autism

Intervención temprana mediada por los padres para niños pequeñoscon trastorno del espectro autista

Diggle T, McConachie H R, Randle V R L

Reproducción de una revisión Cochrane, traducida y publicada en La Biblioteca Cochrane Plus, 2008, Número 2

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ÍNDICE DE MATERIAS

RESUMEN...................................................................................................................................................................1

RESUMEN EN TÉRMINOS SENCILLOS....................................................................................................................2

ANTECEDENTES........................................................................................................................................................2

OBJETIVOS.................................................................................................................................................................4

CRITERIOS PARA LA VALORACIÓN DE LOS ESTUDIOS DE ESTA REVISIÓN......................................................4

ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA PARA LA IDENTIFICACIÓN DE LOS ESTUDIOS....................................................5

MÉTODOS DE LA REVISIÓN.....................................................................................................................................5

DESCRIPCIÓN DE LOS ESTUDIOS..........................................................................................................................6

CALIDAD METODOLÓGICA.......................................................................................................................................8

RESULTADOS.............................................................................................................................................................9

DISCUSIÓN...............................................................................................................................................................10

CONCLUSIONES DE LOS AUTORES......................................................................................................................12

AGRADECIMIENTOS................................................................................................................................................13

POTENCIAL CONFLICTO DE INTERÉS...................................................................................................................13

FUENTES DE FINANCIACIÓN..................................................................................................................................13

REFERENCIAS.........................................................................................................................................................13

TABLAS......................................................................................................................................................................18

Characteristics of included studies.....................................................................................................................18

Characteristics of excluded studies....................................................................................................................19

Characteristics of ongoing studies......................................................................................................................23

Table 01 Child Outcomes - Jocelyn et al 1998....................................................................................................24

Table 02 Child Outcomes - Smith et al 2000.......................................................................................................24

Table 03 Parental Outcomes - Jocelyn et al 1998...............................................................................................24

Table 04 Parental Outcomes - Smith et al 2000..................................................................................................25

CARÁTULA................................................................................................................................................................25

Intervención temprana mediada por los padres para niños pequeños con trastorno del espectro autista i

Copyright © John Wiley & Sons Ltd. Usado con permiso de John Wiley & Sons, Ltd.

Intervención temprana mediada por los padres para niños pequeñoscon trastorno del espectro autista

Diggle T, McConachie H R, Randle V R L

Esta revisión debería citarse como:Diggle T, McConachie H R, Randle V R L. Intervención temprana mediada por los padres para niños pequeños con trastorno delespectro autista (Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2008 Número 2. Oxford: Update Software Ltd.Disponible en: http://www.update-software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2008 Issue 2. Chichester, UK: John Wiley& Sons, Ltd.).Fecha de la modificación más reciente: 23 de diciembre de 2002Fecha de la modificación significativa más reciente: 29 de enero de 2002

RESUMEN

AntecedentesLas estimaciones recientes acerca de la prevalencia del trastorno del espectro autista son mucho mayores que aquellas informadashace 30 años, con al menos 1 de 400 niños afectados. Este grupo de niños y familias tienen necesidades de recursos importantes.Hace mucho tiempo que se ha aceptado como de utilidad la participación de los padres en la implementación de las estrategiasde intervención diseñadas para ayudar a sus hijos autistas. Los potenciales beneficios incluyen el aumento de habilidadesy la reducción del estrés para los padres y niños.

ObjetivosEl objetivo de esta revisión fue determinar el grado en que la intervención temprana mediada por los padres se ha demostradoefectiva en el tratamiento de los niños de un 1 año a 6 años y 11 meses de edad con trastorno del espectro autista. En particular,esta revisión tuvo como objetivo evaluar la efectividad de dichas intervenciones en cuánto a los beneficios para los niños y suspadres.

Estrategia de búsquedaSe realizaron búsquedas en una variedad de bases de datos psicológicas, educacionales y biomédicas. Se realizaron búsquedasen las bibliografías y las listas de referencias de artículos clave, se estableció contacto con expertos en el área y se realizaronbúsquedas manuales en revistas clave.

Criterios de selecciónSolamente se incluyeron en esta revisión estudios aleatorios o cuasialeatorios. Las intervenciones del estudio se centraronprincipalmente en la intervención temprana mediada por los padres, en comparación con un grupo de niños que no recibierontratamiento, un grupo en lista de espera o una forma diferente de intervención. Hubo al menos un objetivo, la medida de resultadorelacionada con el niño.

Recopilación y análisis de datosDos revisores evaluaron de forma independiente la calidad metodológica de los estudios incluidos. Las diferencias entre losestudios incluidos en cuánto al tipo de intervención, los grupos de comparación que se utilizaron y las medidas de resultado fueronmuy importantes como para permitir una comparación directa.

Resultados principalesLos resultados de esta revisión se basan en los datos de dos estudios. Se encontró que dos resultados significativos favorecieronel entrenamiento de padres en un estudio: lenguaje del niño y conocimiento materno sobre el autismo. En el otro, la intervenciónintensiva (con la participación de padres, pero proporcionada principalmente por profesionales) se asoció con mejores resultadosdel niño en la medición directa que aquellos que se encontraron para la intervención temprana mediada por los padres, pero nose encontraron diferencias con relación a las medidas de percepción de padres y profesores acerca de las habilidades y las conductas.

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Conclusiones de los autoresEsta revisión tiene poco que ofrecer acerca de las implicaciones para la práctica: hubo sólo dos estudios, el número de participantesincluidos fue pequeño y no se pudo realizar una comparación directa entre los dos estudios. En cuánto a la investigación, senecesitan ensayos controlados aleatorios que incluyan muestras grandes, información sobre los resultados a corto y largo plazoy evaluaciones económicas completas. La investigación en esta área se dificulta por los obstáculos para la asignación al azar,como la disponibilidad de servicios equivalentes.

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RESUMEN EN TÉRMINOS SENCILLOS

Los niños con trastorno del espectro autista plantean desafíos significativos dentro de las familias. La participación de los padresen la implementación de las estrategias de intervención diseñadas para ayudar a sus hijos autistas es un tema de larga historia yes un enfoque que se utiliza ampliamente en la práctica actual.

Los hallazgos de esta revisión se basan en sólo dos estudios de suficiente calidad y por lo tanto son limitados. Existen algunaspruebas para sugerir que el entrenamiento de padres puede proporcionar beneficios a los niños y padres. Sin embargo, se necesitanensayos controlados aleatorios a gran escala para incluir la información de los resultados a corto y largo plazo, para evaluar paraqué niños la intervención temprana mediada por los padres puede ser más beneficiosa y para incluir evaluaciones económicas.

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ANTECEDENTES

Definición:El autismo es el trastorno central de los trastornos generalizadosdel desarrollo (TGD) según lo definido en la décima ediciónde la International Classification of Diseases and Related HealthProblems (ICD-10) (Clasificación internacional deenfermedades y problemas de salud relacionados) (WHO 1993)y el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders -DSM IV (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornosmentales) (APA 1994), y es evidente antes de los tres años deedad. Sin embargo, el autismo es más una categoría dedimensión que una categoría de distinción y, es generalmenteentendida como un espectro, en el que los niños experimentandiversos grados de dificultad en las áreas de la comunicación,interacción social y una tendencia hacia conductas repetitivasy falta de imaginación. Los niños pequeños con trastorno delespectro autista pueden carecer de la capacidad de comprensiónsobre como iniciar y responder a la atención conjunta con otrapersona y presentar dificultades en el momento social de lacomunicación. También pueden no comprender las intencionesde otras personas expresadas mediante el lenguaje y los gestos,aunque pueden parecer afectuosos y desear estar con otraspersonas socialmente. Tienen dificultad con la organización desus respuestas y con la inhibición de conductas repetitivas eintereses. Por estas razones, los niños con trastorno del espectroautista con frecuencia plantean considerables desafíosconductuales a sus padres y otros miembros de la familia.

Los niños con autismo central presentan dificultades másprofundas y tienen mayores probabilidades de padecerdificultades de aprendizaje asociados que aquellos que presentanotros diagnósticos dentro de los trastornos generalizados del

desarrollo (p.ej. el síndrome de Asperger). En esta revisión seutilizará el término 'trastorno del espectro autista' en lugar deTGD, excepto cuando se requiera precisión de las categoríasde ICD-10 (p.ej. en el informe de datos epidemiológicos).

PrevalenciaEncuestas sobre la prevalencia de los niños con autismo centralen general acordaron una mejor estimación de 5 de cada 10 000(Fombonne 1999). Sin embargo, la prevalencia de TGD esconsiderablemente mayor. Fombonne et al (Fombonne 2001)investigaron la prevalencia de los trastornos generalizados deldesarrollo en una encuesta a nivel nacional de la salud mentalde niños británicos de 5 a 15 años de edad. En este estudio laprevalencia ponderada del TGD fue 26,1 cada 10 000 (con unintervalo de confianza del 95% de 16,2 a 36,0 cada 10 000).Ésta representa a más de un individuo en 400, con unaproporción hombre-mujer de 4,8:1. Una prevalencia de 26,1cada 10 000 niños es consistente con las mejores estimacionesrecientes, y con algunas estimaciones inferiores (p.ej. Taylor1999) en alrededor de 10 niños cada 10 000 y otrasestimaciones, en particular en las encuestas de niños pequeñosque se centraron en la detección de casos y el diagnóstico,mucho mayores (p.ej. Baird 2000 en 57,9 niños cada 10 000 yChakrabarti 2001 en 62,6 niños cada 10 000).

La consistencia de las estimaciones recientes hacia cifras deprevalencia mucho mayores para el espectro autista que aquellasinformadas hace 30 años atrajeron la atención de losprofesionales de la salud a un grupo grande de niños y susfamilias que tienen necesidades importantes de recursos. Losniños con trastorno del espectro autista con frecuencia planteanconsiderables desafíos conductuales para sus padres y otrosmiembros de la familia que resulta en niveles altos de estrés de

Intervención temprana mediada por los padres para niños pequeños con trastorno del espectro autista

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los padres (Koegel 2000). Una reciente y mayor concienciasobre los trastornos del espectro autista entre los médicosgenerales, los visitadores de la salud y otros profesionales dela salud resultó en aumentos dramáticos del número de niñosmuy pequeños que fueron derivados para la evaluación, eldiagnóstico y el apoyo (p.ej. Powell 2000).

