BOLETIN 51

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Revista Nº 51 Diciembre 2009ko Abendua Rueda de prensa del 16 de octubre de Santurtzi Gastronomika a favor de la ELA El colofón de la Cena Gala tuvo lugar el 16 de Octubre, en el mismo escenario del palacio Oriol, donde Santutrzi Gastrononomika celebró una rueda de prensa para entregarnos el cheque de 10.943,52€ de manos de su Presidente Joseba Ramos, cuyo cheque fue recibido, en nombre de ADELA Bizkaia, por Mikel Trueba, acompañado por José Ángel Villa, Miembro de la Junta Directiva de la Asociación. Además, la rifa organizada también por la asociación Gastronomika, que preside Joseba Ramos, nos reportó un beneficio de 3.695,00 € Una vez más agradecemos a Santurtzi Gastronomika su solidaridad y altruismo, ya que hemos lo- grado gracias a su colaboración, además de beneficios económicos, la difusión de nuestra asociación y que sea conocida un poco más la ELA, merced a la difusión de la rueda de prensa en el informativo de TELE7 y en las páginas de DEIA del 17.10.09 (Noticias de Bizkaia: DEIA, información sobre Bilbao y el munod. www.deia.com) ADELA Bizkaia

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Revista Nº 51 Diciembre 2009ko Abendua 2.10.2009 C róniCa D el Día Después . 2 - orrialdea Iragan Azaroaren 9an, Arantxa Quirogak harrera egin zigun Eusko Legebiltzarrean. Gure elkarteko ekintza eta be- harren gainean interesa azaldu zigun. Harrera bero bat emateaz gain, etorkizunean izan ditzakegun eskarien gainean bere laguntza emateko borondatea ere azaldu zigun. ADELA Bizkaia 3 - orrialdea

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  • Revista N 51 Diciembre 2009ko Abendua

    Rueda de prensa del 16 de octubre de Santurtzi

    Gastronomika a favor de la ELA

    El colofn de la Cena Gala tuvo lugar el 16 de Octubre, en el mismo escenario del palacio Oriol, donde Santutrzi Gastrononomika celebr una rueda de prensa para entregarnos el cheque de 10.943,52 de manos de su Presidente Joseba Ramos, cuyo cheque fue recibido, en nombre de ADELA Bizkaia, por Mikel Trueba, acompaado por Jos ngel Villa, Miembro de la Junta Directiva de la Asociacin.

    Adems, la rifa organizada tambin por la asociacin Gastronomika, que preside Joseba Ramos, nos report un beneficio de 3.695,00

    Una vez ms agradecemos a Santurtzi Gastronomika su solidaridad y altruismo, ya que hemos lo-grado gracias a su colaboracin, adems de beneficios econmicos, la difusin de nuestra asociacin y que sea conocida un poco ms la ELA, merced a la difusin de la rueda de prensa en el informativo de TELE7 y en las pginas de DEIA del 17.10.09 (Noticias de Bizkaia: DEIA, informacin sobre Bilbao y el munod. www.deia.com)

    ADELA Bizkaia

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    Gala - Cena

    CrniCa Del Da Despus.Se llev a efecto la anunciada Gala Cena benfica promo-vida por la Asociacin Santurtzi Gastronomika , en favor de Adela Bizkaia, el pasado da 2 de Octubre en el incompara-ble marco del Hotel NH, Palacio Oriol, en Santurtzi.

    El xito fue rotundo, la asistencia espectacular, y se cubrie-ron las 400 plazas previstas, hasta el punto de tener que co-locar en los anuncios de la gala cena que el aforo estaba completo, das antes de la celebracin.

    Cuando los participantes fuimos llegando a la terraza exte-rior del Palacio Oriol, en una noche ms propia de verano, la Banda Municipal de Santurtzi nos obsequi con un reci-bimiento musical totalmente festivo.

    A continuacin degustamos el jamn cortado a cuchillo y los pintxos de txistorra, con sendas bebidas, mientras se iban formando los corrillos entre amigos para celebrar la feliz idea de la Asociacin Santurtzi Gastronomika.

    Despus pasamos al gran saln donde la periodista y pre-sentadora de EITB, Adela Gonzlez, hizo una concisa ex-posicin del motivo y objetivos de Gastronomika Santur-tzi y su proyecto altruista a favor de la ELA, dando paso a Joseba Ramos, presidente de Santurtzi Gastronomika , que pronunci unas palabras alentadoras para nuestra asocia-cin Adela, que nos emociono, y ms an a nuestro querido Mikel Trueba que ha tenido tanto que ver en la celebracin de esta Gala Cena. Nuestra Presidenta, Maite Arenaza,

    agradeci a los organizadores, autoridades y a los asistentes en general, su apoyo solidario a nuestra Asociacin.

    Antes de los discursos, la Coral Lagun Zaharrak, de San-turtzi nos regal unas magnficas canciones con su habitual buen gusto. Los aplausos se repitieron en cada una de sus interpretaciones.

    La cena muy bien servida, con profesionalidad contrasta-da por el personal del Hotel NH, result del agrado de la concurrencia y entre animados comentarios en las mesas bien distribuidas, la simptica Adela sigui con naturalidad su acertada animacin de la Gala desde el micrfono y nos invit a que adquirisemos unas papeletas para sortear los magnficos regalos que haban donado diferentes patrocina-dores, al mdico precio de 5 euros la papeleta. Fueron mu-chos los premiados que disfrutaron de su buena suerte.

    La presentadora traslad a los asistentes la idea de lo que es Adela-Bizkaia y mencion especialmente el trptico que se

    Santurtzi Gastronomikoa 2.10.2009

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    reparti en las mesas del comedor, invitando a colaborar con nuestra asociacin, bien mediante donativos, cuota de socio con el apoyo de voluntarios para desarrollar las diferentes labores que llevamos a cabo a favor de nuestros afectados, concluyendo con la frase de Stephen Hawking No te rin-das. Considera cada maana una nueva oportunidad y cada da un regalo.

    La gala cena finaliz a la 1:30 de la madrugada, y desde este rincn que es nuestra revista, queremos expresar nues-tros agradecimientos a la Asociacin Santurtzi Gastrono-mika por la magnfica organizacin del evento y por di-fundir nuestra Asociacin Adela de forma tan desinteresada, adems de la aportacin econmica a las arcas de nuestra asociacin, merced a los beneficios resultantes de la cena y la rifa celebrada durante la misma.

