La enfermedad crónica y la enfermedad terminal Psic. Erika Lorena González Franco

Mayo, 2011

(II Seminario para la Atención Integral

del Paciente con Enfermedad Crónica o Terminal y su Familia)

Cuando la enfermedad llega a la vida de una persona, rompe con el equilibrio y con el mundo conocido y ordenado hasta ese entonces, y afecta no sólo al que la padece sino también a todos aquellos que lo rodean, en especial a las personas con las que guarda una estrecha relación. Cuando se trata de una enfermedad crónica (y peor aún cuando es terminal), con el diagnóstico llegan también una serie de reacciones normales en las personas afectadas y en no pocas ocasiones comienza un largo peregrinar entre médicos, laboratoristas, curanderos, herbolarios, chamanes, brujos y santos. Esto puede hacer que las personas tomen o accedan a tratamientos no eficaces para la enfermedad y permitir así que el curso natural de dicha enfermedad avance. A partir de este momento se cambia la percepción de la vida y de la muerte. Existen factores que influyen en la enfermedad

Edad

Tipo de enfermedad

Personalidad

Nivel socioeconómico

Creencias y valores Enfermedad crónica:

Conjunto de los trastornos orgánicos o funcionales que obligan a una modificación en el modo de vida del paciente, y que ha persistido o es probable que persistan durante un largo tiempo. Sus características:

Son permanentes e irreversibles

Son multicausales y se deben de afrontar desde una perspectiva multicausal

Requieren el entrenamiento específico del paciente y de su familia para asegurar su cuidado y de la colaboración de ambos con el equipo de salud.

Precisan largos periodos de cuidados y tratamiento para su control y para paliar los efectos de la enfermedad.

Conllevan sentimientos de pérdida como componente predominante.

Obliga a un cambio en el estilo de vida

Genera grandes gastos económicos. Una clasificación de enfermedades crónicas es la propuesta por Kiely (1985):

Enfermedades que provocan un intenso sentimiento de pérdida o amenaza física

Enfermedades de mal pronóstico: oncológicas y no oncológicas (IRC, SIDA, etc)

Enfermedades que provocan gran dependencia: renales, neurológicas, etc.

Enfermedades que causan gran dolor mutilación: cáncer, complicaciones de diabetes, etc.

Enfermedades que cursan con dolor crónico: artritis reumatoide, etc.

Enfermedades que determinan pérdidas en la imagen corporal: amputaciones, colostomía, etc.

Enfermedades que obligan para su evolución favorable a modificaciones en el estilo de vida: hipertensión, diabetes, etc.

Enfermedades cardiovasculares: hipertensión, cardiopatías, etc.

Enfermedades metabólicas: diabetes mellitas, obesidad, etc.

Enfermedades respiratorias: asma, etc. Procuramos crear un soporte para aquellos que desarrollan la enfermedad, que disminuya o elimine las complicaciones que resultan dentro de su historia natural. Algunas reacciones emocionales normales o esperadas durante la enfermedad:

Miedo

Depresión

Ansiedad

Angustia

Fatalismo

Dolor espiritual

Deterioro de la autoestima

Pensamientos irracionales y rumiación

Rechazo y aislamiento social

Enojo, etc. El proceso de enfermedad

Es un camino doloroso, difícil que implica trabajo propio y de equipo, requiere tiempo, voluntad y cambio y se ve influido por terceros y el ambiente. Considerando lo anterior, podemos citar cuatro fases:

Impacto---------- explosión---------- decisión------¿¿¿aceptación??? En el impacto se recibe el diagnóstico, es el contacto directo con la realidad innegable; en la explosión se da el desborde de emociones generalmente negativas, luego esto si es permitido y acompañado, da paso a la decisión, es el momento en el que la persona se torna o no responsable por su situación, ya es consciente y actúa; por último llegaría a la aceptación de su nueva condición de vida; pero el proceso no termina, porque la enfermedad es cambiante, por eso se duda de una real y completa aceptación de la enfermedad. Pérdidas asociadas a la enfermedad Las personas con enfermedades crónicas o terminales pueden vivir algunas de las siguientes pérdidas (es necesario considerar que pueden ser reales o simbólicas):

Pérdida de la salud (se le pide que funcione en base al rol de enfermo)

Pérdida de la autoimagen (se desconocen a sí mismos)

