fuentes son estashydiacutesticas bases de datos e informes alguno de los cuales se refiere especiacuteshyficamente a la acondroplasia pero que en su mayoriacutea corresponde a la sishytuacioacuten de las personas con discapacidad y a las medidas que al respecto se estaacuten adoptando en todos los aacutembitos permitieacutendonos asiacute completar y cotejar la informacioacuten conseguida mediante los datos primarios Asimismo se han examinado fuentes de caraacutecter bibliograacutefico o documental la cual viene recogida en el apartado correspondiente a Bibliografiacutea

Estas fuentes secundarias son

1 Encuesta de Discapacidad Autonomiacutea Personal y Situaciones de Deshypendencia (EDAD 2008) realizada por el Instituto Nacional de Estashydiacutestica (INE)

2 Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad IMSERSO Acshytualizada a Diciembre de 2006

3 Informe El impacto de la Crisis Econoacutemica en las Personas con Discapashycidad y sus Familias Elaborado por INTERSOCIAL para el CERMI 2009

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4 Informe del Mercado de Trabajo de las Personas con Discapacidad Elaborado por el Observatorio Ocupacional del Servicio Puacuteblico de Empleo Estatal 2008

5 Encuesta FOESSA de Integracioacuten y Necesidades Sociales FOESSA 2008

6 Encuesta Poblacioacuten Activa INE 2002

Cuestionario

Del 9 al 11 de octubre de 2010 se celebroacute en Gijoacuten el IV Congreso Intershynacional I+D+i en Acondroplasia organizado por la Fundacioacuten ALPE Acondroshyplasia acontecimiento que se aprovechoacute para difundir un cuestionario entre los asistentes familiares y propios afectados por acondroplasia residentes en Espantildea con el fin de recoger informacioacuten sobre las situaciones de discrimishynacioacuten que sufren en los diversos aacutembitos de su vida (educacioacuten empleo salud proteccioacuten social imagen personal y grupal especialmente)

La colaboracioacuten de los asistentes a este Congreso ha permitido recoger treinta y seis (36) cuestionarios de un total de ciento veinte (120) repartidos

Los cuestionarios cumplimentados corresponden asiacute a un 30 del total que proporciona un tamantildeo de muestra significativo para garantizar la valishydez de los resultados

Aunque debe sentildealarse que la muestra evidentemente no puede acogershyse como una estadiacutestica representativa de la poblacioacuten con acondroplasia siacute es suficiente para aportar datos relevantes de las situaciones discriminashytorias por ellos sufridas si ademaacutes tenemos en cuenta que tales cuestionashyrios vienen complementados con varias entrevistas y relatos de vida de una poblacioacuten con acondroplasia bastante heterogeacutenea que da cuenta de ello

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Capiacutetulo I

La acondroplasia

11ensp DEFINICIOacuteN

De modo general suele llamarse enano al afectado por una serie de pashytologiacuteas causantes de una talla notablemente disminuida y comuacutenmente deshysignadas como enanismo

La Organizacioacuten Mundial de la Salud mdashOMSmdash en su clasificacioacuten Internashycional de las Enfermedades recoge el enanismo en las Deficiencias muscushyloesqueleacuteticas dentro de las Deficiencias de la cabeza y del tronco y en conshycreto en las Deficiencias del fiacutesico En eacuteste apartado de las Deficiencias fiacutesicas la patologiacutea que nos ocupa se articula en diferentes puntos Enanismo (7060) donde se incluye la estatura corta Otra deficiencia de la estatura (7062) y el Defecto generalizado del esqueleto (7065) donde incluye la acondroplasia1

La acondroplasia forma parte del grupo de trastornos que se denominan condrodistrofias u osteocondrodisplasias2 y su frecuencia es de un caso enshytre 25000 y 40000 nacimientos3

1 Veacutease Clasificacioacuten internacional de las deficiencias discapacidades y minusvaliacuteas pp 90 y 135 2 Grupo de enfermedades que se caracterizan por una alteracioacuten del crecimiento esqueleacutetishy

co y enfermedades oacuteseas En la actualidad se conocen maacutes de 150 enfermedades que afecshytan al crecimiento siendo clasificadas en tres grupos diferentes por la Nomenclatura Internacioshynal de las Enfermedades Oacuteseas a saber 1)Defectos de los huesos tubulares y columna vertebral con 24 subgrupos con sujetos de talla muy baja y desproporcionada dando origen a alteracioshynes como la acondroplasia Displasia Kniest Displasia espondiloepifisaria o espondilometafisashyria 2) Desarrollo desorganizado del cartiacutelago y de los componentes fibrosos del esqueleto como la Displasia fibrosa o la Enfermedad de Ollier 3) Alteraciones como la Esteolisis idiopaacutetica Al respecto leacutease Beigthon A y otros International Classification of Osteochondrodysplasias Eushyropean Journal of pediatrics Especial Article volumen 151 nordm 6 1992

3 ALONSO-AacuteLVAREZ C Un nuevo horizonte Guiacutea de la acondroplasia Real Patronato Soshybre Discapacidad Madrid 2007

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La literatura meacutedica ha otorgado una mayor importancia a la acondroplashysia por ser la variedad maacutes comuacuten de enanismo estando documentada anshytes incluso que la medicina por el arte4

El teacutermino acondroplasia proviene de tres vocablos griegos (a sin chonshydro cartiacutelago plasia crecimiento o desarrollo) lo que literalmente traduce ldquono crecimiento del cartiacutelagordquo aunque propiamente se trata de un crecimienshyto alterado y es propuesto por Parrot5 en 1878 atendiendo al escaso crecishymiento cartilaginoso que se produce en esta displasia6

La acondroplasia consiste en una alteracioacuten oacutesea de origen cromosoacutemishyco que afecta al desarrollo del cartiacutelago de conjuncioacuten de los huesos largos produciendo un crecimiento desarmoacutenico del cuerpo (brazos y piernas muy cortos en relacioacuten con el tronco) Generalmente los tejidos cartilaginosos se convierten en huesos durante el desarrollo fetal y la nintildeez excepto en ciershytas partes como la nariz y los oiacutedos En las personas con acondroplasia dushyrante este proceso principalmente en los huesos de los brazos y los musshylos al ser los maacutes largos las ceacutelulas cartilaginosas de las placas de crecimiento se convierten en tejido oacuteseo en forma demasiado lenta lo que deriva en huesos cortos y en baja estatura

4 Un estudio exhaustivo sobre la percepcioacuten del enanismo desde el arte puede verse en PINDADO SAacuteNCHEZ S Deficiencias e Imaacutegenes (ceguera locura epilepsia histeria y enashynismo) Tesis Doctoral Universidad Complutense de Madrid Facultad de Bellas Artes deparshytamento de Pintura-Restauracioacuten Madrid 2009

5 Una de las primeras publicaciones conocidas referentes a la acondroplasia fue la de SOshyEMMERINGG (1791) Pero fue PARROT (1851) que le dio su nombre actual a propoacutesito de la observacioacuten de un varoacuten de 7 antildeos describiendo las diferencias histoloacutegicas con el raquitisshymo creando el concepto de trastorno del crecimiento cartilaginoso asignaacutendole el nombre de acondroplasia Veacutease al respecto PARROT JMJ Sur la malformation achondroplasique et le Dieu phtah Bull Soc dʼAnthrop De Paris (3ordf Serie) 1878

6 La acondroplasia es el tipo de displasia oacutesea maacutes frecuente La displasia oacutesea se entienshyde como un trastorno en el desarrollo de tejidos de oacuterganos o de partes anatoacutemicas que proshyducen deformidades o incluso anomaliacuteas severas compatibles o no con la existencia Veacutease SANTOLAYA JIMEacuteNEZ JMordf y DELGADO RUBIO A Displasias oacuteseas II Congreso Mundial Vasco SALVAT Barcelona 1988

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La acondroplasia

12ensp CAUSAS

La causa de este trastorno es la mutacioacuten del gen que codifica el reshyceptor para el factor de crecimiento fibroblaacutestico7 3 (FGFR3) localizado en el cromosoma 4 Existen dos mutaciones posibles que afectan a este gen G1138A y G1138C Ambas son puntuales donde dos pares de bashyses complementarias del DNA se intercambian 1) Mutacioacuten G1138A en el nucleoacutetido nuacutemero 1138 la guanina es sustituida por adenina En el 98 de los casos de acondroplasia se sufre esta mutacioacuten 2) Mutacioacuten G1138C tiene lugar el cambio de guanina por citosina tambieacuten en el nushycleoacutetido 1138 La frecuencia de esta alteracioacuten es mucho menor apenas en el 2 de los casos En los dos casos el resultado en la cadena amishynoaciacutedica de la proteiacutena FGFR3 es la misma el cambio del aminoaacutecido arginina por una glicina

Tal mutacioacuten puede darse de dos formas distintas por herencia autosoacutemishyca dominante8 y por una mutacioacuten espontaacutenea o de novo con padres sanos

La primera se da cuando hay antecedentes familiares de enfermedad lo cual significa que si un nintildeo recibe el gen defectuoso de uno de los padres desarrollaraacute el trastorno Si uno de los padres padece acondroplasia el nintildeo tiene un 50 de probabilidad de heredar el trastorno Si ambos padres tieshynen la enfermedad las probabilidades de que el nintildeo resulte afectado aushymentan al 75 La acondroplasia por herencia geneacutetica corresponde alreshydedor del 10 de los casos

7 El fibroblasto o ceacutelula fija es un tipo de ceacutelula residente en el tejido conectivo y encargashydas de sintetizar fibras y mantener la matriz extracelular de muchos animales Estas ceacutelulas fashycilitan una estructura en forma de entramado (estroma) a varios tejidos y desempentildean una lashybor fundamental en la curacioacuten de heridas

8 Es un tipo de herencia en la que un alelo de un gen (que determina un caraacutecter bioloacutegishyco) se ubica en uno de los autosomas (cromosoma no determinante del sexo) proveniente de uno de los padres y ademaacutes tiene la caracteriacutestica de dominancia geneacutetica Es decir que afecshyta a hombres y mujeres por igual y que un solo gen es necesario para tener el rasgo

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La segunda mutacioacuten es espontaacutenea lo que quiere decir que dos proshygenitores que no tengan acondroplasia pueden engendrar un nintildeo con la enfermedad El motivo son mutaciones espontaacuteneas o de novo que ocushyrren en los gametos del padre o de la madre durante la espermatogeacuteneshysis Como su nombre lo indica son alteraciones espontaacuteneas lo que sushypone un desconocimiento de su causa Sin embargo algunos estudios parecen constatar una relacioacuten de la mutacioacuten espontaacutenea con la edad del padre en el momento de la fecundacioacuten de tal forma que tener maacutes de 45 antildeos parece suponer un factor de riesgo para tener un hijo con acondroplasia9 La frecuencia de aparicioacuten del trastorno se distribuye de igual manera en individuos de ambos sexos y cualquier raza10 La aconshydroplasia por mutacioacuten espontaacutenea es la maacutes frecuente hasta en el 90 de los casos

13ensp MANIFESTACIONES ANATOacuteMICAS Y COGNITIVAS

Aunque cada persona con acondroplasia puede experimentar los siacutentoshymas de la misma de manera diferente todas presentan unos signos y sinshytomatologiacutea comuacuten como la presencia fiacutesica caracteriacutestica derivada de la inshy

9 Sobre estas probabilidades veacutease SOLAgrave-MORALES O Y PONS JMV 2003 Evaluashycioacuten de las necesidades cliacutenica y de los criterios estructurales teacutecnicos y humanos de un censhytro de referencia para la atencioacuten de las personas con acondroplasia Agegravencia dʼAvaluacioacute de Tecnologiacutea i Recerca Meacutediques 2003 p 65 Aunque la opinioacuten mayoritaria de los genetistas establecen que los padres mayores de 45 antildeos tienen una mayor probabilidad de tener hijos con ciertas condiciones autosoacutemicas dominantes como la acondroplasia algunos de ellos cushyriosamente sentildealan que los individuos cuyos padres son de edad avanzada presentan signos cliacutenicos menos severos y llegan a alcanzar tallas significativamente mayores Asiacute parece desshyprenderse de los estudios realizados por THOMPSON JNJr SCHAEFER GB CONLEY MC y MASCIE-TAYLOR CG Achondroplasia and parental age New England journal of medshyicine nordm 314 1986 p 521-522

10 Al respecto WILKIN DJ SZABO JK CAMERON R y otros Mutations in fibroblast growth-factor receptor 3 in sporadic cases of achondroplasia occur exclusively on the paternally derived chromosome Publicado en The American Journal of Human Genetics Volumen 63 1998

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La acondroplasia

terrupcioacuten del desarrollo del cartiacutelago en la epiacutefisis de los huesos hacieacutenshydose maacutes visible en los huesos largos huacutemero y feacutemur lo que ocasiona que sus extremidades sean cortas con predominio de la porcioacuten proximal (aqueshylla parte maacutes cercana al tronco brazos y muslos) Consecuencia de ello es una baja estatura que no suele sobrepasar los 144 cm en la edad adulta (122-144 cm para el varoacuten y 117-137 para la mujer)11 Debido a la cortedad de los huesos largos las masas musculares en la zona indicada se acumushylan pues existe un exceso de tejidos blandos en relacioacuten a la longitud de los huesos que da lugar a que se produzcan pliegues en los muslos y en los brazos En las extremidades superiores los antebrazos son maacutes largos que los brazos impidiendo realizar una extensioacuten completa del codo y pershymitiendo a las manos mdashpequentildeasmdash alcanzar tan soacutelo la regioacuten trocanteacuterea del muslo en la posicioacuten erecta Sus manos se caracterizan por estar en trishydente con separacioacuten tiacutepica entre tercer (corazoacuten o medio) y cuarto (anular) dedo Los miembros inferiores tambieacuten son maacutes cortos con mayor evidenshycia en el feacutemur que en la tibia disponieacutendose habitualmente en rotacioacuten exshyterna originando una mayor separacioacuten entre las rodillas que ocasiona unas extremidades inferiores arqueadas

El craacuteneo es una de las caracteriacutesticas anatoacutemicas maacutes indicadoras de las personas que sufren acondroplasia debido a su gran tamantildeo (algo sushyperior al medio mdashmacrocefaliamdash) y a su forma (abombamiento en la frente y aplanamiento de la parte media de la cara y de la raiacutez nasal)

La cara es pequentildea y es comuacuten la presencia de hipoplasia maxilar con dientes apretados Tambieacuten es habitual que los dientes superiores e inferioshyres no se encuentren correctamente alineados (maloclusioacuten)

11 SANTANA ORTEGA AT CASTRO HERNAacuteNDEZ JJ Algo maacutes que una cuestioacuten de alshytura Edita la Asociacioacuten Familiar de Afectados por Acondroplasia AFAPA con la colaboracioacuten de la Consejeriacutea de Relaciones Internacionales y Solidaridad Internacional del Excmo Cabildo Insular de Gran Canaria Islas Canarias Espantildea Universidad de las Palmas de Gran Canashyrias 2008 p 15

23

ensp


El tronco es de longitud normal ancho en el diaacutemetro transversal y estreshycho en el anteroposterior La displasia toraacutecica suele ser frecuente en la inshyfancia aunque en la edad adulta no presenta grandes diferencias respecto a lo habitual en personas que no padecen la enfermedad Pasado el primer antildeo por lo general la espalda superior adquiere una forma relativamente derecha y la columna lumbar presenta una curvatura marcada hacia adelanshyte (hiperlordosis) La hiperlordosis en ocasiones provoca el surgimiento de otra curva en sentido contrario (cifosis) en el raquis dorsal bajo por lo que el abdomen suele presentar un aspecto abombado

Inicialmente el nintildeo con acondroplasia presenta un ligero retraso en el desarrollo motor debido a la hiperlaxitud la hipotoniacutea (cierta debilidad musshycular transitoria) y a los desequilibrios esqueleacuteticos consiguiendo una marshycha autoacutenoma y eficaz pasados los dos antildeos

En lo referente a las caracteriacutesticas cognitivas de las personas que padeshycen de acondroplasia puede decirse que tienen una funcioacuten intelectual norshymal a menos que se desarrolle hidroceacutefalo u otra complicacioacuten del sistema nervioso central

14ensp PATOLOGIacuteAS DERIVADAS DE LA ACONDROPLASIA

Las opiniones respecto de si la acondroplasia es o no una enfermedad variacutea dentro de la comunidad acondroplaacutesica y si bien parte de ella manishyfiesta que simplemente se trata de una condicioacuten fiacutesica especial que conlleshyva ciertas limitaciones fundamentalmente fiacutesicas en virtud de un entorno adaptado para personas con una estatura que supera los 160 cms lo cierto es que suelen derivarse varias complicaciones asociadas a un diagnoacutestico de las displasias esqueleacuteticas en general y de la acondroplasia en particular

La baja estatura es la uacutenica caracteriacutestica que todas las personas con acondroplasia tienen en comuacuten Por lo demaacutes cada una de las condiciones

24

ensp

La acondroplasia

que causan acondroplasia tiene su propio conjunto de caracteriacutesticas y poshysibles complicaciones Afortunadamente muchas de estas son tratables por lo que las personas acondroplaacutesicas pueden llevar una vida sana y activa

La acondroplasia es la condrodisplasia maacutes prevalente y numerosos aushytores han documentado las complicaciones tanto de tipo meacutedico12 como soshycial13 que pueden poner en peligro una vida plena y productiva

Si bien la acondroplasia es un trastorno claramente oacuteseo existen ciertas patologiacuteas no soacutelo esqueleacuteticas que se encuentran estrechamente ligadas a esta alteracioacuten a saber retraso en el desarrollo motor al nacer hiperlaxitud de las rodillas genu varovalgo otitis media serosa rinitis serosa maloclushysioacuten dentaria con mordida anterior abierta obstruccioacuten de las viacuteas respirashytorias superiores hiperlordosis lumbar desarrollo de cifosis toracolumbar compresioacuten del cordoacuten medular (por estrechez del foramen maacutegnum o por estenosis del canal medular) hidrocefalia obesidad y artrosis precoz

15ensp ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA ACONDROPLASIA

Al tiempo de las complicaciones de tipo meacutedico la persona con acondroshyplasia padece otros problemas que vienen determinados uacutenica y exclusivashymente por sus rasgos fiacutesicos particulares que son percibidos por la socieshydad como una caracteriacutestica peyorativa lo cual acarrea consecuencias psicosociales muy graves que afectan a todos los niveles de la persona

12 Sobre los problemas meacutedicos originados por la acondroplasia veacutease HUNTER AG BANKIER A ROGERS JG SILLENCE D SCOTT CL JR ldquoMedical complications of achondroplasia a multicentre patent reviewrdquo en Journal of Medical Genetics nordm 35 1998 pp 705-712 y GORDON N ldquoThe neurological complications of achondroplasiardquo en Brian amp Deshyvelopment 2000 pp 3-7

13 Es destacable el estudio en psicologiacutea social de FERNAacuteNDEZ ARREGUI S El estigma social del enanismo oacuteseo Consecuencias y estrategias de afrontamiento Tesis del Departashymento de Psicologiacutea Social y de las Organizaciones UNED 2009

25


Algunas de las dificultades de tipo psicosocial que pueden presentar las personas acondroplaacutesicas a lo largo de sus etapas evolutivas tienen que ver con el rechazo la culpa sentimientos de negacioacuten o de excesiva sobreproshyteccioacuten en la infancia y en estadios posteriores falta de responsabilidades hacia su vida depresioacuten dependencia familiar y aislamiento social

En realidad los aspectos psicosociales de los individuos afectados por acondroplasia han sido poco tenidos en cuenta quizaacutes porque el propio afectado no tiene aparentemente salvo las barreras fiacutesicas que le limitan parcialmente sus movimientos ninguna complicacioacuten meacutedica maacutes allaacute de las descritas ni problemas de interrelacioacuten y comunicacioacuten Sin embargo las particulares caracteriacutesticas fiacutesicas de una persona con acondroplasia hacen que su socializacioacuten resulte muy difiacutecil ya que la percepcioacuten de esta parte de la poblacioacuten es que la sociedad en general mantiene un distanciamiento hacia ellos al no ser tenidos en cuenta como interlocutores normales en la sociedad14 estando condenados a enfrentar diferentes problemaacuteticas como falta de oportunidades de empleo y trato discriminatorio por su padecimienshyto fiacutesico convirtieacutendose en personas vulnerables discriminadas y en algushynos casos marginadas de poliacuteticas programas y proyectos de iacutendole soshycioeconoacutemico que ofrece los entes puacuteblicos

14 Un estudio sobre la exclusioacuten social de las personas con acondroplasia es el de FERshyNAacuteNDEZ ARREGUI S Mi (in)dignidad en tus manos otra mirada a la exclusioacuten social desde la experiencia de las personas con acondroplasia Fundacioacuten Alpe Gijoacuten 2005

26

ensp

Capiacutetulo II

Aproximacioacuten estadiacutestica de la poblacioacuten con acondroplasia en Espantildea Grandes paraacutemetros a partir de la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad (actualizada a 2006) y la Encuesta de Discapacidad Autonomiacutea personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008)

21ensp BASE DE DATOS ESTATAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Si bien se estima que existen alrededor de 250000 personas en el munshydo afectadas por acondroplasia15 que el promedio de ellas es de 45100000 en Europa16 en Espantildea auacuten no se cuenta con estadiacutesticas precisas sobre cuaacutentas personas tienen esta condicioacuten geneacutetica

La Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad17 actualizada a diciembre de 200618 estimoacute que en Espantildea habriacutea un total de 1368 persoshy

15 HORTON WA HALL JG amp HECHT JT Achondroplasia Lancet 370 pp162-172 2007 16 La informacioacuten se encuentra recogida en Informes Perioacutedicos de Orphanet - Prevalencia de

las enfermedades raras Datos bibliograacuteficos (Mayo de 2010) Disponible en httpwwworphanetorshyphacomcahiersdocsESPrevalencia_de_las_enfermedades_raras_por_orden_alfabeticopdf

Orphanet es una base de datos de informacioacuten de enfermedades raras y medicamentos hueacuterfashynos Funciona a partir de un consorcio de socios Europeos financiado por la Comisioacuten Europea en lo que a recogida de datos de los paiacuteses europeos se refiere Espantildea participa activamente entre otros a traveacutes del Centro de Investigacioacuten Biomeacutedica en Red de Enfermedades Raras mdashCIBERER

17 GONZAacuteLEZ DOMIacuteNGUEZ M (Coord) Base de Datos Estatal de Personas con Discashypacidad Instituto de Migraciones y Servicios Sociales Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociashyles Madrid 2000

18 La versioacuten actualizada a diciembre de 2006 de la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad puede consultarse en la base de la Web del Servicio de Informacioacuten sobre Disshycapacidad SID httpsidusales

27


nas con acondroplasia19 No obstante debe tenerse en cuenta que la inforshymacioacuten recabada y volcada en la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad ha sido tomada de los expedientes oficiales de reconocimienshyto de grado de discapacidad de los equipos de valoracioacuten trasladando a la base estatal uacutenicamente la informacioacuten referida a los rasgos que presenta la poblacioacuten con discapacidad sin datos de identificacioacuten Por tanto la base de datos no es un censo como tal sino que su finalidad es ofrecer un inforshyme estadiacutestico general de la poblacioacuten con discapacidad y como quiera que uacutenicamente comprende a aquellas personas que voluntariamente han solishycitado a los oacuterganos administrativos competentes de todo el Estado espashyntildeol la valoracioacuten de su grado de discapacidad deja fuera a un nuacutemero inshydeterminado de personas con acondroplasia

No obstante este sesgo consideramos relevante efectuar un acercashymiento a estos datos por ser hasta ahora la uacutenica fuente estadiacutestica a nivel institucional de que se dispone sobre la poblacioacuten con acondroshyplasia

Si atendemos a los datos de la Base Estatal de Personas con Discashypacidad observamos que para su elaboracioacuten se han incluido las variashybles de geacutenero edad y grados de minusvaliacutea20 Cada una de estas vashyriables para las personas con acondroplasia como veremos se presenta de modo diferente a la del resto de poblacioacuten con una discapacidad reconocida

19 Veacutease Ilustracioacuten 1 20 Hay que recordar que la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad actualishy

zada a diciembre de 2006 utiliza todaviacutea el teacutermino de Grado de Minusvaliacutea entendieacutendose que hoy debe modificarse por el de Grado de Discapacidad conforme al Real Decreto 18562009 de 4 de diciembre de procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten y calificashycioacuten del grado de discapacidad y por el que se modifica el Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre

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200

6

Aproximacioacuten estadiacutestica de la poblacioacuten con acondroplasia en Espantildea

