CÓMO USAR LA NARRACIÓN PARA CREAR CONCIENCIA DE UNA ENFERMEDAD RARA

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CÓMO USAR LA NARRACIÓN PARA CREAR CONCIENCIA DE UNA ENFERMEDAD RARA

El enterarse de que usted o un ser querido padece de una enfermedad rara o que carece de diagnóstico puede causar miedo, confusión y soledad, y con frecuencia puede cambiar el resto de la vida.

“¿Por dónde empiezo? ¿Cómo le explico a mis amigos, a mi familia o a los proveedores de salud lo que está ocurriendo?”

Muchas personas dentro de la comunidad de enfermedades raras no saben el impacto que pueden causar con solo compartir su historia. Compartir su historia personal puede resultar difícil. Aquí le ofrecemos algunos consejos para compartir sus experiencias y ayudar a otros.

INTRODUCCIÓN

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Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara

identificación y el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, la mayoría de los pacientes y sus familias dependen de sí mismos o de otros pacientes y sus cuidadores para aprender sobre sus propias condiciones.

Para obtener otra perspectiva sobre la importancia de compartir sus experiencias, y conocer la historia de una madre cuya vida cambió cuando su hija fue diagnosticada con síndrome de Noonan, lea “Our Stories Make a Difference: Rebecca with Noonan Syndrome” (Nuestras historias hacen la diferencia: Rebecca con Síndrome de Noonan) en el diario RARE (http://globalgenes.org/raredaily/our-stories-do-make-a-difference-rebecca-with-noonan-syndrome/).

“Las historias de nuestros hijos, pequeños o adultos, y familias, son muy poderosas,” escribe, “y a través de la palabra escrita, nos enseñan, inspiran y crean conciencia más allá de lo que podemos imaginar.”

Beneficios para la comunidad y para quienes comparten sus historias

Al contar su historia, puede ayudar a iluminar los síntomas de una condición, el diagnóstico, y mucho más, para aquellas personas que siguen en la búsqueda del diagnóstico correcto, o para alguien con conocimiento personal de la enfermedad. La información y terminología médica son importantes, pero no ayudan a explicar lo que significa vivir con la enfermedad y pueden resultar impersonales. Las historias personales, sin embargo, le ofrecen un marco de referencia a nuestras experiencias con las enfermedades raras, con el que otros pueden relacionarse.

“Las experiencias personales les dan significado a los datos,” dice Sarah E. Kucharski de@AfternoonNapper, escritora y fundadora de FMD Chat, una organización de apoyo a la Displasia Fibromuscular.

Para algunas personas, compartir sus experiencias como pacientes de una enfermedad rara puede representar una carga adicional sumada a todas las responsabilidades que conlleva el manejo de la enfermedad. Pero es importante compartir su historia con el resto de la comunidad de enfermedades raras, aun cuando no se sienta seguro de contar su experiencia personal.

¿Por qué compartir su historia?

Muchas personas dentro de la comunidad de enfermedades raras no han podido encontrar historias con las que se pueden identificar. Es importante que las personas compartan sus experiencias, precisamente debido a la singularidad de muchas enfermedades raras. Su historia personal podría resultar muy valiosa para alguien que busca información. También es una manera importante de crear conciencia sobre la enfermedad e incluso tal vez de ayudar a doctores, investigadores, y contribuyentes a entender la dimensión humana del trabajo que realizan y apoyan.

“Yo comparto mi historia porque cuando fui diagnosticada me hubiese gustado encontrar información de otros jóvenes adultos como yo, y haber aprendido de sus experiencias,” dice Erica Thiel, blogueadora de la comuni-dad de pacientes con MPS1-HS. (http://www.rarelydefined.blogspot.de/)

Debido a que la mayoría de los profesionales de la salud no están familiarizados con la

SECCIÓN 1: COMPARTIR SU EXPERIEN-CIA ES IMPORTANTE

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Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara

SECCIÓN 1: COMPARTIR SU EXPERIENCIA ES IMPORTANTE

“Las personas recuerdan nuestras historias porque se pueden relacionar con ellas. El contar historias sobre nuestros retos y triun-fos en el proceso de manejar un diagnóstico nos ayuda a conectar con otras personas.” (https://twitter.com/afternoonnapper, http://afternoonnapsociety.blogspot.com, http://fmdchat.blogspot.com)

Las experiencias compartidas pueden ayudar a combatir los sentimientos de aislamiento y ofrecer una red de apoyo. Además de los beneficios que ofrece a la comunidad de enfermedades raras, también puede ahorrar tiempo y la frustración de tener que explicarle a otros su historial médico una y otra vez. Para más información sobre cómo organizar y manejar su historial médico, lea Cómo convertirse en un paciente empoderado: Herramientas para quienes buscan un diagnóstico (http://globalgenes.org/toolkits).

Tómese su tiempo preparando su historia. Así se sentirá en control de la historia que desea comunicar, e incluso podría fortalecer sus habilidades de comunicación.