Pérdida del ambiente cotidiano

Pérdida de la libertad (de pensamiento, movimiento, de acción. Ahora ya es otro quien decide por él hasta lo que va a comer o ponerse de ropa ese día)

Pérdida de la dignidad humana

Pérdida de la vida cotidiana (sus actividades ya no son las mismas que antes)

Pérdida dela privacidad (ahora comparte hasta lo más íntimo con mucha gente a veces desconocida)

Pérdida de la tranquilidad (por sí mismo, por su familia, etc)

Pérdida de su sexualidad

Pérdida del sentido por la vida Psicopatología y enfermedad crónica Existen muchos trastornos psicológicos asociados a la enfermedad crónica, entre las cuales se encuentran:

Los trastornos del estado de ánimo (depresión)

Trastornos adaptativos (no adherencia terapéutica, no cambios en el estilo de vida, etc)

Trastorno de ansiedad (generalizada, rasgos obsesivos, rasgos de estrés postraumático, etc)

Trastornos de la sexualidad (problemas de pareja, etc).

Problemas de autoestima y autoimagen

Problemas de espiritualidad

Trastornos del sueño (insomnio) Necesidades psicológicas de los pacientes según la OMS:

Sentimiento de seguridad

Sensación de pertenecer

Necesidad de amor, comprensión

Necesidad de aceptación y amor propio

Necesidad de confianza

Morir en paz y en compañía La sugerencia se centra en ayudar a compensar o solventar estas necesidades, así como ayudarlo a reestructurar la vida, mantener la esperanza, dar sentido a lo vivido de forma positiva, evitar la muerte psicológica y ayudarlo a combatir los temores más comunes (al dolor, al deterioro, a dejar problemas, a la culpa, etc). La enfermedad terminal:

Las enfermedades terminales son aquellas que son avanzadas, incurables, progresivas y con posibilidades de fallecimiento en un término no mayor de seis meses. Sin embargo, la experiencia nos enseña que es difícil poder predecir cuanto es el tiempo que le queda a la persona de vida y que existen factores espirituales, psicológicos y sociales que aumentan la esperanza de vida. Otras de sus características son:

Tienen un pronóstico poco favorable a corto plazo

No responden a tratamientos específicos

Poseen muchos síntomas y no son sólo físicos

Generan un gran impacto emocional en el paciente, en la familia y en el equipo de salud

Existe una pérdida evidente de la autonomía del paciente

Se vive en el ambiente la presencia de la muerte

Genera problemas en la comunicación (conspiración del silencio, etc) Es obvio que estos padecimientos afectan de manera importante el estado físico del paciente, sin embargo, debemos recordar que también conlleva un impacto emocional en el mismo y en la familia del paciente, que debe de involucrar en el proceso con el fin de proporcionar las mejores condiciones médicas, ambientales, nutricionales y de atención de la persona que aman. Para estas condiciones se ha creado la medicina paliativa. Hay que tomar en cuenta que la medicina paliativa no debe de ser considerada como la última alternativa en el proceso de la enfermedad de un paciente, puesto que puede intervenir concomitante a los tratamientos “curativos”, los cuales, dependiendo de la fase de la enfermedad, constituyen un gran apoyo para el control de los síntomas en pro de una mejora en la calidad de vida, por lo que se conoce como terapia de sostén ------------------------------------------------------------------------------------------------------- Conclusión.

Dado que la enfermedad afecta todas las áreas de las personas y los seres humanos somos seres integrales, el abordaje y acompañamiento en la enfermedad crónica y en la enfermedad terminal debe ser interdisciplinario con una gran dosis de humanidad, compasión, ternura y empatía hacia el paciente y su familia. Es estar en contacto de humano a humano, de corazón a corazón, en contacto con el dolor y el sufrimiento, pero de la mano de la esperanza.

“Si no ayudas además de con tu cabeza,

con tu corazón, nunca ayudarás realmente a alguien” E. Kübler-Ross

Fuentes consultadas:

La enfermedad crónica y terminal. Cuaderno 4 del Centro San Camilo, México, 2004.

Notas tema “Enfermos crónicos y terminales”. Diplomado en Cuidados Paliativos, 2010.

Notas conferencia: “Apoyo Psicológico al paciente. Algunas recomendaciones” E. González. Guad. México, 2011.

Notas conferencia “Relación cuidador-paciente” E. González. Guad. México, 2010.