29


La variable del geacutenero

La composicioacuten de la poblacioacuten acondroplaacutesica en cuanto al geacutenero coincide con las tendencias de masculinizacioacuten y de feminizacioacuten de la poblacioacuten general y la poblacioacuten con discapacidad reconocida Si bien la poblacioacuten espantildeola por sexo arroja como datos que un 49 son homshybres y un 51 son mujeres21 y la poblacioacuten de las personas con disshycapacidad reconocida suponen un 46 de hombres y un 54 de mushyjeres22 la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad actualizada a diciembre de 2006 referida a las personas en situacioacuten de discapacidad asociadas a acondroplasia registra que el 4649 son vashyrones (636) y 5350 son mujeres (732)23 Ahora bien esta composishycioacuten de la poblacioacuten no es homogeacutenea en los diferentes grupos de edad En teacuterminos demograacuteficos es un fenoacutemeno universal que los varones son mayoritarios entre la poblacioacuten menor de 49 antildeos mientras que a partir de los 50 antildeos las mujeres son maacutes numerosas Los nacimienshytos de los hombres exceden en un 5 al de las mujeres pero como eacutesshytas tienen una menor tasa de mortalidad que los varones a todas las edades lo loacutegico es que se deacute en los primeros antildeos una tendencia hashycia una proporcioacuten masculina con respecto a la femenina y posteriorshymente una descompensacioacuten negativa de los varones en relacioacuten a las mujeres

Esta loacutegica seguacuten se desprende de los datos analizados se da en las pershysonas con acondroplasia donde la descompensacioacuten de las edades a favor de los hombres se da uacutenicamente en el grupo de 0 a 17 antildeos y a partir de esta edad la descompensacioacuten de las edades opera a favor de las mujeres Aunshy

21 Ilustracioacuten 2 Fuente Instituto Nacional de Estadiacutestica Revisioacuten del padroacuten municipal 2007 Poblacioacuten por edad wwwinees

22 Ilustracioacuten 3 Fuente Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad IMSERSO 1999 23 Ilustracioacuten 4 Fuente Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad IMSERSO 1999

30


ILUSTRACIOacuteN 2 Distribucioacuten de poblacioacuten general entre hombres y mujeres

Fuente Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad

ILUSTRACIOacuteN 3 Distribucioacuten de hombres y mujeres con discapacidad reconocida

Elaboracioacuten propia a partir de la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad

31


ILUSTRACIOacuteN 4 Distribucioacuten de hombres y mujeres con acondroplasia

con discapacidad reconocida


que las razones de caraacutecter demograacutefico explican como ya se expuso las des-compensaciones por geacutenero cabe pensar que no son la uacutenica causa que deshyterminan la desviacioacuten hacia una mayor proporcioacuten femenina pues es indudashyble que ademaacutes de las causas congeacutenitas que determinan la acondroplasia existen muacuteltiples factores sobrevenidos a lo largo de la vida tales como enfershymedades accidentes laborales o de traacutefico u otros factores de tipo econoacutemico y social que afectan en una mayor proporcioacuten a hombres que a mujeres

La variable de la edad

En el anaacutelisis se desagregoacute la poblacioacuten en cinco grandes grupos nintildeos (0-17) personas joacutevenes (18-34) adultos (36-64) mayores (65-79) y mashyyores de 80 antildeos dando como resultado en teacuterminos porcentuales que los

32


nintildeos con acondroplasia representan un 25 los joacutevenes un 3618 los adultos un 3004 los mayores un 18 y los mayores de 80 antildeos un 058

La estructura por edades de las personas con acondroplasia reconocidas como discapacitadas no se corresponde con los porcentajes de los diferenshytes grupos de edad de la poblacioacuten con discapacidad ya que el porcentashyje de personas en situacioacuten de discapacidad asociadas a la acondroplasia en los grupos de 0-17 antildeos y 18-34 antildeos es sustancialmente mayor que el grupo de la poblacioacuten con discapacidad que presenta en estos segmentos de edad porcentajes de un 7 y 21 respectivamente mientras que en los grupos intermedios adultos y mayores se da un 47 y un 25 en favor de la poblacioacuten con discapacidad y un 3004 un 18 y un 058 en la poshyblacioacuten con acondroplasia

ILUSTRACIOacuteN 5

Estructura por edades de la poblacioacuten declarada discapacitada

(Porcentajes verticales)

Grupos de edad Total Varones Mujeres

0-14 7 9 5

15-34 21 27 14

35-64 47 47 48

65 y maacutes 25 17 33

TOTAL 100 100 100


33


ILUSTRACIOacuteN 6 Estructura por edades de la poblacioacuten con acondroplasia

declarada discapacitada


La variable del grado de discapacidad

De acuerdo a la base de datos un 25 de personas con acondroplasia tendriacutea un grado de discapacidad inferior al 33 un 60 estariacutean incluidas entre el grupo de 33-64 de grado de discapacidad un 23 entre el grushypo de 65-74 y un 13 en el de maacutes de 75 de grado reconocido

De estos datos puede deducirse que la persona con acondroplasia que preshytenda ser reconocida en situacioacuten de discapacidad es porque presenta unas conshydiciones objetivas que avalan tal situacioacuten Efectivamente la mayoriacutea de persoshynas con acondroplasia que han obtenido el reconocimiento de discapacitadas es porque estaacuten afectados por situaciones moderadas o graves y no porque se hashyyan valorado las circunstancias sociales que podriacutean ser determinantes para esshytablecer la presencia de una discapacidad por la incidencia de estos factores

34


ILUSTRACIOacuteN 7

Grados de minusvaliacutea de la poblacioacuten reconocida

lt 33 33-64 65-79 gt80 TOTAL

Hombres 77697 314912 157063 109632 659304

Porcentajes 12 48 24 17 100

Mujeres 83240 273949 228022 170743 755954


TOTAL 160937 588861 385085 280375 1415258



ILUSTRACIOacuteN 8 Grados de minusvaliacutea de la poblacioacuten con acondroplasia reconocida


35

ensp


22ensp ENCUESTA DE DISCAPACIDAD AUTONOMIacuteA PERSONAL Y SITUACIONES DE DEPENDENCIA (EDAD 2008)

La Encuesta de Discapacidad Autonomiacutea Personal y situaciones de Deshypendencia (EDAD-2008) investiga la percepcioacuten subjetiva de las personas acerca de su discapacidad entendida como limitacioacuten en la realizacioacuten de alguna actividad La EDAD 2008 es la encuesta referencia en Espantildea que proporciona una panoraacutemica sobre la realidad social y la calidad de vida de las personas con discapacidad

La EDAD 2008 incluye diferentes dimensiones como el estado de salud la educacioacuten las prestaciones socioeconoacutemicas relacionadas con la discashypacidad el empleo la accesibilidad la discriminacioacuten por motivos de discashypacidad y una serie de caracteriacutesticas sociodemograacuteficas relevantes para el conjunto de las personas con discapacidad

Muchas de estas dimensiones se encuentran recogidas en este estudio enshyfocadas especiacuteficamente a la poblacioacuten con acondroplasia coincidiendo en su mayoriacutea con la percepcioacuten subjetiva del resto de poblacioacuten con discapacidad

Aludiremos en este apartado a algunas caracteriacutesticas generales signifishycativas recogidas en la EDAD2008 como marco de referencia y punto de partida en la comprensioacuten de la realidad social y la calidad de vida de este sector de la poblacioacuten con discapacidad para dejar la dimensioacuten de la disshycriminacioacuten a un anaacutelisis posterior y maacutes profundo

Seguacuten la EDAD 2008 hay 3847900 de personas residentes en hogares que afirman tener discapacidad o limitacioacuten en la realizacioacuten de una activishydad que unidas a las 269400 que residen en centros suman algo maacutes de cuatro millones de personas lo que supone el 9 de la poblacioacuten espantildeola

Se entiende por discapacidad a efectos de la encuesta toda limitacioacuten importante para realizar las actividades de la vida diaria que haya durado o

36


se prevea que vaya a durar maacutes de un antildeo y tenga su origen en una defishyciencia

Se considera que una persona tiene una discapacidad aunque la tenga superada con el uso de ayudas teacutecnicas externas o con la ayuda o supershyvisioacuten de otra persona (exceptuando el caso de utilizar gafas o lentillas)

Se han considerado en la encuesta 44 tipos de discapacidades clasificashydas en 8 grupos Visioacuten Audicioacuten Comunicacioacuten Aprendizaje y aplicacioacuten de conocimientos y desarrollo de tareas Movilidad Autocuidado Vida doshymeacutestica e Interacciones y Relaciones personales La encuesta prescinde el estudio pormenorizado de las discapacidades en el grupo de edad de cero a cinco antildeos dada la dificultad que tiene su deteccioacuten analizaacutendose solo las limitaciones adaptadas a su edad

Los problemas de movilidad (trasladar objetos o moverse) son el primer tipo de discapacidad afectando al 672 de la poblacioacuten con discapacidad seguido de los problemas relacionados con la vida domeacutestica (553) y con las tareas del cuidado e higiene personal (484)

De los diferentes tipos de discapacidades son relevantes los que afectan a las actividades baacutesicas que se realizan en la vida diaria (ABVD)24 puesshyto que estaacuten relacionados con la dependencia El 740 de las personas con discapacidad afirman tener dificultades para las actividades baacutesicas de la vida diaria y la mitad de ellas no pueden realizar alguna de estas activishydades si no reciben ayuda

24 Comprende las actividades maacutes elementales de la persona que le permiten desenvolver-se con un miacutenimo de autonomiacutea e independencia Lavarse cuidados de las partes del cuerpo higiene personal relacionada con la miccioacuten higiene personal relacionada con la defecacioacuten higiene personal relacionada con la menstruacioacuten vestirse y desvestirse comer y beber cuishydado de la propia salud cumplir las prescripciones meacutedicas cuidado de la propia salud evitar situaciones de peligro adquisicioacuten de bienes y servicios preparar comidas realizar las tareas del hogar cambiar las posturas corporales baacutesicas mantener la posicioacuten del cuerpo desplashyzarse dentro del hogar desplazarse fuera del hogar uso intencionado de los sentidos (mirar escuchar hellip) y realizar tareas sencillas

37


ILUSTRACIOacuteN 9

Tipos de discapacidad y problemas asociados a ella (Personas de 6 y maacutes antildeos con discapacidad)

Tasas por mil hab

Varones Mujeres

Total 726 1063

Movilidad 426 775

Vida domeacutestica 295 692

Autocuidado 313 553

Audicioacuten 219 284

Visioacuten 178 284

Comunicacioacuten 163 186

Aprendizaje y aplicacioacuten de conocimientos

y desarrollo de tareas 127 171

Interacciones y relaciones personales 140 154

Fuente Encuesta de Discapacidad Autonomiacutea Personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008) INE

Las ayudas teacutecnicas y personales facilitan la vida de las personas con discapacidad Elementos como bastones sillas de ruedas disminuyen la seshyveridad de la discapacidad asiacute como cuando reciben cuidados o asistencia de otras personas

La EDAD 2008 ha investigado las deficiencias que causan discapacidad entendiendo por deficiencia cualquier problema en alguna estructura o funshycioacuten corporal

38


ILUSTRACIOacuteN 10

Tipos de ayuda recibida por la persona con discapacidad

VARONES

MUJERES


La deficiencia maacutes frecuente es la debida a problemas en huesos y artishyculaciones (osteoarticular) presente en el 393 de la poblacioacuten con discashypacidad seguida de la deficiencia de oiacutedo (238) las visuales (210) y las mentales (190)

39

Capiacutetulo III

Las condiciones de vida y de inclusioacuten social de las personas con acondroplasia en Espantildea

A pesar de que en los uacuteltimos antildeos la produccioacuten de estudios sobre los efectos psicosociales de la acondroplasia y los avances meacutedicos al respecshyto ha venido a maacutes lo cierto es que ha habido poca o nula investigacioacuten sobre la vida con acondroplasia Esta situacioacuten viene motivada entre otras razones por el desconocimiento del nuacutemero de afectados por dicha condishycioacuten La inexistencia de datos reales y precisos al respecto supone un seshyrio inconveniente para conocer su realidad social su nivel educativo y proshyfesional su situacioacuten laboral en general sus condiciones de vida

Teniendo en cuenta esta carencia el anaacutelisis de las condiciones de vida de las personas con acondroplasia que se recoge en este estudio se enshycuentra fundamentada en fuentes estadiacutesticas tales como la Encuesta de Condiciones de Vida (INE) la Encuesta sobre Deficiencias Discapacidades y Estado de Salud (INE) o la Encuesta de Poblacioacuten Activa (INE) que ofreshycen datos uacutetiles sobre las condiciones de vida de la poblacioacuten con discapashycidad en general y que nos permiten obtener una visioacuten macro de los proshycesos de exclusioacuten o inclusioacuten de la discapacidad y su interrelacioacuten con los principales factores determinantes A partir de esta informacioacuten relevante durante este estudio iremos incluyendo la variable de la acondroplasia en los diversos contextos para determinar en queacute medida esta discapacidad es generadora de deacuteficit en la calidad de vida de los individuos afectados Evishy

41


dentemente seraacuten las propias personas con acondroplasia y sus familiares asiacute como los expertos en la materia los que nos aportaraacuten una informacioacuten fiable y de primera mano sobre cuestiones muy especiacuteficas de la calidad de vida y de inclusioacuten social de estos individuos

Estudios y estadiacutesticas han determinado una clara relacioacuten lineal entre disshycapacidad y exclusioacuten y se ha corroborado que las personas con discapacishydad presentan niveles educativos de empleo de atencioacuten sanitaria o de vishyvienda inferiores a los de la poblacioacuten general25 A traveacutes de este estudio iremos revelando informacioacuten sobre los contextos en los que las personas con aconshydroplasia pueden encontrarse en una situacioacuten de exclusioacuten debido a ciertos factores que inciden algunos de manera directa en su calidad de vida

Como ya hemos indicado algunas de las fuentes estadiacutesticas mencionashydas nos proporcionan informacioacuten muy significativa sobre los aacutembitos en que las personas con discapacidad pueden hallarse en situaciones de exclusioacuten

En la educacioacuten

La discapacidad ejerce sobre la persona un efecto que muchas veces conshydiciona la culminacioacuten de sus estudios No todas las discapacidades influyen del mismo modo en alcanzar un determinado nivel de estudios algunas de ellas que afectan la capacidad de aprendizaje (psiacutequica auditiva de comunishycacioacutenhellip) implican una dificultad antildeadida para su consecucioacuten Otro factor se refiere a la integracioacuten escolar y social o a las dificultades relacionadas con

25 Al respecto veacutease ELWAN Pobreza y Desarrollo Banco Mundial Unidad de Proteccioacuten Social Red de Desarrollo Humano Washington 1999 MALO MA y DAacuteVILA CD La proshyteccioacuten social de las personas con discapacidad ayudas teacutecnicas ayudas personales y pobreshyza Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales Madrid 2006 CERMI Discapacidad y exclusioacuten social en la Unioacuten Europea Tiempo de cambio herramientas para el cambio Comiteacute Espantildeol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) Madrid 2003 o La Encuesta FOESSA de Integracioacuten y Necesidades Sociales FOESSA 2008

42

Las condiciones de vida y de inclusioacuten social de las personas con acondroplasia

ILUSTRACIOacuteN 11

Porcentaje de personas con estudios secundarios o superiores

Fuente Encuesta sobre Discapacidades Deficiencias y Estado de Salud INE 1999

la falta de adaptacioacuten o accesibilidad de espacios o elementos Estos composhynentes son los que como veremos las personas con acondroplasia perciben como los causantes directos de una menor calidad en su proceso educativo

En el empleo

Aunque una de las prioridades fundamentales de las personas con discashypacidad en edad activa para lograr una verdadera inclusioacuten social es el acshyceso al mercado de trabajo y la integracioacuten laboral se mantienen tasas de desempleo significativamente mayores que para el resto de poblacioacuten sin discapacidad

43


ILUSTRACIOacuteN 12

Relacioacuten del porcentaje de personas con o sin discapacidad en el aacutembito del empleo

EPA 2002 Personas con discapacidad Poblacioacuten total

Tasa de actividad 34 68

Tasa de ocupacioacuten 85 89

Tasa de desempleo 15 11

Tasa de empleo 29 60

Fuente Encuesta de Poblacioacuten Activa 2ordm Semestre de 2002 Moacutedulo sobre Personas con Discapacidad INE 2002

ILUSTRACIOacuteN 13

Trabajo seguacuten el tipo de discapacidad

Tipo de discapacidad que trabaja

Audicioacuten 43

Visioacuten 33

Movilidad 22

Vida domeacutestica 17

Autocuidado 14

Comunicacioacuten 13

Interacciones y relaciones personales 11

Aprendizaje y aplicacioacuten de conocimientos 82

Fuente Encuesta de Discapacidad Autonomiacutea Personal y situaciones de Dependencia EDAD 2008

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Dificultades de movilidad y accesibilidad

Las barreras arquitectoacutenicas (en edificios y viales) o en los medios de transporte son percibidas por las personas con discapacidad como limitashyciones al acceso a los lugares donde pueden desarrollar una vida social bien para estudiar trabajar practicar actividades recreativas deportes o reunirse

ILUSTRACIOacuteN 14

Dificultades de la vivienda y en edificios

Varones Mujeres

Total 41 59

En las escaleras 34 50

En el cuarto de bantildeo 24 34

En la cocina 17 27

En el portal de su casa 17 26

En habitaciones en la vivienda 136 216

En la terraza o patios 14 22

En otros lugares de la vivienda o edificio 12 17

En el ascensor 6 9

Fuente Encuesta de Discapacidad Autonomiacutea personal y situaciones de Dependencia EDAD 2008

En teacuterminos generales la discapacidad y por ende la acondroplasia se relaciona con una peor calidad de vida El anaacutelisis de la informacioacuten recopishylada para este estudio revela que las personas con acondroplasia consideshyran que sus condiciones de vida son claramente inferiores a la del resto de

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poblacioacuten sin discapacidad incluso en ciertos aspectos a la de la poblashycioacuten con otro tipo de discapacidad fiacutesica Por consiguiente perciben una meshynor calidad de vida entendida eacutesta como la calidad de las condiciones de vida de una persona junto a la satisfaccioacuten que eacutesta experimenta

ldquoEl resto de discapacidades son mejor tratadas que nosotros Hasta los Siacutendrome de Down tienen integracioacuten y ya no utilizan

teacuterminos despectivos para referirse a ellos nosotros seguimos causando risardquo

Relato de vida 7

ldquoLa accesibilidad de las personas con discapacidad fiacutesica estaacute pensada para las personas con sillas de ruedas no nos

incluye a nosotrosrdquo

Relato de vida 6

ldquoLa acondroplasia sigue siendo la uacutenica discapacidad que causa risa lo que condiciona el proyecto vital de la persona afectadardquo

Entrevista 3

46

ensp

Capiacutetulo IV

La especial vulnerabilidad en teacuterminos de derechos de las personas con acondroplasia

41ensp CONSIDERACIOacuteN PREVIA

Para las personas con acondroplasia la vulnerabilidad se compone de vashyrios factores sin duda la representacioacuten cultural estereotipada y estigmatishyzante que mantiene la sociedad sobre el enanismo es el principal de ellos puesto que les condena no soacutelo a padecer los mismos o parecidos deacuteficits que el resto de poblacioacuten con discapacidad sino a sufrir una devaluacioacuten de su persona y la consecuente negacioacuten a la dignidad de su estatus como ciudadano de pleno derecho

La sociedad ha sido proacutediga en etiquetar a las personas de talla baja a quien en muchos contextos le es negada su interaccioacuten social poniendo de relieve la vulnerabilidad de la identidad del individuo frente a los demaacutes Para muchas personas con acondroplasia la influencia de su condicioacuten fiacutesica en la imagen corporal no ajustada a los caacutenones de belleza que los medios de comunicacioacuten crean y difunden hace que en muchas circunstancias se enshycuentren mermadas en su autoestima hacieacutendolas especialmente vulnerashybles sobre todo si concurren ciertas variables como la falta de educacioacuten el aislamiento social la depresioacuten y las dificultades de movilidad

Dentro del grupo de personas con acondroplasia existe una serie de secshytores especialmente vulnerables puesto que en ellos confluyen un conjunshy

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ensp


to de variables que multiplican su discriminacioacuten mujeres nintildeos y joacutevenes los inmigrantes los residentes en aacutembitos rurales o aquellas personas acshytualmente desempleadas

La informacioacuten que se desvela a continuacioacuten en diferentes contextos pershymite deducir que las personas con acondroplasia y sus familias conforman un grupo vulnerable en cierto riesgo de exclusioacuten que necesita por tanto de normativa y de poliacuteticas activas que promuevan su inclusioacuten y plena equishyparacioacuten de derechos

42ensp EN LA ESFERA DEL RECONOCIMIENTO OFICIAL DE LA SITUACIOacuteN DE DISCAPACIDAD

El procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten y calificacioacuten del grashydo de discapacidad se recoge en el Real Decreto 19711999 de 4 de dishyciembre y si bien esta norma fue modificada por el Real Decreto 18562009 de 4 de diciembre en cuanto a la adecuacioacuten terminoloacutegica y conceptual acorde con la Clasificacioacuten Internacional del Funcionamiento de la Discashypacidad y de la Salud (CIF-2001) lo cierto es que dicho Real Decreto aunshyque por imperativo normativo ha cambiado formalmente la terminologiacutea adeshycuaacutendola a la CIF conceptualmente no sigue sus criterios estando vigente por tanto un instrumento de valoracioacuten de la discapacidad que difiere de una filosofiacutea renovada sobre la misma Veamos

Actualmente el reconocimiento de la situacioacuten de discapacidad y conseshycuentemente el derecho a las prestaciones del Sistema viene precedido por la aplicacioacuten de los baremos incluidos en los 4 anexos del Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de procedimiento para el reconocimiento deshyclaracioacuten y calificacioacuten del grado de discapacidad Estos anexos comprenden

mdash Anexo 1 A establece las pautas para la determinacioacuten de las limitashyciones en la actividad originadas por deficiencias permanentes de los distinshy

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tos oacuterganos aparatos o sistemas Asiacute la severidad de las limitaciones para las actividades es el criterio fundamental que se ha utilizado en la elaborashycioacuten de estos baremos Este anexo consta de 16 capiacutetulos que comprende las pautas generales que deben aplicarse en la valoracioacuten y las normas para la calificacioacuten de deficiencias y limitaciones en la actividad de cada uno de los aparatos o sistemas Asiacute tenemos Capiacutetulo 1 Normas generales Capiacuteshytulo 2 Sistema musculoesqueleacutetico Capiacutetulo 3 Sistema nervioso Capiacutetulo 4 Aparato respiratorio Capiacutetulo 5 Sistema cardiovascular Capiacutetulo 6 Sisshytema hematopoyeacutetico Capiacutetulo 7 Aparato digestivo Capiacutetulo 8 Aparato geshynitourinario Capiacutetulo 9 Sistema endocrino Capiacutetulo 10 Piel y anejos Cashypiacutetulo 11 Neoplasias Capiacutetulo 12 Aparato visual Capiacutetulo 13 Oiacutedo garganta y estructuras relacionadas Capiacutetulo 14 Lenguaje Capiacutetulo 15 Reshytraso mental y Capiacutetulo 16 Enfermedad mental

mdashensp Anexo 1 B contiene los criterios para evaluar los factores personales y sociales que pueden actuar sobre la persona con discapacidad en forma negativa agravando la situacioacuten de desventaja causada por las propias lishymitaciones en la actividad

mdashensp Anexo 2 contiene el baremo para determinar la necesidad de asistenshycia de otra persona para realizar las Actividades de la Vida Diaria aplicable uacutenicamente a los mayores de 18 antildeos (Derogado por el Real Decreto 5042007 de 20 de abril por el que se aprueba el baremo de valoracioacuten de la situacioacuten de dependencia establecido por la Ley 392006 de 14 de dishyciembre de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia)

mdashensp Anexo 3 contiene las pautas para determinar la existencia de dificulshytades para utilizar transportes colectivos

Atendiendo a este baremo las personas con acondroplasia se encuenshytran comprendidas en el Anexo 1 A Capiacutetulo 9 Sistema endocrino y denshytro de eacuteste en el apartado de hipocrecimientos siendo la talla y la limitashy

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cioacuten de las actividades relacionadas con la locomocioacuten disposicioacuten del cuershypo y destreza derivada de aquella los criterios para la asignacioacuten de porshycentaje de discapacidad Uacutenicamente si el porcentaje obtenido en la valoshyracioacuten de la discapacidad conforme a este Anexo 1 A es superior al 25 se podraacute aplicar el Anexo 1B referido a los factores sociales sin que este pueda sobrepasar los 15 puntos

Lo primero que hay que sentildealar es que cuando menos llama la atencioacuten que la acondroplasia se valore consideraacutendola como una patologiacutea del capiacuteshytulo 9 correspondiente al Sistema endocrino y no en el capiacutetulo 2 relativo al Sistema musculoesqueleacutetico La acondroplasia es reconocida como una enshyfermedad geneacutetica que afecta al desarrollo del cartiacutelago de conjuncioacuten de los huesos largos y se cataloga como una enfermedad de tipo musculoesqueshyleacutetico en la Clasificacioacuten Internacional de Enfermedades de la OMS

