CAPÍTULO I

EL PROBLEMA

Planteamiento del problema

Una porción considerable de la población mundial sufre del síndrome

de la Tourette; el cual generalmente se manifiesta en individuos antes de los

18 años de edad. El síndrome de la Tourette puede afectar a personas de

cualquier grupo étnico, sin embargo, se puede observar que los hombres

están afectados 3 o 4 veces más que las mujeres, aunque el curso natural

del síndrome de la Tourette varía entre pacientes. A pesar de que los

síntomas del síndrome de la Tourette varían desde leves hasta muy severos

en la mayoría de los casos son moderados los cuales incluyen dificultades de

lectura, escritura, numérica y problemas perceptuales o trastornos del dormir.

Los pacientes con el síndrome de la Tourette hacen movimientos o

sonidos fuera de lo normal, llamados tics. Algunos tics comunes son

parpadear y despejar la garganta. Es posible que repita las palabras, gire o,

rara vez diga palabras involuntariamente. Una de las principales causas

comprobadas es una anomalía en los lóbulos frontales, ganglios y corteza

del cerebro. Existen numerosos estudios que dan a esta enfermedad una

denominación genética por la repetición de casos con antecedentes

familiares. Los tics van y vienen con el transcurso del tiempo y varían en el

tipo, frecuencia, sitio y severidad del tic. Los tics motores generalmente

preceden el desarrollo de los tics vocales y los tics simples. La mayoría de

los pacientes que padecen este síndrome presentan la máxima severidad de

los tics durante los primeros años de la adolescencia y van mejorando al

avanzar hacia la fase más tardía de la adolescencia o al comienzo de la

adultez.

Este síndrome es poco conocido, y más aún en los niños y adolescentes

lo que produce que los que padecen de esta enfermedad sean víctimas de

maltrato, burlas e incluso bulling en las escuelas y colegios; viéndose

6

expuesto a violencia escolar, produciéndoles retraimiento, pena, bajo

rendimiento e incluso puede llegar a haber deserción estudiantil, pero todo

esto es consecuencia de la falta de conocimiento del tema, por cuanto la

colectividad no conoce la existencia de esta enfermedad, cuales son

síntomas y que las personas que lo padecen presentan Tics que no pueden

controlar y que tratar de hacerlo les produce más estrés ansiedad y aumento

de los mismos.

La desinformación se debe a que en la sociedad no existen campañas de

información por parte de las autoridades de sanidad y asistencia social, ni en

los colegios es enseñado a los estudiantes sobre esta enfermedad, cuáles

son sus síntomas y como los afecta en su desenvolvimiento, es por esto que

se hace necesario llevar a las aulas de clase los conocimientos necesarios

para comprender que los compañeros que presentan los síntomas como son

los tics, los tienen es porque padecen de una enfermedad y no por ser

extraños y que esto no es motivo de burlas.

Lo anteriormente expuesto permite la formulación de la siguiente

interrogante: ¿Qué conocimiento poseen los estudiantes de tercer año de

bachillerato de la Unidad Educativa Colegio Aplicación sobre el Síndrome de

Tourette? ¿Cómo influirá el uso de una cartelera informativa en el

conocimiento del síndrome de la Tourette de la Unidad Educativa Colegio La

Aplicación? ¿Qué contenido debe poseer las micro charlas informativas

sobre el síndrome de Tourette dirigidas a estudiantes de la Unidad Educativa

Colegio la Aplicación?

Objetivos de la Investigación

Objetivo general:

Desarrollar una campaña informativa sobre el Síndrome de Tourette a los

estudiantes de tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la

Aplicación en San Cristóbal Estado Táchira.

7

Objetivos específicos:

1. Determinar el conocimiento que poseen los estudiantes del

tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la Aplicación

sobre el Síndrome de la Tourette

2. Elaborar una cartelera con contenido sobre el Síndrome de la

Tourette.

3. Desarrollar micro charlas informativas sobre el Síndrome de la

Tourette dirigida a los estudiantes de la Unidad Educativa Colegio

Aplicación.

Justificación de la investigación

El síndrome de Tourette es un tema de gran importancia, pero poco

conocido, el propósito de este trabajo será, informar a los estudiantes de la

Unidad Educativa Colegio Aplicación, sobre que es el síndrome de Tourette,

como afecta en la vida de una persona, sus consecuencias y todo lo

referente a este síndrome.

El síndrome de Tourette es muy poco conocido, pero en un futuro será un

tema impresionante y en parte único. Las comunidades deben saber cómo

se desarrolla este síndrome, en un futuro no muy lejano de cada 100 niños 2

o 4 podrán tenerlo, y hay que estar preparados. También queremos con esta

investigación, que disminuya la discriminación hacia estas personas

especiales, serán personas con grandes problemas, pero si se les da el

apoyo suficiente se lograra que posean una vida más normal, cada uno de

nosotros es especial y ellos lo son aún más.

Es de gran importancia dar a conocer este tema ya que, permite informar

más a fondo cómo influye este síndrome en la vida de las personas, su

desarrollo, sus síntomas y cómo podemos ayudar a una persona que padece

8

esta enfermedad. Se busca dejar como aporte que las personas tengan más

información acerca del síndrome.

CAPITULO II

MARCO TEORICO

Antecedentes de la investigación

Internacionales

Cano P., Yolanda, (2012). Realizó una investigación titulada Proyecto de

intervención educativa para la inclusión de niños con Síndrome de

Tourette en los colegios. El Síndrome de Tourette es un hecho que se da

en todo el mundo, pero también es muy poco conocido. Por eso, se

considera especialmente relevante que exista un Proyecto de Intervención

Educativa para la Inclusión de Niños con Síndrome de Tourette los Colegios.

Este proyecto, el cual se va a desarrollar en este trabajo, es la propuesta de

un conjunto de actuaciones, encaminada a conseguir los objetivos marcados

y destinada a la comunidad educativa: profesorado, alumnado y familia. Para

ello, es necesario hacer una aproximación conceptual sobre qué es el

Síndrome de Tourette y cuáles son sus características más importantes; y

después contar con una serie de recursos que puedan hacer posible que

este proyecto funcione de manera efectiva.