Al capturar nuestras historias podemos reflexionar y procesar nuestras experiencias. Podemos recordar experiencias olvidadas, crear un nuevo significado alrededor de la experiencia, y tomar control de nuestros antecedentes médicos. Muchas personas que han compartido sus historias han descubierto que el proceso ayuda a promover la sanación. Compartir su historia también sirve como documentación para usted, su familia y la comunidad en general.

“El proceso de contar mi historia como pa-dre/cuidador ha sido catártico en el proceso de enfrentar primero la muerte de mis dos hi-jos y ahora la enfermedad rara de mi hija [un tumor neuroendocrino y mutación genética],” dice Jackie Barreau, autora de Through A Mother’s Eyes (http://www.jackiebarreau.com/).

Más oportunidades para contar su historia

Mientras que en el pasado era sumamente difícil establecer conexiones entre pacientes (incluso dentro del mismo grupo específico de enfermedad o región), el Internet ha fomen-tado la colaboración entre enfermedades y traspasado fronteras. Muchas organizaciones trabajan para mejorar el acceso de los pacien-tes a la información, lo que ha aumentado las oportunidades para compartir experiencias, permitiendo a los pacientes compartir sus per-spectivas, aprender unos de otros, y trabajar juntos.

La creación del Día de Enfermedades Raras en 2008 marcó un desarrollo significativo en el poder que ejerce la comunidad de enfer-medades raras. La selección anual de un tema para la celebración ofrece un punto de unión para los pacientes. La creación de un video ayuda a unificar el mensaje, y al mismo tiempo, fomenta las historias personales. Comunidades en línea de apoyo al paciente, tales como Ben’s Friends (http://www.bens-friends.org/), Inspire (https://www.inspire.com/), PatientsLikeMe (http://www.patients-likeme.com/), y RareConnect (https://www.rareconnect.org/en), ofrecen a los pacientes más oportunidades para conectar a través de sus historias.

También hemos visto un aumento en publi-caciones electrónicas, como el Diario RARE Daily (http://globalgenes.org/raredaily/) y el Rare Disease Report (Reporte de enfer-medades raras) (http://www.raredr.com/), producidos específicamente para la comuni-dad de enfermedades raras y que cubren las historias más recientes sobre enfermedades raras. El movimiento hacia el cuidado enfo-cado en el paciente y en escuchar su voz ha resultado en la integración de presentaciones de pacientes y cuidadores en conferencias médicas y durante el análisis regulatorio de medicamentos.

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Las nuevas plataformas de auto publicación, así como las nuevas tecnologías de comuni-cación, en especial los dispositivos móviles, facilitan la creación y diseminación de los mensajes a los medios. Preparar su historia le permite responder a las oportunidades que se presenten, como por ejemplo, el análisis acel-erado de un nuevo medicamento, propuestas para financiamiento, o incluso para aclarar dudas o ideas equivocadas sobre la enferme-dad. Julie Flygare, fundadora y presidenta de Project Sleep (http://project-sleep.com/), está muy familiarizada con este proceso. Después de que la marca Honda mostró a los pacientes de narcolepsia bajo un estereotipo negativo en uno de sus avisos comerciales, Flygare creó la petición Change.org para presionar a la compañía a retirar el comercial del aire.

“En ocasiones, su enfermedad puede ser presentada de manera ofensiva o errónea en la cultura popular,” dice Julie Flygare, JD, presidenta y fundadora de Project Sleep que aboga por los pacientes de narcolepsia. “Aunque uno puede tratar de desmentir cada estereotipo que aparece en los sitios web mediante comentarios o correos electróni-cos, éstos pueden ser ignorados. Recurrir a su propio sitio web, y compartir su historia con confianza y energía positiva—en lugar de reaccionar desde una perspectiva nega-tiva, puede resultar muy efectivo.”

Es crucial tener esa historia lista para poder abogar por los pacientes. En la sección de Apéndice de este toolkit, Julie Flygare le ofrece más consejos y recursos.

SECCIÓN 1: COMPARTIR SU EXPERIENCIA ES IMPORTANTE

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Escribir su historia personal puede resultar emocionante, aterrorizante, catártico, emocional, simple, o muy difícil. Si descubre que desea contar su historia mientras busca respuestas, o que quiere trabajar en una campaña de concientización, siga leyendo para aprender por dónde empezar.

Defina su propósito “¿Para qué?” Esa es la primera pregunta que muchas personas se hacen antes de compartir su historia. “¿Cuál es el propósito? ¿Qué voy a lograr? ” Antes de contar su historia, piense cuál es el propósito: • ¿Transformar una opinión preconcebida?• ¿Lograr que el lector se identifique con

usted?• ¿Crear conciencia?• ¿Motivar acción?• ¿Presentar una comparación?• ¿Inspirar una reacción emocional,

indignación, o gratitud?

