M. Fernández Marbán, P. Canut Altemir

A.R.P.A.: un centro para autistas y psicóticos con disminución intelectual

En los últimos tiempos estamos asistien­do a una popularización del saber psiquiá­trico. Los medios de comunicación requie­ren la presencia de psiquiatras y psicólogos cada vez con mayor asiduidad para que despejen las dudas que atormentan en la so­ciedad actual: ¿a partir de qué edad pode­mos prevenir las toxicomanías?, ¿una ilu­minación deficiente favorece la depresión?, ¿qué hacer para prevenir la depresión post­vacacional?, ¿favorece Internet la comuni­cación? Temas variados y seguramente par­ciales son sometidos al juicio de expertos en el psiquismo humano. Sus opiniones son tenidas como válidas y se les concede un valor paradójicamente universal. Quizá se nos toma demasiado en serio, pero sin duda este fenómeno es todo un síntoma de la so­ciedad en que se genera.

Lo que ocurre dentro de las consultas re­sulta influido por este ambiente social. La práctica psiquiátrica clásica tiene poco sitio en este entorno de saberes concretos y muy pragmáticos. La «clínica», entendida por un acercamiento al sufrimiento del sujeto y una contribución al descubrimiento de las causas de ese malestar resulta desplazada cuando el paciente, haciendo gala de su sa­ber recientemente adquirido, se nos presen­ta como «depresivo» o «anoréxica», e in­cluso se atreve a pedir un medicamento «x» que le ha ido muy bien a su vecina. A esto contribuye de igual manera la progre­siva burocratización y protocolización de la actividad de los profesionales de la salud mental, cuyas funciones se decantan hacia la clasificación de síntomas en variados y

eclécticos listados diagnósticos y cuya inte­rrogante primordial se reduce a la de «¿qué le receto?». Los espectaculares avances en el campo de la genética y de la ciencia en general no son ajenos a la creación de este clima de falsa seguridad, así como la intro­ducción de nuevos fármacos cada vez más específicos y «prepotentes».

Ahora bien, en el terreno de la enferme­dad mental, los avances que para el saber psiquiátrico suponen la incorporación de nuevos métodos curativos y conocimientos científicos no deberían hacemos olvidar la importancia de atender la particularidad de cada sujeto, algo que los psiquiatras siem­pre habían sabido hacer y parecen haber ol­vidado. Dentro de la población psiquiátrica existe un subgrupo de pacientes especial­mente vulnerables en este clima predomi­nante. Esta vulnerabilidad ha sido conse­cuencia del olvido, del escaso interés que han suscitado y de la poca atención que se les ha prestado desde las instancias de la salud mental. Se trata de los llamados, tal vez impropiamente, «deficientes» o «retra­sados». Durante años muchos de ellos han permanecido internados en pabellones de deficientes de grandes Hospitales Psiquiá­tricos y otros han sido más o menos acepta­dos en la calle como «tontos del pueblo» a cambio de hacer de chivos expiatorios de las sociedades que los asumían. Unos po­cos han permanecido en el seno de sus fa­milias de origen escondidos, sobreprotegi­dos, utilizados, explotados... En todos los casos ha resultado fácil «olvidar» a estos sujetos; la atención psiquiátrica ha venido

Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq.. 1998, vol. XVIII, n.o 66, pp. 373-384.

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determinada por la presión social que podía considerarles molestos para la convivencia o peligrosos para la comunidad. Las parti­culares características de este grupo de per­sonas y la complejidad de su abordaje han hecho que sea frecuente el pensamiento de que poco se podía hacer por ellos salvo contener sus conductas por medios físicos o químicos.

Paradójicamente, desde los albores de la psiquiatría moderna este grupo de personas había despertado el mayor interés. No es casualidad que, el que podemos considerar el primer caso publicado y estudiado por Ytard, sea el de un idiota. Bien pronto, en 1821 lean Pierre Falret organiza una escue­la para los niños de la sección de idiotas de la Salpétriere. Cinco años después Ferros organiza en Bicétre un centro específico para estos niños y en 1833 Voisin crea un dispositivo similar en el Hópital des incura­bles (1). Mientras, Seguin desarrolla su obra original y poco conocida (2).