Conforme se estaacute aplicando el baremo la valoracioacuten de la discapacidad estaacute basada en la severidad de las consecuencias de la enfermedad y no en ella misma Por tanto un diagnoacutestico de acondroplasia per-se no va a dar un grado de discapacidad pues el criterio es que no existen enfermedades sino enfermos y asiacute lo establece el propio Anexo 1 A Capiacutetulo 1 norma 2ordf

Ahora bien aun atendiendo a estos criterios meacutedicos netamente objetishyvos debe sentildealarse que a la hora de efectuar una valoracioacuten de una pershysona con acondroplasia no suele tenerse en cuenta ni analizarse sistemaacuteshyticamente las manifestaciones cliacutenicas atribuibles a la alteracioacuten de otros oacuterganos y sistemas valorados en los demaacutes capiacutetulos incluidos en el Anexo 1 A que podriacutean combinar e incrementar su porcentaje de discapacidad pues no olvidemos que si bien la acondroplasia es una enfermedad que afecshyta al sistema musculoesqueleacutetico (aunque el baremo no la incluye en este capiacutetulo) conlleva complicaciones del sistema nervioso (estenosis del canal medular) del aparato respiratorio (obstruccioacuten de las viacuteas respiratorias sushyperiores) de oiacutedo (otitis media serosa) entre otras

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ldquoLa primera vez que pediacute el certificado me lo negaron porque dijeron que estaba bien de todo y lo uacutenico que me valoraron fue la altura que no me dio para darme un 33 La segunda

vez ya me vieron mal de la espalda y me dieron un 36 pero ni siquiera me preguntaron si teniacutea problemas de trabajo por

los dolores en las cervicalesrdquo

Relato de vida 7

De acuerdo a lo anterior debe sentildealarse que fundamentalmente el baremo se ha confeccionado y se aplica bajo un criterio netamente meacutedico o psicopashytoloacutegico no valorando nada que no haya sido previamente tratado obedecienshydo a un modelo meacutedico-rehabilitador de la discapacidad que centra su mirada en la diversidad funcional y sus repercusiones sobre las actividades que las pershysonas no pueden realizar Bajo esta premisa los aspectos sociales o culturales casi nunca son valorados ni cuantificados obviaacutendose que principalmente son las propias caracteriacutesticas fiacutesicas de la persona con acondroplasia las que difishycultan la interaccioacuten entre estos individuos y sus factores contextuales (persoshynales y ambientales) debido a la estigmatizacioacuten social de tal condicioacuten fiacutesica

En principio el estigma social entendido como un atributo que diferencia a una persona o a un grupo de personas frente a los demaacutes y que genera una respuesta negativa de los grupos sociales dominantes es un fenoacutemeshyno que se aplica por igual a todo tipo de discapacidad Sin embargo es evishydente que no existe un nivel de estigma igual para todas las discapacidashydes Hay condiciones que tienen un potencial de estigmatizacioacuten maacutes alto y es el caso de la acondroplasia Tener acondroplasia no significa uacutenicamenshyte padecer dificultades meacutedicas o de accesibilidad fiacutesica Ser pequentildeo y teshyner rasgos fiacutesicos peculiares conlleva estar expuesto a un estigma mayor en todos los contextos sociales pues es evidente que la condicioacuten de enashyno al ser una cuestioacuten objetiva y a diferencia de otras condiciones no se

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puede disimular propiciando consecuencias muy graves para la persona afectada en todos los aacutembitos de su vida

Se evidencia por tanto una clara inaplicacioacuten del nuevo modo de entenshyder la discapacidad pese a la existencia de un soporte legislativo que lo reshycoge y en el cual debe basarse la aplicacioacuten del instrumento de valoracioacuten de la discapacidad

Esta situacioacuten acarrea importantes consecuencias para la proteccioacuten de la persona con acondoplasia puesto que como quiera que el concepto de discapacidad en la legislacioacuten espantildeola uacutenicamente es aplicable a los indishyviduos que hayan obtenido de la autoridad administrativa el certificado que acredite un grado de discapacidad superior a un 33 se estaacute dejando fueshyra del sistema de proteccioacuten de discapacidad a aquellas personas con aconshydroplasia que no han obtenido este miacutenimo de porcentaje quedando al marshygen de la garantiacutea de inclusioacuten social y de la legitimacioacuten para ejercer acciones antidiscriminatorias

Asimismo debe decirse que el baremo de discapacidad no escapa a los inconvenientes derivados de la fragmentacioacuten ocasionada por la multiplicidad de criterios de actuacioacuten en todo lo relacionado con la valoracioacuten generanshydo una descompensacioacuten del tratamiento de las prestaciones y servicios deshybido a tratos diferenciados de acuerdo al lugar de residencia de la persona

ldquoEl grado de discapacidad que te den depende de donde residas Uacutenicamente puntuacutea la altura y no tienen en cuenta otras patologiacuteas derivadas de la acondroplasia El tema del

certificado de discapacidad tiene implicaciones muy negativas para las personas con acondroplasia pues muchas de ellas

carecen de este certificado o de un porcentaje mayor impidieacutendoles acceder a prestaciones de todo tipordquo

Entrevista 3

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ensp


ldquoYo tengo un conocido al que no le han concedido el certificado porque dicen que no demuestra que haya recibido

tratamiento por los dolores de espalda ahora lo estaacute volviendo a pedir y dice que a lo mejor se lo dan porque

el meacutedico que lo veiacutea ya no estaacuterdquo

Relato de vida 6

43ensp EN LA ESFERA DE LA INCLUSIOacuteN EDUCATIVA

Al no existir datos certeros sobre la poblacioacuten con acondroplasia es dishyfiacutecil contar con informacioacuten precisa sobre la proporcioacuten de personas con esta patologiacutea atendidas por el sistema educativo Tampoco existen estushydios que nos muestren la situacioacuten especiacutefica de este grupo en el aacutembito educativo No obstante de acuerdo a los datos disponibles sobre la poshyblacioacuten de discapacidad en Espantildea que muestran claramente un nivel de formacioacuten inferior a los de la poblacioacuten general aunado a las fuentes inshyformativas que concuerdan en sentildealar que la acondroplasia es causa de estigmatizacioacuten social la conclusioacuten primera a la que se llega es que para las personas afectadas existen grandes inconvenientes en el acceso a la igualdad de oportunidades a los recursos educativos y de formacioacuten eleshymentos indispensables para disminuir el riesgo de su exclusioacuten social y desempleo

Si bien la Educacioacuten Inclusiva comprende un proceso que desafiacutea las poshyliacuteticas excluyentes y que en la uacuteltima deacutecada se ha convertido en el enfoshyque preferido para satisfacer las necesidades de aprendizaje de todos los alumnos y alumnas en escuelas regulares lo cierto es que las actitudes disshycriminatorias frente a las personas con acondroplasia se mantienen en el contexto educativo debido a la falta de informacioacuten y a la escasa o inexisshytente experiencia en la manera de tratarlas

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A diferencia de otros tipos de discapacidad persiste una amplia tradicioacuten en considerar que los problemas de aprendizaje de los alumnos con aconshydroplasia no tienen nada que ver con su propia condicioacuten de acondroplaacutesishyco Si las dificultades bioloacutegicas sensoriales cognitivas o conductuales son una parte responsable de los problemas escolares en las demaacutes discapacishydades con la acondroplasia existe la creencia de que si estaacuten cubiertos los problemas de accesibilidad fiacutesica el alumno no deberiacutea presentar dificultashydes en su proceso educativo ya que las personas afectadas por esta conshydicioacuten por lo general no presentan problemas de tipo intelectual Por consishyguiente los factores relacionados con el entorno del alumno como la familia y la propia escuela apenas son tenidos en cuenta

El enfoque interactivo individual y ambiental en el aacutembito educativo que se viene aplicando para el resto de discapacidades presenta grandes dolencias en lo que se refiere a la discapacidad que estamos tratando pues si bien las demaacutes discapacidades mdashunas maacutes que otrasmdash han venido superando las acshytitudes maacutes adversas o ataacutevicas para una normalizacioacuten e integracioacuten con la acondroplasia se mantiene un comportamiento estigmatizante

Como ya se ha advertido ser pequentildeo y tener una fisonomiacutea tan particushylar es percibido en numerosos contextos sociales como una caracteriacutestica peshyyorativa En la esfera educativa se suele obviar o banalizar esta circunstancia en la creencia de que si ocurre proviene uacutenicamente de una minoriacutea de la coshymunidad educativa mdashalgunos de los compantildeerosmdash Sin embargo la relacioacuten existente entre vejacioacuten y objeto del estigma (el enanismo) produce en la pershysona afectada un dantildeo proporcionalmente mayor que el de cualquier despreshycio no relacionado con su apariencia fiacutesica La percepcioacuten de las personas con acondroplasia de ser tratadas como personas fiacutesicamente diferentes y a su vez de menor entidad o rango social influye significativamente ya no soacutelo en su rendimiento acadeacutemico sino tambieacuten en sus relaciones interpersonales en su bienestar material personal y emocional sumieacutendolas en una situacioacuten de profundo aislamiento conducieacutendolas a una completa exclusioacuten

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ldquoYo sufriacute acoso escolar cuando estaba en 2ordm de la ESO y lo paseacute muy mal El colegio lo sabiacutea y no supo reaccionar ni a

tiempo ni en el modo adecuado Es un marroacuten importante para el colegio tener a una persona con acondroplasia pues no

saben coacutemo reaccionar o pasan de ellordquo

Relato de vida 4

El escaso o nulo conocimiento que tiene la comunidad educativa sobre lo que es e implica la acondroplasia y su forma de tratarla en eacuteste aacutembito ha impedido que se elaboren estrategias organizativas que ofrezcan respuesshytas eficaces para abordarla como parte de la diversidad Generalmente el trato ofrecido al educando con acondroplasia suele darse en relacioacuten con su altura y no con su edad propiciando conductas inadecuadas en los demaacutes (levantamiento en el aire de la persona uso como mascota sobreprotecshycioacutenhellip) y expectativas menores para el propio afectado

ldquoiquestPor queacute teniacutea que coger la sentildeorita a mi hija con 3 antildeos para sentarla No Habiacutea que ensentildearla En la escuela ese

trabajo se puede hacer y fomentar Yo seacute que a mi hija ahora le dicen algo en el colegio y cuando le pregunto al profesor me contesta es que usted ya sabe como son de crueles los nintildeos

No Yo lo que quiero es que llamen a ese nintildeo y le expliquen la condicioacuten de mi hijardquo

Relato de vida 3

Con frecuencia las personas con acondroplasia se ven excluidas de las actividades escolares y extraescolares por razones fiacutesicas (por ejemplo en actividades deportivas mdashclase de Educacioacuten Fiacutesica o en su recreomdash en exshy

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cursiones) sin realizarse por parte del cuerpo docente y directivo los ajusshytes necesarios para impedir tal exclusioacuten En general las adaptaciones fiacutesishycas y curriculares mdashsi las haymdash suelen ser inapropiadas al no tenerse en cuenta las peculiaridades de esta discapacidad

ldquoMuchos padres se quejan de que sus hijos con acondroplasia son excluidos de las clases de educacioacuten fiacutesica y los

profesores no se dan cuenta que lo que deben hacer es adaptar un cambio de sesiones No realizar actividades

competitivas pero siacute de cooperacioacuten y participacioacutenrdquo

Entrevista 2

Este desconocimiento se remonta a los primeros antildeos de edad cuando la escasa Atencioacuten Temprana en el aacutembito educativo a la poblacioacuten infantil con acondroplasia impide realizar intervenciones lo maacutes pronto posible que puedan detectar los factores que inciden negativamente en su desarrollo para anular o minimizar sus efectos frenando por tanto la introduccioacuten de los mecanismos necesarios de compensacioacuten de eliminacioacuten de barreras y adaptacioacuten a neceshysidades especiacuteficas perdiendo un tiempo valioso para el desarrollo del nintildeo No existe un sistema que regule y arbitre las relaciones en materia de Atenshycioacuten Temprana en el sector de salud servicios sociales y educacioacuten imposibishylitando la coordinacioacuten y actuacioacuten conjunta a favor de la gratuidad y universashylizacioacuten de los centros de Atencioacuten Temprana en todo el territorio espantildeol

ldquoNo hay guarderiacuteas que ofrezcan una atencioacuten especiacutefica para nintildeos con acondroplasia Nosotros vamos recopilando

informacioacuten y la aplicamos a nuestro hijo explicando su situacioacuten a quienes lo atiendenrdquo

Entrevista 6

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ensp


Por otra parte es importante sentildealar que entre los diversos elementos que conforman nuestro sistema educativo la Formacioacuten Profesional entenshydida como todos aquellos estudios y aprendizajes encaminados a la insershycioacuten reinsercioacuten y actualizacioacuten laboral cuyo objetivo principal es aumentar y adecuar el conocimiento y habilidades de los actuales y futuros trabajadoshyres a lo largo de toda la vida es para las personas con acondroplasia una aspiracioacuten casi siempre frustrada debido a que los aprendizajes que se adshyquieren a traveacutes del sistema de formacioacuten profesional se basan en familias profesionales que agrupan ocupaciones o profesiones que requieren fundashymentalmente trabajos manuales mdashsalvo algunas familias como por ejemplo la de informaacutetica y comunicacionesmdash en los que difiacutecilmente pueden partishycipar las personas con acondroplasia debido a sus caracteriacutesticas anatoacutemishycas que les dificulta este tipo de tareas En este sentido la perspectiva inshytegradora del sistema educativo queda truncada para estas personas al limitarse su preparacioacuten para adquirir competencias destinadas al desarroshyllo de su vida profesional

ldquoLa Formacioacuten Profesional como salida laboral para las persona con acondroplasia es muy limitada pues salvo

algunas familias como la de nuevas tecnologiacuteas el resto implica manualidades difiacuteciles para un acondroplaacutesicordquo

Entrevista 3

44ensp EN LA ESFERA DE LA SALUD

Los obstaacuteculos a los que se enfrenta los afectados y sus familiares en el marco sanitario tienen que ver con el desconocimiento de la enfermedad sus consecuencias y forma de abordarla Aunque existe un nuacutemero reducido de profesionales meacutedicos que han incluido la acondroplasia entre sus liacuteneas de investigacioacuten en general la praacutectica meacutedica referida a eacutesta patologiacutea casi

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siempre no es la adecuada y las quejas de los afectados concuerdan en seshyntildealar en que no hay una debida y suficiente asesoriacutea ni a pacientes ni a fashymiliares acerca de las limitaciones fiacutesicas y los problemas meacutedicos asociados a la acondroplasia La atencioacuten que reciben los afectados depende de los crishyterios del profesional sanitario pues no existe ni siquiera paraacutemetros meacutedishycos homogeacuteneos que permitan ofrecer una asistencia y valoracioacuten especiacutefica por acondroplasia

ldquoCoacutemo se van a aplicar poliacuteticas puacuteblicas sanitarias si ni siquiera existe un censo oficial sanitario que determine cuaacutentos somos No existe un protocolo sociomdashsanitario de diagnoacutestico

seguimiento cuidados o fallecimientos Tener talla baja no es una cuestioacuten de altura tiene maacutes repercusiones en la saludrdquo

Entrevista 3

ldquoA nivel sanitario no tenemos un protocolo o guiacutea de actuacioacuten nacional que nos permita funcionar cuando nos llega un caso

de acondroplasia Generalmente cuando son nintildeos los atiende primeramente el pediatra y luego los deriva al traumatoacutelogo

Las revisiones meacutedicas se hacen con el meacutedico de familia que desconoce la complejidad de la acondroplasiardquo

Entrevista 7

ldquoMi hija fue tratada como si tuviera otro tipo de enanismo y no con acondroplasia Le estuvieron dando medicacioacuten como si fuera un problema hormonal y perdimos un tiempo valiosordquo

Relato de vida 3

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Para las personas afectadas y sus familiares no existe una atencioacuten a sus necesidades especiacuteficas de diagnoacutestico pruebas tratamiento asesoramienshyto geneacutetico etc Un diagnoacutestico de acondroplasia suele ir acompantildeado maacutes de frases condescendientes y estereotipadas que de argumentos cliacutenicos y de estrategias de abordaje de la enfermedad

ldquoSu hijo sufre de enanismo pero no se preocupe que no es un enano de feriardquo

Relato de vida 2

ldquoLa acondroplasia necesita una asistencia especiacutefica diferente al de resto de otras displasias Ademaacutes no hay dos

acondroplaacutesicos iguales y cada uno necesita una valoracioacuten diferenterdquo

Entrevista 7

Las personas afectadas manifiestan sentirse discriminadas en el aacutembito sashynitario ya que la baja prevalencia de la acondroplasia no la hace equiparable con el resto de enfermedades faltando por consiguiente especialistas en el tema y teniendo los afectados y sus familiares que pasar por un periplo intershyminable y dificultoso para ser atendidos en la Unidad de Patologiacuteas del Crecishymiento y Fijacioacuten Externa del Institut Catalagrave de Traumatologiacutea i Medicine de lʼEsport (ICATME) ubicado en el USP Instituto Universitario Dexeus en Barceshylona uacutenica unidad de referencia para el diagnoacutestico y tratamiento de la aconshydroplasia y seguacuten las diferentes Asociaciones y Fundaciones que trabajan con estas personas referente nacional para la atencioacuten de los afectados por aconshydroplasia especialmente durante la infancia y la adolescencia al ser la primeshyra etapa esencial en el desarrollo integral del individuo y la segunda de imporshy

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tancia puntual en lo referente a la elongacioacuten quiruacutergica de miembros De moshymento las uacutenicas Comunidades Autoacutenomas que mantienen acuerdos yo conshyvenios con la Unidad especializada son la Comunidad Autoacutenoma de Asturias la Comunidad Autoacutenoma de Canarias y la Comunidad Autoacutenoma de Galicia

ldquoNosotros tuvimos una lucha continua con el sistema de salud de nuestra Autonomiacutea para que hiciera un convenio de

colaboracioacuten con la Comunidad de Cataluntildea que es la que atiende los casos de acondroplasia

y seguimos luchando para que el resto de nintildeos pueda recibir una atencioacuten especializada

sin costo algunordquo

Entrevista 5

La atencioacuten sanitaria a la persona con acondroplasia es maacutes visible dushyrante la infancia No obstante existe una desigualdad intercomunitaria en los Servicios de Atencioacuten Temprana que son valorados de manera muy disshytinta en cada Comunidad Autoacutenoma Aunque en varias Autonomiacuteas la Atenshycioacuten Temprana se ha articulado en torno a un enfoque social del desarrollo ampliando la mirada a un aspecto psicosocial del nintildeo en muchas de ellas se mantiene un enfoque meacutedico y rehabilitador sumado a un desconocishymiento casi generalizado de la acondroplasia Asimismo y dependiendo del lugar de residencia se adolece de una coordinacioacuten entre los equipos de Atencioacuten Temprana y la escuela impidiendo el trabajo en redes que se comshyplementen y faciliten la calidad de vida familiar

Fundamentalmente las limitaciones y carencias del Sistema sanitario puacuteshyblico la vienen cubriendo las Fundaciones y Asociaciones de personas con acondroplasia y sus familiares mediante el desarrollo de una labor informashytiva investigadora formativa asistencial coordinadora y en general gestoshyra de las actuaciones en este aacutembito

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ldquoEl primer paso es la Atencioacuten Temprana no soacutelo es importante para el nintildeo sino para su familia su entorno Para tener el control sobre la situacioacuten para no caer en depresioacuten

la Atencioacuten Temprana es el referente Hasta hace poco tiempo no se teniacutea derecho a ella dependiendo mucho de los criterios

de los doctores en ese periodo Hoy en diacutea todos los nintildeos con acondroplasia tienen derecho a Atencioacuten Tempranardquo

Entrevista 2

ldquoMi hijo recibe una atencioacuten muy completa porque acaacute se trabaja en red Tenemos suerte que en nuestra ciudad esteacute

una Fundacioacuten referencia en la acondroplasiardquo

Relato de vida 1

ldquoNada a mi hija no le hicieron fisioterapia no habiacutea talleres soacutelo la veiacutea el pediatra que no sabiacutea

mucho sobre la acondroplasiardquo

Relato de vida 3

Como quiera que la intervencioacuten en el aacutembito sanitario a las personas con acondroplasia se dirige principalmente en la infancia existe una percepcioacuten generalizada de abandono asistencial por parte de la poblacioacuten adulta que considera que no tienen posibilidad de evaluacioacuten y seguimiento de su pashytologiacutea y que las investigaciones e innovaciones al respecto se centran en los consabidos tratamientos traumatoloacutegicos olvidando las exploraciones y tratamientos meacutedicos en edades en donde la condicioacuten fiacutesica acarrea comshyplicaciones muy serias

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ensp


ldquoCuando asistimos a congresos seminarios o reuniones de personas con acondroplasia el tema meacutedico siempre

lo enfocan hacia las elongacionesrdquo

Relato de vida 6

En virtud de las circunstancias expuestas los afectados y sus familiares consideran que las necesidades especiacuteficas derivadas de la acondroplasia amerita un Centro de Referencia propio en donde se aborde de manera esshypecializada e integral la misma

ldquoUn Centro de Referencia seriacutea lo ideal porque ayudariacutea a todos porque sabriacuteamos a donde ir que los padres sepan que

puerta tocar Da pie para seguir luchandordquo

Entrevista 5

ldquoDonde tengan experiencia llevareacute a mi hijordquo

Relato de vida 2

45ensp EN LA ESFERA DE LA PROTECCIOacuteN SOCIAL

La proteccioacuten social y en concreto la Seguridad Social preocupa a la poshyblacioacuten con acondroplasia pues la consideran una asunto esencial para su desarrollo vital por las circunstancias derivadas de su discapacidad

Las personas afectadas ponen de relieve la enorme importancia que un sistema de proteccioacuten social eficiente les proteja desde que nacen hasta que fallecen cubriendo varias contingencias derivadas de la enfermedad la inshy

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validez el desempleo las cargas familiares etc Y si bien destacan la proshyteccioacuten de la vejez dan mucha relevancia al aseguramiento o cobertura dushyrante su vida activa reflejada en la proteccioacuten de las situaciones de incapashycidad

Ponen el eacutenfasis en que es necesario que se facilite la incorporacioacuten o pershymanencia voluntaria en la vida activa con totalidad cobertura de derechos de la Seguridad Social sin que se perjudique esa proteccioacuten por su situacioacuten de discapacidad Solicitan que las pensiones no contributivas sean compatibles por lo menos parcialmente con la realizacioacuten de trabajos remunerados

ldquoYo estoy notando problemas de salud que me estaacuten afectando en mi trabajo pero no quiero dejar de trabajar porque es muy importante para miacute pero el problema es que me dicen que no

me dan ninguna ayuda por mi discapacidad si sigo trabajandordquo

Relato de vida 6

Aunque el Real Decreto 18512009 de 4 de diciembre por el que se desashyrrolla el artiacuteculo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanshyto a la anticipacioacuten de la jubilacioacuten de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento recoge la acondroplasia como una de las discapacidades que podraacute dar lugar a la anticipacioacuten de la edad de jubilacioacuten gran parte de las personas afectadas desconoce esta norma y continuacutea solicitando coeficientes reductores por considerar que su condicioacuten fiacutesica les demanda un mayor esfuerzo en su actividad profesional Otros piensan que muchos de ellos no podraacuten alcanzar dicha prerrogativa ya que el verdadero obstaacuteculo proviene de un baremo de valoracioacuten de la discapashycidad que apenas valora su altura sin tener en cuenta consideraciones de otro tipo

63

ensp


46ensp EN LA ESFERA DEL ACCESO AL EMPLEO Y LAS RELACIONES LABORALES

El anaacutelisis de la situacioacuten laboral de las personas con acondroplasia reshyquiere una atencioacuten diferencial sobre la base de unas caracteriacutesticas de identidad propia dado que no son comparables ni las necesidades de apoyo para acceder al empleo ni la situacioacuten laboral con respecto a otro tipo de discapacidad En este sentido los dispositivos tradicionales de la insercioacuten laboral para las personas con discapacidad como el empleo proshytegido y concretamente los Centros Especiales de Empleo y Enclaves Lashyborales por sus peculiaridades no se adaptan a las necesidades de las personas con discapacidad por acondroplasia pues fundamentalmente suelen desarrollar actividades manuales y de baja cualificacioacuten Tampoco el sistema ordinario ha estado lo suficientemente potenciado especialmenshyte en cuanto a la adaptacioacuten de puestos de trabajo y accesibilidad se reshyfiere todo ello acompantildeado por un incumplimiento reiterado en la cuota de reserva de empleo

ldquoLas personas con acondroplasia necesitan medidas alternativas a las formas tradicionales de dar trabajo a las

personas con discapacidad Nosotros no podemos y no queremos un empleo protegido que es poco cualificado y

manual Tampoco hay una aplicacioacuten de los convenios generales a nuestro colectivo pues nos tratan como

discapacitados Creemos necesario propiciar el autoempleo y el cooperativismo aplicando un plan integral de formacioacuten que

permita formar y reciclar durante su vida laboral a las personas con acondroplasiardquo

