respuestasBD Empezando™

Ayudando a las personas a vivir saludablemente

A Padres de Niñoscon Diabetes del Tipo 1

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Es normal sentir miedo, tristeza y hasta

depresión cuando le han diagnosticado

diabetes a su hijo(a). La siguiente

conversación está basada en las

preguntas y emociones que muchos

padres experimentan al momento

en que diagnostican a sus hijos.

Tenemos la esperanza de que

estas preguntas y respuestas, que

fueron aportadas por padres de niños

con diabetes, médicos y educadores

en diabetes, le brinden la información

básica y la seguridad que usted ahora

necesita, al comenzar a lidiar con el

nuevo diagnóstico de diabetes del tipo 1,

de su hijo(a).

Bienvenido(a) al SalónPARA CHARLAR (CHAT ROOM)

DEL TIPO 1

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¡Mi hija Jennifer tienediabetes! ¡Estoy muyasustado(a)!

Está bien sentirse asustado, sus temores son normal.

Le ayudaría verlo de esta manera: no solamente

Jennifer tiene diabetes, sino toda la familia también.

¿Eso quiere decir que la diabetes escontagiosa?

No. La diabetes no se “contagia” (aunque aparece más en algunas familias

que en otras). Lo que queremos decir es que la diabetes de Jennifer va a

tener un gran impacto en todos los

miembros de su familia.

¡Pero, estoy realmenteasustado(a)!

¿Y quién no lo estaría? Probablemente

usted está pensando que no sabe de

diabetes lo suficiente como para cuidar de

Jennifer y tiene miedo de cometer un error

que pueda hacerle daño. Tal vez usted piensa

que no va a poder hacer lo necesario, o su

imaginación esta corriendo con toda clase

de ideas negativas. Pero usted, su familia

y el grupo para el cuidado de la salud de

Jennifer encontrarán el modo de ayudarla

a vivir una vida larga y al máximo.

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¡También tengo temor de queJennifer pueda morir de diabetes!

Por supuesto, nadie sabe cuándo va a morir una

persona. Pero si usted da unos pasos saludables,

hace algunos cambios en su estilo de vida y sigue el

plan de diabetes de Jennifer, ella va a poder vivir la

vida larga y saludable que usted espera.

Es probable, que como bonificación

por los cambios en el estilo de vida que estará

implementando en su hogar por la diabetes de

Jennifer, usted mejore la salud y la longevidad

suya y de su familia.

Pero Jennifer estáenferma y eso mepreocupa. ¿Cómo es que usted

puede decir que ella puede estarsaludable teniendo diabetes?

Cuando se diagnostican con diabetes a los niños(as), éstos

pueden estar muy enfermos. Es posible que Jennifer haya

perdido mucho peso, y que esté deshidratada o vomitando.

Con tratamiento inmediato e insulina, usualmente un

niño(a) recupera de inmediato su normalidad.

¿Porqué nos pasó esto? ¿Es que yo hice algo quecausara la diabetes?

Existen grupos de investigadores estudiando las causas de la diabetes en

los niños. En la diabetes del tipo 1, las células que producen la insulina,

han sido destruidas. Por lo tanto, no existe suficiente insulina para ayudar

con la producción de energía.

La diabetes del Tipo 2 es diferente. La diabetes del tipo 2

es un resultado del sobrepeso en los niños. La insulina se

produce pero no funciona adecuadamente. La diabetes del

tipo 2 aparece frecuentemente en varios miembros de una

misma familia.

Jennifer tiene diabetes del tipo 1, y es ahí en donde nuestro enfoque se va a

mantener. Usted no hizo nada que pudiera causar la diabetes, y no hay nada

que pudiera haber hecho para prevenir la diabetes del tipo 1.

¡Se nos han esfumado los sueños y esperanzasque teníamos para Jennifer! ¡No lo puedo creer!

Cuando un hijo se enferma, es completamente normal el sentirse triste.

