El Boletínnº 78 Agosto 2014

LOS DONATIVOS ENTREGADOS A ESTA ENTIDAD DECLARADADE UTILIDAD PUBLICA SON DEDUCIBLES DEL I.R.P.F. (NIF: G39041710)

Amica celebra su 30 aniversario

La Princesa Leticia recibe a Amica

30ª Asamblea Anual

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Con enorme emoción celebramos el 30 aniversario de Amica,llenos de satisfacción por el trabajo realizado; por habercreado las bases de un gigantesco proyecto, que

promovemos desde Cantabria, para todas las personas condiscapacidad de aquí y de cualquier lugar.

La semilla plantada entonces ha dado muchos frutos duranteestas tres décadas. Hemos visto crecer a pequeños queconocimos con importantes dificultades, desde el inicio de susvidas. Y hoy, ya adultos, muchos tienen un buen grado deautonomía; algunos incluso logran una vida independiente o sonpersonas que viven de su trabajo. Han crecido con Amica y noshan hecho entender que tenemos muchas más capacidades quelimitaciones. Que, como cualquiera, necesitamos oportunidades yapoyos para mostrarlas.

Pero somos conscientes de que el camino recorrido es solo elarranque de lo que queda por avanzar. Sabemos que no setrata de construir muchos más centros. No es necesario

crear enormes estructuras, sino trabajar persona a personaapoyando en sus proyectos de vida, y transformar el entorno,cambiando la mentalidad de todos para ver a las personasprimero, como parte de la gente, en vez de sus discapacidades.

Porque somos gente que aspira a tener un sitio entre losdemás, sin tener que acudir a centros de diferentes, sino recibir losapoyos en la comunidad, en las escuelas, en los centros deformación, en las actividades del barrio, en las empresas, en lasviviendas.

El futuro al que miramos es el de la persona participando en lacomunidad. Y para eso tendremos que cambiar muchascosas: la mirada del otro, la igualdad en el trato, la

accesibilidad universal, la equidad de oportunidades…

Se trata, en definitiva, de producir el gran cambio socialnecesario para que las personas, cuando tenemos unadiscapacidad, que todos la tendremos algún día, podamos ser uno

EDITORIAL

EDITA: AMICASierrapando nº 50839300 TorrelavegaTlf. 942 895 209 www.amica.es

COMPOSICIÓN:Ediciones del NorteMatilde de la Torre, 5139012 SantanderTlf. 942 291 200

IMPRESIÓN:GRÁFICAS CALIMA

DEPOSITO LEGAL:SA–368–1987

Mirando al futu

SOCIO-COLABORADOR:Si quieres apoyar elproyecto de AMICA

puedes consultar lasdistintas opciones y

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apartado de‘Cómo colaborar’

Tomás Castillo Arenal

R E P R O D U C C I Ó N D E L D I S C U R S O D E T O M A S C A S T I L L O E N E L A C T

más en la sociedad, en vez de un serdiferente.

Otros cambios de similar magnitud alque proponemos se han producido enépocas recientes. La igualdad de la

mujer, por ejemplo, nos ha traído no solo unamayor justicia social, sino un inimaginabledesarrollo científico, tecnológico y económico.De igual forma, la incorporación plena de laspersonas con discapacidad, su participación,nos traerá una sociedad más humana ymucho más desarrollada.

Hace medio siglo, Martin Luther King dijo,“Tengo un sueño”: que todos podamos ser

vistos como la persona que somos, no por elcolor de la piel. Hoy, una persona de su colordirige el país más poderoso del mundo.

En Amica tenemos también un sueño: quecuando tenemos una discapacidad, se nosvea como personas siempre, para tener

las mismas oportunidades que la demás gente.

Ese sueño, como en la canción del coro deAmica, lo estamos haciendo realidad.

¡¡¡¡En esa preciosa tarea contamos contodos vosotros!!!

Muchas gracias.

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uroT O D E C E L E B R A C I Ó N D E L 3 0 A N I V E R S A R I O D E A M I C A

30 aniversario Amica

Con motivo del 30 aniversario de Amica, la Princesa de Asturias –hoy Reina– mantuvo unaaudiencia con 32 representantes de familias de la Asociación, personas usuarias de los centros yprofesionales, a quienes acompañó el presidente, Ignacio Diego.

Los responsables de la entidad transmitieron a Doña Letizia lo que han significado estos ‘30 añosdescubriendo capacidades’, que es también el lema de nuestra asociación.

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La Princesa de Asturias recibe a una representación de Amica

A través de un álbum con fotos significativas desu historia, Doña Letizia pudo conocer que Amicaes una iniciativa social que durante treinta años hadesarrollado un gran proyecto de búsqueda deoportunidades para cada persona; acompañándolaen su entorno para que consiga sus objetivospersonales; asistiéndola en la valoración de suscapacidades y sus limitaciones; en la atenciónsocial que precisa o involucrando a la familiadesde la primera infancia, además de trabajar en larehabilitación de funciones cognitivas, del lenguajeo motrices.

En el álbum se intenta explicar de una formavisual que desde Amica avanzamos en laparticipación de la persona en la comunidadapoyando en:

• La promoción de la autonomía personal,desde los centros de día.

• El alojamiento en viviendas, para tenersiempre el propio hogar.

• El tiempo libre, para divertirse con los demás.El acceso a la cultura y las actividadescomunitarias, participando activamente

• La formación que se precisa para manejarsesocialmente.

• La capacitación laboral, para optar a untrabajo.

• El empleo, teniendo una oportunidad deobtener ingresos propios.

Se trata de lograr que cada persona puedatener experiencias vitales, como cualquiera,apoyándola sólo cuando nos necesita y quiere.

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Un 12 de junio de 1984, Amicademostró que querer espoder, sembrando en

Torrelavega una nueva forma de ver,entender, vivir y convivir con ladiscapacidad. Tres décadasdespués, con 10.950 días llenos deretos y de superación constante,Amica celebró su aniversarioacompañada de sus socios, amigosy representantes de todas lasinstituciones y ámbitos de lasociedad cántabra, comprobando una vez más todoel cariño y aprecio que existe hacia la entidad.

Bajo el lema ‘30 años descubriendocapacidades’, Amica quiso rendir homenaje acuantos han hecho posible un proyecto en el quehan colaborado numerosas personas y entidades,creyendo en una iniciativa que ha permitido construir

una sociedad donde todas laspersonas cuentan y aportan valor,independientemente de suscapacidades.

En una fiesta tan sencilla comoemotiva, presentada por nuestrosocio colaborador Jaime Aja, al queagradecemos su incondicionalrespaldo, y tras disfrutar de unaselección de escenas de la obra deteatro negro ‘Un pacto con la tierra’representada por la Compañía La

Vega, pudimos escuchar los mensajes que nostrasladó la presidenta de la Asociación, SagrarioCagigas. Destacó el valor de nuestro proyecto socialque, a pesar de poner a las personas en primerlugar y los resultados económicos en segundo, hademostrado que puede ser sostenible y mirar alfuturo, luchando contra las adversidades de una

Amica celebra su 30 aniversario con la sociedad de Cantabria

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El TeatroMunicipal ConchaEspina deTorrelavega sellenó en el actode celebración

Dos momentos del espectáculo con el que se celebró el aniversario.

sociedad altamentecompetitiva. Y trasladóla gran satisfacción quesupone ver cómo laspersonas vanconsiguiendo muchasde las metas que seproponen, avanzandoen su independencia yenriqueciendo lasociedad con suparticipación.

