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Autocuidado en familiares cuidadores informales de pacientes con Alzheimer en Latinoamérica: revisión documental María Camila Moreno Rodríguez Facultad de Psicología Universidad Antonio Nariño Roldanillo- Colombia 2021
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Autocuidado en familiares cuidadores informales de pacientes con Alzheimer en
Latinoamérica: revisión documental
María Camila Moreno Rodríguez
Facultad de Psicología
Universidad Antonio Nariño
Roldanillo- Colombia
2021
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Autocuidado en familiares cuidadores informales de pacientes con Alzheimer en
Latinoamérica: revisión documental
María Camila Moreno Rodríguez
Docente Asesor:
Mariela Victoria Aguilar
Facultad de Psicología
Universidad Antonio Nariño
Roldanillo- Colombia
2021
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“La vida no es la que uno vivió, sino la que uno recuerda, y como la recuerda
Para contarla”
Gabriel García Márquez
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Resumen
La presente investigación de revisión documental busca dar respuesta a la siguiente pregunta de
investigación: ¿Cuál es el apoyo que se brinda desde el campo de la salud, a los cuidadores
familiares de pacientes con alzhéimer en Colombia?, para ello se plantea el desarrollo del siguiente
objetivo general Describir las prácticas de autocuidado que realizan los familiares cuidadores
informales de pacientes con Alzheimer y cuál es el apoyo que se les brinda desde los sistemas de
salud, en Latinoamérica, por medio de una revisión documental. En el entendido que esta
enfermedad en Colombia de acuerdo con las cifras del Ministerio de Salud va en aumento. La
presente investigación documental de tipo descriptiva o informativa y cualitativa, esta se centra con
la línea en psicología clínica y de la salud. Los buscadores utilizados fueron Scielo, Redalyc,
Dialnet, priorizando investigaciones de alta difusión científica, las categorías utilizadas para la
búsqueda fueron Alzheimer y Familia, donde se consultaron 52 artículos, de los cuales se utilizan
para la presente investigación 35 y se descartaron los restantes por no cumplir con los requisitos de
inclusión, los resultados permitieron establecer que hay una fuerte tendencia asumir este tema desde
la psicología clínica entendiendo esto como un problema no solo de salud mental sino también
como algo psicosocial y que esa es la tendencia a nivel de los estudios.
Palabras claves: Familia, Alzheimer.
Abstract:
The present documentary review investigation seeks to answer the following research question:
What is the support provided from the health field to family caregivers of patients with Alzheimer's
in Colombia? next general objective To describe the self-care practices carried out by informal
family caregivers of Alzheimer's patients and what support is provided to them from the health
systems in Latin America, by means of a documentary review. In the understanding that this disease
in Colombia according to the figures of the Ministry of Health is increasing. This descriptive or
informative and qualitative documentary research focuses on clinical and health psychology. The
search engines used were Scielo, Redalyc, Dialnet, prioritizing research of high scientific diffusion,
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the categories used for the search were Alzheimer and Family, where 52 articles were consulted, of
which 35 are used for the present research and the rest were discarded for not meeting the inclusion
requirements, the results allowed establishing that there is a strong tendency to assume this issue
from clinical psychology understanding this as a problem not only of mental health but also as
something psychosocial and that this is the trend at the level of studies .
Keywords: Family, Alzheimer's.
Tabla de Contenido
Resumen ................................................................................................................................. 4
Introducción ............................................................................................................................ 7
Planteamiento del Problema ............................................................................................................................... 9
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Objetivos .......................................................................................................................................................... 13
Objetivo General .......................................................................................................................................... 13
Objetivos Específicos ................................................................................................................................... 13
Justificación ...................................................................................................................................................... 13
Método ............................................................................................................................................................. 15
Tipo de Investigación ................................................................................................................................... 15
Diseño .......................................................................................................................................................... 16
Fuentes de Información. ............................................................................................................................... 17
Fuentes primarias. .................................................................................................................................... 17
Fuentes secundarias. ................................................................................................................................ 17
Instrumento .................................................................................................................................................. 18
Rejilla de Selección de Fuentes Bibliográficas ............................................................................................ 18
Grupo y líneas de investigación ................................................................................................................... 19
Aspectos éticos ............................................................................................................................................. 19
Procedimiento ................................................................................................................................................... 20
Fase 1. ...................................................................................................................................................... 20
Fase 2. ...................................................................................................................................................... 20
Fase 3. ...................................................................................................................................................... 21
Fundamentación Noologica. ............................................................................................................................. 21
Enfermedad de Alzheimer............................................................................................................................ 21
Cuidador ....................................................................................................................................................... 23
Síndrome de Burnout ................................................................................................................................... 24
Autocuidado ................................................................................................................................................. 25
Cuidadores informales ................................................................................................................................. 25
Cuidador formal ........................................................................................................................................... 26
RESULTADOS .................................................................................................................... 26
Alzheimer y familia: una figura en la sombra ¿cómo son los que cuidan?....................................................... 30
Evidencias de las intervenciones psicosociales en el manejo del estrés del cuidador de pacientes con demencia
.......................................................................................................................................................................... 32
El cuidado de pacientes con demencia. ........................................................................................................ 32
Intervenciones psicológicas para el manejo de estrés del cuidador. ............................................................. 33
Relación entre estrato económico y sobrecarga en cuidadores de pacientes con Alzheimer ....................... 35
Intervención en cuidadores informales de pacientes con demencia en Colombia ........................................ 38
Ansiedad y autoeficacia en cuidadores de pacientes con Alzheimer ................................................................ 39
Antecedentes. ............................................................................................................................................... 40
Diferentes estudios ........................................................................................................................................... 44
Intervención psicológica familiar en la enfermedad del Alzheimer ............................................................. 50
7
Discusión .............................................................................................................................. 51
Conclusiones ......................................................................................................................... 57
Recomendaciones ................................................................................................................. 60
Referencias Bibliográficas .................................................................................................... 62
Apéndices ............................................................................................................................. 66
Introducción
La enfermedad del Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa presentada
principalmente en el adulto mayor, es irreversible, progresiva y no tiene cura. Esta enfermedad
afecta el cerebro por medio de la destrucción de la memoria, algunas aptitudes del pensamiento,
hasta la capacidad motora para realizar actividades sencillas. Sus síntomas suelen aparecer después
de los 60 años y sus principales factores de riesgo son la edad, la genética como antecedentes
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familiares, el sexo, enfermedades vasculares y estilos de vida y alimentación poco saludables como
el consumo excesivo de tabaco, grasas saturadas, entre otros (Fonasa, 2017 y Maldonado, 2017).
Cabe resaltar que, respecto al sexo, la enfermedad es más común en el sexo femenino (Vargas y
Pinto, s.f.).
El Alzheimer es considerado como prioridad de salud pública y junto con otras demencias
es considerado como la séptima causa de muerte a nivel global; 1 de cada 3 adultos mayores
mueren por esta enfermedad u otra demencia (OMS, 2017 y Asociación de Alzheimer, s.f.).
Esta enfermedad representa una carga financiera para los sistemas de salud. En Colombia
por medio del modelo de costos Dementia Worlwide Cost Database, se calculó una carga financiera
para el año 2009 que oscilaba cerca de $ 2000 millones de dólares, incluyendo costos del cuidado
informal del paciente (Prada, 2014).
Como consecuencia de las características de esta enfermedad, el paciente presenta una
dependencia parcial y hasta total de un cuidador, generando un impacto no solo en el paciente sino
también en quien lo cuida y acompaña durante el proceso de la enfermedad. Este impacto puede ser
en el estado físico, emocional, social, psicológico y económico (Cerquera et al, 2012).
El cuidador, dado a los síntomas y a la alta dependencia que presenta el paciente, tiende a
ser un familiar que tiene un vínculo afectivo muy fuerte con el paciente y tiende a tener cambios en
su estilo de vida. Estos cambios en el estilo de vida del familiar cuidador, generan una sobrecarga
de trabajo físico y emocional, generan problemas en la vida social y financiera, entre otros aspectos
negativos (Borghi et al, 2013). Se estima que alrededor del 35% de los cuidadores de pacientes con
alzhéimer, sean familiares o no, presentan degradaciones en su salud (Maldonado, 2017). Además,
se ha comprobado que los familiares cuidadores generalmente padecen de sufrimiento psíquico y no
son conscientes de ello, dado a la alta carga laboral, energética y emocional que manejan en el
cuidado del paciente con alzhéimer; esto se refleja en comportamientos nuevos como el aislamiento
social, el consumo excesivo de sustancias adictivas como el alcohol, tabaco, café u otras, el
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insomnio o somnolencia, irritabilidad, pérdida de interés en algunos aspectos de la vida, depresión,
ansiedad, entre otros (Cortés, 2011 y Keller et. al, 2009).
El cuidado de la salud del familiar cuidador es entonces de gran importancia al igual que el
cuidado del paciente. Este cuidado o apoyo al familiar cuidador, se puede brindar por medio de la
educación respecto a la enfermedad donde se pueda capacitar de manera adecuada, por medio de
grupos de apoyo conformados por otros cuidadores donde comparten aprendizajes, o bien por
medio de un compromiso personal del cuidador donde este aprenda a manejar de manera adecuada
su tiempo, vida social y demás para así evitar la sobrecarga de trabajo, la cual es conocida como
síndrome de Burnout (Medina, 2016).
En la actualidad, Colombia no cuenta con leyes o programas que proteja a estos cuidadores,
las Entidades Prestadoras de Servicio de Salud (EPS) brindan un servicio de apoyo
excepcionalmente a algunos pacientes y no principalmente a los enfermos con alzhéimer (Tique,
2018).
En la presente revisión documental se habla acerca de la enfermedad del alzhéimer y todos
sus aspectos relevantes y específicos de la enfermedad, como la descripción de esta, los síntomas
que genera y la manera en cómo se trata; también se hablará sobre el cuidador o bien, familiar
cuidador, el impacto negativo que genera la enfermedad en el cuidador, la manera en cómo se vela
por la salud de éste; sobre el cuidado u autocuidado debido que el cuidador debería tener sobre su
salud; y sobre el apoyo actual que brinda el sector de salud de Colombia a dichos familiares
cuidadores de pacientes con alzhéimer.
Planteamiento del Problema
El alzhéimer, es una de las principales enfermedades que generan discapacidad y
dependencia en la población adulta a nivel mundial. Según la Alzheimer associations, el alzhéimer
es un tipo de demencia que genera problemas con la memoria, el pensamiento y el comportamiento;
los síntomas se presentan progresivamente de acuerdo con el deterioro cerebral que va avanzando
en el paciente y al punto de inhabilitarlo en sus tareas cotidianas. Esta enfermedad es la responsable
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de entre el 60 % y 80 % de los casos de demencia registrados, además se considera que no es una
característica normal del envejecimiento, ya que algunos la consideran así. Uno de los factores
principales de riesgo para el alzhéimer es el aumento de la edad, ya que la mayoría de las personas
que lo padecen son mayores de 65 años más (Alzheimer’s Association, s.f.).
Siendo esta una enfermedad lentamente progresiva, pueden reconocerse 3 etapas; en la
primera etapa presenta fallas de la memoria; en la segunda se agregan trastornos del lenguaje,
apraxias y un síndrome de Gertsman (Trastorno neurológico muy poco frecuente que se caracteriza
por la asociación específica de acalculia, agnosia digital, desorientación izquierda-derecha y
agrafia); y en la tercera el paciente queda incapacitado, postrado en cama. Cabe resaltar que, los
límites entre las etapas son imprecisos, pero este esquema puede ser útil para clarificar su evolución
(Medina, 2016 y Méndez et al., 2010), por otro lado, el cuidador del paciente carga una
responsabilidad mayor, puesto que a esta enfermedad se pueden sumar otras tales como: diabetes,
hipertensión, colesterol, enfermedades cardiovasculares, enfermedades respiratorias crónicas,
cáncer o enfermedades de base que traiga el paciente lo cual hace más complejo su cuidado,
generando en sus cuidadores algún tipo de desgaste (Zabala y Cadena, 2018).
La vida del cuidador principal tiende a presentar cambios importantes debido a sus roles
desempeñados como cuidador, este entra a una posición diferente en su vida la cual se ve reflejada
en el desarrollo de las actividades en las distintas áreas de esta; ya que sus prioridades deben ceñirse
a un nuevo ritmo que demanda la enfermedad del paciente, teniendo en cuenta los cambios y
dificultades que este va presentando. Dichos cambios en los cuidadores informales van de la mano
con los cambios que va presentando el paciente de manera progresiva, así mismo son dichos
cambios en el cuidador, esto debido al incremento paulatino de las responsabilidades que va
cargando la enfermedad y a sus síntomas, los cuales van desde la pérdida de memoria a corto
plazo, hasta la perdida de sus capacidades cognitivas y motoras. Cabe mencionar que a medida que
avanza el tiempo, los síntomas empeoran; las personas pueden no reconocer a sus familiares, tener
dificultades para hablar, leer o escribir, olvidar cómo cepillarse los dientes o peinarse el cabello y
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cuando la enfermedad se encuentra muy avanzada pueden volverse ansiosas, agresivas o deambular
lejos de sus casas, llegando así a la necesidad de un cuidado total donde este puede transformarse en
algo muy estresante para los familiares que deben encargarse de dicha persona a tiempo completo
(Medina, 2016)
De esta manera, sumado a la responsabilidad en los cuidados del paciente, el cuidador quien
usualmente es el familiar más cercano debe asumir todas las responsabilidades que van desde suplir
las necesidades físicas hasta el cumplimiento de las actividades propias del cuidado personal
(Borghi et al., 2013).
Como consecuencia indirecta a esto se encuentra entonces personas que, al desempeñar
roles del cuidado de la salud de otra persona, desarrollan enfermedades u desgaste en su propia
salud tanto física, como mental y hasta emocional; de manera que se encuentra personas con un
deterioro en su calidad de vida y funcionalidad, personas que no cuentan ya con las herramientas y
capacidades suficientes y sanas para un desarrollo holístico por medio del cual puedan brindar su
mejor y mayor aporte al desarrollo de una misma comunidad (Medina, 2016).
El autocuidado debe convertirse en una estrategia esencial y una necesidad vital para el
buen desempeño del rol del cuidador, teniendo en cuenta que la mayor parte de pacientes
diagnosticados con la enfermedad de Alzheimer tienen como cuidador principal a un familiar
(Borghi et al., 2013).
