Afasia: come recuperare le parole perdute?

L’afasia è un disturbo della comprensione o della produzione del linguaggio non dovuto a deficit sensoriali primari, deficit intellettivi, disturbi psichiatrici o debolezza dell’apparato muscolo-scheletrico. Si manifesta in seguito a lesioni (ictus, emorragia cerebrale, trauma cranico) alle aree del cervello primariamente deputate all’elaborazione del linguaggio o ad altre aree di connessione con diversi centri del cervello variamente implicati nella funzione del linguaggio. Le lesioni subite, tuttavia, di norma, non alterano né l’intelligenza né la sfera emotiva, anche se spesso le persone che ne sono affette “scompaiono” letteralmente, a livello sociale e relazionale.

Tra i progetti di ricerca che puntano sull’arte come mezzo di inclusione sociale, il teatro - luogo di ascolto e di incontro - si offre come uno spazio fisico e mentale privilegiato per sollecitare una riflessione sull’afasia, prendere coscienza del disagio degli afasici. Ma c’è dell’altro. Mettendo in scena le parti sane e malate di ognuno, la metafora del teatro diviene strumento per esplorare nuove ed impensate dimensioni, liberare ansie e paure, alimentare sogni, costruire speranze, dar voce alle “parole perdute” (le parole per dire a qualcuno che lo ami, per fare un complimento, per raccontare una barzelletta, per insultare, per mentire, per tradire, per confessare, per invitare, per ringraziare, scusarsi, chiedere aiuto…) ma anche per pensare al valore del silenzio e al bisogno dell’ascolto in tutti i momenti dell’esistenza.

Si basa su queste premesse l’iniziativa voluta dalla Fondazione Carlo Molo Onlus di Torino, che ha prodotto lo spettacolo “ConversAzioni. Azione teatrale per due attori e un musicista”, ideato e realizzato a cura del Teatro Popolare Europeo (progetto “Il Postale della salute”), in collaborazione con il Master in Teatro Sociale e di Comunità dell’Università di Torino. La messa in scena, ad ingresso gratuito, è prevista per giovedì 3 febbraio a Torino (Teatro Baretti,Via Baretti 4, ore 21), grazie alla collaborazione della Circoscrizione 8 del capoluogo piemontese. Altre rappresentazioni sono in programma, nel corso del 2011, presso le varie circoscrizioni cittadine; la circuitazione dello spettacolo sarà il mezzo per entrare direttamente in contatto con le realtà che operano con anziani e diversamente abili, per informare e mettere a disposizione i servizi che la Fondazione offre alle persone afasiche.

“Unendo parole e musica, letteratura e canzoni, suoni e immagini - spiegano i promotori dell’iniziativa - ConversAzioni evoca, suggerisce e racconta in modo semplice, piacevole e coinvolgente la condizione di chi ha difficoltà a comunicare. Si tratta di un viaggio nel mondo dell’afasia, nato dalla volontà di raccontare l’esperienza della perdita del linguaggio e del ritrovamento di una comunicazione altra, fatta di affetti, di scoperte, di legami ritrovati, nel momento buio della malattia. Racconti tratti dalla vita reale che prendono corpo in scena nel gioco di due attori (Alberto Pagliarino ed Esther Ruggiero) e un musicista (Davide Sgorlon), attraverso i linguaggi espressivi di cui le parole non sono che una parte. Lo spettacolo nasce anche dalle suggestioni maturate nel contatto diretto con i pazienti del laboratorio teatrale attivo presso il CIRP di Torino (Centro Intervento e Ricerca in Psicologia), nell’ambito dei progetti della Fondazione Molo”.

Il Teatro Popolare Europeo (Tpe) è una realtà che opera a Torino e in Piemonte. Ne fanno parte docenti universitari e professionisti di teatro. Il Teatro Popolare Europeo produce spettacoli, performace, installazioni e progetti teatrali rivolti alla comunità in diversi ambiti quali: anziani, disabilità, giovani, emarginazione, salute, scuola. Il “Postale della Salute” è

un progetto che lega teatro e promozione della salute, ideato nel 2009 da Tpe con Aress (Assessorato alla Sanità e Assessorato alla Cultura della Regione Piemonte).

La Fondazione Carlo Molo, costituita dalla dottoressa Mariateresa Molo nel 1993, nasce come associazione di ricerca con l’intento di applicare la ricerca scientifica al campo della psicologia cognitiva, con il nome Ce.R.Ne., acronimo di Centro Ricerche in Neuroscienze.Viene successivamente trasformata in fondazione. La Fondazione Carlo Molo Onlus si pone quale punto di riferimento per le persone afasiche ed offre a loro, ai loro familiari e agli operatori del settore il portale “Isabile” con tutti quei servizi e quelle informazioni che si ritiene possano interessarli ed essere utili. Progettato e realizzato con il sostegno della Compagnia di San Paolo, il portale è il risultato del lavoro di vari studiosi e ricercatori (medici, psicologi, logopedisti e tecnici informatici).

“Isabile - spiegano i promotori della Fondazione Carlo Molo - raccoglie e amplifica l'esperienza avviata nel 2003 da Gabriella Barilari, con IF - Informazione Facile, giornale on line a lettura facilitata, nato allo scopo di rendere accessibile l’informazione e contrastare la frattura comunicativa con il contesto sociale, politico e culturale, sofferta da quelle persone che per patologia (afasia, demenza, esiti d’incidenti) o per cause sociali non possono accedere ai normali mezzi d’informazione. In tal senso intendiamo dar vita a un veicolo di informazione che colmi per la prima volta il vuoto della riabilitazione rivolta alla cosiddetta disabilità residua (deficit di attenzione ed elaborazione mentale)”.

Fa capo alla Fondazione Carlo Molo anche il Laboratorio Sperimentale Afasia dedicato alla riabilitazione dei pazienti colpiti da ictus e afasici in fase cronica. Dopo il tradizionale percorso di riabilitazione logopedica e motoria i pazienti portatori di deficit cerebrale acquisito si ritrovano a sperimentare un vuoto esistenziale ed assistenziale del quale spesso si fanno carico esclusivamente le famiglie. Il Laboratorio Sperimentale Afasia è stato creato per colmare questo vuoto, nell’ottica che molto si possa fare in fase cronica sul versante della comunicazione e dell’aggregazione per permettere a queste persone, capaci di pensare, di non sentirsi soli, né prigionieri di una patologia senza voce.

lastampa.it – 01 febbraio 2011

Congo e Piemonte: un ponte di solidarietà per i disabili visivi

Inizia a diventare concreto il ponte di solidarietà attivato fra i disabili visivi di Kinshasa, capitale della Repubblica Democratica del Congo e i loro fratelli piemontesi aderenti all'A.P.R.I. onlus, l’associazione piemontese retinopatici e ipovedenti.

Nei giorni scorsi infatti è ufficialmente partito il primo furgone pieno di aiuti. È stato inviato uno studio oculistico completo, donato dal Comitato Scientifico dell'associazione, presieduto dal dottor Luigi Fusi, ed altre attrezzature d'avanguardia in vista dell'allestimento in Congo di un vero e proprio centro di riabilitazione funzionale visiva.

«Oltre agli strumenti prettamente medici - ha dichiarato il presidente dell'A.P.R.I. Marco Bongi - abbiamo donato alcune macchine dattilo-braille, quattro video-ingranditori ed una fornitura completa di carta per la scrittura tattile».

Il rapporto di collaborazione fra l'A.P.R.I.-onlus e la Adescopha, organizzazione che rappresenta i ciechi del Congo, è nata nella primavera scorsa a seguito di una missione conoscitiva del presidente Bongi in Africa. In tale occasione erano stati incontrati vari esponenti del governo congolese ed i rappresentanti delle Ong operanti nel settore della disabilità.

«Durante quei diciotto giorni di aprile – ha ricordato ancora il presidente - ho potuto ben rendermi conto della gravità della situazione. I non vedenti sono quasi un milione e vivono completamente emarginati dalla vita sociale. Esistono ancora malattie terribili come il tracoma e l'oncocercosi: le guerre e le mine hanno causato inoltre la perdita della vista di migliaia di persone».

Per questo l'A.P.R.I., realtà assai attiva in Piemonte nel campo della riabilitazione visiva, ha cercato, nei limiti delle proprie possibilità, di rispondere all'appello proveniente da quella terra lontana e martoriata. Chi volesse dunque contribuire alla raccolta di materiali per le prossime spedizioni, potrà versare un'offerta sul c.c.p. n. 11 33 21 03, intestato ad APRI-onlus e precisando nella causale: "Pro non vedenti congolesi".

localport.it – 01 febbraio 2011

Dona un farmaco a chi ne ha bisogno

Sabato 12 febbraio, si terrà in tutta Italia l'XI Giornata Nazionale di Raccolta del Farmaco. Recandosi nelle farmacie che espongono la locandina del Banco Farmaceutico, si potrà acquistare e donare un farmaco da banco a chi oggi vive ai limiti della sussistenza (7 milioni 810 mila persone, dati ISTAT povertà relativa, 2009).

L'iniziativa, organizzata dalla Fondazione Banco Farmaceutico Onlus in collaborazione con la Compagnia delle Opere - Opere Sociali, si terrà in oltre 3200 farmacie distribuite in 83 province e in più di 1.200 comuni e, per la prima volta nello stesso giorno, anche in Spagna e in Portogallo. Lo scorso anno in Piemonte e Valle d'Aosta la Giornata di Raccolta, con il sostegno di Federfarma Piemonte ha coinvolto 374 farmacie. I farmaci donati sono stati 47.307 mentre gli enti convenzionati sono stati 153 per un totale di quasi 44.000 persone assistite. In particolare, nella provincia di Torino, gli enti convenzionati sono stati 36 e le 177 farmacie aderenti hanno raccolto 21.117 farmaci. In tutta Italia In 10 anni sono stati raccolti oltre 2.010.000 di medicinali per un valore di circa 13,1 milioni di euro.

L'iniziativa "Dona un farmaco a chi ne ha bisogno" vedrà coinvolte nel corso dell'Undicesima Edizione, in Torino e nei comuni della provincia 183 Farmacie, che raccoglieranno farmaci pei i 39 enti convenzionati del territorio, tra cui Camminare Insieme, Sermig, Gruppo Abele, centri Caritas e Conferenze di San Vincenzo, la Croce Rossa Italiana, e non certo ultima la Comunità Madian, onlus originata dai religiosi camilliani della provincia piemontese che oltre a prestare assistenza ai più poveri tra i poveri della citta di Torino, con i suoi missionari, da più di 20 anni è presente con un'ospedale, una scuola e un centro di formazione ad Haiti.

Il rapporto Censis 2010 ha individuato la natura della crisi sociale ed economica in un calo del desiderio che si manifesta in ogni aspetto della vita. Abbiamo meno voglia di costruire, di crescere e di cercare la felicità. Ma chi o che cosa può riaccendere il desiderio? L'esperienza di positività e di sovrabbondanza della Carità cristiana di cui siamo oggetto risveglia e sostiene il nostro desiderio e ci permette di proporre a tutti la Giornata di Raccolta del Farmaco. Un gesto di gratuità e condivisione che aiuta i più poveri e che ridesta chi vi partecipa, generando un soggetto nuovo".