Intervenciones:Revisiones recientes sugirieron resultados positivos para variosprogramas de intervención temprana (Dawson 1997; Rogers1998a; Smith 1999). Sin embargo, el área de los trastornos delespectro autista es polémica, con una variedad de afirmacionescuestionables de la eficacia de los tratamientos y pocos estudioscon conclusiones exitosas (Harris 1998). La intervencióntemprana ha adoptado una amplia variedad de formatos, algunosincluyeron los padres como mediadores, pero no todos. Lacategoría de diagnóstico del niño no siempre se especificóclaramente, pero los estudios recientes incluyeron niños con unrango de gravedad dentro del espectro autista. Los programasvarían considerablemente en sus antecedentes teóricos (Prizant1998). Algunos enfoques utilizan el análisis conductual aplicado(ACA) en los programas intensivos domiciliarios, con laparticipación de los padres pero proporcionados principalmentepor terapeutas entrenados (p.ej. McEachin 1993a). Este enfoqueutiliza un formato de entrenamiento de 'ensayo discreto' parael control preciso del aprendizaje de los niños. Puedenconsiderarse todos los aspectos del desarrollo y se incorporanestrategias explícitas de la generalización. Otros enfoquespresentan un marco educacional, como el proyecto TEACCH(Treatment and Education of Autistic and relatedCommunication handicapped CHildren), con énfasis en laestructuración de ámbitos de aula mediante orientación visual,rutinas de comunicación y tareas individuales (p.ej. Lord 1994).El proyecto TEACCH tiene como objetivo aumentar laindependencia de los niños y está diseñado para trabajar sobrelas fortalezas existentes que los niños pueden tener en lugar decentrarse en las limitaciones. Finalmente, varios programas(p.ej. entrenamiento de la respuesta central) enfatizan la creaciónde oportunidades reales de comunicación, al mejorar lamotivación para la interacción social e impulsarcomportamientos sociales específicos (p.ej. Rogers 1991;Koegel 1995). Los estudios en esta área de investigaciónhabitualmente incluyeron niños de uno a siete años de edad(p.ej. Smith 2000a, Koegel y cols. 1996 y Jocelyn 1998).Aunque los programas pueden diferir en el contenido todosrecomiendan la implementación de tratamientos lo antes posiblecomo un tema de urgencia clínica.

Recientemente los revisores sugirieron que los programasexitosos presentan similitudes importantes, cualquiera sean susfundamentos teóricos aparentemente diferentes (p.ej. Dawsony cols. 1997; Prizant 1998). De hecho, Rogers realizó un análisiscomparativo de los elementos de los programas aparentementecontradictorios para demostrar cómo cada uno de ellos puedeabordar las dificultades de procesamiento neuropsicológicosubyacentes manifestadas por los niños con autismo, incluida

la intersubjetividad (participación interpersonal incluido elestablecimiento de atención conjunta a objetos), elfuncionamiento emocional y la imitación (Rogers 1998b).Rogers sugiere que los programas tienden a ser exitosos en laintervención temprana para el trastorno del espectro autista síel programa es intensivo, incluye un número significativo dehoras por semana y sí se introducen niveles rigurosos deestructura e instrucción en el mundo del niño. Por lo tanto, losprogramas deben efectuar un cambio en toda la familia paraproducir cambios positivos en las habilidades y la conducta delos niños.

Los padres de los niños que padecen trastorno del espectroautista cumplen una función importante; son los componentescríticos del proceso de intervención, sin ellos es poco probableque los beneficios se mantengan. La participación de los padresen la implementación de las estrategias de intervencióndiseñadas para ayudar a sus niños autistas tiene antecedentesque se remontan a al menos tres décadas (p.ej. Schopler 1971).Los beneficios potenciales incluyen el aumento de lashabilidades y la reducción del estrés para los padres y los niños.El entrenamiento de padres en nuevas habilidades confrecuencia se ha realizado en grupos, lo que permite el apoyomutuo. El aumento de las habilidades de los padres ofrececontinuas oportunidades para el aprendizaje en una variedadde situaciones. El entrenamiento de padres como 'terapeutas'permite que la intervención se inicie temprano para incluir untratamiento consistente, y asegura que la intervención seaadecuada para mejorar las relaciones sociales más tempranasde los niños.

Dentro de la literatura sobre intervención del autismo hay variosestudios individuales que evalúan enfoques específicos deintervención temprana mediada por los padres para analizar losproblemas conductuales (p.ej. Howlin 1987), mejorar lasinteracciones padre e hijo (p.ej. Dawson 1997; Koegel y cols.1996), facilitar la comunicación (p.ej. Prizant 1997) eimplementar un enfoque analítico de la conducta (p.ej. Smith2000a). Además, hay evaluaciones del valor añadido de laparticipación de los padres en un programa de asistencia de díao de atención neonatal (p.ej. Jocelyn 1998). Estos estudiosnecesitan ser recopilados y resumidos de manera sistemáticapara evaluar la solidez de las pruebas en cuánto a la intervencióntemprana mediada por los padres para los niños pequeños contrastorno del espectro autista.

Revisiones previas de la intervención temprana para el trastornodel espectro autista. La mayoría de las revisiones anteriores enesta área (Dawson 1997, Harris 1998, Connor 1998, Green1996, Gresham 1999, Probst 2001 y el National ResearchCouncil NRC 2001) carecieron de un enfoque sistemático, loque minimiza su exhaustividad. A excepción de una (Smith1999) las revisiones de la intervención temprana para el autismono evaluaron la calidad metodológica de los estudios bajodiscusión e incluyeron investigaciones que carecen de rigorcientífico y contienen limitaciones metodológicas. Por lo tanto,


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las conclusiones se establecieron a partir de pruebas que puedenestar sesgadas.

Smith (Smith 1999) utilizó una estrategia de búsquedaexhaustiva para localizar los estudios. Evaluó la calidad de esosestudios, pero no excluyó los criterios de calidad. La revisióninformó principalmente de los enfoques de conducta analíticay no se centró explícitamente en sí los padres participaron enla implementación de la intervención. También tuvo una basemuy limitada de comparación de medidas de resultado, ya queprincipalmente informó del funcionamiento intelectual. Aunqueuna gran parte de los niños con autismo padecen retrasos en elfuncionamiento intelectual, el hecho de depender de pruebasde inteligencia como única medida de comparación no permiteuna evaluación precisa de los diferentes enfoques deintervención. La medición de los resultados clave para un niñocon trastorno del espectro autista debe ir más lejos, para incluirmedidas del lenguaje, de conducta y de interacción con otros.Los efectos secundarios o colaterales del entrenamiento depadres (p.ej. funcionamiento familiar y estrés de los padres)también deben compararse para proporcionar una evaluacióncompleta de los diferentes programas. Se publicó una revisiónque se centra en los enfoques de intervención temprana mediadapor los padres a la intervención temprana para el autismo (Probst2001). Sin embargo, esta revisión no se realizó mediante unenfoque sistemático e incluyó estudios de diferentes calidadesmetodológicas, lo que limita la validez de sus resultados. Si seconsidera la importancia de las intervenciones implementadaspor los padres para el trastorno del espectro autista y latendencia ascendente actual en los programas nuevos, unarevisión sistemática basada en pruebas fiables proporcionaráuna guía más necesaria para la comunidad clínica y para lospadres de niños con trastorno del espectro autista.

OBJETIVOS

Determinar el grado en que la intervención temprana mediadapor los padres es efectiva en el tratamiento de niños de 1 año a6 años y 11 meses de edad con trastorno del espectro autista.En particular, evaluar la eficacia de la intervención tempranamediada por los padres para mejorar el lenguaje, la conducta yla interacción social de niños autistas, y en cuánto a las medidassecundarias, como la confianza y el estrés de los padres.

CRITERIOS PARA LA VALORACIÓN DE LOSESTUDIOS DE ESTA REVISIÓN

Tipos de estudios

Ensayos controlados aleatorios en que los participantes fueronasignados al azar a un grupo experimental y a un grupo decomparación / control.Ensayos controlados cuasialeatorios (donde, por ejemplo losparticipantes fueron asignados después de una asignaciónsecuencial (como fecha alternada de la derivación)).

Un grupo de comparación de niños que no reciben tratamiento,un grupo en lista de espera o una intervención de comparación.

Tipos de participantes

Niños de un 1 a 6 años y 11 meses de edad con diagnóstico de:

AutismoSíndrome de AspergerTrastorno generalizado del desarrollo (TGD)TGD no especificado (TGD, NE)

Pueden diagnosticarse diversos trastornos que ocurren juntocon el autismo o el TGD incluido el déficit de atención /trastorno de hiperactividad (DATH), el trastorno obsesivocompulsivo, los trastornos del desarrollo de la función motoray más frecuentemente los trastornos del aprendizaje específicosy generales (Baird 2000).

Por lo tanto se incluirán los estudios que incluyen participantescon un diagnóstico dual. Los estudios que utilizan criterios dediagnóstico planteados en la cuarta edición del Diagnostic andStatistical Manual of Mental Disorders (DSM IV), la décimarevisión de la International Statistical Classification of Diseasesand Related Health Problems (ICD-10) o sus predecesores seincluirán sí el diagnóstico primario fue un Trastorno delEspectro Autista o TGD.

Tipos de intervención

Intervenciones con énfasis significativo (ver comentarios / dudasanteriores y previas) en los padres como mediadores. Así, laintervención está diseñada para entrenar a los padres en lasintervenciones para que mejoren el tratamiento de lasdificultades relacionadas al autismo de su hijo.

En un cambio en el protocolo anteriormente publicado sedecidió incluir ensayos en que la intervención de profesores /profesionales se realice conjuntamente con los padres, siempreque el énfasis se encuentre en la participación de los padres. Laproporción de horas de la contribución al niño debe presentarsecomo equivalente como máximo. La intervención debe poderrepetirse.

El entrenamiento puede proporcionarse de forma individual ogrupal. Se excluyen los estudios que incluyen tratamientosfarmacológicos o tratamientos que procuran presentar efectosfisiológicos (p.ej. intervención dietaria) e intervencionesquirúrgicas.

Tipos de medidas de resultado

Se consideraron los estudios con medidas de resultado objetivas(es decir estandarizadas y anteriormente validadas) relacionadascon el niño, p.ej. la evaluación de las habilidades específicasdel niño. Estos resultados se midieron en el grupo deintervención y de comparación, antes y después de laintervención. No se informaron datos directos acerca de laobservación de niños; cuando estén incluidos en los estudiosfuturos, se informarán.


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Los resultados primarios que se buscaron incluyeron: progresodel lenguaje del niño; cambio conductual positivo del niño; tipode interacción de los padres.

Los resultados secundarios que se buscaron incluyeron:confianza de los padres; reducción de los niveles de estrés delos padres.

ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA PARA LAIDENTIFICACIÓN DE LOS ESTUDIOS

Se consideraron los ensayos publicados y no publicados, sinrestricciones de idiomas.

Diseño de la estrategia de búsqueda:[(child or child synonyms) and (autism or autism synonyms)and (parent or parent synonyms) and (intervention orintervention synonyms)]

Búsqueda del tema:# 1 (child* or infant* or babies or baby or toddler* or girl* orboy* or pre-school* or preschool*)# 2 (autis* or pervasive developmental disorder or PDD orlanguage delay* or communicat* or speech disorder* orchildhood schizophrenia or Kanner* or Asperg*)# 3 (parent* or caregiver* or care-giver* or family or familiesor mother* or father* or maternal* or paternal*)# 4 (treat* or therap* or intervent* or program* or train* orrehabilit*)# 5 (#1 and #2 and #3 and #4)

En todas las búsquedas se incluyeron truncamientos adecuadosy posibles faltas de ortografía y los términos de búsqueda seadaptaron para las diferentes bases de datos. Se analizaron otrasfuentes de información incluidas las bibliografías de revisionessistemáticas y no-sistemáticas y las listas de referencias deartículos clave identificados mediante la estrategia de búsqueda.Se estableció contacto con expertos en el tema a través de correoelectrónico para identificar artículos no publicados. Serealizaron búsquedas manuales en las revistas clave (Journalof Autism and Developmental Disorders and the Journal ofChild Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines) paraidentificar los estudios que no se catalogaron electrónicamenteen las bases de datos revisadas.

