SUMARIO:

O C T U B R E 2 0 1 1

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

info@hemofiliatenerife.org

HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E

B O L E T Í N T R I M E S T R A L 9 6

Encuentro de baile “Baila por Ahete”: Viernes, 21 de octubre

Taller de padres:

Sábado, 5 de noviembre

Próximas Actividades

en AHETE:

• I Encuentro de Asociaciones canarias

de Hemofilia

3

• Nueva investigación para curar la Hemofilia

4

• Entrevista a Laura Aguilar Mostesdeoca

Asesora de Redes de

CajaCanarias

5

• Campaña para que se

respeten los aparca-

mientos para personas

de movilidad reducida

6

• Nueva licenciatura gaditana en

“Tortillología”

7

ENCUENTRO DE BAILE “BAILA POR AHETE”

Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

El viernes 21 de octubre AHETE cele-

brará en la Sala A Saudades su I En-

cuentro de Baile “Baila Por AHETE”.

Esta actividad, que nace con el objeti-

vo de recaudar fondos para la Asocia-

ción, contará con la participación de

una decena de academias de baile con

coreografías de distintos estilos musi-

cales pero con un solo objetivo: el de

apoyar de forma desinteresada la la-

bor de AHETE con el colectivo de

Hemofilia y otras coagulopatías

congénitas de la provincia.

El coste de la entrada con consumi-

ción es de 10€ en los puntos de venta

y de 12€ en taquilla. Puedes conse-

guir la tuya en nuestra sede, en las

academias participantes, en tiendas

Intersport del CC La Villa y La Lagu-

na y en Barraquito’s Meridiano.

¡ANÍMATE Y ACOMPÁÑANOS!

Como cada año, la Asociación de Hemofi-

lia ya ha empezado a vender décimos de

la Lotería de Navidad, con los que recau-

damos fondos para la continuidad de

nuestros servicios y proyectos. Para

hacerte con tu décimo puedes ponerte en

contacto con nosotros cuando quieras.

LOTERIA DE NAVIDAD ¡COLABORA CON NOSOTROS!

23€ CADA DÉCIMO

Conoce el Tercer Sector

Este mes de octubre alberga dos acti-

vidades tan importantes como nove-

dosas para la familia de Hemofilia,

como es el I Encuentro de colectivos

en Gran Canaria, del que podemos

hacer un balance muy positivo del

que nos sentimos orgullosos y el

I Encuentro de Baile, el próximo vier-

nes 21, en A Saudade.

Este tipo de actividades mantienen

vivo el pulso de nuestra entidad per-

mitiéndonos estrechar vínculos con

nuestro colectivo y el de la provincia

vecina por un lado y darnos a cono-

cer entre nuevos sectores de la pobla-

ción, con una actividad novedosa que

además implica un empuje económi-

co para la continuar trabajando.

Pasados los meses del verano, nos

encontramos metidos de lleno en la

recta final del año. En este último

cuatrimestre AHETE continua traba-

jando en la organización de activida-

des y en la búsqueda de recursos que

nos permitan continuar con nuestra

labor.

El mes de septiembre fue el mes de la

reactivación, de retomar proyectos y

dar continuidad a iniciativas pen-

dientes que poco a poco van toman-

do forma y se van convirtiendo en

realidades ilusionantes. También en

Septiembre recibimos importantes

visitas en nuestra sede y nos reuni-

mos con responsables institucionales

a los que hemos dado a conocer nues-

tra labor.

La Lotería de Navidad, la organiza-

ción del próximo taller de padres, la

confección del plan de trabajo de

2012, en la que se incluye la conme-

moración de nuestro XX aniversario,

la presentación de proyectos a nue-

vas convocatorias, la justificación de

los ya aprobados, la selección de

personal del Servicio Canario de

Empleo, que se estima que comien-

cen a finales de octubre y que estén

con nosotros hasta el próximo mes

de abril…

En todo ello estamos trabajando con

la misma ilusión y ganas de siempre

y con la misma premisa de prestar el

mejor servicio a nuestros socios,

sumando iniciativas, propuestas y

metas...

