ANÁLISIS TEÓRICO Y DOCTRINAL DE LOS DERECHOS DE LA PERSONA CON INCAPACIDAD Y.docx

8/17/2019 ANÁLISIS TEÓRICO Y DOCTRINAL DE LOS DERECHOS DE LA PERSONA CON INCAPACIDAD Y.docx

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1. ANÁLISIS TEÓRICO Y DOCTRINAL DE LOS

DERECHOS DE LA PERSONA CON INCAPACIDAD

Y/O CON DISCAPACIDAD

1.1.PERSONA CON DISCAPACIDAD

“Se considera persona con discapacidad a toda aquella que, como consecuencia de una o

más deficiencias físicas, psíquicas o sensoriales, congénitas o adquiridas,

previsiblemente de carácter permanente y con independencia de la causa que las hubiera

originado, vea obstaculizada, en a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral ode integración social”!

"iertamente, la definición en análisis contribuye a la precisión del concepto de persona

con discapacidad, ya que, trasciende el mero ámbito de la necesidad económica derivada

de la pérdida de capacidad, al relacionar a la persona con sus actividades cotidianas,

sean éstas, educativas, laborales o de integración social

# su vez, la norma distingue entre deficiencias físicas, $síquicas y sensoriales, distinción

que resulta %til al momento de adoptar medidas concretas, como el otorgamiento de

ayudas técnicas en el ámbito de la educación diferencial, en el mundo del traba&o, en el

basto campo de la informática, en el tratamiento de los accesos físicos a edificios y en

fin, en la necesaria y permanente lucha por alcanzar la equiparación de oportunidades

Sin embargo, esta definición carece de consistencia, al se'alar que, como consecuencia

de las referidas deficiencias, la persona necesita ver obstaculizada, en a lo menos un

tercio, su capacidad educativa, laboral o de integración social ( como en rigor no

e)isten medidas universales que permitan dar cuenta del nivel óptimo de la capacidad

1 "oncepto de persona con discapacidad* revisado en http*++discaparadigmacl+inde)php+capitulo-.-concepto-de-persona-con-discapacidadhtml, /.+/0+./!.


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educativa, laboral y de integración social, sólo queda recurrir a la opinión médica, para

certificar que la persona presenta una deficiencia de salud, la cual obstaculiza sus

mencionadas capacidades, en un tercio a lo menos 1s decir, al no haber una medida

estándar para efectuar el contraste correspondiente en cada caso, se recurre a criterios

médicos, suponiendo que una disminución dada en las funciones orgánicas, implica una

disminución de la capacidad educativa, laboral y de integración social, en términos

equivalentes, supuesto que no resulta, necesariamente, verdadero

$or %ltimo, la definición en comento es meramente descriptiva 1s decir, que no da

cuenta de la necesidad de procurar que el dise'o de bienes y servicios permita el acceso

universal a ellos, así como de la necesidad de una intervención, mediante políticas p%blicas, para alcanzar una integración plena de las personas a la sociedad Si bien otras

disposiciones de la ley en cita tratan la equiparación de oportunidades, la no

discriminación, así como la manera de hacer que estas ideas sean operativas, dichas

finalidades no se e)traen de la definición en análisis

"reemos que, al intentarse, con esta definición, desvincular discapacidad de enfermedad,

para que aquella sea tratada como una característica más de la persona, se ha incurrido

en imprecisiones, pues el te)to en análisis prescribe que la persona de que se trate,

deberá ver restringida su participación o limitada su capacidad de e&ercer una o más

actividades esenciales de la vida diaria, como consecuencia de una o más deficiencias,

independientemente de la causa que la hubiere originado

2e acuerdo a ello, una ausencia prolongada, una larga enfermedad o una privación de

libertad podrían constituir deficiencias que restrin&an la participación o limiten el

e&ercicio de las actividades de la vida diaria 2e aquí que, para situar el concepto en el

marco apropiado, el segundo inciso del artículo en proyecto se'ala que el reglamento

deberá incorporar los instrumentos y criterios validados por la 3rganización 4undial de

la salud, con lo cual se entiende que las referidas deficiencias tienen su origen en

condiciones médicas


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# su vez, la definición no se hace cargo de la medida estándar que permitiría contrastar

el nivel óptimo de capacidades con el nivel de una persona específica, a fin de

determinar la calificación y cuantificación de la deficiencia, sino que delega esa función

al e&ecutivo, quien deberá reglamentar la forma de determinar la e)istencia de

deficiencias que constituyen discapacidad , su calificación y cuantificación

"omo se puede ver, el te)to que contiene la definición en proyecto no se basta a sí

mismo, porque no da cuenta de las deficiencias que constituyen discapacidad y porque

sólo una alusión indirecta a la 34S, en el segundo inciso, permite deducir que tales

deficiencias tienen su origen en trastornos de salud

$or otra parte, nos parece bien que la mirada no se oriente tanto a los aspectos orgánicos,

sino que apunte al entorno económico, social, político y cultural de la persona Sin

embargo, creemos que la incorporación de circunstancias medioambientales al concepto,

lo vuelven todavía más impreciso

#un cuando resulta evidente que la falta de recursos económicos contribuye al

agravamiento de las restricciones en la participación y+o las limitaciones de las

capacidades para el e&ercicio de las actividades de la vida diaria, no queda

suficientemente establecido el modo en que las otras circunstancias del entorno

concurren al mencionado agravamiento de las restricciones y+o limitaciones

1n efecto, 5# qué se reduce el entorno social de un individuo, si separamos de él la

dimensión política y cultural6

( más a%n, 57ué nos queda, si desagregamos de aquel, los aspectos laboral,

educacional, familiar y recreativo6


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#l parecer, el entorno social queda reducido sólo a los aspectos básicos de la vida

cotidiana, como ir de compras, comunicarse o via&ar Si bien es importante la posibilidad

de realizar estas actividades, considerando que no todas las personas poseen la auto

valencia para realizarlas por sí mismas, ellas representan lugares comunes en los

diversos ámbitos de la vida, por lo que no pueden considerarse fines propiamente, sino

medios para la realización personal, cualquiera sea la dimensión en la que el su&eto se

desenvuelva 7uizás la e)agerada concentración en esa arista del entorno de la persona

con discapacidad, ha facilitado la construcción de una visión magazinesca para abordar

la discapacidad, que se traduce, por e&emplo, en la e)istencia del anecdotario colectivo

que sirve para amenizar reuniones sociales, al tiempo que proporciona el repertorio

necesario para completar rutinas humorísticas

1s decir, que, de acuerdo al te)to de la definición en análisis, el entorno social, así

desagregado, casi carecería de consistencia, al diluirse su concreción, en los entornos

político y cultural, entre otros entornos sociales

8especto de la mención al entorno político, su vaguedad nos motiva a formular algunas

especulaciones, para precisar su alcance

Se refiere a*

!9 la ausencia de personas con discapacidad en la arena política

.9 #l rol que le cabe a las organizaciones de y para discapacitados frente a una

política p%blica dada, conforme a un determinado análisis acerca de los actores

involucrados

:9 # la mayor o menor voluntad política de las autoridades para relevar el

tratamiento de la discapacidad en la agenda p%blica

3tro tanto podemos decir del entorno cultural, pues la noción de cultura es tan amplia

como la idea de sociedad 2e esta manera, la alusión al entorno cultural podría estar