Se hicieron búsquedas en las bases de datos siguientes:

ERIC (Educational Resources Information Centre - 1966 a laactualidad)Registro Cochrane de Ensayos Controlados (CENTRAL,Cochrane Library 2002, Número 1)MEDLINE (1966 hasta el presente)EMBASE (Excerpta Medica - 1980 a 2002)PsycINFO (Psychological Abstracts - 1887 a 2002)CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied HealthLiterature - 1982 a 2002)Dissertation Abstracts International (1861 a 2002)Social Sciences Abstracts (1980 a 2002)

Sociological Abstracts (1963 a 2002)Linguistics and Language Behavior Abstracts (1973 a 2002)National Research Register (NRR - Número 1, 2002)LILACS (Latin American and Caribbean Health ScienceLiterature - 1982 a 2002)

MÉTODOS DE LA REVISIÓN

Selección de estudios:

Todas las citas generadas mediante la estrategia de búsquedase transfirieron a un programa de manejo de las referencias(EndNote). El cribaje (screening) inicial de los títulos y losresúmenes de la búsqueda (TD) identificó estudios potencialespara la inclusión. Se excluyeron los estudios que difirieronampliamente de los criterios de inclusión (p.ej. estudios deprevalencia), mientras que aquellos estudios que parecían seradecuados se mantuvieron, es decir, aquellos que parecíanabordar la intervención con niños con un trastorno del espectroautista y había alguna mención de la función de los padres. Dosrevisores (TD y HM) evaluaron y seleccionaron los estudiospara la inclusión de forma independiente a partir delagrupamiento de los estudios restantes. No se produjerondesacuerdos acerca de la inclusión.

Evaluación de la calidad metodológica:

Dos revisores (TD y HM) realizaron la evaluación de losestudios incluidos. Los revisores asignaron los estudios acategorías sobre la base del ocultamiento de la asignación detratamientos según el Manual de la Colaboración Cochrane(Clarke 2001). Es decir, los revisores analizaron la descripciónde la manera en que los niños fueron asignados a un brazo detratamiento u otro en relación a cuán independiente fue elproceso de la influencia por parte de los administradores detratamiento o los padres. Los criterios del Manual de laColaboración Cochrane se basan en las pruebas de una estrecharelación entre el sesgo potencial en los resultados y elocultamiento de la asignación, y se definen de la siguientemanera:

A - Bajo riesgo de sesgo (adecuado ocultamiento de laasignación, como asignación centralizada, sobres opacossellados numerados consecutivamente, etc.)B - Moderado riesgo de sesgo (ocultamiento de la asignacióncuestionable; que parece seguir un procedimiento adecuadopero no completamente específico)C - Alto riesgo de sesgo (inadecuado ocultamiento de laasignación, como asignación alternada, asignación mediantelos días de la semana, lista abierta de números)

Para el propósito del análisis cuantitativo los estudios seincluyeron sólo sí cumplieron con el criterio A o B, es decir sipresentaron un riesgo de sesgo bajo o moderado; se excluyeronlos estudios con un alto riesgo de sesgo. Todos los estudiosincluidos tuvieron una evaluación crítica adicional según lossiguientes criterios:


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- ¿La asignación a la condición de tratamiento fue realmente alazar?- ¿Cuán completo resultó el seguimiento?; ¿se incluyeron losabandonos del estudio?- ¿En los casos en que sí se produjo deserción del estudio serealizó un análisis del tipo intención de tratar (intention-to-treatanalysis)?- ¿Fueron cegadas aquellas personas que evaluaron losresultados a la asignación al tratamiento?

Las características de los estudios incluidos se informan en latabla "estudios incluidos".

La inclusión de los estudios iniciales múltiples se considerópero se rechazó. Los estudios disponibles son de duración corta,y los valores iniciales por lo general se comparan entre losparticipantes o entre las tareas. La revisión tiene como objetivoevaluar no solamente si un padre o un niño puede dominar unatécnica o conducta particular, sino si un enfoque a laintervención mediada por los padres es beneficioso. Lasdificultades de la interpretación de los resultados para losindividuos resultan en la probabilidad de sesgo de publicaciónpositivo.

Manejo de los datos:Las citas se almacenaron y se organizaron mediante el programainformático reference manager EndNote. Dos autores (TD yHM) extrajeron los datos de forma independiente mediante unformulario de extracción de datos desarrollado para estepropósito. Los datos extraídos incluyeron: la localización delestudio, los métodos, los detalles de los participantes(descripción y gravedad del diagnóstico), tipo de intervención(incluida la intensidad y duración de la intervención) y losresultados.

Análisis de los datos:Debido a los niveles excesivos de heterogeneidad entre lasintervenciones de los estudios y los resultados no fue posiblecomparar directamente los datos de los dos estudios incluidosen forma de metanálisis.

Datos que faltaban:Se evaluaron los datos que faltaban y los abandonos para cadaestudio incluido. Se informó del número de participantes quese incluyeron en el análisis final como una proporción de todoslos participantes en cada estudio.

Medidas del efecto del tratamiento:Datos categóricos: No se informaron otros resultadosdicotómicos. En el futuro, sí los resultados de los instrumentosestandarizados o las evaluaciones de riesgo de diagnóstico (esdecir puntos de corte) se expresan como proporciones, secalculará una estimación estándar de la proporción de riesgo ysu intervalo de confianza del 95 %.

Datos continuos:Los datos continuos se analizaron debido a que las medias ylas desviaciones estándar estuvieron disponibles y a que nohubo pruebas claras de asimetría en la distribución.

Datos cualitativos:Los datos cualitativos no se considerarán en la revisión.

Evaluación de la heterogeneidad:La heterogeneidad excesiva fue evidente entre los estudiosincluidos en cuánto al tipo de intervención y los grupos decomparación que se utilizaron y las medidas de resultados. Porlo tanto, no se pudieron realizar comparaciones directas.

Síntesis de los datos:

La síntesis de datos se realizó mediante RevMan 4.1 (Softwarede Actualización).

Repercusión de la calidad del estudio:

Sólo un número limitado de estudios fueron elegibles para lainclusión ya con poca frecuencia se han realizado diseños deestudios aleatorios con ocultamiento amplio en esta área deinvestigación, por las razones que se discutirán a continuación(es decir, en Implicaciones para la investigación). En el futuro,la repercusión de la calidad del estudio se determinará medianteanálisis separados de los estudios aleatorios y cuasialeatorios.

Sesgo de publicación:En esta primera versión de la revisión no se evaluó la posibilidadde que la selección de los estudios haya sido afectada por unsesgo de publicación, debido a que muy pocos estudiosestuvieron disponibles. En el futuro, si se dispone de estudiosadicionales, el sesgo de publicación se investigará mediante ungráfico en embudo (funnel plot).

Análisis de sensibilidad:No se realizaron análisis de sensibilidad, debido a que no fueapropiado realizar metanálisis. En el futuro, sí los estudios sonsuficientes en cuánto al número, se realizarán análisis desensibilidad, por ejemplo, con relación a la certeza en que losestudios cumplieron con los criterios de inclusión.

DESCRIPCIÓN DE LOS ESTUDIOS

La estrategia de búsqueda localizó más de 15 000 artículos;hubo muchos duplicados en este número y muchos artículosirrelevantes que se localizaron mediante el uso de una estrategiade búsqueda amplia. Todas las bases de datos produjeron citaspertinentes, pero la mayoría se originaron en PsychInfo, ERICy Medline. De la producción inicial de citas, 68 artículoscalificaron para la inspección adicional en base al resumen yse analizaron formalmente. Se estableció contacto con losautores principales de los 68 estudios para averiguar si teníanconocimiento de cualquier estudio publicado o no publicadoque no se haya identificado mediante las búsquedas de la basede datos. Se estableció contacto con sesenta y un autores (porcorreo electrónico), que produjeron 18 respuestas. Un estudiose agregó a la lista para revisión formal (McClannahan 1982),y se registró un estudio en curso (Elder 1998). De los 68estudios, cinco se publicaron en un idioma distinto al inglésincluidos dos de Italia (Micheli 1999 y Panerai 2000), dos de


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Japón (Ikeda 1974 y Ono 1994) y uno de Turquía (Sucuoglu1994). Estos estudios se tradujeron a un grado necesario paracomprender los elementos esenciales del estudio. Nueve fuerontesis doctorales no publicadas (Battaglini 1995, Cafiero 1996,Celiberti 1994, Hungelmann 2001, Lee 1992, Mayo 1997,Shadduck 1990, Sirbasku-Cohen 2001, Thorwarth 1982), y unofue un trabajo de congreso no publicado (Chambliss 1994). 66de los 68 estudios que se obtuvieron en su totalidad para larevisión formal se excluyeron de la revisión sistemática (vertabla "estudios excluidos"), principalmente por razonesmetodológicas (N = 55). Pocos estudios incluyeron un grupocontrol simultáneo adecuadamente constituido, y de aquellosque lo incluyeron, sólo cinco utilizaron asignación aleatoria.Algunos estudios fueron excluidos debido a que los participantesno tuvieron un diagnóstico del trastorno del espectro autista (N= 8) o la intervención no incluyó o se centró en la intervencióntemprana mediada por los padres (N = 1). De los cuatro estudioscon asignación aleatoria de los participantes, dos no utilizaronmedidas de resultado relacionadas con los niños, y dos estudioscumplieron con los criterios de inclusión para esta revisión.

Jocelyn 1998 realizó un estudio controlado aleatorio quecomparó el entrenamiento de padres (Programa Preescolar deAutismo - APP, por su sigla en inglés) y asistencia de díacomunitaria con sólo asistencia de día comunitaria (serviciosestándar). En el APP 16 padres se entrenaron 15 horas duranteun período de 10 semanas en el análisis funcional, habilidadesde empatía y entrenamiento de conductas problemáticas.Además, cada familia participó en tres congresos de casosrelacionados a los problemas y soluciones potenciales y latrabajadora social del programa realizó dos visitas domiciliarias.Sus hijos asistieron a un centro de asistencia de día durante unpromedio de 21,4 horas por semana durante 12 semanas. Lostrabajadores de asistencia infantil en cada centro de asistenciade día asistieron a los seminarios educacionales de 15 horasque los padres y tuvieron una asesoría adicional en el desarrollode los objetivos y los abordajes terapéuticos. Las expectativasimpuestas en los padres para la intervención activa con su hijono se ponen de manifiesto en el trabajo. Sin embargo, dado quelos niños le dedicaron lo que puede interpretarse como unpromedio de 4 horas por día a la asistencia de día, se consideróque los padres tuvieron la mayor parte de la responsabilidadpara la implementación de las estrategias que les enseñaron y,por lo tanto, el estudio cumplió con los criterios de inclusión.En el grupo de servicio estándar los niños autistas de 19 familiasrecibieron asistencia de día durante un promedio de 4 horas pordía durante 12 semanas más el apoyo de trabajadores sociales.Las medidas de resultado de los niños incluyeron la AutismBehaviour Cheklist (lista de verificación sobre el autismo) (Krugy cols. 1980) (asesor independiente y padre) y la Earlyintervention/preschool developmental profile (Intervencióntemprana / perfil de desarrollo preescolar) (Schafer 1981). Lasmedidas de resultado de los padres incluyeron la Stress-ArousalChecklist (Lista de verificación estrés-despertar) (Mackay1978), la Family Assessment Measure (Medida de evaluaciónfamiliar) (Skinner 1983) y el TRED-ADD Autism Quiz