Probablemente usted se encuentra impactado y piensa que su hijo perfecto,

ya no es tan perfecto. Pero, ¡espere un momento! ¡Ni su médico ni su

enfermera han dicho tal cosa! Es importante poder reconocer estos

sentimientos, pero debe entender que ahora existe mucha

información que usted necesita aprender. Enfóquese

en aprender para que usted y Jennifer puedan salir lo

más pronto posible del hospital y de regreso a casa.

Jennifer puede vivir una vida normal, sí normal,

siempre que usted, su familia y otros aprendan a

ayudar a Jennifer a manejar los niveles de su azúcar

(glucosa) en la sangre. Simplemente, su hogar

va a tener otra definición de la

palabra “normal”.

En el camino, usted aprenderá a

balancear las comidas saludables,

el ejercicio, el monitoreo de los niveles

de glucosa (azúcar) en la sangre y los

ajustes de la insulina, con la ayuda de

su médico y educador en diabetes.4

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¡Bien, me siento más calmado(a) ahora! Pero antes de aprender más, tengo que

volver a preguntar; ¿Puede Jennifervivir una vida “normal” o es ladiabetes una incapacidad?

La diabetes es una enfermedad crónica y ha sido clasificada

como una incapacidad por el “Americans with disability act”.

Ésta y otras legislaciones federales, garantizan que Jennifer

reciba el cuidado adecuado en la escuela. Las escuelas son

legalmente responsables de proveer el cuidado de la diabetes

que sea necesario para que Jennifer esté segura.

Cuando los niveles del azúcar en la sangre de Jennifer están

en buen control, ella puede hacer todo lo que otras personas

hacen. Los niños(as) con diabetes pueden correr bicicletas,

practicar deportes, nadar, bailar, tener novio(a), crecer, casarse, tener

hijos, envejecer, tener nietos; igual que el resto de las personas.

Jennifer tiene unas necesidades especiales,

pero si se le brinda atención, la diabetes no

debe ser un impedimento. De ahora en

adelante, “lo normal”, va a incluir tareas

relacionadas con el manejo de la diabetes.

¿Realmente puedeser tan sencillo?

Realmente no es simple, no es

fácil balancearlo todo. A veces

se puede convertir en un gran reto.

Por tanto, sea paciente y utilice los

recursos que tenga a su disposición,

tales como su educador en diabetes

y su nutricionista.

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¿Un reto? – ¡Definitivamentees un reto! ¿Qué es lo quedebemos hacer?

Esa es una magnífica pregunta. Hablemos de varios

asuntos que es necesario que conozca, tales como:

• Qué es lo que sucede en el cuerpo de Jennifer cuando ésta come o bebe

• Cómo monitorizar sus niveles de glucosa en la sangre

• Las señales de los niveles de glucosa en la sangre cuando están altos

o bajos, y cómo atenderlos

• Las metas para los límites de la glucosa en la sangre para Jennifer

(su médico le indicará cuáles son los mejores valores

para la glucosa en la sangre de su niña(o). Por

ejemplo los límites pueden ser entre 80-140 mg/dl)

• Cómo se administra la insulina

• Cómo planificar las comidas, meriendas y el

conteo de carbohidratos

• Cómo balancear las comidas, el ejercicio y

la insulina

• Cómo trabajar con el grupo de profesionales

para el cuidado de su diabetes

Yo deseo que mi hija(o) seauna persona feliz y saludable.

Ahora, hay una palabra que se debe

considerar, “persona”. Desde este

instante, usted tiene que pensar

que Jennifer es ante todo, “una

persona”. Jennifer no es una

“diabética”, ella es una persona

con diabetes.

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¡No entiendo! El médico dijo que Jennifer tienediabetes. ¿No lahace esto, unadiabética?

Míralo de este modo, cada persona es diferente. Algunas usan anteojos,

otros tienen talento musical y algunos son más cómicos que los demás.

Jennifer, tiene diabetes. Si pensamos que ella es “una diabética”, le

estamos imponiendo una etiqueta. Primeramente, ella es una persona

y una niña que además usa anteojos y que tiene diabetes.

¡Bueno, eso hace sentido! De ahora enadelante mi niña ira primero, por delantede la enfermedad. Ahora, ¿los demás la

verán de la misma manera?

