SUMARIO:

A B R I L 2 0 1 2

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

info@hemofiliatenerife.org

T F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E

B O L E T Í N T R I M E S T R A L 9 8

I Ciclo de Arte, XX Aniversario de AHETE:

Inauguración 09 de abril de 2012

Actividades: 13 y 20 de abril de 2012

Día Mundial en Hemofilia: 17 de abril de 2012

Clausura: 27 de abril de 2012

Encuentro en La Palma: 30 de junio de 2012

Próximas Actividades

en AHETE:

Carta del Presidente 2

AHETE recibe el Premio

Tenerife Solidario 2011

3

Cena Benéfica 2012 4

Colaboraciones y felici-

taciones por nuestro XX

6

¿Podría la Marihuana

frenar el desarrollo del

SIDA?

9

Resucita una mujer

después de 6 días de

duelo

11

AHETE celebra su XX aniversario con el Ciclo en Hemofilia “Arte y Cultura”

Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

La Asociación de Hemofilia en la provincia de

Santa Cruz de Tenerife, AHETE, celebrará el

próximo mes de abril su XX aniversario con el

Ciclo en Hemofilia "Arte y Cultura", que

tendrá lugar del 09 al 27 de abril de 2012 en

la Sala MAC, (C/ Robayna, 2 - Santa Cruz de

Tenerife de 10:00 a 20:00h) y en el que se ex-

pondrán trabajos de artistas emergentes de

todas las modalidades artísticas de

la Escuela de Arte Fernando Estévez.

Durante las tres semanas que permanecerá

abierta la exposición tendrán lugar en este

espacio diferentes actividades, entre ellas la

celebración del Día Mundial de Hemofilia,

el martes 17 de abril, en el que entregaremos

los VII Premios Canarias en Hemofilia "Marcos

Gutiérrez". También realizaremos diferentes

talleres: de grafittis, risoterapia, ponencias,

charlas coloquios, mesas redondas e incluso

un pase de moda de los chicos de la Escuela de

Arte Fernando Estévez.

Para AHETE, este es un evento muy impor-

tante con el que celebraremos nuestro aniver-

sario como asociación activa trabajando por la

integración y mejora de la calidad de vida de

las personas con hemofilia y otras coagulo-

patías congénitas de la provincia de Santa

Cruz de Tenerife, por lo que te invitamos a

participar y a celebrar con nosotros nuestros

20 años de Historia, visitando nuestra exposi-

ción y asistiendo a las actividades que estamos

preparando.

Consulta la programación en

www.hemofiliatenerife.org.

¡TE ESPERAMOS!

Conoce el Tercer Sector

Creo que es importante nombrar aquí a

nuestro amigo Marcos, que dio su vida

por la hemofilia. Todos sabemos que

sin su labor, la asociación no hubiera

crecido tanto. Hemos mejorado y evo-

lucionado y sabemos, de todo corazón,

que Marcos, esté donde esté, está orgu-

lloso de nuestra labor.

En estos 20 años, hay que recordar a

todos los que han colaborado con noso-

tros, aportando su granito de arena

para que pudiéramos salir adelante. No

voy a nombrarlos uno a uno porque son

demasiados y porque seguro que se me

olvidaría alguien, así que sólo quiero

decir GRACIAS: a todos los socios, a

todos los trabajadores, a todas las jun-

tas directivas que hemos tenido, así

como a todas las empresas que nos han

ayudado, a todos los políticos que se

implicado con nosotros, a todos los

laboratorios y a todo el personal sanita-

rio (médicos, enfermeras, etc.) sin los

cuales hubiera sido muy difícil seguir

Hace 20 años varias

madres se unieron

para luchar por sus

hijos, que padecían

una enfermedad

congénita. Tenían

hemofilia, una enfer-

medad rara que muy pocas personas

padecían en Canarias. Ellas sabían que

tenían que unir sus fuerzas para salir

adelante y decidieron formar una aso-

ciación. No tenían dinero, no tenían

donde reunirse pero le sobraban ganas.

Con los años todo se fue afianzando y

poco a poco se fueron logrando mu-

chas cosas. Se consiguió un local, se

obtuvieron ayudas económicas, la

plantilla de trabajadores se ha consoli-

dado, se impartían jornadas de forma-

ción, charlas de sensibilización en

hemofilia, y muchas otras cosas más, lo

que fuera necesario para que se diera a

conocer la labor que se hacía y se sigue

haciendo.

adelante con nuestra enfermedad. En

resumen, GRACIAS POR AYUDAR-

NOS A CRECER.

Creo que la asociación es un ejemplo

de que el trabajo bien hecho y el es-

fuerzo, siempre da sus frutos. Hemos

logrado seguir aquí y mejorar, a pesar

de esta situación diferente que esta-

mos sufriendo, no hemos caído y eso

es resultado de una buena gestión.

Estoy feliz por poder celebrar el 20

aniversario de AHETE siendo su pre-

sidente, porque estoy orgulloso de

esta asociación y de todo lo que se ha

conseguido en tan poco tiempo.

Parece mentira que aún sigamos

aquí, después de 20 años; pero estoy

seguro que, como mínimo, nos que-

dan 20 años más. Hay que seguir

adelante siempre. Gracias a todos!

Eusebio J. Jiménez

Presidente de AHETE

Página 2 VIDAHETE Nº 98 Abril 2012

EDITORIAL

acompañamiento del enfer-

mo y su familia.