Recuerde cuál es su propósito cuando comience a recopilar información, estadísticas, y anécdotas para incluir en su artículo.

“Cada semana, el diario RARE Daily recibe decenas de historias,” dice Ilana Jacqueline, editor gerente de RARE Daily, publicado por Global Genes. “Para muchos pacientes, el simple hecho de compartir sus experiencias ofrece un sentido de paz y satisfacción. Ellos esperan que sus historias ayuden a los lectores a entender lo que significa vivir con su enfermedad. Otros escritores desean proveer recursos y consejería a los lectores.”

Para presentar su historia a Global Genes, llene el formulario (http://globalgenes.org/patient_story_submission_form/).

Piense en su audiencia al momento de preparar su historia. Por ejemplo, si su propósito es crear conciencia sobre su enfermedad rara para motivar a los lectores a tomar acción y firmar una petición, el tono y contenido deben reflejar su intención. Si su audiencia es familia y amigos, su experiencia personal debe ser el enfoque principal. Para una audiencia nacional, en contraste, asegúrese de identificar preocupaciones compartidas por los pacientes y su comunidad. Por ejemplo, incluya algunas estadísticas claves y datos para demostrar el impacto de las enfermedades raras en pacientes a nivel nacional o global; discuta la falta existente de terapias disponibles o tratamientos; etc. Use su historia personal para ayudar a ilustrar y dramatizar estos puntos. Para encontrar datos y estadísticas sobre enfermedades raras, visite el sitio web de Global Genes (http://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics/).

Cómo identificar su estilo narrativo

Hasta hace poco, las reuniones de pacientes eran unos de los pocos foros donde los pacientes podían compartir sus historias de manera informal. Estas historias estaban limitadas a materiales impresos, como por ejemplo, boletines de organizaciones y folletos informativos sobre la enfermedad. Las experiencias representadas eran limitadas, y los materiales disponibles estaban obsoletos o no eran reproducibles.

Aunque la palabra impresa sigue siendo una herramienta vital para contar las historias de los pacientes, las publicaciones en línea han aumentado en popularidad. Las revistas,

SECCIÓN 2: POR DÓNDE EMPEZAR

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semanarios, y libros electrónicos están accesibles fácilmente, y hay nuevos formatos disponibles, como por ejemplo los blogs, YouTube, Facebook y Twitter.

La comunidad de enfermedades raras usa una variedad de herramientas creativas, o una combinación de ellas, para comunicar mensajes personalizados tanto a audiencias generales como específicas. Las historias impresas son comunes, pero hoy en día las audiencias están acostumbradas a historias contadas a través de video, fotografía, y audio, entre otros medios.

Un concurso anual de fotografía (http://www.euror-dis.org/photo-contest) auspiciado por EURORDIS,

personaliza las historias de enfermedades raras.

En su libro Brain on Fire: My Month of Madness, la periodista Susannah Cahalan investiga y escribe sobre su experiencia con la Encefalitis por anticuerpos contra el receptor de NMDA.

La fundadora y presidenta de Project Sleep, Julie Flygare, responde en este anuncio de servicio público (https://www.youtube.com/watch?v=Us6vlX3HY2E) al estereotipo negativo presentado en un comercial

FOTOGRAFÍA

AUTOBIOGRAFÍA

ANUNCIO DE SERVICIO PÚBLICO

Una vez que haya identificado el propósito de su historia, evalúe cuál es el método más apropiado para compartirla. Pregúntese lo siguiente:

• ¿Cuál es el método más relevante para comunicarme con mi audiencia?

• ¿Con cuál método me siento más cómodo, aún si no ha sido creado con el propósito de contar la historia de una enfermedad rara?

• ¿Existe algún método que es nuevo para mí pero que podría ser efectivo y con el que estoy dispuesto a experimentar?

SECCIÓN 2: POR DÓNDE EMPEZAR

Algunos ejemplos de métodos narrativos son:

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Christine McSherry, madre y directora ejecutiva de la fundación Jett Foundation for Duchenne Muscular Dystrophy, aconseja tomar videos caseros (https://www.youtube.com/watch?v=CIC7PgsN0K8) para mostrarle a los reguladores de medicamentos cómo un tratamiento afecta la calidad de vida.

La comunidad de desórdenes lisosómicos crea conciencia e inspira a los pacientes a través de la galería Expression of Hope (http://expressionofhope.com) auspiciada por Genzyme Corporation.

Artista: S. Noble, comunidad de Mucolipidosis Tipo 3

En Through a Mother’s Eyes (http://www.jackiebarreau.com/), la autora Jackie Barreau expresa su desosiego y esperanza, al enfrentar primero la muerte de sus dos hijos y luego la enfermedad rara de su hija.

Para crear conciencia sobre la condición PKU, el videógrafo profesional Kevin Alexander decidió filmar y protagonizar este documental, titulado “My PKU Life” (Mi vida con PKU)(http://www.pkulife.tv/).