Algunos sí, y usted deberá enseñarle a los demás.

Es su deber de padre, el atender todas las

preocupaciones físicas, mentales y

emocionales de su hija(o). A veces la

diabetes puede afectar las etapas por

las cuales su niña(o) pasa mientras está

creciendo y desarrollándose, tales como

asuntos de independencia o ansiedad de

separación. Es posible que usted tenga

que ayudar a Jennifer a mediar con su

sentimiento de ser diferente a los otros,

por tener diabetes.

¿Entonces, qué dice? ¿Esta lista(o) para

aprender más?

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¡Hagámoslo! ¿Podemos comenzar con la comida y la bebida?

Cada vez que comemos y bebemos, la comida se digiere en

el estómago y es convertida en azúcar o glucosa. Aunque la

proteína también puede contribuir a la cantidad de glucosa, la

mayoría del azúcar proviene de los almidones, llamados carbohidratos.

Luego, el azúcar o la glucosa viaja hacia la sangre para alimentar las células de tu cuerpo.

El azúcar, le brinda a las células la energía que tu cuerpo necesita para funcionar.

El azúcar necesita ayuda para penetrar al interior de la célula y se le pueda utilizar

como energía. Normalmente, la insulina ayuda al azúcar a penetrar en la célula

para ser utilizada como energía. Pero cuando se tiene diabetes del tipo 1, no hay

suficiente insulina y el azúcar no puede energizar a las células, así que los niveles

de azúcar en la sangre aumentan.

¿Qué sucede con todo ese azúcar?

¡Ese es precisamente el problema! El azúcar se acumula en el torrente sanguíneo.

A esto se le llama hiperglucemia o niveles altos de

glucosa en la sangre. Cuando los niveles de azúcar

en la sangre se encuentran altos, se pueden dañar

los vasos sanguíneos. Eventualmente, este daño va

a causar complicaciones tales como problemas en los

ojos, riñones, nervios, corazón y vasos sanguíneos.

Esté tranquila(o), no deje que el pánico se apodere

de usted. Esto puede suceder solamente si el azúcar

en la sangre se mantiene alto por largos periodos de

tiempo. Es por esta razón que usted está aprendiendo

ahora a controlar la diabetes,

para que en el futuro se puedan

reducir o hasta prevenir las

complicaciones.

¿Qué es lo que se siente cuando uno tiene hiperglucemia?

Las personas con diabetes que tienen hiperglucemia

pueden sentir que les falta energía. Cuando los

niveles de azúcar en la sangre se encuentran altos, a

estos les da sed y tienen que orinar frecuentemente. Si el

azúcar en la sangre se mantiene alto por un largo periodo de

tiempo, el cuerpo comienza a quemar la grasa para usarla

como energía. Cuando el cuerpo hace esto, produce un

químico llamado acetona que puede detectarse en la orina.

En ocasiones, estas personas se quejan de tener la visión

borrosa y también pueden perder peso inexplicablemente.

Pero usted dijo que Jenniferpodría tener una vida normal.

¿Qué clase de vida es una en lacual uno tiene que ir al baño todo el tiempo, siempre tiene sed y no tiene energía?

¡Esas son las preguntas correctas! Pero la verdad es que

todos estos síntomas indeseables, desaparecerán tan pronto

los niveles de azúcar en la sangre se encuentren bajo control.

¿Eso quiere decir que Jennifer jamástendrá que volver a sentir todo esto?

Normalmente, los niveles del azúcar en la sangre se encuentran

subiendo y bajando todo el tiempo, así que habrá momentos

en que Jennifer se sienta con mucha sed o tenga que orinar

frecuentemente. Sin embargo, aunque el azúcar en su sangre

se encuentre alta de vez en cuando, usted aprenderá a

como corregir esto rápidamente.

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Su médico o educador

en diabetes le asignará

unos límites establecidos

como metas para los

niveles de azúcar en la

sangre de Jennifer. Si el

nivel del azúcar de ella se encuentra más alto de este

límite, ella podrá experimentar estos síntomas. Estos síntomas

le alertarán que el azúcar en la sangre de Jennifer se encuentra fuera de control.