En la línea de concienciación

existen dos programas fun-

damentales que son “Actúa

contra el cáncer” dirigido a

niños de entre 10 y 13 años

promocionando hábitos de

vida saludable que preven-

gan el cáncer. Y por otro “la

deshabituación tabáquica”

Además se realizan campa-

ñas como la del día mundial

contra el cáncer.

La otra gran línea de actua-

Nace en España el día 5 de

marzo de 1953, con el

propósito de luchar contra

el cáncer en todas las moda-

lidades conocidas o que en

el futuro se conocieran.

En Santa Cruz de Tenerife,

se cuenta con un total de 18

profesionales (trabajadores

sociales, psicólogos…), 3000

socios y 568 voluntarios.

Trabajan sobre dos líneas

generales: la primera la in-

formación y concienciación

y por otro lado el apoyo y el

ción es el apoyo y el acompaña-

miento de los enfermos y de sus

familias.

Poseen varios pisos de acogida

cerca de los hospitales para

hospedarse durante el trata-

miento, cuenta con apoyo psi-

cológico en hospitales, perso-

nalizada, intervención psicoló-

gica en grupo… Además se

cuenta con un programa post y

pre cirugía y animación con

niños de larga hospitalización.

Pa ra más in fo rmac ión

www.aecc.es Tlf 922 276 912.

Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)

Página 3 VIDAHETE Nº 98 Abril 2012

Nuestra Asociación

XXIII ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS

AHETE RECIBE EL PREMIO TENERIFE SOLIDARIO Este premio, reconoce uno de los proyectos básicos de

AHETE en su afán por la integración y sobre todo por me-

jorar la calidad de vida del Hemofílico. Con este servicio

damos respuesta a las necesidades cotidianas del hemofíli-

co y lo ayudamos a superar los obstáculos que se le presen-

tan en el día a día.

Además es un reconocimiento a la labor que lleva desem-

peñando AHETE desde su fundación en 1992 en beneficio

del hemofílico y al trabajo realizado por las diferentes Jun-

tas Directivas que han pasado por la Asociación, por los

equipos técnicos encargados de realizar y de hacer funcio-

nar todos los proyectos y a voluntarios y socios que cola-

boran con la gran labor de AHETE.

Finalmente felicitar a las otras personas y Organizaciones

a las que se les ha otorgado menciones honorificas por su

labor con sectores desprotegidos de la población, que tam-

bién estuvieron presentes en el acto que se realizó.

AHETE es galardonada con el premio al mejor proyecto de

Acción Solidaria con el Proyecto de “Servicio de Informa-

ción, Valoración y Orientación. SIVO” en su XV edición

celebrada el pasado 27 de enero de 2012 en el Salón Noble

del Cabildo Insular de Tenerife.

PARTICIPACIÓN EN EL DÍA DE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

stands de las entidades. Desde

aquí felicitamos a la Asocia-

ción Corazón y Vida por la

magnifica organización de la

actividad y el éxito obtenido

en ella.

Además desde AHETE tuvi-

mos la oportunidad de realizar

nuestra charla de sensibiliza-

ción en Hemofilia

AHETE participó el pasado

sábado, 11 de febrero, en la

celebración del Día Mundial

de las Cardiopatías Congéni-

tas. Durante la actividad,

que tuvo lugar en la lagunera

Plaza del Cristo, diferentes

Asociaciones como APANA-

TE, Cruz Roja y Aldeas In-

fantiles, acompañamos a la

Asociación Corazón y Vida

de Canarias, organizadora de

la actividad, en la celebración

de este Día Mundial.

En el trascurso de la celebra-

ción, tuvieron lugar diferen-

tes talleres y torneos de ba-

loncesto contando con una

gran afluencia de personas

que participaron de las acti-

vidades y pasaron por los

Además es el momento en

que se justifica y se aprue-

ban las cuentas del curso

pasado, 2011. Y donde se

hace una estimación de in-

gresos y de gastos del año

2012.

Al acabar el acto pudimos

disfrutar de un pequeño

piscolabis y donde se com-

partió un rato de conviven-

cia y de reunión informal.

El Sábado día 24 de marzo,

AHETE celebró su XXIII

Asamblea General de So-

cios en el Salón de actos

del Hospital Universitario

Nuestra Señora de Cande-

laria donde acudieron alre-

dedor de una veintena de

socios.

La Asamblea tiene el obje-

tivo como cada año, sobre

todo, presentar a los socios

las actividades realiza-

das en el curso ante-

rior, este año se pre-

sentó la memoria de

2011 así como adelan-

tar el plan de trabajo

propuesto por equipo

técnico y Directiva

para el curso actual, en

este caso el plan de

trabajo de 2012.

