Autismo

es elCentro Nacional de Diseminación

de Información para Niños conDiscapacidades.

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El Espectrodel Autismo

Hoja Informativa Sobre Discapacidades, FS1-Sp

A menudo, parece comoque Francisco no se da cuentao no le importa cuando tienesu familia o alguna otrapersona a su alrededor. Suspadres no saben cómollegarle a su hijito, quien parasu edad parece muy rígido yfijo en su forma de ser.Después de hablar con sudoctor familiar, los padres deFrancisco contactan a laoficina de IntervenciónTemprana en su comunidad yhacen una cita para que lehagan una evaluación aFrancisco.

Cuando llega el tiempode la evaluación, a Franciscolo ven varios profesionales,los cuales juegan con él, loobservan, y les hacen muchaspreguntas a los padres.Cuando todo está terminado,diagnostican a Francisco conel autismo, uno de los cincodesórdenes bajo la categoríade "Trastorno Generalizadodel Desarrollo" (en inglés,Pervasive DevelopmentalDisorder, o PDD), tambiénconocido hoy en día como elespectro del autismo.

Aunque es un diagnósticomuy doloroso para los padresde Francisco, los proveedoresde intervención tempranatratan de alentarlos. Losproveedores animan a lospadres que aprovechen de losservicios de intervencióntemprana, los cuales puedenayudar tanto al niño como ala familia.

Debido a su diagnósticotemprano y el comienzoinmediato de servicios atemprana edad, Franciscotiene las mejoresposibilidades de crecer ydesarrollarse. Aunque sus

Una publicación del NICHCY febrero de 2010

La HistoriaLa HistoriaLa HistoriaLa HistoriaLa Historiade Fde Fde Fde Fde Franciscoranciscoranciscoranciscorancisco

Francisco tiene dos años yes muy sano y activo. Sinembargo, sus padres estánmuy preocupados por sudesarrollo. El no estáhaciendo las mismas cosasque su hermana mayor hizo ala misma edad. Por ejemplo,Francisco no habla mucho,aunque de vez en cuandorepite las palabras que oye delos demás. Pero no usapalabras para comunicarse.Les parece a sus padres queél simplemente goza de lossonidos de las palabras.Pasa el tiempo jugandocon sí mismo, solito. Tienealgunos juguetesfavoritos—¡especialmentelos carros o cualquier cosacon ruedas! Los padres deFrancisco también estánmuy preocupados porquecon cualquier cambiominúsculo en su rutina élhace un berrinche. El estrésaumenta cada día…toda lafamilia espera con angustiala cosita que desen-cadenará su próximarabieta.

padres se preocupan por elfuturo, ellos se consuelan ensaber que no están solos yque Francisco estáconsiguiendo la ayuda que elnecesita.

Características del autismo yCaracterísticas del autismo yCaracterísticas del autismo yCaracterísticas del autismo yCaracterísticas del autismo ylos desórdenes asociadoslos desórdenes asociadoslos desórdenes asociadoslos desórdenes asociadoslos desórdenes asociados

bajo el espectrobajo el espectrobajo el espectrobajo el espectrobajo el espectro

Algunas o todas de lassiguientes característicaspueden ser observadas deforma leve a severa:

• Problemas de lacomunicación (porejemplo, el uso ycomprensión dellenguaje);

• Dificultad en relacionarsecon las personas, objetos,y eventos;

• El uso de juguetes yobjetos de una manerapoco usual;

• Dificultad con loscambios de rutina oalrededores familiares;

• Movimientos corporaleso comportamientosrepetitivos.

Los niños con autismo ouno de los desórdenesasociados con el autismovarían en cuanto a sushabilidades, inteligencia yconductas. Algunos niños nohablan. Otros tienen unlenguaje que a menudoincluye frases oconversaciones repetidas. Laspersonas con destrezas másavanzadas del lenguajetienden a usar una cantidadlimitada de temas y tienendificultad con los conceptosabstractos. Las destrezas enjuegos repetitivas, un campolimitado de intereses ydestrezas sociales impedidasson evidentes además.También son comunes lasreacciones insólitas a lainformación sensorial—porejemplo, los ruidos fuertes,luces y ciertas contexturas dela comida o tejidos.