Nuestra presidentaaprovechó para pedir alos asistentes sucontinuidad en lacolaboración con el proyecto, invitándoles a seguirtrabajando juntos en la promoción de los derechosen igualdad de oportunidades para avanzar enigualdad a una sociedad donde todos tengamos elsitio que nos merecemos.

No faltó el apoyo institucional del ayuntamientode Torrelavega, cuna de la Asociación, y de sualcaldesa, Lidia Ruiz Salmón, y el de Ignacio Diego,presidente del Gobierno de Cantabria, que volvió amostrar su reconocimiento a la labor de Amica.

A continuación fueron sucediéndose una sorpresatras otra. Un grupo de niños y niñas representaronun sencillo y bonito cuento, ‘El cazo de Lorenzo’,repleto de mensajes sobre el día a día de laspersonas con discapacidad, en el que no falta lailusión para hacer entre todos un mundo mejor.

Pudimos disfrutar de tres montajes audiovisuales;uno centrado en los derechos de las personas condiscapacidad; en otro, desde la mirada de unapersona con discapacidad pudimos conocer loslogros de las personas en estos 30 años.

Pero sin duda alguna, el gran éxito fue el estreno“mundial” del corto “Déjame atracarlo”, divertida

versión adaptada porProducciones Sotilezadel libro de TomásCastillo “Déjameintentarlo” donde laspersonas de este centrode día, pusieron enevidencia, con un gransentido del humor, surealidad y las ganas detomar las riendas de suvida. Realizado graciasa la colaboración demuchas personas yentidades, y dirigido porAntonio Campuzano,

recibió muchas propuestas para que se presentara alos “Premios Goya”.

De la mano de alguno de sus protagonistas,pudimos conocer sus aficiones y ejemplos de suparticipación en la sociedad, con un aplauso muyespecial a las personas que consiguieron su reto enlos 10.000 del Soplao.

Tras las emotivas palabras que nos dedicó elgerente de la Asociación, Tomás Castillo, no faltó laactuación del coro con la canción ‘Un sueño hechorealidad’, y un apoteósico final, cargado demensajes que fueron sucediéndose a través denumerosas pancartas que rodearon el teatro y laactuación de los improvisados pregoneros que nosfueron acompañando a lo largo de todo el acto, conmensajes de concienciación.

El video del acto está colgado en el canal devideos de Amica en www.amica.es

El corto ‘Déjame atracarlo’ se puede ver enhttp://youtube.be/p7QR3Mk008g y enhttp://amica.e/index.php/inicio-mainmenu-1/actualidada,ica/2193-dejameatracarlo

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En la imagen, de izquierda a derecha, Tomás Castillo, Miguel Angel Merino, José Ramón Entralgo, Javier Puente,Pedro García, José Antonio Cagigas, Ignacio Diego, Sagrario Cagigas, Iñido de la Serna, Luis Carlos Albalá, LidiaRuiz, Francisco Javier Fernández.

El Presidente de Cantabria, Ignacio Diego,dirigió unas palabras felicitando a la Asociación yse dirigió a los asistentes ofreciendo sucolaboración y la de su Gobierno, “...contadconmigo en lo personal y con el Gobierno deCantabria en lo institucional y colectivo paraintentar aportar en la medida de nuestrascapacidades eso que deseamos, que desea toda

la sociedad, que Amica siga ganándose el cariño yel respeto de la sociedad de Cantabria por la laborque hace”.

Destacó: “Vuestra labor, vuestro trabajo,vuestros logros, vuestra aportación a Cantabriapara conseguir cambiar, cambiar la sociedad deCantabria, hacerla más inclusiva, hacerla másjusta, hacerla más diversa, abrirse más a los

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problemas de los demás y hacerla más sensible,eso es parte del trabajo de Amica”.

También la alcaldesa de Torrelavega, ennombre de la ciudad, resalto: “Quiero felicitaros ennombre de todos los torrelaveguenses por estos30 años de intenso trabajo y por todo este calorhumano que habéis dado y recibido en cada unode vuestros centros de tratamiento, formación y

empleo ,y desde luego quiero desearos un futuroque, a pesar de las dificultades, os permita seguirdesarrollando vuestro trabajo, imprescindible paranuestra sociedad, porque, que no os quepa duda,si Amica no existiera, no sólo habría queinventarla, sino que el mundo sería, además, másinjusto. Gracias, una vez más, por vuestro trabajoy enhorabuena por el 30 aniversario”.

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El 4 de junio se celebró el decimoquintoaniversario del Centro Entorno, abriendo suspuertas para mostrar sus actividades, en unajornada a la que se acercaron más de 60personas que, además de ver la labor que sedesarrolla, recibieron una planta cultivada ennuestro invernadero como recuerdo.

También el centro Marisma cumplía 15 años,y para celebrarlo más de 75 personas seacercaron a conocerlo del 16 al 20 de junio.Además de recibir numerosas felicitacionespor nuestro trabajo, manifestaron sucompromiso a apoyarnos en el control de laropa hospitalaria, que desafortunadamentesigue desapareciendo todos los días engrandes cantidades, ocasionando importantesperjuicios económicos a la lavandería.

La Barca se abrió a la comunidad y el 5 dejunio recibió la visita de numerosos familiares,vecinos, compañeros de otros centros yresponsables del equipo de recursos humanosde nuestra empresa vecina, Solvay, que nostrajeron unos obsequios.

En el centro de día Sotileza celebramos unajornada de puertas abiertas el 1 de julio.

Estuvimos compartiendo las actividades que hacemos con vecinos, amigos y familiares que vinierona pasar unas horas con nosotros y les ofrecimos unos ricos aperitivos de sandía y melón.

Las personas de nuestro entorno y de otroscentros de Amica pudieron conocer nuestrotrabajo diario en los talleres: manualidades,informática, teatro negro, estimulación, etc. Ydegustaron unas ricas piruletas de chocolateque, en el Centro de día La Vega, preparamospara la ocasión.

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Amica comparte su proyecto en el 30 Aniversario

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...Y son 30 años celebrando nuestra fiesta

El 5 de julio nos dimos cita paracelebrar la tradicional fiesta deAmica, este año con más motivos

aún, por ser el 30 aniversario. Teníamostodos los ingredientes necesarios paraque fuera una tarde estupenda y así fue.

Nos reunimos más de 400 personas,desde las seis de la tarde hasta casi lamedia noche, con mucho entusiasmo yalegría, comenzando por el posado en elphotocall con nuestras mejores sonrisas;comprando en el mercadillo artesaníasque los diferentes centros y otras asociaciones hanelaborado. ¡Cada año se superan en las creaciones!

Ha sido todo un éxito y el dinero recaudado irá aparar al fondo solidario de la entidad, para atenderlas necesidades sociales de las personas condiscapacidad y a sus familias de nuestro entornomás cercano.