(Cuestionario de Autismo del TRE-ADD) (Factor 1987).Además de la participación de Madres y Padres, también seadministró el TRE-ADD Autism Quiz a los trabajadores deasistencia infantil. Smith 2000a realizó un estudio controladoaleatorio para comparar el Tratamiento intensivo con elEntrenamiento de padres. En este estudio participaron 28familias, con 15 en el grupo de Tratamiento intensivo y 13 enel grupo de Entrenamiento de padres. El tratamiento intensivose basó en el manual de tratamiento de Lovaas (Lovaas 1981).Los niños recibieron una intervención de 30 horas por semanadurante 2 a 3 años proporcionada por 4 a 6 estudiantesterapeutas que trabajaron bajo estrecha supervisión. Estetratamiento se basó, al menos durante los primeros 18 meses,en procedimientos de aprendizaje domiciliarios diferentes alensayo. El objetivo del tratamiento intensivo fue "maximizarel funcionamiento intelectual, adaptable y socioemocional delos niños". Al año aproximadamente (con una grande variaciónentre los niños), los niños ingresaron en las aulas de escuelaspúblicas para niños con un desarrollo normal. Si los niños nodominaban las habilidades adecuadas necesarias para un ámbitoescolar normal dentro de los 18 meses se reclutaban en las aulasde educación especial basadas en un plan educacionalindividualizado. En el grupo de Entrenamiento de padres, a losmismos se les enseñó el método del manual de tratamiento deLovaas (Lovaas 1981). Los padres recibieron dos sesiones porsemana con un total de cinco horas, durante tres a nueve meses.Se solicitó a los padres que implementaran el entrenamientocon su hijo durante 5 horas adicionales por semana. Los padrestambién recibieron consultas tres veces al mes con el directordel proyecto. Los niños le dedicaron de 10 a 15 horas a lasclases de educación especial durante el entrenamiento de padres.(NB apareció un aviso de fe de erratas con relación a lapublicación original de este artículo en la American Journal ofMental Retardation, 105 (6), 508, con la corrección un error enla página 278 del artículo original e incluyó prácticas escolares.Se aclaró que dos niños en el grupo de tratamiento intensivo ycuatro en el grupo de entrenamiento de padres se encontrabanen clases regulares de educación con apoyo.

Las medidas de resultado de niños utilizadas por Smith y cols.incluyeron el CI (Stanford-Binet Intelligence Scale [Escala deinteligencia de Stanford-Binet (Thorndike 1986) (si no lograbanlos niveles basales, entonces los examinadores administrabanlas Bayley Scales of Infant Development-Mental DevelopmentIndex (Escalas del índice de desarrollo-desarrollo mental infantilde Bayley) (Bayley 1969)), la Merrill-Palmer Scale of MentalTests (Escala de pruebas mentales de Merrill-Palmer) (Stutsman1948), las Reynell Developmental Language Scales (Escalasdel desarrollo del lenguaje de Reynell) (Reynell 1990), lasVineland Adaptive Behavior Scales (Escalas de conductaadaptable de Vineland) (Sparrow 1984), la Achenbach ChildBehavior Checklist (lista de verificación de conducta infantilde Achenbach) (Achenbach 1991), y una calificación compuestade padres del progreso, carga de trabajo y estrés del niño(medidas no estandarizadas). Las medidas de resultado de lospadres incluyeron el estrés de los mismos relacionado con el


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programa, la calificación de los padres de la carga de trabajo yla calificación de los padres de la calidad del tratamiento(Family Satisfaction Questionnaire (Cuestionario de satisfacciónfamiliar), Smith 1990, medidas no estandarizadas).

CALIDAD METODOLÓGICA

ASIGNACIÓN AL TRATAMIENTOLos estudios incluidos fueron estudios controlados aleatorios.Jocelyn 1998 estratificó su asignación al azar según la gravedaddel diagnóstico mediante la Childhood Autism Rating Scale(Escala de calificación del autismo en niños) (CARS, Schopler1986). El método de ocultamiento de la asignación mediantesobres sellados opacos que se utilizó fue el de Jocelyn 1998,que opera mediante un asistente de investigación independiente.Smith 2000a utilizó una asignación al azar por pares según eldiagnóstico (autismo o TDG) y CI. (Bayley Scales of InfantDevelopment-Mental Development Index, Bayley 1969). Unestadístico independiente utilizó una tabla de números aleatoriospara generar la asignación al tratamiento; este método deocultamiento fue satisfactorio y de bajo riesgo de sesgo.

DESGASTESmith y cols. no informaron de abandonos del estudio que hayanocurrido durante sus estudios (Smith 2000a). Jocelyn y cols.informaron del abandono de un participante del grupo deentrenamiento de padres (Jocelyn 1998). Se especificó laenfermedad de este participante y las razones de sus padres pararetirarlo del estudio. No se realizaron análisis en el estudio porJocelyn y cols. en base a la asignación al tratamiento (análisisdel tipo intención de tratar [intention-to-treat analysis]).

CEGAMIENTO DEL TRATAMIENTOEn los estudios en que los administradores de tratamiento y lospadres participaron integralmente con la mecánica de laintervención, como los programas de padres, no es posible cegara los administradores o los padres al tipo de tratamiento que seimplementa o recibe.

EVALUACIÓN DE LOS RESULTADOSUno de los métodos para minimizar el sesgo es cegar a losevaluadores de los resultados clínicos en todas las etapas de laevaluación. Ambos estudios utilizaron médicos independientesal estudio para realizar un diagnóstico previo a la asignación alazar (Jocelyn 1998, Smith 2000a). También utilizaron asesorescegados para realizar evaluaciones posteriores a la asignaciónal azar, lo que aumenta la validez de los resultados de estosestudios. Dada la naturaleza de los diseños y las intervencionesque se utilizaron en estos estudios, con la participación integralde los administradores de tratamiento y los padres con lamecánica de la intervención, los investigadores utilizaron elmáximo nivel de cegamiento disponible durante las etapasactivas de estos estudios. Una medida adicional que podríahaberse tomado para asegurar que los resultados fueron válidoshubiera sido el cegamiento del análisis de los resultados

mediante a un estadístico independiente, pero ninguno de losestudios informó haber realizado este procedimiento.

DISTRIBUCIÓN DE LOS FACTORES DE CONFUSIÓN

Tamaño de muestraLas muestras necesitan tener un tamaño suficiente para que lasdiferencias entre los grupos logren un cambio estadísticamentesignificativo. Las muestras pequeñas de participantes puedenoscurecer los efectos de tratamiento y así provocar unadistribución desigual de los factores de confusión. El tamañode muestra necesario puede obtenerse mediante los cálculosdel poder estadístico. Ninguno de los estudios incluidos informóde dicho cálculo. Los estudios incluidos presentaron tamañoslimitados de muestra (Jocelyn 1998 N = 35, Smith 2000a N =28). Dichos tamaños pequeños de muestra pueden haberafectado significativamente la fiabilidad de los resultados. Sinembargo, debe señalarse que dentro de la investigación delautismo tales números superan aquellos generalmente incluidosen los estudios. Con referencia al problema del tamaño de lamuestra, algunos comentaristas pueden considerar que losmétodos de agrupamiento (Smith 2000a) tienen la capacidadde reducir la fiabilidad de los resultados al introducir el sesgosistemático en el análisis mientras intentan controlar la gravedado CI.

Caracterización de la muestraAmbos estudios proporcionaron información acerca de lademografía de la muestra (p.ej. edad, sexo, origen étnico,ingresos domésticos, etc.), pero muy poca información acercadel reclutamiento, por lo tanto se hce muy difícil realizar unjuicio acerca de la representatividad de las muestras.

PROGRAMA DE EVALUACIÓNJocelyn 1998 utilizó una medición previa y posterior con unperíodo de intervención de doce semanas. Este régimen demedición sólo evaluó el cambio inmediatamente después de laintervención y no midió los posibles cambios del proceso quepudieron haber ocurrido durante el tratamiento, tampoco evaluólos cambios a largo plazo. Smith y cols. sí explicaron loscambios a largo plazo mediante el informe un promedio de 4años 10 meses de seguimiento. Sin embargo, no realizaronevaluaciones durante el tiempo transcurrido entre lapreintervención y un promedio de dos años posteriores alseguimiento de la intervención después del inicio de la misma,tiempo durante el cual se pudo haber omitido cualquier efectode la intervención debido a una multitud de eventos deintervención. Aunque los controles de asignación al azar parala distribución de los eventos de intervención, donde el intervalode tiempo es amplio ya no esposible atribuir el efecto a la intervención inequívocamente.Un período de seguimiento prolongado entre la interrupcióndel tratamiento y el seguimiento también pone en duda lacapacidad de memoria para los padres que califican talesaspectos como el estrés relacionado con el programa detratamiento. La duración prolongada de este estudio tambiénplantea dudas en cuánto a los niveles de cumplimiento de los


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participantes y la selección inicial. No hubo abandonos departicipantes de este estudio y es justo mencionar que los nivelesde cumplimiento de los participantes en cuánto a este tipo deintervención son generalmente altos. Sin embargo, ninguno delos estudios incluidos informó de datos relacionados con elcumplimiento de los participantes.

SESGO DE PUBLICACIÓNCon la inclusión de sólo dos estudios, es muy difícil evaluar laposibilidad de sesgo de publicación. Es imposible realizar unanálisis significativo del sesgo de publicación en base a dosestudios que incluyeron diferentes comparaciones.

EVALUACIÓN GENERALEn base a estos factores ambos estudios incluidos seclasificaron, en cuánto al riesgo de sesgo o la validez interna,con un moderado riesgo de sesgo.

RESULTADOS

Es importante expresar una nota de precaución con respecto aestos resultados. Aunque se encontró que los estudios incluidostenían una integridad metodológica razonable con sólo unmoderado riesgo de sesgo, sólo existen dos y éstos no incluyenun número grande de participantes. Los dos estudios no sondirectamente comparables, debido a que la intervención y lasmedidas de resultado que se utilizaron en estos estudios sonmuy diferentes lo que reduce aún más la interpretabilidadgeneral de los resultados.

La siguiente sección proporciona los resultados de los estudiosincluidos donde las desviaciones estándar y las medias delestudio estuvieron disponibles. En los casos en que fue posiblecalcular la diferencia de medias (DiMs) y los intervalos deconfianza del 95%, los mismos se informaron. Cuando secalcularon e informaron la DiMs y los intervalos del 95%, elsigno menos indica que los resultados favorecen el grupo deentrenamiento de padres. Las intervenciones psicológicastienden a medirse de forma positiva, por ejemplo, mejorías enel lenguaje, en lugar de una disminución del estrés. Una mezclade signos (+ o -) sólo agrega confusión; por lo tanto, los signosse invirtieron en algunos casos para agrupar los resultados. Paralos resultados de Entrenamiento de padres versus Tratamientointensivo (Smith y cols. 2000), se utilizaron las puntuacionesposteriores a la intervención para calcular los tamaños del efectoen lugar de las puntuaciones de cambio debido a que las mismasno estuvieron disponibles. Las mismas proporcionan unacomparación de la diferencia posterior a la intervención entrelos grupos. Debe señalarse que en el entrenamiento de padresy la asistencia de día versus sólo asistencia de día, laspuntuaciones de cambio estuvieron disponibles y se utilizaronpara calcular las DiMs y los intervalos de confianza. Por lotanto, los resultados del entrenamiento de padres y asistenciade día versus sólo asistencia de día (Jocelyn 1998) reflejan unacomparación entre la cantidad de cambio que se produjo dentro

de los grupos, una comparación que considera un grado dediferencia individual.