Página 4 Abril 2012

CENA BENÉFICA

VIDAHETE Nº 98

17 DE ABRIL, DÍA MUNDIAL EN HEMOFILIA

Bahía del Duque, El Balneario

Pozo de la Salud en El Hierro,

Hotel NH Imperial Playa Las

Canteras, Hotel La Quinta

Park, Hotel San Roque, Hovi-

ma Hoteles, Hotel La Quinta

Roja, Hotel Batriz Atlanatis &

Spa, Loro Parque - Siam Park,

Teleférico del Teide, Pueblo

Chico, Parque Las Águilas -

Aqualand, Ikea, Compañía

Cervecera de Canarias, Aleu-

pa, Cooperativa La Candelaria,

Fundación Tenerife Rural, El Espa-

cio del Gourmet, Gofios La Moline-

ta, Egatesa, Pamare, La Casa de los

Quesos, El paso 2000, Montesano,

Bodega Comarcal de Güímar, Pas-

telería Díaz, Casa del Vino La Ba-

randa, Presas Ocampo, Club Cana-

rias Baloncesto, Club Deportivo

Tenerife, Peluquería Bambú, Pelu-

quería Pour Homme, Antonio Po-

zas Ortega, Fisioterapia 7 huesos,

Perfumerías Sabina, Peluquería

Conchi, Perfumería Douglas, Perfu-

mería Safari, Bazar Verde's, Ricky's,

Max Aloe de Canarias, Islas Air-

ways, Fred Olsen Express, Naviera

A r m a s , H a l c ó n V i a -

jes, Administración de Lotería El

Carmen, Aqua Club Termal, Teno

Activo, El Cardón, Parapente Cana-

El pasado día 17 de marzo AHE-

TE realizó su tradicional Cena

Benéfica a la que acudieron alrede-

dor de 200 personas en el Restau-

rante Sala Castillo de Tegueste.

Durante la velada contamos con

las actuaciones de Rafael Flores

“El Morocho” y Néstor Rodríguez

de León y Elena Hernández,

miembros del colectivo.

Desde AHETE queremos agrade-

cer a todos los asistentes a nuestra

cena y a las empresas que colabo-

raron con nosotros cediendo rega-

los: Hotel Riú Garoé, San Blas

Reserva Ambiental, Hotel NH

Tenerife, Hotel Gran Rey, Costa

Adeje Gran Hotel, Hotel Mar y

Sol, Hotel Playa Canaria, Hotel

rias, L'Estheticienne, Pirámide de Aro-

na, Mare Nostrum, Auditorio de Tene-

rife, Teatro Cine Víctor, Bar El Isleño,

Restaurante La Sabina, Restaurante el

Monasterio, Resaturante Mesón del

Norte, Restaurante Acaymo, Resatu-

rante Maguro, Bar el Compadre, Res-

taurante la Estancia, Pizzería Da'San-

dro, Restaurante La Cueva Capricho-

sa, Casa Tomás, Casa Viña Norte,

Restaurante El Escaramujo, Bar El

Compadre, Transportes Barrera Chi-

nea, Estructuras y Cerrajerías el So-

bradillo, Ediciones Susaeta, Mercería

Pilo, Floristería el Agricultor, Trans-

ales Bus, Editorial Turquesa, Cabildo

de El Hierro, Fuente Alta, Bodegas

Torres… Gracias a todos!

Llega el mes de abril y con el la celebración del Día Mundial

en Hemofilia que se celebra en todo el mundo.

Y como no podía ser de otra manera, AHETE se une a esta

celebración el propio día 17 de abril en la Sala MAC, a las

19:00 horas, con la entrega de los Premios Canarias en

Hemofilia “Marcos Gutiérrez” que este año premian la labor

a nivel institucional del Patronato Autónomo de Fiestas del

Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife y en categoría em-

presarial a la Compañía Cervecera de Canarias por el apoyo

durante tanto tiempo.

Esperamos contar con su presencia en un día tan importante

para el colectivo de Hemofilia de la Provincia.

Página 5 VIDAHETE Nº 98 Abril 2012

XX ANIVERSARIO DE AHETE Estimados amigos,

Para la Federación Española de Hemofilia siempre es un orgullo conmemorar el aniversario de una de nues-

tras entidades miembro. Este 20º aniversario de AHETE significa que llevan 2 décadas trabajando como enti-

dad para mejorar la atención sociosanitaria de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías, y que

además no lo hacen para ellos solos, sino solidariamente unidos con 20 asociaciones más de Hemofilia, inserta-

das en la Federación.

He podido comprobar en estos años el avance y sobretodo el dinamismo con el que impregnan cada una de sus actividades. Una entidad que se ha ido

abriendo cada vez más hasta establecer un vínculo estrecho de trabajo con la administración pública, agentes sanitarios, entidades y ciudadanos de

su entorno.

He conocido a pacientes con Hemofilia, otras coagulopatías y familiares de AHETE, y como cada región, su gente tiene un “tempo” propio, cálido,

cercano, que contrasta y equilibra a la vez con el dinamismo de trabajo que le imponen a su asociación y la tarea a la que se encomiendan.

Valga algún ejemplo de su gran profesionalidad y generosidad ejerciendo como anfitriones durante la Asamblea General de Fedhemo en 1997 y poste-

riormente en 2009. Tampoco puedo olvidar que AHETE fue cuna de unos de nuestros presidentes de FEDHEMO, Marcos Gutiérrez, quien nos dejó

una imborrable huella personal y profesional.

AHETE es hoy día un referente para las islas occidentales, un claro ejemplo de compromiso. Por ello felicito a su presidente Eusebio Jiménez, a la

directiva, voluntarios y equipo técnico por este 20º aniversario, pero sobre todo, felicito a su mayor y más importante activo: los pacientes con hemo-

filia, otras coagulopatías y sus familias de la provincia de Santa Cruz de Tenerife. Y por ello, os animo también a continuar, principalmente defen-

diendo el mejor tratamiento sociosanitario posible. Gracias.