En los talleres se puso a prueba nuestrahabilidad manipulativa, haciendo pulseras de gomay chapas con el logo del 30 aniversario para poderllevarnos un recuerdo de este día. Hubo juegos para grandes y pequeños, baile consombrero…

No faltó la puesta en escena de las capacidadesmusicales a cargo del centro Horizon, que interpretó

un rap compuesto por ellos, también ungrupo de baile nos ofreció una muestrade sus habilidades artísticas. Y, cómono, del coro de AMICA, que nos deleitócon el himno ‘Un sueño hecho realidad’.Todo ello amenizado con la mejorvariedad músical por el dj voluntarioDiego.

La guinda a una superfiesta fueronlos fuegos artificiales que hicieron brillarlas caras de los allí presentesdisfrutando del espectáculo en una

noche de verano en Sierrapando.Hay que agradecer al Ayuntamiento de

Torrelavega que prestase el templete, parrillas,sillas y mesas; a Coorcopar, que nos facilitó lacarpa. Autobuses N.R Ruiz nos proporcionó unautobús adaptado. También a Xaravia Pirotecnia; aNestlé, con sus bombones; al Restaurante SanRoque ,que nos preparó los bocatas y pinchos; algrupo de mujeres Talleres de Hogar, a laAsociación de mayores Ramiro Bustamante por susartesanías para el mercadillo y a todas laspersonas de AMICA que han colaborado, porquesin vosotros no hubiera sido posible.

Ha sido un 30 aniversario celebrado a lo grandecomo habíamos prometido. Hasta el próximo año.

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Amica celebró el 14 de abrilsu Asamblea GeneralOrdinaria. Un acto en el

que la entidad presentó los logrosde 2013 y los objetivos para 2014a sus más de 1.100 socios,aprobando la memoria deactividades y económica de 2013,y el Plan Operativo para 2014,con un presupuesto de 18,7millones de euros en gastos einversiones.

El plan de actividadesaprobado, según palabras de lapresidenta, Sagrario Cagigas,está “lleno de incertidumbres, enel séptimo año de crisiseconómica y social declarada, queha creado un panoramaciertamente desolador en muchosaspectos. Algunos de ellos demuy difícil manejo desde lasentidades sociales, ya que lasmedidas liberalizadoras de lacompetencia nos sitúan en unaclara desventaja sobre otrossectores económicos que hanencontrado una fuente de negocio

en las actividades que hastaahora veníamos realizando”.

En la Asamblea se destacó queen 2013, Amica ha logrado lo másprioritario en una situacióneconómica tan grave como laactual: continuar elfuncionamiento de todos susservicios, que el pasado añoapoyaron a 1.362 personas, 197más que en 2012.

El objetivo principal de Amicacontinúa siendo mantener enmarcha todas las actividades para

conservar los servicios del Grupoy el empleo de más de 500trabajadores. Para ello sepresentaron en la Asamblea unconjunto de iniciativasinnovadoras que van a permitirtransformar los sistemas deproducción, informatizandoprocesos de control de ropa,diversificando actividades,investigando en nuevas técnicas yrealizando una gestión económicaprofesionalizada, para que lagrave situación del entorno no

Amica celebra su 30ª Asamblea anual afrontandolas enormes dificultades del momento

Un momento de la Asamblea General.

ACTIVIDADES EN AMICA

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ACTIVIDADES EN AMICA

afecte a nuestro funcionamientofinanciero.

La Asamblea aprobó un plande inversiones para garantizar lacompetitividad y el futuro de suscentros especiales de empleodedicados a confección,lavandería, tratamiento deresiduos y medio ambiente.

La Asamblea de socios aprobótambién las actividades para lacelebración del 30 aniversario deAmica, que se encargó deexponer una representación delgrupo constituido para suorganización. Además deaprobarse el programa, se valoróel aniversario como unaoportunidad para dar a conocerlos valores que han guiado esteproyecto, el “saber hacer”acumulado, los logrosconseguidos y las iniciativas paraavanzar en la mejora de la calidadde vida de las personas condiscapacidad, en su autonomía yen su participación comociudadanos de pleno derecho dela comunidad.

En esta ocasión se convocó,además, una AsambleaExtraordinaria. Tras exponerse elcontenido y las modificaciones delCódigo de Buenas Prácticaspropuestas por el grupo deseguimiento, se aprobó lasegunda versión, que ya está adisposición en la web de Amica,también en formato de lecturafácil.

En esta ocasión se planteaba,además, una modificación de losEstatutos, que contemplaba, entreotros cambios, la ampliación delegislatura de la Junta Directiva de3 a 4 años, y con ella el resto deórganos de representación yparticipación. Se aprobó porunanimidad, así que la JuntaDirectiva actual finalizará sumandato en 2016, tal y como seacordó.

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AMICA ha conseguido el accésit de losPremios Dependencia y Sociedad,convocados por la fundación CASER, por el

Programa ‘Descubriendo Capacidades’ quedesarrolla junto a Radio Nacional de España enCantabria.El programa, emitido semanalmente por RadioNacional de España en Cantabria, presentahistorias sobre personas con discapacidad y sobrelas situaciones o enfermedades que las producen.

Al Premio de Comunicación y Dependencia sepresentaron 144 candidaturas de toda España, y elgalardón en esta categoría, fue para la serie deprogramas emitidos por la 2 de TVE, ‘Piensa enPositivo’.

Premio al programa ‘Descubriendocapacidades’ que realiza Amicacon Radio Nacional

David Redondo, director General de MedioAmbiente, visitó las instalaciones del CentroEntorno, con su actividad de recuperación y

reciclaje, y el centro de transferencia de residuoshospitalarios de Amica. Allí pudo conocer lasactividades que desarrolla Saema, el centroespecial de empleo de Amica dedicado aactividades medioambientales. Redondo manifestósu compromiso con la labor de Amica y de Saema,felicitando al equipo por el trabajo desarrollado.

Nos visita el Director General deMedio Ambiente

El 1 de mayo fue un día triste en la historia deAmica. Dejamos la actividad de lavado en losdos centros de atención a la dependencia del

Instituto Cántabro de Servicios Sociales, dondeprestábamos servicio desde hacía 22 años, cuandoel IMSERSO los puso en marcha, y decidió que laslavanderías fueran un recurso para daroportunidades de empleo a personas condiscapacidad. El ICASS ha sacado un concursopara la prestación de este servicio, donde no se hatenido en cuenta la plantilla existente detrabajadores, algunos con dos décadas deantigüedad, y tras no poder hacer frente a lascondiciones del mismo, no hemos podidopresentarnos, siendo adjudicado a otra empresa,que no ha mantenido los puestos ya existentes.

Amica ha recolocado a la plantilla, para noperjudicar a los trabajadores, y mantendrá lademanda de anulación del concurso convocado yadjudicado por el ICASS, manteniendo la exigenciadel reconocimiento del derecho a la subrogación delos trabajadores, que se encuentra en estemomento en el Tribunal Supremo.

Perdemos el lavado de doscentros del ICASS

El premio fue entregado por Amado Franco, presidentede CASER.

ACTIVIDADES EN AMICA

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ACTIVIDADES EN AMICA

AMICA ha sido galardonada con la primeramención especial del VI Premio Integra delBBVA, dotada con 100.000 euros, por su

fuerte compromiso con todo tipo de discapacidad,su innovación en sus líneas de actividad y elmantenimiento de una alta calidad, tanto en losprocesos de gestión, como en los servicios querealiza.El Premio está destinado a impulsar la excelenciae innovación en el emprendimiento social y en laintegración laboral de las personas condiscapacidad, así como fomentar la igualdad deoportunidades y mejorar la calidad de vida de estecolectivo. A esta convocatoria se presentaron 150candidaturas.