Se informan todos los resultados para cada estudio excepto enlos casos en que las medidas se elaboraron de tal manera quefue imposible realizar el análisis numérico. El cambio positivosignificativo se produjo en el grupo de sólo Asistencia de díacon respecto al conocimiento general del autismo y la cantidadde asistencia que recibieron diariamente en lo que respecta asu hijo. Los resultados para todas las otras medidas son lossiguientes (consulte Tablas Adicionales 01 a 04):

RESULTADOS DEL NIÑO1.1. Jocelyn 1998. Entrenamiento de padres más Asistencia dedía versus sólo Asistencia de día. Se encontró una diferenciaestadísticamente significativa (p = 0,01) entre los dos grupossobre el componente de lenguaje de Early Intervention/preschoolDevelopmental Profile, aunque es difícil confirmar a partir dela DiM -4,2 [IC: -7,41 a -0,99] si esta mejoría representaimportancia clínica. Las medidas que favorecieron el grupo deEntrenamiento de padres pero no alcanzaron significaciónestadística incluyeron la calificación de un asesor independientedel niño mediante la Autism Behaviour Checklist. (Krug et al1980) y el componente cognitivo de la EarlyIntervention/Preschol Developmental Profile (Schafer 1981).Las medidas que favorecieron el grupo control de Asistenciade día comunitaria, pero no alcanzaron significación estadísticaincluyeron la evaluación de los padres acerca del niño mediantela Autism Behaviour Checklist (Krug et al 1980), y loscomponentes perceptuales / delicados motores, socialesemocionales, de autocuidado y motores básicos de la EarlyIntervention/Preschool Developmental Profile (Schafer 1981).

1.2. Smith 2000a. Entrenamiento de padres versus Tratamientointensivo. En términos generales, los resultados relacionadoscon el niño para el Entrenamiento de padres versus Tratamientointensivo favorecieron el grupo de Tratamiento intensivo. Elgrupo de Tratamiento intensivo logró resultadosestadísticamente significativos relacionados con un CI mayor(Stanford-Binet Intelligence Scale, Thorndike 1986, o BayleyScales of Infant Development-Mental Development Index,Bayley 1969) (p = 0,04) con una DiM de 16,82 [IC: 0,58 a33,06] lo que representa mejorías de una desviación estándar.Los niños en el grupo de Tratamiento intensivo mejoraronsignificativamente en la Merrill-Palmer Scale of Mental Tests(Stutsman 1948) (p = 0,04) con una DiM de 15,16 [IC: 0,14 a30,18], nuevamente este hecho representa mejorías de unadesviación estándar. Estos resultados relacionados con el CItienen importancia clínica, aunque los intervalos de confianzaen relación con estos resultados son amplios, lo que insinúacierta incertidumbre en cuánto a la precisión de estos hallazgos.Los resultados también favorecieron el grupo de Tratamientointensivo en la medida total de las Reynell DevelopmentalLanguage Scales (Reynell 1990). Una medida de resultadorelacionada con el niño favoreció ligeramente el grupo deEntrenamiento de padres; la calificación de los padres de lacarga de trabajo y estrés del niño durante el tratamiento (pero


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el estrés de los padres fue mayor para el grupo de Entrenamientode padres). Estos resultados positivos a favor del Tratamientointensivo se aplicaron a las pruebas directas de los niveles dehabilidad del niño. De las medidas que confiaron en el informede los padres y profesores, ninguna mostró una diferenciaestadísticamente significativa entre los grupos sobre losresultados del niño ni produjo un cambio clínicamentesignificativo (es decir Vineland Adaptive Behavior Scales,Sparrow 1984, padre; Child Behaviour Checlist, Achenbach1991, padre y profesor).

RESULTADOS DE LOS PADRES2.1. Jocelyn 1998. Entrenamiento de padres más Asistencia dedía versus sólo Asistencia de día. Tanto las madres como lostrabajadores de asistencia infantil en el grupo de entrenamientode padres obtuvieron un beneficio estadísticamente significativoen su nivel de conocimiento acerca del autismo, según losresultados del TRE-ADD Autism Quiz (Factor 1987). Seencontró una DiM de -1,70 [IC: -3,2 a -0,19] para las madres(p = 0,03) y un nivel de significación de p = 0,008 y se encontróuna DiM de -2,70 [IC: -4,70 a -0,70] para los trabajadores deasistencia infantil (p = 0,008). Es difícil deducir la importanciaclínica de estas DiMs con respecto a este cuestionario deautismo poco conocido. Las otras medidas de resultado de lospadres no alcanzaron un nivel de significación estadística. Engeneral, un número mayor de medidas informaron sobreresultados favorables para el grupo de Entrenamiento de padres,incluidas las medidas maternas y paternas de estrés y lasmedidas de despertar materno (Stress-Arousal Checklist Mackay1978) y los resultados maternos mediante Family AssessmentMeasure. Los resultados que favorecieron el grupo de Asistenciade día fueron las autoevaluaciones de los padres acerca deldespertar (Stress-Arousal Checklist Mackay 1978) y losresultados de los padres en cuánto a la Family AssessmentMeasure (Skinner 1983).

2.2. Smith 2000a. Entrenamiento de padres versus Tratamientointensivo. Dos resultados favorecieron significativamente elgrupo de Tratamiento intensivo en cuánto a los resultados delos padres. Mediante una medida no estandarizada, se calificóque el estrés de los padres durante el tratamiento fuesignificativamente menor en el grupo de Tratamiento intensivo(p = 0,008) que en el grupo de Entrenamiento de padres. Elestrés de los padres se midió en una escala Likert de 7 puntos,con una DiM de 1,52 [IC: 0,40 a 2,64] este hecho sólo insinúaun nivel moderado de significación clínica. Mediante unamedida no estandarizada, la calificación de padres acerca de lacarga de trabajo durante el tratamiento fue significativamentemenor en el grupo de Tratamiento intensivo (p = 0,005). Lascalificaciones de los padres acerca de la carga de trabajo delniño se midieron mediante una escala Likert de 7 puntos y conuna DiM de 1,09 [IC: 0,47 a 1,71]) es difícil atribuir cualquiersignificación clínica a este hallazgo. Mediante una medida noestandarizada, también se observó que la clasificación de lospadres acerca de la calidad del tratamiento favoreció ligeramenteel grupo de Tratamiento intensivo.

La única medida que no debía informarse es el ClientSatisfaction Questionnaire (Cuestionario de satisfacción delcliente) (una medida no estandarizada) informada por Jocelyn1998. Esta medida incluía cuatro preguntas acerca de lasatisfacción con la intervención para los padres participantes;las respuestas se registraron en una escala Likert de 5 puntos yse informó la media, la mediana y el valor de p.

DISCUSIÓN

Los resultados de esta revisión deben observarse con muchocuidado. Para la inclusión se identificaron sólo dos estudioscon tamaños de muestra pequeños. Los estudios tambiéndifirieron en cinco aspectos importantes. En primer lugar, losmismos difirieron en cuánto a su enfoque teórico, aunque losdos estudios incluidos utilizaron una intervención basadageneralmente en principios conductuales. En segundo lugar,los estudios difirieron en la intensidad de la intervencióntemprana mediada por los padres y este hecho puede debersea que se incluye un efecto 'dependiente de la dosis' en laintervención temprana mediada por los padres para el autismo.En tercer lugar, hubo grandes diferencias en la duración de lasintervenciones tempranas mediadas por los padres que seadministraron; una intervención a largo plazo puede ser másefectiva que una a corto plazo independientemente de laintensidad relativa. En cuarto lugar, hubo diferencias en elámbito, es decir con que se asoció la intervención tempranamediada por los padres. La intervención temprana mediada porlos padres no debe considerarse como un tratamientoindependiente para el autismo, sino como un complemento útildentro de un paquete de tratamiento complejo. Finalmente, ylo que dificultó más la comparación directa entre los estudiosfue el tipo de comparación de las intervenciones. Un estudiocomparó la intervención temprana mediada por los padres conuna intervención más intensiva de mayor coste, proporcionadaprincipalmente por trabajadores profesionales. El otro evaluóuna intervención de entrenamiento combinada para los padresy los trabajadores de asistencia infantil, y de esta manera larepercusión relativa sobre los niños no pudo separase en lasmedidas de resultado. Por lo tanto, fundamentalmente el diseñode los estudios no es completamente satisfactorio como parapermitir que la revisión se centre en el objetivo central dedeterminar el grado en que la intervención temprana mediadapor los padres es efectiva.

Cuando la intervención temprana mediada por los padres y laasistencia de día comunitaria se compararon con sólo laasistencia de día de comunitaria (Jocelyn 1998), se encontróque la misma tenía un efecto significativo sobre el progreso dellenguaje del niño. No es posible confirmar a partir de estosresultados por qué la intervención tuvo un efecto positivosignificativo sobre el lenguaje de los niños. Este hecho puededeberse a que con una mayor comprensión de los niños, lospadres (y los trabajadores de asistencia infantil) modulan suconducta para facilitar la comunicación y permitir que los niños


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muestren y practiquen su competencia lingüística. Unmecanismo adicional puede ser el cambio en la conducta deadultos consistente con y reforzado de manera positiva medianteel programa de entrenamiento; sin embargo, que este hechoproduzca un progreso medido en unas pocas semanas en el usodel lenguaje de los niños quizás es menos posible. Del diseñodel estudio, no es posible determinar el grado en que larepercusión sobre los niños puede atribuirse a cambios en lospadres o cambios en los trabajadores de asistencia, o quizás enambos, aunque los niños le dedicaron mucho más tiempo a laatención de los padres que a la asistencia de día. Sin embargo,parece que hubo una repercusión apreciable del curso sobre losadultos. Tanto las madres como los trabajadores de asistenciainfantil en el grupo de intervención mejoraronsignificativamente en su conocimiento según lo medido por elTRE-ADD Autism Quiz (Factor 1987).