D. José Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Federación Nacional de Hemofilia, FEDHEMO

“AHETE POSEE UN PATRIMONIO HUMANO DIGNO DE TODO RECONOCIMIENTO”

Esta Entidad de Voluntariado compuesta por afectados de Hemofilia, portadores de la enfermedad, familiares y

colaboradores de la Provincia de Santa Cruz de Tenerife, se crea con el objetivo de “Prestar una atención integral e

individualizada a los/as afectados/as por Hemofilia u otras coagulopatías congénitas, portadores de la enfermedad

y sus familias, como medio para propiciar la integración social y mejorar la calidad de vida del colectivo”, desde

una perspectiva profesional e integradora de forma directa e indirecta a la población en general que puede acceder a

información sobre la enfermedad y sensibilizarse sobre la realidad del colectivo.

Es de especial mención que la Asociación de Hemofilia de Tenerife AHETE, fue galardonada en la XV Edición del

Premio a la Solidaridad, en la categoría de mejor Proyecto de Acción Social bajo la denominación “Servicio de Información, Valoración y Orienta-

ción”. Un proyecto que persigue fidelizar y garantizar la prestación del Servicio de Información, Valoración y Orientación (SIVO) que la Asocia-

ción viene ofreciendo desde sus inicios. Su objetivo general es facilitar la continuidad de la atención social y profesionalizada, a los afectados/as por

Hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familias como medio para lograr la integración y mejora de la calidad de vida del colectivo.

Si cada organización tiene el valor de la gente que la compone, AHETE posee un patrimonio humano digno de todo reconocimiento. Un equipo que

desconoce el desaliento incluso en los momentos más difíciles, dispuestos siempre a superar con más ilusión cada reto o barrera que se presenta en su

camino, conocedores de que el trayecto realizado hasta hoy es inmenso y todo lo logrado inimaginable cuando dieron sus primeros pasos hace ya XX

años. Más que felicitar por este “cumpleaños” tan especial, me toca decir GRACIAS, en nombre del Cabildo Insular de Tenerife y de todos los tinerfe-

ños.

Cristina Valido García , Consejera de Acción Social, Educación, Juventud, Igualdad, Cultura y Deportes del Excmo. Cabildo de Tenerife

Página 6 Abril 2012

XX ANIVERSARIO DE AHETE

VIDAHETE Nº 98

demostrado, que el trabajo y el esfuerzo

desarrollado por el Equipo de Trabajo de

AHETE que ha estado presente durante

todos estos años, ha conseguido llevar a

cabo proyectos e iniciativas, que han hecho

que hoy estemos donde estemos, logrando

convertirnos en una asociación con múlti-

ples y grandes logros, que quizás años atrás

eran impensables alcanzar.

Recordando el ayer de AHETE, no puedo

negar que me asaltan muchos momentos de

nostalgia, por echar de menos a personas

que ya no están entre nosotros y que deja-

ron una huella imborrable tanto en AHE-

TE como en mi vida y por echar de menos a

compañeras que me han acompañado du-

rante una época y que hoy en día han segui-

do caminos distintos, viviendo momentos

inolvidables, de las que tengo un especial

recuerdo. Además, hay que mencionar a las

personas que han formado parte de la Junta

Directiva que he conocido durante estos

años, personas que han querido formar

parte de manera directa en la toma de deci-

siones del día a día, y donde en algunos

casos han llevado su implicación mucho

más allá, de una manera desinteresada,

formando un papel fundamental en los

logros obtenidos. Por último, pero no me-

Parece que fue ayer cuan-

do empecé mi andadura

en AHETE, y ya hace

diez años que comencé, la

mitad del camino que

hasta ahora ha recorrido

la Asociación. Este ani-

versario sólo ha sido

posible, gracias a la pre-

sencia y la implicación de personas que de

manera directa o indirecta han formado

parte de esta historia y de la que tengo el

placer de formar parte.

Echando la vista atrás, puedo decir que

han sido años cargados de vivencias, expe-

riencias, emociones, esfuerzos,…que han

logrado que AHETE no se convirtiera

para mí en un trabajo, sino más bien en

parte de mi vida, donde me ha hecho ma-

durar tanto personal como profesional-

mente, y donde por encima de todo he

tenido la oportunidad de conocer a gente

maravillosa de la que he aprendido y he

disfrutado, y de las que tengo un momento

o una anécdota que recordar, logrando

sentirme que estoy en una pequeña – gran

familia.

Durante todo este tiempo ha quedado

nos importante, no me podía olvidar de las

personas que forman parte del colectivo

(afectados, familiares, colaboradores, profe-

sionales), quienes han sido los responsables de

hacerme sentir una más, forjando en muchos

casos lazos de cariño y de los que he aprendido

a valorar aún más, que la vida es una “lucha

continua”, a veces dura, pero que hay que se-

guir siempre hacia adelante, aunque se nos

haga cuesta arriba, porque merece la pena. Por

eso no me quiero olvidar de mi pequeña – gran

familia tanto de Tenerife como La Palma y La

Gomera.