En España habrá que esperar casi un si­glo para que surjan iniciativas parecidas, inicialmente a cargo de psiquiatras o peda­gogos aunque bien pronto, en 1914, la Mancomunitat de Catalunya dará soporte legal a estos proyectos (3). Se organiza en­tonces un doble dispositivo: los adultos «deficientes» -denominación que desde la introducción de las pruebas de inteligencia viene a sustituir a la gran categoría de la idiotez- con capacidad para ser «educa­bles», dispondrán de un lugar específico en el manicomio generala en la colonia agrí­cola; para los niños se organizan centros es­pecíficos siguiendo la iniciativa de Folch i Torres, pronto seguida por Emili Mira o Antoni de Moragas, aplicando las técnicas pedagógicas de Montessori. Paradójica­mente el retraso tendrá sus ventajas: Mon­tessori estudió y asimiló los métodos de Se-

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guin, de manera que los dispositivos catala­nes de la época entroncan, tal vez sin saber­lo, con la mejor tradición francesa. En Ma­drid y en torno a Lafora (4), pronto estudio­so de los tratamientos posibles de las demencias precoces, y con el impulso reno­vador de la Institución Libre de Enseñanza, también surgen importantes iniciativas cu­yo estudio detallado creemos que aún está por hacer. El exilio de los mejores tras la guerra cerró irremediablemente este perío­do. Basta conocer las páginas que Castilla del Pino dedica a la universidad y la psi­quiatría españolas de los años cuarenta para hacerse una idea del desolador panorama del país (5).

En realidad, para hacernos una idea del retraso del país y del salto relativo (con to­das las limitaciones que se quiera) que su­pusieron un Lafora o un Mira, basta tener presente el ejemplo del cretinismo: mien­tras era considerado como una entidad es­pecífica prácticamente desde Esquiro] y objeto de atención en zonas en las que era endémico de Francia, Suiza o Alemania desde comienzos del diecinueve, cien años después aún Buñuel encontrará en nuestro país una comarca entera donde hacer su an­tropológico documental.

Desde hace algunos años existen dispo­sitivos asistenciales específicos para el gru­po de población que nos ocupa: escuelas especiales, talleres ocupacionales, residen­cias asistidas, etc. Ahora bien, la mayoría de estos dispositivos han surgido como re­sultado de la presión ante la administración o por iniciativa directa de grupos de padres, lo cual les confiere algunas características específicas. Son dispositivos que, a su vez, han permitido mejorar e] conocimiento y atención de los disminuidos psíquicos, pro­duciéndose un efecto de retroalimentación que sin duda está modificando este o] vida

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secular y está resituando a los profesionales de la salud mental en torno a ellos. Existe un consenso general en resaltar la impor­tancia de lo que supone el diagnóstico pre­coz de estos cuadros y en consecuencia el abordaje terapéutico temprano. Las estruc­turas sociosanitarias, en concordancia con ello, se van desarrollando y especializando en la atención psiquiátrica al niño, dejando de ser una mera psiquiatría de adultos para niños. Unos niños precozmente diagnosti­cados requieren de una atención también precoz y, por tanto, de centros especializa­dos en el seguimiento y desarrollo de sus habilidades personales y sociales. En defi­nitiva, se trata de que sean capaces de en­contrar un lugar en el entramado social, de establecer un vínculo con el otro que alivie su profunda soledad, su exclusión, y les ayude en la complicada tarea de civilizar el goce.

Algunos de ellos, la mayoría, una vez concluido su paso por estos centros, son ca­paces de llevar a cabo un esbozo de inser­ción social, incluso de implicarse en un sis­tema productivo rudimentario tutelado. Pe­ro otros, atrapados en una existencia de objeto para el otro, incapaces de establecer una mínima conexión con su entorno, si­guen sin encontrar un sitio, quizá porque no lo tengan. Al finalizar el período de escola­rización obligatoria, los recursos socio-sa­nitarios se agotan en lo referente a su espe­cificidad para ellos. Quedan en este punto los mencionados: internamientos (ingresos y reingresos), residencias asistidas, la calle y las familias. Son soluciones clásicas «ma­quilladas» o «humanizadas» bajo un pre­texto eufemístico muy actual: la salvaguar­dia de los derechos de los más desfavoreci­dos.

Se trata de un problema antiguo que re­quiere soluciones nuevas, precisamente

ahora que empiezan a contar de una mane­ra u otra, hay que hacerles un sitio, imagi­nar nuevos espacios y servicios acordes con sus características diferenciales. Esta exis­tencia como sujetos evoca una demanda que en su momento debe ser captada por las administraciones. En Cataluña está siendo así. Es en este contexto donde apa­rece ARPA (Centro Ocupacional para dis­minuidos psíquicos), cuya presentación constituye el tema del presente artículo.

Deficiencia y locura en los fundamentos de la Psiquiatría

La psiquiatría actual tiende a considerar la deficiencia y la locura como entidades separadas o sólo ocasionalmente coinci­dentes (de ahí el término tan usado de «psi­cosis injertadas»). Casi como si de un ejemplo de lo reprimido freudiano se trata­ra, no puede sorprendernos que sin embar­go, desde el inicio de la psiquiatría, los tér­minos deficiencia y locura hayan aparecido simultáneamente y convivido en clasifica­ciones de muy diversas escuelas.