La Fondazione Banco Farmaceutico Onlus ha lo scopo di aiutare le persone indigenti rispondendo al loro bisogno farmaceutico, attraverso la collaborazione con le realtà assistenziali che operano localmente, al fine di educare l'uomo alla condivisione e alla gratuità. Si ringraziano i farmacisti per il sostegno economico all'iniziativa. Per tutti loro sabato 12 febbraio 2011 sarà un'occasione per interessarsi a chi è nel bisogno. Ma anche per dimostrare di non essere semplici burocrati della sanità, ma donne e uomini con passione civile e professionalità, attenti alle necessità di chi incontrano; nella certezza che questo gesto contribuisce a rendere il sistema farmacie tra i più efficienti a confronto con altri servizi di pubblica utilità."

La Giornata si svolge con l' Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, con il patrocinio del Segretariato Sociale della Rai e della Fondazione Pubblicità progresso e tra gli altri del Patrocinio della Regione Piemonte, della Provincia di Torino e del Comune di Torino che, in particolare, coinvolge nell'operazione le Farmacie Comunali della città, ed è sostenuta da INTESA San Paolo, Unifarma Distribuzione, Federchimica Anifa.

vssp.it – 01 febbraio 2011

Torino: ConversAzioni sull'afasia

Continua il "tour" nelle Circoscrizioni torinesi, all’insegna delle serate di spettacolo e informazione sull'afasia, che vedono al centro la rappresentazione di "ConversAzioni. Azione teatrale per due attori e un musicista", progetto presentato dalla Fondazione Carlo Molo ONLUS, con l'ideazione e la realizzazione del Teatro Popolare Europeo/progetto "Il Postale della salute" e la collaborazione dell'Università di Torino. Prossima tappa il 3 febbraio, presso la Circoscrizione 8 del capoluogo piemontese

L'afasia - di cui ci siamo già speeso occupati - è una fforma di disabilità che subentra in seguito a ictus, emorragia cerebrale o trauma cranico, colpendo la sfera del linguaggio parlato, compreso, letto e scritto. Le lesioni subite non alterano però né l’intelligenza né la sfera emotiva, anche se spesso le persone che ne sono affette "scompaiono" letteralmente, a livello sociale e relazionale. Dal canto suo, «il teatro - come avevamo scritto nel dicembre scorso, presentando l'anteprima torinese di ConversAzioni (se ne legga cliccando qui) - è un luogo di ascolto e di incontro, che appare come lo strumento ideale per dare voce alle parole perdute, per riprovare a comunicare, per ricreare lo scambio relazionale alla base di ogni comunità sociale, per prendere coscienza del disagio di alcuni. In poche parole, per sollecitare in modo creativo una riflessione sull'afasia».

È basandosi su queste premesse, che la Fondazione Carlo Molo ONLUS di Torino ha prodotto il citato spettacolo intitolato ConversAzioni. Azione teatrale per due attori e un musicista, ideato e realizzato a cura del Teatro Popolare Europeo/Progetto Il Postale della salute, in collaborazione con il Master in Teatro Sociale e di Comunità dell’Università di Torino. Una produzione inserita per altro nell’ambito delle attività che la Fondazione Molo ha messo in programma per quest'anno, a scopo terapeutico da una parte (per i pazienti e i familiari che seguono i laboratori), sociale dall'altra (di sensibilizzazione della comunità sul tema dell’afasia).

Dopo l'anteprima, dunque, del 15 dicembre scorso (Circoscrizione), prosegue il "tour" dello spettacolo, nelle varie circoscrizioni del capoluogo piemontese, come succederà giovedì 3 febbraio (Cine Teatro Baretti, Via Baretti, 4, ore 21, ingresso gratuito), con il patrocinio e la collaborazione della Circoscrizione 8. Un'altra ottima opportunità, quindi, per entrare direttamente in contatto con le realtà che operano con persone anziane e con disabilità, informando e mettendo a disposizione i servizi sull'afasia forniti dalla Fondazione.

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Fondazione Carlo Molo ONLUS (Daniela Trunfio), tel. 011 8171483, daniela.trunfio@fastwebnet.it o progetti@fondazionecarlomolo.it.

superando.it – 02 febbraio 2011

Già una cinquantina di aule a distanza per quel corso sull'autismo

REGGIO EMILIA. Promosso dall'Università di Modena e Reggio Emilia, su sollecitazione e in collaborazione con l'ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) - principalmente tramite Carlo Hanau, docente della Facoltà di Scienze della Formazione nel medesimo ateneo e direttore dell'iniziativa - con il sostegno della Fondazione Manodori, il corso a iscrizione gratuita Tecniche comportamentali per bambini con disturbi autistici ed evolutivi globali (formazione in presenza e a distanza) intende colmare - come avevamo scritto qualche settimana fa in sede di presentazione (se ne legga cliccando qui) - una grave lacuna nella formazione della maggioranza degli insegnanti e degli educatori italiani.

E a giudicare dalla grande richiesta di partecipazione, tale messaggio è stato pienamente recepito: come ci informa infatti lo stesso Carlo Hanau, sono stati quasi occupati i mille posti messi a disposizione per gli iscritti ufficiali e - ciò che premeva molto agli organizzatori - si sono formate anche, in tutta Italia, una cinquantina di aule a distanza, oltre alla sede principale di Reggio Emilia, dove l'iniziativa si avvierà a partire da venerdì 18 febbraio e sino al 4 giugno.

«Almeno altrettanti allievi - sottolinea Hanau - seguiranno i corsi in qualità di uditori, sia nelle aule a distanza con il collegamento in diretta, sia collegandosi in differita al sito www.autismotv.it, ove sono già disponibili vari congressi dedicati all'autismo».«C'è per altro ancora la possibilità - conclude il direttore del corso - di creare altre aule a distanza, soprattutto per i genitori che non hanno interesse a ottenere i crediti formativi universitari e a sostenere l'esame».

Per ulteriori informazioni: tel. 0522.52 31 37, perfezionamentoautismo@unimore.it.

superando.it – 02 febbraio 2011

Guardare Oltre! nuovo progetto di Comunicazione Sociale

L’Associazione Culturale “Faro”, in collaborazione con l’Agenzia Creattiv di Avezzano, promuove il progetto di Comunicazione Sociale “Guardare Oltre!”.

“Il medesimo ha lo scopo di divulgare e sostenere storie emblematiche che raccontano di impegno e dedizione verso il prossimo, idee ed attività lodevoli e creative condotte da chi si prodiga per offrire aiuto e sostegno a chi vive condizioni di disagio ed emarginazione” ha dichiarato Mario Vitale, Presidente del “Faro”.

Venerdì 25 febbraio, all’interno del Gran Galà di Moda organizzato dall’Agenzia Creattiv che si terrà presso l’Hotel dei Marsi a partire dalle 20:00, dove si accederà per invito, verrà ufficialmente presentato il progetto.

“Sarà una serata speciale: oltre alle previste sfilate di moda, ad ospiti musicali d’eccezione, alla selezione di due ragazze che rappresenteranno l’Abruzzo alla finale nazionale del Concorso Winter Tour: Un Volto x Fotomodella, ad un buffet di socializzazione tra tutti i presenti, si raccoglieranno libere offerte a favore del progetto e si parlerà soprattutto del Sogno di Marta, con l’auspicio che a parlarne possa essere proprio lei, ragazza ipovedente di Imola”, ha affermato Laila Abdel Malik, organizzatrice dell’evento per conto dell’Agenzia Creattiv.

“Io ragazza disabile voglio fare la modella ….. e non solo, L’altro mio sogno è quello di creare qualcosa di speciale che possa aiutare i giovani disabili. L’obiettivo è quello di dar vita ad un’associazione rivolta alle persone con qualunque tipo di disabilità, ma anche a chiunque, a diverso titolo, intendesse coinvolgersi. L’Associazione mira alla completa integrazione di chi convive con una disabilità, perché sono persone uguali, con una propria dignità, le proprie aspirazioni, con i propri diritti”, ha raccontato Marta Pellizzi.

Nel Gran Galà interverranno alcuni giovani ed emergenti stilisti che presenteranno, facendoli indossare dalle modelle dell’Agenzia Creattiv, alcune loro creazioni, ed esibendosi in performance di “Total Look”. Saranno inoltre presenti, in qualità di Sponsor della serata, alcuni noti operatori commerciali del comprensorio marsicano.

“Sono davvero entusiasta di questo connubio con l’ambito della moda e concordo pienamente con Marta quando afferma che in un mondo fatto di perfezione, anche una ragazza “imperfetta” è in grado di realizzare i propri sogni ed i propri obiettivi, attivandosi e facendo capire che i disabili hanno mille potenzialità e che un handicap non è sempre sinonimo di un’esteriorità non attraente”, ha concluso Mario Vitale.

marsicanews.it - 02 febbraio 2011

Gitando, il Salone delle vacanze, dal 24 al 17 marzo 2011 a Vicenza

VICENZA. Evento unico in Italia, Gitando è il Salone che promuove il turismo all’aria aperta, lo sport e il tempo libero. Gli oltre 30 mila visitatori della scorsa edizione hanno avuto l’occasione di partecipare ai numerosi appuntamenti in programma e di conoscere l’ampio panorama offerto dalla Manifestazione. Ritorna anche quest’anno l’importantissimo Gitando.all, primo Salone in Italia dedicato al turismo accessibile e allo sport per tutti, nato dalla collaborazione tra Fiera Vicenza e Village for all. Il Presidente della Repubblica, On. Giorgio Napolitano ha concesso il Premio di Rappresentanza a Gitando.all, manifestando in questo modo il suo consenso alle finalità perseguite dal progetto, inoltre Fiera Vicenza ha vinto il premio Sensoriabilis 2010 come “Miglior Impresa” per il Salone Gitando; Sensoriabilis è una manifestazione che ha lo scopo di riconoscere e premiare le eccellenze del panorama nazionale in termini di accessibilità. Esponendo a Gitando si avrà l’opportunità di partecipare ad una manifestazione unica in Italia che permette l’incontro tra domanda e offerta in un mercato in continua evoluzione. “Gitando 2011” non sarà solo una vetrina espositiva per le imprese turistiche e del terzo settore Importantissima occasione da non perdere, il meeting in oggetto, che si terrà giovedì 24 marzo, illustrerà le migliori best practice internazionali e le più rilevanti case history Il 25 marzo Executives for all promuoverà l’incontro diretto tra i lavoratori con disabilità, le imprese turistiche e le agenzie interinali. Dove vanno in vacanza le persone disabili, le stesse possono anche lavorare Executives & Disability: a Gitando.all un seminario formativo per i responsabili delle risorse umane Il seminario, che si terrà venerdì 25 marzo nel pomeriggio, si rivolge principalmente a titolari di aziende e responsabili delle risorse umane ed offre lo spunto per fare una riflessione sulle opportunità che l’assunzione di un disabile offre all’azienda, valorizzando le persone e le loro capacità Sabato 26 marzo vi si terrà la prima borsa europea del turismo accessibile, in cui sellers italiani avranno l’opportunità di incontrare i buyers del mercato europeo, e non solo