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referida al nivel educativo de quienes rodean a la persona con discapacidad o bien, a la

e)istencia de lugares necesarios para desarrollar y promover actividades de tipo cultural,

como salas de teatro o de sine, salas de conciertos o talleres culturales, que permitan el

acceso a esta clase de personas

$or nuestra parte, supondremos que el entorno cultural está referido al con&unto de

normas y valores que determinan las conductas humanas, socialmente esperables en un

tiempo y lugar dados 1n efecto, resulta necesario centrar la atención en el marco

valórico y normativo, porque en él descansa el vie&o paradigma de la discapacidad, es

decir, una particular visión del mundo, así como una intolerancia a otras visiones, debido

a la e)istencia de los filtros mentales

$ero, de ser verdadero el supuesto, la mención e)presa al entorno cultural se habría

hecho con la finalidad de promover un cambio en la manera de abordar la discapacidad,

propósito que tampoco se desprende del te)to en análisis

1n definitiva, creemos que, si se opta por hacer mención de las circunstancias que

afectan la restricción en la participación o que limitan el e&ercicio de las actividades de la

vida diaria, debería considerarse al entorno social, en el sentido más amplio, de manera

que incluya al entorno político, cultural y los que se estimen necesarios, para los fines

que sean pertinentes, evitando así, redundar en la enumeración arbitraria de entornos, sin

que se establezcan ob&etivos precisos en el te)to de que se trate

# su vez, la desagregación de la realidad social en tantas dimensiones o categorías,

marca la tendencia a concentrar los estudios en cada una de ellas por separado, con lo

cual se pierde la visión integral de las personas, lo que contribuye a su estigmatización

social

$or %ltimo, cabe indicar que las circunstancias del entorno social, no sólo pueden

contribuir al agravamiento de las restricciones o limitaciones, sino también a su


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disminución ;a e)plicitación de esta idea en el te)to, daría cuenta del fin perseguido en

la definición, al tiempo que representaría una se'al emanada del aparato p%blico, que

demostraría la voluntad política, en orden a transformarse en un verdadero agente del

cambio en el paradigma, respecto del tratamiento de la discapacidad

1.2. MODELOS TEÓRICOS EN EL ÁMBITO DE LA

DISCAPACIDAD

1.2.1. Conceptualizacin !e la !i"capaci!a!.

51n qué consiste la teoría de la discapacidad6 2e forma general se puede decir que e)isten tantas teorías

como seres humanos, puesto que “teoría” es la idea que cada cual tiene sobre un tema, en este caso, sobre

lo que es la discapacidad $ero incluso en esta afirmación hay ideas colectivas, el mismo uso del término

discapacidad implica una matización lingrench, 4aureen ?illman y @ohn

Sain*

No existe teoría alguna que sea neutra. Toda teoría acerca de la discapacidad aspira a una

‘comprensión social’ compartida, justifica prácticas y criterios determinados y es esencial para

el fortalecimiento de las relaciones entre las personas.2

2 >rench, SallyA ?illmann, 4aureen y Sain, @ohn B!CCD9 EorFing ith Gisually 2isabled $eople Hridging Iheoryand $ractice Hirgmingham* Genture $ress, .//D, $ág J


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Ko se puede, por tanto, obviar este hecho al abordar este intento de clarificación conceptual Lntentar

definir una realidad supone situarse frente a ella, pero, además, implica de alg%n modo tomar partido en la

actuación práctica, cuando se trata de un aspecto de la vida humana tan peculiar como es el tema que

abordamos

Mecha esta consideración, que alude además a aspectos éticos de la investigación, se deben hacer también

otras relativas a la naturaleza concreta de la realidad que abordamos y el momento histórico que vivimos,

lo que nos lleva a situarnos en unas coordenadas espacio-temporales determinadas que enmarcan el

panorama científico sobre el tema 1l hecho de vivir en una etapa de “crisis” y cambio epistemológico,

unido a la multidimensionalidad y comple&idad de la temática de la discapacidad, hacen que esta labor de

clarificación conceptual no sea fácil

Masta hace poco tiempo la discapacidad era considerada como un problema, de nacimiento o adquirido,

que presentaban ciertos su&etos, cuyo estudio y tratamiento correspondía a especialistas del área médica o

psicológica Bcon orientación psico-patológica9, al tratarse de situaciones caracterizadas por la anormalidad

o la desviación

;os grandes cambios sociales, culturales y científicos ocurridos en el siglo NN han puesto en cuestión

muchas de las asunciones sobre la ciencia en general y sobre la discapacidad en particular, que han

motivado la aparición de nuevos enfoques en la concepción de lo que es la discapacidad y,

consiguientemente, en las prácticas profesionales de investigación y tratamiento de las personas condiscapacidad

;as ideologías y políticas dominantes en cada época histórica y en una determinada sociedad mantienen

una relación dialéctica con las interpretaciones acerca de las diferencias humanas y las correspondientes

prácticas o tratamientos dirigidos a los grupos sociales que conforman estas personas ;a génesis y

construcción del conocimiento científico se sit%a en unas coordenadas espacio-temporales determinadas y

está condicionado por las ideologías que, a su vez, son interdependientes con relación a la producción

científica $artiendo de esta imbricación permanente entre ideología y ciencia, y a la luz de las

apro)imaciones sociológicas, se pueden identificar tres etapas diferenciadas en la investigación yactuación práctica en el campo de la discapacidad Si bien conviene aclarar que, aunque se presentan de

manera sucesiva en su momento de aparición y época de mayor esplendor, no han supuesto la sustitución

o abandono de las anteriores 2e hecho los traba&os correspondientes a las distintas perspectivas contin%an

coe)istiendo y son defendidos por diferentes sectores científicos


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1.2.2. La concepcin !e la !i"capaci!a! co#o con!icin in!i$i!ual

;a premisa de partida en estos planteamientos esencialistas es que característica básica del su&eto es el

déficit 2esde esta perspectiva se sostiene que el problema radica fundamentalmente en el individuo,

teniendo una base natural o biológica Bfísica, fisiológica o funcional9 1n esta concepción biologicista u

organicista se considera como apropiada la ciencia natural para e)plicar los problemas ob&eto de estudio

;a investigación se realiza ba&o un enfoque clínico y psicométrico, utilizando métodos e)perimentales,

como consecuencia del predominio de una visión científica positivista

$ara construir conocimiento se aplica la lógica inductiva y la epistemología empirista* en base a la

observación de datos aislados, e)traídos de su conte)to Bla mayor parte de las veces se provocan

situaciones artificiales, “de laboratorio”, para controlar las variables con el má)imo rigor9 Se considera

fundamental la categorización, la correspondencia de los datos sobre cada tipo de hándicap B8obert

Hogdan, !COC9, de manera que el conocimiento científico obtenido responda a las cuestiones ya referidas*

confirmar o clarificar las causas del déficit, los síntomas característicos de cada tipo y las formas

específicas de tratamiento que les correspondan

;a instrumentación técnica Bpor e&emplo, la psicometría9 responde a la pretensión de hacer visibles,

ob&etivables y medibles rasgos o cualidades que antes tenían un matiz sobrenatural e intangible Bla

inteligencia, la personalidad, etc9, y sirve para &ustificar las decisiones en los tratamientos prácticos ;a

investigación en esta perspectiva clínica resultaba relativamente fácil de realizar, económicamente baratay, como se ha dicho, con una aplicabilidad inmediata por su carácter prescriptivo respecto a los programas

de actuación

;a tipificación es muy %til al tener una doble función* orienta la investigación By, en cierto modo, le

confiere carácter científico9 y guía la práctica Bque es, a su vez ob&eto de investigación, pero desde los

mismos planteamientos esencialistas9, ya que, en base a esta lógica racional se organizan los sistemas de

servicios para los su&etos discapacitados* rehabilitación, psicoterapia, educación especial, etc

Se considera entonces que el progreso en el área práctica deriva directamente de los resultados de lainvestigación y los recursos aportados para el diagnóstico, la intervención y la aplicación de la tecnología

Hasándose en el esquema simple, lineal y unidireccional, Lnvestigación-2esarrollo, se e)plica el impacto

de una innovación en la práctica


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#sí, las e)plicaciones sobre el desarrollo de la educación especial se han apoyado en esta idea de “marcha

del progreso”, como resultado directo de la aplicación de los datos científicos seg%n este modelo BSheila