Respecto al cuidado o autocuidado del cuidador, estos refieren no contar con una buena red
de apoyo, por el contrario, refieren cargar la responsabilidad solos, lo cual los expone a una presión
psicológica que puede convertirse en enfermedades físicas o mentales, donde una muy común es el
síndrome de Burnout o síndrome de sobrecarga del cuidador. Este trastorno es consecuencia de un
estrés laboral crónico caracterizado por un estado de agotamiento emocional, una actitud cínica o
distante frente al trabajo (despersonalización) y una sensación de ineficacia y de no hacer
adecuadamente las tareas, sumado a la pérdida de habilidades para la comunicación (Maldonado,
2017).
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Es precisamente este el motivo por el que se considera de vital importancia poner la mirada
sobre este tema, considerando que a medida en que la enfermedad va evolucionando, a su vez lo va
haciendo el desgaste de la salud del cuidador informal o familiar (Maldonado, 2017).
En la actualidad y desde hace algunos años, se han realizado esfuerzos por darle la
importancia que merece la salud del cuidador, tanto física como mental; ya que el desgate y la
afección se reflejan en ambos sentidos de la salud (Tique, 2018).
En las entidades prestadoras del servicio de salud se logran ver que el foco de atención
integral del servicio está dirigido únicamente al paciente, dejando de lado los factores de riesgo en
la salud mental del cuidador, quien dado al rol que ejerce frente al paciente, va desarrollando
diferentes síntomas que desfavorecen poco a poco tanto su salud como su calidad de vida (Tique,
2018).
Teniendo en cuenta lo descrito anteriormente, más la descripción de una experiencia propia,
los avances de las ciencias, la relevancia que se da actualmente a la salud mental, entre otros
aspectos, se evidencia las falencias en el proceso de acompañamiento y autocuidado en las personas
cuidadoras de un paciente con alzhéimer y se plantea entonces la pregunta sobre:
¿Cuál es el apoyo que se brinda desde el campo de la salud, a los cuidadores familiares de
pacientes con alzhéimer en Colombia?
Con relación a la pregunta formulada, es lamentable que al hacer una revisión documental
frente al tema tratado, no se encuentren programas establecidos por los organismos de salud en
latino américa , que se interesen por el cuidado del cuidador de paciente con Alzheimer, si bien se
encuentra fundaciones dedicadas a esto, en su mayoría están ubicadas en ciudades principales y
sumado a esto son entidades particulares, lo cual limita mucho el rango de accesibilidad para las
personas con bajos recursos que se les imposibilita el acceso a dichos lugares. Cerquera y Galvis
(2014)
Con base en lo anterior, se plantea con este trabajo una revisión documental detallada que
permita identificar el trabajo que vienen realizando el sector de salud de Latinoamérica, respecto al
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autocuidado del familiar cuidador del paciente con la enfermedad de Alzheimer, por ello se plantea
el siguiente objetivo.
Objetivos
Objetivo General
Describir las prácticas de autocuidado que realizan los familiares cuidadores informales de
pacientes con Alzheimer y cuál es el apoyo que se les brinda desde los sistemas de salud, en
Latinoamérica por medio de una revisión documental.
Objetivos Específicos
Revisar en la literatura científica los principales referentes en el autocuidado para los
familiares de pacientes con alzhéimer.
Analizar los aspectos de autocuidado que se han puesto en práctica en los familiares
cuidadores de pacientes con alzhéimer desde las entidades de salud.
Sustraer la información significativa en relación al autocuidado para los cuidadores
familiares de pacientes con alzhéimer en Latinoamérica.
Justificación
Globalmente, la enfermedad de Alzheimer, siendo el tipo de demencia más común,
representa alrededor de 60 % a 70% de los casos de demencia (Maldonado, 2017), es considerada
como prioridad de salud pública y junto con otras demencias, como la séptima causa de muerte
(OMS, 2017).
Según un estudio realizado por especialistas de la Facultad de Ciencias de la Salud de la
Universidad Icesi, para el año 2020, en Colombia se esperaba que 260.000 personas mayores de 60
años padecieran la enfermedad del Alzheimer ocasionando un mayor problema de salud en
Colombia. Puesto que la gran mayoría de cuidadores son familiares que conviven con el paciente,
es común que finalmente sea solo un familiar al cuidado de este, cayendo así, sobre el cuidador toda
la responsabilidad del cuidado de tan compleja enfermedad; la cual a medida que avanza, no
ocasiona solo un deterioro físico al paciente, que por la evolución de la enfermedad será normal que
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este se vaya deteriorando, sino también al cuidador, quien posiblemente se verá enfrentado a
cambios en su salud debido a la sobrecarga de trabajo (Zabala y Cadena, 2018).
El alzhéimer es una enfermedad que se ha hecho más relevante con el progreso del tiempo.
Según una investigación de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) Colombia no puede ser
un país ajeno a la prevención del alzhéimer, ya que según estudios epidemiológicos que datan de
1995, hay un estimativo de 13.5 casos de demencia por cada mil habitantes, demostrando esto, una
frecuencia alta en comparación con otros países, según también investigadores como el Doctor
Pardo (Tique, 2018).
Dicho estimativo puede crecer con el tiempo, más aún cuando la expectativa de vida en el
país ha aumentado a 73 años para los hombres y 80 años para las mujeres; es importante mencionar
que Colombia no se encuentra preparada para costear pacientes que padecen la enfermedad de
Alzheimer, por ende, menos a sus cuidadores. Dado esto y otros aspectos, la enfermedad genera
tanto un impacto social como económico para los pacientes, sus familiares y los sistemas de salud;
generando así la necesidad para el Gobierno Colombiano de tomar medidas preventivas apoyando
programas, fundaciones y gestores de la salud que se encuentren encaminados a la atención en la
parte psicológica y socioeconómica de los cuidadores de pacientes la enfermedad del Alzheimer, en
aras de una mejor formación sobre el autocuidado. De esta manera, se podría garantizar un mejor
estado de salud para el cuidador y el paciente, ya que el cuidador puede mantenerse más fácilmente
fuerte tanto física como emocionalmente, pudiendo así brindar el cuidado y apoyo digno al paciente
y mejorar su calidad de vida; teniendo en cuenta que la Organización Mundial de la Salud (OMS)
define la calidad de vida como una percepción del mismo individuo sobre su posición en la vida,
contextualizada en su cultura y el sistema de valores bajo el cual vive y relacionada a sus objetivos,
expectativas, preocupaciones y estándares en la vida (Lemus et al., 2014).
Actualmente en Colombia no existe una ley que proteja a este tipo de cuidadores, las EPS
(Entidades Prestadoras de Servicio de Salud) brindan este servicio excepcionalmente a algunos
pacientes y no principalmente a los enfermos con alzhéimer (Tique 2018).
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Es por todo esto, que la presente propuesta de investigación surge a partir de una revisión
documental, motivada por los resultados de algunas entrevistas a familiares cuidadores informales
que referían no contar con ningún apoyo hacia el cuidador por parte de su EPS u otro tipo de
entidad de salud, para realizar esta revisión documental se tuvo en cuenta un filtro que tenía como
objetivo sugerir específicamente información relacionada con investigaciones en latino américa
desde el año 2014 hasta la actualidad respecto a la poca importancia que se les da a los cuidadores
informales de pacientes con alzhéimer, especialmente a los familiares de dichos pacientes; por
medio de esta revisión se espera ampliar la información que hasta el momento se tiene sobre la
importancia del autocuidado en el cuidador del paciente con alzhéimer; en la cual se tuvieron en
cuenta 50 artículos , para los cuales se tuvo en cuenta una rejilla que buscaba filtrar información
más acertada teniendo así como finalidad, lograr que las EPS y quien corresponda en
Latinoamérica, se enfoquen en los cuidadores informales y organicen grupos, fundaciones o
proyectos dirigidos especialmente a los autocuidados que debe tener un cuidador de paciente con
alzhéimer, evitando así que esta enfermedad olvidada se convierta en un generador de más
enfermedades.
Finalmente, es importante recalcar que esta recopilación bibliográfica permite esclarecer
unas características y diagnósticas que puede presentar un cuidador informal de un enfermo con
alzhéimer. Además, permite un acercamiento a la situación de cuidadores informales en Colombia,
y a la vez informar sobre la importancia para el cuidador de tener una buena calidad de vida, ya que
de esta manera se facilita su labor, realizándola de manera más eficiente y gratificante.
Método
Tipo de Investigación
La presente investigación corresponde a una investigación documental de tipo descriptiva o
informativa y cualitativa, dado que consiste en la profunda recopilación de distintas fuentes
documentales para su interpretación y descripción de la información más importante y relevante
sobre el autocuidado que deben tener los cuidadores, principalmente familiares, de pacientes con
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alzhéimer. Se definieron tres categorías en esta investigación cualitativa, correspondiendo una al
efecto del alzhéimer en el paciente, otra al efecto de sobrecarga del cuidador y la tercera al
autocuidado del cuidador.
El diseño metodológico consiste para esta investigación en la utilización de diversas fuentes
documentales, consistiendo así la estrategia de recolección de datos en la búsqueda de información
en distintas bases de datos en línea, revistas científicas, libros y demás plataformas, tales como:
Science direct, PubMed, Scielo, InfoMed, ProQuest, Redalyc, entre otras. Información que
posteriormente pasa a la revisión de su veracidad y utilidad, clasificación de acuerdo a las
categorías de la investigación, análisis y comparación de la información entre categorías e
interpretación de esta.
De acuerdo con los distintos enfoques epistemológicos, esta investigación de carácter
cualitativa tiene un enfoque histórico-hermenéutico, puesto que se busca y se procede a la
interpretación y comprensión profunda no solo de la información recolectada sino también de la
problemática en sí en la misma realidad cercana. Dicha comprensión se realiza por medio de la
contextualización de las distintas realidades correspondientes, teniendo en cuenta aspectos
específicos de los pacientes y cuidadores, culturales, sociales y hasta políticos; para así finalmente
clarificar la necesidad de un compromiso social como interés individual, colectivo y político
respecto a la intervención en el cuidado de la comunidad y del desarrollo de esta misma, ya que el
alzhéimer afecta no solo al paciente (los cuales tienden a ser un gran porcentaje de los adultos
mayores de cualquier comunidad) sino también al cuidador que tiende a ser un familiar o varios
familiares, afectando entonces el desarrollo de un amplio porcentaje de una comunidad.
Diseño
Teniendo en cuenta que la revisión documental es una técnica de investigación cualitativa,
la cual se encarga de recopilar información de diferentes fuentes como, artículos, libros, revistas,
periódicos, etc. Y que este tipo de investigación suele asociarse con investigaciones históricas que
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dan sentido al pasado y a la actualidad y proponen metas claras para futuro dependiendo del
propósito de la investigación.
Finalmente es por este motivo se decide trabajar con la revisión documental, puesto que el
objetivo de este trabajo de investigación es recopilar información respecto a los procesos que se han
adelantado en el abordaje del autocuidado del cuidador informal de paciente con Alzheimer.
Fuentes de Información.
Fuentes primarias. son aquellas que brindan la información original que se publica por primera
vez sin filtros, interpretaciones o evaluaciones de terceros. Son producto de una investigación o de
una actividad eminentemente creativa y componen la colección básica de una biblioteca que puede
encontrarse en soporte impreso o digital.
Fuentes secundarias. contienen información primaria, sintetizada y reorganizada. Están diseñadas
para facilitar y maximizar el acceso a las fuentes primarias o a sus contenidos. Estas componen la
colección de referencia de una biblioteca y se utilizan cuando no se tiene acceso a la fuente primaria
por una razón específica, cuando los recursos son limitados y cuando la fuente no es confiable. Por
otro lado, también permite confirmar los hallazgos en una investigación y ampliar el contenido de la
información de una fuente primaria. (Hernández, 2014).
Teniendo en cuenta las anteriores descripciones, se decide tomar como fuente de información las
fuentes primarias, puesto que son las que brindan la información adecuada para la veracidad de este
trabajo de investigación o revisión documental.
Es por esto que para esta investigación se recolecto información por medio de fuentes
documentales buscadas en distintas plataformas de datos de libros, revistas científicas, tesis y otros
tipos de documentos en diferentes plataformas con peso científico como lo son Science direct,
Medline, PubMed, Scielo, InfoMed, ProQuest, Redalyc, entre otras.
Siendo todas estas plataformas, fuentes de datos, se puede encontrar en ellas una base de
carácter científico y médico, por lo cual se puede encontrar documentos con información de primera
calidad. Medline, PubMed e InfoMed, corresponden a portales o bien bibliotecas electrónicas
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específicas de documentos de bibliografía médica; en cuanto a Sciencie direct, Scielo y ProQuest,
estas proporcionan documentos científicos de las distintas ciencias de estudio; y Redalyc,
corresponde a una red de revistas científicas de Latinoamérica y el Caribe, España y Portugal. Cada
una de estas bases de datos proporcionan un contenido amplio sobre sus documentos, tal como:
información sobre el autor; entidad que le emite o respalda e información sobre esta, bien sea una
editorial, revista, institución, organización u otro tipo de entidad; el documento completo, por
ejemplo si es un artículo de una revista se puede encontrar la revista completa; algunas de estas
bases muestran sus índices de citaciones, cantidad de lectores, cantidad de descargas y hasta
actividad del documento en los medios sociales.
Instrumento
De acuerdo a la búsqueda documental propuesta, la información obtenida de los diferentes
documentos como artículos, tesis, bibliografías y demás, se realizará una clasificación,
categorización y recopilación de los elementos comunes en relación a la estructura, los contenidos,
las metodologías y los enfoques teóricos y conceptuales de cada documento, para ser utilizados en
la realización de esta revisión documental y finalmente una guía práctica sobre esta; siendo esta un
instrumento fundamental a utilizar como referente por su pertinencia a nivel de contenido en la
elaboración de las categorías de análisis a tener en cuenta para el autocuidado para los familiares
cuidadores de pacientes con alzhéimer, que se da por medio de la revisión documental.
Usando plataformas de información como Science direct, PubMed, Scielo, InforMed, entre
otras, se aplicó una búsqueda de algunos indicadores previamente determinados para asegurar de la
veracidad y utilidad de la información obtenida. Estos indicadores son: la institución u organización
que lo emitió o respaldó, el perfil del autor, el año y localidad de la emisión y el URL;
comprobando que toda la información de estos indicadores este completa y vigente.
Rejilla de Selección de Fuentes Bibliográficas
Teniendo en cuenta que esta investigación no implica la aplicación de un instrumento a una muestra
de sujetos debido a que se trata de una revisión bibliográfica, se plantea como fuentes de
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información los documentos y bibliografía revisada y recopilada para dar respuesta al propósito
investigativo de realizar la revisión documental respecto al autocuidado de los familiares de
pacientes con Alzheimer en el contexto colombiano y latinoamericano.