Entrevista 3

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Hay que sentildealar que si bien en los uacuteltimos antildeos las personas con disshycapacidad han sido receptoras de un paulatino incremento de normativa y poliacutetica especiacutefica en materia de empleo eacuteste sigue siendo un bien escashyso y precario debido entre otros aspectos a que las acciones en el aacutembishyto del empleo y de la ocupacioacuten no han tenido en cuenta las peculiaridashydes de integracioacuten laboral que presenta cada discapacidad chocando con la realidad en la que se pretende influir Estas peculiaridades en lo que respecta a lo acondroplasia tienen que ligarse a los estereotipos de una discapacidad que causa risa burla asociado a una tendencia clara a preshyferir a la gente alta en el mercado laboral La altura tiene un efecto de halo que contamina toda la actividad que haga o pretenda hacer la persona con acondroplasia Se produce una falsa correlacioacuten entre la baja talla y la cashypacidad de la persona para realizar cualquier actividad Es habitual la queshyja en las personas afectadas que en los procesos de seleccioacuten de recurshysos humanos se detecta que el candidato pasa todas las fases que no son presenciales para posteriormente quedar fuera una vez que durante la enshytrevista de trabajo se han percatado de su discapacidad Su altura es auacuten un condicionante para acceder a un puesto de trabajo aunque el resto de variables como el nivel de formacioacuten la experiencia habilidades para comshypetir capacidad de liderazgo trabajo en equipo etc sean semejantes al resto de candidatos sin acondroplasia La consecuencia directa de tal esshytigmatizacioacuten es una evidente discriminacioacuten laboral que supone a la pershysona afectada no soacutelo ser arrancada del contexto laboral sino del mundo social de la normalidad

ldquoAunque tengas una formacioacuten mejor la gente te pone excusas cuando te ven Ahiacute entra la forma de ser de la persona

afectada Tenemos que trabajar el doble que una persona sin discapacidad para demostrar que valemosrdquo

Entrevista 5

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A contrario sensu de esta exclusioacuten laboral por motivos de talla baja se encuentra una incorporacioacuten laboral en la que la condicioacuten indispensable para poder acceder al empleo es una discapacidad fiacutesica concreta el enashynismo Se trata de los llamados espectaacuteculos coacutemicos taurino como asiacute vieshyne reflejado en el Convenio Colectivo Nacional Taurino que en su Artiacuteculo 15 recoge el apartado correspondiente a los Toreros coacutemicos y que reza

Artiacuteculo 15 Toreros coacutemicos

Los toreros coacutemicos no quedan sujetos a clasificacioacuten pero los jefes y tishytulares de cada cuadrilla vendraacuten obligados a notificar antes del 1 de marshyzo de cada antildeo a la Comisioacuten de seguimiento y vigilancia la declaracioacuten del espectaacuteculo con indicacioacuten del tiacutetulo cuadrilla y demaacutes extremos que se consideren convenientes

La cuadrilla coacutemica vendraacute constituida por

a) Un jefe de cuadrilla

b) Un torero mayor maacutes que reses a lidiar Se entiende por torero mashyyor a estos efectos aquel que tenga capacidad fiacutesica autosuficiente para la lidia

c) Un miacutenimo de cinco toreros pequentildeos en el caso de que el especshytaacuteculo cuente con esta clase de toreros coacutemicos Se entiende por toshyreros pequentildeos a estos efectos aquellos que por su estatura fiacutesica no puedan encuadrarse en el apartado anterior

d) Un mozo de espadas

Tras la lidia de una res en la parte coacutemica del espectaacuteculo las cuadrillas no estaraacuten obligadas a encerrarla

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En los espectaacuteculos coacutemico-taurinos que se celebren en plazas de primeshyra y segunda categoriacutea seraacute obligatorio incluir una parte seria en la que se lidiaraacute al menos una res por cuadrilla que se ajuste a lo previsto para las novilladas sin picadores En las restantes plazas la parte seria tendraacute cashyraacutecter potestativo La parte seria del espectaacuteculo se celebraraacute al comienzo del festejo y en el paseiacutello los componentes de esta parte iraacuten destacados delante de quienes integren la parte festiva

Los sueldos y gastos de toda clase ocasionados por las cuadrillas coacutemicas y similares seraacuten de cuenta del jefe de las mismas quien correraacute asimismo con cuantos gastos se produzcan en el montaje de esta clase de espectaacuteculos

De la simple lectura de este convenio colectivo26 y sin mayores disquisishyciones al respecto se pueden sacar varias conclusiones a saber

En primer lugar la propia definicioacuten dada a los toreros pequentildeos determishyna que eacutestos deben carecer de capacidad fiacutesica autosuficiente para la lidia a diferencia de los toreros mayores a los cuales se les exige dicha capacidad De acuerdo a esto lo que se ofrece no es la habilidad de la persona con aconshydroplasia o enanismo para torear sino la falta de dicha habilidad Tan es asiacute que los toreros coacutemicos y fundamentalmente los toreros pequentildeos al ser el grueso de la cuadrilla seguacuten la norma no quedan sujetos a la clasificacioacuten que tienen los novilleros de acuerdo a su nivel artiacutestico su cotizacioacuten y su exshyperiencia Su actuacioacuten se realiza en la ldquoparte festiva del espectaacuteculordquo y no se les incluye en la ldquoparte seriardquo del mismo salvo en plazas de menor categoriacutea pues este apartado estaacute reservado uacutenicamente a los toreros mayores capashyces de lidiar al animal Por tanto el objeto del trabajo es ofrecer entretenimienshyto basado en el contraste entre una persona con enanismo y una vaquilla

26 Mediante Resolucioacuten de 29 de marzo de 2006 de la Direccioacuten General de Trabajo se dispone la inscripcioacuten en el registro y publicacioacuten del Convenio Colectivo Nacional Taurino BOE nordm 90 de 15 de abril de 2006

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Ademaacutes eacuteste tipo de trabajo no tiene en cuenta las enormes complicashyciones meacutedicas debido a la afectacioacuten del sistema musculoesqueleacutetico moshytivo por el cual las embestidas de un animal de proporciones significativashymente mayores tiene maacutes riesgos para la salud de una persona con acondroplasia Es de advertir por ello que existe una clara vulneracioacuten de la Ley de Prevencioacuten de Riesgos Laborales que en su artiacuteculo 25 recoge las pautas que debe seguir todo empresario para garantizar la proteccioacuten de aquellos trabajadores que por sus propias condiciones personales o estashydo bioloacutegico conocido incluidos aquellos que tengan reconocida la situacioacuten de discapacidad fiacutesica psiacutequica o sensorial sean especialmente sensibles a los riesgos derivados del trabajo La ausencia de evaluaciones de riesgos en este sector hace inexistente la adopcioacuten de medidas preventivas y de proteccioacuten necesarias para garantizar la integridad fiacutesica de las personas con acondroplasia

Evidentemente tampoco se corresponde con las caracteriacutesticas proshypias del espectaacuteculo coacutemico taurino la exigencia de no emplear persoshynas en aquellos puestos de trabajo en los que a causa de sus caracteshyriacutesticas personales estado bioloacutegico o por su discapacidad fiacutesica psiacutequica o sensorial debidamente reconocida puedan ponerse en peligro o cuanshydo se encuentren manifiestamente en estados o situaciones transitorias que no respondan a las exigencias psicofiacutesicas de los respectivos puesshytos de trabajo

ldquoEs necesario un plan de reciclaje e insercioacuten laboral para las personas con acondroplasia que se dedican profesionalmente a estos espectaacuteculos y para ello es necesaria la colaboracioacuten del Gobierno las organizaciones sindicales y empresariales y

grupos de personas con discapacidadrdquo

Entrevista 3

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El escenario de nula o escasa adaptacioacuten de los puestos de trabajo es trasladable a todos los sectores poniendo en evidencia que el problema va maacutes allaacute de lo meramente crematiacutestico puesto que la eliminacioacuten de barreshyras o dotacioacuten de medios de proteccioacuten personal ademaacutes del desembolso que ello supone debe ir acompantildeada de un procedimiento de adaptacioacuten de los puestos de trabajo en funcioacuten de la discapacidad y necesidades del trabajador siendo este procedimiento efectuado por la inspeccioacuten perteneshyciente a la Direccioacuten Territorial de Empleo correspondiente y que en no poshycas ocasiones desconoce las particulares necesidades de adaptacioacuten de las personas con acondroplasia y la urgencia que tales adaptaciones acarrean no soacutelo para el buen desempentildeo del trabajo sino para el bienestar del proshypio trabajador

Ademaacutes y como ya sentildealamos en el apartado correspondiente a la esshyfera educativa los estudios y aprendizajes encaminados a la insercioacuten reinshysercioacuten y actualizacioacuten laboral no tienen en cuenta el perfil de puesto de trabajo para el que se formaraacute profesionalmente a una persona con aconshydroplasia y en su mayoriacutea comprenden competencias que resultan difiacutecishyles y en muchos casos imposibles de llevar a cabo debido a las propias condiciones psicofiacutesicas que conlleva la enfermedad El valor antildeadido de la formacioacuten praacutectica que posee las ensentildeanzas de Formacioacuten Profesional para la mayoriacutea de personas con acondroplasia es ficticio puesto que a la hora de escoger personal los sectores productivos buscan aquellos que mejor destreza demuestren en el campo correspondiente resultando por tanto ineficaz la formacioacuten propuesta como medio que posibilite su insershycioacuten laboral

Por uacuteltimo sentildealar que los efectos adversos en el tejido empresarial consecuencia de la crisis econoacutemica global por la que atravesamos ha inshycidido enormemente en los sectores en donde mayoritariamente trabajan las personas con enanismo oacuteseo mdashservicios e industriamdash y aunque no dispongamos de datos certeros sobre la poblacioacuten acondroplaacutesica desemshy

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pleada siacute podemos aludir a los estudios El impacto de la crisis econoacutemishyca en las personas con discapacidad y sus familias (CERMI 2009)27 al Inshyforme de Mercado de trabajo de las personas con discapacidad (INEM 2008)28 y al Informe sobre el desarrollo del Pacto de Toledo (MINISTERIO DE TRABAJO E INMIGRACIOacuteN 2008)29 que aportan informacioacuten valiosa sobre la situacioacuten de las personas con discapacidad en el aacutembito laboral Todos estos informes coinciden en sentildealar que las personas con discapashycidad aparecen como uno de los grupos maacutes afectados por el problema del paro Ademaacutes la difiacutecil situacioacuten econoacutemica incide en estructuras y servicios como los sociales y de sanidad que son esenciales para la pershysona con discapacidad En general no soacutelo la falta de empleo es conseshycuencia de la crisis econoacutemica sino que los dispositivos para paliar o menshyguar la situacioacuten como programas formativos o reinsercioacuten laboral han disminuido considerablemente debido a los recortes presupuestarios que tambieacuten afecta a todo el tejido asociativo en el cual se apoyan las persoshynas afectadas

ldquoYo estoy en el paro llevo 9 meses Mi situacioacuten es complicada porque es difiacutecil encontrar trabajo por mi condicioacuten

y estoy en una edad que siento muchos dolores de espalda Tampoco es que reciba mucha ayuda por mi discapacidad

porque la Administracioacuten dice que hay crisis y que no hay dinerordquo

Relato de vida 7

27 Informe El impacto de la crisis econoacutemica en las personas con discapacidad y sus famishylias Elaborado por INTERSOCIAL para el CERMI Ediciones Cinca 2009

28 Informe del mercado de trabajo de las personas con discapacidad Elaborado por el Obshyservatorio Ocupacional del Servicio Puacuteblico de Empleo Estatal 2008

29 Informe sobre el desarrollo del Pacto de Toledo Ministerio de Trabajo e Inmigracioacuten 2008

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ensp


ldquoTodas las fundaciones y asociaciones que trabajamos con personas con acondroplasia estamos pasando dificultades

econoacutemicas pues se nota los recortes en las ayudas dadas por la Administracioacuten y los patrocinios de las

empresas y los particularesrdquo

Entrevista 2

47ensp EN LA ESFERA DE LA PROPIA IMAGEN Y DE RESGUARDO DE LA DIGNIDAD PERSONAL

Un estudio reciente en psicologiacutea social se ha centrado en los sentimienshytos inconscientes de exclusioacuten que acarrea la acondroplasia la cual lleva unida a sus caracteriacutesticas fiacutesicas una carga de clicheacutes y connotaciones culshyturales que identifican la imagen de la persona con enanismo oacuteseo a la de un ser coacutemico grotesco y esperpeacutentico30 El estudio tiene gran importancia pues sus resultados revelan que las personas con acondroplasia se han senshytido humilladas y excluidas con maacutes frecuencia que las personas no afectashydas Confirma lo que resulta evidente para los mismos acondroplaacutesicos y sus allegados la existencia de un sentimiento tolerado de no consideracioacuten hacia ellos en los diferentes aacutembitos de la vida

El tema de la imagen de las personas con acondroplasia presenta dos prismas interrelacionados entre siacute El primero es la visioacuten y los sentimientos que despiertan en la propia persona su condicioacuten de acondroplaacutesico y el segundo aquel relacionado con aquellos sentimientos que despierta en los demaacutes

30 FERNAacuteNDEZ ARREGUI S El estigma social del enanismo oacuteseo Consecuencias y esshytrategias de afrontamiento Tesis del Departamento de Psicologiacutea Social y de las Organizacioshynes UNED 2009

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En la actualidad las personas con acondroplasia sufren estigmatizacioacuten maacutes allaacute de su baja talla pues auacuten se les relaciona con mitos no asociados a otro tipo de diferencias fiacutesicas La asociacioacuten entre el enanismo y la reshypresentacioacuten de una figura ficticia con connotaciones coacutemicas y grotescas ha desarrollado ideas erroacuteneas de las habilidades y limitaciones de las pershysonas con enanismo en la sociedad El enfrentarse a estas ideas supone para las personas con acondroplasia un inmenso reto pues al final son las reacciones de los demaacutes las desencadenantes de situaciones muy advershysas para ellas

El sentimiento que subyace el tener que afrontar no soacutelo numerosas desventajas sociales sino fundamentalmente hacer frente a una percepshycioacuten puacuteblica devaluada es el de una auteacutentica humillacioacuten y degradacioacuten de su imagen

Estudios e investigaciones de referencia sobre el fenoacutemeno de la humishyllacioacuten31 la sentildealan como un concepto relativamente nuevo que aparece como consecuencia del reconocimiento de la dignidad intriacutenseca y de los derechos iguales e inalienables a todo ser humano independientemente de su condicioacuten Nadie duda que el principio de igual en dignidad y en dereshychos por lo menos teoacutericamente ha supuesto un revulsivo en lo que a esshycala del valor humano se refiere otra cosa es si realmente en cuanto a proshygreso social y elevacioacuten del nivel de vida de los individuos ha producido un verdadero cambio En este sentido hay que decir que si bien la nueva dishymensioacuten que la idea de igualdad de dignidad y valor de toda persona hushymana ha penetrado en la conciencia de muchas personas creando un nueshyvo contexto en el grupo acondroplaacutesico persiste la sensacioacuten de ser tratados no soacutelo como fiacutesicamente diferentes sino como personas de menor valor

31 Al respecto veacutease FERNAacuteNDEZ ARREGUI S ldquoReflexiones sobre el significado soshycial de la humillacioacutenrdquo en Psicologiacutea Poliacutetica nordm 37 2008 pp 29-46 y LINDER E Making enemies humiliation and international conflict Westport CT Praeger Security Internatioshynal 2006

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La acondroplasia es apreciada por el afectado como una singularidad exclushyyente al sentirse infravalorado en su identidad como persona32

ldquoCuando fuimos a solicitar la adopcioacuten de un nintildeo nos dijeron que eso era imposible por nuestra condicioacuten fiacutesica Si

queriacuteamos adoptar teniacutea que ser un nintildeo con discapacidadrdquo

Relato de vida 8

La poblacioacuten con acondroplasia no se siente dignificada ni en su dimenshysioacuten individual ni en su dimensioacuten social

Las constantes ofensas desprecios humillaciones o simplemente faltas de consideracioacuten que manifiestan sufrir las personas con enanismo oacuteseo amenazan su dignidad como cualidad inherente a su individualidad influshyyendo directamente en el desenvolvimiento de su personalidad El anaacutelishysis de los estudios y las fuentes consultadas sugieren que la poblacioacuten en cuestioacuten estaacute fuertemente influida por la autoestima establecieacutendose una clara relacioacuten entre eacutesta y la aceptacioacuten de la discapacidad La autoestishyma es uno de los indicadores maacutes importantes en la aceptacioacuten de su conshydicioacuten fiacutesica Un mayor grado de aceptacioacuten por una alta autoestima conshylleva a tener una percepcioacuten maacutes positiva de su condicioacuten e imagen y a poseer mejores habilidades para integrarse en la sociedad Por el contrashyrio quienes tienen una baja autoestima suelen tener serios problemas para aceptar su discapacidad experimentando consecuencias negativas en su calidad de vida

32 Un anaacutelisis sobre la exclusioacuten social de las personas con acondroplasia veacutease FERNAacuteNshyDEZ ARREGUI S Mi (in)dignidad en tus manos otra mirada a la exclusioacuten social desde la experiencia de las personas con acondroplasia Fundacioacuten ALPE-Acondroplasia Gijoacuten 2005

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ldquoLa etapa maacutes difiacutecil es la edad del pavo Te empieza a gustar las chicas y te cuestionas tu imagen personal es muy

complicado Si no tienes una mentalidad fuerte lo pasas muy mal Es muy importante el apoyo de la familia porque

hacer oiacutedos sordos es muy difiacutecilrdquo

Relato de vida 4

ldquoYo me atreveriacutea a decir que la mayoriacutea de gente que se hace las cirugiacuteas de alargamiento es por un tema de imagen

personal maacutes que de mejora de su calidad de vida Quieren de alguna manera disimular su condicioacutenrdquo

Entrevista 7

ldquoEl tema de esteacutetica afecta a muchas personas En muchas de ellas se produce lo que se conoce como el efecto espejo

Aquella sensacioacuten que se tiene cuando delante se pone una persona que es como nosotros A muchos les da paacutenicordquo

Relato de vida 6

Por otra parte la falta de reconocimiento de la dignidad de las personas con acondroplasia en su dimensioacuten social se traduce en las dificultades a las que tiene que hacer frente por un lado cuando la estigmatizacioacuten de su condicioacuten limita sus posibilidades de inclusioacuten en grupos sociales y por otro lado cuando no le son garantizados sus derechos para poder llevar a cabo sus proyectos vitales en condiciones de igualdad con los demaacutes miembros de la sociedad

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ensp


ldquoLas personas con discapacidad son maacutes propensas a la discriminacioacuten sobre todo las que estaacuten maacutes estigmatizadas

como las que padecen acondroplasiardquo

Entrevista 3

A lo largo de su vida en mayor o menor medida las personas con aconshydroplasia deben enfrentarse a una estigmatizacioacuten social y en algunos cashysos dicho estigma proviene de su propio grupo convirtieacutendose para la pershysona en un enorme reto y esfuerzo el afrontar dicha situacioacuten

ldquoMuchas veces los nintildeos sienten como su propia gente del colegio les rechaza por su condicioacuten fiacutesica requiriendo grandes

esfuerzos para luchar con dicho estigmardquo

Entrevista 1

48ensp LIBERTAD INDIVIDUAL Y DEFENSA DE LA DIGNIDAD Y LA IMAGEN PERSONAL Y GRUPAL

Una de las cuestiones maacutes discutidas uacuteltimamente en relacioacuten con la poshysible colisioacuten de los derechos de libertad individual dignidad e imagen refeshyridos a las personas con enanismo oacuteseo viene motivada por la poleacutemica que ha suscitado la contratacioacuten o aquiescencia para la realizacioacuten de los llamados espectaacuteculos de curiosidad como los shows eroacutetico coacutemicos y los ya mencionados espectaacuteculos coacutemico taurinos

Los que defienden este tipo de entretenimiento opinan contra los detracshytores del mismo que sus criacuteticas provienen de un complejo propio de aqueshyllos que no han aceptado su condicioacuten fiacutesica o bien que obedece a meros formalismos de lo que se ha denominado ldquolo poliacuteticamente correctordquo como

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correccioacuten a ciertos eufemismos Los que lo atacan consideran que esta clase de espectaacuteculos va en detrimento de la imagen de todo un grupo soshycial denigraacutendolo y contribuyendo a la prolongacioacuten de una imagen estigshymatizada para todas y cada una de las personas con enanismo oacuteseo

ldquoEs la propia familia que se acompleja de tener un hijo enano No quieren aceptar la realidad Lo que hacen es sobreproteger

al nintildeo que despueacutes no quiere aceptarse tal como esrdquo

Relato de vida 5

ldquoA todas las personas de talla baja nos engloban en eso y la gente pregunta iquestDoacutende estaacute el circo

iquestEn queacute plaza van a actuar

Entrevista 5

El centro de la poleacutemica aunque con versiones opuestas lo constituye la defensa de la dignidad Para unos la dignidad es tener empleo la posibilishydad de elegir libremente un oficio el respeto a la vida privada y a un nivel de vida suficiente Para otros erradicar cualquier trato inhumano y degrashydante es una consideracioacuten superior relacionada con el debido respeto a la dignidad de la imagen social de las personas con enanismo oacuteseo que no constituye una limitacioacuten ilegal o arbitraria al derecho de libertad individual

ldquoAquiacute el que estaacute es porque quiere Ninguno estaacute por obligacioacuten sino porque le gusta Es la forma que

tenemos de ganarnos la vidardquo

Relato de vida 5

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ldquoNo queremos quitarle el trabajo a nadie pero es importante que comprendan que dichos espectaacuteculos afectan la dignidad

de todo un colectivo que trabaja por erradicar una imagen burlesca del mismordquo

Entrevista 2

A nivel legal este tipo de espectaacuteculos no presenta ninguacuten tipo de objeshycioacuten en cuanto a regulacioacuten se refiere Es decir es una actividad que se reshycoge en el artiacuteculo 10 de la Ley 101991 de 4 de abril sobre potestades adshyministrativas en materia de espectaacuteculos taurinos bajo el epiacutegrafe de ldquootras corridas y fiestas taurinasrdquo A esta Ley le acompantildea un Reglamento de Esshypectaacuteculos Taurinos aprobado por Real Decreto 1761992 de 28 de febreshyro y la Orden de 25 de enero de 1993 del Ministerio del Interior por la que se regula el funcionamiento de los espectaacuteculos taurinos Por tanto seguacuten los defensores de este trabajo iquestqueacute problema hay si son ellos mismos los que aun admitiendo que tales atracciones son denigrantes son los uacutenicos perjudicados

Para los detractores el problema radica en que tener enanismo es una condicioacuten compartida con otras personas conformando un grupo social esshypeciacutefico y que salvo la interaccioacuten normalizada de la persona afectada con su familia o allegados la generalidad de la sociedad mantiene ideas preconshycebidas del enanismo por lo que espectaacuteculos de esta clase solo ayudan a perpetuar una imagen social del enano como un ser bufonesco y de meshynor consideracioacuten De ahiacute que su legitimidad a la hora de oponerse a dichos trabajos se fundamente en la sensacioacuten de que la dimensioacuten puacuteblica del dantildeo la pueda sufrir todo un grupo en cuanto que en definitiva son todas las personas con acondroplasia las que se ven afectadas por una devaluashycioacuten social al extrapolarse una imagen estereotipada sin tener en cuenta las distintas realidades de cada persona afectada

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ldquoLa condicioacuten fiacutesica que comparten las personas que se dedican a estos espectaacuteculos con el resto de personas afectadas por enanismo es se quiera o no una marca

importantiacutesima que contribuye de forma crucial a la identidad social de las personas con enanismo en su conjuntordquo

Entrevista 1

Este argumento viene avalado por numerosos estudios en psicologiacutea soshycial que vienen tratando en profundidad el tema de la identidad33 como una interpretacioacuten de lo que somos no soacutelo a nivel individual sino tambieacuten a nishyvel colectivo o social De ahiacute que la identidad de las personas con enanisshymo venga determinada ademaacutes de por otras peculiaridades por tener una condicioacuten fiacutesica que los distingue de los demaacutes y es en este sentido por el cual los espectaacuteculos sentildealados juegan con la identidad del enanismo como grupo sacando partido a la devaluacioacuten social de la condicioacuten fiacutesica

ldquoEl problema es que la sociedad lo que ve es una discapacidad no una persona lo que ve es el

enano que es lo que se ridiculizardquo

Entrevista 1

Seguacuten estimaciones del propio sector taurino el nuacutemero de personas con enanismo dedicadas al espectaacuteculo coacutemico taurino en la actualidad

33 SIMON B (2004) ldquoIdentity in modern society A social psychological perspectiverdquo Oxford Blackwell 2004 CROCKER J MAJOR B y STEELE C ldquoSocial stigmardquo en S Fiske D Gilbert y GLindzey (Eds) Handbook of social psychology Vol 2 McGrawHill Boston 1998 pp 504shy553 LUHTANEN R y CROCKER J ldquoA collective self-esteem scale Self-evaluation of oneʼs social identityrdquo Personality and Social Psychology Bulletin nordm 18 1992 pp 302-318

