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Qué es una Qué es una malaltíamalaltíaQQminoritàriaminoritària? ? minoritàriaminoritària? ?
VisióVisió de de conjuntconjuntVisióVisió de de conjuntconjuntJornadesJornades FormativesFormatives sobre sobre malaltíesmalaltíes minoritàriasminoritàrias
FundaciòFundaciò Dr. RobertDr. Robert20 20 –– 10 10 –– 20092009
Dra. Maravillas Izquierdo MartínezDra. Maravillas Izquierdo MartínezCátedra de Salud Pública y Gestión SanitariaCátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria
Universidad Europea de MadridUniversidad Europea de Madrid
¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?
Enfermedades HuérfanasEnfermedades HuérfanasEnfermedades Poco Comunes Enfermedades Poco Comunes Enfermedades P c PrevalentesEnfermedades P c PrevalentesEnfermedades Poco PrevalentesEnfermedades Poco PrevalentesEnfermedades MinoritariasEnfermedades MinoritariasEnfermedades MinoritariasEnfermedades MinoritariasEnfermedades Raras Enfermedades Raras
¿D é h bl ?¿D é h bl ?¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?
Enfermedades ComplejasEnfermedades ComplejasEnfermedades CrónicasEnfermedades CrónicasEnfermedades CrónicasEnfermedades CrónicasEnfermedades Poco frecuentesEnfermedades Poco frecuentes
Pocas enfermedadesPocas enfermedadesPocos medicamentosPocos medicamentosPoca investigaciónPoca investigaciónPoca investigaciónPoca investigaciónPocos patrocinadoresPocos patrocinadoresPocos investigadoresPocos investigadoresP i iP i iPoco conocimientoPoco conocimientoPoco interésPoco interés
MUCHOS problemas que resolver MUCHOS problemas que resolver
Definición (I)Definición (I)Definición (I)Definición (I)
Acuñada por la UE (1999)Acuñada por la UE (1999)Acuñada por la UE (1999)Acuñada por la UE (1999)
Es s P l i Es s P l i <<5/10 000 5/10 000 Escasa Prevalencia Escasa Prevalencia <<5/10.000 5/10.000 I+D+II+D+IAsistencia Asistencia Asistencia Asistencia
Mayoría tienen base genética Mayoría tienen base genética Mayoría tienen base genética Mayoría tienen base genética I+D+II+D+IConsejo genéticoConsejo genéticoConsejo genéticoConsejo genético
Definición de ER (II)Definición de ER (II)Definición de ER (II)Definición de ER (II)Acuñada por la UE (1999) Acuñada por la UE (1999)
Escasa disponibilidad de tratamientos Escasa disponibilidad de tratamientos curativoscurativoscurativoscurativos
desarrollo de medicamentos huérfanosdesarrollo de medicamentos huérfanosasistencia asistencia asistencia asistencia
Son frecuentes en la infanciaSon frecuentes en la infanciaSon frecuentes en la infanciaSon frecuentes en la infanciaprevención de la enfermedad prevención de la enfermedad pueden estar presentes desde el pueden estar presentes desde el p pp pnacimientonacimientomarcada carga de enfermedad (AVAD, marcada carga de enfermedad (AVAD,
AVPD) AVPD) AVPD) AVPD)
Definición de ER (III)Definición de ER (III)Definición de ER (III)Definición de ER (III)
Acuñada por la UE (1999) Acuñada por la UE (1999) Acuñada por la UE (1999) Acuñada por la UE (1999)
Elevada Mortalidad y/o DiscapacidadElevada Mortalidad y/o DiscapacidadElevada Mortalidad y/o DiscapacidadElevada Mortalidad y/o Discapacidadenfermedades crónicas enfermedades crónicas generan dependencia generan dependencia generan dependencia generan dependencia cuidados curativos cuidados curativos rehabilitación del enfermorehabilitación del enfermo
Requieren para su solución la Requieren para su solución la colaboración de todos los agentes y colaboración de todos los agentes y actores implicadosactores implicadosactores implicadosactores implicados
Elemento vertebrador de toda Elemento vertebrador de toda ióió
Familiares de Afectados
actuaciónactuaciónCuidadores / Voluntariado Social
Grupos de Ayuda Mutua
P
AAsociaciones de Afectados
Trabajadores SocialesC
IProfesionales Sanitarios
Sociedades Científicas
I
EEducadores
Agentes Sociales (medios de comunicación de masas)
N
TIndustria Farmacéutica y Biotecnológica
Instituciones y Organismos Públicos y Privados
T
EAdministración Estatal y AutonómicaS
¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?Enfermedades para las queEnfermedades para las que
¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?Enfermedades para las que…Enfermedades para las que…
El Sist m N ci n l d S lud n El Sist m N ci n l d S lud n El Sistema Nacional de Salud no El Sistema Nacional de Salud no está adecuadamente preparadoestá adecuadamente preparado
prevención de la enfermedad prevención de la enfermedad educación sanitaria educación sanitaria educación sanitaria educación sanitaria promoción de la saludpromoción de la saludadecuado diagnósticoadecuado diagnósticoadecuado diagnósticoadecuado diagnósticocuidados curativos cuidados curativos rehabilitación del enfermorehabilitación del enfermo
¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?Pero Pero
¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?Pero ….Pero ….