Marketpress.Info - 04 febbraio 2011

Corso di inglese per studenti sordi

Fino al 18 febbraio sono aperte le iscrizioni al corso elementare di lingua inglese per studenti sordi, che prevederà un incontro a settimana a partire dal mese di marzo. Il corso è gratuito ed è aperto a studenti iscritti all’Università o al Politecnico di Torino oppure a giovani tra i 18 e i 35 anni residenti in Piemonte o Valle d’Aosta che abbiano già frequentato il corso l'anno scorso o studiato la lingua alle superiori e presentino una certificazione comprovante la loro sordità. La frequenza è obbligatoria e alla fine del ciclo di lezioni è previsto un'esame scritto. Gli studenti universitari, inoltre, potranno richiedere il riconoscimento di crediti formativi. La modulistica necessaria alla candidatura può essere scaricata dalla pagina Studenti disabili/Iniziative di Uni.To e consegnata presso il Settore Integrazione Studenti Disabili (Via Po 31) dal lunedì al venerdì dalle 11.30 alle 13.00. I candidati saranno contattati per un eventuale colloquio preliminare.

lastampa.it.- 07 febbraio 2011

Ascoltare la cultura: i Lions e la Biblioteca Civica insieme al servizio dei disabili della vista

ALESSANDRIA - E' stata firmata oggi nella sala Bobbio della Biblioteca Civica "F. Calvo" la convenzione fra la città di Alessandria e il Lions Club Marengo, per l'attivazione del servizio nazionale Libro Parlato Lions. Questa iniziativa permetterà a tutti i disabili della vista di poter accedere alla conoscenza senza più alcun vincolo, grazie a più di 8000 libri registrati che sono già da oggi disponibili presso la Biblioteca.

All'evento hanno presenziato il prefetto Francesco Paolo Castaldo, il vicesindaco e assessore alla Cultura e al Turismo Paolo Bonadeo, il governatore dei Lions Carlo Forcina, il presidente del Lions Club Marengo Anna Corti Papa, il presidente dell'Unione italiana ciechi Paolo Bolzani.

Sono numerosissime le biblioteche in Italia, 25 statali e oltre 800 tra provinciali, comunali e private, che hanno già stretto con risultati proficui questo tipo di collaborazione con il Lions Club, che fin dalla sua fondazione ha sempre favorito con un'attenzione particolare le campagne benefiche in favore di ciechi e ipovedenti. Oltre alla gestione dell'audiobiblioteca i Lions si muovono in favore dell'elaborazione di testi didattici per studenti delle scuole superiori e universitari, organizzano corsi di informatica per il conseguimento della patente europea del computer (ECDL), e supportano gli enti pubblici e privati aiutandoli a realizzare postazioni per i disabili visivi presso le università e le biblioteche.

Gli audiolibri sono a disposizione anche delle persone affette da dislessia, un disturbo dell'apprendimento che impedisce di leggere i testi scritti in modo accurato e fluente e diminuisce le abilità nella scrittura: la dislessia è un problema diffuso, ma spesso non riconosciuto e scambiato per pigrizia o indolenza, Grazie alla collaborazione con l'Istituto Medea di Bosisio Parini, settore di psicologia cognitiva e disturbi dell'apprendimento, il Libro Parlato Lions ha iniziato una sperimentazione che ha evidenziato il netto miglioramento, compreso tra il 30 e il 40 %, dei ragazzi tra gli 11 e i 16 anni che hanno utilizzato gli audiolibri a supporto della normale attività didattica.

Grazie a questi successi ha preso il via il progetto "eLeggo", che permette agli studenti dislessici di accedere direttamente dai loro luoghi di studio al sistema, che è completamente automatizzato e consente di diminuire nettamente i costi, e di non essere più vincolati a una postazione fissa, perchè gli audiolibri possono essere memorizzati su ogni tipo di supporto mobile.

Le voci che raccontano la cultura ai ciechi, agli ipovedenti e ai dislessici, sono quelle dei volontari che hanno prestato il loro tempo a questa iniziativa, che ormai vanta una storia trentennale: il Libro Parlato Lions è nato nel 1975, un'epoca in cui non esistevano i computer e i lettori Mp3, ma in cui, grazie alle audiocassette, era comunque possibile permettere la lettura a tutti quei disabili della vista che non avrebbero altrimenti potuto conoscere direttamente il grande patrimonio culturale mondiale. A questo proposito il Prefetto Castaldo ha ricordato l'importanza fondamentale della cultura del libro, che rischia di essere dimenticato a causa del predominio ormai incontrastato di internet. "Siamo usciti dalla crisi perché gli alessandrini si rimboccano le maniche", ha detto Castaldo,e ha

continuato ribadendo che questa iniziativa è una prova tangibile dell'operosità delle persone che portano alla fine ciò che hanno iniziato.

La collaborazione con la biblioteca rappresenta, per il vicesindaco Bonadeo "un perno del progresso culturale", sottolineando come in pochi anni, dalla chiusura per i lavori di restauro ad oggi abbia intrapreso un cammino di accrescimento e continuo miglioramento. Ha sottolineato inoltre quanto sia importante che tutti possano accedere in modo semplice ai servizi bibliotecari, e quanto questo progetto sia un valido sostegno in questo senso. Bonadeo ha poi colto l'occasione per ricordare che domani la biblioteca Calvo inaugura la mostra "Tesori di carta", che porta alla luce i libri antichi e di pregio custoditi nelle sale storiche.

"I Lions sono presenti su tutto il territorio proprio per essere vicini al territorio". Con queste parole il governatore dei Lions Forcina ha cercato di far comprendere la sentita esigenza di aiutare le persone che ne hanno bisogno in una dimensione che non si allontani dai fatti, che si radichi nella realtà, per fornire un contributo concreto al miglioramento della qualità della vita.

La presidente del Lions Club Marengo Anna Corti Papa ha inoltre promesso che entro la chiusura dell'anno sociale Lions sarà regalato un cane guida completamente addestrato a una persona non vedente che sarà proposta dall'Unione Italiana Ciechi.

tuononews.it – 08 febbraio 2011

Un corso sulla protezione giuridica del figlio disabile

Come potremo proteggere nostro figlio una volta che avrà raggiunto la maggiore età? Potremo noi genitori prendere decisioni in merito alla sua salute o intervenire su questioni legate alla sua capacità patrimoniale e alla gestione della pensione d’invalidità? Chi è e che cosa fa un Amministratore di Sostegno? Tale figura è obbligatoria? Se non viene nominato cosa succede?

A questi e altri importanti interrogativi verranno date risposte durante il convegno “Proteggere con il cuore. Aspetti legislativi e protezione giuridica delle persone con disabilità” organizzato dalla Fondazione Ariel in collaborazione con l’Associazione Oltre noi… la vita onlus, in programma sabato 26 febbraio 2011 alle ore 9.30 presso l’Istituto Clinico Humanitas a Rozzano (MI).

Si tratta del primo corso di carattere legislativo organizzato da Ariel, in risposta al bisogno espresso dalle famiglie in merito ad una tematica complessa e delicata, confermata anche dall’indagine sulla qualità dei servizi offerti, svolta in collaborazione con l’Università Cattolica di Milano.

“La scommessa di questo seminario è quella di iniziare a parlare dell’Amministratore di Sostegno in modo preventivo, ovvero prima che le famiglie si trovino ad affrontare questa tematica nell’urgenza di un problema concreto, quando il ragazzo è ormai maggiorenne – spiega la dott.ssa Stefania Cirelli, relatrice dell’incontro e Assistente Sociale di Ariel – Il nostro obiettivo è quello di dare alle famiglie importanti rassicurazioni e strumenti per progettare il futuro, perché il che cosa accade dopo la maggiore età è spesso fonte di intense preoccupazioni per i genitori,soprattutto in relazione all’avanzare della loro età. Anche le famiglie che hanno figli ormai maggiorenni potranno trovare spunti interessanti su cui riflettere e indicazioni utili per tutelarli”.

“Nel corso del convegno verranno fornite ai genitori informazioni sulla possibilità di costruire per tempo una protezione giuridica adeguata per il proprio figlio. Spiegheremo loro quali sono i diritti contenuti nella legge e quale ruolo ricopre la figura dell’Amministratore di sostegno – spiega l’avv. Luigi Maravita, relatore dell’incontro e presidente della Commissione Legale di Oltre noi…la vita – Sono un avvocato, ma sono prima di tutto un genitore e so che questo tema ha numerosi aspetti emotivi e delicati da affrontare” .

La partecipazione al corso è gratuita e per un massimo di 100 partecipanti, che dovranno effettuare l’iscrizione entro il 20 febbraio. Per farlo basta contattare la Fondazione Ariel al numero verde 800.133.431 o all’indirizzo fondazione.ariel@humanitas.it

disablog.it – 08 febbraio 2011

Uno scooter a tre ruote per superare ogni barriera

“Viaggiare per un sogno: oltre le barriere!”. Con questo spirito un 41enne affetto da un grave handicap fisico-motorio è impegnato socialmente dal 1987 nella diffusione dei valori della nonviolenza e della non-discriminazione coltivando la passione per il viaggio su “tre ruote” nella speranza che possa essere alla portata di tutti i diversamente abili. Così Pietro Rosenwirth ha appena presentato a Trieste, città in cui vive, il primo esemplare di “Scooter-Trike” in Italia.

Alla presenza di varie autorità è stata data dimostrazione della capacità di questo scooter, un Suzuki Burgman 650 An Executive opportunamente modificato, e regolarmente omologato presso la Motorizzazione Civile come scooter e che può quindi circolare liberamente ovunque sia consentito. Un veicolo ad “alte prestazioni” (con tanto di retromarcia) che consente di affrontare in pieno comfort e sicurezza anche viaggi impegnativi. Allo scooter è stato aggiunto un kit di ammortizzatori e ruote posteriori supplementari, soluzione che permette una stabilità assoluta di tipo meccanico, a differenza di altri scooter a più ruote attualmente in commercio basati su sistemi elettronici.

Inutile descrivere la felicità di Pietro Rosenwirth per il suo nuovo mezzo con cui si prepara ad affrontare l’impegnativo tour in solitaria che lo porterà da Trieste a San Pietroburgo: “La mia gioia di vedere realizzato questo progetto è enorme, sia a livello personale sia perché si tratta di un mezzo che, potenzialmente, potrà aprire nuove strade anche a chi, fino ad oggi, non trovava un veicolo adatto alle sue esigenze motorie. Inoltre, mi auguro che gli Enti pubblici possano attivarsi per contemplare nei prossimi bilanci dei fondi per aiutare e sostenere chi è alla ricerca di una propria autonomia negli spostamenti e ancor di più nella propria vita quotidiana. Il signor Rosenwirth non è nuovo ai viaggi in sella allo scooter e già la scorsa estate si era reso protagonista di un bel tour che ha toccato Grecia, Turchia e Italia: “Come mezzo ho scelto il mio scooter Suzuki Burgman 150. Anche la motivazione non è stato difficile chiarirmela. Volevo, anzi voglio portare ogni dove mi sia possibile un messaggio tanto chiaro e semplice quanto profondamente significativo: lottare contro la discriminazione, sotto ogni sua forma, e richiedere sia gli ausili sia la libertà e l’opportunità di accesso alle terapie ortodosse e/o alternative in un mix che permetta a ciascun handicappato di superare le barriere fisiche e mentali… sapendo per esperienza diretta che, se messo nelle condizioni migliori possibili, non solo un handicappato può vivere una vita quanto meno degna di questa definizione ma può anche fare cose che un normo-considerato neanche si immagina!”.