8iddell, !CCO9 $or e&emplo, el incremento de los tests de inteligencia en la primera parte del siglo NN,

utilizados para asignar al alumnado determinados tipos de escolarización, obedecía al deseo de sacar el

me&or provecho al talento y las capacidades de cada su&eto =na e)plicación alternativa es que, le&os de

refle&ar una preocupación por las necesidades individuales, la e)tensión de la educación especial estaba

impulsada por un deseo de control social

"onviene realizar algunas puntualizaciones sobre este modelo de discapacidad "omo se ha dicho, los

valores e interpretaciones médicas han contribuido históricamente a destacar los déficits del individuo y

considerarlos como causa inevitable de la discapacidad $ero, en este breve intento de se'alar algunos

aspectos inaceptables de estas ideas, no debemos entender que las personas discapacitadas no precisen, en

algunos momentos de sus vidas, del apoyo de tipo médico ;o que se cuestiona aquí son las condiciones y

las relaciones sociales que se producen en estos encuentros, al considerar su identidad reducida a los

aspectos deficitarios individuales

Iambién es preciso aclarar que no toda investigación desarrollada en el paradigma biológico o individual

debe ser considerada como necesariamente opresiva $or e&emplo, los estudios médicos sobre

rehabilitación física, desarrollo de medicamentos, intervención quir%rgica o genética suponen

contribuciones importantes para la me&ora de la vida de las personas con deficiencias ;o que se critica es

la utilización e)clusiva del enfoque bio-médico para investigar y e)plicar problemas sociales

1.2.%. Pe&"pecti$a" "ociopol'tica"

;os análisis sociopolíticos de la discapacidad se desarrollan a partir de las contribuciones de dos grupos o

corrientes científicas de estudio de la realidad humana que se interrelacionan en varios aspectos de sus

líneas de investigación

=n grupo parte de la tradición de origen estadounidense del interaccionismo y del funcionalismo

estructural 1l otro se inspira en las teorías materialistas de 4ar) y 1ngels, llegando a afirmar que la

discapacidad y la dependencia son la “creación social” de un tipo particular de organización social basada

en la economía, en concreto que es producto del capitalismo industrial


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1.2.%.1. (e&"ione" con"t&uccioni"ta" "ociale") Inte&accioni"#o *

+uncionali"#o

;as e)plicaciones construccionistas sociales ponen en duda la “realidad” ob&etiva de la

discapacidad y afirman que ésta debe entenderse más que como algo esencial, inherente

al individuo, como una etiqueta negativa que unas personas aplican a otras, y cuyo

efecto es el reforzamiento de la marginación social

1.2.3.1.1. Interaccionismo simbólico

1l interaccionismo simbólico ha proporcionado una base conceptual y un modelo de investigación

fenomenológica en el campo de la discapacidad 1ntre sus presupuestos básicos se considera que las

personas, como seres sociales, otorgan un significado a las cosas o situaciones que observan o viven,

influidas por la forma de ver o definir las cosas por parte de otras personas Sus construcciones acerca de

la realidad son consideradas como la realidad, y las definiciones comunes que hacen les ayudan a

mantenerse en la confirmación de ésta como verdad B8obert Hogdan, !COC9

1n este proceso de ad&udicación social de significados a las cosas estamos incluso inmersas nosotras

mismas como personas que formamos parte del mundo "onsecuentemente, en la definición del “sí

mismo” las personas intentan verse como las demás las ven a ellas ;as personas utilizan la

retroalimentación a través de un proceso de interpretación

;os traba&os de investigación sobre discapacidad enfocados ba&o la perspectiva interaccionista han

analizado la relación e)istente entre identidad y proceso de etiquetado, lo que ha contribuido a comprender

la importancia de los factores actitudinales y ambientales, tan importantes o más que la insuficiencia en la

valoración de la discapacidad $ero también estos traba&os han enfatizado la consideración de la

discapacidad como una condición personal devaluada Blo que lleva asociado cierto fatalismo social9 #sí

se han criticado los análisis de 1rving ?offman B!CCO9 y su aplicación del concepto de “estigma”

Bempleado para referirse a un signo de imperfección que denota “inferioridad moral” y provoca evitación

por parte del resto de la sociedad9 Seg%n esta interpretación, los su&etos o grupos “estigmatizados” como

el ciego, el enano, el desfigurado, el enfermo mental, etc, son considerados como no muy humanos por


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parte de otras personas 1sta visión de la discapacidad desde la perspectiva del estigma ha tenido gran

repercusión en la formación de profesionales en el campo de los servicios Bpsicólogos, traba&adores

sociales9, lo cual no ha sido muy positivo para la compresión y la actuación práctica en el campo de la

discapacidad, ya que, precisamente, al acentuar la idea negativa de tragedia personal, se contribuye a

reforzar la visión patologizadora de la discapacidad

2esde otras posiciones críticas sociopolíticas Binterpretaciones materialistasde la discapacidad9 se

considera que esta visión del estigma se sit%a e)clusivamente en un nivel de análisis interpersonal, sin

llegar a un nivel superior o estructural ?offman se centra en individuo, las personas desacreditadas y

desprestigiadas, y da por supuestas la segregación, la pasividad y la condición inferior impuestas a los

su&etos estigmatizados, arraigadas en las relaciones sociales capitalistas, sin considerar seriamente las

cuestiones de causalidad

"omo apunta $aul #bberley*

a psicología social interaccionista descri!e las creencias de las personas, pero no las explica. "us

informes, aunque exactos en este ni#el descripti#o, permanecen en esta etapa preliminar de la

in#estigación científica $...% as teorías que ignoran los conflictos del poder y suscri!en un punto de

#ista consensuado, como &ace el interaccionismo, no se posicionan, sino que #en la existencia de

desigualdades como algo ine#ita!le:

#demás, considera 4iFe 3liver B!CCO90 el uso que ?offman hace del término estigma se basa más en las

percepciones de quienes act%an como opresores que en las de las personas oprimidas, cuando realmente el

concepto estigma tiene connotaciones de e)plotación y de opresión, no sólo de evitación

May que reconocer, sin embargo, las aportaciones valiosas de la teoría de la interacción simbólica y el

desarrollo de traba&os de la línea construccionista, al poner en duda la “realidad ob&etiva” de la

discapacidad y afirmar que, más que entenderla como algo inherente al individuo, debe entenderse como

una etiqueta negativa que unas personas aplican sobre otras, cuyo efecto es el reforzamiento de la

marginación social 1stos planteamientos han representado un desafío importante a la idea esencialista del

déficit Bconsiderado e)clusivamente como característica constitucional del su&eto9, y han repercutido en laconcepción y organización de los servicios para las personas con discapacidad #sí, en el caso de la

% #bberley, $aul B!CC:9 2isabled people and PnormalityQ 1n @ SainA G >inFelsteinA S >rench y 4 3liver B1ds92isabling Harriers 1nabling 1nvironments Bpp !/D-!!R9 ;ondon* Sage 3pen =niversity $ág !!:

, 3liver, 4iFe B!CCO9 5=na sociología de la discapacidad o una sociología discapacitada6 1n ; Harton B"omp92iscapacidad y sociedad Bpp :0-RO9 4adrid* 4orata


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1ducación 1special han conducido a replantear la categorización de alumnos y alumnas y la asignación de

modalidades de escolarización segregadas

$ero, incluso esta aportación positiva de la investigación desde la perspectiva interaccionista también

puede tener repercusiones políticas negativas para el bienestar de las personas con discapacidad 1l

planteamiento contrario a la determinación de categorías se puede utilizar para &ustificar la supresión de

prestaciones especializadas para las personas con discapacidad* "uando se trata de economizar

presupuestos y servicios se puede esgrimir que deben evitarse al má)imo las actuaciones especialmente

dirigidas a las diferencias, por considerarlas discriminatorias

1.2.3.1.2. Análisis funcionalistas de la discapacidad

1l estudio socio-histórico de las estructuras políticas de la sociedad, aplicado al campo de la discapacidad,

da lugar a nuevos desarrollos de interés para la compresión del tema Se trata de las versiones

funcionalistas sobre el surgimiento y mantenimiento de la discapacidad

;os análisis políticos Bfundamentados en la investigación histórica sobre los siglos NLN y NN en 1stados