Con el pasar del tiempo, si no se atienden los niveles altos de azúcar en

la sangre, se pueden dañar los vasos sanguíneos y los órganos. Esa es

una buena razón para tratar de mantenerlos lo más cercanos a las metas

establecidas. Acuérdese que habrá momentos en que el azúcar en la sangre

va a estar muy alto o muy bajo, no importa cuanto usted trate de mantenerlos

dentro de sus límites establecidos. Cuando esté pasando por tiempos difíciles,

manténgase en comunicación con su equipo de profesionales de la diabetes

para recibir ayuda.

¿Entonces, qué debo hacer paramantener el azúcar de Jennifer bajo control?

El control surge del balance. Usted deberá aprender sobre

el balance, para poder enseñarle a su hija y muy probable

a otros miembros de

su familia también.

Pero antes, debemos

hablar sobre el

monitoreo de la

glucosa en la sangre.

Hacen que aumentesu azúcar en la

sangre

• La comida• El estrés• La enfermedad

AUMENTEHacen que baje suazúcar en la sangre

• El ejercicio• Los medicamentos

BAJE

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¡Muy bien, soy todo oídos! Hábleme sobre el monitoreo de la glucosa en la sangre.

Usted y Jennifer aprenderán a utilizar un medidor de glucosa en la sangre.

Colocará una pequeña gota de sangre en una pequeña tirilla y el medidor le

dirá cuanto azúcar hay en la sangre. Usted hará esto antes de cada

comida y antes de ir a dormir. En ocasiones va a tener que

revisar la sangre de Jennifer entre comidas, a la hora de

dormir y hasta en la madrugada, si ella muestra síntomas

de estar muy alta o muy baja.

¡Por favor, dígame que no voya tener que estar pinchando ami niña todo el tiempo!

Le daré una respuesta directa, lamentablemente,

sí va a tener que estar pinchando a su niña todo el

tiempo. En realidad, a nadie le agrada esto. Pero

honestamente, las lancetas son tan pequeñas y finitas

que casi no duelen. Usualmente, duele más imaginárselo que el pinchazo real.

Me siento muy apenada(o)por Jennifer.

Pruebe pinchándose su propio dedo y verá que

casi no duele. Por supuesto, a nadie le gusta

estar pinchándose su dedo todo el tiempo, pero

su niña se acostumbrará. ¡Los abrazos siempre

son buenos para ambos! Recuerde que usted

está haciendo lo necesario para que Jennifer se

mantenga saludable. No olvide que ella también necesita disciplina. Si antes de

la diabetes era incorrecto el que ella contestara por malacrianza, ahora también

debe ser incorrecto. Si Jennifer no entiende de disciplina básica, tampoco

entenderá la disciplina para cuidar de su diabetes.

¿Muy bien, perocontésteme esto: una vez sepamos que el nivel de glucosa estámuy alto o muy bajo, qué debemos hacer?

¡Más magníficas preguntas! Si el nivel de glucosa

en la sangre se encuentra muy bajo (hipoglucemia),

Jennifer necesitará comer algo dulce. Si el azúcar

en la sangre se encuentra muy alto (hiperglucemia),

Jennifer va a tener que usar insulina o hacer

ejercicio para bajar el nivel de azúcar en la sangre.

Consulte con su médico para consejos de cómo

atender el azúcar alta o baja. El educador en

diabetes también le enseñará a revisar si hay

cetonas en la orina de su hija. Si hay presencia de

cetonas, deberá llamar a su médico para recibir instrucciones de qué hacer.

Su educador en diabetes le proveerá números para los niveles de azúcar en la

sangre para ser usados en su plan de acción del tratamiento. Por ejemplo, si

su meta es mantener los niveles de azúcar en la sangre sobre 80 y Jennifer tiene

el nivel en 70, su plan de acción pudiera ser darle 1/2 taza de jugo, o de 2 a 4

tabletas de glucosa. Si el nivel de azúcar está aún

más bajo, su plan podría decir

que le añada 6 galletas a lo

anterior. El tratamiento

específico para Jennifer

dependerá de su edad,

tamaño, tipo de insulina y de

para cuándo esté programada

su próxima comida o merienda.