Página 2 VIDAHETE Nº 96 Octubre 2011

Editorial

sociedad igualitaria, inter-

cultural, solidaria y de-

mocrática, libre del modelo

neoliberal y patriarcal ac-

tualmente vigente. Apuesta

por un feminismo incluyen-

te que, respetando las dife-

rencias, reconoce el valor

supremo del principio de

igualdad.

Los fines de esta Asociación

giran en torno al desarrollo

de proyectos y acciones for-

mativas para diferentes co-

lectivos, especialmente pro-

fesionales, que incorporen la

perspectiva de género en

todos sus contenidos, la

participación con otros co-

lectivos en acciones que

desarrollen el principio de

Contramarea se

crea en marzo de

2004 y está integra-

da por mujeres fe-

ministas, profesionales de

distintos campos (Trabajo

Social, Psicología, Educa-

ción Social, etc.) que abo-

gan por la convivencia

autónoma, en paz y en

igualdad de mujeres y hom-

bres, erradicando el sexis-

mo y las discriminaciones

que aún en el siglo XXI

afectan a las mujeres.

Es una asociación feminista

orientada a promover la

igualdad de oportunidades

en todos los espacios en los

que incide. Parte de la ne-

cesidad de construir una

igualdad de oportunidades

entre mujeres y hombres y por

consiguiente prevengan el

sexismo y la discriminación en

todas sus manifestaciones, la

sensibilización a la sociedad

en general y a determinados

colectivos en particular sobre

las desigualdades de género y

cómo erradicarlas, así como la

dinamización, apoyo y coope-

ración con colectivos de muje-

res, juveniles,… ofertándoles

formación y potenciando su

mirada crítica sobre el mundo

discriminatorio que las rodea.

Más información:

C/ Juan Rumeu García, 28 2-L

S/C de Tfe C.P 38008.

info@contramarea.org

http://www.contramarea.org

Asociación Feminista Contramarea

Página 3 VIDAHETE Nº 96 Octubre 2011

Nuestra Asociación

Visitas a la sede de AHETE

El día 01 de octubre el colectivo de AHETE y ASHE Las Palmas

celebraron un I Encuentro Regional de Hemofilia, al que asistie-

ron más de 60 personas, organizado con el objetivo de estrechar

lazos de convivencia y colaboración entre las asociaciones y los

colectivos de ambas provincias.

Durante la Jornada, en la que visitamos la virgen del Pino y el

municipio de Arucas, se realizó una charla sobre la importancia

del Asociacionismo y sus ventajas, que tuvo lugar en el Conven-

to de las Dominicas de Teror, en la que los asistentes pudieron

conocer la labor de las Asociaciones de Hemofilia y cómo pue-

den beneficiarse de sus servicios, actividades y proyectos.

La actividad resultó todo un éxito de convocatoria y en ella los

equipos técnicos de ambas entidades dieron a conocer su labor

y manifestaron sus intensiones de repetir experiencias como

estas que acerquen la hemofilia más allá del nivel provincial

para lograr un trabajo en red consolidado a nivel autonómico.

I Encuentro Regional de Hemofilia en Gran Canaria

¡APOYA NUESTRO PROYECTO EN CAJACANARIAS!

En 2011 AHETE ha vuelto a presentar a la convocatoria Tú Eliges Tú De-cides, de CajaCanarias - Banca Cívica con el proyecto “Prevención y Atención Integral en Hemofilia”.

Para conseguir el presupuesto que nos hemos marcado necesitamos de tu apoyo, de tu voto como cliente de CajaCanarias. Entra en la oficina virtual y vota por nuestro proyecto. Si tienes alguna duda, llámanos al 922 649 654 y te orientamos.

conoció de primera mano nues-

tra labor, nuestra historia y

nuestro compromiso con la

familia de Hemofilia.

Además, el día 21 nos visitó el

Director Comercial de Fuente

Alta, D. José María Cortés,

quien siempre ha mostrado la

mejor de las disposiciones a

colaborar con nuestra labor y a

apoyar nuestros proyectos.

Tras esta visita se concretaron

futuras colaboraciones para el

desarrollo de actividades.