Ora tutto è pronto per una nuova avventura, il veicolo è cambiato ma lo spirito è sempre lo stesso del primo viaggio compiuto nel 1994 in Grecia in sella a un “cinquantino”.

disablog.it – 08 febbraio 2011

Varese in prima linea contro le malattie rare

Ai nastri di partenza un progetto che unisce Provincia, scuole e associazioni per sensibilizzare i giovani. Cominciano due scuole medie e tre scuole superiori

L’assessorato Provinciale alle Politiche Sociali della Provincia di Varese, attraverso il Bando regionale dedicato al volontariato, ha finanziato nei mesi passati un progetto dal titolo “In cosa siamo diversi? Le malattie rare e la disabilità al vaglio delle esigenze del cuore”, nato sull’esperienza dell’associazione Eamas e che si realizzerà in partnership con l’Ufficio scolastico Provinciale, l’associazione Italiana sindrome x-fragile, l’associazione La Gemma Rara, l’associazione Punto Famiglia e l’associazione Banco di Solidarietà Alimentare “Nonsolopane“ – Onlus, al fine di sensibilizzare i giovani a riguardo delle malattie rare, che toccano in prevalenza ragazzi e bambini della stessa età dei destinatari del progetto.

L’assessore Provinciale alle Politiche sociali Christian Campiotti ha sottolineato "l’importanza dell’iniziativa che intende avere un taglio insolito. Con questo progetto si vuole provocare e far riflettere i ragazzi coinvolti su cosa sostiene realmente la vita delle persone disabili e non. La malattia può diventare occasione per andare al vero del cuore dell’uomo il quale è terreno fertile per costruire rapporti veri anche con persone che non rientrano nei canoni di perfezione ai quali la nostra società ci ha abituato".

Il 5 febbraio, mese nel quale ricorre la Giornata internazionale dedicata alle malattie rare, è stato avviato il progetto nelle due scuole medie e tre scuole superiori che hanno aderito all’iniziativa. Durante i momenti che si svolgeranno all’interno delle scuole, gli alunni incontreranno un medico che spiegherà cosa sono le malattie rare e potranno approfondirne la portata nella vita di una persona attraverso l’incontro con un giovane poeta affetto da sindrome dell’ X-fragile Attraverso l’aiuto di una psicologa verrà proposto, a partire dalla provocazione degli incontri realizzati, un lavoro che i ragazzi potranno svolgere in gruppi-classe e che, dopo il giudizio di una commissione formata da persone nominate all’interno delle associazioni coinvolte, verranno premiati. L’assegnazione dei premi ai ragazzi avverrà in un momento di incontro plenario che si svolgerà il 27 maggio 2011 presso l’Atahotel di Varese.

ininsubria.it - 08 febbraio 2011

Da Sarzana a Lourdes per raccontare la disabilità:il cammino di Marcella

Partenza: sabato 26 febbraio da Sarzana (La Spezia). Arrivo: il 4 maggio a Lourdes. Un cammino in più di cinquanta tappe che ha per protagonista una donna, Anna Maria Rastello, torinese classe '62. Ha deciso di intraprendere questa impresa dopo una vicenda lontana nel tempo ma vicinissima per il suo cuore. «Tutto iniziò nella notte tra il 12 e il 13 aprile 1997 - racconta -. Per un colpo di sonno ho perso il controllo dell'auto: Marcella, che aveva 8 anni, venne sbalzata fuori dall’auto e cadde dal viadotto Piani dell’autostrada dei Trafori, alto 28 metri. In quei terribili minuti ho fatto un voto, promettendo che, se fosse stata ritrovata, sarei andata a piedi sino a Lourdes. Nel momento in cui formulai quella promessa, un medico trovò la bambina. Iniziò allora un lungo percorso di accettazione della disabilità da parte sia della bimba che di noi familiari. Ora è venuto il momento di onorare quella promessa». Tra le tappe c'è anche il luogo dell'incidente, Rossiglione (Genova), lungo l’autostrada A26, dove Anna Maria arriverà l'8 marzo, la festa delle donne. PROGETTO - «Non si tratta solo di adempiere a un voto: intendo trasformare questo cammino in un’occasione per porre all’attenzione dell’opinione pubblica il tema della disabilità» spiega Rastello (a fianco con la figlia Marcella nella foto di Riccardo Carnovalini), che percorrerà 1.500 chilometri a piedi, lungo strade il più possibile adatte al viaggio lento, quindi sterrate, mulattiere e sentieri, percorrendo arterie asfaltate solo nel caso in cui non sia possibile trovare soluzioni alternative. Sarà sola, o accompagnata da un’amica, ma potranno unirsi al viaggio, anche soltanto per alcune tappe, persone che condividano il progetto: quello di poter cambiare una società che crea ulteriori handicap a chi già ha una disabilità. Sarà possibile anche adottare una tappa. L'itinerario assume naturalmente una forte valenza religiosa, dato che il percorso rappresenta una possibile congiunzione tra la Via Francigena e il Camino di Santiago. Per questo il cammino partirà dall’antico borgo fortificato di Aulla, che nel Medioevo fungeva da punto di ristoro per i pellegrini della via Francigena che volevano recarsi a Roma e di quelli in procinto di imbarcarsi da un porto ligure verso il Cammino di Santiago in Spagna, e proseguirà da Lourdes lungo la via del Piemonte Pirenaico per terminare al Col du Somport, un valico montano dei Pirenei, che segna la frontiera tra la Val d'Aspe francese e la valle del fiume Aragón in Spagna ed è l'inizio del Cammino Aragonés, uno dei rami che portano a Santiago. TUTTO ONLINE - L'obiettivo di Anna Maria, che di lavoro fa l'informatica ed è mamma di tre figlie biologiche e otto figli in affidamento famigliare (tra loro una ragazzina con disabilità intellettiva e il suo gemello con disabilità relazionale), non è solo arrivare a Lourdes, ma anche raccontare persone disabili che hanno superato l’handicap dedicando la loro vita allo sport o ad attività artistiche, presentare Amministrazioni che hanno abbattuto barriere, architettoniche e non, realizzando concreti miglioramenti per la vita dei disabili, far conoscere associazioni che organizzano attività sportive o artistiche per disabili. Un esperimento di comunicazione che utilizzerà tecnologie innovative: la mappa interattiva sul sito www.movimentolento.it si popolerà quotidianamente di fotografie, racconti, video. Circa 1.300 km di tracciato GPS saranno pubblicati online, a disposizione di chiunque voglia ripercorrere il viaggio. Intanto, chi vuole conoscere l'inizitiva più da vicino può partecipare a un pre-evento il 13 febbraio: una passeggiata di 8 km per parlare di come la disabilità possa superare l'handicap grazie allo sport e all'arte e per presentare il cammino di Marcella.

corriere.it - 09 febbraio 2011

Invito ai Genitori di pre-adolescenti ed adolescenti con disabilità visiva

Venerdì 11 febbraio 2011, dalle ore 17.00 alle ore 19.00, presso la sede della Sezione Provinciale di Varese dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, via Mercantini n.10 – Varese, si terrà un incontro volto alla presentazione di diversi percorsi di Supporto psicologico di gruppo rivolti a:

- Genitori di pre - adolescenti con disabilità visiva

- Genitori di adolescenti con disabilità visiva

- Pre-adolescenti con disabilità visiva

- Adolescenti con disabilità visiva.

Gli incontri, realizzati grazie al prezioso supporto della Fondazione Comunitaria del Varesotto – Onlus, prevedono una parte di teoria seguita da esercitazioni pratiche e discussioni di gruppo sui problemi che i giovani disabili e le loro famiglie devono affrontare nella vita quotidiana.

Particolare attenzione sarà dedicata allo sviluppo dell’affettività all’interno della famiglia e al di fuori di essa e alla scelta del percorso scolastico o lavorativo più adatto alle attitudini personali.

Gli incontri avranno l’obiettivo di sostenere i genitori, i pre-adolescenti e gli adolescenti nell’affrontare il complesso percorso di sviluppo fisico ed emotivo, in una fase chiave per la formazione della personalità di un individuo in crescita.

Durante la presentazione verranno esplicitati i giorni e gli orari dei diversi cicli di incontri: è gradita la richiesta di partecipazione (gratuita), non è obbligatoria l’iscrizione all’UICI.

Per informazioni rivolgersi a:

Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Onlus - Sezione Provinciale di Varese

via Mercantini n.10 - 21100 Varese

Tel.0332/260.348 - Cell.333/58.79.368

Fax.0332/260.285

e-mail : uicva@uiciechi.it

assesempione.info - 09 febbraio 2011

Milano:un Gospel per sconfiggere le malattie rare dei bambini

Cantare per sconfiggere le malattie genetiche rare dei bambini. Il Gospel è anche questo: solidarietà, accoglienza, rispetto e attenzione agli altri. Sabato 12 Febbraio alle 21 presso l'Acquario di viale Gadio a Milano si terrà un concerto di beneficenza del Coro Sweet Blues a favore di RING14 Onlus. L'iniziativa, organizzata dall'Associazione FEDERGOSPELCHOIRS, fa parte di una rassegna corale itinerante nella città di Milano: sei concerti di beneficenza il cui ricavato verrà totalmente destinato ad associazioni che operano nel mondo del volontariato e del no profit.

La musica Spirituals & Gospel, nata negli USA, è oggi un fenomeno culturale e sociale che non può passare inosservato. Arrivata in Italia negli anni '60, solo negli ultimi dieci anni ha ottenuto una crescita costante di interesse facendo rinascere un'attenzione per la coralità che stava diminuendo di attrattiva per le nuove generazioni. In America, Spirituals e Gospel sono particolarmente diffusi e valorizzati. Per esaltare anche in Italia questo movimento culturale, è nata l'associazione FEDERGOSPELCHOIRS con l'intento di creare un ambiente favorevole affinché diverse associazioni corali, operanti su tutto il territorio nazionale, possano ricercare insieme una comunità di intenti e di sostegno reciproco.

L'Associazione Internazionale RING14 nasce come Onlus a Reggio Emilia nel Maggio del 2002 dall'iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti da una malattia genetica rara, provocata da alterazioni del Cromosoma 14: ad oggi è l'unica associazione al mondo ad occuparsi di tali patologie, coinvolgendo più di 200 famiglie. L'impegno di RING14 si divide tra l'ambito sociale e quello medico-scientifico. I bambini affetti da sindromi rare presentano gravi disabilità, ritardi psicomotori e del linguaggio.