A continuación, se detalla el proceso de selección de las fuentes consideradas pertinentes a la
investigación.
Los buscadores utilizados fueron Scielo, Redalyc, Dialnet, la categoría utilizada para búsqueda
fueron Alzheimer y Familia, donde se consultaron 52 artículos de los cuales se utilizan para la
presente investigación 35 y se descartaron los restantes por no cumplir con los requisitos de
inclusión, tales como fecha de antigüedad 2014, artículos de divulgación científica en revistas
indexadas, aunque se toman algunos con fechas más antiguas debido a su nivel de difusión y
posicionamiento a nivel de la divulgación de los mismos.
Grupo y líneas de investigación
Según el área y línea de investigación de la Facultad de Psicología de la Universidad
Antonio Nariño (UAN, 2020), este investigación se relaciona línea en psicología clínica y de la
salud, es generar acciones en la promoción de las conductas de salud, y la prevención de
enfermedades y adicciones, estas acciones están medidas por procesos de intervención en diferentes
niveles, tales como la prevención primaria, secundaria, terciaria y global, que se enmarca en la
psicología clínica, la cual se basa en los procesos de intervención propios, desde una perspectiva
biopsicosocial.
Aspectos éticos
Teniendo en cuenta que para el desarrollo de esta investigación no se hizo uso de la
aplicación de instrumentos a una muestra de sujetos o participantes, sino que se trato de la
recopilación de información teórica y de acuerdo a la ley 8430 que establece los requisitos para el
desarrollo de la investigación en Colombia, se considera que esta investigación es:
Investigación Sin Riesgo: Son investigaciones donde se emplean técnicas y métodos para
recolectar las narrativas y experiencias de los participantes u otras investigaciones y que no
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implican ninguna intervención o modificación de las variables o fenómenos estudiados, basándose
en el estudio de historia clínicas, entrevistas, observaciones, y textos escritos sin que se traten
aspectos sensitivos de la conducta
Procedimiento
La realización de esta investigación se compone de tres fases:
Fase 1. Se realiza una rejilla con el fin de filtrar por medio de categorías la selección de
información y dar claridad a la calidad de esta que se va a recolectar, por lo tanto, se decide
clasificar o categorizar de la siguiente manera:
En primer lugar, tenemos los buscadores consultados, siendo Scielo, Redalyc, Dialnet los más
solicitados, en segundo lugar, se tuvo en cuenta los tipos de fuentes bibliográficas, siendo fuentes de
información documental primaria como Artículos Científicos referentes al tema de investigación las
fuentes escogidas para la recolección; seguidamente se demarco la categoría temática, utilizando el
alzhéimer y familia como filtro.
Así pues, pasamos a la delimitación contextual, donde se resaltan Investigaciones efectuadas en
Países Latinoamericanos como España, Chile, México y Brasil. Destacándose los productos escritos
de España que abordan propuestas de intervención sobre el Alzheimer.
Por otro lado, desde la parte estadística se concluye que en total fueron revisados 52 artículos, de
los cuales se seleccionaron y referenciaron 25, dichos artículos van desde el año 2014 hasta la
actualidad.
Fase 2. Clasificación de la información: una vez recopilados los datos a utilizar para la
investigación, se procede a la clasificación de estos. Para ello se definen las categorías de
clasificación las cuales coinciden a las categorías del modelo de la investigación, siendo estas, tres
categorías: la primera corresponde a la documentación enfocada en la enfermedad del alzhéimer y
su efecto en el paciente, es decir documentos que describen la enfermedad, en qué consiste esta, el
cómo afecta a las personas, el mayor índice de personas afectadas, entre otros aspectos directos de
la enfermedad; la segunda categoría corresponde a toda documentación con enfoque principal en el
21
efecto de la enfermedad en el cuidador, de tal manera que se encuentra información sobre la forma
en cómo afecta indirectamente la enfermedad del alzhéimer a los cuidadores de los pacientes y
todos los tipos de trastornos que se pueden generar en ellos; y la tercera categoría corresponde a las
prácticas de autocuidado y cuidado del cuidador del enfermo, desde las practicas que se realizan y
las que deberían de realizar, hasta las leyes u proyectos de apoyo local y nacional que promuevan
dicho cuidado, siendo estos reales, vigentes o necesarios dado a su falta.
Fase 3. Interpretación de datos: teniendo en cuenta dicha clasificación, se analiza la
información y se compara dentro de cada categoría, haciendo comparaciones de acuerdo a los
países en los que están enfocados cada documento o bien, de acuerdo a las distintas entidades de
salud. Finalmente, tras el análisis y comparación de la información presente, se realiza una
discusión de esta, pudiendo así interpretar de manera más holística y completa toda la información
para así, poder transmitirla de la manera más completa y adecuada en este documento.
Fundamentación Noologica.
Enfermedad de Alzheimer
El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente la memoria
del adulto mayor y causa además cambios en el pensamiento, carácter y comportamiento del
paciente, genera confusión, desorientación y hasta dificultades en la comunicación tanto verbal
como escrita (Cortés, 2011). Es una enfermedad progresiva, es decir que a medida que pasa el
tiempo esta tiende a agravarse más (Alzheimer’s Association, s.f). Según la ADI (Alzheimer's
Disease International), se estima que en Colombia la demencia tiene una prevalencia de 1.8 % y 3.4
% en personas entre 65 y 75 años; y según la Asociación Americana de Psiquiatría, el alzhéimer es
considerado como un trastorno neurocognitivo mayor, ya que anteriormente se le brindaba mayor
relevancia a dicha enfermedad, considerándola como demencia tipo alzhéimer (Vargas, 2012).
Esta enfermedad fue descubierta en el año 1906, mientras el neuropsiquiatra Alois
Alzheimer estudiaba el caso clínico de la paciente Auguste Deter de 51 años, quien padecía de
pérdida de memoria, trastornos de lenguaje y conducta, desorientación y alucinaciones. Tras la
22
muerte de Auguste, el doctor Alzheimer descubrió en la necropsia que el cerebro tenía la corteza
cerebral totalmente afectada; dos años después el doctor Kraepelin, habló sobre esta nueva
enfermedad la cual bautizó con el nombre de su descubridor, Alzheimer (Fernández, 2000 y
Martínez, 2009).
Respecto a la afección de esta a nivel cerebral, se encuentra un cúmulo de placas y marañas
de origen proteico, correspondiendo a la proteína beta-amiloidea la cual se ubica en los espacios
entre neuronas, bloqueando la comunicación neuronal e interfiriendo en procesos celulares,
provocando así los daños cognitivos mencionados anteriormente. Cabe resaltar que, esta
acumulación no es la causa de la enfermedad sino una característica de ella, puesto que aún no se ha
determinado con exactitud su causa. Dado que no se ha determinado la causa, se han determinado
distintos factores de riesgo de desarrollo de la enfermedad, estos son la edad avanzada (siendo
propensos los mayores de 65 años), la genética familiar, las lesiones craneocefálicas graves y la
diabetes tipo 2 (Medina, 2016).
Sin embargo, a pesar de detectar los factores de riesgo, esta enfermedad no cuenta con un
examen o procedimiento de diagnóstico, por lo que hay una alta probabilidad de error en la primera
consulta médica (Llanero, 2017).
En cuanto a los síntomas de la enfermedad se determinan 3, deterioro cognitivo,
dependencia funcional y trastornos conductuales. El deterioro cognitivo se ve mayormente reflejado
en la pérdida de memoria, lo cual puede generar el olvido tanto del habla como de personas, la
desorientación espacial, entre otras. La dependencia funcional, siendo esta progresiva se ve
reflejada en la incapacidad de la persona para realizar labores físicas básicas como bañarse, comer,
cocinar, utilizar correctamente utensilios herramientas u objetos, entre otras. Los trastornos
conductuales se reflejan desde en actitudes apáticas e iracundas, hasta llegar a cuadro depresivos,
agresivos, de ansiedad, irritabilidad y euforia; estos trastornos pueden aparecer y desaparecer
durante el progreso de la enfermedad y sumados al primer síntoma, pueden generar delirios,
23
alucinaciones, insomnio, trastornos alimenticios y conductas motoras sin finalidad alguna (Mendez
et. al, 2010 y Zabala y Cadena, 2018)
El alzhéimer presenta distintas etapas, según la Alzheimer’s Association (s.f.) están
consisten en siete etapas desarrolladas por el Barry Reisberg quien fue director del Centro de
Investigación de Demencia y Envejecimiento Silberstein de la Escuela de Medicina de la
Universidad de Nueva York. Las etapas son:
a. Primera etapa, es la ausencia del daño cognitivo, es decir que los síntomas aun no son
evidentes.
b. Segunda etapa, corresponde al comienzo de la disminución cognitiva que aún no se logra
determinar si es por vejez u enfermedad.
c. Tercera etapa, esta consiste en la disminución cognitiva leve.
d. Cuarta etapa, es una disminución cognitiva moderada, en esta ya se puede diagnosticar
la enfermedad.
e. Quinta etapa, esta corresponde a una disminución cognitiva moderadamente grave.
f. Sexta etapa, correspondiendo a una disminución cognitiva grave o severa.
g. Sétima etapa, la cual consiste en la disminución cognitiva muy severa.
También existe otra clasificación de estas etapas donde se clasifica en solo tres, siendo estas
la fase I leve, fase II modera y fase III severa (Zabala y Cadena, 2018).
A pesar de que esta enfermedad no tiene cura, cuenta con un tratamiento que puede ser o no
farmacológico y que retardan el avance de la enfermedad. El tratamiento farmacológico consiste en
la receta de fármacos específicos para el control de la enfermedad y otros para el control de los
trastornos generados por la misma. El tratamiento no farmacológico consiste en una serie de
programas o actividades estimulantes tanto mental, como sicológico y físico, estos tienen a
brindarse en centros especializados para ello (Medina, 2016).
Cuidador
24
Dado a los síntomas que presenta esta enfermedad el paciente se hace dependiente a un
cuidador el cual generalmente es un familiar, dado a la alta dependencia del enfermo. Hay dos tipos
de cuidadores, formales e informales; los formales corresponden a personas externas a la familia,
quienes tienden a ser profesionales en el área, cumplen con un horario laboral y son remunerados; y
los informales corresponden principalmente a los familiares, siendo estos, personas cercanas al
enfermo y no capacitadas en el área, por lo cual realizan el trabajo con compromiso por amor
(Cerquera y Galvis, 2014 y De los Reyes, 2001)
Es necesario recalcar que, el paciente tenderá a sentirse más confortable bajo el cuidado del
familiar. Ya que el familiar tiende a vivir en la misma estancia, que el familiar puede tener lazos
amorosos muy fuertes hacia el paciente, que el paciente presenta una alta dependencia del cuidador
y dado a las distintas realidades de contextos socioeconómicos, el cuidador se ve sometido a una
alta demanda laboral que generalmente no es remunerada por la cual puede verse a la vez sometido
a renunciar a su profesión propia y a su vida social, y por causa del contexto en el que se encuentra,
tenderá a tener desgastes físicos, mentales y emocionales que finalmente le pueden descompensar
generándole enfermedades y demás trastornos psicológicos. Todo esto, teniendo en cuenta que
aquel cuidador familiar no cuenta con la capacitación suficiente o bien el apoyo necesario para no
solo el cuidado del paciente sino también de su salud. De manera tal que finalmente puede no haber
solo un enfermo, sino dos, a costa del cuidado de uno (Alvira, 2017).
El familiar cuidador es entonces el cuidador principal, mientras que las personas más
cercanas al paciente o bien, el resto de la familia, pasan a ser cuidadores secundarios (Ortiz, 2017)
Síndrome de Burnout
Es por todo esto que se presenta el síndrome de Burnout o bien, síndrome de sobrecarga del
cuidador o síndrome del cuidador quemado, el cual consiste en dicho desgaste físico y emocional
que puede experimentar el cuidador de una persona enferma crónica e incurable (Lemus, 2014). Los
factores de riesgo de este síndrome van desde una salud previamente deficiente del cuidado, que
este sea otro adulto mayor, un bajo nivel económico, ausencia de apoyo por parte de EPS y una
25
enfermedad en la paciente muy severa. Esta sobrecarga puede generar en el cuidador alteraciones
en su sistema inmunológico, trastornos gastrointestinales y osteomusculares, patologías
cardiovasculares, dificultad respiratoria, depresión, ansiedad, trastornos de sueño y alimentación,
cambios de personalidad, dependencia a sustancias adictivas, entre otros aspectos negativos (Alvira,
2017; Maldonado, 2017).
Autocuidado
Siendo el síndrome de Burnout tan perjudicial a la salud y calidad de vida del cuidador
familiar, es importante tomar acción frente este, realizando prácticas directas e indirectas que
prevengan dicha sobrecarga. Las practicas directas se centran en la medicación del paciente, la cual
mantiene cierto control sobre sus trastornos de conducta, reduciendo así la carga laboral del
cuidador; y las prácticas indirectas se centran en el trabajo psicológico del cuidador, para lo cual
este debe asistir a programas que promueven la comunicación sobre el estado del mismo cuidador,
una comunicación entre profesionales y familiar, la educación sobre el cuidado del paciente, entre
otros (Cortés, 2011; Alvira, 2017).
Cuidadores informales
Actualmente la figura de cuidador informal ha despertado la inquietud de varios
investigadores de ser estudiada desde varias disciplinas de la salud como por ejemplo la psicología
y enfermería, dos profesiones que son indispensables dentro del proceso de adaptación y cuidado
del paciente por parte del cuidador informal y de las ciencias sociales puesto que esta se encarga de
investigar el fenómeno social que dicha figura representa ya que entre muchos de los cambios o
problemáticas que debe enfrentar el familiar cuidador informal, está la economía y el manejo de la
enfermedad según el contexto social en el que se encuentre a tal punto que este influye en la
cotidianidad del cuidador.
Por lo tanto, una de las características de este tipo de cuidadores, es la falta de técnica en el
manejo de sus pacientes debido a la misma falta de capacitación, no tienen herramientas para
realizar maniobras correctamente como por ejemplo levantar el paciente de la cama, bañarlo o
26
alimentarlo. Contrario a lo que sucede con los cuidadores formales, que en la mayoría de los casos
hacen parte del personal de salud, que claramente están capacitados para cumplir dicho rol.
Por el contrario, los cuidadores informales asumen este rol de manera empírica con el
único propósito de generar bienestar en su familiar. Puesto que estos cuidadores aparte de no tener
conocimiento sobre las prácticas como se dijo anteriormente, tampoco reciben remuneración
económica.