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del autismo?del autismo?del autismo?del autismo?del autismo?

Hay cinco desórdenesclasificados bajo la categoríaoficialmente conocido comoTrastorno Generalizado delDesarrollo (PDD en inglés).Estas son:

• el autismo;

• el síndrome de Asperger;

• el síndrome de Rett;

• el trastorno desintegrativoinfantil; y

• y el trastornogeneralizado deldesarrollo no

especificado (en inglésconocido como PervasiveDevelopmental DisorderNot Otherwise Specified,o PDD/NOS).

Cada uno es un desordenneurológico que afecta lahabilidad del niño en cuantoa la comunicación,comprensión del lenguaje, eljuego y sus relaciones con losdemás. Generalmente, estascaracterísticas son evidentesantes de los 3 años de edad.Aunque hay diferenciassútiles y diferentes niveles deseveridad entre las cincocondiciones, el tratamiento ylas necesidades educacionalesdel niño afectado sonsimilares para cada uno. Poresta razón se usa el término“el espectro del autismo” contanta frecuencia hoy en día.

Se definen estascondiciones en el DSM-IV dela Sociedad Americana dePsiquiatría (2000), el manualde diagnóstico utilizado paraclasificar una gran variedadde discapacidades. Eldiagnóstico del autismo“clásico” se hace cuando elindividuo exhibe 6 o más delos 12 síntomas catalogados através de tres áreasprincipales:

• el intercambio social(como por ejemplo laincapacidad paraestablecer relaciones consus pares adecuadas a sunivel de desarrollo);

• la comunicación (comopor ejemplo retrasos oausencia de lenguajeoral); y

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• la conducta (como porejemplo la preocupaciónabsorbente, repetitiva yestereotipada, restringidaa uno o más temas deinterés, que es anormalen su intensidad o en suenfoque).

Cuando los niñosexhiben conductas similarespero no cumplen con loscriterios del autismo, puedenrecibir el diagnóstico de unode los otros desórdenes en elespectro.

Como padres, Uds.también pueden oir otrostérminos como:

• “el trastorno autista,” “elgama del autismo” o ASD(las siglas de “autismspectrum disorders” eninglés), son comúnmenteusados en vez deespecificar uno de loscinco desórdenes;

• PDD, la categoría bajo lacual cae el autismo y losotros desórdenes; o

• PDDNOS, el desordenmenos especificado de loscinco.

La terminología delautismo puede ser un pococonfuso especialmente el usode PDD y PDDNOS parareferir a dos cosas diferentespero similares y entrelazadas.Sin embargo, es muyimportante recordar que, noobstante de cómo sediagnostique a un niño, sutratamiento es similar.


FFFFFrecuencia del Autismorecuencia del Autismorecuencia del Autismorecuencia del Autismorecuencia del Autismo

Información del InstitutoNacional de la Salud Mentaly de los Centros para elControl y Prevención deEnfermedades) indica quealguna forma del autismoafecta 2 - 6 de cada 1,000niños, con la estadística másreciente siendo 1 de 110niños.1 Estos desórdenes soncuatro veces más comunes enlos niños que en las niñas,aunque el Síndrome de Rettsolamente ha sidodiagnosticado en las niñas.2

Se desconocen las causasdel autismo y los otrosdesórdenes bajo la gama delautismo. Los investigadoresestán estudiandoactualmente talesáreas como eldañoneurológico y losdesequilibriosquímicos dentrodel cerebro. Estostrastornos no sedeben a factorespsicológicos ni alas vacunas.