Emma’s Garden: Growing with Gaucher Disease weaves usa ilustraciones, fotos, videos caseros, y narración para contar la historia (http://www.mynormal.ca/p/emmas-story.html) de una familia alrededor del mundo.

Mediante historias, Shannon Laffoon recuerda y comparte historias de su hijo Wylder James, (http://shoptogive.wylderjames.com), quien batalló contra Niemann-Pick tipo A.

VIDEOGRAFÍA

OBRAS DE ARTE

POESÍA

DOCUMENTAL

HISTORIA DIGITAL

CUENTOS PARA NIÑOS

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El proceso de investigación

Aunque la narrativa que va a preparar se basa en su propia experiencia, es probable que tenga que dedicar tiempo a investigar y recopilar información. Durante esta fase, debe considerar lo siguiente:

• Imagínese que es usted un periodista que investiga un tema que no conoce

• Revise la información disponible en Internet sobre la enfermedad

• Identifique fuentes claves de información, tales como expertos en el campo y organizaciones líderes

• Tome nota de los temas de actualidad y de los desarrollos más significativos que reciben cobertura, así como de los que no la reciben

• Busque información que explica la enfermedad de forma acertada y concisa

• Haga una lista de términos médicos clave y de las definiciones que podría incluir en su historia

• Repase sus archivos médicos para revisar su propio historial de salud

• Entreviste a sus familiares, cuidadores, y/o al equipo de salud para obtener otra perspectiva y arrojar luz sobre las áreas de su experiencia que podría tener dificultad en comunicar

• Busque entre sus efectos personales cualquier material que puede ser de ayuda, como por ejemplo fotos, videos familiares y viejos diarios

Para organizar la información, puede ser útil crear una cronología de eventos importantes. Asegúrese de anotar sus fuentes de información, y distinga los datos, recuerdos, o respuestas emocionales al evento. Toda la información recopilada es útil durante la etapa de investigación, pero es bueno clasificar los diferentes datos, para facilitar la creación de su historia más adelante.

SECCIÓN 2: POR DÓNDE EMPEZAR

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SECCIÓN 3: DESARROLLE SU HISTORIA

Cada uno de nosotros tiene una historia que contar, y en ocasiones más de una. Podemos hablar del pasado, del presente o de lo que esperamos en el futuro. La pregunta es, ¿qué historia quiere usted contar hoy en día?

Cómo contar su historia –algunas ideas

Con su objetivo en mente, comience a anotar ideas que puedan responder a ese propósito. Si se siente estancado, visite una fuente de información como el diario RARE Daily (http://globalgenes.org/raredaily/), para obtener ideas sobre los diferente tipos de historias que existen sobre las enfermedades raras, o repase las ideas que aparecen a continuación. Una vez que haya identificado algunas ideas, pregúntese:

¿Por qué debo contar esta historia en este momento? ¿Qué historia me parece más urgente? ¿Qué historia deseo llevarle a mi audiencia?

Enfóquese primero en esa historia. Luego, si cree que no llena sus expectativas, puede tratar otros temas:

Defensa del paciente:• Abogacía por el acceso a pruebas/

tratamiento• Abogacía por mi hijo en la escuela• Cómo convertirse en un defensor del

paciente• Cómo crear conciencia• Liderazgo en la comunidad de

enfermedades raras

• No puedo costear el cuidado de salud que necesito

• Por qué contar mi historia• Abogacía por el tratamiento: el impacto en

la calidad de vida• Hace falta un cambio, ahora• Cómo usar mis habilidades para apoyar a la

comunidad de enfermedades raras

Diagnóstico:• El camino a un diagnóstico• Mi hijo es más que su diagóstico• Mi primera respuesta al diagnóstico• Mi misterio médico, aún sin resolver• Lo que hubiese querido saber desde un

principio

Conocimiento, experiencia, y perspectiva:• Cómo crear un ambiente accesible en el

hogar• Cómo encontrar balance mientras vive con

una enfermedad rara• Cuando uno sabe más que los expertos• El diario vivir• Empleo exitoso• Las enfermedades raras a través de los

ojos de un niño• Cómo investigar mi enfermedad • Cómo tomar control de mis datos médicos• Cómo viajar con una enfermedad rara

Cuidado médico:• De camino al hospital• Cómo encontrar un doctor que entienda la

enfermedad• El avance científico que cambió mi vida• Cómo comunicarse con su equipo de salud• Cuidado médico, más allá de los

medicamentos• El camino a la recuperación• Cómo participar en una prueba médica• Cuidado en el hogar• El comienzo del tratamiento• Mi salud es más que mi enfermedad rara

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Apoyo:• Otros como yo• Mi héroe en enfermedades raras• El apoyo que hace la diferencia• Cómo decirle a amigos y familiares que

tengo una enfermedad rara • El rol de los que brindan cuidado• Por qué me uní a un grupo de apoyo

Cómo decidir el material que va a incluir

Existen muchas razones para compartir su historia. Algunos pacientes deciden compartir sus historias porque piensan que éstas aún no han terminado, y quieren obtener ayuda y guía de otras personas. Pero otros no tienen un plan definido —quieren contar sus historias pero no saben lo que pueden ofrecer o lo que esperan recibir. Cuando una historia parece no tener dirección, estas preguntas lo podrían ayudar: Su historia, ¿presenta retos con los cuales otras personas se podrían relacionar? Por ejemplo, temas como su larga travesía hacia el diagnóstico, el acceso al cuidado, o la búsqueda de otras personas que han pasado por una experiencia similar.