Esta investigación se relaciona con el presente trabajo debido a que busca

ayudar a incluir a niños que sufren del síndrome de Tourette, llevando

información sobre la misma en las instituciones para que sirva para facilitar la

aceptación de los niños que la sufren y estudian allí.

Nacional

Arapé V., Martha C y Pierre R., Jane P (2010) realizaron una

investigación que tiene por nombre Efectos de un programa

psicoeducativo en el conocimiento sobre síndrome de Asperger de

9

docentes de ecuación primaria. Esta investigación tuvo como objetivo

determinar el efecto de la aplicación de un programa psicoeducativo sobre

conocimientos conceptuales y procedimentales en relación al síndrome de

Asperger en los docentes de educación primaria. Sus bases teóricas se

fundamentaron por autores como Wing y Gould (1979), Ehlers (1993),

Gillberg, Volkmar, Klin, Pauls y Attwood (1998), Bocanegra P. (1991),

Pedreira (2003), Belinchón, (2005), Carrasco y Guerrero, (2005) y Martín

(2006), coincidiendo que el mismo es un trastorno del desarrollo que se

manifiesta en tres ámbitos del funcionamiento: las interacciones sociales, la

comunicación y las habilidades o capacidades de ficción e imaginación. La

investigación fue experimental de campo. En cuanto al nivel, el estudio es

explicativo, con un diseño pre-experimental.

Los resultados evidenciaron que el conocimiento sobre síndrome Asperger

de los docentes de educación primaria se incrementó ya que pasaron de

poseer poco conocimiento (pre-test) a alto (post-test). Además, se logró

comprobar diferencias estadísticamente significativas entre las mediciones,

lo cual sugiere que el programa produjo el efecto deseado en los docentes, a

quienes se les aplicó, y por consiguiente, se aceptó la hipótesis de la

investigación, la cual plantea que si se aplica un programa psicoeducativo

centrado en conocimientos conceptuales y procedimentales sobre síndrome

de Asperger, entonces, el conocimiento teórico y práctico respecto al mismo

se incrementará en los docentes de educación primaria.

Esta investigación sirve de antecedente por cuanto busca determinar los

efectos que produciría informar a los docentes de primaria sobre la existencia

de un síndrome, al igual que la presente que pretende incrementar el

conocimiento de los estudiantes de bachillerato sobre el síndrome de

Tourette.

Regional

10

No se encontraron antecedente en el ámbito regional relacionados con la

presente investigación.

Bases teóricas

Síndrome de Tourette

Historia

Georges Albert Édouard Brutus Guilles de la Tourette nació el 30 de

octubre de 1857, cerca de Poitiers, Francia 26 de mayo de 1904 en Lausana,

Suiza fue un neurólogo francés. Es el epónimo del síndrome de Tourette, un

trastorno neurológico.

En 1884 Tourette describió en nueve pacientes los síntomas del síndrome

de Tourette, para el que utilizó el nombre de maladie des tics enfermedad de

los tics. Charcot renombraría el síndrome como enfermedad de Guilles de la

Tourette en su honor.

Jean Marc Gaspard Itard Oraison, Provenza, 24 de abril de 1774 París, 5

de julio de 1838 fue un médico pedagogo francés. Jean Marc Gaspard Itard

describió por primera vez la condición de una mujer noble francesa de 86

años de edad con el Síndrome de Tourette.

Desde que Guilles de la Tourette a finales del 1800 hizo una descripción

sistemática del síndrome, se han tratado de dar diferentes explicaciones

causales. Se opina que ciertas ideas tempranas de la Tourette, tienen

todavía actualidad. La causa asienta con gran probabilidad en trastornos de

ciertas funciones cerebrales localizadas en estructuras profundas del

cerebro, los ganglios basales, que regulan los movimientos y los impulsos.

En especial las diferentes substancias llamadas neurotransmisoras que

actúan en estas estructuras parecen tener importancia. Alteraciones a este

nivel pueden dar tanto exagerado control de los movimientos como falta del

mismo. En el primer caso puede el resultado ser una extrema rigidez

11

muscular con dificultad de movimientos como en la enfermedad de

Parkinson. En el segundo caso puede darse un exagerado sacudimiento

muscular con dificultad de manejar los estímulos externos como en el caso

del Síndrome de la Tourette.

En 1960 se descubrió que una substancia, el aloperidol, que impide la

acción de uno de esos neurotransmisores, la dopamina, podía disminuir los

tics en las personas con el Síndrome de la Tourette como si existiera en

estos pacientes una aumentada sensibilidad a la dopamina. Se han realizado

mediciones y comparaciones en el LCR en personas con y sin el Síndrome

de la Tourette pero estas investigaciones no han dado un resultado tan

concluyente como se había esperado. La hipótesis sobre el rol de la

dopamina está todavía lejos de ser la absoluta verdad lo que demuestra que

no es sencillo encontrar una medicina que calma un síntoma y de allí sacar

conclusiones sobre las causas que lo ocasionan. Hasta hace algún tiempo se

interpretaba este trastorno desde el punto de vista psicodinámico como

ocasionado por causas psicológicas siendo la expresión de un trastorno

inconsciente en la relación entre los padres y el niño. Estas ideas ya han sido

dejadas de lado hasta inclusive por gran parte de los psicoanalistas.

Aunque la causa del Síndrome de la Tourette no está dilucidada todos los

estudios indican en la actualidad que se trata de un trastorno funcional del

cerebro. Hay mucho apoyo en investigaciones para afirmar además que es

un trastorno hereditario. Por qué sucede y cuáles son los factores que

facilitan o impiden su desarrollo está todavía sin responder. La psicología

tiene sin embargo todavía para aportar en lo que se refiere al Síndrome de la

Tourette; sobre todo ante la ausencia, en la actualidad, de un tratamiento

médico curativo. Aunque los tics y los otros problemas asociados se hayan

mejorado o desaparecido, suele ocurrir que los pacientes desarrollan

problemas secundarios debido a pérdida de la autoestima y por la

12

permanencia de conflictos que se crearon durante el apogeo del trastorno y

que requieren de intervención de psicólogo.