Parece unánime la calificación de Pinel como fundador de la psiquiatría moderna. Como hemos comentado, no resulta sor­prendente que el primer caso clínico docu­mentado sea el de alguien con sus faculta­des intelectuales seriamente perturbadas y que, en la clasificación de Pinel entraría en la categoría de «idiotismo»: aquellos seres que padecen «obliteración de las facultades intelectuales y afectivas», es decir, aquellos que sufren una supresión más o menos completa de la actividad mental. Se trata, claro está, del niño salvaje de Aveyron, tra­tado por ltard a mediados del siglo XVIII. Desde Kanner lo consideraríamos un caso de autismo.

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Los autores posteriores a Pinel, empe­zando por su discípulo Esquirol, se preocu­paron en situar en las clasificaciones noso­lógicas la denominada «idiotez» como una entidad diferenciada entendida simplemen­te, como en el caso del mismo Esquirol, co­mo un estado en el cual las facultades inte­lectuales no se manifestaron nunca o no se pudieron desarrollar suficientemente. Ve­mos, pues, cómo la consideración de la idiotez como entidad clínica separada es di­recta consecuencia de entenderla como una falta original del desarrollo y, por tanto, no como una enfermedad en el sentido estric­to, tal como precisa Georget.

La creacion, en Francia y Alemania, de asilos y residencias específicamente desti­nados a niños considerados idiotas permitió el avance de las investigaciones, tanto en el campo de la psiquiatría como en el de la pedagogía. Kraepelin no será el primero, pero sí quien más claramente planteó, al fi­nalizar el siglo pasado, la separación de la «dementia praecox», considerada como una patología que empieza en la adolescen­cia con presentación confuso-alucinatoria y de finalización siempre deficitaria tras una evolución más o menos prolongada, y de causa posiblemente metabólica. Sérieux o Christian siguen este mismo camino, coin­cidiendo en situar a las demencias precoces como patologías que aparecen en la adoles­cencia, con presencia de ideas delirantes pero sin delirio sistematizado, que afectan a las facultades intelectuales y donde el lenguaje está profundamente alterado. Bleuler, en 1911, designa a las demencias precoces como esquizofrenia infantil, tér­mino al parecer admitido de forma genera­lizada a partir del 1 Congreso Internacional de Psiquiatría del Niño, que tuvo lugar en París en 1937.

La investigación sobre las psicosis in-

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fantiles experimentó imprescindibles avan­ces gracias a la aportación de Melanie Klein y las investigaciones de la clínica in­fantil psicoanalítica en los años veinte. Fi­nalmente en los años cuarenta Kanner esta­blece el diagnóstico ya clásico de autismo.

Da la sensación de que parte de la psi­quiatría contemporánea sigue la vía abierta por Kraepelin, buscando una lesión orgáni­ca original o un desarreglo metabólico ini­cial para explicar los casos considerados de deficiencia intelectual muy grave acompa­ñada de alteraciones psíquicas. Mientras tanto, la clínica psicoanalítica plantea el te­ma a través de los diversos conflictos que se generan en el seno de la familia en la que nace el sujeto y de sus dificultades para constituir relaciones con los otros. Tal vez a ella debamos los mayores avances, sea con Bettelheim, Tustin o, sobre todo, con la lí­nea francesa emprendida por los Lefort -parecen especialmente interesantes las su­gerencias de su última elaboración (6)-, si­guiendo la enseñanza de Lacan y de la que es un ejemplo espléndido el libro de Anny Cordié (7).

Aunque con retraso, también en España se produjo un desarrollo paralelo al del resto de Europa. Fueron creadas las prime­ras instituciones para niños retrasados, bien por psiquiatras, bien por pedagogos. Madrid y especialmente Barcelona acogie­ron el trabajo de Lafora, Folch i Torres o Emili Mira. Este esfuerzo quedó truncado con la guerra civil y sus posteriores conse­cuencias (8).

La red catalana

Cataluña es, probablemente, la comuni­dad donde la red asistencial está más desa­rrollada en el terreno que nos ocupa, te­

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niendo ello sus efectos sobre la manera de considerar a estos pacientes. Resulta por tanto indispensable hacer una descripción, a grandes rasgos, de la situación actual de dicha red (9).