Smith y cols. midieron el resultado para los niños de dosmaneras principales, la capacidad (mediante pruebasestandarizadas del CI y la capacidad cognitiva no verbal) y lashabilidades de la vida diaria y la conducta (mediante el informede padres y profesores). Se encontró un cambio significativoen las dos medidas de capacidad a favor del grupo detratamiento intensivo. Sin embargo, el hecho de que se utilizarondiferentes pruebas de CI en cada ocasión no está claro a partirdel trabajo, pero es muy probable dada la duración media delseguimiento de 4 años y 10 meses. Este hecho pone en duda eltamaño del cambio real (Magiati 2001). La evaluación deMerrill-Palmer es una evaluación estandarizada de la capacidadcognitiva con énfasis en las habilidades visuo-espaciales y seutilizó en varios estudios debido a su aceptabilidad en niñospequeños con autismo. Sin embargo, la misma no se revisódesde 1948 (Stutsman 1948) y el marco para la medición y lasnormas desactualizadas pueden tener efectos de sesgosdesconocidos sobre los datos. También es posible sostener queel efecto principal del tratamiento intensivo fue facilitar elcumplimiento de niños con las indicaciones de los adultos, paraque los niños se mejoren al realizar las pruebas, en lugar deavanzar verdaderamente en habilidades cognitivasgeneralizables. El marco conceptual para la prueba de capacidad(como el CI) es que ésta debe obtener una calidad relativamenteinalterable en el niño, y por lo tanto, el cambio observado puedeproducirse por otros factores, como el cumplimiento con laprueba. Aquellas personas que participaron en este estudio yconocían mejor a los niños (padres y profesores de los niños)no calificaron los efectos a largo plazo del Tratamiento intensivocon una mayor puntuación que los efectos del Entrenamientode padres en cuánto a las habilidades de la vida diaria y laconducta cooperativa de los niños. Este estudio informó que lacalificación de padres acerca de su estrés y carga de trabajodurante el tratamiento fue significativamente inferior en el grupode tratamiento intensivo. Sin embargo, estas calificaciones serealizaron unos años después que se interrumpió el tratamientoactivo, lo que sugiere dudas acerca de su validez. Por lo tanto,ambos estudios incluidos plantean muchas más preguntas querespuestas.

ResumenEn términos generales, se encontró que los únicos resultadosque favorecen significativamente la intervención tempranamediada por los padres en esta revisión fueron que las mejoríasdel lenguaje a corto plazo que fueron mayores para aquellosniños que recibieron intervención temprana mediada por lospadres que para aquellos que recibieron sólo asistencia de díacomunitaria (Jocelyn 1998), y que las madres y los trabajadoresde asistencia infantil que recibieron entrenamiento de padresadquirieron conocimiento en cuánto al autismo. También podríadecirse que la intervención temprana mediada por los padresorientada conductualmente es ligeramente más efectiva quesólo la asistencia de día comunitaria, pero tan efectiva como eltratamiento intensivo domiciliario, administrado principalmentepor profesionales (Lovaas 1981). Pero este hecho puedeatribuirse a la diferencia en la cantidad de intervención querecibió el grupo de Tratamiento intensivo en comparación conel grupo de Entrenamiento de padres. Quizá también se debe aque en el estudio de Jocelyn y cols. no transcurrió el tiempoadecuado antes de la medición para que los efectos de laintervención temprana mediada por los padres fuesen evidentesen el funcionamiento social y comunicativo de los niños(Jocelyn 1998). Podría ser que el entrenamiento de padres enprimer lugar debe ser asimilado por el padre; entonces,transcurrirá un tiempo para que el padre empiece a operar eneste entrenamiento, el entrenamiento se generalice a losdiferentes ámbitos (Cordisco 1988) y aún más tiempo para quetenga un efecto en el niño. Debe plantearse una preguntaadicional en cuánto a la duración del seguimiento en el estudioSmith 2000a. Cuatro años y diez meses es mucho tiempo, sinduda el tiempo suficiente como para que se afiancen losprocesos de intervención temprana mediada por los padres, perotambién tiempo suficiente como para que ocurran eventos deintervención, como contrastes en el aporte educacional. Sí Smithy cols. hubieran implementado medidas de seguimientoregulares de los posibles factores de confusión, como loseventos de la vida y la educación, los resultados de este estudiose hubieran interpretado mejor.

De hecho cualquier conclusión acerca de si la participaciónactiva de los padres en la administración de la intervencióntemprana a sus hijos pequeños con autismo proporciona unvalor añadido, no puede basarse en las pruebas de estos dosestudios. Existe una cantidad de pruebas menos fiables de losestudios que incluyen un grupo de control concomitante (noaleatorio) (no incluido en esta revisión) que indica resultadospositivos en algunas áreas a favor de la intervención tempranamediada por los padres. De trece estudios, cinco sugirieronmejorías en los resultados de los niños (Birnbrauer 1993,Goodman 1984, Howlin 1981, Ozonoff 1998, Sherman et al1988), cinco encontraron mejorías en los resultados de lospadres (Brightman 1982, Bristol 1993, Koegel et al 1996,Shadduck 1990, Schreibman 1991), dos indican mejorías enlos resultados de niños y padres (Harris 1982 y Neef 1995) ysólo un estudio no sugirió efectos del entrenamiento de padres(Celiberti 1994). La existencia de dicha investigación es


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alentadora, aunque debe señalarse que los diseños de lainvestigación que se utilizaron en estos estudios están sujetosa un nivel excesivo de sesgo potencial. Con el transcurso deltiempo, debido a que los métodos de asignación al azar se tornanmás amplios en el área de la investigación sobre autismo quizásserá posible una evaluación más satisfactoria de la repercusiónde la intervención temprana mediada por los padres.

CONCLUSIONES DE LOS AUTORES

Implicaciones para la práctica

Esta primera revisión tiene poco que ofrecer acerca de lasimplicaciones para la práctica. El principio de participación delos padres y aumento de las habilidades pertinentes, lo quepermite la generalización de los programas para los niños dentrodel hogar y el apoyo de la confianza de padres es evidente,aunque las desventajas potenciales no se investiganadecuadamente. La investigación actualmente disponible nopermite que se establezcan conclusiones con respecto a la mejorpráctica. Los programas exhaustivos para niños más conocidos(ver The National Research Council Report, NRC 2001)incorporan el entrenamiento de los padres, pero no hayinvestigaciones disponibles que comparen las diferentes maneraspara ayudar a los padres a dominar las habilidades. Es pocoprobable que los cursos de entrenamiento a corto plazo, que amenudo se agregan al curso educacional del niño seansuficientes como para asegurar que los padres puedan desarrollarhabilidades a largo plazo para resolver problemas nuevos. Senecesita con urgencia la disponibilidad de pruebas de buenacalidad para que los padres y los miembros de la comisión ylos proveedores de servicios guíen el desarrollo de servicios.

Implicaciones para la investigación

Las implicaciones para la investigación son numerosas. Unainvestigación actual en curso en el Reino Unido relacionadacon la intervención temprana para el trastorno del espectroautista está comenzando a alcanzar un nivel en que los métodosaleatorios son adecuados (Charman 2002). Se realizaronestudios preliminares importantes para investigar si laintervención temprana mediada por los padres puede funcionarpara los niños con trastorno del espectro autista (p.ej. Bibby2001, Holmes 1982, Howlin 1987 y Mudford 2001) con algunosresultados alentadores. Los diseños de la investigación quetienen menos rigor que los ECA (p.ej. diseños iniciales múltiplesy estudios controlados) pueden utilizarse inicialmente paraproporcionar una fuente de datos rica en cuánto a la variedadde respuestas individuales y la mecánica del proceso deintervención. Los estudios de casos únicos bien diseñados sonparticularmente adecuados cuando hay un área de trabajoprincipal e individual, y/o cuando la magnitud de los cambiosobservados en los padres y niños puede estar relacionada conmedidas pertinentes bien establecidas; sin embargo, se necesitanensayos controlados aleatorios amplios para que las pruebas deinvestigación al nivel requerido guíen estrategias amplias parael desarrollo de servicios. Sin embargo, existen obstáculos

dentro del área de la investigación del autismo que debensuperarse antes de que pueda concretarse esta necesidad. Losproblemas de investigación clave se relacionan con laestabilidad (la habilidad para ofrecer una elección entre dosalternativas de las cuales no existen creencias sólidas en cuántoa su efectividad relativa por parte de los médicos o participantes)y el tamaño de la muestra.

EstabilidadExisten varias intervenciones psicológicas, educacionales yfísicas disponibles para el tratamiento del trastorno del espectroautista basadas en diferentes antecedentes teóricos (Prizant1998). Cada una de estas intervenciones realizó diversasafirmaciones en cuánto a la efectividad. Esta información estádisponible gratuitamente mediante diversos medios incluyendoInternet. Los padres de niños con un diagnóstico de trastornodel espectro autista con frecuencia realizan su propia búsqueday tienen sus propios puntos de vista en cuánto a la efectividadde las intervenciones. Por lo tanto es muy difícil proponer unestudio de ECA a los participantes potenciales que ya handecidido en cuánto a la efectividad de las intervenciones quese ofrecen y este hecho afecta a la estabilidad. Los problemasde la estabilidad tienen la capacidad de afectar a todos los ECA;los participantes potenciales rara vez están satisfechos con laidea de que su tratamiento se decida sobre una base aleatoria.Sin embargo, este problema es particularmente común en lainvestigación del tratamiento del autismo. La presión en tratara un niño temprano es grande y el número de tratamientos queafirman ser efectivos, de hecho que ofrecen 'curación' para unadiscapacidad del desarrollo es mayor que en muchas otras áreasde investigación.

Por lo tanto, los problemas relacionados a la estabilidad tienenuna gran implicación para la investigación. La investigacióndebe estar diseñada de tal manera que permita el rigormetodológico, en forma de un ECA, pero que permita un nivelfactible de estabilidad. La misma incluirá un grado alto deingeniosidad por parte de los investigadores que deben diseñarestudios significativos de intervenciones comparables que seanaceptables para los participantes. En un ámbito donde losrecursos personales son vitales, el incentivo de prestar unservicio de intervención gratuito dentro de un ámbito deinvestigación debe ser una herramienta valiosa para elreclutamiento.

Sin embargo, este hecho plantea dificultades importantes parauna financiación adecuada. También puede deberes a que ciertostipos de diseños aleatorios resultan ser más adecuados que otrosdentro de esta área. Los diseños cruzados (cross-over) y aquellosde control en lista de espera aseguran que cada participanteincluido en un estudio reciba la intervención, aunque dichosdiseños pueden proporcionar problemas de interferencia cuandose utilizan períodos prolongados de seguimiento. La idea deodds amontonados a favor de la 'intervención activa' (muestreoestratificado) también puede probar una opción atractiva paralos padres. Sin embargo, las pruebas sugieren que los padresque no reciben intervención dentro de un diseño de investigación


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o reciben una intervención con la cual no están satisfechosrápidamente recurrirán a otras formas de ayuda (Charman 2002).

Tamaño de muestraLos problemas relacionados a los tamaños de muestrarelativamente pequeños son potencialmente más fáciles deresolver. La razón de que los tamaños de muestra en lainvestigación de autismo tienden a ser tan pequeños se debe ala rareza relativa del trastorno (en cuánto a la tasa dereclutamiento probablemente temprano a una intervención deinvestigación en una zona geográfica limitada) y algunasdificultades en la certeza de diagnóstico temprano paraprofesionales y padres (Fombonne 2001). Sin un aumentoapreciable del nivel de recursos disponibles para investigar losgrupos, y un grado de cooperación entre los grupos nacional yprobablemente internacionalmente, el número de participantesincluidos en la investigación de la intervención temprana delautismo seguirá siendo pequeño y seguirá careciendo de poderestadístico necesario para proporcionar pruebas fiables paraesta área importante de la investigación.