Amica, Mención Especial en el VIPremio Integra del BBVA

Sagrario Cagigas, presidenta de Amica, yTomás Castillo como presidente de laFederación Española de Fibrosis Quística,

fueron invitados a la reunión de los Reyes conrepresentantes de asociaciones, entidades y ONGque tienen como misión ayudar a quienes más lonecesitan. En uno de los primeros actoscelebrados por los Reyes, les agradecieron sulabor, que se ha convertido en mucho másdeterminante debido a la crisis económica.

Los representantes de nuestra asociacióntuvieron la oportunidad de hablar tanto con el Reycomo con Doña Letizia, que ya conocía la misiónde Amica, tras una reciente recepción enZarzuela.

Do Felipe hizo hincapié “en la imagen de milesde personas que en nuestro país trabajan enatención o servicios sociales y cooperación".

Amica participa en la recepciónde los Reyes a las entidades desolidaridad social

El presidente de Cantabria IgnacioDiego y la vicepresidenta, MaríaJosé Sáenz de Buruaga, consejera

de Sanidad y Servicios Socialesmantuvieron una reunión de trabajo con laJunta Directiva y parte del equipo deprofesionales de Amica. El encuentropermitió compartir las principalesinquietudes que desde Amica se vienenplanteando en estos últimos años, yavanzar en la búsqueda de soluciones enalgunas de ellas.

Ignacio Diego y Mª José Sáenzde Buruaga visitan Amica

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En el mes de mayo tuvolugar la presentación dellibro "Avanzar en mi

Independencia. El derecho a laautonomía personal" en elSenado, en un acto presidido porYolanda Vicente, vicepresidentasegunda de la Cámara, y en elque intervinieron, además delautor del libro, Anxo Queiruga,presidente de Cogami, JuanCarrión, presidente de Feder, ySagrario Cagigas, presidenta de

Amica, que relataron susexperiencias en primera persona.

A lo largo de este últimotrimestre Tomás Castillo tambiénha sido invitado a presentar suobra en Mallorca y en Oviedo.

En el mes de abril fue invitadoa hacerlo por el Club de Opinióndel Diario de Mallorca, dondeestuvo acompañado por SandraFernández Herranz, consejera deFamilia y Servicios Sociales delGovern de les Illes Balears y

miembros de entidades sociales.En la Facultad de Formación

del Profesorado y Educación dela Universidad de Oviedo, Tomásimpartió una conferencia sobre"Emprendimiento Social yDiscapacidad" y presentó lasideas del libro. En el acto estuvoacompañado por el vicedecanode Calidad y Coordinación,Celestino Rodríguez y por elprofesor de Educación, SamuelFernández.

Tomás Castillo presenta el libro ‘Avanzar en miindependencia’

El presidente regional, Ignacio Diego, hafelicitado a todos los miembros de Amica porla consecución del Premio Emprendedor

Social del Año 2013 que concede la firma Ernst &Young, un "prestigioso premio a nivelinternacional", y se ha mostrado orgulloso de la"gran labor social" que lleva a cabo "de unamanera emprendedora, dinámica e innovadora".

Igualmente, la alcaldesa de Torrelavega, LidiaRuiz Salmón, acompañada por representantes deotros grupos municipales, recibió al gerente deAmica, Tomás Castillo y a su presidenta SagrarioCagigas, y manifestó que “es un gran orgullo parala ciudad de Torrelavega que una entidad comoAmica, entidad social por excelencia, que llevacasi 30 años trabajando por la igualdad deoportunidades laborales de todas las personas,haya recibido este prestigioso premio, que

reconoce su papel en el ámbito de la economíasocial”.

Felicitaciones por el PremioEmprendedor Social

ACTIVIDADES EN AMICA

Presentación en el Senado. Acto en la Universidad de Oviedo.

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INFORMACIÓN

El Servicio de Orientación y Ayuda al Menor(SOAM) junto a la Casa de los Muchachos y lasasociaciones juveniles de los barrios hadesarrollado una campaña preventiva titulada‘Ponte en mi lugar’, con el apoyo del Ayuntamientode Torrelavega y el Instituto Cántabro de ServiciosSociales. Se trata de fomentar una mejorconvivencia entre la población y favorecer unsentimiento de participación efectiva de laspersonas en la realidad ajena. La campaña quieresensibilizar a la población y favorecer una mejorconvivencia.

Los centros de día La Vega y Sotileza participaron en estacampaña.

Se ha puesto en marcha la Escuela Cántabrade Salud, una iniciativa de la Consejería deSanidad y Servicios Sociales de Cantabria

desarrollada por el Observatorio de Salud Pública deCantabria dentro de su línea estratégica "serplataforma de participación de ciudadanos, pacientesy asociaciones de pacientes".

Dirigida y gestionada por la Dirección General deSalud Pública, surge como respuesta al compromisopolítico de "fomentar la promoción y educaciónsanitaria de toda la población de Cantabria,prestando mayor atención a los colectivos másvulnerables". Tiene como misión, divulgar, compartiry promover información, conocimientos, experienciasy habilidades en materia de salud a pacientes,cuidadores, familiares, profesionales sanitarios yciudadanos en general, con el fin de adquirircompetencias que permitan conservar su salud,mejorar su calidad de vida y fomentar sucorresponsabilidad en el autocuidado de la salud y laautogestión de la enfermedad. http://www.escuelacantabradesalud.es/

Escuela Cántabra de Salud

Conmemorando el Día Internacional de la Mujer, el8 de marzo, Cermi publicó el Manifiesto Por unaParticipación Política, real y efectiva de las Mujerescon Discapacidad. Podeis descargarlo enhttp://www.cermi.es/es

Manifiesto en el DíaInternacional de la Mujer, 8 de marzo de 2014

El SOAM pone en marcha lacampaña preventiva‘Ponte en su lugar’

El corto “Tía Josefuca” seproyectó en el colegio JoséMª de Pereda

Los alumnos del colegio público José Mª Peredade Torrelavega pudieron disfrutar del corto ‘TíaJosefuca’ y descubrir junto con su guionista,Manolo Bartolomé, y actores de la SociedadCántabra de Escritores, Asociación de MayoresRamiro Bustamante y Amica, las costumbres de laTorrelavega de otra época, las barrerasarquitectónicas de la ciudad y, lo que es másimportante, comprobar que cuando unimoscapacidades hacemos buenos proyectos.

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Un grupo de 10 mujeres han participado en eltaller de informática básica para mujeresorganizado por Oficina Municipal de ParticipaciónSocial, Solidaridad y Cooperación delAyuntamiento de Torrelavega. El objetivo principales enseñar a utilizar el ordenador como unaherramienta útil para aquellas mujeres querealmente lo necesiten y lo quieran aprovechar,búsqueda de empleo, búsqueda de información,comunicación...La iniciativa ha partido de una voluntaria, Liseth, yse ha desarrollado durante cinco viernes de mayoy junio, en horario de tarde.