¿Qué pasos ha tomado, o hubiese querido tomar, para afectar su travesía positivamente? Así puede mostrarle a otros que también son capaces de hacerlo si se encuentran en una situación similar.

¿Cómo afecta su enfermedad rara su vida diaria? ¿Qué clases de síntomas experimenta/ó? Esto puede ayudar a la audiencia a hacer una conexión con un diagnóstico o condición similar.

¿Qué parte de su historia ayuda a su audiencia a moverse hacia adelante? Motivar a la audiencia a realizar alguna acción específica ayuda a que ésta se sienta parte de su historia.

Recuerde que en ocasiones es difícil decidir lo que no desea incluir. Si la historia se alarga demasiado, repase el objetivo original, y trate de editar el contenido. Por regla general, las historias para medios electrónicos deben tener de 550 a 750 palabras.

Repase la historia y busque otra opinión

Tómese el tiempo de repasar la historia con ojos frescos y más energía. Piense en su audiencia cuando repase el contenido. ¿Alguna parte de la historia resulta confusa o no está clara? ¿Ofrece suficiente contexto? Preste atención especial al principio y al fin de la historia. Asegúrese de que el principio establece el tono y la dirección que desea, y que la conclusión crea una fuerte impresión en la audiencia. Con frecuencia, el final necesita más refinamiento, dado que el escritor está apresurado por terminar. Vale la pena revisar el final y hacer las mejoras que hacen falta. Y piense bien en el título –el suyo, ¿llama la atención y define claramente el tema de su historia?

Una vez que ha desarrollado la historia por su cuenta, puede ser útil pedir la opinión de alguien en quien confía, y que no tiene un lazo emocional con su historia. Muchas personas se sienten halagadas de ofrecer su opinión. Recuerde ser específico en cuanto al tipo de comentario que busca. Es bueno obtener una opinión general, pero es más efectivo pedir ideas específicas para mejorar la historia. Puede que necesite de otra persona para identificar errores gramaticales y de redacción, o para identificar las secciones que no son tan interesantes o que no hacen sentido. Si ha incluido información médica en la historia, considere pedir la opinión de alguien en el campo de la medicina, para asegurar la veracidad del contenido. No olvide verificar sus datos para asegurarse de que su historia es creíble.

SECCIÓN 3: DESARROLLE SU HISTORIA

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¡Proteja su privacidad! ¡Protéjase a sí mismo!

Sólo usted puede decidir cuán cómodo se siente de compartir su información personal. Considere lo siguiente antes de compartir su historia:

• ¿Cómo va a compartir su historia? ¿Tendrá control de la misma?• ¿Queda establecido que las ideas expresadas son de su

propiedad? ¿Es posible que la información sea malinterpretada? • ¿Por cuánto tiempo, y en qué formato, estará disponible la

información? ¿Cómo se sentirá usted mañana, el mes siguiente, o en el futuro acerca de haber compartido la información?

• Si su audiencia estuviera frente a usted, ¿qué tan cómodo se sentiría en compartir su historia en su forma actual?

• Compartir su historia, ¿podría afectar su empleo, su acceso a seguro de salud, o relaciones importantes?

• ¿Podría ofender a algunas de las personas que menciona en su historia? ¿Ha pensado cómo podrían reaccionar las personas cercanas a usted?

• Si su historia menciona productos, instituciones u organizaciones específicas, ¿ha considerado las posibles repercusiones?

• ¿Ha pensado cómo se sentirá después de compartir su historia? ¿Cuenta con el apoyo necesario para enfrentar las emociones que puedan surgir?

• ¿Está listo para enfrentar las reacciones, positivas o negativas, de los desconocidos?

• ¿Ha tenido tiempo de pensar bien en las repercusiones de compartir su historia?

“Cuando otras personas expresan un problema o situación que yo he enfrentado, eso me inspira a compartir todo lo que sé,” dice Wendy Station, fundadora y presidenta de Encephalitis Global (http://www.encephalitisglobal.org/). “Siempre me aseguro de comenzar mi historia diciendo, ‘No soy un profesional médico. Soy una sobreviviente de encefalitis que quiere compartir información y ofrecer apoyo basado en mi propia experiencia personal’.”