Definición conceptual

El síndrome de Gilles de la Tourette (TS) es un trastorno neurológico

heredado que se caracteriza por movimientos involuntarios repetidos y

sonidos vocales (fónicos) incontrolables e involuntarios que se llaman tics.

En algunos casos, tales tics incluyen palabras y frases inapropiadas.

A esta enfermedad también ha tenido diferentes nombres o sinónimos

como:

Tics Crónicos Múltiples.

Síndrome de Gilles de la Tourette.

Síndrome de Espasmos Habituales.

Paulitis.

Tics Motor Crónico.

Síndrome de la Tourette.

A lo largo de la historia, personajes tan célebres como Napoleón, Moliere,

Pedro el Grande y Mozart tuvieron que convivir con sus tics. Por lo general,

los síntomas del Síndrome de Tourette se manifiestan en el individuo antes

de los 18 años de edad; pueden afectar a personas de cualquier grupo

étnico, en especial a los hombres, por ejemplo, que se afectan 3 o 4 veces

más que las mujeres.

El curso natural de esta enfermedad varía entre pacientes, varían desde

leves hasta muy severos pero en la mayoría de los casos son moderados.

Sin embargo hay que tener en cuenta de ciertas características del

síndrome que se repiten entre los pacientes:

13

Usualmente tiene una temprana aparición en la niñez,

Es hereditaria.

Es neurológica, y no psicológica.

Afecta más a varones que a mujeres.

No empeora de manera progresiva.

Causas

Aunque la causa fundamental es desconocida, investigaciones actuales

sugieren que hay una anormalidad en los genes que hace que se afecte el

metabolismo de los transmisores cerebrales como dopamina, serotonina y

norepinefrina. Los neurotransmisores son productos químicos en el cerebro

que llevan las señales de una célula nerviosa a la otra. De igual forma

revelan la existencia de anormalidades en ciertas regiones del cerebro

(incluyendo los ganglios basales, lóbulos frontales y corteza cerebral), los

circuitos que hacen interconexión entre esas regiones y los

neurotransmisores (dopamina, serotonina y norepinefrina) que llevan a cabo

la comunicación entre las células nerviosas. Dada la presentación

frecuentemente compleja del síndrome de Tourette, la causa del trastorno

seguramente es igualmente compleja.

Investigaciones genéticas sugieren que es hereditario de modo dominante

y que el gen (o los genes) involucrados pueden causar un rango variable de

síntomas en los distintos miembros de la familia.

Una persona con Síndrome de Tourette tiene una probabilidad del 50% de

pasarle a uno de sus hijos el gen o los genes, aunque la enfermedad puede

pasar desapercibida.

Incidencia

Puede afectar a cualquier grupo étnico, pero más en los hombres, en una

proporción de 4 a 1.La prevalencia de este síndrome se calcula en 2% de la

14

población general, que puede ser una estimación conservadora, debido a

que muchas personas con tics leves pueden no ser conscientes de ello y

nunca buscan atención médica.

Síntomas producidos por el Síndrome de la Tourette

Generalmente, los primeros síntomas suelen consistir en tics en la cara,

normalmente parpadeo. Con el tiempo, aparecen otros tics motores, como

movimientos de la cabeza, del cuello, patadas,.. A menudo, emiten sonidos,

palabras o frases ininteligibles. En ocasiones gritan obscenidades

involuntariamente (coprolalia) o repiten constantemente las palabras de los

demás (ecolalia).

Los tics sensoriales son sensaciones involuntarias recurrentes en las

articulaciones, huesos, músculos u otras partes del cuerpo. Se dan al menos

en el 10% de estos pacientes.

Por otra parte, los tics cognitivos que son definidos como pensamientos

repetitivos con contenido agresivo que no provocan miedo o acciones

neutralizadores. Se pueden dar en el 66% aproximadamente.

Hay dos categorías de tics:

Simples: intervienen un limitado número de músculos: parpadeo, ceñir

el entrecejo, sacudir la cabeza,...

Complejos: distintos movimientos coordinados en el que intervienen

diferentes grupos musculares: saltar, olfatear, tocar la nariz, tocar a

otras personas, coprolalia, ecolalia, palilalia o conductas auto-

rutilantes.

Los tics aumentan o disminuyen de severidad alternadamente y de vez en

cuando cambien de número, frecuencia, tipo y localización. Los síntomas

pueden desaparecer por semanas o meses para luego reaparecer más tarde.

15

Los tics empeoran bajo circunstancias de estrés y mejoran cuando la

persona está relajada o absorta en una actividad. En la mayoría de los casos

los tics disminuyen notablemente mientras duerme.

En ocasiones, pueden reprimir sus tics a corto plazo, pero el esfuerzo y la

tensión es enorme, reproduciendo, con el tiempo, de nuevo el tic. Es

frecuente que busquen sitios aislados donde realizar con anonimato sus tics

después de haber estado horas intentando controlarlos.

En ocasiones, pueden presentar dificultades adicionales como:

a. Trastorno obsesivo-compulsivo: la persona siente necesidad de

hacer algo repetidamente, como lavarse las manos o asegurarse que

la puerta está cerrada con llave. Aparece con frecuencia del 30 al

50%.Las compulsiones más frecuentes son tocar, golpear, contar,

frotar, parpadear y mirar fijamente.

b. Trastornos del sueño, despertarse frecuentemente o hablar

dormido.

c. Trastornos del desarrollo del aprendizaje, en los que hay dificultades de

escritura, lectura, aritmética y problemas de percepción.

d. Trastornos del déficit de atención, en el cual la persona tiene dificultades

en concentrarse y se distrae con facilidad.

e. Problemas de control de impulsos, pudiendo darse conductas muy

agresivas o hechos socialmente inapropiados.