Hay Ayuda DisponibleHay Ayuda DisponibleHay Ayuda DisponibleHay Ayuda DisponibleHay Ayuda Disponible

Hay ayuda disponible,empezando con la evaluacióngratuita del niño. El Acta parala Educación de losIndividuos conDiscapacidades (conocidocomo IDEA, por sus siglas eninglés) manda que todos losniños sospechados de teneruna discapacidad seanevaluados sin costo algunopara sus padres paradeterminar si acaso tienenuna discapacidad y si, por la

misma razón, necesitanservicios especiales bajoIDEA. Estos serviciosespeciales son:

• Intervención Temprana |Para niños menores deltercer cumpleaños.

Los servicios deintervención temprana estándiseñados para satisfacer lasnecesidades de desarrollo delos niños elegibles menoresde 3 años en áreas tales comosu desarrollo físico,desarrollo cognitivo,desarrollo de lacomunicación, desarrollosocial o emocional, odesarrollo adaptativo. Losservicios incluyen (pero no

están limitados a) serviciostales como: educación

familiar y visitas alhogar, instrucciónespecial, patologíade lenguaje,servicios de visión,y terapiaocupacional. Hastadonde sea posible,los servicios de

intervencióntemprana deben proveerse enambientes naturales,incluyendo el hogar y loscentros de la comunidad, enlos que los niños sindiscapacidades puedanparticipar.

• Educación Especial yServicios Relacionados |Para niños de edadescolar (3 años a 21).

Estos servicios especialesestán disponibles por elsistema escolar pública. Laeducación especial es

instrucción diseñadaespecialmente para satisfacerlas necesidades educacionalesindividuales de cada niño.Los servicios relacionadospueden incluir un ampliomargen de servicios que seproporcionan para ayudar alestudiante a beneficiarse dela educación especial. Losservicios especiales incluyen(pero no están limitados a)tales servicios como terapiaocupacional, terapia dellenguaje, o terapia física.Tanto la educación especialcomo los serviciosrelacionados deben proveersesin costo para los padres, yambos pueden serextremadamente beneficiosospara los niños con uno de losdesórdenes en el espectro delautismo.

Es importante entenderque un niño puede tener unadiscapacidad y no serconsiderado elegible para laeducación especial y serviciosrelacionados. Para que unniño sea declarado elegible,su discapacidad debe afectarde manera adversa surendimiento educativo. En elotoño de 2007, más de160,000 niños de edadescolar (3-21) recibieroneducación especial y serviciosrelacionados en nuestrasescuelas públicas bajo lacategoría del “autismo.”3

¿Y qué de la escuela?¿Y qué de la escuela?¿Y qué de la escuela?¿Y qué de la escuela?¿Y qué de la escuela?

El diagnóstico tempranoy los programaseducacionales apropiadosson muy importantes paralos niños con ASD. La ley

IDEA incluye el autismocomo categoría bajodiscapacidades (ver sudefinición en el cuadro). Apartir de los tres años, losniños con ASD son elegiblespara un programaeducacional apropiado a susnecesidades individuales. Losprogramas educacionalespara alumnos con ASD seenfocan en mejorar lasdestrezas necesarias para lacomunicación, conductaacadémica y social y aquellasdestrezas para la vida diaria.

Aquellos problemas de laconducta y comunicaciónque interfieren con elaprendizaje a veces requierenla asistencia de unprofesional que tengaconocimientos en el campodel autismo quien desarrollay ayuda a implementar unplan que pueda llevarse acabo en el hogar y en laescuela.

El ambiente escolar debeser estructurado de talmanera que el programa sea

…una discapacidad del desarrollo que afectasignificativamente la comunicación verbal y no-verbal y los intercambios sociales, generalmenteevidente antes de los 3 años de edad, que afectaadversamente el rendimiento académico delniño.

Otras características asociadas a menudo con elautismo son la ocupación en actividadesrepetitivas y movimientos estereotípicos, laresistencia a cambios ambientales o a cambiosen las rutinas diarias y respuestas poco comunesa las experiencias sensoriales.

El término autismo no se aplica si elrendimiento académico del niño es afectadoadversamente principalmente porque el niñotiene un trastorno emocional, tal como definidoen IDEA.

Un niño que manifiesta las características delautismo después de la edad de tres años podríaser identificado como tener autismo si secumplen con los criterios arriba.