T mp c l Sist m S ci l stá T mp c l Sist m S ci l stá Tampoco el Sistema Social está Tampoco el Sistema Social está adecuadamente preparadoadecuadamente preparado
atención a la dependencia atención a la dependencia necesidades especiales necesidades especiales necesidades especiales necesidades especiales prótesis y ortesisprótesis y ortesisapoyo al entorno y al cuidadorapoyo al entorno y al cuidadorapoyo al entorno y al cuidadorapoyo al entorno y al cuidadorrehabilitación especial rehabilitación especial
¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?Ni Ni
¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?Ni ….Ni ….
T n siqui r l S ci d d stá T n siqui r l S ci d d stá Tan siquiera la Sociedad está Tan siquiera la Sociedad está preparadapreparada
diferenciación diferenciación olvido olvido olvido olvido discriminacióndiscriminacióndesigualdad desigualdad -- inequidadinequidaddesigualdad desigualdad inequidadinequidadbarreras barreras
Las ER en su conjunto son un Las ER en su conjunto son un Las ER en su conjunto son un Las ER en su conjunto son un problema de Salud Públicaproblema de Salud Públicapp
Salud Pública OMS (1973)
Conjunto de disciplinas que trata de los problemas concernientesproblemas concernientes
salud o enfermedades de una población salud o enfermedades de una población estado sanitario de la comunidadservicios y dispositivos médicos y servicios y dispositivos médicos y sociosanitariosplanificación, administración y gestión de l s s i i s d s l dlos servicios de salud
Funciones de Salud PúblicaFunciones de Salud PúblicaFunciones de Salud PúblicaFunciones de Salud PúblicaMonitorizar estado de salud para identificar problemas de salud en la identificar problemas de salud en la comunidadDiagnosticar e investigar problemas de Diagnosticar e investigar problemas de salud y riesgos de la salud poblacionalInformar educar y capacitar al público Informar, educar y capacitar al público en cuestiones de saludMovilizar alianzas en la comunidad para Movilizar alianzas en la comunidad para identificar y resolver problemas de saludsaludDesarrollar planes y políticas que apoyen los esfuerzos de personas y colectivos a los esfuerzos de personas y colectivos a favor de la salud
Funciones de la Salud PúblicaFunciones de la Salud PúblicaFunciones de la Salud PúblicaFunciones de la Salud PúblicaHacer cumplir leyes y normas que protegen l l d ti l id dla salud y garantizan la seguridadConectar a las personas con los servicios psanitarios precisos y garantizar la asistenciaGarantizar la competencia de los profesionales de los servicios asistenciales profesionales de los servicios asistenciales y de salud pública Evaluar la efectividad accesibilidad y Evaluar la efectividad, accesibilidad y calidad de los servicios de saludI i f l i Investigar nuevos enfoques y soluciones innovadoras a los problemas de salud
Actuaciones de la Salud PúblicaActuaciones de la Salud PúblicaActuaciones de la Salud PúblicaActuaciones de la Salud PúblicaMultiprofesionalesMultiprofesionales
médi s t i i s f m é ti s biól s médi s t i i s f m é ti s biól s médicos, veterinarios, farmacéuticos, biólogos, médicos, veterinarios, farmacéuticos, biólogos, trabajadores sociales, enfermeros, psicólogos trabajadores sociales, enfermeros, psicólogos sociales, sociólogos, comunicadores, abogados, sociales, sociólogos, comunicadores, abogados,
i t d l l d ti t d l l d teconomistas de la salud, etc.economistas de la salud, etc.MultidisciplinaresMultidisciplinares
ciencias de la biología clásicas estadística ciencias de la biología clásicas estadística ciencias de la biología clásicas, estadística, ciencias de la biología clásicas, estadística, sociología, ingeniería, antropología, pedagogía, sociología, ingeniería, antropología, pedagogía, ciencias de la comunicación, etc.ciencias de la comunicación, etc.