La red de Serveis d'Atenció Precoc; (S.A. P.) empezó a crearse hace más de diez años. Depende de la Conselleria de Benes­tar Social -y no, como sería de esperar, de la de Sanidad- y atiende niños hasta los cuatro años de edad (atención ampliable hasta los seis años si se obtiene para ellos el estatuto de disminuido psíquico) que presentan algún tipo de trastorno evolutivo, independientemente de su etiología, o que se considera están en situación de padecer­lo en el futuro. También realiza tareas de prevención en colaboración con las Unida­des Básicas de Salud y las guarderías. Esto hace que en la práctica se atiendan desde niños con Síndrome de Down hasta autis­tas, pasando por otros que presentan pro­blemas de lenguaje, déficits cognitivos, etc. El carácter multidisciplinar de estos equi­pos con psicólogos, fisioterapeutas, lo­gopedas o neuropediatras y sus variadas metodologías de trabajo (que incluyen cog­nitivistas, sistémicos, psicoanalistas o neo­conductivistas) constituyen, probablemen­te, el elemento más enriquecedor de la red. Añadamos, sin que existan aún estudios de­finitivos al respecto, que en el caso concre­to del autismo el trabajo de estos centros está produciendo un cambio en la fenome­nología del autista adulto.

Existen, a la vez, los C.A.P.I.P, depen­dientes de la Conselleria de Sanitat. Son centros que disponen de psiquiatras, psicó­logos y asistentes sociales y tienen compe­tencia para atender a personas menores de dieciocho años que presentan algún tipo de alteración psíquica, aunque generalmente se centran en los mayores de cuatro años.

También allí se realizan funciones de de­tección y diagnóstico de casos que igual­mente pueden derivar a la Escuela Espe­cial. Las peculiaridades de la reciente refor­ma educativa, con la consecuente prolon­gación del tiempo de escolaridad obligato­ria que supone la E.S.O., está poniendo en evidencia cómo algunos casos que antes eran catalogados como «fracaso escolar» en la escolaridad normal ocultan patologías más graves cuya solución no es puramente pedagógica y que requerirán también de una atención psiquiátrica o psicológica en el C.A.P.I.P.

Es preciso considerar la importancia de que, mientras C.A.P.I.P. y S.A.P. son dispo­sitivos de relativamente reciente creación, las Escuelas Especiales hace años que exis­ten, aunque sea con otros nombres. Se so­breentiende que la Escuela Especial es un elemento abierto e integrador, cuyo objetivo es conseguir que el mayor número posible de niños pueda integrarse en las escuelas normales. El niño autista o psicótico, cuan­do llega a una Escuela Especial tiene dos ti­pos distintos de diagnóstico: el clínico y el evolutivo. Así pues, la Escuela Especial atiende niños que sufren un patente retraso evolutivo y cognitivo, pero de los que ya se sabe que sufren algún tipo de trastorno psí­quico. Es cierto que ha existido la tendencia generalizada de otorgar primacía al diag­nóstico evolutivo, en buena parte por la in­fluencia de los trabajos de Piaget, pero des­de hace algún tiempo la mayor «psicologi­zación» o «psiquiatrización» del circuito ha producido sus efectos de manera que no es extraño ahora que la escuela tenga en consi­deración el diagnóstico psíquico. No olvide­mos que el conocimiento del autismo y de las psicosis infantiles ha alcanzado su ma­yor desarrollo en épocas bastante recientes.

Finalmente, los adolescentes que una

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vez concluida su etapa de enseñanza obli­gatoria en la Escuela Especial no pueden acceder al mercado laboral «nonnal» a consecuencia de su patología, pasan a los Centros Ocupacionales donde realizan ta­reas de tipo productivo adecuadas a su pro­blemática y a sus capacidades. Ahora bien, desde siempre han existido sujetos cuyo acentuado grado de retraso evolutivo, aña­dido a sus características patológicas, les ha impedido una mínima adaptación a las exigencias del Centro Ocupacional laboral. Además, determinados sujetos que inicial­mente se integran de forma favorable en un Centro Ocupacional, al cabo de cierto tiem­po sufren desencadenamientos con regre­siones en los hábitos adquiridos que com­plican su permanencia en estos centros.

Precisamente, como respuesta a la nece­sidad de atención de estos casos tan extre­mos la Generalitat de Catalunya. a través de la Conselleria de Benestar Social. ha creado los denominados Centros Ocupacio­nales para psicóticos y autistas con diag­nóstico de deficiencia mental. A.R.PA. es uno de estos centros.

El centro A.R.PA.