[34 CFR §300.8(c)(1)]

La Definición del Autismo bajo La Ley IDEALa Definición del Autismo bajo La Ley IDEALa Definición del Autismo bajo La Ley IDEALa Definición del Autismo bajo La Ley IDEALa Definición del Autismo bajo La Ley IDEA

El autismo es una de las discapacidades específicamentedefinido en la ley IDEA. IDEA define el autismo como:


consistente y predecible. Losalumnos con ASD aprendenmejor y se confunden menoscuando la información espresentada tanto visual comoverbalmente. También seconsidera importante lainteracción con compañerossin discapacidades, ya queestos alumnos proporcionanmodelos de destrezasapropiadas en el lenguaje, lainteracción social y laconducta. Para sobrepasar losproblemas frecuentes en lageneralización de destrezasaprendidas en la escuela, esmuy importante desarrollarprogramas con los padres,para que las actividades deaprendizaje, experiencias, yenfoques puedan serutilizadas en el hogar y lacomunidad.

A través de programaseducacionales diseñadosespecialmente para satisfacerlas necesidades individualesdel alumno y serviciosespecializados para el apoyode adultos en el empleo y lavivienda, los niños y losadultos con ASD pueden viviry trabajar en la comunidad.

Sobre InvestigacionesSobre InvestigacionesSobre InvestigacionesSobre InvestigacionesSobre InvestigacionesActualesActualesActualesActualesActuales

Gracias a varias leyesfederales, más de $1 milmillones han sidoautorizados a lo largo de lospróximos cinco años paracombatir los desórdenes bajoel espectro del autismo através de la investigaciónmédica, identificacióntemprana e intervencióntemprana. Los Institutos

• Aprenda más sobre el espectro delautismo. Mientras más sabe, máspuede ayudarse a sí mismo y a suniño. Vea la lista de recursos yorganizaciones que se encuentra alfinal de esta publicación.

• Sea consciente de lo que provoca a suniño, especialmente lo que pueda provocar unberrinche. Relaciónese con su niño en maneras queson más probables de conseguir una reacción positiva.Los primeros años son los más difíciles, pero ¡sí, lascosas se mejorarán!

• Aprenda de los profesionales y otros padres cómosatisfacer las necesidades especiales de su niño, perorecuerde que su hijo o hija es, ante todo, un niño. Lavida no necesita hacerse una sucesión interminable deterapias.

• Si a Ud. no le fascina la vida estructurada y las rutinasconsistentes, pida ayuda de otros padres yprofesionales en cómo hacerlo algo natural para Ud.La conducta, la comunicación y las destrezas socialesson áreas de preocupación para un niño con ASD, y laexperiencia nos dice que un ambiente estructurado ycariñoso le ayudará muchísimo.

• Aprenda sobre la tecnología asistencial que puedeayudar a su niño. Puede ser un aparato simple para lacomunicación que le ayudará expresar sus necesidadesy deseos, o puede ser algo sofisticado como un sistemade comunicación aumentativo.

• Trabaje junto con los profesionales en la intervencióntemprana o en la escuela para desarrollar un planindividual para su niño que refleja sus habilidades ynecesidades. Asegúrese de incluir los serviciosrelacionados apropiados para su niño, la tecnologíaasistencial y un plan para elapoyo positivo de la conducta,si es necesario.

• Sea paciente y mantenga suoptimismo. Su hijo, comotodos, tiene su vida entera paracrecer y aprender.

Consejos para los PConsejos para los PConsejos para los PConsejos para los PConsejos para los Padresadresadresadresadres


Nacionales de la Salud (NIH)y el CDC son las entidadesprincipales responsables deconducir y coordinaractividades e investigacionesmúltiples.

Confrontando lasituación en el campo de laeducación, el CentroNacional para laCapacitación Profesionalsobre los Desórdenes en elEspectro de Autismo (eninglés, National ProfessionalDevelopment Center onAutism Spectrum Disorders,http://autismpdc.fpg.unc.edu/)tiene centros a través del paísque proporcionanentrenamiento y apoyo a lasescuelas y familias de losestudiantes con ASD.También hay muchasinvestigaciones deintervenciones educativaspara niños con ASD y unrango amplio de necesidades.Para mayor información,consulte las organizacionesenumeradas en la secciónRecursos y Organizaciones.