En fin son muchas personas las que han forma-

do parte de AHETE, de las que no he querido

nombrar a nadie, porque no acabaría de nom-

brarlos a todos, y de la que estoy segura que

nuestra Asociación no estaría hoy si no fuese

por ellas, así que esperamos que después de

estos veinte años, logremos ir sumando más

personas al barco de Hemofilia para hacer

posible nuevos retos y sigamos dando pasos

hacia la mejora de la situación de esta pequeña

-gran familia sumando años, trabajando paso

a paso como hasta ahora, pero con el esfuerzo

y el apoyo de todos, ya que sólo así podrá ser

posible. ¡Felicidades AHETE!

Beatriz García Trujillo, Coordinadora de AHETE

A través de estas breves líneas quiero trasladar mi más sinceras felicitaciones a AHETE así como enviar unas

palabras de aliento y de reconocimiento a todas las personas que la integran y ponen su trabajo y esfuerzo diario en

facilitar la integración social de sus usuarios y usuarias, así como fomentar su desarrollo personal para mejorar

su calidad de vida.

Una sociedad desarrollada se apoya obligatoriamente en un conjunto de redes sociales que trabajan para conse-

guir un mundo más justo e igualitario. Estas redes las integran las organizaciones que, como AHETE, de forma

desinteresada y altruista, desarrollan acciones informativas y preventivas, ponen sus servicios a disposición de los

demás. Todos sabemos que las Asociaciones están integradas por personas, en el caso de AHETE por grandes per-

sonas, unas que ya se han ido otras que han de venir, y que son las que consiguen estos fines. Es en definitiva el tra-

bajo y la fuerza de todas ellas las que han conseguido a lo largo de estos veinte años que los tinerfeños y que las

administraciones conozcamos y tomemos conciencia sobre la existencia de la hemofilia, y no olvidemos que esta

realidad existe y necesita nuestro apoyo.

Dña. Margarita Pena

Machín. Presidenta del

IASS

“AHETE no se ha convertido en un trabajo, sino en parte de mi vida”

“Agradezco la oportunidad de acompañarles y les deseo muchos años de éxito”

Página 7 VIDAHETE Nº 98 Abril 2012

XX ANIVERSARIO DE AHETE

lidad: Familia, Amigos, Unidad, Labor, Soli-

daridad, Compromiso…

Como el mismo cariño, agradecimiento y

devoción que siente un adulto al recordar su

colegio de la infancia, recuerdo yo mi paso por

AHETE, porque fueron mis primeros pasos de

aprendizaje profesional, y por supuesto, per-

sonal… y en sus paredes cobra sentido la

máxima “una cadena es tan fuerte como su

eslabón más débil”, y esto es precisamente lo

que hace a una Asociación GRANDE, la

fortaleza de todos sus eslabones.

De sus 20 años sólo es justo recordar a las

personas que, al fin y al cabo, son las que

hacen posible su permanencia y las que trans-

Hay lugares que se retienen en la memoria y

que persisten a irse, a pesar del paso del

tiempo… si cierro los ojos aún me veo abrien-

do la sede, con micrófono en mano en cual-

quier cena benéfica, escribiendo Hemofilia

en mayúsculas, viviendo la ilusión de los más

peques al abrir sus regalos en la fiesta de

Reyes o encuadernando cualquier proyecto o

justificación con la sensación reconfortante

de haber hecho un buen trabajo.

AHETE para mi, con el paso del tiempo, ha

dejado de ser muchas denominaciones que

quizá por su frialdad o institucionalización

obvian la grandeza de su trabajo: ONG,

Asociación... Las cambio sin pensar por

términos más cercanos y más fieles a la rea-

miten a los próximos su lega-

do: El colectivo como mecha

que enciende la llama, la Junta

Directiva como mano que

sujeta las riendas, el Equipo

Técnico como pilar de un

funcionamiento digno y ejem-

plar, los Proveedores que en

algún momento se convirtieron en aliados, los

compañeros de batallas, las instituciones y enti-

dades amigas, y todo aquel que sintió ese cosqui-

lleo en el estómago, denominado ILUSIÓN, al

pensar en un pequeño local en las 120 viviendas,

en el Camino del Hierro…”

Xiomara Méndez García ,

Antigua Trabajadora Social de AHETE

de que con una serie de acciones preventivas

mi hijo podría hacer una vida normal. ¿Y por

qué me enteré? Porque pude conocer a gente

que padece la enfermedad y son magníficas

personas que no han dejado de ser felices por

sufrir esta coagulopatía. Pude conocer a

niños, como Unai, Jesús, Oscar o Néstor, que

aunque hayan tenido mala pata en algunas

etapas de su vida, los ves y transmiten alegr-

ía… O adultos como Iván o el propio Eusebio

que, ¿quién puede decir que no son personas

que saben disfrutar de la vida?

Hace ya cinco años y

medio que entré en el

mundo de la hemofilia.

Fue cuando los médicos

me informaron de que mi

hijo recién nacido padec-

ía la enfermedad. Creo

que nunca había oído

mencionar el nombre de hemofilia antes, así

que me puse a buscar información por aquí y

por allá… Pero no fue hasta que tomé con-

tacto con AHETE, cuando empecé a ente-

rarme de lo que era en realidad la hemofilia,

En definitiva personas felices, que es al fin y al

cabo lo que todos queremos que sean nuestros

hijos.

Es por esto, por haberme dejado la oportunidad

de conocer a todo este colectivo, sin olvidarme de

todas las trabajadoras y trabajadores sociales

que nos ayudan con tantas ganas a que el proyec-

to siga adelante, que agradezco a AHETE la

labor social que realiza y que espero que siga

realizando muchos años más..