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pueden rondar las 10134 las cuales generalmente compaginan este oficio con los shows eroacutetico coacutemicos cuando la temporada taurina se encuentra suspendida Un nuacutemero que ha venido menguando considerablemente en las uacuteltimas deacutecadas debido maacutes al fallecimiento por problemas cardiacuteacos asociados al consumo de sustancias adictivas que a razones de cierre del espectaacuteculo por devaluacioacuten del mismo o a un cambio de empleo de la persona afectada35 El sentimiento de los que en este medio desarrollan su vida laboral converge en sentildealar que si tuviesen una oportunidad de trabajar en otro aacutembito distinto con toda probabilidad dejariacutean este tipo de empleo

ldquoEn este ambiente se bebe mucho alcohol y muchos han muerto porque sufrimos problemas cardiacuteacosrdquo

Relato de vida 5

ldquoClaro si me dieran otro trabajo yo dejaba este Pero eso no va a pasar iquestademaacutes con esta crisis quieacuten me va a contratar

Relato de vida 5

34 Este dato se corresponde con la informacioacuten recogida por el Registro de profesionales taushyrinos categoriacutea mdashtorero coacutemicomdash del Ministerio del Interior a 25 de septiembre de 2010 Apashyrecen registradas 138 personas con categoriacutea profesional de torero coacutemico de las cuales 101 mantienen vigente su carneacute para actuar Aunque es preciso sentildealar que esta cifra incluye a aquellos que este antildeo 2010 debieron realizar la renovacioacuten de su carneacute y hasta la fecha no lo han hecho Para visualizar dicho registro veacutease la paacutegina correspondiente al M del Interior httpssedemirgobesinformesTorosloadFiltroProfesionaleshtm

35 Si bien no disponemos de datos estadiacutesticos sobre el consumo de drogas en la poblashycioacuten acondroplaacutesica del trabajo de campo cualitativo se ha podido comprobar que el consumo de sustancias adictivas es frecuente entre las personas con enanismo oacuteseo que se encuentran vinculadas al mundo de los espectaacuteculos citados debido fundamentalmente a los factores amshybientales y de contexto y a la necesidad de pertenencia al grupo

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ensp


Si bien la Federacioacuten Espantildeola de Municipios y Provincias en reunioacuten de 24 de noviembre de 2009 adopta una Declaracioacuten de apoyo a las personas de talla baja con la finalidad de dar su reconocimiento y apoyo a las persoshynas con acondroplasia y extender una invitacioacuten a los municipios espantildeoles con el objetivo de fomentar las medidas pertinentes para eliminar las barreshyras fiacutesicas culturales y sociales para que ninguna persona de talla baja se sienta discriminada por razoacuten de su discapacidad lo cierto es que siendo un buen primer paso no todos los entes locales han modificado o incorposhyrado normativa para la erradicacioacuten de cualquier tipo de discriminacioacuten

49ensp CASOS PRAacuteCTICOS REVELADORES

El tema de la defensa de la dignidad y la imagen personal y grupal de las personas con acondroplasia no se cintildee exclusivamente a los espectaacuteculos mencionados en el apartado anterior ya que es frecuente que los medios de comunicacioacuten cualquiera que sea su soporte (prensa radio televisioacuten publicidad) continuacuteen utilizando un lenguaje cargado de prejuicios y esteshyreotipos en la emisioacuten de programas noticias divulgacioacuten de perioacutedicos elashyboracioacuten de publicidad que estigmatiza a las personas con enanismo oacuteseo contribuyendo al deterioro de su imagen grupal

A continuacioacuten expondremos alguna de la casuiacutestica reveladora de esta situacioacuten

Caso 1

GETAFE CF ldquoPreparados para volver a ser grandesrdquo (2009)

El club de fuacutetbol Getafe presenta su campantildea de publicidad para la temporada 2009-2010 con un anuncio televisivo en el cual aparece un

hombre con acondroplasia que sale de un huevo

httpwwwyoutubecomwatchv=us_AN8dPpEQ

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Uno de los creativos del anuncio explicaba el porqueacute de esta campantildea ldquoEn los dos uacuteltimos antildeos hemos apostado por

campantildeas maacutes emotivas y este antildeo hemos buscado viendo lo complicado del antildeo no soacutelo por el equipo sino en general es

reiacuternos un poco del sufrimiento desdramatizarrdquo

httpwwwgetafecfcomindexphpoption=com_contentamptask=vi ewampid=1681ampItemid=22

Caso 2

AIDA ldquoEl enano oscuro del corazoacutenrdquo (2007)

El capiacutetulo 3 de la cuarta temporada de la serie televisiva Aiacuteda incorpora a un personaje con acondroplasia el cual es objeto

de constantes burlas durante todo el episodio debido a su estatura ldquoiquestTuacute le has visto iexclSi parece un repuesto de futboliacuten ldquoTe habiacutea podido traer un alto pero te he traiacutedo un enano que son maacutes divertidosrdquo ldquoNinguacuten hijo miacuteo volveraacute a trabajar en un

circordquo ldquoYo imaginaba una familia con una mujer unos hijos no con un enano iexclQueacute clase de familia es esa

httpwwwmegavideocoms=seriesyonkisampv=I2HB009Campconfirmed=1

Caso 3

FLEX ldquoBlancanieves y los enanitosrdquo (2004)

En este anuncio televisivo varias personas con acondroplasia disfrazadas recrean el cuento de Blancanieves el priacutencipe y

los enanos ldquoDesde tiempos inmemoriales flex mejora cada diacutea tu descansordquo

httpwwwyoutubecomwatchv=NH_LtLLra0g

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Caso 4

PROGRAMA 1 23 A LEER ESTA VEZ ldquoGags de Tati y Quietirdquo (2004)

Gags coacutemico incluido en el programa 1 2 3 donde apareciacutean dos hombres con acondroplasia vestidos de nintildeas

a los que llamaban Tati y Quieti

httpwwwyoutubecomwatchv=sqxsv__CaPI

Caso 5

AMENA ldquoLas tarifas pequentildeasrdquo (2002)

La operadora de telefoniacutea moacutevil AMENA emite un spot televisivo en el que personas con enanismo caen del cielo

anunciando la llegada del nuevo plan de las tarifas miacutenimas de la compantildeiacutea ldquo A que nunca has visto una tarifa tan pequentildeardquo

httpwwwyoutubecomwatchv=hRvELKnylPU

Cuando las personas con enanismo oacuteseo aparecen en los medios de coshymunicacioacuten principalmente audiovisuales lo hacen generalmente desempeshyntildeando un papel asociado a las connotaciones que identifican la imagen de la persona con enanismo a un ser coacutemico y miacutetico pero no como personas que pueden efectuar otro trabajo sin vinculacioacuten a estereotipo alguno

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Capiacutetulo V

Los liacutemites de la proteccioacuten juriacutedica ante las situaciones de discriminacioacuten de las personas con acondroplasia

Como presupuesto para tratar la posible existencia de liacutemites en la proshyteccioacuten juriacutedica ante las situaciones de discriminacioacuten resulta conveniente y necesario dedicar alguacuten comentario a dilucidar la manera como la discrishyminacioacuten por motivos de discapacidad se viene entendiendo y manejando

En los tiempos actuales por vez primera vivimos en una sociedad pershymeable por una cultura igualitaria que ha supuesto no soacutelo un movimiento por la igualdad sino que ademaacutes ha obligado a una reorganizacioacuten de la estructura social Los nuevos contenidos de la igualdad se enmarcan en un conjunto de teacutecnicas e instrumentos que tanto la normativa internacional como los propios textos constitucionales amparan para el logro del valor sushypremo y que actualmente se revelan como los mecanismos idoacuteneos de tushytela antidiscriminatoria la igualdad de oportunidades las acciones positivas y la accesibilidad universal

La discusioacuten teoacuterica sobre estos novedosos instrumentos de intervencioacuten parte de la nocioacuten de discriminacioacuten que se ubica en el eje central del nueshyvo enfoque sobre fenoacutemenos sociales que como el caso de la discapacidad no habiacutean sido contemplados desde un marco normativo tan integral y asenshytado en la diversidad La discriminacioacuten en sentido amplio y general se coshyrresponde con la idea originaria de la igualdad juriacutedica o lo que es lo misshy

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mo de la igualdad formal dogmatizada bajo los criterios de ser una igualshydad abstracta de un sujeto supuestamente universal y con la mera consishyderacioacuten juriacutedica de estar incluida en un texto normativo bajo la afirmacioacuten de que los individuos son todos iguales ante la ley por lo que se prohibiacutea la discriminacioacuten por cualquier motivo Por lo tanto el sentido amplio de la disshycriminacioacuten equivale en primer lugar a toda infraccioacuten del principio general de igualdad y en segundo lugar se basa en el individuo y no en grupos o colectivos

Ahora bien con la innegable constatacioacuten de la diversidad como fenoacutemeshyno ya no soacutelo social sino muy especialmente juriacutedico a tener en cuenta se pretende establecer una renovada formulacioacuten de la igualdad en procura de ejercer un caraacutecter corrector de desigualdades en cuanto se busca romper los tradicionales y sistemaacuteticos obstaacuteculos en el disfrute de los derechos que integran el estatuto de ciudadaniacutea de aquellos colectivos en situacioacuten de mashyyor desigualdad Este corrector de desigualdades es lo que conocemos en teacuterminos juriacutedicos como Derecho antidiscriminatorio el cual pretende paliar las situaciones de desigualdad que sufren los que pertenecen a un determishynado grupo (principalmente aquellos considerados histoacutericamente maacutes deacuteshybiles dentro del cual se encuentra el grupo de los afectados por una discashypacidad) frente a quienes pertenecen a otro Por lo que el caraacutecter de grupo constituye un rasgo fundamental para poder hacer referencia al Derecho anshytidiscriminatorio pues se entiende que sus efectos son de corte colectivo ya que los individuos integrantes de los colectivos discriminados son sujeto de discriminacioacuten no como tales individuos sino por pertenecer al grupo pues el tratamiento peyorativo que reciben es a causa de su pertenencia a ese colectivo

Es entonces precisamente la pertenencia al grupo la que determina la sishytuacioacuten de discriminacioacuten la que fija el status social de sus integrantes de tal forma que una persona perteneciente al colectivo discriminado es objeshyto de discriminacioacuten aunque la misma no se traduzca en un momento deshy

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Los liacutemites de la proteccioacuten juriacutedica ante las situaciones de discriminacioacuten

terminado en hechos concretos que le afecten personalmente En la base de este planteamiento se ubica la dignidad de todos los individuos como cashyracteriacutestica propia e inseparable en virtud de su condicioacuten de ser humano por encima de cualquier circunstancia y en la realizacioacuten y desarrollo de la propia personalidad por medio del ejercicio de los derechos que le son inshyherentes

Partiendo de estas premisas es posible plantearse que exista alguacuten liacutemishyte en la proteccioacuten juriacutedica antes situaciones de discriminacioacuten sufridas en este caso por las personas con acondroplasia

La discriminacioacuten puede acaecer bien a tiacutetulo colectivo o bien a tiacutetulo inshydividual En realidad es bajo el primer motivo donde surge el Derecho anshytidiscriminatorio y por el cual se establece una tutela juriacutedica internacional e interna que se enfoca no en la persona considerada individualmente sino que se centra en ciertos grupos o colectivos sistemaacuteticamente discriminashydos reflejando un alcance social de mayor envergadura que justifica la acshytuacioacuten del orden juriacutedico impidiendo que el orden social se alce sobre bashyses justas e indignas

En este sentido podemos decir que es como opera el derecho antidiscrishyminatorio en los denominados espectaacuteculos coacutemicos-taurinos donde una poshysible limitacioacuten de derechos personales se justifica por consideraciones sushyperiores relacionadas con el debido respeto a la dignidad ya no soacutelo de la persona que trabaja en esta clase de eventos sino de todo un colectivo puesto que la dignidad no es soacutelo una cualidad inherente a todo ser humashyno sino que es la maacutexima en donde se apoya de igual modo el intereacutes puacuteshyblico en razoacuten de preservar la convivencia social El reconocimiento juriacutedico de la dignidad supone pues que el Derecho garantice que los proyectos vishytales de todos los miembros de la sociedad puedan desarrollarse plenamenshyte En este sentido las consecuencias de orden praacutectico que la erradicacioacuten de este tipo de praacutecticas supone son diversas Una de ellas es la actuacioacuten

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de los poderes puacuteblicos a modo preventivo mediante un sistema de protecshycioacuten de derechos en donde la vida de todos los individuos pueda desarroshyllarse acorde con su dignidad y en un plano de igualdad Otra forma de acshytuacioacuten seriacutea a modo de compensacioacuten como exigencia de orden puacuteblico cuando se perciba una dimensioacuten puacuteblica del dantildeo en cuanto la sociedad de alguna manera pueda verse afectada si se vulneran derechos de uno de sus miembros

En cuanto a las discriminaciones individuales los ordenamientos juriacutedicos han empezado a crear procedimientos de tutela antidiscriminatoria de alcanshyce contra manifestaciones individualizadas de discriminacioacuten y aunque maacutes o menos efectivos les han dotado de gran significacioacuten sustancial y de insshytrumentos procesales con el fin de eliminar todo tipo de discriminacioacuten De este modo la significacioacuten sustancial se refiere al enriquecimiento y maacutexishymo alcance posibles a las manifestaciones individuales de la discriminacioacuten que se verifican en los conceptos de discriminacioacuten directa oculta y las disshycriminaciones indirectas En lo que respecta a los instrumentos procesales de tutela antidiscriminatoria se encuentra la inversioacuten de la carga de la prueshyba que impide que la persona con discapacidad tenga que demostrar a cada momento que le estaacuten discriminando invirtiendo esta carga en el presunto discriminador

Creemos que los liacutemites que pueden presentarse a la proteccioacuten de este tipo de discriminacioacuten vienen dados por la interpretacioacuten que el operador jushyriacutedico haga de la situacioacuten concreta

Aunque desde instancias superiores mdashTribunal Constitucional36mdash poco a poco se va consolidando la complementariedad entre el principio de igualshydad y el mandato de no discriminacioacuten y se ha profundizado en el mandashyto de la no discriminacioacuten hasta el punto de que se ha logrado una interpreshy

36 Sobre ello puede verse la STC 1661998 de 26 de septiembre y la STC 1261997 de 3 de julio

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tacioacuten teleoloacutegica al respecto permitiendo apreciar inclusive las discriminashyciones indirectas lo cierto es que la aplicacioacuten del Derecho antidiscriminashytorio no ha resultado del todo efectivo frente a la eliminacioacuten de situaciones de discriminacioacuten a tiacutetulo personal debido a que la base del mismo como lo es el concepto de dignidad es manejada frecuentemente como un mero valor declarativo con maacutes sentido formal que juriacutedico restaacutendole importanshycia al enorme potencial fundamentador que tiene del orden juriacutedico como orientadora de la interpretacioacuten del mismo como integradora en caso de liacuteshymites o lagunas a ciertas formas de ejercicio de derechos en el plano civil (familia derechos de la personalidad) derecho del trabajo (respeto a la digshynidad del trabajador) o derecho administrativo (como usuario de los servishycios puacuteblicos) La cuestioacuten es que se mantiene la dignidad como principio central del Derecho pero con maacutes fuerza declarativa que eficacia praacutectica

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Capiacutetulo VI

Una panoraacutemica de Derecho Comparado

El panorama de las situaciones de discriminacioacuten sufridas por las persoshynas con acondroplasia fuera de Espantildea suele identificarse con las padecishydas por los nacionales espantildeoles Los problemas referidos a la imagen pershysonal y grupal la accesibilidad la educacioacuten la salud el empleo se repiten en todos los paiacuteses Sin embargo lo que marca la diferencia es la manera en coacutemo cada paiacutes afronta el fenoacutemeno de la discapacidad la igualdad la prevencioacuten y la lucha contra la discriminacioacuten

El intereacutes de la comunidad internacional y de los ordenamientos positivos nacionales han dirigido sus esfuerzos no soacutelo a la proclamacioacuten del dereshycho a no ser discriminado por motivos de discapacidad sino maacutes concreshytamente a la asuncioacuten por los Estados de poliacuteticas que promuevan la igualshydad de oportunidades con objeto de eliminar cualquier discriminacioacuten al respecto y en calificar la prohibicioacuten de no discriminacioacuten como uno de los fundamentos del orden juriacutedico-social

No obstante esta valiosa unanimidad no tiene una traduccioacuten juriacutedico-forshymal unitaria En algunos paiacuteses la prohibicioacuten de no discriminacioacuten puede esshytar reconocida como un derecho fundamental de base constitucional al que resultaraacute de aplicacioacuten por consiguiente la proteccioacuten reforzada (normativa o jurisdiccional) que los ordenamientos reservan a este tipo de derechos37

37 Ejemplo de ello son la Constitucioacuten de Espantildea (art 14) Brasil (art 5) Meacutexico (art 123 A) Polonia (art 322) o la Charter de Canadaacute (seccioacuten 15 (lt1gt)

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Sin embargo algunos textos constitucionales no reconocen formalmente el derecho a no ser discriminado como un derecho autoacutenomo y diferenciado del principio de igualdad38 En otros casos la prohibicioacuten se configura como un derecho de naturaleza estrictamente legal39

Sin entrar a valorar detalladamente este diferente anclaje normativo de no discriminacioacuten en atencioacuten a la mayor o menor intensidad de las accioshynes antidiscriminatorias siacute es importante sentildealar que cualquier legislacioacuten constitucional o infraconstitucional prohibitivas de todo tipo de discriminacioacuten por motivos de discapacidad pueden garantizar el disfrute real del derecho a no ser discriminado puesto que la lucha contra la discriminacioacuten no soacutelo depende de la naturaleza del derecho a un trato igualitario sino que tamshybieacuten depende de otros muchos factores como el decisivo compromiso de los poderes puacuteblicos en combatir toda forma de discriminacioacuten por razoacuten de la materia o el empentildeo de los demaacutes actores sociales en acometer eneacutergishycas medidas para luchar contra la discriminacioacuten

Sin ahondar en estas consideraciones debemos sentildealar que en la inmenshysa mayoriacutea de paiacuteses existe normas de no discriminacioacuten por razoacuten de disshycapacidad

A veces estas normas han iniciado con un caraacutecter general como el caso de los Estados Unidos con la promulgacioacuten de la pionera ley de Derechos Civiles ldquoCivil Rigths Act 1994rdquo para luego atacar la discriminacioacuten diversifishycando la causa En materia de discapacidad la Ley de Estadounidenses con Discapacidades ldquoAmerican whit disabilitites Act 1990 ADArdquo ha marcado la lucha antidiscriminatoria en esta materia

En paiacuteses con una amplia tradicioacuten de lucha antidiscriminatoria se viene combatiendo la discriminacioacuten bajo un modelo diferenciado en donde la mashy

38 Corresponde a este esquema Portugal (art 131) Repuacuteblica Checa o Ecuador 39 Asiacute estaacuten configurados el ordenamiento ingleacutes norteamericano y australiano

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teria de discapacidad ha ocupado un puesto relevante A este modelo se atienen entre otros paiacuteses el Reino Unido que con la ldquoDisability Discrimishynation Act de 1995rdquo recoge la ilegalidad de la discriminacioacuten contra las pershysonas con discapacidad en relacioacuten con el empleo la provisioacuten de bienes instalaciones y servicios o la eliminacioacuten o gestioacuten de los locales Suecia con la Ley sobre discriminacioacuten ldquoDisability Discrimination Act-Diskrimineringsshylag de 1999rdquo o Australia con la Ley sobre discriminacioacuten ldquoDisability Discrishymination Act de 1992rdquo

Los paiacuteses miembros de la Unioacuten Europea y en funcioacuten de una poliacutetica inspirada en los principios de libertad democracia respeto de los derechos humanos y de las libertades fundamentales incluyen dentro de su normatishyva legal actuaciones que pretenden luchar contra la discriminacioacuten por moshytivos de discapacidad La incorporacioacuten de la Directiva 200078CE del Conshysejo de 27 de noviembre de 2000 relativa al establecimiento de un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la ocupacioacuten que luchan contra las discriminaciones basadas en la discapacidad entre otros aacutembishytos la Resolucioacuten del Consejo y de los Representantes de los Gobiernos de los Estados miembros reunidos en el seno del Consejo de 20 de diciembre de 1996 sobre la igualdad de oportunidades de las personas con discapashycidad o la Resolucioacuten del Parlamento Europeo sobre los Derechos Humashynos de las personas con discapacidad de 14 de diciembre de 1995 conforshyman el bloque geneacuterico de disposiciones que se incardinan en el compendio legislativo de cada paiacutes miembro referido a lucha contra discriminacioacuten por razoacuten de discapacidad

A la par de este compendio normativo cada paiacutes ha adoptado o estaacute aceshylerando mdashalgunos maacutes que otrosmdash la promulgacioacuten de instrumentos de seshyguimiento informacioacuten y aplicacioacuten de los principios de igualdad de oportushynidades y no discriminacioacuten de las personas con discapacidad Alemania en fecha 1 de mayo de 2002 publica la ldquoLey de No Discriminacioacuten de las Pershysonas Discapacitadasrdquo ley catalogada como de Derecho ciacutevico que tiene

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como finalidad la creacioacuten de unas condiciones que faciliten a las personas discapacitadas la maacutexima accesibilidad e igualdad de oportunidades en toshydas las facetas de la vida cotidiana con un maacuteximo de autonomiacutea Francia ademaacutes de la Ley para la igualdad de derechos y oportunidades de particishypacioacuten y ciudadaniacutea de las personas con discapacidad de 11 de febrero de 2005 introduce en su Coacutedigo Penal el delito de discriminacioacuten por razones de salud o de discapacidad

En concreto sobre legislacioacuten referente a discriminacioacuten por motivos de enanismo algunos legisladores de ciertos paiacuteses han adoptado normativa muy especiacutefica para la prohibicioacuten de ciertas actividades como el ldquolanzashymiento de enanosrdquo conocida en algunos sitios como ldquoaventar un enanordquo un tipo de atraccioacuten que se lleva a cabo en bares de Estados Unidos Canadaacute Australia Francia el Reino Unido y otros paiacuteses en la cual personas con enanismo vestidas con ropa especial acolchada o con disfraces recubiertos de velcro son lanzados hacia pisos o paredes acolchadas Los participantes compiten para ver quieacuten puede lanzar maacutes lejos a ldquosu enanordquo

En Estados Unidos miembros de la Asociacioacuten Little people of America de Florida actuaron de manera decisiva para conseguir en 1989 una ley que prohibiese esta actividad Posteriormente estados como el de Nueva York adoptan igualmente una legislacioacuten que declara el lanzamiento de enanos como una actividad ilegal

En Canadaacute el Proyecto de Ley 932003 que prohibiacutea el lanzamiento de enanos fue presentado pero no aprobado

En Europa esta actividad habitual en Francia no estaacute concretamente proshyhibida quedando en manos de cada autoridad local el tomar decisiones esshypeciacuteficas acerca de su prohibicioacuten expresa Sin embargo casos como el del municipio de Morsang-sur-Orge que pasoacute por diferentes instancias adminisshytrativas hasta llegar al Conseil dʼEtat franceacutes el cual dictaminoacute que el ldquolanshyzamiento de enanosrdquo es una atraccioacuten que representa un atentado contra la

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dignidad de la persona humana y contraria al orden puacuteblico sirven de base para que una autoridad administrativa pueda prohibir esta clase de eventos Una posicioacuten la del Conseil dʼEtat que ademaacutes ha sentado jurisprudencia al fallar de igual manera en un caso entre una compantildeiacutea de entretenimienshyto y la ciudad de Aix-en-Provence

Por su parte el Alto Comisionado de las Naciones Unidas en materia de Derechos Humanos dictamina en el caso de la localidad francesa Morsangshysur-Orge que la decisioacuten francesa de prohibir tales espectaacuteculos no constishytuiacutea una medida abusiva sino necesaria para promover el orden puacuteblico inshycluyendo consideraciones sobre la dignidad humana y creando un precedente de actuacioacuten al respecto40

En la regioacuten de Ameacuterica Latina y el Caribe la inmensa mayoriacutea de paiacuteshyses se han implicado en relacioacuten con la proteccioacuten de los Derechos Humashynos de las personas con discapacidad recalcando la posicioacuten privilegiada que les otorga sus respectivos textos constitucionales y ratificando la Conshyvencioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU41

Varios paiacuteses latinoamericanos tienen una normativa general de protecshycioacuten integral de las personas con discapacidad en las que se reconoce a las personas con enanismo Ejemplo de ello son la Ley marco 22431 de Proteccioacuten Integral para los Discapacitados de 16 de marzo de 1981 y la Ley marco 24901 de Sistema de Prestaciones Baacutesicas en Habilitacioacuten y Reshyhabilitacioacuten Integral a favor de las Personas con Discapacidad de 5 de noshyviembre de 1997 ambas de la Repuacuteblica de Argentina la Ley General de las Personas con Discapacidad de 10 de junio de 2005 de Meacutexico la Ley 7600 de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de