    De igual manera expresamos pblicamente nuestro agra-decimiento a las instituciones colaboradoras, distribuidores que cedieron sus productos y asistentes en general , tanto de Santurtzi como de otras procedencias; amigos y afectados de la ELA que asistieron a la cena, Ayuntamiento de Santurtzi, Banda Municipal de Santurtzi, Coral Lagun Zaharrak , y tantos corazones solidarios que se hicieron presentes en la celebracin. Iigo Pombo y Jon Etxebarria, de la Diputa-cin Foral de Bizkaia tambin nos acompaaron en la Cena. Tambin estuvo, como siempre, el Dr. Luis Varona. Desde aqu nuestro recuerdo para Julio Ibarra que iba a presentar la Gala inicialmente, pero un inoportuno accidente le priv de su asistencia. Deseamos su rpida recuperacin.

    Mil y mil gracias a Santurtzi Gastronomika y a su equipo di-rectivo, despus de tan magnifica experiencia y por la ayuda que supone para nuestra asociacin que con toda seguridad contribuir a mejorar el cuidado de nuestros afectados de ELA, y la constatacin de que no estamos solos en la lucha contra la ELA.

    Hoy hemos aadido muchos amigos y simpatizantes a nues-tra labor en pro de nuestros afectados.

    En el Correo de hoy, da 3, en la seccin de LA MIRILLA, tambin se hace eco de la Gala-Cena a favor de la ELA, con detalles y fotografas.

    ADELA Bizkaia

    El pasado 9 de Noviembre, la Presidenta Da. Arantxa Quiro-ga nos recibi en el Parlamento Vasco.

    Nos mostr su inters por cono-cer las necesidades de nuestro colectivo, as como las activida-des que realiza la Asociacin.

    Nos dispens una clida acogida y se mostr dispuesta a brindar-nos su apoyo en un futuro en las demandas de la Asociacin

    Visita al Parlamento Vasco - Eusko Legebiltzarrera Bisitaldia

    Desde ADELA Euskal Herria queremos agradecer la colaboracin a todas las personas que apor-tan las ayudas tcnicas que ya no utilizan, beneficiando a otras familias y contribuyendo de esta manera a mejorar la calidad de vida de nuestros enfermos.

    En estas fechas tan entraables, queremos tener un especial recuerdo para nuestros socios fallecidos y sus familias.

    Iragan Azaroaren 9an, Arantxa Quirogak harrera egin zigun Eusko Legebiltzarrean.

    Gure elkarteko ekintza eta be-harren gainean interesa azaldu zigun.

    Harrera bero bat emateaz gain, etorkizunean izan ditzakegun eskarien gainean bere laguntza emateko borondatea ere azaldu zigun.

    Agradecimiento y recuerdo

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    Entrevista al DR. Luis VARoNA, realizada por el Responsable del Departamento de Comunicacin de ADELA iNFoRMA

    Continuamos los habituales reportajes de las Unidades de ELA de Madrid, dando paso a una nueva serie: Hospitales, Clnicas y profe-sionales espaoles, que no slo conocen muy bien, sino que tratan especialmente la enfer-medad de la ELA.

    El Hospital de Basurto, ubicado en la Avda. de Montevideo, 18, en Bilbao (Vizcaya) es el Hospital General que atiende a la Villa de Bilbao, la ms poblada del Pas Vasco y est integrado dentro del Servicio Vasco de Salud (Osakidetza). Gracias al trabajo concienzudo y a un conocimiento e inters muy alto en la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrfica, de algunos mdicos neur-logos como el Dr. Luis Varona, los en-fermos de esta tierra se sienten mucho ms atendidos y sus demandas son me-jor cubiertas.

    La ELA, hasta hace muy poco, era una enfermedad desconocida, incluso en am-bientes mdicos. Gracias a labor de las Asociaciones, y al esfuerzo, en muchos casos, abnegado y motivado nicamente por razones personales, de muchos m-dicos y otros profesionales de la Sani-dad Espaola, los enfermos de ELA son atendidos con unos estndares de calidad cada vez ms aceptables.

    Con estos reportajes, iremos dando datos a to-dos nuestros lectores, vivan donde vivan, en nuestra geografa, de cules son los mejores profesionales y hospitales donde se pueden di-rigir, y dnde van a encontrar una cara amiga, cientfica y profesional que conoce perfecta-mente su enfermedad y la va a tratar con todos los medios que existan en ese momento.

    Tambin tenemos el objetivo de acercarnos, aunque sea mnimamente, al estado y al fun-cionamiento de la Sanidad en las diferentes Comunidades Autnomas, y cmo no, a las costumbres y formas de vivir de la gente, que pueden ser diferentes y hacer diferente la ma-nera ptima de afrontar una enfermedad como la ELA.

    Veremos, por ejemplo, como el concepto de Unidad de ELA, tal y como se ha entendido en Madrid, se suple eficazmente con otro tipo

    de gestin en el Pas Vasco.

    Luis Varona recibi al Departamento de Co-municacin de ADELA, en su consulta de Neurologa del Hospital de Basurto (Bilbao). En una extensa entrevista, el Dr. Varona nos explic la situacin actual de la ELA en el Pas Vasco y, como uno de los mdicos ms cono-cedores de la enfermedad de Espaa, nos res-pondi a los interrogantes habituales de todos los pacientes.

    Nos encontramos, en primer lugar, con un neurlogo que nos habl de un trato al pacien-te ms cercano y familiar del acostumbrado. Si bien, los medios son reducidos y el concepto de Unidad de ELA, ni siquiera se ha planteado en esta Comunidad Autnoma, segn el Dr. Varona, se trata de que el paciente reciba lo que precisa en el tiempo adecuado.

    Haciendo memoria, el tiempo ha pasado muy rpido en Basurto. Hace slo 15 aos, antes de la aparicin del Rilutek, y el uso generalizado de sistemas de ayuda a la respiracin, los pa-cientes con ELA estaban, en general, dispersos por toda la geografa, y con poca esperanza de que los mdicos pudieran solucionar sus pro-blemas.

    Segn el Dr., la inmensa mayora dejaban de acudir a consultas y la atencin se realizaba a

    travs de actuaciones en urgencias e ingresos hospitalarios no programados. Todo esto, pese a que, en su da, un importante ensayo (aminocidos ramificados) aglutin y dio es-peranzas a muchos pacientes.

    Hoy, las cosas han mejorado y, aunque sabe-mos que la cura an no est a nuestro alcance, Basurto dispone de los mismos tratamientos para ayudar a favorecer la autonoma y la cali-dad de vida del paciente, que se pueden encon-trar en cualquier otro Hospital del Mundo.

    Segn Varona, lo que es ms importante, es que tenemos el firme convencimiento,

    adems apoyado en datos cientficos, de

    que una estructura de consulta, con dedi-cacin plena a la ELA, otorga un plus de esperanza y bienestar al paciente.