Per informazioni sullo spettacolo: FEDERGOSPELCHOIRS

ilgiorno.it – 09 febbraio 2011

Stati vegetativi: oggi giornata nazionale a due anni da morte Eluana

E' stata pubblicata il 18 gennaio scorso sulla Gazzetta Ufficiale la direttiva del presidente del Consiglio dei ministri che indice la ''Giornata nazionale degli stati vegetativi'' per oggi, il 9 febbraio, giorno in cui, nel 2009, mori' dopo l'interruzione di idratazione e nutrizione assistita, Eluana Englaro, la donna che, dopo un incidente stradale avvenuto il 18 gennaio 1992 si era ritrovata, allora ventenne, in stato vegetativo permanente.

La direttiva e' stata firmata dal premier Silvio Berlusconi e dal ministro della Salute, Ferruccio Fazio, e spiega che ''nell'ambito di tale giornata, le amministrazioni pubbliche e gli organismi di volontariato, si impegnano a promuovere, nell'ambito delle rispettive competenze, attraverso idonee iniziative di sensibilizzazione e solidarieta', l'attenzione e l'informazione su questo tipo di disabilita', che coinvolge oltre al malato, in maniera assai rilevante, i familiari''. Sono tante infatti le iniziative e gli incontri previsti oggi in Italia. Primo fra tutti il convegno di Roma organizzato dal ministero della Salute.

L'appuntamento e' presso il ''Centro Congressi Roma Eventi'' di Via Alibert 5, alle ore 10.30, interverranno il ministro della Salute, Ferruccio Fazio; il ministro del Lavoro e Politiche Sociali, Maurizio Sacconi; il sottosegretario alla Salute, Eugenia Roccella e il presidente della Regione Lazio, Renata Polverini. A seguire i saluti istituzionali si terra' un convegno di approfondimento scientifico organizzato dal ministero in collaborazione con l'Universita' degli Studi di Roma ''La Sapienza''. Interverranno Steven Laureys, dell'Universita' di Liegi, e Eric Schmurtzhard, dell'Ospedale Universitario di Innsbruck, entrambi componenti della Task Force Europea sui Disturbi della Coscienza; Luigi Frati, Rettore dell'Universita' La Sapienza di Roma; Gianluigi Gigli dell'Universita' di Udine; Alberto Zangrillo dell'Universita' Vita-Salute San Raffaele di Milano e Giancarlo Pizza, presidente dell'Ordine dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri della Provincia di Bologna.

Nel pomeriggio seguira' una Tavola rotonda, a cui prenderanno parte assessori regionali e associazioni delle famiglie dei pazienti, dal titolo ''Linee guida regionali e obiettivi di Piano''. A Bologna, al Teatro Duse, alle ore 21.00, si terra' la serata ''Vivo e vegeto, ma soprattutto vivo!'' organizzata dalla Casa dei Risvegli Luca De Nigris con il testimonial Alessandro Bergonzoni. La giornata degli stati vegetativi, legata a doppio nodo con il ddl sul biotestamento che approdera' alla Camera il 21 febbraio, e' al centro anche di convegni organizzati da chi il provvedimento lo vorrebbe diverso e al posto della ''Giornata degli stati vegetativi'' celebrera' la ''Giornata nazionale sulla libera scelta''.

E' il caso di Micromega che ha organizzato a Roma un convegno dal titolo ''Chi decide sul fine vita?'' con il senatore Ignazio Marino, il giurista Stefano Rodota', il teologo valdese Daniele Garrone, il fisico Giorgio Parisi, il teologo dom Giovanni Franzoni e il direttore Paolo Flores d'Arcais. L'appuntamento e', alle ore 18, nell'Aula Magna della Facolta' valdese (Via Pietro Cossa 40). ''Un modo - si legge in una nota - per ricordare la memoria di Eluana Englaro, morta quel giorno, Piergiorgio Welby, Luca Coscioni e dei tanti altri che oltre alla tragedia della condanna a morte per malattia hanno dovuto affrontare anche la violenza di governi che vogliono costringere i malati alla tortura delle sofferenze terminali.

Impegno tanto piu' necessario dopo che il governo ha preso la decisione moralmente mostruosa di istituire proprio il 9 febbraio, con esplicito riferimento alla data della morte di Eluana, la 'Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi'''.

Ecco l'elenco dei principali appuntamenti contro il testamento biologico: a Torino un dibattito e una fiaccolata organizzata dalla Consulta Torinese per la Laicita' delle Istituzioni, ad Aosta un incontro nel tempio valdese, a Milano un volantinaggio e una fiaccolata in Piazza del Duomo organizzata dai radicali, a Fano lo spettacolo teatrale Antigone, a Bologna un dibattito con Carlo Flamigni e l'onorevole Marco Cappato, a Genova e Pisa tavoli informativi.

asca.it – 09 febbraio 2011

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Un bando per promuovere la ricerca sulla sindrome di Rett

È quello lanciato dall'AIR (Associazione Italiana Rett), aperto ai centri di ricerca fino al 15 marzo, allo scopo di promuovere le conoscenze nell'ambito della sindrome di Rett, patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine - dette anche "bimbe dagli occhi belli" - riconosciuta oggi come la seconda causa di ritardo mentale per le giovani pazienti

Una bimba affetta da sindrome di RettDovranno essere presentati entro il 15 marzo, da parte dei vari centri di ricerca, i progetti nell'ambito del bando lanciato per il 2011 dall'AIR (Associazione Italiana Rett), allo scopo di promuovere le conoscenze nell'ambito della sindrome di Rett.

Quest'ultima è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine, durante i primi anni di vita. Riconosciuta per la prima volta dal medico austriaco Andreas Rett - che coniò anche, per le piccole pazienti, l'appellativo divenuto poi comune di "bimbe dagli occhi belli" - la sindrome è oggi riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine.

Come si legge nel testo del bando lanciato per quest'anno dall'AIR, «tra gli obiettivi del progetto dovranno essere previsti: a) l'approfondimento delle attuali conoscenze di base dei meccanismi patogenetici responsabili della sindrome di Rett; b) l'identificazione dei pathways [letteralmente "percorsi", N.d.R.] neurologici e biochimici alterati nella sindrome di Rett; c) l'identificazione di nuovi difetti genetici causativi della sindrome; d) lo sviluppo di nuovi modelli in vitro adattabili a una futura sperimentazione terapeutica; e) l'identificazione di fattori modificatori del quadro clinico nei suoi molteplici aspetti, al fine di poter indirizzare un eventuale trattamento terapeutico; f) studi rivolti alla conoscenza e all'identificazione di approcci terapeutici, volti ad affrontare le numerose problematiche cliniche della sindrome di Rett, quali: tremori, problemi gastrointestinali, respiratori ed epilettici; g) approfondimento di studi rivolti alla conoscenza e identificazioni di approcci terapeutici e riabilitativi volti a migliorare gli aspetti motori, della deambulazione, rigidità muscolare, approccio alle problematiche di scoliosi e tendinee».

superando.it - 9 febbraio 2011

Ecco il derby per la Sla; sogno del tifoso ammalato

Il prossimo derby Juve-Toro non sarà un merito delle calcistiche vicende. Più forte dei risultati spuri di bianconeri e granata è stato Michele Riva, 51 anni, beinaschese, sfegatato tifoso granata e da tempo malato di Sla - il morbo comunemente associato in Italia ai giocatori di football e che ha già mietuto molte vittime, da Signorini a Lombardi ad altri meno famosi al grande pubblico - che ha convinto nell’ordine l’assessore comunale allo sport Giuseppe Sbriglio, i presidenti Andrea Agnelli e Urbano Cairo, la Fondazione Vialli e Mauro, a ricreare per un giorno lo spirito della stracittadina e per finalità benefiche. Un sogno quello di Riva che ha prodotto una data, il 23 marzo, un luogo, lo stadio Olimpico, e l’evento «Derby SLAncio di vita», match fra ex glorie (vere) delle due squadre.

Il ricavato della partita servirà a finanziare uno dei progetti di ricerca sulla SLA, l’Eposs, ritenuto tra i più promettenti e che richiede un finanziamento di 223 mila euro. Per fare capire che non sarà una passerella malinconica sono stati chiamati come allenatori Marcello Lippi e Emiliano Mondonico e richiamati alla base subalpina Vialli, Nedved, Montero, Tacconi, Bonini, Causio, Cabrini, Ravanelli, Vignola, Vierchowod, Iuliano, Padovano, Tacchinardi per i bianconeri e fra i granata il mitico Leo Junior e poi Graziani, Claudio Sala, Martin Vasquez, Giacomino Ferri, Annoni, Rizzitelli, Marchegiani, Brevi. Tutta gente che si tiene in buona forma e non tirerà indietro lo scarpino pur di vincere un tackle. Arbitrerà Roberto Rosetti.

A rendere più festa l’attesa dello scontro, che manca da due stagioni (ultimo derby, 7 marzo 2009, 1-0 per la Juve gol di Chiellini), alle 18.30 atterreranno all’Olimpico i paracadutisti della Sky School Project seguiti dal concerto di Ron e altri cantanti, mentre la Reale società ginnastica con la sua scuola di circo Flic accoglierà il pubblico. L’animazione sarà a cura di Radio DeeJay con Andrea e Michele, e Niki.

Tra il primo ed il secondo tempo della partita, la finale di «Tiro al Rigore», torneo rivolto a scuole medie e superiori. Biglietti acquistabili online (www.lottomatica.it) o nelle ricevitorie del circuito Lottomatica. I prezzi: 5 euro curve e parte dei laterali; 10 euro laterali; 15 euro la tribuna est; 20 euro tribuna ovest; 30 euro tribuna vip.

La stampa.it – 10 febbraio 2011

Dislessia: dopo la legge, bisogna lavorare per cambiare la cultura

Il problema principale, infatti - anche dopo la recente e tanto attesa approvazione della legge sulla dislessia - resta l'incapacità di capire cosa essa sia e come si debba serenamente affrontare, senza pregiudizi, all'interno di un sistema didattico finalmente flessibile alle differenze

Credo di poter parlare a nome dei tanti genitori di bambini e ragazzi dislessici, ma anche dei molti insegnanti già sensibili al tema, nel ribadire ancora una volta che il problema non sono i nostri figli dislessici e non è la dislessia. Il problema è piuttosto l'incapacità di capire cosa essa sia e come si debba serenamente affrontare, senza pregiudizi, all'interno di un sistema didattico finalmente flessibile alle differenze. I nostri figli non sono "malati", "stupidi", "pigri", "svogliati". Sono invece ragazzi intelligenti, capaci e creativi che hanno semplicemente modalità di apprendimento diverse da quelle rigidamente standardizzate e che hanno pertanto bisogno di metodologie didattiche flessibili nonché di strumenti consoni alle loro peculiarità.

