SALUD PUBLICA

DELEGACION JALISCO

IX CURSO DE ENFERMEDADES METABOLICAS CONGENITAS

DETECCION Y ATENCION INTEGRAL DE FENILCETONURIA

JUNIO DEL 2013

COORDINACION DE PREVENCION Y ATENCION A LA SALUD

FLUJOGRAMA DE ATENCIN FENILCETONURIA (PKU)

CASO PROBABLE 4 o ms mg/dl

LARRE Notifica de inmediato a UMF Delegacin acude por resultados 3 veces por semana

Delegacin refuerza la notificacin a UMF y registra en plataforma CPAS Hoja de tamiz para EMC

2do Nivel Atencin por especialista, toma de muestra para estudio confirmatorio en laboratorio subrogado,

se registra en plataforma el seguimiento

1er nivel de atencin Inicia elaboracin de Estudio epidemiolgico, se realiza 40308 y se enva a 2do nivel

VIGILANCIA DEL PESO, TALLA, PERIMETRO CEFALICO Y DESARROLLO PSICOMOTOR CON LA SIGUIENTE FRECUENCIA: 0 a 6 MESES: . .. CITA MENSUAL 6 a 12 MESES:. . . CITA BIMENSUAL 1 a 3 AOS :. . . .. CITAS TRIMESTRAL 3 a 6 AOS : . . . .CITAS SEMESTRAL

EFECTUAR CONTROL DE NIVELES DE Phe Y Tyr : - AL INICIO DEL TRATAMIENTO: 15 DIAS DESPUES Phe < A 4 mg/dL o 240 umol/L - EN EL PRIMER AO: MENSUAL - DE UNO A TRES AOS: DE DOS A TRES MESES - DE TRES A SEIS AOS: SEMESTRAL - DESPUES DE LOS SEIS AOS: ANUAL

EFECTUAR PRUEBAS COMPLEMENTARIAS

- EVALUACION PSICOMETRICAS:

A LOS 4 Y 6 MESES, CADA 6 MESES HASTA LOS 3 AOS DE EDAD, DE LOS 3 A LOS 6 AOS CADA AO, DE LOS 7 A LOS

12 AOS , CADA 2 AOS.

PANORAMA EPIDEMIOLOGICO

COBERTURA Se alcanz una cobertura en lo general del 100%. Para PKU se procesaron un total de 53,617 muestras de Enero del 2012 a Marzo del 2013. De un total de 52,208 RN en el mismo periodo en la Delegacin Jalisco.

Recordar que hasta Agosto del ao 2012 se realizaban segundas muestras.

Cobertura de deteccin de EMC en nios nacidos en el IMSS > 95% 100.0

Fuente: Concentrado Anual de cobertura y Actividades Del. Jalisco.

PANORAMA EPIDEMIOLOGICO

INDICADORES

Fuente: Concentrado Anual de cobertura y Actividades, Del. Jalisco.

INDICADOR DE EVALUACION Valor

Esperado %

Cobertura de deteccin de EMC en nios nacidos en el IMSS > 95% 100.0

Oportunidad en la deteccin de EMC en nios nacidos en el IMSS > 95 % 99.2

Oportunidad en la deteccin de EMC en nios nacidos en otras Instituciones > 95 % 98.4

Porcentaje de muestra inadecuada de EMC < 1% 0.8

Indice de Sospecha de EMC < 1% 0.4

Indice de Sospecha de PKU < 1% 0.03

Localizacin de casos probables antes de 3 das > 95 % 81.2

Indice de confirmacin de PKU > 80 % 27.8

Oportunidad del diagnstico en casos probables de PKU antes de 30 das de vida 100% 56.30

Oportunidad del tratamiento en casos confirmados de PKU antes de 30 das de vida 100% 50.00

EMC= Enfermedad metablica congnita PKU= Fenilcetonuria

PANORAMA EPIDEMIOLOGICO

Fuente: Concentrado Anual de cobertura y Actividades, Del. Jalisco.

TIEMPOS EN EL PROCESAMIENTO DE LA MUESTRA

CASOS CONFIRMADOS

PROMEDIO EN DIAS

TIEMPO ENTRE LA RECEPCION EN LARRE Y EL RESULTADO 4

TIEMPO ENTRE EL RESULTADO Y LA NOTIFICACION A SU UNIDAD 1

TIEMPO ENTRE EL NACIMIENTO A LA PRIMERA ATENCION MEDICA

ESPECIALIZADA POR FENILCETONURIA 27

TIEMPO ENTRE EL NACIMIENTO E INICIO DE TRATAMIENTO 34

TIEMPO ENTRE EL NACIMIENTO AL DIAGNOSTICO FINAL 59

EMC= Enfermedad metablica congnita PKU= Fenilcetonuria

ESTRATEGIAS EN FENILCETONURIA

DETECCION.

Se han logrado coordinar las actividades

del personal de salud en las unidades

mdicas de los tres niveles de atencin para obtener entre el 3 y 5to

da de vida la muestra en forma adecuada.

La oportunidad en la deteccin actualmente se encuentra en el 99.2%.

Asimismo se ha logrado mediante la capacitacin constante abatir el

porcentaje de muestras inadecuadas al 0.8 %.

ESTRATEGIAS EN FENILCETONURIA

Envo de muestras:

Se trata de apegarse en lo posible a las recomendaciones

para la conservacin y el transporte de las muestras.

En promedio son 3 das para unidades en zona metropolitana y de 5

das para unidades forneas

Laboratorio Regional de Referencia Epidemiolgica (LARRE)

La oportunidad en el procesamiento se ve reflejada en un promedio

de 4 das entre la recepcin en LARRE y la fecha del resultado.

ESTRATEGIAS EN FENILCETONURIA

VIGILANCIA EPIDEMIOLOGICA

Localizacin de pacientes con sospecha: Se inicia a partir de un resultado positivo con la notificacin de LARRE a su unidad de adscripcin y a la Delegacin de donde se realiza una segunda notificacin a las UMF. Envo a segundo nivel: Realizacin de estudio epidemiolgico por el Epidemilogo o la Enfermera Sanitarista, se realiza el registro en la plataforma y se enva a 2do nivel donde se lleva el seguimiento hasta el diagnstico definitivo.

Regionalizacin para la atencin peditrica. Todos los casos se atienden en el HGR 46 que es el hospital de concentracin para diagnstico y tratamiento de EMC. DIAGNOSTICO: La realizacin de pruebas confirmatorias son realizadas en un laboratorio subrogado. Oportunidad en el diagnstico. 7 das resultado promedio

Se logr la implementacin de la plataforma de la CPAS Delegacional. Generacin de informe mensual (CIAE).