=nidos, ?ran Hreta'a y #lemania9 ponen de relieve que estas sociedades “desarrolladas” funcionan

mediante un comple&o sistema de distribución de bienes, cuyo principio motor es el traba&o 2ado que no

todos pueden traba&ar, se desarrolla un segundo sistema basado en las percepciones de necesidad, y unos

servicios para dar respuesta a las necesidades 1l acceso al sistema de necesidades y la obtención de

beneficio por parte de “los necesitados” supone la vigencia de unos estamentos profesionales que

controlen la “correcta” distribución de este sistema de Hienestar que ofrece el 1stado $or lo tanto, la

definición y categorización de lo que es discapacidad es una cuestión comple&a, donde entran en &uego las

consideraciones médicas Bo de otros profesionales, como psicólogos, traba&adores socialesT9 sobre los

su&etos, ba&o un imperativo político, lo que beneficiará a estos grupos profesionales otorgándoles poder

social

Eolf Eolfensberger B!COC9,R promotor del movimiento de normalización de servicios en 1uropa, aporta

también una visión crítica del tema sosteniendo que la construcción social de la discapacidad y la

dependencia es una “función latente”, pero esencial, del crecimiento de las “industrias de servicios

humanos” desde !C0R Iodas las agencias e instituciones manifiestan sus ob&etivos y funciones e)plícitas

- Eolfensberger, Eolf B!COC9 Muman service policies* the rhetoric versus the reality 1n ; Harton B1d9 2isabilityand 2ependence Bpp .:-0.9 ;ees* >almer


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Brecuperación, educación, reinserción profesionalT9, pero lo más importante son las funciones no

reconocidas p%blicamente, ocultas 1n los países desarrollados y estados de bienestar las industrias de

servicios humanos cobran cada vez mayor importancia y están interesadas en crear y mantener grandes

cantidades de personas devaluadas y dependientes, con el fin de asegurar el traba&o propio 1sto,

paradó&icamente, está en clara oposición con la pretendida y e)plícita función de rehabilitación e

integración en la comunidad

1n esta misma línea se sit%an los análisis críticos de otros autores americanos como ?ary #lbrecht B!CC.9,

4ichael Hury B#lbrecht y Hury, .//!9, ?erben 2e@ong e Lan Hasnett B.//!9, quienes consideran que la

discapacidad está producida por “el negocio de la discapacidad”, en el que se incluyen no sólo los

servicios oficiales, sino también las iniciativas particulares, incluso las emprendidas por las propias

personas con discapacidad, pues la discapacidad y la rehabilitación se han convertido en mercancía y en

ob&eto de interés comercial ;os citados análisis sobre políticas económicas y la disposición de servicios

llevan a estos autores a se'alar la necesidad de modificar la organización política basada en modelos

paternalistas de provisión de servicios 1n coincidencia con los ob&etivos del movimiento de vida

independiente de las personas discapacidad, proponen traba&ar hacia otro tipo de organización de los

bienes y servicios, donde se priorice la información, la capacitación, la autogestión y el control de las

propias personas usuarias

1.2.%.2. (e&"ione" #ate&iali"ta" !e la !i"capaci!a!. El c&eacioni"#o

"ocial

;a perspectiva creacionista critica de reduccionistas a las anteriores formulaciones de la discapacidad al

considerar ésta e)clusivamente como anormalidad o déficit individual, o como desviación construida

socialmente, incluso la simple visión de las personas discapacitadas como grupo minoritario, sin

cuestionar las raíces de esta situación ;a idea fundamental de este enfoque es que la discapacidad es una

realidad “producida” o “creada” a partir de las estructuras económicas y políticas de la sociedad ;as

personas con discapacidad constituyen, por tanto, un grupo social oprimido

;a influencia de estas nuevas perspectivas y el movimiento social de la discapacidad llevó a que la =nión

of the $hysically Lmpaired #gainst Segregation B=$L#S9 manifestara su concepción de la discapacidad Blo

que conllevó la diferenciación de los conceptos de 'mpaired, (isa!ility y )andicap, que después recogería

la 3rganización 4undial de la Salud en sus orientaciones para la "lasificación Lnternacional de

2eficiencias, 2iscapacidades y 4inusvalías, publicada en !CO/9 #sí se declara*


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*n nuestra opinión, es la sociedad la que incapacita realmente a las personas con deficiencias. a

discapacidad es algo que se impone a nuestras deficiencias por la forma en que se nos aísla y excluye

innecesariamente de la participación plena en la sociedad. +or tanto, los discapacitados constituyen

un grupo oprimido de la sociedad. +ara entenderlo es necesario comprender la distinción entre la

deficiencia física y la situación social, a la que se llama discapacidad-, de las personas con tal

deficiencia. sí, definimos la deficiencia como la carencia parcial o total de un miem!ro, o la

posesión de un miem!ro, órgano o mecanismo del cuerpo defectuosos/ y la discapacidad es la

des#entaja o la limitación de la acti#idad causada por una organi0ación social contemporánea que

tiene en escasa o en ninguna consideración a las personas con deficiencia físicas, y por tanto las

excluye de la participación en las acti#idades sociales generales. a discapacidad es, por

consiguiente, una forma particular de opresión social J

Gic >inFelstein B!CO/9, miembro de =$L#S, hace una interpretación crítica materialista de la historia y

afirma que la discapacidad es un producto del desarrollo de la sociedad industrial occidental 1ste autor

divide la historia en tres fases ;a primera corresponde al periodo feudal europeo, en que las personas con

limitaciones participaban en el modo de producción rural sin problemas $ero al imponerse la

industrialización, en el siglo NLN, las personas con limitaciones fueron e)cluidas, porque eran incapaces

de adaptarse al ritmo laboral de las fábricas #sí fueron apartadas de la actividad económica y social

general, consideradas enfermas y recluidas en instituciones de carácter sanitario 1l surgimiento de un

sistema de producción capitalista, unido al auge de la medicina de tipo hospitalario, es lo que motivó la

consideración de estas personas como grupo subvalorado, atribuyéndoles los rasgos de tragedia personal,

pasividad y dependencia ;a tercera fase, acaba de empezar y supondrá el final de la opresión de las

personas discapacitadas, gracias al desarrollo y el uso de la tecnología y el traba&o con&unto de esas

personas y de otras que se solidarizan con ellas

2esarrollando esta perspectiva crítica social otros autores y autoras Bmuchos de ellos son personas con

discapacidad9 han ampliado, matizado y reformulado estos análisis teóricos de la discapacidad, al

considerar que la versión de >inFelstein podría calificarse de simplista y e)cesivamente optimista #sí

"olin Harnes B!CCO9 afirma que es simplista porque supone que e)iste una relación directa entre el modo

de producción y las ideas y e)periencia de discapacidad 1s demasiado optimista por su suposición de que

el avance tecnológico y la participación en el traba&o integrarán de nuevo a las personas discapacitadas en

la sociedad en niveles de igualdad ;a tecnología puede servir para capacitar o para discapacitar aun más a

;ópez ?onzález, 4aría B.//Ja9Gida independiente y mu&eres con discapacidad* condicionantes y refle)iones sobrela representación de la realidad #ctas NNLLL @ornadas Kacionales de =niversidades y 1ducación 1special

=niversidad de 4urcia >acultad de 1ducación, $ág :-0


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las personas, y los intereses profesionales han demostrado ser una de las mayores barreras para las

personas discapacitadas

4iFe 3liver B!CCJ, !CCO9D uno de los principales e)ponentes de la posición materialista, defiende que la

economía, a través de la organización social del traba&o, desempe'a un papel clave en la producción de la

categoría de discapacidad, y en la determinación de las respuestas de la sociedad a las personas

discapacitadas ;a opresión a la que éstas se enfrentan tiene sus raíces en las estructuras económicas y

sociales del capitalismo, que por sí mismas producen racismo, se)ismo, homofobia, gerontofobia y

discapacidad 2urante todo el siglo NN el traba&o se ha organizado en torno a dos principios* la obtención

del má)imo beneficio y la competitividad entre los traba&adores individuales Lnevitablemente las personas

discapacitadas han sufrido las consecuencias de esta organización, e)perimentando la e)clusión del

mercado de traba&o, la desvalorización y la marginación social ;a %nica vez que el panorama cambió fue

durante las dos guerras mundiales ;a razón es muy sencilla, en épocas de necesidad de traba&adores todas

las aportaciones son buenas y se organiza el traba&o de acuerdo con los principios de cooperación y

colaboración, y no sólo de competición y productividad #l terminar la guerra, se vuelven a imponer los

vie&os principios de la economía capitalista, de&ando fuera del mundo laboral a las personas con

discapacidad, que pasarían de nuevo a ser un grupo ciudadano de segunda clase

2esde esta perspectiva de la economía política, las personas discapacitadas están e)cluidas del mercado

laboral no por culpa de sus limitaciones personales o funcionales Bparadigma médico individual9, ni por

las actitudes y prácticas discriminatorias de otras personas, entre ellas el empresariado Be)plicaciones

interaccionistas9, sino ante todo debido al sistema de organización social basado en el traba&o, propio de laeconomía capitalista

1.2.,. El #o$i#iento !e la" pe&"ona" con !i"capaci!a!. El #o!elo "ocial

!e !i"capaci!a!