En el mes de septiembre, tras la

vuelta del verano, AHETE ha

recibido dos importantes visitas

que significan mucho para la

entidad en tanto en cuanto nos

permiten dar a conocer nuestra

labor y estrechar lazos con ins-

tituciones o empresas con las

que mantenemos relaciones.

El día 13/09/11, recibimos en

nuestra sede a Dña. Margarita

Pena, presidenta del IASS,

quien de la mano de nuestro

presidente, D. Eusebio Jiménez,

Página 4 Octubre 2011

Hemofilia - Salud

Premian un Programa cubano de Atención Integral al Hemofílico

Hemostacia y Trombosis,

celebrado recientemente en

Uruguay, cuyo Consejo eva-

luador seleccionó a la Isla

entre los 41 proyectos, de 29

países, presentados sobre la

base de la optimización de la

atención a los pacientes.

Durante casi tres años, el IHI

y los referidos territorios cu-

banos lograron consolidar los

laboratorios de hemostasia,

así como también la capacita-

ción del equipo multidiscipli-

nario que atiende a los enfer-

mos.

Asimismo sobresale la reali-

zación de talleres para el per-

sonal de salud, pacientes y fa-

miliares, con el objetivo de

elevar el conocimiento de la

dolencia, sus complicaciones y

formas de atención y preven-

ción.

El doctor Jose Manuel Balles-

ter, Presidente de la Sociedad

Cubana de Hematología y di-

rector del IHI, explicó que Cu-

ba garantiza la atención inte-

gral a los más de 400 pacientes

hemofílicos en todo el país, con

medicamentos de producción

nacional o importados.

Fuent e : www.a in . cu / 20 1 1 /

s e p t i emb r e / 1 9 eg - a t e n c i on -

hemofilia.htm, 20/09/11

La fundación Novo Nor-

disk para la Hemofilia,

que apoya en países en

desarrollo acciones dirigidas a

mejorar el tratamiento y cono-

cimiento de la enfermedad,

otorgó a Cuba el Premio por el

Proyecto del año 2010.

Dicho premio fue entregado al

Instituto de Hematología e

Inmunología (IHI), que lidera

el Programa Nacional de

Atención Integral al Hemofíli-

co y a las provincias de Pinar

del río y Villa Clara.

Este se hizo entrega en el XXII

Congreso Internacional del

Grupo Latinoamericano de

VIDAHETE Nº 96

Europa aprueba la jeringa “Refactor AF” para el tratamiento hemofílico

La comisión Europea ha apro-

bado el uso de la nueva jeringa

precargada de doble cámara

para la administración de

“ReFacto AF”, el factor VIII

recombinante indicado para el

tratamiento y la profilaxis de

las hemorragias en pacientes

con Hemofilia A. Este fármaco

está indicado para su uso en

adultos y niños de todas las

edades, incluidos los recién

nacidos.

La nueva presentación de

“ReFacto AF” estará disponible

en las presentaciones de 500,

1000, 2000 y 3000 UI, en un

mínimo de 4 ml de volumen y se

irá introduciendo gradualmente

en el mercado europeo a partir

de octubre de 2011. La presenta-

ción de 250 UI con la jeringa

precargada de doble cámara

estará disponible un año más

tarde. El dispositivo se utiliza

para administrar el fármaco por

vía de infusión intravenosa des-

pués de la reconstitución de un

polvo liofilizado con el diluyen-

te, en una única jeringa.

“Refacto AF” presenta ventajas

para los pacientes hemofílico.

Como aclara el jefe de la Unidad

de Coagulopatías Congénitas

del Hospital Universitario La

Fe de Valencia, José Antonio

Aznar, “la ventaja principal es la

poca o nula manipulación que es

necesaria hacer para preparar el

factor, ya que simplemente em-

pujando el émbolo está el pro-

ducto listo para administrar.

Otra ventaja muy importante

para el paciente es la rapidez y la

sencillez con que se prepara el

factor VIII para su infusión.

“Es más fácil y rápido de prepa-

rar, más cómodo de transportar a

la hora de irse de viaje, así como

para autoinfundirse el factor

incluso fuera de su domicilio”,

añade el doctor Aznar.