M l lM l lMultiinstitucionalesMultiinstitucionalesinstituciones sanitarias y educativas locales instituciones sanitarias y educativas locales dispositivos que ofrecen prestaciones sociales dispositivos que ofrecen prestaciones sociales dispositivos que ofrecen prestaciones sociales dispositivos que ofrecen prestaciones sociales
MultisectorialesMultisectorialessectores educativos servicios sociales sectores sectores educativos servicios sociales sectores sectores educativos, servicios sociales, sectores sectores educativos, servicios sociales, sectores agrícola e industrial, medios de comunicación de agrícola e industrial, medios de comunicación de masas, movimiento asociativo, etc. masas, movimiento asociativo, etc.
Determinantes de la saludDeterminantes de la salud
PsicológicoPsicológico
SALUDSALUD
BiológicoBiológico SocialSocial
Persona familia amigos sociedadPersona familia-amigos sociedad
Poco frecuentePoco frecuente PrevalentePrevalente
ENFERMEDADENFERMEDAD DISCAPACITANTEDISCAPACITANTEPoco frecuentePoco frecuente
CrónicaCrónicaAgudaAgudaEmergenteEmergente
SSSeveridad variableSeveridad variable
SALUDSALUDAlteraAltera el proceso vitalel proceso vitalAlteraAltera el proceso vitalel proceso vital
en elen el individuoindividuo y suy su entornoentorno
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICASÍNDROME DE FATIGA CRÓNICACrónicaCrónicaEmergenteEmergente
Poco frecuentePoco frecuente DiscapacitanteDiscapacitante
SSSeveridad variableSeveridad variable
SALUDSALUDAlteraAltera el proceso vitalel proceso vitalAlteraAltera el proceso vitalel proceso vital
en elen el individuoindividuo y suy su entornoentorno
NecesidadesNecesidadesNecesidadesNecesidades
SanitariasSanitariasBiológicaBiológicaSanitariasSanitarias
gg
PsicológicaPsicológicaSocialSocial Persona
EducativasEducativasRelaciónRelaciónLaboralesLaboralesInformativasInformativas
MISMOMISMO PROBLEMAPROBLEMA
DIFERENTESDIFERENTES ACTORESACTORESDIFERENTESDIFERENTES ACTORESACTORES
PACIENTESPACIENTES PROFESIONALESPROFESIONALES
DIFERENTES NECESIDADESDIFERENTES NECESIDADES
AUMENTAR CONOCIMIENTOAUMENTAR CONOCIMIENTO
INFORMACIÓNINFORMACIÓN
CURACIÓNCURACIÓN
CUIDADOSCUIDADOS INFORMACIÓNINFORMACIÓN
COORDINACICOORDINACIÓÓNN
CUIDADOSCUIDADOS
MEJOR CALIDAD DE VIDAMEJOR CALIDAD DE VIDADIVULGACIÓNDIVULGACIÓNROMPER AISLAMIENTOROMPER AISLAMIENTO
Necesidades InformativasNecesidades Informativas
InformaciónInformaciónElemento fundamental para disminuir Elemento fundamental para disminuir angustiaangustiaF l i f ió d d F l i f ió d d Falta información contrastada en todos Falta información contrastada en todos los aspectoslos aspectos
afectado y su entornoafectado y su entornoafectado y su entornoafectado y su entornono resuelto el acceso a la informaciónno resuelto el acceso a la información
Ciertas mejoras Ciertas mejoras Ciertas mejoras Ciertas mejoras asociaciones de afectadosasociaciones de afectadossistema sanitariosistema sanitariosistema sanitariosistema sanitario
Información Información AsociacionesAsociacionesInformación Información -- AsociacionesAsociaciones
Contactar personas en la misma situación Contactar personas en la misma situación comparten vivencias y experiencias comparten vivencias y experiencias p y pp y p
beneficiarse de las útilesbeneficiarse de las útilesAyudar a afrontar cómo replantearse la vida Ayudar a afrontar cómo replantearse la vida
proporcionan “hoja de ruta”proporcionan “hoja de ruta”identifica problemática sociosanitaria identifica problemática sociosanitaria
Of d d Of d d Ofrecer ayudas y recursos estructuradamente Ofrecer ayudas y recursos estructuradamente paginas Web paginas Web congresoscongresosencuentros entre expertos y afectados encuentros entre expertos y afectados