Recuerde que no tiene que aceptar todas las opiniones que reciba. Evalúe las opiniones desde el punto de vista de quien las ofrece, y piense cómo esas opiniones contribuyen a sus propios objetivos. Al fin y al cabo, es usted quien debe decidir cuándo su historia está lista para ser compartida.

SECCIÓN 3: DESARROLLE SU HISTORIA

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Las personas suelen recordar las historias que escuchan sobre las enfermedades raras más que los términos médicos y estadísticas. Los datos son importantes, pero es más importante contar una historia desde un punto de vista personal, para conectar y llegar al corazón de su audiencia.

Por ejemplo:

“Me sentí tan cansada que me quedé dormida en el colchón descubierto, mientras que las sábanas estaban justo al pie de la cama” o “Me desvanecí, y caí de rodillas en el piso de con-creto.”

Estos detalles ayudan a que su audiencia pueda visualizar su historia –su piel en el colchón descubierto; el piso frío de concreto; y a que se puedan poner en sus zapatos y compartir su experiencia.

Todo el mundo tiene una historia para compartir. No hay que ser un superhéroe que combate una enfermedad con poderes sobrehumanos; no tiene que ser un orador profesional. Puede llorar, cometer errores, hablar de la realidad de sus problemas. Los momentos más genuinos son los tocan el corazón de otras personas. Sólo necesita tener la valentía de sentarse frente a una cámara y decir su verdad, sin pensar en cuántas vidas puede afectar alrededor del mundo. Su historia es importante y ayudará a otras personas a recibir un diagnóstico, apoyo y la fuerza que necesitan para enfrentar un día más.

“Dé el primer paso–ahora.”

Muchas personas quieren publicar su historia en medios reconocidos tales como Oprah o Marie Claire. Con un poco de suerte, eso puede ser posible. Pero el secreto para obtener éxito a largo plazo en los medios de comunicación es comenzar con medios locales, de pequeña escala, y con su red actual. Comuníquese con los editores de las revistas de su Universidad o escuela superior, sus periódicos comunitarios, grupos de médicos, blogueadores, amigos y otros contactos. Solicite una entrevista para pedir información. Establezca una relación con sus contactos, y ofrezca apoyo a los esfuerzos de otros, antes de pedir ayuda.

Usted nunca sabe quién verá su historia, o cuándo. Yo publiqué un pequeño artículo en la publicación en línea de mi escuela superior, sin tener idea de que un año más tarde, un compañero de escuela superior que trabajaba para Marie Claire tendría interés en publicarla. Uno nunca sabe. Explore diferentes alternativas sin importar el tamaño de la publicación o su audiencia. Muchos proyectos fracasan, pero los que se publican pueden ayudarlo a establecer su plataforma de comunicación.

APÉNDICE: POR DÓNDE EMPEZAR Julie Flygare, Project Sleep

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Finalmente, pero no menos importante, es encontrar el ángulo, reto, o historia que capturará la atención de los medios. Averigüe si hay algún evento o celebración relacionado a la condición. Informe a los medios y relacione el evento a su historia.

Consejos de Julie

• Para crear conciencia a través de mis historias, tomé cursos de redacción creativa en un centro local, para reforzar mis habilidades de redacción.

• Si está interesado en crear conciencia a través de videos o discursos, le recomiendo Toastmasters (http://www.toastmasters.org/), donde puede practicar hablar en público y obtener crítica constructiva. Es un buen foro para compartir su historia y mejorar sus habilidades rápidamente. También me gusta mucho fiverr.com, un sitio que puede ayudar a pacientes y familiares a crear elementos visuales de calidad profesional de manera económica.

APÉNDICE: POR DÓNDE EMPEZAR

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GUIA DE RECURSOS

Use los medios para contar su historia

• Center for Digital Storytelling (Centro para narración creativa) (http://storycenter.org/public-workshops/): Esta organización ofrece diversos talleres y oportunidades de desarrollo profesional al público en general.

• Fiverr (https://www.fiverr.com/): Un mercado global en línea que le permite a los pacientes y a sus familiares crear elementos visuales de calidad profesional a un precio accessible.

• TechSoup’s Storymaker Resources (http://www.techsoup.org/community/community-initiatives/storymakers-resources): Los recursos digitales de TechSoup proveen una guía paso a paso desde la creación a la posproducción y el mercadeo.

Empiece por aquí

• Changmakers’ “A Changemaker’s Guide to Storytelling” (Guía para crear narrativa efectiva) (https://www.changemakers.com/storytelling): Este recurso explica los cuatro tipos de historia más efectivos para lograr un cambio y cómo los innovadores sociales pueden beneficiarse del uso de la narrativa.

• CNN iReport Toolkit on Storytelling (http://ireport.cnn.com/toolkit.jspa): (Reporte electrónico de CNN sobre la narrativa) Esta herramienta provee consejería por parte de los reporteros de CNN sobre cómo crear una narrativa de calidad.