Essere dislessici non è una vergogna, come non lo è essere mancini, daltonici o albini. Ben lungi dall'essere un handicap o, peggio ancora, un'etichetta infamante, la dislessia è semplicemente una caratteristica individuale. E infatti il problema nasce solo nel momento in cui questi ragazzi, spigliati e arguti, vengono a contatto con un sistema scolastico che non ne riconosce la legittimità, che ne mette in dubbio la veridicità, che rifiuta di dare loro ciò di cui hanno bisogno. In sintesi, che non rispetta la loro identità personale. In tale contesto ai nostri figli non rimane che soccombere, innanzitutto psicologicamente e tanto più velocemente quanto meno possono contare su una famiglia capace di tutelarne caparbiamente i diritti. Diversamente invece possono sviluppare tutte le loro capacità, acquisire l'autostima necessaria per raggiungere il successo formativo e costruirsi il bagaglio culturale fondamentale per realizzarsi nella vita. Basta poco, in fin dei conti, solo un pizzico di sensibilità e rispetto.

Conosco personalmente ragazzi dislessici eccezionali, che si sono laureati, che hanno scritto libri, che hanno lanciato attività imprenditoriali, che hanno mille stupendi progetti in testa, ma purtroppo vedo anche tanti loro compagni più sfortunati, vittime sacrificali di una cultura prevaricante e irrispettosa delle differenze. È vero, oggi, finalmente, possiamo contare su una legge che tutela i diritti degli studenti dislessici, approvata alcuni mesi or sono all'unanimità [la Legge 170/10, N.d.R.], ma sappiamo anche che si tratta di un cambiamento culturale il cui decorso non sarà così immediato e scontato. Giocano "contro" i pregiudizi e l'abituale resistenza al cambiamento, ben supportati dall'altisonante campagna negazionista che trova spesso breccia sui media proprio per i suoi toni allarmistici («scuole come ospedali», «malati anziché somari», «scuole in declino» ecc.). Mascherati da una patina di buonismo egualitario, questi interventi ricalcano la feroce crociata anti-psichiatrica (e anti ADHD [disturbo da deficit di attenzione e iperattività, N.d.R.] e DSA [disturbi specifici di apprendimento, N.d.R.]), sbarcata dagli Stati Uniti assieme a una ben nota setta pseudo-religiosa.

Ora il Comitato Tecnico-Scientifico Ministeriale è al lavoro per definire i decreti attuativi della Legge 170/10 ed ecco - come in ogni momento delicato dell'iter legislativo - far capolino un nuovo attacco, lanciato a spron battuto sui media a mo' di comunicato stampa, questa volta da una fantomatica "insegnante" in totale anonimato.

Non credo certo che gli autorevoli componenti del Comitato Ministeriale si lascino condizionare da argomenti così poco qualificati. In ogni caso, si sappia, noi genitori di ragazzi dislessici, sostenuti dai numerosi insegnanti e tecnici che hanno a cuore il loro futuro, sorridiamo ormai nel leggere le soliteaccozzaglie di banalità e procediamo instancabili nel portare avanti con determinazione questa battaglia di civiltà. Per i nostri figli e per quelli che verranno. Per una cultura della diversità, di cui l'Italia ha così tanto bisogno.

superando.it – 11 febbraio 2011

Una class action contro Inps. "Irregolarità sui disabili gravi"

L'associazione che li tutela sta valutando se avviare una causa collettiva perché le convocazioni non sono previste dalla legge. Una sentenza della Consulta giudica illegittima la procedura. Ferrero: "Persone in grave difficoltà che non hanno la possibilità di far valere i loro diritti"

Che molti imbroglino e ci guadagnino è vero, ma se sei una persona affetta da disabilità grave e inguaribile, vederti arrivare a casa, in busta, una convocazione per la visita di accertamento delle tue condizioni, fa un certo effetto. Oltre a essere molto scomodo, perché devi organizzare lo spostamento, farti accompagnare. Capita a Torino, ma in generale in tutt’Italia: l’Inps, da qualche mese, ha avviato una serie di controlli a tappeto per verificare l’idoneità di coloro che hanno diritto all’assegno d’accompagnamento. Peccato che tra i controllati siano finiti anche molti «inguaribili», ad esempio affetti da spina bifida o distrofia muscolare, che anche la legge, la numero 80 del 2006, esclude dall’obbligo di «accertamenti di controllo e revisione». In queste ore il centralino della Cpd, la Consulta per le persone in difficoltà, suona di continuo.«Riceviamo molte segnalazioni di persone disabili che vengono convocate “illegittimamente” — spiega Giovanni Ferrero, direttore della Consulta — e stiamo valutando di raccoglierle tutte e avviare un causa collettiva contro l’Inps». La class action, entrata in pieno vigore lo scorso anno, che consente di avviare procedimenti collettivi di risarcimento. «Dobbiamo pensare — prosegue Ferrero — che in molti casi si tratta di persone in grave difficoltà, che non hanno la possibilità di attivarsi e far valere i propri diritti. Ricevono un «avviso di comparizione», magari si spaventano e devono subire l’umiliazione di dimostrare la loro palese e già accertata disabilità».

E se i casi già si contano a decine, tanto che la Consulta ha informato avvocati e istituzioni, c’è anche chi oltre al danno ha dovuto fare i conti con la beffa. Gabriele Piovano, 25 anni, convive dalla nascita con la spina bifida e con una vita in carrozzella, ma lavora, vive da solo e combatte ogni giorno per condurre una vita indipendente. Riceve l’assegno d’accompagnamento, 480 euro al mese, accreditati direttamente sul suo conto in banca. A marzo cambia casa, quindi residenza, ne dà comunicazione con raccomandata all’Inps. «Evidentemente l’Inps ha due archivi, che tra loro non si parlano» immagina Gabriele. Perché a lui l’illegittima convocazione è arrivata al vecchio domicilio, Gabriele non l’ha mai vista e verosimilmente è andata persa. Inutile dire che non si è presentato alla visita di verifica dell’invalidità. La scoperta il 1° febbraio, quando ha controllato l’estratto conto e si è accorto che l’assegno mensile non era stato accreditato. «Sono guarito e non se n’è accorto nessuno, tranne l’Inps — ironizza Gabriele, che però ora è costretto a un lungo iter burocratico — Agli sportelli dell’Inps mi hanno spiegato che la mia pratica è chiusa e non c’è niente da fare per recuperare. Devo telefonare al centro di Collegno, dove suona sempre occupato, e farmi spiegare come attivare un ricorso. Dimostrare di aver comunicato tutto correttamente e di essere disabile». Ci vorranno mesi, almeno 5 o 6, in cui Gabriele dovrà fare a meno del sussidio ma continuerà a convincere con la sua malattia.

torino.repubblica.it – 11 febbraio 2011

Al via la quinta edizione della campagna "allunga la vista" Sono un ventina i medici coinvolti nella prima fase sperimentale avviata nella provincia di Genova

L'Istituto David Chiossone Onlus per i ciechi e gli ipovedenti promuove a Genova la quinta edizione della campagna "Allunga la Vista" per la diagnosi precoce della degenerazione maculare senile, patologia della vista che colpisce il 25% degli ultra sessantacinquenni e che nel 10% dei casi evolve rapidamente determinando gravi forme di ipovisione.

La malattia, nella fasi iniziali, è diagnosticabile con un semplicissimo test, il test di Amsler, non invasivo ed eseguibile in pochi minuti dal paziente anche autonomamente. Il test Amsler, completo di spiegazioni sulla sua esecuzione e di materiale informativo sulla degenerazione maculare senile, sarà messo a disposizione nelle sale d'attesa dei medici di famiglia genovesi, che potranno assistere i pazienti risultati positivi al test, indirizzandoli ai Centri Retina sul territorio per l'esecuzione di esami di approfondimento. All'iniziativa hanno aderito i centri retina della Clinica Oculistica Universitaria e della Divisione Oculistica dell'Ospedale San Martino di Genova e della Divisione Oculistica Ospedale Padre Antero Micone di Sestri Ponente mettendo a disposizione 300 esami diagnostici gratuiti.

Nel 2011 la campagna "Allunga la Vista" - che prevede la diffusione, nelle sale d'attesa dei medici di famiglia, di kit per l'esecuzione del test e per una completa informazione sulla patologia - vedrà nella sua prima fase sperimentale il coinvolgimento di circa 20 medici di base, che rappresentano il 2% dei medici di medicina generale nella provincia di Genova. Nei prossimi mesi l'iniziativa sarà estesa ad altri medici.

Inserita tra i programmi di prevenzione regionali e patrocinata dalla Regione Liguria, l'iniziativa studiata e coordinata dall'Istituto David Chiossone è realizzata in collaborazione con la Clinica Oculistica dell'Azienda Universitaria Ospedaliera San Martino di Genova e con le sezioni liguri delle maggiori associazioni di categoria dei medici di medicina generale, FIMG - Federazione Italiana Medici di Medicina Generale e Società Italiana di Medicina Generale.

Con questo progetto l'Istituto David Chiossone Onlus - centro di eccellenza a livello nazionale, attivo da oltre 140 anni in tutti i campi che riguardano la riabilitazione visiva e la qualità della visione - si propone ancora una volta di contribuire concretamente alla diffusione di una vera e propria "cultura della prevenzione".

disabili.com – 14 febbraio 2011

Pet therapy con le asinelle di Genzano

La tenuta dell’Ospedale psichiatrico Fatebenefratelli di Genzano, in provincia di Roma, ospita cinque asinelle. C’è Stella, la prima a giungere qui nel 2004, ormai anziana e cieca, ma amatissima da tutti. E poi ci sono Bruschetta e Giuditta, madre - quest’ultima - di Mirella, nata nel 2005. Infine c’è Rosita, arrivata nel centro di cura dei Castelli romani dopo una vita di maltrattamenti. Intuendo la sua sofferenza, Carlo, un ospite dell’istituto, ha detto agli altri che «bisognava farsi carico della sua paura», e per molto tempo, insistentemente, ha cercato di avvicinarla. A gennaio finalmente è riuscito ad accarezzarle le orecchie. Carlo è un uomo sulla sessantina, ricoverato qui da circa quattro anni perché a casa sua proprio non può vivere. Ha la mania compulsiva a raccattare tutto ciò che trova, per strada o nella spazzatura: dalle scarpe vecchie ai cestelli della lavatrice, porta con sé ogni cosa e non butta via mai nulla.

GLI ANIMALI - Nelle sue tasche i medici dell’ospedale trovano di tutto, ma il suo disturbo cessa quando sta con le asinelle. Per Carlo toccare le orecchie di Rosita è stata una vittoria, e dopo aver raggiunto l’obiettivo ha subito iniziato a spiegare a tutti come fare per avvicinarla. Gli altri pazienti, però, non osano ancora imitarlo, e preferiscono piuttosto accarezzare e accudire le altre somarelle, nello spazio riservato al "percorso terapeutico con gli asini" ricavato fra i pini e gli ulivi del parco della Torretta, come i genzanesi ancora chiamano l’ospedale, che un tempo era un manicomio. Le cinque asinelle non sono le uniche ospiti non umane del Fatebenefratelli.

C’è anche un pony, e non lontano dalle stalle c’è un laghetto con papere e conigli, cui i pazienti danno da mangiare. Su Stella e le altre però si concentra il progetto di pet therapy fortemente voluto da Patrizia Reinger Cantiello, che ne è la responsabile. «Avevo seguito un corso sull’impiego degli asini nella terapia, e quando ho incontrato questi animali ho subito capito che potevano essere uno strumento prezioso per la mia attività con i pazienti, e che è centrata sulla relazione e la comunicazione - spiega -. Incontrare l’asino equivale a confrontarsi con lo sconosciuto, e relazionarsi con lui aiuta a guadagnare fiducia».