Diagnostico

Los médicos diagnostican el síndrome de Tourette luego de asegurarse

que el paciente ha padecido de tics vocales o motores durante por lo menos

un año. La existencia de otras condiciones neurológicas o siquiátricas,

también puede ayudar a los médicos a hacer el diagnóstico. Los tics más

comunes rara vez son mal diagnosticados por médicos competentes. Sin

embargo, la presencia de síntomas atípicos o la presentación atípica de

16

síntomas (por ejemplo, la aparición de síntomas en la edad adulta), podrían

requerir de la ayuda de especialistas para lograr un diagnóstico. El

diagnóstico generalmente no requiere de exámenes de sangre o de

laboratorio sino de estudios utilizando técnicas de diagnóstico por imagen,

tales como la resonancia nuclear magnética, la tomografía computarizada y

el electroencefalograma, además de ciertos exámenes de sangre que

pueden utilizarse para descartar la existencia de otras condiciones médicas

que podrían confundirse con el síndrome de Tourette.

No es infrecuente que los pacientes sean diagnosticados oficialmente con

el síndrome de Tourette sólo después de haber presentado síntomas durante

mucho tiempo. Esto obedece a muchas razones. Para los familiares y los

médicos que no conocen bien el síndrome de Tourette, los síntomas como

los tics leves e incluso los moderados pueden considerarse como

irrelevantes, como parte de una fase de crecimiento o como resultado de

alguna otra condición médica. Por ejemplo, algunos padres pueden pensar

que el parpadeo de ojos está relacionado con problemas de la vista o que el

olfateo es producido por alergias en ciertas estaciones del año. Algunos

pacientes logran auto-diagnosticarse después de que ellos, sus padres, sus

parientes o sus amigos leen o escuchan información sobre el síndrome de

Tourette.

Estos incluyen trastornos de movimientos involuntarios que se inician en la

niñez, tales como la distonia, o trastornos siquiátricas caracterizados por

comportamientos o movimientos repetitivos (por ejemplo, el comportamiento

estereotipado del autismo y el comportamiento compulsivo del trastorno

obsesivo-compulsivo).

Tratamiento

El Síndrome de Tourette tiene múltiples tratamientos, de distintos campos

de ciencia que van desde la Medicina con tratamiento con psicofármacos,

17

hasta la Psicología, dentro de la cual, el enfoque conductual ha desarrollado

distintas intervenciones.

El tratamiento de este síndrome, se aborda de forma multidisciplinaria. Por

ser un trastorno complejo, requiere de un enfoque integral, desde la

medicina, la farmacología, y desde la información a la familia, a los maestros

y a los compañeros del paciente, sobre su situación. Aunque hoy existen

medicamentos para combatir el problema, se ha visto que el alivio que

producen es transitorio y que tienen efectos colaterales.

Pero lo más importante, es descubrir tanto en adultos como en niños si

están presentes otros trastornos, el tratarlos en forma adecuada, aparte de

mejorarles la vida a estos pacientes, generalmente disminuye el estrés y, por

esa vía la frecuencia con que se repiten los tics.

Terapia Farmacológica:

a. Los antipsicóticos que bloquean la neurotransmisión de la dopamina y son

los fármacos más utilizados; se estima que aproximadamente el 60 y 80% de

los casos mejoran con estos medicamentos.

b. El uso de tranquilizantes o de ansiolíticos es recomendable cuando el

síndrome va acompañado de síntomas obsesivos, ansiosos o afectivos.

Terapia de Modificación de Conducta:

a. Entrenamiento en relajación tanto física y muscular como mental, se

considera muy eficaz en la reducción de síntomas.

b. Manejo de la ansiedad mediante desensibilización.

c. Inversión del hábito.

Intervención educativa

Aunque los padres se quejen de las consecuencias de la conducta de su

hijo con Síndrome de Tourette en el ámbito familiar, es en la escuela donde

18

estos niños van a experimentar mayores dificultades, ya que el carácter

disruptivo de la presencia de tics, unido a las dificultades del control de la

atención y de los impulsos en muchas actividades, limitan el éxito

académico.

Si analizamos las características más frecuentes del estilo cognitivo de

estos niños/as, escasa flexibilidad cognitiva, impulsividad, además de las ya

conocidas como la presencia de tics motores y verbales, la falta de atención

y a menudo sobreactividad, entenderemos sus posibilidades de presentar

fracaso escolar.

El Síndrome de Tourette no afecta a la inteligencia. En general, estos

escolares, como grupo, poseen una capacidad intelectual media, y, en

ocasiones, superior a la media, por lo que no deberían tener problemas para

el desarrollo de la actividad escolar.

Aunque este síndrome no signifique necesariamente inhabilidad para

aprender, sí interfiere frecuentemente con el rendimiento académico. Uno de

cada diez alumnos repite curso en la Etapa Primaria y del 25 al 30% no

supera la Secundaria según datos del Ministerio de Educación.

Este bajo rendimiento académico está causado por los efectos

acumulativos de una falta de importantes bloques de información y de

desarrollo de destrezas básicas que se acumulan de curso a curso a través

de los años escolares.

No hay que olvidar que a la escuela no se asiste únicamente para

aprender contenidos curriculares, también se enseña y se aprende a convivir

con los demás, a trabajar en grupo y a desarrollarse como individuo social.

Los tics motores y verbales y los problemas atencionales son causa de

desajuste en las relaciones sociales, la impulsividad, la brusquedad de

algunos movimientos, el no saber esperar turnos, el no estar atento a las

reacciones de los demás, los ruidos y palabras malsonantes... son

19

comportamientos que llevan en numerosas ocasiones a la confrontación, a

las burlas o al aislamiento social.

El primer paso en un plan de intervención educativa es el de detectar

alumnos que presenten este síndrome y llegar, tras una rigurosa observación

y registro conductual, a determinar su estilo de aprendizaje, cómo le afecta el

entorno en su funcionamiento académico y su relación con los compañeros

para poder implementar una acción educativa individualizada.