CENTRO DE RECURSOS

Taller de informática básicapara mujeres

En Horizon se ha iniciado un taller Mindfulness yEmociones, donde aprendemos a prestar atención anuestros estados emocionales, conocer nuestrarespiración y utilizarla para estar más presentes enel aquí y ahora. A veces conseguimos relajarnos y aveces no... pero no pasa nada, porque nuestroobjetivo es ser mas conscientes de nosotros mismosy de nuestro entorno. Y con la práctica, seguro que... ¡conseguiremoscalmar la mente!

CENTRO HORIZON

Taller de Mindfulness (AtenciónPlena)

En La Barca iniciamos una actividad de senderismotodos los lunes y jueves, siempre que nos lo permitael tiempo, alternándolo con ir a la playa, como todoslos veranos. La idea es realizar un poco de ejercicioen grupo, a vez que conocemos sitios nuevos y muybonitos.

CENTRO LA BARCA

El Grupo de Senderismo La Barcasube al Monte de Santillana

En junio 46 personas del Centro Entorno visitamosel Centro de los Caminos de la Harina dePesquera. Después, aprovechamos la jornadapara recorrer la Calzada Romana que une estalocalidad con Bárcena de Pie de Concha.

CENTRO ENTORNO

Un día de convivencia

LOS CENTROS SE MUEVEN

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LOS CENTROS SE MUEVENLOS CENTROS SE MUEVEN

Para cerrar la semana de puertas abiertas delCentro Marisma, unas 120 personas organizamos eldomingo 22 de mayo una comida, disfrutandodespués de varias actuaciones; exhibición bailes desevillanas, concierto de Babilonia eléctrica y músicacántabra con pito y tambor. En todas ellasparticiparon compañeros del centro.

CENTRO MARISMA

Fiesta de celebración del 15ºaniversario del Centro Marisma

Empezamos el mes de julio con no muy buen tiempopara ir a la playa, pero no importa porque lo estamospasando muy bien con otras actividades haciendozumos, postres, juegos, y con la Wii.

CENTRO EL BUCIERO

“El verano en Santoña”

En el acto de aniversario de Amica hemos estrenado un cortometraje con un éxito digno de Hollywood.Cuenta la historia de unos compañeros de un centro de día que leen el libro de Tomás, “Déjame intentarlo”, ydeciden que tienen derecho a decidir, a ser independientes e, incluso, a equivocarse. Esto lo llevan hasta susúltimas consecuencias, y para cumplir su sueño de ir de viaje a Brasil planean atracar un banco. Os recomendamos que la veáis y seguro que pasaréis un rato estupendo.

CENTRO SOTILEZA

“Déjame atracarlo”

Un grupo de personas de los centros de día LaVega y Sotileza disfrutaron esta primavera desesiones de hipoterapia en un centro deequitación en Coo.

LA VEGA

Hipoterapia en Coo

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En ocho jornadas diferentes y en dos centros seha realizado el taller “Avanzando en miIndependencia”, impartido por Tomás Castillo, paratrasmitir a las familias los principales contenidosque queremos alcanzar y comprometerlas en elavance hacia la independencia de sus familiarescon discapacidad.En cada sesión se ha contado con la participaciónde personas usuarias que han expuesto suexperiencia y han participado en la dinamizacióndel debate y reflexión.

“Avanzando en miindependencia”

Un grupo de la Residencia de Mayores de CarrejoLa Sagrada Familia vino a pasar la mañana connosotros, en la Unidad Prelaboral del Centro deRecursos. Además de enseñarles el centro y lo quehacemos, participaron en el taller de reciclaje decajas elaboradas con papel maché y les invitamos aunos canapés realizados en el taller de cocina.

María,Cuando pensamos en ti, llegan a nuestros oídos tus

carcajadas granujillas. Esas en las que buscas la complicidadde tu amiga Marisa y acabas con la entonación de esaversión tan tuya, de la “Fuente de Cacho”.

Te escuchamos celebrando nuestros cortes de pelo conun ¡¡¡¡QUEEEEE GUAPAAAA!!!!

Te vemos dándole la mano a Jorge para tenerle cerca,mientras relames tu helado de chocolate.

Te sentimos dándonos esos achuchones interminables yreconfortantes con los que arreglabas el día.

Nos consideramos muy afortunados por conocerte, porhaber aprendido junto a ti el valor de la amistad incondicional,por romper moldes y… por haber compartido contigo tantos ytantos momentos. Gracias María.

UNIDAD PRELABORAL

Convivencia del Centro deMayores de Carrejo y la UnidadPrelaboral de Amica

Recuerdo a María

LOS CENTROS SE MUEVEN

FORMACIÓN DE FAMILIAS

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COOPERANDO

La Reina Sofía entregó el pasado mes deabril el premio que lleva su nombre deRehabilitación e Integración en su

modalidad iberoamericana a Khuskan Jaku, unaasociación contraparte de Amica Cantabria enBolivia y de la ONG catalana Castellví Solidari-Junts Podem. Reconocía así su labor decreación de servicios de calidad para prevenir yatender la discapacidad en el departamentoboliviano de Oruro.

Khuskan Jaku y Amica trabajan desde 1999en un centro de autonomía personal, formaciónlaboral y de promoción social para jóvenes yadultos con distintos grados de discapacidad.

Este programa pretende responder a lasnecesidades de las personas a partir de suintegración en el entorno familiar, social ylaboral. Su objetivo es promover el protagonismode las personas con discapacidad, adaptandosus programas a sus capacidades ynecesidades.

El proyecto que desarrolla Amica en Boliviarecibe el Premio Reina Sofía

Doña Sofía entrega el premio a la representante de KhuskanJaku.

Parece que fue ayer cuando Amica contratóa un grupo de personas para iniciar desde Alba3 el servicio de lavandería al Hospital Marquésde Valdecilla.

Como salido de un cuadro de “El Greco”,destacó un hombre alto y delgado, de serioaspecto, con cualidades en el control delproducto y manejo de maquinaria. Con losaños promocionó a encargado de planta, yrápidamente se ganó el afecto y cariño detodos los trabajadores. Este año en concreto,se emocionó al recibir una carta escrita por laplantilla felicitándole por su cumpleaños.

Se nos ha ido una buena persona, nuestrafamilia se queda incompleta, nunca teolvidaremos.

Dedicado a la memoria de nuestrocompañero y amigo Lorenzo Pérez Muciego.

El caballero de la manoen el pecho

Durante 2014 se va adesarrollar el proyecto“Apps gratuitas para elentrenamiento cognitivoy la comunicación”,coordinado por elCEAPAT, que pretendeconvertirse en un puntode encuentro paracompartir conocimiento yexperiencias por parte

de entidades y personasinteresadas en estatemática. Con larealización de esteproyecto se pretendenconseguir, entre otros,los siguientes objetivos,referidos a aplicacionesgratuitas, en español, endispositivos móviles IOSy Android para elentrenamiento cognitivoy la comunicación:

1. Contribuir a lareflexión sobre laimportancia de latecnología en nuestrasociedad.2. Favorecer la reflexiónsobre las oportunidadesque puede ofrecer el usode estas aplicaciones. 3. Conseguir una visióngeneral de lasaplicaciones disponiblesen el mercado.