A.R.P.A. es un centro ocupacional crea­do en 1995 situado en una casa con jardín, en la localidad de Castelldefels, muy cerca­na a Barcelona. Tiene capacidad para aten­der a veinte enfermos -actualmente está ampliando sus instalaciones- en horario de nueve de la mañana a cinco de la tarde. A él acuden personas mayores de dieciséis años con diagnóstico de autismo o psicosis in­fantil y que, al mismo tiempo, presentan un retraso mental muy grave; se trata de dos diagnósticos simultáneos pero no comple­mentarios, ya que entendemos que la pato-

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logía psíquica es causante de las dificulta­des evolutivas y cognitivas, que pueden to­mar forma de inadecuado esquema corpo­ral, imposibilidad de usar «normalmente» el lenguaje, o no reconocimiento del cuer­po como sexuado, por subrayar sólo las más visibles fenomenológicamente. A me­nudo presentan graves alteraciones conduc­tuales que con frecuencia han provocado el agotamiento de los recursos de contención y rehabilitación en otros centros y han sido motivo de su traslado. Otros se muestran igualmente incapaces de adaptarse al fun­cionamiento normal de los centros, aunque sus conductas no resaltan por lo «molesto» o «insoportable» de las mismas. En gene­ral, la gravedad de estos cuadros puede ma­nifestarse en términos tan extremos como el paso de la parálisis más aniquilante a las conductas auto y heteroagresivas igual­mente mortíferas. Todo ello condicionará enormemente su evolución y supone una carga a tener muy en cuenta a la hora de pensar en una hipotética «readmisión» en dispositivos que exigen una mayor inser­ción en lo social.

El coste de la plaza es financiado por la Generalitat de Catalunya. mientras que el usuario abona los gastos de comida, aten­ción psíquica y otros servicios externos, puesto que todos ellos están calitlcados la­boralmente como «disminuidos» y cobran una pensión. Este detal le aparentemente pequeño supone un paso inicial a la hora de otorgar al usuario un estatuto digno y, en muchos casos, también a la hora de poner tope a un cierto «desenfreno» familiar al que luego aludiremos. Conviene en este punto recordar que en la mayoría de casos para que un sujeto sufra de autismo tiene que haber padecido los efectos de un déficit de los padres, generalmente la madre, quien no ha sabido o no ha podido transmi­

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tir el cariño, el amor o el afecto que cual­quier infans necesita para poder pasar de ser un organismo a un sujeto deseante.

El personal de A.R.P.A. lo componen un psicólogo clínico, psicoanalista y director, un psiquiatra, una asistente social y cuatro monitores. El abordaje de los casos es mul­tidisciplinar. Cada profesional tiene un ob­jeto de trabajo que le es propio: el clínico las estructuras clínicas, los monitores lo educativo y socializador, el psiquiatra lo fannacológico y la asistente social las rela­ciones con las familias y los recursos socia­les. No hay intromisiones, pero es preciso que nadie eluda su propia responsabilidad. Semanalmente se 11eva a cabo una reunión conjunta de todo el personal en la que se in­tenta unificar criterios y encontrar un senti­do a la amalgama de datos desunidos que surgen de la observación particular de cada uno de los miembros del equipo: se trata de buscar una coherencia de actuación dentro de un trabajo de colaboración conjunto. La atención de los casos es siempre individual, entendiendo por esto lo que supone de aten­ción a la particularidad de cada individuo, de aliento a su existencia como sujeto inde­pendiente y de acompañamiento, en la me­dida de lo posible en cada caso, hacia una futura ubicación en el tejido social.

Las derivaciones

Los casos provienen de tres fuentes prin­cipales: de la Escuela EspeciaL la cual de­ben dejar al haber alcanzado la edad en que legalmente termina la enseñanza obligato­ria; de los centros de trabajo especiales tras haberse producido una crisis o desencade­namiento en el sujeto, generalmente acom­pañada de una regresión en sus hábitos de socialización, aparición de conductas y

comportamientos potencialmente peligro­sos y pérdida de capacidad de la función comunicativa del lenguaje; y, en último tér­mino, de los Servicios Sociales, en ocasio­nes en que se trata de personas a quienes, por razones diversas, los padres han prefe­rido mantener en casa con el empeoramien­to y deterioro que ello supone hasta que se vuelven insoportables para ellos mismos o hasta que se manifiestan como peligrosos para la comunidad o para el propio pacien­te, lo cual provoca esta intervención.

Las entrevistas preliminares

Previamente a la entrada efectiva del su­jeto en la institución, aunque ciertamente pueden prolongarse en el tiempo más a11á de ese momento, se realizan una serie de en­trevistas con el paciente y su familia (gene­ralmente los padres). Las inicia la Asistente Social en primera instancia, siguiendo lue­go las del Psicólogo y el Psiquiatra.

Con ellas se pretende establecer el al­cance de la demanda. y también consoli­darla si los padres están realmente interesa­dos en que su hijo acuda al centro. Igual­mente si el centro es el adecuado para las características del futuro usuario y, desde luego, si éste se muestra interesado en asis­tir, en los casos en que le es posible mani­festarlo de alguna manera. A veces se hace patente la conveniencia de derivar el caso a centros de trabajo o, más frecuentemente, a residencias asistidas para pacientes dismi­nuidos psíquicos.