Por otra parte, las intervenciones educativas deben ser iniciadas de

inmediato antes de que los problemas de rendimiento académico sean

evidentes y determinantes para su futuro profesional. Es necesario diseñar

programas individuales para estos alumnos donde se identifiquen las áreas

específicas donde se centren sus dificultades.

Entre las necesidades educativas de estos niños/as se encuentran:

Los estudiantes con Síndrome de Tourette necesitan un ambiente

tolerante y comprensivo que los anime a trabajar su potencia! y

desarrollar sus capacidades, y que a la vez sea lo suficientemente

flexible para adaptar las demandas y exigencias académicas a sus

necesidades educativas específicas, tal como se hace ante otras

problemáticas.

Cuando el déficit de atención, la hiperactividad, los tics u otros

síntomas del Tourette interfieran la realización de actividades, el

rendimiento o la integración del alumno, las adaptaciones del

ambiente escolar pueden implicar la realización tutorías periódicas,

asistencia a clases de apoyo o menos numerosas, así como la

implementación de modificaciones en los sistemas de exámenes y

tareas habituales.

Si los síntomas afectan la escritura o interfieren excesivamente los

procesos de concentración, recuperación de la información y

mecanismos de expresión, se pueden adaptar los criterios de

20

exámenes, y permitir que el alumno los realice sin presión de tiempo,

fuera de la clase regular o de manera oral.

En caso de ser necesario, autorizar su salida del aula en situaciones

de tensión, así como considerar la posibilidad de reducir de la

cantidad de tareas que deben realizar en clase o en su casa, son

medidas que contribuyen a aliviar el estrés al que son tan vulnerables

los estudiantes con Síndrome de Tourette.

En algunos casos, resulta aconsejable incorporar al alumno/a a

modalidades o alternativas académicas que puedan atender con

mayor especificidad sus necesidades educativas.

De forma general, será necesario el establecimiento de una serie de

estrategias educativas específicas, entre las que cabe destacar:

Informar a los compañeros/as acerca del trastorno de Tourette.

Animar al alumno con trastorno de Tourette a que proporcione sus

propias explicaciones.

No demande que se quede quiete o que no haga algo.

Modificar la organización espacial del aula para controlar estímulos

como luz, ruido, contacto inesperado...

Ayude al niño/a a reconocer la fatiga y los estímulos internos y

externos que son señales del comienzo de los tics.

Reducir las tareas escritas y estructurar las actividades en pasos

secuenciados breves de tiempo.

Atribuya al estudiante las responsabilidades especiales que pueden

hacer bien para aumentar su auto-estima.

Anímeles a que demuestren sus habilidades en deportes, música,

arte, u otras áreas.

Programación estructurada que propicie reducir la tensión.

21

Comportamiento

Características del Habla y del Lenguaje de las Personas con Síndrome

de Tourette.

Las investigaciones han indicado que los chicos y adultos con Síndrome

de Tourette no presentan en general problemas de lenguaje, pero que tienen

disrupciones en la producción del habla.

Estas dificultades aún no han sido descubiertas para ser relacionadas con

la severidad de los tics vocales y por lo tanto no parecen tener una misma

causa.

Síndrome de Tourette y Tartamudez

Un número de personas sugirió que los niños con Síndrome de Tourette

pueden tener una mayor frecuencia de tartamudez que la observada en la

población en general. Esto lleva a la posibilidad de una conexión casual entre

los dos desórdenes, especialmente porque existieron algunas sugerencias

que los niños y adultos que tartamudean pueden tener un funcionamiento

atípico de partes profundas del cerebro, llamados ganglios basales. Este es

un importante centro de control de movimientos.

La literatura describe la incidencia de tartamudez en el Síndrome de

Tourette con variaciones desde el 7% hasta el 33%. La mayoría de estas

investigaciones, de todos modos, no están basadas en observaciones

sistemáticas o en grandes grupos de niños o adultos.

Análisis sistemáticos de las difluencias del habla recientemente han

indicado que los niños con Síndrome de Tourette son más difluentes que los

niños no afectados, pero ésta difluencia es similar a la conocida como

difluencia típica. A diferencia de los chicos que desarrollan tartamudez,

difluencias como repetición de una parte de la palabra, prolongaciones y

22

bloqueos no parecen ser una característica común del habla de los niños con

Síndrome de Tourette.

Operacionalización de las variables

Las variables de una investigación constituyen aquellos elementos que

definen, de acuerdo con los objetivos de la misma, las formas en que deben

realizarse las diferentes tareas propias de la investigación. Según Arias

(1997):

Una variable es una cualidad susceptible de sufrir cambios. Específicamente, un sistema de variables consiste, por lo tanto, en una serie de características por estudiar, definidas de manera operacional, es decir, en función de sus indicadores o unidades de medida. (p. 43)

Sobre la base de este planteamiento, en un trabajo de investigación, es

preciso expresar las características y elementos que se estudian en función

de las variables que definen los mismos. En este caso fue diseñada como

variable general de la investigación, Información sobre el Síndrome de

Tourette, como dimensiones el conocimiento que del poseen los estudiantes

del tercer año de bachillerato y si el uso de una cartelera informativa y de

micro charlas aumentaran dicho conocimiento, las que a su vez se expresan

en indicadores que permiten la medición de la variable y sirvieron de base

para la elaboración de los instrumentos de recolección de datos en la

investigación realizada. En el Cuadro 1 se presenta la Operacionalización de

la variable:

Variable: Información sobre el síndrome de Tourette.

Cuadro 1.operacionalización de la variable

Variable Definición Dimensiones Indicadores ItemsDefinición Conocimiento ¿Qué es?