Fuente: www.telecinco.es/informativos/sociedad,noticia/2161905, 01/08/2011

Página 5 VIDAHETE Nº 96 Octubre 2011

Laura Aguilar Montesdeoca Asesora de Redes de Caja Canarias

La Entrevista

¿Qué es para usted la Hemofilia?

La Hemofilia es una enfermedad genética

relacionada con la coagulación de la san-

gre, que puede causar la aparición de

hemorragias. Una persona con hemofilia

puede llevar una vida completamente

normal siguiendo un tratamiento y algu-

nos hábitos de vida saludables.

¿Cómo conoció a AHETE y qué rela-

ción guarda actualmente con ella?

El primer contacto que tuve con la Aso-

ciación fue a través de mi trabajo como

Asesora de Redes de Cajacanarias Banca

Cívica. Desde el primer momento me

informaron acerca de la Enfermedad, de

la gran labor que realizan, de la magnitud

del sector de población al que está dirigi-

da la Asociación y de sus necesidades. Ya

desde la primera entrevista las compañe-

ras de AHETE me aclararon ciertas dudas

y creencias erróneas que tenía acerca de

la aparición y transmisión de la enferme-

dad.

Nuestro objetivo común es conseguir que

AHETE de continuidad a los proyectos

que viene realizando desde su fundación

e incluso ampliarlos a través del progra-

ma “Tú Eliges, Tú Decides” de la Obra

Social de CajaCanarias Banca Cívica, en

el que los Clientes deciden que una parte

de los beneficios generados por sus rela-

ciones con la Entidad sean destinados a la

realización del proyecto “Atención Inte-

gral en Hemofilia” (nº30103).

¿Cómo valora la labor de AHETE?

La Asociación de Hemofilia atiende a

numerosas personas y familias de la Pro-

vincia de Santa Cruz de Tenerife, más de

las que en un primer momento se podría

pensar que están afectadas por la enfer-

medad. Es muy importante además, la

diversidad de líneas de actuación que

desarrollan, con las que dan respuesta a

las necesidades y demandas de las perso-

nas afectadas y sus familias en todos los

ámbitos: socio-sanitario, laboral, educa-

tivo y familiar.

¿Cómo prevé la estabilidad y el futuro

de las asociaciones sin ánimo de lucro

en la realidad social que vivimos?

Vivimos tiempos difíciles con muchos

recortes en programas y ayudas sociales,

por lo que cada vez son más necesarias

este tipo de Entidades Sociales sin Áni-

mo de Lucro, dirigidas a cubrir las nece-

sidades de un colectivo determinado,

minoritarios o desfavorecidos.

Desgraciadamente, estos recortes perju-

dican también a las asociaciones, que

cuentan cada vez con menos recursos.

Es importante contemplar todas las vías

posibles de financiación de proyectos

que se ofrecen en la actualidad, como es

el caso de las Entidades Financieras y en

concreto la “Obra Social de Cajacanarias

Banca Cívica”.

¿Qué cambiaría usted de la realidad

asociativa? ¿qué cree que necesitan las

organizaciones sin ánimo de lucro en

la actualidad?

Desde mi punto de vista lo que más ne-

cesitan las asociaciones, sobretodo en la

Provincia de Santa Cruz de Tenerife, es

una mayor unión y comunicación entre

ellas, la creación de puntos de encuentro

entre las distintas asociaciones para

poner en común las dificultades con las

que se van encontrando y las posibles

soluciones a las mismas, la creación de

una plataforma a través de la cual pue-

dan darse a conocer mejor tanto a los

posibles beneficiarios como a los volun-

tarios ya que muchas veces se descono-

ce totalmente su labor.

Otras cuestiones que apuntar

Quisiera agradecer a todas las personas

afines a AHETE la gran implicación que

tienen con los proyectos de la Asocia-

ción. La impresión que nos llevamos las

personas externas a la asociación cuan-

do la conocemos es de que poco a poco

han ido formando una gran familia que

está presente en todo momento para

acompañar a los afectados.

Por último me gustaría invitar a toda

persona que quiera que AHETE siga

creciendo a que elija el proyecto que ha

presentado dentro del programa “Tú

Eliges, Tú Decides”. Para ello, simple-

mente han de rellenar las fichas de elec-

ción que pueden solicitar en la Asocia-

ción, indicar en cualquier oficina de

CajaCanarias que desean apoyar el pro-

yecto nº 30103 o a través de CajaCana-

rias Online.