4. Conocer qué uso seestá haciendo de estetipo de aplicaciones,tanto por parte deprofesionales como deusuarios en general. 5. Ayudar a los usuariosde aplicaciones en latoma de decisiones6. Identificar qué criteriosbásicos se deben teneren cuenta en relación ala accesibilidad.

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Consejería de Sanidad yServicios Sociales. En laconvocatoria de Salud Publica,aprobó 3.015 euros para elprograma Me cuido, de desarrollode hábitos saludables.

Ayuntamiento de Santander. Através de la convocatoria deActividades Juveniles dotó con500 euros el Programa Juvenil deapoyo a la participacióncomunitaria a través del tiempolibre.

Teatro solidario. Víctor GonzálezHuergo, director de la SociedadRegional de Educación, Cultura yDeporte, acompañado deprofesores y actores del musicalOliver, hizo entrega a lapresidenta de Amica, SagrarioCagigas de la recaudaciónobtenida en las dos funcionesrealizadas por los alumnos yprofesores del Centro deFormación e InvestigaciónEscénica (CFIE), por importe de

2.860 euros. La presidenta deAmica trasladó en nombre de laasociación el agradecimiento porla solidaridad de la Escuela.

El Ayuntamiento de LosCorrales renueva el conveniocon Amica y Ampros. Con la presencia de la alcaldesade Los Corrales de Buelna,Mercedes Toribio, se clausuró laprimera fase de los cursos quehan realizado Amica y Amprospara los vecinos del municipio conalguna discapacidad. En laclausura se anunció la renovaciónde los dos convenios. A través dedicha formación los alumnos yalumnas elaborarán muñecos delas Guerras Cántabras y unpostre ligado a la misma fiesta.

El I Trail Solidario Monte Dobraen Torrelavega. El 29 de junio, secelebró el I Trail Solidario MonteDobra, en el marco de las fiestasdel barrio de Nueva Ciudad, enTorrelavega, que destinó el dinero

recaudado a Coorcopar y Amica,a propuesta de la Asociación deComerciantes de Nueva Ciudad.

Cooperativas solidarias. Elcolegio El Salvador puso enmarcha este curso una iniciativade desarrollar cooperativas conun doble objetivo: educativo, quesus alumnos se familiaricen consus características, y solidario,destinar la mitad de los beneficiosa una organización social. Tanto la cooperativa que elaboróla revista ‘En amarillo y azul’como la de diseño de pulserasnos donaron sus ingresos. Unarepresentación se acercó a Amicapara hacer entrega de los 345euros recaudados y pudieronconocer sus actividades.

COLABORACIONES

PRODUCTOS DE APOYO

Proyecto “Apps gratuitas para el entrenamientocognitivo y la comunicación

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LA VOZ DE LA EXPERIENCIA

Fide Mirón

La vida no se trata de lo que hemos hecho odeberíamos haber hecho. Se trata de lo quepodemos hacer y haremos. Y, de eso, estoy

convencida.Mi nombre es Fide Mirón, padezco una extraña

enfermedad,que se puede denominar como unaenfermedad desconocida, huérfana, minoritaria,poco frecuente, rara... En definitiva, padezco unaporfiria eritropoyética congénita de Ghünter y,como siempre digo, en la vida hay dos tipos dedolor. Un dolor que solo duele –en mi caso de unmodo desgarrador– y un dolor que nos cambia. Elprimero sin duda me adormeció... Me robó miniñez, cara y manos... El segundo dolor tereconstruye. Así me siento ahora. No quiero pararde reconstruirme.

No sé si algún día mi enfermedad será tratada ocurada. Es posible que no logre lo que deseo eimagino. Pero es aún peor no desear o imaginarnada, pensar que nada es posible y que me tengoque conformar con mi situación. Sin duda, si quieroque algo cambie, si deseo lograr mejorassustanciales, desear e imaginar no solo es unapráctica de cabezonería sino que se convierte enalgo necesario.

Soy una persona con unas enormes ganas porluchar contra esta enfermedad y sus injusticias.Para ello, doy conferencias a modo de divulgacióny busco fondos económicos para continuarapoyando la investigación. Es la única esperanza ymi meta pendiente.

Hoy por hoy, puedo decir que mi enfermedadme está dando una tregua. Me encuentro estable,pero sigo sin tratamiento y viviendo en un futuroincierto. Necesito avances médicos. Mis heridas y

sus dolores, desgraciadamente, siguenapareciendo, pero de una forma más esporádica ymás llevadera... O será que tras tanto dolor una yano siente igual...

Vivir es una cosa y estar vivo algo distinto. Nopasemos por la vida sin que se noten nuestraspisadas, dejemos huella y que la vida deje huellaen nosotros.

Te invito que conozca mi pagina webwww.fidemiron.com y me sigas en Twitter@fidemironGracias por estar ahí.

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Trabajando con la tablet en los centros de día

En los centros de díahemos incorporado latablet como unaimportante herramientade trabajo, pues nospermite crearactividades deinteracción social, através del vocabulario yla comunicación. Serefuerzan habilidadescognitivas, comoatención, percepción omemoria.

Los factores másimportantes para elaprendizaje, que hacende la tablet unaherramienta conmuchas posibilidades,para personas conimportantes dificultadescognitivas son:• La motivación; elinterés que despiertaesta herramienta, y engeneral las nuevastecnologías, facilitan

muchísimo elaprendizaje, porque laspersonas respondencon más entusiasmo aaquello que le interesa.• La facilidad de uso:Con el toque de undedo, así de simple.• Multisensorialidad:Es posible ver, tocar yescuchar al mismotiempo, dándose laperfecta combinaciónentre estímulosvisuales, táctiles yauditivos• Variedad y calidadpor un bajo coste:Existen miles deaplicaciones con las queaprender, no es difícilconseguir aquella quemejor se adapte a cadapersona y a los

objetivos que queramostrabajar.

Buscamos reforzar elapoyo de aspectos decomunicación, lenguajey funciones cognitivascon el uso de nuevosmateriales quepotencien el trabajo quese realiza en lasdiferentes actividades yformaciones.

PROGRAMA AMICA

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PROSPECCIÓN LABORALPREVENCIÓN

La experiencia en prevencióndel Grupo Amica

CEOE-CEPYME colabora conAmica impartiendo un Tallerde Orientación Laboral

El Responsable del Servicio de Prevención delGrupo Amica ha participado en las Jornadas deSeguridad y Salud Laboral organizadas porPreventetica en Zaragoza, exponiendo laexperiencia del grupo Amica en esta materia.Rubén García Tejedor explicó cómo desde estaentidad se pone en valor el trabajo de las personascon discapacidad, destacando que no tienen mayorsiniestralidad que el resto de los trabajadores sicuentan con un adecuado sistema de gestión de laprevención, que les permita participar activamente.

Un grupo de 19 personas desempleadas condiscapacidad, del Servicio de Orientación Laboralde Amica y tres profesionales de la entidad, hanparticipado en el taller Recomendaciones, mentirasy verdades sobre la búsqueda de empleo,realizado en las instalaciones de CEOE enSantander

La jornada fue muy enriquecedora y motivadora.Los participantes reflexionaron sobre lasexigencias actuales del mercado laboral, laimportancia de las actitudes personales, el usoadecuado de las herramientas de búsqueda deempleo y sobre las buenas prácticas para afrontaruna búsqueda eficaz de oportunidades en elmercado laboral.