Hereditario1

23

SINDROME DE TOURETTE

Causas

Cartelera

Micro charlas informativas

InfecciosoContagioso

2

Síntomas Tartamudeo

Tics

Déficit de atención

3

4

Comportamiento Timidez

Deserción escolar

Violencia escolar

5

6

Fuente propia

Definición de términos básicos

Enfermedad: Proceso y la fase que atraviesan los seres vivos cuando

padecen una afección que atenta contra su bienestar al modificar su

condición ontológica de salud.

Hereditario: aquello que pertenece o guarda relación con la herencia o lo

que alguien obtiene a partir de ella.

Genético: De los genes o relacionado con ellos.

Síndrome: agrupación de diversos síntomas que caracterizan a una

determinada enfermedad.

Mental: todo aquello que se relacione con la mente humana, sus funciones,

sus capacidades y sus alteraciones.

Neurológico: De la neurología o relacionado con ella. Referente al cerebro.

Tartamudez: Trastorno del habla, permanente o circunstancial, se

caracteriza por las repeticiones e interrupciones involuntarias en la emisión

de palabras, puede ir acompañado de diversos movimientos del rostro y

alteraciones respiratorias.

24

Tics: es una convulsión o agitación que se produce por la contracción, sin

voluntad, de uno o más músculos y que se reitera cada tanto.

Trastorno: Alteración en el funcionamiento de un organismo o de una parte

de él o en el equilibrio psíquico o mental de una persona.

CAPITULO III

MARCO METODOLÓGICO

Tipo y diseño de la investigación

La metodología del presente trabajo, según su nivel de la

investigación, es descriptiva que, según Arias, F. (2014) “consiste en la

caracterización de un hecho, fenómeno, individuo o grupo, con el fin de

establecer su estructura o comportamiento “(p.25), pues en este trabajo se

pretende determinar el conocimiento que poseen los estudiantes del tercer

año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la Aplicación sobre el

Síndrome de la Tourette que corresponde al hecho que persigue

caracterizarse y poder desarrollar una campaña informativa sobre el mismo.

Tomando esto como base el tipo de investigación a implementar es

mixta ya que será de campo y documental. De campo porque permite la

recolección directa de los datos de la realidad y a su vez verificar las

condiciones en que se han conseguidos los datos pudiendo así realizar la

25

revisión o modificación que fuese necesaria. Para Fidias (2006) este tipo de

investigación de campo se define como: “recolección de datos directamente

de los sujetos investigados, o de la realidad donde ocurren los hechos (datos

primarios)”. (p. 31)

Es documental debido a la utilización de la información bibliográfica

existente sobre el síndrome de Tourette en cuanto a sus síntomas y como

afecta a los niños y adolescentes que lo padecen en su entorno social y

educativo. Según Fidias (2006), la investigación documental “es un proceso

basado en la búsqueda, recuperación, análisis, crítica e interpretación de

datos secundarios”. (p. 27)

Fases de la Investigación

Fase I

En la primera fase se llevó a cabo la recolección de toda la información

existente sobre el síndrome de Tourette, para lograr esto se hiso uso de

fuentes bibliográficas y del internet.

Durante la misma se procedió a buscar libros especializados en la materia

en bibliotecas y con especialistas en la materia. De igual manera se acudió a

revisar la información existente sobre el tema en la internet.

Fase II

Para desarrollar la segunda fase de la presente investigación se procedió

a diseñar la encuesta (anexo 1) en concordancia con los objetivos

planteados y con la finalidad de poder determinar el conocimiento que

poseen los estudiantes del tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa

Colegio la Aplicación sobre el Síndrome de la Tourette.

26

Luego se procedió a aplicar la encuesta elaborada, a los estudiantes del

tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la Aplicación.

Fase III

Por último se diseñó una campaña informativa, en virtud de los resultados

obtenidos en la encuesta, para ser desarrollada dentro de la institución, por

lo que se elaboró una cartelera informativa sobre el Síndrome de Tourette en

la cual se colocara contenido acerca de que es el Síndrome, cuáles son sus

síntomas, como se adquiere y cómo influye en el desarrollo físico, psíquico y

social de los niños y adolescentes que lo padecen.

En el marco de la misma campaña se llevara a cabo una charla

informativa sobre el Síndrome de Tourette la cual será impartida por un

especialista en la materia, en las instalaciones de la Unidad Educativa

Colegio la Aplicación en horas de clase. Para la realización de la misma se

pedirá permiso a la dirección de la institución para el ingreso del especialista

y se presentara el contenido a desarrollar en la misma para su previa

aprobación, se consultara sobre la fecha más adecuada para la realización

de la misma conforme a la planificación escolar y de evaluación.

Población y Muestra

Conforme a lo expresado por Arias, F. (2006) quien define que una

población “Es un conjunto finito o infinito de elementos con características

comunes para los cuales son extensivas las conclusiones de la investigación.

Esta queda delimitada por el problema y los objetivos del estudio”. (p.81).

Durante la investigación se contó con una población de 29 estudiantes del

tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la Aplicación que

proporcionaron la información necesaria que sirvieron para el desarrollo y

ejecución de la presente investigación.

27

Según Tamayo, T. (2009), afirma que la muestra “es el grupo de

individuos que se toma de la población, para estudiar un fenómeno

estadístico” (p.38) Por su forma finita se toma el 100% de la población para

la muestra, por lo que es de tipo censal. Según Sabino, F. (2010) señala la

muestra tipo censal “es la muestra donde están todos los miembros de la

población”. (p.309) Es por tal razón que se toma a los 29 estudiantes del

tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la Aplicación.

Técnica e Instrumento de Recolección de los Datos

Según Arias, F. (2006) “Las técnicas de recolección de datos son las

distintas formas de obtener información” (p.53). Estas técnicas e

instrumentos de recolección de datos, fueron principalmente el cuestionario y

la revisión documental. A través de estos métodos se obtuvo toda la

información necesaria para el desarrollo de la investigación, proceder a su

estudio, y así desarrollar una campaña informativa sobre el Síndrome de

Tourette.