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¡Bueno, déjame tomar primero el peor de los casos! Yo supongo

que usar insulina implica otro pinchazo.

Desdichadamente, sí. Pero, nuevamente, el pinchazo no es tan malo.

Compruebe usted misma inyectándose con una jeringa vacía para que

sienta lo mismo que su niña va a experimentar. Esto va a motivar a

Jennifer a administrarse la insulina. No le diga “esto no es tan malo”,

ya que usted solamente ha probado una vez y ella va a inyectarse

miles de veces. Las agujas actuales son extremadamente pequeñas y

cómodas. Es posible que Jennifer tenga que administrarse insulina

antes de las comidas y antes de dormir.

Va a poder utilizar una lapicera especial para administrar insulina

(“insulin pen”) u otra opción puede ser una bomba de insulina.

La lapicera (“pen”) es un dispositivo

que se parece a un bolígrafo o lapicera con

la cual escribes. Ésta contiene un cartucho lleno de

insulina y lleva una aguja enroscada a uno de sus extremos. La aguja se cambia

cada vez que se utiliza la lapicera de insulina. Se ajusta el marcador de la dosis

de insulina, insertas la aguja en la piel y presionas el botón para liberar la insulina.

La lapicera hace que la administración de la insulina sea más fácil y conveniente

para tu niña, especialmente si ella necesita inyectarse varias veces al día.

La bomba administra un flujo continuo de insulina a través de un

pequeño tubo que parece un diminuto sorbete, en el tejido graso

debajo de la piel. El tubo, llamado catéter, se introduce debajo

de la piel utilizando una aguja que después se remueve. El

catéter se mantiene en su lugar y la insulina puede fluir hasta el

tejido graso debajo de la piel sin necesidad de inyecciones adicionales. El

catéter se puede mantener en el lugar hasta tres días. Usted programa la bomba

para que libere la insulina antes de las comidas y las meriendas. Va a necesitar algo

de práctica, pero con la supervisión de un adulto, hasta un jovencito puede hacerlo.

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¿Bueno, y qué pasa si el azúcar está baja?Usted dijo que “coma”. ¿Comer qué?

Los niños(as) con diabetes nunca deben estar sin tabletas de glucosa o

cualquier otra fuente de azúcar. Tanto usted como Jennifer deberán

siempre tenerlas consigo solamente para estos casos. Las tabletas de

glucosa saben bien y vienen de varios sabores. Los jugos son también

una gran alternativa para aumentar los niveles

de azúcar en la sangre a donde deben estar.

El niño también puede elegir de una gran

variedad de carbohidratos de rápida acción,

tales como los caramelos o las pasas.

¿Jennifer puede comercaramelos o dulces?

¡Realmente sí! Siempre y cuando Jennifer

haga ejercicio o se administre insulina, ella

ocasionalmente podrá comer caramelos o

dulces. Naturalmente, para su dentista

ésta no va a ser

una gran idea.

El secreto es el

balance, un

pequeño pedazo

de caramelo o una

galletita dulce en

ocasiones, usualmente

no es un problema. Es

aquí en donde entra el

plan familiar de comidas.

Recuerde que dijimos que en

cierta manera, toda la familia tiene diabetes.

¿Qué es lo que usted quiere con eso?

Sencillamente, los niños no quieren ser diferentes. Para

un joven, el comer alimentos saludables es usualmente

muy difícil cuando el resto de su familia se pasa comiendo

dulces y meriendas altas en grasa. Piénselo sólo un

minuto; estamos seguros de que va a estar de acuerdo

con nosotros. Simplemente, teniendo caramelos, dulces, postres,

galletitas dulces y otros todo el tiempo, usted no puede pretender

que su hija no los coma. Jennifer va a

desarrollar buenos hábitos de comidas si su

familia también los tiene. Por tanto, es muy

posible que el resto de los miembros de la

familia van a tener que hacer cambios en su

estilo de vida, en particular, la manera de comer y lo que comen.