    Desde nuestra Asociacin, conocemos histricamente al Dr. Varona por su de-dicacin a la ELA. Quisimos saber cu-les han sido los logros en estos ltimos aos. Varona, nos explic, como a base de mucho esfuerzo, se ha conseguido desarrollar una consulta monogrfica

    de ELA, que ha permitido aplicar pro-tocolos y planificar y homogeneizar la

    asistencia. Segn sus palabras transcritas en un prrafo anterior: intentamos que cada pa-ciente reciba lo que precisa en el tiempo ade-cuado, y que sea l mismo, quin gestione su enfermedad, guiado por el equipo de profesio-nales sanitarios.

    En las 3 provincias de la comunidad se trata la ELA de forma adecuada, tanto por capa-cidad profesional como tcnica. En Vizcaya, que cuenta con la mitad de los habitantes de Euskadi, tratamos a la mayora de los afecta-dos, por inters, tradicin y colaboracin del resto de los neurlogos. Recibimos segundas opiniones de comunidades vecinas, y aunque no somos Unidad, tratamos de mantener coor-dinada la asistencia, y sobre todo cercana al enfermo, afirma.

    La Federacin ADELA EUSKAL HERRIA, agradece a los responsables de la revista ADELA Informa, el per-mitirnos publicar la entrevista al Dr. Varona que apareci en el n 65 de Otoo 2009.

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    La ELA en el Pas VascoLa situacin de la enfermedad de la ELA, como tal, en el Pas Vasco dista poco de la que existe en otros lugares de Espaa.

    El tratamiento, los medios, los recursos, como Comunidad Autnoma s que varan, y a travs de este reportaje, vamos a conocerlos mejor.

    Por la complejidad y requerimiento de co-ordinacin entre especialistas, y de tcnicas que requieren ajuste y vigilancia de forma continua, la ELA se trata sobre todo en el sis-tema pblico. Asimismo el Rilutek, por ahora el nico frmaco con efecto demostrado so-bre el curso de la enfermedad, se administra de forma controlada pero sin coste dentro de Osakidetza.

    Luis Varona nos asegura que en Osakidetza, los datos sobre la demora en el diagnstico de una ELA son similares a las que existen en el resto del mundo. De hecho, el paciente tarda de media casi un ao en ser diagnosticado, y el punto crtico es la sospecha y derivacin al neurlogo. Los casos de inicio bulbar, lgica-mente se ven antes. Aunque esta demora pare-ca haberse acortado algo en nuestro entorno, ltimamente atienden muchos pacientes de edad ms avanzada, con tiempos de evolucin sin diagnstico que superan, ampliamente, los doce meses; siempre comienzan con trastorno de la marcha, algunos han sido operados de columna, y en muchos casos, haban decidido, simplemente, no salir de casa por las cadas.

    Segn Varona, la consulta de ELA implica docencia para los futuros neurlogos, y otros

    colegas. Hemos hecho esfuerzos sobre todo hacia nuestras enfermeras, la atencin prima-ria, logopedas, fisioterapeutas y rehabilitado-res, y la recepcin ha sido muy positiva.

    Todos estos esfuerzos recaen, como es natu-ral, sobre un mejor tratamiento para el que sufre la ELA. Aunque no al nivel de Unidad de ELA, Luis Varona nos habla de las Ven-tajas de un entorno hospitalario, que hacen posible la colaboracin con Internistas (m-dicos que se dedican al estudio de los rganos internos), cirujanos, neumlogos y hasta in-tensivistas (Profesionales Especializados en Cuidados Intensivos) en el cuidado de los pa-cientes. Varona nos habla en todo momento de un beneficio y un conocimiento que todos los

    profesionales adquieren con la experiencia.

    Los Cuidados Paliativos (*) y su aplicacin directa en enfermos de ELA en Osakidetza es natural y la cooperacin de Neurologa con los expertos de esta rama de la Medicina, es directa y continua. Segn Varona, todo el tratamiento en la ELA es paliativo desde el inicio, no slo en la fase final. Por la natura-leza del proceso, es el neurlogo quien dirige y coordina la atencin, pero la experiencia de un experto en este entorno, se ha mostrado valiossima, y muy apreciada en muchsimos pacientes.

    Este punto anterior es importante resaltarlo, ya que los servicios de los Cuidados Paliati-vos, muy beneficiosos y positivos para los pa-cientes y sus familias, tal y como nos afirmaba

    el Dr. Varona, no se aplican, en muchos casos a los pacientes de ELA de otras Comunidades Autnomas, que los suelen reservar para otras enfermedades graves como el cncer.

    Segn el Dr. Varona, Este camino es de do-ble direccin: nosotros hemos aprendido de

    los pacientes de ELA y de nuestros compae-ros, y, en mi opinin, el aadir a tu arsenal conocimientos y estilo de medicina integral, te acerca ms a la realidad del paciente, y te hace ms til para el enfermo, y tambin me-jor profesional.

    TRATAMiENTo DE LA ELA A NiVEL osAKiDETZA (sisTEMA DE sALuD VAsCo)

    (*) Qu son Los Cuida-dos PaLiatiVos?

    Los Cuidados Paliativos son un concep-to de la atencin al paciente que incluye a profesionales de la salud y a volunta-rios que proporcionan apoyo mdico, psicolgico y espiritual a enfermos de dolencias graves, y a sus seres queridos. Los cuidados paliativos ponen el nfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los cuidados palia-tivos es el control del dolor y de otros sntomas para que el paciente pueda per-manecer lo ms alerta y cmodo posible. Los servicios de cuidados paliativos es-tn disponibles para personas que ya no pueden beneficiarse de los tratamientos

    curativos. Los programas de cuidados paliativos proporcionan servicios en va-rias situaciones: en el hogar, en centros de cuidados paliativos, en hospitales o en establecimientos capacitados para asistir enfermos. Las familias de los pacientes son tambin un enfoque importante de los cuidados paliativos, y los servicios estn diseados para proporcionarles la asistencia y el apoyo que necesitan.

    Extracto de la definicin de Cuidados

    Paliativos, segn el National Cancer Institute (EE.UU.)

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    Epidemiologa, incidencia, prevalencia de la ELASegn el Dr. Varona, desde el punto de vista epidemiolgico (incidencia, prevalencia), no se ven grandes diferencias entre la Esclerosis Lateral Amiotrfica que se sufre en el Pas

    Vasco, y la que se pueda sufrir en cualquier otro lugar de Espaa, Europa o Norteamrica, que es de dnde tenemos datos fiables.

    En las formas de presentacin de la enferme-dad, todos los datos son equiparables al resto. Varona nos hace la observacin de que, aun-que los casos ms impactantes de ELA suelen ser en personas ms jvenes, aprecia un incre-mento importante en la incidencia de la enfer-medad en personas muy mayores (ms de 75 aos), aadindose, en muchos casos, cuadros de algn tipo de demencia (asociada muchas veces a la avanzada edad).