Mediante el análisis de documentos tales como: manuales, libros, páginas

de internet, libros en línea entre otros; se logró recabar datos importantes,

permitiendo obtener un enfoque amplio de la situación real del área a

investigar. Esta técnica permite llevar el proceso mediante la recopilación,

revisión de libros, a cuadernos de notas para almacenar toda la información

obtenida de diversas fuentes, proporcionando así conocimiento y

comprensión más profundos sobre la investigación

La técnica de la encuesta se realizó a través de un cuestionario ver anexo

1, como instrumento para recolectar los datos, la cual permite abordar de

manera directa a los principales protagonistas del problema o hecho

investigado. Este instrumento a criterio de Hernández (1996), es “...aquel que

provee de datos relevantes susceptibles de ser sometidos a cuantificación o

tratamiento estadístico”. (p.307).

28

En la presente investigación se utilizará la técnica de la encuesta aplicada

mediante un cuestionario que contiene 6 preguntas cerradas con respuestas

dicotómicas precisas para un mejor análisis y entendimiento por parte de los

encuestados y los investigadores.

Procedimiento de Recolección y Tabulación de Datos

Entre las técnicas de procesamiento y análisis de datos se usan distintas

operaciones a las que serán sometidos los datos que se obtengan a tenor de

una clasificación y una tabulación. En lo referente al análisis se usan las

técnicas lógicas de inducción, síntesis para descifrar lo que revelan los datos

recogidos. Para la presentación de resultados se usan tablas de resultados y

porcentajes, una representación gráfica, y un análisis de su significado.

RESULTADOS

Resultados Obtenidos de la Aplicación de la Encuesta

A los 29 estudiantes del tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa

Colegio la Aplicación, se les aplicó una encuesta de preguntas cerradas con

respuestas dicotómicas con la finalidad de determinar el conocimiento que

los mismos poseen sobre el Síndrome de Tourette para poder determinar si

existe la necesidad de desarrollar con dichos estudiantes una campaña

informativa sobre el mismo.

De la aplicación de la encuesta se obtuvieron los siguientes resultados:

Item 1.- ¿Sabe Ud. lo que es el síndrome de la Tourette?

SI ____ NO ____

29

Tabla 1. ¿Sabe Ud. lo que es el síndrome de la Tourette?

INDICADOR ENCUESTADOS PORCENTAJE Sí 5 17%No 24 83%

Total 29 100% Fuente Propia (2015)

Gráfico 1¿Sabe Ud. lo que es el síndrome de la Tourette?

17%

83%

1 ¿Sabe Ud. lo que es el Síndrome de Tourette?

SINO

Fuente Propia, (2015)Se preguntó a los estudiantes del tercer año de bachillerato de la Unidad

Educativa Colegio la Aplicación si saben lo que es el Síndrome de Tourette a

lo cual él 83% manifestaron que no conocen lo que es, mientras un 17%

expresan que si lo saben (gráfico 1).

2.- ¿Conoce Ud. las causas que producen Síndrome de la Tourette?

INDICADOR ENCUESTADOS PORCENTAJESí 2 7%No 27 93%

Total 29 100%

Fuente Propia, (2015)

30

Gráfico 2. ¿Conoce Ud. las causas que producen Síndrome de la

Tourette?

7%

93%

2 ¿Conoce Ud. las causas que producen Síndrome de la Tourette?

SINO

Fuente Propia, (2015)

El 93% de los estudiantes del tercer año de bachillerato de la Unidad

Educativa Colegio la Aplicación (gráfico 2) reconoció que no conocen las

causas que producen el Síndrome de Tourette, mientras que el 7% afirman

conocerlas.

Item 3. ¿Tiene información acerca de los síntomas que produce el

Síndrome de la Tourette?

SI ____ NO ____

Tabla 3. ¿Tiene información acerca de los síntomas que produce el

Síndrome de la Tourette?

INDICADOR ENCUESTADO PORCENTAJE Sí 2 7%No 27 93%

Total 29 100% Fuente Propia, (2015)

31

Gráfico 3. ¿Tiene información acerca de los síntomas que produce el

Síndrome de la Tourette?

7%

93%

3 ¿Tiene información acerca de los síntomas que produce el Síndrome de la Tourette?

SINO

Fuente Propia, (2015)

En el gráfico 3 se puede observar que el 93% de los estudiantes del tercer

año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la Aplicación señalo que

no tiene información acerca de los síntomas que produce el Síndrome de la

Tourette mientras que el 7% restante expresa poseerla.

Item 4. ¿Sabe Ud. si existe relación entre el tartamudeo, los Tics y el

déficit de atención con el Síndrome de la Tourette?

SI ____ NO ____

Tabla 4. ¿Sabe Ud. si existe relación entre el tartamudeo, los Tics y el

déficit de atención con el Síndrome de la Tourette?

INDICADOR ENCUESTADOS PORCENTAJESí 5 17%No 24 83%

Total 29 100%

32

Fuente Propia, (2015)

Gráfico 4. ¿Usted posee los conocimientos para manejar las máquinas y

realizar sus respectivas tareas?

17%

83%

4 ¿Sabe Ud. si existe relación entre el tartamudeo, los Tics y el déficit de aten-

ción con el Síndrome de la Tourette?

SINO

Fuente Propia, (2015)

El 83% de los estudiantes del tercer año de bachillerato de la Unidad

Educativa Colegio la Aplicación respondieron de forma negativa, aclarando

con esto que la mayoría de los estudiantes desconocen la relación que

puede existir entre el tartamudeo, los tics y el déficit de atención con el

Síndrome de Tourette y tan solo un 17% de los mismos conoce que existe

relacion de estos con dicho síntoma.

Item 5. ¿Cree Ud. que los niños y jóvenes que padecen este síndrome

sufren de timidez?

SI ____ NO ____

Tabla 5. ¿Cree Ud. que los niños y jóvenes que padecen este síndrome

sufren de timidez?

INDICADOR ENCUESTADOS PORCENTAJESí 14 76%No 15 24%

33

Total 29 100%

Fuente Propia, (2015)

Gráfico 5. ¿Cree Ud. que los niños y jóvenes que padecen este

síndrome sufren de timidez?