BAMBINI E ANZIANI - Naturalmente socievoli, questi animali inducono con la loro stessa presenza una disponibilità che rende più facile anche l’interazione fra gli operatori e i malati. «Persone che sembrano incapaci di capire ciò che gli si dice dimostrano di poter instaurare una relazione costruttiva con noi in presenza di questi animali - spiega Cantiello, che da qualche tempo ha iniziato a usare le sue asinelle anche con bambini con deficit cognitivi -.

Stiamo ottenendo buoni risultati e vorremmo ampliare questa attività». «La pet therapy è particolarmente efficace con i bambini, perché favorisce lo sviluppo della socialità e dell’emotività - spiega Francesca Cirulli, ricercatrice dell’Istituto superiore di sanità -. Ed è utile anche con gli anziani, per i quali l’incontro con gli animali è l’occasione per uscire da un isolamento che, se non interrotto, può favorire il declino cognitivo. Su queste categorie di persone stiamo lavorando per stilare delle linee guida rivolte agli operatori; in Italia, infatti, ci sono molte iniziative ma usano metodi disomogenei». Le linee guida specificheranno come impostare i percorsi terapeutici ma anche quali criteri seguire per scegliere e addestrare gli animali.

ADDESTRAMENTO - «La scelta deve essere tarata sui singoli casi, e un documento del Comitato nazionale di bioetica stabilisce che vanno preferite le specie domestiche, perché già selezionate per la loro docilità e facilità al rapporto con l’uomo. L’addestramento non può prescindere dal benessere dell’animale, che deve però abituarsi a rispondere ai comandi e anche a "sopportare" le avances a volte un po' impulsive, che possono verificarsi specie se si lavora con i bambini. Per gli animali può essere faticoso e per questo le sedute terapeutiche di solito non durano più di 30-45 minuti». A Genzano, gli incontri fra i pazienti e le asinelle si svolgono al mattino. «Coinvolgono una ventina di malati, anche se non sempre ci sono tutti - racconta Reinger Cantiello -. Nell’ospedale però sono ricoverate anche persone che, per problemi di mobilità, non possono venire fisicamente fino alle stalle. Allora andiamo noi da loro: portiamo gli asini nel portico dell’ospedale e capita ogni tanto che anche pazienti che ci sembravano inadatti alle attività con gli animali siano incuriositi e inizino spontaneamente a interagire con loro».

corriere.it – 14 febbraio 2011

Sostegno ai più deboli con lo Sportello Unico

La non autosufficienza di una persona è una montagna, un ostacolo arduo da vivere ogni giorno, nei propri confronti, con gli altri, col mondo. E’ un limite alla propria volontà di essere, alla propria fetta di libertà, che si è assottigliata. Per chi vive vicino affettivamente a queste persone (anziani, disabili), è già cosa difficile aiutarli, ma spesso è addirittura insuperabile o labirintico il percorso che devono fare per ottenere certificati, informazioni su servizi o pratiche amministrative.

L’obiettivo dello Sportello Unico socio-sanitario è proprio quello di ridurre al minimo lo sforzo dei cittadini per accedere a più uffici o servizi. Con la possibilità di rivolgersi gratuitamente a un unico punto, dove ottenere informazione, consulenza sanitaria e sociale ed essere aiutati nella compilazione di modulistica.

In realtà, lo sportello non è unico, ma sono 14 i punti ai quali rivolgersi, uno per ogni Circoscrizione e 4 nelle Asl (Azienda sanitaria locale). Questo vale per i cittadini ultra65enni e per i disabili. Altro servizio importante è l’unità di valutazione geriatria (Uvg). Si possono ottenere assistenza sanitaria presso le Asl, agevolazioni fiscali e sui trasporti. I servizi sociali nelle Circoscrizioni sono aperti dal lunedì al venerdì dalle ore 8.30 alle ore 16.00. Per fissare un appuntamento con un assistente sociale si può passare di persona, oppure telefonare entro le ore12.30, sempre dal lunedì al venerdì.

cittagora.it – 14 febbraio 2011

Uildm Bologna - un concorso a fumetti per ragazzi disabili

Il fumetto per portare gioia nei cuori dei più sfortunati.

Questa è l’idea della Uildm di Bologna che ha organizzato un concorso in collaborazione con Volabo (centro servizi per il volontariato) in modo da permettere ai giovani con disibilità di poter raccontare la loro esperienza, le loro emozioni attraverso la nona arte.

Il concorso è stato intitolato Prestami la tua mano per il mio sogno. Molti disegnatori ed illustratori saranno coinvolti per trasformare in fumetto le sceneggiature scritte dai partecipanti. Il tema del concorso è libero, proprio per dare il massimo spazio alla loro creatività. Annalisa Frascari, giovane consigliera di Uildm, ha dichiarato: “Abbiamo pensato il concorso per offrire ai nostri soci che hanno la passione per il racconto, la possibilità di esprimersi con il fumetto anche se non possono disegnare autonomamente. Ma vogliamo anche far avvicinare in un modo divertente e creativo i giovani alla nostra associazione, in modo che ci conoscano, capiscano quello che facciamo e come vive una persona con grave disabilità”. Il tutto prenderà il via nel mese di marzo (iscrizione entro 7 marzo, con consegna delle tavole entro il 7 maggio 2011). Le migliori produzioni saranno inserite in un catalogo ed esposte in una mostra che sarà allestita presso lo spazio Eureka dell’Ipercoop Centro Lame.

fonte: comicsblog.it – r.f

Pancalli: "A rischio il rifinanziamento del Cip"

L'incertezza sulle sorti del governo mette a rischio anche il rifinanziamento del Comitato italiano paralimpico. I fondi per il Cip sono infatti inseriti nel decreto "mille proroghe", approvato dal Senato e in procinto di passare alla Camera. "Per il momento l'attività è bloccata", spiega il presidente Luca Pancalli, che però si dice fiducioso in una soluzione positiva della vicenda. I finanziamenti del Comitato paralimpico arrivano per il 55% dallo Stato e per il 30% dal Coni. Pancalli, anche in veste di vicepresidente del Coni, è a Bologna per presentare il nuovo modello organizzativo del Cip, che vede una relazione più stretta fra i due comitati. "Nell'arco di dieci anni - spiega - abbiamo creato un modello che gli altri Paesi stanno studiando e che ci ha permesso di tornare dalle Paralimpiadi di Vancouver con tante medaglie". Per quanto importanti, peró, le medaglie sono solo un aspetto della questione. "Il vero successo è stato quello di essere riusciti a cancellare la parola disabile: oggi si parla semplicemente di atleti paralimpici, atleti che vengono riconosciuti per quello che hanno vinto, come tutti gli altri". Per Pancalli l'avvicinamento tra mondo olimpico e paralimpico sta vivendo una rapida accelerazione, "tanto che per Londra 2012 c'è un unico comitato organizzatore, e che Rio de Janeiro si è aggiudicata le Olimpiadi del 2016 anche per il dossier presentato sulle paralimpiadi". L'avvicinamento peró non deve essere troppo veloce, pena il rischio di "privilegiare le discipline parapimpiche più spettacolari e lasciare indietro le altre. Sono convinto che si arriverà a unificare i due eventi, ma bisogna che i tempi sono maturi". Nel frattempo, grazie al nuovo modello organizzativo che vede le singole federazioni occuparsi dell'organizzazione di campionati e competizioni, il Comitato paralimpico può concentrarsi nella promozione sportiva e sull'avviamento allo sport dei più giovani, il tutto, spiega Pancalli, "in un legame più stretto con il Coni e anche grazie a Inail, sponsor istituzionale del Cip". Per presentare il nuovo modello il presidente Pancalli è pronto a un "tour" sul territorio nazionale: prima tappa l'Emilia-Romagna, "regione da sempre virtuosa su queste tematiche". Oggi il presidente sarà in visita al Centro protesi Inail di Vigorso di Budrio, struttura di eccellenza a livello internazionale nella produzione di arti protesici e ortesi personalizzate.

sordionline.com - 18 febbraio 2011

Addio welfare comunale, tagli dell´80%

Meno servizi per i disabili, meno aiuti agli anziani, un taglio ai programmi d´integrazione per gli immigrati, le politiche per l´infanzia e per la famiglia costrette ad aspettare. Mettere a posto i bilanci dello Stato ha un costo: molto spesso lo paga il welfare. E i primi a dover fare i conti con la drastica riduzione imposta dall´ultima Finanziaria ai Fondi statali di carattere sociali sono i sindaci. La manovra per il 2011 è destinata a lasciare un pesante segno sulle politiche di assistenza messe in atto dai comuni. Dal 2008 ad oggi i dieci principali canali d´investimento (dal fondo per l´affitto a quello per i servizi d´infanzia) hanno subito una riduzione del 78,7 per cento: dai 2 miliardi e 527 milioni stanziati quattro anni fa si è passati ai 538 milioni di oggi.

Alcuni capitoli di spesa sono stati semplicemente azzerati: il fondo per i non autosufficienti, per esempio, l´anno scorso aveva ottenuto 400 milioni di euro, quest´anno non è stato rifinanziato. Stessa cosa per i servizi d´infanzia: dai cento milioni dell´anno scorso (investimenti che il governo aveva finalizzato soprattutto all´apertura di nuovi asili nido) si è passati all´azzeramento per il 2011. Il fondo per le politiche sociali - che è un po´ il padre di tutto i fondi - ora può contare su meno di 274 milioni, solo tre anni fa erano il triplo. Quello per le pari opportunità è stato riportato in vita in extremis dal decreto Milleproroghe: la Finanziaria vi aveva depositato solo 2,2 milioni, ora sono 17, 2. Poca cosa rispetto agli oltre 64 del 2008. Eppure qualcosa è stato salvato: «Le prestazioni monetarie, per esempio - documenta uno studio di Sergio Pasquinelli per lavoce.info - per l´indennità di accompagnamento saranno spesi 13 miliardi».

Tutti i servizi sociali dei comuni italiani costano la metà: nel 2008,dati Istat, sono ammontati a 6,6 miliardi. «A fare le spese del rigore sui conti sono stati i più deboli» commenta Antonio Misiani, deputato del Pd in Commissione Bilancio e responsabile del federalismo fiscale per Legautonomie. «Un problema enorme, che tuttora resta nell´ambito degli addetti ai lavori - precisa - e le cui conseguenze si manifesteranno solo fra sei mesi». Allora, spiega Misiani, balzerà all´occhio l´effetto incrociato dei tagli già subiti dai trasferimenti ai comuni lo scorso maggio e di quelli attuali. I sindaci, spiegano in Legautonomie, non sanno più che pesci pigliare e temono che il federalismo fiscale possa ulteriormente peggiorare la situazione.