Para concluir, el cuidador informal es aquella figura que cuida de manera empírica y sin
ningún tipo de remuneración ni contrato de su familiar enfermo (Rogero. 2009)
Cuidador formal
Los cuidadores formales en su mayoría son los profesionales que se hacen responsables de
los cuidados especializados que requieren los pacientes, dichos cuidadores quienes previamente han
recibido formación sobre los cuidados que necesita la persona dependiente, ofrecen atención con
límites horario. Otra de las características de los cuidadores formales es que tienen un menor
compromiso afectivo que los cuidadores informales, estos mismos reciben a cambio una
remuneración por el servicio prestado. En los últimos años se ha venido presentando una creciente
necesidad de cuidado para los pacientes dependientes, por lo tanto, la demanda de cuidadores
formales crece de la misma manera, y dadas las características de nuestra sociedad, el número de
cuidadores formales está creciendo considerablemente, muchas veces como apoyo de los cuidadores
informales, que ocupan el papel de cuidador primario de la persona dependiente (Rogero, 2009).
Resultados
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Navarra (AFAN), España,
desarrolló y puso en ejecución el programa de voluntariado en el año 1998. Dentro de este programa
27
se pudo evidenciar distintos aspectos importantes a tener en cuenta en la enfermedad y en el
comportamiento de la sociedad que se involucra en su manejo. Esta información y otra relevante al
funcionamiento detallado de dicho programa, se expone en el artículo denominado “Voluntariado en
la Enfermedad de Alzheimer”, realizado por Biurrun (2003), indicando que dentro de la sociedad
occidental se encuentra una estructura de vida donde muchas personas invierten tiempo en actividades
socialmente útiles. Desde hace varios años se ha observado en España una fuerte preocupación por
parte de la comunidad hacia el sector más vulnerable y necesitado, por lo que surgieron cada vez más
programas de voluntariado, principalmente en el área de salud, donde los participantes comparten un
rol de proveedores de apoyo social. Esta ayuda consiste en una asistencia emocional brindando el
sentimiento de aceptación y cariño; brindando servicios o ayuda directa e informativa ofreciendo la
información necesaria que quieran saber o entender, labor que desarrollaron los voluntarios hacia el
enfermo beneficiado y su familia.
Una de las grandes problemáticas socio sanitarias es la enfermedad del Alzheimer, dado esto,
se cuenta con una alta participación en los programas de voluntariado para dicha enfermedad donde
representan un apoyo fundamental para el familiar cuidador y en el trabajo del cuidado del enfermo,
brindándole también así, un fuerte apoyo emocional.
Para entender de manera asertiva el programa, se describen los aspectos más relevantes de la
enfermedad. Siendo esta una enfermedad neurodegenerativa progresiva de la cual no se tenía
conocimiento exacto sobre su causa, los enfermos son mayormente cuidados por sus familiares, en
un 85 %, razón por la que la familia es considerada la segunda afectada o víctima de la enfermedad.
Dentro de esta afección, la familia se encuentra principalmente involucrada en tres aspectos alterados:
1) Alteraciones físicas, ya que se puede observar en los cuidadores síntomas, desde astenia, cefalea,
alteraciones de sueño, diabetes, anemia, ulceras gastroduodenal, alteraciones osteomusculares, déficit
en el sistema inmunológico, entre otros.; 2) Alteraciones psicológicas, se observa en niveles muy
altos la afección por ansiedad y depresión en los cuidadores, otros síntomas psicológicos a nivel
subclínico que disminuyen la calidad de vida como baja autoestima, hiperfocalización personal en el
28
enfermo, vivencia de presión del tiempo, sentimiento constante de culpa, temor y preocupación por
la pérdida de su pariente con Alzheimer y 3) Alteraciones sociales, como aislamiento, falta de tiempo
personal, deterioro de la intimidad, disminución de tiempo libre, entre otros; a estos síntomas se
suman las afecciones laborales, donde muchos de los cuidadores finalmente dejan su trabajo o lo
alteran a tal manera que presentan repercusiones económicas negativas.
La Asociación de Frexeiro de Ayuda al Necesitado (AFAN) desarrolló una oferta de
programas de apoyo amplia e integral donde ofrece servicios de divulgación y sensibilización,
acogida e información, atención psicológica y asesoramiento personal para grupos de apoyo,
formación a familias, asesoría jurídica y programas de voluntariado.
Este programa mencionado, se basa en el acompañamiento y apoyo al familiar cuidador,
donde el voluntario va al domicilio y sustituye al cuidador para liberarlo de la labor del cuidado.
Dentro de este, se pretende brindar un servicio de total calidad y confianza para el enfermo, su
cuidador y familia, como para el voluntario; cabe resaltar que, para ello, el voluntario es preparado
previamente y a las familias se les realiza un seguimiento.
El programa cuenta con los siguientes objetivos:
Mejorar, en los familiares cuidadores de los enfermos de Alzheimer, la calidad de vida y
la capacidad de afrontar las prolongadas y costosas demandas de la enfermedad.
Facilitar a las familias recursos para que puedan seguir haciéndose cargo del cuidado del
enfermo.
Incrementar su sistema de apoyo social, con capacidad de proporcionarles apoyo
emocional e instrumental fundamentalmente.
Conseguir un servicio de voluntariado estable y duradero.
Garantizar a los voluntarios la formación y el soporte necesario para que puedan
desarrollar su labor en las mejores condiciones de satisfacción y ajuste posibles.
Dentro de las actividades que realiza se cuenta con: actividades de sensibilización social y
difusión del mismo programa, por medio de foros, charlas en colectivos, publicaciones en medios de
29
telecomunicación y otros medios de publicidad; formación de los voluntarios, quienes son formados
previamente y durante el programa; seguimiento y supervisión al voluntario y la familia que apoya;
actividades relevantes para el desarrollo del programa como entrevistas, organización, resolución de
problemas.
La población beneficiada fueron las familias que requirieron el apoyo para el cuidado, dentro
de la zona de trabajo en Navarra, correspondiendo a Pamplona, Tudela y Alsasua, y sus
correspondientes comarcas.
Los voluntarios reciben como se mencionó anteriormente, una formación previa y otra
durante el programa, con la que se pretendió que la persona quedara capacitada para brindar un
servicio de alta calidad no solo técnica sino humana. En la formación previa o inicial, el voluntario
recibe una formación dividida en siete (7) módulos: 1) AFAN, donde aprenden todo sobre la
asociación; 2) Características clínicas de la enfermedad, toda la información más relevante sobre esta;
3) Repercusiones de la enfermedad en la familia; 4) Voluntariado, todo la información y actitud que
conlleva a realizarlo; 5) Intercambio de información con el enfermo y el familiar, para tener siempre
una comunicación asertiva; 6) Cuidados sanitarios básicos, que aunque no es su principal servicio,
estos quedaron capacitados para brindarlo; y 7) Terapia ocupacional con el enfermo. En cuanto a la
formación que recibe el voluntario durante la realización del programa, esta consiste en ir supliendo
las necesidades formativas que van surgiendo frente a cada experiencia de los voluntarios.
Como resultado de esta intervención, durante los primeros 4 años de funcionamiento del
programa se contó con: 95 personas voluntarias, de las cuales hubo mayor presencia de mujeres en
un 80 %, quedando el 20 % de hombres. De todas estas, el 35 % corresponde a personas jubiladas, el
50 % a amas de casa, el 10 % a trabajadores de 25 a 50 años y el 5 % a estudiantes.
Las bajas que presentaron por parte de los voluntarios fueron dado a cambios en su entorno
académico y laboral, algunos por cambios de residencia y otros por salud; sin embargo, ninguno por
motivos de discordia o disgusto.
30
En un momento de presencia de 73 voluntarios, estos se distribuyen en un 30 % en el área
rural y el 70 % en la zona urbana. Esto dado a que en la zona rural se encuentra una mayor presión
social que los limita a acceder a ciertos recursos como el programa, además de que se cuenta con una
red de apoyo más informal, aunque más desarrollada en comparación a la zona urbana y sus
principales necesidades son actividades que requieren llevar al enfermo al exterior del domicilio. La
satisfacción hacia el programa es muy alta tanto para los voluntarios como para las familias usuarias.
En conclusión, hay una mayor presencia de mujeres dentro del programa lo cual coincide con
muchos otros tipos de programas de voluntariado; la mayoría de voluntarios abarcan una edad que
les brinda condiciones de madurez, actitud y tiempo que coinciden con el perfil de cuidadores
responsables; frente a la clara diferenciación entre el apoyo solicitado en el sector rural y urbano, la
asociación desarrolló modificaciones para mejorar esto donde se impulsó más la divulgación y
sensibilización del programa con la comunidad, además de brindar una formación y seguimiento más
intenso a los voluntarios y familias designadas donde se centra en las necesidades y contextos más
específicos de las familias de la zona rural.
Alzheimer y familia: una figura en la sombra ¿cómo son los que cuidan?
La esperanza de vida en las sociedades desarrolladas ha crecido considerablemente en las
últimas décadas. Paralelamente a este crecimiento aumenta el número de casos relacionados con
enfermedades asociadas a la edad, como es la enfermedad de Alzheimer. Cuando se diagnostica a un
enfermo con este trastorno aparece de forma simultánea la figura del cuidador; definida como la
persona que atiende al enfermo las veinticuatro horas del día durante años, y por lo relevante que es
tanto a nivel familiar como social, merece ser investigada como un agente social emergente.
Aunque existen estudios teóricos sobre esta figura el objetivo principal de este referente teórico es
analizar el perfil del cuidador de la persona enferma de Alzheimer en la ciudad de Huelva (España).
Tras crear un cuestionario destinado a este fin, se aplicó a 127 cuidadores familiares, los
resultados se analizan para describir el perfil de la persona cuidadora en cuanto al sexo, edad,
dedicación, problemas de salud y relacionados con la convivencia. Estos sirvieron de utilidad para el
31
diseño de un programa de intervención y apoyo psicológico destinado este colectivo que debe afrontar
el cuidado de un enfermo, sin la preparación idónea para ello.
No obstante, es de analizar el progresivo envejecimiento que la sociedad experimentó en las
últimas décadas, el cual ha propiciado que el número de casos de enfermedades asociadas al
envejecimiento aumenten, entre estas enfermedades se encuentran las demencias y más
específicamente el número de personas enfermas de Alzheimer. En el enfermo de Alzheimer, las
limitaciones de salud y funcionales se incrementan y, consecuentemente la necesidad de atención y
cuidado ya que quien lo padece no puede valerse por sí mismos.
Ser cuidador principal de un familiar con Alzheimer no es una tarea prefijada o esperada por
las familias, y no es una situación que el cuidador haya elegido voluntariamente.
El cuidador surge de forma imprevista en una familia que recibe la noticia de que uno de sus
miembros sufra demencia, de forma similar al avance de la enfermedad, las tareas del cuidador se
asumen de forma progresiva, siendo muy difícil establecer el punto en el que el cuidador asume este
papel y el momento en el que el cuidado toma por completo el control de la vida del cuidador.
El proceso de cuidado está marcado por inesperadas transiciones que se desarrollan por el
progresivo deterioro físico, cognitivo y funcional del paciente. Uno de los motivos que provocan
estrés en el cuidador, es el comentado deterioro del paciente, lo que dificulta que el cuidador pueda
mantener el control de la situación.
Cuando se cuida a un enfermo con demencia nunca se puede estar seguro de cuánto puede
durar ese momento de estabilidad o cuándo deberá enfrentarse con una alteración, crisis o problema
nuevo. Cada vez que el cuidador se adapta al cambio, debe adaptarse a otro periódicamente.
(Feinberg, 2002).
Este cambio en la vida de las familias se produce en un contexto en el que existe un
generalizado desconocimiento sobre qué es Alzheimer, como se debe atender a la persona afectada,
y qué recursos existen o están disponible, esta situación se produce a su vez en un entorno en el
que los valores que la sociedad transmite es la obligación de priorizar y dedicarse por completo al
32
cuidado de un familiar enfermo, dejando a un lado los intereses y necesidades particulares y
personales de quien provee el cuidado .
El desconocimiento del cuidador ante la enfermedad, su ocurrencia en un contexto en el que
apenas existen recursos, o cuando los hay, su disponibilidad es escasa, y la situación social actual
en las que las familias tienen cada vez menos miembros y por motivos económicos y laborales se
encuentran cada vez más dispersas geográficamente, contribuyen a que los efectos de la enfermedad
sobre las familias que lo viven sean devastadores. (IMSERSO, 2005).
Evidencias de las intervenciones psicosociales en el manejo del estrés del cuidador de
pacientes con demencia
El desarrollo y evolución de la sociedad ha traído consigo cambios que han influido en la
conceptualización del envejecimiento y el deterioro cognitivo, lo cual genera nuevos retos y
necesidades dentro de la salud. La demencia, siendo un síndrome clínico que genera pérdida cognitiva
y afecciones sociales-emocionales, es la cuarta causa de discapacidad a nivel global. La demencia se
encuentra mayormente en países en vía de desarrollo, alrededor del 71% de los casos totales, trayendo
consigo y aumentando costos tanto económicos, como sociales, emocionales y familiares. Una de las
problemáticas frente a la demencia en dichos países, es la precariedad que hay sobre la asistencia
clínica adecuada y suficiente para los pacientes con demencia.
El cuidado de pacientes con demencia.
Los pacientes tienden a tener cuidadores informales, estos son personas que se hacen cargo
de su cuidado sin recibir una remuneración, donde invierten tiempo y energía durante largos periodos
de tiempo y son propensos a tener problemas físicos, emocionales, sociales, psicológicos y
económicos. Estos cuidadores suelen ser las parejas maritales o los hijos o hijas.
A medida que la enfermedad avanza, el paciente tiene mayor desgaste y pérdida cognitiva
por lo que el cuidador presenta mayores restricciones dentro de los aspectos de vida personal, social,
profesional y demás; ya que estos, generalmente no son preparados o educados para brindar el cuidado
adecuado, haciendo así que la labor sea más desgastante. Dentro de dicho desgaste y estrés, se
33
encuentra las consecuencias del empeoramiento de padecimientos médicos crónicos, ansiedad,
depresión, deterioro de salud física, la experiencia de un duelo continuo, inmunosupresión, aumento
de riesgos cardiovasculares, aumento del cortisol, disminución de anticuerpos, disminución de la
calidad de vida, entre otras.
Dado esto, la psicología en Colombia y el mundo representa un rol importante en el proceso
de mediación de la demencia, donde ofrece soluciones alternativas terapéuticas.
Intervenciones psicológicas para el manejo de estrés del cuidador.