40 Comunicacioacuten nordm 8541999 Dictamen del Comiteacute de Derechos Humanos Naciones Unidas

41 A Octubre de 2010 fecha de elaboracioacuten de este Informe todos los paiacuteses latinoamerishycanos salvo Venezuela habiacutean ratificado la Convencioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

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29 de mayo de 1996 de Costa Rica o la Ley 20422 de 10 de febrero de 2010 que establece Normas de Igualdad de Oportunidades e Inclusioacuten Soshycial de las Personas con Discapacidad en Chile

Por su parte Colombia ha incorporado a su ordenamiento juriacutedico normashytiva concreta sobre la proteccioacuten de las personas afectadas por enanismo La Ley nordm 1275 de 5 de enero otorga la condicioacuten de discapacidad a las personas que presentan enanismo y establecen poliacuteticas puacuteblicas especiacutefishycas para ellas

No obstante estos logros significativos en algunos paiacuteses de la zona como es el caso de Guatemala no se alcanza a comprender la dimenshysioacuten que tiene el incluir a las personas que padecen acondroplasia u otro tipo de displasia en sus legislaciones ya que la acondroplasia no suposhyne la condicioacuten de discapacidad quedando por consiguiente las necesishydades y demandas de esta poblacioacuten desatendidas y expuestas a una gran vulnerabilidad42

Al margen de este panorama legislativo en este apartado de Derecho comparado creemos que es interesante poner de manifiesto la existencia de dos nuacutecleos de opinioacuten y pensamiento diferenciados en la manera en que las personas con enanismo afrontan su inclusioacuten en la sociedad desde el anaacutelisis de su identidad y la necesidad de pertenencia

Parte de esta reflexioacuten surge de los ya mencionados procedimientos quishyruacutergicos de elongacioacuten y de tratamientos quiruacutergicos otorrinolaringoacutelogos los cuales han abierto un debate que parece trascender lo estrictamente meacuteshydico para abarcar la esfera de la bioeacutetica pero tambieacuten de la manera en coacutemo percibe y gestiona la poblacioacuten con acondroplasia su inclusioacuten o ejershycicio de derechos en un marco de ciudadaniacutea plena

42 En el caso de Guatemala en la actualidad estaacuten elaborando un proyecto de Ley para reconocer la acondroplasia como una discapacidad

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Un segmento de poblacioacuten con enanismo oacuteseo no considera la acondroshyplasia como una enfermedad sino una condicioacuten fiacutesica que debe ser acepshytada sin ninguacuten tipo de ldquocorrecciones normalizadorasrdquo Esta postura es la seshyguida por Little people of America y sus diversas delegaciones en todo el mundo especialmente en el Norte de Europa que se inclinan por una filoshysofiacutea en la que los miembros de la comunidad enana no deben someterse a este tipo de intervenciones por entenderlos como un intento de aproximashycioacuten a los caacutenones esteacuteticos socialmente impuestos y que pretenden elimishynar la identificacioacuten a una condicioacuten fiacutesica de la cual ellos se sienten orgushyllosos como parte de la diversidad humana Rechazan cualquier tratamiento o descubrimiento que pretenda modificar de alguacuten modo coacutemo son y coacutemo la sociedad los ve Si bien consideran que en sus paiacuteses la sociedad acepshyta maacutes la diferencia han optado por reforzar los lazos a nivel colectivo creando una red propia con clara sinergia intriacutenseca y rechazando de algushyna manera una participacioacuten activa en el tejido social

ldquoLa filosofiacutea de Little people es contraria a cualquier tipo de cirugiacutea que suponga un cambio de imagen Nos sentimos orgullosos tal y como somos y no tenemos para ello que

someternos a alargamientos que por demaacutes son costosos y dolorosos Si la sociedad no nos acepta asiacute

seguiremos adelante sin ellardquo

Relato de vida 10

En una postura contraria se encuentra la mayoriacutea de la poblacioacuten aconshydroplaacutesica residente en paiacuteses mediterraacuteneos como Espantildea Portugal e Itashylia y los paiacuteses Latinoamericanos fundamentalmente que buscan en las inshyvestigaciones cientiacuteficas y las elongaciones oacuteseas una mejora funcional y por ende de calidad de vida de las personas con acondroplasia Si bien no

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deja de haber poleacutemica sobre ciertas cirugiacuteas de tipo esteacutetico que tienen como finalidad disimular ciertos rasgos del enanismo o sobre el diagnoacutestishyco prenatal por ejemplo la ideologiacutea en general que maneja las fundacioshynes o asociaciones que se ocupan y preocupan de las personas con aconshydroplasia radica en promover calidad de vida para sus asociados mediante su incorporacioacuten activa reclamando un lugar en una sociedad diversa en donde todos los miembros participen de forma igualitaria en los diferentes aacutembitos lo que supone una inclusioacuten social

ldquoEl tema de los alargamientos oacuteseos va maacutes allaacute de lo esteacutetico Para todas las personas que se someten a ellos supone una

mejora en su calidad de vida Lo que se pretende es un mejor desarrollo funcional necesario para una verdadera inclusioacuten en

la sociedad Nosotros queremos formar parte activa de la sociedad no nos centramos en reivindicar nuestra condicioacuten

sino nuestros derechos en una sociedad diversardquo

Relato de vida 9

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Capiacutetulo VII

Resultado del cuestionario sobre las situaciones de discriminacioacuten de las personas con acondroplasia

71ensp PERFIL DE LA MUESTRA

Como ya se adelantoacute en Octubre de 2010 se llevoacute a cabo en Gijoacuten el IV Congreso Internacional I+D+i en Acondroplasia organizado por la Fundacioacuten ALPE Acondroplasia en el cual se repartioacute un cuestionario con el objeto de reunir informacioacuten sobre situaciones de discriminacioacuten sufridas por las pershysonas afectadas en diversos contextos

Se han recogido treinta y seis (36) cuestionarios de un total de ciento veinte (120) repartidos

Los cuestionarios han sido cumplimentados por personas con acondroshyplasia o por familiares directos o allegados todos residentes en Espantildea y se refieren a la percepcioacuten personal de las posibles situaciones de discrimishynacioacuten experimentadas en diferentes aacutembitos

La proporcioacuten que supone los cuestionarios cumplimentados por los proshypios afectados asciende a un 41 mientras que los referidos a familiares de la persona con acondroplasia son el 59 del total

72ensp CONOCIMIENTO DE LA ACONDROPLASIA

Ante la pregunta de si sabe la sociedad lo que es e implica la acondroshyplasia el 83 de la totalidad de los participantes contestaron que no y tan soacutelo el 17 restante que siacute

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Respuestas como ldquoes una enfermedad rara con poca repercusioacuten soshycialrdquo ldquola incidencia es muy baja y ni siquiera muchos meacutedicos la conocenrdquo ldquono hay visibilidad de esta enfermedad y patologiacuteas asociadas se cree que simplemente son personas maacutes bajitasrdquo son ofrecidos de manera reishyterada

ILUSTRACIOacuteN 15

Conocimiento de la acondroplasia

iquestSabe la sociedad queacute es y queacute implica la acondroplasia

Respuesta Nuacutemero Porcentaje

Siacute 6 17

No 30 83

TOTAL 36 100

73ensp PERCEPCIOacuteN GENERAL DE LA DISCRIMINACIOacuteN

La discriminacioacuten por razoacuten de la discapacidad ha sido experimentada en diversos grados por la mayor parte de los participantes

Ante la pregunta de si ha sufrido (el propio afectado o un familiar de pershysona con acondroplasia) en alguna ocasioacuten discriminacioacuten por motivo de disshycapacidad el 50 declaran que se han sentido discriminacioacuten ldquoalguna vezrdquo el 28 manifiestan haberla experimentado ldquofrecuentementerdquo y el 22 resshyponde que no se han sentido discriminados nunca

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Resultado del cuestionario sobre las situaciones de discriminacioacuten

ILUSTRACIOacuteN 16

Percepcioacuten general de la discriminacioacuten

iquestHa sufrido usted o alguacuten familiar con acondroplasia discriminacioacuten por razoacuten de su discapacidad


Siacute siempre 0 0

Frecuentemente 10 28

Alguna vez 18 50

No nunca 8 22

TOTAL 36 100

74ensp LAS DISCRIMINACIONES PERCIBIDAS

Discriminacioacuten directa e indirecta

El 42 de de las personas con acondroplasia que se han sentido disshycriminadas por motivos de discapacidad perciben que la discriminacioacuten estaacute relacionada directamente con su condicioacuten fiacutesica En menor proporshycioacuten un 28 tambieacuten aprecian una discriminacioacuten de tipo indirecto debishydo a la falta de condicionamiento del entorno a las barreras en el disentildeo de los bienes productos y servicios o a la manera en que los recursos de bienestar social (educacioacuten salud trabajo etc) se encuentran organizashydos y gestionados El 19 han experimentado ambos tipo de discriminashycioacuten pero prevaleciendo la de tipo directo mientras que el 11 tambieacuten ha sufrido las dos formas de discriminacioacuten pero predominando la de modo indirecto

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ILUSTRACIOacuteN 17


Si la respuesta es afirmativa indique si la discriminacioacuten


Ha sido producida directamente por su condicioacuten fiacutesica 15 42

Ha sido producida de manera indirecta 10 28

Ambas prevaleciendo la discriminacioacuten directa 7 19

Ambas prevaleciendo la discriminacioacuten indirecta 4 11

TOTAL 36 100

La estigmatizacioacuten social

En su mayor parte el 86 de los participantes manifiestan que la pershycepcioacuten de discriminacioacuten directa debido a su condicioacuten fiacutesica mantiene una estigmatizacioacuten social mayor y maacutes generalizada que otro tipo de discapashycidad fiacutesica Los comentarios explicativos al respecto ponen de manifiesto un malestar y al mismo tiempo una reivindicacioacuten de la acondroplasia como una discapacidad injustamente tratada y olvidada ldquono se tiene en cuenta la patologiacutea y produce risa no como otras discapacidadesrdquo ldquoes la uacutenica disshycapacidad que da risa producto de la historia que siempre nos ha tratado como bufonesrdquo ldquola risa la siguen fomentando los medios de comunicacioacuten que no hacen lo mismo con otras discapacidadesrdquo

El significado de la discriminacioacuten por motivos de discapacidad

Se pregunta de manera abierta iquestQueacute significa para usted una conducta discriminatoria por motivos de su discapacidad fiacutesica con la finalidad de

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conseguir informacioacuten sobre queacute entienden los participantes por discriminashycioacuten por razoacuten de discapacidad

La mayoriacutea asocioacute la discriminacioacuten a la burla sonrisas miradas y coshymentarios indiscretos maacutes que con actuaciones concretas como el aconshydicionamiento de lugares o la inasistencia meacutedica adecuada Asiacute comenshytarios del tipo ldquola carga continua de las miradas cuando no podemos alcanzar los botones de un ascensor o un timbrerdquo ldquosentirme como un bishycho raro cuando me miranrdquo ldquoimpedirme ciertos derechos con la simple miradardquo ldquosonrisas burlonas miradas indiscretas pena por no dar el esshytereotipo deseadordquo ldquocuchicheos y comentarios cuando nos venrdquo ldquono pershymitirle disfrutar en igualdad de condiciones por su fiacutesicordquo se plasman en esta respuesta

Esta percepcioacuten se hizo patente no soacutelo a traveacutes de los cuestionarios sino en las entrevistas y los relatos de vida que dejaron fuera de toda duda que quizaacutes la estigmatizacioacuten social maacutes que los muacuteltiples obstaacuteshyculos que tienen que sortear en su diario vivir constituye la verdadera pieshydra en el zapato para una auteacutentica inclusioacuten social de las personas con acondroplasia

Las respuestas y comentarios expresados por las personas con aconshydroplasia encuestadas son el sentir de un malestar generalizado que exishyge la erradicacioacuten de un lenguaje peyorativo sobre su condicioacuten fiacutesica y en general un trato maacutes respetuoso que es ajeno a condescendencias mal entendidas y distorsionantes de una realidad poco conocida ldquoConsishyderarnos menos en cualquier campo no soacutelo a nivel fiacutesico sino a nivel intelectualrdquo ldquoEl enanismo es la uacutenica discapacidad que sigue causando risardquo

ldquoComo me ven pequentildeo me toman por tonto o por un nintildeordquo ldquoYa es hora de que la gente deje de creer que salgo de un cuento de hadasrdquo

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75ensp PERCEPCIOacuteN DE LA DISCRIMINACIOacuteN EN ESFERAS CONCRETAS

Antes de indagar sobre las posibles discriminaciones en esferas concreshytas preguntamos en cuaacutel contexto entre el de salud educacioacuten reconocishymiento oficial de la situacioacuten de discapacidad empleo y relaciones laborashyles imagen personal y grupal o servicios puacuteblicos percibiacutean las personas con acondroplasia una discriminacioacuten mayor

Si bien tanto los cuestionarios del grupo de afectados como de los familiares coinciden en ubicar la imagen personal y grupal como el aacutemshybito en donde experimentan una maacutes acusada discriminacioacuten cada grushypo advierte en diferente orden la discriminacioacuten en el resto de contexshytos

Para las personas directamente afectadas de acondroplasia despueacutes de la imagen personal y grupal la percepcioacuten de la existencia de discrishyminacioacuten es la referida al empleo (50) seguida de la discriminacioacuten por motivo del reconocimiento oficial de la situacioacuten de discapacidad (38) y de la discriminacioacuten en los servicios puacuteblicos (12) Por su parte los de familiares de persona con acondroplasia consideran que despueacutes de la imagen personal y grupal la discriminacioacuten maacutes experimentada es la correspondiente al aacutembito de la salud (43) seguida del reconocimiento oficial de la situacioacuten de discapacidad (33) de la educacioacuten (19) y de la prestacioacuten de servicios puacuteblicos (5) Esta diferencia de percepciones puede comprenderse si se tiene en cuenta que las personas con aconshydroplasia que directamente contestaron el cuestionario se encuentran en edad laboral mientras que el otro grupo corresponde a cuestionarios cumshyplimentados por los familiares o allegados de los afectados al ser eacutestos menores de edad

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ILUSTRACIONES 18 Y 19

Percepcioacuten de la discriminacioacuten en esferas concretas

Persona con acondroplasia

Esfera Nuacutemero Porcentaje

Imagen personal y grupal 16 100

Empleo 8 50

Reconocimiento oficial Discap 6 38

Servicios Puacuteblicos 2 12

Educacioacuten 0 0


Familiar de persona con acondroplasia



Salud 9 43


Educacioacuten 4 19


Reconocimiento oficial de la situacioacuten de discapacidad

La discriminacioacuten en relacioacuten con el reconocimiento oficial de situacioacuten de discapacidad es experimentada en mayor proporcioacuten por los familiares del afectado (67) que por las propias personas con acondroplasia (31)

La diferencia de percepcioacuten se debe seguacuten los participantes a que para los menores de edad muchos de ellos en edades comprendidas 0-3 antildeos

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se les ponen inconvenientes a la hora de solicitar el certificado de reconoshycimiento de discapacidad ya que en la valoracioacuten les manifiestan que para los menores el pronoacutestico de evolucioacuten es incierto y uacutenicamente analizan las limitaciones adaptadas a su edad Ello deriva que la valoracioacuten sea muchas veces insuficiente para alcanzar el grado miacutenimo para el reconocimiento de discapacidad implicando consecuencias muy adversas al verse apartado de ciertos servicios y derechos propios de los que obtienen el certificado de disshycapacidad


Reconocimiento oficial de la Discapacidad



Siacute 5 31

No 11 69

TOTAL 16 100




Siacute 14 67

No 7 33

TOTAL 21 100

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Educacioacuten

Un 75 de personas con acondroplasia manifiestan haber experimentashydo dificultades a la hora de integrarse en el sistema educativo ordinario Esshytas dificultades han venido motivadas maacutes por barreras psicoloacutegicas (75) que por barreras fiacutesicas (25) y el nivel educativo en donde se concentrashyron los obstaacuteculos fueron en la ensentildeanza media (75) y en la ensentildeanza baacutesica (25)


Discriminacioacuten en el aacutembito de la educacioacuten



Siacute 4 25

No 12 75

TOTAL 16 100




Siacute 11 52

No 10 48

TOTAL 21 100

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Tipo de discriminacioacuten en el contexto educativo

Tipo de barrera Nuacutemero Porcentaje

Barreras fiacutesicas 4 25

Barreras psicoloacutegicas 12 75

TOTAL 16 100





TOTAL 21 100

Por su parte un 52 de los familiares de los afectados aducen haber sushyfrido inconvenientes para integrarse en el sistema educativo mientras que el 48 responde no haber tenido problemas en este aacutembito Las dificultashydes que han surgido han sido con ocasioacuten de la existencia de barreras fiacutesishycas (80) y soacutelo una pequentildea porcioacuten (20) manifiesta motivos de orden psicoloacutegico El nivel educativo en el cual se percibieron las trabas fueron la etapa preescolar (71) y la ensentildeanza baacutesica (29)

La diferencia en percepciones en cuanto al tipo de barreras y el nivel edushycativo en que se concentran las dificultades muestran que a menor edad la experiencia discriminatoria se enfoca en barreras de tipo fiacutesico mientras que en edades superiores y en concreto en la pubertad y adolescencia las dishyficultades son de tipo psicoloacutegico

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Empleo y relaciones laborales

Seguida de la discriminacioacuten directa por motivos de su condicioacuten fiacutesica el contexto en donde maacutes se percibe la discriminacioacuten es en la buacutesqueda de empleo y en las promociones internas del mismo Un 50 de personas con acondroplasia que respondieron al cuestionario manifestaron haberla sushyfrido ocasionalmente y un 16 contestaron que han experimentado de modo sistemaacutetico eacuteste tipo de discriminacioacuten

ILUSTRACIOacuteN 26


iquestHa sufrido usted o alguacuten familiar con acondroplasia discriminacioacuten en el contexto del empleo y las relaciones laborales


Siacute siempre 0 0

Frecuentemente 2 16

Alguna vez 8 50

No nunca 4 25

TOTAL 16 100

La situacioacuten de discriminacioacuten a la que mayor hacen referencia es a la falta de adecuacioacuten del lugar y puesto de trabajo (69) seguida de la exshyperiencia de discriminacioacuten en los proceso de seleccioacuten y contratacioacuten de personal laboral debida exclusivamente a su aspecto fiacutesico (31) Cuando se solicita que se describa la conducta discriminatoria las explicaciones iban dirigidas a un sentimiento de frustracioacuten en los procesos laborales selectishyvos ldquoPaseacute todas las pruebas que no fueron presenciales cuando fue la enshytrevista personal se acaboacute todordquo ldquoNi siquiera se tomaron la molestia de dishysimular me dijeron que el trabajo era de cara al puacuteblico y que yo debiacutea comprender que una persona como yo no era la adecuada para el puestordquo

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En la entrada a establecimientos abiertos al puacuteblico

Este tipo de discriminacioacuten ha afectado al 28 de los participantes pues un 72 indican no haber sufrido discriminacioacuten por este motivo Si bien la incidencia cuantitativa de esta discriminacioacuten no es notable aquellos que la han sufrido la consideran especialmente humillante y dolorosa ldquoen el parshyque de atracciones mi hijo no pudo entrar a ciertos lugares y no por la esshytaturardquo ldquome dijeron que la discoteca no estaba acondicionada para una pershysona como yo y que no me dejaban entrar pues no se haciacutean responsables de lo que me pudiera pasarrdquo

En el uso de bienes y servicios puacuteblicos

El 57 de la totalidad de los participantes detectan problemas de discrishyminacioacuten cuando utilizan los bienes y servicios puacuteblicos

La existencia de barreras fiacutesicas (arquitectoacutenicas de transporte urbaniacutesshyticas) ademaacutes de las ya descritas barreras de comportamiento y actitud o las de tipo legal y organizativo dificultan el ejercicio de acceso a los bienshyes y servicios puacuteblicos en igual de condiciones que el resto de poblacioacuten ldquoalgunos transportes puacuteblicos la sentildealizacioacuten de informacioacuten bantildeos puacuteblishycos las cabinas telefoacutenicas los cajeros automaacuteticos son ejemplos de algushynos servicios que no estaacuten pensados para nosotrosrdquo

En el disentildeo

Gran parte de las personas que han respondido el cuestionario (88) conshysideran que el actual sistema de disentildeo no estaacute concebido ni para las pershysonas con discapacidad y si alguno lo estuviere no para las personas con enanismo Muchos creen que si se ha avanzado algo en materia de disentildeo en un disentildeo accesible es para personas en sillas de ruedas pero no para personas de talla baja ldquoLa accesibilidad estaacute hecha para personas en sillas

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ensp


de ruedasrdquo ldquoTodo estaacute a una altura grande por desgracia ahora nos estashymos ldquobeneficiandordquo de las personas que estaacuten en sillas de ruedasrdquo

Muchas personas con acondroplasia consideran que los principios de dishysentildeo se aplican poco mal y uacutenicamente para algunos encontraacutendose limishytados para poder elegir productos y servicios que esteacuten concebidos bajo un criterio de disentildeo universal ldquoCasi todos los mostradores (supermercados bancos RENFE etc) son muy altos En la casa (cocina timbres bantildeos) la ropa hay que mandarla a confeccionar el coche hay que adaptarlohelliprdquo

En la imagen grupal

Debido al gran impacto que la celebracioacuten de ciertos espectaacuteculos coacutemishycos ha causado en el grupo de personas con acondroplasia y con el fin de indagar sobre la percepcioacuten de posibles discriminaciones suscitadas con ocasioacuten de tales espectaacuteculos se formuloacute una pregunta en la que se desshycribiacutean derechos o principios que se considerasen susceptibles de ser vulshynerados con ocasioacuten de tales eventos

La totalidad de las personas que contestaron el cuestionario manifiestan que con la celebracioacuten de dichos espectaacuteculos es la imagen grupal la que maacutes se resiente seguida del derecho a la dignidad (86) y a la imagen pershysonal (56) Una muestra pequentildea de participantes considera que tales funshyciones afecta la libertad de trabajo (14) o la vida privada (4)

76ensp ACCIONES CONTRA LA DISCRIMINACIOacuteN

En esta pregunta tambieacuten hay que distinguir entre aquellos que contestashyron el cuestionario por ellos mismos y los que lo hicieron por una persona con acondroplasia a cargo

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En el primer grupo es significativo que una gran proporcioacuten (75) responshyda que nunca ha promovido alguna accioacuten legal o de otro tipo para enfrenshytar una situacioacuten de discriminacioacuten Caso contrario sucede con el otro grupo en donde el 58 manifiesta haber emprendido una actuacioacuten para luchar contra la discriminacioacuten sufrida por la persona con acondroplasia a su cargo

Pese ha haberse sugerido una explicacioacuten sobre la respuesta dada fueron muy pocos los que se pronunciaron al respecto (27) Aquellos que responshydieron a la pregunta con una afirmacioacuten indicaron que sus acciones se refeshyriacutean a protestas quejas sobre los citados espectaacuteculos coacutemicos-taurinos soshybre programas televisivos que consideraban denigrantes para el grupo de personas con acondroplasia o una demanda muy concreta por discriminacioacuten en la denegacioacuten de un certificado de idoneidad por discapacidad de la pareshyja en un proceso de adopcioacuten Quienes contestaron de forma negativa sugishyrieron que los motivos para no haber emprendido acciones fueron desconocishymiento de instrumentos legales para actuar o el temor a una posible negativa

La actuacioacuten de los poderes puacuteblicos

Seguacuten el 89 de los participantes los poderes puacuteblicos no estaacuten promoshyviendo la lucha contra la discriminacioacuten de las personas con acondroplasia Existe una percepcioacuten generalizada de que la sensibilizacioacuten e informacioacuten es en general mayor hacia otro tipo de patologiacuteas yo discapacidades maacutes prevalentes y ldquopopularesrdquo desde un punto de vista socio-poliacutetico ldquoLa aconshydroplasia no estaacute al mismo nivel que otras discapacidadesrdquo ldquoLos poderes puacuteshyblicos son los primeros en desconocer los problemas de la acondroplasiardquo ldquoNo existe una implicacioacuten profunda como en otro tipo de discapacidadesrdquo

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Capiacutetulo VIII

Conclusiones y recomendaciones

Este estudio ha permitido un acercamiento a la acondroplasia desde las diferentes situaciones de discriminacioacuten que estaacuten presentes praacutecticamente en todos los aacutembitos de la vida de una persona afectada

La discriminacioacuten por razoacuten de discapacidad es un fenoacutemeno que se enshycuentra presente en la sociedad y es percibida y experimentada a diario por muchas personas con acondroplasia Si bien se ha avanzado mucho en lo que a reconocimiento de los derechos y la igualdad de las personas con disshycapacidad se refiere existen ciertas discapacidades como la acondroplasia que no es conocida ni reconocida