• Developing and Telling Your Personal Story Slides (Cómo crear y contar su historia) http://www.mpssociety.ca/Vimizim%20Updates/Morquio%20IVA%20Webinar%201%20-%20Feb%2026%202014%20v2.pdf): Esta presentación en webinar creada por la Canadian MPS ofrece consejos sobre cómo desarrollar una historia personal que pueda ser usada para apoyar al paciente.

• FreeBookNotes’ “Ultimate Guide to Storytelling” ( La guía completa para crear su historia, por FreeBook Notes) (http://www.freebooknotes.com/storytelling-guide/): Esta colección de recursos provee a los usuarios un sinfín de subtemas de dónde escoger.

• My Normal’s “10 Ideas for Getting Started on Your Story” (“10 ideas para empezar a contar su historia” de MyNormal) (http://www.mynormal.ca/p/10-storytelling-starters.html): Este artículo incluye consejos para comenzar el proceso de redacción.

• Patient Commando’s “Writing a Patient Narrative” (“Cómo escribir la narrativa del paciente” de Patient Commando) (http://patientcommando.com/resources/storytelling/): Este artículo detalla los 12 pasos para desarrollar una historia.

• Toastmasters (http://www.toastmasters.org/): Toastmasters ayuda a desarrollar habilidades de comunicación y liderato en un ambiente positivo, que ayuda eventualmente en el proceso de crear una historia personal.

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GUIA DE RECURSOS

Comunidades en línea donde puede compartir su historia

• Ben’s Friends (Los amigos de Ben) (http://www.bensfriends.org/): Una red segura de comunidades de pacientes que ofrece apoyo a cualquier persona afectada por una enfermedad rara.

• EURORDIS TV (http://www.eurordis.org/tv): El catálogo en línea más extenso de historias en video de enfermedades raras, divididas por canales según la categoría. Los usuarios pueden enviar tweets o correos electrónicos para solicitar la inclusión de un nuevo video.

• Inspire (http://www.inspire.com/): Inspire fue creado con la creencia de que los pacientes y cuidadores necesitan un lugar seguro donde obtener apoyo y conectar unos con otros.

• Jeans for Genes (Jeans a cambio de genes) (http://www.jeansforgenesday.org/howyourmoneyhelps/meetchildrenwehelp): Es difícil imaginar cómo una enfermedad rara puede afectar a un niño que sufre de una enfermedad genética. Aquí puede leer las historias de familias afectadas que se han beneficiado de los fondos recaudados durante la celebración del día Jeans for Genes.

• NORD, Patient Stories (Organización Nacional de Enfermedades Raras, historias de pacientes) (https://www.rarediseases.org/patients-and-families/patient-stories): Esta organización sin fines de lucro se dedica a ayudar a personas con enfermedades raras “huérfanas” y a asistir a las organizaciones de apoyo. El objetivo de NORD es identificar, tratar, y curar los desórdenes de enfermedades raras a través de educación, apoyo, investigación y servicio.

• RareConnect (https://www.rareconnect.org/en): Este Proyecto en conjunto de EURORDIS y NORD le permite a los usuarios conocer e interactuar con otras personas que padecen de la misma condición, en un ambiente relajado y de apoyo. Puede encontrar información y apoyo, y compartir sus propias experiencias.

• Rare Disease Day (Día de las enfermedades raras) (http://www.rarediseaseday.org/tell-your-story/): Pacientes y familiares alrededor del mundo participan en Rare Disease Day, y muchos comparten sus historias en el sitio web dedicado al evento.

• Rare Disease UK (http://www.raredisease.org.uk/living-with-a-rare-disease.htm): Esta organización trabaja para crear conciencia de las enfermedades raras y del impacto que tienen en las personas afectadas. Esta sección del sitio web ofrece una perspectiva más amplia sobre las experiencias de las personas que viven con enfermedades raras y les permite compartir su historia con otras personas.

• RARE LIVES (Vidas singulares) (http://www.rarelives.com/): RARE LIVES es un ensayo fotográfico a través de Europa, cuyo propósito es investigar las necesidades, dificultades, y sobre todo, las alegrías de las personas que viven una “vida singular.”

• Rare Voices Australia (Voces singulares, Australia) (https://www.rarevoices.org.au/page/14/living-with-a-rare-disease): Esta organización nacional aboga por las personas que viven con enfermedades raras. Rare Voices provee una voz común para promulgar política de salud y sistemas de salud que funcionen para las personas con enfermedades raras. También cuenta

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GUIA DE RECURSOS

con una compilación de historias de pacientes que les permite aprender a los visitantes al sitio lo que es vivir con una enfermedad rara, o cuidar de alguien que la padece. Rare Voices motiva a los demás a compartir sus historias.