Jordi Ponsada Mauri, Socio de AHETE

Hace siete años que escuché por primera vez la palabra “Hemofilia”, sin saber siquiera qué trabajo podría desempeñar en

la Asociación ni para qué o quiénes estaba destinada. Resulta curioso cómo un espacio tan pequeño puede albergar un

trabajo tan grande, una ilusión diaria de mejorar, de innovar, de acercar a un colectivo tan diverso y disperso. La constan-

cia es la palabra que para mí define lo que ha sido, es y será AHETE, prueba evidente son estos veinte años que han senta-

do las bases de los próximos que vendrán.

A nivel profesional, AHETE me ha permitido ir creciendo poco a poco, asumiendo cada vez más retos y responsabilidades. Pero, sin duda, el enri-

quecimiento personal es de incalculable medida. He tenido el placer de aprender de todos los que forman parte de esta gran familia; de compartir

buenos y malos momentos, de conocer a grandes personas. Existe un vínculo basado en el respeto y el cariño que me hace sentirme parte de ella y

como tal, estoy muy orgullosa del trabajo realizado sin dudar de los éxitos futuros en los años venideros. ¡Feliz 20 aniversario!

Dácil Mesa Francisco, Antigua Trabajadora Social de AHETE

“Es curioso cómo un espacio tan pequeño puede albergar un trabajo tan grande”

“¿Quién puede decir que no son personas que saben disfrutar la vida?”

“AHETE ha dejado de ser una ONG para convertirse en una familia”

Página 8 Abril 2012

XX ANIVERSARIO DE AHETE

VIDAHETE Nº 98

estudio, investigación, dedicación y sobre todo generosidad humana. Solo así, se genera la confianza del paciente en su médico, éste la percibe y en esa percepción se acumula el mayor agradecimiento que un médico puede esperar de sus pacientes.

Esta relación de principios puramente humanos, han prevalecido siempre entre los especialistas de hematología y los pacientes afectos de hemofilia antes y después de la creación de AHETE.

Muchos de los que la iniciaron ya no nos acompañan (Manuel, Santiago, Marcos

Nada hay más apre-ciado por los hom-bres que la salud y nada más temido que la enfermedad y el dolor.

Los que velamos por la salud, también tratamos la enferme-dad y en el caso de la hemofilia, como en todas las enfermedades, tenemos que tener un principio básico, la lealtad a nuestros pacientes.

Esto conlleva; esfuerzo personal, mucho

ex presidente de AHETE el Dr. F. García Talavera, la Dra. Pérez Usandizaga, y algu-nos más igual de queridos), pero su semilla ha germinado en un terreno lleno de virtudes que han superado siempre los desencuentros y así hoy podemos decir, que entre AHETE y los especialistas del servicio de hematología del Hospital Universitario de la Candelaria existe “lealtad mutua”; desde mi punto de vista la mas hermosa y efectiva relación que pueda existir entre paciente y médico.

Juan García-Talavera Casañas Jefe del Servicio de Hematología del HUNSC

Han pasado veinte años desde la creación, el 24 de enero de 1992, de la Asociación de Hemofilia en la provincia de

Santa Cruz de Tenerife, si bien este colectivo llevaba tiempo atrás movilizándose y trabajando para mejorar la

vida de las personas afectadas por esta patología.

En esta línea, desde hace ya varios años colaboramos con AHETE para apoyar su encomiable labor y, a pesar de

la actual crisis económica, consideramos prioritario seguir haciéndolo, dados sus buenos resultados, en buena

parte debidos a la dedicación de sus trabajadores, voluntarios y colaboradores.

Por todo ello, el Ayuntamiento de La Laguna desea seguir cooperando con AHETE en el desarrollo de sus actividades de asistencia y

divulgación, con el propósito de favorecer la integración social y la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia u otras

coagulopatías congénitas.

Blanca Pérez Delgado. Concejala de Bienestar Social y Calidad de Vida del Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna

Necesitaría una docena de folios para enumerar todos los actos que

realizan y la importancia que tienen para la comunidad hemofílica.

Sin embargo, no quiero acabar sin nombrar la labor tan importante

que realizan de cara a las autoridades, como las reuniones manteni-

das con la Consejería de Sanidad y las Gerencias de los hospitales,

para hacerles ver la importancia del tratamiento con factores recom-

binantes y la atención integral, lucha que se ve multiplicada por la

insularidad. Sin este trabajo incesante de nada valdrían el resto de

actividades.

Me despido deseándoles mis más sinceras felicitaciones a todas las

trabajadoras, así como a la directiva de AHETE, y cómo no, también

a las empresas y entidades que colaboran con la asociación año tras

años. AHETE amigos de hemofilia, te estaremos agradecidos para

siempre.

Conocí a la Asociación de Hemofilia de Tenerife el 30 de abril de

1997, cuando asistí por primera vez a una Asamblea Nacional, y

que tuvo lugar precisamente en Puerto de la Cruz. Desde entonces,

y a través del que luego fuera presidente de AHETE y mi amigo,

Marcos, fue como conocimos a la asociación chicharrera y su

excelente trabajo. Además, en los últimos años gracias a otro

querido amigo, Eusebio, he podido ver como esta asociación sabe

cómo se debe trabajar en Hemofilia y lucha por mantenerlo. Clara

imagen de ello son los cuantiosos premios que recogen por las islas

por su labor, en constante lucha por superar obstáculos.