Consejos para los MaestrosConsejos para los MaestrosConsejos para los MaestrosConsejos para los MaestrosConsejos para los Maestros

• Aprenda más sobre el espectro delautismo. Lea las investigaciones encuanto a las intervenciones efectivasen la clase y para la conducta. Losrecursos al final de esta publicaciónle ayudarán a identificar técnicas yestrategias específicas para apoyareducacionalmente al alumno.

• Asegúrese de dar instrucciones detalladas verbalmente,visualmente o con apoyo físico, como sea necesariopara el estudiante. Los niños con ASD frecuentementetienen dificultades en interpretar las expresionesfaciales, el lenguaje del cuerpo y el tono de la voz. Tratede dar las instrucciones y cualquier sugerencia quecomparte con el estudiante en la forma más concreta yexplícita que sea posible.

• ¡Aproveche la oportunidad de hacer una gran diferenciaen la vida de este alumno! Averigüe cuáles son lasfortalezas e intereses del alumno y concéntrese en ellas.Proporcione al alumno respuestas positivas y muchasoportunidades para practicar.

• Proporcione oportunidades para la interacción socialdel alumno a través del día escolar.

• Si la conducta del estudiante es un problema, consultecon los profesionales y los padres para mejor entenderel significado de sus acciones difíciles ypara desarrollar un plan positivo yunificado para resolver los problemas.

• Mantenga una rutina consistente yestructurada. Cuando sabe queocurrirá un cambio en esa rutina (porejemplo, un viaje escolar o unaasamblea escolar), prepare alestudiante, explicando lo que estarádiferente y lo que debe anticipar ohacer. Elogie cada éxito del estudiante.

• Trabaje con los padres del alumno para crear un planeducacional especial para cumplir con las necesidadesdel alumno. Por medio de la comunicación regular conellos, pueden intercambiar información sobre elprogreso del alumno en la escuela.


ReferenciasReferenciasReferenciasReferenciasReferencias

1 Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2009).Autism spectrum disorders: Data and statistics. Disponible en:http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

2 Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2009).Autism spectrum disorders: Research. Disponible en:http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/research.html

3 U.S. Department of Education. (2007). 27th annual report to Congresson the implementation of the Individuals with Disabilities Education Act,2005 (Vol. 2). Washington, DC: Autor.

Recursos y OrganizacionesRecursos y OrganizacionesRecursos y OrganizacionesRecursos y OrganizacionesRecursos y Organizaciones

Ofrece información sobre el autismo,el sindrome de Asperger, y PDD—y ellibro Los Trastornos del Espectro deAutismo de la A a la Z, entre otros.

Ofrece el Manual de 100 Días, que fuediseñado exclusivamente para familiaspara hacer el mejor uso de los 100 díasdespués del diagnoses de autismo.

Autism [email protected]/community/resources/spanish.php

TACA es una organización nacional que sededica a educar y proveer apoyo parafamilias que se encuentran afectadas porel autismo. Ofrece mucha información enespañol.

TACA (Talk About Curing Autism)http://espanol.tacanow.org/index.htm

Esta es una asociación de padres yfamiliares de niños y adolescentes conautismo. Ofrece mucha información enespañol.

Manitas Por [email protected]/index.html

Autism SocietyWashington, DC301.657.08811.800.328.8476www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=autismo

Este documento fue desarrollado por el Academy for Educational Development a través de un AcuerdoCooperativo con la Oficina de Programas de Educación Especial, Departamento de Educación de los Estados Unidos.

Esta información no tiene derechos de publicación. Se pueden hacer copias de este documento y compartirlo con otraspersonas. Por favor dé el crédito de publicación al National Dissemination Center for Children with Disabilities(NICHCY).

FS1-Sp, febrero de 2010


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