1l avance en la comprensión de la discapacidad y su teorización no es un proceso aislado de la realidad

que se sit%a sólo en el plano de las ideas "omo vemos, está interrelacionado e impulsado por los

acontecimientos socio-políticos, culturales y económicos que suceden en cada época histórica #sí, desde

las décadas de los a'os sesenta y setenta del siglo NN, especialmente en el conte)to de 1stados =nidos,

/ 3liver, 4iFe B!CCO9 5=na sociología de la discapacidad o una sociología discapacitada6 1n ; Harton B"omp92iscapacidad y sociedad Bpp :0-RO9 4adrid* 4orata


16/32

?ran Hreta'a y países escandinavos, aparecen diversos movimientos sociales por parte de colectivos

“desfavorecidos”, como personas de raza negra y otras minorías étnicas, mu&eres y personas con

discapacidad, que denuncian su situación de marginación y piden el reconocimiento de sus derechos

civiles como ciudadanos y ciudadanas en situación de igualdad social 1n el caso de las personas con

discapacidad surge en 1stados =nidos el denominado 'ndependent i#ing 1o#ement B4ovimiento de Gida

Lndependiente9, y otros grupos de similares características en otros países 1stos movimientos nacen y son

promovidos por los propios discapacitados y discapacitadas, y sus familias, que rechazan la vida en

instituciones apartadas y el ser sometidos a programas de rehabilitación, sin tener ning%n control sobre sus

vidas 1stas personas manifiestan que se sienten “oprimidas” y reclaman sus derechos pidiendo tomar por

sí mismas las riendas de sus vidas

"on las variaciones propias de los conte)tos en que se ha ido desarrollando, el movimiento de las personas

con discapacidad de forma generalizada ha asumido gran parte de las ideas y aportaciones ofrecidas por

las %ltimas líneas de investigación y elaboración teórica sobre discapacidad referidos anteriormente $ero,

además, ha supuesto un avance importante ya que estas aportaciones son tomadas como base conceptual

para reinterpretar sus propias e)periencias, definirse como colectivo, y emprender su acción político-

social

Se pueden, pues, se'alar dos elementos o fuerzas que se interrelacionan para favorecer la nueva

comprensión de la discapacidad* por una parte, la investigación y la refle)ión teórica, donde confluyen

distintos campos del saber Bpsicología, sociología, pedagogía, economía, políticaT9, así como la

e)pansión del conocimiento Bque no queda reducido a los “e)pertos”9, por otra, la e)tensión delmovimiento social de las personas con discapacidad

#sí, aunque a distinto ritmo Bseg%n el país, la dinámica político-social general, el interés de investigadores

e investigadoras y de profesionales por el tema, la sensibilización y movilización de las propias personas

implicadas, etc9, hay una aceptación progresiva de los nuevos análisis, sus postulados y sus propuestas de

acción práctica ;a evolución esencial de las teorías sobre la discapacidad durante los %ltimos veinticinco

a'os ha conformado lo que se viene denominando “ 1odelo "ocial de (iscapacidad ” Sus características

básicas son*O

1l modelo social de discapacidad sit%a los orígenes sociales de la discapacidad

en la e)istencia de una sociedad organizada por y para gente no discapacitada ;a

primera declaración clara y fundamentada del modelo social se atribuye a la

0 3liver, 4iFe B!CC/9 Ihe $olitics of 2isablement HasingstoFe* 4c4illan


17/32

=$L#S B=nion of the $hysically Lmpaired #gainst Segregation9, adoptando las

definiciones diferenciadas de deficiencia y discapacidad, ya referidas Se

considera que e)isten diversos elementos en el entorno físico o social de la

persona que limitan o restringen su vida Bse les denomina hándicaps o barreras9,

como son* las actitudes, el lengua&e y la cultura, la organización y la distribución

de los servicios de asistencia e instituciones, y las relaciones y estructuras de

poder que constituyen la sociedad B@ohn Sain et al, !CC:9 #sí pues, el modelo

social concibe la discapacidad más como la restricción social que aísla y e)cluye

a la persona de la plena participación en la vida social, que como una

consecuencia de las condiciones particulares Bde la naturaleza9 del individuo

1l modelo social se ha ido aplicando progresivamente a todas las personas condiscapacidad, con independencia de las deficiencias específicas que puedan

presentar "omo afirma 4iFe 3liver*

Todos las personas discapacitadas experimentan la discapacidad como una restricción social, ya

sea que las restricciones se produ0can como consecuencia de entornos arquitectónicos

inaccesi!les, de las cuestiona!les ideas so!re inteligencia y competencia social, de la

incapacidad de la gente en general para usar el lenguaje de signos, de la falta de material de

lectura en raille, o de actitudes p3!licas &ostiles &acia personas con deficiencias #isi!lesC

;a teoría de este modelo en gran parte deriva de la refle)ión y análisis de las

e)periencias de las mismas personas discapacitadas, por e&emplo, sobre cómo han sido

definidas y dirigidas por los e)pertos que mane&an los criterios de discapacidad

1l modelo social se halla en oposición directa al hasta ahora predominante modelo

individual, donde la discapacidad es entendida ba&o criterios médicos y enfocada como

tragedia 2esde la e)periencia colectiva la discapacidad engendra autoestima yautoconfianza, en lugar de culpabilidad y verg


18/32

sit%an en la línea de fomentar la lucha colectiva de las personas discapacitadas por un

cambio social =na de las medidas encaminadas a este fin ha sido la e)pansión del

movimiento de las personas con discapacidad y el florecimiento de organizaciones por

todo el mundo, no sólo locales, a peque'a escala, sino organizaciones nacionales, como

el Hritish "ouncil of 2isabled $eople, o el "omité 1spa'ol de 8epresentantes de

$ersonas con 2iscapacidad B"184L9, e internacionales, como el >oro 1uropeo de

$ersonas con 2iscapacidad, 2isabled $eopleUs Lnternational B2$L9, o 2isability Eorld

Iodas ellas dirigidas por y para personas discapacitadas

1.2.-. C&'tica" apo&tacione" &e+oulacione" * a$ance". Reto" *

!e"a&&ollo" !el #o!elo "ocial !e !i"capaci!a!