“AHETE y Hematología, lealtad mutua: resumen de una excursión de 44 años por el Servicio de Hematología del HUNSC”

“El Ayuntamiento de La Laguna desea seguir colaborando con AHETE”

“AHETE, TE ESTAREMOS AGRADECIDOS SIEMPRE”

Paco Díaz Álamo, colaborador de AHETE

VIDAHETE Nº 98 Abril 2012

HEMOFILIA SALUD

Página 9

ENCUENTRAN UNA VACUNA QUE PREVENDRÁ LA HEPATITIS C

Los resultados de esta investigación

han sorprendido a todos los conoce-

dores de la medicina ya que esta en-

fermedad esta considerada más viru-

lenta que el VIH. Para muchos era

casi imposible tener una dosis capaz

de prevenir este mal.

Y aunque hay muchas esperanzas en

que esta vacuna pueda ser utilizada

en humanos para acabar con una de

las grandes enfermedades del pasado

siglo y principios de este,

es probable que todavía

tarde alrededor de cinco

años en probarse con

humanos. Aún así es un

avance importantísimo

en esta materia.

Fuente:

w ww . L a n a c i ó n . c o m

23/02/2012

Un nuevo y gran descubrimiento en

el ámbito de la medicina puede ayu-

dar a prevenir una enfermedad tan

grave como la hepatitis C, conocida

como la enfermedad silenciosa.

El Científico Michael Houghton,

quien descubrió dicha enfermedad

dice haber encontrado una vacuna

que ayudaría a prevenirla e incluso a

curarla.

ELEGIR EL SEXO DE TU FUTURO BEBÉ, UNA OPCIÓN PARA LA PREVENCIÓN DE LA HEMOFILIA

Existen diferentes técnicas

para realizar esta selección,

desde métodos caseros tenien-

do en cuenta que los esperma-

tozoides Y son más rápidos y

viven menos tiempo y que los

autores dicen que tiene un 75%

de probabilidad de éxito.

Pasando por técnicas como el método microsort con

técnica de inseminación in vitro , que es un procedimien-

to muy costoso pero que tiene un 85% de éxito. También

existe la técnica de separación de semen con un 80% de

éxito y finalmente la Selección de embriones que asegura

la selección.

Fuente: www.elsiglodetorreon.com.mx 15/01/2012

¿Es posible elegir el sexo de nuestro futuro bebé? La reali-

dad es que sí, es un posibilidad que con el avance de las

técnicas en esta materia se puede elegir, pero son muy po-

cos los casos en que medicamente sea necesario elegir el

sexo de la descendencia.

Se resumen sólo a casos de enfermedades transmisibles a

un sexo determinado de los hijos, como por ejemplo la

Hemofilia, que la transmiten las mujeres y la padecen los

hijos varones y a veces de forma severa que comprometen la

vida de los niños.

Pero en todos los casos esto debe ser con el consentimiento

de los padres ya que aquí entran muchos dilemas o proble-

mas con sus convicciones filosóficas o religiosas.

cuyas enfermedades van acom-

pañadas de pérdidas de apetito

y peso, dolores crónicos y otros

síntomas que afectan a enfer-

mos de cáncer o en las etapas

finales del sida.

Según el estudio realizado por

Mount Sinai Medicine School

componentes de la marihuana

podrían retardar o incluso im-

pedir el desarrollo del sida en su

etapa terminal.

Comprender esto supone para

los científicos una clave para

poder llegar a desarrollar nue-

vos medicamentos para comba-

tir, o al menos retrasar, el desa-

rrollo del sida.

Fuen t e : www.an t ena3 . com

23/03/2012

Según un estudio de la Es-

cuela de Medicina Mount

Sinai de Nueva York, deter-

minados componentes de la

marihuana podrían inhibir la

multiplicación del VIH en su

última etapa actuando sobre

los receptores virales.

La marihuana medicinal se utili-

za hoy en día para pacientes

¿PODRÍA LA MARIHUANA FRENAR EL DESARROLLO DEL SIDA?

Página 10 VIDAHETE Nº 98 Abril 2012

Noticias Sociales NUEVA LEY PARA EL TERCER SECTOR

Para garantizar

la estabilidad a

aquellas entida-

des que presten

servicios a la

sociedad.

La Ministra de

Sanidad, Servi-

cios Sociales e Igualdad, Ana

Mato, ha anunciado este vier-

nes en Gijón la creación de una

Ley del Tercer Sector, destinada

a garantizar la estabilidad y el

futuro a aquellas entidades y

ONG que prestan servicios so-

ciales, que son muy importantes

para la sociedad no solo por su

solidaridad sino por la labor

fundamental que prestan.

Mato ha avanzado que ya se está

trabajando en esta ley y espera

que esté lista "en el más breve

plazo posible".

Unida a esta Ley, que ha recono-

cido es una vieja petición del

Cermi, ha señalado que se

pondrá en marcha también un

Plan de Integración de Discapa-

cidad y un Pacto Sociosanitario

también, algo que propondrá a

todas las comunidades autóno-

mas, en el que ya se trabaja, y

asimismo al Congreso y el Sena-

do.