Como resultado de dichas afecciones para el cuidador, se han diseñado alternativas que
mitigan estos efectos negativos. Estas alternativas se basan en programas que involucran no solo al
cuidador para su autocuidado sino también el manejo y cuidado para el paciente en aspectos que
generan la mayor sobrecarga. Uno de estos programas consiste brindar una formación de carácter de
enfermería, a los cuidadores; dentro de esta formación se abordan temas como el cuidado a brindar
al paciente, el manejo de los problemas que generan estrés al cuidador y el autocuidado y los recursos
socio sanitarios. Como resultado de este programa, se evidencio que a pesar de que los síntomas del
paciente no cambian, el estrés generado por los síntomas sí era menor tanto en el paciente como el
cuidador.
Otro programa que generó resultados positivos fue un programa de ejercicios físicos
enfocados en la nutrición y educación, el cual contó con una duración de un año. Este programa
mostró una mayor receptividad en mujeres mayores de edad que padecían depresión y ansiedad,
quienes al final del programa habían mejorados estas afecciones psicológicas.
Dentro de estas alternativas y programas, se encuentra también una investigación sobre las
estrategias de comunicación entre el paciente y el cuidador, ya que en la demencia los síntomas
afásicos generan problemas de comunicación. Como resultado se recomienda la implementación de
una comunicación corta y directa, usando frases puntuales y cortas, hablando despacio, manteniendo
contacto visual de frente, dándole todo el tiempo necesario al paciente para sus respuestas, haciendo
preguntas cerradas y directas de respuesta sí o no. Sin embargo, la investigación deja abierta la
34
incógnita sobre su efectividad, por lo que otras personas recomiendan realizar narrativas de una
autobiografía como estrategia terapéutica en el cuidador.
Otra alternativa fue el diseño de una intervención psicoeducativa para el cuidador donde se
le brindaba reuniones privadas en el sitio de cuidado del paciente, desarrollando programas
personalizados de cuidado; esta, a su vez, fue comparada con un grupo el cual solo contó con la
participación en grupos de apoyo comunitarios y algunas terapias individuales. Como resultado se
mostró una mejoría en los problemas de memoria y conducta, mas no en compromiso funcional.
Por otro lado, se cuenta con un programa en Japón el cual consistió en actividades de
entrenamientos en relajación, estrategias de resolución de problemas y discusiones en grupo. Como
resultado a este programa, se evidenció la disminución de los niveles de ansiedad, depresión, fatiga,
la idea de suicidio y algunos síntomas físicos, también el aumento de las células asesinas naturales
que actúan en la vigilancia inmunológica.
El contexto cultural y el género son aspectos que influyen en la eficacia de estos programas,
teniendo en cuenta esto se recomienda que los programas deben permitir desarrollar el entendimiento
de la enfermedad, habilidades de cuidado, terapia individual y en familia, soporte emocional. Como
resultado el cuidador desarrolló las habilidades para generar estrategias que a su vez generaban
cambios conductuales en los pacientes.
Otro estudio realizado y evaluado, fue un estudio sobre el efecto de la intervención en mujeres
cuidadoras angloparlantes latinas en California, Estados Unidos; aquí se encontró que las
intervenciones de programas psicoeducativos grupales para la reducción del estrés y grupos de apoyo
centrados en la discusión y escucha práctica para el desarrollo de un soporte grupal que sea recíproco,
tienen efectos positivos siendo adecuadas y eficientes en las cuidadoras mayormente con baja
autoeficacia.
La planificación del cuidador, por su parte, es otra alternativa eficaz. Esta alternativa consiste
en la intervención simultánea para el cuidador y el paciente en su etapa inicial de demencia, donde se
35
establecen diálogos acerca del cuidado y las preferencias de ambas personas, para reducir la
incertidumbre e inexperiencia.
En China, se estudió el impacto de la intervención personal en casa comparada a la
intervención de apoyo vía telefónica, un programa de apoyo enfocado en el manejo del estrés para
los cuidadores, encontrándose que la primera intervención disminuía el estrés y la depresión.
Los cambios en el comportamiento neuro psiquiátrico de los pacientes son uno de los
principales factores de sobrecarga en el cuidador. Otro programa, consiste en una intervención
enfocada a la disminución de dichos cambios, esta intervención de carácter personal donde se realizan
las visitas en el lugar de cuidado del paciente mostró resultados positivos donde le paciente presentaba
un aumento en su participación en actividades productivas y una disminución de sus problemas de
conducta y preguntas repetitivas.
En conclusión, las intervenciones más efectivas son las psicosociales, para el tratamiento de
las consecuencias negativas de la enfermedad frente al cuidador principalmente y en el contexto
sociocultural y económico de un país en vía de desarrollo.
Relación entre estrato económico y sobrecarga en cuidadores de pacientes con Alzheimer
El alzhéimer es una enfermedad relacionada al deterioro cognitivo, la cual se manifiesta en
aspectos como el lenguaje, la memoria, funciones ejecutivas y otros. Colombia, presenta un 1.79 %
de prevalencia del alzhéimer en la población mayor de 50 años; a nivel global se estima 24 millones
de personas que padecen dicha enfermedad y se espera que esta cifra subirá a 81 millones de personas
en poco tiempo.
La enfermedad del Alzheimer genera cambios emocionales y comportamentales; los
pacientes presentan cambios donde adquieren un carácter delirante, alucinaciones, delirios de
persecución, reconocimientos falsos, manías, depresión, trastornos de comportamiento, problemas de
comunicación, entre otros síntomas. Dado esto, el paciente se hace dependiente a un cuidador que
pueda asumir las principales tareas de cuidado y demanda del paciente; este cuidador puede ser o no
remunerado por su labor, pero generalmente no lo son ya que son cuidadores informales que no tienen
36
una preparación técnica para dicha labor, por lo cual se les hace más desgastante el comprender las
necesidades y la manera más eficaz de cuidar al paciente y suplir sus necesidades, cabe resaltar que
suelen no contar con apoyo y suele ser una labor de jornada larga o a veces continua, por la razón de
que el cuidador empieza a generar una relación de un entendimiento más íntimo hacia el paciente, de
manera que esta labor se convierte en algo desgastante y constante.
A partir de esto, se genera una sobrecarga en el cuidador, consistiendo ésta en la combinación
de afecciones emocionales, físicas y sociales que generan un estado psicológico vulnerable con
conflictos sobre el propio rol del cuidador, ya que este se encuentra sometido a innumerables retos e
imprevistos que le pueden conducir a un descontrol personal.
Siendo el cuidador un familiar, lo cual es lo más común, el núcleo familiar representa otra
razón de sobrecarga, ya que tiende a recaer todo el peso del cuidado en solo una persona y no hay una
repartición de las labores del cuidado.
Por otro lado, relacionando al cuidador y su estrato socioeconómico, el asumir la labor de
cuidado de un paciente con alzhéimer se torna difícil ya que se genera un incremento en los gastos
cotidianos. Este incremento se debe a los medicamentos, consultas médicas, alimentación,
acondicionamiento de la vivienda, entre otros. Dado esto, el cuidado del enfermo representa un gasto
económico que, contextualizando a las personas de estratos bajos, puede ser una dificultad el asumir
un cuidado adecuado para el paciente.
Cabe resaltar que, no hay mucha información que relacione el estrato económico de los
cuidadores, sin embargo, se encuentran diversos motivos que plantean que, para las familias de
estratos bajos es más difícil atender la enfermedad del alzhéimer, ya que muchos de estas familias no
tienen fácil asequibilidad a los servicios médicos, por lo que el cuidador presenta una labor mucho
más desgastante e intensa, generándole una mayor sobrecarga. Es por esto, que este estudio buscó
identificar la existencia o no, de dicha relación entre el cuidador y su estrato económico y su nivel de
sobrecarga en Colombia.
37
El estudio fue no experimental, transversal y de tipo correlacional. Se muestreó por
conveniencia a 100 sujetos, todos bajo su consentimiento, hombres y mujeres cuidadores familiares
sin ningún tipo de distinción, quienes fueron contactados por medio de diversas entidades prestadoras
del servicio de salud.
Se implementó como herramientas una ficha de datos sociodemográficos de los cuidadores
que reunió datos como nombre, edad, estado civil, ciudad, labor, escolaridad, anterior labor, nivel y
fuente de ingresos, nivel socioeconómico, formación y conocimiento sobre la enfermedad y apoyo
que haya recibido para esta, etapa de la enfermedad y edad del enfermo. También se implementó la
escala de sobrecarga del cuidador Test Zerit, con 22 items sobre las sensaciones del cuidador durante
su labor, cada ítem con un puntaje, permitiendo así hacer una puntuación final entre 22 a 110 y
clasificarla en el rango de niveles de sobrecarga donde no hay sobrecarga con menos de 46, hay leve
con 47 a 55 puntos e intensa con más de 56.
El estudio se realizó en siete fases que correspondientes a, la primera a una revisión
bibliográfica, la segunda a la organización, tercera a la búsqueda de muestras, cuarta al contacto con
la muestra, quinta a registro de datos, sexta al análisis de datos y séptima a elaboración del documento.
Cabe resaltar que para el desarrollo del estudio se respetó los respectivos lineamientos legales
sobre la investigación en personas, donde se vela por los derechos de las personas investigadas.
Sobre los datos sociodemográficos se encontró que la mayoría de cuidadores son mujeres
representando el 83 %, el 54 % son personas casadas, el 32 % corresponde a personas entre 51 y 60
años; el 43 % cuentan con estudios secundarios, el 2 % con nula escolaridad, 23 %, 28 % y 33 % con
estratos 2, 3 y 4 respectivamente, 6 % y 2 % a estratos 5 y 6; el 50 % con ingresos mayores al salario
mínimo legal vigente en Colombia, el 28 % con el salario mínimo, el 22 % con menos del salario
mínimo; el 32 % a personas con trabajo y 15 % son desempleadas. De esta manera se evidencia que
la mayoría de los cuidadores son mujeres adultas casadas, con estudio de bachillerato, activas
laboralmente y de estrato 4.
38
Respecto los datos de sobrecarga de los cuidadores se encontró que el 44 % no tenía
sobrecarga, el 15 % tenía una sobrecarga leve y el 41 % una sobrecarga intensa.
Estos resultados, comparados a otros cinco estudios realizados por diversos autores,
presentaron total coincidencia.
En cuanto a la correlación entre el estrato económico del cuidador y su nivel de sobrecarga,
se determinó por medio del análisis estadístico con el coeficiente de correlación de Spearman y un
nivel de significancia con 0.05, que no existe dicha correlación significativa entre ambos aspectos.
Esto dado que, los valores obtenidos no son representativos para el establecimiento de una relación,
es decir que puede haber que otros factos influyentes en los niveles de sobrecarga del cuidador;
resultado que también presentó coincidencia al ser comparado con otro estudio.
En conclusión, las mujeres son predominantes en la labor del cuidado de enfermos con
demencia tipo alzhéimer, no existe relación directa entre el estrato del cuidador y su nivel de
sobrecarga, por lo cual se debe explorar otros factores más personales y sociales, como la resiliencia,
el tipo de afrontamiento y el apoyo recibido.
Intervención en cuidadores informales de pacientes con demencia en Colombia
El incremento de la población adulta mayor eleva de forma proporcional las enfermedades
crónicas que esta puede padecer, esta situación genera una condición de dependencia y vulnerabilidad
por lo que uno de los integrantes de la familia debe asumir el rol de cuidador informal.
Desempañar este rol implica experimentar sentimientos de culpa, sentimientos de impotencia
y resignación, alteraciones del sueño, entre otros. Ante estos hallazgos se han diseñado intervenciones
para los cuidadores informales desde finales de los años 70 hasta la actualidad, tendientes a disminuir
el malestar que el cuidado conlleva, donde se destacan la efectividad de las intervenciones
psicoeducativas y psicológicas, así mismo, las intervenciones que utilizan el modelo cognitivo-
conductual por los efectos en el cambio de percepción de la autoeficacia y la modificación de los
pensamientos disfuncionales que mantiene el cuidador en el desempeño de su rol.
39
Sin embargo, los estudios realizados hasta el momento se han dirigido más hacia el
conocimiento de la enfermedad y su cuidado.
Existen estudios con relación al estrés adaptado al cuidado considerando factores internos,
externos y contextuales para entender el malestar que representa el cuidado, sin embargo, son pocos,
considerando el incremento de esta problemática.
Toda intervención supone o reconoce un problema y plantea un conjunto de acciones de las
cuales se cree que tienen algún efecto sobre el problema (Scoppetta, 2006). Desde la aparición de los
primeros trabajos sobre las intervenciones con cuidadores informales a finales de los años 70 hasta la
actualidad, se han desarrollado diferentes tipos de intervenciones dirigidas fundamentalmente a
reducir el malestar que representa el rol de cuidador. Los programas que se han utilizado con más
frecuencia han sido los programas de respiro, programas de autoayuda, psicoeducativos y
psicoterapéuticos, aunque la literatura reporta diferentes formas de intervención, Rabinovitz et al.
(2006) trabajó con intervenciones de autoayuda; Mittelman (2003) la intervención individual y
familiar; y ambos trabajaron intervenciones usando el apoyo telefónico; se reportan también
intervenciones psicoeducativas lideradas en su mayoría por el área de enfermería, intervenciones
psicosociales con técnicas de relajación , intervenciones basadas en la actividad física y desde el área
de terapia ocupacional (Gitlin et al., 2008). Las intervenciones para cuidadores informales desde el
área de la psicología han sido lideradas por Cuba y España.
En Colombia, las intervenciones han sido desde el área de la enfermería y de tipo
psicoeducativo, los resultados hallados en este tipo de intervenciones han mostrado que, aunque son
positivos, tienden a ser pequeños, especialmente en las fases de seguimiento, ya que trabajar con esta
población resulta difícil por su condición y características de su labor.
Ante esto, se ha concluido que no todas las intervenciones tienen el mismo grado de
efectividad y validez, siendo las intervenciones psico-educativas y psicoterapéuticas las más
frecuentes y válidas hasta el momento (Losada et al., 2007; Zabalegui et al., 2008).
Ansiedad y autoeficacia en cuidadores de pacientes con Alzheimer
40
Antecedentes.
Las demencias pueden ser interpretadas como “Locura” o “vejez” cuando realmente
tienen que ver con una enfermedad que afecta progresivamente las funciones cerebrales,
especialmente el lenguaje, la memoria, aprendizaje y la comprensión; conllevando a un
comportamiento incoherente y olvidadizo.
Si bien es cierto que las demencias y en especial el Alzheimer se da con mayor
frecuencia en la adultez mayor, no siempre es una condición propia del envejecimiento, ya
que sus alteraciones tienen que ver con el menoscabo de los procesos cognitivos y se
caracteriza por dos (2) elementos fundamentales, como lo es el deterioro de la memoria,
pensamiento y comportamientos y en segunda instancia perturba el desarrollo de las
actividades habituales e impide la autonomía del sujeto aquejado.