1l modelo social de discapacidad, como teoría dinámica y colectiva está en proceso de desarrollo,

refle)ión, análisis y continua transformación #sí se reconoce que, como cualquier otra área de debate

político o teoría sociológica, se halla inmersa en constantes procesos de crítica, autocrítica y desarrollo

1n razón de ello podemos entender que las críticas y aportaciones realizadas por autores y autoras que

participan inicialmente de este modelo teórico son precisamente las que han motivado la apertura hacia

nuevos enfoques e interpretaciones de la discapacidad $or e&emplo, Iom ShaFespeare y Kicholas Eatson

B!CCD9!/ advierten cómo el modelo social subestimó originalmente la incidencia de la deficiencia en las

vidas de las personas discapacitadas, sobrevalorando la importancia de una argumentación sólida sobre las

estructuras y los procesos sociales $recisamente esa pretensión de comprensividad o generalización

teórica es uno de los elementos de debate en cualquier otra área científica y, particularmente, en las

ciencias humanas 2os corrientes de pensamiento By la consiguiente acción política9 han confluido y

tenido importante repercusión en los nuevos enfoques de investigación y acción en el campo de la

discapacidad

#sí, por una parte, los planteamientos posmodernistas han venido a cuestionar y transformar las ideas

asentadas sobre el valor universal de las teorías y su capacidad para abarcar, comprender y sistematizar la

realidad Se considera que la e)periencia humana es demasiado comple&a y diversa como para que quepa

13 ShaFespeare, Iom y Eatson, Kicholas B!CCJ9 2efending the Social 4odel 2isability and Society, !. B:9, .C:-://


19/32

en cualquier e)plicación %nica, y cualquier metanarración resulta opresora 1n consecuencia, la

discapacidad debe reconceptualizarse desde la interpretación conte)tual e individual

Po& ot&a pa&te la con"i!e&acin !e la" "i#ilitu!e" !e la t&a!icional "ituacin !e!e"$enta4a !e la" #u4e&e" * la" pe&"ona" con !i"capaci!a! la" 5&an!e"

coinci!encia" ent&e lo" !ile#a" * !e"a+'o" 6ue a+&ontan el #o$i#iento +e#ini"ta

* el !e la !i"capaci!a! a"' co#o la $alo&acin !e la #7" a#plia e8pe&iencia !e

in$e"ti5acin en el "enti!o "e9ala!o * !e acti$i"#o "ocial !el +e#ini"#o :an

lle$a!o a la aplicacin !el en+o6ue +e#ini"ta al ca#po !e la !i"capaci!a!. La

teo&'a * #eto!olo5'a !e in$e"ti5acin +e#ini"ta !e"!e la !;ca!a !e 1/3 $iene

con"i!e&an!o la inte&&elacin co#ple4a e :i"t&ica !e !i$e&"o" ele#ento") el

"e8o la &aza la cla"e "ocial etc. 6ue :an con+oa!o * con+oan la po"icin

"ocial !e la" #u4e&e" * a!6ui&ien!o #a*o& conciencia !e la co#ple4a natu&aleza

!e la i!enti!a! +e#enina. Po& lo 6ue "in a


20/32

#sí Iom ShaFespeare B!CC09!! realiza un análisis riguroso del papel que la cultura desempe'a en el

tratamiento negativo Bopresor9 de las personas con discapacidad 1ste autor plantea que las personas con

deficiencias no están discapacitadas %nicamente por la discriminación material Bde raíz económica, como

defienden las posiciones materialistas más radicales9, sino también por el pre&uicio 1ste pre&uicio no es

sencillamente interpersonal, sino que está implícito y profundamente arraigado en la representación

cultural, en el lengua&e y en la socialización de los individuos dentro de una comunidad ShaFespeare se

basa en las aportaciones feministas de Simone de Heauvoir, y e)plica este pre&uicio refiriéndose al proceso

de ob&etivización de los discapacitados como “otros-, en base a la prueba evidente de los rasgos y

limitaciones del cuerpo (a anteriormente $aul Munt B!CJJ9, activista discapacitado, hizo referencia al

“reto” que representan los individuos discapacitados a los valores “capacitados”*

as personas con discapacidad son #istas como seres enfermos, que sufren, que sienten dolor,

des#enturados y desgraciados porque no pueden disfrutar de los !ienes de la sociedad moderna, $5%in3tiles, por no contri!uir al !ien de la comunidad $5% en resumen, representan todo aquello que

más teme el mundo normal-6 la tragedia, la p7rdida, lo oscuro y lo desconocido BMunt, !CJJ* !RR9!.

;a línea de análisis sociológico cultural e histórico supone una contribución importante al estudio de la

discapacidad, ya que advierte que las raíces culturales de la opresión de las personas discapacitadas en la

sociedad occidental son anteriores al capitalismo Ko obstante esta aportación de ShaFespeare puede

considerarse parcial, ya que reduce las e)plicaciones de fenómenos culturales, como es la percepción de la

diferencia física, sensorial e intelectual, al nivel de procesos de pensamiento, desatendiendo los aspectos

económicos y sociales Iambién ha sido criticado su fatalismo, al ver el rechazo debido al pre&uicio como

algo generalizado en todas las culturas, inevitable y universal 1n razón de ello otros autores By el mismo

Iom ShaFespeare9 contin%an profundizando en el tema, aportando pruebas antropológicas sobre cómo

responden distintas sociedades, a lo largo de la historia y en nuestro tiempo, ante la deficiencia y

considerando otros factores Bmateriales, económicos, valores sociales, etc9 como elementos que

conforman la cultura y la consiguiente respuesta a la diferencia 1n este sentido se sit%an los traba&os de

Henedicte Lngstad y Susan Ehite B!CCR9, 4artin > Korden B!CCO9, "olin Harnes B!CCO9, 8uth 4organ

B.//!9, etc

1.2./. La !i"capaci!a! !e"!e la e8pe&iencia pe&"onal

11 ShaFespeare, Iom B.///9 2isabled Se)uality* Ioards rights and recognition Se)uality and 2isability, !O B:9,!RC-!JJ

12 8iddell, Sheila B!CCO9 Ieorizar sobre las necesidades educativas especiales en un clima político cambiante 1n ;Harton B"omp9 2iscapacidad y Sociedad Bpp CC-!.:9 4adrid* 4orata


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3tra importante línea de crítica y desarrollo actual de los estudios de discapacidad es la que reclama la

necesidad de reconocer, ser sensibles, respetar y hasta celebrar la diferencia B@enny 4orris, !CC!A Iom

ShaFespeare, !CCJ, .///A Heth 3mansFy y 8osenblum, .//!, etc9, manteniendo al mismo tiempo la

solidaridad frente a la generalidad de la opresión 1lementos diferenciadores como el se)o, la raza, la clase

social, la orientación se)ual o la edad, pueden tener implicaciones importantes en las identidades

personales y ser significativos en las e)periencias de las personas con discapacidad "omo afirma Iom

ShaFespeare*

*lementos como clase, g7nero, ra0a y sexualidad introducen diferencias a considerar. +or ejemplo,

&a!rá diferencias, de!idas a la edad de aparición, entre personas con deficiencias cong7nitas,

personas con deficiencias adquiridas y personas con deficiencias de!idas al en#ejecimiento. Tam!i7n

el impacto o naturale0a del d7ficit motórico, sensorial o de aprendi0aje darán lugar a diferentes

experiencias que es preciso contemplar !:

1n esta línea de debate e investigación también se aboga por adoptar un enfoque más amplio, con el fin de

abarcar diversos aspectos de la vida de la persona con discapacidad, como son las relaciones personales, la

se)ualidad y las e)periencias directamente relacionadas con la deficiencia, tales como el sufrimiento B;iz

"ro, !CCDA #le)ia Schriempf, .//!9 1n este sentido ;iz "ro reivindica*

8omo indi#iduos, la mayoría de nosotros no puede pretender que nuestras deficiencias sean

irrele#antes, dada la gran influencia que ejercen en nuestra #ida. as !arreras externasdiscapacitantes pueden crear situaciones sociales y económicas des#entajosas, pero la experiencia

su!jeti#a de nuestro cuerpo tam!i7n forma parte de nuestra realidad cotidiana. Tenemos que &allar

un modo de integrar la deficiencia en nuestra experiencia total y en la percepción de nosotros mismos

en !eneficio de nuestro propio !ienestar físico y emocional y, además, de nuestra capacidad

indi#idual y colecti#a para luc&ar contra la discapacidad !0

7uienes defienden el avance en esta perspectiva reconocen que en el modelo social no se indica

e)plícitamente que la discapacidad Bcomo opresión resultante de la organización social9 represente la

e)plicación total y %nica, y que la deficiencia no importe en absoluto, pero es la impresión que se obtieneal mantener las e)periencias de deficiencia en el ámbito privado $or ello es importante que la

1% ShaFespeare, Iom B.///9 2isabled Se)uality* Ioards rights and recognition Se)uality and 2isability, !O B:9,$ág!J.