ibi inf m ión di tibi inf m ión di trecibir información directarecibir información directa
Información Información -- Entorno SanitarioEntorno SanitarioInformación Información Entorno SanitarioEntorno SanitarioEs deseable proporcionar Es deseable proporcionar p pp pinformación información
adecuada adecuada contrastadacontrastada
No siempre es posibleNo siempre es posibleNo siempre es posibleNo siempre es posibleenfermedades crónicas e incurablesenfermedades crónicas e incurables
con mucha variabilidadcon mucha variabilidadcon mucha variabilidadcon mucha variabilidadtendencia a “eludir” dar informacióntendencia a “eludir” dar información
Se necesita mejorar habilidadesSe necesita mejorar habilidadesSe necesita mejorar habilidadesSe necesita mejorar habilidadescomunicacióncomunicacióninformacióninformacióninformacióninformación
Necesidades SanitariasNecesidades SanitariasMejora proceso diagnóstico / demoraMejora proceso diagnóstico / demora
Necesidades SanitariasNecesidades Sanitarias
Atención PrimariaAtención Primariainformar signos sospecha según edadinformar signos sospecha según edad
Atención Especializada Atención Especializada formación específicaformación específicapp
Estandarización Estandarización control y seguimientocontrol y seguimientocontrol y seguimientocontrol y seguimiento
integral e integradointegral e integradotratamientostratamientostratamientostratamientos
en la medida de lo posibleen la medida de lo posibleconsiderar tratamientos complementariosconsiderar tratamientos complementariosconsiderar tratamientos complementariosconsiderar tratamientos complementarios
Sólo si beneficio DEMOSTRADOSólo si beneficio DEMOSTRADO
Necesidades SanitariasNecesidades SanitariasNecesidades SanitariasNecesidades Sanitarias
Equipo interdisciplinar Equipo interdisciplinar j lid d d id d l i tj lid d d id d l i tmejorar calidad de vida de los pacientesmejorar calidad de vida de los pacientes
incorporar incorporar h l d / fh l d / frehabilitadores / fisioterapeutasrehabilitadores / fisioterapeutas
especialistas del dolorespecialistas del dolori óli ólpsicólogospsicólogos
otrosotrosC id ió d f d d ó iC id ió d f d d ó iConsideración de enfermedad crónicaConsideración de enfermedad crónica
Necesidades ApoyoNecesidades ApoyoNecesidades ApoyoNecesidades Apoyo
Apoyo a la integraciónApoyo a la integraciónSocialSocialLaboralLaboralLaboralLaboralEducativaEducativaEducativaEducativa
Cambiar normativaCambiar normativaCambiar normativaCambiar normativaApoyo al asociacionismo útilApoyo al asociacionismo útilp yp y
Aspectos SocialesAspectos Socialespp
En función de severidad/dependenciaEn función de severidad/dependenciaEn función de severidad/dependenciaEn función de severidad/dependencia1.1. No dependencia + vida limitada No dependencia + vida limitada
bi i i l bi i i lapoyo biopsicosocialapoyo biopsicosocial2.2. 1 + No vida profesional1 + No vida profesional
apoyo: biopsicosocial + laboral + apoyo: biopsicosocial + laboral + rehabilitador + recursos económicos rehabilitador + recursos económicos
3.3. DependenciaDependenciaapoyo biopsicosocial + apoyo laboral + apoyo biopsicosocial + apoyo laboral + apoyo biopsicosocial + apoyo laboral + apoyo biopsicosocial + apoyo laboral + rehabilitador + recursos económicos + rehabilitador + recursos económicos + ayuda domicilio + orientación familiarayuda domicilio + orientación familiarayuda domicilio + orientación familiarayuda domicilio + orientación familiar
Aspectos LaboralesAspectos LaboralesAspectos LaboralesAspectos LaboralesAcceso al puesto de trabajoAcceso al puesto de trabajoAcceso al puesto de trabajoAcceso al puesto de trabajo