    Esta situacin, que antes podra pasar desaper-cibida, ahora, cada vez ms, est saliendo a la luz, gracias, segn palabras de Varona, a un mayor acceso de la poblacin a los sistemas de salud, a un incremento en el nmero y ca-pacitacin de los neurlogos del Pas Vasco.Segn el Dr., a lo largo de los ltimos aos, ha llamado la atencin la presencia de focos de poblacin con incidencia de ELA despropor-cionada, con respecto a lo que se espera.

    Estas situaciones no han podido explicarse por causas genticas, y an hoy, siguen intentando analizarlas. La sospecha de un factor exgeno (factor ambiental, de hbitos, etc.), es inme-diata, si bien las dificultades para encontrar

    rastros de ese supuesto agente, que tuvo algo que ver aos atrs, son muy grandes.

    El Dr. Varona, aprecia un incremento im-portante en la incidencia de la enfermedad en personas muy mayores (ms de 75 aos), aadindose, en muchos casos, cuadros de algn tipo de demencia (asociada muchas veces a la avanzada edad).

    A destacarPara finalizar nuestro acercamiento a la Sani-dad Vasca, Varona nos destaca, en primer lu-gar, como echa en falta la necesidad de desa-

    rrollar una gran red de Medicina Paliativa.Cree que la implicacin de neurlogos y otros especialistas, as como mdicos de atencin primaria, es ptima en general.

    La atencin en Urgencias no programada va a ser siempre un problema, pese a los esfuer-zos por estar mejor coordinados; la premura de las actuaciones condiciona el servicio. Por esa razn, desde su consulta estn impulsando las declaraciones de voluntades anticipadas, que ya recoge la Ley aprobada hace aos por el Parlamento Vasco, y a cuyo status accede-mos en los hospitales por el sistema informti-co. Su activacin nos obliga a actuar conforme a los deseos del paciente, y se evitan mayores dudas, incertidumbres, comentarios desafortu-nados, y en suma ms sufrimiento en los mo-mentos ms crticos.

    Por supuesto, Varona no quiere dejar pasar la oportunidad de destacar la labor de las Asocia-ciones de Pacientes y, en especial, de ADELA Euskal Herria en la Comunidad Autnoma Vasca. El Dr. Varona piensa que su actividad, estmulo e ideas no slo se ha traducido en una mejor calidad de vida para los pacientes de ELA, sino que el sentido de las personas que la integran ha hecho posible que nuestros pa-cientes dispongan de una informacin fiable,

    rigurosa y ajustada, sin dar cobijo a cantos de sirena, y sin tratar temas cientficos llenos de

    matices sin la serenidad y tiempo exigibles.

    Y un paciente bien informado es un pa-ciente con poder y que gobierna su vida...

    Da a da en la consulta de ELA de Basurto.Los pacientes de ELA que acuden al Hospital de Basurto provienen, en primer lugar, de Bil-bao, y de toda Vizcaya. Tambin acuden algu-nos de lava y Guipzcoa. A da de hoy, cual-quier residente en el Pais Vasco puede solicitar ser atendido en el Hospital de Basurto.

    Se trata de gestionar ptimamente las citas, ya que no tiene sentido que haya demoras en una visita, sea primera o de revisin. Tampoco sue-le haber sobresaturacin en la sala de espera, y por esto el grueso de consultas se hace por la

    tarde. Se presta especial atencin al cansancio de los enfermos, y tienen gran flexibilidad en

    cuanto a horarios, frecuencia de visitas, y co-ordinacin con otros especialistas.

    Las primeras consultas tienen duracin prcti-camente a demanda, y se ofrece atencin tele-fnica desde el primer da.

    Aunque se aspira a ello, no pueden llegar a que todos los pacientes dispongan del mismo nivel de asistencia con la actual disponibilidad de personal. El tiempo total del trabajo del De-partamento, se divide entre consulta de Neu-rologa general y de Motoneurona, dedicando a la ELA la mitad de la jornada. El modelo de muchas visitas en un solo da es inaplicable por la misma razn. En opinin de Varona, comporta la desventaja del cansancio del pa-ciente, y es inaplicable a medida que la ELA avanza.

    En el Hospital de Basurto, el Dr. Varona cuen-ta con la colaboracin constante de otra neur-loga interesada en motoneurona, la Dra. Cas-tillo, adems de las reas de Rehabilitacin, Respiratoria, Endoscopia, Fisioterapeutas, etc. Segn Varona, la comunicacin es muy fluida

    y, en ocasiones, el telfono echa humo. El Dr. explica, como no se contemplan demoras en las derivaciones del paciente entre los dis-tintos especialistas y, con mucho esfuerzo, se consigue.

    La especial configuracin del Pas Vasco, con

    poca poblacin y con numerosas localidades, todas muy cercanas entre s, hacen posible un curioso, pero eficaz tipo de atencin al enfer-mo de ELA. En muchos casos, es el propio Mdico de Familia que corresponde al pacien-te, el que aplica y controla ciertos tratamientos especficos de la enfermedad, siendo guiado,

    en todo momento, por los neurlogos de Ba-surto. El trato es tan familiar y cercano, que en multitud de ocasiones, el neurlogo conoce personalmente al mdico en cuestin.

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    Sobre tratamientos, intervenciones, investigacin de la ELA Dr. Luis Varona

    Pregunta.- Luis, t eres una persona muy experta en ELA. Explcanos cmo comen-zaste a interesarte por la enfermedad.

    Respuesta.- Como todos los neurlogos, aprendimos viendo pacientes, y no sabra de-cirte que me llev a interesarme por la ELA. Es un topicazo, pero todos conocemos la especial calidad humana de estos enfermos; incluso recuerdo trabajos tratando de explicarlo, en base a datos o hiptesis neurobiolgicas.

    Recuerdo bien la actitud que yo vea cuando trabajbamos en Urgencias, y me satis-face decir que ha cambiado. Desde el ao 1993, que nace el Riluzole, los enfermos lo demandan y, de paso, una mayor implicacin de los profesionales de la salud. Tenemos claro que ste es el camino, a la vez que nuestro inters nos hace estar bien colocados para acceder a futuros avances u ofrecer las terapias paliativas con respaldo cientfico slido.

    P.- Luis, las intervenciones ms importantes, que se dan en la mayora de los pacien-tes de ELA, son la gastrostoma y la ayuda respiratoria Cmo las gestionis y qu otras ayudas recomendis a los enfermos?