• The Translational Genomics Research Institute’s Dorrance Center for Rare Childhood Disorders (El Centro para los desórdenes raros de la niñez, del Instituto Dorrance para la investigación genómica de transferencia) (http://www.c4rcd.org/every-child-matters.aspx): El Dorrance Center for Rare Childhood Disorders (C4RCD) no aboga por una enfermedad específica, sino que se preocupa por cada niño, y se une a sus seres queridos, al personal médico, investigadores y a la comunidad científica en general, para descubrir las causas genómicas y nuevos tratamientos para una variedad de enfermedades. El centro también motiva a los pacientes y a sus familias a compartir sus historias.

Medios noticiosos electrónicos

• RARE Daily (http://globalgenes.org/RAREDaily): El diario RARE Daily es una revista en línea muy accesible y que provee la información más reciente disponible en la comunidad de enfermedades raras.

• Rare Disease Report (http://www.raredr.com/): Este Reporte sobre enfermedades raras cuenta con un sitio web y una revista semanal que ofrece una voz independiente a la comunidad de enfermedades raras. Su objetivo es juntar a profesionales de diversas áreas (medicina, ciencia, inversión, regulación y abogacía profesional de pacientes) que están interesados en enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

Ejemplos de narrativas personales mencionadas en este toolkit

• Brain on Fire: My Month of Madness (http://www.susannahcahalan.com): En esta autobiografía, la periodista Susannah Chalan investiga y escribe sobre su experiencia con Encefalitis por anticuerpos contra el receptor NMDA.

• Emma’s Garden: Growing with Gaucher Disease (http://www.mynormal.ca/p/emmas-story.html): Esta historia digital usa ilustraciones, fotos, videos caseros y narración para contar la historia de una familia alrededor del mundo.

• EURORDIS Photo Contest (http://www.eurordis.org/photo-contest): Este concurso de fotografía muestra los diversos rostros de las enfermedades raras.

• Expression of Hope Gallery (http://expressionofhope.com): Una galería auspiciada por Genzyme Corporation, que cuenta con piezas de arte centradas en los desórdenes de almacenamiento de lisosoma para crear conciencia y ofrecer inspiración.

• Documentación en video “How to Talk to the FDA” (Cómo hablar co el FDA) (https://www.youtube.com/watch?v=CIC7PgsN0K8): Christine McSherry, madre y directora ejecutiva de Jett Foundation for Duchenne Muscular Dystrophy, propone los videos caseros como herramienta para demostrar a las agencias reguladoras el impacto que tienen los tratamientos en la vida diaria.

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Cómo usar la narración para crear conciencia de una enfermedad rara

GUIA DE RECURSOS

• My PKU Life (http://pkulife.tv): Kevin Alexander, videógrafo profesional, decidió convertirse en el protagonista de este documental.

• Narcolepsy Public Service Announcement (Anuncio de servicio público sobre la narcolepsia) (https://www.youtube.com/watch?v=Us6vlX3HY2E): La fundadora y presidenta de Project Sleep, Julie Flygare, aclara las percepciones erróneas sobre la narcolepsia en este aviso de servicio público, auspiciado por Honda.

• RARE Daily’s “Our Stories Make a Difference: Rebecca with Noonan Syndrome” (“Nuestras historias hacen la diferencia: Rebecca y el Síndrome de Noonan”) (http://globalgenes.org/raredaily/our-stories-do-make-a-difference-rebecca-with-noonan-syndrome): La escritora de esta pieza demuestra lo impactante que pueden resultar las historias, y cómo su experiencia como madre que decidió contar su historia ha cambiado su rumbo de manera positiva.

• Through a Mother’s Eyes (http://www.jackiebarreau.com): A través de esta colección de poesía e imágenes, la autora Jackie Barreau reflecciona sobre la tristeza, la pérdida, y el amor.

• Warrior Baby (http://shoptogive.wylderjames.com): A través de un cuento para niños, la escritora Shannon Laffoon recuerda las lecciones de vida que aprendió de Wylder James, quien batalló contra Niemann-Pick tipo A.

COLABORADORES:

Jackie Barreauautora de Through A Mother’s Eyeshttp://www.jackiebarreau.com

Julie FlygareJD, fundadora y presidenta, Project Sleephttp://project-sleep.com

Ilana Jacquelinegerente editora de RARE Daily, Global Geneshttp://globalgenes.org/raredaily

Sarah E. Kucharski@AfternoonNapper, escritora y funda-dora de FMD Chat – Apoyo a la displasia fibromuscular https://twitter.com/afternoonnapper, http://afternoonnapsociety.blogspot.com, http://fmdchat.blogspot.com

Emma Rooneycomparte su historia en My Normal, Na-tional Gaucher Foundation of Canada http://globalgenes.org/author/emmarooney, http://www.mynormal.ca

Wendy Stationfundadora y presidenta de Encephalitis Global http://www.encephalitisglobal.org

Erica Thielblogueadora, Comunidad de paciente MPS1-HS http://www.rarelydefined.blogspot.de

Global GenesMy Normal The National Gaucher Foundation of Canada

http://globalgenes.org/toolkits