“Las Asociaciones necesitan una

mayor unión y comunicación”

Página 6 VIDAHETE Nº 96 Octubre 2011

Noticias Sociales

Un certificado escolar para el que deja los estudios

Con o sin título, los

alumnos saldrán con un

certificado bajo el brazo

de sus estudios de ense-

ñanza obligatoria. A par-

tir del curso que viene,

los centros deberán en-

t regar un documentos de

“adquisición de competencias bási-

cas” para los alumnos que abando-

nen la ESO sin obtener el título de

Graduado. Esta es una de las nove-

dades previstas en los decretos de

Formación Profesional y 4ª de la

ESO, que las comunidades deberán

aplicar, como máximo, a partir del

curso 2012 – 2013.

El certificado de estudios, que

tendrá carácter oficial y validez en

toda España, permitirá al alumno

evitar pruebas y asignaturas ya su-

peradas en un momento en el que

crecen los que regresan a las aulas

ante una mala racha laboral. Tam-

bién servirá por si en algún momen-

to el Graduado, así como para acce-

der a ciclos de formación Profesional

de grado medio, aunque esto último

lo deberá definir cada comunidad.

Con los nuevos decretos, se flexibili-

za el acceso a los PCPI (Programas

de Cualificación Profesional Inicial)

destinados a los alumnos con mayor

riesgo de no terminar el instituto.

Los alumnos podrán acceder a los

PCPI a los 15 años, uno menos que

ahora. Durarán dos cursos e incluirán

tres módulos (uno profesional, otro

de formación general y otro volunta-

rio). Aprobando los dos primeros, y

esta es otra de las novedades, el estu-

diante podrá acceder a la FP sin

haber obtenido el título de la ESO.

En 4ª de la ESO, los estudiantes ele-

girán entre tres vías distintas: una

más enfocada al bachillerato de le-

tras, con las asignaturas de Educa-

ción Plástica y Visual , Latín y Músi-

ca. La científica (Biología y Geología,

Física y Química y Tecnología) y la

d e F o rma c i ó n P r o f e s i o n a l

(Alimentación, nutrición y salud,

Ciencias aplicadas a la actividad

profesional y Tecnología). El estu-

diante podrá optar por un bloque de

entre estas tres opciones o combinar

dos materias de una opción y una

tercera de otra o del grupo de nue-

vas materias comunes (Informática,

Orientación Profesional e iniciativa

emprendedora y segunda lengua

extranjera).

Respecto a la Formación Profesio-

nal, los titulados de grado medio

podrán acceder al grado superior a

través de un curso puente, sin nece-

sidad de cumplir los dos años de

Bachillerato. Para ellos habrá tam-

bién con una reserva de entre el 20 y

el 30% de las plazas. Los centros

también ofertarán cursos especiali-

zados de reciclaje para aquellos que

ya tienen títulos pero quieren po-

nerse al día sobre los cambios del

mercado laboral, un sistema similar

a los master que ofrecen las univer-

sidades.

Fuente: www.elpais.com, 29/07/11

los distintos municipios de La

Palma y facilitarán informa-

ción a los vecinos y visitantes,

del mismo modo que se hará

un seguimiento de los estacio-

namientos reservados para

personas con movilidad redu-

cida y se realizará una denun-

cia pública simbólica, con lo

que desde ADFILPA se deno-

mina “multa de conciencia-

ción”.

Estos toques de atención, con

el lema ¡Enhorabuena! ¡Ya

tienes aparcamiento…! Solo te

falta la discapacidad” o “Tu

falta de sensibilidad crea ba-

rreras” se colocarán en el pa-

rabrisas de los coches que se

encuentren indebidamente

estacionados.

Desde la asociación piden al

conjunto de la ciudadanía que

sea sensible con el mundo de

la discapacidad en general y

que no haga uso indebido de

este tipo de estacionamientos.