Ahora bien, las entrevistas preliminares son también imprescindibles para conocer la historia y antecedentes del sujeto e inten­tar situar en qué momento se produjo su carda. Algo que resulta tan elemental en otros campos de la clínica, se torna comple­

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jo y farragoso en el terreno del autismo y la psicosis infantil. Tropezamos en este mo­mento con la dificultad, frecuentemente descrita en la bibliografía, de los padres de autistas para historiar a sus hijos (lo que su­pone, en esencia, la falta de historia del su­jeto). En la práctica es frecuente encontrar madres que nos traen a la consulta gran cantidad de documentación relativa a su hi­jo (informes, pruebas de laboratorio, neu­roimágenes, audiometrías, psicometrías, etc.), acumulada durante años y que preten­de dar testimonio del interés que han mos­trado por sus hijos, pero que no son capaces de decir dos palabras propias acerca de ellos (algo que contrasta con la prolijidad de datos y anécdotas de cualquier otra ma­dre sobre la infancia de su hijo y que sitúa ya inicialmente la posición que ocupa éste).

No es menos importante el intentar co­nocer y establecer la patología de los pa­dres, previsible y frecuente, muchas veces grave, con psicosis no desencadenadas, pe­ro también cuidadosamente protegida bajo el aura de normalidad entendida como bue­na adaptación social. A veces se trata de un hallazgo «casual» en el transcurso de la en­trevista: en cierta ocasión determinada ma­dre nos loaba las excelencias del hospital en que había nacido su hijo, ahora ya buen mozo. Al ser interrogada por esta favorable opinión explicó que la comadrona guarda­ba siempre un niño sano en un cajón del quirófano preparado para sustituir al recién nacido en caso de que sufriera cualquier malformación. Como quiera que entre el momento en que ella dio a luz y el momen­to en que oyó llorar a su hijo transcurrieron algunos segundos, tuvo la certeza de que en el intervalo la comadrona había sustituido a su hijo muerto por el sano dispuesto para la emergencia. Esta era la primera vez que ex­plicaba su secreto.

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En las entrevistas preliminares introdu­cimos también algunos temas que nos inte­resa destacar. Ante todo que el tiempo esco­lar ha acabado, de donde se desprende que nuestra institución no es un colegio y que su hijo ya no es un niño. En segundo lugar consideramos conveniente introducir la idea de que los padres son responsables de su hijo y de su enfermedad, que es muy dis­tinto a considerarlos culpables, como a ve­ces se tiende a confundir. Una manera de recalcar esta consideración es informar del coste del servicio y de la plaza y repercutir sobre ellos parte de los gastos (recordemos que todos los pacientes tienen calificación de disminuidos y que, por tanto, están reci­biendo una paga). Finalmente, se aborda el tema de la necesidad de la medicación psi­quiátrica, supervisada exclusivamente por el psiquiatra, con las connotaciones y las consecuencias que eso conlleva de aceptar la categoría de enfermo mental para su hijo. Este es un tema que, por sorprendente que parezca, resulta a veces novedoso para los padres y donde se manifiestan importantes resistencias.

La característica común a todos los ele­mentos que se pretenden introducir en el tiempo de las entrevistas preliminares radi­ca en que, independientemente de los efec­tos y del valor que puedan tener por sí mis­mos, proponen un corte, un antes y un des­pués en la atención al sujeto. Ofrecen el tiempo necesario para que el sujeto decida primero si quiere quedarse en el centro y luego de qué manera quiere hacerlo.

La actividad cotidiana

Una vez que el sujeto empieza a asistir diariamente a la institución. ¿De qué se tra­ta? Principalmente de evitar las crisis y los

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desencadenamientos y, sobre todo, de que el sujeto esté a gusto y sufra menos. Mien­tras tanto, con los padres, se trata de facili­tar que sean capaces de aceptar que su hijo mejore, lo cual puede parecer sorprendente a primera vista. Pero sabemos positivamen­te que, en aquellos casos en que la patolo­gía materna se pone de manifiesto en el sostén del hijo como puro objeto de goce, cada vez que éste da muestras de lo que consideraríamos una mejoría (incorpora­ción de una nueva palabra, apaciguamiento motor, expresión más humanizada etc.), nos exponemos a la aparición de algo casi insoportable para los padres, que reaccio­nan con angustia llamadas telefónicas de preocupación y desde luego rechazo de la nueva situación y no reconocimiento de la mejoría. Esto conduce a veces a maniobras de entorpecimiento que es necesario tener en cuenta y saber manejar en la medida de lo posible.

Las actividades que se realizan a lo largo de la semana son variadas y se pretende que adaptadas a las posibilidades de cada usua­rio: talleres de manualidades, de plástica, de cocina, de jardinería, pasear, ir a la pisci­na o al polideportivo, hacer la compra, de­sayunar en el bar, alguna excursión, etc. Por lo general se pretende facilitar con ellas la posibilidad de establecer relaciones con los otros y con el entorno. Lógicamente la participación es voluntaria que no libre, ya que los monitores promueven dicha partici­pación de los enfermos en las actividades.