En conclusión, existe una mayor necesidad de que se realicenensayos controlados aleatorios que incluyan grandespoblaciones. Los estudios necesitan incluir información sobrelos resultados a corto y largo plazo para evaluar para qué padresy niños el entrenamiento de padres puede ser más beneficioso.Es importante destacar que necesitan realizarse evaluacioneseconómicas completas junto con ensayos controlados aleatoriospara evaluar el coste-efectividad de diversos enfoques para la

intervención, incluidos los modelos alternativos de laparticipación de padres.

AGRADECIMIENTOS

Se agradece a todos los miembros del equipo editorial del GrupoCochrane de Problemas de Desarrollo, Psicosociales y deAprendizaje (Cochrane Developmental, Psychosocial andLearning Problems Review Group), especialmente a GeraldineMacdonald y Jane Dennis por proporcionar guía y apoyocontinuos y a Jo Abbott por su colaboración con las búsquedasen las bases de datos. También se agradece a la NuffieldFoundation por el apoyo económico para la revisión.

POTENCIAL CONFLICTO DE INTERÉS

Ninguno conocido.

FUENTES DE FINANCIACIÓN

Recursos externos

• The Nuffield Foundation UK

Recursos internos

• La información sobre los recursos de apoyo no estádisponible

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REFERENCIAS

Referencias de los estudios incluidos en esta revisión

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TABLAS

Characteristics of included studies

Jocelyn 1998Study

Parents were randomly allocated, using the sealed envelope, method to receive eitherAutism Preschool Program (APP) and community day care or Community day carealone. Randomisation was stratified according to the severity of the child's autisticsymptoms according to their Child Autistic Rating Scale (CARS) score. All assessmentswere made by professionals blind to the participants treatment. Pre and post measureswere used.

Methods

Participants were all referrals to a child development clinic. 36 children and their parentswere randomized. Children were aged between 24 and 72 months. All participants hada DSM III (R) diagnosis of autism.

Participants

Autism preschool program (APP) (n = 16). Parents were trained for 15 hours during12 weeks in functional analysis, empathy skills and problem behaviour training, as welland two home visits. Their children attended a day care centre during this time.Community Day Care (standard services) (n = 19). Children received 15 hours of daycare during twelve weeks plus social worker support.

Interventions

Child outcomes; Autism Behaviour Checklist (independent assessor and parental),Early intervention/preschool developmental profile (cognition, language, social/emotional,self-care, gross motor, perceptual/fine motor).Parental outcomes; Stress Arousal Checklist, Family Assessment Measure, and theTRE-ADD Autism Quiz.

Outcomes

Notes

AAllocation concealment

Smith 2000aStudy

Random matched pair allocation based on their diagnosis (autism or PDD) and theirI.Q. (Bayley) using a random numbers table. Participants were assigned to eitherIntensive treatment or Parent training. All assessments and measures were performedby independent, blind professionals. A three month pre treatment measure, and amean follow-up of 4 years and 10 months was used.

Methods

Participants were referred to the UCLA young autism project between 1989 and 1992.28 children and their parents participated. Children were aged between 18 and 24months, within a one hour drive of the research centre, had an IQ score between 35and 75 points, and had no major medical problems.

Participants

Intensive treatment (n = 15). This intervention was based on Lovaas' (1981) treatmentmanual. Children received 30 hours intervention per week for 2 to 3 years.This treatmentwas based, at least for the first 18 months, on discrete trial procedures. After this time,they attended a school with an aid, or special education classesParent training (n = 13). Parents were taught the treatment method from Lovaas' (1981)treatment manual. Parents received two sessions per week totalling 5 hours for threeto nine months. Parents also received three-monthly consultation with the lead author.Children spent 10-15 hours in special education classes for the duration parent training.

Interventions

Child outcomes; IQ, (Bayley or Stanford-Binet) Merrill-Palmer, ReynellComprehension/Expressive/Comprehension + Expressive, Vineland Adaptive BehaviorScale, Child Behaviour Checklist parent/teacher rating, Parent composite rating childprogress/work load/stress.Parental outcomes; parental stress, parental rating of treatment quality and parentrating of workload.

Outcomes

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Characteristics of included studies

Notes

AAllocation concealment

Characteristics of excluded studies

Reason for exclusionStudy

No control group. 14 children and families participated in the May Institute parent-trainingprogram. Improvements in parental knowledge and behavioural techniques. Significantimprovements in child measures of mental age, social skills and language.

Anderson 1987

No control group. 14 children and families participated in the May Institute parent-trainingprogram. Improvements in parental knowledge and behavioural techniques. Significantimprovements in child measures of mental age, social skills and language.

Anderson 1989

No control group. 76 families involved in parent training. Voluntary information receivedsuggested that parental stress was the strongest contributor to study attrition.

Battaglini 1995

Descriptive study, no control group. 32 parents participated in an 8-hour training course.Parents considered the course useful.

Bernard-Opitz 1992

No control group. 66 children. Improvements were found, but the interventions did notreproduce clinic-based results.

Bibby 2001

Non-random treatment allocation. 9 experimental (The Murdoch Early Intervention Program),5 control (no treatment). Children in the experimental group made some improvements.

Birnbrauer 1993

Non-random allocation, only 9% of sample were diagnosed as being within the autismspectrum (n66) no raw data was presented, no sub-analysis was carried out concerning theASD participants. 66 families were assigned to group parent training, individual parent training,or no treatment control. Trained parents showed improvements, but their children did not.Outcomes were similar for individual and group formats.

Brightman 1982

Non-random treatment allocation. 28 depressed mothers, 14 received TEACCH, 14 receivedno treatment. Mothers in experimental group became less depressed over time.

Bristol 1993

This was a descriptive study with no control group. Four families received instruction in picturecommunication symbols, which helped to increase levels of communication.

Cafiero 1996

Child participants aged over 7 years. Nine children randomised to three groups, parenttraining, self-directed training with telephone consultations, self-directed training only. Fewdifferences in outcome across the three groups.

Celiberti 1994

No control group. 5 families participated. Investigated parental factors associated with ABAtreatment outcome.

Chambliss 1994

No control group.Three families participated in a multi-component training programme. Somegeneralisation of training procedures occurred.

Cordisco 1988

No control group. 15 children and their mothers participated in facilitated play. Eye contactwas increased.

Dawson 1990

Participants did not have a diagnosis of autism spectrum disorder. 40 children with moderatespeech and language problems were assigned to parent training or clinic based intervention.Few differences were found between groups at follow up.

Eiserman 1995

No control group. Four families involved in parent training. Parental awareness of the child'sneeds were increased.

Elder 1995

Página 19




No control group, participants did not have a diagnosis of autism spectrum disorder.Investigated the ability of two families to learn functional assessment skills and to createinterventions. One family was immediately successful, whilst the second needed additionalhelp.

Frea 1999

Only 10% of participants had a diagnosis of autism spectrum disorder, no sub-analysis ofthese participants was carried out. 71 participants were assigned to an experimentalparent-training group (n35) or a community preschool contrast group (n36). Both groupsmade gains, IQ remained stable.

Goodman 1984

No control group, both arms of the study employed an identical treatment. 11 families wererandomly assigned to two groups of parent training. The two groups did not differ in the typeof intervention but in the context of their assessments (either home or laboratory). Parenttraining was successful in both groups; laboratory versus home assessments yielded nodifference.

Harris 1981

Multiple baseline design across two groups, no concurrent control group. 11 families wererandomly assigned to two groups to receive behaviour and speech modification training. Bothparents and children received benefits from the parent training.

Harris 1982

No control group, retrospective follow-up study. A follow-up questionnaire was administeredto 30 families who had received parent training. Retrospective parental evaluations were allpositive.

Harris 1986a

No control group, retrospective follow-up study. 30 out of a possible 40 families who hadreceived parent training responded to a retrospective questionnaire. Parents reportedencouraging improvements in their children.

Harris 1986b

Retrospective study with a non-concurrent control group. 16 families views were obtainedconcerning a parent-training programme were investigated. Parents viewed their treatmentfavourably.

Holmes 1982

No control group. 12 case studies involving parents as co-therapists are presented.Howlin 1973

Not concurrent controls (two split-time controls). 16 families were involved in parent trainingintervention. Two control groups were matched to the experimental groups, one for the first6 months and one for the remainder of the study.The experimental group was found to makerapid linguistic improvements.

Howlin 1981

Non random treatment allocation. 16 participants were involved in the parent focusedtreatment, short-term (n = 14) and long-term (n = 16) controls received no treatment. Theprincipal therapists were parents themselves who played a major role in designing andcarrying out the treatment programmes. The outcome is described in terms of the progressmade by individual children. The results from this home based approach to the treatment ofautistic children are presented as clear cut in indicating the benefits that stemmed from theintervention programme.

Howlin 1987

No control group. 6 families were involved in a TEACCH intervention. Child participantsdemonstrated significant gains.

Hungelmann 2001

Single case study, no control group. One family with an autistic child with three other familiesreceived planned activities training. Intervention gains were achieved and maintained for 6months.

Huynen 1996

Two case studies, no control group.Two families with autistic children with three other familiesreceived a parent implemented language intervention. Following treatment parents usedmore direct methods of communication.

Iacono 1998

No control group. Describes a treatment program for 6 autistic children and their mothers. Itis concluded that group therapy combined with individual therapy is effective.

Ikeda 1974

Página 20




Multiple baseline, no control group. Examined the effects of Enhanced Milieu Teaching (EMT)on 6 families. Positive effects were observed.

Kaiser 2000

No control group. 16 families with learning disabled children took part in a parent-trainingprogramme. Parents were generally successful in meeting the objectives of the programme.

Kane 1976

Multiple baseline, non random allocation. In experiment one four parents received brief parenttraining, this training proved to be effective in the short term but did not generalise.

Koegel 1978

Appears to have a control group but lacks data. Participants were assigned on a randombasis to receive either parent training or a clinician based intervention. However, very littledata is available.

Koegel 1984

No control group. Six families took part in a parent training group. Results found that childrenwho had highly favourable outcomes exhibited more spontaneous self-initiations atpre-intervention.

Koegel 1999

No primary (child) outcome data, 3 of the 17 children aged over 7 years. Random allocationto individual target behaviour group (ITB) or pivotal response training (PRT). Parent childinteraction measured using four outcomes; happiness, interest, stress, communication style.Parents in the PRT group showed more positive interactions than those in the ITB group.Results suggest that parent training may have broad effects; extending beyond the specifictreatment procedures, the parents are taught.

Koegel et al 1996

Single case study. Three families took part in parent training only one under family had achild under the age of 7. Data showed that the home-based intervention produced increasesin children's engagement and social initiations and decreases in disruptive behaviour.

Krantz 1993

Multiple baseline design. 8 families took part in parent training, 5 were under the age of 7.A small comparison group of normally functioning children was used. Autistic children madetreatment gains.

Laski 1988

No control. Three autistic children and their parents participated in a five-week home basedparent-training program. The primary purpose of this study was to improve parent-childinteraction. The results suggest that intensive parental involvement is the requirement of thehighly successful training program.

Lee 1992

Multiple baseline design. Three families took part in parent training; one child was over theage of 7. Treatment outcome was varied.

Lerman 2000

No control group. Longitudinal comparisons were made of intelligence and developmentalquotient (IQ/DQ) scores for 3 age groups of 70-72 autistic children aged 2-3, 4-5, and 6-7yrs at initial assessment and reassessed at least 2 yrs later who were receiving TEACCHintervention.