    R.- La gastrostoma y ayuda respiratoria la indicamos en la consulta, y se accede a ella sin dificultad y de forma rpida. La primera se hace en rgimen de ingreso, y durante el mismo, seguimos controlando al paciente. Tambin lo hacemos durante exacerba-ciones o crisis de tipo infeccioso respiratorio. Los compaeros de Neumologa suelen controlar las especificaciones tcnicas de los sistemas de BiPAP. Hemos generalizado el uso de ayudas para la tos, con excelente aceptacin y resultados: su uso ayuda en fases agudas, y de manera continuada previene y reduce el nmero de infecciones respiratorias.

    P.- Tenis experiencia en algn tratamiento ms novedoso como, por ejemplo, el llamado marcapasos diafragmtico?

    R.- Estamos en conversaciones con nuestro Servicio de Ciruga para que cuando llegue el marcapasos diafragmtico estemos en disposicin de colocarlo en casos seleccio-nados. Ya hay estudios en marcha en Estados Unidos y Francia, y los resultados son prometedores, pero de nuevo la clave es la buena indicacin. Si se coloca demasiado tarde no sirve, adems del mayor riesgo de la operacin.

    P.- Aplicis los llamados Cuidados Paliativos a los pacientes de ELA? Qu me-joras aportan a la vida del enfermo?

    R.- Yo creo que todo el tratamiento de la ELA es paliativo, desde el primer da. Si nos referimos a las fases ms graves, resulta una obviedad que debemos tratar adecuada-mente al enfermo en esos momentos, ya que tenemos medios para ello; no usarlos es hacer dejacin de funciones, y estaramos ante una Medicina que no contempla ade-cuadamente al paciente crnico y grave una vez diagnosticado. Creo que los Cuidados Paliativos se aplican en todos los centros, e incluso algunos trminos, que han podido ser conflictivos, estn ya regulados por los Colegios de Mdicos.

    P.- Estn cubiertos por la Sanidad Vasca los servicios a domicilio ms necesarios (fisioterapia, logopedia, psicologa)?

    R.- La Logopedia a domicilio est cubierta por el Sistema Pblico, sin embargo los dems servicios, si el paciente los desea, lo tiene que costear, de una manera u otra, de su bolsillo. En el Pas Vasco, histricamente, hay mucha costumbre de disponer de seguros privados de salud y, aunque ltimamente cada vez la gente acude ms al Sis-

    objetiVos a CumPLir Luis Varona nos asegura que el objetivo que tienen es crear mini-unidades, lo ms prximas al paciente. La Comuni-dad Autnoma Vasca no tiene tantos habitantes, como para que no se pueda gestionar una atencin del tipo que sea en un radio de unos pocos kilmetros del domicilio. Por ejemplo, la Logopedia en Vizcaya se cubre de ese modo, a cargo del Sistema Pblico. Un paciente de Ca-rranza o Lekeitio, no debera hacer un desplazamiento de una hora, por trayec-to, para que le vean cuatro especialistas, si tres le pueden atender ms cerca. Va-rona afirma que Se trata de minimizar

    el tiempo en consulta y desplazamientos y sacarle todo el partido a los recursos sociosanitarios. A las Trabajadoras So-ciales les pedimos mucho, pero es que adems nos lo dan!

    Aspiran a poder dar al paciente, que no vive cerca del hospital, lo mismo que al que puede venir en metro, y con el mis-mo grado de esfuerzo por su parte. Esto lo van a intentar realizar, mediante la implicacin de ms personas en el equi-po Echan de menos una enfermera!

    Aunque ya lo hacen, tienen protocoliza-da un tipo de asistencia a domicilio, en fases muy avanzadas, porque, aunque la atencin primaria est muy encima, el hospital parece que abandona este tipo de paciente, que de hecho necesi-tara medicacin de difcil manejo fuera de este mbito. Los compaeros de Cui-dados Paliativos ayudan pero tampoco llegan a todos.

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    tema Pblico, no cuesta mucho convencer a los pacientes de la necesidad de este servicio y de su coste.

    P.- Cules crees que han sido los descubrimientos ms impor-tantes sobre la ELA en los ltimos aos?

    R.- El Rilutek, que sin duda hizo salir a pacientes de sus casas, y la generalizacin de medidas paliativas. Hace 15 aos el tratamiento respiratorio y la gastrostoma en nuestro medio, no eran generali-zados ni optimizados, como lo son ahora, aunque hemos de seguir mejorando.

    P.- En tu opinin, Cul es la mejor manera de tratar a los pa-cientes de ELA? Te parece que el modelo de la Unidad de ELA iniciada en Madrid es adecuado?

    R.- No creo que haya un Gold Standard de atencin a la ELA. Hoy hay un modelo en boga, pero maana puede haber otro. Lo que debe primar es la autonoma, capacidad de decisin y calidad de vida del paciente. Y esto nace de la informacin y el respeto. Venimos de una Medicina paternalista que, en casos reales, que todos hemos visto, recomendaba mentir al enfermo. A que suena fatal? Pero es que adems sera imposible. Y sobre todo, el mdico debe implicarse; no basta con diagnosticar a tiempo y ser un lince en la clnica; si no aportas algo de ti, el paciente lo nota.

    Tenemos los odos bien abiertos para escuchar lo que las fami-lias y los enfermos quieren. El concepto de medicina integral, con atencin constante a las necesidades fsicas, y no fsicas, de los que sufren, es el que queremos mantener como corazn de nuestro modelo.

    P.- Realizis investigacin sobre la ELA en el Hospital de Ba-surto?

    R.- La investigacin que podemos realizar es de tipo clnico y epi-demiolgico. Realizar un seguimiento de todos los pacientes nos da muchos datos, que han ido cambiando la cara de la enferme-dad: la prevalencia de deterioro cognitivo, la fatiga y formas de manejarla, los casos atpicos y diagnsticos errneos; todos ellos pueden arrojar luz sobre aspectos del proceso.

    En colaboracin con el servicio de Gentica, tenemos capacidad de extraer ADN para investigacin. Este es un campo tremenda-mente complejo (alguien lo ha equiparado a tirar una red de nio en el ocano) pero que nos puede dar informacin valiosa. Tene-mos un proyecto relacionado con las Atrofias musculares espinales (una forma crnica y ms benigna de motoneurona) y en curso uno sobre los enfermos con atrofia bulbospinal o Enfermedad de Kennedy.

    Est claro que la investigacin importante se realiza en coopera-cin y si se da la oportunidad de colaborar en un estudio la aprove-charemos, siempre primando el potencial de esperanza que supo-ne, y considerando las posibilidades reales de xito. Hay estudios que por su diseo o datos preliminares estn condenados a ofrecer resultados decepcionantes.

    P.- En tu opinin, en qu estado se encuentra la investigacin a nivel mundial?