El Consejo de Ministros ha aprobado el PlanEstratégico de Igualdad de Oportunidades 2014-2016, que será un instrumento integrador de todaslas políticas en esta materia de igualdad entremujeres y hombres que se lleven a cabo durantelos próximos tres años.

Los Objetivos del plan son alcanzar la igualdadreal en el empleo, evitando la discriminaciónsalarial; apoyar la conciliación de la vida personal,familiar y laboral, y erradicar la violencia degénero.

El Plan incluye otras acciones de caráctertransversal, que permitirán avanzar en materia deigualdad entre mujeres y hombres. En estesentido, en el ámbito de la salud se desarrollaránprogramas sobre trastornos alimentarios queafectan de manera especial a las mujeres, como la

prevención de la anorexia y la bulimia.También se va a promover la actividad física y

el deporte de las mujeres, y se va a trabajar contrael tratamiento sexista de la mujer en los medios decomunicación y contra el lenguaje sexista, unobjetivo en el que se ha comprometido a colaborarla Real Academia Española.

IGUALDAD DE OPORTUNIDADESAprobado el PlanEstratégico de Igualdad deOportunidades

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Cocemfe-Cantabria celebra su Asamblea anual

Más de 20 personas de Amica disfrutamos enjunio del Descenso del Deva organizado porCOCEMFE Cantabria, junto con un montón degente, mucha de la cual repite año tras año.Gracias a la colaboración de los voluntarios,bomberos, GEAS de la Guardia Civil y ProtecciónCivil pudimos disfrutar un año más de estamagnífica experiencia y hacer el descenso contotal seguridad. ¡Esperamos repetir el año que viene!

Descenso del Deva

El año pasado hemos participadoen el taller de teatro organizadopor EAPN Cantabria (redcántabra contra la pobreza y laexclusión social), de la queAmica forma parte. Se hadesarrollado en el Palacio deFestivales.

El primer día nos enseñaronpor dónde íbamos a entrar y enqué sala ensayaríamos. Despuéshicimos algunos juegos paraaprendernos los nombres.También nos dijeron que al finaldel taller haríamos unarepresentación con público.

El taller nos ha servido sobretodo para quitar la vergüenza yconocer nuevos compañeros,que eran todos muy majos.Hemos preparado varias escenas

y parodias de anuncios depublicidad, trabajando en equipo.Nos gustaron mucho losejercicios de improvisación.

Las clases eran muydivertidas y te reías mucho conlas profesoras, aunque a vecestambién se ponían serias.

Antes de hacerla obra con públiconos grabamos envídeo paraprepararnos mejor.En larepresentación definal de tallerpasamos bastantesnervios por ver atanta gente.

En definitiva, laexperiencia ha sido muy bonita ynos ayudó a tener más confianzaen nosotros mismos. Nosgustaría volver a hacerlo en otraocasión.

¡Os lo recomendamos a todos!

Jessica y David.

Talle de teatro en EAPN Cantabria

PLATAFORMAS SOCIALES

Cocemfe-Cantabria, la Federación de personascon discapacidad física y orgánica de la que Amicaforma parte junto a otras veinte entidades, celebró

su Asamblea General de Socios en mayo.Los asistentes aprobaron por unanimidad laTercera Planificación Estratégica para los años2014/2017 que continúa y amplía el trabajodesarrollado en las dos anteriores. En ella seapuesta firmemente por ser una organizaciónabierta a otras entidades, que comparte una formade hacer las cosas y genera cambios estructuralesen la sociedad para favorecer la inclusión social delas personas con discapacidad, que es nuestroobjetivo último.Se proyectó un vídeo en el que se presenta laentidad a través de testimonios personalesvinculados a todas sus áreas de actuación.

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PLATAFORMAS SOCIALES

El Ayuntamiento de Camargo y CERMI Cantabriahan comenzado la elaboración del I Plan deAutonomía Personal de las Personas conDiscapacidad en Camargo. Este Plan, cuyoobjetivo es promover la autonomía personal, elejercicio de derechos, la inclusión en la comunidady la mejora de la calidad de vida de las personascon discapacidad del municipio, es una de lasacciones contempladas en el convenio firmadoentre las dos instituciones y que se prevé concluirantes de acabar el año. Además, durante el primer trimestre se handesarrollado acciones en materia de accesibilidad;se ha realizado una jornada formativa sobreatención al ciudadano con discapacidad y dos másdedicadas a la sensibilización de escolares del

municipio, en las que han participado alrededor de400 alumnos. Una experiencia muy positiva, que se seguirápromoviendo a lo largo de todo el año.

El 3 de diciembre de 2013 CERMI Cantabriafirmaba un convenio de colaboración con ElDiario Montañés y la Asociación de la Prensa deCantabria con los objetivos de:• generar modelos de trabajo que den respuesta

a una estrategia de comunicación en ladiscapacidad en cantabria y que sirva a los

medios para conocer mejor una realidad quehasta ahora ha sido muy secundaria en suagenda

• promover alianzas de trabajo basados en laresponsabilidad social empresarial

• concretar la estrategia en una serie periodísticaque tiene vocación de convertirse en unabuena práctica a compartir. En este sentido sevalorará editar un documento que facilite lareplicabilidad de la iniciativa en otros territorios.

27 periodistas y 10 fotógrafos cántabros estánelaborando piezas periodísticas relacionadascon la discapacidad, buscando un enfoqueinnovador, tanto en los textos como en lasimágenes. Desde el mes de marzo, publicanreportajes todos los domingos en el DiarioMontañés en los que las personas condiscapacidad trasladan sus experiencias de vida,temas que les preocupan, logros conseguidos...

Camargo y CERMI diseñan un plan de autonomía personal

Proyecto de comunicación

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El Día Mundial del MedioAmbiente es una de lasprincipales herramientas de

las Naciones Unidas paraimpulsar la sensibilización por elmedio ambiente en todo elmundo. A lo largo de los años,esta celebración ha crecido hastaconvertirse en una plataformaglobal en la que participanpersonas de más de 100 países.Además, es TU DÍA, el día en elque puedes actuar por el medioambiente, de forma que lasuma de todas las accionesindividuales produzcan ungran impacto positivo en el

planeta.Amica participó en la

celebración del Día Mundial delMedio Ambiente que se hizo en

el parque de Las Llamas deSantander. Un acto organizadopor la Consejería de MedioAmbiente con el lema ‘Tenemosla llave para cambiar el mundo’que contó con una granasistencia, ya que el tiempoacompañó en todo momento.

Juase y Renata hicieron suaparición en dos sesiones deguiñol que deleitaron a los máspequeños. Por su parte, Oliver ySusana realizaron un taller deconstrucción de carteras a partirde briks recuperados. Más de190 personas visitaron nuestrostand.

Día Mundial del Medio Ambiente

EL RINCÓN DEL MEDIO AMBIENTE

La MPS estálocalizada en la Poblade Claramunt,(Barcelona). Nació en2005 y tiene comofinalidad promoveractividades de ámbitonacional y dar respuesta a las múltiples necesidadesde las familias afectadas por el grupo deenfermedades que forman las Mucopolisacaridosis,Síndromes Relacionados y la enfermedad de Fabry.MPS España está formada por 900 socios.