Lord 1989

Non-random allocation. Experimental participants (n19) received 40 hours per week ofintensive ABA, control group 1 participants (n19) received 10 hours a week of intensive ABA.The parents, control group 2 participants (n21) received no treatment. In the experimentaland control 1 group parents worked as part of the treatment team throughout the intervention;they were extensively trained in the treatment procedures so that treatment could take placefor almost all of the children's waking hours.

Lovaas 1987

No control group.Two autistic children were treated for specific fears. Children were exposedgradually to fearful situations, with mothers serving as therapists and reinforces. Assessmentswith one child showed maintenance of treatment effects.

Love 1990

No parent training intervention. 16 families were analysed retrospectively according to intensityof treatment. All demonstrated significant changes on six developmental domains but therewere no significant differences between age groups.

Luiselli 2000

Página 21




No control, descriptive study. 10 families took part in parent training. Significant positivechanges occurred in teaching effectiveness.

Marcus 1978

The participating children were aged over 7 years. 16 families took part in parent training;only 4 children who took part were aged under 7 years. Results indicated that the parents'achieved their selected behavioural goals.

Mayo 1997

Descriptive study, no control group. Describes a parent-training paradigm that enables parentsto serve as home tutors and therapists for their own autistic children.

McClannahan 1982

Non-random treatment allocation. The 38 families that took part in the Lovaas (1987) studyare followed up, (mean age 13 Years). Results suggested that behavioural treatment mayproduce long-lasting and significant gains.

McEachin 1993

No control group. 23 families subscribed to the parent-training group. The parent trainingwas useful but not sufficient.

Micheli 1999

No control group. Described an education program designed to assist parents in teachingadaptive behaviour skills to their 8 autistic children.

Moran 1991

Retrospective follow-up study, no control group. The authors summarise child and programdata from 75 children with autism receiving early intensive behavioural intervention in theUK.

Mudford 2001

Did not randomly allocate participants. A pyramidal model of parent training by peers wascompared to training by a professional with 26 parents of children with autism. Both types oftraining increased parental and child performance.

Neef 1995

No control group. 17 families received the TEACCH programme.Ono 1994

Non-random treatment allocation. 22 families received the TEACCH programme, theexperimental group (n11) had additional parent training. The experimental group improvedsignificantly compared to the controls.

Ozonoff 1998

Participating children were aged over 7 years. Investigates and describes the effects of theTEACCH system on 54 families.

Panerai 2000

Descriptive study, no control group. Highlights the benefits of parental participation fromclinical experience.

Schopler 1971

Retrospective study, no control group. Describes the effects of a treatment project involvingparent training on 10 families.

Schopler 1981

No primary (Child) outcome measures, children over 7 years of age. 19 participants, 5 involvedin both arms of the study. 24 participants then were randomised to receive either individualtarget behaviour training (ITB) or pivotal response training (PRT). 120 undergraduates whoserved as judges were asked to rate positive affect of the participants as they worked inone-on-one training sessions with their children. Results indicate that participants implementingthe PRT procedure were rated as exhibiting significantly more positive affect than thoseparticipants implementing the ITB procedure. Results also support the hypothesis that theinteractions inherent in the PRT procedures may represent more natural parent-childinteractions and are more pleasant for the parents to conduct than the highly structuredinteractions associated with the ITB form of treatment.

Schreibman 1991

No primary (Child) outcomes. 26 families were randomly allocated to either parent trainingor non-directive support. There was evidence to suggest that the parent training group wassuccessful in implementing some behaviour management techniques, and in teaching parentscertain basic information about how families function.

Shadduck 1990

Página 22




Retrospective study with no random allocation of participants. Evaluated the impact of intensivebehavioural treatment on the development of young autistic children he treatment reportedin this study was home based and was implemented by parents The groups did not differ onpre-treatment IQ. Participants receiving the experimental treatment had significantly higherpost treatment IQ scores.

Sheinkopf 1998

Participants were initially randomly assigned to group. Participants, however, were thenmatched according to level of functioning. Children were assessed 2 months prior tointervention, during the six month treatment period, and at a two month follow-up. Thehome-based group consisted of five children with a mean age of 6 years 1 month and I.Q.of 48 (Stanford-Binet or Merrill Palmer) The Outpatient group consisted of 5 participants witha mean age of 4 years and 7 months, and an I.Q. of 60 (Stanford-Binet or Merrill Palmer).The Residential group consisted of 5 participants with an average age of 4 years 9 monthsand an I.Q. of 59 (Stanford-Binet or Merrill Palmer). Child outcomes consisted of behaviouralobservations, Hung Functional Behavioural Checklist, Developmental Checklist. There wereno parental outcomes.

Sherman et al 1988

No control group. This study describes an attempt to evaluate 15 families involved in theTEACCH programme as it functions in an ongoing clinical service.

Short 1984

No control group. A subset of parents from the descriptive study (n = 12) participated in an8-session parent group with a family strengths-based approach.There were not any significantchanges in family strengths.

Sirbasku-Cohen 2001

Multiple baseline, no control group. Examined parent-directed, intensive early interventionfor six families. Results indicated that 5 of 6 children rapidly acquired skills when treatmentbegan, but only 2 clearly improved on standardised tests at the 2-3 yr follow up.

Smith 2000b

No control group. Data from 6 families participating in An Alternative Program for Preschoolersand Parents (LEAP) early intervention model is described.

Strain 2000

No control group. 11 mothers completed the training program. Results showed that mothersmade gains during the training program. Significant differences were found between pre-and post-test scores.

Sucuoglu 1994

No control group. 11 families participated in the Rutgers Parent Training Project (RPTP).Participants were randomised to two identical training programmes. Two assessments weremade between 3 and 9 months pre-intervention, and one post intervention.

Thorwarth 1982

Characteristics of ongoing studies

Elder 1998Study

Trial name or title

Fathers of children with autism.Participants

Training fathers and Fathers training other family members.Interventions

Outcomes

1998 - 2003Starting date

Dr. J. H. ElderUniversity of Florida

Contact information

Notes

Página 23



TABLAS ADICIONALES

Table 01 Child Outcomes - Jocelyn et al 1998

Significance (p)DIM [CI]Outcome Measure

p=0.034.4[-4.15,12.95]Autism Behaviour Checklist (psychologist completed)

p=0.5-3.50[ -14.78,7.78]Autism Behaviour Checklist (parent completed)

p=0.51.10[-1.76,3.96]Early Intervention/Preschool Developmental Profile - Perceptual/Fine motor

p=0.8-0.30[-3.12,2.52]Early Intervention/Preschool Developmental Profile -Cognition

p=0.01-4.20[-7.41,-0.99]Early Intervention/Preschool Developmental Profile - Language

p=0.092.50[-0.42,5.42]Early Intervention/Preschool Developmental Profile -Social/Emotional

p=0.31.70[-1.26,4.66]Early Intervention/Preschool Developmental Profile - Self-Care

p=0.21.80[-1.15,4.75]Early Intervention/Preschool Developmental Profile - Gross Motor

Table 02 Child Outcomes - Smith et al 2000

Significance (p)DIM [CI]Outcome

p=0.0416.82[0.58,33.06]I.Q Stanford-Binet or Bayley

p=0.0515.16[0.14,30.18]Merrill-Palmer

p=0.189.87[-4.66,24.40]Reynell (comprehension)

p=0.38.30[-8.25,24.85]Reynell (expressive)

p=0.0826.07[-3.04,55.18]Reynell (total)

p=0.47.10[-10.78,24.98]Vineland Adaptive Behavior Scales (Communication)

p=0.9-0.67[-16.64,15.30]Vineland Adaptive Behavior Scales (Daily Living Skills)

p=0.7-2.59[-18.15,12.97]Vineland Adaptive Behavior Scales (Socialisation)

p=0.82.69[-14.84,20.22]Vineland Adaptive Behavior Scales (Composite)

p=0.52.56[-4.36,9.48]Child Behaviour Checklist - parental rating (composite)

p=0.5-1.94[-7.64,3.76]Child Behaviour Checklist - teacher rating (composite)

p=0.90.05[-0.66,0.76]Parental Rating of Child Progress (composite)

p=0.90.25[-3.19,3.69]Parental Rating of Child Workload

p=0.4-0.50[-1.55,0.55]Child Stress

Table 03 Parental Outcomes - Jocelyn et al 1998


p=0.141.90[-0.63,4.43]Stress Arousal Checklist (Stress) - Mother

p=1.172.20[-0.91,5.31]Stress Arousal Checklist (Stress) - Father

p=0.8-0.30[-3.28,2.68]Stress Arousal Checklist (Arousal) - Mother

p=0.181.90[-0.87,4.67]Stress Arousal Checklist (Arousal) - Father

p=0.2-1.90[-4.78,0.98]Family Assessment Measure - Mother

p=0.152.50[-0.87,5.87]Family Assesment Meausre - Father

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Table 03 Parental Outcomes - Jocelyn et al 1998

p=0.03-1.70[-3.21,-0.19]TRE-ADD Autism Quiz -Mothers

p=0.08-1.50[-3.17,0.17]TRE-ADD Autism Quiz - Fathers

p=0.008-2.70[-4.70,-0.70]TRE-ADD Autism Quiz - Child Care Workers

Table 04 Parental Outcomes - Smith et al 2000


p=0.0081.52[0.40,2.64]Parental Stress

p=0.50.19[-0.43,0.81]Parental Rating of Treatment Quality

p=0.00051.09[0.47,1.71]Parental Rating of Workload

CARÁTULA

Intervención temprana mediada por los padres para niños pequeños contrastorno del espectro autista

Titulo

Diggle T, McConachie H R, Randle V R LAutor(es)

Helen McConachie y Val Randle redactaron el protocolo original; Tim Digglefue el principal responsable de la búsqueda, la selección de ensayos, la

Contribución de los autores

extracción y análisis de los datos. Los tres revisores realizaron la redacciónfinal de la revisión.

2002/1Número de protocolo publicadoinicialmente

2003/1Número de revisión publicadainicialmente

23 diciembre 2002Fecha de la modificación másreciente"

29 enero 2002"Fecha de la modificaciónSIGNIFICATIVA más reciente

El autor no facilitó la informaciónCambios más recientes

El autor no facilitó la informaciónFecha de búsqueda de nuevosestudios no localizados

El autor no facilitó la informaciónFecha de localización de nuevosestudios aún noincluidos/excluidos

El autor no facilitó la informaciónFecha de localización de nuevosestudios incluidos/excluidos

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El autor no facilitó la informaciónFecha de modificación de lasección conclusiones de losautores

Dr Helen McConachieSenior Lecturer in Clinical PsychologySchool of Clinical Medical SciencesThe University of NewcastleNewcastle upon TyneNE2 4AEUKTélefono: +44 0 191 222 5982E-mail: [email protected]

Dirección de contacto

CD003496Número de la Cochrane Library

Cochrane Developmental, Psychosocial and Learning Problems GroupGrupo editorial

HM-BEHAVCódigo del grupo editorial

RESUMEN DEL METANÁLISIS

Esta revisión no tiene gráficos.

GRÁFICOS Y OTRAS TABLAS

Esta revisión no tiene gráficos ni tablas

Página 26



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