1, "ron ;iz B!CCD9 Kuestra vida en su totalidad* renovación del modelo social de discapacidad 1n @ 4orris B1d91ncuentros con desconocidas >eminismo y discapacidad Bpp ..C-.R/9 4adrid* Karcea $ág .::


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investigación aborde también los aspectos vivenciales y situacionales de la discapacidad, con el fin de

contribuir a hacerlos visibles e incorporar los resultados a un análisis político p%blico

1n contra de lo que puede pensarse y temerse, las diferencias no deben entenderse como falta de acuerdo y

fragmentación ;as e)periencias de distintos grupos de personas con discapacidad ofrecen una base com%n

para la unidad del movimiento de la discapacidad #demás, no es suficiente la refle)ión, la elaboración

teórica debe tener implicaciones prácticas de acción social, por lo que el movimiento de las personas con

discapacidad precisa cambiar y adaptarse para poder ser plenamente representativo, al igual que deben

hacerlo otros movimientos y comunidades, Bpor e&emplo, la investigación y el movimiento feminista9, que

deben reconocer a sus miembros con discapacidad

1.2.0. Pa&ticipacin "in e8clu"in

;as personas con distintos tipos de discapacidad y, en particular, las personas con dificultades de

aprendiza&e reclaman también la consideración de sus aspectos diferenciales, haciendo oír sus voces sobre

su e)periencia personal, tanto en el discurso académico como en el popular o social 1n este sentido, si

bien estas personas y sus defensoras valoran el modelo social de discapacidad y el marco de acción

colecti#a que proporciona el movimiento de las personas con discapacidad, también consideran que el

concepto de identidad colecti#a debe ser remodelado, planteando que las personas con dificultades de

aprendiza&e no pueden permanecer en silencio en este debate!R

1n los %ltimos a'os se ha producido un creciente reconocimiento de la importancia de escuchar a las

personas que han sido etiquetadas como deficientes mentales, con trastornos mentales o con dificultades

de aprendiza&e Bpor e&emplo, se han hecho estudios en hospitales, sobre programas de vida independiente,

etc9, sin embargo, casi no se han empleado métodos cualitativos narrativos y de relato de la propia vida

;as razones de ello tienen sus orígenes en el peso del modelo médico y en el pre&uicio, al centrar la

atención en las deficiencias, más que en las capacidades, tratando a estas personas como ob&eto pasivo de

estudio, sin reconocer su integridad como personas 3tra dificultad deriva de la aplicación rígida y

restrictiva de los principios básicos de la investigación cualitativa, que enfatiza el valor de la e)periencia y

las opiniones de las personas participantes 1n este caso se sostiene que las frecuentes dificultades de

verbalización de estas personas aconse&an rechazarlas como informantes

1- 2ose, ;eanne B.//!9 "ontesting practices, challenging codes* self advocacy, disability politics and the Social4odel 2isability and Society, !J B!9, !.:-!0!


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8ecientemente se está produciendo un cambio importante en dos sentidos* $or una parte, se están

estableciendo cada vez más fórmulas de investigación participativa, con propósito “emancipador”, donde

las propias personas con discapacidades son participantes y colaboradoras, &unto a las personas “e)pertas”,

en los distintos momentos del proceso de investigación BGal Eilliams, .///A "hris Vierman, .///A

4alcolm 8ichardson, .//.9 $or otra, hay que destacar la ampliación de los métodos de investigación

narrativos, que han ido introduciendo variaciones en sus formas y propósitos, lo que permite su utilización

en diferentes áreas de investigación humana $or e&emplo, además de la “autobiografía”, como forma más

pura de relato donde el su&eto es también el %nico autor, se incorporan las “memorias”, que son el recuerdo

menos estructurado de hechos y sentimientos vividos en el pasado, sin pretensión de ser e)haustivas ni

minuciosas acerca del curso de la vidaA o la “historia de vida”, que es un relato fundamentalmente

autobiográfico, pero que incluye información de tipo biográfico no sólo procedente de la propia persona,

sino también la obtenida de otras muchas fuentes

#lgunos autores y autoras que se muestran a favor de estas formas de investigación han manifestado sus

preocupaciones con respecto a la participación de personas con discapacidad en aspectos de análisis de

datos y en el desarrollo de teoría BVirsten StalFer, !CCOA "hris Viernan, .///9, o han planteado cuestiones

éticas en torno al “poder” de los investigadores participativos $or e&emplo, Vristen StalFer B!CCO9 discute

sobre el grado de libertad para e)presar su opinión, en el caso de personas cuyas vidas están controladas

por otras Ko obstante, cada vez más, se considera la necesidad de incorporar las opiniones, valoraciones y

aspiraciones de las personas con discapacidades de cualquier tipo, que ayuden a comprender sus vidas

“desde dentro” y contribuyan a desarrollar una nueva visión de la discapacidad

1.2.. De"a+'o" !el p&e"ente * +utu&o

#unque han sido e)puestas separadamente las líneas de investigación y avance sobre la discapacidad más

recientes, es preciso reconocer el elemento com%n y decisivo en estos debates* la insistencia en el valor de

la diversidad y la necesidad de incorporar la voz de las propias personas con discapacidad, como fuente

primordial de una investigación que pretende suscitar un nuevo discurso y orientar el desarrollo de la

teoría, a la vez que persigue la “emancipación” individual y colectiva

1s preciso advertir que la aceptación de este enfoque en los estudios de discapacidad más recientes no ha

estado e)ento de polémica 8econocer las diferencias que e)isten dentro de la realidad de la discapacidad

e integrar sus aportaciones ha representado un importante reto para el modelo social y el movimiento de

las personas con discapacidad "iertamente la diversidad dentro de la discapacidad puede dificultar en


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parte el avance como grupo en lo que se refiere a logros políticos Bal prevalecer a%n la visión tradicional

de los problemas de las personas discapacitadas como desviaciones y carencias, o necesidades

individuales que los e)pertos tendrán que determinar y atender, más que la consideración de los problemas

como parte de una estructura social más amplia9 Ial vez por ello dentro del modelo social y por parte del

movimiento de la discapacidad hasta ahora se han buscado y enfatizado los elementos compartidos de

definición de una identidad com%n*

os estudios de la discapacidad &an descuidado estrat7gicamente la cuestión de la experiencia de

personificación de la discapacidad con el fin de e#itar la asociación de discapacidad con d7ficit

indi#idual, propio de la tradicional cultura m7dica e institucional !J

Sin embargo, como Iom ShaFespeare y Kicholas Eatson advirtieran, las diferencias, aunque en algunos

puntos puedan plantear divergencias, tal y como se están proyectando, no parecen representar una rupturade la elaboración teórica hecha hasta ahora 1stas líneas de traba&o se plantean fundamentalmente como un

desarrollo del enfoque social, incorporando aspectos relativos a la representación cultural y la e)periencia

personal, y, en buena parte, son promovidas por personas relacionadas con el movimiento de la

discapacidad*

)emos argumentado consistentemente que el pluralismo es un #alor positi#o, dentro de am!os, los

estudios y el mo#imiento de discapacidad. os de!ates son necesarios, y el reconocimiento de las

diferencias dentro de la comunidad de!ería &a!er empe0ado antes. a apertura no es una amena0a

para los o!jeti#os centrales de la política del mo#imiento. $...% +or nuestra parte sostenemos que es

posi!le 9y de &ec&o desea!le: mantener el modelo social dentro de una #isión glo!al más mati0ada y

esta!lecida so!re consideraciones feministas y posmodernistas $...% "in em!argo, es crítico tener

claridad so!re el amplio entorno intelectual. as diferencias dentro del mo#imiento so!re la cuestión

del modelo social no son nada comparadas con la &ostilidad y la ignorancia con que el modelo social

&a sido reci!ido en el amplio mundo $5% Nuestros principales esfuer0os de!en estar a fa#or del

modelo social, que anali0a la sociedad como un todo, y apro#ec&ar los &alla0gos y las e#idencias que

&emos reunido dentro de otras disciplinas y áreas de discusión p3!lica. 1ejor que gastar energía en

de!ates internos, necesitamos desafiar la continuidad de la complacencia de la clase intelectual, y

ganar la !atalla de un modelo social que comprenda la sociedad y nuestras #idas BShaFespeare y

Eatson, !CCD* .CC9

1 4itchell, 2avid @ y Snyder, Sharon ; B.//!9 8e-engaging the body* 2isability Studies and the resistance toembodiment $ublic "ulture, !: B:9, $ág :JD-:OC