políticas de apoyo más sensibles políticas de apoyo más sensibles HorarioHorarioHorarioHorario
flexibilidadflexibilidadP d b P d b Puesto de trabajo Puesto de trabajo
adaptaciónadaptaciónppInvalidezInvalidez
valoración de las minusvalías valoración de las minusvalías valoración de las minusvalías valoración de las minusvalías más homogéneas más homogéneas ajustadas a la realidadajustadas a la realidadajustadas a la realidadajustadas a la realidad
formación específica EVIformación específica EVI
Aspectos EducativosAspectos EducativosAspectos EducativosAspectos EducativosPerseguir educación no discriminatoriaPerseguir educación no discriminatoriaPerseguir educación no discriminatoriaPerseguir educación no discriminatoria
Dotar recursos personales y materialesDotar recursos personales y materialesaplicar/potenciar medidas de refuerzo y apoyoaplicar/potenciar medidas de refuerzo y apoyoaplicar/potenciar medidas de refuerzo y apoyoaplicar/potenciar medidas de refuerzo y apoyo
Flexibilizar exigencias/tiempos Flexibilizar exigencias/tiempos académicosacadémicosacadémicosacadémicos
adaptar métodos educativos a característicasadaptar métodos educativos a característicasexperiencias experiencias experiencias experiencias aprendizajeaprendizaje
personalizar programaspersonalizar programasPromover ejecución de tareasPromover ejecución de tareas
disponer de personal de apoyodisponer de personal de apoyoFacilitar contacto padres Facilitar contacto padres -- equipo docenteequipo docente
Salud diferenciadaSalud diferenciadaSalud diferenciadaSalud diferenciadaEnfermedad crónica severaEnfermedad crónica severa
á i f i l PER TENTE á i f i l PER TENTE trastorno orgánico funcional PERSISTENTE trastorno orgánico funcional PERSISTENTE que obliga a MODIFICAR el modo de vida que obliga a MODIFICAR el modo de vida li it lid d d id st d f i lli it lid d d id st d f i llimita calidad de vida y estado funcionallimita calidad de vida y estado funcional
cambio de actitud: aprender a vivir con su cambio de actitud: aprender a vivir con su enfermedad enfermedad enfermedad enfermedad
Persona con salud diferente (salud Persona con salud diferente (salud diferenciada) diferenciada) diferenciada) diferenciada)
autoauto--observación de los síntomas observación de los síntomas controles periódicoscontroles periódicoscontroles periódicoscontroles periódicosafrontamiento de discapacidad afrontamiento de discapacidad integración en la sociedadintegración en la sociedadintegración en la sociedadintegración en la sociedad
cambio de actitud: lograr una vida normalcambio de actitud: lograr una vida normal
Escenario actual actual (I)Escenario actual actual (I)Escenario actual actual (I)Escenario actual actual (I)
Existen muchas necesidades Existen muchas necesidades sanitariassanitariassocialessocialessocialessocialesintegraciónintegraciónintegraciónintegración
educativaeducativaLaboralLaboral
Escenario actual (II)Escenario actual (II)Escenario actual (II)Escenario actual (II)
Existe marcada variabilidad en las Existe marcada variabilidad en las solucionessoluciones
profesionalesprofesionalesprofesionalesprofesionalesAdministración Administración CCAACCAA
Escenario actual actual (III)Escenario actual actual (III)Escenario actual actual (III)Escenario actual actual (III)
Tendencia a uniformar Tendencia a uniformar endenc a a un formar endenc a a un formar criterios actuación (UE)criterios actuación (UE)
atención e investigación atención e investigación nt s d f n int s d f n icentros de referenciacentros de referencia