Desde el aspecto biológico la demencia tipo Alzheimer se presenta por un grave
deterioro de las células cerebrales que alteran la dinámica bioquímica del hipocampo y
lóbulo temporal ocasionado los síntomas que se manifiestan en los cambios del
comportamiento, la dificultad para aprender nueva información, difícil recuerdo de nuevos
conceptos y procedimientos, lo que les lleva más tiempo y esfuerzo, agotando
anímicamente al enfermo y a quienes se encargan de su apoyo y acompañamiento. (Perez,
2018).
A partir de los 65 años se suelen dar el mayor número de casos de Alzheimer,
siendo la enfermedad neurodegenerativa de mayor prevalencia y que trae como
consecuencia el deterioro progresivo de las habilidades cognitivas de la quien la sufre.
Lo anterior, generalmente conlleva a que algún o algunos de los integrantes del
grupo familiar del enfermo, asuman su respectivo cuidado, de forma que su rol de cuidador
41
informal también lo conduzca a sobrellevar las circunstancias adversas, o en su defecto,
hacer uso de recursos que favorezcan el afrontamiento de estas circunstancias.
De acuerdo con este estudio (Agullo- Cantos, Garcia, & Paredes, 2019) los
cuidadores indagados, manifestaron que a pesar del estrés al que permanentemente se
exponen, también llegan a experimentar resultados positivos, haciendo uso de recursos que
potencian su capacidad individual y búsqueda de apoyos sociales e institucionales para
mantener su salud y bienestar propio al igual que el de la persona a quien provee el
cuidado.
Como activos internos indicaron la búsqueda de apoyo en otros familiares, quienes a
través de su vinculación logran ajustar el agotamiento del cuidador principal, así como
también dinamizar las vivencias del enfermo a través del contacto físicos y dedicarle
tiempo, haciendo que diversos integrantes de la familia puedan llegar a ser empáticos ante
esta condición de salud.
En lo que respecta a los activos externos, está la participación en congregaciones
que alientan la fe y creencia en un ser superior, realizar actividades físicas, asi como los
programas que las entidades de salud ofrecen a esta población, lo que les permite recibir
algún tipo de instrucción y compartir las vivencias y experiencias con otros cuidadores.
De acuerdo al DSM-5 (2015) el Alzheimer se encuentra clasificado como un
trastorno neurocognitivo que puede ser leve o grave dependiendo del grado de declive
cognitivo y las alteraciones tendientes al deficiente funcionamiento de dominios como la
atención compleja, las funciones ejecutivas, aprendizaje, memoria, lenguaje, habilidad
perceptual motora y cognición social que dejan como consecuencia la poca capacidad de
asumir las actividades de la vida diaria, haciendo necesario el acompañamiento de personal
con conocimientos formales o en su defecto, cuidadores informales que deberán asumir los
42
avatares de quien requiere de este apoyo, haciendo uso de estrategias de manejo y cuidado
para quien padece el Alzheimer.
Como criterios diagnósticos se presenta indicadores como el inicio insidioso y
progresivo del deterioro de los dominios cognitivos, la evidencia clara del declive de la
memoria y el aprendizaje, así como también, la ausencia de cualquier enfermedad
neurológica, cerebrovascular, mental o sistémica; claro está, haciendo uso de las ayudas
diagnosticas pertinentes a personal especializado.
Es importante mencionar que para la realización del diagnóstico del Alzheimer se
hace necesaria la intervención de profesionales especializados en áreas como la psiquiatría,
psicología y neurología, pues la sintomatología requiere de la atención no solo de las
afecciones físicas, sino también del sufrimiento que acarrea la desorientación y el olvido.
Como reiteran otros estudios, el Alzheimer no se da exclusivamente durante la
vejez; sin embargo, el porcentaje de personas que la padecen empiezan a evidenciar los
síntomas entre los 65 y 74 años, siendo este un marcador importante para su detección y
posible prevención. En lo que respecta a los factores riesgo están los traumatismos
cerebrales antecedentes y las enfermedades preexistentes relacionadas con riesgo vascular.
El Alzheimer es una enfermedad degenerativa que va reduciendo al paciente a tal punto de
que este ya no se puede valer por sí mismo para hacer sus funciones básicas como: bañarse,
alimentarse, hacer sus necesidades fisiológicas. Es aquí en este estado donde los cuidadores de
pacientes con Alzheimer que en su mayoría son mujeres y con una edad promedio de 40 años hacia
arriba, llevan la peor parte, pues las EPS se preocupan y se ocupan es del paciente con Alzheimer y
no de su cuidador, tal es el caso que muchos cuidadores son familiares del paciente y no personas
especializadas en este trabajo de cuidadores de pacientes con Alzheimer, dificultando un poco más
las rutinas de cuidado y en ultimas también enfermándose el cuidador, quien poco a poco va perdiendo
43
sus relaciones interpersonales y descuidando hasta su apariencia física por estar al cuidado de su
familiar, las 24 horas del día, puesto que muchas veces no recibe apoyo ni de su familia ni de la EPS,
conllevando toda esta situación al deterioro de los cuidadores y presentando episodios de ansiedad ya
que sienten una preocupación por la pérdida de su paciente, teniendo en cuenta que no todos los
cuidadores presentan una autoeficacia para enfrentar la situación.
Es importante determinar los niveles de ansiedad y autoeficacia que presentan los cuidadores
de pacientes con Alzheimer, ya que debemos tener en cuenta que el tiempo que se lleva cuidando al
paciente y las horas que le dedica al día, al igual que el tiempo de experiencia, son factores
importantes para brindar una ayuda a estos cuidadores. Es importante aplicar test de ansiedad a estos
cuidadores para lograr una eficacia en la en ellos.
Según, Sánchez (2016) muestra como resultado de una investigación sobre una hipótesis de
la ansiedad y la autoeficacia, que se pudo encontrar que los separados y viudos, presentan mayor
ansiedad que los casados o con convivencia. Los resultados también indican que los cuidadores que
reciben ayuda de otros cuidadores o psicólogos presentan más puntuación en ansiedad que los
cuidadores que reciben ayudas externas de familiares o trabajadores sociales y los que presentan
menos ansiedad, son los que reciben ayuda de profesionales médicos. También encontró que los
divorciados presentan mayor ansiedad que los casados y los viudos y solteros en un rango intermedio.
En resumen, la información que encontró Sánchez-Anguita Muñoz, Ángel es la siguiente:
Mayor intensidad: - Hombres, formación académica solo bachillerato, antigüedad: los que
llevan menos tiempo como cuidadores; los que menos horas dedican al cuidado del paciente.
Menor intensidad: Mujeres; formación Universitaria; los que llevan más tiempo como
cuidadores y los que más tiempo dedican al cuidado de los pacientes.
En cuanto a la autoeficacia, los que mayor eficacia presentan son los que dedican más de 10 horas
como cuidadores y su ansiedad autoeficacia es la menor. Los cuidadores que más eficaces se sienten
son los que reciben ayudas de los psicólogos. Las mujeres se sienten más auto eficaces al igual que
los que tienen una licenciatura o diplomado.
44
Toda esta investigación nos demuestra que a pesar de que los cuidadores no son profesionales,
asumen su labor con mucha responsabilidad; además que la gran mayoría de cuidadores son mujeres,
hijas o esposas del paciente, teniendo desconocimiento para enfrentar la enfermedad y con muy poca
ayuda para descansar, generando agotamiento psicofísico, debido a que poseen poca información de
cómo lidiar situaciones de sus pacientes. Por eso la importancia de que los cuidadores reciban
atención y preparación de parte de los profesionales, ya que en muchas ocasiones, los cuidadores
comparten información con otros cuidadores que tienen una experiencia similar, tratando de aprender
otras alternativas para mitigar un poco la carga que llevan con sus pacientes, pero es exactamente una
ayuda profesional la que estos cuidadores necesitan como la de un psicólogo que puede lograr que el
cuidador se sienta auto eficaz y logre disminuir su ansiedad, permitiéndole una descarga emocional
y mejorar su calidad de vida.
Diferentes estudios
Ocaña (2019) platea que la enfermedad del Alzheimer tiene diferentes variaciones o fenotipos
que se reflejan en la parte neurológica y que generan una afectación directa sobre la memoria y cómo
trastornos de funciones ejecutivas pueden dar indicaciones muy tempranas de síntomas de esta
enfermedad por tanto en esta investigación se hace una caracterización de los perfiles clínicos y
neurológicos que constituyen los diferentes marcadores fenotípicos para identificar los trastornos
neurocognitivos para identificar un posible Alzheimer, el estudio se realiza con 39 pacientes en
edades desde 57 a 85 años y estos fueron clasificados de acuerdo al DSM-5, donde se comienzan a
identificar factores cognitivos de menores a mayores, los cuales pueden ser síntomas de un posible
alzhéimer, para lograr esta identificación se estudiaron factores como: la atención, la memoria, el
aprendizaje, funciones ejecutivas, lenguaje, funciones motoras y perceptuales.
Los resultados posibilitaron identificar dentro de un análisis estadístico que existen
principalmente dos grupos dentro de los cuales se identificaron profundas diferencias a nivel
cognitivo excepto las percepciones motoras, el estudio permitió concluir que dentro del perfil
45
neurológico desarrollado se alcanza a identificar que existe una disminución progresiva de ciertas
facultades que van desde un deterioro cognitivo leve pasando por un deterioro cognitivo mayor
hasta llegar a un proceso de demencia.
Cañas et al. (2020) en su estudio titulado “Trastornos neuroconductuales en la
demencia tipo Alzheimer”, Este estudio sobre los trastornos neuroconductuales qué son síntomas
de la percepción alterada de la forma de pensar se enfoca en estudiarlos dentro de las
caracterizaciones que se dan para la demencia tipo Alzheimer, lo interesante de esta investigación
es que toma una población la cual tiene presencia de Alzheimer, pero no presenta un deterioro
cognitivo significativo para ello se trabajó con alrededor de 50 pacientes, entre los 55 a 90 años, en
un estudio no experimental transversal con un muestreo probabilístico, tras la aplicación de una
serie de pruebas psicológicas a modo de inventario neuropsiquiátrico lograron identificar que estos
pacientes tienen trastornos cómo ansiedad depresión apatía irritabilidad y por tanto se alcanza a
apreciar qué el Alzheimer además de los trastornos de memoria afecta seriamente aspectos
relacionados con los estados de ánimo a pesar de no evidenciar un deterioro cognitivo significativo
El presente documento ha permitido dilucidar el perfil de afectación
neuroconductual existente en sujetos con envejecimiento normal, y constatar los
TNC de mayor frecuencia de afectación en pacientes con DTA, lo que podría
traducirse en el desarrollo de políticas públicas enfocadas en la sensibilización y
psicoeducación sobre la aparición de esta sintomatología con el objetivo de brindar
una mayor calidad de vida e independencia funcional a las personas de la tercera
edad. (Cañas et al., 2020)
Angulo et al (2016) en su estudio titulado “Relación entre la calidad de vida en
salud y la carga física en cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer” En esta
investigación que se centra en los cuidadores de los enfermos de Alzheimer se plantea la
hipótesis de que son potenciales enfermos pues se logró identificar que el cuidado de estos
46
pacientes tiene una relación directa con el estrés laboral y el deterioro de la salud del
individuo que hace esta asistencia básicamente por la carga física qué representan las
personas que tienen enfermedad del Alzheimer, esta investigación de revisión documental
de característica cualitativa hizo una exploración a nivel teórico referente a las
investigaciones y noticias así como de la revisión de la literatura existente referente al tema.
Se logró identificar como la calidad de vida y la salud de los cuidadores se ve
afectada por los esfuerzos que realizan al cuidar a una persona con la patología del
Alzheimer y en la medida que esta enfermedad va degenerando la condición física y mental
del paciente aumenta la dependencia del cuidador qué puede ser un trabajador sanitario o
un miembro del propio núcleo familiar quien comienza a presentar síntomas de estrés,
cansancio general, trastornos osteomusculares, dolores o patologías cardiovasculares,
trastornos gastrointestinales, afectaciones al sistema inmunológico y algunas afectaciones
psicológicas el cuidado del paciente muchas veces va relacionado con el descuido de la
salud propia el cuidador. El trabajo finaliza realizando un llamado a médicos y psiquiatras
en torno a la vigilancia y advertencia que le deben realizar a los cuidadores en cuanto al
cuidado de sí mismo pues la enfermedad del paciente idealmente no debe afectar la salud
del cuidador, y es importante a nivel social a ser consciente de ello.
Fernández y Ramírez (2020) en su estudio “Intervención Psicológica Familiar En La
Enfermedad De Alzheimer” plantea Ese estudio plantea como la demencia es una enfermedad
adquirida de naturaleza orgánica y qué se caracteriza por un deterioro permanente de la memoria
además de otras facultades, también señala otras afectaciones a nivel psico-social que esta
enfermedad puede generar en la conciencia de la persona y su relación con el entorno, este estudio
hace una revisión a las técnicas de diagnóstico disponibles las cuales principalmente tienen una
característica clínica psiquiátrica y por tanto se apoyan en pruebas neuropsicológicas la mayoría de
47
ellas ya estandarizadas en el medio científico y los principales estudios a nivel fisiológico se
encuentran en los estudios de imagen diagnóstica. Esta investigación de carácter cuasi experimental
presenta una evaluación de un antes y un después de un programa de estimulación a partir de unos
talleres de memoria en pacientes con demencia tipo Alzheimer con los siguientes resultados:
La muestra está formada por 21 sujetos de ambos sexos, diagnosticados de Demencia Tipo
Alzheimer (DTA) probable, tratados en los centros de día y residencia durante 6 meses. La
media de edad de los sujetos es de 80,71 años (Sx= 4,85). Los resultados muestran una
disminución en puntuación del MEC (máximo35 puntos) de -1,67 (Sx 3.88; p<0.05);
cuando el/la cuidadora principal acude a apoyo psicológico, la puntuación del MEC
aumenta de media en 0.8 (Sx 2.9), si no acude la puntuación disminuye en 3.91 (Sx 3.3) con
un p valorde 0.03.(Fernández y Ramírez, 2020, p.16)
El estudio plantea que la prueba de estimulación si obtuvo unos resultados positivos a nivel
general especialmente en retardar el deterioro cognitivo leve y con algunos resultados en los
pacientes con deterioro moderado y grave, Pedro lo más interesante de este estudio radica en qué si
estas pruebas se extienden al binomio familia-enfermo, cuidador-enfermo los resultados son
significativamente mejores para tratamientos no farmacológicos.