La ausencia de datos reales y precisos sobre el nuacutemero de personas con enanismo oacuteseo ha supuesto un serio inconveniente para conocer la realidad de esta poblacioacuten y sus concretas necesidades Para cubrir esta carencia se hace necesario identificar sus circunstancias cuaacutentos son doacutende resishyden queacute limitaciones tienen coacutemo es su vida laboral educativa sanitaria etc Determinar el nuacutemero de personas afectadas por acondroplasia suposhyne en primer lugar contextualizar sus circunstancias desligarla de la poblashycioacuten heterogeacutenea donde se mezclan personas de baja estatura debida a dishyferentes causas para situarla de manera especiacutefica y abordar sus complicaciones meacutedicas y psicosociales de modo diferente al de otras pershysonas cuya baja estatura se debe a otro origen

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El sentir unaacutenime de la poblacioacuten con acondroplasia es que su condicioacuten fiacutesica provoca risa o al menos la conciencia de que puede provocar risa Esto tiene consecuencias extremadamente graves para las personas afecshytadas que ademaacutes de padecer los mismos o parecidos deacuteficits que el resto de poblacioacuten con discapacidad sufren una devaluacioacuten de su persona y la consiguiente negacioacuten a la dignidad de su estatus como ciudadano de pleshyno derecho

De la informacioacuten recabada se desprende que la discriminacioacuten basada en la burla el rechazo y el desconocimiento de la acondroplasia es la disshycriminacioacuten maacutes generalizada y dolorosa que sufren los afectados de la misshyma Todas las personas que de alguna manera colaboraron en aportar dashytos a este estudio coinciden en sentildealar que se han sentido discriminadas por motivos de discapacidad percibiendo que la discriminacioacuten estaacute relacioshynada de manera directa con la condicioacuten fiacutesica propia de la acondroplasia

A esta discriminacioacuten directa especialmente humillante para los afectados se suma otro tipo de discriminacioacuten en las diferentes esferas vitales del indishyviduo que determinan su desarrollo personal su participacioacuten e integracioacuten en la sociedad A continuacioacuten se exponen las condiciones que las personas con acondroplasia aprecian en los diversos contextos en que se desenvuelshyven destacando aquellas situaciones que de uno u otro modo constituyen discriminacioacuten para la persona o el grupo de personas con acondroplasia

En la esfera del reconocimiento oficial de la situacioacuten de discapacidad

bull El actual instrumento de valoracioacuten de la discapacidad no garantiza a todas las personas con acondroplasia un porcentaje de discapacidad determinado ya que padece serios problemas en los aspectos de vashyloracioacuten a causa de las insuficiencias del baremo de su aplicacioacuten desshyfasada y de la falta de unidad de criterios de actuacioacuten

Insuficiencia del baremo La valoracioacuten de una persona con acondroshyplasia se hace teniendo en cuenta uacutenica y exclusivamente el composhy

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nente de la altura dejando de lado la valoracioacuten de manifestaciones cliacutenicas atribuibles a la alteracioacuten de otros oacuterganos y sistemas que ademaacutes del sistema musculoesqueleacutetico se resienten por la patologiacutea principal

Aplicacioacuten desfasada Si bien cada afectado es un caso uacutenico con una evolucioacuten cliacutenica diferente son las caracteriacutesticas fiacutesicas las que antes o despueacutes derivan en una situacioacuten de discapacidad Sin embargo el criterio estrictamente meacutedico que se sigue en la aplicacioacuten del baremo impide que la percepcioacuten del estigma causado por los particulares rasshygos fiacutesicos de la acondroplasia y que impactan de manera directa en el bienestar e integracioacuten social de los individuos afectados se tenga en verdadera consideracioacuten a la hora de valorar la discapacidad

Falta de unidad de criterios Existe una desigualdad en el tratamiento de las prestaciones y servicios debido a la falta de unificacioacuten de criteshyrios de actuacioacuten en todo lo relacionado con la valoracioacuten

Recomendaciones

bull Debido a las caracteriacutesticas propias de la patologiacutea (fiacutesicas y de modo especial las psiacutequicas) con una marcada manifestacioacuten de la misma sin posibilidad de remisioacuten y difiacutecilmente disimulable seriacutea oportuno que se aceptase una categoriacutea o valoracioacuten propia de la acondroplasia como situacioacuten generadora de discapacidad con un diagnoacutestico cliacutenico que garantice un miacutenimo del 33 de discapacidad

bull Es imprescindible que el actual instrumento de valoracioacuten de la disshycapacidad abandone obsoletos modelos meacutedicos basados eminenteshymente en el aspecto cientiacutefico para acoger un paradigma social de entender la discapacidad incluyendo de modo muy especiacutefico el imshypacto psicoloacutegico que acarrea un diagnoacutestico de acondroplasia Se hace necesario que el baremo de valoracioacuten de la discapacidad

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adopte verdaderamente los criterios recogidos no solamente en su referente inmediato como lo es o debe ser la CIF sino tambieacuten y de modo especial la Convencioacuten sobre los Derechos de las Persoshynas con Discapacidad aprobada por la ONU la LIONDAU e incluso la Jurisprudencia

bull Es necesaria la unificacioacuten de criterios de actuacioacuten en lo relacionado con la valoracioacuten de la discapacidad de las personas con acondroplashysia con el fin de hacer efectivo el principio de igualdad proclamado en la Constitucioacuten evitando desigualdades y tratos diferenciados de acuershydo al lugar en donde resida la persona

En la esfera de la inclusioacuten educativa

bull La acondroplasia es una fuente de estigma en el contexto educativo siendo percibida como una caracteriacutestica peyorativa

bull El educando con acondroplasia es a menudo objeto de burlas insultos y desprecios debido a su condicioacuten fiacutesica lo que conduce al aislamienshyto y a la exclusioacuten del mismo del sistema educativo

bull Existe un generalizado desconocimiento por parte de la comunidad edushycativa sobre la acondroplasia que impide la aplicacioacuten de actuaciones estrateacutegicas para una educacioacuten inclusiva

bull El desconocimiento de esta discapacidad y la forma de tratarla se reshymonta a la maacutes temprana edad retrasando intervenciones de compenshysacioacuten de eliminacioacuten de barreras y de adaptacioacuten que podriacutean anular o minimizar los efectos adversos de la acondroplasia

bull La Atencioacuten Temprana en los sectores de educacioacuten salud y servicios sociales suele actuar de manera independiente y no como parte de un proceso integral que debe tener como fin uacuteltimo el desarrollo armoacutenico de los nintildeos con acondroplasia en todos los aacutembitos de su vida

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bull Los joacutevenes con acondroplasia no quieren ser tratados como nintildeos o nintildeas quieren tomar sus propias decisiones Todos tienen derecho a acceder a programas de estudio que les preparen para ser ciudadanos de pleno derecho

Recomendaciones

bull Si la Educacioacuten Inclusiva representa una apuesta por la igualdad y la no discriminacioacuten al garantizar el acceso a la educacioacuten a la activa parshyticipacioacuten e igualdad de oportunidades disminuyendo las diferencias y contribuyendo a eliminar los prejuicios y estereotipos que se tienen resshypecto a las personas con discapacidad es imprescindible la formacioacuten inicial y permanente del profesorado de todos los niveles educativos en relacioacuten con la acondroplasia (nocioacuten causas consecuencias) para atender a la diversidad de necesidades de este alumnado y desempeshyntildear adecuadamente su tarea en el marco de la educacioacuten inclusiva

bull El conocimiento sobre la discapacidad en general y sobre la acondroshyplasia en particular debe extenderse a todo el alumnado ya que las medidas que se adoptan en la praacutectica educativa inclusiva beneficia a todos los estudiantes ya sean con necesidades especiacuteficas de apoyo educativo derivadas de discapacidad o de otra circunstancia puesto que les prepara para vivir y trabajar en una sociedad plural

bull Es necesario facilitar el traacutensito entre las diferentes etapas educativas y el de eacutestas al mundo laboral Facilitar educacioacuten inclusiva desde el inicio de la escolaridad privilegiando la deteccioacuten y Atencioacuten Temprashyna consideraacutendola como parte del Derecho a la educacioacuten de un nintildeo con acondroplasia que obligue a la dotacioacuten de medios para garantizar una oferta suficiente de plazas en las escuelas infantiles

bull Es necesario un sistema que regule e intervenga la Atencioacuten Temprashyna en los sectores de salud servicios sociales y educacioacuten creando un

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marco legislativo de caraacutecter estatal que establezca la coordinacioacuten y la actuacioacuten conjunta en favor de la gratuidad y universalizacioacuten de los centros de Atencioacuten Temprana en toda Espantildea Hasta tanto se verifishyque tal cambio normativo es indispensable que exista un protocolo de coordinacioacuten en estos sectores

bull Una de las prioridades del sistema de formacioacuten para la ocupacioacuten tendriacutea que consistir en conseguir una integracioacuten real de las persoshynas con acondroplasia siendo necesario que para eacutestas la cualificashycioacuten tambieacuten se asiente sobre una educacioacuten completa en los distinshytos niveles maacutes una formacioacuten profesional especiacutefica acorde con sus capacidades

En la esfera de la salud

bull La atencioacuten sanitaria referida a esta patologiacutea no es adecuada ni sufishyciente

bull No existe de momento ninguacuten Protocolo de actuacioacuten meacutedica especiacuteshyfico sobre el tema a nivel nacional

bull La baja prevalencia de la acondroplasia no la hace equiparable al resto de enfermedades no contando con ninguacuten Centro o Unidad de Referencia a nivel nacional A nivel comunitario uacutenicamente se enshycuentra reconocida la Unidad de Patologiacuteas del Crecimiento y Fijashycioacuten Externa del Institut Catalagrave de Traumatologiacutea i Medicine de lʼEsshyport (ICATME) ubicado en el USP Instituto Universitario Dexeus en Barcelona como Unidad de referencia para el diagnoacutestico y tratashymiento de la acondroplasia para la Comunidad Autoacutenoma de Catalushyntildea desde 2003

bull La oferta asistencial sanitaria difiere en las diferentes Comunidades Aushytoacutenomas destacando de manera positiva Cataluntildea Esta situacioacuten sushy

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pone una inequidad asistencial y una inexistente igualdad de oportunishydades en materia de sanidad al quedar supeditada la atencioacuten sanitashyria a los criterios de cada Comunidad Autoacutenoma

bull Es evidente una desigualdad intercomunitaria en los Servicios de Atenshycioacuten Temprana que son valorados de manera muy distinta en cada Coshymunidad Autoacutenoma

bull Existe una percepcioacuten generalizada de abandono asistencial por parte de la poblacioacuten adulta la cual considera que la praacutectica meacutedica de esta patologiacutea se centra fundamentalmente en la infancia y en la adolescenshycia para las intervenciones de elongacioacuten

bull Las Fundaciones y Asociaciones de personas con acondroplasia y sus familiares estaacuten asumiendo las deficiencias del sistema sanitario puacuteblishyco mediante una labor integral de actuacioacuten en este aacutembito

Recomendaciones

bull La Administracioacuten estatal debe asegurar el principio constitucional de igualdad en materia de discapacidad por viacutea de planificacioacuten y concershytacioacuten que permita de una parte abordar metoacutedica e igualitariamente el asunto y de otra que consienta en sendos acuerdos entre las difeshyrentes Administraciones territoriales

bull Las Comunidades Autoacutenomas deben movilizar sus recursos tanto juriacuteshydicos teacutecnicos y financieros teniendo como premisa que la igualdad de cobertura para todos los ciudadanos se encuentran por encima de conveniencias partidistas Deben utilizar las diferentes foacutermulas de comshypetencias delegadas y ejecutorias de los municipios y en virtud de ello crear una red perifeacuterica que cubra todo el territorio y que sirva de aposhyyo ejecutivo y administrativo a su gestioacuten directa

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En la esfera del acceso al empleo y las relaciones laborales

bull El enanismo es una caracteriacutestica devaluada en el contexto laboral y las personas con acondroplasia se enfrentan con frecuencia a una falshyta de aceptacioacuten debido a tal devaluacioacuten no teniendo las mismas oporshytunidades para ser contratadas que las personas sin enanismo

bull Una parte de la poblacioacuten con enanismo oacuteseo ha encontrado en los esshypectaacuteculos coacutemicos una de las pocas viacuteas laborales que el tradicional trato hacia la acondroplasia ha tenido

bull En algunos sectores la omisioacuten o insuficiencia de evaluaciones de riesshygos no permite la adopcioacuten de medidas preventivas y de proteccioacuten neshycesarias para garantizar la integridad fiacutesica de las personas con aconshydroplasia

bull No se estaacute aplicando debidamente el reacutegimen sancionador ni en mateshyria laboral ni en materia de igualdad de oportunidades no discriminashycioacuten y accesibilidad universal pese a existir una flagrante vulneracioacuten de derechos en estos apartados

bull Las actividades laborales que realiza parte de la poblacioacuten con enanisshymo oacuteseo no suelen ser de alta cualificacioacuten consecuencia de una mala formacioacuten de origen que no tiene en cuenta las peculiaridades propias de la enfermedad

Recomendaciones

bull Es importante que ninguna Administracioacuten Puacuteblica cualquiera que sea su aacutembito promueva contrate financie o ceda espacio puacuteblico para la realizacioacuten de espectaacuteculos o actividades recreativas que conlleven un trato discriminatorio y atentatorio contra la dignidad de la persona Para ello deberaacuten adoptar las medidas pertinentes que incluya la modificashy

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cioacuten o derogacioacuten de su legislacioacuten y la erradicacioacuten de costumbres y praacutecticas discriminatorias y vejatorias

bull Se requiere que la potestad sancionadora de la Administracioacuten Puacuteblica en materia laboral que viene determinada en la Ley 622003 de 30 de diciembre de medidas fiscales administrativas y del orden social (Cashypiacutetulo III medidas para la aplicacioacuten del principio de igualdad de trato en el trabajo) y el Real Decreto Legislativo 52000 de 4 de agosto por el que se aprueba el texto refundido de la Ley sobre Infracciones y Sanshyciones en el Orden Social (Artiacuteculos 812 813 bis 153 y 162) se aplishyque al conjunto del territorio nacional respetando los espacios compeshytenciales previstos

bull La aplicacioacuten efectiva del reacutegimen sancionador debe extenderse a los aacutembitos que recoge la Ley 492007 de 26 de diciembre por la que se establece el reacutegimen de sanciones en materia de igualdad de oportushynidades no discriminacioacuten y accesibilidad universal de las personas con discapacidad

bull Las ensentildeanzas de Formacioacuten Profesional deben tener en cuenta no soacutelo las condiciones psicofiacutesicas de las personas con acondroplasia sino tambieacuten las reales posibilidades que tendriacutean de ingresar al mershycado laboral competitivo o protegido por lo que resulta indispensable ampliar el abanico de competencias ofrecido por el sistema de Formashycioacuten Profesional para posibilitar salidas laborales de calidad a estas personas

bull Las oportunidades laborales de las personas con acondroplasia pasan por cambios legislativos que mejoren la bonificacioacuten en las cuotas de la Seguridad Social para aquellos que se establezcan como autoacutenoshymos por la incentivacioacuten del cooperativismo y por una actuacioacuten en materia de accesibilidad de autonomiacutea personal y principalmente de educacioacuten

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En la esfera de la propia imagen y de resguardo de la dignidad personal

bull Estudios recientes han revelado que los individuos con alguacuten tipo de enanismo sienten que son tratados de forma humillante y considerados personas de menor entidad

bull La estatura baja y la apariencia desproporcionada mantiene auacuten una brecha entre la imagen erroacutenea que el puacuteblico tiene de esta condicioacuten y la propia imagen que las personas afectadas tienen de siacute mismas

bull Las personas con enanismo oacuteseo consideran que su dignidad tanto en la dimensioacuten individual como social no se encuentran debidamente reshyconocidas

bull La estigmatizacioacuten asociada a la acondroplasia produce en los afectashydos efectos psicoloacutegicos y sociales muy graves que abarca todas las facetas de su vida

Recomendaciones

bull Es importante que se creen y divulguen campantildeas que impulsen un cambio de actitud hacia las personas con enanismo que permitan dishysociar la condicioacuten fiacutesica con connotaciones culturales y sociales antildeeshyjas y erradas

bull La dignidad de la persona al estar incorporada al ordenamiento constitucioshynal debe marcar el camino de una intervencioacuten de los poderes puacuteblicos que resulte efectiva en la proteccioacuten de las personas con acondroplasia

En la esfera de la libertad individual y defensa de la dignidad y la imagen personal y grupal

bull Varias personas con enanismo oacuteseo han encontrado en los llamados espectaacuteculos de curiosidad (coacutemico taurino coacutemico eroacutetico) un oficio

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como una de las pocas salidas laborales que la sociedad ha dispuesshyto para ellos

bull La gran mayoriacutea de personas con acondroplasia estaacute en contra de esta clase de espectaacuteculos al considerarlos degradantes y continuadores de una imagen denostada y distorsionada del enanismo

bull La oposicioacuten a esta clase de espectaacuteculos se fundamenta en que ellos perpetuacutean los prejuicios y estereotipos que estigmatizan a las personas con enanismo oacuteseo y constituyen una agresioacuten a la dignidad de la imashygen social de este grupo de personas

bull Si tuviesen la oportunidad de tener otro tipo de trabajo la mayoriacutea de personas con acondroplasia dedicadas al mundo del espectaacuteculo coacutemishyco taurino lo dejariacutean por otro empleo

Recomendaciones

bull Procede realizar un plan de reciclaje e insercioacuten laboral para aquellas personas con acondroplasia dedicadas a estos espectaacuteculos con la fishynalidad de que puedan acceder a un empleo digno y de calidad

bull Es importante fomentar la sensibilizacioacuten y conocimiento de los profeshysionales de todos los medios de comunicacioacuten en relacioacuten con la imashygen de las personas con acondroplasia

bull Los medios de comunicacioacuten al menos los puacuteblicos deben emplear esshypacios para explicar la realidad de la personas con acondroplasia

Percepcioacuten de la discriminacioacuten

Los datos obtenidos con el cuestionario corroboran la existencia de una discriminacioacuten fundada en el desconocimiento y estereotipos acerca de la

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acondroplasia que se extiende a todos los aacutembitos de la vida del afectado impidiendo una mejora en la igualdad de derechos de estos individuos

Existe una percepcioacuten por parte de los afectados de acondroplasia sus familiares y allegados de que se estaacuten haciendo importantes progresos en lo que se refiere al reconocimiento de los derechos y de la igualdad de las personas con discapacidad Sin embargo discapacidades como la suya no son conocidas ni reconocidas lo que dificulta sobremanera el desarrollo de una vida plena en igualdad de condiciones que el resto de poblacioacuten

Queda patente que para las personas con acondroplasia la representashycioacuten cultural estereotipada y estigmatizante que mantiene la sociedad sobre su condicioacuten fiacutesica es un factor identificado que tiene un enorme peso como generador de discriminacioacuten

La imagen personal y grupal es la esfera en donde las personas con aconshydroplasia experimentan una maacutes acusada discriminacioacuten Asimismo tienen que sortear dificultades en aacutembitos tan cruciales para su desarrollo persoshynal y de integracioacuten como la educacioacuten el empleo la salud etc en donshyde la discriminacioacuten es advertida en diferente grado de acuerdo a la edad del afectado

Los datos obtenidos con el cuestionario confirman serios obstaacuteculos en la obtencioacuten del certificado oficial de discapacidad debido a la insuficiencia del baremo a su aplicacioacuten bajo modelos antildeejos y desfasados y sin unidad de criterios de actuacioacuten en todo el territorio espantildeol

Tambieacuten se verifica con los datos obtenidos que las dificultades de inteshygracioacuten en el sistema educativo ordinario han sido mayores para las persoshynas con acondroplasia en edad adulta las cuales experimentaron que tales inconvenientes veniacutean motivados por barreras de tipo psicoloacutegico Por su parte la poblacioacuten con acondroplasia en edad infantil y adolescencia asoshycian la dificultad a barreras de tipo fiacutesico

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Los datos recogidos muestran que para la poblacioacuten con acondroplasia adulta el empleo constituye el segundo aacutembito en donde se percibe discrishyminacioacuten La experiencia de discriminacioacuten en el contexto laboral se da en los procesos de seleccioacuten y contratacioacuten de personal y en la falta de adeshycuacioacuten del lugar y puestos de trabajo

La informacioacuten recopilada corrobora la persistencia de muchas dificultashydes ligadas a la accesibilidad y disentildeo de espacios servicios o bienes que estaacuten presentes en muchas de las situaciones percibidas como discriminashytorias

Existe una percepcioacuten mayoritaria en considerar que existe una mayor sensibilizacioacuten informacioacuten y atencioacuten hacia otro tipo de discapacidades maacutes prevalentes y visibles Tambieacuten se evidencia en que la organizacioacuten representativa de las personas con acondroplasia es la que ha dado maacutes fuerza de unidad y de respaldo para el uso de mecanismos legales o de otro tipo en la lucha contra cualquier forma de discriminacioacuten por motivo de acondroplasia

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Capiacutetulo IX

Algunas consideraciones y propuestas de mejora

Los actos discriminatorios contra las personas con acondroplasia se sushyceden en praacutecticamente todos los aacutembitos de la vida social La percepcioacuten de los mismos tambieacuten No obstante apenas se emprenden acciones legashyles contra los mismos debido entre otros factores al desconocimiento geshyneralizado que existe sobre los instrumentos legales para poder combatirla o a la sensacioacuten de impotencia por la peacuterdida de tiempo incluso de dinero en actuaciones baldiacuteas ya que o bien el resultado si lo hay suele tardar considerablemente haciendo ineficaz la pretensioacuten inicial o bien las sancioshynes en caso de imponerse resultan ser insignificantes

No les falta razoacuten a aquellos que piensan de este modo Las denuncias quejas o demandas de discriminacioacuten no suelen ser tratadas con seriedad puesto que auacuten es muy deacutebil la sensibilizacioacuten social respecto de los dereshychos de las personas con acondroplasia no todos son acreedores de la proshyteccioacuten dispensada a las personas con discapacidad al carecer del tiacutetulo adshyministrativo que le otorgue dicha titularidad no existe un verdadero ejercicio de funciones de control y de exigencia del cumplimiento de la actuacioacuten puacuteshyblica en la materia y en definitiva no hay un eficaz desarrollo del proceso de integracioacuten de las personas con acondroplasia

Sin embargo se estaacuten abriendo posibilidades de actuacioacuten bajo el ampashyro de una creciente legislacioacuten antidiscriminatoria y fundamentalmente ante

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un paulatino despertar de la sociedad civil que actuacutea como un estamento aacutegil y proacuteximo a los problemas de las personas con acondroplasia frente a la lejaniacutea y difiacutecil acceso a los poderes puacuteblicos que se pierden en la formashylidad de sus procedimientos y entorpecen la aplicacioacuten de soluciones neceshysarias

Una foacutermula mixta donde se incite a una mayor accioacuten puacuteblica en mateshyria de discriminacioacuten mediante el aumento de medios materiales financieshyros y personales asiacute como de una renovada concepcioacuten de la discapacidad y al mismo tiempo se vaya ampliando la participacioacuten social que ya no preshysenta un mero caraacutecter coyuntural sino que es continua en el tiempo conshysideramos debe ser el planteamiento estrateacutegico que debe guiar la lucha anshytidiscriminatoria de las personas con acondroplasia

En este sentido destacamos tres aspectos que a nuestro juicio resultan relevantes para dinamizar un verdadero derecho antidiscriminatorio una meshyjora de los instrumentos de conocimiento sobre los actos discriminatorios una real constitucioacuten a nivel autonoacutemico de un organismo de lucha contra la discriminacioacuten por motivos de discapacidad y una explicitacioacuten de la disshycriminacioacuten en razoacuten de discapacidad por las instancias judiciales mediante una interpretacioacuten de la normativa vigente de conformidad con la Convenshycioacuten especiacutefica de personas con discapacidad y la normativa interna al resshypecto

Necesidad de datos sobre discriminacioacuten

En primer lugar hay que sentildealar que resulta paradoacutejico que la lucha conshytra la discriminacioacuten por motivos de acondroplasia se impulse sin conocer previamente la verdadera situacioacuten y necesidades especiacuteficas del grupo de personas que la padece y las formas de discriminacioacuten que les afecta A traveacutes de este informe se ha hecho evidente que las personas con acondroshy

126


plasia experimentan discriminacioacuten en base a su condicioacuten fiacutesica Sin emshybargo apenas conocemos sus causas su naturaleza la extensioacuten o los efecshytos de la misma La falta de datos entre otros aspectos es la explicacioacuten de este poco conocimiento y lo que ha hecho que se interprete quizaacutes como una inexistencia del problema

Pero iquestPor queacute y para queacute necesitamos datos sobre la discriminacioacuten por motivos de acondroplasia En realidad el beneficio de la recogida de datos y seguimiento de las condiciones de vida y de las situaciones discriminatoshyrias sufridas por los afectados de acondroplasia no es soacutelo la recoleccioacuten de datos esenciales para conocer y explicar sus condiciones de vida y teshyner indicadores estadiacutesticos para valorar la extensioacuten de la discriminacioacuten o para adoptar resoluciones de tipo igualitario sino que es un requisito sine qua non para asegurar que los dispositivos antidiscriminatorios sean coheshyrentes y operativos y porque tambieacuten permite la implicacioacuten de los operashydores sociales (Administracioacuten Puacuteblica operadores juriacutedicos Tercer Secshytorhellip) en su anaacutelisis interpretacioacuten y fundamentalmente en su seguimiento permitieacutendoles desarrollar una percepcioacuten objetiva de la discriminacioacuten hashycieacutendoles parte responsable de la evolucioacuten o estancamiento de las praacutectishycas antidiscriminatorias El mero hecho del seguimiento aumenta la concienshycia y la percepcioacuten de los mecanismos de la discriminacioacuten Activa un proceso de inspeccioacuten y revisioacuten de las praacutecticas antidiscriminatorias y crea sensibilidad hacia las personas con acondroplasia y su participacioacuten en la sociedad