    R.- La investigacin trascendente en el campo de la ELA est muy activa: la identificacin del papel de la protena TDP-43, confir-mada hace poco por estudios genticos, es un hallazgo de gran im-portancia. Nos ayuda donde ms nos hace falta, a entender el por qu de la enfermedad. Esto derivar a desarrollar nuevos modelos animales, identificar nuevos marcadores, con la posterior apari-cin de nuevas posibilidades de neuroproteccin.

    P.- Crees que el ambiente investigador es el adecuado en Espa-a y Europa?

    R.- Actualmente, la investigacin en ELA se concentra en Estados Unidos y Europa (Francia y Alemania). En los ltimos aos hay aportaciones interesantes de grupos de Italia y Espaa. La nica forma de avanzar realmente es la investigacin cooperativa entre varios centros de distintos pases, bien coordinados y comunica-dos. En este sentido ya estn las bases puestas en Europa, con avances sobre Gentica, y yo espero ver frutos pronto. Sin embar-go el tiempo entre un descubrimiento importante, como el hallaz-go de un nuevo gen que causa ELA, tan slo hace unos meses, y su aplicacin en pacientes, es siempre demasiado larga para los elticos. Somos muy conscientes de esto, y por esto nuestra carne en el asador la ponemos da a da en la consulta.

    P.- En tu opinin, cules sern las lneas acertadas para conse-guir ms xitos en la investigacin en ELA?

    R.- La lnea de la neuroregeneracin es muy prometedora pero no parece probable est lista como tratamiento a corto plazo. Hay otras enfermedades degenerativas cuyos sntomas no se extienden tanto o tan rpido, y que, seguramente, sern un campo de prue-bas anterior a la ELA. La bsqueda de marcadores genticos es un trabajo mprobo, y solamente estamos empezando. Son muy atractivos los planteamientos sobre las cianobacterias, pero tam-bin plantean dificultades de recuperacin de datos biolgicos o epidemiolgicos. Los que hacemos prctica clnica tenemos como objetivo fomentar la autonoma y mejorar la calidad de vida, y ace-lerar el tiempo hasta el diagnstico, que sigue siendo demasiado largo: un ao de media, supone muchos das de angustia, incerti-dumbre, dudas, que se aaden, como una losa, contra la moral de cualquiera, a la hora de or, por fin, qu es lo que esta pasando.

    P.- Crees que se curar o tratar eficazmente la ELA pronto? Cmo crees que se alcanzar esa cura?

    R.- La cura de cualquier enfermedad crnica degenerativa, hoy por hoy, es un sueo. Ni siquiera en enfermedades con un slo gen implicado, estamos cerca, menos en una tan variable, heterognea y compleja como la ELA. Yo creo que una bsqueda del Grial, probablemente, no llegar a buen puerto. Estoy convencido que ha-llazgos basados en la observacin clnica, darn pistas importantes. Tambin dudo que un solo frmaco (bala mgica) sea lo que nos hace falta para que la ELA se escriba de otra forma en los libros.

    No quiero dar a entender que hoy no disponemos de tratamien-tos eficaces: hemos visto la generalizacin de medidas que han aliviado las limitaciones de los enfermos. Cuando algn paciente no puede someterse a estos tratamientos, lo que resulta, es ms

  • 9 - orrialdea

    terrible. El pronstico vital ha aumentado 11 meses de media en la ultima dcada. Pero, por supuesto, marcarse nuevos objetivos no es slo lcito, sino necesario.

    P.- Qu nos tienes que decir sobre las terapias con clulas ma-dre? Conoces alguna que sea eficaz? Crees que sern eficaces contra la ELA algn da?

    R.- El campo de las clulas madre, o de la neuroregeneracin, es el que rene ms charlatanes por metro cuadrado. Es preocupante, me atrevo a decir que inmoral, y hasta podra ser delito. Cobrar por un tratamiento no probado, adems de antitico, es casi propio del Dr. Mengele (*).

    (*) Dr. Josef Mengele

    El Dr. Mengele fue un descomunal asesino nazi, muy famoso por sus tra-bajos pseudocientficos en el Campo de Concentracin de Auschwitz, donde realiz experimentos con seres humanos y asesin a miles de per-sonas: mujeres, nios, bebs y ancianos incluidos. Sus estudios casi siempre tenan que ver con la superioridad de la raza y con la gentica.

    Se le lleg a apodar El ngel de la Muerte, ya que era el responsable directo de decidir quin iba a la Cmara de Gas, segn llegaban los con-denados en los trenes que los transportaban al recinto.

    Otra cosa son los estudios serios en humanos; apreciables, aunque hasta ahora no hayan aportado casi nada, difciles de planificar, y que, probablemente, necesitan an una puesta a punto, en su vertiente preclnica. Adems, el riesgo de fracasos iniciales por objetivos discutibles, puede hacer peligrar la viabilidad de ensayos futuros, seguramente con ms datos bsicos y mejor diseados. Es complicado encontrar el equilibrio, ya que hay expertos que opi-nan que si no lo hacemos nosotros, alguien lo har, y nuestros pacientes actuales, lgicamente, desean acceder a la gran espe-ranza Cmo podemos conciliar esto? Yo apuesto por profundi-zar en los conocimientos de la fisiologa y llegar a un acuerdo plurinacional para aplicar un protocolo consensuado en un buen nmero de pacientes, con distintos fenotipos y gravedades. Lo malo es que de cualquier manera, tiempo se necesita, y de esto los enfermos no andan sobrados.

    P.- Para finalizar esta interesante entrevista, nos gustara que nos dieras tu opinin sobre la llamada Medicina Alternativa en ELA (tratamientos no probados, desconocidos, atpicos, no cientficos...)

    R.- La medicina alternativa esta presente en todas las capas de nuestra sociedad, y cmo no, tambin en la Esclerosis Lateral Amiotrfica. Como profesional de la salud soy tambin cientfico, y he de decir que su aportacin no se sabe cul puede ser, y en los casos que se ha estudiado, ha sido cercana a cero. Es un tema que abordamos sin tapujos, dentro de la libertad individual y la normal relacin medico-paciente. Cada vez son ms los pacientes y fami-liares que nos confan sus dudas o inquietudes en este terreno, y ms de la mitad de los enfermos han usado, en algn momento de su padecimiento, estas terapias, que van de lo inocuo a lo extrava-gante y de lo prudente a lo peligroso.

    Cada vez soy menos tolerante con este tipo de prcticas, con total respeto a los que optan por probar. Pero las decepciones y sensa-

    cin de prdida son la norma Y no es slo tiempo o dinero lo que habremos perdido; es esperanza. Y esto, manteniendo a la vez los pies en el suelo, es lo ms precioso que tenemos. Sin esperanza estaramos perdidos.