Ruiz et al. (2010) En su investigación titulada “Epidemiología y carga de la Enfermedad de
Alzheimer” Esa investigación hace una revisión de los diferentes estudios poblacionales estadísticos
gubernamentales relacionados con el impacto de esta enfermedad especialmente en países en vía de
desarrollo cómo los latinoamericanos entre ellos Colombia, el estudio plantea a esa enfermedad
como un problema de salud pública y cómo estos pacientes en los últimos 20 años sean
multiplicado generando impactos sociales familiares y una alta demanda a los deficientes sistemas
de salud, los pacientes que sufren esta enfermedad en estos países su atención se ve limitada por los
limitados recursos económicos de los sistemas de sanidad así como los escasos centros dedicados a
la atención de estos pacientes.
48
Acerca de la prevalencia global de demencia, las cifras calculadas de 2005 estimaban 24
millones de personas con demencia, con 4 a 6 millones de casos nuevos cada año (un nuevo
caso diagnosticado cada 7 segundos) (8). El Informe Mundial sobre la Enfermedad de
Alzheimer publicado en el 2009, predice que para el 2010 un total de 35.6 millones de
personas padecerán de EA en el mundo y se calculaba que esta cifra se duplicaría cada 20
años. (Ruiz et al., 2010, p.3)
El estudio concluye señalando que desafortunadamente los gobiernos no reconocen los
afectos que la salud mental tiene sobre su población, por tanto, no la identifica como un problema
de salud pública y no se atiende de esta forma, los gobiernos solo identifican la carga a nivel
económica que genera esta enfermedad sobre el sistema de salud para este enfoque debería cambiar
ante las nuevas circunstancias que han traído los tiempos modernos.
El Ministerio de Salud y Protección Social (MINSALID, 2017) reconoce la demencia como
una enfermedad crónica progresiva y qué es asociada al envejecimiento, plantea demás es
importante el fortalecimiento de los vínculos entre cuidadores familiares y el paciente con demencia
y que éste requiere un manejo integral desafortunadamente los documentos institucionales tienden a
plantear escenarios ideales que no necesariamente son el reflejo de la realidad, pues la atención de
sus pacientes está a cargo de las EPS y existen muchas críticas alrededor de estas entidades del
sector privado que en muchas ocasiones privilegia ni el negocio a la atención adecuada e integral de
los pacientes.
En el boletín del ministerio de salud presentan las siguientes cifras “se encuentra que en la
serie disponible (2009 a 2015), se atendieron un total de 252.577 personas con demencia en el país,
de los cuales, el 64,1% fueron mujeres y el 35,9% fueron hombres, el promedio de personas
atendidas en la serie estudiada fue de 36.082” (MINSALUD, 2017, p.3) dentro del mismo informe
se señala demás qué en Colombia las cifras vienen con una preocupante tendencia a aumentar, el
documento hace una presentación de las acciones gubernamentales y de los derechos de los
pacientes.
49
Losada et al. (2017), en su trabajo titulado “Impacto psicológico de las demencias en las
familias: propuesta de un modelo integrado” Esta investigación plantea a la enfermedad del
Alzheimer no solo comuna afección individual, sino que la contemplan desde los efectos que
generan en cuidadores y en el núcleo familiar, es investigación de tipo cualitativo señala que esto
estará determinado por la estructura familiar del paciente y también del contexto donde esté se
pueda desarrollar, pues existen marcadas diferencias entre quienes tienen que asumir La carga del
acompañamiento del paciente y quienes tienen la condición económica, de pagar a un cuidador, sin
embargo cualquiera sea la situación económica la historia personal se ve afectada por el mundo de
los afectos y la carga emocional que esta enfermedad genera en que la padece y en quienes
acompañan este proceso, por tanto plantean una serie de estrategias de acompañamiento psicológico
a los entornos de estos pacientes para que sean lo más llevarle posible y por tanto se minimicen los
efectos psicosociales que trae esta enfermedad al entorno por tanto desde esta investigación se
desarrolla un modelo de acompañamiento para el proceso de evaluación y toma de decisiones a la
hora de intervenir el contexto del enfermo de Alzheimer.
Falcón (2020) y su estudio llamado “Factores de riesgo asociados a pacientes con
enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores principales” plantea Parte por reconocer a la demencia
como una enfermedad crónica y Alzheimer como su causa principal a partir de factores genéticos y
ambientales y señala que el Alzheimer es un trastorno exclusivamente del sistema nervioso central y
produce una descripción lenta y atrófica de la corteza cerebral.
Como objetivo general esta investigación busca caracterizar los factores de riesgo asociados
a enfermedad y a sus cuidadores, desde este trabajo se realiza una revisión bibliográfica enfocada en
la literatura médica en general para el año 2019, revisando alrededor de 31 artículos de difusión
científica, que le permiten llegar a concluir al autor la importancia que tiene el conocimiento de los
riesgos asociados a esta enfermedad y a sus cuidadores, los cuales permitirán evitarlos mitigarlos,
mediante el desarrollo de acciones encaminadas a favorecer la salud, la psicología, los estilos de
50
vida, de esa forma reducir y controlar los efectos dramáticos que trae esta enfermedad sobre la vida
de las personas
Intervención psicológica familiar en la enfermedad del Alzheimer
Balea et al. (2014), en su artículo en la revista INFAD, nos informan como en Países Europeos
como España, la gente muere más por envejecimiento que por otra cosa y que un buen porcentaje
adquiere deterioro cognitivo, que no equivale al término de “demencia”. Cabe aclarar que, en este
país, los familiares de pacientes con Alzheimer, si reciben talleres grupales dirigidos por profesionales
como los Psicólogos que son de gran ayuda en la intervención de estos pacientes.
Estos deterioros cognitivos no siempre son diagnosticados. En un país como Colombia, donde
el sistema de salud no es el mejor y menos para este tipo de enfermedades, donde al paciente se le
deben enviar exámenes con especialistas para detectar a tiempo un posible Alzheimer y no una simple
demencia senil como lo diagnostican los médicos de las EPS, porque no se les es permitido enviar
este tipo de exámenes con mucha frecuencia a los pacientes, pues ira en deterioro para la EPS, se hace
necesario y urgente que a las familias de los pacientes diagnosticados con Alzheimer se les realice
talleres integrales y grupales donde ellos puedan entender la evolución de la enfermedad y a que se
van a enfrentar en las diferentes etapas que presenta esta enfermedad.
Sería un gran alivio para estas familias contar con apoyo Psicológico, como lo hacen en otros
países, ya que esta es una enfermedad degenerativa cognitivamente y que no tiene cura, pero con un
conocimiento básico y una ayudad profesional Psicológica, esta enfermedad podrá ser más llevadera
tanto para el paciente como para sus familiares y especialmente ese familiar que se convierte en el
cuidador del paciente.
51
Discusión
Basándonos en el filtro o rejilla que se validó ante un jurado, el cual fue el resultado de una
revisión de 52 artículos de los cuales se seleccionaron 35 y dentro de los cuales se categorizo de
acuerdo con buscadores con sustento científico, fuentes bibliográficas, delimitación contextual, entre
otros, lo cual permite sostener que dentro de las actividades y programas que se sugieren que las EPS
o diferentes entidades que prestan el servicio de salud. Se puede decir que se ha creado una línea de
investigación sobre el tema del entorno inmediato de los pacientes con Alzheimer, que las nuevas
miradas en la medicina reconocen las enfermedades desde lo multidimensional y entre ello esta el
entorno psicosocial del paciente como se puede ver en los textos de: Cortés (2011); Borghi et al.
(2014); Alvira (2017); Baltar, A. (2017); Argullo (2019); Alzheimer (2020); De Alzheimer et al.
52
(2020). Entre otros. Sin descuidar los estudios a nivel científico de las causas y efectos de esta
enfermedad, su mitigación y posible recuperación, pero eso no fue el objeto de esta investigación,
aunque se tuvo en cuenta para definir la línea a abordar, por tanto, en este capítulo se analizar los
resultados y las líneas emergentes que surgen de las tendencias en la literatura científica, las cuales
fueron: voluntariado, intervenciones psicosociales y autocuidado del cuidador.
Se resalta la necesidad de direccionar programas de voluntariado jóvenes (Biurrun, 2003;
Cerquera y Pabón, 2014; Ortiz, 2017) esto fue un hallazgo importante, por el componente de social y
de sensibilidad de los practicantes frente a la salud y la enfermedad de otros, resaltando actividades
de sensibilización social cada vez va aumentando con mayor rapidez los casos de pacientes con la
enfermedad del Alzheimer. Estas actividades de sensibilización se pueden hacer por medio de foros,
charlas colectivas, o por medio de las redes sociales, ya que hoy en día estas redes son una gran
herramienta de apoyo para el trabajo colectivo. Se puede evidenciar en esta investigación que es muy
común que estos cuidadores no cuenten con una red de apoyo amplia y que sean ellos solitos los que
tienen que responder por su enfermo, desde la parte económica, hasta la parte de salud y en el hogar,
sin contar con ningún apoyo de su red familiar o remuneración económica.
La idea de estos voluntariados es que se le brinde una capacitación que va dirigida tanto al
cuidador, como al enfermo, es decir que estas personas se capacitan desde la parte médica, dándoles
a conocer de qué trata la enfermedad, cuál es su proceso de deterioro, la evolución y los procesos que
se pueden hacer con estos pacientes, pero también se les capacita desde el área de psicología, al punto
de que ellos puedan ser un apoyo moral, emocional y psicológico para los cuidadores de estos
pacientes. También debemos tener en cuenta que estos cuidadores principales e informales, al iniciar
este proceso de cuidados con sus familiares, empiezan a presentar ciertos problemas como
alteraciones físicas, psicológicas, y también afecta su parte social y económica, ya que el enfermo
empieza a depender tanto de su cuidador, que el mundo del cuidador empieza a girar en torno a su
paciente familiar u otro paciente que está cuidando, es decir, cuando hablamos de que afecta estas
tres áreas, hablamos de que en cuanto a alteraciones físicas se pueden presentar trastornos como
53
astenia, dolores de cabeza, alteraciones de sueño, de hecho anemia por la mala alimentación que
puedan tener algunos cuidadores, ya que el desgaste y el tiempo requerido por su paciente o familiar
es demasiado.
Cabe resaltar que el voluntariado nombrado anteriormente, desde 1998 es aplicado en España,
dando buenos resultados. Es por esto que, por medio de esta investigación, se pretende hacer un
llamado de atención al área de la salud puesto que, durante la investigación, no se evidencio que en
Colombia exista ningún tipo de programa, ya sea voluntario o para prestar este tipo de apoyo a los
cuidadores de pacientes con Alzheimer. Es importante resaltar también que en Colombia varias
instituciones dedicadas a la formación de jóvenes en el área de la salud, y el llamado de atención se
hace directamente a estas entidades para que logren articularse y entre ellos mismos crear un
programa que capacite de una manera idónea y más profunda a estos jóvenes sobre el cuidado del
cuidador de un paciente con Alzheimer y los cuidados para el paciente de acuerdo con la evolución
de la enfermedad.
En cuanto a las intervenciones psicosociales en el manejo del estrés del cuidador de pacientes
con demencia se partió de los estudios de Méndez et al. (2010); Vargas y Pinto (2010); Vargas (2012);
Zabala (2018), De Alzheimer (2020). Se encontró que quien asume el rol de cuidador de un enfermo
con Alzheimer, normalmente es su pareja marital, o el hijo más cercano, convirtiéndose en un
cuidador informal. Es este artículo, nos habla sobre un programa que va dirigido a estos cuidadores
informales, por medio del cual no solo se le hace un acompañamiento desde la parte social, sino
también psicológica y física, brindándole herramientas necesarias para tener un cuidado óptimo para
su paciente y consigo mismo, y poder bajar sus niveles de estrés, por lo tanto en medio de este
programa se le brindan también espacios en los cuales el cuidador tendrá un rato de esparcimiento sin
perder el foco o el objetivo principal que es seguirlos capacitando para el cuidado de su paciente.
Dichas alternativas son intervenciones Psicológicas que se han diseñado como resultado para
estas afecciones. Estas alternativas buscan mitigar los efectos negativos que pueden generar el estrés
por el cuidado de su paciente y se pueden implementar de dos maneras, mostrándonos resultados muy
54
positivos como son: un programa de ejercicios físicos y otro programa de intervenciones más clínicas,
pero también nos deja muy claro que el acompañamiento de manera de ejercicios físicos que iban
más enfocados en la nutrición y en la educación tuvieron una mayor receptividad. Esto desde mi
experiencia personal, podría decir que, si logramos un espacio de esparcimiento en un lugar abierto,
los familiares van a optar por este lugar, ya que lo saca un poco de la rutina. Usualmente estos
pacientes no solamente tienen como enfermedad el Alzheimer, sino que también tienen enfermedades
base o enfermedades anteriores como la hipertensión, diabetes, tiroides u otras enfermedades que se
suman al estrés de la problemática que de por sí ya trae el problema con la demencia. Este tipo de
enfermedades hace que el cuidador este constantemente con su paciente en clínicas que están ubicadas
en un contexto de salud y que fácilmente pueden generar estrés.
Entonces, crear programas que se sigan dando en clínicas, pueden generar igualmente estrés.
Lo que se sugiere es que este tipo de intervenciones que se promuevan para dar esparcimiento y poder
desconectar al cuidador, mermando el estrés y la ansiedad, se hagan en campos abiertos llámense
canchas, fincas, parque recreacionales o sitios a campo abierto, para lograr una real desconexión del
cuidador con el tema de la salud .que realmente logre bajar los niveles de tensión y lo desconecte al
punto de que el baje esos niveles de estrés y posiblemente vamos a evitar colapsos y que el cuidador
llegue a presentar un síndrome de Burnout del cuidador quemado, de pronto controlar su hipertensión
en caso de padecerla y no se vean afectados sus problemas de salud, pues también debemos tener en
cuenta que también hay cuidadores que tienen enfermedades base y se abandonan y se olvidan de sus
enfermedades, porque se enfocan únicamente en su paciente. Se han escuchado historias y
experiencias donde los cuidadores olvidan tomar sus medicamentos, de asistir a sus citas médicas,
sus controles, porque simplemente no cuentan con una red de apoyo o sus citas se cruzan con las citas
del paciente que tienen a su cuidado, por eso es tan importante hacerle un seguimiento al cuidador,
pero no a manera clínica.