Una premisa necesaria es la de que el trabajo dará sus frutos, que los usuarios en mayor o menor grado notarán el efecto de su paso por A.R.P.A. Esto supone un recha­zo a la petrificación o la cosificación del sujeto. Es necesario evitar el fatalismo al que abocan algunos casos debido a su com­plejidad y gravedad y aceptar los errores en

la comprensión y el seguimiento, recono­ciendo posturas inflexibles que a menudo nos remiten a un posicionamiento equivo­cado. El «furor sanandis» es otro de los de­fectos a tener en cuenta, con resultados igualmente perniciosos. La cuestión del go­ce en la psicosis y la posición en la que a veces nos sitúa el paciente deben ser bien analizadas en estos casos más difíciles y de evolución más insatisfactoria. Siempre tra­tando de evitar las dinámicas repetitivas, carentes de fundamento y convicción, ani­quilantes en su esencia, que son fruto de la frustración y de la ausencia de mejoría a corto plazo. Recordando que el tiempo es una variable que corre a velocidades dispa­res para cada sujeto.

Daremos a continuación unas referen­cias sobre la actividad que desarrolla cada uno de los miembros del equipo de A.R.P.A.

El psicólogo se entrevista con las fami­lias y los pacientes procurando centrar ade­cuadamente los motivos que les mueven a traer a su hijo al centro a los primeros, y a acudir diariamente a los segundos. En su calidad de psicoanalista procura dar una explicación de la patología, así como un diagnóstico estructural. Por medio de los datos obtenidos de la biografía personal y familiar sitúa el momento del desencadena­miento, así como el lugar otorgado para el sujeto dentro del linaje y del entramado fa­miliar, en la medida de lo posible desde el punto de vista fantasmático. No debe pasar­se por alto la complejidad que este proceso encierra: se trata de sujetos que por lo ge­neral no hablan, lo que no significa que no estén inscritos en el campo del lenguaje. Precisamente por eso hay que estar atentos a sus formas particulares de expresión.

Asimismo, es quien aporta un soporte teórico y explicativo que pretende trascen­

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der a lo cotidiano del día a día. El saber del psicoanálisis es aportado a menudo como apaciguador de angustias despertadas a consecuencia del desgaste y del roce diario con la locura: temor a la propia incapaci­dad. a la agresión del otro y en definitiva a lo desconocido por tener tanto que ver con lo propio.

Como director ejerce funciones de ges­tión y coordinación del personal. Tampoco el saber psicoanalítico deja de ejercer su in­fluencia en este terreno.

La Asistente Social desempeña una fun­ción de mediación entre la institución y sus usuarios y la sociedad, particularmente los dispositivos de la red asistencial de donde provienen y a los cuales, idealmente, han de retornar en un momento determinado. Es también el más habitual y accesible pun­to de referencia para unos padres general­mente angustiados por el futuro de sus hi­jos y que a menudo presentan «paradóji­cas» resistencias a la adquisición por éstos de nuevos hábitos y mayores grados de au­tonomía. En este caso su labor es informa­dora y apaciguadora de estos miedos, me­diando entre la familia y la administración pero preservando la intimidad y tranquili­dad del usuario y manteniéndolo al margen de la angustia de los padres.

La labor de la asistente social permite percibir y consolidar la transferencia con el centro. Este papel no debe ser confundido con el de una «conseguidora» de recursos y beneficios al servicio de la desvinculación familiar, sino que debe ser tomado en el sentido de favorecer la aceptación de la res­ponsabilidad de los padres en la génesis y evolución de la enfermedad de sus hijos. No sería tampoco beneficioso ni acertado confundir esta responsabilidad con la cul­pabilidad, ya que ambos conceptos se si­túan a menudo en polos opuestos.

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El psiquiatra, efectúa una labor funda­mentalmente médica. Para algunos padres­se trata de una referencia obligada: el pres­tigio social de la psiquiatría les ha seducido de manera desmedida esperando de ella so­luciones imposibles. Para otros supone un tabú insalvable: el estigma de la enferme­dad mental resulta inadmisible para ellos y tras la posibilidad de un tratamiento far­macológico para sus hijos (condición pre­via indispensable a la aceptación de un ca­so) se esconde el fantasma de una drogode­pendencia o incluso del envenenamiento.