    Nos parece fabuloso que se homenajee con este reportaje a Luis Varona.

    Es muy difcil encontrar a un neurlogo con una vocacin tan grande de cuidar y ayudar a la cali-dad de vida de personas afectadas por la ELA.

    Ha sido un gran privilegio estar en los ltimos 12 aos acompaados en el momento del diag-nstico, y en cada avance de la enfermedad, por una persona tan delicada.

    Su especializacin en la ELA le hace andar muy seguro en el trato con el enfermo.

    Domina, adems, un montn de trucos para pa-liar los efectos colaterales de la ELA.

    Hemos sido testigos de su enorme esfuerzo per-sonal para seguir la evolucin del conocimiento de la enfermedad.

    Ha acudido, sacrificando das de vacaciones y financiado con sus propios recursos, a todas las asambleas mundiales de la ELA.

    Puedo decir, sin paliativos, que Luis Varona es uno de los profesionales ms queridos por el co-lectivo de afectados por la ELA en Euskadi.

    Jos Mari Arrazola AranzadiFederacin de Asociaciones de ELA de Euskal Herria

  • 10 - orrialdea

    interruPCin deL estudio itaLiano sobre eL Litio en

    PaCientes Con eLa Por faLta de

    efiCaCia y toxiCidad

    En Febrero de 2008, un artculo de Fornai en una importante revista cient-fica, PNAS, describa el efecto del Litio en 16 pacientes con ELA. Segn los primeros datos, este frmaco demostr unos resultados esplndidos: detencin de la progresin con casi ningn efecto adverso. Las noticias eran tan esperan-zadoras que muchos pacientes expresa-ron su deseo de probarlo, y se iniciaron ms estudios para tratar de confirmar este avance de resultados tan impresio-nante.

    El estudio italiano se planific en 20 centros, y se diseo para obtener datos durante 15 meses desde que cada pa-ciente era incluido. Todos los enfermos podan tomar Rilutek, y se hicieron 2 grupos, uno con Litio en niveles ba-jos (0.2-0.4 mEq/L), que se consider infrateraputico y funcionara como pseudoplacebo; y otro con las dosis equiparables a las utilizadas en el traba-jo original (0.4-0.8 mEq/L)

    Ya se haban incluido 171 pacien-tes. En el anlisis interno efectuado en Octubre 2009. se vio como el 60% no pudo completar el ensayo (mas del do-ble de abandonos que cualquier otro en-sayo en ELA) Aproximadamente 1 de cada 3 enfermos que tuvieron que dejar el Litio fue por efectos secundarios , y otro tercio por fallecimiento. Tras co-nocer estos datos, el comit investiga-dor decidi detener el estudio.

    Otros datos revelados han demostra-do que ninguna de las 2 dosis de Litio tuvo efecto positivo alguno sobre la supervivencia o progresin de la enfer-medad.

    Luis VaronaHospital de Basurto

    El uso de una enzima, la protena C activada o PCA, permite frenar la muerte celular que se produce en la enfermedad de la esclerosis lateral amiotrfica (ELA). Los autores de un artculo publicado en Journal of Clinical Investigation han visto aumentada en un 25% la esperanza de vida de ratones con una forma equivalente y rpida de la enfermedad. Con el uso de este compuesto tambin se consigui extender el perodo de tiempo en que los ratones con una mutacin en el gen de la superxido dismutasa 1 (SOD-1) eran capaces de estar bien a pesar de mostrar algunos sntomas de la enfermedad, y reducir el ritmo de prdida de la masa muscular caracterstico de la ELA.

    La PCA disminuye drsticamente la actividad de la SOD1 mutada y protege a las neuronas de la sntesis de formas mutantes de la enzima en las neuronas motoras y otras clulas en la mdula espinal. Incluso, en las clulas de la microglia, que se ha demostrado que desempean un papel clave en la respuesta inflamatoria y en la progresin de la esclerosis lateral amiotrfica

    http://www.jci.org/articles/view/38476/pdf

    Recogido por Luis Varona ComuniCado: daval international consigue la designacin de frmaco

    hurfano para tratar las neuronas motorasTras la provisin de los datos clnicos y cientficos de la Administracin de Alimentos y Frmacos de EE.UU. (FDA), la compaa de propiedad privada con sede en Reino Unido daval international Limited (http://www.davalinternational.com) ha sido in-formada de que su innovador agente antiinflamatorio aimsPro ha recibido la desig-nacin de frmaco hurfano para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrfica.

    La ELA es la forma ms comn de enfermedad de las neuronas motoras. aimsPro ya ha conseguido el estado hurfano en Australia para el tratamiento de la ELA y la leucodistrofia de Krabbe (enfermedad de Krabbe). Se han realizado aproximaciones para que el laboratorio propietario de la molcula lleve a cabo un ensayo clnico inter-nacional doble ciego contra placebo para determinar si los pacientes con ELA pueden beneficiarse de su uso.

    Actualmente est en fase II de ensayo en Europa para el escleroderma y la disfuncin de vejiga en casos de esclerosis mltiple secundaria progresiva, es decir enfermedades con un componente inflamatorio conocido. Se espera que ambos ensayos se conozcan en la primera mitad de 2010.

    *Fuente: Europa Press

    QU ES UN MEDICAMENTO HURFANO?

    Los llamados medicamentos hurfanos van dirigidos a tratar afecciones tan infrecuen-tes que los fabricantes no estn dispuestos a comercializarlos bajo las condiciones de mercado habituales.

    El proceso que va desde el descubrimiento de una nueva molcula a su comercializa-cin es largo (10 aos de media), caro (varias decenas de millones de Euros) y muy poco seguro (de 10 molculas ensayadas, slo una suele tener un efecto teraputico). Desarrollar un medicamento dirigido a tratar una enfermedad rara no permite, en ge-neral, recuperar el capital invertido para su investigacin.

    Pueden definirse como: Frmacos que no son desarrollados por la industria farma-cutica por razones econmicas pero que responden a necesidades de salud pblicas.De hecho, las indicaciones de un medicamento pueden tambin considerarse como hurfanas, ya que una sustancia puede ser utilizada en el tratamiento de una enferme-dad frecuente pero no haber sido desarrollada para otra indicacin infrecuente.

    La Protena C aCtiVada Podra desaCeLerar La Progresin de La esCLerosis LateraL amiotrfiCa

  • 11 - orrialdea

    Perfil del trimestreVOLUNTARIAS DE

    ADELA ARABA

    DATOS PERSONALES :

    M Jess Polancos: nacida en Zuhaza en el Valle de Ayala, edad camino de los 100.

    Adela Rivas: nacida en La Rioja hace 52 aos.