Otro punto para tener en cuenta del autocuidado del cuidador Cerquera (2014); Cerquera y
Galvis (2014) de pacientes con Alzheimer es en qué momento aparece la figura del cuidador. Es
55
importante reconocer que son muchas las familias que han tenido que pasar por esta situación. El
cuidador no es elegido como tal por un consenso, sino que la responsabilidad recae fijamente en el
familiar más cercano, o en el que tenga menos responsabilidades, o simplemente el que tenga un
menor ingreso económico.
Cuando se diagnostica un paciente con Alzheimer simultáneamente aparece la figura del
cuidador. Y cuando hablamos del cuidador, hablamos específicamente de la persona que atenderá al
paciente las 24 horas. Es decir, este cuidador informal, siendo un familiar, asume la responsabilidad
completamente total en todos los aspectos del paciente. Todo lo contrario, a lo que puede suceder
con un cuidador formal que tiene un horario de trabajo. Ser cuidador principal de un paciente con
Alzheimer no es una tarea que todas las familias esperan vivir, de hecho, la mayoría de las familias
no están preparadas para tal situación. Entonces es donde estos cuidadores informales tienen una
doble preocupación, pues cae sobre ellos la responsabilidad de su familiar enfermo y el cuidado no
solamente medico sino también el cuidado físico y psicológico, ya que esta enfermedad conlleva a un
proceso de deterioro del paciente que siendo diagnosticada a tiempo podría ser un poco más tardío su
evolución gracias. Pero la mayoría de los casos cuando es diagnosticado de una manera tardía, ya el
medicamento prácticamente no funciona.
Otro factor que juega en contra del cuidador informal o familiar es el hecho de no saber
cuánto tiempo le puede durar el paciente con una estabilidad, ya que de acuerdo con la etapa en la
que se encuentre el paciente, puede tener algunos lazos de lucidez que pueden ser muy fugaces,
estando en una de sus primeras etapas de la enfermedad. Pero el real problema esta y recae en que los
cuidadores informales no tienen la suficiente información de cuidar de una manera óptima a su
paciente. Ya que las EPS no se toman el trabajo de instruir al cuidador sobre las evoluciones de la
enfermedad y enumerarles las posibles conductas, comportamientos, desgastes tanto físicos como
emocionales y todo lo que acarrea llevar esta enfermedad, puesto que desestabiliza emocional y
56
mentalmente no solo al paciente sino también a su cuidador. Es una labor que está completamente
abandonada por el personal médico de las EPS, puesto que solo se limitan a diagnosticar y muchas
veces de forma tardía en algunos casos, donde solo se preocupan por los exámenes y todo lo
concerniente al paciente, pero no se preocupan por instruir al cuidador y mejorar un poco la calidad
de vida que se le puede brindar al paciente y la calidad de vida que puede también llevar su cuidador.
Es por eso que es importante y responsable de parte de los profesionales o especialistas que
se hacen cargo de estos diagnósticos, trabajen también de la mano con el cuidador del paciente.
Instruirlo sobre cuáles son los pasos para seguir de aquí en adelante, de qué manera pueden tratarlo y
no se limiten solamente a llenar formulas con medicamentos y exámenes, sino que también apoyen
desde la parte emocional y teórica, brindándoles herramientas para que se haga más llevadera la carga
que de por sí ya es un paciente con Alzheimer.
57
Conclusiones
Identificar que la esperanza de vida en la sociedad ha aumentado en las últimas décadas, sin
embargo, también se ha notado que, junto a esta esperanza de vida, viene una enfermedad que ataca
en la vejez, como es el Alzheimer, definido como el deterioro físico y cognitivo de las personas.
Sumándose a esto el problema de los cuidadores de estos enfermos, que casi siempre son familiares
que no tienen conocimiento sobre esta enfermedad y tampoco de su cuidado.
Los cuidadores surgen de forma imprevista, ya que en muchos hogares donde hay un
paciente con Alzheimer, se ve la necesidad de acudir a un familiar cercano para asumir su cuidado,
quien será el que se haga cargo del paciente las 24 horas del día. Sumando a esta situación que estos
familiares no tienen conocimiento alguno de la enfermedad, por lo tanto, este cuidador será otro
enfermo con carga de estrés por el mismo desconocimiento de la evolución del Alzheimer y sin
saber cuánto tiempo va a durar el paciente y el progresivo deterioro previsible.
Tomando los 35 artículos que fueron seleccionados para realizar este trabajo de los cuales
10 coinciden en que Uno de los problemas más graves a los que se debe enfrentar las familias que
se hace cargo de un paciente con demencia por Alzheimer es que el sistema de salud colombiano no
cuenta con programas de asistencia para ellos y sus cuidadores. De acuerdo con la OMS el
Alzheimer es la 4° enfermedad más frecuente en la adultez mayor, sin embargo, no hay presencia de
programas de atención pertinentes.
Los cuidadores de estos pacientes, que son en su gran mayoría parientes cercanos, no
reciben ingreso por atender estos pacientes, ya que a medida que va progresando la enfermedad, el
cuidador se enfrenta a un mayor desgaste físico y cognitivo del paciente, por lo tanto, el cuidador
también va sufriendo un desgaste y estrés, ocasionándole ansiedad, depresión, deterioro físico;
debido al posible descuido de sí mismo por atender a su paciente familiar.
Los profesionales de la psicología y neuropsicología representan un rol importante en la
salud de mental de los cuidadores de pacientes con Alzheimer. Países como España, han diseñado
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programas que brindan apoyo a los cuidadores y familiares, dándoles capacitaciones en temas como
enfermería, evolución de la enfermedad, manejo del estrés, ansiedad, ejercicios físicos tanto para el
paciente como para el cuidador; estos programas pueden ser un modelo aplicable a la población
colombiana, que con ajustes contextuales y socioculturales podrían abordar esta problemática de
salud que involucra un deterioro físico, cognitivo y mental.
Los programas internacionales se vienen desarrollando, en aras de brindar un apoyo a los
cuidadores de pacientes con Alzheimer, y obteniendo con estos un mejor desempeño en sus labores
como cuidadores, ya que estos pacientes cada vez sufren grandes cambios emocionales y
comportamentales y el nivel económico bajo que presentan en su mayoría estas familias no les
permite pagar un sueldo o una remuneración económica a quienes se encargan de su cuidado.
La ejercitación física, el desarrollo de actividades cognitivas donde se fortalezcan procesos
de memoria, atención, inteligencia y resolución de problemas, al igual que un estilo de vida
dinámico y con un sentido de vida claro, son factores preventivos del Alzheimer.
El contexto cultural y el género toman una gran importancia a la hora de realizar los
programas que se lleven a cabo para el mejoramiento de los cambios conductuales de los pacientes.
Se puede evidenciar como en Japón, realizando talleres sobre relajación, estrategias de resolución de
problemas y discusiones en grupo, arroja como resultado la disminución de los niveles de ansiedad,
depresión, fatiga, la idea de suicidio y algunos síntomas físicos; o como en China donde se trabajó la
intervención personal en casa, enfocado en el manejo del estrés del cuidador, y se pudo evidenciar
la disminución y la depresión el cuidador, y también como en California, Estados Unidos; donde se
encontró que los programas psicoeducativos grupales para la reducción del estrés y grupos de apoyo
centrados en la discusión y escucha, dan como resultado efectos positivos en las cuidadoras con baja
autoeficacia.
Se hace importante las intervenciones psicosociales a los cuidadores y las visitas en el lugar
del cuidado del paciente, ya que estas permiten al cuidador alivianar la carga con su paciente, pues
59
esta mejora su participación en actividades productivas y disminuye sus problemas de conducta y
preguntas repetitivas ocasionados por los cambios en el comportamiento neuropsiquiátrico.
El cuidado de un paciente con Alzheimer presenta una gran dificultad en Colombia, pues
según estudios realizados, estos pacientes se encuentran en estratos socioeconómicos 2, 3,4 en su gran
mayoría. Estos pacientes generan un gran incremento en los gastos cotidianos como medicamentos,
consultas médicas, alimentación, acondicionamiento de la vivienda y otros. Esta situación presenta
una dificultad para que un cuidador desempeñe bien su rol, pues la gran mayoría son familiares del
paciente quien asumen esta responsabilidad, convirtiéndose en una actividad muy desgastante e
intensa para el cuidador, ya que por su estrato socioeconómico no tienen asequibilidad a un servicio
médico.
Dado que esta enfermedad representa una gran dependencia y vulnerabilidad del paciente, es
cuando un familiar debe asumir el rol de cuidador informal, quien experimenta sentimientos de culpa,
impotencia y resignación, alteraciones del sueño, entre otros.
Ante esta situación, se viene diseñando programas para los cuidadores informales, donde se
destaca las intervenciones psicoeducativas y psicológicas, para disminuir el estrés al que conlleva el
cuidado de estos pacientes, dado que en Colombia los programas van dirigidos más, hacia el
conocimiento de la enfermedad y su cuidado, y aunque son positivos, se ha prestado menos atención
a estas intervenciones de profesionales que si fortalecen al cuidador.
Como se había dicho, los cuidadores informales presentan problemas de ansiedad, y más aún
cuando en su mayoría son mujeres con edad promedio de 40 años hacia arriba y aunque no sean
profesionales, asumen su rol con responsabilidad.
Colombia debe brindar más apoyo a los cuidadores en la parte Psicológica, personal médico
y trabajador social, para lograr que su labor sea auto eficiente y menguar la ansiedad y estrés que
pueda presentar y así brindar una mejor ayuda a su paciente, como también mejorar la calidad de vida
tanto para el enfermo como para el cuidador.
60
Si comparamos a Colombia con otros países, en cuanto al tratamiento que se le da a un
cuidador de un paciente con Alzheimer, hay una gran diferencia. Pues Colombia no cuenta con un
programa de salud especializado en este tipo de enfermedades demenciales y muchas veces su
diagnóstico no se hace a tiempo, empeorando más la situación para la familia y en especial para el
familiar que asume el cuidado de este paciente, sin tener ningún conocimiento de la enfermedad, y es
aquí donde se presenta el estrés en este cuidador, desmejorando su calidad de vida, que en ultimas, lo
que más necesita es una ayuda profesional en cuanto a atención Psicológica, que pueda aliviar su
ansiedad, al ver como su paciente familiar, cada vez se va deteriorando más y sentir la impotencia
de no poder hacer ya nada por su enfermo familiar. Por eso sería un gran alivio para las familias
colombianas, poder contar con este apoyo Psicológico y recibir talleres grupales e individuales para
la enfermedad del Alzheimer y sus cuidadores.
Recomendaciones
Como primera medida se recomiendo plantear desde el área de la salud un programa que
facilite o apoye el acompañamiento del cuidador con su familiar enfermo, lo que se plantea es que el
programa se articule desde promoción y prevención y que al momento de diagnosticar al paciente
con la demencia, sea de vital importancia, casi que obligatorio el reconocimiento del cuidador
informal o familiar por parte de la entidad prestadora de servicio para de este modo vincularlo a
dicho programa, en el cual se deberá brindar acompañamiento desde diferentes áreas de la salud, de
acuerdo a las necesidad que ya han sido dichas anteriormente, una de las primeras tareas como
programa, será brindar toda la información necesaria sobre la enfermedad, etapas, cambios y
61
necesidades; la capacitación en el manejo y uso de medicamentos, posturas adecuadas al momento
de realizar actividades con el paciente como bañarlo, cambiar el pañal, ayudar a caminar, teniendo en
cuenta que el Alzheimer es una enfermedad degenerativa y que poco a poco va acabando con las
habilidades motoras, lo cual va incrementando responsabilidades en el cuidador y por ende un mayor
desgaste, el acompañamiento psicológico es de vital importancia para el proceso y acompañamiento
puesto que como ya se ha dicho anteriormente, el cuidador se ve expuesto a un sinfín de emociones
como por ejemplo el duelo constante, el señalamiento familiar, la carga de responsabilidad, situación
económica y otros aspectos ya nombrados anteriormente que afectan directamente su área emocional
y psicológica; otra área profesional que también debe ser integrada es la terapia ocupacional,
brindando un espacio de desconexión con su rol de cuidador, lo cual está comprobado que minimiza
el estrés del cuidador y protege su salud mental.
Otra de las propuestas es concientizar sobre lo que es la enfermedad de Alzheimer, por medio
de programas pedagógicos, poniendo en conocimiento de los participantes toda la información, desde
contextualizar la aparición de la enfermedad, signos de alarma, diagnostico, etapas y como se
desarrolla cada una, estos espacios deben ser brindados por los agentes de salud correspondientes
como secretarias de salud, desarrollados por personal idóneo y capacitado , y dirigido a todos los
sectores, por tanto se deben promover dichos espacios entre comunidades, lo que requiere de como
se dijo anteriormente un trabajo netamente pedagógico de concientización general de la población.
Una tercera propuesta es crear programas de voluntariados enfocados netamente en la
enfermedad de Alzheimer, estos programas deberán ser creados por los hospitales y/o clínicas de
cada población, los cuales se deberán encargas de buscar convenios con diferentes universidades o
institutos donde se le pueda prestar apoyo desde cada área profesional, permitiendo de este modo que
los estudiantes que está culminando sus estudios realicen sus prácticas profesionales en dicho
programa, lo cual asegurara una permanencia del programa, sumado a esto también tendrán como
responsabilidad la capacitación de personas independientes que se quieran sumar al programa o que
quieran recibir la información para el manejo de enfermos dentro de su vínculo familiar.
62
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66
Apéndices
Fuentes de Información
Teniendo en cuenta que esta investigación no implica la aplicación de un instrumento a una muestra
de sujetos debido a que se trata de una revisión bibliográfica, se plantea como fuentes de
información los documentos y bibliografía revisada y recopilada para dar respuesta al propósito
investigativo de realizar la revisión documental respecto al autocuidado de los familiares de
pacientes con Alzheimer en el contexto colombiano y latinoamericano.
A continuación, se detalla el proceso de selección de las fuentes consideradas pertinentes a la
investigación.
Rejilla de Selección de Fuentes Bibliográficas.
Buscadores Consultados Scielo
Redalyc
Dialnet
Tipos de fuentes Bibliográficas Fuentes de información documental primaria
como Artículos Científicos referentes al tema
de investigación
Categoría temática Alzheimer
Familia
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Delimitación Contextual Investigaciones efectuadas en Países
Latinoamericanos como España, Chile, México
y Brasil. Destacándose los productos escritos
de España que abordan propuestas de
intervención sobre el Alzheimer.
Asunto investigativo Palaras clases, resumen y objetivos de las
investigaciones consultadas.
Año de Publicación A partir del año 2014
No. De Artículos revisados 52
No. De Artículos seleccionados y referenciados
en la Bibliografía.
25