Implementar el Derecho Administrativo Sancionador

Nunca se habiacutea dispuesto de una proteccioacuten juriacutedica contra la discriminashycioacuten por motivos de discapacidad tan intensa como la que ahora existe La Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de oportunidades no discrimishynacioacuten y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONshy

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DAU) establece un sistema administrativo de infracciones y sanciones recoshygido en la Ley 492007 de 26 de diciembre por la que se establece el reacuteshygimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidashydes no discriminacioacuten y accesibilidad universal de las personas con discapacidad orientado a evitar la discriminacioacuten directa e indirecta por rashyzoacuten de discapacidad el artiacuteculo 5 de la Convencioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece la prohibicioacuten de toda discriminashycioacuten por motivos de discapacidad garantizando a todas las personas con discapacidad una proteccioacuten igual y efectiva contra la discriminacioacuten la igualshydad ante la ley y el derecho a la no discriminacioacuten son derechos reconocishydos en nuestra Constitucioacuten Espantildeola de los que son titulares todos los ciushydadanos y ciudadanas (Art14 CE) el renovado contenido de la dignidad como principio de intervencioacuten para la actuacioacuten administrativa en materia de discapacidad Sin embargo la proteccioacuten no estaacute resultando ni eficaz ni eficiente ante la falta de desarrollo autonoacutemico del reacutegimen de infracciones y sanciones previsto en la LIONDAU y ante la persistente visioacuten y actuashycioacuten meramente declarativa de la Administracioacuten Puacuteblica

Si bien para el caso concreto de la discapacidad las cuestiones claves en materia sancionadora han venido de la mano de los Tribunales atendiendo a una perspectiva de defensa de los derechos fundamentales y por tanto enshyfocada a asuntos individuales interesados exclusivamente en mejorar las acshytividades y prestaciones administrativas lo cierto es que la Administracioacuten mushycho tiene que decir al respecto por ser la maacutexima garante de los intereses puacuteblicos generales y colectivos Actualmente la no discriminacioacuten puede proshyyectarse sobre un colectivo concreto o sobre las personas que lo integran es decir ya no se trata de casos individuales sino que detraacutes de ellos existe una dimensioacuten de caraacutecter grupal Es este nuevo alcance del principio de igualdad el que le confiere a la Administracioacuten Puacuteblica en todos sus niveles la obligashycioacuten de garantizar su contenido material pues de ello depende en buena meshydida la eficacia de una estructuracioacuten y control de las diferencias

128


En este sentido un Derecho Administrativo Sancionador por las actuacioshynes discriminatorias sufridas por las personas con acondroplasia resulta ser una poderosa arma para lograr una real eficacia normativa el nuacutecleo funshydamental que recoge la potestad sancionadora por cuanto la efectividad de cualquier medida legislativa se encuentra siempre subordinada a la articushylacioacuten de los mecanismos necesarios que aseguren su aplicacioacuten

A tenor de lo dicho resulta indispensable impulsar ademaacutes de las normashytiva geneacuterica mdashla estatalmdash el desarrollo en las Comunidades Autoacutenomas del reacutegimen de infracciones y sanciones mediante la creacioacuten y mejora de los organismos de lucha contra la discriminacioacuten

Impulsar la tutela judicial como garantiacutea para la proteccioacuten frente a las praacutecticas discriminatorias

En lo que se refiere a la tutela judicial como garantiacutea del principio de inshyterdiccioacuten de discriminacioacuten debemos sentildealar que la legislacioacuten a la cual hemos hecho referencia en el apartado anterior constituye el acervo normashytivo para la aplicacioacuten de la tutela judicial como medida adoptada por los poshyderes puacuteblicos contra la discriminacioacuten En toda ella la discapacidad se ubishyca como contenido objetivo del proceso de tutela Ahora bien si generalmente la accioacuten antidiscriminatoria es construida bajo el presupuesshyto de que se haya vulnerado el derecho a la igualdad yo dignidad resulta interesante dilucidar si la vulneracioacuten exige lesioacuten del derecho entendiendo por tal una real restriccioacuten en su disfrute por su titular o si otras conductas auacuten no lesivas al menos en su actualidad pueden justificar y legitimar el ejercicio de la accioacuten iquestEs posible una tutela judicial preventiva en materia de discriminacioacuten

Aunque con caraacutecter general los tribunales espantildeoles son reacios a adshymitir el ejercicio de acciones en los casos en los que no se dilucide un inshy

129


tereacutes real sino preventivo consideramos que en los casos de discriminacioacuten por razoacuten de discapacidad debe existir por lo menos una matizacioacuten

La normativa recoge la discriminacioacuten tanto directa como indirecta auacuten cuando no exista viacutectima concreta sobre la que haya recaiacutedo un dantildeo efecshytivo y mensurable Pensemos en el caso del Convenio Colectivo Nacional Taurino que recoge en su artiacuteculo 15 lo referente a los toreros coacutemicos el cual como ya hemos sentildealado estipula que eacutestos deben carecer de capacishydad fiacutesica autosuficiente para la lidia Es decir lo que se busca no es la hashybilidad de la persona con acondroplasia o enanismo para torear sino la falshyta de dicha habilidad En definitiva el objeto del trabajo es ofrecer entretenimiento basado en el contraste entre una persona con enanismo y una animal de proporciones significativamente mayores Esta situacioacuten es manifiestamente discriminatoria seriacutea impugnable y habriacutea accioacuten contra ella incluso por aquellas personas con enanismo que no trabajen en ello y apashyrentemente no sufran un dantildeo concreto

La accioacuten auacuten cuando se careciera de viacutectimas efectivamente perjudicashydas estariacutea justificada porque el derecho a la no discriminacioacuten se viola no cuando se causa el dantildeo a la viacutectima que tambieacuten sino cuando se constishytuye la situacioacuten juriacutedica discriminatoria En este caso la discriminacioacuten se imputariacutea a la fuente de la que deriva la consecuencia dantildeosa Estariacuteamos vinculando la discriminacioacuten al propio acto creador de la norma auacuten cuando esta todaviacutea no se hubiera aplicado

Lo que identifica actualmente al Derecho antidiscriminatorio no es tanto el atropello derivado por un trato desigual arbitrario en exclusiva sino que es la dignidad de todos los individuos la que estaacute en juego y por lo que se pone en marcha la tutela juriacutedica internacional e interna las cuales se censhytran de acuerdo a esta interpretacioacuten ya no en el individuo particularmenshyte sino en ciertos grupos o colectivos sistemaacuteticamente discriminados lo que refleja un alcance social de mayor magnitud

130


Detectar esta discriminacioacuten es una labor que incumbe al poder judicial en la medida en que les corresponde la concrecioacuten de una normativa absshytracta en la resolucioacuten casuiacutestica Por tanto en este orden de ideas la errashydicacioacuten de cualquier trato inhumano y degradante es una consideracioacuten sushyperior relacionada con el debido respeto a la dignidad en este caso el de la imagen social de las personas con enanismo oacuteseo que supone una exishygencia estructural del sistema juriacutedico de una verdadera sociedad diferenshyciada Una posibilidad que como ya hemos mencionado se ve respaldada tanto por la normativa internacional como la interna Asiacute la entrada en vigor de la Convencioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad permite a los oacuterganos judiciales interpretar la normativa vigente de conforshymidad con la Convencioacuten completando las lagunas de nuestro ordenamienshyto juriacutedico con el propio texto del tratado internacional en garantiacutea de los derechos reconocidos en la Convencioacuten Por su parte la propia LIONDAU habla de la prevencioacuten de violaciones ulteriores contando con una norma que dota de contenido a la tutela es el artiacuteculo 181 que abre nuevas persshypectivas para una mejor defensa del grupo de personas con discapacidad ya que se pretende que la tutela judicial incida en la raiacutez en la fuente de la medida discriminatoria pudiendo incluso prevenir dantildeos futuros

131

BIBLIOGRAFIacuteA

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133

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134

ENCUESTAS E INFORMES

Encuesta de Discapacidad Autonomiacutea personal y situaciones de Dependencia EDAD 2008

Encuesta FOESSA de Integracioacuten y Necesidades Sociales FOESSA 2008

Encuesta Poblacioacuten Activa INE 2002

Informe del mercado de trabajo de las personas con discapacidad Elaborado por el Observatorio Ocupacional del Servicio Puacuteblico de Empleo Estatal 2008

Informe El impacto de la crisis econoacutemica en las personas con discapacidad y sus familias Elaborado por INTERSOCIAL para el CERMI 2009

Informe sobre el desarrollo del Pacto de Toledo Ministerio de Trabajo e Inmigracioacuten 2008

135

IacuteNDICE DE ILUSTRACIONES

Paacutegs

1 Personas en situacioacuten de discapacidad asociadas a acondroplasia 29

2 Distribucioacuten de poblacioacuten general entre hombres y mujeres 31

3 Distribucioacuten de hombres y mujeres con discapacidad reconocida 31

4 Distribucioacuten de hombres y mujeres con acondroplasia con discapacidad Reconocida 32

5 Estructura por edades de la poblacioacuten declarada discapacitada 33

6 Estructura por edades de la poblacioacuten con acondroplasia declarada disshycapacitada 34

7 Grados de minusvaliacutea de la poblacioacuten reconocida 35

8 Grados de minusvaliacutea de la poblacioacuten con acondroplasia reconocida 35

9 Tipos de discapacidad y problemas asociados a ella EDAD 2008 38

10 Tipos de ayuda recibida por la persona con discapacidad EDAD 2008 39

11 Porcentaje de personas con Estudios secundarios y superiores Encuesta sobre Deficiencias Discapacidades y Estado de Salud INE 2009 43

12 Relacioacuten del porcentaje de personas con o sin discapacidad en el aacutemshybito del empleo Encuesta de Poblacioacuten Activa 2002 44

136

Paacutegs

13 Trabajo seguacuten el tipo de discapacidad EDAD 2008 44

14 Dificultades de la vivienda y en edificios EDAD 2008 45



17 Discriminacioacuten directa e indirecta 100

18 Percepcioacuten de la discriminacioacuten en esferas concretas 1 103


20 Reconocimiento oficial de la discapacidad 1 104


22 Discriminacioacuten en el aacutembito de la educacioacuten 1 105


24 Tipo de discriminacioacuten en el contexto educativo 1 106


26 Percepcioacuten de la discriminacioacuten en el aacutembito del empleo 107

137

LA AUTORA


Abogada

Doctora en Derecho por la Universidad Complutense de Madrid

Especialista en Mediacioacuten por la Escuela Universitaria de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid

Letrada adscrita al Servicio de Orientacioacuten Juriacutedica de Discapacidad del Ilustre Colegio de Abogados de Madrid

Colaboradora de la ONCE

Colaboradora de la Fundacioacuten Derecho y Discapacidad

139



COLECCIOacuteN

NUacuteMERO 48


CON EL APOYO DE









28003 Madrid










IacuteNDICE

Paacutegs









7


Paacutegs













8

Iacutendice

Paacutegs













9


Paacutegs





LA AUTORA 139

10

INTRODUCCIOacuteN




11






12

ensp

Introduccioacuten






13

ensp








14

Introduccioacuten




Entrevistas







15





Relatos de vida








16

Introduccioacuten













17





Cuestionario





18

ensp

Capiacutetulo I

La acondroplasia








19








20

ensp

La acondroplasia

12ensp CAUSAS






21

ensp







22

La acondroplasia





23

ensp








24

ensp

La acondroplasia








25





26

ensp

Capiacutetulo II










27







28

ILU

ST

RA

CIOacute

N 1

PE

RS

ON

AS

EN

SIT

UA

CIOacute

N D

E D

ISC

APA

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EDAD

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10

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22

13

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65-7

4 16

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11

11

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75

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26

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76

111

187

225

204

429

232

263

495

173

238

411

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25

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6 8

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200

6


29







30






31








32




ILUSTRACIOacuteN 5




0-14 7 9 5

15-34 21 27 14

35-64 47 47 48


TOTAL 100 100 100


33








34


ILUSTRACIOacuteN 7


lt 33 33-64 65-79 gt80 TOTAL

Hombres 77697 314912 157063 109632 659304


Mujeres 83240 273949 228022 170743 755954


TOTAL 160937 588861 385085 280375 1415258





35

ensp









36








37


ILUSTRACIOacuteN 9


Tasas por mil hab

Varones Mujeres

Total 726 1063

Movilidad 426 775


Autocuidado 313 553


Visioacuten 178 284








38


ILUSTRACIOacuteN 10


VARONES

MUJERES



39

Capiacutetulo III




41








42


ILUSTRACIOacuteN 11




En el empleo


43


ILUSTRACIOacuteN 12








ILUSTRACIOacuteN 13



Audicioacuten 43

Visioacuten 33

Movilidad 22


Autocuidado 14





44




ILUSTRACIOacuteN 14


Varones Mujeres

Total 41 59



En la cocina 17 27





En el ascensor 6 9



45





Relato de vida 7



Relato de vida 6


Entrevista 3

46

ensp

Capiacutetulo IV






47

ensp








48







49






50





Relato de vida 7



51









Entrevista 3

52

ensp





Relato de vida 6




53





54





Relato de vida 4





Relato de vida 3


55






Entrevista 2




Entrevista 6

56

ensp





Entrevista 3



57





Entrevista 3




Entrevista 7


Relato de vida 3

58




Relato de vida 2



Entrevista 7


59







Entrevista 5



60





Entrevista 2



Relato de vida 1



Relato de vida 3


61

ensp




Relato de vida 6




Entrevista 5


Relato de vida 2




62






Relato de vida 6


63

ensp









Entrevista 3

64





Entrevista 5

65











66







67






Entrevista 3

68





69






Relato de vida 7




70

ensp





Entrevista 2





71






72





Relato de vida 8




73





Relato de vida 4



Entrevista 7



Relato de vida 6


74

ensp




Entrevista 3




Entrevista 1




75





Relato de vida 5



Entrevista 5




Relato de vida 5

76




Entrevista 2



77




Entrevista 1




Entrevista 1



78




Relato de vida 5


Relato de vida 5



79

ensp






Caso 1





80






Caso 2






Caso 3





81


Caso 4





Caso 5






82

Capiacutetulo V





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Capiacutetulo VI






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90





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92








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Relato de vida 10


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Relato de vida 9

96

ensp

ensp

Capiacutetulo VII









97

ensp



ILUSTRACIOacuteN 15




Siacute 6 17

No 30 83

TOTAL 36 100




98

ensp


ILUSTRACIOacuteN 16




Siacute siempre 0 0


Alguna vez 18 50

No nunca 8 22

TOTAL 36 100




99


ILUSTRACIOacuteN 17








TOTAL 36 100





100







101

ensp






102







Empleo 8 50



Educacioacuten 0 0





Salud 9 43


Educacioacuten 4 19





103







Siacute 5 31

No 11 69

TOTAL 16 100




Siacute 14 67

No 7 33

TOTAL 21 100

104


Educacioacuten






Siacute 4 25

No 12 75

TOTAL 16 100




Siacute 11 52

No 10 48

TOTAL 21 100

105







TOTAL 16 100





TOTAL 21 100



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ILUSTRACIOacuteN 26




Siacute siempre 0 0

Frecuentemente 2 16

Alguna vez 8 50

No nunca 4 25

TOTAL 16 100


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En el disentildeo


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ensp




En la imagen grupal





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Capiacutetulo VIII





111








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Recomendaciones



113










114



Recomendaciones





115









116






Recomendaciones



117








Recomendaciones


118







119







Recomendaciones





120






Recomendaciones






121








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Capiacutetulo IX





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BIBLIOGRAFIacuteA









132












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Bibliografiacutea







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Paacutegs













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Paacutegs















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LA AUTORA


Abogada






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IacuteNDICE

Paacutegs









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Paacutegs













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Iacutendice

Paacutegs













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Paacutegs





LA AUTORA 139

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INTRODUCCIOacuteN




11






12

ensp

Introduccioacuten






13

ensp








14

Introduccioacuten




Entrevistas







15





Relatos de vida








16

Introduccioacuten













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Cuestionario





18

ensp

Capiacutetulo I

La acondroplasia








19








20

ensp

La acondroplasia

12ensp CAUSAS






21

ensp







22

La acondroplasia





23

ensp








24

ensp

La acondroplasia








25





26

ensp

Capiacutetulo II










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ILU

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N 1

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lt 33 33-64 65-79 gt80 TOTAL

Hombres 77697 314912 157063 109632 659304


Mujeres 83240 273949 228022 170743 755954


TOTAL 160937 588861 385085 280375 1415258





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ILUSTRACIOacuteN 9


Tasas por mil hab

Varones Mujeres

Total 726 1063

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En la cocina 17 27





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Empleo 8 50



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Salud 9 43


Educacioacuten 4 19





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Siacute 4 25

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En el disentildeo


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Capiacutetulo VIII





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Recomendaciones



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Recomendaciones





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Recomendaciones



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Recomendaciones


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Recomendaciones





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Recomendaciones






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BIBLIOGRAFIacuteA









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Bibliografiacutea







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Paacutegs













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LA AUTORA


Abogada






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Iacutendice

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LA AUTORA 139

10

INTRODUCCIOacuteN




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Introduccioacuten






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Introduccioacuten




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Relatos de vida








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Cuestionario





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La acondroplasia








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ILUSTRACIOacuteN 7


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Hombres 77697 314912 157063 109632 659304


Mujeres 83240 273949 228022 170743 755954


TOTAL 160937 588861 385085 280375 1415258





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ILUSTRACIOacuteN 9


Tasas por mil hab

Varones Mujeres

Total 726 1063

Movilidad 426 775


Autocuidado 313 553


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Recomendaciones



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Recomendaciones





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Recomendaciones



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Recomendaciones


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Recomendaciones





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Recomendaciones






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LA AUTORA


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LA AUTORA 139

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INTRODUCCIOacuteN




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Introduccioacuten






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Introduccioacuten




Entrevistas







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Relatos de vida








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Introduccioacuten













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Cuestionario





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Capiacutetulo I

La acondroplasia








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La acondroplasia

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La acondroplasia





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La acondroplasia








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Hombres 77697 314912 157063 109632 659304


Mujeres 83240 273949 228022 170743 755954


TOTAL 160937 588861 385085 280375 1415258





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ILUSTRACIOacuteN 9


Tasas por mil hab

Varones Mujeres

Total 726 1063

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Autocuidado 313 553


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MUJERES



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En el empleo


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Varones Mujeres

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En la cocina 17 27





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No nunca 4 25

TOTAL 16 100


107







En el disentildeo


108

ensp




En la imagen grupal





109






110

Capiacutetulo VIII





111








112





Recomendaciones



113










114



Recomendaciones





115









116






Recomendaciones



117








Recomendaciones


118







119







Recomendaciones





120






Recomendaciones






121








122





123

Capiacutetulo IX





125







126






127




128







129






130



131

BIBLIOGRAFIacuteA









132












133

Bibliografiacutea







134








135


Paacutegs













136

Paacutegs















137

LA AUTORA


Abogada






139


Paacutegs





LA AUTORA 139

10

INTRODUCCIOacuteN




11






12

ensp

Introduccioacuten






13

ensp








14

Introduccioacuten




Entrevistas







15





Relatos de vida








16

Introduccioacuten













17





Cuestionario





18

ensp

Capiacutetulo I

La acondroplasia








19








20

ensp

La acondroplasia

12ensp CAUSAS






21

ensp







22

La acondroplasia





23

ensp








24

ensp

La acondroplasia








25





26

ensp

Capiacutetulo II










27







28

ILU

ST

RA

CIOacute

N 1

PE

RS

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AS

EN

SIT

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CIOacute

N D

E D

ISC

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seg

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AD 1

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ED

AD 3

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ED

AD 6

5-64

ED

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0 TO

TAL

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H M

T

H M

T

H M

T

H M

T

H M

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10

6

16

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14

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22

13

35

33-6

4 19

2 16

5 35

7 14

2 16

2 30

4 73

89

16

2 1

3 4

1 1

2 40

9 42

0 82

9

65-7

4 16

22

38

55

64

11

9 57

91

14

8 0

11

11

1 0

1 12

9 18

8 31

7

gt =

75

7 11

18

26

32

58

40

56

96

3

7 10

0

5 5

76

111

187

225

204

429

232

263

495

173

238

411

4 21

25

2

6 8

636

732

1368

Fue

nte

Bas

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Dis

capa

cida

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ctua

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dici

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200

6


29







30






31








32




ILUSTRACIOacuteN 5




0-14 7 9 5

15-34 21 27 14

35-64 47 47 48


TOTAL 100 100 100


33








34


ILUSTRACIOacuteN 7


lt 33 33-64 65-79 gt80 TOTAL

Hombres 77697 314912 157063 109632 659304


Mujeres 83240 273949 228022 170743 755954


TOTAL 160937 588861 385085 280375 1415258





35

ensp









36








37


ILUSTRACIOacuteN 9


Tasas por mil hab

Varones Mujeres

Total 726 1063

Movilidad 426 775


Autocuidado 313 553


Visioacuten 178 284








38


ILUSTRACIOacuteN 10


VARONES

MUJERES



39

Capiacutetulo III




41








42


ILUSTRACIOacuteN 11




En el empleo


43


ILUSTRACIOacuteN 12








ILUSTRACIOacuteN 13



Audicioacuten 43

Visioacuten 33

Movilidad 22


Autocuidado 14





44




ILUSTRACIOacuteN 14


Varones Mujeres

Total 41 59



En la cocina 17 27





En el ascensor 6 9



45





Relato de vida 7



Relato de vida 6


Entrevista 3

46

ensp

Capiacutetulo IV






47

ensp








48







49






50





Relato de vida 7



51









Entrevista 3

52

ensp





Relato de vida 6




53





54





Relato de vida 4





Relato de vida 3


55






Entrevista 2




Entrevista 6

56

ensp





Entrevista 3



57





Entrevista 3




Entrevista 7


Relato de vida 3

58




Relato de vida 2



Entrevista 7


59







Entrevista 5



60





Entrevista 2



Relato de vida 1



Relato de vida 3


61

ensp




Relato de vida 6




Entrevista 5


Relato de vida 2




62






Relato de vida 6


63

ensp









Entrevista 3

64





Entrevista 5

65











66







67






Entrevista 3

68





69






Relato de vida 7




70

ensp





Entrevista 2





71






72





Relato de vida 8




73





Relato de vida 4



Entrevista 7



Relato de vida 6


74

ensp




Entrevista 3




Entrevista 1




75





Relato de vida 5



Entrevista 5




Relato de vida 5

76




Entrevista 2



77




Entrevista 1




Entrevista 1



78




Relato de vida 5


Relato de vida 5



79

ensp






Caso 1





80






Caso 2






Caso 3





81


Caso 4





Caso 5






82

Capiacutetulo V





83





84






85







86



87

Capiacutetulo VI






89








90





91







92








93








94






Relato de vida 10


95







Relato de vida 9

96

ensp

ensp

Capiacutetulo VII









97

ensp



ILUSTRACIOacuteN 15




Siacute 6 17

No 30 83

TOTAL 36 100




98

ensp


ILUSTRACIOacuteN 16




Siacute siempre 0 0


Alguna vez 18 50

No nunca 8 22

TOTAL 36 100




99


ILUSTRACIOacuteN 17








TOTAL 36 100





100







101

ensp






102







Empleo 8 50



Educacioacuten 0 0





Salud 9 43


Educacioacuten 4 19





103







Siacute 5 31

No 11 69

TOTAL 16 100




Siacute 14 67

No 7 33

TOTAL 21 100

104


Educacioacuten






Siacute 4 25

No 12 75

TOTAL 16 100




Siacute 11 52

No 10 48

TOTAL 21 100

105







TOTAL 16 100





TOTAL 21 100



106




ILUSTRACIOacuteN 26




Siacute siempre 0 0

Frecuentemente 2 16

Alguna vez 8 50

No nunca 4 25

TOTAL 16 100


107







En el disentildeo


108

ensp




En la imagen grupal





109






110

Capiacutetulo VIII





111








112





Recomendaciones



113










114



Recomendaciones





115









116






Recomendaciones



117








Recomendaciones


118







119







Recomendaciones





120






Recomendaciones






121








122





123

Capiacutetulo IX





125







126






127




128







129






130



131

BIBLIOGRAFIacuteA









132












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Bibliografiacutea







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Paacutegs













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LA AUTORA


Abogada






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Colección - SID...INTRODUCCIÓN Existe un desconocimiento social generalizado sobre lo que es e...

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