En general es llamativa la escasa infor­mación que sobre sus hijos han asimilado. que no acumulado, los padres. No es infre­cuente que desconozcan el diagnóstico o la posible evolución de la enfermedad. No siempre esta desinformación es achacable a la ausencia de responsabilización sobre la enfermedad de sus hijos a la que aludíamos con anterioridad. A menudo la inercia de desinterés social ha conducido a un ostra­cismo en el que se han visto envueltas las familias y del que somos responsables en gran medida los propios profesionales. En este punto. el psiquiatra de A.R.P.A. tiene una función clara: poner fin a este descono­cimiento, en aquellos casos en que real­mente la familia está dispuesta a salir de él.

La labor de medicar es imprescindible como punto de partida para cualquier traba­jo posterior con el sujeto. Es la única forma de poner fin a un goce desmedido que le impide cualquier otra actividad. Es también la única manera de reducir la actividad pro­ductiva en forma de alucinaciones de las que con frecuencia sabemos poco salva que están. lo cual resulta deducible de sus con­ductas. En estos casos en que el sujeto no suele quejarse de efectos secundarios es imprescindible medicar en la medida justa. La medicación no debe ser una manera de

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anular a un sujeto insoportable o peligroso sino, todo lo contrario, una herramienta útil que nos permitirá trabajar con él otros as­pectos de su vida y que a él le permitirá de­sarrollarse a través de las actividades que se realicen a diario. Incluso es preciso ser ca­paz de permitirle elaborar su propio esbozo de delirio, de metáfora simbólica que le ayude a tapar ese agujero terrible por donde se le cuela lo real de forma despiadada. El acto de medicar en la medida justa es ade­más algo que tiene sus efectos sobre el res­to del personal de A.R.PA.: no se debe ol­vidar que quien está más tiempo con ellos soporta más las consecuencias y el desgas­te que conlleva. El resto del personal tam­bién se desangustia si sabe que el paciente está bajo supervisión y tratamiento médi­cos. Es el psiquiatra el que medica, pero to­dos sufren las consecuencias de ello. Ade­más, todos parecen querer opinar sobre el tema. No se debe pasar por alto esto y hay que saber encontrar el término medio para estar atentos a la constante dialéctica que se establece en torno a la medicación.

Los monitores saben que estos enfermos aunque no hablen se expresan. Por lo tanto, para poder trabajar con ellos hay que escu­char lo que dicen. Y también saben que, aunque las conductas de los enfermos pare­cen arbitrarias, son absolutamente lógicas: se trata de descubrir la lógica de cada uno.

Son las personas de referencia en las cuales el sujeto debe poder situar qué es lo que el Otro quiere de él. Son. además, quie­nes los nombran y quienes dicen no al goce si es necesario, rechazando la maniobra del psicótico para colocar al Otro en el lugar del Otro del goce. «Monitores» como limi­tadores del goce, pero también «cuidado­res» como quienes dan acogida y están atentos a sus necesidades sin caer en un in­tervencionismo excesivo y motivado por

una cantidad innecesaria. No se trata de un «1aisser faire» irresponsable, sino de evitar la necesidad de hacer algo aunque no se se­pa para qué. Hay normas, horarios, obliga­ciones, etc. que todos deben cumplir por el bien del funcionamiento de la institución, pero que no deben ser nunca imposiciones del Otro. Les sirven como marco de re­ferencia y facilitan su ubicación témporo­espacial.

Conclusiones

En realidad es muy simple. Se trata de que el enfermo quiera venir a la institución y luego seguir en ella. Simultáneamente hay que encontrar la medicación adecuada, percibir la lógica de cada sujeto y descubrir su forma de comunicarse. Luego se trata de ofrecer un espacio que favorezca el desa­rrollo de un lazo social y que resguarde de la intromisión de los familiares del psicóti­co -lo cual es especialmente importante con los paranoicos-o Es innecesario añadir que el personal debe evitar ocupar un lugar en el delirio paranoico del enfermo. Final­mente se trata de limitar el goce del sujeto, de no establecer exigencias ni objetivos pe­dagógicos, sino respetar las peculiaridades del enfermo y de evitar las crisis.

La propuesta de A.R.P.A. es la de una institución que va a dar cabida a un hipoté­tico surgimiento del sujeto. La forma en que esto se lleva a la práctica y los porme­nores del funcionamiento del centro han constituido el tema del presente artículo.

A.R.P.A. intenta llenar un vacío en la red asistencial pero también producir, a la lar­ga, efectos sobre la propia red a consecuen­cia del fruto de este trabajo. El análisis y la evaluación de dichos efectos serán objeto de un próximo artículo.

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* Magne Femández Marbán, psicoanalista, director técnico de la A.R.P.A. Pedro Canut Altemir, psiquiatra de A.R.P.A. Correspondencia: Magne Femández, A.R.P.A., Avda. Constitución, 134, Ese. A, 1.° 3.a

, 08860 Castelldefels.

** Fecha de recepción: 24-Il-1997.