Es una ley muy importante

para el desarrollo del tercer

sector.

F u e n t e : www . l a g a c e t a . e s

09/03/2012

El actor Pablo Pineda anima a personas con discapacidad a no acobardarse y aspirar a más

Este joven actor es diplomado

en magisterio y está en proce-

so de acabar la licenciatura de

psicopedagogía. Además fue

galardonado con la Concha de

Plata del Festival de San Se-

bastián por su papel en “Yo,

también” por el que fue nomi-

nado en 2009 al premio Goya

a actor revelación.

Desde Tenerife manda un

mensaje claro a todas las per-

sonas que sufren una discapa-

cidad:

“A veces nos acobardamos y necesi-

tamos que nos empujen” refirién-

dose a que los discapacitados

ya luchan con un gran muro

que es la sociedad, pero que

muchas veces también son

ellos mismos los que se ponen

límites y barreras, por lo que

los anima a aspirar a más y a

reconocer su propia valía.

Fuente: El Día 02/03/2012

El actor español

Pablo Pineda visitó

Tenerife con la

Fundación Adecco

y patrocinado por

el Cabildo Insular

de Tenerife para

impartir una po-

nencia donde ha

abordado la disca-

pacidad en relación al merca-

do laboral.

El Centro de enseñanza Mercedes Pinto de

Santa Cruz se abarrotó ayer durante las Jor-

nadas Europeas de Empleo, una iniciativa de

la Comisión Europea en la que los países que

más demandan mano de obra presentan sus

ofertas. Durante la jornada se agolparon más

de 200 personas interesadas en buscar alter-

nativas a la mala situación laboral por la que

estamos pasando y por la que más de 4 millones

de personas se encuentran desempleadas.

Uno de los requisitos para aceptar estas ofertas,

de países a los que la crisis no ha calado tan

hondo, es el dominio de los idiomas.

Fuente: La Opinión 02/03/2012

Más de 200 tinerfeños acuden a la llamada para trabajar en Europa

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

BOQUINAZO: Beso en los morros, vulgo morreo. “Le dio un boquinazo”

CABOSO: Pez muy feo, que suele estar en los fondos normalmente de la zona Norte. Es lo único que coges en días malos de pesca. “Sólo cogí cabosos”

GARIMBA: Cerveza, en plan laja, con los colegas. “Ponme una garimba”

GRIFIENTO: (despectivo), referido a aquellas personas con “malas pintas” consuma o no grifa. Normalmente con el pelo largo y que suelen pasar las horas en la plaza del pueblo.

RASCADO/A: Persona ebria. Referente a borrachera.

SINGUANGO: Tolete, a propósito. “Los Singuangos” antigua mur-ga del Carnaval Chicharrero.

Abril 2012 VIDAHETE Nº 98 Página 11

Canarias 7, noviembre de 2010

La viñeta del trimestre

RESUCITA TRAS 6 DÍAS DE DUELO

UN ASTEROIDE PASARÁ MUY CERCA DE LA TIERRA EN UN AÑO

duelo su nieta se asomó al ataúd para no encontrar nada,

enseguida se puso a la búsqueda con todos los vecinos, y

para “sorpresa” de todos la nonagenaria mujer estaba en

un banco en la cocina haciendo la comida del día.

Según los médicos que la examinaron después de tan sor-

prendente hecho, lo explican porque la mujer había sufri-

do una muerte artificial durante la cual se pierde la respi-

ración pero se mantiene la temperatura corporal.

La tradición china salvó la vida de esta mujer, ya que no

fue enterrada inmediatamente como en países occidenta-

les.

Fuente: www.que.es 05/03/2012

Nos encontramos con uno de los

casos más insólitos que hemos podi-

do conocer.

Una anciana de 95 años se levanta de

su ataúd después de ser velada du-

rante 6 días impulsada por el hambre

y se pone a cocinar tranquilamente, aterrorizando a familia-

res y amigos.

Sucedió en Beiliu, norteña provincia de Guangxi, China.

Una de sus nietas fue al cuarto de su abuela, Li Xiufeng al

ver que no se había levantado, y no respondía a ningún estí-

mulo aunque su cuerpo no estaba frío. Después de 6 días de

roide y en tan solo diez días se ha

descartado la posibilidad de que

colisione con la Tierra, pero si

pasará muy cerca de esta el día 23

de febrero de 2013.

El asteroide potencialmente peli-

groso ha sido designado 2012

DA14 y se acercará a una distancia

que ahora se calcula entre los

21.000 y los 25.000 kilómetros,

bastante menor que los casi

36.000 kilómetros de

la órbita que ocupan

los satélites geosta-

cionarios. El asteroi-

de será visible desde

la Tierra con simples

prismáticos el año

que viene.

Fuente: www.elpais.es 05/03/2012

El pasado 22 de febrero, el

Observatorio de Mallorca

(OAM) desde uno de sus

telescopios robot detectó un

nuevo asteroide de 50 metros

de diámetro, que al día si-

guiente confirmó la Unión

Astronómica Internacional.

Desde ese momento, observa-

torios de todo el mundo estu-

dian la órbita de dicho aste-

Página 12 VIDAHETE Nº 98 Abril 2012

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consulta, acceso, rectificación, oposición y cancelación de sus datos contactando con: Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Teneri-

fe, AHETE, Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009 - Santa Cruz de Tenerife.

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