redes de investigaciónredes de investigaciónggredes de expertosredes de expertos
Perspectivas futuras (I)Perspectivas futuras (I)Perspectivas futuras (I)Perspectivas futuras (I)
Adecuar la normativa Adecuar la normativa id ió f d d id ió f d d consideración enfermedad consideración enfermedad
crónicacrónicaestablecer ayudas de establecer ayudas de integración socialesintegración socialesintegración socialesintegración sociales
Perspectivas futuras (II)Perspectivas futuras (II)Perspectivas futuras (II)Perspectivas futuras (II)
Progresar en los consensosProgresar en los consensosggprofesionalesprofesionalesAdministración Administración Administración Administración CCAACCAA
Perspectivas futuras (III)Perspectivas futuras (III)Perspectivas futuras (III)Perspectivas futuras (III)
Cambiar el paradigma de Cambiar el paradigma de i id di id dcronicidadcronicidad
salud diferenciadasalud diferenciadasalud diferenciadasalud diferenciadaautoauto--observación de síntomas y observación de síntomas y controles periódicoscontroles periódicoscontroles periódicoscontroles periódicosafrontamiento de discapacidad afrontamiento de discapacidad integración en la sociedadintegración en la sociedadintegración en la sociedadintegración en la sociedad
cambio de actitud: lograr una vida normalcambio de actitud: lograr una vida normal
RetoRetoRetoRetoDesafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actual
muy distintos a los de hace sólo unos 30 muy distintos a los de hace sólo unos 30 ññañosaños
abordajes novedososabordajes novedososjjSalud Pública debe de ser impulsora de Salud Pública debe de ser impulsora de las futuras soluciones sociosanitarias las futuras soluciones sociosanitarias las futuras soluciones sociosanitarias las futuras soluciones sociosanitarias
vertebradas en el marco de la gobernanzavertebradas en el marco de la gobernanzapaciente y su entorno como eje de todas las paciente y su entorno como eje de todas las paciente y su entorno como eje de todas las paciente y su entorno como eje de todas las actuaciones actuaciones médico de Atención Primaria uno de los médico de Atención Primaria uno de los médico de Atención Primaria uno de los médico de Atención Primaria uno de los principales actoresprincipales actores
Desafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualAumento de la poblaciónAumento de la poblaciónAumento de la poblaciónAumento de la poblaciónLimitaciones de los recursos sanitarios Limitaciones de los recursos sanitarios Adopción de políticas sanitarias Adopción de políticas sanitarias impulsadas por los ciudadanosimpulsadas por los ciudadanosimpulsadas por los ciudadanosimpulsadas por los ciudadanosGobernanzaGobernanza
Aplicación de políticas e instrumentos de Aplicación de políticas e instrumentos de gobierno sanitarios relevantes con apoyo y gobierno sanitarios relevantes con apoyo y gobierno sanitarios relevantes, con apoyo y gobierno sanitarios relevantes, con apoyo y sostenibles, atendiendo a los imperativos sostenibles, atendiendo a los imperativos
l d l i d d l l d l i d d l morales de las sociedades, a sus valores y a morales de las sociedades, a sus valores y a su reflejo en la políticasu reflejo en la política
Presente de las ER en Presente de las ER en ESPAÑAESPAÑA
Estrategia en ER del SNSEstrategia en ER del SNSEstrategia en ER del SNSEstrategia en ER del SNSParticipanParticipan
MSPS MSPS –– CIBERERCIBERERComunidades AutónomasComunidades AutónomasSociedades CientíficasSociedades CientíficasAsociaciones de AfectadosAsociaciones de AfectadosAsociaciones de AfectadosAsociaciones de Afectados