¿Entonces Jennifer jamás va a poder comerse unagalletita dulce?

¡Vamos, no ponga palabras en nuestras bocas

ni le saque a Jennifer la galletita dulce de su

boca! Claro que si, los niños con diabetes

pueden comerse una galletita dulce. Pero

se debe planificar y ser incluida en un plan

saludable de comidas. Usted aprenderá a tener

astucia con relación a esto. Con esto queremos decir

que hay un momento idóneo para comer algo dulce.

Por ejemplo, antes de hacer ejercicio, es un momento

idóneo. Es una buena idea comer una merienda

antes de participar en un partido de pelota, para

evitar que Jennifer tenga un bajón de azúcar y

se quede sin energía en medio del partido.

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Usted mencionó algo sobre el balance, anteriormente.

Realmente hemos estado hablando de balance todo el

tiempo. La comida, el ejercicio y la insulina deben

estar en balance. El ejercicio consume energía, la

comida produce azúcar y la insulina hace que el azúcar

funcione bien en el cuerpo. Muy poco ejercicio causa

que aumente mucho el azúcar en la sangre. Mucha

comida va a causar el mismo efecto. Mucha insulina

causará que baje demasiado el azúcar. ¿Lo entiende,

verdad? ¡Balance!

¿Cómo voy a poder aprender todoesto? ¿Cómo va a poder Jennifer, elresto de la familia y hasta la abuela?

Es ahí donde entra su equipo de profesionales para el cuidado de la

diabetes. Ellos le enseñarán y le guiaran. Con suerte va a tener un

médico, enfermera, nutricionista y educador en diabetes en su equipo

de trabajo. En ocasiones, solamente una persona ocupará varias de estas

funciones, pero definitivamente

usted necesitará mucha ayuda.

Otros recursos útiles son la

“Juvenile Diabetes Research

Foundation” (JDRF), y la “American

Diabetes Association” (ADA). En

estas organizaciones, usted podrá

conseguir apoyo e información

sobre actividades y campamentos

de verano. No se olvide de las

páginas de Internet, tales como la BD en www.bddiabetes.com

151101-04BD y el Logotipo de BD son marcas comerciales de Becton, Dickinson and Company. ©2004 BD.

BD le provee este folleto con el único propósito de brindarle información. El mismo no pretende ser una sustituciónde la consulta médica profesional, el diagnóstico o el tratamiento. Procure siempre solicitar el consejo de su médicou otro proveedor cualificado de la salud, para cualquier pregunta que tenga con relación a una condición médica.Nunca pase por alto o retrase el solicitar un consejo médico profesional por algo que leyó en este folleto.

BD1 Becton DriveFranklin Lakes, NJ 07417-18831.888.BDCARES (232.2737)www.bddiabetes.com

Escrito por:Jean E. Betschart Roemer, CPNP, MSN, MN, CDEPittsburgh, PA

Deseamos reconocer a los siguientes profesionales de la saludpor revisar esta publicación y proveer valiosa información:

Jodi Moore, RN, BSN, CDENew Brunswick, NJ

Susi Johnson, RN, CDEHouston, Texas

Jennifer Lavoie, RN, BSN, LLTSan Diego, CA

¡Usted puede! ¡Usted lo hará! ¡Usted tiene que hacerlo! ¡Después de todo,

es su hija(o) de quién estamos hablando! Su hija(o) con diabetes puede vivir

una vida normal, saludable y feliz. Todos estos cambios en estilos de vida que

hemos estado discutiendo, le ayudarán a usted y a su familia a también

vivir un estilo de vida más saludable.

Algo importante que puede hacer, es crear un grupo de personas que le

puedan ayudar y apoyar. ¡Usted sabe, personas a las cuales siempre

puede llamar, con las que puede llorar, reír y poder depender!

¡Gracias, esto ha sido de mucha ayuda!

¡Siempre a su orden, sabemos que va cuidar

muy bien a Jennifer!

PODER HACERLO!¡Espero