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1.3.EL MOVIMIENTO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD

EN BOLIVIA

2ado los altos índices de crecimiento poblacional en nuestro país en estos %ltimos a'os,

también se ha visto un incremento de personas con discapacidadA seg%n datos de

afiliación de las >ederaciones 2epartamentales de personas con discapacidad e)isten

apro)imadamente entre ://// $"2, las cuales están aglutinadas generalmente en las

ciudades capitales BJJW9 porque los niveles de pobreza de las provincias y el campo los

obliga a inmigrar a las ciudades en busca de me&ores vidas

1n Holivia las personas con discapacidad, están afiliadas a diferentes entidades, entre

ellas tenemos* ;a >raternidad "ristiana de 1nfermos y 2iscapacitados, ;a >ederación de

2eporte Lntegrado en Silla de 8uedas, >ederación Holiviana de Sordos, #sociación

Holiviana de $adres de Ki'os y @óvenes con 2eficiencia 4ental y la >ederación

Holiviana de $ersonas Sordo-ciegas Iodas estas entidades están agrupadas en la

"onfederación Holiviana de $ersonas con 2iscapacidad

>ig .! 1stado de las personas con discapacidad seg%n el área geográfica

>uente* 4onitoreo de los derechos humanos de las

personas con discapacidad Lnforme del $aís Holivia


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>ig .! 1stado de las personas con discapacidad seg%n el se)o

>uente* 4onitoreo de los derechos humanos de las

personas con discapacidad Lnforme del $aís Holivia

1.3.1. Situación actua

#ctualmente, seg%n datos de estudios de LK1 BLnstituto Kacional de 1stadísticas9 y

$K=2 B$rograma de las Kaciones =nidas para el 2esarrollo9, el J:W de las personas

con 2iscapacidad son de escasos recursos, estos están catalogados como pobres, no

teniendo acceso en su mayoría a los servicios de vivienda, educación y salud, ya que unJJW no traba&a o solo se dedica al traba&o informal BGenta de dulces, tar&etas telefónicas,

etc9, mientras que el :RW tiene un traba&o pero muy pocos de estos reciben una

remuneración por encima del salario mínimo Kacional

Iambién los mismos estudios nos demuestran que el JJW de las personas con

discapacidad son varones y el 00W son mu&eres, siendo otra limitante de ingresos

familiares, dado que son los varones los que llevan el sustento al hogar y son me&ores

remunerados que las mu&eres


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1n cuanto al acceso a la educación y la formación profesional de las personas con

discapacidad, tenemos datos que apro)imadamente el 0:W son analfabetos, esto

catalogado como que no saben leer ni escribir o apenas tienen esa habilidad

2el total de entrevistados en el monitoreo, los datos nos refle&an que un 0:W solo

cursaron la primaria, mientras que apenas un !0W tuvo la oportunidad y el acceso a la

formación profesional, ya sea a nivel técnico o licenciatura 1sta inaccesibilidad a la

formación técnica-profesional es debido en su mayoría de los casos a los ba&os ingresos

económicos de la familia, otro que muchos provienen de las provincias y en su momento

no tuvieron acceso a la educación primaria, en un menor porcenta&e pero significativo

algunos no tuvieron acceso a la formación superior debido a la inaccesibilidad a lainfraestructura de las casas superior de estudios como universidades, institutos, etc (a

que estos en su mayoría son de plantas altas y con muchas gradas y muchos de estos no

tiene condiciones de acceso para los discapacitados físicos

1.!.INSTIT"CIONES #"E TRABA$AN POR LAS PERSONAS

CON DISCAPACIDAD

C.O.B.O.P.D.I (Confederación Boliviana de la Persona con Discapacidad) , ;a

"3H3$2L es una organización "ivil de carácter social, reivindicativo,

representativo y sin fines de lucro con personería &urídica KX :D.+CJ, que agrupa

en su seno a las nueves federaciones departamentales, organizaciones e

instituciones nacionales que se dedican a la atención para la rehabilitación,

habilitación e inclusión activa ciudadana y de otra índole de las personas con

discapacidad a la sociedad, entre ellas tenemos*

#H3$#K1* #sociación Kacional de padres de ni'os especiales

>1K#"L1H3* >ederación Holiviana de ciegos de Holivia

>1H3S* >ederación Holiviana de sordos

>8#I18* >raternidad "ristiana de $"2


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>1H3$S3"L* >ederación Holiviana de personas sordo-ciego

#S$#KL4LS* #sociación de padres de ni'os 4ulti-impedidos

"3H3$2L a través de sus federaciones y asociaciones tiene un movimiento humano

apro)imado de entre .//// a .R /// personas con discapacidad afiliados, de los cuales

un JRW son activos y solo un :RW son socios pasivos

;a "onfederación fue >undada el O de octubre de !COC, en BGiacha9 ;a $az - Holivia,

con personería &urídica Ko :D. 2esde entonces se han efectuado J "ongresos

Kacionales 3rdinarios, donde se elige a los má)imos 1&ecutivos de "3H3$2L

1sta organización inicia sus actividades por la necesidad de tener una institución que

traba&e en la reivindicación de los 2erechos Mumanos de las personas con discapacidad

física

;a "3H3$2L consiguió la creación de la ;ey !JDO, el !R de noviembre de !CCR y

su decreto supremo .0O/D el 0 de agosto de !CCD, como resultado de las acciones

radicales Bmarchas, huelgas de hambre, bloqueos9 e&ecutadas ante el poder e&ecutivo y

legislativo

;a "3H3$2L tiene como visión ser una organización representativa de ciudadanas

y ciudadanos con discapacidad dando e&emplo, como protagonistas principales en el

proceso de construcción de una sociedad con &usticia social, equidad democrática, sin

e)clusión social

4ientras que su 4isión es velar por la vigencia de los derechos humanos, en el e&ercicio

de los derechos de ciudadanía de las $ersonas con 2iscapacidad de Holivia, para

alcanzar la equiparación de oportunidades y plena integración social


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"oordinar y promover acciones con&untas con el "3K#;$12LS, los

"321$12LS, las federaciones departamentales y organizaciones

nacionales

$articipar en los movimientos sociales de lucha política mediante agrupaciones

ciudadanas del campo popular en todo nivel para llegar a las instancias de toma

de decisiones

1sta es una entidad descentralizada, sus representantes son delegados a traba&ar

principalmente en cinco políticas fundamentales, a través de las cuales se han

logrado algunos avances, como sea*

o 8on#enio de "eguro a 8orto +la0o, # través del 4inisterio de Iraba&o, la

"onfederación firma un convenio para el seguro a corto plazo, el .C de

septiembre del .//0, que actualmente está en status quo debido a

problemas internos de Holivia y a la espera del cambio de gobierno

o 'mpuesto complementario de &idrocar!uros 9'.8.).:, ;a "ámara Ha&a

aprueba la entrega del .W del >ondo de ;ey de Midrocarburos, artículo

R. de coparticipación - inciso ", en octubre de .//0, asignado a la

"onfederación Holiviana de $ersonas con 2iscapacidad, para el

fortalecimiento institucional y consecución de fines Superada la actual

crisis política de Holivia, el e&ecutivo determinará la distribución de este

porcenta&e

o (erec&os )umanos, 2entro de la temática de 2erechos Mumanos,

"3H3$2L está traba&ando en la elaboración de una estrategia

Kacional de 2erecho que pretende dotar al 1stado Holiviano de una

política p%blica que permita* adoptar como estado una voluntad de

respeto, protección y realización de 2erechos Mumanos frente a la

comunidad internacional #demás establecer y reformar las instancias

nacionales y locales de 2erechos Mumanos a fin de promover la

diversidad de fuentes, enfoques, metodologías o instituciones 1n este

conte)to, representantes de 2erechos humanos están traba&ando en


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grupos vulnerables discriminados de la sociedad boliviana, con el

propósito de crear una ley de protección en la que se considere a las

personas con discapacidad

ANÁLISIS TEÓRICO Y DOCTRINAL DE LOS DERECHOS DE LA PERSONA CON INCAPACIDAD Y.docx

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