Líneas de trabajoLíneas de trabajol ifi ió l ifi ió difi ió difi ió i ti tclasificación clasificación -- codificación codificación -- registrosregistros
asistencia asistencia –– coordinación coordinación –– prevención prevención tratamientotratamientoaspectos sociosanitariosaspectos sociosanitariosinvestigación investigación –– formación formación
Centro de Referencia Estatal de Centro de Referencia Estatal de ER CREERER CREERER CREERER CREER
ParticipanParticipanParticipanParticipanMT MT –– IMSERSOIMSERSOC id d A óC id d A óComunidades AutónomasComunidades AutónomasAsociaciones de AfectadosAsociaciones de Afectados
Líneas de trabajoLíneas de trabajocoordinacióncoordinacióninformación información apoyoapoyoapoyoapoyorespirorespiro
Desafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualAumento de la poblaciónAumento de la poblaciónAumento de la poblaciónAumento de la poblaciónLimitaciones de los recursos sanitarios Limitaciones de los recursos sanitarios Adopción de políticas sanitarias Adopción de políticas sanitarias i l d l i d di l d l i d dimpulsadas por los ciudadanosimpulsadas por los ciudadanosGobernanzaGobernanzaGobernanzaGobernanza
aplicación de políticas e instrumentos de aplicación de políticas e instrumentos de bi s it i s l t s bi s it i s l t s gobierno sanitarios relevantes, con apoyo y gobierno sanitarios relevantes, con apoyo y
sostenibles, atendiendo a los imperativos sostenibles, atendiendo a los imperativos l l l l l l morales de las sociedades, a sus valores y a morales de las sociedades, a sus valores y a
su reflejo en la políticasu reflejo en la política
Las ER desde Atención Las ER desde Atención PrimariaPrimaria
Grupo de trabajo ER de Grupo de trabajo ER de SEMERGENSEMERGENSEMERGENSEMERGEN
E AP i d l E AP i d l En AP estamos orientados a la En AP estamos orientados a la atención de los problemas más atención de los problemas más atención de los problemas más atención de los problemas más prevalentesprevalentes
Pero no podemos ni debemos Pero no podemos ni debemos Pero no podemos ni debemos Pero no podemos ni debemos olvidar lo infrecuenteolvidar lo infrecuente
D ól iD ól iDetenerse y pensar, sólo un minutoDetenerse y pensar, sólo un minuto
¿ y si fuera rara ?¿ y si fuera rara ?
E i d í b i E i d í b i En ocasiones, esto podría abrirnos a En ocasiones, esto podría abrirnos a otras expectativas diagnósticas y por otras expectativas diagnósticas y por otras expectativas diagnósticas, y por otras expectativas diagnósticas, y por tanto terapéuticas, y ayudarnos en la tanto terapéuticas, y ayudarnos en la orientación de un caso clínicoorientación de un caso clínico
Y más importante aún, ayudarnos en la Y más importante aún, ayudarnos en la i nt ión d n idi nt ión d n idorientación de una vidaorientación de una vida
Misión del médicoMisión del médicoMisión del médicoMisión del médico
Si puedes curar cura si no Si puedes curar cura si no Si puedes curar cura, si no Si puedes curar cura, si no puedes curar alivia y si no puedes puedes curar alivia y si no puedes aliviar consuela (aliviar consuela (Viktor E. Frankl Viktor E. Frankl 19051905 1997)1997)19051905--1997)1997)
Qué es una malaltía Qué es una malaltía QQminoritària? minoritària? minoritària? minoritària?
Visió de conjuntVisió de conjuntVisió de conjuntVisió de conjuntJornades Formatives sobre malaltíes minoritàriasJornades Formatives sobre malaltíes minoritàrias
Fundaciò Dr. RobertFundaciò Dr. Robert20 20 –– 10 10 –– 20092009
Dra. Maravillas Izquierdo MartínezDra. Maravillas Izquierdo MartínezCátedra de Salud Pública y Gestión SanitariaCátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria
Universidad Europea de MadridUniversidad Europea de Madrid