Fuente: El Día, 11/08/2011

La Asociación de Discapacita-

dos Físicos de La Palma

(Adfilpa), con el apoyo econó-

mico del Cabildo palmero,

llevará a cabo una campaña de

concienciación denominada

“Cinco minutos para ti, un

sacrificio para mí”. Se reclama

la correcta utilización de los

estacionamientos destinados

a las personas con movilidad

reducida.

Para ello los miembros de la

asociación se desplazarán a

ADILPA lanza una campaña para que se respeten los aparcamientos reservados a personas con discapacidad

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

ARRASTRADO: Usurero, roñica (muy utilizado por los ruinas). (Fuerte arrastrado, solo me dio 20 duros por limpiarle el coche).

BOSTA: (1) Persona obesa. De aquí viene emboste, embostado... (2) Caca de vaca (moñiga).

BOTADO: Chupado, fácil. (2) Perdido, tirado. (3) Te pasaste, macho (te botaste).

ENYUGADO: Lo estas cuando tienes que beber lo que sea para bajar la comida.

FLEJOTE: Cierta cantidad de algo superior a un "fleje".

GUINDAR: Sacar agua con un balde de un pozo.

Octubre 2011 VIDAHETE Nº 96 Página 7

Canarias 7, 15 de septiembre

La viñeta del trimestre

Nueva licenciatura gaditana en tortillología

Crean 52 tormentas de lluvia artificial en el desierto

"La idea nació de una guía sobre los bares gaditanos con

las mejores tortillas y tortillones (con al menos 14 hue-

vos). Encontramos recetas con 30 o 40 años de tradición",

explicó Pepe Monforte, coordinador de la licenciatura.

Fuente: www.diariodenoticias.com, 23/08/11

Tal y como leen. El Colegio Oficial de Tapólogos de la pro-

vincia de Cádiz, en colaboración con la revista “Cosas de

Comé” ha puesto en marcha un título académico para los

expertos elaboradores de tortillas.

Según informó la propia Federación Española de Hostelería

y Restauración (FEHR) “Tortillólogo, experto en tortilla de

papas” es el nombre del título que se podrá obtener con la

realización, durante nueve meses, una ruta gastronómica

por 15 bares y restaurantes de la provincia de Cádiz para

conocer y degustar los diferentes tipos de tortillas y tortillo-

nes de la región. Los “tortillandos” deberán presentar

además una tesis tortillal que consistirá en una receta pro-

pia para tener acceso a la Matrícula de Honor.

se encuentran ubicados en el desierto

para producir partículas cargadas ne-

gativamente las cuales se elevan en el

aire caliente y atraen polvo. Posterior-

mente la humedad se condensa alrede-

dor del polvo produciendo la lluvia.

Países del medio oriente podrían usar

esta tecnología para obtener agua en

lugares donde ésta es escasa. También

el proceso es una forma económica

para la desalinización del agua. Esta

forma de alterar la naturaleza común-

mente llamada geoingeniería no ha

sido estudiada lo suficiente para que

sea considerada totalmente segura o

ecológica.

En el pasado, al menos China y Esta-

dos Unidos, han realizado experi-

mentos para alterar el clima con

fines militares. Si bien las pruebas

tuvieron un relativo éxito se desco-

nocen los efectos secundarios que

estas conllevan.

Fuente: www.noticiasinteresantes.com, 28/09/11

Científicos

que trabajan

en un progra-

ma secreto

para controlar

el clima en el

Medio Oriente para los Emiratos Ára-

bes han producido artificialmente llu-

via en el desierto de Abu Dhabi actual-

mente uno de los lugares más secos del

planeta.

El proyecto iniciado en julio del año

pasado utiliza ionizadores de acero que

Página 8 VIDAHETE Nº 96 Octubre 2011

Convenios de Colaboración

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ción y Comercio Electrónico 34/2.002 de 11 de julio, le informamos que sus datos obran en nuestros ficheros y que tiene el derecho de información en la

recogida de los mismos a saber porqué y cómo son tratados sus datos personales y decidir en cuanto a su tratamiento. Puede ejercitar los derechos de

consulta, acceso, rectificación, oposición y cancelación de sus datos contactando con: Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Teneri-

fe, AHETE, Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009 - Santa Cruz de Tenerife.

Tlf: 922 860 065

Tlf: 922 401 879

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