En la actualidad, no existe cura para estostrastornos; los escasos tratamientos que se aplicanson paliativos y están orientados a asegurar lasmejoras en las condiciones sistémicas de lospacientes, así como las terapias de reemplazoenzimático

Las MPS son desórdenes lisosomales delalmacenamiento causados por una anormalidadgenética. Se trata de enfermedades hereditariasmuy poco frecuentes pero que,

desafortunadamente, afectan a unos 1.200 niños yniñas de nuestro país.

Los programas de atención social para lasfamilias MPS son:

- Encuentro nacional de familias MPS - El Hogar MPS - Proyecto Póliza de Servicios de Fisioterapia

Domiciliaria y Psicología- Servicio de Respiro Familiar. La Asociación concede distintas becas para

proyectos de investigación relacionados con lasMPS. Hasta ahora ha recogido más de 500.000euros en donaciones, y algunas de ellas ya hanservido para poner en marcha en ensayos clínicos.

La Asociación MPS dispone de una página webwww.mpsesp.org/ y está presente en las redessociales:

https://twitter.com/#!/MPSpapas /https://twitter.com/#!/infoMPS /

https://www.facebook.com/groups/101202107432/ /http://infofabry.blogspot.com.es/

Asociación Española deMucopolisacaridosis ySíndromes Relacionados(MPS)

CALIDAD DE VIDA

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LEGISLACIÓN

ACCESIBILIDAD:En los últimos meses sehan publicado variasleyes en las que seincorporan, de formaespecífica, aspectosrelativos a garantizar elacceso a oficinas y/oservicios de informacióna personas condiscapacidad,estableciendo laobligatoriedad de que sesigan en el diseño losprincipios deaccesibilidad universal y,en su caso, mediosalternativos paragarantizar el acceso.Son:

• Ley 19/2013, de 9 dediciembre, detransparencia, acceso ala información pública ybuen gobierno. (BOE10/12/13)• Ley 4/2014, de 1 deabril, Básica de lasCámaras Oficiales deComercio, Industria,Servicios y Navegación.(BOE 02/4/14)• Ley 3/2014, de 27 demarzo, por la que semodifica el textorefundido de la LeyGeneral para la Defensade los Consumidores yUsuarios y otras leyescomplementarias.Aprobado por el RealDecreto Legislativo1/2007, de 16 denoviembre. (BOE28/04/14)• Ley 9/2014, de 9 demayo, deTelecomunicaciones.(BOE 10/05/2014)

ACCESO A LASANIDAD:• Orden SAN/20/2013,de 25 de noviembre,por la que se crea elPrograma Cántabro deProtección Social de laSalud Pública y se regulael procedimiento deacceso al mismo. (BOC05/12/13), cuyo objeto escrear el ProgramaCántabro de ProtecciónSocial de Salud Pública,al que podrán acogerselas personas condocumentación válida yen vigor que lasidentifique, que notengan asistenciasanitaria pública enEspaña, no puedanexportar el derechodesde el país deprocedencia, si fuera elcaso, carezcan decualquier tipo deprotección sanitaria, nopuedan suscribirconvenio especial deprestación de asistenciasanitaria y cumplan losrequisitos establecidos.También se determinanlas prestacionessanitarias incluidas en elPrograma.

EDUCACIÓN:• Orden ECD/11/2014,de 11 de febrero, queregula la evaluaciónpsicopedagógica en elsistema educativo de laComunidad Autónoma deCantabria. (BOC18/02/2014), la cual seaplicará a todas lasenseñanzas, a excepciónde las universitarias.

A partir de este número vamos a dedicar unespacio a conocer esta Ley, para contribuir avelar por su cumplimiento.

En esta ocasión vamos a conocer cuál es elobjeto de la Ley:

a) Garantizar el derecho a la igualdad deoportunidades y de trato, así como el ejercicio real y efectivo de derechos por partede las personas con discapacidad en igualdad de condiciones respecto del resto deciudadanos y ciudadanas, a través de la promoción de la autonomía personal, de laaccesibilidad universal, del acceso al empleo,de la inclusión en la comunidad y la vidaindependiente y de la erradicación de todaforma de discriminación, conforme a losartículos 9.2, 10, 14 y 49 de la ConstituciónEspañola y a la Convención Internacionalsobre los Derechos de las Personas conDiscapacidad y los tratados y acuerdosinternacionales ratificados por España.b) Establecer el régimen de infracciones ysanciones que garantizan las condiciones básicas en materia de igualdad deoportunidades, no discriminación yaccesibilidad universal de las personas condiscapacidad.

Legislación Espacio destinado a conocer la “LeyGeneral de derechos de las personas con

discapacidad y de su inclusión social”

Nº 1

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Día del Voluntario AmbientalEn marzo nos lanzamos, con el Plan Provoca,a construir y colocar cajas nido y a la limpiezade la ribera del Saja-Besaya. Después, hicimosuna comida popular y para finalizar la jornadaasistimos a un concierto del grupo Cahornega.

Senda fluvial de El MinchónLa Senda Fluvial El Minchón es un recorrido degran valor ecológico y paisajístico quetranscurre por la orilla izquierda del río Sajaentre el Molino de Carrejo y El Minchón, enOntoria. Son 4,3 kilómetros que se hacen endos horas.

Campeonato de Euskadi de SlalomLos deportistas, Albert J. Dalley, D1, y GloriaMartínez, en D2, del Club Cocemfe Cantabria,participaron en el campeonato de Euskadi deSlalom, organizado por la FederaciónGuipuzcoana y Vasca de Deporte Adaptado.

II Euroquedada por la costa de SantanderDentro de la Semana del Deporte, que organizael Ayuntamiento de Santander, hemosparticipado en una ruta de senderismo, de 17kilómetros a lo largo de la costa de Santander yde seis horas de duración.

Soñando en clase...Es el resultado del taller de Fotografíarealizado en el Centro Cívico de La Marga, enSantander. Nuestra primera aproximación almundo del cómic, mezclando distintas técnicas,como el collage, la foto y la edición.

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OCIO

Campeones de bocciaKatia Barrio se ha campeona de Cantabria deboccia en la categoría BC3, en la competiciónque se celebró en el Pabellón Gerargo Diego,de Santander, dentro de la fase previa de laLiga de la Zona Noroeste. Gloria Martínez y Sergio Gutiérrez se hanclasificado para disputar el Campeonato deEspaña en Valencia a finales del mes de junio.

Escuela de CircoLa Escuela de Circo y Teatro Físico deTorrelavega presentó su Espectáculo de Fin deCurso, como clausura de su décima edición, enel Teatro Municipal Concha Espina deTorrelavega. Los participantes presentaron enescena "Des Orientados". Dos personas deAMICA han participado este año en la Escuela.

Los 10.000 del SoplaoDespués de unos meses de entrenamientos,de cientos de kilómetros en nuestras piernas,participamos en la ruta a pie de los 10.000 delSoplao, 46,48 kilómetros.Ha sido una experiencia maravillosa. Salimos alas 8:00 y llegamos a la meta a las 20:45,aproximadamente. Nos juntamos en Cabezónunos 9.000 deportistas de las diferentesmodalidades de la prueba y entre ellos unapequeña delegación de AMICA terminó laprueba con éxito.