    Erenia Roca: nacida en Zaragoza hace 76 aos

    TU VINcULAcIN cON LA ASOcIA-cIN. DESDE cUNDO y POR qU?

    MJP: Estoy vinculada a la asociacin desde hace 11 aos, desde que le diag-nosticaron la enfermedad a mi herma-na.

    AR: Desde el ao 2004 cuando le diag-nosticaron la enfermedad a mi madre. colaboro siempre que me lo permite mi trabajo.

    ER: Desde el ao 1999 cuando le diag-nosticaron a mi marido la enfermedad. cuando falleci me ofrec a seguir en la asociacin para poder ayudar a otras familias.

    AcTIVIDADES qUE REALIZAS

    MJP: Atender en el despacho a las ne-cesidades de la Asociacin siempre que me necesitan y participar en todas sus actividades

    AR: Participo en las reuniones de gru-po de familiares y algn martes para atender al telfono y visitas.

    ER: Acudo algn martes para consultas telefnicas y posibles visitas. Acudo a las reuniones mensuales para ayudar a las familias y a los programas de ocio.

    cMO hA AfEcTADO A TU VIDA, LA VINcULAcIN A LA ASOcIAcIN?

    MJP: conocer a otras personas con la misma problemtica, aunque cada caso sea diferente.

    AR: Ajustar horarios de trabajo o des-cansos para poder acudir a las reunio-nes.

    ER: En este momento con gran opti-mismo ya que es gratificante poder aportar mi ayuda a la asociacin.

    qU cAMBIOS hAS NOTADO, EN LA ASOcIAcIN, DESDE qUE TE INcOR-PORASTE?

    MJP: Gracias a la Asociacin creo que se ha dado a conocer algo mas la enfer-medad en la sociedad.

    AR: cada vez hay mas informacin y mas recursos para ayudar a los enfer-mos

    ER: Encuentros muchos cambios, la in-formacin se ha ampliado y aunque no hay tanta investigacin como se quisie-ra, el personal mdico aporta cambios beneficiosos tanto para los enfermos como para las familias.

    hAy UN ANTES y UN DESPUS DE LA APARIcIN DE LA ELA EN LA fA-MILIA?

    MJP: Es evidente que esta enfermedad afecta a toda la familia aunque inten-tamos llevarlo lo mejor posible.

    AR: Por supuesto. Ves la vida de dife-rente manera y valoras otras cosas

    ER: S, antes y despus de la enferme-dad el concepto de vida es diferente

    qU cONSEJO DARAS A LOS cUI-DADORES PARA qUE NO SE qUEMEN EN EL DA A DA, ES DEcIR cMO SE TIENE qUE cUIDAR EL cUIDADOR?

    MJP: Es muy importante que haya una implicacin de toda la familia y que todos se sientan responsables del en-fermo. En mi caso tenemos la suerte de que es as. La enfermedad afecta a toda la familia

    AR: que piensen en lo til que eres cuando te conviertes en sus piernas y sus manos. cuando se ha tenido un enfermo de ELA, ves la vida de diferen-te manera y valoras otras cosas.

    ER: Las personas cuidadoras necesita-mos un tiempo para nosotras y poder realizar actividades que anteriormente a esta enfermedad hacamos, como pasear, ir al cine, tomar un caf es decir momentos para nosotras mismas que nos ayuden a seguir el da a da. La ELA nos afecta tanto psicolgicamente como fsicamente.

    qU OPINAS DE LA REVISTA?

    MJP: Est muy bien pero todos tene-mos que participar mandando nuestras opiniones para que la revista sea cada da mejor y pueda ayudar a las fami-lias.

    AR: Es una buena enciclopedia para aprender todo lo relacionado con la ELA

    ER: La revista proporciona informacin relacionada con la enfermedad. Todos deberamos aportar nuestro granito de arena.

    MARIA JESS, ERENIA y ADELA: LAS TRES PARTIcIPAN AcTIVA-MENTE EN TODAS LAS AcTIVIDADES y TAREAS DE LA ASOcIA-cIN, PARTIcULARMENTE, SE TURNAN TODOS LOS MARTES PARA ATENDER EL TELfONO y VISITAS, cOORDINNDOSE cON LA TRABAJADORA SOcIAL, DE LA ASOcIAcIN ADELA. PARTIcIPAN EN LAS REUNIONES MENSUALES APORTANDO SU ExPERIENcIA A LAS fAMILIAS NUEVAS EN EL cUIDADO DE LOS ENfERMOS DE ELA,

  • AYUDAS TCNICAS DISPONIBLESLas ayudas tcnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa

    y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envo y devolucin. Tambin os recordamos que si contis con algn material prestado que ya no necesitis, lo podis devolver a la

    asociacin ms cercana para que pueda ser reutilizado.

    Ayudas para la deambulacinsillas de ruedas medianas y grandessillas de ruedas para domiciliosilla elctrica - Andadores plegablessilla de ruedas basculanteMuletas - oruga

    Equipamientos para el baosillas de ruedas de duchaAsientos giratorios de baerasilla plegable de playaAlzas de inodoroBanqueta de ducha con respaldoAsidero de pared - Asiento abatible duchasilla con inodoroLavacabezas

    Transferencias-Tablas de transferencia de plstico flexible.-Tabla rgida curva- Disco giratorio

    Ayudas para la ComunicacinTableros de comunicacin

    Ayudas para descansosobrecolchones de aireCojines antiescarasPatucos antiescarasColchn para cama articuladaSilln de relax - Cama articulada

    otrosVentilador tipo BiPABTimbres - Kit de reanimacin manualPastilleroArns de gra (recambio)Barra de ayuda para vestirseCapa de usuario de silla de ruedasArco de camaPinza alcanzadoraBandeja de madera

    ADELA E.H. P Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Mvil: 679 234 059 - E-mail: [email protected] - www.adelavasconavarra.comARABA C/Vicente Abreu n 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: [email protected] C/ Iparraguirre n 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: [email protected] P Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: [email protected] C/ Lern, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35

    Si no tenis domiciliada la cuota o queris ofrecer vuestra aportacin, podis realizar el pago en las siguientes cuentas:Adela E H (CAJA LABoRAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA ViTAL) 2097 0150 95 0103747761Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495 Bizkaia (LA CAiXA) 2100 0732 24 0200662787Bizkaia (CAJA LABoRAL) 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (CAJA LABoRAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KuTXA) 2101 0001 13 0011230034 Gipuzkoa (LA CAiXA) 2100 2258 15 0200249804Nafarroa (CAJA LABoRAL) 3035 0101 93 1010014074 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377

    AGRADECIMIENTO A LAS INSTITUCIONES COLABORADORAS

    Colaboracin

    Aso

    ciac

    ione

    s