Stanno male le grandi città, ma non stanno bene nemmeno i comuni più piccoli. «Siamo in trincea» sintetizza Paolo Annibaldi, sindaco di Castel Sant´Angelo, (1250 abitanti in provincia di Rieti) e responsabili per l´Anci delle politiche per i disabili. «Io farò i salti mortali: non voglio rinunciare ai servizi, ma per contenere i danni sono costretto a tagliare sulla manutenzione e sulle opere pubbliche. Quest´anno, per esempio, aspetterò il più a lungo possibile prima di risistemare il manto stradale. Le alternative, nel bilancio di un paese, sono ridotte all´osso». Tutti gli amministratori sono d´accordo sulla riduzione degli sprechi - precisa - «ma i conti non vanno sanati con tagli indifferenziati: risparmiare oggi sul welfare significa spendere il doppio, domani, per le emergenze».

dirittiglobali.it – 22 febbraio 2011

La Jostiband Orkest : disabili, ma musicisti

Si chiamano Jostiband Orkest e Orchestra Esagramma e sono esempi di orchestre formate da persone che potremmo definire a vario titolo 'fuori dal comune'. Si tratta infatti di musicisti disabili mentali, cerebrolesi, persone affette dalla sindrome di Down o ragazzi che soffrono di autismo, ritardi cognitivi e hanno difficoltà di comunicazione e relazionale

La Jostiband Orkest è stata fondata nel 1966 a Zwammerdam, nel meridione dell'Olanda ed è diventata la più grande orchestra al mondo di disabili potendo contare su un organico variabile di circa 200 elementi. L'Orchestra Esagramma invece fa parte di un progetto di una associazione di volontariato di Milano che si occupa di musicoterapia e nuove tecnologie per il disagio psichico e mentale, che è arrivata a suonare al Parlamento Europeo e davanti al Santo Padre.

Con le orchestre collaborano una serie di musicisti professionisti, medici e psicologi, educatori più o meno esperti in campo musicale, che lavorano alla crescita artistica, tecnica e umana dei ragazzi, per i quali la musica diventa un modo per parlare, manifestare sentimenti ed esprimere le proprie emozioni anche davanti ad un pubblico, finalmente liberi da qualsiasi pregiudizio e condizionamento.

Ovviamente nel percorso di apprendimento è necessario sviluppare alcuni accorgimenti. La Jostiband Orchestra, che segue soprattutto handicappati fisici e mentali, ha sviluppato un nuovo tipo di notazione, in linea con la notazione classica, ma basata sui colori. In pratica un cerchio di colore chiaro e luminoso rosso, blu, verde, giallo, marrone, bianco e nero, circonda il nome di ogni nota, rendendo la lettura della musica molto più semplice.

Nell'orchestra Esagramma invece la musica viene soltanto ricordata e suonata senza spartiti. Oltre a problemi di natura tecnica, ci sono da affrontare i mille timori che segnano il quotidiano di questi ragazzi, specialmente nei concerti, dove è necessario tenere alta la concentrazione di questi musicisti per oltre due ore davanti a un pubblico. Ma alla fine si possono superare tutti gli ostacoli e come dice un responsabile del progetto, 'lo strumento diventa voce dell'anima e l'orchestra è un abbraccio accogliente, l'approdo in cui, finalmente, ritrovarsi'.

bintmusic.it – 21 febbraio 2011

Non profit, cresce la raccolta fondi nel 2010

Il 2010 consegna alle organizzazioni no profit un bilancio favorevole in materia di raccolta fondi: ben il 30% ha visto crescere le donazioni rispetto al 2009. È dunque un quadro positivo quello dipinto dall’Osservatorio di sostegno al non profit sociale dell’Istituto italiano della donazione, che ha presentato l’annuale rapporto dal titolo “L’andamento delle raccolte fondi nel 2010”. Secondo gli esiti dell’indagine, che ha coinvolto 109 organizzazioni italiane, l’anno si è chiuso con un trend di crescita in rialzo che, secondo le previsioni, dovrebbe rimanere anche per il 2011.

Entrando nel merito dei dati, nel 30% di Onp che ha incrementato la propria raccolta fondi (nel 2009 era il 26%) c’è ben un 7% che dichiara di aver raccolto “molto di più” rispetto al passato. Ma c’è anche un 37% che non ha registrato alcun cambiamento sostanziale e un 33% che riferisce di aver raccolto meno del 2009. Per quanto riguarda le prospettive future, le organizzazioni si dimostrano fiduciose: il 43% prevede un ulteriore miglioramento, mentre un 16% si aspetta di peggiorare. In ogni caso la percentuale di “ottimisti” scende del 7% rispetto all’anno precedente. Una riflessione a sé va dedicata al periodo delle feste natalizie, che si conferma il più importante dell’anno: la quota di organizzazioni che hanno guadagnato di più sale dal 30% al 36%, mentre chi peggiora scende dal 33% al 21%. Complessivamente tra il Natale 2009 e quello del 2010 si registra un +10% di organizzazioni che sono riuscite a raccogliere di più e un -16% di quelle che peggiorano. Dati, questi, ancora più favorevoli se si pensa che le feste del 2010 hanno portato con sé la fine delle agevolazioni fiscali sulle tariffe postali: il 57% del campione dichiara di aver tagliato i propri invii promozionali di oltre il 30% e un altro 14% di oltre il 50%. Anche sul 2011 la metà delle organizzazioni prevede che ridurrà gli invii. Infine, uno sguardo ai singoli ambiti del non profit: nel periodo natalizio è stata la cooperazione internazionale ad andare meglio (il 37% ha raccolto di più), anche se il numero di organizzazioni che hanno previsto una raccolta fondi specifica è sceso dal 77% al 66%. Durante tutto l’anno, invece, è la Salute e ricerca scientifica il settore che registra il miglior risultato, con il 51% di organizzazioni che migliora le proprie entrate. Rispetto al 2009, la cooperazione internazionale registra un +11% di organizzazioni che migliorano, l’emarginazione sociale +3%, ma è la salute e ricerca scientifica a fare il salto maggiore con +18%.

Nonostante le buone performance del 2010, la raccolta fondi delle organizzazioni no profit ha dovuto fare i conti con la chiusura dei rubinetti da parte di alcuni donatori. Tra le 109 organizzazioni intervistate, il 31% dichiara infatti di aver sentito meno la presenza della Pubblica amministrazione: un’assenza che non è passata inosservata, se si conta che rispetto all’anno precedente è stata segnalata dal 12% in più di organizzazioni. Anche i privati hanno fatto sentire la propria mancanza, secondo quanto riferito dal 35% del campione. È però vero che il dato è in miglioramento, se si considera che nel 2009 la “latitanza” del cittadino era percepita dal 2% in più di organizzazioni. Secondo il 29% del campione sono state invece le aziende ad allontanarsi (+5% rispetto al 2009), mentre migliora di molto la percezione rispetto alle fondazioni bancarie, ritenute “lontane” solo dal 5% del campione (era il 15% nel 2008 e il 10% nel 2009).

affaritaliani.it – 23 febbraio 2011

Genitori soli davanti al dramma di un figlio con di sagio psichico Lamentano l'assenza di centri di accoglienza adeguati, i pochi servizi, i progetti inesistenti e la scarsa attenzione mediatica nei confronti dei bisogni reali di chi, direttamente o indirettamente vive il disagio mentale. Sono i genitori e i fratelli di chi soffre una disabilità mentale. Dai loro occhi, tristi ma con ancora un filo di speranza, traspare tutto il carico di sofferenza che è legato alla storia di un figlio o fratello con disagio psichico. "La salute mentale è diventata la ruota di scorta che non interessa a nessuno. Per i nostri cari non esistono protocolli. Manca tutto. Non possiamo affidare i nostri figli solo ai farmaci e affidarli, nei casi di crisi, ai trattamenti sanitari obbligatori che isolati non servono a niente - dicono in coro -. Servono risorse umane impiegate in progetti seri e continuativi, equipe multidisciplinari e tecnici riabilitativi in grado di accompagnare e seguire attentamente coloro che sono affetti da un disagio psichico". "Sono una mamma palermitana di un figlio schizofrenico e grido tutta la mia disperazione per l'assenza delle istituzioni nei nostri confronti - dice con forza Annamaria Esposito -. Lo scorso 7 febbraio si è lanciato per la terza volta dalla finestra del quarto piano il figlio di una nostra associata e questa volta è morto! Anche mio figlio nel 2005 si è lanciato dal nono piano, ma Gaspare è rimasto miracolosamente illeso. Adesso dopo tanto penare, mio figlio dallo scorso giugno è stato accolto nel Cta (comunità terapeutica assistita) di Zafferana Etnea (Ct), dove sta bene. Il problema di noi genitori è che mancano i progetti, importanti e necessari per un percorso di salute mentale". "Dobbiamo abbattere il muro di silenzio, la completa disinformazione e tutti i pregiudizi che ci sono nei confronti della salute mentale - afferma pure M.Concetta Reina, presidente dell'associazione ‘Meravigliosamente' -. Sappiamo che i tentati suicidi non fanno notizia. E anche nel caso del ragazzo che è morto il 7 febbraio, la sua morte è passata inosservata". "La prima cosa da dire è che c'è un forte scollamento fra il comune, l'azienda sanitaria provinciale e gli altri enti locali - sottolinea Valeria Di Cristina, presidente dell'associazione ‘Punto di Partenza' -. Manca la reale presa in carico dei nostri figli che per essere proficua deve presupporre un coordinamento tra le istituzioni che non esiste". "Oltre a passeggiare e dormire i nostri cari devono essere messi in condizione di vivere - continua Tommaso Saputo -. C'è chi riesce ad esprimersi attraverso manifestazioni artistiche, chi, invece preferisce dedicarsi ad altre attività manuali. Occorre che le istituzioni ci supportino in questo senso, impiegando i nostri figli in percorsi di recupero che vadano in parallelo con i trattamenti sanitari". "Il bisogno dei pazienti non è univoco ma occorrerebbe avere dei programmi di cura personalizzati che sono costosi per la sanità - sottolinea Paolo Mori -. Però non possiamo rimanere soli con il nostro dramma, circondati da offerte di professionisti privati che nessuno si può permettere di pagare". Tra i genitori con un'esperienza diversa c'è Anna Padiglione che spera che il suo possa diventare un modello da seguire non con fondi privati ma con risorse pubbliche. "Dopo vent'anni di cure, in assenza di strutture pubbliche adeguate, mi sono data molto da fare per cercare una soluzione per mio figlio. Sono stata a Trento dove ho preso coscienza di come operano famiglie e istituzioni nei confronti delle persone con disagio psichico - dice -. Ho capito che l'unica cosa da fare era apprendere dell'esistenza di altri modelli organizzativi presenti fuori dalla Sicilia. Adesso Rino riesce a vivere da solo perché gli abbiamo creato il suo ‘mondo'; vive da quattro anni in una piccola fattoria a Casteldaccia ed è migliorato grazie alla sua dedizione agli animali. Ha preso coscienza della sua malattia, da sette anni non ha avuto più ricoveri, si cura e va dal medico da solo - continua -; è in grado di autogestirsi anche se continuiamo a seguirlo a distanza". superabile.it – 28 febbraio 2011