48%52%

5 ¿Cree Ud. que los niños y jóvenes que padecen este síndrome sufren de timi-

dez?Título del gráfico

SINO

Fuente Propia, (2015)

En el gráfico 5 se observa que el 52% de los estudiantes del tercer año de

bachillerato de la Unidad Educativa Colegio Aplicación creen que los niños y

adolescentes que padecen el Síndrome de la Tourette sufren de timidez

mientras que el 48% creen que no la sufren.

Item 6. ¿Piensa Ud. que es necesario dar mayor información acerca de

este tema a los estudiantes de bachillerato?

SI ____ NO ____

Tabla 6. ¿Piensa Ud. que es necesario dar mayor información acerca de

este tema a los estudiantes de bachillerato?

INDICADOR ENCUESTADOS PORCENTAJESí 24 83%No 5 17%

Total 29 100%

34

Fuente Propia, (2015)

Gráfico 6. ¿Piensa Ud. que es necesario dar mayor información acerca

de este tema a los estudiantes de bachillerato?

83%

17%

6 ¿Piensa Ud. que es necesario dar mayor in-formación acerca de este tema a los estu-

diantes de bachillerato?

SINO

Fuente Propia, (2015)

El 83% de los estudiantes del tercer año de bachillerato de la Unidad

Educativa Colegio Aplicación considera que es necesario dar mayor

información acerca de este tema a los estudiantes de bachillerato mientras

que un 17% manifiesta que no es necesario.

35

CONCLUSIONES

En la presente investigación se logró determinar que los estudiantes del

tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio La Aplicación no

poseen conocimientos sobre el Síndrome de La Tourette sus causas,

síntomas, pero mayormente desconocen la relación que existe entre el

padecimiento de este síndrome con los tics, el tartamudeo y el déficit de

atención por lo que la mayoría de las personas que lo sufren siente timidez y

dificultad para relacionarse siendo víctima de burlas. De igual forma se

concluye que es necesario el desarrollo de una campaña educativa con la

cual se lograría aumentar el conocimiento que sobre este síndrome tienen

los estudiantes y disminuirá así la discriminación hacia los niños y

adolescente que lo padecen.

36

Con la elaboración de una cartelera informativa se lograra llegar a una

cantidad mayor de estudiantes para instruirlos sobre el Síndrome de Tourette

y cómo afecta a los niños y adolescente que lo padecen, para de esta forma

contribuir a la integración de estos al grupo escolar y una mejor aceptación

por parte de sus compañeros.

La charla informativa impartida por un especialista reforzara en los

estudiantes del tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la

Aplicación, el conocimiento recibido por medio de la cartelera y asegurara un

mejor entendimiento del tema por parte de ellos, pudiendo por medio de la

misma aclarar dudas sobre el tema.

RECOMENDACIÓN

Para futuras investigaciones se recomienda utilizar una población más

grande para de esta forma poder llevar el conocimiento a un mayor número

de estudiantes y lograr crear más conciencia sobre el hecho de que los tics

son causados por una enfermedad llamada Síndrome de la Tourette.

37

BIBLIOGRAFÍA

Arias, F. (1997). El proyecto de investigación. Guía para su elaboración. Caracas. Editorial Episteme. Corporación Venezolana de Guayana.

Centro para el control y la prevención de enfermedades. (2014). Síndrome de Tourette. Factores de riesgo y causas. [artículo en línea] disponible en http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/tourette/riskfactors.html consultado el 6 de marzo de 2015.

Hernández, Roberto (1996) Metodología de la Investigación. Buenos Aires McGraw Hill.

Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares. Síndrome de Tourette. [artículo en línea] disponible en

38

http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/sindrome_de_tourette.htm#diagnostica consultado el 14 de marzo de 2015.

Luc de Nil., y Sandor P., La tartamudez y el Síndrome de Tourette. Universidad de Toronto y Universidad Health Network. [documento en línea] disponible en http://www.stutteringhelp.org/sites/default/files/Migrate/Stuttering_TourettesSyndrome_spanish.pdf consultado el 9 de marzo de 2015.

Ramírez S., María C. (2010). El Síndrome de Tourette: aproximación conceptual. Revista digital para profesionales de la enseñanza. [artículo en línea] disponible en http://www.feandalucia.ccoo.es/docu/p5sd7190.pdf consultado el 6 de marzo 2015.

Sabino, Carlos (1997). El Proceso de la Investigación. Caracas: Editorial Panapo.

Tamayo y Tamayo. M. (1997). Proceso de investigación científica. Noriega Editorial. Segunda Edición. México.

Vicencio D., (2011). Enfermedades mentales: el síndrome de Tourette. [Documento en línea] disponible en http://curiosidades.batanga.com/2011/08/07/enfermedades-mentales-el-sindrome-de-tourette consultado el 6 de marzo de 2015.

ANEXOS

Anexo 1

REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELAMINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIÓN

U.E COLEGIO APLICACIÓNSAN CRISTÓBAL ESTADO TÁCHIRA

Encuesta

A continuación encontrara una serie de preguntas a las cuales deberá

responder si o no marcando con una X la opción seleccionada.

1.- ¿Sabe Ud. lo que es el síndrome de la Tourette?

SI______ NO_____

39

2.- ¿Conoce Ud. las causas que producen Síndrome de la Tourette?

SI______ NO_____

3.- ¿Tiene información acerca de los síntomas que produce el Síndrome de

la Tourette?

SI______ NO_____

4.- ¿Sabe Ud. si existe relación entre el tartamudeo, los Tics y el déficit de

atención con el Síndrome de la Tourette?

SI______ NO_____

5.- ¿Cree Ud. que los niños y jóvenes que padecen este síndrome sufren de

timidez?

SI______ NO_____

6.- ¿Piensa Ud. que es necesario dar mayor información acerca de este tema

a los estudiantes de bachillerato?

SI______ NO_____

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